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«De la Antropología a los Cuidados basados en las
Narrativas: biografías de aflicción, evidencias de sufrimiento
en ciencias sanitarias”. Mesa HUMANIZACIÓN DE CUIDADOS.
SEECIR Alicante, 29-Mayo-2014.
Juan Antonio Flores Martos, Profesor de Antropología Social
Universidad de Castilla-La Mancha, Fac.de CC. Sociales Talavera y
del y GEESA (Grupo de Etnografía y Estudios Sociales Aplicados)
1
2012
2
Peso de Mirada
Antropológica en
ciencias sociosanitarias:
“La enfermedad es el grito
de un alma ofendida”
(Peter Altenberg)
-La evidencia del
sufrimiento/padecimiento.
-El giro narrativo en las
ciencias sociales desde
años 70, siglo XX.
-Pioneros antropólogos de
Harvard: Kleinman, Good:
“La enfermedad no es algo
que acontece en el
cuerpo, sino en la vida”.
3
Crítica al Modelo de la Medicina Basada en
la Evidencia, MBE (en inglés EBM), 1996.
- La MBE fue descripta por primera vez por Sackett (1996)
como “la capacidad para acceder a la evidencia científica
creciente, evaluar críticamente su validez y utilidad, e
incorporarla dentro de nuestra práctica clínica.” El mismo
Sackett cinco años después afirmaba:
- “He decidido nunca más escribir cualquier cosa
relacionada a la MBE. Hay muchos más expertos de lo
que sería saludable: retardan el avance de la ciencia y
provocan daño a los más jóvenes al adueñarse de la
verdad”
La MBE puede informar pero nunca reemplazar el nivel de
experiencia clínica individual y es esa experiencia la que
decide si la MBE se aplica al paciente individual y en ese
caso, cómo debe ser integrado dentro de la decisión 4
clínica
Modelo de la Medicina Basada en la Narrativa,
MBN (en inglés NBM), 1999.
En los últimos años dentro de la Biomedicina, y
desarrollado por médicos, ha emergido un paradigma
alternativo que, a menudo, no se opone a la MBE,
sino que busca complementarlo.
Es la llamada “Medicina Basada en Narrativas” o MBN
que bebe de fuentes como las teorías interpretativas
sobre la enfermedad, la fenomenología y la
hermenéutica. Este modelo opone al predominio de la
observación clínica de la MBE, la escucha activa por
parte del clínico, a la centralidad del signo físico, el
síntoma subjetivo, y a la importancia otorgada a la
biología, el mundo significativo de la biografía.
¿Por qué dejar en manos del MBE la posibilidad de la
evidencia cuando las narrativas ofrecen algo tan
central como “la evidencia del sufrimiento”?
.
5
Arthur KLEINMAN
http://www.narrativemedicine.org/ La Medicina Narrativa fortalece la
práctica clínica con la competencia narrativa de reconocer, absorber,
metabolizar, interpretar y ser conmovido por las historias de la
enfermedad. A través de la formación narrativa, el Programa de
Medicina Narrativa ayuda a los médicos, enfermeras, trabajadores
sociales y terapeutas para mejorar la eficacia de la atención mediante el
desarrollo de la capacidad de atención, la reflexión, la representación y
la afiliación con pacientes y colegas. Nuestra investigación y las misiones
de divulgación, se encuentran conceptualizando y evaluando estas ideas
y prácticas, y a la vanguardia científica a nivel nacional e internacional.
http://ce.columbia.edu/narrative-medicine
3
Modelo de la Medicina Basada en la Narrativa,
MBN (en inglés NBM)
• “La MBN es una tentativa creada en el interior del modelo
médico para "humanizar" la práctica casi "veterinaria" que
ha supuesto la implementación y expansión de la
Medicina Basada en Evidencias o Pruebas. Es
complementaria, no excluyente del modelo
autopresentado como el único científico de la Medicina
Basada en la Evidencia, MBE”(Ángel Martínez Hernáez).
• Autora de referencia es Trisha GREENHALGH
(1999, “Narrative based medicine: narrative based medicine
in an evidence based world” British Medical Journal, BMJ,
Enero)
Esta narrativas estudiadas consisten en la representación de
su enfermedad, que es la experiencia social de lo vivido
humano como enfermo.
7
MBE (Medicina Basada
en la Evidencia)
MBN (Medicina Basada en las
Narrativas)
el enfermo = promedio
estadístico
enfermo= persona, sujeto
irrepetible
objetivo = la enfermedad,
lo biologico
síntoma= medible
objetivamente
enfermo = un caso
objetivo = el sufrimiento,
“invisible” que se visibiliza en lo
biográfico.
Síntoma= subjetividad doliente
Enfermo = una historia de vida
Modelo “científico”:
+ positivista, +aseptico,
+impersonal
Modelo explicativo: Búsqueda
del “sentido” del sufrimiento.
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NARRATIVAS DE
SUFRIMIENTO, Ventanas
para análisis social y
antropológico.
-Padecimientos incorporados.
-Atención privilegiada a la
palabra y a la experiencia
del doliente.
-Evidencia del sufrimiento
pasa a un primer plano
(aunque no la podamos
medir con escalas del 1 a 5).
-Registro y elaboración de
biografías de aflicción, un
paso más allá del historial
9
clínico.
TRABAJO FIN DE GRADO TERAPIA OCUPACIONAL
Narrativas en el trastorno por
déficit de atención/hiperactividad (TDAH)
Una perspectiva sociosanitaria
bajo una mirada antropológica
AUTOR: Jordán Torrientes Hortigüela
DIRECTOR: Juan Antonio Flores Martos
FACTOLE, Talavera de la Reina
(Toledo).
Curso 2010/2011
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EL NIÑO Y SU ENTORNO
“Yo no quiero la pastilla, yo mando en mi
cuerpo, mi cuerpo es mío y te digo que no”
(Adrián, 6 años, Hiperactivo)
“Yo no sé si estas pastillas me están haciendo algo.
Es que no pienso, tengo la cabeza vacía”
(Cristina, 7 años, Déficit de atención)
“Le han dado Concerta pero tenía terrores nocturnos, dolores de cabeza,
le sentaba mal. Por las noches le oía: mamáaaaa mamáaaaa, y el niño
soñaba que venía el monstruo, o que venía alguien y le pegaba o que se
caía y se moría o que me pasaba a mí algo.” (Lidia, Madre de Alejandro).
“A Alberto le sentó bastante mal con Concerta. Venía muy mal del
colegio, decía que oía voces internas en su cabeza. Entonces llamé al
doctor y le dije me pasa esto y le expuse la situación y me dijo: no se lo
des más, vuelve al Rubifén. Yo me sentía muy mal. Venía del colegio,
dejaba la mochila se tumbaba en el sofá y decía que las voces que
escuchaba le atormentaban… “ (Jimena, Madre de Alberto).
«Cuidados basados en narrativas.
Redefiniendo la jerarquía de la evidencia“
(Mariano, Rodríguez y Conde, 2013).
• La Enfermería parecía haber renunciado a muchas de las
características de la emergente Medicina Basada en
Narrativas a favor de una jerarquía de evidencias apegada
al modelo positivista, en el que en su versión más
extremista supone una irremediable pérdida de parte de la
identidad tradicional enfermera erigida en torno a una
ethos marcado por un cuidado holístico a la persona y
alejándose por tanto del mundo de lo no mesurable, del
ámbito del sufrimiento, los temores de los pacientes, sus
emociones ante el proceso de Salud/ Enfermedad/Atención
y su narrativa; esencias en sí mismas de la disciplina.
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Enfermería basada en Narrativas o Cuidados
basados en la Evidencia Narrativa.
«En este modelo, el profesional de Enfermería deberá utilizar la
comunicación narrativa para comprender como los niveles
individuales y colectivos se conectan en las experiencias de
enfermedad y curación y así poder guiar a la persona enferma en el
mejorado proceso de cuidado, dado que “una vez que la biografía se
convierte en parte de la atención, la posibilidad de que la terapia
deshumanice al paciente, lo despoje de lo que es exclusivo de su
experiencia de enfermedad, es mucho menos probable”. Condición
inexcusable para todo ello es que el profesional se forme en
competencias narrativas como la escucha narrativa, la empatía, la
reflexividad y la interpretación del relato del paciente.” (Mariano,
Rodríguez y Conde, 2013). Esta corriente incorpora modelos de
evidencia que dan protagonismo a la orientación tradicional del
cuidado centrado en el paciente y su experiencia del enfermar.
Plantea una redefinición y re-jerarquización de la «EVIDENCIA” (de
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modo complementario a la Enfermería basada en la Evidencia).
Enfermería basada en Narrativas o Cuidados
basados en la Evidencia Narrativa.
Supone una vuelta a las raíces de la propia tradición de la
Enfermería, así como un reencuentro con unos cuidados
orientados hacia el paciente y su experiencia de enfermar que
devuelven a la disciplina a sí misma. Ya la propia Virginia
Henderson defendió en sus inicios la comprensión y la empatía
como medio para poder desarrollar las funciones propias de la
Enfermería.
La narrativa se convierte así en una forma privilegiada de dar voz
al que sufre fomentado la relación empática tal y como defiende
Almanza y Flores (2011): “Escuchar las narrativas de
padecimiento de los enfermos y sus familiares, implica convertirse
en testigo empático del sufrimiento y construir una relación de
cuidado que permita la colaboración entre los pacientes, sus
familiares y los servicios de salud a través del tiempo”
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Enfermería basada en Narrativas o Cuidados
basados en la Evidencia Narrativa.
«La narrativa, se alza aquí como una herramienta muy útil en
la relación de ayuda, ya que proporciona un significado a
las experiencias del paciente permitiéndole hacer suyo su
proceso patológico y facilitando por lo tanto su implicación
en los cuidados y la adherencia terapéutica.” (Mariano,
Rodríguez y Conde, 2013).
• Lo que se muestra por tanto como un paradigma
emergente, no es más que la constatación de la potencia
de esa tradicional ethos de los cuidados enfermeros (en los
que la empatía, la individualización y la humanización de la
asistencia son parte inherente). En ocasiones una vuelta a
las raíces puede suponer la mejor apuesta de futuro, sin
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perder la identidad profesional.
Publicaciones centrales recientes sobre el tema.
Valverde, C. , 2008: «Enfermería centrada en los Significados del
Paciente®: Un modelo basado en la narrativa y en la ética del otro".
Index de Enfermería, vol. 17(3):157-8.
Almanza, A.M, Flores M.F. 2011:«Narrativas de familiares acerca del VIH
en la era del acceso al tratamiento antirretroviral". Revista Electrónica
de Psicología Iztacala. 2011;14(4):247-67.
Flores, Juan A., 2012: “Incorporando el sufrimiento y las violencias
cotidianas: del historial a las historias de vida en Veracruz (México)”, en
Medicina y Narrativas. De la Teoría a la Práctica (Lorenzo Mariano y
Carmen Cipriano, eds.), Circulo Rojo, Madrid.
Mariano, Lorenzo, Rodríguez, Beatriz y David Conde, 2013. «Cuidados
basados en narrativas. Redefiniendo la jerarquía de la evidencia”, Index de
Enfermería, vol. 22 (1-2):1-5. http://www.index-f.com/indexenfermeria/v22n1-2/7977r.php
Flores Martos, Juan Antonio, 2014: “Hacia una inteligencia social del
sufrimiento: la investigación desde la teoría social y antropología de las
emociones”, En Pedagogía Social y Universidad: Formación, Investigación
y Compromiso Social. Ponencias y conclusiones del XXV Seminario
Interuniversitario de Pedagogía Social (Marí, Rosa, Portal, Esther y Díaz,
18
María (coords.), Valencia, Editorial Nau Llibres.