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ISSN: 1138-2074
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Índice Bibliográfico Español en Ciencias
de la Salud (IBECS)
SD
Volumen 16•Número 1
Enero-Abril
2012
REVISTA MÉDICA
INTERNACIONAL SOBRE
EL SÍNDROME DE DOWN
Sumario / Contents
Editorial
1
Investigación clínica y nivel asistencial de excelencia
Clinical research and level of excellence in health care
S. Videla
Original
3
Aspectos específicos del envejecimiento en el síndrome
de Down
Specific aspects of ageing in Down’s syndrome
C. Farriols Danés
Clínica y práctica
11
Protocolo de intervención de enfermería para favorecer
el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido con
síndrome de Down y su familia
Nursing intervention protocol to help establish affective
ties between the newborn infant with Down’s syndrome
and his/her family
E. González Jiménez, M.J. Aguilar Cordero, J. Álvarez Ferre,
C.A. Padilla López y M.C. González Jiménez
DS
INTERNATIONAL MEDICAL REVIEW
ON DOWN’S SYNDROME
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SD
REvISTA MÉDICA
INTERNACIONAL SObRE
EL SÍNDROME DE DOWN
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Comité Científico
Director: Josep M. Corretger
Jefe de redacción: Agustí Serés
Edición y coordinación: Katy Trias Trueta
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Neurología Adultos: S. Fernández
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Equipo de la FCSD
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T. Vilà
L. Brown (USA)
Secretaria de Redacción
Mar Cabezas
21
FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN
El objetivo de SD, ReviSta MéDica inteRnacional SobRe el SínDRoMe De Down es, por un lado, recoger los conocimientos actuales sobre los aspectos médicos del síndrome de Down y hacer una permanente revisión y actualización, desde los avances más prometedores en ciencias básicas como la
biología molecular y la genética, hasta la práctica clínica diaria; y, por otro lado, tratar aquellos aspectos psicopedagógicos que por su relación
con el campo médico puedan tener un interés práctico para los pediatras generalistas y especialistas relacionados con el síndrome de Down.
SD considerará para su publicación trabajos clínicos o de investigación relacionados con el síndrome de Down en todas sus ramas.
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Rev Med Int Sindr Down. 2012;16(1):1-2
REVISTA MÉDICA
INTERNACIONAL SOBRE
EL SÍNDROME DE DOWN
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EDITORIAL
Investigación clínica y nivel asistencial de excelencia
Clinical research and level of excellence in health care
S. Videla
Director científico de la Fundació Catalana Síndrome de Down
“La investigación clínica es imprescindible para poder
mantener un nivel asistencial de excelencia”. Esta
frase la escuché decir a un político hace más de dos
décadas, y desde entonces la he vuelto a escuchar en
repetidas ocasiones. No sé si la gente que la pronuncia es consciente de su significado e implicación real
para nuestra sociedad.
No existe duda alguna que el amplio desarrollo de
la medicina en las últimas décadas ha llevado a una
mayor esperanza de vida, y esto ha sido posible en
gran parte al empuje de la investigación clínica. Para
que la investigación clínica tenga una repercusión directa en el proceso asistencial, ésta ha de alcanzar el
nivel máximo, es decir, los resultados obtenidos deben ser sinónimo de las mejores evidencias. El nivel
máximo se consigue cuando la investigación se lleva a
cabo con el mayor rigor. El método científico, como
referente de todas las normas y reglas, permite alcanzar la mejor forma de conocimiento, de evidencias.
De una manera simplista, la investigación se podría
dividir en “no clínica” o básica, entendida como la investigación no llevada a cabo en seres humanos, y “clínica”, como la investigación que se realiza en seres
humanos o que está en referencia a ellos. A su vez, la
investigación clínica se puede subdividir en experimental y observacional o epidemiológica.
El método experimental por excelencia es el ensayo clínico, el patrón de oro de la investigación clínica. Por axioma, las evidencias obtenidas a través
de los resultados de ensayos clínicos son los que más
impacto tienen en la práctica clínica. Ahora bien, es
difícil o prácticamente inviable estudiar la historia
natural de una enfermedad mediante un ensayo clínico, por ejemplo.
Si la investigación clínica se entiende como un elemento más del proceso asistencial, conlleva que la
práctica clínica se convierta en una tarea en la que se
sigue una estrategia de intervención predeterminada,
elaborada, estructurada, una estrategia fruto de un
pensamiento previo. Éste es un tipo de investigación
clínica mucho más alcanzable al basarse en la misma
práctica asistencial, en el trabajo del día a día, y al
ser económicamente más asequible. Por otro lado, sin
olvidar su objetivo principal, la generación de conocimiento, la investigación clínica conlleva un importante valor añadido para los profesionales al mejorar la
formación, estimular el espíritu crítico, consolidar la
actividad profesional, aumentar la motivación y satisfacción profesional, etc.; para los pacientes al mejorar la calidad asistencial que se les presta, y para el
sistema sanitario al conseguir un nivel asistencial de
excelencia.
En el síndrome de Down nos encontramos con la
paradoja que la investigación clínica es insuficiente e
inaceptablemente baja en nuestro entorno. Además,
estamos ante el escenario que la esperanza sustentada en los resultados de la investigación básica no
siempre tiene una traducción en el ser humano. Basta
con hacer una búsqueda en PubMed para darse cuenta
de esta realidad.
Los profesionales que nos dedicamos al cuidado de
la salud deberíamos entender que el quehacer diario
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2
se puede convertir en investigación clínica rigurosa.
Asimismo, debemos ir más allá y pensar en aunar esfuerzos entre aquellos que pensamos que el avance o
desarrollo de la asistencia sanitaria exige tanto la
búsqueda sistemática, a través de la investigación, de
respuestas a los interrogantes que pueden surgir en el
ejercicio de la actividad profesional, como la trans-
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S. Videla
misión de los resultados a través de las publicaciones
y la docencia.
En resumen, desde un punto de vista holístico, se ha
de ser consciente que la investigación clínica es un elemento necesario para el propio desarrollo del sistema
de cuidados de la salud, es decir, es imprescindible para
poder mantener un nivel asistencial de excelencia.
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REVISTA MÉDICA
INTERNACIONAL SOBRE
EL SÍNDROME DE DOWN
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ORIGINAL
Aspectos específicos del envejecimiento en el síndrome de Down
C. Farriols Danés
Médico geriatra, Centro Médico Down (CMD), Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), Barcelona, España
Recibido el 20 de diciembre de 2011; aceptado el 24 de enero de 2012
PALABRAS CLAVE
Síndrome de Down;
Geriatría;
Envejecimiento;
Fragilidad;
Mortalidad
KEYWORDS
Down’s syndrome;
Geriatrics;
Ageing;
Frailty;
Death
Resumen
La esperanza de vida está aumentando considerablemente en la población con síndrome
de Down (SD), gracias a los avances sanitarios y a las condiciones de vida. Como consecuencia de este fenómeno, surgen necesidades específicas para las personas con SD de
edad avanzada, que requieren una atención sanitaria especializada. El presente artículo
pretende dar una visión actualizada del envejecimiento y final de vida en la población
con SD, mediante tres apartados: a) definición de conceptos geriátricos; b) problemas
médicos específicos del envejecimiento en el SD, y c) final de vida en el SD. En último
lugar, se propone una guía de recomendaciones para detectar problemas específicos en
la atención de pacientes con SD de edad avanzada.
© 2012 Fundació Catalana Síndrome de Down. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos
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Specific aspects of ageing in Down’s syndrome
Abstract
Life expectancy is increasing considerably in the population with Down’s syndrome (DS),
thanks to advances in health care and living conditions. As a result, older people with DS
require specialized care. This article aims to give an updated view of ageing and end of
life in people with DS, with three sections: 1. Definition of geriatric concepts, 2. Specific
medical problems of ageing in DS, 3. End of life in DS. Finally, a set of guidelines for the
detection of specific problems in the care of older patients with DS is proposed.
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reserved.
El trabajo no ha sido presentado en ningún congreso, revista, ni ha
recibido ningún premio ni subvención.
Correo electrónico: [email protected]
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4
Introducción
El aumento de la esperanza de vida de la población general
en las últimas décadas conlleva una actuación clínica compleja. El envejecimiento implica cambios en las habilidades
físicas y cognitivas, que generalmente se acompañan de
modificaciones del entorno familiar y social. A nivel fisiológico, el envejecimiento se considera un proceso multifactorial, con un denominador común: inflamación crónica y progresiva que afecta a múltiples sistemas fisiológicos. El
envejecimiento es un proceso individual, la edad cronológica puede no reflejar la reserva funcional, ni la expectativa
de vida de una persona1.
Gracias a los avances sanitarios y a las condiciones de
vida, el aumento de esperanza de vida también se está reconociendo actualmente en la población con síndrome de
Down (SD), aunque con un proceso de envejecimiento a
edades más tempranas, disminución de la capacidad de reparación del ADN, edad biológica incrementada y mortalidad más temprana2. Según la bibliografía médica, el envejecimiento temprano de las personas con SD se inicia
alrededor de los 45 años, con un riesgo aumentado de determinados problemas de salud, deterioro funcional y cognitivo3. Algunos de los factores sanitarios que han contribuido a alargar la esperanza de vida en este colectivo han sido
la corrección de las cardiopatías congénitas, el desarrollo
de programas de inmunización y el abordaje de las infecciones, mejora de la nutrición y de problemas específicos de
salud. Entre los factores sociales, destacan una menor institucionalización y puesta en marcha de servicios de atención especializada comunitaria4. Es sorprendente que en el
año 1900 la esperanza de vida media era de 9-11 años,
mientras que actualmente es mayor a los 50 años, y algunos
llegan incluso a los 70 años5,6. Se estima que en las próximas
generaciones la esperanza de vida media alcanzará los
60 años2.
Como consecuencia de este fenómeno, surgen unas necesidades específicas para las personas con SD de edad
avanzada, que requieren una atención sanitaria especializada. El presente artículo pretende dar una visión actualizada del envejecimiento y final de vida en la población
con SD, mediante tres apartados: a) definición de conceptos geriátricos; b) problemas médicos específicos del envejecimiento en el SD, y c) final de vida en el SD. En último
lugar, teniendo en cuenta estos tres apartados, se propone
una guía de recomendaciones para la detección de problemas específicos en la atención de pacientes con SD de edad
avanzada.
Definición de conceptos geriátricos
Pérdida de capacidad funcional7,8
La capacidad funcional es la habilidad que tiene una persona para llevar a cabo una actividad por sí misma. La pérdida
de capacidad funcional conlleva de forma progresiva un deterioro funcional, discapacidad física (dificultad en realizar
actividades de la vida diaria [AVD]) y dependencia (necesidad de asistencia de otras personas para realizar las AVD).
Es bien conocido que la expectativa de vida no sólo depende
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C. Farriols Danés
de la edad y la comorbilidad, sino que además un factor
predictivo importante es la situación funcional.
En la población general, la capacidad funcional física se
mide principalmente por las AVD, que se diferencian entre
actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y actividades
instrumentales de la vida diaria (AIVD). Las ABVD consisten
principalmente en la higiene personal, en la capacidad de
usar el baño, de vestirse, de comer, en la movilidad y en el
control de esfínteres. Se mide habitualmente con el índice
de Barthel, y su alteración indica la necesidad de un cuidador. Las AIVD son necesidades más complejas, necesarias
para la vida independiente, y consisten en la capacidad
para responsabilizarse de la medicación, de la compra, del
dinero, teléfono y transporte público. Su principal medida
en la población general es el índice de Lawton. Entre las
medidas del estado mental se utilizan escalas como el índice de Pfeiffer.
En el SD, en numerosos estudios se ha constatado que a
partir de los 50 años se produce un deterioro funcional y
cognitivo más acelerado que en la población general, a edades más tempranas y con un riesgo mayor de enfermedad de
Alzheimer3,4. Sin embargo, en edades menores de 40-50
años, no hay un riesgo mayor de deterioro funcional, e incluso las personas con SD presentan mejores habilidades
que en otros tipos de retraso mental3.
En este colectivo hay la necesidad de disponer de instrumentos adaptados y de una formación específica en
este ámbito, tanto para la orientación diagnóstica, como
para la intervención4. En algunos estudios se ha utilizado
una escala funcional modificada del índice de Barthel,
adaptada para personas con retraso mental de edades
avanzadas. Es una escala que consta de 30 ítems y que
mide habilidades tanto básicas como instrumentales, en
áreas como trabajos de la casa, higiene personal, comida
y movilidad3.
Con el objetivo de homogeneizar las escalas para medir
las habilidades cognitivas en el SD, un grupo internacional
de trabajo para el diagnóstico de demencia en personas con
discapacidad intelectual propuso una batería de evaluación
aplicable a la mayoría de adultos con discapacidad intelectual, que por un lado incluye cuestionarios dirigidos por el
cuidador (“Dementia Scale for Down’s Syndrome” [DSDS],
“Dementia Questionnaire for mentally retarded persons”
[DMR]), y, por el otro, cuestionarios administrados al paciente (CAMCOG-DS, “Test for severe impairment”, y otras
pruebas neuropsicológicas específicas)6.
Valoración geriátrica integral1
La valoración geriátrica integral consiste en un proceso
diagnóstico interdisciplinario, dirigido a identificar y evaluar múltiples dimensiones de la persona: problemas médicos y comorbilidad, capacidad funcional, función física,
mental (cognitiva, emocional) y social (fig. 1). Se trata de
una valoración exhaustiva y protocolizada, con escalas estandarizadas. El objetivo no es sólo restaurar la salud, sino
también mantener el mejor grado de independencia posible
y la autonomía física y mental, consiguiendo así una mayor
calidad de vida en el proceso de envejecimiento. La valoración integral debe seguirse de un plan terapéutico con intervenciones multifactoriales.
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Aspectos específicos del envejecimiento en el síndrome de Down
5
Curación
o muerte
Anamnesis
Exploración física
Exploraciones complementarias
Diagnóstico
médico
Tratamiento
médico
Cronicidad
Función física
(actividades vida diaria)
Valoración
de la
función
Función mental
(nivel cognitivo, emocional)
Tratamiento dirigido
a preservar
la función
Función social
(entorno familiar, cuidadores)
Figura 1
Valoración geriátrica integral.
Fragilidad9-12
Una de las definiciones más aceptadas de fragilidad es: “Estado fisiológico de aumento de la vulnerabilidad a estresores como resultado de una disminución o desregulación de
las reservas fisiológicas de múltiples sistemas fisiológicos,
que origina dificultad para mantener la homeostasis”9. Es
un síndrome biológico de disminución de reserva funcional
y, por lo tanto, genera deterioro funcional progresivo y, finalmente, la muerte.
En el colectivo de personas con SD, es necesario elaborar
indicadores de fragilidad específicos relacionados con el envejecimiento y la demencia11.
Comorbilidad y compresión de la comorbilidad
Comorbilidad implica la presencia de varios trastornos o enfermedades. El hecho de retrasar la comorbilidad supone
un retraso de la discapacidad y la dependencia, de forma
que se alarga la expectativa de vida activa. En este sentido,
son esenciales las medidas preventivas.
Una buena medida del estado de salud es la esperanza de
vida libre de discapacidad, porque tiene en cuenta la duración de la vida y también la calidad, estimada por la limitación funcional. El hecho de minimizar la progresión de la
discapacidad tiene gran interés en los pacientes con SD. El
objetivo no es simplemente prolongar la duración de la
vida, sino “vivirla” con más salud y autonomía, “comprimir” la mayor discapacidad y comorbilidad al final de la
vida13.
Comorbilidad, fragilidad y discapacidad son tres entidades que se solapan10,12, pero que tienen sus diferencias.
Como se ha citado anteriormente, comorbilidad implica
presentar varias enfermedades; discapacidad implica restricción o pérdida de la capacidad para realizar una actividad, y fragilidad, vulnerabilidad y pérdida de homeostasis
por disminución de la reserva funcional. Fragilidad y comorbilidad son predictores de discapacidad, y ésta, además,
puede exacerbar la comorbilidad y la fragilidad.
En el SD, la presencia de comorbilidades se incrementa alrededor de los 45 años, con un riesgo aumentado de determinados problemas de salud, deterioro funcional y cognitivo3.
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Problemas médicos específicos del
envejecimiento en el síndrome de Down
Las personas con SD en edades avanzadas (> 45-50 años)
presentan un riesgo mayor de demencia, cambios dermatológicos, menopausia temprana, trastornos auditivos y visuales, epilepsia de aparición tardía, hipotiroidismo, obesidad,
apneas del sueño, osteoporosis y otras afecciones musculoesqueléticas, limitaciones en la capacidad cardiorrespiratoria y una susceptibilidad mayor a las infecciones. Por otra
parte, cabe destacar que la prevalencia de otras enfermedades es menor, como tumores sólidos malignos, hipertensión arterial, coronariopatía y enfermedad cerebrovascular.
En la tabla 1 se muestran las diferencias en las principales
afecciones por grupos de edad.
A continuación se revisan los trastornos que se presentan
con más frecuencia en personas con SD de edad avanzada2,6,14-17.
Demencia6,15
El tipo de demencia que se asocia más al SD es la enfermedad de Alzheimer. La aparición de este tipo de demencia sucede de forma más frecuente y en edades mucho
más tempranas que en la población general. La existencia
del cromosoma 21 extra origina la producción de proteína
betaamiloide, que conlleva el depósito de placas amiloides en el cerebro asociadas con la enfermedad de Alzheimer. En estudios post mórtem, se ha observado que
aproximadamente un 80% de las personas mayores de 40
años desarrollan las características neuropatológicas de
la enfermedad de Alzheimer, aunque la aparición de síntomas clínicos de demencia puede ocurrir unos años después2. Parece ser que desarrollan la demencia el 8% de las
personas entre 35 y 49 años; el 55% de las personas entre
50 y 59 años, y el 75% de las personas mayores de 60
años6. Actualmente, con la investigación llevada a cabo
en este campo, probablemente el porcentaje de pacientes diagnosticados es mayor que en estudios previos. Otro
tipo de demencia menos frecuente, pero que también se
ha detectado en personas con SD, es la demencia por
cuerpos de Lewy4.
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6
C. Farriols Danés
Tabla 1 Afecciones médicas en personas con síndrome de Down
Afecciones médicas
< 50 años a
(n = 77, 67,5% varones)
≥ 50 años a
(n = 64, 50% varones)
71
5
22
18
8
3
31
17
18
8
3
39
26
10
19
5
18
81
9
13
16
19
2
35
20
14
9
3
42
22
34
34
5
17
Demencia
Ansiedad
Depresión
Otras enfermedades psiquiátricas
Enfermedad musculoesquelética
Cáncer
Afección cardíacab
Afección respiratoriac
Cataratas
Hipercolesterolemia
Hipertensión arterial
Hipotiroidismo
Osteoporosis
Epilepsia
Trastornos de la pield
Incontinencia fecal
Incontinencia urinaria
Porcentaje de personas con síndrome de Down por grupo de edad.
La afección cardíaca incluye principalmente prolapso de la válvula mitral y defectos del septo aurículo-ventricular. No incluye
coronariopatía (no se detectó en ningún paciente).
c
La afección respiratoria incluye enfermedad obstructiva crónica, asma, gripe, neumonías.
d
Los trastornos de la piel incluyen principalmente infecciones fúngicas, psoriasis, eccemas.
Tomada de Kerins et al15.
a
b
Es complejo detectar las primeras manifestaciones clínicas de la demencia, debido a la dificultad de distinguirla de
los déficits cognitivos previos, de una depresión, del delírium o de un hipotiroidismo. Asimismo, la presencia de déficits sensoriales puede enmascarar los síntomas. Es frecuente que un acontecimiento vital estresante sea el factor
desencadenante del inicio de la enfermedad de Alzheimer.
Se deben tener en cuenta los criterios diagnósticos de
demencia:
— Deterioro del nivel previo de memoria a corto y largo
plazo.
— Afectación como mínimo de otra función cognitiva, que
se puede manifestar como uno de los síntomas siguientes: alteración del nivel basal de orientación temporal y
espacial, afasia, pérdida progresiva de su lenguaje oral
y escrito adquirido, apraxia, pérdida de capacidades manipulativas.
Para diagnosticar demencia, estos dos criterios deben
acompañarse de una incapacidad para desarrollar las actividades cotidianas habituales, es decir, de un cambio en el
funcionamiento social y/o laboral o en su grado de independencia en las actividades de la vida diaria (básicas o instrumentales). En fases más avanzadas, pueden aparecer más
trastornos conductuales, como cambios en la personalidad,
alteraciones de la percepción, ideas delirantes, comportamientos agresivos, desinhibición (sexual o conductas socialmente inapropiadas), irritabilidad, apatía o comportamientos repetitivos. Los signos neurológicos suelen aparecer en
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las fases moderadas y graves, como incontinencia urinaria o
fecal, alteraciones de la marcha, temblor, rigidez. Un buen
diagnóstico requiere un buen conocimiento del funcionamiento previo del paciente, tanto cognitivo como funcional.
Trastornos de la visión14
Las anomalías de visión (44-71%) son frecuentes en el SD
de edad avanzada, y en porcentaje mayor al de la población general. Es importante destacar que en estudios realizados se ha detectado un infradiagnóstico de los trastornos visuales, y en consecuencia una corrección inadecuada
de éstos.
Entre los problemas oftalmológicos más frecuentes destacan las cataratas, el estrabismo, los problemas de refracción y el queratocono. Incluso cuando se realiza cirugía,
pueden persistir los trastornos visuales debido a la afaquia
y el mal uso de las lentes bifocales.
Trastornos auditivos14,16
La pérdida de audición relacionada con la edad es más frecuente y temprana que en la población general. Los trastornos auditivos neurosensoriales para altas frecuencias se
inician unos 30 años antes que en la población general, con
un proceso de degeneración más rápido y progresivo14. En
los adultos con SD a partir de los 45-50 años, hasta un 70%
presenta pérdida auditiva (53% moderada, 17% grave). Asimismo, es importante destacar que los trastornos auditivos
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Aspectos específicos del envejecimiento en el síndrome de Down
con mucha frecuencia están infradiagnosticados o se detectan de forma tardía, y que la corrección con prótesis
auditiva es inferior a la esperada14. Una pérdida auditiva
produce una disminución de la aferencia sensorial, con dificultad de detectar la información verbal del entorno, lo
cual favorece al aislamiento social y la falta de estimulación cognitiva.
Otro aspecto al que se debe prestar atención es el problema del cerumen, que fácilmente obstruye el conducto
auditivo externo al ser más estrecho que en la población
general. Es importante hacer seguimiento y eliminarlo, porque puede empeorar la pérdida auditiva.
Cambios dermatológicos14
En adultos con SD aparecen síntomas característicos del envejecimiento prematuro, como el encanecimiento prematuro del cabello, alopecia areata y arrugas de la piel. Otros
problemas dérmicos son la dermatitis atópica, infecciones
fúngicas, dermatitis seborreica y xerosis. Algunas de estas
afecciones pueden deberse en parte al declive en el autocuidado asociado a la pérdida de memoria y demencia.
Trastornos convulsivos2,14,15
La frecuencia de crisis convulsivas aumenta con la edad en
el SD, que es de un 24-28% en adultos mayores de 50 años.
El tipo de crisis que experimentan es típicamente tónicoclónica o crisis parcial simple o compleja. Asimismo, la epilepsia de inicio tardío parece estar relacionada con el inicio
de demencia (75-85% de personas con SD mayores de 50
años con enfermedad de Alzheimer).
Disfunción tiroidea2,14,15
La prevalencia de trastornos tiroideos en adultos con SD
aumenta con la edad. El 35-40% de adultos tiene una función tiroidea anormal, y el 7-8%, un hipotiroidismo activo.
Es importante destacar que puede ser una causa de deterioro cognitivo tratable. Es bien conocida la necesidad de revisar de forma sistemática la función tiroidea.
Obesidad2,14
La frecuencia de sobrepeso y obesidad en adultos con SD es
mayor del 50%, lo que comporta riesgos cardiovasculares
(hipertensión arterial), osteoarticulares y metabólicos (dislipemia, diabetes mellitus, hiperuricemia). Entre los factores causantes se encuentran el menor nivel de ejercicio físico, los hábitos de alimentación, el metabolismo basal y el
hipotiroidismo.
Síndrome de apneas del sueño14,16
Los adultos con SD tienen una prevalencia mayor de apneas
obstructivas del sueño (incluso superior al 60%), debido a las
características morfológicas que permanecen con la edad
(amígdalas agrandadas, glosoptosis y otros factores faciales
y de vías respiratorias), y favorecido por la obesidad.
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7
Enfermedad musculoesquelética14,16,17
A menudo, los problemas osteoarticulares son consecuencia
de la degeneración prematura del hueso y de la enfermedad articular. El riesgo de osteoporosis es mayor en adultos
con SD y aumenta con la edad, como consecuencia de una
menopausia temprana, menor actividad física o bajo tono
muscular. También es frecuente la osteoartritis degenerativa, que se manifiesta con entumecimiento, debilidad y dolor. Son habituales los problemas ortopédicos relacionados
con anomalías osteoarticulares congénitas, como los pies
planos.
En la columna vertebral, la inestabilidad atlantoaxial
también se puede presentar en adultos con edad avanzada.
Aunque es poco frecuente (1,5%), puede causar sintomatología neurológica, como dificultad en la deambulación, dolor de cuello o tortícolis. Otros trastornos esqueléticos degenerativos poco frecuentes son luxaciones de cadera y
subluxaciones de rótula.
Prolapso de la válvula mitral14,17
Es más frecuente en los adultos con SD (46-57%) y su aparición tardía es independiente de la cardiopatía congénita. Es
importante recordar la profilaxis antibiótica en las revisiones odontológicas.
Menopausia temprana14
Las mujeres con SD tienen una media de edad de la menopausia entre 45 y 47 años, unos 4-6 años antes que en las
mujeres con otra discapacidad intelectual o de la población
general. Este hecho implica un riesgo mayor de cardiopatías, osteoporosis y cáncer de mama.
Infecciones18
La alteración de la inmunidad humoral y celular de la población con SD condiciona un riesgo mayor de enfermedades infecciosas. La neumonía es un proceso frecuente en personas
con SD de edad avanzada, y es su principal causa de mortalidad. Las neumonías por aspiración están favorecidas también
por las características morfológicas específicas del SD y por
los trastornos de la deglución debidos a la disminución, con la
edad, de la flexibilidad de las estructuras, del peristaltismo
esofágico y faríngeo, de la sensibilidad faríngea (disminuye la
detección de líquidos y del bolo alimenticio y puede darse el
paso del contenido de la faringe a la tráquea)16.
La inmunidad deprimida condiciona también afección bucodental y dermatológica, lo que confiere especial importancia a la higiene bucodental y al cuidado de la piel.
Trastornos psiquiátricos16,19
La depresión es el trastorno psiquiátrico más frecuente en la
población con SD, y a medida que va envejeciendo aumenta
la incidencia, que es más prevalente que en la población
general o en otros tipos de trastorno mental. Algunos factores desencadenantes son la pérdida de visión o audición,
pérdida de capacidad funcional, o el fallecimiento de un familiar o cuidador cercano. Al igual que la demencia, es difícil
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8
establecer el diagnóstico de depresión en el SD, principalmente por las dificultades en expresar y comunicar su estado
emocional. Algunos síntomas que pueden presentar son: tristeza, labilidad afectiva, tendencia al aislamiento, apatía,
falta de energía, cambios de humor, síntomas somáticos,
miedos, etc. También es relativamente frecuente que presenten alteraciones de la conducta y del pensamiento, como
síntomas psicóticos. Los síntomas psicóticos y la somatización son más frecuentes en personas mayores con SD que en
jóvenes, y la ansiedad y el llanto son mayores.
La prevalencia de síntomas depresivos en personas con
enfermedad de Alzheimer (20%) supera mucho al de la población general. Puede ser difícil el diagnóstico diferencial
inicial entre demencia y depresión (también se pueden presentar simultáneamente). La depresión es más fluctuante,
reversible, y generalmente responde bien al tratamiento. El
síntoma neuropsiquiátrico más frecuente de presentación
de enfermedad de Alzheimer es la apatía.
Final de vida en el síndrome de Down
En la población general hay cuatro trayectorias de final de
vida: a) muerte súbita (5%); b) insuficiencia crónica avanzada de órgano (cardíaca, renal, respiratoria, hepática) (30%);
c) cáncer (25%), y d) demencia y otras enfermedades neurodegenerativas (40%)20,21. Se define enfermedad terminal
como una enfermedad avanzada, progresiva, irreversible,
con pocas o nulas posibilidades de respuesta a los tratamientos específicos y que condiciona un pronóstico de vida
de semanas o meses.
En el SD aparece un patrón de mortalidad diferente al de
la población general. En un estudio reciente, se determinó
la causa de muerte de 97 personas con SD mayores de 40
años, y se observó que la neumonía y otras infecciones respiratorias son la principal causa de muerte en edades avanzadas de SD (40%), seguido de coronariopatía (10%), insuficiencia cardíaca, renal y respiratoria (9%) y accidente
cerebrovascular (5%)2. Los factores que mejor predicen la
mortalidad son la edad, el deterioro funcional y las alteraciones de la conducta14.
Las necesidades de cuidados paliativos en la última etapa
de la vida debería estar cubierta al igual que en la población general. Hay una necesidad de integrar las habilidades
y los conocimientos de cuidados paliativos en las personas
con discapacidad, para ofrecer una calidad mayor del final
de la vida20,21.
En personas con SD de edad avanzada con comorbilidad,
deterioro funcional, demencia y cualquier enfermedad grave que haga prever un mal pronóstico a corto-medio plazo,
es recomendable documentar los síntomas, las preocupaciones del paciente, la situación de los cuidadores y abordar los
problemas prácticos, para iniciar un proceso de planificación avanzada del final de la vida. Estos aspectos se pueden
hacer constar en un documento de voluntades anticipadas.
Es recomendable en la situación del final de vida priorizar el
bienestar y el control de síntomas ante las intercurrencias
médicas, evitar el encarnizamiento terapéutico al igual que
el infratratamiento, intentando realizar un abordaje diagnóstico-terapéutico proporcionado a la situación basal física
y cognitiva del paciente. La “buena muerte” se entiende
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C. Farriols Danés
como la que sucede libre de sufrimiento evitable, para el
paciente y su familia, respetando los deseos del paciente22.
Guía de recomendaciones para la detección
de problemas específicos en la atención de
pacientes con síndrome de Down de edad
avanzada
En la tabla 2 se proponen recomendaciones que se concluyen de los apartados anteriores del artículo, con la finalidad
de obtener un envejecimiento saludable en las personas
con SD.
La valoración geriátrica integral consistirá en realizar
una valoración de problemas médicos (check list de las enfermedades más frecuentes, de síntomas y de medicación),
así como de la capacidad funcional física, cognitiva y social.
Se recomienda un control analítico periódico: glucemia, colesterol total, colesterol unido a lipoproteínas de baja densidad, colesterol unido a lipoproteínas de alta densidad,
niveles de cinc, hormona tirotropa o tiroestimulante y T4
libre, ácido fólico, vitamina B12, calcio y vitamina D, además de los parámetros habituales de una analítica general.
Conclusiones
La mayor esperanza de vida en las personas con SD, que
alcanza ya los 60 años, conlleva una prevalencia mayor de
comorbilidad asociada al envejecimiento. A menudo es difícil diferenciar algunas enfermedades (demencia, depresión,
etc.) del envejecimiento “normal”2. En un estudio realizado sobre calidad de vida, se observó que la mayoría de personas con SD mayores de 45 años se consideran jóvenes o de
mediana edad, se sienten felices y dan mucho valor a su
privacidad y a que se les trate como adultos5.
El abordaje clínico del envejecimiento en el SD requiere
un equipo interdisciplinario de médicos (geriatra, médicos
de familia y otras especialidades), psicólogos, fisioterapeutas y personal de enfermería, que trabajen de forma coordinada y con una formación específica en este ámbito. Asimismo, se hace necesario disponer de unos instrumentos
adecuados y unificados. El objetivo común es mejorar la
prevención, el diagnóstico y las opciones terapéuticas para
mejorar su autonomía y calidad de vida al final de la vida4,15.
Asimismo, la sociedad debería facilitar el acceso a los servicios, niveles asistenciales y al tratamiento farmacológico
en igualdad de condiciones que el resto de la población4.
Es necesario investigar para conocer mejor la historia natural de las enfermedades médicas en el proceso de envejecimiento de las personas con SD para mejorar el abordaje
preventivo y terapéutico específico, y proporcionarles el
máximo bienestar en su vejez.
Agradecimientos
Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Fundació
Catalana Síndrome de Down y a los especialistas del Centro
Médico Down, entre los que destaca la aportación del Dr.
Josep M. Corretger Rauet y de Bessy Benejam.
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Aspectos específicos del envejecimiento en el síndrome de Down
9
Tabla 2 Principales problemas médicos a tener en cuenta en la valoración del paciente con síndrome de Down de edad avanzada
Problemas médicos
Recomendaciones
Observaciones
Trastornos auditivos
Eliminación de tapones de cerumen
Detección temprana de presbiacusia
Revisiones periódicas por otorrinolaringólogo
La detección y la corrección temprana
previenen aislamiento social y pérdida
de rendimiento cognitivo
Trastornos visuales
Revisiones periódicas por oftalmólogo
Detección temprana, especialmente
cataratas
Síndrome de apneas
del sueño
En caso de sospecha derivar al especialista
Presencia de apneas nocturnas, número
de apneas/hora (serían patológicas
5/hora)
Síntomas diurnos como somnolencia,
trastornos de memoria, de la atención
Disfagia orofaríngea
Modificaciones en la consistencia de la dieta para
prevenir neumonías por broncoaspiración
Trastornos tiroideos
Controles periódicos de hormonas tiroideas (1-2/año)
Crisis convulsivas
Asegurar el tratamiento antiepiléptico
Afección cardíaca
Revisar soplo sistólico de insuficiencia mitral,
síntomas de insuficiencia cardíaca, arritmias,
síncope
Control de la presión arterial y glucemia
Afección ortopédica
Descartar problemas en los pies, síntomas de
inestabilidad atlantoaxial u otras enfermedades.
Asegurar buen calzado
Valorar estudio radiológico y derivación
a traumatólogo
Osteoporosis
Asegurar dieta rica en calcio y vitamina D,
ejercicio físico
Revisar si precisa tratamiento específico
Incontinencia de esfínteres
Detección y recomendaciones preventivas
Depresión y ansiedad
Detección de síntomas y valoración terapéutica
Demencia
Descartar causas reversibles como hipotiroidismo,
déficit de ácido fólico/vitamina B12, depresión,
delírium o déficits sensoriales
En caso de sospecha solicitar valoración
neuropsicológica para realizar una evaluación con
instrumentos específicamente diseñados para el
síndrome de Down, y derivar al médico especialista
en demencia (neurólogo/psiquiatra/geriatra) para
valorar estudios de neuroimagen y tratamiento
farmacológico específico En población con
discapacidad intelectual, se recomienda realizar al
menos una evaluación neuropsicológica antes de
los 30 años para conocer el estado basal del paciente
Polifarmacia
Revisar fármacos, adecuación terapéutica
e interacciones
Asegurar cumplimiento terapéutico
Final de vida
Identificar situaciones de final de vida, resolver
aspectos prácticos y basar la toma de decisiones
en la priorización del bienestar
Cuidadores y familiares deberían
conocer síntomas de alerta y tener
herramientas de cómo actuar
Situación funcional
Capacidad funcional física y cognitiva, previa
y actual. Evaluar si ha habido un deterioro en las
últimas semanas/meses
Preguntar por situación social y actividad laboral.
Identificar al cuidador y al tutor
Valorar alguna escala funcional
específica para el síndrome de Down
(p. ej., escala modificada del índice
de Barthel)
Presencia, tipo y frecuencia
Tipos: urinaria, fecal
Criterios de demencia: trastorno de la
memoria, afectación como mínimo de
otra función cognitiva, e interferencia
en las actividades de la vida diaria
Si hay fallecimiento, valorar estudio
neuropatológico del tejido cerebral
para progresar en la investigación
(Continúa en pág. siguiente)
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C. Farriols Danés
Tabla 2 Principales problemas médicos a tener en cuenta en la valoración del paciente con síndrome de Down de edad avanzada
(continuación)
Problemas médicos
Recomendaciones
Observaciones
Recomendaciones generales Ejercicio físico, para prevenir obesidad, rigidez
importantes
osteoarticular, osteoporosis, caídas. Ayuda a
mantener la independencia, mejorar el estado
emocional e incrementar la calidad de vida global
Hábitos saludables alimentarios: alimentación
equilibrada, variada y fraccionada. Si hay obesidad,
dieta hipocalórica mantenida y controlada y
mantener ejercicio físico regular
Higiene bucodental. Control dentista periódico
(1 vez/año). Recordar profilaxis antibiótica si existe
prolapso de la válvula mitral
Cuidado de la piel: higiene diaria, crema hidratante
Actividades de estimulación cognitiva
Facilitar y mejorar la actividad social
Vacunaciones preventivas
actualizadas
Vacuna antitetánica, vacuna antineumocócica
y vacuna antigripal
Conflicto de intereses
La autora declara no tener ningún conflicto de interés.
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Rev Med Int Sindr Down. 2012;16(1):11-16
REVISTA MÉDICA
INTERNACIONAL SOBRE
EL SÍNDROME DE DOWN
www.fcsd.org
www.elsevier.es/sd
CLÍNICA Y PRÁCTICA
Protocolo de intervención de enfermería para favorecer
el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido con síndrome
de Down y su familia
E. González Jiménez a,*, M.J. Aguilar Cordero a, J. Álvarez Ferre b,
C.A. Padilla López c y M.C. González Jiménez d
Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería (Campus de Melilla), Universidad de Granada, Granada, España
Enfermera Grupo Preving, Granada, España
c
Grupo de Investigación CTS-367, Junta de Andalucía, España
d
Colegio Público Pilar Izquierdo, Hijar, Granada, España
a
b
Recibido el 22 de diciembre de 2011; aceptado el 20 de enero de 2012
PALABRAS CLAVE
Protocolo de
intervención
de enfermería;
Recién nacido con
síndrome de Down;
Vinculación afectiva
Resumen
El establecimiento del vínculo afectivo entre madre e hijo representa un hecho universal
en todas las culturas. A pesar de ello, su equilibrio puede verse perturbado por factores
tanto ambientales, como de la madre o del recién nacido. La llegada de un recién nacido
supone un acontecimiento familiar de alegría. Sin embargo, esta situación puede verse
alterada cuando el recién nacido presenta alguna diferencia respecto a la normalidad,
resultando en ocasiones en una ruptura en el proceso de vinculación afectiva en la familia, principalmente entre los padres y el bebé. Este tipo de situaciones se intensifican
cuando los padres no aceptan en los primeros días a su bebé con síndrome de Down. Los
profesionales de enfermería elaboramos estrategias para facilitar el vínculo desde el
momento del diagnóstico y en los primeros días posparto. La enfermera tendrá un papel
esencial en la información a la familia. Debemos dar apoyo emocional e informar sobre
el contacto piel con piel y las ventajas de la lactancia materna. Las posibilidades futuras
de estos niños dependerán del nivel de estimulación y la aceptación de los padres. Debemos respetar las etapas emocionales por las que atraviesa la familia, especialmente los
padres, pues de ellos dependerá la integración correcta del bebé. El objetivo de este
trabajo fue establecer un protocolo de actuación de enfermería estandarizado para favorecer el vínculo afectivo entre el recién nacido con síndrome de Down y su familia.
© 2012 Fundació Catalana Síndrome de Down. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos
los derechos reservados.
* Autor para correspondencia.
Correo electrónico: [email protected] (E. González Jiménez).
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KEYWORDS
Intervention protocol;
Newborn infant with
Down’s syndrome;
Affective ties
E. González Jiménez et al
Nursing intervention protocol to help establish affective ties between the newborn
infant with Down’s syndrome and his/her family
Abstract
The establishment of affective ties between mother and child is a universal phenomenon
in all cultures. However, this process can be disrupted by contextual factors of the mother
and her newborn child. The arrival of a baby is generally a joyful event in all families.
Nevertheless, this situation can change when the newborn baby is not regarded as normal.
This can sometimes cause a breach in the affective ties within the family, mainly between
the parents and their child. Situations of this type are intensified when parents refuse to
accept their Down’s syndrome baby from the very beginning. Nursing professionals
prepare strategies help in the emotional bonding from the time of diagnosis, and in the
period immediately after childbirth. In this respect, nurses have a crucial role as
information providers for the family. More specifically, they give parents emotional
support and tell them about the importance of skin to skin contact, as well as the
advantages of breastfeeding. The emotional process that the family is going through
must be respected, especially the parents since they are responsible for the integration
of the baby into the family unit. The objective of this research was to establish a standard
nursing intervention protocol that helps to establish affective ties and bonding between
the Down’s syndrome baby and the family.
© 2012 Fundació Catalana Síndrome de Down. Published by Elsevier España, S.L. All rights
reserved.
Introducción
El establecimiento del vínculo afectivo entre madre e hijo
supone un fenómeno universal en todas las culturas, que se
remonta a orígenes ancestrales. Su estudio minucioso ha
permitido conocer que esta conducta es predecible y evolutiva. Se produce por etapas, donde una sigue a la otra y no
se saltan ni entrecruzan1.
La primera etapa se corresponde con el período de embarazo. La gestación y los momentos que anteceden al parto
suelen rodear a los padres de un ambiente de ansiedad y
expectativas positivas, ya que el cariño y el afecto que durante nueve meses han ido elaborando, finalmente va a tomar una forma concreta y tangible. Se idealiza al bebé,
pensando cómo será, a quién se parecerá, etc.2,3.
La segunda etapa se inicia en el período inmediatamente
posterior al parto. En estos momentos, los padres colmados
de expectativas positivas y reconfortantes toman contacto
directo con su hijo por primera vez. La interacción entre el
bebé y la madre en los primeros minutos de vida es de extrema importancia4. El recién nacido a término y sano, al
ser puesto sobre el abdomen de su madre inmediatamente
después de nacer, tiene la capacidad innata de reptar en
dirección del pezón hasta lograr asirse y succionar. Es posible observar este evento antes de la primera hora de vida,
sin mediar para ello ninguna intervención clínica5. Este período es importante para asentar la vinculación afectiva, ya
que es cuando se producen crecientes descargas de occitocina a nivel cerebral, se elevan los niveles plasmáticos de
opioides endógenos, se desencadena en la madre un estado
de ansiedad y somnolencia con un elevado umbral para el
dolor. Es un estado emocional difícil de describir, donde la
madre, al ver y sentir a su hijo, completa y consolida la fase
de enamoramiento iniciada en el embarazo, que marcará su
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maternidad en forma positiva6,7. Está demostrado que las
madres que tuvieron la oportunidad de realizar apego inmediatamente posterior al parto (la primera media hora tras
su nacimiento) tienen mejor éxito en la lactancia, evolucionan afectivamente con más estabilidad frente a la maternidad, y tienen menores índices de maltrato y abandono que
las que no lo lograron8.
La tercera y última etapa se inicia después del nacimiento. Es un período más largo y evolutivo, durante el cual se
refuerzan los lazos afectivos primariamente iniciados a través del apego. En este proceso es vital comprender que se
requiere la interacción de ambas partes para que el resultado sea óptimo9. Vale decir, en la medida en que el niño va
creciendo y recibiendo estímulos por parte de sus padres,
éste responde de acuerdo a su etapa de desarrollo. Por
ejemplo, a los pocos días de vida, el recién nacido logra fijar la mirada, al mes de vida es capaz de sonreír y seguir
con la mirada, más adelante voltea la cabeza en 60 grados
y luego a 90 grados, aparece la vocalización, el balbuceo,
las primeras palabras, las primeras caricias, etc. Ello provoca en los padres y en el entorno social que lo rodea respuestas positivas de elogio y satisfacción que refuerzan el amor,
el cariño y el orgullo de los padres por su hijo10. Es una escalada ascendente de sensaciones gratificantes que rara
vez es interrumpida, salvo que se produzca una violenta
distorsión de la realidad, como es la prematuridad, malformaciones congénitas, enfermedad materna, estrés ambiental, etc.
A pesar de ello, el equilibrio de estas fases puede verse
perturbado por factores tanto ambientales, como de la madre o del recién nacido. Normalmente, la llegada de un recién nacido supone un acontecimiento familiar de alegría11.
Sin embargo, esta situación puede verse alterada cuando el
recién nacido presenta alguna diferencia respecto de la
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Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido
con síndrome de Down y su familia
normalidad, resultando inevitable la ruptura en el proceso
de vinculación afectiva entre los padres y el bebé. Situaciones de este tipo se intensifican cuando estas diferencias
resultan visibles, como ocurre con los niños con síndrome
de Down. El equipo de enfermería debe elaborar estrategias que faciliten y refuercen el vínculo afectivo desde el
momento del diagnóstico y en el posparto inmediato.
Por todo ello, los profesionales de enfermería tienen un
papel esencial en la información a la familia y la creación
del vínculo afectivo. Se ofrece la información siguiente: características de estos bebés, contacto piel con piel, lactancia materna y estudios complementarios recomendados.
Hay que respetar y ayudar en las etapas emocionales por las
que atraviesa la familia, especialmente los padres, pues de
ello dependerá su correcta integración en su medio12.
Objetivos
El objetivo de este trabajo fue establecer un protocolo de
actuación de enfermería estandarizado que favorezca el
vínculo afectivo entre el recién nacido con síndrome de
Down y su familia.
Material y métodos
Para realizar este trabajo se ha llevado a cabo una revisión
de 12 trabajos científicos publicados en Medline durante los
últimos 7 años. Una vez seleccionados, se realizó un examen minucioso de los aspectos comunes abordados en todos
ellos, así como las consideraciones más relevantes y novedosas descritas en ellos sobre el proceso de vinculación
afectiva entre los niños con síndrome de Down y su familia.
La metodología utilizada ha sido la elaboración de un protocolo para aplicar a todas las madres de recién nacidos con
síndrome de Down durante un período de un año. El material ha supuesto unos 20 bebés.
Resultados
En este trabajo se pretende dar a conocer el protocolo que
estamos llevando a cabo en nuestra unidad de recién nacidos patológicos de nuestro hospital (fig. 1). Estamos de
acuerdo con algunos autores que describen que los padres
de los bebés con síndrome de Down pasan por cinco etapas
tras conocer el diagnóstico su hijo, que son las siguientes:
impacto, negación, tristeza y dolor, adaptación y reorganización.
Etapa de impacto
Esta primera etapa se corresponde con el período de embarazo, el cual suele venir mediado por un clima de ansiedad,
aunque con expectativas positivas derivadas del cariño y
afecto elaborado durante los nueve meses. Durante este
período, la familia tiende a idealizar al bebé. Se produce
una instancia de “enamoramiento” de la imagen del bebé
ideal. Por lo general, la familia adoptará una actitud de
rechazo, negándose a comprender lo sucedido.
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13
Etapa de negación
Esta etapa se inicia inmediatamente después del parto. Durante este período los padres permanecerán colmados de
expectativas positivas y reconfortantes, estableciendo contacto directo con su hijo por primera vez. No obstante, a
medida que avanza el tiempo, la familia mostrará una actitud tendente a la negación de la realidad con especial énfasis en los prejuicios y la opinión de terceras personas. Finalmente, los padres adoptarán una actitud de incomunicación
con un importante déficit de vínculo afectivo.
Etapa de tristeza y dolor
El período comprendido por esta etapa es más largo. En él
tiene lugar un refuerzo de los lazos afectivos primariamente iniciados a través del apego. Tendrá lugar la asimilación
parcial de la realidad de su hijo. Los padres permanecerán
angustiados y temerosos del futuro.
Etapa de adaptación
Una vez los padres han superado la etapa anterior, éstos
entrarán en un proceso de adaptación donde lograrán
aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo,
y se mostrarán interesados en aprender y conocer con más
detalle las peculiaridades del proceso que experimenta su
hijo. Durante este período, es de suma importancia aceptar que el medio familiar ha expresado a este nuevo integrante, y el apoyo que la pareja exprese a su cónyuge. En
esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente ejerce un poderoso efecto
en los padres, que de ser nocivo, expone al niño a riesgos
de abandono, maltrato y desvinculación definitiva.
Etapa de reorganización
En este último período, el dolor, la ansiedad y la impotencia forman parte del pasado. Los padres y los familiares
directos han asumido ya una postura diferente y el bebé
ha sido integrado en la familia. Ésta ha aprendido a tolerar
sus discapacidades y se ha comprometido a ayudar en su
rehabilitación e inserción como un nuevo miembro. La vinculación afectiva como proceso se consolida y fortalece
día a día, a través de los avances emocionales y neurológicos del bebé, los cuales facilitan la interacción con los
padres, transformando este proceso en un circuito de retroalimentación positiva. Cada nuevo avance en el desarrollo psicofísico alcanzado por su hijo constituirá un nuevo elemento de refuerzo y vinculación, y por ende una
nueva emoción.
Discusión/conclusión
Como resultado de la bibliografía consultada y la aplicación
de nuestro protocolo, y de acuerdo a las diferentes corrientes, cabe plantear que el personal de enfermería debe facilitar el contacto físico inmediato posterior al parto entre
los padres y el bebé, especialmente con la madre colocándolo al pecho e iniciando así el apego.
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14
E. González Jiménez et al
N.º de historia clínica
Fecha de nacimiento
I. Datos de la embarazada (entrevista realizada a la madre o al padre)
1.
Nombre y apellidos de la madre:
2.
Fecha de nacimiento: __________________ Edad de la madre
3.
Procedencia: _________________ Nacionalidad:
4.
Dirección particular:
5.
Escolaridad: Primaria _____ Secundaria ______ Universitaria ____ Otros
6.
Número de hijos (incluido el actual):
7.
Nombre y apellidos del padre:
8.
Tipo de trabajo del padre:
II. Variables biológicas (entrevista realizada a la madre)
9.
Edad gestacional ___ Edad de la menarquia ___ Peso de la madre ___ Talla
10. Analítica (bioquímica y hemograma). Especificar alteración:
11.
12.
13.
14.
15.
16.
Tipo de embarazo: Natural ___ Estimulado ___ Inseminación ___ Múltiples
Sepsis vaginal: Sí ___ No ___ Tratamiento
Enfermedades previas al embarazo: Sí ___ No ___ Especificar:
Interrupciones previas de embarazos: Sí ___ No ___ Especificar:
Abortos espontáneos previos: Sí ___ No ___ Especificar:
Enfermedades crónicas: Sí ___ No ___ Especificar:
III. Variables psicosociales y económicas
17. Embarazo deseado: Sí ___ No ___ Natural ___ Estimulado ___ Inseminación
18. Fuma Sí ___ No ___ < 10 ___ > 10 ___ Especificar:
19. Ha ingerido cualquier bebida alcohólica antes del embarazo: Sí _____ No
Especificar:
20. ¿Durante el embarazo, ha ingerido bebidas alcohólicas?
Especificar:
21. Convivencia con la pareja: Sí ___ No ___ Especificar:
22. Calidad de la alimentación. Buena ___ Regular ___ Mala ___
23. Condiciones de la zona donde vive. Buena ___ Regular ___ Mala ____
24. Apoyo familiar. Sí ___ No ___ Violencia familiar: Sí ___ No ___ Ocasional
Especificar:
25. Personas que viven con la embarazada: ___ Especificar:
26. Hijos que viven con la embarazada: ___ Especificar:
27. ¿Ha tenido apoyo de instituciones sociales que no sea salud? Sí ____ No
Especificar:
28. ¿Cómo fue la infancia de la madre? Buena ______ Regular _____ Mala
Especificar:
29. Problemas de aprendizaje de usted y de su pareja. Especificar:
30.
31.
Problemas de comportamiento de usted y de su pareja. Especificar:
¿Qué opina usted sobre la violencia de género?
32.
Tipo de trabajo de la madre (servicio, sin cualificar, cualificado, universitario):
Especificar:
¿Tiene baja laboral? Sí ___ No ___ Especificar:
Horario de trabajo. Especificar:
Tipo de trabajo padre (servicio, sin cualificar, cualificado, universitario):
Especificar:
Evaluación de la situación económica. Buena __________ Regular _________ Mala
33.
34.
35.
36.
IV. Alteraciones durante el embarazo
37. Náuseas o vómitos: Sí ___ No ___ Especificar:
38. Hemorragia vaginal: Sí ___ No ___ Especificar:
39. Gripe, resfriado u otras infecciones: Sí ___ No ___ Especificar:
40. Alteración de la presión arterial: Sí ___ No ___ Especificar:
41. Alteraciones de la glucosa: Sí ___ No ___ Especificar:
42. Ha tomado alguna medicación: Sí ___ No ___ Especificar:
43. Le han realizado radiografía o ecografía: Sí ___ No ___ Especificar:
44. Hospitalización antes del parto: Sí ___ No___ Especificar:
45. Obesidad antes del embarazo. Sí ___ No ___ Especificar:
46. Bajo peso de la embarazada: Sí ___ No ___ Especificar:
47. Enfermedades crónicas surgidas en el embarazo: Sí ________ No ___________ Especificar:
48.
¿Fue un embarazo de riesgo de síndrome de Down?
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Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido
con síndrome de Down y su familia
15
V. Condiciones al nacer. Puerperio inmediato
49. Tipo de parto: Espontáneo _____ Inducido ___ Instrumentado ____ Cesárea
50. APGAR: 1 ___ 5 ___ 10 ___ Tipo de reanimación I ___ II ____ III ___ IV
Especificar:
51. Sexo: Varón ___ Mujer ___ Peso ___ Edad gestacional
52. Alteración del bebé: Prematuridad ______ SFA _____ Ictericia ___ Infección ____ Otros
53. Traslado a la unidad neonatal. Especificar:
54. ¿Los padres conocían la noticia antes del nacimiento del bebé?
55. ¿Quién le dio la primera noticia?
56. ¿Se le informó de todas las posibilidades de estos bebés?
57. ¿Tuvieron apoyo de la familia extensa y amigos?
58.
59.
Lactancia materna: ________ Mixta _______ Artificial _____ Alojamiento conjunto
Visitas de los familiares y hermanos del bebé:
VI. Etapas psicológicas de aceptación del bebé con síndrome de Down (adaptado de Pueschel SM et al. Guías para padres)
1. Etapa de impacto
Dejar de expresar los sentimientos. Escucha activa, empatía. Esperar acontecimientos
Preparar a la madre para la lactancia materna, contacto piel con piel al nacimiento
Describir las características de su bebé a los padres. Apoyar con la lactancia materna
Aconsejar contacto piel con piel con el bebé siempre que la madre lo desee.
Recomendar que los visite la familia y esperar el cariotipo. Alojamiento conjunto. “Comunicación”
Recomendamos hablar con los padres siempre que ellos lo pidan. Beneficios de la leche humana.
Informar sobre las posibilidades del bebé con el inicio de la estimulación temprana
Informarle sobre los rasgos familiares similares del bebé con su familia. Minimizar el estrés familiar
Continuar favoreciendo la lactancia materna, enseñando características del bebé
Ponerla en contacto con la Asociación SD, y el servicio de estimulación tempana. Informar sobre el
crecimiento y el desarrollo de estos bebés que es diferente a los otros niños
Continuamos la lactancia, estimulación tempana. Fortalecer a los padres a través de los avances
emocionales y neurológicos del bebé, los cuales facilitarán la interacción con los padres
2. Etapa de negación
3. Etapa de tristeza y dolor
4. Etapa de adaptación
5. Etapa de reorganización
VII. Contacto piel con piel y lactancia materna
Hora
Días
9.00
12.00
15.00
18.00
21.00
24.00
1
2
3
4
5
6
7
VII. Observaciones del investigador: Describir brevemente la situación actual del niño y desde el nacimiento. Circunstancias de la familia
y aceptación del bebé por ésta. Dar tiempo a los padres para la adaptación a la nueva situación. Informar sobre todas las posibilidades
de estos bebés, enseñarles cuidados básicos y comportamientos durante la alimentación de estos bebés.
Figura 1 Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé con síndrome de Down
y su familia. Adaptada de Aguilar Cordero MJ. Tratado de Enfermería Infantil. Cuidados pediátricos. 2004.
Por otra parte, los padres necesitan tiempo y oportunidad para superar estos duros momentos. Para ello, una actuación necesaria por parte de enfermería será la de proporcionar información a los padres cuando éstos la demanden
y siempre bajo un lenguaje comprensivo. En todo momento
se deberá ofrecer apoyo psicológico e informar de todas las
04 CLINICA Y PRAC cast (11-16).indd 15
posibilidades de estos niños, hablándoles sobre las asociaciones de síndrome de Down.
Finalmente, destacar que el equipo de enfermería, además
de reconocer las diferentes etapas emocionales por las que han
de pasar los padres, deberá igualmente identificar las posibles
alteraciones o situaciones de crisis en cada una de ellas.
21/3/12 08:31:48
16
Bibliografía
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12. Molloy M. Attachment between mothers and their Down Syndrome infant. West J Nurs Res. 1991;13:382-96.
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Tota persona amb discapacitat intel·lectual té dret a triar sobre la seva pròpia vida
La Fundació Catalana Síndrome de Down, des del 1984, es distingeix per conjugar l’atenció directa, la formació pels familiars,
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persona
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