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PROGRAMA DE TRASPLANTE DE SANGRE Y MÉDULA TRASPLANTE ALOGÉNICO MANUAL EDUCATIVO PARA EL PACIENTE INTRODUCCIÓN Bienvenido al Programa BMT de UC San Diego/Sharp. Nuestro objetivo es brindarle un manual educativo que será un recurso y una herramienta para ayudar a usted y a su familiar durante la experiencia del trasplante. El contenido de este manual está diseñado para brindar material sobre el proceso de trasplante, información general sobre los procedimientos médicos, cuidado de apoyo y posibles problemas que pudieran ocurrir. El Moores UC San Diego Cancer Center es un centro oncológico designado por el NCI con una oportunidad única de brindar atención personal especializada 'del laboratorio de investigación a la práctica clínica'. La designación del NCI o National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) confirma que el Moores UC San Diego Moores Cancer Center se ha establecido como un líder en la investigación y el tratamiento del cáncer. Somos el único centro oncológico designado por el NCI en San Diego. Asimismo, somos una de 23 instituciones que componen la Red Nacional Integral sobre el Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés [National Comprehensive Cancer Network]) que representa a los principales centros oncológicos del país, de costa a costa. Además, el Programa de Trasplante de Sangre y Médula (Blood and Marrow Transplant, BMT) es un esfuerzo conjunto entre UC San Diego Health System y Sharp Healthcare. Estas dos organizaciones de atención médica se unieron para brindarle la última tecnología en los servicios de trasplante de médula ósea, células madre y células de sangre de cordón umbilical. El Programa de Trasplantes de Sangre y Médula de UC San Diego y Sharp (UCSD/Sharp Blood and Marrow Transplant) es realmente único en el condado de San Diego y está comprometido a brindar la mejor atención y el mejor servicio para usted y las personas encargadas de su cuidado. Le recomendamos que comparta este manual con las personas que lo cuidarán y le brindarán su apoyo durante el proceso de trasplante. Tomarse un tiempo para analizar los protocolos y compartir las ideas entre todos, ayuda a comprender completamente los tratamientos, su propósito y sus expectativas. Es importante que entienda que si su estado de salud cambia en cualquier momento, su elegibilidad para un trasplante puede verse afectada. No todos los pacientes que son remitidos a nuestro programa son aceptados como candidatos para un trasplante. Nuestro programa sí tiene implementado un proceso para revisar tales casos en forma individual. Nuevamente, gracias por confiar en nuestro equipo. Dr. Edward D. Ball, MD Director del Programa EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA El equipo de atención médica que lo atiende durante el trasplante está compuesto por un grupo de experimentados profesionales de atención de la salud con diversas capacidades y habilidades que se concentran en su atención. Los miembros del equipo se describen a continuación. PARA PACIENTES HOSPITALIZADOS Médicos Los médicos encargados del trasplante de médula ósea/células madre/células de sangre de cordón umbilical (bone marrow transplant, BMT) que brindan atención son médicos responsables, becarios y especialistas. Aunque su médico tratante esté a cargo de su atención, también contamos con otros médicos responsables que pueden alternarse durante su hospitalización. Debido a esta rotación, es posible que usted esté bajo el cuidado directo de uno de los médicos responsables del equipo. Sin embargo, su médico tratante estará en contacto con el equipo y lo visitará mientras usted esté en el hospital. Un becario es un médico que terminó una capacitación médica especializada y se concentra en la atención de pacientes con cáncer en la sangre (pacientes de hematología/oncología). Estos médicos lo verán en el hospital todos los días y tomarán decisiones respecto a su atención, con la ayuda del médico adjunto y de su médico de atención primaria para brindarle una calidad consistente de calidad. Nuestros médicos especialistas en trasplante de médula ósea/células madre con frecuencia trabajan junto con otro médicos dentro del sistema de salud de UC San Diego. Es posible que se reúna con los médicos consultores en algún momento de su tratamiento, si fuera necesario. Con frecuencia, los médicos encargados del trasplante solicitan una interconsulta con estos especialistas para que aporten recomendaciones para su tratamiento. Algunos de estos especialistas comprenden dermatólogos, cardiólogos, nefrólogos, neumólogos y psiquiatras. Nuestros médicos también trabajan en red y realizan interconsultas con otros centros médicos y médicos nacionales e internacionales. Practicantes avanzados: Enfermera practicante (NP) y/o auxiliar médico (PA) Los practicantes avanzados en nuestro equipo están en el trasplante de médula ósea/células madre y células de sangre de cordón umbilical. Los NP siguen su atención diaria y están capacitados para realizar estudios, como biopsias cutáneas, punciones lumbares y biopsias de médula ósea. Los NP colaboran estrechamente con los médicos y otros miembros del equipo para el manejo de su atención. Enfermeros hospitalarios Durante su estadía en el hospital, recibirá atención de enfermeros registrados especialmente capacitados y certificados en BMT que también están certificados para administrar quimioterapia. Estos enfermeros son los responsables de atender sus necesidades cotidianas, como darle los medicamentos e instruirle sobre cualquiera de los temas necesarios para su tratamiento y alta. Ellos trabajan con los médicos y otros miembros del equipo para garantizar que usted reciba atención de calidad, brindar apoyo emocional cuando sea necesario, analizar los planes de tratamiento, ofrecerle ayuda con la higiene personal o las comidas y recomendarle la rutina diaria que mejor satisfaga sus necesidades. Asistente de atención clínica El asistente de atención clínica (Clinical Care Partner, CCP) es un asistente de enfermería capacitado que colabora estrechamente con los enfermeros para asegurar la atención de sus necesidades básicas todos los días. El CCP lo ayudará con la higiene personal, a cambiar las sábanas, con las comidas y a medir sus signos vitales. El CCP también cumple la importante función de proporcionarle atención personal de calidad. Trabajador social clínico El trabajador social que se le asigne lo ayudará antes del trasplante, durante la hospitalización y después del alta. Para mayor información, consulte la sección sobre los Servicios de trabajo social. Nutricionista Un nutricionista que se especializa en pacientes trasplantados supervisará de cerca la cantidad de alimentos que usted come. Si tiene problemas para comer o tiene necesidades especiales, el nutricionista puede brindarle consejos útiles para mejorar su apetito. El nutricionista está disponible para usted durante la estadía en el hospital en horario diurno. Consulte la Sección 6 para mayor información sobre la nutrición. Coordinador de las unidades de servicios del hospital (Hospital Unit Services Coordinator, HUSC) Usted conocerá al HUSC el día que ingrese en el hospital. El HUSC trabaja en la sala de enfermeros y es el responsable de responder las señales de llamada y llamados telefónicos y de comunicar sus necesidades a los otros miembros del personal. También ayuda a programar los estudios que posiblemente usted deba realizarse mientras está en el hospital y las visitas a los médicos que tendrá después del alta. Farmacéutico Durante el trasplante, un farmacéutico que conozca su tratamiento manejará los medicamentos que usted recibirá. El farmacéutico trabaja junto con sus médicos y controlará el uso de los medicamentos durante su trasplante. Fisioterapeuta Creemos que mantener la fuerza lo ayuda a recuperarse del trasplante y es una parte importante del proceso completo de cura. Debido a que el nivel de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas será bajo durante su estadía en el hospital, ciertas actividades están limitadas. El fisioterapeuta lo ayudará a crear un plan de ejercicio diario que sea seguro para usted. El fisioterapeuta monitorizará su fuerza para asegurarse de que usted se mantenga en la mejor forma posible y pueda hacer cosas solo. Los terapeutas estás disponibles durante el día, de lunes a viernes. PARA PACIENTES AMBULATORIOS Equipo de aféresis El equipo de aféresis incluye un director médico, médicos, un coordinador de enfermería y enfermeros certificados especialmente capacitados que recolectan las células madre de su donante. Están disponibles si usted o su donante tienen preguntas respecto del cronograma o el procedimiento de aféresis. Las células madre se pueden recolectar en el Centro Médico de Hillcrest o en el Moores Cancer Center. Practicantes avanzados – Ver el equipo de pacientes hospitalizados Coordinador del BMT Se trata de un enfermero registrado capacitado especialmente en trasplantes cuya función es coordinar su atención y estudios después de que el médico adjunto lo haya considerado candidato para trasplante. El coordinador permanece se mantiene en contacto directo con usted a lo largo de todo el proceso de trasplante y es el nexo con el resto del equipo de trasplante. Coordinador del caso (Enfermero clínico) El coordinador del caso es un enfermero registrado que coordina la atención antes del trasplante, lo que incluye las visitas clínicas, la quimioterapia en pacientes hospitalizados o ambulatorios, los análisis de laboratorio y otros estudios o procedimientos. Ensayos clínicos El grupo del Ensayos Clínicos de BMT incluye a un coordinador, a socios de investigación clínica (Clinical Research Associates, CRA) y a un asistente administrativo. Los estudios de investigación en los que participan personas se denominan “Ensayos clínicos” y son una de las formas más importantes de descubrir nueva información que lleve a un mejor tratamiento y manejo del cáncer. Si usted decide participar en un ensayo clínico, los CRA colaborarán de cerca con usted, los médicos y el personal de enfermería para garantizar que se respete el plan de tratamiento del ensayo clínico. Manejo de datos El personal de manejo de datos del BMT incluye un analista de datos y dos coordinadores de datos. La información médica se recopila y se envía al Centro para la Investigación Internacional sobre Trasplante de Sangre y Médula (Center for International Blood and Marrow Transplant Research, CIBMTR) y al Programa Nacional de Donantes de Médula (National Marrow Donor Program, NMDP). Los datos se utilizan para estudiar interrogantes y preocupaciones importantes del tratamiento de atención del trasplante y el cáncer. Gerente financiero El Programa de Trasplante de Sangre y Médula de UC San Diego cuenta con un gerente y personal cuya función es servir de nexo y proporcionar recursos para las necesidades económicas de nuestros pacientes. Aceptamos Medicare, organizaciones de mantenimiento de la salud (Health Maintenance Organization, HMO) y organizaciones de proveedores preferidos (Preferred Provider Organizations, PPO), y tenemos contratos con la mayoría de las compañías de seguro más importantes. El equipo financiero verifica el beneficio de cobertura del trasplante y la coordinación de beneficios de todos los pacientes nuevos y obtiene autorizaciones para todos los servicios relacionados con el trasplante. El equipo está a su disposición si tiene alguna inquietud respecto de la cobertura de su seguro. Además, alentamos a nuestros pacientes a notificar de inmediato al personal sobre cualquier cambio del que tengan conocimiento en el plan de cobertura o los beneficios. Enfermeros del centro de infusión IV Antes y/o después del trasplante, deberá ir al Centro de infusión intravenosa en el Moores Cancer Center como paciente ambulatorio para realizar extracciones para análisis de laboratorio, líquidos intravenosos (IV), hemoderivados y medicamentos. Los enfermeros certificados especialmente capacitados realizarán estos estudios y colaborarán estrechamente con su médico y coordinador para mantener una atención de calidad. Laboratorio de procesamiento de células madre (Stem Cell Processing Laboratory, SCPL) El equipo del SCPL incluye a un director médico, un supervisor y a auxiliares de laboratorio especialmente capacitados que procesan y almacenan las células que se recolectan durante la aféresis o la cosecha de médula ósea. Números de teléfono importantes Nombre Mi médico: Teléfono _______________________ _____________________ _______________________ _____________________ Mi coordinador del BMT: Mi enfermero clínico coordinador del caso: Mi trabajador social: _______________________ _____________________ _______________________ _____________________ Otros miembros de mi equipo de atención médica: _______________________ _____________________ _______________________ _____________________ _______________________ _____________________ _______________________ _____________________ _______________________ _____________________ _______________________ _____________________ Thornton Hospital: 3W Pacientes hospitalizados: (858) 657-7000 657-6390 Moores Cancer Center: Mostrador de información: 822-6146 Centro de infusión IV: 822-6294 Clínica de especialidades múltiples (Multi-specialty Clinic): 822-6100 Farmacia: 822-6088 (Nuevos surtidos de recetas): (619) 543-6191 UC San Diego (Hillcrest): (619) 543-6222 INDICACIONES, TRANSPORTES Y ESTACIONAMIENTO Indicaciones: Thornton Hospital: Desde la I-5 - Tome la salida de Genesee Avenue y diríjase hacia el este. Gire a la derecha en Campus Point Drive. Shiley Eye Center está ubicado a la izquierda; Perlman Ambulatory Care Center y Thornton Hospital están ubicados a la derecha. Para ir al Moores Cancer Center, gire a la izquierda en Medical Center Drive y siga por esa calle alrededor del Shiley Eye Center hasta Health Sciences Drive. Desde la I-805 - Tome la salida de La Jolla Village Drive/Miramar Road y diríjase hacia el oeste. Gire a la derecha en Genesee Avenue, luego gire a la izquierda en Campus Point Drive. Shiley Eye Center está ubicado a la izquierda; Perlman Ambulatory Care Center y Thornton Hospital están ubicados a la derecha. Para ir al Moores Cancer Center, gire a la izquierda en Medical Center Drive y siga por esa calle alrededor del Shiley Eye Center hasta Health Sciences Drive. Moores Cancer Center: Desde la I-5 – Tome la salida de La Jolla Village Drive y diríjase hacia el este. Gire a la izquierda en Regents Road. Gire a la izquierda en Health Sciences Drive. Estacione en el estacionamiento que está a su izquierda, inmediatamente antes de llegar al Cancer Center o ingrese en el acceso vehicular para obtener el servicio de valet para estacionamiento. Desde la I-805 – Tome la salida de La Jolla Village Drive y diríjase hacia el oeste. Gire a la derecha en Regents Road. Gire a la izquierda en Health Sciences Drive. Estacione en el estacionamiento que está a su izquierda, inmediatamente antes de llegar al Cancer Center o ingrese en el acceso vehicular para obtener el servicio de estacionamiento. UC San Diego Medical Center – Hillcrest: Desde la I-5: Tome la salida de Washington Street y gire a la izquierda (hacia el este). Gire a la izquierda en First Avenue y luego gire a la izquierda en W. Arbor Drive. Conduzca hasta pasar el Medical Center, directamente hacia el estacionamiento al final de W. Arbor Drive. Desde la SR-163: Si viene en dirección sur, tome la salida de Washington Street West. Si viene en dirección norte, tome la salida de Washington Street (que lo llevará hacia el este) y luego gire en U para dirigirse hacia el oeste. Gire a la derecha en First Avenue y luego gire a la izquierda en W. Arbor Drive. Conduzca hasta pasar el Medical Center, directamente hacia el estacionamiento al final de W. Arbor Drive. Transporte: San Diego Bus (Autobuses de San Diego): Los autobuses 48 y 49 paran en UC San Diego Medical Center - Thornton Hospital, directamente al lado del Cancer Center. Para mayor información sobre los recorridos de los autobuses, visite: sdcommute.com. The Moores UCSD Cancer Center Shuttle (Servicio de enlace de Moores UCSD Cancer Center): Los pacientes y cuidadores pueden usar el vehículo de enlace, gratis. Para información sobre el horario y paradas del vehículo de enlace, visite: Cancer.ucsd.edu/PatientCare/Transportation, o llame al: (619) 726-6515. Estacionamiento – Moores Cancer Center: Lotes de estacionamiento: $4 dólares por las primeras dos horas, $1 dólar por cada hora adicional, hasta un máximo de $8 dólares. Para visitas de menos de 30 minutos el estacionamiento es gratis. Fuera del automóvil, pague en la estación de pago cerca de la esquina noroeste de Moores Cancer Center (se acepta efectivo, boletos validados y tarjetas de crédito) y salga por la salida exprés de vehículos. El quiosco cuenta con personal de 8 a.m. a 7:30 p.m. Fuera del vehículo, en Thornton, pague en las estaciones de pago cerca de la entrada al edificio de consultorios Perlman Medical Offices o en el lote de estacionamiento en Health Sciences Walk y salga por la salida exprés de vehículos. Servicio de valet: $5 dólares más 50 centavos por cada media hora adicional, hasta un máximo de $10 dólares. Todo el estacionamiento, incluido el servicio de valet, es gratis para los pacientes con letrero de discapacitado. Si no tiene este letrero, comuníquese con su trabajador social. A los pacientes de Radiation Oncology y del Infusion Center pueden obtener validación de estacionamiento sin costo. Thornton Hospital, Perlman Medical Offices, y Sulpizio Cardiovascular Center Para estacionamiento por corto tiempo, use el lote P751, directamente enfrente de Thornton Hospital o el edificio de estacionamiento de East Campus, junto a Sulpizio Cardiovascular Center. Para servicio de valet, busque al acomodador en el camino de entrada, enfrente de Thornton Hospital. Mapa del East Campus Mapa del Hillcrest Campus REFERENCIAS 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Centro de atención ambulatoria (Ambulatory Care Center, ACC) Estacionamiento de Arbor (Estacionamiento para visitantes y pacientes) Estacionamiento de Bachman Canyon Bannister Family House Complejo Theodore Gildred (220 Dickinson) Unidad psiquiátrica para pacientes hospitalizados (Inpatient Psychiatric Unit) (415 Dickinson) Instituto de Resonancia Magnética (Magnetic Resonance Institute) (410 Dickinson) Hospital para pacientes hospitalizados Tower Biblioteca médica (216 Dickinson) Oficina médica de Fourth & Lewis Recursos humanos (114 Arbor) Complejo multiuso (402 Dickinson) Edificio de oficinas de docentes (NARF) Centro ambulatorio (Outpatient Center, OPC) Edificio Bachman (140 Arbor) Ala sur Ala oeste (355 Dickinson) Oficinas de seguridad y Centro Neumológico provisorio Crest Chateau Control de Intoxicaciones, Administración del personal médico y GME INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL BMT Médula ósea y células madre La médula ósea es el tejido blando y esponjoso que se encuentra dentro de los huesos. Su objetivo es formar células sanguíneas. Todas las células sanguíneas se originan a partir de células inmaduras denominadas "células madre". hueso duro y compacto hueso blando y esponjoso médula ósea SERVICIOS DE ESTUDIOS POR IMÁGENES -RM -DENSIDAD ÓSEA -ECOGRAFÍA MAMARIA CLÍNICA DE ESPECIALIDADES La estructura óseaMÚLTIPLES SALA DE PROCEDIMIENTOS PATIO DE BAMBÚ Las células madre se convierten en uno de los siguientes tres tipos de células sanguíneas maduras que ingresan en el torrente sanguíneo: Glóbulos rojos (Red Blood Cells, RBC) Glóbulos blancos (White Blood Cells, WBC) Plaquetas Célula madre glóbulos rojos plaquetas Eosinófilos basófilos mastocitos Linfocitos B Linfocitos T granulocitos macrófagos Células plasmáti cas Algunas células madre también están presentes en el torrente sanguíneo; se denominan células madre de sangre periférica (peripheral blood stem cells, PBSC). El término "trasplante de médula ósea" hace referencia a los trasplantes en los que se extraen las células madre de la médula ósea. Cuando se extraen del hueso, tienen el mismo aspecto que la sangre. Si las células madre se extraen de la sangre (sangre periférica), el término correcto es "trasplante de células madre de sangre periférica". Sin embargo, es posible que escuche una abreviatura de la frase como trasplante de células madre. También es posible que escuche el término "trasplante de médula ósea" utilizado para los dos tipos de trasplante. No se confunda con estas diferencias. Aclaración de los términos: trasplante de médula ósea = trasplante de células de sangre periférica = trasplante de células hematopoyéticas = trasplante de células madre = trasplante de células sanguíneas La fuente principal de la mayoría de los tipos de trasplante que son posibles gracias a las mejoras de los métodos de recolección y almacenamiento son las PBSC. Funciones de las células sanguíneas Las células madre, como se mencionó anteriormente, se encuentran en la médula ósea y generan la mayor parte de las células sanguíneas del organismo. Se dividen para convertirse en nuevas células madre, RBC o WBC o plaquetas. Los WBC (también denominados leucocitos) son muy importantes para el sistema inmunitario. Ayudan al cuerpo a combatir infecciones, virus y otras amenazas. Los WBC tienen muchas partes diferentes. Cada una cumple una función específica en la destrucción de estos organismos “extraños”. Los granulocitos (también denominados neutrófilos) son la parte de los WBC que ayudan a combatir las infecciones bacterianas. Los linfocitos son otra parte de los WBC que ayudan a la respuesta inmunológica. Por ejemplo, cuando uno tiene gripe, el número de WBC aumenta para ayudar a combatir la infección. Los glóbulos rojos (RBC, también denominados eritrocitos) son células que contienen una proteína denominada hemoglobina. La hemoglobina transporta oxígeno desde los pulmones hacia el resto de las células del organismo. Un recuento bajo de RBC es una afección denominada anemia. Una persona anémica puede sentirse débil, mareada, con falta de aliento y cansada. Las plaquetas (también denominadas trombocitos) son células que ayudan a prevenir el sangrado. Cuando uno se corta, son las plaquetas las que ayudan a formar coágulos de sangre para detener el sangrado en el lugar de la herida. Un recuento bajo de plaquetas (trombocitopenia) aumenta el riesgo de sangrado de las encías, la nariz y otros tejidos. La presencia no explicada de hematomas y petequias (pequeños puntos rojos) también puede ser producto de una disminución de las plaquetas. Consulte las "complicaciones" en la sección 5 para conocer más detalles. Motivos para realizar un trasplante de médula ósea, células madre o sangre de cordón umbilical La idea básica detrás del trasplante es permitir que las dosis altas de quimioterapia y/o radioterapia maten las células que se dividen rápidamente en el organismo, como las células cancerosas. No obstante, aunque estos tratamientos están entre las armas más eficaces contra muchas formas de cáncer, no pueden atacar solamente las células enfermas. En consecuencia, las células no afectadas que se dividen rápidamente, como las células madre, también se destruyen en el proceso. Por lo tanto el “rescate” con la médula ósea, las células madre o las células de sangre de cordón umbilical trasplantadas permite que el paciente produzca nuevas células sanguíneas para reemplazar las que fueron destruidas durante el tratamiento. Se trata de un tipo de “transfusión” que reemplaza la médula ósea enferma o dañada con nuevas células madre funcionales. Además, en el alotrasplante, el nuevo sistema inmunitario puede ayudar a evitar una recaída mediante un mecanismo llamado efecto “injerto contra cáncer”. Recolección de células madre del donante Antes del momento del trasplante, al donante se le administrarán medicamentos denominados factores de crecimiento para que la médula ósea produzca más células madre de las que produce normalmente. Esto se denomina movilización. Estas células se liberan en el torrente sanguíneo, se recolectan mediante un proceso denominado “aféresis” (consulte la sección 3 para ver detalles) y luego se envían al laboratorio de procesamiento de células madre, donde se las congela (criopreservación) y se las almacena. Cosecha de la médula ósea La cosecha de la médula ósea es un procedimiento que se realiza en el quirófano. Después de que su donante recibe la medicación para dormirse (anestesia general), se realizan uno o dos cortes en la piel, en la parte posterior de los huesos de la cadera. Luego se insertan agujas especiales con jeringas en el hueso y se recolecta la médula. Este procedimiento generalmente dura aproximadamente 1 hora y ½. Las células también se envían al laboratorio de procesamiento, donde se las congela y almacena o bien se las procesa para que usted reciba la infusión ese mismo día. Injerto Después de la quimioterapia para el trasplante (régimen de preparación), la médula ósea o las células madre son infundidas y migran a su hogar natural (médula ósea). Esto se conoce como “injerto”, que significa una recuperación completa de los WBC, RBC y plaquetas. Consulte la sección 5 para mayores detalles. TIPOS DE TRASPLANTES Trasplante autólogo (autotrasplante) “Autólogo” significa de uno mismo. En este tipo de trasplante, el paciente actúa como su propio donante. Isotrasplante El donante es un gemelo idéntico. Trasplante alogénico (alotrasplante) Alogénico significa que el donante es otra persona, no el paciente. La selección del donante se basa en la tipificación tisular genética compartida con el paciente, conocida como tipificación del antígeno leucocitario humano o HLA (Human Leukocyte Antigen). Los marcadores del HLA funcionan como una especie de huella digital genética que permite que el sistema inmunológico del organismo reconozca sus propias células. Los genes se producen en pares y una parte de cada par es de cada uno de los padres (madre y padre). Por lo tanto, la búsqueda de un donante compatible comienza con la familia cercana. La tipificación del HLA se realiza utilizando muestras de sangre de usted y los posibles donantes. El donante generalmente es un hermano o hermana o bien un padre o un hijo, pero eso es poco frecuente. Una vez que se ha encontrado un donante, se le pide que realice la donación y se recolecta la médula ósea o las células madre. Es importante mencionar que el suministro de células del donante se regenerará, ya que la médula ósea produce constantemente nuevas células sanguíneas a partir de las células madre. Una vez que se hayan recolectado las células del donante, usted recibirá el régimen de preparación que le asignó el médico del BMT. Después de recibir el régimen, se le administran las células del donante a través de un catéter venoso central (consulte la sección 3) en un procedimiento similar a una transfusión de sangre. También se le administrarán fármacos que deprimen el sistema inmunitario, denominados inmunodepresores, que ayudan a prevenir el rechazo de las células del donante en el cuerpo, lo cual puede generar un problema denominado enfermedad injerto contra huésped (Graft versus Host Disease, GVHD). Esta complicación potencialmente frecuente se analiza en mayor detalle en la sección 5. Trasplante haploidéntico Un trasplante haploidéntico (haplo) es una opción de tratamiento para pacientes que no tienen un hermano donante HLA-idéntico. Se considera este tipo de trasplante cuando el donante solo comparte la mitad de los antígenos HLA con el receptor y este puede ser un hermano, un progenitor o un hijo. Trasplantes de donantes compatibles no relacionados (Matched Unrelated Transplants, MUD) Este es un tipo de alotrasplante que se realiza cuando no se puede encontrar un donante relacionado con el paciente. En este caso, se busca un donante compatible con una tipificación del HLA muy similar utilizando la base de datos del Programa Nacional de Donantes de Médula (National Marrow Donor Program, NMDP). Hay muchos centros de donantes en los Estados Unidos, Europa y Asia que realizan la tipificación tisular de las personas que desean ser donantes. Se realiza la tipificación de estos posibles donantes anónimos, de la misma manera que se podría hacer con sus familiares. Luego se colocan los resultados en una base de datos junto con los de miles de otros posibles donantes. Los trasplantes exitosos de donantes no relacionados son frecuentes en la actualidad, debido a que muchas personas tienen antecedentes genéticos similares. También ha aumentado el número de donantes inscriptos en el NMDP, lo cual aumenta las posibilidades de encontrar un donante no relacionado con un tipo genético similar. Trasplantes de sangre del cordón umbilical Esto hace referencia a las células madre sanguíneas del cordón umbilical. Al igual que la médula ósea, la sangre de cordón umbilical tiene un alto contenido de células madre. Se las recolecta de la placenta y del cordón umbilical después del nacimiento de un bebé. Un trasplante de sangre del cordón umbilical es otra forma de trasplante alogénico y se utiliza si no se puede encontrar un donante no relacionado. Existen varios registros de sangre del cordón umbilical que pueden tener unidades compatibles ya congeladas y almacenadas. Trasplantes no mieloablativos, de intensidad reducida o minitrasplantes A pesar de que la cantidad de muertes relacionadas con los trasplantes ha disminuido drásticamente desde el primer trasplante de médula exitoso en 1968, las complicaciones surgidas de un trasplante alogénico todavía existen. Debido a la posibilidad de efectos secundarios como enfermedad injerto contra huésped, infección y daño orgánico por las dosis altas de quimioterapia y/o radiación que reciben los pacientes, los investigadores buscan constantemente maneras de hacer que los trasplantes alogénicos sean menos tóxicos. Debido a los efectos secundarios significativos, los trasplantes alogénicos se han usado tradicionalmente para tratar a pacientes jóvenes y pacientes sin enfermedades preexistentes cuyos organismos pueden tolerar el riguroso tratamiento. Sin embargo, varios centros de trasplantes, entre ellos el UC San Diego Medical Center, ahora están tratando a sus pacientes con alternativas al trasplante alogénico tradicional. Estas alternativas reciben distintos nombres, como trasplantes no mieloablativos o minitrasplantes. El régimen de preparación de estos trasplantes utiliza dosis más bajas y menos tóxicas de quimioterapia y, a veces, no incluye radiación. Como se mencionó anteriormente, en un trasplante alogénico son las células del donante (el injerto) las que atacan a las células enfermas producidas por el paciente (el huésped). Esto se denomina efecto injerto contra enfermedad y se cree que es responsable de la supervivencia a largo plazo. Es por esta razón que los médicos creen que algunos pacientes pueden lograr la supervivencia a largo plazo de la enfermedad sin la toxicidad del trasplante tradicional. Aunque muchos pacientes han alcanzado la remisión después de este tipo de trasplante, el seguimiento ha sido corto. Queda por ver si estos pacientes mantendrán una remisión en el largo plazo. Este tipo de trasplante no es apropiado para todas las personas. Puede hablar de esta opción con su médico. Este trasplante alternativo, que se basa en dosis bajas de quimioterapia y en la capacidad de las células inmunológicas del donante de eliminar la enfermedad, puede convertirse en una opción terapéutica prometedora para pacientes mayores y para aquellos con enfermedades preexistentes que no tolerarían un trasplante tradicional. PREPARACIÓN PARA EL TRASPLANTE Su consulta inicial (Interconsulta) Su médico oncólogo lo remitió a uno de nuestros médicos para determinar si usted se beneficiaría de un trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical. Durante su primera consulta, el médico encargado del trasplante obtendrá detalles de sus enfermedades actuales y sus antecedentes médicos. En ese momento también se revisarán los informes de sus estudios por imágenes, biopsias, análisis de laboratorio y tratamientos anteriores y actuales. Luego conocerá al coordinador de su trasplante, que continuará trabajando con usted durante el proceso de trasplante y la atención de seguimiento. Su coordinador es el “nexo” con el equipo del trasplante. Si se siente ansioso o distraído, es habitual que olvide cosas. Es una buena idea que alguien lo acompañe a la primera reunión, debido que se discutirá mucha información. Además, traiga un anotador o utilice la página en blanco para notas de la Sección 12 para escribir las preguntas que puedan surgir antes o después de la reunión. Después de su consulta inicial, nuestros médicos responsables analizarán su caso y usted será incorporado en nuestra lista de pacientes que esperan un trasplante. Alojamiento La mayoría de los pacientes que van a recibir trasplantes viven en el condado de San Diego; sin embargo, algunos pacientes no. Los médicos de trasplantes han analizado detenidamente las distancias y el tiempo de viaje a Moores Cancer Center y a Thornton Hospital, con el fin de asegurarse de que los pacientes tengan acceso a atención médica especializada. Por lo tanto, los pacientes que viven en el condado de San Diego tienen permitido vivir en sus propias casas. Si un paciente vive fuera del condado de San Diego, él y su cuidador tendrán que hacer arreglos diferentes. Posiblemente tenga un familiar o amigo que viva en el condado de San Diego y esté dispuesto a permitir que usted viva con ellos durante el proceso del trasplante o bien, hacer otros arreglos como hospedarse en un hotel, apartamento, la casa familiar UC San Diego Bannister Family House o en Mesa Housing en el campus (si hay lugar disponible). Hay recursos disponibles para esto en el siguiente sitio web: www.joeshouse.org. Evaluación anterior al trasplante Una vez obtenida la autorización de su compañía de seguros para el trasplante y antes de comenzar con el proceso concreto del trasplante, deberá realizarse varios estudios. Estos estudios ayudarán a decidir si usted reúne los requisitos para un trasplante. Los resultados también se utilizarán como valor inicial de referencia para medir su progreso durante la hospitalización. Cualquier estudio que no genere resultados normales deberá ser analizado e investigado un poco más. Los estudios, junto con la reevaluación de su enfermedad, generalmente se realizan después de que usted haya completado el tratamiento anterior al trasplante. Su coordinador lo ayudará a programar y le explicará los estudios; que incluyen: Análisis de sangre, que evalúan cómo funcionan los órganos y ciertas enfermedades infecciosas Análisis de orina, que miden la función renal Los estudios del corazón pueden incluir: 1) Electrocardiograma (ECG), que mide la función y ritmo cardíaco. 2) Ecocardiograma, que es una ecografía del corazón. Mide la fuerza del músculo cardíaco y se utiliza para ver partes como las válvulas y las cámaras. 3) Ventriculografía isotópica (Multiple-gated acquisition scan, MUGA), que también evalúa la función del músculo cardiaco. Los estudios de los pulmones incluyen: Radiografía de tórax Prueba de la función pulmonar (Pulmonary function test, PFT), para la que deberá inhalar y exhalar en una máquina para medir la función pulmonar. Una evaluación del esqueleto es una serie de radiografías de los huesos largos del cuerpo (brazos, piernas, columna vertebral y cráneo) para ver si hay lesiones. Este estudio se realiza solamente en pacientes con mieloma múltiple. Una biopsia de la médula ósea es un procedimiento ambulatorio para obtener muestras para evaluar el funcionamiento de la médula ósea. Después de administrar la medicación para anestesiar el sitio, se inserta una aguja en la parte posterior del hueso de la cadera y se extrae una pequeña cantidad de médula ósea. Una tomografía computarizada (TC) es una técnica especial de radiografía que genera imágenes de cortes transversales del cuerpo. Esto permite que el médico observe la parte interna de su cuerpo en diferentes ángulos. La resonancia magnética (RM) utiliza un campo magnético y ondas de radio para tomar múltiples imágenes de cortes transversales de su cuerpo. Estos cortes luego se combinan en una imagen tridimensional. Esto muestra el contraste entre diferentes tipos de tejido corporal en gran detalle. La tomografía por emisión de positrones (Positron Emission Tomography, PET) es un procedimiento en el que se inyecta una pequeña cantidad de glucosa radiactiva en una vena. Luego se utiliza un escáner para tomar imágenes detalladas de las regiones de organismo en las que se utiliza la glucosa. Debido a que las células cancerosas suelen utilizar más glucosa que las células normales, esas imágenes pueden utilizarse para hallar células cancerosas activas en el organismo. Los dientes con caries y la enfermedad periodontal pueden provocar infecciones graves en los pacientes trasplantados. De ser posible, es importante realizar una evaluación odontológica completa antes del trasplante. Todos los tratamientos odontológicos deben estar completos por lo menos 14 días antes del comienzo del régimen de preparación. También se reunirá con su trabajador social clínico para tratar los aspectos no médicos del trasplante. Deberá asistir a la clase Pacientes y Cuidadores, que se imparte una vez al mes. Terapias alternativas y complementarias Con el creciente interés del público en terapias alternativas y complementarias, viene aunada una mayor necesidad de que los pacientes y familiares cuenten con información precisa que les ayude a hacer elecciones informadas, para tener opciones de tratamientos seguros y eficaces. Si tiene preguntas sobre las distintas terapias, por favor, hable sobre ellas con su médico. El proceso de consentimiento Una vez que se hayan completado todos los exámenes y el médico del trasplante los haya revisado, usted se reunirá con el coordinador, que le entregará un calendario de tratamiento. Se trata de una herramienta útil como ayuda para recordar las citas que tiene programadas. El coordinador también analizará el proceso de trasplante en detalle con usted. Es una buena idea repasar cualquier material escrito que haya recibido en la visita inicial. Una vez más, lo alentamos a que realice preguntas y a que un familiar y/o un amigo lo acompañe a esta visita. Deberá identificar a alguien para que lo ayude ya que es posible que necesite que alguien lo lleve a algunas de las citas, como a la cita de colocación del catéter. Se le explicarán los diversos estudios antes que se le solicite firmar un formulario de consentimiento. También tendrá una cita con el médico del trasplante para analizar los consentimientos y para que responda cualquier pregunta que usted pueda tener. Catéter venoso central A todos los pacientes que reciban un trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical se les deberá colocar un catéter venoso central antes del trasplante. El tipo de catéter que se coloque depende del tipo de trasplante que usted recibirá. A continuación se encuentran dos de los tipos más comunes de catéteres que se utilizan para administrar medicamentos IV, líquidos IV, transfusiones de sangre y plaquetas, quimioterapia y el trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical. El catéter también se utiliza para extraer muestras de sangre y permanecerá en su lugar durante todo el proceso de trasplante. Clavícula Punto en el que la línea central ingresa al organismo Conexión para goteos o jeringas Catéter de Hickman Corazón Corazón Línea PICC que ingresa al organismo Diagrama que muestra una línea PICC CancerHelp UK Catéter central de inserción periférica (Peripherally Inserted Central Catheter, PICC) Si le colocan un catéter de Hickman, esto será realizado por nuestro equipo de radiología intervencionista (Interventional Radiology, IR) en Thornton Hospital. Después de que el médico le explique el procedimiento, se le pedirá que firme un consentimiento. Luego se le administrará una medicación para dormirlo (sedación). Después de insertar el catéter, se le realizará una radiografía en la zona de recuperación para asegurarse de que el catéter se haya colocado correctamente. Debido a la sedación, necesitará que alguien lo lleve a su casa. No se le permitirá tomar un autobús o un taxi. Las vías de PICC se pueden colocar como procedimiento ambulatorio en IR o en el Centro de Infusión de Moores Cancer Center. Si usted es un paciente hospitalizado, un enfermero especialmente capacitado insertará el catéter. La colocación del PICC no requiere sedación. También se tomará una radiografía de tórax para verificar si la colocación es correcta. Cuidado del catéter de Hickman El equipo de enfermería de radiología intervencionista le explicará que no debe bañarse ni ducharse durante cuatro días después de que le hayan colocado el catéter porque la zona debe permanecer limpia y seca. Sin embargo, puede higienizarse con una esponja durante este tiempo. Luego de los cuatro días, podrá volver a bañarse o ducharse con la frecuencia habitual. Para prevenir la acumulación de humedad debajo del vendaje, le enseñarán a cubrir toda la región del catéter con una bolsa de plástico y cinta adhesiva. Deberá cambiarse el vendaje del catéter todos los días durante los primeros cuatro días y luego, semanalmente. El personal de enfermería realizará los cambios de vendaje en el Centro de Infusión. Su coordinador también programará esas citas. Si el vendaje se moja o se ensucia, informe al Centro de Infusión o a su coordinador. Cuidado del catéter PICC El vendaje aplicado después de la colocación de la vía del PICC tendrá gasa debajo del vendaje transparente. El RN a cargo de su atención ese día le cambiará el vendaje dentro de las 24 horas posteriores a la inserción. Después de eso, normalmente el personal de enfermería para pacientes hospitalizados o ambulatorios cambia el vendaje de forma semanal. Cuidado del sitio de salida El catéter tendrá dos o tres tubos separados (vías) que se extienden desde el sitio de salida. Los tubos tendrán una llave que deberá permanecer cerrada cuando el catéter no esté en uso. Los tubos se lavan con un medicamento para evitar la formación de coágulos. El tipo de medicamento y la frecuencia con que se laven depende del tipo de catéter. Vigilancia del sitio Se le pedirá que inspeccione el sitio del catéter a diario y que verifique su temperatura dos veces al día para detectar signos de infección. Si experimenta alguno de los siguientes síntomas, comuníquese con un miembro del equipo de atención médica de inmediato. Los signos de infección incluyen: dolor enrojecimiento dolor con la palpación pus alrededor del sitio fiebre También es importante que informe si tiene falta de aliento y/o hinchazón en los brazos, las manos o el pecho o cualquier cambio de color de la piel del brazo. Elegibilidad del donante relacionado y recolección de médula ósea o células madre Elegibilidad Una vez que se haya seleccionado al donante, éste deberá someterse a un examen físico, completar un formulario con los antecedentes médicos, realizarse pruebas de detección como análisis de sangre y orina y realizarse una radiografía de tórax y un ECG para garantizar que el proceso de donación sea seguro para el donante y para usted. Con base en estos resultados, el médico encargado del trasplante determinará si el donante es elegible. Si se determina que el donante no es elegible pero está aceptado, el médico hablará con el paciente sobre los resultados anómalos y le pedirá que firme un formulario donde declara que está al tanto de las anomalías y que da su consentimiento para que se le informen a usted los resultados. Luego el médico hablará con usted de los resultados y le pedirá que firme un formulario en el que se establece que usted está al tanto de los resultados anómalos. El médico también firmará el formulario en el que declara que el donante es un candidato aceptable y que es seguro para usted recibir las células. Recolección de médula ósea o de células madre de donante relacionado "Aféresis" es un término que deriva de la palabra griega que significa extraer. El proceso dura entre 2-5 días durante, aproximadamente 4-6 horas cada mañana, y generalmente se realiza de forma ambulatoria. Rara vez, algunos casos se realizan en el hospital. Se recomienda que alguien lleve a su donante a esas citas programadas. El médico explicará el procedimiento y se solicitará al donante que firme un consentimiento. El RN del proceso de aféresis colocará un catéter intravenoso en los dos brazos y cada catéter se conectará a la máquina de aféresis. La máquina es un separador de sangre y se extrae una pequeña cantidad de sangre (no más de una taza) a través de un lumen. Luego pasa por un separador de células denominado "centrifugador", que separa las plaquetas, los RBC y los WBC. Las células madre se encuentran en la bolsa que contiene los WBC. El resto de la sangre se vuelve a infundir a través del catéter en el otro brazo. Recuerde que se trata de un procedimiento indoloro y que el donante puede relajarse en la silla o la camilla mientras mira televisión o películas o, si lo desea, también puede leer. Un enfermero especialmente capacitado se encontrará presente durante todo el procedimiento. Máquina de aféresis Mientras se realiza la aféresis al donante, se llevan a cabo análisis de laboratorio diarios para contar la cantidad de células madre recolectadas. Cada paciente tiene una cantidad estipulada de células que se debe recolectar para el trasplante. El personal de aféresis estará en contacto con el donante diariamente y le informará cuando se hayan alcanzado la cantidad estipulada. Luego de recolectar las células madre, se las transporta al laboratorio de procesamiento de células madre. Las células se procesan en condiciones libres de gérmenes (estériles). Durante el proceso, la cantidad se reduce al retirar el líquido que no contiene células. Se añade una pequeña cantidad de conservante y las células madre se congelan (criopreservación) y almacenan. Si se va a donar médula ósea, la evaluación y el proceso de elegibilidad son los mismos que los ya descritos. Donante compatible no relacionado (Matched unrelated donor, MUD) En el caso de donantes no relacionados, las células madre o de médula ósea se recolectan en el centro donde se encuentra el donante y se las envía por servicio de mensajería a nuestro laboratorio de procesamiento de células madre para que sean procesadas. Las células pueden llegar a cualquier hora del día o la noche, según dónde se haya realizado la recolección del donante. Una vez procesadas, las células no se congelan. Son llevadas directamente al piso de pacientes hospitalizados para la infusión. La única información acerca del donante que se puede dar a conocer al paciente es la edad, sexo, tipo de sangre y si el donante tiene un virus que puede detectarse en la sangre denominado citomegalovirus (CMV). El paciente puede comunicarse anónimamente con el donante por intermedio del coordinador del MUD; pero debe excluirse toda información que permita la identificación del donante, como nombres, direcciones, ubicación o datos de la familia. Un año después del trasplante, el paciente y el donante pueden acordar dar a conocer mutuamente sus datos personales. Las unidades de sangre de cordón umbilical llegan congeladas del Centro de Registro de Sangre de Cordón Umbilical. Una vez descongeladas y procesadas en nuestro laboratorio, las células se llevan a la unidad de pacientes hospitalizados para realizar la infusión inmediatamente. RÉGIMEN DE PREPARACIÓN El régimen de preparación (acondicionamiento) es la quimioterapia en dosis altas y/o la irradiación corporal total (total body irradiation, TBI) que reciben los pacientes antes del trasplante. El objetivo principal de este tratamiento es destruir todas las células cancerosas del cuerpo en forma más eficaz de la que permiten otros tipos de tratamiento. El régimen puede llevarse a cabo durante 3-7 días. El médico y el coordinador analizarán qué régimen es mejor para usted. Recibirá una copia del cronograma de administración junto con los cuadernillos educativos sobre quimioterapia. El material puede incluirse en esta sección para consultarlos cuando sea necesario. El equipo hospitalario también revisará el régimen con usted luego de que haya ingresado al hospital para el trasplante. IRRADIACIÓN CORPORAL TOTAL La irradiación corporal total es parte de un complejo programa terapéutico para la anemia aplásica, la leucemia, los linfomas y otros ciertos tipos de cáncer, que incluye quimioterapia y trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical. La TBI ayuda a destruir células cancerosas dentro del cuerpo y a crear espacio dentro de la médula ósea para la médula injertada. En el caso de trasplantes de médula ósea a una persona (el "receptor") desde otra persona (un "donante"), la TBI también ayuda a producir la inmunosupresión necesaria para impedir que el sistema inmunológico del receptor rechace el trasplante. Como preparación para la TBI, realizará una breve visita a la División de Radioterapia. Se le realizará una tomografía computarizada de planificación mientras se encuentra en la posición del tratamiento. Esta tomografía se utilizará para planificar el tratamiento de radiación. Cuando comienzan los tratamientos reales, se suele administrar la TBI en dos tratamientos por día con unas seis horas de diferencia durante tres días consecutivos, con un total de seis tratamientos. Se le pedirá que se quite toda la ropa y se ponga una bata hospitalaria. Se lo acompañará a la sala de tratamientos, donde permanecerá acostado sobre una camilla en la misma posición de la tomografía de planificación. La camilla se colocará contra la pared, y una parte de la máquina de radiación quedará inclinada y le apuntará desde el otro lado de la habitación. En la sala de tratamiento, los terapeutas apagarán las luces, lo iluminarán con una luz desde la máquina de radiación y usarán sombras y luces de láser para alinear su cuerpo. También tomarán medidas físicas con una cinta métrica para asegurarse de la ubicación precisa, el bloqueo protector de los pulmones y la distribución pareja de la radiación en su cuerpo. Todo este procedimiento lleva aproximadamente unos 15 minutos en cada tratamiento. Los terapeutas le indicarán que se acueste sobre la camilla. Se le colocará un bloqueador de plomo debajo del brazo izquierdo para proteger el pulmón de la radiación. Se colocarán numerosas bolsas de solución fisiológica IV entre las piernas para llenar el espacio entre ellas y crear un campo más sólido y compacto. Cada tratamiento requerirá una visita de aproximadamente 30 a 60 minutos al Departamento de radiación oncológica. Los seis tratamientos completan el proceso de TBI. En general no se espera que haya efectos secundarios por la radiación de la TBI porque los tratamientos se realizan en períodos de tiempo muy cortos. Sin embargo, es posible que experimente algunas náuseas y fatiga. Recibirá medicamentos para las náuseas durante y después del tratamiento. Los efectos esperados o los "objetivos" de la TBI son la destrucción de cualquier célula cancerosa para preparar el espacio de la médula ósea con el fin de lograr el prendimiento de las células trasplantadas infundidas y eliminar los glóbulos blancos del organismo que pudieran desarrollar una respuesta inmunológica y combatir las células trasplantadas recientemente infundidas. INGRESO AL HOSPITAL Qué llevar al hospital Prepararse para el ingreso al hospital puede hacer que su estadía sea mucho más cómoda. Se quedará en una habitación simple que tiene un espacio de almacenamiento limitado, por lo tanto se recomienda que no traiga muchas pertenencias. Sus amigos y familiares pueden traer suministros adicionales durante su estadía si los necesita. Recuerde que su sistema inmunológico estará comprometido (inmunodeprimido) mientras esté en el hospital, por lo tanto es importante mantener la habitación limpia. Advertencia: Dependiendo de la disponibilidad, hay una posibilidad de que usted pudiera ingresar a una habitación semiprivada por uno o dos días. Estos son algunos consejos útiles para recordar mientras empaca: Ropa Nosotros le proporcionamos una bata y pantalones del hospital. No obstante, es posible que usted desee traer su propia ropa. Traiga ropa cómoda que se abra en el frente, para que se pueda acceder fácilmente al catéter central (es decir, una prenda con botones en el frente). Use ropa que no que requiera desconectar la vía del catéter. Desalentamos la desconexión de la vía central del catéter IV para evitar infecciones, incluso mientras se ducha. Deseamos que tenga una muda diaria de ropa limpia para cambiarse después ducharse. Deberá hacer arreglos con la persona encargada de su cuidado para que lave su ropa porque no brindamos servicio de lavandería. El espacio es limitado, así que traiga solamente ropa suficiente para cinco días. También deseamos que use algo en los pies para caminar por su habitación. Nosotros proporcionamos las botas; aun así, puede traer sus propias pantuflas. Un sombrero, una bufanda o una peluca también le brindarán calor. Ropa de cama Cambiamos su ropa de cama todos los días, generalmente mientras usted se ducha. Es posible que desee traer su propia almohada (no de plumas), varios almohadones limpios de colores y un acolchado o una manta recién lavados y planchados. Recuerde la persona encargada de su cuidado deberá lavar y planchar las fundas y las mantas. Artículos de tocador Nuevamente, nosotros le proporcionamos artículos para su higiene personal, pero puede traer su propio jabón, champú, cremas y maquillaje nuevos y sin abrir. Recuerde que su piel estará sensible debido al tratamiento por lo que deberá evitar los productos perfumados. No traiga ni cepillo ni pasta de dientes porque comenzará un régimen de cuidado oral especial cuando ingrese en el hospital. El personal de enfermería le enseñará cuál es el cuidado especial que debe dar a su boca el día que ingrese. Asegúrese de cortarse las uñas de las manos y de los pies antes del ingreso. Artículos que debe traer *fotos de seres queridos y de lugares especiales *lentes de sol *afeitadora eléctrica *radio/reproductor de DVD/CD portátil *afiches inspiradores *música *maquillaje nuevo *limas para uñas nuevas *pantuflas *bufandas/sombreros/pelucas *mazo de cartas nuevo Artículos que no debe traer *dinero *cepillo de dientes o hilo dental *afeitadoras mecánicas *cortaúñas *tijeras *lentes de contacto *mascotas *joyas *flores frescas *flores secas *plantas reales *flores artificiales sin musgo alrededor de la base *medicamentos, porque le serán proporcionados *billetera *almohada adicional (no de plumas) *manta o acolchado favorito (lavado) *anotador/diario *libros y revistas *libros en cinta *proyecto de artesanías *rompecabezas, Sudoku, búsqueda de palabras *videos *barras de caramelo para el día del trasplante *un almanaque grande *libreta de teléfonos/direcciones *computadora portátil Nota: No se recomienda traer joyas dado que los líquidos IV pueden provocar hinchazón de los dedos, por lo tanto es posible que le aprieten los anillos y no resulte fácil quitárselos. Equipo electrónico Durante su estadía en UC San Diego, haremos todo lo posible para asegurarnos de que esté lo más cómodo posible. Todas las habitaciones de la unidad de BMT cuentan con un televisor a color y cable. * Aviso sobre computadoras portátiles: Tanto el Centro Médico Thornton como el Centro para el Cáncer tienen acceso gratuito a WIFI. Correo Si le envían correo, asegúrese de que su nombre completo y el número de habitación figuren en la carta o en el paquete. El correo puede enviarse a: UC San Diego Health System Thornton Hospital (Su nombre) 3 West, Room ____ 9300 Campus Point Drive La Jolla, CA 92037 Rutina diaria del hospital Las mañanas generalmente son la parte más ocupada del día. En ese momento los médicos y otros miembros del equipo, incluido el personal de enfermería, los farmacéuticos, el enfermero encargado y los asistentes sociales visitan a los pacientes y analizan su progreso. Estas visitas se denominan “rondas”. Además, se realizan estudios y se administran tratamientos. Durante el día, usted puede ver a otros miembros del personal, incluido el personal de limpieza, los nutricionistas y los fisioterapeutas. Se le asignarán un enfermero y un CCP para todos los días/noches. Recuerde que los médicos responsables van rotando. El médico que esté de guardia en el momento en el que usted esté en el hospital estará a cargo de su atención cotidiana. El equipo informa regularmente su plan de atención y sus necesidades a medida que surgen a su médico de cabecera a cargo del trasplante. Es probable que usted tenga expectativas respecto del equipo de trasplante y nosotros tenemos expectativas respecto de usted. Las expectativas forman parte de su plan de atención y se crearon para ayudarlo a mantener la fortaleza y prevenir la aparición de infecciones y problemas. Su plan de atención será analizado con usted a diario y lo alentamos a que realice tantas preguntas como necesite. Comidas: Todos los días, en el desayuno se le entregará un menú estándar para el día siguiente. En este menú usted escogerá lo que desee para el desayuno, almuerzo y cena. También se proporcionan refrigerios durante el día, a solicitud, a cualquier hora entre las 7:00 am y las 7:00 pm, marcando la extensión 77007 desde el teléfono de su habitación. El día de su ingreso, su enfermera llamará a la cocina y ordenará las comidas de su primer día. Se puede pedir por usted una consulta sobre su alimentación y el dietista puede reunirse con usted para hablar sobre sus opciones alimentarias. El dietista también hablará con usted sobre la importancia de que obtenga la nutrición y las calorías suficientes durante su trasplante. Alrededor del momento de su ingreso, se le pondrá una dieta especial con el objeto de disminuir el riesgo de contraer infecciones relacionadas con los alimentos. Favor de consultar las pautas de la dieta baja en microbios. Equilibrio hídrico Es importante que controlemos su ingesta y excreciones (intake and output, I&O) así como también las evaluaciones físicas completas a diario. El equilibrio hídrico es importante para evitar la deshidratación, la sobrecarga de líquidos y para mantener el equilibrio electrolítico (niveles altos o bajos de sodio, magnesio, potasio, calcio y fósforo). Colocaremos envases de recolección en el baño para poder medir el volumen de sus excreciones. Utilice estos envases ya que ayudará al personal a determinar sus necesidades de atención. También lo pesaremos todos los días para monitorizar el equilibrio hídrico y el estado nutricional. Debido a que se le administra una gran cantidad de líquidos intravenosos durante la quimioterapia de acondicionamiento, lo pesaremos entre las 10am y 12pm diariamente. Para mantener el equilibrio electrolítico, es posible que reciba reposiciones por vía oral o IV según los valores de laboratorio de la mañana. Medicamentos Cuando vaya a ingresar al hospital, le pedimos traer consigo una lista de sus medicamentos y las dosis. Es útil que el médico que autorice su ingreso tenga un recuento exacto a fin de que usted continúe esos medicamentos mientras esté en el hospital. No traiga ningún medicamento con usted. En ocasiones, ciertos medicamentos se le interrumpirán o retendrán hasta que salga del hospital. Después de su trasplante, estará bajo tratamiento con medicamentos nuevos que ayudarán a evitar diferentes tipos de infecciones (bacterianas, virales y fúngicas). Además, se le indicará otros medicamentos que ayudan a apoyar el proceso del trasplante. Es importante que tome todos los medicamentos. Se hablará sobre ellos con usted y su cuidador, regularmente, durante su estadía en el hospital y después de que se vaya a casa. Una vez que sea dado de alta, recibirá una lista de medicamentos nuevos llamada Plan de Acción de Medicamentos (Med Action Plan). Esta lista incluirá los medicamentos nuevos junto con todos los que estaba tomando antes de su ingreso. Recuerde, estos pueden haber cambiado durante su estadía hospitalaria. Todos los medicamentos deben recogerse en la farmacia de UC San Diego Health System antes de ser dado de alta y durante los siguientes 2 a 3 meses. Esto se hace para evitar cualquier interrupción en su tratamiento de medicamentos. Es importante recordar que si tiene alguna pregunta o duda sobre sus medicamentos, hable con su coordinador del trasplante, practicante avanzado o médico lo más pronto posible. No es inusual que vaya a estar bajo tratamiento con algunos de los medicamentos durante 6 a 12 meses. Signos vitales Los signos vitales (frecuencia cardiaca, tensión arterial, temperatura, frecuencia respiratoria, niveles de oxígeno y dolor) se miden por lo menos cada cuatro horas las 24 horas del día o más según sea necesario. Los médicos le realizarán una evaluación completa por la mañana antes o durante las rondas. Los RN también realizan una evaluación por la mañana y la noche y le informan cualquier cambio al equipo de médicos. El personal de enfermería le extraerá sangre por lo menos una vez por día, generalmente entre las 11:00 PM y las 12:00 de la medianoche y le entregarán los resultados cerca de las 6:00 AM cada día. Higiene Le enseñaremos cómo realizar la higiene de la boca con un cepillo de cerdas blandas (proporcionado por la unidad) y pasta dental. Utilice agua salada para enjuagarse la boca cuatro veces por día antes de cepillarse los dientes. Una buena higiene, como lavarse las manos con frecuencia y limpiar la piel diariamente, promueve la buena salud. Limpiar su piel cada día ayuda a deshacerse de bacterias malas que pueden provocar enfermedades (especialmente cuando su sistema inmunitario está deprimido). Hibiclens es un limpiador cutáneo antiséptico, antimicrobiano que ayuda a evitar infecciones. El equipo de pacientes hospitalizados le dará instrucciones para bañarse y ducharse cuando ingrese al hospital. Como se mencionó anteriormente, se espera que se duche todos los días y que use una bata o ropa limpias cada día. Ejercicio Durante su hospitalización, es importante que se ejercite diariamente. Su médico podría indicar una consulta con un fisioterapeuta. La terapia física puede consistir en ejercicios seguros que sean específicos para sus necesidades. Hay diferentes bandas para ejercicios de fuerza que se le pueden facilitar para ayudarlo a estirarse y fortalecer sus músculos. El personal le informará cuándo está bien que usted camine en los pasillos, con o sin una mascarilla. También es importante que mantenga los pulmones en buen estado. Le proporcionaremos un espirómetro incentivador que es un dispositivo de plástico que usted deberá utilizar cada tres horas durante el día para ayudar a expandir los pulmones para prevenir problemas como la neumonía. Un enfermero le enseñará cómo utilizarlo así como también otros tipos de ejercicios de respiración profunda. Pautas para los visitantes Sabemos que sus amigos y familiares son importantes para usted y alentamos las visitas. Sin embargo, también deseamos protegerlo de los microorganismos (bacterias, hongos y virus) que pueden provocar una infección. Por eso, creamos las siguientes pautas para los visitantes. Thornton Hospital no tiene horarios formales de visita. Si las personas que lo visitan llegan después de las 20:00 horas, indíqueles que ingresen al hospital por el Departamento de Emergencias. Los visitantes mayores de 18 años de edad pueden quedarse con usted a pasar la noche. Es posible que haya un catre para que se quede una persona con usted durante la noche. Los catres se deben plegar y ubicar en un costado de la habitación entre las 07:30 y las 22:00 horas. No está permitido que los visitantes duerman en el vestíbulo o en el atrio del hospital. Todos los visitantes deben pasar por la estación de enfermería antes de ingresar a su habitación. El personal revisará brevemente a los visitantes para detectar infecciones. No permitiremos que una persona que esté resfriada o tenga una infección contagiosa lo visite. Las pautas para los visitantes estarán pegadas en la habitación y es importante que usted y el personal hablen de ellas con sus visitantes. Lavado adecuado de las manos Abra la llave del agua y mójese las manos, utilice jabón y frótese las manos restregando alrededor de las muñecas, entre los dedos y las uñas durante al menos 15 segundos, enjuáguese las manos y séquelas con toallas de papel; deseche las toallas en el cesto de basura. Las llaves de los lavabos del pasillo tienen pedales para hacerlas funcionar. En la habitación de cada paciente hay un gel para manos antibacteriano en la puerta. Se permite la visita de niños; sin embargo, deben estar bajo supervisión en todo momento y no se les permite jugar en los pasillos. No deberán tener ningún signo de infección. Los bebés y niños que hayan recibido recientemente la vacuna oral contra la poliomielitis (OPV [oral polio vaccine]), que es una vacuna viva atenuada, no deberán visitar el piso de trasplantes durante 4 a 6 semanas. Los integrantes de la familia de los pacientes trasplantados deberán recibir la vacuna inactivada contra la polio (IPV [inactivated polio vaccine]). Mientras estén en las habitaciones, los visitantes no tienen permitido utilizar ni el baño, ni el teléfono del paciente, ni sentarse en la cama o comer en la habitación del paciente. Hay baños y teléfonos públicos ubicados en el hospital que están disponibles para que los utilicen los visitantes. Los visitantes pueden traer comida desde su casa con una orden escrita del médico y después de que el nutricionista se haya reunido con ellos y haya explicado la preparación adecuada de los alimentos y cómo manipularlos. Los alimentos deben lavarse bien, cocinarse y luego envolverse y refrigerarse inmediatamente. Deben estar en un envase para una sola porción y se los puede calentar en el microondas sólo UNA VEZ antes de comer. Consulte la sección “Nutrición” y la sección “Alta” para conocer más información sobre dietas con la menor cantidad posible de microbios y la manipulación segura de los alimentos. Es importante que los visitantes comprendan que es posible que usted esté cansado o no se sienta bien. Por lo tanto, es posible que deban limitar las visitas en función de eso. Thornton Hospital tiene un ambiente libre de humo. Sólo se permite fumar en las áreas que tienen el letrero correspondiente. EL TRASPLANTE Día cero – Su nueva fecha de nacimiento El día cero es el día en que recibirá las células del donante. Los días anteriores al día cero se conocen como “días menos” y los días posteriores al trasplante como “días más”. Cada día, el personal anotará el día (menos o más) de su trasplante en el tablero que está en su habitación. El día cero, el enfermero asignado infundirá la médula ósea, las células madre o las células de sangre de cordón umbilical de su donante. Este procedimiento se realiza en su habitación y es similar a una transfusión de sangre. Usted recibirá medicamentos para prevenir posibles reacciones que pueden producirse debido al conservante que contienen las células. Estos medicamentos pueden provocarle somnolencia durante el procedimiento. Se verificarán sus signos vitales con frecuencia y el enfermero lo observará estrechamente. Si sus células llegan congeladas, el enfermero las descongelará en un baño de agua caliente al lado de su cama y las infundirá mediante la vía central en su torrente sanguíneo. Las células se conservan con una sustancia química denominada dimetilsulfóxido (DMSO) que protege las células durante el proceso de congelamiento y descongelamiento. Este conservante dejará un olor en su habitación durante uno o dos días. El olor se describió como un olor a ajo o a maíz enlatado. También es posible que sienta un gusto desagradable en la boca, un cosquilleo en la garganta o que experimente tos durante la infusión. Comer un caramelo o mentas puede ayudar a disminuir el gusto desagradable. Después del trasplante, se vigilarán sus recuentos sanguíneos todos los días. Se le informarán los resultados y se administrarán transfusiones de sangre y plaquetas según sea necesario. El enfermero le informará sobre las precauciones especiales que debe tomar cuando los recuentos sanguíneos son bajos. Injerto El tiempo para que la médula ósea "injerte" y comience a funcionar y a producir nuevos glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas difiere según el tipo de trasplante que haya recibido. El personal de enfermería y los médicos le dirán cuándo esperar que las células nuevas crezcan por sí solas. Recuerde que cada paciente es diferente y que el tiempo del injerto varía de una persona a otra. Complicaciones El éxito del trasplante depende del tipo de enfermedad, la etapa en la que se encuentra, su edad y su estado de salud general. Existen varias complicaciones posibles que pueden producirse durante o después de un trasplante alogénico. A nadie le ocurren todas, pero la mayoría de las personas experimenta algunas complicaciones. Dependiendo de las complicaciones que pueda sufrir, puede ser trasladado a una unidad que cuenta con personal especialmente capacitado que puede proporcionarle un nivel mayor de atención, como monitorización cardiaca o medicamentos especializados. No obstante, el médico o practicante avanzado del equipo BMT lo verán diariamente. Algunas de las primeras complicaciones analizadas aquí serán los efectos secundarios tempranos que puede provocar el régimen de preparación. Algunos de los efectos secundarios comunes que experimentan las personas dentro de los primeros días de tratamiento pueden ser náuseas, vómitos, diarrea o llagas en la boca. El sangrado, la infección y/o la pérdida de cabello pueden producirse durante las primeras 1-2 semanas posteriores al tratamiento. El daño a los órganos reproductores con frecuencia provoca infertilidad a largo plazo. El daño grave o a largo plazo de órganos como los riñones, el hígado o los pulmones se produce con mucha menos frecuencia. El equipo de trasplante se asegurará de que se tomen las medidas correctas para prevenir o disminuir cualquier molestia. Náuseas y vómitos Se utilizan fármacos denominados antieméticos para prevenir y tratar las náuseas y los vómitos. Estos medicamentos han mejorado recientemente; sin embargo, no todas las personas responden a los medicamentos de la misma manera. Asegúrese de informar al equipo si tiene náuseas o vómitos para poder hacer cambios en sus medicamentos. Diarrea La diarrea también puede ser común en las personas que reciben quimioterapia. Los antidiarreicos también pueden utilizarse para disminuir la diarrea o los cólicos. Asegúrese de limpiar la región anal después de cada deposición. Esto ayudará a prevenir cualquier desgarro de la piel o infección. Llagas en la boca Las molestias en la boca y la garganta, o mucositis, pueden producirse 4-8 días después de algunos regímenes de preparación. Una buena higiene oral es muy importante durante su trasplante y lo ayudará a limitar la cantidad de molestias y a prevenir infecciones bucales. Pueden aplicarse medicamentos para adormecer la zona (anestesia tópica) o narcóticos intravenosos para aliviar cualquier tipo de dolor en la boca o la garganta. La mucositis normalmente mejora cuando los glóbulos blancos comienzan a prender. Hemorragias La quimioterapia provoca una disminución del recuento de plaquetas. Estas son las células sanguíneas responsables de ayudar a que la sangre coagule. Una cantidad baja de plaquetas, o trombocitopenia, puede provocar la aparición de hemorragias o hematomas con más facilidad que la habitual. Se pueden realizar transfusiones de plaquetas si el recuento de plaquetas disminuye demasiado. Durante este período, hay algunas precauciones que se pueden tomar para ayudar a evitar hemorragias. Entre ellas se encuentran las siguientes: Mantener la piel y los labios humectados, ya que la sequedad puede provocar grietas y sangrado. No es aconsejable tener relaciones sexuales si el recuento de plaquetas es inferior a 50,000. Utilizar únicamente una afeitadora eléctrica. No caminar descalzo; usar pantuflas u otro calzado todo el tiempo. No utilizar cortaúñas. Beber mucho líquido para evitar el estreñimiento y evitar hacer esfuerzos durante las deposiciones. No utilizar termómetros rectales, supositorios ni enemas. No utilizar aspirina ni productos que contengan aspirina. Utilizar únicamente un cepillo de cerdas blandas, no cepillarse las encías con demasiada fuerza ni usar hilo dental. No realizar deportes de contacto. Infección y neutropenia Las infecciones son el efecto secundario más frecuente de un trasplante. Esto se debe a la destrucción de los glóbulos blancos (que ayudan a combatir las infecciones) que provoca la quimioterapia. Las infecciones pueden provenir del ambiente, pero la fuente más común de infección son las bacterias que se originan en el cuerpo del propio paciente. Se utilizarán medicamentos para prevenir y tratar las infecciones y se tomarán precauciones especiales para ayudar a evitarlas. Los neutrófilos son un tipo de glóbulos blancos y son una parte importante de la forma en que el sistema de defensa combate las infecciones. La ausencia de neutrófilos o un recuento bajo de neutrófilos (neutropenia) lleva a un aumento de la probabilidad de que una persona sufra una infección. El grado de neutropenia se basa en el recuento absoluto de neutrófilos (absolute neutrophil count, ANC), que es una medición de la cantidad de neutrófilos que hay en la sangre. Un ANC normal es de aproximadamente 1500. Un ANC inferior a 500 se define como neutropenia y aumenta significativamente el riesgo de infección. Nadir es la palabra que se utiliza cuando el recuento de WBC está en su punto más bajo. El ANC se calcula utilizando la cantidad de neutrófilos (células “segs” o segmentadas) más las bandas (neutrófilos jóvenes) que representan un porcentaje de la cantidad total de glóbulos blancos (WBC). La siguiente es la fórmula para calcular el ANC: ANC = (% de segs + % de bandas) X WBC Por ejemplo, un recuento sanguíneo completo enumera los: WBC como 4.6K (“K” significa 1000) = 4600 40% + 5% = 45% o 0.45 ANC = 0.45 x 4600 = 2070 Segundos = 40 Bandas = 5 Se recomienda que todos los pacientes con un trasplante alogénico cumplan las pautas enumeradas a continuación para evitar infecciones: Seguir una dieta para neutropénicos (consulte la Sección 7 - Nutrición). Bañarse o ducharse todos los días con jabón antibacteriano. Tener una buena higiene oral con el cuidado bucal indicado. Limpiar la región rectal después de cada deposición. Tener un espirómetro incentivador en la habitación y utilizarlo cada 3 horas mientras está despierto. Evitar estar en contacto con personas resfriadas, con gripe, varicela o cualquier otra enfermedad contagiosa Mantener la puerta de su habitación cerrada el mayor tiempo posible, ya que la habitación cuenta con un manejo especial del aire que ayuda a prevenir infecciones (flujo de aire positivo). No caminar por los pasillos después del día del trasplante. Si es necesario que abandone su habitación para realizarse estudios o procedimientos, debe usar una mascarilla. Evitar las plantas, las flores frescas. Tomar antibióticos/antivirales/antifúngicos según indicación Tomar factores estimuladores de colonias de granulocitos (granulocyte colony stimulating factors, G-CSF) según indicación. En cualquier momento en el que un paciente con trasplante de médula ósea o células madre desarrolla fiebre superior a 100,5F, el RN de pacientes hospitalizados debe iniciar el protocolo de “fiebre”, que incluye: Extraer sangre a través de la vía central y de un brazo para realizar cultivos. Recolectar muestras de orina, esputo y de la región de la vía central. Solicitar una radiografía de tórax. Comenzar a administrar antibióticos intravenosos. Informar al médico. Brindar medidas para la comodidad del paciente si son necesarias (es decir, un ventilador, un baño frío o tibio en la cama, Tylenol). En general toma entre 2 y 3 semanas alcanzar un nivel de glóbulos blancos lo suficientemente alto para que el paciente reciba el alta hospitalaria después de un trasplante alogénico de médula ósea o células madre. El injerto del trasplante de células de sangre de cordón umbilical tarda un poco más. La fecha de alta la determinará el médico responsable. Consulte la línea de tiempo en la Sección 4. Caída del cabello La mayoría de los regímenes de preparación provocarán calvicie temporaria y caída de vello corporal (alopecia) una o dos semanas después del comienzo del tratamiento. Algunos pacientes se cortan el pelo corto o se afeitan la cabeza antes de comenzar a perder el cabello. Pueden utilizarse bufandas, sombreros o pelucas hasta que el cabello vuelva a crecer. Normalmente el cabello crece nuevamente dentro de los 3-4 meses posteriores al trasplante. Recidiva y cáncer secundario Algunos pacientes experimentarán una recidiva de la enfermedad incluso después del trasplante. Se ha documentado el riesgo de la formación de otro tipo de cáncer, provocado por la quimioterapia y/o la radiación, en un pequeño número de pacientes. Si alguna de estas cosas sucede, el médico encargado del trasplante hablará con usted sobre las opciones de tratamiento. Toxicidad orgánica Existe la posibilidad de que la quimioterapia en dosis altas así como también una serie de otros medicamentos necesarios durante el trasplante provoquen una disminución de la capacidad de funcionamiento de los pulmones, el corazón, los riñones o el hígado. Estos efectos tóxicos en los órganos generalmente son leves, temporarios y reversibles. Enfermedad de injerto contra huésped (Graft-vs.-host disease, GVHD) La enfermedad de injerto contra huésped puede presentarse en pacientes que reciben un trasplante de un pariente o un donante no relacionado. Se produce cuando las células del donante no reconocen las células del receptor trasplantado y comienzan a atacar los tejidos del hígado, la piel y/o el tracto gastrointestinal (GI). Las posibilidades de sufrir GVHD dependen de varios factores, incluidos la edad, la compatibilidad del HLA, el sexo del donante y del receptor. La GVHD puede ser aguda y/o crónica. La gravedad puede ir de leve a grave. Se le administrarán medicamentos antes, durante y después del trasplante para minimizar el grado de GVHD, pero puede producirse de todas maneras. Algunos de estos medicamentos incluyen: ciclosporina, esteroides, metotrexato, FK506, Cellcept y ATGAM. GVHD aguda Esta enfermedad puede producirse entre los días 25 y 100 después del trasplante. Algunos de los signos de GVHD son diarrea no causada por infección, náuseas persistentes, cambios en el aspecto de la piel y signos y síntomas de enfermedad hepática, incluidos aumento de peso alrededor del abdomen y coloración amarilla en los ojos o la piel. Nuevamente, estos síntomas pueden ir de leves, como la erupción cutánea, a graves, como grandes volúmenes de diarrea. Si es grave, la GVHD puede ser potencialmente fatal. El equipo de trasplante lo monitorizará atentamente para detectar estos signos y síntomas y es posible que se realicen procedimientos para confirmar la presencia de GVHD, como biopsias de la piel y/o el intestino. Si se sospecha o se confirma la presencia de GVHD, usted recibirá medicamentos para intentar controlarla. También es posible que se establezcan pautas alimentarias para ayudar a controlar el agravamiento del cuadro y que se extienda al intestino durante este tiempo. Además, es posible que se apliquen cremas líquidas en la piel con frecuencia para evitar agrietamiento e infecciones. GVHD crónica Esta enfermedad puede producirse desde el día 100 hasta los dos años posteriores al trasplante. La enfermedad afecta principalmente la piel, la boca, el intestino, las articulaciones y los ojos. Debido a que las membranas mucosas se pueden secar, es importante tomar una abundante cantidad de líquidos, lubricar bien la piel con lociones no irritantes y utilizar protector solar. También recomendamos que use jabones y detergentes suaves. Además, debido al efecto de sequedad en la boca, se alterará la sensación del gusto y es posible que experimente dolor cuando consuma alimentos calientes o picantes. Es posible que los ojos estén sensibles a la luz (fotofobia) por eso es importante protegerlos del sol utilizando lentes oscuros y lágrimas artificiales para prevenir la sequedad. Hacer ejercicio también puede ser útil si las articulaciones se ponen rígidas. Nuevamente, si la GVHD crónica es grave, puede ser potencialmente fatal. Los médicos monitorizarán su evolución durante este tiempo e intentarán controlar la GVHD con medicamentos. Es posible que las mujeres experimenten sequedad vaginal. Se recomienda utilizar lubricantes solubles en agua. Consulte a su médico para saber si es seguro para usted tener relaciones sexuales. Es importante que informe a su médico si se produce uno o más de los siguientes síntomas: 1. Diarrea persistente no relacionada con una infección. 2. Náuseas persistentes. 3. Abdomen distendido. 4. Dificultad para respirar. 5. Cambios en la piel. 6. Cambios que note en la boca y los ojos. 7. Dificultad para mover las articulaciones. Falla del injerto Se considera que hubo una falla del injerto si las células trasplantadas no prenden. El riesgo de que esto ocurra varía con las diferentes enfermedades subyacentes y el tipo de trasplante que el paciente recibe. En general, la falla del injerto es poco frecuente. El prendimiento no exitoso pude producirse en dos casos diferentes Rechazo del injerto El cuerpo del paciente rechaza las células donadas. El rechazo del injerto es un problema exclusivo de los trasplantes alogénicos y normalmente se debe a la supervivencia de una cantidad suficiente de linfocitos T en el paciente. Si suficientes linfocitos T sobreviven al régimen de acondicionamiento, es posible que puedan rechazar las células del donante (el injerto). El rechazo del injerto es más frecuente en los trasplantes no compatibles y los trasplantes que fueron manipulados para reducir los linfocitos T para intentar evitar la GVHD. Las células trasplantadas no crecen ni producen células nuevas Esto puede producirse en pacientes que reciben cualquier tipo de trasplante pero, una vez más, es poco frecuente. En los receptores de trasplantes alogénicos, esto puede deberse a una enfermedad viral o al uso de ciertos medicamentos. Infertilidad La infertilidad es una posible complicación de la quimioterapia y la TBI. La probabilidad de infertilidad depende de la edad y el sexo del paciente y del tipo y la cantidad de quimioterapia que recibió. Aunque la mayoría de los pacientes que se someten a un trasplante serán infértiles después del trasplante, las mujeres que no deseen quedar embarazadas no deben suponer que no pueden hacerlo. Se debe recurrir a las opciones normales para evitar los embarazos no deseados. Afortunadamente, hay opciones disponibles para las parejas que deseen tener hijos luego de un trasplante. Podrá averiguar sobre adopción o las tecnologías de reproducción médicamente asistida si ese es su caso. Siéntase libre de hablar de las opciones con su médico, coordinador o asistente social. Consulte la Guía de recursos para conocer otros recursos. SERVICIOS DE TRABAJO SOCIAL Si su médico recomienda un trasplante de médula ósea, células madre o sangre de cordón umbilical, es posible que se sienta abrumado y algo asustado por lo que le espera adelante. Es posible que tenga dudas y preocupaciones sobre su trabajo, finanzas, familia, amigos y su propia supervivencia. También puede tener la sensación de un gran sentido de esperanza sobre el futuro. Existe la disponibilidad de apoyo para ayudarles a usted y su familia. Trabajador social clínico Usted se reunirá con su trabajador social clínico certificado durante una de las visitas iniciales a UC San Diego. Su trabajador social clínico lo entrevistará y responderá a cualquier pregunta no médica que usted o su familia tengan. También recibirá información sobre los servicios del hospital y los recursos comunitarios. Muchas compañías de seguro solicitan que un trabajador social se reúna con usted y es posible que soliciten información a su trabajador social. Durante el tratamiento, su trabajador social clínico vigilará los efectos de este tratamiento en su bienestar emocional y social. También estará disponible para brindar el apoyo que usted y sus seres queridos necesiten. Esto podría incluir asesoramiento, remisiones a recursos comunitarios e información sobre grupos de apoyo. Si usted y su ser querido desean psicoterapia, revise los beneficios de salud mental de su plan de seguro. Es posible que haya servicios psicológicos disponibles para usted o su ser querido en Moores Cancer Center, tal vez incluso sin cobertura de seguro. Para ayudarlo durante su estadía en el UC San Diego Thornton Hospital y para ayudar a preparar la vuelta a su casa, su trabajador social clínico hablará con frecuencia con su médico, enfermeros, fisioterapeuta y otros miembros de su equipo de atención de la salud. Desde luego, todas las conversaciones son confidenciales. ¿Cómo debiera prepararme para mi trasplante? Lo instamos a traer a miembros de su familia o amigos a sus citas y pruebas, ya que ellos tendrán una gran participación en su cuidado. Antes del trasplante y durante la hospitalización como paciente interno no es necesario que un familiar esté con usted en todo momento. Luego que sea dado de alta del hospital, se requiere que tenga con usted a alguien de tiempo completo para ayudarle en su cuidado diario y necesidades de transporte. Si es posible, le recomendamos tener un cuidador principal que cuente con la ayuda de otros cuidadores. Planee contar con esta ayuda por un tiempo mínimo de al menos un mes. Esta necesidad puede ser por más tiempo, dependiendo de su estado de salud y del tipo de trasplante que tenga. El trasplante exige un compromiso serio por parte suya y de sus cuidadores. Instrucciones anticipadas para la atención médica (Poder notarial duradero para la atención médica, testamentos en vida) Las instrucciones anticipadas para atención médica son una serie de documentos escritos en los que usted declara el tipo de atención médica que querría recibir en el futuro y se basan en sus valores. Las instrucciones anticipadas para atención médica tienen dos partes. Una es elegir a una persona con la que puede hablar de sus deseos y que los llevará a cabo si usted no puede hablar. La segunda parte es escribir en qué condiciones ya no deseará recibir ciertos tratamiento médicos. Cuando tome esta decisión es importante que considere la calidad de vida. En UC San Diego, recomendamos que todos los pacientes que ingresan en nuestro hospital tengan un documento de instrucciones anticipadas para atención médica. En el momento en que ingrese se le solicitará una copia de su documento que haya llenado con sus instrucciones anticipadas para atención médica para incluirlo en su historia clínica. Si no posee un documento de instrucciones lleno, puede obtener un formulario con su trabajador social. ¿Qué sucede con las relaciones? Esta experiencia, muy probablemente ha cambiado su perspectiva de la vida. Es posible que sus prioridades y lo que valora hayan cambiado. Es posible que su enfermedad haya afectado los sentimientos y perspectivas de las personas que lo rodean. Algunas veces las personas pueden tratarlo de manera diferente, como si usted fuera frágil o delicado. Hablar de sus sentimientos ayudará a las otras personas a comprender. Ayúdeles a comprender que si bien es posible que necesite algo de ayuda, para usted es importante participar en la vida lo más que pueda. La experiencia del trasplante puede ser estresante para los miembros de su familia. Los roles a menudo cambian dentro de la familia. El cónyuge sano o la persona de apoyo puede tener que tomar responsabilidades adicionales o aprender nuevas tareas. Puede haber preocupaciones financieras (pregunte a su trabajador social clínico si hay disponibles algunos recursos para usted y su familia). Se anima a los miembros de la familia y cuidadores que pidan ayuda de otras personas. Encontramos que las personas están deseosas de ayudar, pero no pueden anticipar las necesidades de su familia. ¡Es posible que estén esperando a que usted les pida su ayuda! ¿Qué sucederá con mis hijos? Es muy importante ser sincero con sus hijos y alentarlos a que hagan preguntas y a hablar con usted. Aunque los padres sientan que ocultar el diagnóstico de cáncer los protege, los niños en realidad suelen sentirse excluidos y confundidos por el secreto. Haga saber a sus hijos que pueden hacer preguntas y que usted las responderá de la forma más honesta que pueda. Esto deberá comenzar antes del trasplante y continuar durante todo el proceso de trasplante. Cuando hable de su enfermedad con sus hijos, es importante tener en cuenta sus edades. Usted puede dar información sencilla a un niño pequeño e información más compleja a un adolescente. Como nadie conoce a sus hijos mejor que usted, evalúe sus respuestas en consecuencia. Tómese tiempo para conocer sus éxitos, sus problemas y sus miedos. Aliéntelos a hablar, expresar y demostrar sus sentimientos. Los niños tienen una imaginación vívida y lo que se imaginan puede ser más atemorizante que la realidad. Hay libros disponibles para ayudarlo a hablar de ciertos temas con sus hijos. También hay ayuda profesional disponible. Consejos para lidiar con el proceso Todo el mundo experimenta alguna reacción emocional a su enfermedad y al trasplante, aunque las personas pueden experimentarlas en momentos diferentes y en maneras distintas. Hay muchas formas de lidiar con los cambios emocionales y prácticos. Algunas sugerencias para los pacientes son: - Anotar sus preguntas y hacerlas tan frecuentemente como sea necesario. Tal vez también quiera anotar sus sentimientos.. - Algunas veces su memoria puede ser corta e impredecible. Anote información durante su trasplante. - Solicite tener contacto con un paciente anterior de trasplante, con quien pueda hablar y de quien pueda recibir apoyo. - Haga todo lo posible para hacer que cada día cuente. - Viva un día (o un momento) a la vez. - Lea libros de sobrevivientes que lo inspiren. - Controle el estrés mediante respiraciones profundad, visualizaciones, meditación u otras técnicas de relajación. - Enfóquese en algo que lo ponga en control, como su actitud o la comunicación con su equipo de atención médica. - Antes de que lo den de alta para irse a casa, asegúrese de que usted y su persona de apoyo entiendan con claridad qué cuidado de seguimiento es necesario. - Si tiene un capellán, rabino o ministro, ellos son bienvenidos a visitarle a usted en el hospital. Hay disponibles capellanes del hospital, si los solicita. Sugerencias para los cuidadores: Pida ayuda a otros miembros de la familia y a amigos para cuidar al paciente, a su familia y a usted durante el trasplante. Sea realista respecto de sus limitaciones. Duerma lo suficiente, aliméntese adecuadamente y tómese un tiempo libre para usted. Usted será de mayor ayuda para el paciente si está sano y tranquilo, en lugar de enfermo y abrumado. Esté preparado para ver cambios en la conducta del paciente. Los medicamentos y el estrés pueden hacer que el paciente esté deprimido, ansioso o enojado. Hable con el médico si tiene dudas. Al mismo tiempo, comprenda que sus seres queridos lo necesitan más que nunca. Su ayuda no solo es bienvenida: Es absolutamente esencial. No sea tímido y busque al personal médico para obtener ayuda o respuestas a sus preguntas. Se sentirá mejor si sabe que los médicos y los enfermeros están al tanto de los problemas que usted haya notado. Por último, si se siente desamparado, recuerde que el apoyo moral que usted brinda con frecuencia es la “mejor medicina" que el paciente puede recibir. Alta del hospital para irse a casa: Salir del hospital e ir a su casa es un momento emocionante. Sin embargo, es normal que el paciente y los cuidadores tengan algunos temores e inquietudes. Es posible sentir preocupación por estar lejos de la seguridad que brinda el ámbito del hospital o el contacto cercano con el personal del hospital. Sea paciente con usted mismo y con los demás ya que estos son sentimientos válidos. Regresar a su casa ha sido su objetivo principal durante su estadía en el hospital. Ahora su objetivo es continuar cuidándose y recuperar su fuerza. Sugerencias para los pacientes: No trate de volver a hacerse cargo de todas sus responsabilidades anteriores de inmediato. Cuando sus amigos o su familia le ofrezcan ayuda, ¡acéptela! Mantenga los factores de estrés al mínimo nivel. Informe a un miembro de su equipo médico si le molesta alguna cosa en especial. Si los niños presentan cambios de conducta cuando usted vuelve a su casa, dé tiempo para que la rutina se estabilice. Haga saber a los maestros y amigos lo que está pasando para que puedan brindarle ayuda si es necesario. Es posible que los amigos y los parientes no estén seguros de qué decir o hacer, en especial si no lo han visto desde el trasplante. Póngales al corriente sobre su enfermedad, sus sentimientos y sus esperanzas para el futuro hasta el grado en que se sientan cómodos. Ayúdeles a saber cómo pueden apoyarlo a usted. Regreso al trabajo o a la escuela Deberá informar a su empleador o al personal escolar que el tiempo normal de recuperación después de un trasplante es de seis meses. Este tiempo puede ser más largo, dependiendo de qué tan rápido se recupere usted y del tipo de trasplante que haya tenido. Tal vez pueda trabajar en su casa o en su oficina por períodos cortos fuera del horario habitual. Si va a la escuela, podría contratar a un tutor o tomar clases en línea. Como existen importantes consideraciones médicas, deberá platicar con su médico sobre cualquier decisión de regresar a trabajar o a la escuela. Si tiene dudas o inquietudes sobre regresar al trabajo o a la escuela, puede hablar de ellas con su trabajador social. VOLVER A CASA Planificación del alta La planificación del alta hospitalaria comienza el día de su ingreso. Gracias a los avances en materia de trasplante de médula ósea, células madre y células de sangre de cordón umbilical, los pacientes son dados de alta del hospital más pronto. El proceso del alta puede ser abrumador por la cantidad de información, la ansiedad y otras emociones. Por lo tanto, es importante para usted que sus cuidadores y el equipo de trasplante atiendan sus necesidades temprano en el curso de su hospitalización. Los miembros del equipo de trasplante le proporcionarán información sobre el cuidado posterior al trasplante. Es importante que haga preguntas y que tome notas. Le recomendamos que traiga este manual al hospital para poder consultarlo durante su estadía. A continuación se enumeran algunas pautas habituales respecto a la planificación del alta y el cuidado en el hogar: ¡Una casa limpia! Se deberá limpiar su casa completamente por lo menos unos días antes de su alta debido a su riesgo de sufrir una infección. Debe prestarse especial atención a los pisos, las alfombras, las bañeras, los lavatorios y los baños. Haga cambiar el filtro del sistema de ventilación para disminuir el polvo y la suciedad. ¡Usted no puede limpiar! Deje que su familia y sus amigos limpien por usted y por favor, permanezca fuera de la habitación que estén limpiando. La limpieza deberá realizarse regularmente. ¡No comparta nada! Utilice sus propios utensilios, toallas y cepillo de dientes. Lave las toallas del baño y la ropa de cama regularmente con agua CALIENTE. ¡Plantas y flores! Limite la cantidad de plantas y flores en su casa. NO las cuide usted. Deje que su cuidador las riegue y las plante de nuevo en otra maceta. Usted deberá evitar cuidar de las plantas y hacer trabajos de jardinería por seis meses y durante períodos de inmunodepresión importante. Una vez que pueda trabajar en el jardín, debe usar guantes para jardín y recomendamos que use una mascarilla. . ¡Mascotas! Puede mantener a sus mascotas en su casa y PUEDE acariciarlas. Recuerde lavarse las manos después de hacerlo. NO limpie las cajas de piedritas sanitarias, las jaulas de los pájaros, las peceras, etc. ¡NO manipule el excremento de los animales durante por lo menos 1 año después del trasplante! Cuidado bucal u oral El cuidado bucal minucioso es importante para mantener los dientes y las encías sanos. Deberá enjuagarse la boca con solución salina normal durante un minuto completo, cuatro veces al día, y luego cepillarse suavemente los dientes, las encías y la lengua con una pasta dental con flúor. Si se produce sangrado o si el cepillo de dientes le provoca dolor, utilice hisopos bucales de espuma en su lugar. Si usa hilo dental regularmente, puede continuar haciéndolo pero sólo una vez por día No use hilo dental si le provoca sangrado o mayor dolor, si el nivel de sus plaquetas cae por abajo de 50,000 o si el nivel de ANC menor de 1,000. Mantenga los labios humectados utilizando un bálsamo para labios o vaselina. Evite los enjuagues bucales que contengan alcohol o peróxido de hidrógeno. Debe consumir la menor cantidad posible de alimentos ácidos, salados, picantes, calientes y de textura rugosa. Continúe consultando a su odontólogo dos veces al año. Informe al equipo del trasplante antes de realizar su primera consulta odontológica después del trasplante. Si siente la boca seca, enjuáguela con solución salina normal antes y después de las comidas según sea necesario, mastique goma de mascar sin azúcar, evite el tabaco y el alcohol o consulte a su médico sobre la saliva artificial. Nutrición La nutrición es muy importante durante este período. Es importante que tenga un ingesta adecuada de calorías, proteínas, vitaminas y minerales para respaldar a su sistema inmunitario en crecimiento. Como se mencionó antes, usted seguirá con una dieta con la menor cantidad posible de microbios durante un período de hasta tres meses después del trasplante o según lo que decida su médico. Los cambios en el gusto, la resequedad de boca y posiblemente las náuseas pueden disminuir su interés en la comida. Durante este período, las comidas pequeñas y frecuentes junto con bocadillos y el uso de suplementos nutricionales (bebidas instantáneas Carnation, Ensure, Sustacal y Slim Fast) pueden ser útiles para aportar las calorías y la ingesta nutricional suficientes. CUIDADO DE LA PIEL Exposición solar Deberá evitar la exposición directa al sol. Su piel estará sensible al sol por la quimioterapia en dosis altas y/o la radiación. Use lentes oscuros para protegerse los ojos, use siempre un protector solar de al menos 30SPF y use un sombrero, prendas de mangas largas y pantalones largos. Cubra la mayor cantidad de piel que pueda. Las prendas de color claro son las mejores. Examine su piel diariamente para detectar signos de: Hematomas, erupción, hinchazón o enrojecimiento. Dúchese todos los días y utilice crema humectante. Utilice un champú y un acondicionador suaves en el cabello y el cuero cabelludo. Después del baño, seque la piel con golpecitos: NO SE REFRIEGUE. Preste especial atención al secar los pliegues de la piel, como las zonas genital y rectal. Utilice una alfombrilla de goma en la bañera para evitar resbalar. Utilice jabones suaves sin perfumes ni desodorantes. Cubra el sitio del catéter venoso central cuando se bañe. Use prendas sueltas y cómodas. Más información sobre prevención de infecciones Aunque el recuento de glóbulos blancos esté en el rango normal cuando le den el alta hospitalaria, es posible que su sistema inmunitario no funcione normalmente hasta por un año. Estas son algunas pautas para ayudarlo a permanecer sin infecciones: Lavarse las manos con frecuencia. Esto se aplica a usted, a sus familiares y a sus amigos. Consulte la sección “Pautas para los visitantes” para conocer las pautas de higiene de las manos. Asegúrese de lavarse las manos después de tocar un animal, antes y después de las comidas, antes de preparar la comida, después de usar el baño y antes de tomar medicamentos. Tenga toallas de papel cerca para secarse las manos. Evite las muchedumbres y el contacto con personas que tengan infecciones o resfríos durante 1 mes como mínimo. Tómese la temperatura a la misma hora una o dos veces por día, y con mayor frecuencia si no se siente bien. Evite nadar en océanos, lagos, piscinas públicas, ríos o jacuzzis durante tres meses. Si tiene un catéter venoso central, eso también está prohibido. Si DEBE cambiarle los pañales a un bebé, utilice guantes desechables y lávese las manos inmediatamente después de cambiar los pañales. Vacunas Hable con su médico antes de recibir alguna vacuna. Evite estar cerca de bebés o niños vacunados recientemente con la vacuna oral contra la polio. Informe a su médico si estuvo en contacto con un niño con esas características. Si tiene hijos, hable con el pediatra de los niños sobre el programa de vacunación de su hijo e infórmele que usted es un paciente trasplantado. Ejercicio Tenga en cuenta que se cansará con facilidad después del proceso de trasplante. Sea paciente con su cuerpo. Deberá recuperar su fuerza y su resistencia lentamente. A medida que su cuerpo se acostumbre a un aumento de la actividad, descubrirá que tiene más energía. Establezca prioridades para sus tareas y actividades. Planifique su día e incluya un tiempo para hacer ejercicio y para descansar. El ejercicio regular es importante para mejorar la tonicidad y la fortaleza muscular. Caminar o andar en bicicleta son buenas maneras de hacer ejercicio. Prevención de hemorragias Después de recibir el alta hospitalaria, es posible que aún esté en riesgo de tener hemorragias. Pregunte a su enfermero o a su médico si ese es un riesgo para usted. Un recuento de plaquetas inferior a 50.000 y la necesidad de transfusiones frecuentes de plaquetas lo pondrán en riesgo de hemorragia. Tome las siguientes precauciones: Use una afeitadora eléctrica Evite los deportes de contacto. Evite levantar objetos pesados. No camine descalzo. Use siempre pantuflas u otro calzado. Beba mucho líquido para evitar el estreñimiento. Evite los utensilios de cocina o las herramientas filosos. No utilice termómetros rectales, supositorios ni enemas No tenga relaciones sexuales si su recuento de plaquetas es inferior a 50.000. Consulte la siguiente sección sobre actividad sexual para ver más recomendaciones. No tome aspirina ni productos que contengan aspirina (provoca sangrado), como: Alka-Seltzer, Anacin, Bufferin, Ascriptin, Aspergum, Bayer and Bayer Decongestants, BromoSeltzer, Congesprin, Dristan, Ecotrin, Excedrin, Fiorinal, Midol, Nuprin, Percodan, Sine Off, St. Joseph’s Aspirin, Four Way Cold Tablets. Actividad sexual Es posible que su deseo sexual disminuya después del trasplante. En la mayoría de los casos esto es sólo temporario y el deseo normal regresará. Intente mantener la mente abierta respecto de las diferentes formas de sentir placer sexual. Muchas parejas tienen ideas diferentes de lo que es el sexo "normal". Quizás haya ocasiones en las que la relación sexual no sea posible. Esas ocasiones pueden darle la oportunidad de aprender nuevas maneras de dar y recibir placer sexual. Usted y su pareja pueden ayudarse mutuamente para llegar al orgasmo mediante caricias y estimulación mutuas. En algunas oportunidades, simplemente dormir abrazados es suficiente. No se niegue las diferentes maneras de expresar, interesarse y sentirse vivo simplemente porque su rutina habitual cambió. La comunicación abierta entre usted y su pareja es importante para reanudar la actividad sexual. Si le cuesta enfrentar temas como su imagen física, el deseo, la respuesta y su identidad como hombre o mujer, infórmeselo a su enfermero, médico o trabajador social. Estas son algunas pautas a seguir: Si el recuento de plaquetas es inferior a 50,000, tenga cuidado para evitar el sangrado y las infecciones. No se recomienda tener relaciones sexuales si el recuento de plaquetas es inferior a 50,000. Practique sexo seguro e higiénico. Además, recuerde que se cansará con mayor facilidad, así que no se exija de más. Usted y su pareja deberán utilizar un condón durante tres meses después del trasplante. Se recomienda que eviten practicar sexo oral hasta que su boca esté completamente curada. También se recomienda evitar la penetración anal durante seis meses después del trasplante. No hay problema con los besos después del trasplante. Tener una buena higiene oral es importante. Si usted o su pareja está resfriado, tiene fiebre o una llaga abierta en la boca, NO SE BESEN. Puede practicar la masturbación, sólo recuerde mantener una buena higiene y ser CUIDADOSO. Para evitar un traumatismo en esta zona, utilice un gel lubricante soluble en agua, como KY Jelly, Replens o Lubrin. Puede adquirir estos productos en la farmacia local. Nunca use vaselina porque puede provocar infecciones y disminuye la eficacia de los condones. También se recomienda usar condones para evitar las infecciones. Mujeres Aunque la infertilidad es posible, debe utilizarse un método anticonceptivo. Seis meses después del trasplante, deberá consultar a su ginecólogo. Lleve la cuenta de los ciclos menstruales que tenga y de cualquier signo de menopausia. Estos signos incluyen bochornos, cambios de humor, rubor facial y dificultades para dormir. Cuando consulte al ginecólogo, analice las ventajas y las desventajas de la terapia de reemplazo hormonal. Si la terapia hormonal no es una opción para usted, es posible que un endocrinólogo alivie estos síntomas utilizando una terapia no hormonal. La quimioterapia puede provocarle sequedad vaginal. No se recomienda el uso de duchas vaginales con productos químicos. Estos productos pueden destruir las bacterias naturales de la vagina y provocar una infección. Se pueden realizar duchas vaginales con agua. Pueden utilizarse elementos de ayuda sexual, como los vibradores. Sólo recuerde ser cuidadoso. Limpie el vibrador después de cada uso. Hombres Aunque la infertilidad es posible, debe utilizarse un método anticonceptivo. Puede realizarse un recuento de esperma para determinar si es estéril. La quimioterapia puede hacer que el semen sea de color marrón o naranja oscuro durante las primeras eyaculaciones. Si continúa teniendo semen marrón, dolor o incapacidad para lograr o mantener una erección, consulte a su médico. Además, si no puede mantener o lograr una erección y siente que aún no tiene interés en la actividad sexual, consulte a su médico. Es posible que sus niveles de testosterona estén bajos debido a la quimioterapia. Es posible que necesite un reemplazo de testosterona. Infertilidad (Hombres y Mujeres) Generalmente se produce infertilidad luego de la quimioterapia en dosis altas o el tratamiento con radiación. Deberá depositar espermatozoides u óvulos en un banco bastante tiempo antes del ingreso para el trasplante si esta situación le preocupa. Es habitual que exista una interrupción del ciclo menstrual en las mujeres y es posible que se recomiende un reemplazo de estrógeno a largo plazo. Sin embargo, la fertilidad puede recuperarse en un porcentaje pequeño tanto de hombres como de mujeres. Se recomienda utilizar métodos anticonceptivos mientras tome los medicamentos relacionados con el trasplante. Cuando llamar al equipo de trasplante Si experimenta una infección, su médico debe ser informado de inmediato. La siguiente es una lista de los signos y síntomas que deben informarse: Temperatura superior a 100.5 grados F. Tos persistente. Escalofríos que le producen temblores con o sin fiebre. Náuseas y vómitos persistentes. Dolor persistente. Diarrea, estreñimiento o dolor con las deposiciones. Falta de aliento. Exceso de fatiga, irritabilidad o letargo. Escalofríos que se produzcan después de lavar la vía central. Enrojecimiento, hinchazón, secreción o dolor con la palpación en el sitio del catéter. Dolor, ardor o aumento de la frecuencia de micción. Llagas en la boca o la garganta. Cualquier llaga o herida que no se cure. Hinchazón en cualquier parte del cuerpo después de una lesión. Secreción o picazón vaginal inusual. Aparición de erupción cutánea. Presencia de sangre en los vómitos. Sangre en la orina o en las heces (roja o negra). Náuseas, vómitos, estreñimiento o diarrea persistentes. Exposición a varicela. Hematomas o urticaria súbitos. Cefalea persistente o cualquier tipo de cefalea intensa. Visión borrosa. Mareos persistentes. Llame al 911 en una situación de emergencia. Se pueden comunicar con el médico de trasplante de médula ósea llamando a la operadora del localizador al (858)657-7000. COMENTARIOS FINALES Esperamos que la información de este manual le haya resultado un recurso valioso. Consulte el manual cuando lo necesite, llévelo al hospital cuando ingrese y a las consultas en la clínica y el centro de infusión. Recuerde que estamos a su disposición para responder las preguntas que tenga sobre su plan de atención y el proceso de trasplante. Colaboradores Odette Ada, BSN, RN Edward D. Ball, MD Helen Belew Peggy Breslin, BSN RN Sue Corringham, RN Pamela Gardner, LCSW Jodi Garrett, BSN, RN, OCN Clarinda Henning, BSN, RN, OCN Nancy Kamp, LCSW Elaine Kenniston, BSN, RN, OCN Elaine O’Reilly, RN Michelle Russell, BSN, RN Aran Tavakoli, RN, MSN, AOCNS Personal de enfermería 3W Agradeceremos sus comentarios sobre este manual y su contenido. Favor de escribir a: UC San Diego Health System-Moores Cancer Center Blood & Marrow Transplant Division 3855 Health Sciences Dr. #0960 La Jolla, CA 92093-0960 Se pueden encontrar copias adicionales de este manual en línea, en http://cancer.ucsd.edu/care-centers/blood-and-marrow-transplant/Pages/patient-educationmanuals.aspx GUÍA DE RECURSOS American Cancer Society (Sociedad Americana del Cáncer) 800-227-2345 www.cancer.org Folletos sobre el cáncer y opciones de tratamiento; grupos de apoyo. Blood & Marrow Transplant Information Network (Red de Información sobre Trasplante de Sangre y Médula) 888-597-7674 www.bmtinfonet.org Libros, lecturas recomendadas, boletín informativo mensual y red de apoyo en línea. Cancer Care, Inc. 800-813-4673 www.cancercare.org Publicaciones, servicios de asesoramiento y ayuda económica Cancer Legal Resource Center (Centro de Recursos Legales para el Cáncer) www.disabilityrightslegalcenter.org Información y recursos sobre temas legales relacionados con el cáncer; incluye beneficios de seguro, de atención médica, de empleo, familiares, financieros y del gobierno. fertile HOPE, Fertility Resources for Cancer Patients (Recursos de fertilidad para pacientes con cáncer) 888-994-4673 www.fertilehope.org Educación y apoyo para pacientes con cáncer con problemas de fertilidad. International Myeloma Foundation (Fundación Internacional del Mieloma) 800-452-2873 www.myeloma.org Educación, apoyo, y ultimas noticias sobre investigaciones. Kids Konnected 800-899-2866 www.kidskonnected.org Programas gratuitos para niños que tengan un progenitor con cáncer. Leukemia and Lymphoma Society of America (Sociedad de Norteamérica de Leucemia y Linfoma) 800-955-4572 o 858-277-1800 (San Diego/Hawaii Chapter) www.lls.org Publicaciones, servicios de apoyo y ayuda financiera. National Bone Marrow Transplant Link (Enlace BMT [Enlace Nacional de Trasplante de Médula Ósea])800-546-5268 www.nbmtlink.org Información de BMT, publicaciones, y enlaza a pacientes con sobrevivientes de BMT. Se puede pedir o descargar la Guía del sobreviviente de trasplante de células madre, “Survivor’s Guide for Stem Cell Transplant”. National Marrow Donor Program (NMDP) [Programa Nacional del Donante de Médula Ósea] 800-627-7692 www.marrow.org El NMDP tiene un banco de datos de donantes voluntarios de médula ósea. OncoLink www.oncolink.com Información sobre los tipos de cáncer, tratamientos, cómo enfrentarlo, recursos y listas de lectura. Patient Advocate Foundation (Fundación de Defensor del Paciente) 800-532-5274 www.patientadvocate.org Ayuda con problemas de seguro y de acceso a la atención médica, referencias de abogados. Planet Cancer (Planeta Cáncer) www.planetcancer.org Una comunidad internacional de adultos jóvenes con cáncer (edades 18-40). El sitio brinda información, entretenimiento y apoyo. The Bone Marrow Foundation (Fundación de Médula Ósea)800-365-1336 www.bonemarrow.org Ayuda económica, educación, recursos y apoyo emocional. Sitios Web personalizados Caring Bridge (Puente de ayuda) 651-452-7940/651-789-2300 Servicio al cliente www.caringbridge.org Sitios Web gratuitos, privados y personalizados para comunicarse en forma más sencilla con familiares y amigos. Care Pages 888-852-5521 www.carepages.com Páginas web gratuitas, personales y privadas que ayudan a los amigos y familiares a comunicarse cuando alguien enfrenta una enfermedad; en inglés y en español. Para recursos adicionales, favor de contactar a su trabajador social de BMT. GLOSARIOS DE TÉRMINOS Aféresis La recolección de células hematopoyéticas inmaduras de la sangre. Esto se logra utilizando una máquina separadora de sangre que clasifica las células sanguíneas. Alopecia Caída del cabello. Anemia Un recuento bajo de glóbulos rojos. Los síntomas pueden incluir fatiga, debilidad, palidez cutánea, mareos y cefaleas. Antibiótico Un fármaco utilizado para prevenir o combatir una infección causada por bacterias. Antidiarreico Un fármaco que ayuda a aliviar la diarrea. Antiemético Un fármaco utilizado para aliviar las náuseas y los vómitos. Antimicótico Un fármaco utilizado para prevenir o combatir una infección causada por hongos. Antígeno leucocitario humano (Human Leukocyte Antigen, HLA) El sistema del antígeno leucocitario humano es un grupo de marcadores que se encuentra en la superficie de las células inmunológicas. Los antígenos leucocitarios humanos se heredan. Estos marcadores se utilizan para encontrar a un donante dentro de su familia o en el registro de donantes voluntarios. Antineoplásicos Fármacos utilizados para tratar el cáncer, véase Quimioterapia. Antiviral Fármacos para prevenir o combatir infecciones virales. Aspiración La extracción de líquidos del cuerpo mediante succión. Bacterias Organismos vivos que sólo pueden observarse con el microscopio y que pueden provocar infecciones. Baño de asiento Un dispositivo que se usa para limpiar la zona alrededor del recto. Biopsia de médula ósea Un procedimiento utilizado para obtener una muestra de médula ósea del hueso de la cadera para un estudio microscópico. Biopsia La extracción de una pequeña cantidad de tejido del cuerpo para estudiarlo con el microscopio con el fin de determinar la presencia o la ausencia de enfermedad. Catéter venoso central Un tubo pequeño de plástico blando que se inserta en la vena grande que se encuentra encima del corazón y que sirve para administrar medicamentos y extraer sangre. Catéter Un tubo hueco que se inserta en una cavidad del cuerpo (es decir, una vena, la vejiga, etc.) para drenar líquido o infundir medicamentos, líquidos, etc. Células madre de sangre periférica (Peripheral blood stem cells, PBSC) Las células madre que circulan por el torrente sanguíneo. Células madre hematopoyéticas Hematopoyético significa sangre. Las células hematopoyéticas son células sanguíneas. Las células hematopoyéticas inmaduras, con frecuencia denominadas células madre, pueden dividirse y madurar para convertirse en glóbulos rojos y blancos o en plaquetas. Células madre Células sanguíneas jóvenes que se encuentran en la médula ósea, a partir de las que se desarrollan todos los otros tipos de células sanguíneas. Células sanguíneas Células que conforman la sangre; incluyen los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Citomegalovirus (CMV) La transmisión del CMV se produce por contacto con la saliva, orina u otros líquidos corporales de otra persona. El CMV se puede transmitir sexualmente o a través de la leche al amamantar, por órganos trasplantados y, con poca frecuencia, por transfusiones de sangre. Conducto gastrointestinal o tubo digestivo El sistema digestivo, que incluye la boca, el esófago, el estómago y los intestinos. Consentimiento informado Su autorización formal para que el hospital realice los procedimientos del trasplante. Se escriben en términos médicos con descripciones detalladas de los riesgos y los efectos secundarios relacionados con el BMT, incluidas las posibles complicaciones a largo plazo. Cosecha de la médula ósea La recolección de células hematopoyéticas inmaduras del hueso de la cadera. Este procedimiento se realiza en el quirófano. Criopreservación Un proceso mediante el que algo (como células, espermatozoides o embriones) se congela para preservarlo para un uso posterior. Cuando el sistema inmunológico del cuerpo está debilitado y tiene menos capacidad de combatir las infecciones y enfermedades. Deshidratación Cantidad anormalmente baja de líquidos corporales. Los síntomas incluyen piel seca y ruborizada, disminución de la diuresis, sed, pérdida de peso, orina oscura. Día cero El día cero es el día de su trasplante de médula ósea, células madre o células de sangre de cordón umbilical. Dieta con la menor cantidad posible de microbios (bacterias) La eliminación de alimentos crudos, en especial frutas y verduras, de la dieta. Todos los alimentos deben cocinarse completamente en un horno de convección, a la parrilla, hirviéndolos u horneándolos. Directiva anticipada sobre atención médica Una directiva anticipada identifica a la persona que usted eligió para tomar decisiones respecto de su salud si usted no está capacitado para hacerlo. Asigna a una persona de su confianza para que tome decisiones en cualquier situación que se presente según las preferencias expresadas en su testamento en vida. Dispositivo de acceso vascular (Vascular access device, VAD) Un tubo largo y angosto que se coloca mediante cirugía en una vena grande que va directamente al corazón. Diurético Un fármaco que aumenta la eliminación de agua y sales (orina) del cuerpo. DMSO – Dimetilsulfóxido Un conservante químico utilizado cuando se congelan las células madre. Donante compatible no relacionado (Matched unrelated donor, MUD) Un tipo de trasplante alogénico en el que se utiliza un donante de la población general que no está relacionado con el paciente pero tiene una compatibilidad muy alta con el HLA. Donante Un individuo que donará células hematopoyéticas para otro individuo. Los tipos de donantes incluyen a los hermanos y hermanas y voluntarios no relacionados. Es posible que el donante y el receptor sean total o parcialmente compatibles. Un tipo de donante es un donante haploidéntico. Un donante haploidéntico tiene una compatibilidad del 50%, aproximadamente. Donante haploidéntico Se usa para trasplante a pacientes que no tienen un hermano donante HLA idéntico, cuando el donante solo comparte la mitad de los antígenos HLA con el receptor. Puede ser un hermano, un progenitor o un hijo. Edema Acumulación de líquido en algunas partes del cuerpo que provoca hinchazón. Efectos secundarios Reacciones a los fármacos que generalmente son temporarias y reversibles. No se relacionan con la eficacia del fármaco. Elegibilidad Una serie de estudios del funcionamiento de los órganos (corazón, hígado, riñones y pulmones) que determinan si usted está lo suficientemente sano para someterse a un trasplante. Enfermedad injerto contra huésped (Graft-vs.-host disease, GVHD) Una complicación habitual de los trasplantes alogénicos. Se produce cuando la médula nueva (el injerto) reconoce al receptor (el huésped) como extraño y libera linfocitos para atacarlo. Puede comprometer la piel, el hígado, el tracto gastrointestinal y otros órganos. Espirómetro incentivador Un dispositivo pequeño para respirar que se utiliza para ayudar a prevenir infecciones en los pulmones. Factor de crecimiento Un agente que estimula el crecimiento de las células. Factor estimulador de colonias de granulocitos (Granulocyte-colony stimulating factor, GCSF), Neupogen Un medicamento que hace que la médula ósea produzca más células madre. Fisioterapia Proporciona una intervención para recuperar o maximizar las capacidades físicas de pacientes de todas las edades. El objetivo es brindar a los pacientes los medios para maximizar la independencia funcional. Genes Estructuras que transfieren la información hereditaria de una célula a otra. Glóbulos blancos Una variedad de células sanguíneas que ayudan a combatir las infecciones. También se denominan leucocitos. Glóbulos rojos Células que transportan oxígeno a todas las partes del cuerpo. También se denominan eritrocitos. Granulocitos Una categoría de glóbulos blancos que contienen gránulos en el cuerpo celular. Hemoglobina La parte de los glóbulos rojos que transporta oxígeno por el cuerpo. Un nivel de bajo de hemoglobina puede indicar un recuento bajo de glóbulos rojos, es decir, anemia. Hidroterapia Líquidos intravenosos administrados para garantizar que los riñones funcionen correctamente. Infección El aumento y la invasión de organismos que producen enfermedades dentro del organismo. Infertilidad Imposibilidad de una pareja de conseguir un embarazo. Inflamación Hinchazón, en ocasiones provocada por una infección. Infusión intravenosa (IV) Administración de líquidos o medicamentos directamente en el torrente sanguíneo por una vena. Ingresos y egresos (Intake and Output, I&O) Medición de la cantidad de líquido que usted bebe y la cantidad de todos los fluidos corporales que elimina. Injerto El momento en el que las células trasplantadas comienzan a producir células nuevas en la médula ósea (glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas). Inmune Un estado de protección adecuada contra ciertas infecciones o sustancias extrañas. Inmunodepresores Medicamentos que se administran para debilitar el sistema inmunitario para prevenir la enfermedad injerto contra huésped. Inmunodeprimido Cuando el sistema inmunitario del organismo está debilitado y es menos capaz de combatir infecciones y enfermedades. Irradiación corporal total Un tratamiento en el que se usa radiación de alta energía. Linfocitos Los glóbulos blancos que forman los anticuerpos necesarios para la inmunidad contra enfermedades específicas. Médula ósea Una sustancia esponjosa que llena los espacios vacíos en los huesos. En este lugar es donde se producen las células sanguíneas (glóbulos rojos, blancos y plaquetas). Microorganismos Un microorganismo puede ser una bacteria, un virus, un protozoo o un hongo. Los microorganismos producen infecciones en individuos con recuentos bajos de glóbulos blancos o que toman inmunosupresores (medicamentos que debilitan el sistema inmunológico). Movilización Un proceso para aumentar la cantidad de células hematopoyéticas inmaduras que hay en la sangre. Mediante la movilización (movimiento) de las células hematopoyéticas inmaduras de la médula ósea hacia la sangre, estas células luego se pueden recolectar de la sangre. La movilización puede lograrse utilizando la quimioterapia en dosis alta y/o una hormona que estimula la médula ósea para producir más células hematopoyéticas. Nadir Cuando el nivel de WBC está en su nivel más bajo, generalmente, 7-10 días después de la quimioterapia. Neupogen Marca registrada del fármaco que hace que la médula ósea produzca más células madre. Neutropenia Falta de glóbulos blancos. Pasteurizado Expuesto a un aumento de temperatura durante un tiempo lo suficientemente largo como para destruir ciertos microorganismos que pueden producir una enfermedad o descomposición. Petequias Pequeños puntos rojos en la piel o en la boca que indican un nivel bajo de plaquetas. Plaqueta Uno de los componentes principales de la sangre que produce coágulos para cicatrizar las lesiones y prevenir un sangrado excesivo. También se denominan trombocitos. Poder notarial duradero Véase Directivas anticipadas sobre atención médica Punción lumbar (Lumbar puncture, LP) Una técnica utilizada para extraer pequeñas cantidades del líquido que baña el cerebro y la médula espinal. Este líquido se estudia para detectar la posible presencia de células cancerosas así como también bacterias y otras sustancias. Quimioterapia en dosis altas El tratamiento de una enfermedad mediante dosis muy altas de fármacos contra el cáncer, que también se conoce como régimen de preparación. Quimioterapia Un fármaco o una combinación de fármacos utilizados para matar el cáncer. Recuento sanguíneo Un análisis de laboratorio para determinar la cantidad de células que hay en la sangre. Régimen de acondicionamiento La combinación de fármacos quimioterapéuticos y/o radiación utilizados para preparar el cuerpo para un trasplante de médula ósea. Régimen de preparación El tratamiento de quimioterapia o radiación que se administra antes de un trasplante. Sistema inmunológico Un grupo de órganos, células y otras sustancias del cuerpo que combaten una enfermedad. Testamento en vida Véase Directivas anticipadas sobre atención médica. Tópico Que se aplica sobre la piel. Transfusión de sangre Reemplazo de células sanguíneas en el torrente sanguíneo cuando hay una deficiencia de un tipo particular (por ej., plaquetas, glóbulos rojos). Transfusión Administración de células sanguíneas para minimizar los síntomas de anemia y de plaquetas para reducir el riesgo de sangrado. Trasplante alogénico o alotrasplante El uso de las células hematopoyéticas de un donante para restaurar la función de la médula ósea y las células sanguíneas después de recibir quimioterapia en dosis altas. Las células hematopoyéticas se obtienen de un individuo compatible genéticamente que, en general, es un hermano o una hermana, pero que puede ser un donante voluntario no relacionado. Trasplante autólogo o autotrasplante Un trasplante en el que se utilizan la médula ósea o las células madre del propio paciente. Trasplante de cordón umbilical (Sangre de cordón umbilical) Trasplante que utiliza células del cordón umbilical de un recién nacido. Isotrasplante Un trasplante de un gemelo idéntico. Trombocitopenia Un recuento bajo de plaquetas. Un recuento bajo de plaquetas aumenta el riesgo de sangrado. Vías Líneas o tubos unidos a un catéter colocado mediante cirugía.