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Medicina Basada en
Narrativas
Cuidar y tratar escuchando los relatos de los
pacientes
ÍNDICE
1. Introducción y planteamiento general
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2. Justificación de la relevancia y pertinencia del proyecto
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3. Objetivos
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4. Proyecto
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5. Metodología
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6. Resultados esperados
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7. Referencias bibliográficas
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1. INTRODUCCIÓN Y PLANTEAMIENTO GENERAL:
El ideal de la práctica clínica es la Medicina Basada en la Evidencia (MBE). Como
consecuencia, se destierran las experiencias vividas por el paciente en relación con su
enfermedad, un espacio cargado aparentemente de subjetividades y que puede
carecer de interés para lo que se entiende como una atención sanitaria de calidad.
A esto se añade que los médicos, presionados por no sobrepasar los tiempos de
consulta, hacen preguntas dirigidas, y acaban cortando el hilo narrativo del paciente,
que dispone de 22 segundos antes de ser interrumpido, según publicó hace años
Langewitz, en el BMJ: solo 22 segundos para describir con precisión lo que le ocurre a
uno, y que a menudo ni entiende, especialmente cuando el paciente refiere problemas
que no pueden ser categorizados fácilmente en un cuadro clínico previamente
establecido en la literatura médica, o cuando lo narrado tiene que ver con aspectos
emocionales o psicológicos.
Los pacientes, a su vez, tienen un aprendizaje conductual en las consultas médicas,
donde acostumbran a referir brevemente un síntoma puntual, demasiado
descontextualizado para que sea posible dar solución a alguno de sus síntomas y
mantener una relación armoniosa con el médico.
La enfermedad es un fenómeno complejo, multifactorial, y que involucra, al menos
tres dimensiones: fisiológica-anatómica, social y subjetiva.
Una enfermedad es reconocida por el médico. A veces, es algo somático, pero siempre
es el padecimiento que sufre una persona. Esta dimensión subjetiva, individual,
irrepetible y única de la enfermedad solo puede aportarla quien la padece: el paciente.
En los últimos años, ha emergido un paradigma que persigue completar esta visión de
los problemas de salud y enfermedad, dando un papel protagonista a los relatos de los
pacientes y sus familiares, a sus experiencias y a cómo viven e interpretan su
enfermedad, no solo desde la anatomía, sino en el contexto sociocultural en el que se
mueven. Es la Medicina Basada en Narrativas (MBN).
Se trata de facilitar historias alternativas que tengan sentido desde el punto de vista
del paciente, pues no es lo mismo la frialdad de una historia clínica que la narración o
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la interpretación que el paciente hace de su enfermedad. Si nos situamos en el terreno
de las evidencias, ninguna evidencia estaría tan presente como la evidencia del
sufrimiento.
Trabajar con relatos en los que los protagonistas son profesionales y enfermos, para
luego reescribirlos o contar esas historias en un lenguaje cotidiano, confrontando sus
percepciones y vivencias y así cruzar la brecha entre el “saber” acerca de la
enfermedad de la persona y “comprender” su experiencia.
De este modo, las narraciones de los pacientes forman parte del proceso terapéutico.
El sufrimiento es producido y a la vez aliviado por el significado que se le da a la
experiencia y al relato de las dolencias.
La Medicina Narrativa es un movimiento liderado por médicos que pretenden revisar
sus modelos profesionales. No se trata de poner en cuestión el modelo biomédico
tradicional, sino de complementarlo, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como
el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la
emoción tanto como la información científica.
En este sentido, las narrativas se pueden entender como puente entre la evidencia de
estudios a gran escala controlados aleatorios y el arte de la aplicación a la medicina de
este conocimiento a un solo caso. Por lo tanto, MBE y MBN deben ser entendidas en
términos complementarios.
Las personas enfermas necesitan médicos que puedan entender y acompañarles en su
enfermedad; y los médicos, junto con el conocimiento científico, necesitan capacidad
de escuchar los relatos del paciente y entender sus significados. Esto es lo que puede
conseguir la competencia narrativa, que los seres humanos usan para interpretar y dar
respuesta a sus experiencias.
2. JUSTIFICACIÓN
En palabras de Greenhalgh y Hurwitz, "La narrativa permite entender el significado, el
contexto y la perspectiva de la difícil situación por la que está atravesando el
paciente. Define cómo, por qué y de qué manera él o ella está enferma. Ofrece, en
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definitiva, una posibilidad de comprender la enfermedad que no puede ser alcanzada
por ningún otro medio.
Del mismo modo, serán muy valiosas las historias narradas por los profesionales de la
salud en tiempos de crisis, en los que hay un creciente dominio de la narrativa
económica.
La narrativa del paciente puede ser usada para enseñar sobre una enfermedad, para
ayudar a otros pacientes y, en este proceso, empoderarles, para hacer que se sientan
valorados.
Escuchar directamente a un paciente en lugar de a un médico, en general, hace que se
humanice la información.
Sin embargo, aún muchas personas con enfermedades crónicas o graves son incapaces
de narrar lo que les ocurre.
Del mismo modo, es frecuente que el profesional de la medicina, al encontrar un
cuadro clínico que no se pueda ajustar a una patología definida, realice una infinidad
de pruebas diagnósticas tratando de encontrar alguna alteración que explique los
síntomas, y cuando no se encuentra algo a lo que se pueda atribuir el cuadro del
paciente, el médico no tiene otro camino que decirle al paciente que “no tiene nada”,
“al menos nada grave de que preocuparse”, o remitirlo al servicio de psiquiatría,
atribuyéndole los síntomas a alteraciones mentales aisladas.
Las narrativas sobre su enfermedad, y lo que esto supone para el paciente,
proporcionan una experiencia bidireccional, y por lo tanto, podría fomentar la
comprensión mutua, no solo desde el punto de vista médico para los pacientes, sino
de los pacientes hacia quienes les cuidan.
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3. OBJETIVOS
3.1 Objetivo general.
Describir y analizar cómo un grupo de pacientes reconstruyen narrativamente una
experiencia de enfermedad y cómo esta información puede ser utilizada para mejorar
el tratamiento y/o concretar su diagnóstico.
3.2 Objetivos específicos
•
Analizar la narrativa de los pacientes teniendo en cuenta el entorno biopsicosocial en que se desarrolla su enfermedad.
•
Caracterizar el diagnóstico o diagnósticos del paciente en relación a la narrativa
de la historia de vida y de enfermedad de este.
•
Identificar, por parte de los profesionales de la salud, las áreas fuertes y áreas
de mejora en su relación con los pacientes.
•
Proporcionar material para la investigación médica o farmacéutica y material
docente para estudiantes de ciencias de la salud.
•
Proporcionar información valiosa para otros pacientes que sufren la misma
enfermedad
4. EL PROYECTO:
Se trata de disponer de un archivo digital con las grabaciones anónimas de audio que
relaten las narraciones de los pacientes y reflejen la experiencia de su enfermedad.
Las narraciones se obtendrían durante el transcurso de un taller de escritura, en los
que los pacientes narraran su experiencia por escrito, con la ayuda de una
coordinadora experta en metodología cualitativa y una experta en comunicación que
revisará los textos, para, con el consentimiento de los pacientes y de manera anónima,
poder ser difundidos con fines didácticos para profesionales de la salud y para otros
pacientes que puedan beneficiarse de experiencias similares.
Así pues, las narraciones serían accesibles para otros pacientes, profesionales y
estudiantes de ciencias de la salud y la industria farmacéutica.
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El resultado sería una biblioteca protegida por contraseña accesible a los clínicos para
su uso en informar a las familias, los estudiantes y otros profesionales de la salud por
igual en la experiencia de la enfermedad.
Distinguiríamos tres géneros de narrativa:
1. Las historias de los propios pacientes surgidas durante el transcurso del taller,
ofreciendo un contexto bio-psicosocial del contexto de la enfermedad.
2. Relatos de los médicos que también pueden contribuir a la rehumanización de
la medicina.
3. Narraciones sobre los encuentros médico-pacientes
5. METODOLOGÍA:
Como proyecto piloto, se utilizaría metodología cualitativa y la técnica de narrativas.
Se explicaría el propósito del proyecto, los fines con los que serían utilizados los relatos
y asegurando el anonimato.
Las participantes podrán hablar y/o escribir sobre cualquier cosa, desde su experiencia
pasada o simplemente explicar "su historia".
La narrativa se registrará, previo consentimiento informado por escrito de los
participantes. En dicho documento se explicará cómo serán utilizadas las narrativas.
Las narraciones podrán ser grabadas a solas o en presencia de la persona que ellos
elijan. De igual forma, podrán escuchar la narrativa sin la presencia de ninguna de los
profesionales que puedan haber intervenido.
Las grabaciones serán catalogadas y archivadas por categorías emergentes en la
narrativa.
Se hará una transcripción de la narración para que los profesionales puedan acceder a
la biblioteca y hojearlas. Al estar los relatos organizados por temas, permitirá a los
profesionales acceder a las narrativas y poder usarlas clínicamente cuando un paciente
tenga una preocupación específica.
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6. RESULTADOS ESPERADOS
Esperamos que sea un medio adicional para promover la atención personalizada
dentro del equipo de salud.
Desde el punto de vista docente, la narrativa podrá ser utilizada como medio para
abordar las relaciones emocionales e interpersonales, así como desarrollar una cultura
empática. El estudiante, él o ella, escuchará de primera mano la experiencia del
paciente.
Ayudará a otros pacientes a ver la luz al final del túnel, y permitirá a los profesionales
recordar por qué es tan importante la labor de cuidar.
Las Narrativas serán una fuente de conocimiento para la evidencia, más allá del
estándar de oro de los ensayos controlados aleatorios de la Medicina Basada en la
Evidencia (MBE).
Que el paciente pueda narrar la historia de su enfermedad no solo es importante para
que el médico comprenda el proceso, sino porque la catarsis verbal de lo que le
ocurre, tendrá un efecto terapéutico en el narrador. “Hablar, narrar, cura”.
Los profesionales de la salud podrán adquirir habilidades narrativas, que sin duda,
pueden mejorar el ejercicio de la medicina, ya que ésta se fundamenta en escuchar al
paciente, interpretar desde una perspectiva hermenéutica y entender de manera
completa el problema que tiene dentro del contexto donde se desarrolla.
Finalmente, las narraciones también proporcionaran datos cualitativos en relación a la
satisfacción del paciente.
Las historias de vida nos darán la clave de lectura de las historias clínicas.
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REFERENCIAS
1. Cantrell KA, Sutton S, Gaur AH. Pause, Listen, Share. JAMA. 2014;312(4):345346. doi:10.1001/jama.2014.6201.
2. Charon R. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and
trust (The Patient-Physician Relationship). JAMA. 2001; 286(15):1897-1902.
3. Charon R, Wyer P; NEBM Working Group. Narrative evidence based medicine.
Lancet. 2008 Jan 26;371(9609):296-7.
4. Greenhalgh T, Hurwitz B. Why study narrative? In: Greenhalgh T, Hurwitz B,
editors. Narrative based medicine: dialogue and discourse in clinical
practice. London: BMJ Books; 1998. pp. 3–16. (editors) p.
5. Langewitz Wolf, Denz Martin, Keller Anne, KissAlexander, Rütimann Sigmund,
Wössmer Brigittaet al. Spontaneous talking time at start of consultation in
outpatient clinic: cohort study BMJ 2002; 325:682.
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