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La atención a la cronicidad
Bohigas Santasusagna, Lluis
- ARTÍCULOS -
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Introducción. Nuestro sistema sanitario se diseñó en los años 60 y se orientó a la atención a las enfermedades
agudas, desde entonces la morbilidad ha variado dramáticamente y actualmente la mayor parte de los recursos
sanitarios se dedican a la atención a enfermos crónicos, para los que el sistema no funciona adecuadamente (1).
En este artículo describiré las actividades que se están llevando a cabo en España para reformar el sistema
sanitario y orientarlo a atender de una forma más adecuada las necesidades de los pacientes crónicos. Hay muchas
enfermedades crónicas y mucho tipos de pacientes crónicos, por ello he escogido la diabetes y los pacientes con
diabetes como hilo conductor del artículo. La diabetes es una enfermedad crónica, conocida desde muy antiguo
pues ya está descrita en un papiro egipcio y no tiene curación. Actualmente la diabetes y la obesidad están
creciendo en nuestra sociedad en forma de epidemia. Esta artículo está estructurado en 5 apartados: 1.- El paciente
crónico: eje de la atención sanitaria 2.- Conceptos: el Modelo de atención a crónicos y la pirámide de Kaiser 3.Elementos de un plan de crónicos 4.- El paciente activo 5.- Experiencias
1.- El paciente crónico: eje de la atención sanitaria
Para conocer las características de los pacientes con diabetes se hizo un estudio de toda la población de una
comarca de Catalunya: el BaixEmpordà(2). Los pacientes con diabetes diagnosticada presentaron las siguientes
características: la mayoría de los pacientes son hombres, un 55% y su edad es elevada, casi dos tercios (62%)
tienen más de 65 años. La mayoría de los pacientes tienen otra u otras enfermedades crónicas, solo un 27% tiene
solamente diabetes. La enfermedad crónica más frecuente que tienen las personas con diabetes es la hipertensión
arterial que la sufre un 26%.
El paciente con diabetes es un gran usuario del sistema sanitario público. Debido a su enfermedad crónica, este
paciente tiene que seguir muchos controles que se traducen en abundantes visitas al médico de atención primaria, y
por otro lado la aparición de las complicaciones tanto agudas como crónicas le llevan a visitar el servicio de
urgencias y a diversos ingresos hospitalarios.
Todos los pacientes con diabetes acudieron al menos una vez a la atención primaria durante el año 2010, donde
realizan la mayor parte de actividades de seguimiento de la enfermedad y los controles, tanto de la evolución de la
diabetes, como la detección de posibles complicaciones. Los pacientes con diabetes también acuden a la Atención
primaria para el control de las otras enfermedades.
La media de visitas a la Atención primaria fue de 14,5 visitas durante 2010, o sea más de una al mes. Las consultas
externas del hospital fueron muy utilizadas por los pacientes con diabetes, en concreto un 70% acudieron al menos
una vez durante el año 2010 para ser atendidos de esta manera. Los pacientes atendidos en consultas externas lo
fueron en promedio en cinco ocasiones durante 2010.También son usuarios de los servicios de urgencia, un 29%
acudió al menos una vez a Urgencias, y el promedio fue de 3 veces al año.Los pacientes con diabetes fueron
ingresados en el Hospital con mayor frecuencia que la población general, un 12% fueron ingresados durante 2010 y
cuando lo fueron estuvieron ingresados un promedio de 7,4 días, 3,1 días más que los pacientes sin diabetes. En
cualquier momento, un 23% de los pacientes ingresados en el hospital tienen diabetes.
Los pacientes con diabetes controlan su enfermedad en base a medicamentos (antidiabéticos orales) o insulina, por
lo tanto utilizan frecuentemente los servicios farmacéuticos. Además de la diabetes también utilizan otros
medicamentos para el tratamiento de complicaciones o bien otras enfermedades que padecen.
La utilización del servicio farmacéutico medido en número de recetas en 2010, fue de 76 recetas por paciente de
promedio.Insulina es el tratamiento habitual en pacientes con diabetes tipo I y en pacientes tipo II con una diabetes
avanzada. Los pacientes que utilizan insulina son los que tienen una diabetes más compleja. Casi una cuarta parte
de los pacientes estudiados han alcanzado ya el tratamiento con insulina.
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Un paciente con diabetes debe monitorizar su glucemia por diferentes motivos: control de la insulina, análisis de
pautas, protección de la hipoglucemia, etc. Más de un tercio de los pacientes con diabetes se automonitorizan,
(37%) y el promedio de pinchazos al año es de 350 o sea uno al día.
El paciente crónico tiene en general varias enfermedades crónicas y tiene muchos contactos a lo largo del año con
los servicios sanitarios, generalmente para controlar sus enfermedades y también por las descompensaciones o
complicaciones de las mismas.
2.- Conceptos: el Modelo de atención a crónicos y la pirámide de Kaiser
El "chroniccaremodel "es un modelo conceptual que ayuda a organizar el sistema sanitario para atender mejor a los
pacientes crónicos. Este modelo, que ha sido desarrollado por el Mc CollInstituteforhealthcareinnovation, (3) se
basa en seis elementos: 1. La organización del sistema de salud, 2. La salud comunitaria, 3. El modelo asistencial,
4. El autocuidado de los pacientes, 5. Ayuda en la toma de decisiones clínicas y 6. Sistemas de información más
inteligentes.
1.Organización del sistema de salud, Esta dimensión se refiere a la transformación del sistema de salud con un
enfoque de mejora de la salud poblacional a través de una visión compartida. Se apoya en una financiación
adecuada, sistemas de información que permitan evaluación, mejora e innovación y el alineamiento de las políticas
sociales y sanitarias
2.Salud comunitaria. Esta dimensión se refiere a la cooperación entre el sistema sanitario y los recursos,
organizaciones e instituciones de la comunidad en la prevención y el manejo de las enfermedades crónicas
3.Modelo asistencial. Esta dimensión se refiere a cómo avanzar hacia modelos de atención proactivos que
contemplen al paciente en su globalidad, con un enfoque integrado, por parte de los distintos dispositivos y
profesionales que desempeñan sus funciones de forma planificada estructurada y coordinada
4.Autocuidado. Esta dimensión se refiere a cómo el paciente se implica en la gestión de su enfermedad y cuidados.
Esto supone el uso eficaz de estrategias de apoyo y capacitación que faciliten que el paciente adquiera la
motivación, los conocimientos, las habilidades y los recursos necesarios
a.Evaluación del paciente para el autocuidado b.Educación terapéutica estructurada c.Activación psicosocial del
paciente y apoyo mutuo d.Herramientas para facilitar el autocuidado e.Toma de decisiones compartida
5.Ayuda en la toma de decisiones clínicas. Esta dimensión se refiere a la capacidad del sistema para mejorar los
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resultados en salud mediante herramientas de ayuda a la toma de decisiones, la formación de los profesionales en
intercambio de conocimientos entre quienes prestan atención al paciente crónico
6.Sistemas de información más inteligentes. Esta dimensión se refiere a la utilización de la información como
soporte para la gestión clínica y poblacional, aportando la información relevante de forma estructurada, proactiva e
integrada entre los distintos subsistemas de información, para mejorar la atención a los pacientes crónicos
Káiser Permanente es una aseguradora americana que fue pionera en la adopción de programas para pacientes
crónicos y ha desarrollado un modelo de atención a los pacientes crónicos en base a su dependencia (4). En el
modelo de Káiser, los pacientes crónicos se dividen en tres grupos, los más complejos, los intermedios y los que
inician su camino como pacientes crónicos y para cada nivel propone un recurso diferente. Para los pacientes más
complejos se propone el case-management, para los pacientes intermedios el disease-management y para los
pacientes que inician el camino el self-care.
En general hay muchos pacientes en un estadio inicial de la enfermedad, algunos menos en el estadio intermedio y
unos pocos en el estadio más complejo. De forma gráfica los pacientes forman una pirámide que en su base tiene
los pacientes menos complejos y la cúspide los más complejos. La parte intermedia de la pirámide está formada por
los pacientes crónicos en los que se ha desarrollado la enfermedad/es pero que no han alcanzado todavía el nivel
más alto y por lo tanto es la clave para un programa de crónicos.
3.-Elementos de un plan de crónicos ¿Qué hacer para cambiar el sistema sanitario y adaptarlo a las necesidades de
los pacientes crónicos? Diversas autoridades sanitarias se han propuesta elaborar planes o programas de crónicos.
En este apartado he recogido las actividades que aparecen habitualmente en los programas de pacientes crónicos
que se han publicado recientemente.
a.- Coordinación primaria-hospital La integración entre la atención primaria y la atención hospitalaria o especializada
es un problema histórico pues se originó cuando se construyó cada nivel asistencial, sin tener en cuenta que existía
el otro. Las soluciones que se proponen son: la integración de la gestión del hospital y la primaria y la elaboración
de protocolos integrados entre primaria y hospitales. Las dos medidas se han probado en muchas ocasiones sin que
representen un cambio fundamental en la atención al paciente crónico.
b.- El domicilio del paciente como centro asistencial El domicilio del paciente es un ámbito asistencial fundamental
para el tratamiento de los enfermos crónicos ya que es donde pasan la mayor parte del tiempo conviviendo con su
enfermedad. Hasta ahora el domicilio del paciente era un lugar donde se presentaban diversos actores sanitarios y
sociales (hospitalización a domicilio, atención primaria, servicios sociales domiciliarios, etc.), a veces sin demasiada
coordinación entre ellos. Es muy interesante contemplar el domicilio del paciente como un ámbito asistencial propio
y no como ahora, que es solo una alternativa más barata a la institucionalización.
c.- La atención sociosanitaria La atención sociosanitaria tiene mucha tradición en Catalunya y consiste en una serie
de servicios que tienen dos enfoques el social y el sanitario. Los servicios sociosanitarios concentran una gran
proporción de pacientes crónicos pero ya en fases avanzadas de la enfermedad, por lo tanto es importante incidir en
los pacientes antes de que lleguen a este estadio.
d.- La atención al paciente polimedicado.
En muchas ocasiones el enfermo crónico padece varias enfermedades crónicas. Este paciente es visto por diversos
especialistas además del equipo de AP y cada uno le receta algo para "su enfermedad", al final el enfermo se
convierte en una farmacia ambulante. Se han empezado a desarrollar programas de seguridad del paciente para
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evitar duplicidades, interacciones y problemas entre medicamentos.
e.- E-health
Los programas para atención a crónicos proponen la utilización intensiva de las Tecnologías de la Información y la
Comunicación (TIC). La "estrella" es la Historia Clínica Electrónica (HCE), que permitirá tener un repositorio de todos
los datos clínicos del paciente independientemente de donde se hayan producido, lo que es muy necesario para un
paciente crónico. Casi todos los servicios de salud disponen de HCE, aunque todavía no es única, en general en
primaria tienen una y cada hospital la suya. Hasta que no sea única o visible de forma integrada, no será un apoyo
importante a la atención al paciente crónico. Junto con la HCE, el otro elemento fundamental de las TIC es la Receta
electrónica, este es un elemento importante para a una adecuada planificación de la atención farmacéutica y se está
poniendo en marcha en los servicios de salud
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f.- Atención telefónica al paciente Catalunya fue una de las primeras comunidades en introducir un sistema
telefónico (24/7) de relación directa entre el sistema sanitario y el paciente con la creación del servicio
"SanitatRespon". Al principio se trataba de un instrumento administrativo para que el paciente pudiera pedir cita,
pero poco a poco se ha ido ampliando con un contenido más sanitario. El tema clave es si este sistema de
comunicación directa es solo reactivo, es decir responde a llamadas del paciente, o bien llega a ser proactivo es
decir llama al paciente y le propone acciones para mejorar su salud. En este segundo caso se convierte en un
instrumento importante para la atención al paciente crónico. Además del teléfono, también se utiliza el internet.
g.- Telemonitorización La verdadera revolución de la e-health será la Telemonitorización, es decir el seguimiento por
parte del sistema de salud del paciente crónico en su domicilio. No se trata de Telemedicina, porque el objetivo de
la telemonitorización no es terapéutico, sino que persigue la monitorización continua de la enfermedad. En algunos
casos la monitorización puede usar medios muy sofisticados de recogida de datos con sensores, mientras que en
otros se trata que el paciente responda periódicamente a simples cuestionarios. Estos sistemas ahorraran muchas
visitas de control del paciente a los servicios de atención primaria y pueden alertar al sistema de problemas de salud
del paciente.
h.- Acceso del paciente a su HCE En Catalunya se ha iniciado el proyecto de la Carpeta Personal de Salud, que
consiste en poner a disposición del paciente un acceso a internet donde podrá consultar parte de su HCE y a la vez
podrá canalizar diversas iniciativas sanitarias. El acceso del paciente a los datos sanitarios de su HCE será sin
duda básico para su propia activación, especialmente si el mismo paciente puede introducir datos en su HCE como
ya se hace en la diabetes.
i.- La estratificación de la población Un elemento básico del enfoque a los crónicos es la estratificación de la
población. Se trata de predecir la utilización futura de servicios sanitarios por el paciente crónico, para poder
anticiparse. La mayoría de estos modelos intentan evitar hospitalizaciones futuras en base a analizar la historia del
paciente y algunas características demográficas y clínicas. Estos modelos son complejos y no siempre aciertan,
pero pueden ser una ayuda para focalizar los recursos en un grupo objetivo de pacientes.
j.- La financiación de la atención a los crónicos Otro elemento de apoyo muy importante es incluir el tema "paciente
crónico" en la financiación de los sistemas de salud. El tema es muy importante porque sin dinero el sistema no
cambia. La cuestión es como introducir elementos de gestión del paciente crónico en el modelo de financiación y el
modelo capitativo aparece como un camino en esta dirección.
k.- Self-management El objetivo del Self-managemento autogestión de la enfermedad es que el paciente participe en
la gestión de su enfermedad y no solo que tenga información sobre la misma. A este tema se dedica el apartado
siguiente.
4.-El paciente activo Un paciente activo es un elemento muy importante de un Plan de crónicos. Para tener un
paciente activo es necesario que el equipo sanitario lo incorpore al proceso, no hay nada más frustrante que un
paciente que sabe hacer algo pero que los profesionales no le dejan hacerlo. Para que el paciente participe lo más
importante es que quiera hacerlo, si no quiere colaborar, todo esfuerzo es inútil. Cuando hay un profesional
sanitario que acepta la participación del paciente y un paciente que quiere participar, se requiere definir qué debe
hacer el paciente y para lograr que lo haga es necesario recurrir a la formación tanto en habilidades como en
actitudes. A continuación se describe la definición y el objetivo de un paciente activo, después se analiza la
experiencia de 100 años en educación diabetológica, para analizar a continuación cuales son las habilidades y
actitudes que debe tener un paciente para autogestionar su diabetes y por último las metodologías educativas que
se utilizan habitualmente.
Definición y objetivos del paciente activo
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Albert Jovell define al "paciente activo" como aquel paciente que tiene el conocimiento y las habilidades para
hacerse responsable de su salud, establecer un modelo deliberativo de relación con los profesionales que le
atienden, y, por lo tanto, define objetivos terapéuticos y adopta de forma compartida con sus médicos las decisiones
que le permiten asumir esos objetivos(5).
Un consenso de diversos autores en educación para la diabetes definió la Educación para la autogestión de la
diabetes como: "el proceso continuo de facilitar el conocimiento, la habilidad y la capacidad necesaria para el auto
cuidado de la diabetes. Este proceso incorpora las necesidades, objetivos y experiencias de la persona con diabetes
y se rige por normas basadas en evidencia. Los objetivos de la Educación para la autogestión en diabetes quieren
apoyar la toma de decisiones, los comportamientos de autocuidado, problemas y colaboración activa con el equipo
de atención médica y a mejorar los resultados clínicos, estado de salud y calidad de vida"(6).
¿Qué debería hacer un paciente para ser activo en la gestión de su diabetes? El objetivo de la educación del
paciente es darles poder/control sobre su enfermedad a través de mejorar sus conocimientos, habilidades y
confianza. Kate Lörig(7)dice que la autogestión de la enfermedad en general comprende tres tipos de tareas, la
primera consiste en la gestión médica de la enfermedad. La segunda tarea consiste en mantener, cambiar y crear
unos hábitos saludables o sociales nuevos adaptados a su condición. Finalmente la última tarea requiere que la
persona se adapte a las secuelas emocionales de tener una enfermedad crónica que modifica la visión de su futuro.
El programa ingles del paciente experto define lo que el paciente debe lograr(8):
Sentirse confiado y en control de su vida
Orientado a gestionar su enfermedad en colaboración con los profesionales sanitarios
Comunicar de forma efectiva con los profesionales y estar dispuestos a compartir responsabilidades de su
tratamiento
Ser realista sobre el impacto de su enfermedad en sí mismo y en su familia
Utilizar sus habilidades y conocimientos para tener una vida completa Al principio la educación ponía énfasis en
los conocimientos del paciente, pero hoy se da mucha importancia a las habilidades que este debe adquirir. Algunas
habilidades son específicas de cada enfermedad, mientras que otras son genéricas para cualquier paciente. El
paciente experto ingles (8) definía las siguientes habilidades genéricas:
Habilidades de resolución de problemas
Ejercicio físico apropiado
Respirar mejor
Gestión de la fatiga
Comer sano
Relajación
Comunicación con la familia
Trabajar bien con los profesionales sanitarios, mejorar su comunicación
Utilizar bien los medicamentos Además el paciente activo debe tener una serie de habilidades específicas de su
enfermedad, que según el Diabetes Framework ingles(9)deberían ser:
Saber reconocer y actuar ante los síntomas
Saber gestionar los ataques agudos
Hacer un uso efectivo de los medicamentos y del tratamiento
Comprender las implicaciones del consejo profesional
Establecer pautas estables de dormir y de descanso
Saber cómo acceder a los servicios sociales y otros servicios
Saber gestionar el trabajo y los servicios de empleo
Saber acceder a actividades de ocio apropiadas
Desarrollar estrategias para sobrellevar las consecuencias psicológicas de la enfermedad
Aprender a entender las reacciones de otros ante su enfermedad
En la autogestión de la diabetes tienen mucha importancia dos aspectos para los que la contribución del paciente es
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imprescindible que son la monitorización de la enfermedad y la toma de decisiones sobre la insulina. La
monitorización es muy importante en una enfermedad crónica que no se cura, hay que vigilar que no empeore o que
aparezcan complicaciones. El paciente es el más indicado para hacer esta monitorización e informar al profesional
de lo que le sucede.
El segundo papel fundamental del paciente es la gestión de la insulina. La insulina es imprescindible para algunos
pacientes con diabetes, pero a la vez es un medicamento que puede ser mortal en una dosis excesiva. Para
gestionar adecuadamente la insulina hay que saber contar los hidratos de carbono de la comida, anticipar el
ejercicio que va a realizar, medir el nivel de glucemia y en función de ello calcular las dosis de insulina y en caso de
una dosis excesiva saber gestionar las hipoglucemias.
¿Qué métodos hay para formar a un paciente para que sea activo? El mejor método para formar un paciente es que
el propio profesional sanitario que trata al paciente le imparta la formación, esto incluye a la enfermera educadora.
Estas son las personas que mejor conocen al paciente y pueden calibrar mejor sus necesidades de formación o su
capacidad para absorberla. Pero estos profesionales están muy ocupados y no tienen tiempo, entonces se pueden
utilizar profesionales especializados en la educación o bien utilizar sistemas educativos on line. Hay experiencias
muy positivas de formación en grupo por la socialización que puede tener el tema de la diabetes.
La formación impartida por un paciente entrenado (paciente experto) tiene la ventaja que aporta su propia
experiencia a la formación. Probablemente no hay ninguna metodología mejor que las otras sino que todas pueden
ser útiles combinadas adecuadamente. Lo fundamental es saber lo que tiene que saber y saber hacer el paciente, y
escoger la mejor metodología para lograr este objetivo.
5.- Experiencias
Hay muchas y variadas experiencias de atención a pacientes crónicos, en este apartado comentaré los planes de
crónicos y las escuelas de pacientes y haré una breve mención de otras experiencias.
Planes de atención a pacientes crónicos
Varias CCAA han iniciado planes de crónicos el primero fue el Plan vasco que se detalla a
continuación.Posteriormente otras CCAA han presentado o publicado planes de crónicos, por ejemplo el Plan de
Salud de Catalunya, el plan Valcronic de Valencia.
Escuelas de pacientes
Varias CCAA han iniciado programas de escuelas de pacientes, sin querer ser exhaustivo se deben mencionar la
siguientes: la Escuela de salud y cuidados de Castilla la Mancha; la Universitatdelspacients de la Fundació Josep
Laporte, Universitat de Barcelona; la Escuela de pacientes de la Junta de Andalucía que gestiona la Escuela
Andaluza de Salud Pública; la Escola galega de saúde para cidadáns del Sergas y la Escuela on line de
Castilla-León. Las actividades de estas Escuelas de pacientes son similares, ofrecen formación presencial y on line
a pacientes parafacilitar a los pacientes habilidades y herramientas para gestionar mejor su enfermedad y que
además puedan servir como modelo para otros pacientes en el proceso, en la vivencia de esta enfermedad, y
mejorar así su calidad de vida.
Las escuelas hacen otras actividades, ofrecen documentación y videos para uso de los pacientes, organizan Foros
sobre enfermedades, en Andalucía hacen un programa de cocina que se denomina: "Cocina rico y sano", también
se tiene en cuenta elementos de seguridad del paciente, cuidar al cuidador, y las escuelas también están abiertas a
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incorporar la opinión de las asociaciones de pacientes.
Otras experiencias
Cada día aparecen nuevas iniciativa tanto a nivel de Comunidad autónoma, área sanitaria, u hospital, por lo que es
difícil tener un registro actualizado de todas ellas pero vale la pena mencionar algunas: Declaración Sevilla (12), el
programa de control de crónicos complejos de La Fe de Valencia, las enfermeras de enlace de Andalucía y un largo
etc.
Referencias
(1)Bengoa R. y Nuño R. Cuidar y curar, ElsevierMasson, Barcelona 2008. (2)Análisis de la población diabética de
una comarca: perfil de morbilidad, consumos para el tratamiento y autocontrol, complicaciones y grado de control,
Grup de Recerca en ServeisSanitaris i Resultats de Salut, Diciembre 2011. (3)Wagner et al, Improving chronic
illness care: translating evidence into action. Health Affairs vol20, 6:64-78. (4)Nuño R. Buenas prácticas en gestión
sanitaria: el caso de Kaiser Permanente, Revista de Administración Sanitaria, 2007; 5(2):283-92. (5)Jovell et al.
Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario, Atención primaria 2006,38(3):234-7. (6)Funell et al. National
standards for diabetes self-management , Diabetes care, vol 32, supplement 1, jannuary 2009. (7)Lörig and
Holman, Self-management education: history, definition, outcomes and mechanisms, The society of behavioural
medicine, 2003. (8)Nice guidance on the use of patient-education models for diabetes, April 2003. (9)Department of
Health, The expert patient: a new approach to chronic disease management in 21rst century, 2001. (10)Department
of Health, The framework on diabetes, 2001. (11)Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi,
Gobierno Vasco, julio 2010. (12)Conferencia Nacional para la atención al paciente con enfermedades crónicas,
Sevilla 20 enero 2011.
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