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SOCIEDAD, ESTADO Y CUIDADOS PALIATIVOS Dra. Maria R. Berenguel Cook Médico Anestesiólogo Terapeuta en Dolor y Cuidados Paliativos www.draberengueldolor.com CUIDADOS PALIATIVOS OMS UN ENFOQUE QUE MEJORA LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS, QUE ENFRENTAN LOS PROBLEMAS ASOCIADOS CON UNA ENFERMEDAD AVANZADA A TRAVÉS DE LA PREVENCIÓN Y ALIVIO DEL SUFRIMIENTO, MEDIANTE LA PRONTA E IMPECABLE IDENTIFICACIÓN, EVALUACIÓN Y CONTROL DEL DOLOR Y OTROS PROBLEMAS FÍSICOS, PSICOLÓGICOS Y ESPIRITUALES. “En la Constitución actual no se han previsto los cuidados paliativos, no se ha tratado sobre las personas con enfermedades irrecuperables”. LOS CUIDADOS PALIATIVOS FUERON DESARROLLADOS PRIMERO PARA RESPONDER A LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON CÁNCER AVANZADO. POBREZA NO DEBERIA SIGNIFICAR ATENCIÓN POBRE Cada familia que tiene un paciente en esta situación padece de: Estrés emocional Pérdida de ingresos Perdida Laboral Desestabilización económica PRINCIPIOS ÉTICOS DE LA MEDICINA PALIATIVA PRINCIPIO DEL NO ABANDONO PRINCIPIO DEL TRATAMIENTO DEL DOLOR “DEL FIN DE LA VIDA NO ES IGUAL A MUERTE” Ley general de salud : Ley Nº 26842 Concordancias: D.S. Nº 007-98-S.A. TÍTULO TERCERO DEL FIN DE LA VIDA: Paciente Terminal Paciente Moribundo Paciente Agónico Muerte Múltiples causas se dan como fin de la vida: Terminabilidad de órganos Falla multisistémica Accidentes Cáncer RECUERDE EL ALMA DORMIDA ABIVE EL SESO Y DESPIERTE CONTEMPLANDO COMO SE PASA LA VIDA COMO SE VIENE LA MUERTE TAN CALLANDO J. MANRIQUE Concepto de Paciente Terminal Artículo 4º. (PLEY 048-2004-C) Enfermo Terminal: Persona que se encuentra sometida a graves padecimientos físicos, producto de accidente o enfermedad degenerativa, que en virtud de información científica capacitada entregada y certificada formalmente se puede colegir más allá de la duda razonable que la enfermedad es de carácter irrecuperable o incurable y la muerte es inevitable en tiempo relativamente corto. Paciente Terminal y Legislación Peruana A decir del Dr. Enrique Varsi en su Libro Derecho Médico Peruano, no existe una legislación en el Perú acerca de los pacientes en etapa terminal. Los médicos se rigen exclusivamente por su diagnóstico y clasifican a los pacientes, de acuerdo a la gravedad de su enfermedad, en agudamente enfermos o terminales, de acuerdo a determinados principios. Nuestra legislación sobre la materia interviene supletoriamente. Marco Legislativo Especial: Código de Ética Colegio Médico del Perú Art. 51° El médico puede emplear justificadamente todos los procedimientos y tratamientos a su alcance cuando exista posibilidades de recuperar la salud del paciente. No es su obligación utilizar medidas desproporcionadas en casos irrecuperables. En tales situaciones, debe considerar el empleo de medidas paliativas orientadas al alivio de la condición del paciente. Marco Legislativo Especial: Código de Ética Colegio Médico del Perú Art. 52° Comete falta contra la ética, el médico que incurra en encarnizamiento terapéutico. Ha de entenderse por tal, la adopción de medidas terapéuticas desproporcionadas a la naturaleza del caso. El médico debe evitar una actitud de permisivismo ante la posibilidad de muerte del paciente o participar de algún modo en su provocación. Es deber del médico respetar el proceso natural del final de la vida y velar por una muerte digna de la persona enferma. QUE DICE LA COALICIÓN MULTISECTORIAL “PERÚ CONTRA EL CÁNCER” “Mientras la mortalidad por todas la causas en el Perú viene descendiendo progresivamente, la mortalidad por Cáncer se viene incrementando, hasta constituirse en la segunda causa de muerte, según las cifras oficiales del Ministerio de Salud” “De lo encontrado en la aplicación de la encuesta nacional, sorprende la alta prevalencia de casos avanzados, los que sumados a la escasez de recursos humanos, infraestructura y equipamiento hace que se mantenga una brecha entre la demanda de servicios y la oferta de los mismos”. El cáncer en el PERÚ, un problema de Salud Pública Tercera segunda causa de muerte (17%) Año 2000 Fuente: MINSA año 2000 Aceptando que existe subregistro, sobre un total de 14,844 muertes por cáncer Los registros de mortalidad institucional en EsSalud para el período 1998 a 2004 muestran que el cáncer es la primera causa de mortalidad en la población asegurada. “35,000 nuevos casos al año” OBJETIVO ESPECÍFICO: “ASEGURAR LA MEJOR CALIDAD DE VIDA PARA LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS MEDIANTE LA REHABILITACIÓN Y CUIDADOS PALIATIVOS” Proporcionar atención integral, apropiada a la edad, a todos los niños y adolescentes sobrevivientes de cáncer atendidos en las Unidades Oncológicas y Centros Especializados. Asegurar a todos los pacientes atendidos en la Unidades Oncológicas y Centros Especializados, el manejo adecuado del dolor. Incorporar en todas las Unidades Oncológicas y Centros Especializados la atención integral con ayuda social, espiritual y de rehabilitación al 50% de los pacientes sobrevivientes al diagnóstico y tratamiento de cáncer. Asegurar a todos los pacientes atendidos en las Unidades Oncológicas y Centros Especializados, el manejo adecuado del dolor y de otros síntomas en todas las fases de su enfermedad, con la participación de la familia. OBJETIVOS DE LA MEDICINA DEL SIGLO XXI LUCHAR CONTRA LA ENFERMEDAD Y CUANDO LLEGUE LA MUERTE CONSEGUIR QUE LOS PACIENTES MUERAN EN PAZ DE LOS PACIENTES TERMINALES Asegurar un final digno sin sufrimiento a los pacientes en quienes se ha previsto enfermedad terminal con perspectiva de vida de seis meses. “Cubriéndole el control del dolor y síntomas que incrementan su sufrimiento” “PRESENTACIÓN DEL PROYECTO DE LA RED NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS” META Incorporar en todas las Unidades Oncológicas y Centros Especializados la atención integral con ayuda social, espiritual y de rehabilitación a más del 50% de los pacientes sobrevivientes al diagnóstico y tratamiento del cáncer Disponer de servicios de consejería en todas las Unidades Oncológicas y Centros Especializados ESTRATEGIAS FECHA RESPONSABLE Capacitar al personal de salud. Educar a los pacientes 2008en la prevención de 2016 otros tipos de cáncer. Incorporar pacientes sobrevivientes al tratamiento del cáncer en la rehabilitación de pacientes actuales. Promover la retroalimentación de los pacientes tratados. Levantar el autoestima de los pacientes tratados. Disponer de un Manual de consejería. Producir y entregar material de consejería. 20082016 FUENTE INEN y Sociedades Científicas Unidades Oncológicas y Centros Especializados COSTO (US$) 36,000 Atención integral con ayuda social, espiritual y de rehabilitación en Registros de las Unidades establecimientos Unidades Oncológicas y Oncológicas y Centros Centros Especializados Especializados 20082014 Informar a pacientes y familiares de estos servicios. 2008Prestar ayuda a los 2016 niños que tienen uno de sus padres con cáncer. INDICADOR Funcionamiento de servicios de consejería a pacientes, familiares y amistades 42,000 30,000 Registros de establecimientos 7,000 Reducir las barreras de empleo para todos los sobrevivientes de cáncer en aptitud de trabajar Proporcionar atención integral, apropiada a la edad, a todos los niños y adolescentes sobrevivientes de cáncer atendidos en la Unidades Oncológicas y Centros Especializados Coleccionar datos acerca de las barreras de empleo a pacientes. Identificar oficinas que aceptan a pacientes oncológicos. Difundir información sobre discapacidades de pacientes oncológicos. Desarrollar una relación colaborativa con los empleadores. Proporcionar adecuada navegación a familiares de niños y adolescentes que requieren consejería. Empoderar a niños y jóvenes sobrevivientes a compartir sus experiencias. Fortalecer grupos de apoyo. Disponer de información adecuada a la edad. Disponer de material de información para el público. 20092013 6,000 MINSA 20092013 20082015 20082016 Reducción de barreras de empleo para sobrevivientes de cáncer en aptitud de trabajar Encuesta 7,000 Voluntarias. Unidades Oncológicas y Servicios Especializados Voluntariado. Unidades Oncológicas y Servicios Especializados 63,000 Atención integral a niños y adolescentes sobrevivientes de cáncer Registros de establecimientos 28,000 Asegurar a todos los pacientes atendidos en las Unidades Oncológicas y Centros Especializados, el manejo adecuado del dolor y otros síntomas en todas las fases de la enfermedad Incorporar la práctica de cuidados paliativos de pacientes con cáncer en todas las Unidades Oncológicas y Centros Especializados, cuidando de capacitar prioritariamente al personal de enfermería Educar a los proveedores y familiares en las técnicas para manejar el dolor y otros síntomas. Disponer de fármacos a nivel nacional para aliviar el dolor. Despejar mitos existentes entre proveedores y público sobre medicamentos controlados. Incorporar grupos multidisciplinarios en los cuidados paliativos. Informar a familiares y amistades sobre cuidados paliativos. Asegurar prestación de cuidados paliativos a pacientes internados y ambulatorios. Subsidiar, cuando corresponda, a los pacientes terminales. Apoyar a los pacientes, familiares y amigos en sus decisiones respecto a una muerte digna, en concordancia con el Código de Ética. COSTO DEL OBJETIVO 20092016 20082009 20092016 20092016 Sociedades Científicas MINSA, EsSalud, FA y PN, Seguros, Clínicas DIGEMID Técnicas de manejo adecuado del dolor y otros síntomas en los Pacientes oncológicos incorporadas en los servicios 270,000 Historias clínicas 5,000 Unidades Oncológicas y Centros Especializados Unidades Oncológicas y Centros Especializados 5,000 Técnicas de cuidados paliativos incorporadas en Unidades Oncológicas y Centros Especializados Historias clínicas 7,450,000 7,949,000 Es necesario promover politicas que creen condiciones que permitan a las personas sobrellevar incluso las enfermedades incurables y afrontar la muerte de una manera Digna. Benedicto XVI A pesar de los avances de la ciencia, no se puede encontrar una cura para todas las enfermedades, nos entramos con el sufrimiento de numerosos hermanos, enfermos incurables y a menudo en fase terminal. Gastos por Cuidados Intensivos aumentan debido a envejecimiento de la población Minnesota: Gastos por Cuidados Intensivos son entre el 30% a 40% de los costos hospitalarios. Más uso en Unidad de Cuidados Intensivos fue de pacientes crónicos y terminales. Julio 2006 Mayo Clinic Proceeding UCI debería reservarse para pacientes con condiciones reversibles y que tienen posibilidad razonable de recuperación. UCI ofrece soporte temporal para pacientes con enfermedades que comprometen la vida y que son potencialmente reversibles. Sociedad Critical Medicine 1999; 27:633-638 Res 5261/94 Art. 29 LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO LET Restringir o cancelar según tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica INEN 1. Costo de paciente en Emergencia: Promedio S/.60 por hora 2. Costo de paciente en Medicina Paliativa y Tratamiento del Dolor Promedio entre S/.30 en 24 hrs. Basado en: Farmacoterapia Educación Soporte en casa INTERCONSULTAS HOSPITALIZADOS-EMERGENCIA 1999 al 2006 296 300 239 250 229 193 184 200 143 150 100 55 50 0 0 1999 OctDic. 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 INEN 2006 - Servicio de Medicina Paliativa y Tratamiento del Dolor +7,000 Atendidos 1209 pacientes nuevos 5,300 Contiuadores MINSA – Muertes por Cáncer a nivel nacional 2003 2004 14,844 16,598 PACIENTES NUEVOS 1999 a 2006 1400 1137 1200 1089 1209 1106 963 1000 770 800 600 400 347 214 200 0 1999 OctDic. 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 PACIENTES REINGRESANTES 1999 a 2006 350 301 300 250 259 252 2003 2004 285 228 200 150 100 50 0 0 1999 OctDic. 0 2000 0 2001 2002 2005 2006 ILUMINEMOS LATINOAMERICA Propuestas a los legisladores Propuestas a los alcaldes Propuestas a la comunidad Propuesta normativa en torno a la problemática del Paciente Terminal 1. Garantizar que en las curriculas de formación de los profesionales de la salud se incluyan contenidos de Cuidados Paliativos y de Bioética, como áreas de conocimiento obligatorias y evaluables. 2. Desarrollar programas de cuidados paliativos que integren la atención primaria con la hospitalaria en todo el territorio nacional. 3. Legislar una subvención económica para el familiar cuidador del enfermo en situación terminal (SODEME). 4. Promover medidas fiscales y sociales que fomenten la atención domiciliaria del enfermo en situación terminal. 5. Impulsar la divulgación social de los cuidados paliativos y de la solidaridad con el que sufre, como muestra de identidad de la calidad moral de la sociedad. PACIENTES CONTINUADORES 1999 a 2006 5500 4845 4953 4866 4707 4500 3500 3082 3184 2000 2001 2923 2500 1500 500 -500 486 1999 OctDic. 2002 2003 2004 2005 2006 RECETAS 1999 al 2006 2000 1868 1748 1626 1600 1353 1292 1195 1200 800 400 0 0 1999 OctDic. 11 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 Es necesario autorizar en la receta dosificación para 30 días Marco Especial Ley 27450°: Ley que exonera del pago del Impuesto General A las Ventas y de derechos arancelario a los medicamentos para tratamiento oncológico y VIH/SIDA. Supremo N° 236-2001-EF: Aprueban relación de medicamentos e insumos para el tratamiento oncológico y VIH/SIDA para efecto de la liberación del pago del IGV y derecho arancelarios. Decreto Ley 26626°: Plan Nacional de Lucha contra el SIDA y enfermedades de transmisión sexual. Decreto Supremo Nº 004-97-SA: aprueban el Reglamento de la Ley 26626° referido al logro de objetivos del Plan Nacional contra sida. DE LOS PACIENTES TERMINALES PROPUESTA “Tomando de ejemplo el binomio madre-niño con respeto a la vida del peruano naciente, protejamos al peruano con enfermedad terminal, dándole un final digno” Subvención estatal para el paciente terminal sin recursos NACER: PRIMER PELDAÑO DE LA VIDA MUERTE: ULTIMO PELDAÑO DEL CRECIMIENTO DRA KUBLER ROSS SITUACIONES PARECIDAS SER INDEFENSO AMOR Y PROTECCIÓN LIMPIAR SECRECIONES TOCARLO CON SUAVIDAD PIEL FINA Y FRÁGIL MICCIÓN Y DEPOSICIÓN SIN AVISO NECESIDAD DE ABRIGO REQUIERE DE PAÑALES EVITAR LOS RUIDOS MOLESTOS LUZ BAJA Y TENUE NO ESTAR CAMBIÁNDOLOS DE POSICIÓN ALTAMENTE SENSIBLES SU ALIMENTACIÓN ES LÍQUIDA DIRECTOR NACIONAL DE SALUD DIRECTOR NACIONAL DEL PROGRAMA DE MEDICINA PALIATIVA ( PRONAMEPA ) SUB DIRECCION DEL PROGRAMA DE CANCER SUB DIRECCION DEL PROGRAMA DE SIDA SUB DIRECCION DEL PROGRAMA DE ENFERMEDADES CRONICAS EVOLUTIVAS SUB DIRECCION DEL PROGRAMA DE ENFERMERIA EN CUIDADOS PALIATIVOS NUESTRAS VIDAS SON LOS RIOS QUE VAN A DAR EN EL MAR QUE ES EL MORIR J. MANRIQUE HAY EN EL CORAZÓN DEL HOMBRE UN HAMBRE DE PERMANENCIA QUE SE EXPRESA TAMBIÉN COMO UNA RESISTENCIA A ACEPTAR LA DESAPARICIÓN COMO UN HORROR ANTE EL VACÍO. GERMAN DOIG