Download Pensar más allá de lo obvio, pensar en la Porfiria

 lctube.com
TOP
 lhtube.com
Danos tu opinión
¿Buscas ayuda?
¿Quieres ayudar?
 stubeg.com

Descargas

Colaboradores

Contacto


Accesibilidad
Mapa web
 wgtube.com
 nttube.com
Menu

Home

Enfermedades raras


o
Preguntas Frecuentes
o
Enfermedades raras en cifras
o
Glosario de términos
o
Listado Patologías
o
Encuentre información y ayuda
o
Consulta a FEDER
Quienes somos
o
Misión visión y valores
o
Memorias
o
Dónde estamos
o
Junta Directiva de FEDER
o
Coordinadores de Zona
o
Estatutos y plan estratégico
o
Premios y reconocimientos
o
Apoyos Públicos
o
Identidad corporativa
Actualidad
o
Últimas Noticias
o
o
Actualidad Delegaciones
Actualidad Movimiento Asociativo
Somos la voz de más de 3 millones de personas en España

o
Actualidad Coordinadores de Zona
o
Boletines
o
Eventos
o
Posicionamientos
o
Publicaciones
o
Proyectos solidarios
o
Carreras por la Esperanza
Servicios
o
Cartera de servicios de FEDER
o
Servicios a las personas
o
Servicios a los socios
o
Servicios a la sociedad

Testimonios

Movimiento Asociativo







o
Nuestras Entidades
o
Servicios para socios
Ayúdanos
o
Haz tu donativo
o
Hazte socio colaborador
o
¿Eres una empresa?
o
Celebraciones solidarias
o
Alimenta la esperanza
o
Check out for FEDER
o
Proyectos solidarios
o
Legados solidarios
o
o
Regalos y libros solidarios
Hazte voluntario/a
Analizamos la realidad política y sanitaria de España en el III Encuentro Anual de la RDI
Nos unimos al Día Mundial de la Miastenia
Crece un 57% el alumnado sensibilizado por nuestro proyecto 'Las ER van al cole con
Federito'
Acompañamos a EURORDIS en su primera Escuela de Verano en castellano
Previous Next

Analizamos la realidad política y sanitaria de España en el III Encuentro Anual de
la RDI

Nos unimos al Día Mundial de la Miastenia

Crece un 57% el alumnado sensibilizado por nuestro proyecto 'Las ER van al cole
con Federito'

Acompañamos a EURORDIS en su primera Escuela de Verano en castellano
Accesos directos

FEDER Andalucía

FEDER Cataluña

FEDER Madrid

FEDER Extremadura

FEDER Comunidad Valenciana

FEDER Murcia

FEDER País Vasco

Coordinadores de Zona

Investigación y conocimiento

Día Mundial 2017


Atención Psicológica
Proyectos solidarios
Encuentre Info y Ayuda
Colabora, necesitamos la ayuda de todos
El apoyo de particulares o empresas es vital para la sostenibilidad de los programas. Contamos con diferentes formas de colaboración.
¡Necesitamos tu ayuda!.
Ayudanos
Defendemos la labor de las Asociaciones
Representamos a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes y reforzamos a las Asociaciones a través de las
distintas líneas de trabajo.
Asociate
Pensar más allá de lo obvio, pensar en la Porfiria
+ACategoría: Últimas Noticias /
18 de Mayo- Se celebra el tercer Día Internacional de Pacientes con Porfiria. En esta ocasión, los pacientes de todo el mundo se unen
para promover un mayor reconocimiento de esta devastadora enfermedad rara, a menudo enmascarada por síntomas comunes e
inespecíficos, que dan muy a menudo como resultado, un gran retraso en el diagnóstico. Hoy, las organizaciones de pacientes con
porfiria, la Red Europea de Porfiria (EPNET) y Orphan Europe, que forma parte del grupo Recordati, ponen en marcha su campaña
inaugural para la concienciación mundial sobre la porfiria. Su objetivo es "Pensar más allá de lo obvio – Pensar en la Porfiria”.
Las Porfirias hepáticas agudas son un grupo de trastornos hereditarios que afectan a una de cada 75.000 personas. Las mujeres tienen
3 veces más probabilidades de tener un ataque agudo, debido principalmente a las hormonas femeninas. Los ataques agudos pueden
permanecer trágicamente sin diagnosticar debido a la inespecífica presentación de los síntomas comunes, que incluyen
dolor abdominal recurrente e inexplicable, náuseas, vómitos, síntomas neurológicos, dolor de espalda y el cambio de color de la orina
tras la exposición a la luz. Un ataque agudo puede ser mortal debido a complicaciones neurológicas graves, como parálisis motora.
Es urgente que los pacientes sean diagnosticados y tratados rápidamente para evitar estas graves e incapacitantes complicaciones.
Recordando su experiencia, Liz, de 36 años de edad, una paciente con porfiria del Reino Unido, comenta: "Sentía un dolor muy
intenso, parálisis y gran malestar general, y durante semanas los médicos parecían pensar que me lo estaba inventando, que estaba
loca o anoréxica. Finalmente diagnosticaron que era porfiria, y que la había heredado de mi padre. Nunca habíamos oído hablar de
dicha enfermedad y tampoco la mayoría del personal médico que nos atendió. Comenzamos una escarpada curva de aprendizaje, al
igual que los médicos”.
Frecuentemente confundida con otras enfermedades más comunes, un diagnóstico correcto puede tardar años, dejando a los pacientes
con porfiria en la oscuridad y con un gran riesgo ya que el diagnóstico equivocado no sólo es ineficaz, sino que puede conducir a
cirugías innecesarias y a tratamientos médicos que pueden fácilmente desencadenar crisis más agudas, que empeoran la situación del
paciente y pueden incluso resultar en un fatal desenlace.
La concienciación global es fundamental para recordar a los profesionales de la salud que la Porfiria existe y que los factores que
pueden desencadenar un ataque agudo son entre otros, muchos medicamentos, el alcohol, las infecciones y la dieta.
A lo largo de este año, se distribuirán folletos informativos y carteles en los hospitales, salas de espera de los centros de salud y en
algunas zonas públicas. Esto animará a los pacientes, profesionales sanitarios y al público a "Pensar más allá de lo obvio" y "Pensar
en Porfiria”.
Para obtener más información contactar en el enlace www.porphyria-europe.org
Para solicitar materiales o ponerse en contacto con la organización de pacientes / centro de investigación nacional de pacientes con
porfiria, por favor póngase en contacto con Orphan Europe: www.orphan-europe.com
Sobre Orphan Europe:
Orphan Europe, que forma parte del grupo de Recordati, es una compañía farmacéutica única. Desde 1990 la empresa ha utilizado
ideas creativas y un amplio “know-how” en nombre de las personas afectadas por enfermedades raras. Los pacientes y sus familias
son fundamentales para nuestros planes, nuestras ideas y nuestras acciones.www.orphan-europe.com
Sobre EPNET -Iniciativa Europea para la Porfiria
La misión EPNET es mejorar la vida de los pacientes con porfiria optimizando el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades raras.
EPNET fue financiado inicialmente por la Dirección General Europea para la salud y los consumidores. Actualmente, EPNET consta de 33
centros europeos especializados en 21 países que trabajan juntos para desarrollar un enfoque actualizado basado en el consenso, para que el
diagnóstico y tratamiento de los pacientes y familias con porfiria se ajusten a criterios uniformes. Hay también miembros asociados de
Australia, Brasil, Nueva Zelanda, Sudáfrica y EE.UU.www.porphyria-europe.org

Tweet
Siguiente >
EUROPLAN
III Conferencia EUROPLAN
Las Conferencias Nacionales EUROPLAN tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las
Recomendaciones de la Unión Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros. Los resultados
se presentarán en noviembre.
Estudio ENSERio
Actualización este año
Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez, las transformaciones económicas, los avances
en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer la nueva realidad a la que
las familias con ER deben hacer frente.
ERNs
Conoce la actualidad
Nuestro país participa en 17 de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs) cuyo objetivo principal proveer el marco
de rutas sanitarias para pacientes de Enfermedades Raras a través de un alto nivel de especialización integrada.
¡Participa!
Celebramos nuestras asambleas
Ya hemos celebrado nuestras asambleas autonómicas, las antesalas de la General que celebraremos el 17 de junio.
Contamos contigo fomentando tu participación mediante la delegación de voto, ayudas al desplazamiento y actividades
de ocio inclusivo.
Decálogo de Prioridades
Conoce nuestras prioridades en 2017
A lo largo de este año, FEDER, que representa a 334 asociaciones, tiene el firme propósito de llamar la atención sobre la
importancia de la investigación.
conocER
Conoce los últimos avances en ER
El conocimiento es una de las claves cuando hablamos de avanzar en Enfermedades Poco Frecuentes. Descubre
'conocER' y acércate a la actualidad científica de nuestra causa.
Gestiona Radio
Accede a los programas de "Enfermedades Raras"
Desde FEDER queremos acercaros a ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Gestiona Radio que tiene como objetivo
informar y concienciar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes.
Fondo de Ayudas Carrefour
Conoce los beneficiarios
FEDER ha publicado la resolución del Fondo Solidaridad Carrefour de su I y II Convocatoria de Ayudas 'Un Nuco, una
Esperanza' y 'Osos PreciOsos'. Conoce los resultados de las diferentes modalidades aquí.
Boletín
Suscríbase
Reciba de nuestra asociación:

Boletines

Notas
a
nuestro
de
boletín
prensa
Terms and Condition
Calendario de Eventos
«
Junio 2017
<
»
>
L
M
X
J
V
S
D
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
Sáb
Jun
I Jornada de ADELPRISE sobre linfedema y lipedema
Sáb
Jun
Pedalea por los niños con enfermedades neuromusculares
Sáb
Jun
Congreso Anual de Neurofibromatosis: Últimos avances
Sáb
Jun
VI Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias de Huntington
Dom
Jun
VI Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias de Huntington
Nuestros amigos







¿Quienes Somos?
Servicios
¿Buscas ayuda?
¿Quieres ayudar?
Descargas
Mapa web
Identidad corporativa






Acceso
Contacto
Danos tu opinión
Accesibilidad
Aviso Legal
Privacidad y Cookies
Feder y la calidad
03
@12:00AM
03
@12:00AM
03
@
8:00AM
03
@
8:00AM
04
@
8:00AM
Socio fundador de:
Miembro de:
Colaboradores
Background Image
Header Color
Content Color
Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta
nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar