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“AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA” ENVEJECIMIENTO ACTIVO También para personas con discapacidad intelectual Joaquín Prieto Psicólogo. Centro Pai Menni Betanzos, 23 de abril de 2013 AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA 1. PARA quién trabajamos y qué modelo asistencial asumimos. 2. Pérdida de un ser querido 3. Afrontamiento de enfermedades que amenazan la vida 4. Conclusiones. ¿A quién prestamos atención? A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO No trabajamos con discapacidades ni con enfermedades. Tampoco trabajamos con pacientes ni con usuarios. Trabajamos con PERSONAS, personas con unas necesidades de apoyo. Asumir este planteamiento nos conduce a UNA FORMA DE MIRAR diferente y una forma de PRESTAR APOYOS A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO Cuando hablamos de un discapacitado tenderemos a centrar nuestra mirada en su déficit, en los aspectos que lo definen como discapacitado, como si estos se dieran en el vacío. Dña. BUSTIANA MIRAMONTES DISCAPACIDAD INTELECTUAL 60 AÑOS RETRASO MENTAL MODERADO PADRES FALLECIDOS. TIENE DOS HERMANOS NIVEL DE APOYO EXTENSO PARA LAS ABVD NIVEL DE APOYO GENERALIZADO PARA LAS AIVD NO MUESTRA ALTERACIONES EL COMPORTAMIENTO A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO Cuando hablamos de una PERSONA Hablamos del resultado final de una historia, que sigue construyéndose día a día . Una historia que se desarrolla en la interacción con diferentes entornos: físicos, culturales, sociales y afectivos y que se concreta a través del lenguaje y otras formas de comunicación (Bayés, 2010) A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO Si quiero atender a una persona necesito conocer esta historia, su biografía. Y necesito conocer como esta biografía sigue interaccionando con su entorno: familiar, social, laboral y asistencial … en donde esta historia se escribió y se sigue escribiendo. y necesito conocer cómo esa persona habla de esa historia, pasada, presente y futura. Dña. BUSTIANA MIRAMONTES DISCAPACIDAD INTELECTUAL PROYECTOS 60 AÑOS RETRASO MENTAL MODERADO QUÉ LE GUSTA PADRES FALLECIDOS. TIENE DOS HERMANOS NIVEL DE APOYO EXTENSO PARA LAS ABVD NIVEL DE APOYO GENERALIZADO PARA LAS AIVD QUÉ DESTREZAS TIENE PERSONAS DE REFERENCIA DESEO DE RELACIÓN CON HERMANOS, RECUERDOS NECESIDADES PERCIBIDAS A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO Solo con estos datos podremos hacer un plan de atención individualizado que sea relevante para la vida de esa persona, en donde nos centramos en sus capacidades y lo que es importante para ella y, solo a partir de esta evaluación, podemos diseñar los apoyos que necesita. De otra manera, lo único que hacemos es ocuparla y enseñarle lo que nosotros creemos que es bueno que aprenda, sin saber si le interesa aprenderlo. Los profesionales no son los expertos sino el grupo de apoyo. Asunción del problema Hipótesis inicial La persona con di no puede gobernar su propia vida Confirmación de la hipótesis inicial La persona con di no puede conducir su propia vida y necesita el control de sus cuidadores. La sociedad a través de sus profesionales y especialistas, decide qué es lo mejor para la persona con di y diseña soluciones a sus necesidades y tutela Asunción de rol y delegación La persona con di se acomoda y delega las decisiones a tomar en sus cuidadores A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO Consecuencias de este tipo de planteamientos damos apoyos que no son necesarios, los protegemos en exceso. Fomentamos su dependencia. “Eternos niños” modelo asistencial paternalista. A QUIÉN VA DIRIGIDO NUESTRO TRABAJO Implicación de la persona en su propia vida y decisiones Visión de la persona desde un perspectiva integral. Atención a sus necesidades, deseos, proyectos, … Asumir un modelo de intervención que no está basado exclusivamente en la rehabilitación sino en la mejora de la calidad de vida de la persona Trabajo en equipo (persona atendida, familia y profesionales) FUENTES DE INFORMACIÓN PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Muerte de una persona con la que había establecido un fuerte lazo afectivo “Duelo” Respuesta emocional universal y, a la vez, única PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Proceso de duelo normal /patológico o complicado PENSAMIENTO FÍSICO CONDUCTA PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Etapas en el proceso de duelo PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Acompañamiento / tratamiento Aumentar la realidad de la pérdida Ayudar a identificar y expresar sentimientos Adaptarse a un medio en el que la persona está ausente. Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo. PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO Pérdidas secundarias “Cuando muere un ser querido, no sólo se pierde a la persona sino también se pierde el sistema de vida que esa persona contribuyó a crear” (Brickell, y Munir, 2008) PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO “Históricamente han sido objeto de multitud de respuestas inapropiadas “ El acontecimiento es negado La respuesta emocional no es facilitada No se le concede el tiempo necesario para adaptarse a la pérdida Se les niega el acceso a los rituales PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO Motivos para justificar planteamientos: este tipo de No alcanzan a entender el significado de la muerte, por tanto no tiene sentido hablar de proceso de duelo No queremos hacerles sufrir PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO No alcanzan a entender el significado de la muerte, por lo tanto no tiene sentido hablar de proceso de duelo “La capacidad de duelo no está basada solo en nuestra capacidad para comprender el concepto de muerte, sino también por sentir que la pérdida se ha producido. Es decir, pueden sentir duelo a pesar de nuestra comprensión de la muerte. Nuestro acercamiento al apoyo a las pcdi deber ser entendida desde la noción de “experiencia de pérdida” mas que “comprensión del concepto de muerte”. PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO No queremos hacerles sufrir PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO EN PERSONAS CON DIFERENTES NECESIDADES DE APOYO • ¿tienen derecho a saber que su madre a muerto? ¿tienen derecho a saberlo en el momento en que muere? • ¿tienen derecho a despedirse de su madre? • ¿tienen derecho a asistir al funeral, … a participar como cualquier otro miembro de la familia? • ¿tienen derecho a pasarlo mal ante la muerte de su madre? • ¿tienen derecho a celebrar el aniversario de esta muerte? No lo van a poder hacer sin nuestro apoyo PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Evaluación de pérdidas secundarias Amigos, vecindario, familiares, trabajo, centro de día, cuidadoras … PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Comunicar la noticia Quién Cuándo Dónde Cómo PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Explicación de la pérdida a través de la palabra Lenguaje claro y sencillo No se utilizarán metáforas Se utilizará de manera clara la palabra “muerte”, solo se utilizarán otras expresiones en los casos en los que sepamos que tienen un significado claro para esa persona (“está en el cielo”). PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Otras formas de comunicarlo PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO ARCH MODEL (Read, “Palliative Care and People with Learning Disabilities”) PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Participación en los rituales “Aumentar la realidad de la pérdida” PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Problemas de memoria / orientación PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Permitir la expresión de emociones, que no será posible se mantenemos percepciones diferentes en función de lo observado en una persona “normal” o una pcdi: si se le ve bien, no llora: qué fortaleza muestra / “no se entera” Si ante la noticia se muestra incrédula, nos dice que no puede ser: “está en shock, no es capaz de reaccionar”/ “no es capaz de comprender ... Es que el concepto de muerte ...” Si muestra necesidad de apoyo: “como nota la falta” / “ya está llamando la atención, hay que tener cuidado” PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO PÉRDIDA DE UN SER QUERIDO Programas proactivos AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA Momento en el que se presenta un estado o enfermedad crónica que es esperable que resulte en un acortamiento significativo de la vida de la persona y que no responde a ningún tratamiento La atención pasa de estar centrada en la curación a estar centrada en el cuidado, pasamos de una intervención basada en el tratamiento a una intervención paliativa. AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA ¿Qué personas deben recibir cuidados paliativos? Enfermedad avanzada e incurable por los medios técnicos existentes. Imposibilidad de respuesta a tratamientos específicos. problemas de salud múltiples, Presencia de multifactoriales y cambiantes que condicionan la inestabilidad evolutiva del paciente. Impacto emocional (debido a la presencia explícita o implícita de la muerte) en el paciente, la familia y/o personas afectivamente relevantes y equipo terapéutico AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA ¿Cuándo comienzan los cuidados paliativos? Modelo tradicional Tratamiento Cuidados Paliativos Modelo propuesto Tratamiento Final de la vida / muerte inminente Cuidados Paliativos AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA Qué objetivos se plantea el enfoque basado en los cuidados paliativos «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales» (Sepulveda et al., 2007) AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA Dando respuesta a las necesidades al final de la vida (Astudillo y Mendinueta) Fisiológicas Buen control sintomático. Pertenencia Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga. Amor Poder expresar afecto y recibirlo. Comprensión Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de fallecer Aceptación Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad. Autoestima Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de otros. Oportunidad para dar y recibir. Espirituales Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación – perdón y afirmación de valores particulares y comunes AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA A través de • Dar una atención global, a través de un equipo interdisciplinar, superando el “no hay nada más que hacer”. • Dar importancia a la comunicación y al soporte emocional en las diversas etapas de adaptación a la enfermedad terminal. • Controlar los síntomas especialmente el dolor. comunes de la enfermedad, • Reconocer al paciente y a la familia como una unidad. • Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente. AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA Factores asociados al éxito en la atención a las necesidades de la persona a través de los cuidados paliativos: Explorar cómo percibe la persona su enfermedad, sus ideas y sentimientos sobre los problemas que tiene y sus expectativas Procurar entender a la persona globalmente en el contexto que le rodea y el grado de soporte familiar con que cuenta Encontrar juntos, a través de una buena comunicación, cuáles son sus deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y su posible participación. AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA Barreras en los cuidados paliativos en pcdi El paciente no es capaz de comprender la totalidad de su enfermedad. Percepción de necesidades. Comunicación con el paciente: dificultades para evaluar el dolor, dificultades para evaluar otros síntomas. Victorian Government “Disability residential services palliative care guide”. AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. COMPRENDER LA ENFERMEDAD AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES Objetivo: investigar la visión de las pcdi sobre la provisión de cuidados al final de la Vida, considerando que concoer la visión de los interesados es esencial para proporcionar unos adecuados cuidados al final de la vida, ya que las pcdi han sido históricamente excluidas de dar su opinión y participar en la investigación. Método: nominal group technical, en tres grupos con un total de 14 personas, todas ellas con diagnóstico de discapacidad intelectual encuadradas en la categoría de Retraso Mental Leve o Moderado (ICD-10). Todas tenían habilidades verbales, aunque al unos no habían adquirido lectoescritura. Se hicieron 3 grupos, dos de cuatro personas y uno de seis personas. TUFFREY-WIJNE I . I. , BERNAL J., BUTLER G., HOLLINS S. & CURFS L. (2007) Using Nominal Group Technique to investigate the views of people with intellectual disabilities on end-of-life care provision. Journal of Advanced Nursing 58(1), 80–89 AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES THE QUESTION This is Veronica. Veronica is very ill. She is not going to get better. The doctor knows that she is going to die. What do you think people should do to help Veronica? GENERACIÓN INDIVIDUAL DE IDEAS CLARIFICACIÓN RONDA GRUPAL DE FORMULACIÓN DE IDEAS VOTACIÓN AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES Hallazgos: los participantes generaron una media de 9 ideas en las respuestas individuales. Puntuaciones más altas incluir a la persona en sus propios cuidados la presencia de la familia y los amigos ofrecer actividades a las personas enfermas tomar medias para el confort físico. AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA. PERCEPCIÓN DE NECESIDADES • Las personas con discapacidad intelectual encuadradas en la categoría de retraso mental leve y moderado son capaces de expresar su visión acerca de la provisión de cuidados al final de la vida, y deberían ser preguntados para hacerlo así. • Esta técnica es válida para elicitar su visión. CONCLUSIONES CONCLUSIONES 1. Visión de la persona atendida – modelo de asistencia asumido. Esto supone la evaluación integral de la persona. Exige el trabajo en equipo. CONCLUSIONES 61 CONCLUSIONES 2. Trabajar en la adaptación de recursos a las necesidades de las personas Gracias....