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Memorias Convención Internacional de Salud Pública. Cuba Salud 2012.
La Habana 3-7 de diciembre de 2012
ISBN 978-959-212-811-8
Título: VALORACIÓN ÉTICA EN RELACIÓN AL ASESORAMIENTO GENÉTICO DEL
CÁNCER HEREDITARIO. INSTITUTO NACIONAL DE ONCOLOGÍA, LA HABANA, 2012.
["ETHICAL ASSESSMENT RELATED TO GENETIC COUNCELING OF HEREDITARY
CANCER. NATIONAL INSTITUTE OF ONCOLOGY, HAVANA, 2012. "].
Autores: Dra Robaina Castellanos, Martha Sonia1, Alerm González, Alina2, Robaina Castellanos
Gerardo3 , González Pérez, Ubaldo2 y Vega Robaina Geidy4
Instituciones:
1
Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, La Habana, Cuba
2
Universidad Médica de La Habana, Cuba
3
Universidad de Ciencias Médicas de Matanzas, Cuba
4
Policlínico Universitario Mulgoba, La Habana, Cuba
RESUMEN
Introducción. El cáncer causa actualmente la décima parte de la mortalidad total y es la segunda causa de
defunción en la mayor parte de los países desarrollados. En el Instituto Nacional de Oncología (INOR), de
La Habana, Cuba, se estableció en febrero de 2008 un servicio multidisciplinario de asesoramiento
genético a pacientes y familiares con cáncer hereditario. Objetivos. Determinar el nivel de conocimientos
en Bioética de profesionales del INOR; e indagar si el equipo sanitarista realiza en su práctica cotidiana
una atención médica ajustada a la visión bioética de la relación con el paciente con cáncer hereditario.
Material y Método. Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal. La investigación se desarrolló
sobre una plataforma de métodos cualitativos y cuantitativos, y se utilizaron procedimientos de estadística
descriptiva en los casos necesarios. Resultados. La formación ética o bioética ha sido pobre y
fragmentada, sin embargo las conductas son adecuadas, los profesionales poseen las virtudes
fundamentales que deben caracterizar al equipo sanitarista. Conclusiones. Los resultados obtenidos
permitirán diseñar un sistema de acciones para el perfeccionamiento de los servicios de asesoramiento
genético del cáncer hereditario.
Palabras claves: Bioética. Cáncer. Consejo Genético. Enfermedades Genéticas. Necesidades y Demandas
de Servicios de Salud.
SUMMARY
Introduction: Cancer causes currently tenth of total mortality and is the second leading cause of death in
most developed countries. At the National Institute of Oncology (INOR), Havana, Cuba, was established
in February 2008 a multidisciplinary genetic counseling service to patients and families with hereditary
cancer. Objectives: Determine the level of knowledge in bioethics at INOR professionals; and investigate
if the sanitarist team performs in its daily practice health care adjusted vision bioethics of the relationship
with the patient with hereditary cancer. Methods: A descriptive cross-sectional study was carried out. The
research was developed on a platform of qualitative and quantitative methods, and descriptive statistics
where necessary procedures were used. Results: Ethics training or bioethics has been poor and
fragmented, however behaviors are appropriate, professionals possess the fundamental virtues that should
characterize the public team. Conclusions: The results obtained allow designing a system of actions for the
improvement of hereditary cancer genetic counseling services.
Key words: Bioethics, Cancer, Genetic Counseling, Genetic Disease, Health Services Needs and Demand.
Memorias Convención Internacional de Salud Pública. Cuba Salud 2012.
La Habana 3-7 de diciembre de 2012
ISBN 978-959-212-811-8
INTRODUCCION
El cáncer causa actualmente la décima parte de la mortalidad total y es la segunda causa de defunción en
la mayor parte de los países desarrollados; si la tendencia actual continúa, esta enfermedad puede
convertirse en la primera causa de muerte en el mundo. En Cuba, el cáncer ha sido históricamente una de
las primeras causas de muerte; ya en 1910 se situaba en el octavo lugar de la lista y desde 1958 se ubica
permanentemente como la segunda causa1, sólo precedida por las enfermedades cardiovasculares, de
hecho, ocupó la primera causa de mortalidad en 8 de sus provincias en el 20102. Existe una tendencia
progresiva a su incremento, falleciendo alrededor de 21,316 enfermos de cáncer por año3.
Los avances en Genética Humana que han ocurrido durante los últimos 20 años han revolucionado
nuestros conocimientos sobre el rol de la herencia en la salud y la enfermedad. El genoma no sólo
determina la causa de enfermedades monogénicas que afectan a muchas personas en todo el mundo, sino
también dependiendo de factores ambientales incrementa el riesgo para enfermedades comunes. Sin
embargo, está claro que los avances en la Genética sólo serán aceptados si su aplicación se lleva a cabo
éticamente, es decir, con la debida consideración a la autonomía y la justicia, la educación, las creencias y
recursos de cada nación y comunidad; y si se establecen, además, las medidas urgentes a tomar en relación
con este tema. Uno de estos avances lo constituye el descubrimiento de los oncogenes y los genes
supresores tumorales que han revolucionado la Oncología con el esclarecimiento de las bases genéticas de
determinados tipos de cáncer.
Los dilemas éticos y bioéticos en la práctica del Asesoramiento Genético (AG) y la investigación genética
con seres humanos constituyen actualmente un tema de prioridad en la práctica de la Genética Médica en
Cuba. Las investigaciones nacionales realizadas en este campo (Bioética y Genética), con la participación
de profesionales de la Genética Médica, otros profesionales de la salud y el público en general, han
aportado elementos de gran utilidad para diseñar y adoptar los principios éticos para el funcionamiento de
los servicios de Genética Médica en el país, que se corresponden con las características socioculturales de
nuestra población, sin apartarse significativamente de los principios más universalmente aceptados y
recomendados por la Organización Mundial de la Salud4
En el Instituto Nacional de Oncología (INOR) se estableció en Febrero de 2008 un servicio de
asesoramiento genético a pacientes y/o familiares con cáncer hereditario que cuenta con profesionales de
diferentes perfiles de la Medicina que se enfrentan a la atención de una enfermedad que alarma a todos por
la gravedad de la misma. Consideramos que este personal debe estar entrenado para tan difícil tarea y por
esta inquietud nos hemos motivado para la realización de esta investigación que permitirá proponer
estrategias para el perfeccionamiento de la atención que prestan en tan noble empeño, ya que no se puede
ofrecer un servicio de salud con calidad sin perfeccionar los aspectos éticos en la atención, los que deben
desarrollarse en una práctica clínica cotidiana.
Objetivos
1.
Determinar el nivel de conocimientos en Bioética de profesionales del Instituto Nacional de
Oncología y las necesidades para la formación en la atención al cáncer hereditario y su manejo
ético.
2.
Indagar en profesionales vinculados al servicio de asesoramiento del cáncer hereditario si el equipo
sanitarista realiza en su práctica cotidiana una atención médica ajustada a la visión bioética de la
relación con el paciente.
MATERIAL Y MÉTODO
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Tipo y diseño general del estudio
Se realizó un estudio observacional exploratorio y descriptivo desde el 1 de Abril al 15 de Septiembre del
2011 en el servicio de asesoramiento genético del cáncer hereditario del Instituto Nacional de Oncología y
Radiobiología (INOR) con el propósito de identificar el nivel de conocimientos sobre Bioética de
profesionales de ese centro, así como para determinar si las actuaciones de aquellos relacionados con la
atención al cáncer hereditario están guiadas por el cumplimiento de aspectos éticos.
El universo de estudio estuvo constituido por profesionales que atienden a pacientes con cáncer en el
INOR.
Muestra y muestreo
El Grupo de estudio estuvo conformado por: 40 profesionales que trabajan en el Instituto Nacional de
Oncología que dieron su consentimiento para participar en la investigación divididos en 2 subgrupos, 20
que tienen relación estrecha con el servicio de Oncogenética y remiten a los pacientes a la consulta de
Asesoramiento Genético y 20 que no tienen relación con este servicio.
.
Procedimientos y técnicas empleadas para la recolección de la información
Técnicas e instrumentos. La técnica fundamental fue la indagación mediante preguntas y los instrumentos
empleados fueron cuestionarios con preguntas cerradas que recogieron las siguientes informaciones
a) Cuestionario 1. Aplicado por la autora principal en el que se estimaron como variables los
conocimientos elementales que sobre Bioética poseían los profesionales, en particular acerca de la
fundamentación de la Bioética, principios de la Bioética Médica clásica, el Consentimiento Informado y
los Comités de Ética Médica y de la Investigación, así como la manera en que adquirieron los
conocimientos y la importancia que le conceden a la Bioética para su práctica profesional.
b) Cuestionario 2, aplicado por la autora principal, con preguntas cerradas para médicos y paramédicos
relacionados con el servicio de AG del cáncer y en los que se les solicitó su opinión acerca de si en las
actuaciones profesionales de sus servicios se observaban conductas bioéticas durante la atención de
pacientes y familiares con determinados tipos de cáncer hereditario. Este cuestionario se organizó en 6
dimensiones con sus respectivos ítems empleando una escala Likert modificada que indagaban en la
relación médico-paciente desde la perspectiva bioética de la atención médica. Las dimensiones fueron las
siguientes:
1 .Consideraciones sobre aspectos psicológicos que afectan a los pacientes con 3 ítems.
2. Respeto por las concepciones morales, derechos y valores del paciente y la familia con 3 ítems.
3. Conocimientos del paciente sobre su enfermedad con 1 ítem.
4. Respeto a la autonomía del paciente con 3 ítems.
5. Responsabilidad profesional y observación de prudencia con 2 ítems.
6. Observación de las circunstancias y las consecuencias en torno a las acciones médicas con 1 ítem.
Los cuestionarios fueron construidos seleccionando contenidos de los desarrollados y validados por José
Ramón Acosta en 1998, Ana Rosa Casanova y Ubaldo González en 2008 para sus tesis de Maestría en
Bioética, y adaptados para este estudio por la autora
Técnicas de análisis de la información
Análisis de datos de las encuestas.
Cuestionario No 1: Para las preguntas cerradas se cuantificaron las frecuencias con que fueron escogidas
las alternativas ofrecidas para cada afirmación o pregunta y las frecuencias de respuestas afirmativas o
negativas en las preguntas donde éstas fueron las posibles respuestas, expresándose en porcentajes.
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Cuestionario No 2: Se cuantificaron las frecuencias con que los profesionales escogieron las diferentes
alternativas ofrecidas para los ítems de las 6 dimensiones según la escala Likert modificada por la autora y
se expresaron en porcentajes.
La información fue recogida en un instrumento de recolección de datos diseñado para la investigación y
posteriormente fueron registrados en una base de datos en Microsoft Excel 2007.
Procesamiento de la información El procesamiento de los datos se realizó en una computadora Pentium
IBM compatible con Windows XP utilizando los siguientes programas: Procesador de texto Microsoft
Word 97, Procesador de datos Excel 97 y Procesador estadístico SPSS. Se calcularon frecuencias y
porcentajes, así como estadísticas descriptivas para variables cuantitativas discretas.
RESULTADOS Y DISCUSION
El cáncer es indiscutiblemente un serio problema de salud y es por esto que muchas han sido las acciones
que se han emprendido para poder prevenirlo y entre estas tenemos la creación de servicios para el
Asesoramiento Genético del cáncer hereditario. Es de vital importancia tener presentes ciertos preceptos
éticos relacionados con el AG5, entre ellos, la confidencialidad de la información, la cual requiere de
especial atención. Esta norma adquiere mayor importancia si consideramos que el incremento de las
posibilidades para pruebas genéticas y de tamizaje puede llevarnos a identificar no sólo personas sanas,
sino presintomáticas o con mayor riesgo a tener enfermedades genéticas y esto de hecho tiene un impacto
significativo para estas personas, pero también implicaciones para terceros, entiéndase para otros
miembros de la familia.
Hoy día, en que el poder de la tecnología es tan alto, no todo lo que se puede hacer, se debe hacer, por lo
que saber discernir qué es lo mejor para el enfermo y para la humanidad, no es tarea fácil6 y es un reto
para la Bioética en nuestros días. En esta investigación encontramos que los estudios realizados en
Bioética son escasos y de ello se infiere la necesidad de aprendizaje de los profesionales entrevistados. Se
observa que sólo el 22,5 % (9 profesionales) recibieron algunos conocimientos básicos durante su carrera,
7 adquirieron estos conocimientos en cursos de postgrado (17,5%), mientras que la mayoría no han
recibido estudios académicos y refieren que han conocido la misma de forma autodidáctica por
necesidades impuestas ante situaciones presentadas en su accionar diario y a través de eventos científicos
en los que han participado.
Al solicitarle su autoevaluación sobre conocimientos en Bioética, la mayoría de los entrevistados (34 en
total) considera que Regular y el 5% que Mal; es significativo que solamente el 10% de los encuestados, 4
en total, expresaron estar Bien en relación a sus conocimientos elementales en Bioética, estos datos tienen
una gran relevancia porque todas las acciones de salud tienen contenido ético, desde el trato que da al
enfermo y familiares, la información que le trasmite, las opciones terapéuticas que proponga, hasta su
propia conducta en el actuar diario y es una necesidad para el Sistema Nacional de Salud que sus
profesionales cuenten con conocimientos en Bioética como herramienta en su actividad cotidiana.
Al indagar sobre la importancia de la bioética dentro de la práctica profesional dándole valores de 0 a 5,
encontramos que, a pesar del poco conocimiento que refieren sobre Bioética, la mayoría (36 entrevistados)
le otorga a la misma una calificación de 5, mientras que 3 entrevistados (7,7%) le concedieron una
calificación de 4; hubo un profesional que no respondió esta pregunta y aunque no hay evidencias
explícitas, pensamos que se debe precisamente a la falta de conocimientos en este sentido. Se evidenció
que la principal forma de adquirir los conocimientos sobre Bioética fue la autodidacta, este resultado es
muy importante pues pone de manifiesto que al menos para la fundamentación de la Bioética, tienen un
primer “escalón” para ubicarla con poca distorsión y que esa vía de autoformación fue efectiva para
proporcionarles una visión sin el reduccionismo a que han pretendido determinadas tendencias constreñir
a la Bioética.
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En cuanto a la identificación de personalidades vinculadas al origen y desarrollo de la Bioética,
encontramos que la mayoría de los profesionales entrevistados coincidieron en reconocer a Potter, lo cual
representa el 80 % del total y en menor medida (10%) relacionaron a Beauchamp, Childrees y Diego
Gracia (4 entrevistados respectivamente). Ese elevado porcentaje de profesionales que pudieron reconocer
a Potter parece ser otro indicador de que las vías de formación mediante las que accedieron a los
conocimientos de la Bioética tuvieron efectividad y por tratarse del Instituto de Oncología y Radiobiología
podríamos suponer que la tradición de ese Instituto con el trabajo del Comité de Ética de la Investigación
(uno de los primeros que contó con un manual de procedimientos), ha impactado en la formación de los
profesionales aunque esos conocimientos sean elementales. Suponemos que se conozca más a Potter no
sólo por haber sido quien definió la Bioética en 1971 como un nuevo saber7 y por tanto al que más se hace
referencia en los eventos científicos, sino por sus trabajos en el campo de la Oncología y la Bioquímica en
el que se mueven los profesionales entrevistados.
Al explorar los conocimientos sobre los principios básicos de la Bioética (según el Principalismo)
encontramos que el 100 % identificó correctamente el principio de Justicia, el 92,5% el de Autonomía y
un menor número (32 entrevistados) reconocieron el principio de Beneficencia lo cual representa el 80%
del total de entrevistados Creemos interesante señalar que 6 profesionales (15%) identificaron la
“Obligatoriedad de hacer el bien y no el mal” como Responsabilidad y es que estos dos principios están
muy relacionados. José Acosta en un interesante artículo sobre responsabilidad y solidaridad en el
contexto de las relaciones sanitarias en Cuba, aborda, partiendo del enfoque histórico de los modelos de
vínculos interpersonales, la manera y las razones por las que en Cuba se ha producido una transformación
gradual en el afrontamiento ético de las relaciones interpersonales en el campo de la atención sanitaria, de
manera que el principio de beneficencia se ha matizado hacia otro más contemporáneo que es el de
responsabilidad y el moderno de justicia por el de solidaridad8.
Identificaron correctamente los principios de Autonomía y Justicia, lo que es indicador de un
conocimiento elemental de Bioética, aunque pudiera restringirse al Principalismo, y en el caso de la
justicia constituye un elemento de valor en relación con la manera en que los profesionales asocian este
principio con lo que socialmente es parte consustancial de nuestra ética, de manera que podríamos
atribuirlo a lo profundo que ha calado en los cubanos lo que significa que cada quien reciba lo necesario y
lo que merece.
El Consentimiento Informado se justifica por el principio de respeto a las personas y a sus decisiones
autónomas. Este consentimiento debe tener especial significado para todo profesional relacionado con el
AG y particularmente en el caso del cáncer hereditario que es el objeto de nuestra investigación y por eso
quisimos explorar lo que nuestros profesionales conocen sobre el mismo y encontramos que el 77,5% de
los mismos eligió correctamente la definición entre las 6 alternativas de respuestas que le ofrecimos en el
Cuestionario aplicado. Esto demuestra que manejan la definición y la utilizan adecuadamente en su
práctica asistencial, pero también lo atribuimos al hecho de que en nuestro Instituto se realizan diversos
ensayos clínicos y para que éstos sean aprobados es imprescindible que aparezca en el expediente del
mismo el documento del Consentimiento Informado; aunque no recogimos el dato, un gran número de los
entrevistados participa de una u otra manera en estas investigaciones y ha tenido que hacer uso del mismo.
Sin embargo, 9 profesionales no respondieron correctamente y esto nos demuestra la necesidad de
aprendizaje en este sentido.
Del total de encuestados 2 desconocían la existencia de un Comité de Ética en la Institución, y la
mayoría seleccionó la opción no adecuada en cuanto a sus funciones, esta información nos sirve como
referente sobre la necesidad de divulgación en este sentido. Al indagar sobre las funciones del Comité de
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Ética detectamos que existe desconocimiento sobre este aspecto a pesar de la tradición existente en el
INOR al respecto.
En correspondencia al segundo objetivo la presentación de los resultados seguirá el orden lógico de las
variables estudiadas en el Cuestionario 2, el cual consta de 2 partes, una primera que explora a través de
los diferentes ítems lo que se suele hacer en la práctica diaria y una segunda donde se le solicita al
entrevistado su opinión particular sobre cómo se debía proceder en cada situación. Para su análisis se
tomaron en cuenta dimensiones como: Aspectos psicológicos de los pacientes, Concepciones morales,
derechos y valores de los pacientes, Información (calidad y cantidad), Autonomía del paciente,
Responsabilidad profesional y prudencia y por ultimo, Proyecto de vida. En relación con la dimensión
“Aspectos psicológicos de los pacientes”; se estructuraron aquellos ítems que indagaban acerca de los
sufrimientos, conflictos o dilemas éticos por el conocimiento de los pacientes acerca del riesgo
incrementado de desarrollar cáncer en algún momento de su vida, así como conocer la posibilidad “real”
de desarrollarlo en el futuro, por lo que si los profesionales consideraron que se cumplía por parte del
equipo sanitarista “siempre” o “casi siempre” es un indicador de que hay una conducta amparada en un
enfoque bioético y de relación paciente-equipo sanitarista. La importancia de estas respuestas está basada
en que uno de los aspectos que el equipo sanitarista debe tener siempre en cuenta ante un paciente al que
se le informará acerca de su riesgo incrementado de enfermar con cáncer en virtud de su herencia, o para
el enfermo conocer que sus descendientes pueden heredar esa predisposición, es la carga de sufrimiento
que generará esa noticia. El diagnóstico de cáncer tiene un impacto psicológico fuerte porque es una
enfermedad que provoca grandes sufrimientos físicos y morales, tanto en el enfermo como en sus
familiares y allegados, y esto constituye un dominio para la Bioética, aparte de que ya se hayan
identificado los principales dilemas éticos en Oncología9. La razón para indagar en este aspecto se basó en
que cualquier posible discrepancia entre las valoraciones del enfermo y el equipo médico en cuanto a la
enfermedad y el tratamiento parten del principio bien establecido de que la percepción de un hecho está
matizada por las particularidades de la psiquis humana, fundamentalmente el sentido personal y que este
proceso psíquico le permite alcanzar la “estimación”, que es una facultad psicológica distinta de la
percepción, ayuda a modelar y evaluar el valor10. En esta dimensión encontramos que casi la totalidad de
los entrevistados respondieron “siempre” o “casi siempre” (19) para un 95 % de los entrevistados, sólo 1
respondió que “pocas veces”. Este resultado es muy importante porque demuestra que nuestros
profesionales en su accionar no ven al paciente como un objeto, sino como un sujeto social y tratan de
llegar a una solución para esta apreciación sobre la base de un consenso donde quede claro para todos lo
que es mejor o peor, bueno o malo para el paciente y sin saberlo están actuando en correspondencia con
los preceptos de Diego Gracia que consideraba que “esto debe ser una aspiración en el trabajo del equipo
de salud”10. Por tanto, si existió observancia de los dilemas generados por el impacto que sobre la psiquis
del paciente pudieran tener las informaciones dadas al paciente y a los familiares, es un buen indicador de
que se mantienen elementos que son insoslayables en la práctica profesional. La dimensión respecto a “las
concepciones morales, derechos y valores del paciente y la familia” indaga sobre si se tienen en cuenta los
conflictos del paciente con cáncer y/o sus familiares generados por sus concepciones sobre la moral, la
salud o la enfermedad provenientes de la cultura, religión o creencias que lo presionan a temer o evadir las
decisiones de los médicos, o si permiten a los pacientes exponer sus valores y su sentido de la vida
reconociéndoles su individualidad para tomar decisiones en relación con las conductas médicas y
considerar informar acerca del riesgo de los familiares como un derecho humano. En este acápite la
mayoría de las respuestas se centraron también en las alternativas “siempre” y ¨casi siempre” aunque en
esta ocasión la opción “casi siempre” estuvo muy próxima en frecuencia a “siempre”, a diferencia de la
dimensión anterior, por lo que este aspecto parece que no ha sido tradicionalmente considerado como
parte de la práctica profesional en todos los integrantes del equipo sanitarista y requerirá de entrenamiento
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para su ejercicio. Esta dimensión tuvo un comportamiento similar a la anterior, 18 entrevistados
respondieron “siempre” y “casi siempre” (90%), pero el resto (2 entrevistados) expresaron tenerla en
cuenta “pocas veces” y aunque a simple vista impresione que no es significativo porque son solamente 2
personas, para la autora sí tiene importancia para el perfeccionamiento de la atención médica ya que las
valoraciones de los profesionales sobre estos aspectos posee un profundo contenido ético, porque si el
valor es el componente emocional de un hecho y el valor se expresa a través de los juicios estimativos, el
paciente tendrá valoraciones y juicios acerca de lo que es bueno o malo, conveniente e inconveniente en
relación con su vida, con su salud, en correspondencia a como fue educado en el marco de su patrón
cultural y el desarrollo de su personalidad dentro del mismo que, por supuesto, también incluye las
creencias personales, espirituales y religiosas como el significado de la vida y la actitud ante el
sufrimiento. Estas conductas influirán en sus decisiones si hay respeto para su autonomía.
Otra dimensión explorada fue si el equipo tenía en cuenta la cantidad y calidad de la información que
poseen los pacientes sobre el cáncer y la posibilidad de que pudieran desarrollar otros tumores en el futuro
y según muestran los resultados la opción “siempre” fue la que alcanzó las mayores frecuencias,
probablemente relacionado con el hecho de que son profesionales de la Oncología y la acción de decir la
verdad a pesar de que esa comunicación entraña una mala noticia es concebido como razón moral y razón
médica. El ítem contenido en esta dimensión estuvo dirigido a explorar si tienen en cuenta en su práctica
cotidiana si los pacientes conocen en qué consiste la enfermedad, su pronóstico, las posibles secuelas, así
como la conducta a seguir ¿cómo podrían aceptar ser atendidos en una consulta de AG si no son capaces
de prever las consecuencias sobre su vida y la de su familia en el futuro? ¿Cómo proceder a educar su
consentimiento si no se conoce cuanta información posee el paciente sobre los principales aspectos de su
patología, de manera que pueda manejar mejor su angustia y saber que se cuenta con su opinión y
consentimiento para estudiarlo y seguirlo?. Esta pregunta permitió la valoración de esta dimensión y al
igual que para la primera, en ésta se encontró que casi la totalidad de los entrevistados respondieron
“siempre” o “casi siempre” (19) para un 95 % de los entrevistados, la diferencia está en que en este caso,
15 respondieron que “siempre”, de igual forma se comportó para la alternativa “pocas veces” que fue
seleccionada solamente por un profesional. Es obvio que este aspecto resulta de vital importancia para el
proceso del Consentimiento Informado y tener en cuenta lo que el paciente y sus familiares conocen es el
primer paso en este proceso del consentir autónomo porque la decisión de recibir AG tiene implicaciones
para “terceros”..
Dentro de la dimensión categorizada como Respeto a la autonomía del paciente o “Autonomía”, los
resultados mostraron que las mayores frecuencias se centraron en torno a “casi siempre y “pocas veces” lo
que es indicador de que no constituye una práctica habitual en los profesionales que tratan pacientes con
enfermedad tumoral y que necesita de intervenciones educativas para propiciar su desarrollo. Los autores
opinan que en la relación equipo sanitarista-paciente lo principal es el equilibrio entre beneficencia y
autonomía, mediada por el diálogo como encuentro para la tarea común de saber y actuar, manteniendo la
humildad siempre entre ambos integrantes de este binomio.En esta dimensión las respuestas a las
alternativas dadas fueron completamente diferentes a las de las anteriores; se encontró que solamente 3 de
los entrevistados respondieron que “siempre”, lo cual representa el 15% del total y 10 respondieron que
“casi siempre” para un 50%. Aunque de estos datos se infiera que hay un predominio (65%) de
entrevistados que tienen en cuenta el principio de autonomía en su accionar diario, opino que es
insuficiente porque un 35 % no actúa de este modo y esto es contrastante con la jerarquía de valores que
hemos encontrado en estos profesionales en otra investigación, este 35% se desglosa en 6 que
respondieron “pocas veces” y 1 que “nunca” para un 30 % y 5 % respectivamente, resultado que considero
cuestionable y que merece una atención especial en otras investigaciones que den continuación a ésta. El
hecho de que el 65% del equipo sanitarista estudiado permita a los pacientes exponer sus valores y sentido
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de la vida en el momento de decidir conducta constituye un reconocimiento de la autonomía del individuo
ya que la autonomía es uno de los atributos principales de la persona como ente moral, donde cada ser
humano es protagonista de su propia vida, porque precisamente en esa cualidad “humana” está su
capacidad para salir fuera de las necesidades básicas biológicas y ampliar su horizonte de aspiraciones11,
dándole un sentido a su vida, hay que respetar sus valores, no pueden obviarse las valoraciones que cada
persona hace de sí mismo y de cómo es y cómo quiere que sea su vida y la calidad de la misma, sin daños
a terceros.
La dimensión Responsabilidad profesional y prudencia, aunque alcanzó también valores altos de
frecuencias en la opción “siempre”, luego se distribuyó en valores idénticos entre “casi siempre” y “pocas
veces” lo que constituye un resultado no esperado y preocupante teniendo en cuenta que la
responsabilidad es una cualidad que se forma muy tempranamente en estas profesiones que tienen que ver
con la vida de los seres humanos y que posee un hondo contenido moral, quedando actualmente
homologada a la beneficencia en el modelo cubano de relaciones sanitaristas Esta dimensión que es vital
desde una perspectiva ética para todo profesional de la salud, en nuestro caso tiene una particular
relevancia para los profesionales que tienen que ver con el AG del cáncer. La autora coincide con el
criterio de Acosta Sariego de que las ideas de Hans Jonas han reforzado la noción de la responsabilidad
moral del hombre hacia los usos sociales del conocimiento científico y técnico12. Se debe partir del hecho
de que para que haya responsabilidad deberá existir un sujeto consciente y autónomo13 La responsabilidad
moral es la imputación que recibe una persona por sus acciones desde el punto de vista ético, y presenta
un componente social e individual. Puede definirse además como la capacidad existente en todo sujeto
activo de derecho para reconocer y aceptar las consecuencias de un hecho realizado libremente; esta
capacidad está firmemente entroncada en valores morales que han sido desarrollados a lo largo de la vida
y que en ciertas profesiones son especialmente estimulados como es para la Genética Clínica. En esta
dimensión encontramos que el 50% de los entrevistados respondió que “siempre” (10) y un 25% que
“casi siempre”. (5). Si se practica la beneficencia con responsabilidad se estará respetando el derecho de
autonomía de los usuarios como parte del respeto general por su integridad física, psíquica y social. Para
actuar con responsabilidad deben aceptarse los valores individuales y contraer un deber con la educación
de las personas para que sean capaces de reconocer sus necesidades en el contexto del diálogo y la
deliberación moral. El hecho de que haya sido seleccionada también la opción “casi nunca” constituye un
elemento a considerar porque en el tratamiento del cáncer las intervenciones para el diagnóstico y los
tratamientos no siempre resultan inocuos o exentos de riesgos importantes para las personas. Estos
resultados son alentadores, no obstante, establecen pautas sobre las que tenemos que trabajar para lograr
un servicio de excelencia.
La dimensión circunstancias y consecuencias para y de las acciones médicas exploró si el equipo
sanitarista tenía en cuenta las opiniones de los pacientes con antecedentes familiares de cáncer para
enfrentar circunstancias especiales o excepcionales creadas por el carácter de su enfermedad, la edad del
paciente, las posibles consecuencias del tratamiento, y como puede observarse en la tabla con estos
resultados, el mayor porcentaje se concentró en la opción “siempre”, y constituyó el más alto valor de
frecuencia entre todas las dimensiones estudiadas, lo que indica que constituye verdaderamente una
conducta sólidamente enraizada en la práctica profesional, precisamente por ser la Oncología una ciencia
en la que las intervenciones están colmadas Este resultado es satisfactorio si tenemos en cuenta que las
decisiones del equipo sanitarista en relación con los tratamientos deben incluir las circunstancias y
consecuencias creadas por aquellas situaciones que caracterizan al estado de salud del paciente como
persona, porque sólo así se podrán realizar juicios prudenciales sobre situaciones y contextos concretos.
Por tanto la relación entre el paciente y el equipo sanitarista deberá incluir el análisis de las circunstancias
en que se está produciendo el hecho en cuestión, así como las posibles consecuencias de la decisión
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tomada como única manera ética de contextualizar el consenso y las decisiones, aunque no estemos ante
el caso extremo de decidir si debe continuarse la vida aunque se incurra en ensañamiento terapéutico, o
para retirar la terapia sustitutiva, sino que se trate de situaciones que por su trascendencia familiar
requieran un tratamiento especial de comunicación.
La última dimensión en la que indagamos en el cuestionario 2 fue la relacionada con el proyecto de vida
de los pacientes, si en el diálogo con el paciente se recogía información acerca de sus aspiraciones
personales futuras más importantes para adecuar a su individualidad y autonomía la comunicación y la
elección de la conducta que se asumirá y los resultados mostraron que la mayor frecuencia de respuestas
se centró en la opción “pocas veces”. Este resultado es sorprendente teniendo en cuenta que la enfermedad
tumoral constituye una de las que más compromete el proyecto de vida de los pacientes y sus familiares y
más aún si se trata de pacientes que están en riesgo de desarrollar cáncer en el futuro
El principio moral de respetar el proyecto de vida de las personas y en el caso de un enfermo radica en que
cada ser humano deberá desarrollar su proyecto vital no de cualquier manera, sino enfrentando una
realidad, ajustándose y respondiendo a ella. Si la facultad de elección y de decisión responsable sobre sus
acciones constituye un principio moral y el proyecto de vida de cada persona se construye buscando la
realización personal11, éste sólo podrá diseñarse y construirse sobre la base de elecciones y decisiones
responsables, y para ello los pacientes tienen que recibir toda la información necesaria acerca de la manera
en que la enfermedad y el tratamiento que recibe podrán modificar su vida futura y sobre esa base,
reorientar su proyecto de vida. Esto es de una importancia extraordinaria tanto para los pacientes con
cáncer como para sus familiares con un riesgo incrementado de padecerlo. Los autores consideran que en
este grupo de pacientes, dada la gravedad de la enfermedad, tiene una significación especial que los
especialistas conozcan los proyectos de vida de los mismos para poder apoyar psicológicamente al paciente
y no causarle daño, sin embargo, en los resultados de la investigación se encuentra que solamente el 50%
respondió que “siempre” o “casi siempre” y ese es otro aspecto a tener en cuenta para el perfeccionamiento
del AG del cáncer hereditario.
En las dimensiones exploradas (con excepción de: Autonomía y Proyecto de vida de los pacientes)
observamos que el mayor grupo se encuentra en las alternativas de respuestas “siempre” y “casi siempre”
lo cual deja un margen a la posibilidad de que en ocasiones no se haga todo lo que se debe hacer o no se
tome en cuenta todo lo necesario; con ello se puede perder calidad en la atención al paciente que tiene un
riesgo incrementado para el cáncer y sobre esto debemos trabajar si pretendemos perfeccionar nuestros
servicios.
CONCLUSIONES
1. La mayoría de los profesionales encuestados autoevalúan sus conocimientos en Bioética de Regular y
las fuentes principales mediante las que obtuvieron ese saber fue la autodidacta y muy escasamente por
vía académica formal, lo que evidencia que existe pobre incidencia del trabajo formativo en Bioética en
las universidades médicas de las que proceden.
2. A pesar de que los conocimientos en Bioética, por lo general son pobres, la mayor parte de las
actuaciones identificadas como realizadas sistemáticamente por los profesionales, estuvieron guiadas por
el cumplimiento de aspectos éticos en la relación con los pacientes, en particular por parte de aquellos
profesionales relacionados directamente con la consulta de Asesoramiento Genético del cáncer
hereditario.
3. Es evidente que en este servicio existe un manejo adecuado desde una perspectiva bioética y demuestra
que, en sentido general, se cumplen los preceptos bioéticos que rigen la atención médica.
Memorias Convención Internacional de Salud Pública. Cuba Salud 2012.
La Habana 3-7 de diciembre de 2012
ISBN 978-959-212-811-8
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Cuba. Ministerio de Salud Pública. Dirección Nacional de Estadísticas. Anuario Estadístico 2009.
Ciudad Habana, abril 2010.
2. Cuba, Ministerio de Salud Pública. Dirección Nacional de Estadísticas. Anuario Estadístico 2010.
Ciudad Habana, mayo 2011.
3. Cuba. Ministerio de Salud Pública. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Registro Nacional
de Cáncer en Cuba 2008-2009.
4. Rojas Betancourt, I. Bioética y Genética. Rev. Cub. de Genet Comunit 2007; 1(1): 9-14
5. Pinto Escalante, D. Rev. Biomed 2001; 12:186-195.
6. Acosta Sariego, JR, MC. González El escenario postmoderno de la bioética en "Bioética desde una
perspectiva Cubana" La Habana: Edit. Félix Varela; 1997:17-23.
7. Potter, VR. Bioethics: Bridge to the Future. Englewood Cliffs, NJ, Prentice Hall, 1971
8. Acosta Sariego, JR. Responsabilidad y solidaridad en las relaciones Sanitarias en Cuba. Revista Cubana
de
Salud
Pública.
2006;
32(4):
[consultado
8
julio
2011].
Disponible
en:
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_issuetoc&pid=0864- 346620060004&Log=es&nrm=iso
9. Soriano JL y Fleites G. Dilemas éticos en torno al cáncer. En Acosta J.R. (Editor Científico). Bioética.
Desde una perspectiva cubana. Tercera Edición. Publicaciones Acuario. Centro Félix Varela, La Habana,
2007; 627
10. Gracia, D. La lógica del valor. En Fundamentación y enseñanza de la Bioética, Editorial El Buho Ltda.
Santa Fe de Bogotá, Colombia, 1998 p 80.
11. Amor Pan JS. Bioética y Antropología. Algunos elementos para la reflexión desde la realidad de las
personas con retraso mental. En Bioética para la Sustentabilidad Ed. JR Acosta. Publicaciones Acuario.
Centro Félix Varela. La Habana 2002
12. Acosta Sariego, JR. “Los árboles y el bosque” Texto y contexto bioético cubano. Publicaciones
Acuario, Centro Félix Varela, La Habana, 2009, p 153
13. JE De Siqueira JE. El principio de la Responsabilidad de Hans Jonas. En Bioética para la
sustentabilidad. Editor José Acosta Sariego. Ediciones Acuario. Centro Félix Varela. La Habana 2002
Memorias Convención Internacional de Salud Pública. Cuba Salud 2012.
La Habana 3-7 de diciembre de 2012
ISBN 978-959-212-811-8
14. Fernández Roque, ME. “Conocimientos y criterios de estudiantes de la Educación Superior sobre
temas de bioética” Documento de Tesis de Maestría de Bioética I Edición, CESBH, Universidad de La
Habana, 2008.