Download the newsletter for liver transplant patients and families

Volume VII, Issue 1
Volumen VII, número 1
THE NEWSLETTER FOR LIVER TRANSPLANT
PATIENTS AND FAMILIES
Spring 2008
Primavera de 2008
EL BOLETÍN INFORMATIVO PARA LOS PACIENTES DE
TRANSPLANTE DE HÍGADO Y SUS FAMILIAS
Inside This Issue
2 Transplant News/Noticias de transplantes
Silvia’s Corner – Silvia Hafliger, MD
6 El rincón de Silvia – Silvia Hafliger, MD
Nurse Practitioners’ Page - Ariana Rose, NP
8 Página de las enfermeras practicantes - Ariana Rose, NP
9 Patient Voices/Voces de los pacientes
10 Pediatrics/Pediatría - Kara Ventura, DrNP
11 Medicare Part D - Annamarie Sorrentino, LMSW
14 Educational Workshops/Talleres educativos
Post-Transplant Support Group, Caregivers Forum
15 Grupo de apoyo post-transplante, Foro de las personas que
16
17
brindan cuidados
Local and National Resources/Recursos locales y nacionales,
Caregiver Resources/Recursos de cuidador
Area Support Groups/Grupos de apoyo de la zona
From The Editors
•
•
•
•
•
Congratulations and best wishes to Dr. John Renz for his new position
at the University of Arizona which began February 1, 2008. While Dr.
Renz will be missed, we are excited for him!
A big THANK YOU to Astellas Pharmaceuticals for extending the educational grant to cover the cost of translating the newsletter into Spanish!
This makes a huge difference to many patients and families.
With the US Transplant Games coming up this summer, the NYPH sponsored Team Liberty is getting organized both in their fundraising and team
recruitment. Please pay special attention to Jessica Chipkin’s article where
she speaks of the new CORVETTE that you can potentially win if you buy
a raffle ticket! The US Transplant Games will take place July 11-16, 2008
in Pittsburgh. If you plan on attending or participating, please make your
arrangements now as hotel rooms are booking up!
The 2008 Liver Walk is coming together! Please help increase awareness of liver disease and support the American Liver Foundation’s
education and advocacy goals by participating in one or all of the
area’s Liver Walks. NYPH’s Team Gratitude will walk in Battery
Park led by team captain, Jessica Chipkin!
We would like to welcome the following new members of our team:
o Theressa Lawrence – new financial coordinator at the Cornell
campus
o Julio Gill – new administrative assistant for NPs James Spellman
and Coraleen Fosella
o Stella Goudie, RN is the new waitlist coordinator at the Columbia
campus. Many of you may have already spoken to Stella. Her
primary objective is to accelerate the speed with which our pretransplant evaluations are completed - both on our end and yours!
o Congratulations to Dr. Dove and Aimée Muth for their newest
additions! Dr. Dove had a baby girl in November and Aimée had
a little boy in December.
Mensaje de los editores
• Felicitaciones y mejores deseos al Dr. John Renz por su nuevo puesto
en la Universidad de Arizona, el cual inició el 1 de febrero de 2008.
¡Mientras Dr. Renz será perdido, somos emocionados muy para él!
• Expresamos un GRAN AGRADECIMIENTO a Astellas Pharmaceuticals por extender la subvención educativa para cubrir el costo de la
traducción del boletín informativo al español. Esto realmente tiene un
enorme impacto positivo en muchos pacientes y sus familias.
• Con la llegada en este verano de los "Juegos deportivos de EE.UU. para receptores de trasplantes", el equipo Liberty (Libertad) patrocinado
por NYPH se está organizando tanto para recaudar fondos como para
reclutar equipos. Hagan favor de prestar atención especial al artículo
de Jessica Chipkin donde ella habla sobre el nuevo CORVETTE que
ustedes pueden ganar potencialmente si compran un boleto para la rifa. Los "Juegos deportivos de EE.UU. para receptores de trasplantes"
se celebrarán del 11 al 16 de julio de 2008 en Pittsburgh. Si tiene planeado asistir o participar, haga sus preparativos ahora puesto que las
habitaciones de los hoteles ¡se están llenando!
• ¡La 2008 Caminata de Hígado se reúne! Por favor conocimiento de
aumento de ayuda de la afección hepática y sostiene la educación
norteamericana de Foundation de Hígado y metas de apoyo por tomar
parte en uno o todo el Hígado de área Andan. ¡La Gratitud del Equipo
de NYPH andará en el Parque de Batería dirigido por capitán de
equipo, Jessica Chipkin!
• Queremos dar la bienvenida a los siguientes miembros nuevos de
nuestro equipo:
o Theressa Lawrence – nueva coordinadora financiera en el campus de Cornell
o Julio Gill – nuevo asistente administrativo para los NP James
Spellman y Coraleen Fosella
o Stella Goudie, RN es la nueva coordinadora de la lista de espera
en el campus de Columbia. Probablemente muchos de ustedes
ya han hablado con Stella. Su objetivo principal es acelerar la
velocidad con la que se completan nuestras evaluaciones pretrasplante, tanto de nuestro lado como del de ustedes.
o ¡Muchas felicidades a la Dra. Dove y a Aimée Muth por los
nuevos integrantes de su familia! La Dra. Dove tuvo a una hermosa niña en noviembre y Aimée a un precioso niño en diciembre.
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Introduction to the Transplantation Initiative / Introducción a la Iniciativa del Trasplante
El liderazgo del Columbia University College of Physicians and Surgeons y del New York Presbyterian Hospital (NYPH) ha lanzado una
iniciativa importante para desarrollar los aspectos tanto clínicos como
de investigación de los trasplantes. Aunque la institución ya es un líder
Jean Emond, MD
nacional en trasplantes clínicos con respecto a volumen y a los resultados en los pacientes, continúa habiendo un potencial no aprovechado
para mejorar la colaboración entre los departamentos para conducir a
The leadership of Columbia University College of Physicians
nuevos descubrimientos en el cuidado de los pacientes y a un entendiand Surgeons and the New York Presbyterian Hospital has
miento más a fondo de la biología de los trasplantes. La empresa mullaunched a major Initiative to expand both the clinical and research aspects of transplantation. Although the institution is al- tianual que incluye trasplantes de corazón, pulmón, riñón e hígado está
ready a national leader in clinical transplantation with respect to encabezada por Jean Emond, M.D., Catedrático de Cirugía "Thomas S.
Zimmer", vicerrector del Departamento de Cirugía, y cirujano de trasvolume and patient outcomes, there remains untapped potential
for improved collaboration between departments leading to fur- plantes en esta institución desde 1997.
ther new discoveries in patient care, and deeper understanding of El área de trasplantes en Columbia fue desarrollada en relación con el
cuidado de pacientes con las enfermedades más complejas. El Dr.
the biology of transplantation. The multi-year undertaking inMark Hardy estableció el programa de trasplante de riñón en Columbia
volving heart, lung, kidney and liver transplants is led by Jean
hace más de 30 años y fue el primero en reconocer la conexión fundaEmond, M.D., Thomas S. Zimmer Professor of Surgery, a Vice
mental entre el cuidado de los pacientes con nefropatía terminal y el
Chair of the Department of Surgery, and a transplant surgeon
proceso total del trasplante. Posteriormente, el Dr. Eric Rose estableció
here since 1997.
el programa de trasplante de corazón en la década de 1980; fue el
Transplantation at Columbia was built around the care of patients equipo que realizó el primer trasplante pediátrico exitoso en el mundo.
with the most complex diseases. Dr. Mark Hardy established
Estos programas innovadores constituyeron la base en la que se desakidney transplantation at Columbia over 30 years ago and was
rrollaron posteriormente programas de trasplantes de pulmón e hígado
the first to recognize the fundamental connection between the
en la década de 1990, y de intestino, páncreas e islotes a partir del
care of end stage renal patients and the continuum of transplanta- 2002. Los pacientes en fases avanzadas de insuficiencia de órganos
tion. Dr. Eric Rose subsequently established the heart transplant requieren cuidados holísticos e interdisciplinarios, que abarcan interprogram in the 1980's, the team that performed the first success- venciones médicas y psicosociales. Nuestro plan es extender el enfoful pediatric transplant in the world. These pioneering programs que de equipo que se ha desarrollado durante los últimos 30 años y
were the foundation to which were added lung and liver transaplicarlo en un ámbito todavía más grande de equipos científicos, méplantation in the 1990's and intestinal, pancreas, and islet transdicos y de cuidados del paciente. Somos afortunados por contar con
plantation since 2002. Patients with advanced organ failure reuna comunidad excepcional de científicos y médicos interesados en el
quire holistic, interdisciplinary care, encompassing medical and trasplante y en el cuidado de pacientes con insuficiencia de órganos.
psychosocial interventions. Our plan is to extend the team apNuestra meta es aprovechar la diversidad de su experiencia y formar
proach that has been built over the past 30 years and apply it
una unidad íntegra que magnificará la suma de sus partes. Debido a
across an even greater range of scientific, medical and patient
que estos son los pacientes más enfermos, ellos representan los retos
care teams. We are fortunate to have an exceptional community que no se han resuelto todavía, proporcionando un enorme número de
of scientists and clinicians with interests in transplantation and
preguntas de investigación que pueden llevarse al laboratorio para busthe care of patients with organ failure. Our goal is to leverage
car las soluciones. De esta manera, los nuevos descubrimientos de
their diverse expertise and construct a whole that will magnify
nuestros científicos e investigadores clínicos son llevados a los pacienthe sum of its parts. Because these patients are the sickest, they tes a la mayor brevedad posible, aumentando las posibilidades de una
pose challenges that are not yet solved, providing an enormous
supervivencia a largo plazo con una alta calidad de vida.
number of research questions that can be taken to the laboratory
seeking solutions. This way, new discoveries from our scientists Cuatro departamentos formarán el núcleo de la Iniciativa del Trasplanand clinical investigators are brought to the patients as quickly as te: Medicina, Patología, Pediatría y Cirugía. Estamos contratando actipossible, increasing the possibility of long term survival with
vamente para aumentar el contingente de científicos y médicos de trashigh quality of life.
plantes entre estos cuatro departamentos clínicos. Al mismo tiempo
nos estamos comunicando con los científicos básicos en Columbia
Four departments will form the core of the Transplant Initiative:
para ayudarnos a entender cómo funciona el sistema inmunitario. Un
Medicine, Pathology, Pediatrics, and Surgery. We are actively
equipo administrativo integrado armonizará las operaciones con las
recruiting to increase the contingent of transplant scientists and
Continued on the next page
Continúa en la siguiente página
2
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
clinicians among these four clinical departments. At the same
time we are reaching to the basic scientists at Columbia to
help us understand how the immune system works. An integrated administrative team will harmonize operations with
existing department structures. The Chairs of the four core
departments noted above, together with representatives from
NYPH, Morgan Stanley Children's Hospital, the P&S Faculty
Practice Organization, and the P&S Dean's Office will serve
as a board of directors lending scientific energy and leadership to the new enterprise.
estructuras departamentales existentes. Los rectores de los cuatro departamentos centrales mencionados anteriormente, junto con representantes
de "NYPH", "Morgan Stanley Children's Hospital" (Hospital Infantil
Morgan Stanley), "P&S Faculty Practice Organization" (Organización
del Profesorado de P&S en el Ejercicio de la Medicina) y "P&S Dean's
Office" (Oficina del Decano de P&S) desempeñarán el cargo de miembros de la junta directiva aportando energía y liderazgo científico a la
nueva empresa.
La formalización de una comunidad de profesionales en el área de trasplantes, entre los que se incluyen médicos, científicos y profesionales de
enfermería avanzada, colocará al profesorado de Columbia en una mejor
Formalizing a community of transplant professionals, includposición para competir por y llevar a cabo programas de investigación
ing physicians, scientists, and advanced practice nursing promás grandes tanto en el laboratorio como en el cuidado del paciente. Las
fessions will better position Columbia faculty to compete for
grandes subvenciones para los grandes programas de investigación en
and carry out larger research programs both in the laboratory
pacientes exigen la integración de múltiples disciplinas. Ya hay muchos
and in patient care. Major grants for large research programs
programas de investigación establecidos entre nuestro profesorado, los
in patient care demand integration of multiple disciplines.
cuales incluyen nuevos enfoques en el cuidado de los pacientes en espera
Many research agendas are already in place among our facde trasplantes; mejores maneras de manejar a los donantes de órganos y
ulty - including new approaches to the care of patients awaitde conservar a los órganos donados, e investigaciones inmunológicas
ing transplantation; better ways to manage organ donors and
clínicas. Nuestro profesorado en el área de trasplantes clínicos ya cuenta
preserve donor organs; and clinical immunologic research.
con subvenciones de investigación para el estudio de nuevos métodos
Our clinical transplant faculty already have research grants
quirúrgicos tales como el trasplante de hígado de un donante vivo y mefor the study of new surgical approaches such as living donor
dios mecánicos de soporte para un corazón con insuficiencia, así como
liver transplantation and mechanical support of the failing
también muchos aspectos del cuidado médico del receptor. No obstante,
heart, as well as many aspects of recipient medical care.
estos programas necesitan continuar siendo desarrollados y profundiNonetheless, these programs need to be expanded and deepzados para abordar la biología de los trasplantes. Necesitamos identificar
ened to address the biology of transplantation. We need to
maneras para detectar el rechazo sin la necesidad de biopsias, al estudiar
find ways to detect rejection without biopsies by looking at
el ADN en análisis de sangre. También estamos buscando maneras de
DNA from blood tests. We are also seeking ways to safely
modificar sin peligro al sistema inmunitario para eliminar la necesidad
modify the immune system to eliminate the need for antide los medicamentos antirrechazo. Un área muy importante de investirejection drugs. A major area of research in which Columbia
gación en la que el profesorado de Columbia ha hecho contribuciones
faculty have made important contributions is in the apsignificativas es en los enfoques tomados para aumentar el grupo de órproaches to increasing the pool of available organs through
ganos disponibles por medio de innovación en la selección de órganos, la
innovative approaches in organ selection, preservation, imconservación, las manipulaciones inmunitarias y el monitoreo mejorado
mune manipulations, and improved monitoring of graft rejecdel rechazo de los injertos. Además de los asuntos clínicos y científicos,
tion. In addition to clinical and scientific issues, our faculty
nuestro profesorado tiene un gran interés en el estudio de asuntos éticos
has major interest in the study of issues in ethics and public
y de políticas públicas relacionadas con los trasplantes y el estudio de la
policy related to transplants and the study of long-term health
salud a largo plazo en los donantes y en los receptores de trasplantes de
in donors and recipients of organ transplants.
órganos.
In addition to faculty recruitments, and the endowment of
Además de la contratación de profesorado y de las donaciones de los
research programs, the initiative will make a major investprogramas de investigación, la iniciativa hará grandes inversiones en
ment at NYPH, the Children's Hospital and the Medical
NYPH, "Children's Hospital" y la Escuela de Medicina. Se realizarán
School. Renovation and expansion of existing inpatient and
renovaciones y expansiones de las instalaciones actuales para pacientes
outpatient facilities will take place over a three-year period,
tanto internos como externos a lo largo de un período de tres años, las
starting later this year and extending to 2010. Work on the
cuales empezarán posteriormente este año para terminar en el 2010. El
creation of a pediatric outpatient transplant center is slated to trabajo para la creación de un centro pediátrico de trasplantes para pabegin next winter. In 2010, the opening of a dedicated critical cientes externos está programado para empezar el próximo invierno. En
care unit specifically for transplant patients is planned.
el 2010, se tiene prevista la inauguración de una unidad de cuidados críOverall, we expect the investment of over $50 million in
ticos dedicada específicamente para pacientes de trasplantes. En general,
capital for programs and facilities to further the transplant
esperamos que la inversión de más de $50 millones en capital para promission over the next 5 years.
gramas e instalaciones mejore la misión de los trasplantes durante los
próximos cinco años.
3
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Juegos deportivos de EE.UU. para receptores de trasplantes
U.S. Transplant Games
Jessica Chipkin
Jessica Chipkin
In July of this summer the National Kidney Foundation (NKF) En julio de este verano, la Fundación Nacional del Riñón (NKF) será anfiwill be hosting the annual U.S. Transplant Games. The Games triona de los Juegos deportivos anuales de EE.UU. para receptores de trasplantes. Estos juegos se celebran en distintas ubicaciones cada año, y este
are in a different location every year, with this year being in
Pittsburgh, PA. Since my transplant about two and a half years año tendrán lugar en Pittsburgh, PA. Desde mi trasplante hace dos años y
ago I have been aware of the Games, but haven't had the chance medio aproximadamente, estaba enterada de los juegos, pero no he tenido
la oportunidad de participar. Este año me estoy involucrando un poco con
to get involved. This year I'm stepping it up a bit in hopes to
spread some awareness! Please read the excerpt below from the la esperanza de fomentar la concienciación sobre el evento. Lean el siguiente pasaje del sitio web de los Juegos (o visiten la página
Games website, or check out the site
http://www.kidney.org/news/tgames/):
(http://www.kidney.org/news/tgames/):
La Fundación Nacional del Riñón (NKF), junto con su gran número de
The National Kidney Foundation (NKF), along with its many
afiliados / divisiones, presenta la celebración de la vida mediante los JueAffiliates/Divisions, presents the NKF 2008 U.S. Transplant
gos deportivos de EE.UU. 2008 de NKF para receptores de trasplantes,
Games celebration of life that includes transplant recipients,
sus amigos y familiares, donantes vivos, familiares de donantes, profesiotheir friends and families, living donors, donor families, trans- nales en el campo de trasplantes y los espectadores de la comunidad anfiplant professionals and spectators from the host community.
triona.
The Games is the only national athletic competition for recipiLos Juegos son la única competencia atlética nacional para receptores de
ents of all life-saving organ transplants, as well as the largest
todo tipo de trasplantes de órganos que salvan vidas, así como también la
gathering of transplant recipients and donor families in the
reunión más grande de receptores de trasplantes y familiares de donantes
world. The Games serve to promote the health and fitness of its en el mundo. El objetivo de los Juegos es promover la salud y la buena
condición física de sus participantes, mostrando a la vez el éxito de los
participants while showcasing the success of transplantation,
highlighting the tremendous need for more organ and tissue do- trasplantes, recalcando la tremenda necesidad que hay de más donantes
de órganos y tejidos, y honrando a los miles de actos de amor desinterenors, and honoring the thousands of selfless acts of love from
sado de los donantes y sus familias por todo el mundo.
donors and their families all over the world.
Los Juegos consisten en una competencia atlética de cuatro días para reThe Games is a four-day athletic competition for recipients of
organ transplants. Competition in the Games is open to anyone ceptores de trasplantes de órganos. La competencia en los Juegos está
abierta para todas las personas cuyo más reciente trasplante de órgano
whose most recent lifesaving solid organ transplant — heart,
liver, kidney, lung, intestine, pancreas and/or heterologous bone sólido salvador de vida, ya sea corazón, hígado, riñón, pulmón, intestino,
páncreas y/o xenotrasplante de médula ósea, ha estado funcionando por
marrow — has been functioning for at least nine months.
lo menos durante nueve meses.
As much as the Games is an athletic event that calls attention to
Si bien los Juegos son un evento atlético que señala la atención al éxito de
the success of organ and tissue transplantation, it is also a cele- los trasplantes de órganos y tejidos, también se tratan de una celebración
bration of life among recipients, their families and friends as
de vida entre los receptores, sus familiares y amigos, así como también
well as an opportunity to honor our nation's donors.
una oportunidad para honrar a los donantes de nuestro país.
I encourage you all to think about ways to help out. Even better, Los aliento a todos ustedes a pensar en maneras de ayudar. Todavía mejor,
I encourage you all to join me and the rest of Team Liberty this los aliento a todos ustedes a unirse conmigo y el resto del equipo Liberty
year at the Transplant Games. There are many events for all
en los Juegos. Hay muchos eventos para todas las edades y los distintos
different age and fitness levels, and many people come from all niveles de acondicionamiento físico, y mucha gente viene de todas partes
over the country. A lot of teams are formed and work to raise
del país. Se forman muchos equipos y trabajan para recaudar dinero para
money for the Games. Teams are made up of transplant recipi- los Juegos. Los equipos están formados por receptores de trasplantes, sus
amigos y familiares, los familiares de donantes y los donantes vivos. El
ents, friends, family, donor families, and living donors. The
money we raise for the Games will go towards Team Liberty; for dinero que recaudemos para los Juegos será para el equipo Liberty, el cual
se usará para uniformes, un autobús donde el equipo pueda viajar, y cosas
things such as uniforms, a team bus to travel on, and so on.
por el estilo.
Team Liberty is made up of many people from the greater New
El equipo Liberty está formado por mucha gente de la zona de Nueva
York area. In fact, many people come from this very hospital;
York y sus alrededores. De hecho, mucha de la gente proviene de este
New York Presbyterian. New York Presbyterian has made
mismo hospital, New York Presbyterian. NYPH ha hecho increíbles conamazing contributions to Team Liberty, and we all are very
tribuciones al equipo Liberty, y todos estamos muy agradecidos.
thankful.
En pocas palabras, de esto es de lo que se tratan los Juegos. Si quiere obThat's the Games in a nutshell. If you want to learn more, please
tener más información, visite el sitio web oficial
visit the website ( http://www.kidney.org/news/tgames/)
(http://www.kidney.org/news/tgames/).
Continued on the next page
4
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
Continúa en la siguiente página
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Liver Walk 2008!
¡Caminata del Hígado 2008!
It’s that time of year again. Thanks to all of you, we have been
very successful over the past few years, as a program, in repeatedly having the largest hospital affiliated liver walk teams.
Let’s continue that tradition this year!
Ya está aquí nuevamente esa época del año. Gracias a todos ustedes,
hemos tenido mucho éxito como programa al haber tenido una y otra
vez los equipos más grandes afiliados a un hospital en la caminata del
hígado durante los últimos años. ¡Continuemos esa tradición este año!
The American Liver Foundation (ALF) Greater New York
Chapter serves the five boroughs of New York City, Long Island, Rockland, Orange and Westchester counties and northeastern New Jersey. The ALF provides a variety of services to
educate, advocate and promote liver health and disease prevention for those afflicted with liver disease. These services include support groups, educational programs, a national
helpline, fundraising events and volunteer opportunities. Annual Liver Walks are organized throughout the country to help
support ALF’s mission.
La Sección de la Fundación Estadounidense del Hígado (ALF) de Nueva York y sus alrededores, sirve a los cinco distritos de la Ciudad de
Nueva York, los condados de Long Island, Rockland, Orange y Westchester, y la zona noreste de New Jersey. La ALF ofrece una variedad
de servicios para educar, defender y promover la salud del hígado y la
prevención de enfermedades para quienes padecen hepatopatía. Estos
servicios incluyen grupos de apoyo, programas educativos, una línea
telefónica nacional de ayuda, eventos de recaudación de fondos y oportunidades para voluntarios. En -cuanto a recaudación de fondos se refiere, las caminatas anuales del hígado se organizan por todo el país para ayudar a apoyar la misión de ALF.
All walks begin at 8:30am. Locations and dates include:
Todas las caminatas comienzan a las 8:30 a.m. Las ubicaciones y fechas incluyen:
Long Island – Eisenhower Park
Sunday, May 18th
New Jersey – Liberty State Park
Sunday, June 1st
New York City – Battery Park
Sunday, June 8th
Please find additional information included to register for the
Walk. When you register, please indicate that you are walking
with New York Presbyterian Hospital. You can still indicate
your affiliation with NYPH if you are walking in NJ or Long
Island. If you have any further questions, please contact Team
Captain, Jessica Chipkin, either by phone or email:
[email protected] or (973) 809-1185.
Long Island – Eisenhower Park
Domingo, 18 de mayo
New Jersey – Liberty State Park
Domingo, 1º de junio
Ciudad de Nueva York – Battery Park
Domingo, 8 de junio
Se incluye información adicional para que se inscriba en la caminata.
Cuando se inscriba, haga favor de indicar que caminará con el New
York Presbyterian Hospital. También puede indicar su afiliación con
NYPH si participa en la caminata en NJ o Long Island. Si usted tiene
más preguntas, por favor Capitán de Equipo de contacto, Jessica Chipkin, o por teléfono o correo electrónico: [email protected] o
(973) 809-1185.
Juegos deportivos para receptores de... (continuación)
Transplant
continued
orU.S.
contact
me using theGames
information
provided below.
O, comuníquese conmigo usando la información presentada abajo.
In an effort to help raise money, Team Liberty has put together
a raffle to win a BRAND NEW 2008 Corvette.
En un esfuerzo para ayudar a recaudar dinero, el equipo Liberty ha
organizado la rifa de un Corvette 2008 TOTALMENTE NUEVO.
The cost of the tickets are: 1/ $10, 3/$25 and 6/$50. There's no
max amount of tickets you may purchase. Further, all donations are tax deductible and Team Liberty will receive 100%
profit from ticket sales. All raffle details will accompany the
tickets upon your request.
El costo del boleto es de: $10 por un boleto, $25 por 3 boletos, y $50
por 6 boletos. No hay una cantidad máxima de boletos que pueda
comprar. Además, todas las donaciones pueden deducirse de impuestos, y el equipo Liberty recibirá el 100% de las ganancias de la venta
de los boletos. Todos los detalles de la rifa se adjuntarán a los boletos
previa solicitud.
*The drawing will be held June 27th, 2008. The winner will
receive the above described Corvette or may elect to receive
$30,000 in lieu of the Corvette.*
Please let me know ASAP if you want to purchase raffle tickets, and how many. If you know of anyone who would be
interested in giving the raffle a shot, please spread the word!
In addition, let me know if you are interested in helping out
Team Liberty, going to the Games, or participating in the
Games. My email address is [email protected] and
my cell is (973) 809-1185.
Thank you so much, all. I will see you around!
*El sorteo se celebrará el 27 de junio de 2008. El ganador recibirá el
Corvette descrito anteriormente o puede elegir recibir $30,000 en lugar del Corvette.*
Infórmeme cuanto antes posible si quiere comprar boletos para la rifa, y cuántos. Si sabe de alguien que podría estar interesado en participar en la rifa, ¡no dude en preguntarle!
Además, avíseme si está interesado en ayudar al equipo Liberty, asistiendo a los Juegos o participando en ellos. Mi dirección de correo
electrónico es: [email protected] y mi número de tel. celular es (973) 809-1185.
5
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
EL RINCÓN DE SILVIA
The role of the psychiatrist on the liver transplant team /
Papel del psiquiatra en el equipo de trasplante de hígado
Silvia Hafliger, MD
As part of the transplant evaluation process, most of you
will have the opportunity to have a consultation with me
before receiving a liver transplant. Patients and their care
partners are usually apprehensive about seeing me. For
many of you it is the first time you have ever seen a psychiatrist. You might not understand why you are seeing me,
after all it is your liver that is ill and you are “not crazy.”
My role on the transplant team is different from any other
psychiatrist you may have seen in the past. Undergoing a
liver transplant surgery is one of the most stressful operations anyone will ever undergo. During my evaluation, I
want to make sure you understand the risks and benefits of
the surgery. I want to make sure you and your care partner
fully understand your diagnosis, know what medications
you are taking, and are aware of what to expect during the
waiting time and after the transplant.
The stress of transplant and the medication you need to take
after surgery will destabilize any underlying mental illness
that you may have, such as depression, bipolar illness or
anxiety disorder. During the consultation, I will obtain a
careful history about any mood or anxiety symptoms you
may have had or are currently suffering with to help prepare
for any complications you may have after the transplant. If
you are depressed, hopeless, severely anxious, suffer from
insomnia or confusion, I might offer you treatment with
antidepressant medication. A good outlook and a positive
attitude will help you greatly during the extremely stressful
waiting time.
Some of you might be afraid to be open with me out of fear
that you will not be listed. If you “pretend” that all is well I
will not be able to best help you and your family. Contrary
to what the public fears and believes, psychiatrists cannot
read minds. If your marriage is unstable, for instance, with
poor communication and ongoing fighting, I might recommend couple’s therapy. Transplant is very hard on families
and the more support you and they have the better.
If tobacco, alcohol or drug use is a problem, I will discuss
treatment options to abstain from them during our evaluation. These substances will impair your ability to get listed
and will decrease your long-term survival.
Some patients become delirious after surgery. What does
this mean? Some patients experience visual hallucinations,
paranoid thoughts, agitation, and extreme fear. This is usually a reaction to immunosuppression medication, particularly prednisone. If you experience any of these side effects
Continued on the next page
Como parte del proceso de evaluación para trasplante, la mayoría de
ustedes tendrán la oportunidad de tener una consulta conmigo antes de
recibir un trasplante de hígado. Los pacientes y sus compañeros en la
prestación de cuidados por lo general se sienten inquietos en anticipación de nuestra consulta. Para muchos de ustedes ésta será la primera
vez en que ven a un psiquiatra. Probablemente no entienda por qué tiene una consulta conmigo; después de todo es su hígado el que está enfermo y usted “no está loco”.
El papel que desempeño en el equipo de trasplantes es diferente al de
cualquier otro psiquiatra que usted haya podido haber visto en el pasado. Someterse a una cirugía de trasplante de hígado es una de las operaciones más estresantes que pueda tener una persona. Durante mi evaluación, quiero asegurarme de que usted entiende los riesgos y los beneficios de la cirugía. Quiero asegurarme de que tanto usted como su
compañero en la prestación de cuidados entienden completamente su
diagnóstico, saben qué medicamentos está tomando y están conscientes de qué anticipar durante el tiempo de espera y después del trasplante.
El estrés del trasplante y el medicamento que necesita tomar después
de la cirugía desestabilizarán cualquier enfermedad mental subyacente
que usted pueda tener, tal como depresión, enfermedad bipolar o trastorno de ansiedad. Durante la consulta, obtendré un historial detallado
acerca de cualquier síntoma del humor o la ansiedad que usted pudo
haber tenido o que esté teniendo actualmente para ayudarle a prepararse para cualquier complicación que pueda tener después del trasplante.
Si está deprimido, desesperado, seriamente inquieto, padece de insomnio o confusión, yo podría ofrecerle tratamiento con antidepresivos.
Un buen panorama y una actitud positiva lo ayudarán mucho durante
el sumamente estresante tiempo de espera.
Algunos de ustedes podrían sentir miedo de ser abiertos conmigo por
temor de que no se les incluya en la lista de espera. Si usted "pretende"
que todo está bien, no podré ayudarle de la mejor manera ni a usted ni
a su familia. Contrariamente a lo que el público teme y cree, los psiquiatras no pueden leer la mente. Si su matrimonio está inestable, por
ejemplo, hay comunicación deficiente y peleas continuas, yo podría
recomendarle terapia para parejas. Un trasplante es algo muy difícil
para las familias, así que mientras más apoyo tenga usted y ellos, mejor estarán.
Si hay problemas de tabaco, alcoholismo o drogadicción, durante nuestra evaluación dialogaré sobre opciones de tratamiento para abstenerse
del tabaco y de las drogas obtenidas ilegalmente. Estas sustancias le
causarán problemas para que se le incluya en la lista de espera y disminuirán su supervivencia a largo plazo.
Algunos pacientes se ponen delirantes después de la cirugía. ¿Qué significa esto? Algunos pacientes experimentan alucinaciones visuales,
6
Continúa en la siguiente página
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
after transplant, I will give you medications to calm your
mind, decrease hallucinations and anxiety.
Some of you might need to see me for a short period after
transplant to deal with depression or other mood symptoms.
Usually after one year post-transplant, if you still need psychiatric assistance, we will help you find care in the community. Some of you might see me because of chronic pain
issues which will last for about one year.
Unfortunately, we do not have the resources to provide
long-term psychiatric care, particularly, non-transplant related care. If there are other issues in your life such as managing gambling problems, coping with caregiving responsibilities for other members of your family, finding housing or
insurance, or struggling with financial problems, we will
make every effort to refer you to the appropriate resources
in your community. A good place to start is to call your insurance carrier and obtain a list of in-network providers in
your community. Also, please access the resources we do
have – the post-transplant support group and caregivers forum!
I want to encourage you to learn as much as you can about
your illness. Knowledge is power. My visit with you will
add to that knowledge and bring you one step closer to a
successful outcome after transplant.
See you all at the workshops!
pensamientos paranoicos, agitación y miedo extremo. Esto es normalmente una reacción a los medicamentos inmunodepresores, especialmente a la prednisona. Si usted experimenta alguno de estos efectos
secundarios después del trasplante, le daré medicamentos para calmar
su mente, disminuir las alucinaciones y la ansiedad.
Algunos de ustedes tal vez necesiten verme por un breve período después del trasplante para tratar con la depresión o con otros síntomas del
humor. Normalmente después de un año post-trasplante, si usted todavía necesita asistencia psiquiátrica, le ayudaremos a encontrar este servicio en la comunidad. Algunos de ustedes tal vez necesiten verme por
cuestiones de dolor crónico, un servicio que también se presta aproximadamente por un año.
Lamentablemente, no contamos con los recursos para ofrecer atención
psiquiátrica a largo plazo, especialmente la atención no relacionada
con trasplantes. Si hay otros asuntos en su vida tales como controlar
problemas de juego (apuestas), enfrentar las responsabilidades de la
prestación de cuidados a otros miembros de su familia, encontrar vivienda o seguros, o enfrentarse a problemas financieros, haremos todo
esfuerzo posible por remitirlo a los recursos adecuados en su comunidad. Un buen punto de partida es llamar a su compañía de seguros para
obtener una lista de proveedores que pertenecen a la red en su comunidad. Además, puede acceder a los recursos que sí tenemos, ¡el grupo
de apoyo post-trasplante y el foro de las personas que brindan cuidados!
Quiero alentarlo a que aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad.
El conocimiento es poder. Mi consulta con usted le dará más conocimientos y lo pondrá un paso más cerca a un resultado exitoso después
del trasplante.
¡Nos vemos en los talleres!
Remember and Rejoice
TRIO (Transplant Recipients International Organization), Manhattan Chapter
invites you to attend their
Thirteenth Annual Ecumenical Service
Saturday, April 5, 2008 2:00-3:30 PM
St Patrick’s Cathedral
Fifth Avenue, between 50th and 51st Streets.
Recuerde y regocíjese
TRIO (Transplant Recipients International Organization), Capítulo de Manhattan
lo invita a recordar a los donantes, asistiendo a su
Decimotercer Servicio Ecuménico Anual
Sábado 5 de abril de 2008 de 2:00 a 3:30 pm
St Patrick’s Cathedral
Fifth Avenue, entre calles 50 y 51.
7
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Página de las enfermeras practicantes
Understanding the Reason for a Medication List
Entender el por qué de una lista de medicamentos
Ariana Rose, NP
La asistencia médica ha cambiado dramáticamente. Tenemos más
conocimientos y tecnología especializada que nunca. Con los constantes avances en la asistencia médica y la cada vez mayor práctica
médica especializada, tal como el trasplante de hígado, los profesionales de la asistencia médica dependen más que nunca de sus pacientes para mantenerse actualizados sobre los cambios en su tratamiento
con medicamentos. Los pacientes pueden tomar muchos tipos distintos de medicamentos y ser atendidos por varios médicos o proveedores para sus necesidades de asistencia médica. Es muy importante
que informe a todos sus proveedores de asistencia médica de todos
los medicamentos con receta, los medicamentos sin receta, complementos y complementos herbales que esté tomando. Hacer esto disminuye las probabilidades de que ocurra una interacción entre medicamentos.
Healthcare has changed in dramatic ways. We have more specialized knowledge and technology than ever before. With constant
advancements in healthcare and increased medical specialty practice, such as liver transplant, healthcare practitioners are more
dependent on their patients keeping them up-to-date on changes
in their medication therapy. Patients may take many different
types of medications and see a number of doctors or providers for
their healthcare needs. It is very important that you make all of
your healthcare providers aware of all prescribed medications,
over-the-counter medications, supplements and herbal medications you are taking. Doing so decreases the likelihood of a drug
interaction occurring.
Please keep this medication list or form with you, in your wallet
or purse at ALL times. Bring it when you see your doctors and
health care providers. It is very important to keep this form current, revising it as medications are added or discontinued.
Haga favor de llevar consigo esta lista o formulario de medicamentos en su cartera o bolso en TODO momento. Llévela consigo cuando vea a sus médicos y proveedores de asistencia médica. Es muy
importante que mantenga este formulario actualizado, modificándolo
a medida que se añadan o suspendan medicamentos.
Remember, you are the most important member of your healthcare team!
Recuerde, ¡usted es el integrante más importante de su equipo de
asistencia médica!
The more educated you become about your own care, the better
you are able to advocate for yourself.
Mientras más educado esté usted acerca de su propio cuidado, mejor
podrá abogar por sí mismo.
Carry your medication list (including any medication allergies
you may have experienced) with you. Offer it to every physician
or healthcare provider you see and ask the provider to make a
copy for your medical record. Offer a copy to your pharmacy
when you have a medication filled.
Lleve su lista de medicamentos consigo (incluya las alergias a medicamentos que haya podido experimentar). Ofrézcala a todos los médicos o proveedores de asistencia médica que vea, y pida al proveedor que le saque una copia para su expediente médico. Ofrezca una
copia a su farmacéutico cuando le surtan una receta.
Use your pharmacist as a resource! When you pick up your
medication, make sure you understand all instructions on how to
take it correctly, how the medication must be stored, if there are
any interactions with any of your other medications or supplements, etc. Don’t be afraid to ask questions! Also, consult with
your pharmacist if you notice a change in your medication’s appearance.
¡Use a su farmacéutico como un recurso! Cuando recoja su medicamento, asegúrese de entender todas las instrucciones sobre cómo
tomarlo correctamente, cómo debe guardarse el medicamento, si hay
alguna interacción con cualquiera de sus otros medicamentos o complementos, etc. ¡No tenga miedo de hacer preguntas! Además, consulte a su farmacéutico si nota un cambio en la apariencia de su medicamento.
If you obtain all of your prescription medications from one
pharmacy, the pharmacist at that pharmacy will be able to detect
potential adverse interactions between medications that may have
been prescribed for you.
Si obtiene todos sus medicamentos con receta de una sola farmacia,
el farmacéutico en esa farmacia podrá detectar posibles interacciones
adversas entre un medicamento y otro que le pudieran haber recetado.
Know why you are taking the medication prescribed for you.
Make sure you understand how to take the medication as prescribed. For example, you should know if the medication can be
cut or crushed, if the medication must be taken with meals or on
an empty stomach, and how often the medication should be
taken. When your provider is about to prescribe medication, remind him/her about your allergies or any negative reactions you
have had to medications in the past.
Esté enterado de por qué está tomando el medicamento que le recetaron. Asegúrese de entender cómo debe tomar el medicamento según
la receta. Por ejemplo, usted debe saber si el medicamento puede
partirse o triturarse, si el medicamento debe tomarse con una comida
o en ayunas, y con cuánta frecuencia debe tomarse. Cuando su proveedor esté a punto de recetarle un medicamento, recuérdele de sus
alergias o de cualquier reacción negativa que usted haya tenido a los
medicamentos en el pasado.
Continued on page 13
Continúa en la página 13
8
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Voces de los pacientes
Make It A Day With The Transplant Group
Pase un día con el Grupo de trasplantes
Jeffrey Isaacs
Spend the day with other liver transplant recipients and experience
a wonderful time. Begin with The Post Transplant Support Group.
We meet the 1st and 3rd Thursday of the month from 10-11:30 am.
We meet in the Milstein Hospital Building, Reemtsma Conference
Room-Room 7-213 located on 7 Hudson South.
Pase el día con otros receptores de trasplante de hígado y tenga un tiempo
maravilloso. Empiece con el Grupo de apoyo post-trasplante. Nos reunimos el 1er y el 3er jueves de cada mes de 10 a 11:30 a.m. Nos reunimos en
el Milstein Hospital Building, en la sala de conferencias "Reemtsma" - Sala 7-213, ubicada en 7 Hudson South.
The group is led by one of our social workers, Aimée Muth. During Aimée’s maternity leave, Dr. Silvia Hafliger has stepped up to
lead our group in discussions. We discuss a range of topics at each
meeting. It is an open forum, and we are all liver transplant recipients with some questions, looking for answers and support.
El grupo es dirigido por Aimée Muth, una de nuestras asistentes sociales.
Durante la licencia por maternidad de Aimée, la Dra. Silvia Hafliger se ha
ofrecido a dirigir los diálogos de nuestro grupo. En cada reunión dialogamos sobre una amplia variedad de temas. Es un foro abierto, y todos somos
receptores de trasplantes de hígado con algunas preguntas, buscando respuestas y apoyo.
Recent topics included going over blood test results, medication
updates, rejection episode, and one recipient’s upcoming cancer
treatments. Another discussion involved a recipient going back to
college to become a social worker. A recipient announced he was
going to be a grandfather for first time of triplets and another adding to his total of grandchildren. We even had a very recent recipient tell of meeting his donor’s family. This was a very touching story since less then 1% of all recipients get to meet their donor’s family. The meeting came about through The Thank You
Letter Program in our transplant program at the hospital. New
York Presbyterian Hospital leads all transplant programs in NYC
in sending out thank you letters to donor families. Another recipient became a baker after his transplant bringing baked goods to
many meetings. We discuss the upcoming Transplant Games in
Pittsburgh this July. Team Liberty will have recipients going to the
games and representing our program.
Algunos de los temas recientes incluyeron cómo interpretar los resultados
de los análisis de sangre, actualizaciones de medicamentos, episodios de
rechazo y los próximos tratamientos contra el cáncer de uno de los receptores. Otro diálogo trató sobre un receptor que regresa a la universidad para
convertirse en un asistente social. Un receptor anunció que va a ser abuelo
por primera vez (de trillizos), y otro que va a tener todavía más nietos.
Asimismo, un receptor muy reciente nos contó de haber conocido a la familia de su donante. Ésta fue una historia muy conmovedora, ya que menos del 1% de todos los receptores llegan a conocer a la familia de su donante. La reunión se originó gracias al programa de cartas de agradecimiento en nuestro programa de trasplantes en el hospital. New York Presbyterian Hospital es el líder de todos los programas de trasplantes en NYC,
en el envío de cartas de agradecimiento a las familias de los donantes. Otro
receptor se volvió panadero después de su trasplante, y ahora trae productos horneados a muchas de las reuniones. También hablamos sobre los
próximos Juegos para receptores de trasplantes que se celebrarán en Pittsburgh este julio. El equipo Liberty contará con receptores que asistirán a
los juegos representando a nuestro programa.
After the meeting ends, we visit patients on the floor when appropriate. This brings joy to both hospitalized patients and us. We
answer questions and also bring a smile to their faces. Some of the
patients we have met at The Educational Workshops during the
year.
Al término de la reunión, visitamos a pacientes del piso cuando es apropiado. Esta visita trae alegría tanto a los pacientes hospitalizados como a
nosotros. Respondemos preguntas y también ponemos una sonrisa en su
rostro. Hemos conocido a algunos de los pacientes en los talleres educativos durante el año.
Since the educational workshops have been on the same day for
the past few months, the post-transplant attendees have made a
day out of it. After we visit patients on the floor, our next stop is
lunch. We go out to a local restaurant as a group for lunch. Conversation continues about our everyday lives and what our families
are doing. We even joke about our diets.
Debido a que los talleres educativos se han realizado en el mismo día durante los últimos meses, los asistentes post-trasplante han aprovechado para pasar aquí todo el día. Después de que visitamos a los pacientes del piso,
nuestra próxima parada es el almuerzo. Vamos a almorzar en grupo a un
restaurante local. La conversación continúa acerca de nuestra vida cotidiana y sobre lo que nuestras familias están haciendo. Incluso bromeamos sobre nuestras dietas.
Then it is on to The Educational Workshops. We are there to help
the facilitators with first hand experience as liver transplant recipients. The future transplant patients have a lot of questions, we
answer about our transplant experience. Seeing us, gives them
much needed support and information on their upcoming journey
through the transplant process.
As you can probably tell from what I’ve written, by meeting as a
group, we have become a family. We held a baby shower for
Aimée in December before she went on her maternity leave. You
De ahí nos dirigimos a los talleres educativos. Estamos ahí para ayudar a
los mediadores con experiencias personales de receptores de trasplantes de
hígado. Los futuros pacientes de trasplantes tienen muchas preguntas; respondemos basándonos en nuestra experiencia del trasplante. Vernos ahí les
da mucho del apoyo e información que necesitan para su próxima travesía
a través del proceso de trasplante.
Tal como probablemente pueda ver de lo que he escrito, al reunirnos como
grupo, nos hemos convertido en familia. Tuvimos un baby shower para
Aimée en diciembre antes de que se fuera con su licencia por maternidad.
Tendrían que haber visto su cara cuando la sorprendimos.
Continúa en la página 13
Continued on page 13
9
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Intestinal Failure Management
PEDIATRÍA
Kara Ventura, NP
Intestinal Failure is a condition where inadequate digestion
and/or absorption of nutrients leads to malnutrition and/or dehydration. Management of patients with intestinal failure is
complex as it requires a comprehensive approach that can be
long-term or life-long. Early referral to an intestinal failure program is important to help patients live as normal a life as possible.
The goal for all of our patients is to regain function of the intestine to sustain sufficient digestion and absorption to meet adequate nutritional requirements. Most importantly, however, we
strive to help families improve their quality of life. It is important to establish a plan of care that allows for parents to work,
children to go to school, and overall improvement of family
dynamics. It’s important, for example, for siblings to be able to
participate in activities too. Considering the invasive nature and
burden of being on parenteral nutrition at home, data shows
good quality of life of patients and siblings which is what we
shoot for too!
Obtaining these goals takes a lot of work from the family. Parents must become diligent in hooking up and administering the
home parenteral nutrition infusion, they must be able to administer specific feeding regimens and dispense multiple medications to their children. Some of these medications are given
intravenously. Being that these children have in-dwelling (surgically placed) intravenous catheters, when administering infusions or medications, parents must use sterile technique to avoid
hospitalization for infection. Additionally, these patients often
requires multiple therapies such as physical, speech and occupational. The complex management issues for the family can interfere with daily activities and life due to the multiple needs.
What often makes quality of life decrease is the recurrent hospitalizations these children experience. They are admitted for issues with fluid status, obstruction in their intestines, surgical
procedures, infection leading to sepsis, liver disease, problems
with their catheters and for some, transplantation. These repeat
episodes of hospitalization interfere with normal schooling. It
also often impedes normal socialization as children cannot be in
preschool or have play dates. For the parents, repeat admission
interferes with their professional responsibilities and financial
stability as well as an affect on the patient’s siblings.
One of the greatest family challenges is that much of the management for these patients is trial and error, what works for one
patient may not work for another. This can be frustrating for
families whose children may not be progressing as quickly.
Often that leads to patients not wanting to be adherent to the
management suggested. The medical team tries to be receptive
to parental requests, but we are limited to the required treatment
Continued on page 13
La insuficiencia (fallo) intestinal es una enfermedad donde una digestión y/o absorción inadecuada de nutrientes conduce a la desnutrición
y/o deshidratación. El tratamiento de pacientes con insuficiencia intestinal es complejo puesto que requiere un enfoque global que puede ser
a largo plazo o por toda la vida.
La remisión temprana a un programa de insuficiencia intestinal es importante para ayudar a los pacientes a vivir la vida lo más normalmente posible.
La meta para todos nuestros pacientes es recuperar el funcionamiento
del intestino para mantener la digestión y absorción suficientes para
satisfacer los requisitos nutricionales adecuados. Más importante aún,
sin embargo, nos esforzamos por ayudar a las familias a mejorar su
calidad de vida. Es importante establecer un plan de cuidados que
permita a los padres ir a trabajar, a los niños ir a la escuela y tener una
mejora general en las dinámicas de la familia. Es importante, por
ejemplo, que los hermanos también puedan participar en actividades.
A pesar de la carga y la naturaleza invasiva de recibir nutrición parenteral en casa, los datos muestran una buena calidad de vida de los pacientes y sus hermanos, ¡lo cual también es nuestro objetivo!
Alcanzar estas metas toma mucho esfuerzo por parte de la familia. Los
padres deben llegar a ser diligentes en las conexiones y la administración de la infusión de la nutrición parenteral en casa; deben poder administrar regímenes alimentarios específicos y múltiples medicamentos a sus hijos. Algunos de estos medicamentos se administran vía
intravenosa. Debido a que estos niños tienen sondas intravenosas permanentes (quirúrgicamente colocadas), al administrar infusiones o
medicamentos, los padres deben usar la técnica estéril para evitar una
hospitalización por infección. Además, estos pacientes a menudo requieren múltiples terapias, tales como fisioterapia, terapia del habla y
ocupacional. Los asuntos del tratamiento que son complejos para la
familia pueden interferir con las actividades y la vida cotidiana debido
a las múltiples necesidades.
Lo que a menudo disminuye la calidad de vida son las hospitalizaciones recurrentes que estos niños experimentan. Ingresan al hospital por
problemas con el estado de líquidos, obstrucción en los intestinos,
procedimientos quirúrgicos, infección que causa sepsis, hepatopatía,
problemas con las sondas y, para algunos, trasplantes. Estas hospitalizaciones repetidas interfieren con las actividades escolares normales.
También interfieren con la socialización normal puesto que los niños
no pueden asistir a su escuela o reunirse a jugar con otros niños. Para
los padres, los ingresos repetidos al hospital interfieren con sus responsabilidades profesionales y su estabilidad financiera, y también
tienen un efecto en los hermanos del paciente.
Uno de los retos familiares más grandes es que gran parte del tratamiento de estos pacientes se aprende cometiendo errores, es decir, lo
que funciona para un paciente puede no funcionar para otro. Esto puede ser frustrante para las familias cuyos niños pueden no estar evolucionando tan rápidamente. A menudo eso resulta en pacientes que no
quieren seguir el tratamiento sugerido. El equipo médico trata de estar
abierto a las peticiones de los padres, pero estamos limitados a los
10
Continúa en la página 13
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Annamarie Sorrentino, LMSW
Medicare Part D is a voluntary prescription drug coverage option
offered by private insurance companies who meet standards established by Medicare. Everyone entitled to Medicare Part A (which
covers inpatient care in hospitals, skilled nursing facilities, hospice
care and some home health care) or enrolled in Medicare Part B
(recipients pay a monthly premium, which helps cover physician
and specified outpatient care and some outpatient medications such
as immunosuppressant medication for qualifying patients) qualifies
to enroll in Medicare Part D.
Enrollment:
All individuals who are eligible for Medicare Prescription Drug
Coverage (Part D) must enroll in a Medicare prescription drug plan
to get Medicare Prescription Drug Coverage. Medicare Prescription Drug Plans are provided through the following: Prescription
Drug Plans (PDPs), Medicare Advantage Plans (MA-PDPs) and
some employers and unions offer Medicare prescription drug plans
to their retirees.
Individuals who are newly entitled to Medicare Part D have a 7month Initial Enrollment Period (IEP). The period begins three
months before month of eligibility (coverage begins on the first of
the month following eligibility); includes the month of eligibility;
and three months after eligibility. Individuals who are eligible for
Part D but elect to postpone the initial enrollment period are penalized 1% of base premium for every month eligible to enroll in Part
D if they did not have drug coverage as good as Medicare prescription drug coverage for 63 consecutive days or longer. Individuals
that have Credible Drug Coverage (coverage at least as good as
Medicare drug coverage) at the time of Initial Enrollment, face no
penalty if they wait to enroll in Medicare Part D. Patients that are
dual eligible (Medicare and Medicaid) are automatically enrolled in
a Part D plan and their coverage is effective the first month the
person has both active Medicare and Medicaid.
Medicare Part D Open Enrollment (Annual Coordinated Election Period) is November 15th through December 31st of each year.
During this time all people with Medicare can join, switch, or drop
coverage with their Part D plan which will take effect January 1st of
the following year. Special Enrollment Period (SEP) takes effect
with: an involuntary loss of credible coverage or a change in residence (move out of the plan’s service area). Individuals that qualify for continuous SEP (and can make changes at any time in their
Part D plan) are those that receive extra help and have limited financial resources including those that receive NY state Medicaid
benefits, SSI or those moving into or out of a long-term care facility.
Standard Benefits:
Standard benefits for Medicare Part D for 2008 include a $25.00
estimated monthly premium and $275.00 beneficiary deductible.
Once an individual has paid their deductible, Medicare will pay
75% of drug costs from $265.00 to $2,510.00 and the beneficiary
is responsible for paying 25%.
Continued on next page
Medicare Parte D es una opción voluntaria de cobertura para medicamentos
con receta médica, ofrecido por las compañías de seguros que cumplen con
los estándares establecidos por Medicare. Todas las personas con derechos a
Medicare Parte A (que cubre atención como paciente interno en hospitales,
instituciones de enfermería especializadas, cuidados de hospicio y ciertos tipos de atención de salud a domicilio) o están afiliadas a Medicare Parte B (los
afiliados pagan una prima mensual que ayuda a cubrir atención médica y ambulatoria específica y ciertos medicamentos ambulatorios, como los inmunosupresores para pacientes que llenan los requisitos) pueden afiliarse a Medicare Parte D.
Afiliación:
Todos los individuos elegibles para Cobertura de Medicamentos con Receta
Médica de Medicare (Parte D) deben afiliarse a un plan de medicamentos con
receta médica de Medicare para tener la cobertura. Los Planes de Medicamentos con Receta Médica de Medicare se ofrecen a través de los siguientes: Planes de Medicamentos con Receta Médica (PDP), Planes Medicare Advantage
(MA-PDP) y algunos empleadores y sindicatos ofrecen sus planes Medicare
de medicamentos con receta médica a sus jubilados.
Los individuos que acaban de llenar los requisitos para Medicare Parte D tienen un Período de Afiliación Inicial (IEP) de 7 meses. El período comienza
tres meses después del mes de elegibilidad (la cobertura comienza el primer
día del mes después de la elegibilidad); incluye el mes de elegibilidad y tres
meses después de la elegibilidad. Los individuos que son elegibles para Parte
D pero deciden posponer su período de afiliación inicial tienen una penalización de 1% de la prima básica por cada mes elegible para afiliación a Parte D
si no tenían cobertura de medicamentos tan buena como la cobertura de medicamentos con receta médica de Medicare durante 63 días consecutivos o más.
Los individuos que tienen cobertura creíble para medicamentos (al menos tan
buena como la cobertura de medicamentos de Medicare) al momento de la afiliación inicial, no tienen penalización si esperan para afiliarse a Medicare Parte D. Los pacientes que son doblemente elegibles (Medicare y Medicaid) son
afiliados automáticamente al plan Parte D y su cobertura entra en vigencia el
primer mes que tienen activo tanto Medicare como Medicaid.
Afiliación Abierta a Medicare Parte D (Período Anual de Elección Coordinada): va del 15 de noviembre hasta el 31 de diciembre de cada año. Durante este tiempo todas las personas que tengan Medicare se pueden afiliar,
cambiar o desafiliarse del plan Parte D, con vigencia a partir del primero de
enero del año siguiente. Periodo de Afiliación Especial (SEP): entra en vigencia con una pérdida involuntaria de cobertura creíble o un cambio de residencia (salida del área de servicio del plan). Los individuos que llenan los requisitos para SEP continuo (y pueden hacer cambios en su plan Parte D en
cualquier momento) son aquellos que reciben ayuda extra y tienen recursos
financieros limitados, incluidos quienes reciben beneficios de Medicaid del
Estado de NY, del SSI o quienes se mudan dentro o fuera de una institución
de atención a largo plazo.
Beneficios estándar:
Los beneficios estándar para Medicare Parte D para 2008 incluyen una prima
mensual aproximada de $25,00 y un deducible de $275,00 para el beneficiario. Una vez que el individuo paga su deducible, Medicare pagará 75% de los
costos de medicamentos desde $265,00 hasta $2510,00 y el beneficiario es
responsable de pagar por el 25% restante.
Ausencia de cobertura (“doughnut hole”).
Una vez que el beneficiario excede los $2510,00 en medicamentos, llega a la
franja sin cobertura. Eso significa que el individuo es responsable de pagar
100% del costo de los medicamentos entre $2510,00 y $5726,25. Cuando el
beneficiario ha pagado $4050,00 en gastos directos de bolsillo, llegan al Umbral de Gastos Directos de Bolsillo, la cantidad que debe pagar un individuo
11
Continúa en la siguiente página
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
para alcanzar la cobertura catastrófica. Esta cifra deriva de los siguientes gastos: Deducibles ($275,00); 25% coaseguro ($558,75); y pago de 100% de gastos directos entre $2510,00 y $5726,25 ($3216,25).
Tan pronto un individuo alcanza la cobertura catastrófica, Medicare pagará 95% de los costos y el beneficiario será responsable de 5%.
Doughnut Hole:
Once a beneficiary exceeds $2,510.00 in drug costs they are “in the
doughnut hole.” This means that the individual is responsible for
paying 100% of the cost of drugs between $2,510.00 and $5,726.25.
Once the beneficiary has paid $4,050.00 in out of pocket expenses
they reach the Out-of-Pocket Threshold; the amount an individual
needs to pay to reach catastrophic coverage. This figure is derived
from the following expenditures: Deductibles ($275.00); 25% coinsurance ($558.75); and paying 100% out of pocket between
$2,510.00 & $5,726.25 ($3216.25). Once an individual reaches
catastrophic coverage, Medicare will pay 95% of costs and the beneficiary is responsible for 5%.
Medicare y medicamentos inmunosupresores:
Si al momento del transplante los pacientes tienen Medicare, Parte B
cubre 80% de los medicamentos inmunosupresores postransplante (el
seguro complementario o la cobertura de Medigap debe pagar el 20%
restante). Por lo tanto, es sumamente importante que todos los pacientes de transplante, si son elegibles para Medicare, adquieran la
cobertura de la Parte B. La mayoría de las políticas relacionadas con
medicamentos con receta médica, incluidas las políticas de Medicare
Parte D, NO pagarán por los medicamentos inmunosupresores si el paciente era elegible para cobertura de la Parte B al momento del transplante. Esto significa que el paciente es financieramente responsable del
costo de sus medicamentos inmunosupresores (calculado en $3000 por
mes el primer año) hasta que se active la cobertura de la Parte B. El costo de la cobertura y primas de la Parte B aumenta 10% por cada período completo de 12 meses en el que el individuo podría haberse inscrito
para la Parte B pero no lo hizo. La inscripción general para la Parte B se
hace entre el primero de enero y el 31 de marzo de cada año; la cobertura se activa a partir del primero de julio.
Medicare and Immunosuppressant Drugs:
If individuals have Medicare at the time of transplant, Part B covers
80% of post-transplant immunosuppressant medications (supplemental insurance or Medigap coverage should pay the remaining 20%).
Therefore it is extremely important that all transplant patients, if
they are eligible for Medicare, purchase Part B coverage. Most
prescription drug policies, including Medicare Part D policies, WILL
NOT pay for immunosuppressant medications if the patient was eligible for Part B coverage at the time of transplant. This means that
the patient is financially responsible for their immunosuppressant
medications (estimated cost $3,000 per month for immunosuppressants for the first year) until Part B coverage is activated. The cost of
Part B coverage and premiums increases 10% for each full 12-month
period that individuals could have signed up for Part B but did not.
General enrollment for Part B is between January 1 and March 31 of
each year; coverage is not activated until July 1st.
Los pacientes que no eran elegibles para Medicare al momento del
transplante deben ser especialmente cuidadosos al seleccionar el plan
Parte B cuando se vuelvan elegibles para este beneficio a los 65 años,
con el fin de que seleccionen un plan que ofrezca amplia cobertura para
medicamentos inmunosupresores. Consulte Medicare en línea en
www.medicare.gov o por teléfono al 1-800-MEDICARE, Medicare
Counseling (SHIP): (800) 333-4114, o Medicare Rights: (212) 8693850.
Patients that were not Medicare eligible at the time of transplant need
to be particularly careful when selecting a Part D plan when they
become eligible for this benefit at 65 to ensure that they select a plan
that will offer ample coverage for immunosuppressant drugs. Please
consult Medicare online at www.medicare.gov or via phone 1-800MEDICARE or Medicare Counseling (SHIP): (800) 333-4114 or
Medicare Rights (212) 869-3850.
Congratulations John Rice and Team Liberty!!!
New York Organ Donor Network (NYODN) recently awarded liver transplant recipient,
John Rice, the Most Inspirational Volunteer award, in recognition for his work at increasing
organ and tissue awareness and donation.
NKF’s Team Liberty was also awarded the Most Inspirational Volunteer Group for their efforts.
For those of you who know John I’m sure you can agree with this recognition. We are very proud of you.
Thank you for all of your contributions!
¡Congratulaciones a John Rice y al Team Liberty!
La Red de Donantes de Órganos de Nueva York (New York Organ Donor Network, NYODN) concedió recientemente el premio Most Inspirational Volunteer a John Rice, receptor de transplante de hígado, en reconocimiento a su trabajo para incrementar en el público la conciencia de la importancia de donar y la donación de
órganos y tejidos.
El Team Liberty de NFK también recibió el premio Most Inspirational Volunteer Group por sus esfuerzos.
Estoy seguro de que quienes conocen a John aprueban este reconocimiento. Estamos muy orgullosos de ustedes
¡Muchas gracias por todas sus contribuciones!
12
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Una vez que haya comenzado a tomar un medicamento, informe a su
proveedor si usted tiene algún efecto secundario negativo.
Once you begin taking a medication, let your provider know if
you have any negative side effects.
No deje de tomar un medicamento sin hablar primero con su proveedor de asistencia médica.
Don’t stop taking a medication without speaking to your healthcare provider first.
Asegúrese de que cualquier proveedor que le recete medicamentos esté enterado de todos los otros medicamentos con receta que usted toma, así como de los medicamentos sin receta, complementos, vitaminas y complementos herbales.
Make sure any provider who prescribes medication for you
knows all of the other prescribed medications you take, as well as
over-the-counter medications, supplements, vitamins, and herbal
supplements.
Su lista debería incluir:
Your list should include:
1.
2.
1.
2.
Your name and an emergency contact person
Name of your doctor and/or nurse practitioner with the
office phone number in case of an emergency or in the
event another provider has any questions.
Su nombre y una persona de contacto para emergencias
El nombre de su médico y/o enfermera practicante con el número de oficina, en caso de una emergencia o si otro proveedor tuviera alguna pregunta.
¡Asuma la responsabilidad de sí mismo!
Take responsibility for yourself!!
should have seen the look on her face when we surprised her.
So come and join the fun. It is a great experience and a way to
give back for our Second Chance at Life.
Así que, ¡vengan a unirse a la diversión! Es una formidable experiencia y
una manera de contribuir en agradecimiento por nuestra segunda oportunidad de vida.
P. D. – Estamos en el proceso de hacer una lista de correos electrónicos de
los receptores de trasplante de hígado. Para que lo incluyan, envíe un correo electrónico a John McDonald ([email protected]) o a Jeff Isaacs
([email protected]). Incluya su nombre, dirección de correo electrónico
y la fecha de su trasplante, su “fecha de higadoversario”.
P. S. – We are in the process of forming an e-mail list of liver
transplant recipients. To be included, please e-mail John McDonald ([email protected]) or Jeff Isaacs ([email protected]).
Include your name, e-mail address and the date of your transprotocolos de tratamiento requeridos. Debido a que se ha comproplant—your “Liverversary Date.”
bado que estos protocolos tienen éxito, estamos limitados en función
de cuánto podemos diferir del tratamiento prescrito, ya que tanto
nuestra meta, como la suya, es la rehabilitación intestinal final. El
compromiso con el tratamiento es crítico ya que el tiempo es la asisprotocols. Since these protocols have been proven successful, we tencia y la herramienta más grande para personas con insuficiencia
are limited in terms of how much we can sway from the preintestinal.
scribed treatment as our goal – and yours – is ultimately intestinal rehabilitation. The commitment to treatment is critical as time Para ayudar con las grandes demandas impuestas al enfrentar enis the biggest assistance and tool for those with intestinal failure. fermedades intestinales, los pacientes afiliados a una organización
de educación y apoyo de compañeros en la nutrición parenteral en
To assist with the great demand of dealing with diseases of the
casa, reducen mucho la frecuencia de sepsis y pueden conocer a
intestine, patients with an affiliation with a home parenteral nutri- otras personas con problemas similares. Para obtener más information peer-support and education organization greatly reduce the
ción sobre esto, hable con su equipo de terapia parenteral en casa o
incidence of sepsis and allow patients to meet others with similar con su enfermera practicante en NYPH para que le ayuden con
problems. To obtain more information about this, please speak to orientación.
either your home parenteral therapy team or your nurse practitioEl tratamiento exitoso en casa es la clave para cuidar de pacientes
ner at NYPH to help guide you.
con insuficiencia intestinal. Es importante saber que las cosas sí
Successful home management is the key in caring for intestinal
mejoran. Se informa de que la calidad de vida a menudo es la más
failure patients. It is important to know that things do get better. baja en el primer año pero que mejora con el tiempo. El éxito a larQuality of life is often reported the lowest in the first year but
go plazo requiere de una extensa educación y de monitoreo para
improves over time. Long-term success requires extensive educa- mantener el cumplimiento. Es crítico tener un enfoque paso a paso
tion and monitoring to maintain compliance. It is critical to have para el tratamiento de la insuficiencia intestinal. Como equipo,
a step-wise approach to management of intestinal failure. As a
siempre estamos trabajando en estrategias para reducir la necesidad
team, we are always working on strategies to reduce the need for de la nutrición parenteral y, esperamos también, la de los trasplantes
parenteral nutrition and, hopefully, small bowel transplant.
de intestino delgado.
13
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
TALLERES EDUCATIVOS
Sessions will be held on Thursdays, 3:00-4:20pm
Las sesiones serán tenidas los viernes, 3:00-4:20pm
The Hammer Health Sciences Building
701 West 168th Street at Fort Washington Avenue - (entre las calles Fort Washington y 168th)
Third Floor, Conference Room 305 (Tercer Piso, Sala 305)
April 17th:
PATIENTS’ STORIES OF TRANSPLANT
Meet transplant recipients, donors and caregivers.
HISTORIAS DE TRASPLANTES DE LOS PACIENTES
Reúnase con receptores de trasplantes, donantes y personas que brindan cuidados.
April 24th:
LIVER TRANSPLANTATION SURGERY: DECEASED VS. LIVING RELATED DONATION
CIRUGÍA PARA TRASPLANTE DE HÍGADO: DONACIÓN PROVENIENTE DE UN DONANTE
FALLECIDO EN COMPARACIÓN CON UN PARIENTE VIVO
Speaker:
Benjamin Samstein, MD, Transplant Surgeon
Orador:
Benjamin Samstein, MD, Cirujano de trasplantes
May 1st:
AN OVERVIEW OF LIVER DISEASE & LISTING CRITERIA:
How does the liver function? What is cirrhosis? How does listing work?
INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LA HEPATOPATÍA
(ENFERMEDAD DEL HÍGADO) Y CRITERIOS PARA LA LISTA:
¿Cómo funciona el hígado? ¿Qué es la cirrosis? ¿Cómo funciona la lista?
Speaker:
Scott Fink, MD, Transplant Hepatologist
Orador:
Scott Fink, MD, Hepatólogo especialista en trasplantes
May 8th:
WHAT TO EXPECT AFTER THE SURGERY
QUÉ ESPERAR DESPUÉS DE LA CIRUGÍA
Speaker:
Sonia Alford, PA and Linda Gundersen, PT
Oradoras:
Sonia Alford, PA and Linda Gundersen, PT
May 15th:
IMMUNOSUPPRESSANT MEDICATIONS AND THEIR SIDE EFFECTS
MEDICAMENTOS INMUNODEPRESORES Y SUS EFECTOS SECUNDARIOS
Speaker:
Stacey Balducci, PharmD, Transplant Pharmacist
Oradora:
Stacey Balducci, PharmD, Farmacéutica especializada en trasplantes
May 22nd:
THE ABCS OF HEPATITIS C
LOS PUNTOS FUNDAMENTALES DE LA HEPATITIS C
Speaker:
Lorna Dove, MD, Transplant Hepatologist, Medical Director
Oradora:
Lorna Dove, MD, Transplant Hepatologist, Medical Director
May 29th:
BUMPS IN THE ROAD TO RECOVERY – LOCATION TO BE DETERMINED
BACHES EN EL CAMINO HACIA LA RECUPERACIÓN – LUGAR A DETERMINARSE
Speaker:
Silvia Hafliger, MD, Transplant Psychiatrist
Oradora:
Silvia Hafliger, MD, Psiquiatra especializada en trasplantes
June 5th:
OPEN FORUM (FORO ABIERTO) – LOCATION TO BE DETERMINED (LUGAR A DETERMINARSE)
Facilitated by Psychosocial Team. (Facilitado por el equipo psicosocial).
These sessions are MANDATORY! (Estas sesiones ¡son OBLIGATORIAS!)
Spanish Interpreter Available. (Hay un interpreter espanol disponible.)
For more information contact (Para obtener más información comuníquese con):
Silvia Hafliger, MD, at (212) 342-2787 or your social worker (o su trabajadora social)
14
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
GRUPOS DE APOYO PARA TRANSPLANTES
Who:
Where:
When:
Facilitators:
POST-TRANSPLANT RECIPIENTS
RECEPTORES POST-TRANSPLANTE
NYPH-Columbia University Medical Center
Milstein Hospital Building
177 Fort Washington
Reemtsma Conference Room
(Sala de conferencias Reemtsma)
7 Hudson South, Room 7-213 (Sala 7-213)
CAREGIVERS
PERSONAS QUE BRINDAN CUIDADOS
New York-Presbyterian Hospital-Columbia
Milstein Hospital Building
177 Fort Washington
Reemtsma Conference Room
(Sala de conferencias Reemtsma)
7 Hudson South, Room 7-213 (Sala 7-213)
10:00 – 11:30am (De 10:00 a 11:30 a.m.)
First and Third Thursday of every month:
(El primer y tercer jueves de cada mes):
April 3rd and 17th (3 de abril y 17)
May 1st and 15th (mayo primer y 15)
June 5th and 19th (decimoquinto de junio y 17)
July 17th (decimonoveno de julio)
5:00 – 6:30pm
Second and Fourth Thursday of every month starting January
24th. (Apoye y Cuarto el jueves de empezar todos los meses
24 de enero.)
Silvia Hafliger, MD
212-342-2787, [email protected]
Kimberly Morse, LMSW
(212) 305-3081, [email protected]
See schedule below.
(Vea el horario abajo.)
CAREGIVERS FORUM (FORO DE LAS PERSONAS QUE BRINDAN CUIDADOS)
Cycles of 6 sessions are repeated four times a year. (Los ciclos de 6 sesiones se repiten cuatro veces al año.)
Thursday, March 27th:
Jueves, 27 de marzo:
SESSION 1:
SESIÓN 1:
INTRODUCTION TO CAREGIVING
INTRODUCCIÓN A LA PRESTACIÓN DE CUIDADOS
Thursday, April 10th:
Jueves, 10 de abril:
SESSION 2:
SESIÓN 2:
BALANCING DEMANDS AND RESOURCE
CÓMO EQUILIBRAR LAS EXIGENCIAS Y LOS RECURSOS
Thursday, April 24th:
Jueves, 24 de abril:
SESSION 3:
SHIFTING FAMILY ROLES AND RESPONSIBILITIES DURING
THE TRANSPLANT PROCESS
CAMBIO DE LAS FUNCIONES Y LAS RESPONSABILIDADES
FAMILIARES DURANTE EL PROCESO DE TRANSPLANTE
SESIÓN 3:
Thursday, May 8h:
Jueves, 8 de mayo:
SESSION 4:
SESIÓN 4:
DETERMINING THE EFFECTS OF ILLNESS ON FAMILY
COMMUNICATION PATTERNS
CÓMO DETERMINAR LOS EFECTOS DE LA ENFERMEDAD EN LOS
PATRONES DE COMUNICACIÓN FAMILIAR
Thursday, May 22nd:
Jueves, 22 de mayo:
SESSION 5:
SESIÓN 5:
RECOGNIZING THE SIGNS AND SYMPTOMS OF STRESS
CÓMO RECONOCER LAS SEÑALES Y LOS SÍNTOMAS DEL ESTRÉS
Thursday, June 12th:
Jueves, 12 de junio :
SESSION 6:
MANAGING STRESS DIFFERENTLY, DRAWING TOGETHER
THE GROUP EXPERIENCE
CÓMO MANEJAR EL ESTRÉS DE DIFERENTE MANERA,
APROVECHANDO LA EXPERIENCIA DEL GRUPO
SESIÓN 6:
Thursday, June 26th:
SESSION 1:
INTRODUCTION TO CAREGIVING
Jueves, 26 de junio:
SESIÓN 1:
INTRODUCCIÓN A LA PRESTACIÓN DE CUIDADOS
15
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
RECURSOS LOCALES Y NACIONALES
• www.transplantexperience.com, for pre- and post transplant.
NATIONAL (NACIONALES)
•
• www.mymedschedule.com to list your meds and printout for your
United Network for Organ Sharing (Red Unida para la Donación de
Órganos), http://www.unos.org, (888) 894-6361
American Liver Foundation (Fundación Estadounidense del Hígado),
800.GO.Liver or http://www.liverfoundation.org
FRIENDS’ HEALTH CONNECTION (ENLACE DE SALUD DE
AMIGOS), (800) 48-FRIEND, WWW.48FRIEND.ORG
COTA (Children’s Organ Transplant Association, Asociación de
Transplante de Órganos Infantil), 800-366-2682, www.cota.org
Well Spouse Association (Asociación de Bienestar del Cónyuge),
(800) 838-0879, www.wellspouse.org
Liver Cancer Care (Cuidados para el Cáncer de Hígado),
http://www.hopeforlivercancer.com
Liver Cancer Network (Red del Cáncer de Hígado),
http://www.livercancer.com
Hemochromatosis Foundation (Fundación de Hemocromatosis),
http://www.hemochromatosis.org
PBCers Organization (Organización PBCers -Organización de la
Cirrosis Biliar Primaria), http://www.pbcers.org
Biliary Atresia and Liver Transplant Network (Atresia Biliar y Red
de Transplantes de Hígado),
http://www.transweb.org/people/recips/resources/support/oldbilitree.
html
The FAIR Foundation (La Fundación FAIR), 760-200-2766,
www.fairfoundation.org
National Hepatitis C Advocacy Council (NHCAC), 877-737-HEPC,
www.hepcnetwork.org
National Minority Organ Tissue Transplant Education Program (Programa Educativo Nacional para Minorías sobre el Transplante de Órganos y Tejidos), (202) 865-4888, (800) 393-2839, (202) 865-4880
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
use.
Connecticut
•
•
New Jersey
• The Central NJ Transplant Support Group (Grupo de Apoyo de
Transplantes de la Zona Central de NJ) 732-450-1271 or http://www.njtransplantsupport.com
• NJ Sharing Network (Red de Donación de NJ) - 841 Mountain
Avenue, Springfield, NJ 07081, 973-379-4535, 800-SHARE-NJ
New York
• Transplant Support Group of Western New York (Grupo de Apoyo
•
•
•
•
(Fax)
•
•
http://www.transweb.org - nonprofit educational resource for the
world transplant community. (Un recurso educativo sin fines de lucro
para la comunidad mundial de transplantes.)
www.transplantexperience.com - a very good website for transplant
education. (Un sitio web muy bueno para trasplanta la educación.)
•
•
CAREGIVER RESOURCES
•
Caring Today (Cuidados Hoy)
Phone (Teléfono): 203-254-0783
E-mail (Correo electrónico): [email protected]
Website (Sitio Web): http://www.caringtoday.com/
•
Family Caregiver Alliance
(Alianza de Personas que Brindan Cuidados en la Familia)
Phone (Teléfono): (800) 445-8106
Website (Sitio Web): www.caregiver.org
•
Transplant Recipients International Organization (TRIO- (Organización Internacional de Receptores de Transplantes) – New England Chapter- 617-266-9559
Connecticut Coalition for Organ and Tissue Donation (Coalición
de Connecticut para la Donación de Órganos y Tejidos),
(CCOTD), (203)-387-9332 or
http://www.ctorganandtissuedonation.org
de Transplantes de la Zona Oeste de NY), 716-685-4799,
[email protected]
Children’s Liver Alliance (Biliary Atresia and Liver Transplant
Network), 718-987-6200 or [email protected]
Transplants Save Lives, Inc. Support Group,Rockland and Orange
Counties, (Grupo de Apoyo de “Transplants Save Lives, Inc.” Condados de Rockland y Orange) [email protected]
Transplant Recipients International Org. (Organización Internacional para Receptores de Transplantes), LI: 516-798-8411,
www.litrio.com, NYC: 718-597-5619
TSO Transplant Support Organization (Organización de Apoyo de
Transplantes), www.transplantsupport.org
TSO of Staten Island (TSO de Staten Island), 718-317-8073 or
www.transplantssupport.org/staten.html
LOLA (Latino Organization for Liver Awareness), 888-367-LOLA,
718-892-8697 or http://www.lola-national.org
•
National Family Caregivers Association (Asociación
Nacional de Personas que Brindan Cuidados en la Familia) Phone (Teléfono): 1-800-896-3650,
E-mail (Correo electrónico): [email protected]
Website (Sitio Web): http://www.thefamilycaregiver.org
•
Strength For Caring (Fortaleza para Brindar
Cuidados), Website (Sitio Web):
http://www.strengthforcaring.com
Today’s Caregiver (El Prestador de Cuidados en la Actualidad), Website (Sitio Web): http://www.caregiver.com
Teléfono (Teléfono): 1-800-896-3650.org
•
National Alliance For Caregiving
(Alianza Nacional para la Prestación de Cuidados)
E-mail (Correo electrónico): [email protected].
Website (Sitio Web): http://www.caregiving.org
16
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Englewood, NJ (Hepatitis)*
Se reúne el segundo martes de cada mes; a las 6:30 p.m.
Englewood Hospital and Medical Center; el grupo se reúne en la biblioteca. Teléfono: (201) 894-3496
Comuníquese con Jeffrey Aber para obtener más información.
NYC - Manhattan (PBC)*
Se reúne cada 2 a 3 meses; de 6:30 a 8:30 p.m.
Mount Sinai Hospital, Guggenheim Pavilion, Sala 2B
Teléfono: (212) 241-5735
Comuníquese con John Leonard para obtener más información.
New Jersey - Hackensack (Hepatitis C)*
Se reúne el segundo y el cuarto lunes de cada mes;
Hackensack University Medical Center
Teléfono: (201) 996-3196
Comuníquese con Mary Ann Collins para obtener más información.
NYC - Queens (H.E.L.P.P.)*
Hepatitis Education Liver Disease Awareness Patient Support Program o
H.E.L.P.P. (Programa de Educación sobre la Hepatitis y de Concienciación sobre la Hepatopatía y Apoyo para Pacientes)
Se reúne una vez al mes en una tarde de domingo;
NY Hospital de Queens, Flushing
Teléfono: (718) 352-7772
Comuníquese con Teresa Abreu para más información.
Long Island (Hepatitis C "Courage Group" (Grupo de Valor))
Se reúne el último jueves de cada mes; a las 7:00 p.m., Manhasset, NY
Teléfono: (631) 754-4795
Comuníquese con Gina Pollichino, RN, para obtener más información.
Transplant Recipients International Organization o TRIO (Organización Internacional de Receptores de Transplantes) – Manhattan*
Se reúne el segundo miércoles de cada mes, de septiembre a junio, a las
7:30 p.m. en 145 Community Dr., Manhasset, NY. La reunión de diciembre es una fiesta de temporada.
Comuníquese con Larraine DePasquale, Pres. al (718) 597-5619 o por
correo electrónico: [email protected]
Long Island (Hepatitis C)
Huntington Hospital; Comuníquese con Gina Pollichino, RN,
al (631) 754-4795 para obtener más información.
Long Island (Hepatitis C)
Se reúne el primer lunes de cada mes; de 7 p.m. a 9 p.m.
North Shore University Hospital en Plainview
Teléfono: (631) 754-4795
Comuníquese con Gina Pollichino, RN, para obtener más información.
Se podrían realizar ciertos cambios de horario para adaptarse a los días
festivos.
TRIO – Long Island*
Se reúne el segundo miércoles de cada mes, de septiembre a junio, a las
7:30 p.m. en 145 Community Dr., Manhasset, NY, directamente enfrente
del North Shore Univ Hosp. La reunión de diciembre es una fiesta de temporada.
Long Island (PBC)*
Teléfono: (516) 877-4568
Comuníquese con Marilyn Klainberg para obtener más información.
Transplant Support Organization o TSO (Organización de Apoyo de
Transplantes) – Condado de Westchester
Se reúne el tercer miércoles de cada mes, a las 7 p.m. en:
Mt. Pleasant Community Center
125 Lozza Drive Valhalla, NY
Reuniones en el 2008: 19 de marzo, 16 de abril, 21 de puede, 18 de junio,
17 de septiembre, 12 de octubre, y 19 de noviembre. El partido de vacaciones el 15 de diciembre.
Teléfono: (914) 576-6617 o correo electrónico: [email protected].
NYC – (Cáncer de hígado)*
Varios grupos de apoyo. Comuníquese con Lynette Williams, LMSW, al
(212) 305-5274 para obtener más información. Un grupo de apoyo en
español también es facilitado por Madeline Encarnacion; se puede comunicar con ella al (212) 305-6320.
NYC - Manhattan (Hepatitis C)*
Se reúne el tercer martes de cada mes; de 6 p.m. a 8 p.m.
St. Vincent's Hospital, Link Conference Room, 170 West 12th Street.
Teléfono: (212) 649-4007
Contacto: Andy Bartlett ([email protected])
CT – Grupo de apoyo para cónyuges que prestan cuidados*
Grupo de apoyo de personas que brindan cuidados, dirigido a hombres y
mujeres que cuidan de las necesidades de un miembro de la familia que
padece de una enfermedad crónica. El grupo se reúne dos veces al mes.
Teléfono: (203) 863-4375
NYC - Manhattan (Hepatitis C)*
Se reúne el primer miércoles del mes; de 6:00 p.m. a 7:00 p.m. en Weill
Medical College de Cornell University/New York Presbyterian Hospital.
Teléfono: (212) 746-4338
Comuníquese con Mary Ahern, NP, para obtener más información.
450 E. 69th Street, entre la 69th St y York Avenue. Este grupo de apoyo es
patrocinado por el Center for the Study of Hepatitis C (Centro para el
Estudio de la Hepatitis C), un esfuerzo de colaboración entre Cornell
University, Rockefeller University y el New York Presbyterian Hospital.
Grupo de apoyo para la enfermedad de Wilsons*
Teléfono: (203) 961-9993. Contacto: Lenore Sillery
*No es patrocinado por la American Liver Foundation
NYC - Manhattan (Grupo de apoyo L.O.L.A.)*
Se reúne el tercer miércoles de cada mes a las 6 p.m.;
New York Blood Center, 310 East 67th Street
Teléfono: (718) 892-8697
17
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE
Englewood, NJ (Hepatitis)*
Meets Second Tuesday of every month; 6:30 PM
Englewood Hospital and Medical Center; group meets in the library. Phone: 201-894-3496
Contact Jeffrey Aber for more information.
NYC - Manhattan (PBC)*
Meets Every 2-3 months; 6:30-8:30 pm
Mount Sinai Hospital, Guggenheim Pavilion, Room 2B
Phone: 212-241-5735,
Contact John Leonard for more information.
New Jersey - Hackensack (Hepatitis C)*
Meets every second and fourth Monday monthly;
Hackensack University Medical Center
Phone: 201-996-3196
Contact Mary Ann Collins for more information.
NYC - Queens (H.E.L.P.P.)*
H.E.L.P.P. (Hepatitis Education Liver Disease Awareness Patient
Support Program), Meets Sunday afternoon monthly;
NY Hospital of Queens, Flushing, Phone: 718-352-7772
Contact Teresa Abreu for more information.
Long Island (Hepatitis C Courage Group)
Meets Last Thursday Monthly; 7:00pm
Manhasset, NY
Phone:631-754-4795
Contact Gina Pollichino, RN for more information.
Transplant Recipients International Organization (TRIO) –
Manhattan*
Meets the second Wednesday of each month from September to
June, 7:30 pm, 145 Community Dr., Manhasset, NY.
Contact Larraine DePasquale, Pres. at 718-597-5619 or
mailto:[email protected]
Long Island (Hepatitis C)
Huntington Hospital Contact Gina Pollichino, RN
at 631-754-4795 for more information.
TRIO – Long Island*
Meets the second Wednesday of each month from September to
June, 7:30 pm, 145 Community Dr., Manhasset, NY, directly
across from North Shore Univ Hosp. The December meeting is a
holiday party.
Long Island (Hepatitis C)
Meets first Monday monthly; 7pm - 9pm
North Shore University Hospital at Plainview
Phone: 631-754-4795
Contact Gina Pollichino, RN for more information.
Certain scheduling changes may occur to accommodate holidays.
Transplant Support Organization (TSO) –Westchester County
Third Wednesday of every month, 7pm at:
Mt. Pleasant Community Center
125 Lozza Drive Valhalla, NY
2008 Meetings: Mar 19, Apr 16, May 21, Jun 18, no meetings during July or August, Sep 17, Oct 12, Nov 19,
December – no meeting – holiday party on Dec 15.
Phone: 914-576-6617 or [email protected].
Long Island (PBC)*
Phone: 516-877-4568
Contact Marilyn Klainberg for more information.
NYC – (Liver Cancer)*
Several support groups. Contact Lynette Williams, LMSW at (212)
305-5274 for further information. A Spanish support group is also
facilitated by Madeline Encarnacion at (212) 305-6320.
CT – Spousal Caregiver Support Group*
Caregiver support group geared toward men and women who are
caring for the needs of a chronically ill family member. The group
meets twice a month.
Phone: 203-863-4375
NYC - Manhattan (Hepatitis C)*
Meets Third Tuesday Monthly; 6pm - 8pm
St. Vincent's Hospital Link Conference Room, 170 West 12th
Street Phone: 212-649-4007
Contact: Andy Bartlett ([email protected])
Wilsons Disease Support Group*
Phone: 203-961-9993, Contact Lenore Sillery
NYC - Manhattan (Hepatitis C)*
Meets first Wednesday monthly; 6:00pm-7:00pm at Weill Medical
College of Cornell University/New York Presbyterian Hospital.
Phone: 212-746-4338
Contact Mary Ahern, NP for more information.
450 E. 69thStreet between 69th St/ York Avenue, This support group
is offered by the Center for the Study of Hepatitis C, a cooperative
endeavor of Cornell University, Rockefeller University and New
York Presbyterian Hospital.
*Not sponsored by the American Liver Foundation.
NYC - Manhattan (L.O.L.A. Support Group)*
Meets Every third Wednesday monthly; 6pm;
New York Blood Center, 310 East 67th Street
Phone: 718-892-8697
18
CENTER FOR LIVER DISEASE AND TRANSPLANTATION
COLUMBIA UNIVERSITY MEDICAL CENTER ♦ 622 WEST 168TH STREET ♦ PH14 ♦ NEW YORK, NY ♦ 10032 ♦ 212-305-0914
NEW YORK WEILL CORNELL MEDICAL CENTER ♦ 1305 YORK AVENUE ♦ FOURTH FLOOR ♦ NEW YORK, NY ♦ 10021♦ 646-962-LIVE