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Nota de prensa
21 de junio de 2010
Primer Mapa de Recursos Sanitarios y de Investigación para Enfermedades Raras en Madrid
El Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, la
Fundación FEDER y Merck luchan contra las
Enfermedades Raras
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El primer “Mapa de Recursos Sanitarios y de Investigación para
Enfermedades Raras en Madrid” pretende contribuir a resolver el
desamparo en el que se encuentran afectados y familiares de
enfermedades raras.
Hoy ha tenido lugar la firma que pone en marcha el primer “Mapa de Recursos
Sanitarios y de Investigación para Enfermedades Raras en Madrid” en el que
participan el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, la Fundación FEDER
para la investigación de Enfermedades Raras y la compañía químico farmacéutica
alemana Merck, cuyo fin es contribuir a resolver el desamparo en el que se encuentran
afectados y familiares de Enfermedades Raras (ER).
Las enfermedades denominadas raras, según la definición de la Unión Europea, son
aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000
habitantes y que conlleva una alta mortalidad y/o afectación grave.
Bajo el término de ER se incluyen mayoritariamente patologías de origen genético y se
estima que pueden existir entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes. Sin embargo,
no existe un marco preciso que defina la dimensión de este grupo de enfermedades, lo
que dificulta considerablemente la cobertura asistencial adecuada para este colectivo
de pacientes.
Los principales afectados de esta ausencia de información, que proporciona datos
sobre distribución, tendencias y factores de riesgo de las ER, son los pacientes, los
profesionales sanitarios e investigadores así como los responsables de establecer las
estrategias sanitarias en las comunidades autónomas.
En este sentido, “el compromiso de Merck con la investigación se evidencia a través
de acuerdos de colaboración como el que hoy firmamos, cuyo fin es contribuir a la
mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras”,
afirma Laura González-Molero, presidente y consejera delegada de Merck en España.
Por su parte, Moisés Abascal, presidente de la Fundación FEDER, considera que el
resultado de esta investigación “permitirá poner las bases para la designación de
unidades de referencia de enfermedades huérfanas”.
Este documento es un comunicado de prensa. La información que contiene está dirigida exclusivamente a periodistas especializados en
salud. El contenido es de índole científica y su propósito no es el de divulgación al público en general. Puede contener ciertas
informaciones anticipadas sobre el futuro concernientes al negocio de la compañía y cuyos resultados están sujetos a posibles
variaciones
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El Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, Juan Ignacio Barrero, considera
que “este importante acuerdo es el resultado de la implicación y la apuesta decidida de
esta institución en la defensa y garantía de los derechos de los pacientes y en la
consecución de un mayor bienestar y mejora de sus condiciones de salud”.
Acerca de Merck
Merck, la multinacional alemana con mayor tradición farmacéutica y química del mundo, es hoy una
compañía con unas ventas de 7.745 millones de euros en 2009, cuya historia empezó en el año 1668 y
con un futuro que están forjando alrededor de 33.600 empleados en 64 países. Su éxito se basa en
innovaciones creadas por colaboradores con espíritu emprendedor. Su actividad se centra en tres
Divisiones de negocio: Merck Serono (especializada en el sector biotecnológico), Merck Consumer
Health Care (medicamentos para el autocuidado de la salud) y Merck Chemicals (líder en Cristales
Líquidos y también en Pigmentos y otros reactivos y soluciones para las Ciencias de la Vida).
Merck agrupa sus actividades bajo Merck KGaA, cuyas acciones pertenecen a la familia Merck en un
70% aproximadamente. El 30% restante cotiza en Bolsa
Fundación FEDER
Finalidad de la entidad: contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas
afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación
médica o farmacéutica, el fomento del asociacionismo de los pacientes y sus familiares y la difusión de
cuanta información exista en torno a estas enfermedades.
Para más información:
Merck
Dirección de Comunicación: Rosa Yagüe, Telf. 91 7454400
Departamento de Comunicación: Clara Castaño, Telf. 91 7453175; 690928786
Este documento es un comunicado de prensa. La información que contiene está dirigida exclusivamente a periodistas especializados en
salud. El contenido es de índole científica y su propósito no es el de divulgación al público en general. Puede contener ciertas
informaciones anticipadas sobre el futuro concernientes al negocio de la compañía y cuyos resultados están sujetos a posibles
variaciones
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