Download Afrontar el cáncer de pulmón: Apoyo emocional y ayuda para

Afrontar el cáncer de pulmón:
Apoyo emocional y ayuda para Cuidadores
inspire
Agradecimiento especial a los revisores:
• Sociedad Internacional de Psico-Oncología (IPOS)
• Maggie Watson, jefa del Servicio de Medicina Psicológica del Hospital Royal Marsden, Surrey, Reino Unido
• Maria Guerin, enfermera especialista en Cáncer de Pulmón y presidenta del Foro Nacional
para Enfermería sobre Cáncer de Pulmón, Liverpool, Reino Unido
• Ana Mota, paciente, España
Contenidos
Introducción
No está solo.......................................................................................... 3
Cómo puede ayudarle esta guía............................................................ 3
Sentimientos frecuentes........................................................................ 4
El cambio en las relaciones................................................................... 5
Enfrentarse al diagnóstico
Datos sobre el cáncer de pulmón......................................................... 7
La importancia de la comunicación....................................................... 8
Mida su propia temperatura emocional.............................................. 10
Señales de malestar............................................................................ 11
¿Quién atiende a los cuidadores?........................................................ 12
Comprender el tratamiento y afrontarlo
Información sobre los distintos tratamientos..................................... 13
La importancia de preguntar............................................................... 13
Preguntas básicas............................................................................... 14
Tratamiento y emociones................................................................... 15
Cómo manejar los síntomas............................................................... 16
Ideas prácticas
Problemas respiratorios...................................................................... 17
Efectos secundarios del tratamiento................................................... 17
Sea amable consigo mismo................................................................ 18
Hábitos de vida saludables................................................................. 19
Cómo cuidar de los niños................................................................... 20
La ayuda de los profesionales............................................................. 21
Solicitar ayuda psicológica.................................................................. 22
El apoyo de los grupos de pacientes................................................... 23
Contactos de interés........................................................................... 23
Fuentes de información
Recursos seleccionados...................................................................... 25
Referencias......................................................................................... 27
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Introducción
No está solo
Recibir la noticia de que un
ser querido padece cáncer de
pulmón puede provocar en usted
sentimientos muy dispares, desde el
miedo hasta la conmoción pasando
por una enorme incertidumbre
sobre el futuro. Quizá se pregunte
qué va a suceder a partir de ahora
y de dónde sacará fuerzas para
enfrentarse al problema.
Ante todo, no intente nunca afrontar la situación en soledad. Hay
muchas personas a las que puede recurrir en busca de ayuda,
incluyendo al equipo médico que trata a su ser querido. Los
médicos y las enfermeras son conscientes de que también usted
necesita apoyo; y también su familia y sus amigos pueden ofrecerle
ayuda y comprensión.
También puede recurrir a los grupos de apoyo, ya que en su
mayoría están compuestos por gente que ha pasado por situaciones
similares a la suya. En ocasiones resulta útil recibir asistencia
psicológica para aprender a asumir las emociones que van
surgiendo y a expresar todas sus preocupaciones. Recuerde que
todas estas opciones de ayuda están siempre a su disposición.
Cómo puede ayudarle esta guía
Le puede servir para manejar mejor sus sentimientos y emociones.
En ella encontrará información e ideas sobre cómo cuidar de un
paciente con cáncer de pulmón, pero también recibirá consejos
sobre cómo cuidarse usted mismo.
También se ha elaborado una guía específica dirigida a los
propios pacientes. Puede utilizarla, por ejemplo, para iniciar una
conversación relativa a la enfermedad con la persona a la que quiere
ayudar.
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Sentimientos frecuentes
Sobrellevar la conmoción y la preocupación
Se enfrenta a una nueva situación en la que todo gira en torno al cuidado
de un enfermo y es probable que experimente alguna o varias de las
emociones que a continuación se
detallan; debe saber que todas ellas son
habituales en estos casos:
• Miedo
• Ira
• Tristeza
• Culpabilidad
• Ansiedad
• Esperanza
• Depresión
• Soledad
• Desesperación
Como respuesta normal al diagnóstico, su ser querido puede también
estar pasando por sensaciones parecidas. Sin que él llegue realmente a
darse cuenta, sus cambios de humor serán difíciles de llevar.
Sea cual sea la reacción de su ser querido, no siempre será la misma que
usted experimente. Y habrá que respetar esas diferencias. Si el afectado
es por naturaleza una persona introvertida, el cáncer no cambiará ese
aspecto de su personalidad. Le resultará difícil expresarse; querrá incluso
protegerle a usted, preocupándose por sus sentimientos.
Es fundamental reconocer cuáles son sus sentimientos. Tómese la libertad
de sentir, de sufrir y de expresarse. Es normal pensar que cuanto más
hable de sus emociones mejor se sentirá. Por ello, contar con algún lugar
en el que desahogarse puede ayudarle a concentrarse en conseguir el
mejor tratamiento posible para su ser querido. Y también estará bien optar
por bloquear los sentimientos más negativos, siempre que esto le ayude a
enfrentarse al problema con más fuerzas.
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Consejo rápido: Si le resulta difícil compartir sus emociones
con otras personas, trate de escribir un diario en el que
reflejar sus sentimientos. En el futuro podrá optar por
compartir ese diario con sus amigos o su grupo de apoyo
si cree que con ello puede encontrar alivio y comprensión.
El cambio en las relaciones
El cáncer cambia el curso de las relaciones. Es probable que deba
incluso asumir un nuevo rol en su relación con la persona afectada
por la enfermedad. Quizá pase a cuidar de un progenitor o tenga,
como consecuencia del problema de su pareja, que asumir nuevas
responsabilidades –económicas o relativas al hogar- de las que antes no se
ocupaba. En ocasiones, el orgullo impide al paciente aceptar la ayuda del
cuidador. Y a veces la presión es enorme, por lo que ambas partes llegan
a encontrarse extremadamente solas. Algunas parejas, por el contrario, se
sienten más unidas que nunca al enfrentarse juntas a este problema.
Si en su caso estaba acostumbrado a que su ser querido fuera físicamente
hábil y capaz, será impactante comprobar que ahora a duras penas realiza
tareas que antes le resultaban sencillas e incluso obvias y que se han
convertido en algo complicado, como subir escaleras o sujetar objetos.
Tener cáncer o atravesar el periodo de tratamiento de la enfermedad
puede también afectar a la manera en que las personas asumen su imagen
física. Es posible que se pierda autoestima o que se sienta temor al
rechazo.
Si su tarea es la de cuidar de su
pareja, existen muchas maneras de
mantenerse unidos. Todo depende
de su situación personal y de sus
sentimientos previos como un
equipo integrado por dos personas.
Sea cual sea la perspectiva, un
simple beso, una caricia o una
sonrisa servirán como vía para
expresar su cariño y su apoyo.
En estos casos, cuidar de un ser
querido pasa a formar parte de un
periodo muy especial, marcado por
una nueva intimidad y cordialidad.
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El sentido del tacto tomará un nuevo e importante cariz, tanto para usted
como cuidador como para el paciente. Independientemente del carácter
tímido o abierto de unos u otros, todos respondemos positivamente a un
abrazo y a un gesto físico de apoyo en momentos de especial temor o de
pesimismo. Con sólo llevarlos a cabo en el día a día, estos acercamientos
servirán para tranquilizar los ánimos.
Si siente la necesidad de hablar con su ser querido sobre la enfermedad
o sobre su relación pero no encuentra la forma apropiada de abordar esa
conversación, puede encontrar algunos consejos prácticos en esta guía.
Puede también recurrir a las recomendaciones de su médico o enfermera,
que le informarán también sobre los servicios psicológicos o los
trabajadores sociales. Finalmente, cuenta también con la opción de unirse
a un grupo de apoyo (ver página 23 de esta guía).
Consejo para una buena conversación: Intente escuchar
a su ser querido sin juzgar sus palabras. En ocasiones sólo
necesitan expresar sus sentimientos. Y no siempre es su
responsabilidad resolver los problemas del paciente:
a veces sólo debe limitarse a escuchar.
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Enfrentarse al diagnóstico
Datos sobre el cáncer de pulmón
Quizá su ser querido se esfuerce
por intentar saberlo todo sobre
el cáncer de pulmón. O lo
contrario: que no quiera saber
nada. Ambas reacciones son
totalmente normales; la demanda
de información varía mucho de
unas personas a otras y según
las fases en que se encuentre la
enfermedad.
A continuación se detallan
algunos datos fundamentales
sobre el tumor que tanto usted como su ser querido podrán tener en
cuenta en el momento que consideren más oportuno.
Tipos de cáncer de pulmón
Básicamente existen dos clases de cáncer de pulmón:
• Cáncer pulmonar de células no microcíticas (75% de los casos).
• Cáncer pulmonar de células microcíticas.
¿Quiénes padecen cáncer de pulmón?
• Es una de las variedades tumorales más frecuentes en el mundo.
• Cada año se diagnostican alrededor de 1.4 millones de nuevos casos.
• Uno de cada diez casos de cáncer corresponde a un tumor pulmonar.
Al igual que sucede con otros tipos de tumores, existen distintos estadios
(distintas fases) en el cáncer de pulmón. Su equipo médico podrá darle
toda la información y consejos que necesite en cada una de estos estadios.
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Síntomas
Algunos de los síntomas asociados al cáncer de pulmón son:
• Tos persistente.
• Tos con sangre.
• Dolor de pecho.
• Sensación de pérdida de aliento.
• Sibilancia.
• Ronquera.
• Infecciones repetidas de pecho.
• Inflamación o hinchazón de cuello o cara.
• Pérdida de apetito o de peso.
• Cansancio.
• Estreñimiento o diarrea.
• Problemas de sueño – necesidad de dormir sentado.
La importancia de la comunicación
No siempre es fácil hablar sobre el cáncer. Cada familia, cada pareja
o cada grupo de amigos tienen su forma propia de abordar el tema.
Unos hablan sobre todos y cada uno de los aspectos de la enfermedad,
mientras que otros evitan comentar muchas cosas.
Puede que su ser querido actúe como si nada estuviera pasando. Se
trata de una reacción muy habitual entre los pacientes con cáncer de
pulmón. Quizá lo único que persigue con esa actitud es proteger a sus
amigos y familiares.
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Consejo para una buena conversación: Asegúrese de
encontrar un lugar privado para hablar cómodamente,
sin interrupciones. Un contacto visual matenido ayuda
a transmitir el interés y la disposición a escuchar.
Si el paciente con cáncer no quiere hablar sobre su problema, su labor
como cuidador consistirá en ser sensible a esta reacción. No insista
demasiado. Recuérdele que juntos pueden recibir ayuda psicológica y que
quizá le resulte más fácil hablar si lo hace con alguien que no sea usted.
Algunas personas encuentran una mayor facilidad en hablar al mismo
tiempo que hacen otras cosas, como conducir o pasear, en vez de sentarse
cara a cara. El lenguaje corporal, las posturas y los gestos son, casi
siempre, mucho más poderosos que las propias palabras.
Una vez hayan comenzado a conversar, trate de descubrir qué espera su
ser querido del futuro o qué tipo de tratamiento quiere recibir. Si conoce
sus deseos podrá intentar ayudarle a cumplirlos, hablando por él si fuera
preciso. Anote sus expectativas e intenciones, porque hacerlo será útil en
el futuro.
También es fundamental saber escuchar. En ocasiones los cuidadores
se implican tanto en su compromiso que se olvidan de escuchar al ser
querido.
Finalmente, recurrir al sentido del humor puede convertirse en una
herramienta tremendamente eficaz que les ayude a superar los cambios
que puedan surgir en su relación como resultado de la enfermedad. Reírse
juntos o saber sonreír son ejercicios que pueden ser de ayuda para ambos
a comunicarse sin necesidad de usar las palabras.
Consejo para una buena conversación: Antes de empezar,
trate de averiguar si el paciente con cáncer está de humor
para hablar. A veces están demasiado cansados
o, simplemente, no es el momento oportuno.
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Mida su propia temperatura emocional
El termómetro que determina el malestar psicológico,
diseñado para ayudar a médicos y enfermeras a
comunicarse con sus pacientes en relación con
los sentimientos de preocupación o angustia de
los afectados, es una herramienta que indica la
intensidad de esos sentimientos. Pero usted también
puede conocer su propia “temperatura” o situación
emocional, y hacerlo le permitirá reflexionar sobre
sus preocupaciones y sobre cómo está afectando la
enfermedad a su vida.
Malestar máximo
Herramienta de Evaluación para la Medición del Malestar
Psicológico
Sí
Sí
No Problemas Prácticos
Cuidado de los niños
Problemas Físicos
Aspecto físico
Atención de la casa
Seguros / Economía
Bañarse / Vestirse
Respirar
Transportes
Cambios en orina
Trabajo/Colegio
Estreñimiento
No Problemas Prácticos
Tratar con los niños
Diarrea
Alimentación
Tratar con la pareja
Sí No Problemas Emocionales
Depresión
Ausencia de malestar
Sí No
Cansancio
Sentimiento de hinchazón
Fiebre
Miedos
Nerviosismo
Habilidad para moverse
Indigestión
Tristeza
Preocupación
Memoria / Concentración
Dolor de boca
Pérdida de interes
Náuseas
en actividades habituales
Sí No Preocupaciones
Espirituales/Religiosas
Congestión o sequedad nasal
Dolor
Sexualidad
Sequedad o picor de piel
Sueño
Hormigueo en manos o pies
Otros problemas:
Las Recomendaciones de Prácticas Clínicas en OncologíaTM del NCCN están sujetas al copyright del
NCCN. Todos los derechos reservados. Las guías e ilustraciones del NCCN no podrán reproducirse de
ninguna manera y con ningún propósito sin la autorización expresa del NCCN.
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Trate de pensar en cómo se siente e intente marcar los distintos niveles en
el diagrama. Cuanto mayor sea la puntuación, más altos serán también sus
sentimientos de preocupación, angustia o dolor.
Puede también enseñar esta escala de medición a su médico o a su
enfermera y discutir con ellos la mejor manera de manejar sus problemas.
Es posible que su ser querido desee también analizar sus emociones
con este “termómetro”. También es probable que no quiera compartir
con usted los resultados de ese análisis, especialmente si le preocupa
su reacción. Anímele a que comparta los resultados con su médico o
enfermera, para que pueda así conversar sobre ellos con alguien que
pueda escucharle y aconsejarle.
Señales de malestar
Son varios los posibles signos de malestar que tanto usted como su
ser querido pueden experimentar:
• Problemas de sueño.
• Ataques de llanto.
• Inquietud o impaciencia.
• Irritabilidad.
• Bloqueo del pensamiento.
• Incapacidad para disfrutar de los placeres diarios.
• Abuso de alcohol o drogas.
En el caso del paciente, pueden surgir otros problemas –pérdida de apetito
o de peso, cansancio, etc.- como resultado de la propia enfermedad o del
tratamiento. En el caso de los cuidadores, estos mismos trastornos podrían
indicar problemas de depresión o ansiedad.
Si le preocupa haber detectado estas señales en su ser querido, hable con
el equipo médico y busque ayuda. Y haga lo mismo si el que experimenta
problemas es usted. Si lo prefiere, consulte a su propio médico si
manifiesta cualquier síntoma de malestar.
Consejo de auto-ayuda: Sea realista sobre sus propias
limitaciones y sobre lo que realmente
puede hacer para ayudar.
11
¿Quién atiende a los cuidadores?
Casi siempre resulta enormemente difícil cuidar de un paciente con cáncer
de pulmón.
La presión puede pasarle factura a su salud física y emocional. Los
cuidadores de este tipo de pacientes sufren estrés con gran frecuencia
y pueden incluso llegar a enfermar si no se
cuidan. Por todo ello, debe tratar de descansar
lo suficiente y alimentarse adecuadamente,
ya que en muchas ocasiones serán estas dos
cosas las primeras que descuide.
Los profesionales sanitarios son totalmente
conscientes de la compleja labor de los
cuidadores, por lo que no debe dudar nunca
en recurrir a ellos para solicitar ayuda cuando
se sienta abrumado. Busque también consejo
en su propio médico si lo prefiere.
Tanto el equipo médico que maneje el cáncer
de su ser querido como su propio especialista podrán ponerle en contacto
con otros profesionales o grupos de apoyo que le ayudarán en aspectos
como:
• Buscar un equilibrio entre su propio trabajo y las labores de atención a
su ser querido (derechos laborales).
• Manejar la economía familiar: este tema puede convertirse en una
verdadera preocupación, por lo que no dude en buscar consejo o
información sobre ayudas económicas, subvenciones, etc.
• Cumplir con las tareas del hogar.
• Mantener la vida familiar.
• Encontrar asistencia adicional (contratar a alguien que le ayude a
cuidar de su ser querido para poder disfrutar de ratos libres –una
residencia, por ejemplo-). Y no olvide solicitar también la colaboración
de otros familiares y amigos a la hora de hacer recados o realizar
determinadas tareas.
Si miramos el lado positivo, dar cuidados y atención a un ser querido
puede también convertirse en una experiencia maravillosa, satisfactoria y
gratificante. Es en cierta medida la mejor manera de demostrar su amor
hacia alguien, lo que debería hacerle sentirse orgulloso de usted mismo.
Consejo para una buena conversación: Cuando esté escuchando
cómo su ser querido expresa sus preocupaciones, no intente
ofrecer soluciones de forma inmediata. Déle tiempo para
desahogarse del todo.
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Comprender el tratamiento y afrontarlo
Información sobre los distintos tratamientos
Sin duda querrá conocer las alternativas
terapéuticas que puedan resultar más eficaces
para su ser querido. El mejor tratamiento
dependerá del tipo de tumor que sufra el
paciente, de la mayor o menor progresión de la
enfermedad y del estado general de salud del
afectado.
Las opciones de tratamiento son difíciles de
entender. Como punto de partida, se incluye
a continuación una relación general de las
principales opciones:
Tratamiento
En qué consiste
Cuándo puede utilizarse
Cirugía
Operación encaminada a retirar
parte del tumor o todo el tumor.
- En pacientes con buen estado
general de salud.
Radiación
Empleo de rayos X de alta energía
con el fin de reducir el tamaño
del tumor o destruir las células
cancerígenas. Puede también
destruir las células no cancerosas.
- En pacientes que no han sido
sometidos a ningún tipo de
cirugía.
- En ocasiones, antes o después
de una cirugía.
- En las distintas etapas del cáncer
de pulmón.
- De cara al alivio de síntomas
(dolor, tos con sangre, etc.).
Quimioterapia
Tratamiento farmacológico
utilizado para destruir las células
cancerígenas en crecimiento. Puede
asociarse a efectos secundarios
como náuseas, vómitos y caída del
cabello.
- Como terapia única, con el fin de
reducir el tamaño del tumor.
- En combinación con radiación,
con el fin de reducir el tamaño
del tumor (en ocasiones, antes
de la cirugía).
- Después de una operación o
de aplicar radiación, con el fin
de destruir cualquier célula
cancerígena que no haya sido
eliminada.
Terapia
dirigida o
individualizada
Nueva clase de fármacos que
ataca únicamente a las células
cancerígenas. La mayoría de los
efectos secundarios son leves y
manejables.
- Como terapia única, con el fin de
controlar la enfermedad.
La importancia de preguntar
Una de las labores más importantes como cuidador consiste en hablar con
médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios de todo lo relacionado
con la enfermedad de su ser querido. Sin embargo y debido a la estricta norma
de confidencialidad vigente entre médico y paciente, es posible que existan
limitaciones en cuanto a la cantidad de información que puedan darle sin el
consentimiento expreso o la presencia del propio afectado. En cada consulta y
visita, hable con todos ellos sobre su participación en todo el proceso.
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Intente disponer en todo momento de los teléfonos de contacto de un
médico, de una enfermera o de otros profesionales sanitarios con los que
pueda hablar cómodamente sobre cualquier duda.
Si se reúne con alguno de estos profesionales, es recomendable que
recurra a herramientas básicas como:
• Tomar notas o grabar todo lo que se diga en la consulta, con el fin de
recordar después todos los detalles.
• Solicitar información por escrito para poder releerla en casa.
• Pedir los nombres y datos de contacto de aquellas personas a las que
deba recurrir en caso de necesidad, especialmente fuera del horario
laboral.
Preguntas básicas
También es importante anticiparse en relación con las preguntas que se
quieren hacer cada vez que se acude a la consulta del especialista. Para
ello, ponga por escrito todas las cuestiones que se le ocurran; preguntas
como éstas:
• ¿En qué fase se encuentra el tumor? ¿Qué significa eso exactamente?
• ¿Cómo afectará la enfermedad a la vida diaria del paciente?
• ¿Cuáles son los tratamientos recomendados? ¿Cuáles son los efectos
secundarios?
• Si no funciona la quimioterapia, ¿con qué otras opciones podemos
contar?
• ¿Es seguro tomar otros medicamentos durante el tratamiento?
• ¿Con quién debo ponerme en contacto si surgen problemas?
• ¿Debemos tener en cuenta alguna recomendación dietética específica
(evitar determinados alimentos o el consumo de alcohol, incorporar
algo a la dieta)?
• ¿Es necesario tomar vitaminas u otros complementos alimenticios?
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Consejo: Si no entiende algo de lo que el médico está
explicando, siga preguntando hasta que le resuelvan todas
las dudas. Pida incluso que se lo expliquen de otra manera.
Tratamiento y emociones
Ante cualquier tratamiento contra el cáncer, es normal que su
ser querido experimente sentimientos fuertes e incluso radicales.
Se sentirá esperanzado, confiado o asustado, enojado o también
desesperado y hastiado. El hecho de no saber qué depara todo el
proceso puede resultar difícil de sobrellevar.
Y usted se sentirá igual, probablemente. También es duro ver
cómo alguien a quien quieres sufre los efectos secundarios de un
tratamiento, por ejemplo.
En ocasiones, el tratamiento u otros medicamentos, así como
la propia enfermedad, pueden provocar confusión o trastornos
emocionales.
Por ello, siempre será buena idea consultar con el médico sobre
cualquier preocupación asociada al tratamiento. Recuerde que no
está solo en este camino.
También puede ayudar al paciente recordándole con frecuencia los
objetivos de su tratamiento y el objetivo común que todos están
persiguiendo.
Anime a su ser querido a comer bien y a descansar. Intente
distraerle hablando sobre asuntos cotidianos o ayudándole a
practicar sus aficiones.
Consejo sobre bienestar: Si es posible, siéntense en
un jardín o en un parque. La naturaleza les ayudará
a sentirse mejor. Anime también a su ser querido a
mantener sus aficiones e intereses o a empezar un
hobby nuevo.
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Cómo manejar el dolor y los síntomas
Es normal sentir temor ante la aparición de cualquier tipo de dolor
relacionado con el cáncer o con su tratamiento. Sin embargo, el dolor
puede controlarse. Intente conocer las medicaciones que ayudan a su ser
querido. Haga un cuadro o listado con las diferentes medicaciones que
debe tomar.
En ocasiones, cuando un paciente con cáncer experimenta dolor, prefiere
“hacerse el valiente” y ocultar su sufrimiento. Es muy importante recurrir a
la ayuda de médicos y enfermeras si usted detecta este comportamiento
en un ser querido que sufre dolor o presenta problemas con sus síntomas.
Siempre será mejor controlar el dolor antes de que empeore.
Consejo rápido: Intente aprender a
detectar el dolor en la cara o en el
cuerpo de su ser querido. Algunas
señales frecuentes de sufrimiento
suelen consistir en una barbilla
que tiembla o en una mandíbula
apretada, así como en patadas o
encogimiento de las piernas.
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Ideas Útiles
Problemas respiratorios
Sentir que uno se ahoga o que resulta
difícil respirar es una causa frecuente
de preocupación para pacientes con
cáncer de pulmón. Se trata de un síntoma
habitual de la enfermedad y puede convertirse en un problema aterrador
y angustioso. Algunos pacientes pueden beneficiarse del suministro
de oxígeno y de otros medicamentos. Además, existen ejercicios de
respiración enormemente útiles que se describen en la guía INSPIRE para
pacientes.
No dude en recurrir al equipo médico si necesita más información a este
respecto.
Efectos secundarios del tratamiento
Es normal que se preocupe sobre los efectos secundarios del tratamiento
que sigue su ser querido. La quimioterapia, por ejemplo, suele provocar
náuseas en muchos pacientes. Es muy importante conocer estos posibles
problemas, ya que los médicos podrán recetar fármacos y dar consejos
para un correcto manejo y control de los efectos adversos.
Consejo: Anímele a evitar los olores fuertes y el consumo
de especias o picantes, con el fin de reducir la aparición de
náuseas. Intente que beba y coma despacio, sin mezclar
alimentos fríos y calientes y evitando fritos y grasas,
así como la cafeína.
Las personas reaccionan de formas muy distintas al tratamiento.
Algunas, de hecho, apenas experimentan problemas o efectos
secundarios.
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Para usted y en calidad de cuidador será duro ver cómo su ser querido se
va debilitando. Quizá deba acostumbrarse al uso de bombonas o tanques
de oxígeno; al principio no le gustará tener estos dispositivos en casa,
pero será importante que se adapte a ellos con rapidez para dar confianza
al propio paciente.
Es también fundamental que entienda todo lo relacionado con los
medicamentos que su ser querido debe tomar para aliviar sus síntomas.
Si él cree que usted conoce los fármacos y también sabe cómo manejar el
suministro de oxígeno, entonces no sentirá tanta presión. Y si el paciente
experimenta menos ansiedad, quien lo cuida también se sentirá más
liberado, ya que no tendrá que preocuparse tanto sobre cómo se enfrenta
el afectado a todo el proceso.
Consejo para una buena conversación: Pregunte a su
ser querido sobre cómo se siente en relación con el
tratamiento. ¿Cuáles son sus miedos y esperanzas?
Sea amable consigo mismo
Ante estos momentos difíciles es normal que se estrese o se ponga
nervioso. Sea consciente de que ser cuidador implica en muchas
ocasiones la aparición de problemas emocionales. Por ello, será
fundamental que usted también se cuide.
Incluso las cosas más pequeñas podrán animarle:
• Encuentre momentos de tranquilidad para
pensar en usted y relajarse.
• Mantenga el contacto con la familia y con
sus amigos: necesitará su apoyo y cariño
para seguir atendiendo a su ser querido.
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• Cójase un día libre, lejos de todo lo
relacionado con hospitales y problemas de
salud.
• Solicite la ayuda de otros miembros de la
familia y de sus amigos para poder tener
tiempo libre para usted.
• Hable con sus jefes para saber si es
posible cogerse unos días libres y/o
encuentre a alguien que pueda ayudarle
con otros compromisos de su agenda.
• Cuídese. Pida cita para un masaje, haga
ejercicio, vea la tele o asista a algún
espectáculo deportivo. Haga cualquier
cosa que le apetezca.
• Intente seguir practicando al menos una
de sus aficiones de siempre.
• Pida ayuda.
Simplifique al máximo su vida diaria mientras
su ser querido esté bajo tratamiento. Centre
sus energías en atender lo que de verdad
importa. En caso de necesitar hablar con
alguien que le entienda, piense en llamar a
un teléfono de asistencia o en recurrir a un grupo de apoyo.
Si en algún momento le preocupa su propio bienestar emocional, no dude
en solicitar ayuda profesional (ver páginas 21 y 22). El equipo sanitario
que maneja la enfermedad de su ser querido o su propio médico podrán
aportar ideas con las que empezar a solucionar estos problemas.
Hábitos de vida saludables
Es fundamental velar por su propia salud mental y física mientras se
atraviesa el duro proceso de tratamiento de su ser querido. Sólo podrá
darle apoyo si usted mismo se siente fuerte.
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Si usted mismo mantiene unos hábitos de vida saludables será el primero
en animar al paciente a hacer lo mismo:
• Mantenga una dieta sana, basada sobre todo en frutas frescas y
verduras, cereales integrales y proteínas (carne, pescado, frutos secos y
productos lácteos).
• No se complique y no trabaje demasiado en la cocina preparando
comidas muy elaboradas, a no ser que esta tarea contribuya
precisamente a relajarle.
• Beba muchos líquidos.
• Descanse lo suficiente e intente dormir bien.
• Haga ejercicio físico.
• Si fuma, trate de dejarlo. Todos los que le rodean se beneficiarán.
Si antes de empezar este proceso usted ya sufría algún tipo de problema
médico, como asma o diabetes, no se olvide de mantener sus consultas
médicas, su seguimiento y sus tratamientos.
Consejo para una buena conversación: Asegúrese de tener
a alguien con quien hablar (que no sea el enfermo) para
poder expresar sus sentimientos con total libertad.
Cómo cuidar de los niños
Es posible que deba también ayudar a los
más pequeños de la casa a afrontar el hecho
de que uno de sus padres sufre un cáncer
de pulmón.
Puede que los niños, que experimentan
sentimientos muy complejos y ambivalentes
y más aún ante la enfermedad de un
progenitor, vivan con rabia la situación,
especialmente si el afectado era/es fumador.
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Lo más probable es que recaiga sobre usted una mayor responsabilidad
paternal, por lo que serán suyas muchas más tareas encaminadas a
mantener la rutina familiar. Busque la ayuda de amigos y familiares si cree
que eso le permitirá afrontar la situación con más facilidad.
Mantener las rutinas es un aspecto básico y sus hijos (sin importar
la edad) deberían sentir que siguen pudiendo participar en cualquier
actividad posible con sus amigos o bien practicar sus aficiones favoritas.
Hágales saber que no pasa nada porque sigan disfrutando de todo. Si
los niños ya daban problemas, puede que ahora muestren más síntomas
de nerviosismo o estrés; trate de tener en cuenta este punto, ya que es
extremadamente importante.
Intente no mentir nunca a los niños, pero tampoco les dé más información
de la que ellos puedan asimilar. Su equipo médico podrá ayudarle a
encontrar la mejor manera de explicarles las cosas y de responder a sus
preguntas de manera adecuada.
La ayuda de los profesionales
Además de atender a las
necesidades emocionales y
médicas del paciente afectado
por cáncer, el equipo sanitario
también es consciente de que
los cuidadores deben recibir
apoyo. Si está preocupado por
el estado emocional de su ser
querido o por el suyo propio,
informe a los especialistas.
El equipo médico podrá ayudarle a sentirse mejor al informarle sobre:
• Todos los detalles relativos a la enfermedad y el tratamiento.
• Cualquier cosa que pueda suceder en el futuro.
• La planificación conjunta de la asistencia al paciente.
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Además, los profesionales sanitarios podrán:
• Ayudarle a detectar si su ser querido necesita más terapias o
medicamentos.
• Contribuir a gestionar citas con otros especialistas.
• Remitirle a otros profesionales:
- Trabajadores sociales, que colaborarán con la familia o en temas
relacionados con la economía doméstica y otros asuntos propios del
hogar.
- Psicólogos, que ofrecerán asesoría especializada (ver epígrafe
siguiente).
- Terapeutas complementarios, que ofrecerán tratamientos alternativos
como acupuntura, masajes y aromaterapia.
Solicitar ayuda psicológica
Si se siente abrumado o preocupado por su salud emocional, no dude en
hablar con el equipo sanitario que sigue la evolución de su ser querido, o
con su propio médico, para solicitar ayuda.
Casi siempre lo que más se necesita es poder hablar con alguien que
ofrezca todo su apoyo mientras se decide cómo afrontar la situación.
Puede también acudir a un psicólogo en busca de consejo profesional.
Estas consultas pueden llevarse a cabo de forma individual, en familia o
en grupo. Otra alternativa de apoyo bastante popular es la denominada
Terapia Cognitivo-Conductual; este enfoque ayuda a comprender mejor las
diversas reacciones de la mente ante determinadas situaciones, ofreciendo
técnicas para aprender a calmarse y realizar cambios prácticos que
faciliten la vida diaria.
El asesoramiento psicológico es una manera más que aceptable y
totalmente actual de ayudarse a uno mismo a superar momentos difíciles.
Consejo para una buena conversación: Compartir nuestros
sentimientos negativos con un experto psicólogo
abrirá nuevos espacios para mejorar la relación
con su ser querido.
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El apoyo de los grupos de pacientes
Los colectivos de pacientes podrán ponerle en contacto con otras personas
que como usted han vivido la experiencia de cuidar de un ser querido,
además de con otros pacientes con cáncer.
Estos grupos le ofrecerán todo tipo de información y asesoramiento
práctico y en ocasiones le aconsejarán sobre cómo solicitar determinados
tratamientos y tipos de apoyo.
A veces suele bastar hablar con alguien que se encuentre en una situación
similar a la suya. Pregunte a su equipo sobre cómo contactar con grupos
locales de pacientes.
Contactos de interés
Sociedad Internacional de Psico-Oncología
International Psycho-Oncology Society (IPOS)
www.ipos-society.org
Esta organización profesional se centra en las necesidades emocionales
e interpersonales de los pacientes con cáncer y de sus cuidadores. En su
página web podrá encontrar numerosos enlaces de interés que le llevarán
directamente a grupos de pacientes y otras fuentes de información.
Esta guía ha sido elaborada con la colaboración de los miembros de la
IPOS.
La IPOS agradece siempre
cualquier aportación de
pacientes y cuidadores sobre
programas o iniciativas que
puedan desarrollarse en el
futuro.
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La IPOS desempeña un importante papel a la hora de formar a
profesionales de todo el mundo y por ello reúne a delegados de
numerosos grupos profesionales, colectivos de pacientes y grupos
de cuidadores en congresos anuales y academias de formación.
Para más información sobre los programas de formación y las
publicaciones de la IPOS, puede visitar la web www.ipos-society.org
Coalición Global contra el Cáncer de Pulmón
Global Lung Cancer Coalition (GLCC)
www.lungcancercoalition.org
La GLCC es la voz internacional que representa a los pacientes con
cáncer de pulmón. Esta entidad proporciona a afectados de todo
el mundo información sobre la enfermedad y recursos disponibles
varios.
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Fuentes de información
Recursos seleccionados
A continuación se detallan algunas fuentes de información que se
han utilizado para la elaboración de esta guía. Puede consultar estas
páginas web, artículos y libros en busca de más datos.
Internet
Sociedad Americana del Cáncer (2007). Chemotherapy and your
emotions. Disponible en: www.cancer.gov
Campbell J. Understanding social support for patients with cancer.
Nursing Times 2007; 103 (23): 28-29
CancerBackup (2007). How to be a good listener. Disponible en:
www.cancerbackup.org.uk
CancerBackUp. Information on all types of questions and support
services. Disponible en: www.cancerbackup.org.uk
Cancer Research UK (2007). Types of counselling. Disponible en:
www.cancerhelp.org.uk
IPOS Multilingual Core Curriculum in Psycho-Oncology. Disponible
en: www.ipos-society.org/
professionals/meetingsed/core-curriculum/corecurriculum-pres.htm
25
Instituto Nacional del Cáncer. When someone you love is being
treated for cancer. Disponible en: www.cancer.gov
Instituto Nacional del Cáncer (2005): Taking Time: Support for
people with cancer. Disponible en: www.cancer.gov
Parenting At a Challenging Time (PACT). Disponible en: www.
mghpact.org
Fundación Roy Castle contra el Cáncer de Pulmón (publicado en
la web de la Global Lung Cancer Coalition). Lung cancer facts and
symptom checklist. Disponible en: www.lungcancercoalition.org
Publicaciones profesionales
Psycho-Oncology es la publicación oficial de la IPOS y sus
contenidos informan en profundidad sobre asuntos relacionados
con la atención psico-social. Ver: www.interscience.wiley.com/
journal/5807/home
Ramirez A, Addington-Hall J, Richards M. ABC of palliative care: The
carers. Bristish Medical Journal 1998; 316:208-211.
Libros
Daniel R. The cancer directory. London: Harper Thorsons, 2005.
Groopman J. The anatomy of hope: How people prevail in the face of
illness. New York: Random House, 2004.
Holland J and Lewis S. The human side of cancer: Living with hope,
coping with uncertainty. New York: Harper Collins, 2000. También
disponible en español.
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Referencias
Sociedad Americana del Cáncer (2007). Chemotherapy and your
emotions. Disponible en: www.cancer.gov
Burton M and Watson M. Counselling people with cancer. Chichester:
John Wiley & Sons, 1998.
Campbell J. Understanding social support for patients with cancer.
Nursing Times 2007; 103 (23): 28 – 29.
CancerBackup (2007). Breathlessness. Disponible en: http://www.
cancerbackup.org.uk/Resourcessupport/Symptomssideeffects/
Othersymptomssideeffects/Breathlessness. Acceso el 30 de junio de
2007.
CancerBackup (2006). How to be a good listener. Disponible
en: http://www.cancerbackup.org.uk/Resourcessupport/
Ifsomoneelsehascancer/Talkingtosomeonewithcancer/
Howtobeagoodlistener. Acceso el 1 de julio de 2007.
Cancer Research UK (2005). Commonly diagnosed cancers
worldwide. Disponible en: http://info.cancerresearchuk.org/
cancerstats/geographic/world/commoncancers/?a=5441. Acceso el
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Acceso el 30 de junio de 2007.
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disponible en: http://www.hospicecare.com/manual/principlesmain.html#ADVANCE. Acceso el 28 de junio de 2007.
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Holland J, Greenberg D, Hughes M et al (eds). Quick reference for
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coping with uncertainty. New York: Harper Collins, 2000.
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people with cancer. Disponible en: http://www.cancer.gov/
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la web de la Global Lung Cancer Coalition). Lung cancer facts.
Disponible en: http://www.lungcancercoalition.org/cancer_facts.
html. Acceso el 27 de junio de 2007.
Fundación Roy Castle Contra el Cáncer de Pulmón (publicado en
la web de la Global Lung Cancer Coalition). Symptom checklist.
Disponible en:
http://www.lungcancercoalition.org/en/pages/about/symptom.
Acceso el 22 de noviembre de 2007.
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Organizador por:
Con el auspicio de
05.08-TAR-F34
En colaboración con: