Download Afrontar el cáncer de pulmón: El viaje hacia los

Afrontar el cáncer de pulmón:
El viaje hacia los sentimientos
inspire
Agradecimiento especial a los revisores:
• Sociedad Internacional de Psico-Oncología (IPOS)
• Maggie Watson, jefa del Servicio de Medicina Psicológica del Hospital Royal Marsden, Surrey, Reino Unido
• Maria Guerin, enfermera especialista en Cáncer de Pulmón y presidenta del Foro Nacional
para Enfermería sobre Cáncer de Pulmón, Liverpool, Reino Unido
• Ana Mota, paciente, España
Contenidos
Introducción
Cómo puede ayudarle esta guía............................................................ 3
Posibles sentimientos del paciente....................................................... 3
Enfrentarse al diagnóstico
Superar la conmoción y la preocupación.............................................. 4
Emociones difíciles................................................................................ 5
Datos sobre el cáncer de pulmón......................................................... 6
Planificarse............................................................................................ 7
Reflexionar sobre nuestras relaciones.................................................. 8
Entender y afrontar el tratamiento
Datos sobre el tratamiento................................................................. 10
Cómo hablar con el equipo médico.................................................... 11
Preguntas necesarias.......................................................................... 12
Temperatura emocional...................................................................... 13
Emociones y tratamiento.................................................................... 15
Cómo manejar los síntomas............................................................... 15
Problemas respiratorios...................................................................... 16
Efectos secundarios del tratamiento................................................... 16
Ideas prácticas
Posibles preocupaciones..................................................................... 17
Sea amable consigo mismo................................................................ 17
Aprender a relajarse............................................................................ 18
Cómo facilitar la respiración............................................................... 19
Ayuda de los profesionales................................................................. 21
Obtener ayuda y apoyo emocional...................................................... 22
Cómo hablar con los niños................................................................. 23
El apoyo de los grupos de pacientes................................................... 23
Contactos de interés........................................................................... 24
Fuentes de información
Recursos seleccionados...................................................................... 25
Referencias......................................................................................... 27
2
Introducción
Cómo puede ayudarle esta guía
Llegar a comprender todas las
alternativas posibles para afrontar
un cáncer de pulmón representa un
importante paso para el paciente.
Esta guía se centra en sus
sentimientos como afectado y en su
bienestar. Aquí encontrará consejos
prácticos y datos generales, así
como ideas claras que le ayuden a
cuidarse mejor.
Es probable que quiera compartir esta guía con todos los que le
rodean. Puede pedir consejo a sus médicos y enfermeras y buscar
siempre todo el apoyo posible. Además, los colectivos de pacientes
podrán darle información y prestarle toda su solidaridad, tal y como
se expondrá de forma más exhaustiva en la página 19.
Sus posibles sentimientos como paciente
La gente muestra reacciones -y emociones- muy distintas ante el
diagnóstico de un cáncer de pulmón.
Algunas de estas reacciones emocionales se relacionan con:
• Miedo
• Ira
• Dolor
• Culpabilidad
• Ansiedad
• Depresión
• Soledad
• Desesperación
Por otra parte, algunas personas se sienten confiadas y
esperanzadas.. Recuerde siempre que todas estas emociones
irán cambiando con el paso del tiempo. En ocasiones se sentirá
optimista y habrá otros días más complicados en los que se verá
arrastrado por el malestar y el pesimismo.
3
Enfrentarse al diagnóstico
Superar la conmoción y la preocupación
“Tiene cáncer de pulmón”. Escuchar estas palabras de parte de su médico
puede causarle un enorme impacto.
Es probable que sienta emociones y sentimientos entremezclados. O
quizá se quede bloqueado y no llegue a creer que el diagnóstico sea
cierto. Es posible que sienta miedo sobre su futuro o que se enoje ante la
impactante noticia que acaban de darle.
Son todas reacciones absolutamente normales en personas diagnosticadas
de cáncer. Tanto los médicos como el personal de enfermería son
conscientes de la conmoción que conlleva el diagnóstico, y saben que
ayudarle a sobrellevar la noticia y a entender sus primeras reacciones será
un primer paso fundamental en la asistencia sanitaria que reciba a partir
de ese momento.
A lo largo de esta primera etapa, justo después del diagnóstico, puede
resultar de enorme utilidad recopilar información al ritmo que más le
convenga. Es en esta fase cuando, de forma muy frecuente, los pacientes
sienten que tienen que lidiar con el día a día centrándose en el momento
presente. Sin embargo, si sabe a qué atenerse a medida que le vayan
informando, vivirá las nuevas situaciones con menos incertidumbre y
ansiedad y, por tanto, se sentirá mejor.
Tanto usted como sus familiares y amigos pueden conversar sobre lo
que realmente necesita saber, y tras ello planificar cómo buscar la
información que precisan.
Puede que pasen días o incluso semanas
antes de que se mitiguen sus sentimientos
de temor e incomprensión. Durante este
periodo, intente evitar cualquier cosa que
no sea realmente urgente, y entonces
conseguirá centrarse en superar este trance
emocionalmente complejo.
Tener cáncer suele compararse con realizar
un viaje complicado, pero lo más importante
es que sepa que no tiene por qué hacer el
trayecto en solitario.
4
Son muchas las personas dispuestas a ayudarle en cada paso del camino.
Identifique a esa gente y trate de pensar en cómo quiere y necesita que le
presten apoyo y en cómo va a solicitarlo.
Emociones difíciles
Los pacientes con cáncer de pulmón suelen pensar que son ellos los
responsables de su enfermedad, y a ese razonamiento le sucede un
enorme sentimiento de culpabilidad. Ser consciente de la relación entre
algunos tipos de cáncer de pulmón y el tabaquismo, por ejemplo, puede
agudizar esta sensación de culpa en casos de fumadores. Preocuparse
sobre lo que otras personas puedan pensar no hace sino impedir que
hable abiertamente sobre sus miedos, o que pida ayuda, lo que termina
redundando en una mayor sensación de soledad. Sin embargo, compartir
sus pensamientos, sus ideas y emociones le ayudará a manejar mejor ese
sentimiento de culpabilidad, así como los (sentimientos) de aislamiento y
soledad.
Lo más probable es que su familia esté también sufriendo, batallando con
las mismas preocupaciones y los mismos sentimientos. Es importante
tener esto en cuenta, porque es posible que en el futuro surjan conflictos
que aumenten la tensión en el entorno familiar y cercano.
Ante este difícil periodo, lo más importante es tener paciencia y ser
tolerante con todos los afectados –en una u otra medida- ante la noticia del
diagnóstico.
5
Datos sobre el cáncer de pulmón
Puede que desee recopilar toda la información posible sobre
su enfermedad. O puede que su reacción se base precisamente
en todo lo contrario, en no saber nada. Ambas opciones son
frecuentes.
Cuando se sienta preparado para leerlo, aquí tiene algunos datos
generales sobre el cáncer de pulmón:
Tipos de cáncer de pulmón
Existen dos clases básicas de cáncer de pulmón:
• Cáncer pulmonar de células no microcíticas (75% de los casos).
• Cáncer pulmonar de células microcíticas.
Dependiendo del tipo de tumor que presente, las alternativas
terapéuticas serán diferentes.
¿Quiénes padecen cáncer de pulmón?
• Este tipo de cáncer es una de las variedades tumorales más
frecuentes en el mundo.
• Cada año se diagnostican alrededor de 1.4 millones de nuevos
casos.
• Uno de cada diez casos de cáncer corresponde a un tumor
pulmonar.
6
Planificarse
Si consigue organizarse para hacer que su vida diaria resulte lo más
sencilla posible habrá dado un paso más que importante a la hora de
ganar tiempo y ahorrar energía
y con ello poder cuidarse mejor
durante el tratamiento.
Si alguien se ofrece para ayudarle,
acepte su propuesta. En sus
manos está formar su propio
equipo de apoyo, que incluya
amigos y familiares. No tiene
por qué apoyarse en una sola
persona. Trate de pensar en cómo
todos los que le rodean pueden
ayudarle en aspectos de su vida
como:
• El trabajo.
• El control de sus finanzas.
• La atención a sus niños o a familiares dependientes.
• El cuidado de sus mascotas, si las tiene.
• El mantenimiento de su casa.
• Las compras o las comidas y las tareas de cocina.
• Las visitas al médico.
• Su esfuerzo por estar en forma, física y mentalmente. Incluso
aunque sienta que no puede o que no quiere, tener un amigo que
le acompañe a dar un paseo puede contribuir a animarle
También resulta fundamental hablar con su equipo médico. Puede
discutir temas como el lugar en el que quiere recibir tratamiento o
sus miedos y preocupaciones, además de analizar el tipo de terapia
que desea.
Consejo para su bienestar: asegúrese de que cuidarse
es la primera tarea en su lista diaria.
7
Reflexionar sobre nuestras relaciones
El cáncer no sólo le afecta a usted, sino también a todos los que le rodean.
Probablemente ellos también experimentan un sinfín de emociones, estén
preocupados y teman por lo que pueda sucederle.
Una de las cosas más difíciles de afrontar tras el diagnóstico es
comunicárselo a los seres queridos. En muchos casos, los pacientes no
saben cómo hablar sobre la enfermedad.
El diagnóstico de un cáncer puede también afectar al curso de nuestras
relaciones. Resulta difícil aceptar que alguien a quien quieres tiene que
pasar a cuidarte mientras estás enfermo. En ocasiones los roles en la
familia se invierten y en muchos casos los padres pasan de cuidar a sus
hijos a ser atendidos por ellos.
Cualquier persona que asuma la tarea de cuidarle durante su enfermedad
necesitará un descanso de vez en cuando. Debe saber que es importante
que ellos también se cuiden.
La enfermedad -y el tratamiento- pueden afectar también a su imagen
física. Como consecuencia, quizá se sienta menos seguro de sí mismo o
incluso tema el rechazo de los demás.
Pero ante todo quedan siempre opciones para seguir unido a su pareja.
Todo depende de su situación personal y de los sentimientos que ambos
miembros experimenten.
Quick tip: Whatever your perspective, a kiss or a loving
8
Consejo rápido: Sea cual sea su perspectiva, un beso o una
caricia resultan siempre una estupenda medicina natural.
Si necesita hablar con su familia y/o amigos sobre su enfermedad o
sobre sus relaciones pero no sabe cómo hacerlo, puede pedir consejo a
su médico, a su enfermera o a cualquier miembro de su equipo médico.
Ellos le informarán sobre otras personas que sí podrán ayudarle. En este
sentido, unirse a un colectivo o grupo de apoyo podría ser una buena
opción (tal y como se describe en la página 21 de esta guía).
Consejo para el bienestar: Los sentimientos negativos
del pasado sólo contribuyen a generar más estrés. Se
sentirá mejor si resuelve antiguos desencuentros o
problemas emocionales. Ahora es el momento de pasar
página y curar heridas.
9
Entender y afrontar el Tratamiento
Datos sobre el tratamiento
Un aspecto básico en su proceso ante la enfermedad consistirá en
planificar y consensuar con su médico todo lo relativo al tratamiento. La
terapia que más pueda beneficiarle dependerá del tipo de cáncer pulmonar
que padezca, de cuál sea su progresión y de su estado general de salud.
La terapia contra el cáncer se engloba en un complejo abanico de opciones
y hay mucho por aprender. Las alternativas cambian constantemente y es
fundamental hablar con el médico y con las enfermeras para saber, por un
lado, qué esperar y conseguir con el tratamiento, y por otro conocer cómo
se adapta ese tratamiento a sus necesidades individuales.
Como punto de partida, se incluye a continuación una relación general de
las principales opciones:
10
Tratamiento
En qué consiste
Cuándo puede utilizarse
Cirugía
Operación encaminada a retirar
parte del tumor o todo el tumor.
- En pacientes con buen estado
general de salud.
Radiación
Empleo de rayos X de alta energía
con el fin de reducir el tamaño
del tumor o destruir las células
cancerígenas. Puede también
destruir las células no cancerosas.
- En pacientes que no han sido
sometidos a ningún tipo de
cirugía.
- En ocasiones, antes o después
de una cirugía.
- En las distintas etapas del
cáncer de pulmón.
- De cara al alivio de síntomas
(dolor, tos con sangre, etc.).
Quimioterapia
Tratamiento farmacológico
utilizado para destruir las células
cancerígenas en crecimiento.
Puede asociarse a efectos
secundarios como náuseas,
vómitos y caída del cabello.
- Como terapia única, con el fin
de reducir el tamaño del tumor.
- En combinación con radiación,
con el fin de reducir el tamaño
del tumor (en ocasiones, antes
de la cirugía).
- Después de una operación o
de aplicar radiación, con el fin
de destruir cualquier célula
cancerígena que no haya sido
eliminada.
Terapia
dirigida o
individualizada
Nueva clase de fármacos que
ataca únicamente a las células
cancerígenas. La mayoría de los
efectos secundarios son leves y
manejables.
- Como terapia única, con el fin
de controlar la enfermedad.
Cómo hablar con el equipo médico
Mantener una comunicación fluida con su equipo médico resultará
clave. Es probable que le presenten a una enfermera especializada en
cáncer de pulmón que le aconsejará y apoyará en todo lo relacionado
con su enfermedad. Muchos pacientes prefieren que sean sus médicos
especialistas los que tomen la mayoría de decisiones sobre el tratamiento
y que se limiten a informarles sobre qué deben hacer y cuándo. Otros
afectados, por el contrario, se sienten más cómodos si reciben mucha
información. Adopte la decisión con la que más a gusto se sienta.
Preguntas
• ¿Cómo se llama su enfermera?
• ¿Cómo puede contactar con ella?
Tenga la respuesta a estas preguntas siempre a mano y comparta la
información con sus seres queridos, para que también ellos sepan con
quién deben hablar en caso de necesidad.
Si en algún momento considera que no recibe toda la información que
necesita, hable con su médico o con su enfermera y explíqueles sus
necesidades. Por el contrario, si ha decidido no saber más, hable también
con ellos y comuníqueles que, por el momento, dispone ya de toda la
información que puede realmente asumir. Los miembros de su equipo
médico agradecerán este flujo de comunicación y conocerán mejor sus
necesidades y expectativas reales como paciente.
Es probable que le resulte difícil hacer preguntas o mostrar su desacuerdo
cuando su opinión no coincide con la de los profesionales sanitarios.
Sin embargo y teniendo en cuenta que se trata de su tratamiento, no
hay problema en que se exprese con libertad. Sus médicos y enfermeras
necesitan saber lo que está pensando para poder ofrecerle la mejor
atención médica o para poder remitirle a un especialista diferente que le
ayude en cualquier necesidad específica.
Si se siente nervioso o inquieto durante las consultas médicas, es probable
que olvide todo aquello que tenía planeado preguntar o comentar o bien
puede pasar que no retenga la información que le han proporcionado en la
visita. Por ello, es recomendable que:
Vaya acompañado por un amigo o familiar que le ayude.
Tome notas, grabe la consulta o solicite información por escrito.
Se asegure de que sabe con qué profesional sanitario debe contactar
cuando tenga un problema, especialmente si lo necesita durante la noche,
los fines de semana o los periodos vacacionales.
11
Consejo sobre comunicación: en ocasiones los médicos no
preguntan al paciente sobre sus sentimientos, pero eso
no significa que no les importen. Los especialistas suelen
esperar a que el propio paciente se exprese. Además de
por su salud física, su médico también se preocupa por su
bienestar emocional, por lo que es importante que lo hable
con él, especialmente si algo concreto le preocupa. Dígale
cómo se siente.
Preguntas necesarias
Cuando acude a consulta con un profesional sanitario, trate de planificar la
visita por adelantado, pensando en las preguntas que quiere hacer. Incluso
escriba esas preguntas para no olvidarlas. Algunas de esas cuestiones
podrían ser:
• Cuando habla sobre la “fase” o estadio de mi enfermedad, ¿a qué se
refiere?
•¿Cómo va a afectar el cáncer a mi vida diaria?
•¿Es normal todo lo que siento? ¿Puedo recurrir a alguien que me ayude?
•¿Qué tratamiento contra el cáncer voy a recibir? ¿Cuáles son los efectos
secundarios?
•¿Qué otras opciones de tratamiento existen?
•¿Puedo tomar otros medicamentos durante el tratamiento?
•¿A quién puedo llamar si surgen problemas?
•¿Tengo que seguir alguna dieta especial? ¿Debo evitar algún alimento
o no beber alcohol? ¿Tengo que incorporar algún alimento a mi dieta
habitual?
12
Consejo sobre bienestar: si percibe que controla de
alguna manera la planificación de su atención, sentirá
menos ansiedad e incertidumbre. Algunos pacientes se
sienten mejor si comparten la información médica y
la toma de decisiones con su equipo profesional o con
otras personas cercanas. De cualquier forma, hablar
con su médico, con su enfermera o con su terapeuta
sobre cualquier aspecto de su tratamiento le será
siempre de ayuda.
Temperatura emocional
El termómetro que analiza el malestar psicológico, diseñado para ayudar
a médicos y enfermeras a comunicarse con sus pacientes en relación con
los sentimientos de preocupación o disgusto de los afectados, es una
herramienta que indica la intensidad de esos sentimientos. Pero también
puede conocer su propia “temperatura” o situación emocional, y hacerlo
le permitirá reflexionar sobre sus preocupaciones y sobre cómo está
afectando la enfermedad a su vida.
Trate de pensar en cómo se siente e intente marcar los distintos niveles en
el diagrama. Cuanta mayor sea la puntuación, más altos serán también sus
sentimientos de preocupación, angustia o dolor.
13
Puede llevarle esta escala de medición a su médico o a su enfermera
y discutir con ellos las mejores formas de manejar sus problemas.
Malestar máximo
Herramienta de Evaluación
para la Medición del Malestar Psicológico
Sí
Sí
No Problemas Prácticos
Cuidado de los niños
Problemas Físicos
Apariencia
Atención de la casa
Bañarse / Vestirse
Seguros / Economía
Respirar
Transportes
Trabajo/Colegio
Cambios en orina
Estreñimiento
No Problemas Prácticos
Tratar con los niños
Tratar con la pareja
Sí No Problemas Emocionales
Depresión
Ausencia de malestar
Sí No
Diarrea
Alimentación
Cansancio
Sentimiento de hinchazón
Fiebre
Miedos
Nerviosismo
Habilidad para moverse
Indigestión
Tristeza
Memoria / Concentración
Preocupación
Dolor de boca
Pérdida de interes
Náuseas
en actividades habituales
Sí No Preocupaciones
Espirituales/Religiosas
Congestión o sequedad nasal
Dolor
Sexualidad
Sequedad o picor de piel
Sueño
Hormigueo en manos o pies
Otros problemas:
Las Recomendaciones de Prácticas Clínicas en OncologíaTM del NCCN están sujetas al copyright del
NCCN. Todos los derechos reservados. Las guías e ilustraciones del NCCN no podrán reproducirse de
ninguna manera y con ningún propósito sin la autorización expresa del NCCN.
14
Emociones y tratamiento
Es normal experimentar emociones radicales y cambiantes en relación con
el tratamiento del cáncer. Lo más probable es que sienta temor ante los
efectos secundarios o incluso que se enoje ante la ineludible necesidad de
recibir terapia.
Y resulta también especialmente duro no saber qué pasará a continuación.
Algunas opciones existentes para sobrellevar esta situación son:
• Hablar con el equipo médico, con la familia o con un consejero o
trabajador social especializado en ayudar a pacientes con cáncer en
todo lo relativo a sus miedos, su posible depresión, su ansiedad u
otros problemas asociados a la enfermedad que también afectan a las
familias.
• Hablar con otros afectados dentro de grupos de apoyo.
• Escribir un diario en el que expresar los sentimientos.
• Pensar siempre en los objetivos del tratamiento.
• Utilizar un pastillero para facilitar el seguimiento diario del tratamiento.
Consejo rápido: La distracción suele ser una técnica
eficaz a la hora de sobrellevar el proceso terapéutico.
Intente encontrar alguna afición o actividad que libere
su mente de la preocupación por sus problemas de
salud; incluso aunque sólo sea por un rato.
En ocasiones, la propia enfermedad, o la quimioterapia u otros
medicamentos pueden generar confusión o problemas emocionales.
Asegúrese de comunicar a su equipo médico cualquier sensación
que tenga sobre el tratamiento o cualquier problema que empiece a
experimentar.
Cómo manejar los síntomas
Dolor
Es normal sentir temor ante la posibilidad de sufrir dolor asociado al
cáncer de pulmón o a su tratamiento. Sin embargo, si el dolor llega a
convertirse en un verdadero problema, hable con su médico o enfermera
especializada porque existen medidas para mantener bajo control este
tipo de sufrimiento.
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Informe a su médico o enfermera si experimenta dolor u otro síntoma
físico. Es mejor empezar a controlar el problema antes de que empeore.
Su médico necesitará además conocer ese dolor con la mayor precisión
posible, porque su intensidad podría significar que es necesario ajustar el
tratamiento. Nunca sufra en silencio, el dolor puede controlarse.
Consejo de auto-ayuda: es fundamental informar al
médico cuando el tratamiento o la medicación causen
dolor. Ajustar la dosis hasta alcanzar la más idónea
puede necesitar un cuidadoso proceso de afinación.
Problemas respiratorios
Sentir que uno se ahoga o que resulta difícil respirar puede ser un síntoma
de cáncer de pulmón y puede convertirse en un problema aterrador
y angustioso. Pida siempre ayuda a su médico o enfermera. Utilice
también sus propios recursos, ya que puede aprender a realizar ejercicios
respiratorios que le ayudarán (ver página 19).
Efectos secundarios del tratamiento
Es normal que sienta preocupación ante la posible aparición de efectos
secundarios derivados del tratamiento. La quimioterapia, por ejemplo,
puede en ocasiones provocar sensación de náusea. En casi todos los casos,
el médico podrá recetarle medicamentos y darle consejos eficaces para
ayudarle a aliviar estos problemas.
Consejo: Evite los olores fuertes y las especias picantes
con el fin de reducir las náuseas. Beba y coma
despacio, no mezcle alimentos calientes y fríos y evite
alimentos fritos o muy grasos, así como la cafeína.
Ingiera cantidades pequeñas varias veces durante
el día en lugar de realizar tres comidas de mayor
envergadura.
Los pacientes reaccionan de maneras muy distintas al tratamiento. Algunas
personas, por ejemplo, apenas padecen efectos secundarios u otros
problemas.
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Ideas prácticas
Posibles preocupaciones
Es totalmente normal que se preocupe
sobre los efectos y las consecuencias
de su tratamiento. Puede que se haga
preguntas como:
• ¿Me están ofreciendo el mejor
•
•
•
•
tratamiento posible?
¿Será eficaz esta terapia?
¿Será dolorosa?
¿Me va a producir nauseas o vómitos?
¿Se me va a caer el cabello?
Puede incluso que se pregunte qué pasaría si no se sometiera a
ningún tipo de tratamiento.
Consejo: Escriba en un papel sus mayores miedos
y preocupaciones sobre el tratamiento
y compártalos con su médico.
Sea amable consigo mismo
Habrá momentos en que se sienta deprimido y muy cansado. Es
muy importante ser especialmente amable con uno mismo en estos
casos, preparándonos bien para iniciar o seguir adelante con el
tratamiento.
Consejo sobre bienestar: Aunque en ocasiones es difícil,
intente disfrutar del día a día. Permítase algunos
caprichos: vaya al cine, tómese algo en una cafetería,
reúnase con sus amigos.
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También es importante llevar una vida sana:
• Mantenga una dieta sana que incluya una
gran cantidad de fruta, verduras, cereales
integrales y proteínas (carnes, pescados,
frutos secos y productos lácteos).
• Beba muchos líquidos.
• Descanse lo suficiente.
• Practique actividad física de forma moderada.
Una buena nutrición es parte fundamental en la
importante tarea de mantener las fuerzas. Si no tiene
demasiado apetito o si los efectos secundarios del
tratamiento le impiden comer, recurra a un dietista
o nutricionista para que le aconseje sobre qué debe
comer y cómo puede disfrutar más de las comidas.
Cuando se padece un cáncer de pulmón, no siempre
es fácil cumplir con todas estas pautas; en estos
casos, trate de buscar ayuda en el entorno de su
equipo médico. Si fuma y desea dejar este hábito,
recurra también a ellos. El abandono del cigarro
supondrá importantes beneficios para su salud.
Aprender a relajarse
Es imposible no sentirse nervioso o estresado cuando se ha recibido un
diagnóstico de cáncer de pulmón o cuando se lleva ya tiempo conviviendo
con la enfermedad.
Existen técnicas que pueden ayudar enormemente a calmar mente y
cuerpo, contribuyendo así a aliviar la ansiedad, el dolor o los efectos
secundarios derivados del tratamiento. Algunos de estos métodos incluyen
la relajación progresiva, la meditación y la visualización (creación mental
de imágenes positivas).
Si desea probar algunas de estas alternativas, contacte con un profesional
que pueda enseñarle a hacerlo correctamente. Algunos centros
especializados en el tratamiento del cáncer ofertan de hecho estos
servicios a través de clases específicas. Si no encuentra información,
consulte a su médico, a su enfermera o a su terapeuta. Ellos podrán
recomendarle algún contacto.
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Si por el contrario no se siente cómodo recurriendo a la ayuda de un
profesional, existen también libros, guías y otros recursos disponibles.
Con el fin de tener una primera idea sobre lo que estas técnicas pueden
aportar, puede utilizar este ejercicio básico de relajación, que dura unos
20-30 minutos:
• Siéntese cómodo en algún lugar tranquilo.
• Cierre los ojos y trate de “dejar la mente en blanco”.
• Respire profunda y lentamente.
• Utilice su mente para “visualizar” cada parte de su cuerpo y libere toda
la tensión muscular. Comience con su cabeza y vaya bajando hasta
llegar a sus pies.
• Cuando note cómo toda la tensión se ha liberado, siga respirando
despacio y mantenga los ojos cerrados.
Una vez se acostumbre a este tipo de ejercicio será capaz de relajarse cada
vez con más rapidez y facilidad.
Consejo de relajación: Cierre los ojos
fuertemente y libere toda la tensión
acumulada en la zona ocular para
después volver a abrirlos.
Cómo hacer que respirar resulte
más sencillo
Los pacientes con cáncer de pulmón
experimentan con frecuencia problemas para
respirar. Se trata de un problema que puede
incluso llevar al afectado a sentir pánico, una reacción que lo único que
consigue es empeorar aún más el déficit respiratorio.
Si experimenta problemas para respirar, comuníqueselo al médico o a la
enfermera. Existen opciones que pueden ayudarle, como medicamentos
específicos o aporte de oxígeno. Solicite también la posibilidad de acudir
a un terapeuta ocupacional, que podrá darle ideas sobre cómo aplicar
pequeños cambios en su vida diaria que contribuyan a que sus pulmones
necesiten realizar un esfuerzo menor.
19
Consejos útiles:
• Sentarse bien erguido ayuda a respirar con mayor facilidad.
• Trate de dormir en una postura reclinada y no totalmente tumbado.
• Utilizar un ventilador le ayudará a mantener el aire en movimiento
•
•
•
•
dentro de la habitación en que se encuentre.
Si precisa de oxígeno, asegúrese de que siempre tiene el dispositivo
dispensador a mano.
La ansiedad dificulta una respiración adecuada; intente realizar
ejercicios de relajación. Consulte además a su médico sobre la
disponibilidad de medicamentos que le ayuden a reducir esa ansiedad.
Si los problemas de sequedad de boca le hacen sentirse aún peor,
pruebe a tomar caramelos que fomenten la producción de saliva.
Al hablar también se respira: trate de hablar más despacio y haga
pausas frecuentes.
Todas estas sencillas herramientas le ayudarán a controlar sus problemas
para respirar. Con ello se evitarán también, en gran medida, las
probabilidades de sentir ansiedad.
Ejercicios de respiración
La colaboración de un fisioterapeuta le permitirá aprender a realizar
ejercicios de respiración que suelen ser enormemente eficaces. Puede
empezar intentando el siguiente ejercicio:
• Respirar de forma rápida y superficial le hará sentirse más cansado.
Trate en cambio de respirar de forma suave, a un ritmo normal y
partiendo de la parte baja del pecho.
• Suele resultar de ayuda fruncir los labios a la hora de respirar (como
si fuera a besar a alguien).
• Siéntese cómodo, ponga sus manos sobre sus muslos y expire para
relajar sus hombros.
• Coloque su mano sobre su vientre y tosa. Podrá sentir su diafragma
(el principal músculo implicado en la respiración).
• Mantenga su mano donde estaba para comprobar si está respirando
correcta y profundamente.
• Inspire a través de la nariz y luego expire por la boca. Intente que las
expiraciones sean dos veces más largas que las inspiraciones.
• Practique este ejercicio realizando 5 ó 10 respiraciones completas,
varias veces al día.
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Consejo sobre bienestar: Trate de conseguir un ambiente
agradable y sano en su casa. Deje entrar el aire y la luz del
sol. La higiene es muy importante, pero no siempre tendrá
la energía suficiente para realizar las labores del hogar,
por lo que deberá intentar buscar ayuda para estas
obligaciones. Pequeños toques como cuadros, fotos o velas
contribuyen a generar un entorno mas relajado.
Ayuda de los profesionales
Sus médicos y enfermeras son conscientes de sus necesidades no sólo
médicas sino también emocionales. Puede por tanto recurrir a ellos cuando
se sienta asustado o deprimido. Ellos podrán:
• Explicarle cómo evoluciona su enfermedad y su tratamiento.
• Informarle sobre qué puede esperar durante los próximos días o meses.
• Planificar junto a usted su atención general.
• Ayudarle a controlar los síntomas que vayan
apareciendo.
• Derivarle a otros profesionales:
- Trabajadores sociales que le ayudarán en
todo lo relativo a su familia, su casa o sus
preocupaciones económicas.
- Consejeros (ver página 23).
- Psiquiatras o psicólogos que le guiarán
y tratarán médicamente para manejar
problemas de ansiedad, depresión,
insomnio o cansancio.
- Terapeutas complementarios que
aportarán su visión sobre tratamientos
alternativos que mejoren su bienestar
con técnicas como masajes, acupuntura y
aromaterapia.
• Ofrecerle información sobre organizaciones
externas al hospital que le den apoyo y ayuda.
21
No se preocupe si en ocasiones recurrir a la ayuda de otros significa
perder independencia. De hecho, conseguir ese apoyo extra hará
que su vida resulte más sencilla y que se sienta más libre para
tomar decisiones.
Obtener ayuda y apoyo emocional
Los pacientes con cáncer de pulmón experimentan con gran frecuencia
angustia emocional. Si se siente abrumado y asustado, no dude en hablar
con su médico o enfermera.
En ocasiones, la enfermedad o el tratamiento se convierten en causa física
de problemas emocionales. Podrá contar con su médico para solucionar
estos problemas y él le recetará medicamentos específicos que le ayuden a
corregir estos trastornos.
Lo más habitual es que necesite poder hablar con alguien que le ofrezca
todo su apoyo mientras usted pueda ir poniendo las cosas en perspectiva
(se acuerda cómo afrontar la situación).
Su médico puede además derivarle a un servicio específico que le
proporcione asistencia y apoyo psicológico. Estas consultas pueden
llevarse a cabo de forma individual, en familia o en grupo. Otra alternativa
de apoyo bastante popular es la denominada Terapia CognitivaConductual. Este enfoque ayuda al paciente a entender sus sentimientos
y el impacto de éstos sobre la vida diaria. Consulte la sección de recursos
incluida al final de esta guía para obtener más información sobre esta
Terapia Cognitivo-Conductual (Cognitiva).
Consejo sobre bienestar: Consiga sacar tiempo para hacer
esas pequeñas cosas que le proporcionan mayor placer.
Hable con un amigo, siéntese un rato en un parque, disfrute
de un atardecer. Todo lo que consiga sacarle una sonrisa
resultará eficaz.
22
Cómo hablar con los niños
Son muchos los pacientes con niños pequeños que no saben cómo hablar
con ellos sobre la enfermedad o el tratamiento.
Todo lo que se puede decir varía en función de la edad de los menores,
pero es importante evitar decirles algo que no sea verdad. Si llegan a
descubrir una mentira será difícil recuperar su confianza.
Tal y como sucede con los adultos, los niños necesitan recibir únicamente
la cantidad de información que puedan manejar. Ofrézcales la
oportunidad de preguntar pero trate de darse cuenta de cuánto es
realmente lo que quieren saber.
Mantener la rutina del hogar suele ser una técnica enormemente útil con
los niños; es fundamental intentar que la vida continúe de la forma más
normal posible.
Si necesita más información sobre este aspecto concreto de comunicación
con los más pequeños, existe una relación de recursos de información
incluidos al final de esta guía.
El apoyo de los grupos de pacientes
Los grupos de apoyo pueden ayudarle a contactar con otros pacientes que
también conviven con un cáncer de pulmón o que ya lo han superado.
Ellos podrán darle información y
consejos prácticos. Algunos grupos
pueden, de hecho, ayudarle a
conseguir la atención adecuada en
casos de necesidad o problemas
específicos.
En ocasiones es suficiente con hablar
con alguien que se encuentre en una
situación similar a la suya. Pregunte
a su equipo médico sobre cómo
contactar con grupos locales de
pacientes.
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Contactos de interés
Sociedad Internacional de Psico-Oncología
(Internacional Psycho-Oncology Society – IPOS)
www.ipos-society.org
Esta organización profesional se centra en las necesidades emocionales
e interpersonales de los pacientes con cáncer y de sus cuidadores. En su
página web podrá encontrar numerosos enlaces de interés que le llevarán
directamente a grupos de pacientes y otras fuentes de información.
Esta guía ha sido elaborada con la colaboración de los miembros de la
IPOS.
La IPOS agradece siempre cualquier aportación de pacientes y cuidadores
sobre programas o iniciativas que puedan desarrollarse en el futuro.
La IPOS desempeña un importante papel a la hora de formar a
profesionales de todo el mundo y por ello reúne a delegados de
numerosos grupos profesionales, colectivos de pacientes y grupos de
cuidadores en congresos anuales y academias de formación.
Para más información sobre los programas de formación y las
publicaciones de la IPOS, puede visitar la web www.ipos-society.org
Coalición Global contra el Cáncer de Pulmón
Global Lung Cancer Coalition – GLCC
www.lungcancercoalition.org
La GLCC es la voz internacional
que representa a los pacientes
con cáncer de pulmón. Esta
entidad proporciona a afectados
de todo el mundo información
sobre la enfermedad y recursos
disponibles varios.
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Fuentes de información
Recursos seleccionados
A continuación se detallan algunas fuentes de información que se han
utilizado para la elaboración de esta guía. Puede consultar estas páginas
web, artículos y libros en busca de más datos.
Internet
Sociedad Americana del Cáncer (2007). Chemotherapy and your
emotions. Disponible en: www.cancer.gov
CancerBackup (2007). Breathlessness.
Disponible en: www.cancerbackup.org.uk
CancerBackUp. Information on all types of questions and support
services. Disponible en: www.cancerbackup.org.uk
Cancer Research UK (2007). Types of counselling.
Disponible en: www.cancerhelp.org.uk
IPOS Multilingual Core Curriculum in Psycho-Oncology. Disponible en:
www.ipos-society.org/professionals/meetings-ed/core-curriculum/corecurriculum-pres.htm
Alianza contra el Cáncer de Pulmón. Symptom management: Dyspnea
[breathlessness]. Disponible en: www.lungcanceralliance.org
Instituto Nacional del Cáncer (2005): Taking Time: Support for people
with cancer. Disponible en: www.cancer.gov
Parenting At a Challenging Time (PACT).
Disponible en: www.mghpact.org
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Riprap: When a parent has cancer. Advice column and support
information. Disponible en: www.riprap.org.uk
Siblinks. Discussion forum for young people. Disponible en: www.
siblinks.org
Fundación Roy Castle contra el Cáncer de Pulmón (publicado en
la web de la Global Lung Cancer Coalition). Lung cancer facts and
symptom checklist. Disponible en: www.lungcancercoalition.org
Publicaciones profesionales
Campbell J. Understanding social support for patients with cancer.
Nursing Times 2007; 103 (23): 28 – 29.
Psycho-Oncology es la publicación oficial de la IPOS y sus
contenidos informan en profundidad sobre asuntos relacionados
con la atención psico-social. Ver: www.interscience.wiley.com/
journal/5807/home
Vickers A and Zollman C. Hypnosis and relaxation therapies. British
Medical Journal 1999; 319 (7221): 1346 – 1349.
Libros
Daniel R. The cancer directory. London: Harper Thorsons, 2005.
Holland J and Lewis S. The human side of cancer: Living with hope,
coping with uncertainty. New York: Harper Collins, 2000. También
disponible en español.
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Referencias
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nutrition. Disponible en: http://www.cancer.org/docroot/MBC/
content/MBC_6_2X_Benefits_of_nutrition_during_treatment.
asp?sitearea=MBC. Acceso 18 de julio de 2007.
Sociedad Americana del Cáncer (2007). Chemotherapy and
your emotions. Disponible en: http://www.cancer.org/docroot/
MBC/content/MBC_2_3X_Chemotherapy_and_Your_Emotions.
asp?sitearea=MBC. Acceso el 29 de junio de 2007.
Burton M and Watson M. Counselling people with cancer. Chichester:
John Wiley & Sons, 1998.
Campbell J. Understanding social support for patients with cancer.
Nursing Times 2007; 103 (23): 28 – 29.
CancerBackup (2007). Breathlessness. Disponible en: http://www.
cancerbackup.org.uk/Resourcessupport/Symptomssideeffects/
Othersymptomssideeffects/Breathlessness. Acceso el 30 de junio de
2007.
Asociación Canadiense del Pulmón (2006). COPD: Breathing
techniques. Disponible en: http://www.lung.ca/diseases-maladies/
copd-mpoc/breathing-respiration/index_e.php. Acceso el 30 de
junio de 2007.
Cancer Research UK (2005). Commonly diagnosed cancers
worldwide. Disponible en: http://info.cancerresearchuk.org/
cancerstats/geographic/world/commoncancers/?a=5441. Acceso el
27 de junio 2007.
Cancer Research UK (2007). Types of counselling. Disponible en:
http://www.cancerhelp.org.uk/help/default. asp?page=14666.
Acceso el 30 de junio de 2007.
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Robinson: London, 2000.
Daniel R. The Cancer directory. London: Harper Thorsons, 2005.
Doyle D & Woodruff R. The IAHPC Manual of Palliative Care (2nd
Edition). IAHPC Press, 2004. ISBN 0-9758525-1-5. Sección disponible
en: http://www.hospicecare.com/manual/principles-main.
html#ADVANCE. Acceso el 28 de junio de 2007.
Holland J, Greenberg D, Hughes M et al (eds). Quick reference for
oncology physicians: The psychiatric and psychological dimensions
of cancer symptom management. IPOS Press, 2006.
Holland J and Lewis S. The human side of cancer: Living with hope,
coping with uncertainty. New York: Harper Collins, 2000.
Hopwood P, Stephens RJ. Depression in patients with lung cancer:
prevalence and risk factors derived from quality-of-life data. J Clin
Oncol 2000; 18: 893 – 903.
Living with Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC): What you can do. A
guide for patients and the people who care for them. F. Hoffman-la
Roche Ltd. 2006.
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en: http://www.lungcanceralliance.org/facing/dyspnea.html. Acceso
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McBride C, Ostroff J. Teachable moments for promoting smoking
cessation: The context of cancer care and survivorship. Cancer
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adjustment disorders. Disponible en: http://www.cancer.gov/
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Acceso el 29 de junio de 2007.
Instituto Nacional del Cáncer (2005). Taking Time: Support for
people with cancer. Disponible en: http://www.cancer.gov/
cancertopics/takingtime.pdf. Acceso el 28 de junio de 2007.
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wyntk/lung. Acceso el 27 de junio de 2007.
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web de la Global Lung
Cancer Coalition). Lung cancer facts. Disponible en: http://www.
lungcancercoalition.org/cancer_facts.html. Acceso el 27 de junio de
2007.
Fundación Roy Castle Contra el Cáncer de Pulmón (publicado en
la web de la Global Lung Cancer Coalition). Symptom checklist.
Disponible en:
http://www.lungcancercoalition.org/en/pages/about/symptom.
Acceso el 22 de noviembre de 2007.
Vickers A and Zollman C. Hypnosis and relaxation therapies. British
Medical Journal 1999; 319 (7221): 1346 – 1349. Disponible en:
http://www.bmj.com/cgi/content/full/319/7221/1346. Acceso del
30 de noviembre de 2007.
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Organizador por:
Con el auspicio de
05.08-TAR-F36
En colaboración con: