Download Guía ProHospiz ES

ProHospiz
Guía prác ca y mul cultural
para el establecimiento de
cuidados palia vos
Título: ProHospiz. Guía práctica y multicultural para el establecimiento de cuidados paliativos.
Coordinadora: Prof. Dra. Mª Pilar García de la Torre. Universidade da Coruña, España.
Autores:




Simone Jennewein. Diakonie Zentrum Pirmasens, Alemania
Pavel Grabowski. Onkologische Hospizstiftung Podlaskie, Polonia
Ramóna Dicu y Dña. Kinga Dénes. Sfântu Gheorghe Rumänien, Rumanía
Ulrike Busch. Deutsche Ev. Kirchengemeinde Porto, Portugal
Traductor al español: Frank Josef Fischer
El presente proyecto ha sido financiado con el apoyo de la Comisión Europea (Grant: 2014-1-DE02KA204-001583). Esta publicación es responsabilidad exclusiva de sus autores. La Comisión no es
responsable del uso que pueda hacerse de la información aquí difundida
INDICE
Prólogo……………………………………………………………………………….………..………………..….………………….2
Introducción…………………………………………………………………………………………….…..……………………….3
1. Centros y servicios para enfermos terminales y su funcionalidad ……………………………………..……..4
Alemania ............................................................................................................................. 4
Rumanía .............................................................................................................................. 8
Polonia .............................................................................................................................. 10
Portugal ………………………………………………………………………………………………………………………….13
2. Gestión del personal ....................................................................................................................17
Alemania ...............................................................................................................................17
Rumanía ................................................................................................................................18
Polonia ..................................................................................................................................19
Portugal ................................................................................................................................20
3. Comunicación con las partes interesadas (stakeholders) ............................................................23
Alemania ...............................................................................................................................23
Rumanía ................................................................................................................................25
Polonia ..................................................................................................................................26
4. La muerte en contexto cultural ....................................................................................................31
Alemania ...............................................................................................................................31
Rumanía ................................................................................................................................38
Polonia ..................................................................................................................................42
Portugal ................................................................................................................................46
1
PRÓLOGO
Vivimos en un tiempo de cambios profundos y rápidos desarrollos. Los sistemas de valores y estructuras
sociales se encuentran bajo el escrutinio más exhaustivo. Una individualización y pluralización que van
en aumento no solo ha traído una liberación de normas sociales cuestionables sino que ahora resulta
difícil encontrar una respuesta común al reto del tiempo. La cuestión del "sentido común" tiene una
respuesta más difícil que nunca, por no mencionar, que en muchas regiones de Europa la falta de
recursos financieros dificulta la convivencia en el propio país y entre países. Los cambios descritos
también se reflejan en la experiencia del sufrimiento, de la enfermedad, de la muerte y el duelo.
En esta guía, como resultado del proyecto europeo "Pro Hospiz", en el área de trabajo de cuidados
paliativos en casas de acogida o de modo ambulatorio, el tema no es el dinero. Se trata de considerar
las condiciones de vida en cinco países europeos y resaltar las diferencias y lo compartido. Este
proyecto trata del intercambio de experiencias y de la comunicación entre los compañeros del
proyecto. Sólo de esta manera Europa puede avanzar.
Solamente en las últimas décadas la expectativa de vida ha aumentado considerablemente (p. ej. hasta
20 años en Alemania). Al mismo tiempo, como muchas personas no viven la última fase de su vida en
casa, la muerte se esconde, se reprime. En este contexto, el trabajo en los centros para enfermos
terminales gana más y más importancia en toda Europa.
Esta guía proporciona un resumen de los diferentes requisitos, de la organización de los hospitales y del
trabajo paliativo en cinco países europeos. De acuerdo con estas descripciones, la guía quiere animar y
facilitar el trabajo de los centros para enfermos terminales en otras culturas y contextos. También es
una primera guía para la implementación práctica de servicios.
Se trata de un documento que muestra que Europa solamente puede evolucionar a través del
intercambio y la comunicación, aunque esto sea en ocasiones un camino difícil. Compartir la vida hasta
el último momento forma parte de este camino.
Quiero expresar mi agradecimiento a todos y todas las que siguieron este camino durante los últimos
dos años y trabajaron con pasión para crear esta guía.
Norbert Becker
Miembro del Consejo Teológico del Diakonie-Zentrum Pirmasens
2
INTRODUCCIÓN
En el proyecto ProHospiz, una asociación estratégica financiada con el programa Erasmus+, cinco
instituciones diferentes de cinco países europeos han participado en el desarrollo de esta guía práctica y
multicultural.
Los socios del proyecto aportaron sus diferentes experiencias y fondos culturales:




Instituciones con un trabajo basado en cuidados paliativos a través de centros específicos
como es el caso de Diakonia Centrum en Pirmasens (Alemania).
Instituciones con experiencia en hospitales como la Fundación Hospital Oncológico de
Podlas (Polonia).
Instituciones que proporcionan cuidados ambulatorios en entornos rurales como
la Fundación Diakonia de la Iglesia Reformada de Transylvania (Rumanía).
Organizaciones interesadas en la implementación de servicios de cuidados en sus propios
países como la Iglesia Protestante en Oporto (Portugal).
Esta guía práctica tiene una clara orientación intercultural y ha sido revisada en sus aspectos
pedagógicos por la Universidad de A Coruña, que dispone de una amplia experiencia en educación
superior de adultos y en la implementación de proyectos europeos.
Esta guía es el resultado de cuatro actividades transnacionales de instrucción y el consiguiente
intercambio de buenas prácticas durante los dos años del proyecto.
Los contenidos han sido creados para su uso en el lanzamiento de nuevos servicios, para mejorar
la calidad de los ya existentes y para la implementación de buenas prácticas adaptadas a
las necesidades sociales, económicas y culturales de cada país europeo.
3
1. Centros y servicios para enfermos terminales1 y su funcionalidad
Según la OMS, los cuidados paliativos son cuidados activos, completos y holísticos de pacientes con
enfermedades incurables y progresivas en la última fase de sus vidas. La persona terminal y sus
parientes que la cuidan son acompañados por cuidados profesionales.
El objetivo del cuidado paliativo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
La medicina paliativa incluye el alivio de dolores difíciles de controlar y el alivio de otros síntomas
físicos, así como el alivio de sufrimiento mental, espiritual y social, por no mencionar el apoyo de la
familia a lo largo de la enfermedad y en el final de la vida
El comienzo del desarrollo de centros modernos de enfermos terminales viene ya desde el año 1967,
cuando Cicely Saunders fundó el primer centro en Londres. En este primer capítulo, mostraremos
cuatro vías diferentes de desarrollo de cuidados paliativos en Alemania, Rumanía, Polonia y Portugal,
según las realidades culturales y económicas diferentes de sus sociedades.
Alemania
Marco legal y el concepto del centro con pacientes hospitalizados
El objetivo principal de los centros de cuidados paliativos para enfermos terminales es fomentar el
cuidado ambulatorio de los pacientes en sus hogares, para permitir una vida digna y auto-determinada
hasta el final. Los deseos y las necesidades de los pacientes y de sus familias dirigen las actividades de
los centros. Pero además del cuidado ambulatorio y el apoyo a los pacientes en geriátricos, también son
necesarios, en cierta medida, los centros que ingresan a pacientes terminales. Si los cuidados paliativos
en el entorno del hogar no son posibles y el tratamiento en un hospital no es necesario, este tipo de
centros son una alternativa.
Los centros con ingreso quieren ofrecer cuidados paliativos y acompañamiento para mejorar la calidad
de vida de una persona en situación terminal respetando su dignidad y excluyendo la eutanasia activa.
Según la legislación alemana, cualquier persona asegurada, que requiera tratamiento en un hospital,
tiene derecho a una subvención para el cuidado completo o parcial de ingreso en centros para
pacientes terminales que proporcionen cuidados paliativos, cuando un cuidado ambulatorio fuera
inviable. En desarrollo de las leyes se ha alcanzado un acuerdo marco entre las principales
organizaciones de los seguros de la salud y la asociación federal de centros para pacientes terminales
"Hospiz" - una asociación registrada a nivel federal desde el 13 de marzo de 1998. Adicionalmente, los
centros con ingresos están sujetos a la legislación correspondiente de los estados federados.
1
Observación del traductor: Estos centros que proporcionan cuidados paliativos para enfermos terminales de
forma ambulatoria o para pacientes ingresados, en inglés reciben el nombre de "hospice" y en alemán de
"Hospiz", mientras que el término "hospicio" en español tiene un significado diferente.
4
Los centros que facilitan ingresos para enfermos terminales son instalaciones independientes que
proporcionan tratamiento paliativo para pacientes con enfermedades incurables durante la última
etapa de sus vidas, a través de una misión de asistencia médica independiente. Se trata de instalaciones
pequeñas y de carácter familiar con capacidad hasta 12 pacientes, donde el diseño interior de la
institución se organiza de acuerdo con las necesidades especiales de la gente gravemente enferma.
Estos centros disponen de equipamiento especial que garantiza un cuidado médico paliativo y de
enfermería, así como cuidado social, mental y emocional. Una proporción significativa de los costes del
centro tiene que cubrirse por donaciones y actividades de voluntariado, aparte de una contribución de
la persona asegurada (de acuerdo con el código social alemán (SGB XI). Para ofrecerles a los pacientes el
mejor cuidado posible, los centros colaboran con médicos residentes y hospitales dentro del marco de
redes regionales.
El Centro de Pirmasens es una casa evangélica con orientación ecuménica y un espíritu abierto. Lleva el
nombre de "Casa Magdalena", como María Magdalena, discípula de Jesús, quien le proporcionó
asistencia a Él y a sus discípulos y quien tenía un profundo conocimiento de la vida, la muerte y lo que la
resurrección podría significar.
La palabra alemana "Hospiz" viene de la palabra latina "hospitium" y significa hospitalidad. En la Edad
Media, "Hospiz" se refería a un edificio donde se hospedaba y acomodaba a huéspedes y a enfermos.
Por esa razón, en el centro hablamos hoy de huéspedes y no de pacientes. Enfermos que deben
encontrar consuelo, seguridad, cuidados completos y apoyo, según sus deseos y necesidades en la
última fase de su vida. "Compartir vida" es el objetivo de todas las actividades en el centro de cuidado
de la comunidad, lo que en el segmento del trabajo del Hospiz significa especialmente "todas las fases
de la vida - hasta el último minuto".
Hoy en día, el término "Hospiz" es un concepto amplio de cuidado médico, de enfermería y espiritual,
de cierta actitud hacia la muerte y cuidado para los enfermos terminales. La gravedad de la enfermedad
será tratada para que aquellos afectados puedan vivir tan confortablemente como sea posible hasta su
muerte.
Objetivos del trabajo en el "Hospiz"




Ofrecer cuidado y acompañamiento en el dolor y control de los síntomas.
Crear y mantener una alta calidad de vida, si es posible.
Ofrecer a nuestros huéspedes y a sus familias una asistencia adecuada e individual y apoyo por
nuestro personal entrenado, en caso de tensión mental y espiritual.
La eutanasia activa queda excluida.
Instalaciones estructurales
Debido a su misión de cuidado médico, los centros con posibilidad de ingreso son instalaciones
independientes en cuanto a su estructura, organización y economía, con personal y gestión separados.
Así que, el Hospiz es un centro independiente y cumple los siguientes requisitos: tener instalaciones
pequeñas de carácter familiar (entre 8-12 camas) y estar sujeto a los estándares mínimos de residencias
o a la legislación estatal.
5
Todas las habitaciones son individuales con ducha y WC, tienen un baño para relajarse y lugares
silenciosos como lugar de retiro. El Hospiz también dispone de una sala con cocina/sala de estar como
lugar de encuentro.
Equipamiento médico básico
Para llevar a cabo el cuidado y tratamiento de los enfermos terminales, los siguientes objetos tienen
que estar disponibles:

Medidor de la glucosa sanguínea, monitor de tensión sanguínea, tiras de análisis, unidad de
oxígeno con accesorios, herramientas contra decúbito, bomba de alimentación, unidad de
succión, aparato de inhalación y terapia respiratoria, cuña, cánula orofaríngea, perfusor, nevera
para almacenar medicamentos, vitrina para medicamentos, camas articuladas con barandilla
laterales y dispositivo para incorporación, ayuda de baño, elevador, cama, bañera, sillas de
ruedas, andadores, bombas de infusión, gotero regulable, ayuda de adaptación, ayudas para
bañarse, ayuda para la comunicación, equipo de enfermería, ayuda para posicionamiento,
ayuda para movilidad, artículos para el cuidado del cuerpo / higiene.
Requisitos de personal







Gestión
del
servicio
de
enfermería y auxiliares.
Enfermera
titulada
con
formación de 160 horas en
cuidados paliativos.
Enfermera titulada en geriatría.
Auxiliar de enfermería.
Personal
de
limpieza
y
mantenimiento.
Personal voluntario.
Médicos residentes contratados para el cuidado de los huéspedes.
¿Qué ofrecemos?






Cuidados holísticos e individuales (24h)
así como alivio del dolor y control de
síntomas.
Apoyo / cuidado para los huéspedes y
sus familiares en el caso de estrés
psicológico, social y espiritual.
Asistencia por voluntarios.
Asistencia pastoral.
Aromaterapia / cuidados aromáticos.
Musicoterapia.
6
¿Quién puede ser huésped?





Gente con una enfermedad avanzada, incurables y con expectativa de vida limitada.
Que ya no se requiera tratamiento hospitalario.
Cuidados ambulatorios en el hogar insuficientes o imposibles.
Cuidados en geriátrico insuficientes o descartados.
Estos criterios han de ser confirmados por un certificado médico de acuerdo con el código social
alemán.
Normalmente, el tratamiento paliativo en un centro con ingreso sólo se considera en caso de una
de las siguientes situaciones clínicas:




Cáncer avanzado.
Síntomas completos de
la enfermedad del SIDA.
Enfermedad del sistema
nervioso con parálisis
progresiva.
Estado
final
de
enfermedad crónica de
riñón, corazón, tracto
digestivo o pulmonar.
Voluntarios en el Hospiz
El voluntariado supone una actividad pública voluntaria sin remuneración económica. Los voluntarios
desarrollan esa actividad regularmente durante cierto tiempo dentro del marco de proyectos,
asociaciones, iniciativas o instituciones. "Voluntariado" también se usa junto a términos como "trabajo
social voluntario" o "compromiso cívico". Hay unos 100 millones de voluntarios en Europa.
El Hospiz "Casa Magdalena" trabaja en colaboración con el "Servicio de centros ambulatorios y
asesoramiento paliativo Südwestpfalz Zweibrücken" (AHPB Südwestpfalz). Adicionalmente al personal
activo a tiempo completo, los voluntarios son un pilar de apoyo esencial para nuestros huéspedes, sus
familiares y amigos.
Tareas de los voluntarios pueden ser: visitas regulares, estar junto a los pacientes, charlas sobre la
despedida, duelo, miedo, dudas y esperanza, atender a los enfermos si así lo desean, no dejar solos a
los que están cerca de los pacientes, ofrecer las últimas actividades de apoyo, por ejemplo pequeñas
compras, visitas al médico o a la farmacia, acompañar a familiares o amigos en su duelo.
7
Los voluntarios reciben formación en un seminario básico y uno avanzado para el trabajo en el Hospiz y
son acompañados por coordinadores del servicio AHPB.
Rumanía
Presentación de la organización.
La Fundación Cristiana Diakonia, la organización de asistencia del Distrito de la Iglesia Reformada de
Transilvania, es una organización sin ánimo de lucro basada en el concepto cristiano de valores.
El centro principal está situado en Cluj-Napoca, pero también existen otras seis filiales en diferentes
puntos de la región de Transilvania. Una filial adicional fue creada en Sfântu Gheorghe en el distrito de
Covasna, en el año 2002.
La filial de Sfântu Gheorghe tiene dos sectores específicos, el servicio de discapacitados y el cuidado
geriátrico.
Nuestra actividad más importante es el servicio ambulatorio a domicilio: ofrecemos ayuda para
personas mayores, crónicamente enfermas, confinadas en cama y discapacitadas, que necesitan
cuidados de enfermería especializados. Las visitas a los mayores o enfermos se tramita a través de una
solicitud familiar. Al principio serán visitados por nuestros profesionales y se hará un análisis del estado
físico y la situación social. A continuación, se firmará un contrato escrito (plan de enfermería y contrato
de enfermería) y - dependiendo de los requisitos - la persona en necesidad de cuidados, recibirá
cuidados profesionales una o varias veces por semana.
Una breve visión geográfica
El distrito de Covasna está situado en un área de la región de Transilvania con capital en Sfântu
Gheorghe. El país está dividido en 41 distritos y Covasna es una de las regiones con habitantes húngaros
y rumanos. El distrito tiene una superficie total de 3.710 km² y cuenta con 210.177 habitantes. Nuestro
servicio cubre un área total de 108 km².
8
Entorno de trabajo
Estamos en contacto con 18 comunidades dentro del distrito de Covasna, concretamente 3 ciudades y
15 comunas (que se componen de 51 aldeas). Se usan 17 coches de servicio en 54 localidades.
La mayoría de nuestros colegas vive en una de las aldeas cubiertas por nuestro servicio.
Proporcionamos servicios a un promedio de 942 personas al mes en 4620 visitas. Una enfermera tiene
154 visitas cada mes y 7 al día como promedio. El apoyo es proporcionado por: 12 cuidadores, 18
enfermeras, 2 trabajadores sociales, 1 psicólogo, 1 contable, 1 desarrollador de proyectos y 1 director
regional. El distrito de Covasna fue dividido en tres regiones. La oficina con la coordinación principal
está en Sfântu Gheorghe, pero existen dos centros más. Esta división facilita abarcar todo el área de
trabajo.
Tenemos 3 reuniones de equipo por semana, divididas según las regiones. Tienen lugar los martes en
Sfântu Gheorghe, los miércoles en Covasna y los jueves en Baraolt. En estas reuniones de equipo se
presentan las actividades de la semana anterior de cada enfermera. Además de las reuniones
semanales hay una reunión más amplia cada mes, celebrada en el centro principal con la totalidad del
personal. Ahí también se concentra todo el material necesario para el trabajo y se hace el pedido para
el mes siguiente.
Áreas de asistencia
Cuidados básicos: Lavar, bañar, lavar el pelo, cambiar pañales, cambiar ropa interior, cambiar
ropa, cambiar sábanas, cortar uñas y pelo, afeitar, dar de comer, consejos de enfermería.
Cuidados de salud: medir tensión sanguínea, medir glucosa sanguínea, inyecciones, cuidado de
heridas, vendajes, sondas - cambio de bolsas de orina, limpieza de oídos, ejercicios para
la movilidad (movimientos, masajes), consejos de salud.
Asistencia social: ayuda con las actividades del hogar, compra de medicamentos y su gestión,
transporte de ropa y sábanas sucias a la lavandería, lavar, apoyo en el contacto entre paciente y
médico, alquiler de equipamiento, visitas, orientación, proporcionar información.
Retos y dificultades
Un reto y al mismo tiempo una gran dificultad, es la falta de suministro de agua a las casas de las aldeas.
Esto significa que se obtiene el agua potable de las fuentes. Mucha gente no dispone de baños en sus
casas. Primeramente, las enfermeras tienen que cortar la leña por la mañana y hacer fuego para
calentar la casa y el agua. Solo después de esto pueden comenzar el trabajo de los cuidados. Muchas de
estas personas están solas y solamente reciben la visita de los empleados de la Diakonia.
9
Polonia
En Polonia los cuidados paliativos y en centros de pacientes con enfermedades terminales, comenzaron
en 1976, cuando la Sra. Halina Bortnowska organizó un grupo de voluntarios en la Iglesia de “Arca del
Señor” en Now Huta (Krakow). Otras fechas importantes fueron el año 1981, cuando se estableció
la Sociedad de amigos de los pacientes con enfermedades terminales en Krakow y en 1984, cuando se
fundó el primer centro para pacientes terminales, llamado Pallotinum, en Gdansk.
El equipo de cuidados paliativos ambulatorios se fundó en 1987 en Poznan, en el departamento de
oncología. En 1990 se amplió y se añadió una sección con 7 camas. Fue el primer departamento de
medicina paliativa con un programa de formación para estudiantes en Europa. En ese momento había
unas 450 instituciones ocupándose de cuidados paliativos para pacientes terminales en Polonia,
la mayoría de ellos siendo centros con ingresos y 7 formando parte de centros médicos universitarios.
Definiciones básicas y conceptos
Los cuidados paliativos son en Polonia unos
cuidados médicos especializados. La atención
médica en la medicina paliativa se proporciona
de acuerdo con las necesidades del enfermo y
de su familia. La coordinación y los cuidados de
enfermería se llevan a cabo por un equipo
10
multidisciplinar que se compone de médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, pastores, un
trabajador social y voluntarios que están preparados para proporcionar la asistencia al paciente
terminal.
En Polonia la medicina paliativa es una especialización médica desde 1998. También existen
formaciones profesionales especializadas para enfermeras de esta área.
El período terminal es el momento en el que el tratamiento - con el fin de prolongar la vida ha terminado y la enfermedad inevitablemente lleva a la muerte en un futuro próximo. El período
terminal propiamente dicho, comienza con la aparición de síntomas en los pacientes que llevan a un
deterioro irreversible de la condición general y de la conducta. Este es el momento real de la medicina
paliativa y normalmente dura de 6 a 8 semanas. Los cuidados de fin de vida se proporcionan a los
pacientes al final de sus vidas. El término medicina paliativa es más limitado que el término cuidados
paliativos y solamente representa uno de muchos elementos de los cuidados durante las últimas
semanas y días de vida. El objetivo de los cuidados paliativos es la mejora de la calidad de vida del
paciente y de su familia en la última fase de la enfermedad y la preocupación por la dignidad al final de
la vida. Estos objetivos pueden ser alcanzados con los cuidados profesionales para el paciente en forma
de alivio de dolor, tratamiento sintomático de molestias físicas (como respirar, problemas digestivos,
etc.) pero también es muy importante la educación sobre salud para la gente en cuidados, para sus
miembros de la familia y para empleados que cuidan a los enfermos.
Los cuidados a largo plazo están dedicados a la gente que necesita ayuda con las actividades diarias de
sus vidas y necesitan apoyo por las diferentes discapacidades serias. Son prestados por personal con
cualificaciones diferentes. En Polonia, los cuidados a largo plazo están separados de los cuidados
paliativos. Al contrario de la medicina paliativa, no se necesitan suministros médicos para los cuidados a
largo plazo.
Indicaciones para cuidados paliativos y en centros para enfermos terminales en Polonia
El tratamiento paliativo en la fase avanzada e incurable de la enfermedad (normalmente cáncer) es un
tratamiento de alivio de síntomas. Su objetivo no es liberar a los pacientes de las causas subyacentes de
la enfermedad.
Incluyen:



Cirugía paliativa (p. ej. formación de fístulas, tratamiento paliativo de baipás, reducción de
masas de tumor, extracción individual de metástasis), colocación de stents, tratamiento
quirúrgico de fracturas patológicas
Quimioterapia paliativa, tratamiento hormonal paliativo con el objetivo de prolongar la vida
Terapia paliativa de radiación (p. ej. destrucción de metástasis en ciertos lugares).
Durante este tratamiento los pacientes pueden quedarse en casa bajo la atención de sus familiares. En
esta fase son bastante independientes y no precisan ayuda profesional.
11
Pacientes con acceso a centros para enfermos terminales
Para poder admitir pacientes en cuidados paliativos se requiere la determinación del tratamiento
causal. Se hará a través de la referencia de un médico. También es necesario el consentimiento escrito
del paciente y/o su familia. Cualquier médico puede asignar a un paciente a un centro.
Pueden ingresar en el centro, los pacientes con las siguientes enfermedades:
 Cáncer
 Infecciones del sistema nervioso central causadas
por virus lentos.
 Enfermedades causadas por VIH.
 Fallos sistémicos primarios del sistema nervioso
central.
 Miocardiopatía empeorando.
 Enfermedades respiratorias - incurables al final de
la vida.
En Polonia existen tres posibilidades para ofrecer
servicios en el campo de la medicina paliativa y lo
centros para enfermedades terminales:



Centros con pacientes ingresados.
Cuidados paliativos ambulatorios.
Consulta médica paliativa.
Los pacientes ingresados en centros paliativos tienen
cuidados disponibles las 24 horas del día. Los pacientes que no pueden ser tratados en sus casas están
habilitados para recibir los cuidados.
Las indicaciones incluyen síntomas que no pueden ser atendidos o implicarían unos cuidados
ineficientes e inadecuados en casa.
En el caso de los centros que ofrecen cuidados ambulatorios, el paciente permanece en casa y el equipo
del centro se acercará para cumplir con su deber de los cuidados. Pacientes y sus familias o cuidadores,
son informados y entrenados sobre el proceso del tratamiento planeado dentro del marco de los
cuidados.
Los centros proporcionan equipamiento especial e instruyen a la familia en su uso. También existe
la posibilidad de mantener un contacto telefónico con el personal del centro. El personal puede
asesorar por vía telefónica y visitará al paciente con más frecuencia si fuera necesario.
Las consultas médicas paliativas ofrecen cuidados para pacientes cuyo estado de salud permita la visita
al médico. Recibirán su examinen médico, recomendaciones, recetas médicas e instrucciones para otros
tratamientos y procedimientos. La ambulancia en medicina paliativa también proporciona apoyo a las
familias de los pacientes y los costes son incluidos en el precio del asesoramiento al paciente.
12
La financiación de la medicina paliativa en Polonia
A los pacientes, la mayoría con cáncer, los cuidados médicos en las instalaciones médicas no les supone
ningún coste. La terapia de duelo está incluida en los cuidados del paciente por los centros.
Los requisitos para cuidados por los centros para enfermos terminales, su equipamiento y el personal
empleado, están regulados por ley.
Lo que se financia a través del fondo de seguros de la salud:














24 horas de cuidados paliativos ambulatorios en casa, los 7 días de la semana
24 horas de cuidados médicos en los centros con pacientes ingresados
Protección completa de medicamentos (en los centros)
Tratamiento de dolor según pautas de la OMS
Tratamiento de otros síntomas
Cuidados y prevención de complicaciones
Rehabilitación según las instrucciones del médico del centro
Derivación a consultas con especialistas y entrega de test de laboratorio
Satisfacción de necesidades de salud mental y otros procedimientos desarrollados por un
psicólogo
Satisfacción de necesidades espirituales
Préstamo gratuito de equipamiento de cuidados de rehabilitación para el paciente, así como
dispositivos médicos (para cuidados paliativos ambulatorios)
Educación sobre salud y asesoramiento
Se aceptan los llamados “cuidados para ingresados de corta duración” para que la familia pueda
descansar.
Cuidados de huérfanos
Portugal
Marco legal y financiación
La idea de centros de cuidados para enfermos terminales, en sentido clásico (“hospices” en inglés), no
formaba parte del sistema nacional de la salud en Portugal hasta hace poco. Desde 2004, la legislación
garantiza que el apoyo a pacientes al final de sus vidas tiene que estar asegurado por cuidados médicos
paliativos cualificados. Sin embargo, los cuidados médicos paliativos en Portugal son cuidados en
el hospital.
El sistema portugués de salud está basado, como en otros países europeos, en requisitos y estándares
de la OMS. La implementación de los estándares, no obstante, depende de los presupuestos del
gobierno y de las instituciones y han sido muy limitados desde 2008.
13
Por esa razón, un apoyo cualificado de los cuidados paliativos de enfermos terminales por instituciones
privadas y/o religiosas sería útil y deseable, especialmente considerando que los servicios estatales no
pueden garantizar cuidados las 24 horas. Iniciativas dirigidas al establecimiento de tales servicios en
Portugal, deben considerar el hecho de que el término “hospicio” parece ser un término negativo y
su uso se asocia con pobreza.
Tipología de servicios en los cuidados paliativos
El programa nacional para cuidados paliativos (PNCP) resalta que los cuidados al final de la vida son una
tarea multidisciplinar que requiere la interacción entre pacientes, los miembros de su familia,
el personal profesional de enfermería, voluntarios y la sociedad.
Los cuidados paliativos en Portugal se ofrecen en el año 2015 a pacientes ingresados en hospitales
especializados, en clínicas ambulatorias y como cuidados prestados en casa.
Cuidados para pacientes hospitalizados. La ley establece que todos los hospitales públicos con
más de 200 camas han de tener un equipo de enfermería propio para cuidados paliativos
(Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Palliativos, EIHSCP). Esto concierne igualmente
a las instalaciones de la red de los cuidados nacionales de larga duración (RNCC I). Los equipos
de cuidadores intervienen selectivamente en los hospitales, porque no existen unidades
paliativas con dedicación exclusiva. Las hay en hospitales oncológicos (Unidades dos Cuidados
Palliativos), en algunas clínicas universitarias y algunos hospitales privados. Ellos deciden sobre
su integración en la red nacional de RNCCI. Algunos hospitales especializados han retirado sus
camas de la red, debido a un incremento en necesidades propias, como por ejemplo la unidad
del IPO en Oporto (Unidade dos Cuidados Palliativos do Instituto Portuguesa de Oncológia) que
necesita las 40 camas existentes en su propio departamento de medicina paliativa.
Cuidados ambulatorios. Son proporcionados por los Equipos intrahospitalares (EIHSCP) para sus
propios pacientes, así como por los equipos (Equipas de Cuidados Continuados integrados ECCI
o Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Palliativos ECSCP) en los centros de salud
(Agrupamentos Centro Saúde e Unidades), si existe un equipo de cuidados paliativos.
Es necesario que el paciente disponga de la movilidad suficiente para visitar la clínica o el centro
de salud.
Cuidados en casa. Son proporcionados por los EIHSCP y por los ECCI entre otros. Sin embargo,
el principal pilar de los cuidados, lo forman los miembros de la familia, amigos y vecinos, así
como la iglesia y servicios de enfermería privados.
Para el establecimiento de un centro para enfermos terminales (hospice) se necesita un buen
conocimiento de las estructuras del sistema de salud local. Deberían establecerse buenas relaciones con
las instalaciones médicas locales, así como un contacto personal con el personal médico. En Portugal,
los cuidados paliativos se prestan en los 20 distritos de la península y en las regiones autónomas de
Madeira y Azores (situación en 2015). En 2006 referencias internacionales estipularon un equipo de
cuidados para todos los hospitales con más de 250 camas y un equipo por cada 140.000 a 200.000
habitantes. Por la reducción de camas en hospitales públicos para cuidados a largo plazo, hay un
aumento en el número de camas en hospitales privados.
14
La realidad actual muestra que todavía existen áreas sin cubrir en la oferta nacional. Se ven diferencias
tanto en regiones urbanas como rurales. La situación en el sector de la salud solo se aproxima a las
formulaciones del PNCP debida a la situación económica del país y todavía está lejos de cuidados
paliativos a nivel nacional. El establecimiento de centros de apoyo parece razonable y necesario.
Pacientes con acceso a cuidados paliativos
El programa nacional de cuidados paliativos estipula qué pacientes tienen acceso a los cuidados
paliativos:



Pacientes con una expectativa de vida limitada.
Pacientes con trastornos de dolor intenso.
Pacientes con enfermedades graves que requieren cuidados específicos y organizados
interdisciplinariamente.
Las enfermedades más comunes en los cuidados paliativos son las enfermedades oncológicas, VIH, fallo
rápido y progresivo de órganos y algunas enfermedades neurológicas y cardiovasculares. Para el acceso
a los cuidados paliativos, no sólo es decisivo el diagnóstico médico, sino también se considerarán
la complejidad de la situación, las necesidades individuales del paciente y el impacto en la familia. Los
cuidados paliativos no solamente se dirigen al paciente, sino que también integran a los miembros de
la familia durante los cuidados y preparan la fase del duelo. El plan nacional de los cuidados paliativos
(PNCP) aumenta el reconocimiento público de los cuidados paliativos como contribución individual por
miembros de familias u organizaciones privadas con relevancia social.
Clasificación y derivación sanitaria de un paciente. La clasificación de los pacientes se lleva a cabo por
parte de un médico en el centro de salud u hospital si se reconoce la necesidad desde una perspectiva
profesional. Si el hospital particular dispone de un equipo de cuidados y de camas libres, se
proporcionan los cuidados localmente. Si la situación de un paciente permite cuidados en casa, esto
será preferible a un ingreso.
Si se pueden garantizar los cuidados para el paciente en un hospital, se le derivará, por parte del ARS
(Administração Regional de Saúde), a una instalación de cuidados médicos apropiada de la red nacional
de cuidados, que tenga camas disponibles.
La distribución regional de los servicios de cuidados paliativos y del equipamiento, tiene como resultado
que el paciente, una vez valorado como paliativo, dependerá de la derivación, por parte del ARS, para
la selección de las instalaciones, que con frecuencia no estarán en la cercanía inmediata de la residencia
del paciente o de su familia.
La organización colaboradora - La Iglesia Protestante Alemana en Oporto
Los cristianos protestantes alemanes se encuentran históricamente desde el siglo XVIII en el norte de
Portugal. Eran en su mayoría comerciantes del norte de Alemania, así como de la diáspora protestante
en otras partes del país. Se asentaron en Oporto y alrededores y practicaban sus tradiciones y su fe
luterana. En 1901 el pastor Martin Richter, que trabajaba como sacerdote para los trabajadores del
vidrio de Amadora, fue llamado desde Oporto. Su primer deber oficial fue la fundación de una
comunidad eclesiástica con sede en Oporto. En 2001 la congregación protestante alemana trasladó su
15
sede a Canidelo, un distrito de Vila Nova de Gaia, en la orilla sur del rio Duero. Desde su fundación,
la iglesia protestante alemana de Oporto ofrece servicios de culto, liturgias y asistencia pastoral en
lengua alemana.
La Iglesia también fundó la Escuela Alemana en Oporto en 1901 y mantiene la colaboración hasta la
actualidad. La Iglesia considera que la tarea de su tradición luterana reformada es el apoyo y la
formación de la gente. Hasta 2011 la parroquia podía ejercer sus obligaciones sociales solamente de
manera limitada y en proyectos pequeños y de corta duración. Desde noviembre de 2011
la congregación Protestante Alemana de Oporto es una comunidad religiosa reconocida y por lo tanto
recibió el permiso para establecer una IPSS (Instituições Particulares de Solidariedade Social, Diario da
Republica I nº 50-1-3-1988, no 138/88do 1 do Março). Esta condición se puede aplicar a asociaciones
privadas, fundaciones y organizaciones basadas en la iglesia, lo que las habilita para iniciar proyectos
sociales reconocidos con y sin apoyo gubernamental.
Debido a los importantes recortes financieros del país desde 2008, incluyendo el área social y de salud,
la Iglesia Protestante Alemana en Oporto ha tratado la idea de establecer un servicio ambulatorio de
cuidados paliativos.
Lugar del Proyecto - Vila Nova de Gaia
Con 300.000 habitantes, Vila Nova de Gaia es la segunda ciudad más grande del país después de Lisboa.
La densidad de población en las 24 comunidades que la componen varía desde 396 a 5126 por km². Los
servicios de la salud para la población del distrito de Vila Nova de Gaia son estructurados de forma
similar al resto del país, asegurados por hospitales públicos y privados, centros de salud públicos y
privados y por médicos residentes. Todas las instalaciones y permisos están sujetos al Ministerio de
Salud. En al año 2015 cada comunidad en el distrito de Vila Nova de Gaia tenía por lo menos dos centros
de salud. Dos hospitales estatales y uno privado se encargan de la ciudad y sus alrededores. Aunque
para el número del personal médico en los centros públicos de salud se considera el número de
habitantes de las comunidades individuales, todavía no llegan a la calidad de cuidados de los hospitales.
El grado de atracción del empleo en hospitales en comparación con centros de salud en áreas urbanas,
o también rurales, se corresponde a tendencias europeas.
Para establecer un servicio de cuidados paliativos ambulatorio, es necesario y útil un análisis exhaustivo
de los lugares, en cuanto a las estadísticas de la población y las condiciones del apoyo. Un buen
conocimiento de las estructuras de las administraciones públicas es necesario, especialmente en el caso
de integración gubernamental del proyecto planeado o cuando se solicita financiación. La información
sobre el establecimiento de asociaciones o fundaciones está disponible públicamente. El asesoramiento
y apoyo por parte de notarios y contables son necesarios.
Como conclusión de la situación actual de los cuidados paliativos en Portugal, el establecimiento de
servicios de apoyo para cuidados paliativos por organizaciones privadas y/o eclesiásticas es útil y
necesario. La iniciativa debería encontrar modos de colaboración directa con las instalaciones de
medicina paliativa ya existentes y con médicos. El reconocimiento por el ARS permite y facilita
la colaboración efectiva para el beneficio del paciente.
16
2. Gestión del personal
Alemania
Personal y perfiles de cualificación en el centro (Hospiz) Casa Magdalena






Gestión del servicio de enfermería: Enfermera titulada con un mínimo de 3 años de
experiencia, finalización exitosa de un curso de cuidados paliativos y finalización exitosa de
un curso de 460 horas para funciones de gestión.
Enfermera titulada con formación en cuidados paliativos
Enfermera geriátrica titulada
Auxiliar de enfermería
Personal de limpieza y técnico
Voluntarios
Asistencia pastoral en el Hospiz Casa Magdalena
Colaboramos con un pastor protestante y un cura católico. Vienen a visitar a nuestros huéspedes y sus
familias regularmente una vez por semana. Vienen también a solicitud de un paciente o si se desea una
última bendición después de un fallecimiento. También están implicados en los servicios de
conmemoración y oración.
Oferta de apoyo en una fase importante de la vida - según las expectativas tan diferentes y según las
opiniones de los huéspedes y sus familiares:



Disposición de hablar con un “oído abierto” y un “corazón que escucha”
Veracidad de acuerdo con la situación
Conexión con buenos recuerdos
17














Preocupaciones por experiencias difíciles de la vida
Caminos a la reconciliación y al perdón
Invitación a la conversación con Dios
Posibilidad de oración común o el canto de canciones religiosas familiares, si es posible
junto con la familia.
Invitación a la oración personal, bendición de los enfermos
Oferta de signos sacramentales
Comunión para los enfermos
Unción de los enfermos - si es posible en privado, con los familiares
Oportunidad de los sacramentos de penitencia y confesión
Última bendición y servicio conmemorativo para el fallecido
Solicitud ocasional de celebrar el funeral
Servicios eclesiásticos especiales con cooperación ecuménica
Servicio conmemorativo el sábado ante el último domingo del año eclesiástico
Oraciones en Navidad y Pascua
Rumanía
Formación para enfermeras y cuidadores
Enfermeras. Rumanía tiene dos opciones en la formación de enfermeras. La primera posibilidad es
la educación superior (después del duodécimo año escolar), la segunda posibilidad es la formación en
una escuela profesional. No hay diferencia entre los títulos en cuanto al nombre o las competencias,
pero el salario es diferente.
Cada uno de los dos sistemas de formación incluye una proporción de 70% de teoría y de 30% de
práctica. Cada enfermera necesita una autorización para poder trabajar. Esto significa que cada
enfermera tiene que afiliarse a la Orden de Enfermeras, Matronas y Asistentes Médicos en Rumanía
(OAMGMR) después de titularse. Las enfermeras están obligadas a pagar mensualmente el 1% de su
remuneración como cuota de miembro. También existe la obligación de acumular 30 puntos en
la formación profesional anualmente. Solo de esta forma se puede continuar trabajando. La
autorización ha de renovarse cada año. La formación de enfermería no proporciona todas las
competencias. Se puede participar en cursos profesionales que llevan a una especialización en tres
meses.
El personal de enfermería tiene competencias para:


Cuidados profesionales de los pacientes, considerando las necesidades individuales y situación
de vida actual
Conocimiento de los últimos avances en cuidados de enfermería y descubrimientos médicos
18









Implementación profesional de las órdenes médicas
Dar información adecuada a familiares y pacientes
Informar, asesorar y formar cuidadores
Documentación completa, correcta y comprensible
Implementación de marcos legal y organizativo
Integrar requisitos económicos y ecológicos
Conocimiento de los sistemas de atención médica y de financiación
Medir parámetros fisiológicos
Primeros auxilios
Cuidadores. Educación y formación en enfermería solo puede ser ofrecido por organizaciones
acreditadas, como p. ej. Instituciones educativas privadas o la Cruz Roja. La formación dura 6 meses.
Es necesario haber finalizado el décimo curso escolar para participar en la formación que se compone
de 360 horas de clases, es decir, unas 200 horas de clases de teoría y 160 horas de instrucción práctica.
Hay servicios de educación y formación para enfermeras y auxiliares de enfermería en la Diakonia. Se
organiza una formación acreditada para cada enfermera dos veces al año. El número de participantes
siempre está limitado. OAMGMR determina cuántos puntos se tienen que obtener. También existen
otros programas de formación en nuestra fundación, pero solamente para nuestros empleados, por
ejemplo, la educación paliativa o el intercambio de experiencias con otras ramas de Diakonia.
Polonia
Cuidados ambulatorios para enfermos terminales adultos
Requisitos de personal



Especialista en cuidados paliativos o médico en el proceso de especialización en medicina
paliativa o médico con un curso finalizado en medicina paliativa - 1 plaza para 30 pacientes.
Enfermeras con especialización o formación en medicina paliativa - 25% de tiempo laboral o
una plaza para 15 pacientes.
Otro personal: psicólogo clínico o con un máster en psicología - media jornada para 15
pacientes, fisioterapeuta – 25% de jornada para 15 pacientes.
Requisitos para habitaciones y otros. Oficina con teléfono, contestador automático y fax, almacén para
el suministro de medicamentos, vendajes y aparatos médicos, teléfonos móviles para el personal.
Condiciones para visitas. Según los requisitos del fondo nacional de salud, un médico de un centro de
enfermos terminales proporciona servicios para pacientes, por lo menos dos veces al mes; una
enfermera por lo menos dos veces por semana; y los otros miembros del equipo según la necesidad del
paciente.
19
Requisitos de aparatos. Concentrador de oxígeno (u otra fuente de oxígeno), aspirador eléctrico,
inhalador, glucómetro, monitor de tensión sanguínea, aparato para ECG, equipo de primeros auxilios,
muletas, bastones, andadores, sillas de ruedas, bombas de infusión - por lo menos 1 pieza para
10 pacientes, estuche de enfermería.
Ambulancia - medicina paliativa.
Requisitos de personal



Especialista en cuidados paliativos o médico en el proceso de especialización en medicina
paliativa o médico con formación finalizada en medicina paliativa.
Enfermeras con especialización o formación en medicina paliativa o en el proceso de
especialización.
Otro personal: un psicólogo clínico o con un máster en psicología.
Otras formas de apoyo para los enfermos terminales y para sus cuidadores



Hogares para personas incurables apoyados por órdenes religiosas.
Casas privadas (en su mayoría para enfermos crónicos, pacientes confinados en cama,..) con
asistencia del médico de cabecera.
Centros para enfermos terminales organizados y dirigidos por fundaciones, sin el apoyo del
fondo del seguro de la salud.
Portugal
Los requisitos de personal y calidad en cuidados paliativos en Portugal se especifican en el PNCP (Plan
Preliminar de Cuidados de Enfermería).
Unidades de Cuidados Paliativos








Profesionales formados en cuidados paliativos, asegurando cuidados las 24 horas.
Auxiliares de enfermería para cuidados las 24 horas.
Personal de enfermería para cuidados las 24 horas.
Psicólogos clínicos que proporcionan cuidados diarios para el paciente y su familia.
Fisioterapeutas que garantizan el horario diario de terapia.
Asistente social, si fuera necesario.
Asistencia pastoral.
Servicios propios de coordinación de dirección, administrativa y técnica.
Equipos intra-hospitalares de soporte en cuidados paliativos (EIHSCP)

Médicos especializado en cuidados paliativos
20






Enfermeras tituladas en cuidados médicos paliativos
Apoyo clínico de psiquiatría y psicología
Apoyo de fisioterapia
Apoyo pastoral
Apoyo por un asistente social
Servicio propio de gestión y coordinación
Servicio de enfermería de la comunidad







Médicos especializado en cuidados paliativos
Enfermeras tituladas en cuidados médicos paliativos
Apoyo psiquiátrico y psicológico
Apoyo de fisioterapia
Apoyo pastoral
Apoyo por un asistente social
Servicio propio de dirección y gestión
Aparte de las unidades de enfermería, el resto de elementos no puede ofrecer un servicio de 24 horas.
Además, el alto número de profesionales de la medicina altamente cualificados que emigraron desde
2013, ha llevado a una falta a nivel nacional de personal en hospitales y geriátricos.
El PNCP no regula el uso de voluntarios y su valor no se aprecia adecuadamente. Un gran número de
voluntarios trabajan en instalaciones y hospitales de todo el país. Están muy entregados y altamente
organizados y prestan un servicio inestimable al beneficio de los pacientes y para compensar faltas de
personal en la atención médica.
Un servicio de cuidados paliativos ambulatorio por parte de instituciones privadas o religiosas debería
disponer, por lo menos, de los primeros dos componentes del personal citado. También es
recomendable para tal servicio que disponga de psicólogo a tiempo parcial y de asistentes sociales. Si se
puede ofrecer asistencia pastoral, sería un plus y requerirá de una buena colaboración con las
parroquias locales.
El centro de cuidados debería ofrecer en todo caso un servicio de 24 horas. Esto lleva a un aumento de
los gastos de personal y una carga financiera mayor. Un servicio de cuidados ambulatorios también
depende de un amplio apoyo por voluntarios.
Para un servicio de cuidados paliativos de alta calidad, el acceso a fármacos y opiáceos es fundamental
ya que son importantes para el control de síntomas en el cuidado paliativo de pacientes. Un servicio de
cuidados paliativos ofrecido por instituciones privadas o religiosas ha de disponer del reconocimiento
estatal correspondiente y de personal médico cualificado para tener acceso a los medicamentos
necesarios en cuidados paliativos. El acceso a los fármacos está regulado por ley (Despacho
n. º 10280/2008, de 11 de Março) y requiere pruebas de la educación y formación apropiada del
personal médico y de los trabajadores de la asistencia médica.
21
Control de calidad y formación continua
Médicos y enfermeras en las instituciones estatales están sujetos a monitorización y valoraciones
externas periódicas. La participación regular en cursos de formación, tanto teóricos como en áreas
prácticas de los cuidados paliativos, es obligatoria. Como no se puede garantizar un buen sistema de
cuidados paliativos sin la estrecha cooperación con los familiares del paciente, ni tampoco sin el trabajo
de voluntarios, el PNCP también propone educación y formación para ellos.
Un servicio de cuidados paliativos ambulatorio ofrecido por instituciones privadas o religiosas ha de
tener el reconocimiento del estado. De otra forma, el personal de atención médica no puede participar
en los eventos formativos organizados por el gobierno u otras instituciones.
22
3. Comunicación con las partes interesadas (stakeholders)
Alemania
Captación de fondos
No hay ningún coste para los huéspedes en el Hospiz Casa Magdalena. Nosotros nos encargamos de
la gestión con los seguros de salud. La calidad de nuestro trabajo depende en gran medida de donantes
y voluntarios. Todas las preguntas, medidas, etc. sobre temas de donaciones, captación de fondos,
colaboraciones, patrocinio, etc., se controlan y gestionan de forma central en la sección de marketing o
captación de fondos. En la página web de la Casa Magdalena hay la posibilidad de “Apoyar nuestro
trabajo” a través de donaciones o apoyando nuestras instalaciones.
Formas de donar







Patrocinio
Donaciones ocasionales
Donaciones a causa de momentos de alegría
Donaciones a causa del duelo
Voluntariado (activo)
Empresa
Servicio de donaciones
Patrocinio. Tenemos el programa Comparte vida - sé un
padrino. Como lamentablemente no podemos cubrir todos
los servicios de la Casa Magdalena a través de los seguros
de salud y con fondos propios, necesitamos la ayuda de
otros.
Tenemos que cubrir el 5% de los gastos corrientes del
centro con donaciones basadas en un plan nacional. Por esa
razón buscamos a ciudadanos que asuman un patrocinio de
la Casa Magdalena en forma de una donación anual de 90
Euros (7,50 €/ mes).
Naturalmente, las donaciones son deducibles de los impuestos. El patrocinio se puede interrumpir en
cualquier momento.
Donaciones ocasionales. Aquellos que dan algo a los demás muestran algo importante: no solo donan
dinero sino que ayudan a personas necesitadas y dan una señal de humanidad al mismo tiempo.
23
Donaciones a causa de momentos de alegría. En un
cumpleaños, una boda, un nacimiento, el aniversario de
un empresa, etc.
Otras vías de apoyo:





Eventos
Comidas de adviento en la Casa Magdalena
Vuelta en bicicleta para captar fondos
Conferencias en la comunidad sobre nuestro
centro
Colocación de cajas-huchas para donaciones
La asociación sin ánimo de lucro ‘Hospiz Casa
Magdalena’ apoya el centro financiera y moralmente.
Todos los donantes, de cuya dirección disponemos,
reciben una carta de agradecimiento y un certificado de
donación para la deducción de los impuestos en la
agencia tributaria.
¿Cómo puedo encontrar donantes y atraerlos?
Podemos encontrar nuevos donantes en eventos de captación de fondos organizados en las
instalaciones o a través de la fundación
Casa Magdalena. También atraemos a
nuevos donantes por el boca a boca o
porque el centro de diaconía goza de una
gran confianza en la región. Mantener a un
donante se hace más sencillo si la
comunicación
con
ellos
es
continua, haciéndoles saber cuánto aprecia
la organización su apoyo.
La presencia en los medios de comunicación
es otra forma de atraer a nuevos donantes pero también es importante el mantenimiento activo de
redes de contacto.
Otras partes interesadas (stakeholders)
El principal objetivo del centro es dar más calidad de vida a los enfermos terminales. Esto se consigue
solamente con la colaboración de varios grupos profesionales, como médicos, terapeutas del dolor,
trabajadores sociales, voluntarios y religiosos, además de departamentos específico en hospitales como
las secciones paliativas o los servicios ambulatorios de cuidados paliativos. En este sentido, son
especialmente importantes:
24





Reconocimiento mutuo y aprecio
Intercambio abierto de puntos de vista
Trato respetuoso
Establecer una base de confianza
Renunciar a estructuras jerárquicas, siempre que sea posible
En cuanto a la comunicación entre el médico y los usuarios, en caso de un nuevo ingreso se tratan los
cuidados médicos con los pacientes y sus familiares. La primera entrevista médica se dará
normalmente pocas horas después del ingreso y una vez que el facultativo haya recibido una copia del
informe médico que ha derivado al paciente a Casa Magdalena.
Los cuidados se proporcionan mayoritariamente por nuestros profesionales de cuidados paliativos, que
están disponibles las 24 horas en caso de problemas, preguntas, crisis de dolor, etc. Las visitas tienen
lugar a diario.
El ingreso en el centro es posible si hay suficiente capacidad. Es recomendable contactar con el centro
con mucha antelación si éste se considera como una posibilidad de cuidados para el paciente, y así
poder tomar la decisión adecuada cuando se presente la necesidad. El médico que atiende al paciente
certifica la necesidad de los cuidados en el centro. Eso lo convierte en la primera persona de contacto
en caso de necesidad, junto a los servicios sociales del hospital, los centros ambulatorios de cuidados
paliativos, los servicios de consulta paliativa, etc.
La comunicación con el seguro de la salud y con otras partes interesadas (stakeholders). El centro
cubre la solicitud sobres los costes para el seguro de salud y clasifica los servicios médicos necesarios.
La comunicación con otras partes interesadas como geriátricos, servicios sociales de hospitales, centros
paliativos, servicios de cuidados ambulatorios, etc. es una tarea de gestión del servicio de enfermería y
se delega en ellos para mejorar la comunicación con las partes interesadas. Periódicamente se celebran
reuniones con todos los implicados para intercambiar información y mantener la comunicación.
En las reuniones anuales del centro de diaconía planificamos nuestra estrategia de comunicación
exterior para conseguir una imagen positiva.
Rumanía
Comunicación con la comunidades locales
El sistema social de Rumanía es muy defectuoso y subdesarrollado. No hay un sistema centralizado,
uniforme, nacional e informado que podría suministrar a las personas con necesidad de cuidados
paliativos los servicios adecuados. Las familias tienen que organizar los cuidados en casa o afiliarse a un
25
servicio de cuidados a domicilio, que no siempre existe. Las solicitudes para poder ingresar en un centro
geriátrico tienen una gran lista de espera.
Desde el 2004 hemos desarrollado un servicio a domicilio y trabajamos en su implementación en
colaboración con las comunidad territoriales de los alrededores de Sfântu Gheorghe.
Actualmente disponemos de acuerdos de colaboración con 18 comunidades locales.
Tareas de la comunidad local



Las comunidades locales nos
aseguran la posibilidad del uso
de una oficina en cada aldea.
Contribuyen al menos al 50% de
los gastos corrientes del
servicio.
Permiten
una
buena
colaboración entre nosotros.
Tareas de la Diakonia
 Labores de coordinación,
monitorización y contabilidad.
 Proporcionar el servicio de
cuidados a domicilio mensualmente.
 Asegurar los vehículos de la empresa.
 Cubrir el 50% restante de los costes.
Polonia
Comunicación con patrocinadores y donantes
En Polonia existen varias formas de financiar las actividades de instalaciones de asistencia médica
establecidas por las ONG.
Estas incluyen:





Subvenciones y subsidios de los gobiernos nacional y regionales.
Fondos de organizaciones extranjeras que ofrecen becas.
Fondos de la UE y donaciones de donantes individuales que pueden donar fondos para
personas particulares.
Otras actividades para captar fondos: colecta pública, juegos y apuestas, cajas para donaciones
(en lugares públicos), etc.
Cooperación con empresas - donaciones, patrocinio, trueques, payroll (donación de una
pequeña parte del sueldo a ONGs).
26
La captación de fondos de patrocinadores o donantes - instituciones, organizaciones, empresas, tiendas
y donantes individuales - requiere habilidades de comunicación y el arte de interconectividad, así como
el mantenimiento continuo de relaciones y comunicación. Hay que ser consciente del hecho de que
la relación entre donante y receptor beneficia a ambas partes.
Definiciones
Una donación es una de las fuentes para financiar
las actividades de las ONG. El donante da cualquier
bien material, p. ej., dinero, objetos o inmuebles
sin coste para la organización. El donante no recibe
nada a cambio - el traspaso no resulta en ningún
beneficio material directo del donante. El importe
no se devolverá, se considera un apoyo financiero
de los donantes o patrocinadores recibido por la
organización para cualquier propósito en
consonancia con sus estatutos. El subsidio se
adjudica normalmente para el desarrollo de
actividades específicas como los gastos de los
cuidados de un paciente durante un mes. La organización también lo puede dedicar a la formación del
personal como ejemplo. Los donantes pueden ser el gobierno nacional o los gobiernos regionales, una
comunidad (oficinas comunales, voivodatos, etc.). Ellos subcontratan la ejecución de tareas públicas con
fondos públicos. Para recibir una subvención, la organización elabora una propuesta (borrador) para
la implementación de una actividad. En ocasiones es necesario una carta de intenciones.
El patrocinio es una de las formas más comunes de publicidad. Su esencia es relacionar la imagen
positiva de la organización patrocinada con el patrocinador. Los eventos y las actividades patrocinadas
dan publicidad al logotipo y a los productos del patrocinador. El patrocinio raramente es una actividad
anónima, aunque ocurra de vez en cuando en las actividades de las ONG.
El patrocinio se entiende a menudo como una forma de caridad. Sin embargo, para la mayoría de los
patrocinadores se trata de una forma adicional de publicidad. Es una actividad de marketing para
promocionar un negocio, un producto o un servicio y es beneficioso para ambas partes.
El patrocinador es la persona o la institución que financia total o parcialmente cualquier acción y a
menudo lo hace a cambio de la publicidad para su propio negocio.
La captación de fondos tiene como fin la recogida de dinero que servirá al bienestar común. El dinero
donado irá íntegramente al destinatario. Captación de fondos no solo significa “pedir donaciones”, sino
que se trata de una cuestión de organización y gestión financiera. Tal captación de fondos requiere
planificación, medidas metódicas y el cumplimiento de reglas éticas. Algunas actividades para captar
fondos, como la creación de una base sólida de donantes, necesita muchos años de trabajo duro y
gastos de inversión que surgen en la fase inicial del proyecto. Son poco comunes los métodos de
captación de fondos que permiten un beneficio rápido con una inversión mínima.
27
¿A quién le pides ayuda y cómo la consigues?
Las partes interesadas (stakeholders) involucradas en las
discusiones referentes al patrocinio, donaciones y otras
actividades de apoyo a la ONG son: empresas,
organizaciones individuales de caridad, gobierno nacional
y regional.
Recibimos de patrocinadores y donantes, entre otros:






Financiación directa
Donaciones de inmuebles
Donaciones en forma de servicios prestados
por el patrocinador
Financiación de formación profesional del
personal (es decir, conocimiento)
Fondos y apoyo para eventos
Voluntarios
Cómo encontrar un patrocinador o donante
Hay varias formas de atraer a donantes, como el marketing directo, a través del cual podemos crear
una base sólida de donantes y patrocinadores. La comunicación personal es una manera de captar
fondos directamente de un posible donante o patrocinador. Empleados, amigos, simpatizantes y
familiares representan un apoyo potencial para la organización. Aparte del encuentro con individuos, es
importante planificar y actuar a una mayor escala. Para que se puedan entender mejor las actividades
de la organización, es necesario hacer publicidad con folletos, tarjetas de visita, publicaciones y otros
materiales que puedan ilustrar la situación.
Otro importante medio de difusión consiste en las intervenciones en conferencias o congresos, la
organización de cursos, formación, promociones y eventos culturales y deportivos, que constituyen una
oportunidad para presentar las actividades de la fundación y para encontrar aliados.
Una vía básica para encontrar patrocinadores consiste en utilizar los medios de comunicación,
informando sobre las actividades de la organización, la creación de una imagen positiva y la presencia
en periódicos nacionales y locales así como en la radio y la televisión. Y por último, es estrategia
importante mantener y actualizar la página web y las redes sociales y aprovechar otras opciones de
internet (incluidas las campañas online).
Cómo hablar con un patrocinador
Inicialmente y con más frecuencia, nos dirigimos a empresas e instituciones de nuestro entorno
inmediato para la captación de fondos. Aquellas personas ya involucradas en nuestras actividades
representan contactos útiles. Debe informase a los patrocinadores que los proyectos en los que ellos
intervienen recibirán difusión a través de diversos artículos en periódicos, reportajes en las noticias de
radio o televisión, para así aumentar el número de personas dispuestas a patrocinar. Con el tiempo
queda claro que la mayoría de las empresas considera que su colaboración con la organización que
28
trabaja para el bien común es muy rentable. Sus logotipos son visibles para un grupo más grande de
clientes potenciales. Una empresa reconocida como patrocinador crea la imagen de una empresa
socialmente responsable.
¿Cómo puedo mantener la relación con
el patrocinador?
Para conservar la relación con el patrocinador,
es importante fomentar una relación estable y
de larga duración. Debería hacerse público un
agradecimiento y comunicarle la manera en que
su aportación es aprovechada. Si se dispone de
un número grande de patrocinadores, debería
contarse con varias personas dedicadas a
fomentar la relación entre la ONG y los
patrocinadores.
Hay
que
escuchar
cuidadosamente para entender los propósitos
de posibles donantes - ¿porqué?, ¿cómo? y ¿en
qué circunstancias? está dispuesto a apoyar a la
organización.
Reglas y regulaciones en Polonia
Los principios que regulan la solicitud de ayudas públicas están regulados por ley en Polonia desde
1933. Actualmente estos principios, de donaciones en forma de dinero y otros bienes para la
caridad, están regulados por una ley de 2014. Algunas actividades para captar fondos exigen permisos
especiales de las autoridades estatales o del gobierno local.
Todas las actividades económicas de las ONGs, incluida la captación de fondos, están sujetas a una
obligación de información. Las fundaciones están obligadas a escribir un informe anual y
facilitar el acceso a supervisores y al público en general, p. ej. Mediante su publicación en la página
web. Ciertos tipos de donaciones, como p. ej. la donación de inmuebles, requieren un documento
notarial, sin el cual la donación sería nula también en el caso de haberse efectuado la entrega. En el
caso de una donación por transferencia bancaria, para la deducción de los impuestos será suficiente el
comprobante bancario.
Aspectos éticos
Polonia adoptó el código ético para la captación de fondos en 2006 durante la IV Cumbre Internacional
para la Captación de Fondos en los Países Bajos. El documento regula los estándares éticos como
la adquisición de dinero para organizaciones sin ánimo de lucro y enfatiza el uso de fondos de acuerdo
con la voluntad del donante, la transparencia, integridad, cumplimiento de la ley y obligaciones de
información.
29
Como conclusión, aunque el principal objetivo de una empresa es la rentabilidad, en contraste con
el principal objetivo de la ONG que
es la promoción del bien común, la
cooperación es una oportunidad de
aumentar no solo los beneficios
materiales, sino también, de
mejorar la imagen de la empresa.
El acceso a los recursos materiales
de la empresa (como dinero,
equipamiento,
expertos)
es
importante. Por parte de la ONG se
puede aprender de la empresa una
cultura de organización y sistemas
de gestión que permitan una
implementación más eficiente de
proyectos y programas sociales. La
ventaja de la empresa es
la formación de la imagen de una compañía socialmente responsable que participa en actividades no
lucrativas, así como también el acceso a conocimientos sobre el trabajo de una ONG y la participación
voluntaria en el desarrollo y la gestión de proyectos sociales. Los representantes de las empresas y los
líderes de organizaciones sin ánimo de lucro viven en realidades diferentes y tienen objetivos
diferentes. Su cooperación muestra que reconocen valores y principios básicos para los que están
dispuestos a cambiar su entorno más inmediato y más lejano.
30
4. La muerte en el contexto cultural
Alemania
Morir desde una perspectiva cristiana
Cada muerte tiene su propia historia: las personas con la muerte ante sus ojos y también sus familiares
y su entorno se ven afectados por lo despiadado que es el fin de la vida. Los huéspedes de nuestro
centro son tratados como personas con respeto a su dignidad, independientemente de su religión y fe.
La veracidad caracteriza la coexistencia con los enfermos terminales y con los familiares afectados.
Preguntas frecuentes de duelo del enfermo terminal, así como de las personas que se quedan atrás,
tienen que ver con su biografía ("¿Qué ha sido mi vida?"), con temas prácticos como arreglar unos
últimos asuntos, con la toma de decisiones éticas y siempre referente a profundas cuestiones
espirituales: "¿De dónde procedió mi vida?", "¿Qué queda de ella?", "¿Adónde vamos?" y "¿Qué puedo
esperar?"
La atención pastoral en el Hospiz no tiene como fin la evangelización de las personas en la última etapa,
si no que más bien se trata de reconocer con sensibilidad sus necesidades y de buscar juntos las
respuestas apropiadas. La atención pastoral puede llevar al valioso tesoro que es la oración, los
sacramentos y bendición, que pueden revelar el amor y la cercanía de Dios.
La asistencia pastoral en el centro se refleja en: conversación, oración, misa y la celebración de los
sacramentos.
El apoyo pastoral también se puede
expresar en:





Tener tiempo, estar ahí, aguantar
Ayudar a las personas a acercarse a
lo que mueve sus almas
Animarles a sentir las sensaciones y
hacer las preguntas acerca de la
última fase de sus vidas
Asistirles con la entrada en el
proceso de morir, con la conclusión
de sus vidas
Identificar la esperanza cristiana de
una vida más allá de la muerte
31
Símbolos de despedida
Rituales de despedida






Damos a los familiares y a nosotros mismos el tiempo para decir adiós a los fallecidos.
Tenemos un ritual para decir adiós, a través del cual le honramos por última vez.
El fallecido permanecerá en su cuarto hasta que sea recogido por el servicio funerario. Durante
esta fase una vela arderá en el pasillo.
Se anotan los nombres de los fallecidos en un libro de homenaje.
Intentamos preservar un espacio en nuestra memoria para las personas y sus nombres.
Al final del año invitamos a los familiares a una ceremonia de homenaje para los fallecidos.
Guía ética
Aplicando medidas de soporte vital a personas incurables en el Hospiz Haus Magdalena.
"Los cuidados tienen una implicación moral", escribe Benedicta Arndt. La enfermera, profesora de
religión, científica de cuidados terminales y monja católica considera los cuidados como un acto moral.
Según ella, cualquier acción conlleva una carga moral. Actividades sencillas como ofrecer comida,
cuidados físicos, etc. no deben ser subestimados ya que reflejan valores que son importantes para
nosotros. Y ¿de qué manera esto es mucho más importante y tiene más valor en las medidas para
mantener con vida a personas incurables - o no? Arndt dice: "Preocuparse por los demás, hacer el bien
para otros, es un acto moral." (Lay, 1991, Ethik in der Pflege, p. 184. Schlütersche). Pero la definición del
término "bien" es complejo porque en muchos casos es muy difícil decir lo que es bueno para los
pacientes. En principio, asumimos hoy en día, que sólo la persona afectada puede decidir lo que es
bueno para ella. Es necesario respetar su autonomía. Pero este principio tiene sus problemas también,
¿sabemos todos lo que es bueno para nosotros en cualquier momento? De todas formas, en el Centro
de Diaconía de Pirmasens nos movemos en más campos que en el de los de cuidados y formación. En
términos generales, el objetivo de nuestra actividad es "compartir vida". Deberíamos ponernos de
acuerdo sobre lo que eso significa. En los ámbitos en los que nos orientamos como cristianos en la
persona de Jesucristo, no existe una única perspectiva cristiana. Por lo tanto, es necesario hablar de ese
objetivo una y otra vez. Ninguna de las guías éticas puede proporcionar respuestas finales.
Sobre la situación
Acerca de la pregunta cómo afrontar las medidas para mantener con vida a las personas incurables,
encontramos posiciones muy diferentes, formas de pensar y creencias religiosas entre las personas que
buscan nuestra ayuda y también entre los empleados y médicos. Eso siempre lleva a conflictos éticos
que exigen a todos los involucrados decisiones duras que dificultan aún más la supervisión y los
cuidados de las personas con enfermedades terminales. Estas situaciones de conflicto surgen
especialmente con las cuestiones de vida o la extensión del sufrimiento a través de la "alimentación
artificial" o hidratación (subcutánea, tubos PEG). Para evitar tales situaciones de conflicto, nos
consideramos responsables de crear una guía sobre cómo tratar con personas terminales. Para un
mejor entendimiento prestamos atención a las situaciones problemáticas.
32
Descripción del problema
El significado del término "muerte digna" está sujeto a los cambios culturales y sociales, que además
cambia en perspectiva histórica. Sabemos que los avances en medicina han puesto en las manos de
la gente cosas que antes se consideraban un regalo de Dios. Hoy en día, una "muerte digna" a menudo
se iguala a una muerte rápida y libre de dolor.
Con frecuencia hay una divergencia clara entre el deseo y la realidad: no se presenta una muerte rápida
y repentina sino una muerte lenta, anunciada por la enfermedad. En cuanto a los cuidados al final de
la vida, hay una falta importante de información que queremos contrarrestar.
En nuestra opinión, cada vida es un regalo de Dios, es única y nosotros respetamos a cada persona que
necesita ayuda con sus necesidades y valores. La labor cristiana en el Centro de la Diaconía es de gran
importancia. Por eso, promocionamos la aceptación de los cuidados al final de la vida promocionando
nuestros principios cristianos y la dignidad de las personas en la sociedad. Nuestro objetivo es asegurar
un acompañamiento y apoyo al servicio de las personas afectadas durante la última fase de sus vidas
manteniendo nuestros principios. Si una persona acepta la ayuda de una de nuestras instalaciones,
nosotros asumimos la responsabilidad de cuidar de ella y de acompañarla tan bien como podamos. Por
eso nos vemos como operadores que no cuestionan


el derecho de las personas afectadas a la autodeterminación
la responsabilidad última médica
cuando se trata de los temas de tratamiento para mantener la vida y de los cuidados hasta el final de
la misma. Enfatizamos en que toda persona involucrada en los cuidados del final de la vida está
involucrada en todas las decisiones.
La guía ética elaborada en un grupo de trabajo debería ayudar en aumentar la conciencia para los
asuntos de nuestro trabajo y en establecer valores marco que ayudan en el proceso de tomar
decisiones. De esta forma, los afectados y sus familiares, así como los profesionales involucrados,
pueden ver como nosotros afrontamos situaciones éticas. No se trata de proporcionar soluciones
concretas para situaciones individuales. Encontrar la solución adecuada para personas en su situación
particular es la responsabilidad común de todas las personas implicadas. Esa solución debería coincidir
al máximo con la voluntad de los afectados.
Hemos formado un grupo de trabajo en nuestro centro que funciona como consejo ético y se reúne
para tomar decisiones concretas.
Directivas para nuestro trabajo en el centro de la diaconía
Los siguientes aspectos nos guían en nuestras decisiones y acciones:


Morir es parte de la vida - morir es tan individual y único como la vida de una persona.
La voluntad de las personas afectadas es decisiva para nuestro trabajo. Si ellas ya no pueden
expresar su voluntad, será decisivo su testamento vital, su representante autorizado o, al final,
su supuesta voluntad.
33







En nuestro proceso de toma de decisiones nos centramos en las personas afectadas y su
manera de afrontar la vida, así como sus voluntades.
Cualquier ayuda activa para morir queda excluida, aún en el caso de que la persona afectada lo
desee. Exclusivamente para aliviar síntomas se podría considerar la aceleración del proceso de
morir a través de la dosificación de fármacos.
En la situación en la que una persona afronta la muerte y la cura ya no es posible, empleamos
todas las posibilidades de los cuidados paliativos.
Si no estamos seguros en la toma de una decisión, nos guía el siguiente principio: en caso de
duda, elegimos la vida.
En caso de la toma de una decisión con su representante, intentamos tener un proceso de
decisión lo más claro y transparente posible.
En la toma de decisiones, implicamos a los familiares y amigos de la persona afectada, y a
médicos, enfermeras, pastores y a otras personas que pueden contribuir en algo a la decisión.
En la fe cristiana, morir es parte de la vida. Es una transición. Esto permite tener confianza y
serenidad aún en el duelo.
La situación en la frontera entre vida y muerte. Es difícil valorar si una persona ya se encuentra en
proceso de agonía. Sin embargo, esta valoración hay que hacerla de manera puntual.
Las personas que acompañan el proceso (enfermeras, médicos, familiares, etc.) se encuentran en
el límite de un conflicto ético:


¿Qué fuerza tienen nuestras propias necesidades emocionales y hasta nuestra rutina como
cuidadores, como médicos para denegar la muerte?
¿Nos rendimos solamente porque una cura ya no es posible y porque esta vida ya no tiene
sentido para nosotros?
La reflexión autocrítica de nuestras emociones y actitudes forma parte de ser un profesional.
La voluntad de las personas afectadas. Ya hemos mencionado nuestro principio rector en el trato con
personas incurables. Resaltamos una vez más que la voluntad, o la presunta voluntad de las personas
afectadas tiene que ser considerada en cualquier circunstancia y que las acciones se tienen que regir
por esa voluntad. Si las personas son incapaces de dar su consentimiento, desde nuestro punto de vista
las medidas para mantener la vida sólo se pueden suspender si el proceso agonizante es irreversible o si
el testamento vital lo expresa claramente. No estamos de acuerdo con la opinión de que la demencia
sea ya una indicación de que la persona se encuentra en el proceso agonizante. Nuestra convicción y
nuestra experiencia hablan claramente en contra de esta opinión. Lo mismo vale para el deseo de morir
en conexión con enfermedades mentales (p. ej. depresión, delirio).
Con el término voluntad entendemos la capacidad de definir objetivos y perseguir la realización de ese
objetivo.
La voluntad del paciente se manifiesta si el paciente, capaz de dar su consentimiento, es plenamente
consciente de los hechos médicos y del necesario tratamiento, a la vez que expresa su voluntad de
proseguir. Si no es capaz de actuar de esa forma, el representante del paciente tiene que expresar
al médico y a los cuidadores la presunta voluntad o aquella expresada en el testamento vital, según se
34
establece en el código civil alemán (§ 1901 BGB). La valoración de si el testamento vital es aplicable a
la situación actual, corresponde al representante. En caso de ausencia de un documento de voluntades
anticipadas, o si el contenido de este testamento vital no es aplicable a la situación concreta, será
decisiva la presunta voluntad del paciente basada en pruebas concretas. Estas pueden ser afirmaciones
escritas u orales, creencias éticas o religiosas y otros valores personales a tener en cuenta. Si esto fuera
imposible, la mejor manera de tomar decisiones por el bien del paciente, de acuerdo con los principios
de la medicina paliativa, es el consenso de todas las personas implicadas.
Si el representante del paciente y los médicos no comparten la misma opinión, hay que recurrir
al tribunal de tutelas. El operador del centro no tiene la competencia para valorar las instrucciones del
médico que ha seguido el proceso mencionado para llegar a una decisión.
Formación. Nos gustaría informar y apoyar de forma exhaustiva y con sensibilidad, a las personas que
atendemos en la última fase de sus vidas y a sus familiares u otras personas que las acompañen, sobre
las posibilidades de los cuidados de fin de vida y de la medicina del dolor y así sobre las posibilidades de
una muerte digna.
Estamos convencidos de que el miedo a un sufrimiento inaguantable, así como el miedo a la muerte
pueden ser reducidos.
Tomar decisiones. "La dignidad humana es intangible. Respetarla y protegerla es obligación de todo
poder público" (art. 1 de la constitución alemana).
Cuando pensamos en el fin de la vida, hay muchos debates sobre la dignidad del ser humano y una
discusión actual sobre la prohibición de formas organizadas y comerciales del suicidio asistido. Somos
responsables de cumplir los deseos de las personas afectadas, si es posible, pero al mismo tiempo hay
que excluir cualquier acercamiento a la eutanasia activa.
La dignidad, la autonomía de las personas y la autodeterminación al final de la vida dependen de
nuestra forma de actuar. Lo vivimos con concienciación, empatía y soportando la incertidumbre.
En primer lugar, siempre nos centramos en la persona afectada de acuerdo con su situación personal. Si
la persona ya no es capaz de tomar sus propias decisiones, aquellas personas que toman la decisión en
su representación, lo tienen que constatar expresamente. Somos completamente conscientes de que
todos los implicados aportan su propia personalidad, su historia y su preocupación respecto a la
relación humana. Por esa razón, todos deben intentar entenderse mutuamente, con paciencia y
sensibilidad, para así mantener la dignidad de la persona afectada.
Los principios éticos sustituyen el marco en el que se mueve nuestro proceso de toma de decisiones.
En situaciones de conflicto estas directivas deberían ayudar en la toma de las decisiones necesarias, de
forma responsable y, si fuera posible, consensuada.
Cuidados básicos
En el caso de personas mayores y con enfermedades incurables deberían tomarse las siguientes
medidas:
35



Cuidados físicos individuales
Control del dolor y de los síntomas
Acompañamiento espiritual
Estas actividades deberían servir al bienestar de los enfermos de gravedad y de los mayores, y ayudar
en la prevención de sufrimiento adicional. La persona afectada no debería sentirse perturbada o
molestada bajo ninguna circunstancia por las medidas aplicadas. Médicos y enfermeras deberían hacer
todo lo posible para que estas personas puedan morir en condiciones dignas. En el caso de los enfermos
de gravedad, hay que concentrarse en el alivio del sufrimiento, aceptando que pueda derivar
inevitablemente en un acortamiento de la vida.
Eutanasia - entre prohibición y legalización
Eutanasia es el término para la asistencia activa para morir.


Acelerar o causar el proceso de muerte a petición de la persona afectada
Se refiere a la simplificación del morir o a la inducción de la muerte, p. ej. en caso de
enfermedades incurables a causa de fármacos (alivio de dolor).
La eutanasia es ilegal en Alemania.
Formas diferentes de eutanasia:
Eutanasia pasiva. Renunciar a medidas que mantienen la vida en el momento de la muerte (permitido
en Austria y Holanda).
Eutanasia indirecta. El enfermo terminal recibe medidas contra el dolor que están permitidas
legalmente, aún si esto acorta el proceso de morir. - Está legalmente permitido.
Eutanasia directa. Objetivo directo: Matar a personas bajo demanda - estrictamente prohibido en
Alemania.
Argumentos a favor y en contra de la eutanasia
Argumentos a favor: Las personas tienen la posibilidad de morir dignamente porque ya no quieren estar
incapacitadas y conectadas a máquinas y no quieren seguir sufriendo dolor. Si el enfermo terminal está
en condiciones, puede determinar él mismo el momento de su muerte. Otro aspecto: mantener con
vida a una persona en fase terminal es muy complicado y caro, una carga para el sistema de salud
alemán. La inyección letal es la forma más barata de inducir la muerte, pero como está prohibido en
Alemania, supone solamente una hipótesis.
Argumentos en contra: Cada persona tiene el derecho a la vida y a la integridad física. La libertad del ser
humano es inviolable. En sentido legal, una intervención tiene que estar basada en una ley. Queda
establecido que nadie tiene el derecho a definir la vida de los demás. Cada vida es única y merece ser
vivida. Y así el primer párrafo del primer artículo de la constitución alemana reza: "La dignidad humana
es intangible. Respetarla y protegerla es obligación de todo poder público".
36
Alternativas a la eutanasia activa
Los cuidados activos de fin de
vida en un centro como el Hospiz,
todavía permite a las personas
vivir
algunos
momentos
preciosos, como concluir con
tranquilidad tareas inacabadas o
reconciliarse
con
personas
distanciadas, y despedirse en paz.
En este tipo de centros no se
toman medidas para prolongar la
vida. El foco está en la terapia de
alivio de los síntomas.
El testamento vital
Un testamento vital es, según el código civil alemán (§ 1901a BGB), la declaración escrita de una
persona mayor de edad, con lucidez mental para, en el caso de perder esa lucidez mental, decidir sobre
la cuestión de si permitir o no exámenes, tratamientos e intervenciones médicas, que en el momento
de dicha declaración aún no fueran previsibles.
Decisión en caso de dudas:


Si el cuidador y el médico no están de acuerdo en cuanto a la voluntad del paciente, tendrá que
valorarlo un tribunal.
Si las instrucciones no son relevantes para el caso concreto, el cuidador puede determinar
la presunta voluntad.
Un poder para asistencia médica se da para el caso en el que el mandante pierda la capacidad de
gestionar sus asuntos. Se concede, mientras el mandante todavía esté lúcido, a una persona mayor de
edad y con capacidad legal.
En principio el poder no necesita certificación, pero esta es útil a efectos de prueba y puede efectuarse
por un médico que puede confirmar también la firma personal del mandante y su lucidez. Un médico es
la persona más indicada para esa confirmación.
37
Rumania
Rituales y costumbres
En su libro titulado Junto a los enfermos (húngaro: Együttazeltávozottal), la autora Polcz Alaine escribe
lo siguiente:
"Según los etnógrafos, tan diferenciada y desarrollada es la cultura de un pueblo, como elaborada es
la noción de la muerte. Los rituales tienen un papel crucial en ella. El rito es un programa de
comportamiento colectivo para los puntos de inflexión de la vida - nacimiento, matrimonio, muerte - y
como parte de ella, para gestionar la pérdida y la crisis. El fin de los rituales ante la muerte es
el enfrentamiento flexible de los vivos a la pérdida: el traslado del cuerpo de entre los vivos, cuidando
al mismo tiempo del cuerpo y del alma, y la preocupación por los que están de duelo."
La idea de la muerte en el siglo XX ha cambiado rápida y significativamente (las comunidades pequeñas
-que han mantenido las tradiciones- poco a poco, dejan de existir, y así los rituales y patrones de
comportamiento - ofrecidos por las tradiciones y rituales - desaparecen y se pierden).
En el pasado, se curaba a la gente en sus casas, nacían en casa y morían en casa. Aún hoy, en las aldeas,
a los familiares en duelo les ayudan los rituales de su religión, sociedad, familia y comunidad donde
viven. Había, y aún hay, banderas de duelo, misas funerarias, vestimenta funeraria, música funeraria,
duelo profundo (esto significa que sólo se puede llevar ropa negra) o duelo parcial (el que se pueden
llevar prendas grises y blancas). Por hijos y padres se estaba de luto durante un año, por familiares más
distantes durante seis meses o seis semanas. En las aldeas, también los vecinos llevaban signos de luto
durante uno o dos días.
Todos los residentes atienden al funeral si es posible (en las aldeas) y llevan ciertos símbolos de luto en
su ropa (las mujeres llevan un pañuelo de pena, los hombres llevan sombreros negros) y se visten de
negro. A la persona en duelo la rodean la familia, parientes y amigos.
La religión puede ofrecer gran ayuda, como, por ejemplo, los cuidados del cuerpo. El ritual funerario,
el culto del cementerio, la misa de réquiem, la campana del recuerdo, las oraciones, los salmos,… todo
esto ayuda al doliente.
Las costumbres sociales comienzan en la infancia. Se llevaban también a los niños pequeños al enfermo
terminal - aunque esto sea menos común hoy en día, puesto que queremos "proteger" a nuestros hijos
- y a otros miembros de la familia para darles la oportunidad de despedirse. Entre los católicos se llama
al cura para dar el sacramento de la unción de enfermos al paciente, si el paciente no lo ha pedido
antes.
Después del momento de la muerte venía a continuación la despedida del cuerpo del fallecido,
la caricia, el beso, el abrazo y después el cerrar los ojos, atar la mandíbula, el lavado y la vestimenta
festiva. Los mayores proporcionaban y preparaban con antelación la ropa (interior y traje) con la que
querían ser enterrados. En las aldeas, las mujeres lavaban, planchaban y guardaban cada año de sus
vidas un sudario. Hasta que se casaban, bordaban sus sábanas nupciales. Más tarde, como esposas,
preparaban el sudario. Los hombres les decían en qué ropa deberían enterrarse: normalmente en su
38
precioso traje de domingo. La gente mayor guardaba un ataúd en sus trasteros (Polcz, 2005, One
Woman in the War, Central European University Press). Según el rito, las tareas alrededor del enfermo
terminal ayudan a la gente a pasar por la crisis, evitan la conmoción o ayudan a superarla.
Preparación de la casa de luto, preparaciones para el funeral y el entierro
Cubrir el espejo. Proteger al fallecido de ver su propio cuerpo. Al ritual de la muerte le corresponde
la reflexión de los supervivientes sobre lo que el fallecido hizo con su vida... ¿Qué hacemos con nuestras
vidas?
Parar los relojes. El tiempo terrenal ha parado para el fallecido. Al mismo tiempo, un tiempo diferente
comienza para nosotros, ya sin el fallecido. Según el rito, el énfasis en el tiempo de la muerte muestra
que hemos llegado a un punto que se convierte en una línea divisoria en nuestra vida y nuestra relación
con ella.
Capilla ardiente. En nuestras aldeas se hacen en las casas. Las funerarias en las aldeas sólo empezaron a
aparecer durante los últimos 5 o 10 años. El embalsamiento del cuerpo muerto es obligatorio antes de
celebrar la capilla ardiente, según la ley. En las regiones católicas, donde se construyeron funerarias con
subvenciones estatales, ya no están permitidos los funerales en las casas de la gente.
Luz de vela, oración, canto de salmos
Velatorio. El luto es la posibilidad para vivir y reconocer el dolor. Los católicos invitan a la Asociación del
Rosario para organizar y dirigir el proceso del velatorio. Esto consiste en lo siguiente: después de
la capilla ardiente, se dicen oraciones cerca del ataúd a las 12 del mediodía y hasta el funeral. Por
la tarde, la gente su junta de nuevo para rezar por el fallecido; en general durante dos mediodías y dos
noches.
Funeral. Tiene lugar el tercer día. Según la tradición reformada, primero va la bandera, después
la banda de música, seguida por el cura y los hombres que llevan el cuerpo. A ellos les siguen los
miembros de la familia, parientes y las mujeres.
La cruz principal lidera el camino con los católicos, seguida por dos banderas funerarias con la cruz
triple. A ellas les sigue un grupo de personas que llevan coronas (si el fallecido es una mujer, las mujeres
llevan las coronas, si el fallecido es un hombre, los hombres). Si ha muerto una mujer, entonces a los
monaguillos les preceden dos banderas blancas, les siguen el cura y el cantor, después va el ataúd
llevado por seis personas y con seis personas llevando velas a sus lados - son las velas de la capilla
ardiente - y les siguen los familiares más distantes y el resto de las mujeres.
La ceremonia funeraria consiste en 3 partes: la primera parte de la ceremonia del entierro (servicio
religioso), la segunda parte de la ceremonia del entierro, y el funeral.
Banquete funerario. La gente no cocina en la casa cuando está de luto. Los vecinos traen comida y los
buenos amigos cocinan después para la ceremonia. Al salir del cementerio se le ofrece a cada persona
pan de leche y aguardiente.
39
Estos días se caracterizaban por los ritos que reforzaban la fuerza emocional y al mismo tiempo
intensificaban la impresión que el fallecido aún permanecía con los supervivientes y que las otras
personas implicadas servían de apoyo. También se ve atenuado el hecho de que alguien se ha ido.
(Polcz, 2005).
Los ritos ayudan en la confrontación con la muerte, aumentan la empatía, se vive el adiós a través de
acciones, palabras y movimientos. Sirven particularmente para experimentar y expresar el dolor.
También hemos sido influenciados
por el mundo moderno: la cultura
de la muerte cambiará más y más.
Las culturas locales, las costumbres
y los rituales son eclipsados. Se
extienden las costumbres globales.
La mayoría de los rituales
desaparecen y hay otra parte que
cambia. En las grandes ciudades la
gente no siempre lleva ropa negra
durante el luto y al mismo tiempo
las prendas negras están muy de
moda
entre
jóvenes.
Lo
consideramos correcto y bueno si alguien aguanta una pérdida de forma heroica, no muestra signos de
pena, no lo menciona y vuelve al trabajo uno o dos días más tarde actuando como si nada hubiera
ocurrido. (Polcz, 2005). La gente de hoy en día ya no sabe qué hacer con un enfermo terminal, como
ayudarle, como solucionar el problema de una persona que sufre o cómo comportarse en la fase del
luto.
La mayoría de la gente muere en hospitales -el dominio de los hospitales- en una habitación aislada o en
una unidad de cuidados intensivos, entre aparatos y cables, desconectada y en total soledad. Después
de la autopsia, el cuerpo es vestido por extraños y transportado a la morgue. El número de tareas
burocráticas ha aumentado, por lo que contratamos a diferentes empresas funerarias, en su mayoría
empresas privadas que se ocupan de todo. La única tarea para los miembros de la familia es pedir
el funeral. La empresa se ocupa de todas las obligaciones que conciernen al funeral. El doliente publica
el obituario en un periódico, agradeciendo la solidaridad y la ayuda de los conocidos. Poco a poco,
empieza a gobernar la relación entre humanos e instituciones sobre las relaciones entre las personas.
Todavía vivimos en un tiempo feliz. Las regiones protegen las tradiciones y, si realmente lo deseamos,
podemos hacer algo por transmitir las tradiciones a la próxima generación. Al mismo tiempo, podemos
escuchar el silencio que rodea la muerte. La relación entre médico y paciente se está transformando.
El grupo de familiares
Después del desarrollo de nuestra fundación, notamos que hay una demanda por parte de miembros de
las familias - que se ocupan de los muertos - para formar un pequeño grupo en el que pueden hablar de
sus dificultades, dudas y cansancio. Así que, desde el principio, formamos este grupo de miembros de
40
las familias. En él, hemos intentado ofrecer no solo ayuda espiritual, sino también física, a través de
varias técnicas o ideas recomendadas por los asistentes.
Poco a poco, estos grupos empezaban a atraer a viudas y personas en duelo, y entre ellos había cada
vez menos personas implicadas en los cuidados de los enfermos terminales. Aquellos que cuidaban de
los miembros de sus familias tenían cada vez menos tiempo para las reuniones. Después de un tiempo,
decidimos convertir estos grupos en grupos de terapia de duelo, porque había mucha más demanda de
ello, hasta de gente de fuera.
El grupo, como método moderno de terapia de duelo
El luto es la respuesta a una pérdida. Experimentamos el período emocional más fuerte de nuestras
vidas cuando perdemos a alguien importante para nosotros. Al mismo tiempo, no deja de ser uno de los
períodos más importantes de nuestras vidas. Alaine Polcz, la más importante representante de
la tanatología húngara, escribe que si no se vive el duelo después de la pérdida y si no se completa
el proceso de luto, entonces la pérdida no solo afectará a nuestra manera de vivir y nuestro destino,
sino también al destino de varias generaciones. Según la autora, la sociedad moderna no sabe manejar
la experiencia de la muerte ni los preparativos para morir. La sociedad quita y oscurece el problema y
miente hasta a los enfermos terminales. La razón de ello es obvia, se trata de sofocar la tensión - que no
tiene solución - y no solo el paciente se defiende a si mismo con este mecanismo, sino también la
familia y el médico.
Siempre han existido rituales de duelo, de dejar ir al fallecido y del procesamiento de la muerte. Éstos
ofrecían, además de seguridad, un apoyo para los familiares y facilitaban el fin inevitable y el siguiente
proceso de duelo. En las pequeñas comunidades rurales, todo el mundo estaba implicado en el proceso
ritual, mostrando al doliente que no estaba solo en su duelo y que se compartía el dolor. Hoy en día,
la gente evita el contacto con la persona en duelo, dejándolo solo con su pérdida. La gente no se atreve
a preguntar al doliente cómo se siente, por miedo a causar dolor y, si el doliente empieza a llorar, se
culpan a sí mismos. Muchas veces se dicen banalidades. Por ejemplo: "La vida continúa...!" Claro, para
los que no están de duelo. La vida nunca continúa como antes para aquellos que han perdido a alguien.
Después de una pérdida tenemos que aprender a vivir con ella y eso no significa que solamente
vayamos a sufrir.
"El tiempo cura todas las heridas" - Si..., el duelo es un proceso psicológico pero el tiempo, por sí solo,
no lo soluciona todo. El tiempo solo puede resolver algo si también empieza la lucha interna y el
trabajo. En este caso, el proceso del luto. El proceso apropiado de luto ayuda a experimentar y expresar
nuestro dolor, a procesar las cosas que ocurrieron y a volver a la vida diaria. Es importante hablar del
dolor, pero necesitamos a alguien que realmente escuche y no solo ofrezca consuelo superficial.
Nuestros grupos se componen de 6-8 personas y son dirigidas por los líderes del grupo de duelo
(trabajadores sociales, psiquiatras, psicólogos, pastores, etc.). El enfoque está particularmente centrado
en conversaciones sobre emociones y en el apoyo mutuo. La experiencia demuestra que se desarrolla
una gran confianza entre los miembros del grupo. En el grupo se hacen tareas de terapia como, por
ejemplo, escribir cartas a los fallecidos, que ayudan a procesar la pérdida de seres queridos. Se habla
tanto de temas transcendentes como de ira y sentimientos de culpa, porque todos estos sentimientos
41
son parte del duelo. La supresión de emociones puede llevar a problemas físicos y mentales más
adelante, pero los grupos de duelo pueden ayudar a evitarlos y superarlos.
El superviviente muchas veces no solo sufre, sino que también pierde su fuerza, se siente casi paralizado
y su autoconfianza se ve reducida. Por eso, hay ejercicios de auto-fortalecimiento dentro de la terapia
de duelo. Intentamos recuperar recuerdos positivos de los miembros, p. ej. una situación
extremadamente difícil del pasado en la que consiguieron solucionar sus problemas. En estos casos
cambia drásticamente el estado de ánimo, todo el mundo los alaba y la persona en duelo siente
emociones de alegría. El duelo es algo muy individual y, por lo tanto, también su procesamiento. Sin
embargo, es importante superar la pena y dejar ir los recuerdos del fallecido, sin olvidarlo. El duelo
también implica retener, no solo dejar. Para reconciliarnos con la muerte de un miembro de la familia,
también deberíamos revisar las cosas que el fallecido deja atrás. Una importante tarea de la persona en
duelo es el cambio de sus hábitos y reorganizar su vida.
Los grupos de duelo en nuestra ciudad se reúnen cada dos semanas. La duración de las sesiones es
normalmente de una hora y media, y nunca más de dos horas. Se trata de una terapia de grupo cerrada,
consistente en 10-12 sesiones previamente planificadas. Las sesiones normalmente incluyen los
siguientes temas, que pueden variar en cierto grado:








Conocerse,
creación
de
confianza
Autoayuda
Análisis del duelo
Duelo
Procesamiento del duelo
Creación de una imagen del
futuro
Objetivos, construyendo el
futuro
Fin de la terapia de grupo:
revisiones, regalo, despedida
Polonia
Una selección de dilemas relacionados con el fin de la vida: Enseñando a los jóvenes los temas de la
muerte y del sufrimiento en el fin de la vida.
La sociedad en la que nacemos, en la que vivimos y morimos reclama para sí el papel del educador, pero
no lo puede ser, aunque la sociedad transmita sanciones legales y los principios básicos de la ética y de
42
ideas éticas como una herencia para futuras generaciones. El educador, maestro de la gente, solo puede
serlo otra persona con valores éticos.
Los valores éticos tienen sus raíces o su origen solamente en los seres humanos. Donde las
comunidades tienen una fuerte influencia sobre el individuo y los individuos sobre la comunidad, hay un
declive, una caída, porque la magnitud - de la que todo depende - sufre inevitablemente, es decir, sufre
el valor espiritual y moral de la unidad. "La deshumanización y desmoralización de la sociedad avanza
(...)", escribió Albert Schweitzer en 1926. Hoy en día, observamos tales fenómenos en la cultura
europea. El no ignorarlo es crítico también en la última fase de la vida humana.
Hace pocas generaciones, todas las fases de la vida humana, el nacimiento, la adolescencia, la edad
adulta, el envejecimiento y la muerte, se experimentaban en la familia.
El sufrimiento, el proceso de morir y la muerte eran místicos, un misterio experimentado por un grupo
de personas. Los amigos y la familia eran acompañados por un sacerdote. La muerte y el morir no eran
un secreto. Todos los miembros de la familia, los niños incluidos, se veían afectados. Hoy en día la
muerte y el morir han recibido un papel social. Se calcula que más del 60% de las personas muere en
hospitales; en las grandes ciudades sobre el 90%.
Así, por un lado aparecen más y más imágenes de muerte y sufrimiento en los medios, el arte, en juegos
de ordenador para niños y adolescentes. La muerte se retrata de forma realista en las noticias sobre
accidentes, desastres, ejecuciones o juegos de ordenador gráficamente perfectos. La gente tiene miedo
a la muerte y a los muertos, no obstante la muerte afecta. El proceso de morir es la última fase de la
vida humana. A menudo nos limitamos a fármacos y aparatos. Rituales antiguos y tradiciones asociadas
a la muerte hace décadas son rechazados parcialmente, mientras otros se ven recortados. Los rituales
están dominados por el pasado y ya no tienen el mismo papel para la familia en duelo que solían tener.
La presión económica y la difusión de tecnologías para el suministro a la persona terminal, favorece la
"deshumanización" de este asunto y lo convierte en un mero número en los procedimientos médicos,
más o menos rentables. Para ser efectivo, todo este sistema necesita que se completen una serie de
formalidades. El equipo médico se concentra en enfermedades individuales. Su tratamiento y manejo,
así como los informes, requieren cada vez más tiempo.
La muerte se ve muchas veces como un fracaso, como una derrota, no solo por el enfermo terminal y su
familia, sino también por el personal de cuidados. Esto crea expectativas irrealistas y con ello demandas
y quejas.
El fenómeno de la secularización (la vida sin Dios) también es significante. Acaba con la posibilidad de
una vida eterna. Los cristianos creen que la vida humana, una vez empezada, nunca termina.
La respuesta a preguntas sobre el significado del sufrimiento sin Dios y la esperanza de la inmortalidad,
tiene que ser diferente. La percepción del fin de la vida como el fin definitivo del ser humano conlleva
actitudes muy diferentes por parte de los pacientes y de su familia hacía la muerte y a lo que ocurre
después. Algunos esparcen las cenizas para que no quede nada después de la muerte. Otros congelan o
embalsaman cuerpos, o convierten las cenizas de sus queridos en un diamante.
43
Conversación sobre la muerte y morir
¿Cómo hablamos con nuestros niños y adolescentes sobre sufrimiento y la muerte en una realidad tan
compleja como la nuestra? ¿Son realmente necesarias esas conversaciones? Algunas comunidades a
menudo rechazan estos problemas y no ven una necesidad en convertir esta materia conmovedora en
objeto de debate con jóvenes.
Tenemos que reconocer que el sufrimiento, la enfermedad incurable y la muerte tienen efectos en
gente enferma. La enfermedad también afecta a la familia. Los papeles dentro de la familia pueden
variar. La familia es la civilización más rica y más avanzada. Los niños aprenden inevitablemente por
imitación.
No podemos escaparnos de los temas relacionados con el morir y la muerte. La actitud de los padres es
significante. Cuando los niños se convierten en adultos, a menudo se ven confrontados con el problema
de enfermedad y discapacidad en sus padres.
Nuestra propia experiencia muestra, que es apropiado informar a los niños y acercarles más este tema.
Las clases deberían ser dadas por personas que saben lo que quieren transmitir. Deberían tener
la competencia para comunicar con tacto, con gran sensibilidad y de forma adecuada para la edad de
los alumnos. En el proceso del aprendizaje, los niños adquieren nuevos conocimientos sociales y
experiencias.
¿Existen otros métodos de educación o solamente la implementación de la clase? Como trabajadores
de centros de cuidados para enfermos terminales, tenemos el conocimiento y la experiencia médica,
pero no somos profesores o educadores. Por eso la cooperación con escuelas y educadores es
importante.
Métodos para la educación de niños y adolescentes
Eventos de caridad. Son una posibilidad y oportunidad para comunicar y transmitir a la gente joven do
todas las edades la idea básica de los cuidados de enfermos terminales y del respeto a la vida. Por
ejemplo donaciones, recorridos en bicicleta para la recaudación de fondos, así como la celebración del
día internacional de los cuidados terminales o también el día del enfermo junto a los niños, sirven a este
propósito. Los niños aprenden sobre el apoyo y la asistencia a los débiles, mayores y enfermos, a través
de juegos e imitación. No ofrecemos clases y presentaciones a los niños en el primer año de la escuela
primaria, solamente encuentros con trabajadores de cuidados paliativos en forma de juegos, como se
dijo antes.
Voluntariado para escolares. El voluntariado como actividad educacional está estrechamente
relacionado con el punto anterior. Niños y adolescentes no solo son destinatarios de los eventos y
ocasiones, sino que también están implicados y ayudan con la organización. Apoyan las actividades para
promocionar la idea de los cuidados paliativos y el respeto por la vida hasta su fin natural.
Métodos de taller. Este tipo de trabajo con la gente joven requiere una reorganización del aula o de
la sala de conferencias y la participación activa de toda la gente implicada. Normalmente hacemos un
círculo y vamos descubriendo juntos lo que es y lo que significa una enfermedad incurable. Estas
reuniones no son idóneas para niños pequeños. Experiencias como la enfermedad o la muerte de
44
la abuela o del abuelo son compartidas en el grupo de la gente joven. Es una buena forma de debatir
con ellos sobre dilemas éticos al final de la vida. Un portafolio, rotuladores, papel, un proyector, etc. son
elementos útiles, dependiendo de las necesidades y la creatividad de los profesores.
Enseñanza en el aula. A los escolares se les enseña metódicamente con profesores y según directrices
preestablecidas. Para determinar los objetivos de la formación y educación, hay que establecer los
métodos de trabajo, los materiales de enseñanza y las horas necesarias. Normalmente no se invita al
personal del centro de cuidados paliativos para dar clases. Las clases deberían ser cortas. Aparte de
la enseñanza, recomendamos tener un debate sobre uno o más casos concretos.
Textos culturales. Este término se refiere a textos literarios, películas, música y obras de artistas. Los
usamos en el aula para gente joven, pero hay que tener en cuenta que tienen un efecto mucho más
amplio.
El objetivo de nuestras actividades con niños y adolescentes es:




Un cambio de la actitud hacía la gente mayor, el sufrimiento y el fin de la vida, un cambio de
mentalidad y romper tabúes.
Aprender a cómo hablar del tema, con respeto y entendimiento de la situación.
Hay que entender que los obstáculos son difíciles para las personas mayores al final de su vida.
Hay que superar la discrepancia sin herir a nadie.
Comunicación y transferencia de conocimiento sobre cuidados paliativos y el trabajo en los
centros para pacientes terminales, sobre el papel de los centros y sobre los dilemas éticos de
la medicina paliativa moderna.
La enseñanza y la educación son un proceso largo. No esperamos resultados inmediatos para esa tarea
difícil.
Albert Schweitzer escribió en la introducción: "El educador, el maestro de la gente, solo lo puede ser
otra persona con valores éticos."
45
Para los niños y adolescentes, los padres son los primeros profesores y los más importantes. Otro tema
aparte es la responsabilidad social de los profesores, educadores y trabajadores culturales y su impacto
en la actitud de niños y adolescentes. Como leemos en San Pablo: "Todo me es lícito, pero no todo
conviene; todo me es lícito, pero no todo edifica." (1 Cor. 10, 23)
Los miembros del equipo del centro de cuidados paliativos deberían formar parte de este sistema para
formar la actitud de la gente joven.
Portugal
El contexto cultural de la muerte
Los ritos funerarios en Portugal a finales del siglo XIX y principios del siglo XX estaban basados en
influencias culturales muy antiguas y diversas. Tenían un protocolo estricto en cuanto a
la representación del dolor de la familia en duelo hacía la sociedad.
En su tesis doctoral "Estética de la muerte en Portugal", Antonio Delgado llega a la conclusión de que
los portugueses todavía están en duelo por su pasado, la era dorada, y siguen patrones anticuados de
comportamiento en los rituales de la muerte actualmente.
Para su tesis doctoral en la Universidad del País Vasco, Delgado investigó los dos cementerios más
antiguos de Lisboa, Alto de S. João y Prazeres, desde 1996.
Delgado hace referencia a la exposición pública del ataúd con decoraciones florales en los vehículos
funerarios que están equipados con laterales de cristal. Según Delgado, la construcción de tanatorios,
que siempre han supuesto un gran esfuerzo financiero, también se basa en tradiciones antiguas.
Todavía se encuentran reliquias del pasado de la ocupación islámica en el culto a los muertos en
Portugal como país de Europa occidental. En zonas rurales la viuda llora la muerte de su marido en
la casa de la familia del fallecido. Pasa por su duelo como por una especie de castigo.
Aún hoy, son las mujeres las que van al cementerio, las que limpian y decoran las tumbas de sus
queridos en días festivos. Para las mujeres el cementerio no solo es un lugar de intimidad para el duelo,
sino que incluso en zonas rurales la tumba a menudo sirve como un lugar de exhibicionismo.
En las tradiciones folclóricas portuguesas, el duelo se vivía con profundidad y controlado por
la sociedad.
46
El color del duelo era el negro, tanto para hombres como para mujeres y niños. La gente se negaba
cualquier alegría y el duelo tocaba a los miembros de la familia profundamente. Las mujeres escondían
sus caras bajo pañuelos y chales. La vestimenta no permitía ninguna acentuación de la silueta femenina
y las mujeres a menudo caminaban descalzas. La mujer en duelo era invisible para la sociedad. Si no
seguía este ritual, era marginalizada por la comunidad de la aldea. En el caso de la muerte de los padres,
el duelo se prolongaba de 18 meses a dos años, en el caso de un hermano o una hermana era de 1 año,
8 meses para abuelos y 3 meses para tíos y tías.
Se posponían bodas y celebraciones y hasta la matanza de animales se suspendía. Se anunciaba la
muerte sonando la campana de duelo en las comunidades rurales y la noticia sobre la persona fallecida
pasaba de boca en boca.
Se exponía al fallecido en casa y se retiraban todos los elementos decorativos. Hasta los relojes eran
llevados a casa de los vecinos para que no se pudiera oír su sonido. Se retiraba también mobiliario y
el vecindario prestaba sillas. En algunas aldeas se vaciaban las jarras que almacenaban el agua y se
retiraban las salchichas del humo.
Se vestía el cuerpo con las mejores prendas, que se iban adquiriendo durante la vida del fallecido (traje
de muerte), y se quedaba extendido en la cama. Se colocaba un vaso o un cuenco con una rama
pequeña al lado de la cama y se rociaba al muerto. Al día siguiente, se envolvía el cuerpo en una sábana
y se colocaba en el ataúd. Este se llevaba al cementerio caminando.
Se expresaba el duelo por el muerto con quejas en voz alta por parte de los miembros femeninos de
la familia. Las familias adineradas podían permitirse el servicio de las llamadas dolientes profesionales o
"Carpideiras", que mostraban a través de sus lamentaciones, que el fallecido era una persona querida y
honorable.
Si moría un niño se usaba un ataúd blanco. Una chica fallecida era vestida de novia y decorada con
una corona nupcial. Niños mayores llevaban el ataúd al cementerio. Después del funeral, el vecindario
cocinaba y servía a la familia en duelo y les ayudaba durante todo el tiempo del luto.
Una semana después del funeral todo el mundo atendía a la misa del séptimo día, que está
profundamente arraigada en la tradición católica.
Actualmente, la mayoría de los rituales del duelo se han perdido. Los fallecidos tienen que ser
enterrados dentro de las 48 horas. Como la mayoría de la gente se muere en hospitales, hay
profesionales que preparan el cuerpo y lo entregan a la funeraria.
47
Si la familia lo solicita, se puede exponer al fallecido en la capilla, para que los miembros de la familia y
los amigos se puedan despedir. Se lleva el ataúd a la iglesia, donde se puede volver a abrir a solicitud de
la familia. Después de la misa, se llevará el ataúd al cementerio, donde puede ser abierto otra vez para
despedirse. Se le entrega la llave del ataúd al miembro de la familia más cercano al fallecido y se cierra
la tumba mecánicamente.
Como la adquisición de un nicho en el cementerio es muy cara, la gente en Portugal cada vez opta más a
la cremación. Se lleva el ataúd con el cuerpo a uno de los pocos cementerios que realizan
las cremaciones y, después de unos pocos días, se recibe la urna con las cenizas. No existe un marco
legal para el problema de almacenar la urna y las cenizas.
En general, la familia se toma poco tiempo para la despedida y el duelo afecta a la presión de la rutina
diaria solo durante muy poco tiempo, incluso en los casos en los que la gente cumple con la tradición
eclesiástica de la misa del séptimo día.
El departamento "Serviço de Humanisação" de la Clínica Universitaria S. João en Porto hace un gran
esfuerzo para apoyar a los pacientes psicológicamente en la última fase de sus vidas y para ayudar a los
miembros de la familia en el período de luto.
En 2012 se elaboró una guía que informa a los profesionales del hospital sobre las conductas a observar
en diferentes situaciones de la vida, considerando las reglas religiosas y tradiciones éticas de los
pacientes y así proporcionar el respeto necesario, pero también facilitar el trabajo de los especialistas.
48