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I Jornada Técnica de la ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD Madrid, 25 de junio “ REGISTRO DE TUMORES ” Josepa Ribes Puig Comunidad Autónoma de Catalunya REGISTROS DE CÁNCER Un caso registrable incluye todos los tumores (malignos) de una población determinada. En algunos registros, excluyen ciertos cánceres, especialmente los cánceres de piel no melanoma, e incluyen algunos tumores benignos (intracraneales) y/o carcinomas in situ (no invasivos) detectados mediante screening (p.e.: mama, cérvix, …) Las variables incluidas en cada caso depende de la viabilidad del registro: – – – – – Presupuestos Disponibilidad de la información Calidad de la información Número de casos (población a riesgo) … Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991) Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nature reviews/cancer 2006;6: 603-612 VARIABLES de un REGISTRO DE CÁNCER ESENCIALES RECOMENDADAS - Identificación personal - Fecha de último contacto - Sexo - Estado en el último contacto - Fecha de nacimiento - Estadío en el diagnóstico - Residencia usual - Inicio de tratamiento - Fecha de incidencia - Tratamiento/s - Base diagnóstica más valida - Topografía tumoral - Morfología tumoral - Comportamiento tumoral - Fuente/s de información Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991) IACR/IARC Working Group. Guidelines for confidentiality in population-based cancer registration. Eur J Cancer prev 2005;14:309-27 HISTORIA DE LOS REGISTROS DE CÁNCER POBLACIONALES Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612. Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612. Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VIII. IARC, 2002 AUTOMATIZACIÓN DE REGISTROS DE CÁNCER Registro Resolución Concordancia Arhus (Dinamarca) 69.0% 98.7% Venecia (Italia) 61.0% 97.8% Ontario (Canada) 51.0% 91.5% Automated Data Collection in Cancer Registration. IARC Technical Reports No.32 (1998) VARESE (ITALIA): Contiero P et al. Comparison with manual registration reveals satisfactory completeness and efficiency of a computerized cancer registration system. J Biomedical Informatics 2007 (in press) VENETO (ITALIA): Simonato L et al. A computerised cancer registration network in the Veneto region, north-east of Italy: a pilot study. Br J Cancer 1996;73(11):1436-9. Tognazzo S et al. Quality control of automatically defined cancer cases by the automated registration system of the Venetian Tumour Registry. Eur J Public Health 2005;15(6):657-664. NORTHERN IRELAND Middleton R et al. Accuracy of hospital discharge data for cancer registration and epidemiological research in Northern Ireland. Cancer Causes Control 2000;11(10):899-905. ONTARIO (CANADA) EJ Holowaty . Cancer Care Ontario. Presentación oral Congreso de Registros de Cáncer en lengua latina (Montreal, 2007) … Fuentes de Información ¿ Datos electrónicos, codificados ? ID Paciente Alta Hospitalaria Localización (CIE-9) Biopsias Morfología SNOMED Comportamiento Citologías Fecha diagnóstico SNOMED Certificado de defunción Base diagnóstico Fecha de defunción Causa de muerte (CIE-9, CIE-10) EXPERIENCIAS EN CATALUNYA FUTURO REGISTRO DEL CÁNCER CATALUNYA 2006 7.135.000 (9.3%) HABITANTES (5.6%) (75.1%) Cobertura actual registros cáncer: (9.9%) ≈ 20 % H1 (APA) (AH) (RHT) H2 (APA) (AH) (RHT) H3 (APA) (AH) (RHT) Registro de Cáncer de Catalunya Laborat. Privado APA 1 HN (APA) (AH) (RHT) Laborat.Privado APA 2 Laborat. Privado APA n Registro de Mortalidad de Catalunya Primer Frente. BASE LEGAL CONFIDENCIALIDAD DATOS Ley de protección de datos (Ley 8/2001, de 14 de junio) (Ley 21/2000, de 29 de diciembre) (Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre) (Real Decreto 994/1999 de 11 de junio) PLAN ESTADÍSTICO DE CATALUNYA Fichero estadístico ENVÍO DE DATOS OBLIGATORIO Contrato SCS con los hospitales Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (I) AH – CMDB (CIE-9) Consenso con la Sociedad Catalana de Documentación Médica Codificación homogénea, estandarizada y revisada/actualizada Exhaustiva (>95% de los centros hospitalarios) Información: Directos: Diagnósticos , procedimientos Indirectos: Fecha ingreso y de alta: estancia media; reingresos; comorbilidad; … Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (II) ANATOMIA PATOLÒGICA (AP): SNOMED CT Codificación e informatización de los diagnósticos AP (SNOMED 2, 1977) desde los 80 > 95% de los hospitales públicos y > 70% de los privados disponen de laboratorios de AP codificados e informatizados Información: Directos: topografía, morfología, comportamiento, método diagnóstico Indirectos: número de pruebas diagnósticas, confirmación histológica, muestras en bancos de tumores, …. Problemas en anatomía patológica: No implementación exhaustiva Implementación gradual y dispar (en el tiempo) Codificación no actualizada, no consensuada (SNOMED 2) Codificación heterogénea: códigos inventados en cada servicio para afrontar los nuevas entidades patológicas (LNH, SIDA, ...) Software de los servicios de anatomía patológica no homogéneos PLAN DE TRABAJO: Consensuar y homogeneizar el uso de SNOMED CT en Catalunya Impulsar la adaptación y la implementación de SNOMED CT en los centros sanitarios Comisión SNOMED formada por 25 anatomopatólogos, 2 epidemiólogos y dos informáticos. Respaldo de la Sociedad Catalana de Anatomía Patológica y el Plan Director de Oncología REVISIÓN DE LOS CÓDIGOS Y LAS DESCRIPCIONES Aplicación vía web Trabajo simultáneo y en grupo Group 2 Group 3 27.697 códigos topográficos (T) Group N Group 1 4.832 códigos morfológicos (M) INTERNET 53.943 códigos procedimientos (P) 26. 808 microorganismos (L) 73.835 códigos trastornos (D) TOTAL: 187.115 códigos ICO Estudio piloto: simulación laboratorio de APA y se introdujeron casos codificados con SNOMED CT reales SNOMEDCT RESULTADOS: Códigos preferentes: • 375 (T), 1.180 (M), 16 (P), 69 (L), 2.259 (D) • creación de un microglosario Creación o modificación de códigos: • Creación/modificación de 392 códigos • Ausencia de 33 códigos de la Clasificación para Enfermedades Oncológicas, tercera edición (CIE-O-3) • Necesidad de crear subcomisiones para citología, pediatría y hematología • descripciones de SNOMED en español poco comprensible / poco utilizado Extensiones propias (citología, hematología, pediatría) Poca utilización de los códigos P, L, D PLAN FUTURO 1. Primera fase: licencia SNOMED en Catalunya 2. Segunda fase: Conversión de los ficheros históricos a SNOMED CT a) Código a código (SNOMED 1976 – SNOMED CT) b) Descripción del código (códigos inventados por cada servicio APA) c) Ontology (thera) 2. Tercera fase: a) Envío y centralización de los informes de APA b) Validación y lectura de los informes de APA c) Codificación automatizada de los informes: códigos T, M, P, L, D y pT, pN, pM d) (thera) Tercer Frente. Centralización de las BDs Servicios APA TicSalut Centros de Tumores Registro de APA Snomed Ontology Proveedores Sanitarios RC Girona RECORD LINKAGE CMBD RC Tarragona RCC SUMARIZACIÓN RCA RIT - EDG DGN RUP - CCS MORTALIDAD Atlas Electrónico Cuadro De Mandos APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión Enlace Bases de Datos (Record Linkage, Patient matching) Hospital 1 AH APA RHT Hospital 2 AH APA RHT * Variables de enlace Revisión manual Hospital 3 AH APA RHT Registro de Mortalidad Aceptados directamente * Nombre y apellidos, Sexo, Fecha de Nacimiento (dd/mm/aa), Municipio y Provincia de Residencia, CIP, DNI APA: Anatomía Patológica; AH: Alta Hospitalaria; RHT: Registros Hospitalarios de Tumores Software DA-LINK: DAMA-UPC, DAta MAnagement group de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) que forma parte del Departamento de Arquitectura de Computadores (DAC) IDENTIFICACIÓN PACIENTES (PATIENT MATCHING): la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos. CONTROL DE CALIDAD (DUPLICADOS): la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES (MORTALIDAD): la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos Tercer Frente. Centralización de las BDs Servicios APA TicSalut Centros de Tumores Registro de APA Snomed Ontology Proveedores Sanitarios RC Girona RECORD LINKAGE CMBD RC Tarragona RCC SUMARIZACIÓN RCA RIT - EDG DGN RUP - CCS MORTALIDAD Atlas Electrónico Cuadro De Mandos APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión AH + APA AH + APA Paciente 2 Paciente 1 CONSOLIDACIÓN Tumor matching SUMARIZACIÓN Tumor 1 Tumor 1 Tumor 2 Tumor 3 El programa ASEDAT (Aplicación de Selección y Extracción de Datos Tumorales) permite la automatización de un Registro de Càncer Gac Sanit 2005; 19 (3): 221-8 ¿ QUIEN ? Centro de Telecomunicaciones y Tecnologías de la información de la Generalitat de Catalunya Secretaria de Estrategia y Coordinación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya Thera Pla Director de Oncología de Catalunya Registro de Mortalidad de Catalunya Universidad Politécnica de Catalunya Sociedad Catalana de Anatomía Patológica Sociedad Catalana de Documentación Médica Asesoría Jurídica del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya IDESCAT Registro de Cáncer poblacional de Tarragona Registro de Cáncer poblacional de Girona Instituto Catalán de Oncología GRACIAS POR SU ATENCIÓN