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Retraso Global del Desarrollo y su Abordaje en Rehabilitación
Resumen
El desarrollo se conceptualiza como aquel proceso en el que hay diferenciación o adquisición
de nuevas funciones como resultado del aumento de madurez de las diferentes formas del
organismo, por tanto, es un proceso continuo en el que el niño adquiere nuevas habilidades y
destrezas que le ayudan a adaptarse al ambiente y a diferentes situaciones a las que se
enfrenta.
En la infancia y niñez, la detección temprana de cualquier retraso en el neurodesarrollo es
fundamental para que se brinde una intervención oportuna desde un modelo interdisciplinario
que mejore no sólo la calidad de vida sino que también prevenga de una discapacidad
secundaria a la afección inicial.
Objetivo General

Establecer una guía para el abordaje temprano en rehabilitación del retraso global del
desarrollo.
Objetivos Específicos



Definir el retraso global del desarrollo.
Describir la etiología del retraso global del desarrollo.
Caracterizar el equipo de tratamiento interdisciplinario.
Método empleado
Se realizó consulta en PubMed utilizando las palabras “Global Developmental Delay” ,
“Retraso Global del Desarrollo” y “Rehabilitación y Retraso Global del Desarrollo” para la
búsqueda de documentos. Se seleccionaron las referencias relacionadas al tema y
finalmente se procedió a integrar el texto.
Limitación de la monografía
Carencia de estudios sobre el proceso de rehabilitación en estos casos.
Introducción
Datos estadísticos
Se ha observado un incremento a nivel mundial de consultas pediátricas, neurológicas y de
rehabilitación de niños con diagnóstico de retraso global del desarrollo. Estudios indican que
el diagnóstico de retraso global del desarrollo oscila entre un 1-10% de los casos en las
consultas de especialidades antes mencionadas.
En Guatemala, de acuerdo a datos del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social
(MSPAS), obtenidos del Sistema de Información Gerencial (SIGSA), el retardo del desarrollo
se encuentra dentro de las primeras veinte causas de Morbilidad tanto de la Niñez como de la
Infancia.
Para el año 2015 se contabilizó en el sistema 8,212 niños y 2,586 infantes con el diagnóstico,
teniendo en consideración que son los niños que asisten a cualquier punto de evaluación de
la red nacional de salud, sin contabilizar todo aquel niño que aún no ha sido diagnosticado,
tiene atención en entidades no gubernamentales o consultó en el Instituto Guatemalteco de
Seguridad Social; de los cuales no se obtuvieron datos.
Marco Teórico
Definición
Es importante para abordar el tema, desde diferentes perspectivas, iniciar el mismo
definiendo qué es el Retraso Global del Desarrollo, el cual se define como: “todo aquel
retraso significativo en dos o más componentes del desarrollo, entre ellos motor fino, motor
grueso, lenguaje, funciones cognitivas, desarrollo personal/social, así como actividades de la
vida diaria”.
Es importante mencionar que este retraso deberá ser medible por medio de dos desviaciones
estándar comparada con las habilidades que se esperaría el niño tuviera para su edad
cronológica.
Además este término únicamente se utilizará en niños menores de 5 años, aunque en
algunas referencias bibliográficas se recomienda no mayores de 3 ó 4 años, puesto que a
esta edad no se puede aplicar el cociente intelectual (CI).
Se recomienda diferenciar adecuadamente si el niño presenta únicamente un retraso
específico en algún área en particular del desarrollo, ya que el diagnóstico variaría y sería
específico del área que se encuentra afectada.
Teniendo en consideración la definición anterior hay que resaltar que el retraso global del
desarrollo no debe ser confundido o relacionado directamente con Discapacidad Intelectual,
ya que para lograr un diagnóstico de éste es necesario realizar una medición de inteligencia la
cual no aplica para las edades en las que se espera encontrar el retraso global del desarrollo.
Etiología
Un gran porcentaje de los casos, del 50 al 80%, no poseen una única causa conocida. No
existen acuerdos universales de qué tipo de estudios deben realizarse a los pacientes con
sospecha de retraso global del desarrollo. Algunas causas asociadas al diagnóstico son:
encefalopatías, alteraciones genéticas y enfermedades metabólicas hereditarias.
Cuadro Clínico
No existe un cuadro típico en aquellos pacientes que cursan o se sospecha poseen un retraso
global del desarrollo, puesto que es una amplia gama de funciones y componentes del
desarrollo las que pueden ser afectadas. A continuación se mencionarán algunos de los hitos
del desarrollo que se esperarían encontrar en un niño sano. La propuesta es contar con
señales de alarma; es decir, si los hitos de desarrollo no se alcanzan a determinada edad,
realizar la consulta pertinente.
EDAD
MOTORAS
GRUESAS
MOTORAS FINAS Y
VISION
AUDICION HABLA
Y LENGUAJE
SOCIALES,
EMOCIONALES Y
CONDUCTUALES
SEÑALES DE
ALARMA
6 Semanas
Nivel de la cabeza
con el cuerpo en
suspensión ventral
Corrige y sigue
Reacción en
respuesta a un
sonido
Sonríe
No responde a
sonidos o estímulos
visuales
3 Meses
Mantiene la cabeza a
90° en suspensión
ventral
Sostiene un objeto
colocado en la mano
Sigue el sonido
Risas, chillidos,
sentido de la mano
Falta de respuesta
social o vocalización
6 Meses
Buen control cefálico
en sedestación, se
sienta con apoyo, en
decúbito prono se
levanta con los
brazos
Prensión palmar de
objetos; transfiere
objetos de una mano
a la otra
Vocalización
Se chupa el dedo
Pobre control cefálico,
flacidez
9 Meses
Gatea, se sienta
constantemente
cuando no tiene
apoyo alrededor
Saluda con la mano,
indica que quiere,
ansiedad ante
extraños
No se sienta sin
apoyo, no hay
balbuceo
Una o dos palabras,
imita sonidos
Imita actividades,
permanencia del
objeto, ansiedad ante
extraños establecida,
indica con
especificidad que
quiere
No se comunica con
gestos, no logra
ponerse de pie
12 Meses
Prensión de pinza,
Balbuceo dos silabas,
enfoca el dedo índice, usa vocal-consonante
junta dos cubos
no especificas
Empuja para pararse,
Coloca bloques en
logra estar de pie
recipientes, arroja los
solo por tiempo
bloques
corto, camina solo
18 Meses
Camina, corre
Hace torres de 2 a 4
cubos, aparece la
preferencia de una
mano
Entre 6 y 12 palabras
Usa cuchara, juego
simbólico, mimetismo
doméstico, ayuda con
las tareas del hogar
No camina, no tiene
juego simbólico,, no
dice palabras
2 Años
Patea una pelota,
sube gradas con los
dos pies
Hace torres de 6 o 7
cubos, hace
garabatos circulares
Une 2 ó 3 palabras,
conoce algunas
partes del cuerpo,
identifica objetos en
fotos
Quitarse alguna ropa
No une palabras, no
corre
3 Años
Se mantiene
brevemente en un
pie, sube escaleras
con un pie por paso
Hace torres de 9
cubos, dibuja un
círculo
Habla con frases
cortas
Come con tenedor y
cucharas, se pone
ropa y puede usar el
baño
No se comunica con
palabras, no puede
subir gradas
Estos son solamente algunos de los hallazgos que pueden presentarse; sin embargo, el
cuadro clínico no se puede resumir solamente a lo antes mencionado, también se verá
influenciado por la edad del paciente y además de la existencia de una patología de base que
tenga sus propias particularidades que se sumarán para hacer todavía más complejo el
cuadro de los niños con este padecimiento.
Existe una serie de test y baterías específicas para cada esfera que pudiera verse afectada,
las mismas se mencionarán dentro del abordaje que se propone realizar con los niños con
diagnóstico o sospecha de retraso global del desarrollo, como parte integral del tratamiento.
Discusión
Abordaje de Rehabilitación
Dados los antecedes mencionados y la importancia de realizar diagnóstico oportuno, para
poder brindar el tratamiento más adecuado a las condiciones del paciente, se hace necesario
realizar una guía básica para el manejo de los pacientes con sospecha de Retraso Global del
Desarrollo.
Desde el punto de vista de la rehabilitación, el abordaje de los niños con diagnóstico o
sospecha de retraso global del desarrollo deberá realizarse de forma interdisciplinaria e
integral para poder de esta manera abordar todas las áreas de oportunidad de tratamiento.
El equipo debería de estar formado por:
1. Médico Rehabilitador (y/o Especialista en Neurodesarrollo)
2. Fisioterapeuta y/o Kinesiólogo
3. Terapista Ocupacional
4. Terapista del Lenguaje y/o Logopeda
5. Psicólogo
6. Educador Especial
7. Ortesista
8. Médico Pediatra
9. Médico Neurólogo y/o Neurólogo Pediatra
10. Médico Genetista
11. Nutricionista
Y sus funciones específicas son:
Médico Rehabilitador:
Encargado de la evaluación en primera instancia posterior a la referencia por el Médico
Pediatra y/o Neurólogo, Genetista, para determinar de esta forma cuáles son las áreas
específicas de retraso y con ello realizar una historia clínica completa (motivo de
consulta, historia de la enfermedad actual, antecedentes prenatales, natales,
postnatales, médicos, quirúrgicos, traumáticos, alérgicos, vacunación, hábitos de
alimentación, sueño, micción, hitos del desarrollo, etc. ) y partiendo de ello definir los
objetivos de tratamiento y las áreas que serán abordadas específicamente dentro de
los servicios de rehabilitación, según las necesidades y características propias de cada
niño (fisioterapia, terapia del lenguaje, educación especial, psicología, nutrición,
ortesis), será el encargado de realizar las evaluaciones clínicas de seguimiento, para
con ello verificar el cumplimiento de los objetivos trazados en cada una de las mismas,
definir los momentos específicos en los que sea necesario reunir a todos los miembros
del equipo y realizar juntas de tipo interdisciplinario para abordar de la mejor forma al
niño y su familia, realizar los informes solicitados según las características propias de la
institución en la que se forme este equipo. Será el coordinador del equipo.
Fisioterapeuta:
Coordinará con el médico rehabilitador todos aspectos físicos para definir cuál será la
mejor técnica para abordar esta faceta del tratamiento, pudiendo abordar la actividad
motora, las alteraciones del tono muscular, posturas y actitudes, abordaje en
trastornos de la marcha, mejorando la función sensorio motora, mejorando el sistema
esquelético/muscular. Reevaluará el área motora gruesa para facilitar al niño el
entrenamiento físico como tal según sean las necesidades propias del cuadro que
presente el mismo. Para ello podrá utilizar diferentes técnicas facilitadoras del
neurodesarrollo que se adapten de mejor manera a los objetivos planteados y metas a
alcanzar, entre las que se pueden mencionar: el Método Bobath, Facilitación
Neuromuscular Propioceptiva o Método de Kabat, Estimulación Sensorial o Método
Rood, Integración Sensorial de Ayres y Método Vöjta.
Además de complementar la evaluación con el que se ajuste a la institución en la que
se encuentre entre ellos se puede mencionar: Test INFANIB, Gros Motor Function
Measure, Escala del desarrollo motor de 0 a 36 meses, Peabody Developmental Motor
Scales, para determinar trastornos motores.
Terapista Ocupacional
La función de este profesional irá encaminada principalmente a tratar las necesidades
funcionales de los niños en todas aquellas actividades de vida diaria (instrumentadas y
no instrumentadas), desarrollo sensorial, motor fino, posturas, integración sensorial, y
autorregulación. Coordinará con el médico rehabilitador todos los aspectos para definir
cuál será la mejor técnica para llenar los objetivos del tratamiento de cada niño en
particular, evaluará las esferas mencionadas por medio del Test de Peabody con el cual
podrá definir aspectos tales como: agarre, uso de las manos, coordinación ojo mano y
destreza manual. De esta manera se podrá intervenir oportunamente en la adaptación
al medio en que se desenvuelve el niño, adquisición de las habilidades para mejorar la
funcionalidad, selección adecuada y diseño de adaptaciones de ser necesarias para
promover el desarrollo y capacidad para realizar actividades de vida diaria, podrán
abordar al niño con diferentes técnicas al igual que el fisioterapeuta entre las que se
pueden mencionar: Integración Neurosensorial, Técnica de Bobath, Modelo de la
ocupación humana, etc.
Terapeuta del Lenguaje
Será en el encargado de dirigir y promover los procesos de comunicación (habla,
lenguaje, voz), y el abordaje que irá encaminado a facilitar la comunicación tanto
verbal como no verbal. Coordinará con el médico rehabilitador todos los aspectos para
definir cuál será la mejor técnica para cumplir los objetivos del tratamiento de cada
niño en particular, utilizando técnicas de Terapia Miofuncional, facilitación de la
comunicación Aumentativa-Alternativa, Actividades Lúdicas, Estimulación específica de
niveles psicolingüísticos (estructuración fonética, nivel sintáctico, nivel pragmático,
nivel semántico, nivel léxico), además de realizar la respectiva reevaluación con test
específicos como el Test de Peabody que se utiliza para evaluar el léxico del niño en
cuestión.
Psicólogo
Será el encargado de evaluar la situación emocional, tanto del niño como de su familia
y entorno, para proveer el acompañamiento emocional individual, grupal y/o familiar
de los niños. Y al igual que en todas las áreas deberá coordinar con el médico
rehabilitador todos aspectos para definir cuál será la mejor técnica para llenar los
objetivos del tratamiento.
Educador Especial:
El objetivo de este profesional será el desarrollo óptimo de las capacidades
intelectuales, escolares y sociales, integración de la personalidad global, lo cual se
realizará por medio del desarrollo de actividades que promuevan : desarrollo físico por
medio de destrezas manipulativas, habilidades deportivas; desarrollo de estructuras
mentales conduciendo hacia la lógica del pensamiento; desarrollo de capacidad de
expresión y comprensión; desarrollo de afectividad integrada; adquisición de conductas
y actitudes deseables; superación de limitaciones; adquisición de hábitos de higiene y
cuidado personal; adquisición de habilidades y destrezas, todo esto por medio de
programas de estimulación temprana y/u oportuna.Corroborá todos estos aspectos con
la utilizacion de las escalas de EDIN y GESELL. Así como la coordinacion ya menciona
con el médico rehabilitador.
Ortesista
Su función es evaluar en conjunto con las distintas áreas las necesidades del niño en
cuanto al uso de ortesis que pudieran facilitar el desarrollo y avance del mismo en el
programa prescrito y lograr mejorar la biomecanica y funionalidad del niño.
Médico Pediatra, Neurólogo y Genetista:
Cada cual en su área en particular aportará los datos importantes del seguimiento de
cada caso en particular, promoviendo los encuentros interdisciplinarios para proveer al
niño de un seguimiento de forma integral, realizando cada uno de ellos dentro de su
área de competencia todos aquellos estudios que consideren necesarios (laboratorios y
tamizajes específicos, estudios de imagen, etc.) así como interconsultas a otras
especialidades que complementen el seguimiento de los niños (Oftalmología,
Otorrinolaringología, etc.). Ya que mucho se ha estudiado la relación entre defectos
genéticos, situaciones metabólicas, se hace necesario en algunos casos tamizar y
descartar por ejemplo: Enfermedades lisosomales, enfermedades del metabolismo
intermediario, errores congénitos del metabolismo, enfermedades mitocondriales así
como cromosomopatías.
Nutricionista:
Dados los antecedentes de desnutrición que acontecen en nuestro medio, y teniendo
en consideración así mismo los niveles de pobreza y extrema pobreza en nuestra
población, es importante contar en el equipo con personal experto en esta área para
poder brindar un abordaje más completo e integral al niño, además de que se ha
documentado en estudios el daño que la desnutrición o mal nutrición hace en el
sistema nervioso central y con ello produciendo a mediano o a corto plazo efectos en
el neurodesarrollo, esta área deberá realizar la toma de datos, desde el periodo
prenatal en adelante, para poder determinar si existió carencia de nutrientes y
sustancias esenciales para un adecuado crecimiento y desarrollo tanto intra como extra
uterino, además abordará y realizará programas y dietas específicas para cada niño
teniendo en consideración el aspecto socio/económico del niño. Y será integrada en las
juntas interdisciplinarias, así como cumplirá con la coordinación de todo su programa
con el médico rehabilitador.
Trabajador Social:
Sus actividades estan destinadas a abordar las situaciones familiares-sociales y su
impacto, asi como la respectiva resolucion de necesidades o carencias que afecten
tanto al paciente como a su nucleo familiar. Dentro del marco del proceso del niños
con retraso global del desarrollo el trabajador social debera evaluar la situacion
familiar, laboral de los padres, la situacion social de la familia así como cualquier
aspecto de indole legal que puediera interferir en el proceso con el que cursan los
pacientes, asi como gestionar los recursos que fueran necesarios para facilitar la
realización de pruebas, referecias a otros centros para las situaciones que presenten
en particular cada niño, elaboración de informes si fueran necesarios, asi como el
seguimiento a mediano y largo plazo de todos los casos, la busqueda y gestion de
nuevos recursos que faciliten la ingración social de la familia que se encuentre
afectada. Y como todas las áreas que forman parte del equipo interdisciplinario,
participara en las juntas que sean programadas para informar a todos lo miembros del
equipo
A continuación se presenta un flujograma de seguimiento y referencia del niño según las
características propias que posea:
Conclusiones
1- El desarrollo es un proceso de diferenciación funcional que el ser humano experimenta
desde su nacimiento.
2- Se considera que existe un retraso global del desarrollo cuando se observa un retraso
en más de dos componentes del proceso de desarrollo.
3- El diagnóstico solo es aplicable a niños menores de cinco años de edad.
4- Luego de establecido el diagnóstico el abordaje de rehabilitación debe ser
interdisciplinario integral.
5- El equipo de rehabilitación estará integrado por profesionales de múltiples disciplinas.
6- El equipo deberá ser coordinado por el médico rehabilitador.
7- Se debe tener claridad sobre las funciones de cada integrante del equipo de
rehabilitación para evitar duplicidad de funciones.
Referencias Bibliográficas
1. Avaria B., María de los Ángeles, Pediatría del desarrollo y comportamiento. Rev Ped.
Elec. [en línea] 2005, Vol 2, N° 1. ISSN 0718-0918.
2. L McDonald, A Rennie, J Tolmie, P Galloway, R McWilliam, Investigation of global
developmental delay, Arch Dis Child 2006;91:701–705. doi:
10.1136/adc.2005.078147.
3. J. López-Pisón, M.C. García-Jiménez, L. Monge-Galindo, M. Lafuente-Hidalgo,R. PérezDelgado, A. García-Oguiza y J.L. Peña-Segura, Nuestra experiencia en el diagnóstico
etiológico del retraso global del desarrollo y discapacidad intelectual: 2006-2010,
Neurología. 2014;29(7):402—407,2013 Sociedad Espa˜nola de Neurología. Publicado
por Elsevier España.
4. Seong Woo Kim, M.D., Zee-A Han, M.D., Ha Ra Jeon, M.D., Ja Young Choi, M,
Neurodevelopmental Disorders of Children Screened by The Infantile Health
Promotion System, Ann Rehabil Med 2011; 35: 867-872 ,pISSN: 2234-0645 • eISSN:
2234-0653, http://dx.doi.org/10.5535/arm.2011.35.6.867.
5. D.J. Michelson, MD, M.I. Shevell, MD, E.H. Sherr, MD, J.B. Moeschler, MD, A.L.
Gropman, MD, S. Ashwal, MD, Evidence Report: Genetic and metabolic testing on
children with global developmental delay, Report of the Quality Standards
Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committee of
the Child Neurology Society. American Academy of Neurology, Copyright © October
25, 2011 by AAN Enterprises, Inc. Neurology 2011;77;1629-1635 Published Online
before print September 28, 2011 DOI 10.1212/WNL.0b013e3182345896.
6. M. Shevell, S. Ashwal, D. Donley, J. Flint, M. Gingold, D. Hirtz, A. Majnemer, M.,
Noetzel and R.D. Sheth, Practice parameter: Evaluation of the child with global
developmental delay: Report of the Quality Standards Subcommittee of the American
Academy of Neurology and The Practice Committee of the Child Neurology Society.
Neurology 2003;60;367-380, http://www.neurology.org/cgi/content/full/60/3/367
7. Diana Miclea, Loredana Peca, Zina Cuzmici, Ioan Victor Pop, Genetic Testing In
Patients With Global Developmental Delay / Intellectual Disabilities. A Review , Clujul
Medical 2015 Vol. 88 - no. 3: 288-292 .
8. S. Omist Ondivielaa, J. González Cortijob, M.A. Castellano del Castilloa, J.L. Giménez
Morenoa, S. Cano Marrónc y V. Gálvez Castiellaa, Articulo de Opinión: Funciones del
médico rehabilitador y sus beneficios para Atención Primaria, SEMERGEN
2004;30(1):13-17.
9. Juan Narbona y Émilie Schlumberger, Retraso psicomotor, Protocolos Diagnóstico
Terapeúticos de la AEP: Neurología Pediátrica, 2008.
10. Susan A. FowlerEl Programa Intervención Temprana de Illinois:Guía Para Las
Familias, Marzo 2011.
11. Noris Moreno-Flagge, Trastornos del lenguaje. Diagnóstico y tratamiento. Rev Neurol
2013; 57 (Supl 1): S85-S94, www.neurologia.com .