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Retraso Global del Desarrollo y su Abordaje en Rehabilitación Resumen El desarrollo se conceptualiza como aquel proceso en el que hay diferenciación o adquisición de nuevas funciones como resultado del aumento de madurez de las diferentes formas del organismo, por tanto, es un proceso continuo en el que el niño adquiere nuevas habilidades y destrezas que le ayudan a adaptarse al ambiente y a diferentes situaciones a las que se enfrenta. En la infancia y niñez, la detección temprana de cualquier retraso en el neurodesarrollo es fundamental para que se brinde una intervención oportuna desde un modelo interdisciplinario que mejore no sólo la calidad de vida sino que también prevenga de una discapacidad secundaria a la afección inicial. Objetivo General Establecer una guía para el abordaje temprano en rehabilitación del retraso global del desarrollo. Objetivos Específicos Definir el retraso global del desarrollo. Describir la etiología del retraso global del desarrollo. Caracterizar el equipo de tratamiento interdisciplinario. Método empleado Se realizó consulta en PubMed utilizando las palabras “Global Developmental Delay” , “Retraso Global del Desarrollo” y “Rehabilitación y Retraso Global del Desarrollo” para la búsqueda de documentos. Se seleccionaron las referencias relacionadas al tema y finalmente se procedió a integrar el texto. Limitación de la monografía Carencia de estudios sobre el proceso de rehabilitación en estos casos. Introducción Datos estadísticos Se ha observado un incremento a nivel mundial de consultas pediátricas, neurológicas y de rehabilitación de niños con diagnóstico de retraso global del desarrollo. Estudios indican que el diagnóstico de retraso global del desarrollo oscila entre un 1-10% de los casos en las consultas de especialidades antes mencionadas. En Guatemala, de acuerdo a datos del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), obtenidos del Sistema de Información Gerencial (SIGSA), el retardo del desarrollo se encuentra dentro de las primeras veinte causas de Morbilidad tanto de la Niñez como de la Infancia. Para el año 2015 se contabilizó en el sistema 8,212 niños y 2,586 infantes con el diagnóstico, teniendo en consideración que son los niños que asisten a cualquier punto de evaluación de la red nacional de salud, sin contabilizar todo aquel niño que aún no ha sido diagnosticado, tiene atención en entidades no gubernamentales o consultó en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social; de los cuales no se obtuvieron datos. Marco Teórico Definición Es importante para abordar el tema, desde diferentes perspectivas, iniciar el mismo definiendo qué es el Retraso Global del Desarrollo, el cual se define como: “todo aquel retraso significativo en dos o más componentes del desarrollo, entre ellos motor fino, motor grueso, lenguaje, funciones cognitivas, desarrollo personal/social, así como actividades de la vida diaria”. Es importante mencionar que este retraso deberá ser medible por medio de dos desviaciones estándar comparada con las habilidades que se esperaría el niño tuviera para su edad cronológica. Además este término únicamente se utilizará en niños menores de 5 años, aunque en algunas referencias bibliográficas se recomienda no mayores de 3 ó 4 años, puesto que a esta edad no se puede aplicar el cociente intelectual (CI). Se recomienda diferenciar adecuadamente si el niño presenta únicamente un retraso específico en algún área en particular del desarrollo, ya que el diagnóstico variaría y sería específico del área que se encuentra afectada. Teniendo en consideración la definición anterior hay que resaltar que el retraso global del desarrollo no debe ser confundido o relacionado directamente con Discapacidad Intelectual, ya que para lograr un diagnóstico de éste es necesario realizar una medición de inteligencia la cual no aplica para las edades en las que se espera encontrar el retraso global del desarrollo. Etiología Un gran porcentaje de los casos, del 50 al 80%, no poseen una única causa conocida. No existen acuerdos universales de qué tipo de estudios deben realizarse a los pacientes con sospecha de retraso global del desarrollo. Algunas causas asociadas al diagnóstico son: encefalopatías, alteraciones genéticas y enfermedades metabólicas hereditarias. Cuadro Clínico No existe un cuadro típico en aquellos pacientes que cursan o se sospecha poseen un retraso global del desarrollo, puesto que es una amplia gama de funciones y componentes del desarrollo las que pueden ser afectadas. A continuación se mencionarán algunos de los hitos del desarrollo que se esperarían encontrar en un niño sano. La propuesta es contar con señales de alarma; es decir, si los hitos de desarrollo no se alcanzan a determinada edad, realizar la consulta pertinente. EDAD MOTORAS GRUESAS MOTORAS FINAS Y VISION AUDICION HABLA Y LENGUAJE SOCIALES, EMOCIONALES Y CONDUCTUALES SEÑALES DE ALARMA 6 Semanas Nivel de la cabeza con el cuerpo en suspensión ventral Corrige y sigue Reacción en respuesta a un sonido Sonríe No responde a sonidos o estímulos visuales 3 Meses Mantiene la cabeza a 90° en suspensión ventral Sostiene un objeto colocado en la mano Sigue el sonido Risas, chillidos, sentido de la mano Falta de respuesta social o vocalización 6 Meses Buen control cefálico en sedestación, se sienta con apoyo, en decúbito prono se levanta con los brazos Prensión palmar de objetos; transfiere objetos de una mano a la otra Vocalización Se chupa el dedo Pobre control cefálico, flacidez 9 Meses Gatea, se sienta constantemente cuando no tiene apoyo alrededor Saluda con la mano, indica que quiere, ansiedad ante extraños No se sienta sin apoyo, no hay balbuceo Una o dos palabras, imita sonidos Imita actividades, permanencia del objeto, ansiedad ante extraños establecida, indica con especificidad que quiere No se comunica con gestos, no logra ponerse de pie 12 Meses Prensión de pinza, Balbuceo dos silabas, enfoca el dedo índice, usa vocal-consonante junta dos cubos no especificas Empuja para pararse, Coloca bloques en logra estar de pie recipientes, arroja los solo por tiempo bloques corto, camina solo 18 Meses Camina, corre Hace torres de 2 a 4 cubos, aparece la preferencia de una mano Entre 6 y 12 palabras Usa cuchara, juego simbólico, mimetismo doméstico, ayuda con las tareas del hogar No camina, no tiene juego simbólico,, no dice palabras 2 Años Patea una pelota, sube gradas con los dos pies Hace torres de 6 o 7 cubos, hace garabatos circulares Une 2 ó 3 palabras, conoce algunas partes del cuerpo, identifica objetos en fotos Quitarse alguna ropa No une palabras, no corre 3 Años Se mantiene brevemente en un pie, sube escaleras con un pie por paso Hace torres de 9 cubos, dibuja un círculo Habla con frases cortas Come con tenedor y cucharas, se pone ropa y puede usar el baño No se comunica con palabras, no puede subir gradas Estos son solamente algunos de los hallazgos que pueden presentarse; sin embargo, el cuadro clínico no se puede resumir solamente a lo antes mencionado, también se verá influenciado por la edad del paciente y además de la existencia de una patología de base que tenga sus propias particularidades que se sumarán para hacer todavía más complejo el cuadro de los niños con este padecimiento. Existe una serie de test y baterías específicas para cada esfera que pudiera verse afectada, las mismas se mencionarán dentro del abordaje que se propone realizar con los niños con diagnóstico o sospecha de retraso global del desarrollo, como parte integral del tratamiento. Discusión Abordaje de Rehabilitación Dados los antecedes mencionados y la importancia de realizar diagnóstico oportuno, para poder brindar el tratamiento más adecuado a las condiciones del paciente, se hace necesario realizar una guía básica para el manejo de los pacientes con sospecha de Retraso Global del Desarrollo. Desde el punto de vista de la rehabilitación, el abordaje de los niños con diagnóstico o sospecha de retraso global del desarrollo deberá realizarse de forma interdisciplinaria e integral para poder de esta manera abordar todas las áreas de oportunidad de tratamiento. El equipo debería de estar formado por: 1. Médico Rehabilitador (y/o Especialista en Neurodesarrollo) 2. Fisioterapeuta y/o Kinesiólogo 3. Terapista Ocupacional 4. Terapista del Lenguaje y/o Logopeda 5. Psicólogo 6. Educador Especial 7. Ortesista 8. Médico Pediatra 9. Médico Neurólogo y/o Neurólogo Pediatra 10. Médico Genetista 11. Nutricionista Y sus funciones específicas son: Médico Rehabilitador: Encargado de la evaluación en primera instancia posterior a la referencia por el Médico Pediatra y/o Neurólogo, Genetista, para determinar de esta forma cuáles son las áreas específicas de retraso y con ello realizar una historia clínica completa (motivo de consulta, historia de la enfermedad actual, antecedentes prenatales, natales, postnatales, médicos, quirúrgicos, traumáticos, alérgicos, vacunación, hábitos de alimentación, sueño, micción, hitos del desarrollo, etc. ) y partiendo de ello definir los objetivos de tratamiento y las áreas que serán abordadas específicamente dentro de los servicios de rehabilitación, según las necesidades y características propias de cada niño (fisioterapia, terapia del lenguaje, educación especial, psicología, nutrición, ortesis), será el encargado de realizar las evaluaciones clínicas de seguimiento, para con ello verificar el cumplimiento de los objetivos trazados en cada una de las mismas, definir los momentos específicos en los que sea necesario reunir a todos los miembros del equipo y realizar juntas de tipo interdisciplinario para abordar de la mejor forma al niño y su familia, realizar los informes solicitados según las características propias de la institución en la que se forme este equipo. Será el coordinador del equipo. Fisioterapeuta: Coordinará con el médico rehabilitador todos aspectos físicos para definir cuál será la mejor técnica para abordar esta faceta del tratamiento, pudiendo abordar la actividad motora, las alteraciones del tono muscular, posturas y actitudes, abordaje en trastornos de la marcha, mejorando la función sensorio motora, mejorando el sistema esquelético/muscular. Reevaluará el área motora gruesa para facilitar al niño el entrenamiento físico como tal según sean las necesidades propias del cuadro que presente el mismo. Para ello podrá utilizar diferentes técnicas facilitadoras del neurodesarrollo que se adapten de mejor manera a los objetivos planteados y metas a alcanzar, entre las que se pueden mencionar: el Método Bobath, Facilitación Neuromuscular Propioceptiva o Método de Kabat, Estimulación Sensorial o Método Rood, Integración Sensorial de Ayres y Método Vöjta. Además de complementar la evaluación con el que se ajuste a la institución en la que se encuentre entre ellos se puede mencionar: Test INFANIB, Gros Motor Function Measure, Escala del desarrollo motor de 0 a 36 meses, Peabody Developmental Motor Scales, para determinar trastornos motores. Terapista Ocupacional La función de este profesional irá encaminada principalmente a tratar las necesidades funcionales de los niños en todas aquellas actividades de vida diaria (instrumentadas y no instrumentadas), desarrollo sensorial, motor fino, posturas, integración sensorial, y autorregulación. Coordinará con el médico rehabilitador todos los aspectos para definir cuál será la mejor técnica para llenar los objetivos del tratamiento de cada niño en particular, evaluará las esferas mencionadas por medio del Test de Peabody con el cual podrá definir aspectos tales como: agarre, uso de las manos, coordinación ojo mano y destreza manual. De esta manera se podrá intervenir oportunamente en la adaptación al medio en que se desenvuelve el niño, adquisición de las habilidades para mejorar la funcionalidad, selección adecuada y diseño de adaptaciones de ser necesarias para promover el desarrollo y capacidad para realizar actividades de vida diaria, podrán abordar al niño con diferentes técnicas al igual que el fisioterapeuta entre las que se pueden mencionar: Integración Neurosensorial, Técnica de Bobath, Modelo de la ocupación humana, etc. Terapeuta del Lenguaje Será en el encargado de dirigir y promover los procesos de comunicación (habla, lenguaje, voz), y el abordaje que irá encaminado a facilitar la comunicación tanto verbal como no verbal. Coordinará con el médico rehabilitador todos los aspectos para definir cuál será la mejor técnica para cumplir los objetivos del tratamiento de cada niño en particular, utilizando técnicas de Terapia Miofuncional, facilitación de la comunicación Aumentativa-Alternativa, Actividades Lúdicas, Estimulación específica de niveles psicolingüísticos (estructuración fonética, nivel sintáctico, nivel pragmático, nivel semántico, nivel léxico), además de realizar la respectiva reevaluación con test específicos como el Test de Peabody que se utiliza para evaluar el léxico del niño en cuestión. Psicólogo Será el encargado de evaluar la situación emocional, tanto del niño como de su familia y entorno, para proveer el acompañamiento emocional individual, grupal y/o familiar de los niños. Y al igual que en todas las áreas deberá coordinar con el médico rehabilitador todos aspectos para definir cuál será la mejor técnica para llenar los objetivos del tratamiento. Educador Especial: El objetivo de este profesional será el desarrollo óptimo de las capacidades intelectuales, escolares y sociales, integración de la personalidad global, lo cual se realizará por medio del desarrollo de actividades que promuevan : desarrollo físico por medio de destrezas manipulativas, habilidades deportivas; desarrollo de estructuras mentales conduciendo hacia la lógica del pensamiento; desarrollo de capacidad de expresión y comprensión; desarrollo de afectividad integrada; adquisición de conductas y actitudes deseables; superación de limitaciones; adquisición de hábitos de higiene y cuidado personal; adquisición de habilidades y destrezas, todo esto por medio de programas de estimulación temprana y/u oportuna.Corroborá todos estos aspectos con la utilizacion de las escalas de EDIN y GESELL. Así como la coordinacion ya menciona con el médico rehabilitador. Ortesista Su función es evaluar en conjunto con las distintas áreas las necesidades del niño en cuanto al uso de ortesis que pudieran facilitar el desarrollo y avance del mismo en el programa prescrito y lograr mejorar la biomecanica y funionalidad del niño. Médico Pediatra, Neurólogo y Genetista: Cada cual en su área en particular aportará los datos importantes del seguimiento de cada caso en particular, promoviendo los encuentros interdisciplinarios para proveer al niño de un seguimiento de forma integral, realizando cada uno de ellos dentro de su área de competencia todos aquellos estudios que consideren necesarios (laboratorios y tamizajes específicos, estudios de imagen, etc.) así como interconsultas a otras especialidades que complementen el seguimiento de los niños (Oftalmología, Otorrinolaringología, etc.). Ya que mucho se ha estudiado la relación entre defectos genéticos, situaciones metabólicas, se hace necesario en algunos casos tamizar y descartar por ejemplo: Enfermedades lisosomales, enfermedades del metabolismo intermediario, errores congénitos del metabolismo, enfermedades mitocondriales así como cromosomopatías. Nutricionista: Dados los antecedentes de desnutrición que acontecen en nuestro medio, y teniendo en consideración así mismo los niveles de pobreza y extrema pobreza en nuestra población, es importante contar en el equipo con personal experto en esta área para poder brindar un abordaje más completo e integral al niño, además de que se ha documentado en estudios el daño que la desnutrición o mal nutrición hace en el sistema nervioso central y con ello produciendo a mediano o a corto plazo efectos en el neurodesarrollo, esta área deberá realizar la toma de datos, desde el periodo prenatal en adelante, para poder determinar si existió carencia de nutrientes y sustancias esenciales para un adecuado crecimiento y desarrollo tanto intra como extra uterino, además abordará y realizará programas y dietas específicas para cada niño teniendo en consideración el aspecto socio/económico del niño. Y será integrada en las juntas interdisciplinarias, así como cumplirá con la coordinación de todo su programa con el médico rehabilitador. Trabajador Social: Sus actividades estan destinadas a abordar las situaciones familiares-sociales y su impacto, asi como la respectiva resolucion de necesidades o carencias que afecten tanto al paciente como a su nucleo familiar. Dentro del marco del proceso del niños con retraso global del desarrollo el trabajador social debera evaluar la situacion familiar, laboral de los padres, la situacion social de la familia así como cualquier aspecto de indole legal que puediera interferir en el proceso con el que cursan los pacientes, asi como gestionar los recursos que fueran necesarios para facilitar la realización de pruebas, referecias a otros centros para las situaciones que presenten en particular cada niño, elaboración de informes si fueran necesarios, asi como el seguimiento a mediano y largo plazo de todos los casos, la busqueda y gestion de nuevos recursos que faciliten la ingración social de la familia que se encuentre afectada. Y como todas las áreas que forman parte del equipo interdisciplinario, participara en las juntas que sean programadas para informar a todos lo miembros del equipo A continuación se presenta un flujograma de seguimiento y referencia del niño según las características propias que posea: Conclusiones 1- El desarrollo es un proceso de diferenciación funcional que el ser humano experimenta desde su nacimiento. 2- Se considera que existe un retraso global del desarrollo cuando se observa un retraso en más de dos componentes del proceso de desarrollo. 3- El diagnóstico solo es aplicable a niños menores de cinco años de edad. 4- Luego de establecido el diagnóstico el abordaje de rehabilitación debe ser interdisciplinario integral. 5- El equipo de rehabilitación estará integrado por profesionales de múltiples disciplinas. 6- El equipo deberá ser coordinado por el médico rehabilitador. 7- Se debe tener claridad sobre las funciones de cada integrante del equipo de rehabilitación para evitar duplicidad de funciones. 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