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Afrontar el cáncer de pulmón: El viaje hacia los sentimientos inspire Agradecimiento especial a los revisores: • Sociedad Internacional de Psico-Oncología (IPOS) • Maggie Watson, jefa del Servicio de Medicina Psicológica del Hospital Royal Marsden, Surrey, Reino Unido • Maria Guerin, enfermera especialista en Cáncer de Pulmón y presidenta del Foro Nacional para Enfermería sobre Cáncer de Pulmón, Liverpool, Reino Unido • Ana Mota, paciente, España Contenidos Introducción Cómo puede ayudarle esta guía............................................................ 3 Posibles sentimientos del paciente....................................................... 3 Enfrentarse al diagnóstico Superar la conmoción y la preocupación.............................................. 4 Emociones difíciles................................................................................ 5 Datos sobre el cáncer de pulmón......................................................... 6 Planificarse............................................................................................ 7 Reflexionar sobre nuestras relaciones.................................................. 8 Entender y afrontar el tratamiento Datos sobre el tratamiento................................................................. 10 Cómo hablar con el equipo médico.................................................... 11 Preguntas necesarias.......................................................................... 12 Temperatura emocional...................................................................... 13 Emociones y tratamiento.................................................................... 15 Cómo manejar los síntomas............................................................... 15 Problemas respiratorios...................................................................... 16 Efectos secundarios del tratamiento................................................... 16 Ideas prácticas Posibles preocupaciones..................................................................... 17 Sea amable consigo mismo................................................................ 17 Aprender a relajarse............................................................................ 18 Cómo facilitar la respiración............................................................... 19 Ayuda de los profesionales................................................................. 21 Obtener ayuda y apoyo emocional...................................................... 22 Cómo hablar con los niños................................................................. 23 El apoyo de los grupos de pacientes................................................... 23 Contactos de interés........................................................................... 24 Fuentes de información Recursos seleccionados...................................................................... 25 Referencias......................................................................................... 27 2 Introducción Cómo puede ayudarle esta guía Llegar a comprender todas las alternativas posibles para afrontar un cáncer de pulmón representa un importante paso para el paciente. Esta guía se centra en sus sentimientos como afectado y en su bienestar. Aquí encontrará consejos prácticos y datos generales, así como ideas claras que le ayuden a cuidarse mejor. Es probable que quiera compartir esta guía con todos los que le rodean. Puede pedir consejo a sus médicos y enfermeras y buscar siempre todo el apoyo posible. Además, los colectivos de pacientes podrán darle información y prestarle toda su solidaridad, tal y como se expondrá de forma más exhaustiva en la página 19. Sus posibles sentimientos como paciente La gente muestra reacciones -y emociones- muy distintas ante el diagnóstico de un cáncer de pulmón. Algunas de estas reacciones emocionales se relacionan con: • Miedo • Ira • Dolor • Culpabilidad • Ansiedad • Depresión • Soledad • Desesperación Por otra parte, algunas personas se sienten confiadas y esperanzadas.. Recuerde siempre que todas estas emociones irán cambiando con el paso del tiempo. En ocasiones se sentirá optimista y habrá otros días más complicados en los que se verá arrastrado por el malestar y el pesimismo. 3 Enfrentarse al diagnóstico Superar la conmoción y la preocupación “Tiene cáncer de pulmón”. Escuchar estas palabras de parte de su médico puede causarle un enorme impacto. Es probable que sienta emociones y sentimientos entremezclados. O quizá se quede bloqueado y no llegue a creer que el diagnóstico sea cierto. Es posible que sienta miedo sobre su futuro o que se enoje ante la impactante noticia que acaban de darle. Son todas reacciones absolutamente normales en personas diagnosticadas de cáncer. Tanto los médicos como el personal de enfermería son conscientes de la conmoción que conlleva el diagnóstico, y saben que ayudarle a sobrellevar la noticia y a entender sus primeras reacciones será un primer paso fundamental en la asistencia sanitaria que reciba a partir de ese momento. A lo largo de esta primera etapa, justo después del diagnóstico, puede resultar de enorme utilidad recopilar información al ritmo que más le convenga. Es en esta fase cuando, de forma muy frecuente, los pacientes sienten que tienen que lidiar con el día a día centrándose en el momento presente. Sin embargo, si sabe a qué atenerse a medida que le vayan informando, vivirá las nuevas situaciones con menos incertidumbre y ansiedad y, por tanto, se sentirá mejor. Tanto usted como sus familiares y amigos pueden conversar sobre lo que realmente necesita saber, y tras ello planificar cómo buscar la información que precisan. Puede que pasen días o incluso semanas antes de que se mitiguen sus sentimientos de temor e incomprensión. Durante este periodo, intente evitar cualquier cosa que no sea realmente urgente, y entonces conseguirá centrarse en superar este trance emocionalmente complejo. Tener cáncer suele compararse con realizar un viaje complicado, pero lo más importante es que sepa que no tiene por qué hacer el trayecto en solitario. 4 Son muchas las personas dispuestas a ayudarle en cada paso del camino. Identifique a esa gente y trate de pensar en cómo quiere y necesita que le presten apoyo y en cómo va a solicitarlo. Emociones difíciles Los pacientes con cáncer de pulmón suelen pensar que son ellos los responsables de su enfermedad, y a ese razonamiento le sucede un enorme sentimiento de culpabilidad. Ser consciente de la relación entre algunos tipos de cáncer de pulmón y el tabaquismo, por ejemplo, puede agudizar esta sensación de culpa en casos de fumadores. Preocuparse sobre lo que otras personas puedan pensar no hace sino impedir que hable abiertamente sobre sus miedos, o que pida ayuda, lo que termina redundando en una mayor sensación de soledad. Sin embargo, compartir sus pensamientos, sus ideas y emociones le ayudará a manejar mejor ese sentimiento de culpabilidad, así como los (sentimientos) de aislamiento y soledad. Lo más probable es que su familia esté también sufriendo, batallando con las mismas preocupaciones y los mismos sentimientos. Es importante tener esto en cuenta, porque es posible que en el futuro surjan conflictos que aumenten la tensión en el entorno familiar y cercano. Ante este difícil periodo, lo más importante es tener paciencia y ser tolerante con todos los afectados –en una u otra medida- ante la noticia del diagnóstico. 5 Datos sobre el cáncer de pulmón Puede que desee recopilar toda la información posible sobre su enfermedad. O puede que su reacción se base precisamente en todo lo contrario, en no saber nada. Ambas opciones son frecuentes. Cuando se sienta preparado para leerlo, aquí tiene algunos datos generales sobre el cáncer de pulmón: Tipos de cáncer de pulmón Existen dos clases básicas de cáncer de pulmón: • Cáncer pulmonar de células no microcíticas (75% de los casos). • Cáncer pulmonar de células microcíticas. Dependiendo del tipo de tumor que presente, las alternativas terapéuticas serán diferentes. ¿Quiénes padecen cáncer de pulmón? • Este tipo de cáncer es una de las variedades tumorales más frecuentes en el mundo. • Cada año se diagnostican alrededor de 1.4 millones de nuevos casos. • Uno de cada diez casos de cáncer corresponde a un tumor pulmonar. 6 Planificarse Si consigue organizarse para hacer que su vida diaria resulte lo más sencilla posible habrá dado un paso más que importante a la hora de ganar tiempo y ahorrar energía y con ello poder cuidarse mejor durante el tratamiento. Si alguien se ofrece para ayudarle, acepte su propuesta. En sus manos está formar su propio equipo de apoyo, que incluya amigos y familiares. No tiene por qué apoyarse en una sola persona. Trate de pensar en cómo todos los que le rodean pueden ayudarle en aspectos de su vida como: • El trabajo. • El control de sus finanzas. • La atención a sus niños o a familiares dependientes. • El cuidado de sus mascotas, si las tiene. • El mantenimiento de su casa. • Las compras o las comidas y las tareas de cocina. • Las visitas al médico. • Su esfuerzo por estar en forma, física y mentalmente. Incluso aunque sienta que no puede o que no quiere, tener un amigo que le acompañe a dar un paseo puede contribuir a animarle También resulta fundamental hablar con su equipo médico. Puede discutir temas como el lugar en el que quiere recibir tratamiento o sus miedos y preocupaciones, además de analizar el tipo de terapia que desea. Consejo para su bienestar: asegúrese de que cuidarse es la primera tarea en su lista diaria. 7 Reflexionar sobre nuestras relaciones El cáncer no sólo le afecta a usted, sino también a todos los que le rodean. Probablemente ellos también experimentan un sinfín de emociones, estén preocupados y teman por lo que pueda sucederle. Una de las cosas más difíciles de afrontar tras el diagnóstico es comunicárselo a los seres queridos. En muchos casos, los pacientes no saben cómo hablar sobre la enfermedad. El diagnóstico de un cáncer puede también afectar al curso de nuestras relaciones. Resulta difícil aceptar que alguien a quien quieres tiene que pasar a cuidarte mientras estás enfermo. En ocasiones los roles en la familia se invierten y en muchos casos los padres pasan de cuidar a sus hijos a ser atendidos por ellos. Cualquier persona que asuma la tarea de cuidarle durante su enfermedad necesitará un descanso de vez en cuando. Debe saber que es importante que ellos también se cuiden. La enfermedad -y el tratamiento- pueden afectar también a su imagen física. Como consecuencia, quizá se sienta menos seguro de sí mismo o incluso tema el rechazo de los demás. Pero ante todo quedan siempre opciones para seguir unido a su pareja. Todo depende de su situación personal y de los sentimientos que ambos miembros experimenten. Quick tip: Whatever your perspective, a kiss or a loving 8 Consejo rápido: Sea cual sea su perspectiva, un beso o una caricia resultan siempre una estupenda medicina natural. Si necesita hablar con su familia y/o amigos sobre su enfermedad o sobre sus relaciones pero no sabe cómo hacerlo, puede pedir consejo a su médico, a su enfermera o a cualquier miembro de su equipo médico. Ellos le informarán sobre otras personas que sí podrán ayudarle. En este sentido, unirse a un colectivo o grupo de apoyo podría ser una buena opción (tal y como se describe en la página 21 de esta guía). Consejo para el bienestar: Los sentimientos negativos del pasado sólo contribuyen a generar más estrés. Se sentirá mejor si resuelve antiguos desencuentros o problemas emocionales. Ahora es el momento de pasar página y curar heridas. 9 Entender y afrontar el Tratamiento Datos sobre el tratamiento Un aspecto básico en su proceso ante la enfermedad consistirá en planificar y consensuar con su médico todo lo relativo al tratamiento. La terapia que más pueda beneficiarle dependerá del tipo de cáncer pulmonar que padezca, de cuál sea su progresión y de su estado general de salud. La terapia contra el cáncer se engloba en un complejo abanico de opciones y hay mucho por aprender. Las alternativas cambian constantemente y es fundamental hablar con el médico y con las enfermeras para saber, por un lado, qué esperar y conseguir con el tratamiento, y por otro conocer cómo se adapta ese tratamiento a sus necesidades individuales. Como punto de partida, se incluye a continuación una relación general de las principales opciones: 10 Tratamiento En qué consiste Cuándo puede utilizarse Cirugía Operación encaminada a retirar parte del tumor o todo el tumor. - En pacientes con buen estado general de salud. Radiación Empleo de rayos X de alta energía con el fin de reducir el tamaño del tumor o destruir las células cancerígenas. Puede también destruir las células no cancerosas. - En pacientes que no han sido sometidos a ningún tipo de cirugía. - En ocasiones, antes o después de una cirugía. - En las distintas etapas del cáncer de pulmón. - De cara al alivio de síntomas (dolor, tos con sangre, etc.). Quimioterapia Tratamiento farmacológico utilizado para destruir las células cancerígenas en crecimiento. Puede asociarse a efectos secundarios como náuseas, vómitos y caída del cabello. - Como terapia única, con el fin de reducir el tamaño del tumor. - En combinación con radiación, con el fin de reducir el tamaño del tumor (en ocasiones, antes de la cirugía). - Después de una operación o de aplicar radiación, con el fin de destruir cualquier célula cancerígena que no haya sido eliminada. Terapia dirigida o individualizada Nueva clase de fármacos que ataca únicamente a las células cancerígenas. La mayoría de los efectos secundarios son leves y manejables. - Como terapia única, con el fin de controlar la enfermedad. Cómo hablar con el equipo médico Mantener una comunicación fluida con su equipo médico resultará clave. Es probable que le presenten a una enfermera especializada en cáncer de pulmón que le aconsejará y apoyará en todo lo relacionado con su enfermedad. Muchos pacientes prefieren que sean sus médicos especialistas los que tomen la mayoría de decisiones sobre el tratamiento y que se limiten a informarles sobre qué deben hacer y cuándo. Otros afectados, por el contrario, se sienten más cómodos si reciben mucha información. Adopte la decisión con la que más a gusto se sienta. Preguntas • ¿Cómo se llama su enfermera? • ¿Cómo puede contactar con ella? Tenga la respuesta a estas preguntas siempre a mano y comparta la información con sus seres queridos, para que también ellos sepan con quién deben hablar en caso de necesidad. Si en algún momento considera que no recibe toda la información que necesita, hable con su médico o con su enfermera y explíqueles sus necesidades. Por el contrario, si ha decidido no saber más, hable también con ellos y comuníqueles que, por el momento, dispone ya de toda la información que puede realmente asumir. Los miembros de su equipo médico agradecerán este flujo de comunicación y conocerán mejor sus necesidades y expectativas reales como paciente. Es probable que le resulte difícil hacer preguntas o mostrar su desacuerdo cuando su opinión no coincide con la de los profesionales sanitarios. Sin embargo y teniendo en cuenta que se trata de su tratamiento, no hay problema en que se exprese con libertad. Sus médicos y enfermeras necesitan saber lo que está pensando para poder ofrecerle la mejor atención médica o para poder remitirle a un especialista diferente que le ayude en cualquier necesidad específica. Si se siente nervioso o inquieto durante las consultas médicas, es probable que olvide todo aquello que tenía planeado preguntar o comentar o bien puede pasar que no retenga la información que le han proporcionado en la visita. Por ello, es recomendable que: Vaya acompañado por un amigo o familiar que le ayude. Tome notas, grabe la consulta o solicite información por escrito. Se asegure de que sabe con qué profesional sanitario debe contactar cuando tenga un problema, especialmente si lo necesita durante la noche, los fines de semana o los periodos vacacionales. 11 Consejo sobre comunicación: en ocasiones los médicos no preguntan al paciente sobre sus sentimientos, pero eso no significa que no les importen. Los especialistas suelen esperar a que el propio paciente se exprese. Además de por su salud física, su médico también se preocupa por su bienestar emocional, por lo que es importante que lo hable con él, especialmente si algo concreto le preocupa. Dígale cómo se siente. Preguntas necesarias Cuando acude a consulta con un profesional sanitario, trate de planificar la visita por adelantado, pensando en las preguntas que quiere hacer. Incluso escriba esas preguntas para no olvidarlas. Algunas de esas cuestiones podrían ser: • Cuando habla sobre la “fase” o estadio de mi enfermedad, ¿a qué se refiere? •¿Cómo va a afectar el cáncer a mi vida diaria? •¿Es normal todo lo que siento? ¿Puedo recurrir a alguien que me ayude? •¿Qué tratamiento contra el cáncer voy a recibir? ¿Cuáles son los efectos secundarios? •¿Qué otras opciones de tratamiento existen? •¿Puedo tomar otros medicamentos durante el tratamiento? •¿A quién puedo llamar si surgen problemas? •¿Tengo que seguir alguna dieta especial? ¿Debo evitar algún alimento o no beber alcohol? ¿Tengo que incorporar algún alimento a mi dieta habitual? 12 Consejo sobre bienestar: si percibe que controla de alguna manera la planificación de su atención, sentirá menos ansiedad e incertidumbre. Algunos pacientes se sienten mejor si comparten la información médica y la toma de decisiones con su equipo profesional o con otras personas cercanas. De cualquier forma, hablar con su médico, con su enfermera o con su terapeuta sobre cualquier aspecto de su tratamiento le será siempre de ayuda. Temperatura emocional El termómetro que analiza el malestar psicológico, diseñado para ayudar a médicos y enfermeras a comunicarse con sus pacientes en relación con los sentimientos de preocupación o disgusto de los afectados, es una herramienta que indica la intensidad de esos sentimientos. Pero también puede conocer su propia “temperatura” o situación emocional, y hacerlo le permitirá reflexionar sobre sus preocupaciones y sobre cómo está afectando la enfermedad a su vida. Trate de pensar en cómo se siente e intente marcar los distintos niveles en el diagrama. Cuanta mayor sea la puntuación, más altos serán también sus sentimientos de preocupación, angustia o dolor. 13 Puede llevarle esta escala de medición a su médico o a su enfermera y discutir con ellos las mejores formas de manejar sus problemas. Malestar máximo Herramienta de Evaluación para la Medición del Malestar Psicológico Sí Sí No Problemas Prácticos Cuidado de los niños Problemas Físicos Apariencia Atención de la casa Bañarse / Vestirse Seguros / Economía Respirar Transportes Trabajo/Colegio Cambios en orina Estreñimiento No Problemas Prácticos Tratar con los niños Tratar con la pareja Sí No Problemas Emocionales Depresión Ausencia de malestar Sí No Diarrea Alimentación Cansancio Sentimiento de hinchazón Fiebre Miedos Nerviosismo Habilidad para moverse Indigestión Tristeza Memoria / Concentración Preocupación Dolor de boca Pérdida de interes Náuseas en actividades habituales Sí No Preocupaciones Espirituales/Religiosas Congestión o sequedad nasal Dolor Sexualidad Sequedad o picor de piel Sueño Hormigueo en manos o pies Otros problemas: Las Recomendaciones de Prácticas Clínicas en OncologíaTM del NCCN están sujetas al copyright del NCCN. Todos los derechos reservados. Las guías e ilustraciones del NCCN no podrán reproducirse de ninguna manera y con ningún propósito sin la autorización expresa del NCCN. 14 Emociones y tratamiento Es normal experimentar emociones radicales y cambiantes en relación con el tratamiento del cáncer. Lo más probable es que sienta temor ante los efectos secundarios o incluso que se enoje ante la ineludible necesidad de recibir terapia. Y resulta también especialmente duro no saber qué pasará a continuación. Algunas opciones existentes para sobrellevar esta situación son: • Hablar con el equipo médico, con la familia o con un consejero o trabajador social especializado en ayudar a pacientes con cáncer en todo lo relativo a sus miedos, su posible depresión, su ansiedad u otros problemas asociados a la enfermedad que también afectan a las familias. • Hablar con otros afectados dentro de grupos de apoyo. • Escribir un diario en el que expresar los sentimientos. • Pensar siempre en los objetivos del tratamiento. • Utilizar un pastillero para facilitar el seguimiento diario del tratamiento. Consejo rápido: La distracción suele ser una técnica eficaz a la hora de sobrellevar el proceso terapéutico. Intente encontrar alguna afición o actividad que libere su mente de la preocupación por sus problemas de salud; incluso aunque sólo sea por un rato. En ocasiones, la propia enfermedad, o la quimioterapia u otros medicamentos pueden generar confusión o problemas emocionales. Asegúrese de comunicar a su equipo médico cualquier sensación que tenga sobre el tratamiento o cualquier problema que empiece a experimentar. Cómo manejar los síntomas Dolor Es normal sentir temor ante la posibilidad de sufrir dolor asociado al cáncer de pulmón o a su tratamiento. Sin embargo, si el dolor llega a convertirse en un verdadero problema, hable con su médico o enfermera especializada porque existen medidas para mantener bajo control este tipo de sufrimiento. 15 Informe a su médico o enfermera si experimenta dolor u otro síntoma físico. Es mejor empezar a controlar el problema antes de que empeore. Su médico necesitará además conocer ese dolor con la mayor precisión posible, porque su intensidad podría significar que es necesario ajustar el tratamiento. Nunca sufra en silencio, el dolor puede controlarse. Consejo de auto-ayuda: es fundamental informar al médico cuando el tratamiento o la medicación causen dolor. Ajustar la dosis hasta alcanzar la más idónea puede necesitar un cuidadoso proceso de afinación. Problemas respiratorios Sentir que uno se ahoga o que resulta difícil respirar puede ser un síntoma de cáncer de pulmón y puede convertirse en un problema aterrador y angustioso. Pida siempre ayuda a su médico o enfermera. Utilice también sus propios recursos, ya que puede aprender a realizar ejercicios respiratorios que le ayudarán (ver página 19). Efectos secundarios del tratamiento Es normal que sienta preocupación ante la posible aparición de efectos secundarios derivados del tratamiento. La quimioterapia, por ejemplo, puede en ocasiones provocar sensación de náusea. En casi todos los casos, el médico podrá recetarle medicamentos y darle consejos eficaces para ayudarle a aliviar estos problemas. Consejo: Evite los olores fuertes y las especias picantes con el fin de reducir las náuseas. Beba y coma despacio, no mezcle alimentos calientes y fríos y evite alimentos fritos o muy grasos, así como la cafeína. Ingiera cantidades pequeñas varias veces durante el día en lugar de realizar tres comidas de mayor envergadura. Los pacientes reaccionan de maneras muy distintas al tratamiento. Algunas personas, por ejemplo, apenas padecen efectos secundarios u otros problemas. 16 Ideas prácticas Posibles preocupaciones Es totalmente normal que se preocupe sobre los efectos y las consecuencias de su tratamiento. Puede que se haga preguntas como: • ¿Me están ofreciendo el mejor • • • • tratamiento posible? ¿Será eficaz esta terapia? ¿Será dolorosa? ¿Me va a producir nauseas o vómitos? ¿Se me va a caer el cabello? Puede incluso que se pregunte qué pasaría si no se sometiera a ningún tipo de tratamiento. Consejo: Escriba en un papel sus mayores miedos y preocupaciones sobre el tratamiento y compártalos con su médico. Sea amable consigo mismo Habrá momentos en que se sienta deprimido y muy cansado. Es muy importante ser especialmente amable con uno mismo en estos casos, preparándonos bien para iniciar o seguir adelante con el tratamiento. Consejo sobre bienestar: Aunque en ocasiones es difícil, intente disfrutar del día a día. Permítase algunos caprichos: vaya al cine, tómese algo en una cafetería, reúnase con sus amigos. 17 También es importante llevar una vida sana: • Mantenga una dieta sana que incluya una gran cantidad de fruta, verduras, cereales integrales y proteínas (carnes, pescados, frutos secos y productos lácteos). • Beba muchos líquidos. • Descanse lo suficiente. • Practique actividad física de forma moderada. Una buena nutrición es parte fundamental en la importante tarea de mantener las fuerzas. Si no tiene demasiado apetito o si los efectos secundarios del tratamiento le impiden comer, recurra a un dietista o nutricionista para que le aconseje sobre qué debe comer y cómo puede disfrutar más de las comidas. Cuando se padece un cáncer de pulmón, no siempre es fácil cumplir con todas estas pautas; en estos casos, trate de buscar ayuda en el entorno de su equipo médico. Si fuma y desea dejar este hábito, recurra también a ellos. El abandono del cigarro supondrá importantes beneficios para su salud. Aprender a relajarse Es imposible no sentirse nervioso o estresado cuando se ha recibido un diagnóstico de cáncer de pulmón o cuando se lleva ya tiempo conviviendo con la enfermedad. Existen técnicas que pueden ayudar enormemente a calmar mente y cuerpo, contribuyendo así a aliviar la ansiedad, el dolor o los efectos secundarios derivados del tratamiento. Algunos de estos métodos incluyen la relajación progresiva, la meditación y la visualización (creación mental de imágenes positivas). Si desea probar algunas de estas alternativas, contacte con un profesional que pueda enseñarle a hacerlo correctamente. Algunos centros especializados en el tratamiento del cáncer ofertan de hecho estos servicios a través de clases específicas. Si no encuentra información, consulte a su médico, a su enfermera o a su terapeuta. Ellos podrán recomendarle algún contacto. 18 Si por el contrario no se siente cómodo recurriendo a la ayuda de un profesional, existen también libros, guías y otros recursos disponibles. Con el fin de tener una primera idea sobre lo que estas técnicas pueden aportar, puede utilizar este ejercicio básico de relajación, que dura unos 20-30 minutos: • Siéntese cómodo en algún lugar tranquilo. • Cierre los ojos y trate de “dejar la mente en blanco”. • Respire profunda y lentamente. • Utilice su mente para “visualizar” cada parte de su cuerpo y libere toda la tensión muscular. Comience con su cabeza y vaya bajando hasta llegar a sus pies. • Cuando note cómo toda la tensión se ha liberado, siga respirando despacio y mantenga los ojos cerrados. Una vez se acostumbre a este tipo de ejercicio será capaz de relajarse cada vez con más rapidez y facilidad. Consejo de relajación: Cierre los ojos fuertemente y libere toda la tensión acumulada en la zona ocular para después volver a abrirlos. Cómo hacer que respirar resulte más sencillo Los pacientes con cáncer de pulmón experimentan con frecuencia problemas para respirar. Se trata de un problema que puede incluso llevar al afectado a sentir pánico, una reacción que lo único que consigue es empeorar aún más el déficit respiratorio. Si experimenta problemas para respirar, comuníqueselo al médico o a la enfermera. Existen opciones que pueden ayudarle, como medicamentos específicos o aporte de oxígeno. Solicite también la posibilidad de acudir a un terapeuta ocupacional, que podrá darle ideas sobre cómo aplicar pequeños cambios en su vida diaria que contribuyan a que sus pulmones necesiten realizar un esfuerzo menor. 19 Consejos útiles: • Sentarse bien erguido ayuda a respirar con mayor facilidad. • Trate de dormir en una postura reclinada y no totalmente tumbado. • Utilizar un ventilador le ayudará a mantener el aire en movimiento • • • • dentro de la habitación en que se encuentre. Si precisa de oxígeno, asegúrese de que siempre tiene el dispositivo dispensador a mano. La ansiedad dificulta una respiración adecuada; intente realizar ejercicios de relajación. Consulte además a su médico sobre la disponibilidad de medicamentos que le ayuden a reducir esa ansiedad. Si los problemas de sequedad de boca le hacen sentirse aún peor, pruebe a tomar caramelos que fomenten la producción de saliva. Al hablar también se respira: trate de hablar más despacio y haga pausas frecuentes. Todas estas sencillas herramientas le ayudarán a controlar sus problemas para respirar. Con ello se evitarán también, en gran medida, las probabilidades de sentir ansiedad. Ejercicios de respiración La colaboración de un fisioterapeuta le permitirá aprender a realizar ejercicios de respiración que suelen ser enormemente eficaces. Puede empezar intentando el siguiente ejercicio: • Respirar de forma rápida y superficial le hará sentirse más cansado. Trate en cambio de respirar de forma suave, a un ritmo normal y partiendo de la parte baja del pecho. • Suele resultar de ayuda fruncir los labios a la hora de respirar (como si fuera a besar a alguien). • Siéntese cómodo, ponga sus manos sobre sus muslos y expire para relajar sus hombros. • Coloque su mano sobre su vientre y tosa. Podrá sentir su diafragma (el principal músculo implicado en la respiración). • Mantenga su mano donde estaba para comprobar si está respirando correcta y profundamente. • Inspire a través de la nariz y luego expire por la boca. Intente que las expiraciones sean dos veces más largas que las inspiraciones. • Practique este ejercicio realizando 5 ó 10 respiraciones completas, varias veces al día. 20 Consejo sobre bienestar: Trate de conseguir un ambiente agradable y sano en su casa. Deje entrar el aire y la luz del sol. La higiene es muy importante, pero no siempre tendrá la energía suficiente para realizar las labores del hogar, por lo que deberá intentar buscar ayuda para estas obligaciones. Pequeños toques como cuadros, fotos o velas contribuyen a generar un entorno mas relajado. Ayuda de los profesionales Sus médicos y enfermeras son conscientes de sus necesidades no sólo médicas sino también emocionales. Puede por tanto recurrir a ellos cuando se sienta asustado o deprimido. Ellos podrán: • Explicarle cómo evoluciona su enfermedad y su tratamiento. • Informarle sobre qué puede esperar durante los próximos días o meses. • Planificar junto a usted su atención general. • Ayudarle a controlar los síntomas que vayan apareciendo. • Derivarle a otros profesionales: - Trabajadores sociales que le ayudarán en todo lo relativo a su familia, su casa o sus preocupaciones económicas. - Consejeros (ver página 23). - Psiquiatras o psicólogos que le guiarán y tratarán médicamente para manejar problemas de ansiedad, depresión, insomnio o cansancio. - Terapeutas complementarios que aportarán su visión sobre tratamientos alternativos que mejoren su bienestar con técnicas como masajes, acupuntura y aromaterapia. • Ofrecerle información sobre organizaciones externas al hospital que le den apoyo y ayuda. 21 No se preocupe si en ocasiones recurrir a la ayuda de otros significa perder independencia. De hecho, conseguir ese apoyo extra hará que su vida resulte más sencilla y que se sienta más libre para tomar decisiones. Obtener ayuda y apoyo emocional Los pacientes con cáncer de pulmón experimentan con gran frecuencia angustia emocional. Si se siente abrumado y asustado, no dude en hablar con su médico o enfermera. En ocasiones, la enfermedad o el tratamiento se convierten en causa física de problemas emocionales. Podrá contar con su médico para solucionar estos problemas y él le recetará medicamentos específicos que le ayuden a corregir estos trastornos. Lo más habitual es que necesite poder hablar con alguien que le ofrezca todo su apoyo mientras usted pueda ir poniendo las cosas en perspectiva (se acuerda cómo afrontar la situación). Su médico puede además derivarle a un servicio específico que le proporcione asistencia y apoyo psicológico. Estas consultas pueden llevarse a cabo de forma individual, en familia o en grupo. Otra alternativa de apoyo bastante popular es la denominada Terapia CognitivaConductual. Este enfoque ayuda al paciente a entender sus sentimientos y el impacto de éstos sobre la vida diaria. Consulte la sección de recursos incluida al final de esta guía para obtener más información sobre esta Terapia Cognitivo-Conductual (Cognitiva). Consejo sobre bienestar: Consiga sacar tiempo para hacer esas pequeñas cosas que le proporcionan mayor placer. Hable con un amigo, siéntese un rato en un parque, disfrute de un atardecer. Todo lo que consiga sacarle una sonrisa resultará eficaz. 22 Cómo hablar con los niños Son muchos los pacientes con niños pequeños que no saben cómo hablar con ellos sobre la enfermedad o el tratamiento. Todo lo que se puede decir varía en función de la edad de los menores, pero es importante evitar decirles algo que no sea verdad. Si llegan a descubrir una mentira será difícil recuperar su confianza. Tal y como sucede con los adultos, los niños necesitan recibir únicamente la cantidad de información que puedan manejar. Ofrézcales la oportunidad de preguntar pero trate de darse cuenta de cuánto es realmente lo que quieren saber. Mantener la rutina del hogar suele ser una técnica enormemente útil con los niños; es fundamental intentar que la vida continúe de la forma más normal posible. Si necesita más información sobre este aspecto concreto de comunicación con los más pequeños, existe una relación de recursos de información incluidos al final de esta guía. El apoyo de los grupos de pacientes Los grupos de apoyo pueden ayudarle a contactar con otros pacientes que también conviven con un cáncer de pulmón o que ya lo han superado. Ellos podrán darle información y consejos prácticos. Algunos grupos pueden, de hecho, ayudarle a conseguir la atención adecuada en casos de necesidad o problemas específicos. En ocasiones es suficiente con hablar con alguien que se encuentre en una situación similar a la suya. Pregunte a su equipo médico sobre cómo contactar con grupos locales de pacientes. 23 Contactos de interés Sociedad Internacional de Psico-Oncología (Internacional Psycho-Oncology Society – IPOS) www.ipos-society.org Esta organización profesional se centra en las necesidades emocionales e interpersonales de los pacientes con cáncer y de sus cuidadores. En su página web podrá encontrar numerosos enlaces de interés que le llevarán directamente a grupos de pacientes y otras fuentes de información. Esta guía ha sido elaborada con la colaboración de los miembros de la IPOS. La IPOS agradece siempre cualquier aportación de pacientes y cuidadores sobre programas o iniciativas que puedan desarrollarse en el futuro. La IPOS desempeña un importante papel a la hora de formar a profesionales de todo el mundo y por ello reúne a delegados de numerosos grupos profesionales, colectivos de pacientes y grupos de cuidadores en congresos anuales y academias de formación. Para más información sobre los programas de formación y las publicaciones de la IPOS, puede visitar la web www.ipos-society.org Coalición Global contra el Cáncer de Pulmón Global Lung Cancer Coalition – GLCC www.lungcancercoalition.org La GLCC es la voz internacional que representa a los pacientes con cáncer de pulmón. Esta entidad proporciona a afectados de todo el mundo información sobre la enfermedad y recursos disponibles varios. 24 Fuentes de información Recursos seleccionados A continuación se detallan algunas fuentes de información que se han utilizado para la elaboración de esta guía. Puede consultar estas páginas web, artículos y libros en busca de más datos. Internet Sociedad Americana del Cáncer (2007). Chemotherapy and your emotions. Disponible en: www.cancer.gov CancerBackup (2007). Breathlessness. Disponible en: www.cancerbackup.org.uk CancerBackUp. Information on all types of questions and support services. Disponible en: www.cancerbackup.org.uk Cancer Research UK (2007). Types of counselling. Disponible en: www.cancerhelp.org.uk IPOS Multilingual Core Curriculum in Psycho-Oncology. Disponible en: www.ipos-society.org/professionals/meetings-ed/core-curriculum/corecurriculum-pres.htm Alianza contra el Cáncer de Pulmón. Symptom management: Dyspnea [breathlessness]. Disponible en: www.lungcanceralliance.org Instituto Nacional del Cáncer (2005): Taking Time: Support for people with cancer. Disponible en: www.cancer.gov Parenting At a Challenging Time (PACT). Disponible en: www.mghpact.org 25 Riprap: When a parent has cancer. Advice column and support information. Disponible en: www.riprap.org.uk Siblinks. Discussion forum for young people. Disponible en: www. siblinks.org Fundación Roy Castle contra el Cáncer de Pulmón (publicado en la web de la Global Lung Cancer Coalition). Lung cancer facts and symptom checklist. Disponible en: www.lungcancercoalition.org Publicaciones profesionales Campbell J. Understanding social support for patients with cancer. Nursing Times 2007; 103 (23): 28 – 29. Psycho-Oncology es la publicación oficial de la IPOS y sus contenidos informan en profundidad sobre asuntos relacionados con la atención psico-social. Ver: www.interscience.wiley.com/ journal/5807/home Vickers A and Zollman C. Hypnosis and relaxation therapies. British Medical Journal 1999; 319 (7221): 1346 – 1349. Libros Daniel R. The cancer directory. London: Harper Thorsons, 2005. Holland J and Lewis S. The human side of cancer: Living with hope, coping with uncertainty. New York: Harper Collins, 2000. También disponible en español. 26 Referencias Sociedad Americana del Cáncer (2007). Benefits of good nutrition. 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