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ESTUDIO DEFDEP ( I )
PR
Definición
operativa
de dependencia
en personas
con discapacidad
psíquica
PRODEP 2006
Estudio promovido y financiado por el Programa ProdeP de la Generalitat
de Catalunya.
Entidades participantes:
Diciembre 2006
Definición operativa de dependencia en persones con discapacidad psíquica.
Director del Estudio:
Luis Salvador-Carulla
Asociación Científica PSICOST, Madrid.
Coordinadora de los equipos de trabajo y del grupo de consenso:
Margarida Nadal
AEECRM
Equipo de Trabajo sobre Trastorno Mental Grave (TMG):
Luis Salvador-Carulla
Asociación Científica PSICOST, Madrid.
Karina Gibert
Departament d’Estadística i Investigació Operativa,UPC ,Barcelona.
Knowledge Engineering and Machine Learning group, UPC, Barcelona .
Susana Ochoa
Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental. Fundació Sant Joan de Déu,Barcelona.
Asociación Científica PSICOST, Madrid.
Victòria Villalta
Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental. Fundació Sant Joan de Déu.
Juan Carlos Martín
Departament d’Estadística i Investigació Operativa, UPC, Barcelona.
Equipo de Trabajo sobre Discapacidad Intelectual (DI):
Luis Salvador-Carulla
Asociación Científica PSICOST, Madrid.
Karina Gibert
Departament d’Estadística i Investigació Operativa,UPC ,Barcelona.
Knowledge Engineering and Machine Learning group, UPC, Barcelona.
Almudena Martorell
Fundación Carmen Pardo-Valcarce, Madrid; Asociación Científica PSICOST, Madrid.
Maite Pereda
Fundación Carmen Pardo-Valcarce, Madrid.
MónicaTronchoni
Fundación Carmen Pardo-Valcarce, Madrid.
Juan Carlos Martín
Departament d’Estadística i Investigació Operativa,UPC, Barcelona.
Miembros del grupo de consenso:
Grupo focal TMG:
Luis Salvador-Carulla
Asociación Científica PSICOST, Madrid.
Antoni Bulbena
Psiquiatre. Director de l’Institut d’Atenció Psiquiàtrica: Salut Mental i Toxicomanies (IAPS), Barcelona.
Josep Ramos
Director de Planificació i Coordinació assistencial de Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental.
Josep Mª Haro
Director de la Fundació Sant Joan de Déu.
Susana Ochoa
Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental. Fundació Sant Joan de Déu, Barcelona.
Asociación Científica PSICOST, Madrid.
Teresa Marfull
Gerent de la Federació de Familiars Malalts Mentals (FECAFAMM).
Cristina Molina
Directora del Pla Director de Salut Mental i Addiccions. Dep. de Salut. Generalitat de Catalunya.
Grupo focal DI:
Luis Salvador-Carulla
Asociación Científica PSICOST, Madrid.
José García Ibáñez
Director del Sanatori Villablanca, Reus; Assessor del Pla Director de Salut Mental i Addiccions.
Pere Rueda
Director de planificació d’Ampans, Manresa.
Ramon Novell
Director de la Unitat Hospitalària Especialitzada Discapacitat Intel·lectual. Salt, Girona
Jordi Tudela.
Director general d’APPS, Federació Catalana pro Persones amb Retard Mental, Barcelona.
Presentación
La inminente aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a
las Personas en Situación de Dependencia, impulsada por el gobierno del Estado, será el
punto final de un proceso complejo de consultas, elaboración de estudios, análisis,
discusiones y contrastes entre los diferentes grupos políticos, las diferentes organizaciones
y agentes sociales, las administraciones públicas y las diferentes asociaciones científicas del
país.
Una de les cuestiones que han suscitado más controversia en este proceso ha sido
justamente la dificultad empírica de conceptualizar la dependencia funcional y su
valoración en el ámbito de las personas con discapacidad mental, bien sea con discapacidad
intelectual, bien con trastorno mental grave. De hecho, ésta ha sido una de las dificultades
con las que se han enfrentado algunos sistemas de protección a las personas en situación de
dependencia existentes, como el caso alemán o francés.
Concientes de esta dificultad, desde el Consell Assessor del Programa ProdeP de la
Generalitat de Catalunya, se impulsó, el mes de febrero de 2006, un estudio que, de forma
rigurosa y científica, aportase claridad a esta cuestión, especialmente en un momento en el
cual desde el Estado se estaba diseñando el que será instrumento único de valoración de la
dependencia y que dará acceso a los derechos que contempla el actual proyecto de ley.
Con la inestimable colaboración y complicidad de la Federació APPS en el ámbito de la
discapacidad psíquica y de Sant Joan de Déu Fundació en el de la salud mental, el grupo
Psicost realizó, con la colaboración de reconocidos profesionales del sector, el estudio que
se presenta hoy.
No dudamos que los resultados del estudio aportarán valor al instrumento de valoración en
la línea de poder incluir adecuadamente estos colectivos en el marco de protección de la
futura ley.
La aprobación de la ley es un punto final después de importantes trabajos preliminares,
pero también es el gran punto de partida de un nuevo sistema de protección y
reconocimiento de derechos sociales. Serán los trabajos y el día a día en el desarrollo de la
ley, donde se tendrán que adaptar los modelos, instrumentos y cartera de servicios a les
necesidades y realidades de estos colectivos de personas con necesidades de soportes para
la situación de dependencia y la promoción de su autonomía.
Àngel Gil Origüén
Director ProdeP
Resumen
Fundamentos: la promulgación de la ley de dependencia en España plantea un reto en relación a
la aplicación de este nuevo constructo en salud a los pacientes con trastornos mentales graves y a
las personas con discapacidad intelectual. Se pretende desarrollar una clasificación de la
esquizofrenia y de la discapacidad intelectual basada en el funcionamiento, que pueda
incorporarse a los sistemas de elegibilidad del programa de atención a la dependencia en España.
Método: se plantea un diseño mixto cualitativo/cuantitativo con diversos pasos: 1) desarrollo del
marco conceptual (framing), 2) elaboración de criterios de dependencia por parte de un grupo de
consenso, 3) análisis de la utilización de estos criterios para clasificar la dependencia en una
muestra de prevalencia administrativa de esquizofrenia y en una muestra con discapacidad
intelectual, 4) aplicación de técnicas híbridas de Inteligencia Artificial y estadística
(Clasificación Basada en Reglas ClBR-KDD) para la elaboración de clases de pacientes
esquizofrénicos y de personas con discapacidad intelectual en función de la dependencia, 5)
comparación de los perfiles de ambos métodos, de los coeficientes de concordancia de Kappa y
de la validez predictiva, 6) elaboración de una propuesta para la clasificación de dependencia en
estas poblaciones.
Resultados: La aplicación del método de framing al nuevo concepto de dependencia evidencia
una falacia merológica en la elaboración del mismo, que determina un error sistemático de
asunción en el desarrollo del sistema de avaluación propuesto a nivel estatal. Indica, asimismo,
la necesidad de reformular la definición de dependencia en el contexto de la terminología de la
OMS (dependencia funcional ambiental). Los criterios elaborados por el grupo de consenso
experto en TMG (GAF<50, más de 2 años de evolución, uso intensivo de servicios) clasifican
como dependientes un 21.3 % de la muestra. Siguiendo el sistema KDD, un 37.3% quedan
clasificados como dependientes y aparece una clase no identificable con los criterios de
consenso (sujetos solos no autónomos). Con esta información se elabora un nuevo sistema de
clasificación con un buen nivel de concordancia y de validez predictiva. El nuevo sistema
reconoce como criterios óptimos de dependencia (GAF<50 y Prudo & Blum = o >IV modificado
a 2 años de contacto con los servicios asistenciales) y clasifica como dependientes un 44,7 % de
la muestra.
Los criterios elaborados por el grupo de consenso experto en DI (CI superior a 35 y presencia de
alguna de las siguientes características: déficits sensoriales, problemas de comunicación verbal
significativos, trastornos de conducta graves, problemas psiquiátricos graves comórbidos y uso
intensivo de servicios) clasifican como dependientes un 21.2 % de la muestra. Siguiendo el
sistema KDD, quedan clasificados un 45.8 %; con diferenciación entre dos subclases
(dependientes por limitaciones en diferentes habilidades y dependientes por trastornos de
conducta). Con esta información se elabora un nuevo sistema de clasificación, que también tiene
un buen nivel de concordancia y de validez predictiva. El nuevo sistema define un perfil del
ICAP en base a puntuaciones directas (CI superior a 35 con un ICAP con trastornos de conducta
general con puntuación de <-20, o bien con un ICAP que presente como mínimo dos de las
condiciones siguientes: problemas para vivir en la comunidad con puntuación de <35, problemas
de comunicación con puntuación de <45, problemas en la vida personal con puntuación de < 45).
Estos criterios clasifican como dependientes un 17,4 % de la muestra.
Conclusiones: La aplicación de técnicas de atención basada en la evidencia permite elaborar
criterios útiles para optimizar la clasificación de las personas con esquizofrenia y discapacidad
intelectual, y mejorar los criterios de elegibilidad de esta población en el futuro sistema estatal
de dependencia.
Índice
INTRODUCCIÓN
ANÁLISIS DEL CONTEXTO Y REVISIÓN DEL MARCO CONCEPTUAL DE LA DEPENDENCIA
El paradigma de la atención integral --------------------------------------------------------------------Aspectos conceptuales relevantes para la definición de dependencia ------------------------------Evolución histórica del concepto de dependencia en Europa y España ----------------------------Funcionamiento en las actividades de la vida diaria --------------------------------------------------Necesidades de atención ----------------------------------------------------------------------------------Ayuda o apoyo de otras personas ------------------------------------------------------------------------Conclusión ---------------------------------------------------------------------------------------------------
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15
23
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38
40
45
MATERIAL Y MÉTODO
Pasos para la definición operativa de dependencia ----------------------------------------------------Análisis de datos --------------------------------------------------------------------------------------------
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CRITERIOS DEL GRUPO DE CONSENSO SOBRE LA DEPENDENCIA
Criterios de dependencia en TMG ----------------------------------------------------------------------Criterios de dependencia en DI --------------------------------------------------------------------------
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Resultados
APLICACIÓN DE LOS CRITERIOS DE EXPERTOS A LA MUESTRA TMG
Operativización de los criterios de experto: clasificación TMG-E ----------------------------------Características generales de la muestra ----------------------------------------------------------------Características de la muestra por grupos de dependencia ---------------------------------------------
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62
71
APLICACIÓN DE LA CLASSIFICACIÓN BASADA EN REGLAS (CIBR) A LA MUESTRA TMG
Perfiles identificados por Clasificación Basada en Reglas: TMG-K -------------------------------Análisis de las clases --------------------------------------------------------------------------------------Comparación de los resultados: TMG-K y TMG-E ----------------------------------------------------
87
92
11
APLICACIÓN DE LOS CRITERIOS DE EXPERTOS A LA MUESTRA DI
Operativización de los criterios de de experto: clasificación DI-E ----------------------------------Características generales de la muestra ------------------------------------------------------------------Características de la muestra por grupos de dependencia ----------------------------------------------
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117
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APLICACIÓN DE LA CLASIFICACIÓN BASADA EN REGLAS (CIBR) A LA MUESTRA DI
Perfiles identificados por Clasificación Basada en Reglas: DI-K ------------------------------------Análisis de las clases ---------------------------------------------------------------------------------------Comparación de los resultados: DI-K y DI-E ------------------------------------------------------------
136
139
153
CRITERIOS FINALES DE CONSENSO PARA LA ASIGNACIÓN DE RECURSOS. CASE MIX
Propuesta de criterios de dependencia en población con TMG (TMG-KE) ----------------------- 157
Propuesta de criterios de dependencia en población con DI (DI-KE) ------------------------------- 164
REFERENCIAS --------------------------------------------------------------------------------------------------ANEXOS ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
172
181
INTRODUCCIÓN
La OMS ha definido el “funcionamiento” como “una interacción dinámica entre los
estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores
contextuales relacionados con el ambiente y con la persona”, que engloba las funciones
corporales, las actividades y la participación (WHO, 2001). Esta definición plantea una
diferenciación nítida entre la condición de salud (enfermedad) y sus consecuencias en
forma de déficit, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Para ello, la
OMS ha elaborado dentro de su familia de clasificaciones un sistema específico de
clasificación del funcionamiento (CIF) que es complementario al sistema de clasificación
de enfermedades (CIE-10). Sin embargo, esta división conceptual, clave para la nosología
actual, no es aplicable en psiquiatría, ya que el funcionamiento en salud mental no puede
ser considerado una consecuencia de la enfermedad, sino que forma parte integral del
propio sistema de diagnóstico para codificar este grupo de trastornos, sobre todo en el Eje I.
La Psiquiatría es pues la única disciplina médica en la que el funcionamiento es a la vez
una consecuencia de la enfermedad y un criterio mayor para el diagnóstico de la misma.
Así el DSM-IVTR señala como Criterio “B” para el diagnóstico de Esquizofrenia:
Disfunción Social/Ocupacional: Durante un periodo significativo desde el inicio del
trastorno, una o varias áreas del funcionamiento como el trabajo, las relaciones
interpersonales, o el auto-cuidado se encuentran muy por debajo del nivel alcanzado antes
del inicio (o se evidencia un fallo en alcanzar los niveles esperados de actividad en el
contexto interpersonal, académico u ocupacional, cuando el trastorno se inicia en la
infancia o en la adolescencia” (APA, 2002).
Paradójicamente, y a pesar de su relevancia, el análisis sobre el papel del funcionamiento
como sistema de clasificación psiquiátrica ha sido escaso, a diferencia del esfuerzo de
sistematización efectuado en salud mental en otros aspectos de la nosología (semiología,
curso, gravedad, comorbilidad o complejidad del caso).
En 1998, el Consejo de Europa aprobó una recomendación a los estados miembros
instándolos a desarrollar servicios para personas en situación de “dependencia”. La
dependencia fue definida por el Consejo de Europa como “un estado en el que se
encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física,
psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de
realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado
personal” (European Commission, 2003). El modelo de partida para la implementación de
programas de dependencia fue la atención a personas mayores aunque estos servicios
incluían también a la población con discapacidades psíquicas. La progresiva implantación
en la mayoría de países europeos de programas de atención a la dependencia, ha
evidenciado la dificultad de aplicar el modelo emanado de la recomendación del Consejo
de Europa a la población con trastornos mentales graves (Pérez-Menayo, 2003). España ha
sido el primer país de nuestro entorno en desarrollar una política específica sobre
dependencia, que en 2004 se plasmó en el “Libro Blanco de la Dependencia” y en 2006 en
la “Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y de la Atención a las Personas en
Situación de Dependencia”, que entrará en vigor en 2007. La creación de un nuevo modelo
de atención integral para personas con discapacidad grave supone un reto importante para
todo el sistema sociosanitario. En 2005 los Departamentos de Salud y de Bienestar y
Familia de la Generalitat de Catalunya crearon el programa transectorial PRODEP, con el
objeto de sentar las bases de la futura Agencia Catalana de la Dependencia. Este programa
ha incorporado a los diferentes agentes sociales implicados en la Ley a tres niveles: un
consejo director constituido por los organismos públicos implicados, un consejo asesor de
expertos y un consejo de la ciudadanía. Desde su inicio, PRODEP fue consciente de la
dificultad de aplicación del modelo de dependencia a las personas con discapacidades
psíquicas (trastorno mental grave o discapacidad intelectual); y por ello creó un grupo
específico de trabajo sobre definición y de la clasificación de la dependencia en estas
poblaciones en Febrero de 2006.
Este grupo de trabajo ha brindado una oportunidad para abordar la operativización del
constructo del funcionamiento desde el punto de vista de la psiquiatría y aprovechar esta
sistematización para mejorar las condiciones de elegibilidad de los pacientes con Trastorno
Mental Grave (TMG) y de las personas con discapacidad intelectual (DI) en el futuro
sistema de atención a la dependencia en España.
La finalidad de este estudio es desarrollar un sistema de clasificación de la esquizofrenia
basado en el funcionamiento, que pueda ser incorporada a los sistemas de elegibilidad para
el programa de atención a la dependencia en España. Sus objetivos específicos son:
1.- Elaboración de una definición operativa dependencia en TMG y DI a partir del consenso
de expertos y aplicación de dicha definición de expertos a la clasificación dos muestras de
población, una de personas con esquizofrenia en la comunidad (TMG-E) y otra de personas
con discapacidad intelectual (DI).
2.- Elaboración de una definición operativa de dependencia en TMG a partir del análisis de
Clases Basado en Reglas (ClBR/Klass) (TMG-K y DI-K) y aplicación de dicha definición
de expertos a la clasificación de ambas muestra.
3.- Comparación de las dos definiciones anteriores con las horas de cuidado informal y
formal en cada muestra.
4.- Comparación de la definición de experto con un modelo de dependencia basado en las
dimensiones incorporadas al instrumento de valoración de la dependencia de IMSERSO, en
la muestra de personas con esquizofrenia en la comunidad (TMG-Idim) y en la de personas
con discapacidad intelectual (DI-Idim.)
5.- Comparación de las definiciones de dependencia, TMG-E y TMG-K así como DI-E y
DI-K para elaborar una definición final de consenso TMG-KE y DI-KE, estudio de su
validez y análisis de la misma por un comité de expertos para la propuesta definitiva.
Luis Salvador
I
Análisis del contexto
y revisión del marco
conceptual de la
"dependencia"
Luis Salvador-Carulla
I Análisis del contexto y revisión del marco conceptual de la
dependencia
La Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación
de Dependencia (LPAD) supone para el estado español el reto más importante en cuanto a
la atención pública en los últimos 20 años, al plantear la creación del denominado cuarto
pilar del estado del bienestar. En el desarrollo de la Ley se ha producido un interesantísimo
debate entre prácticamente todos los sectores sociales. Este debate ha generado una ingente
cantidad de documentación y ha enriquecido el conjunto de conocimiento sobre campos
relacionados con la dependencia, particularmente en el ámbito de la geriatría y la
discapacidad. Sin embargo, algunos aspectos distan de estar resueltos y pueden tener
importantes implicaciones futuras, entre los que destaca el propio concepto de
“dependencia”.
Para hablar de manera precisa y efectiva, los científicos y los técnicos socio-sanitarios
necesitan términos bien definidos y esquemas detallados de clasificación. Ello es
especialmente complejo cuando nos referimos a términos de uso cotidiano como
“depresión”, “calidad de vida” o “dependencia”. El problema de la definición de
“dependencia” es crítico tanto en lo que respecta a la población atendida como por sus
implicaciones para los sistemas socio-sanitarios de los países europeos, ya que éstos se
guían por un principio de equidad de atención que requiere comparaciones internacionales
y una convergencia en el uso de los términos de salud. De las dificultades de un consenso
sobre este término da cuenta Pérez-Menayo cuando refiere que en la Unión Europea, “las
soluciones dadas a este asunto son variables y no pueden tratarse de un modo homogéneo,
ya que el concepto de «dependencia» resulta de diferentes tradiciones sociales y se
manifiesta en una amplia variedad de facetas” (Pérez-Menayo, 2003). Esta complejidad es
aún mayor cuando nos referimos a las “discapacidades psíquicas” como los Trastornos
Mentales Graves (TMG) y las Discapacidades Intelectuales (DI). No es de extrañar que los
sistemas de dependencia ya implantados como el de Alemania o Luxemburgo hayan
encontrado más dificultades de aplicación en estos colectivos que en las personas ancianas.
Estas dificultades no son ajenas al papel preponderante de la geriatría en el desarrollo del
modelo conceptual, dejando parcialmente de lado el ingente conocimiento desarrollado
sobre la materia en los campos de la discapacidad y de la salud mental donde, a diferencia
de la geriatría, los problemas de terminología y clasificación constituyen una cuestión
nuclear de la investigación científica desde el origen. Es interesante señalar que en
Holanda, país en el que la atención a la discapacidad y la salud mental formaron parte del
modelo desde el inicio, no se han dado los problemas señalados.
Esta revisión pretende contribuir a una mejor comprensión del concepto de dependencia
desde la perspectiva de la discapacidad y de la salud mental. El abordaje de esta cuestión se
plantea aquí desde un enfoque exclusivamente científico, aunque los problemas que
señalamos no pueden obviarse en el uso del término en un contexto político, legislativo o
de prestaciones socio-sanitarias.
11
Para entender adecuadamente el concepto de dependencia es conveniente detenerse antes
en 1) el marco de referencia (atención integral de salud), 2) explicar algunos conceptos
relacionados con el de dependencia en el ámbito de la nomenclatura de salud y de la
discapacidad, y 3) presentar la evolución histórica del concepto de dependencia hasta su
actual desarrollo en España.
1.- El paradigma de la atención integral
En los últimos 25 años se ha producido un cambio completo del modelo y de los sistemas
de atención para la salud (Singer y Ryff, 2001; Institute of Medicine, 2001; WHO, 2001;
WHO, 2002). Este cambio ha ido mucho más allá del planteado por la medicina
comunitaria a partir de los años 60, ya que implica un nuevo paradigma de la atención. Este
cambio viene determinado por diversos factores entre los que cabe destacar los siguientes:
1) Cambio sociodemográfico relacionado con el incremento de la población anciana,
incremento de la población que vive sola y cambio en la estructura familiar, e
incorporación de la mujer a la población activa.
2) Cambio de foco de atención de las enfermedades agudas a las enfermedades
crónicas, en las que diversos factores asociados a los aspectos personales y sociales
de la atención cobran una especial relevancia, y en la que la atención debe centrarse
también en las consecuencias de la enfermedad (discapacidad, dependencia) y en la
promoción activa de la salud.
3) Foco especial de atención sobre subgrupos de población en situación de fragilidad
4) Paso de la atención sanitaria a atención socio-sanitaria (motivado por los tres
factores anteriores). Esta se caracteriza por
a. Alta Complejidad
b. Alta Multidisciplinariedad
c. Alto Cambio (cambio constante de programas y sistemas de provisión)
d. Efectos multinivel
5) Cambios inducidos por las nuevas tecnologías de la información (TIC)
a. Mayor información y control por parte del usuario
b. Mayor capacidad de generación de bases de datos integrales
c. Nuevos sistemas de comunicación entre el personal sanitario y el paciente ,
o entre los diferentes profesionales de la salud
d. Facilitación de los procesos de logística y de calidad
6) Cambio en el modelo/paradigma de atención:
a. De un enfoque médico a un enfoque integral que tiene en cuenta aspectos
del bienestar, la calidad de vida y el contexto
b. De una atención centrada en el médico a una Atención centrada en la
persona
c. De una atención basada en la experiencia a una Atención y Planificación
basada en evidencia con controles de calidad
12
Existen diversos modelos de atención integral de gran interés. Así por ejemplo, el Consejo
Nacional de Investigación de EEUU creó en 1999 un comité multidisciplinario para
desarrollar un plan de asesoramiento sobre las líneas prioritarias de investigación en
Ciencias Sociales y Comportamentales relacionadas con la salud. Este comité ha
identificado 10 áreas temáticas de interés prioritario que pueden conducir a una mejora
significativa de la salud de la población (tabla 1) y ha publicado un documento al respecto
que sintetiza de una forma diáfana las cuestiones básicas de un modelo integrado de salud
“biopsicosocial” y constituye un marco de referencia inexcusable para la atención sanitaria
en el Siglo XXI (Singer y Ryff, National Research Council, 2001). Este modelo enfatiza la
necesidad de un abordaje holístico o integral de los problemas de salud e identifica 10 áreas
prioritaria de investigación en este campo, que van desde la genética y las vías de preenfermedad, al contexto de la atención como el entorno saludable y los costes (tabla 1).
Tabla I.1. Prioridades temáticas para integrar las ciencias sociales, comportamentales
y biológicas en los Institutos Nacionales de Salud de EEUU (National Research
Council, 2001).
1. Vías de pre-enfermedad: Identificación de los precursores precoces y a largo plazo,
tanto biológicos como sociales y psicológicos, de la enfermedad
2. Salud positiva: Identificación de los factores biológicos, sociales, y psicológicos
que contribuyen a la Resiliencia, Resistencia a la enfermedad y el Bienestar
3. Expresión genética: Entender los factores ambientales de expresión genética y su
conexión a los resultados de salud positivos y negativos
4. Lazos (vínculos) personales: explicar los mecanismos mediante los cuales la
interacción social proximal influyen en los resultados de salud y de enfermedad
5. Comunidades saludables: Identificación de los recursos saludables de entornos
físicos y sociales que influyen en los resultados de salud y de enfermedad
6. Desigualdades (inequality): Clarificar los mecanismos a través de los cuales las
jerarquías socioeconómicas, el racismo, la discriminación, y la estigmatización
influyen en los resultados de la salud y de la enfermedad
7. Salud poblacional: entender las tendencias en el estado de salud a macro-nivel y
evaluar el funcionamiento del sistema de atención sanitaria
8. Intervenciones: Expandir el foco y la efectividad de las estrategias de las
intervenciones comportamentales y sociales para mejorar la salud
9. Metodología: Desarrollar nuevas técnicas de medida y estudiar diseños para
relacionar la información a través de distintos niveles de análisis (molecular,
celular, comportamental, psico-social, comunitario); y a través del tiempo.
10. Infraestructura: Establecer sistemas de estudio de poblaciones a largo plazo y
entrenar a los científicos para que integren el conocimiento relacionado con la salud
a través de múltiples disciplinas
Por su parte la Asociación Mundial de Psiquiatría ha desarrollado un modelo de atención
integral centrado en el paciente (IGDA Working group, 2003). La OMS ha trabajado en
13
modelos de atención integrales desde diversas perspectivas. Así ha desarrollado un modelo
de promoción de la salud general (p.ej. Carta de Otawa de 1986 y declaración de Yakarta
de 1997), y en poblaciones específicas (p.ej. envejecimiento activo) (OMS, 2002). También
ha aplicado el modelo integral a la atención a largo plazo para las enfermedades crónicas
(OMS, 2001); y ha desarrollado una “familia de clasificaciones” que permite la
codificación tanto de enfermedades como de las consecuencias de las mismas, las
actividades de la vida diaria, los apoyos y el contexto de salud (p.ej. CIE-10 y CIF) (OMS,
2001).
Esta amplia literatura permite establecer un marco de referencia adecuado para el abordaje
de la dependencia desde una perspectiva integral de salud, ya que, en este contexto, el papel
de la atención a las poblaciones vulnerables merece una consideración especial (SalvadorCarulla, 2004). De hecho los modelos de atención a estas poblaciones han establecido
muchas directrices y pautas que luego se han incorporado al modelo de salud integral. Así
estos grupos han pasado de tener un carácter marginal en los sistemas sanitarios
tradicionales, a constituir “grupos de referencia” en cuanto al desarrollo de modelos
biopsicosociales.
Cabe destacar en este contexto los avances producidos en la atención a la población anciana
y a la población discapacitada, y dentro de estos dos grupos, en las subpoblaciones con una
discapacidad de origen psíquico: las demencias, las discapacidades intelectuales (DI) y los
trastornos mentales graves (TMG). A pesar de las enormes similitudes en los conceptos,
procesos y sistemas de atención desarrollados en estos tres campos, y las posibilidades de
intercambio de conocimiento y aprendizaje mutuo, resulta paradójico comprobar como este
desarrollo ha sido siempre en paralelo, con un escaso nivel de relación entre las diferentes
áreas, cuando no con una abierta competencia entre las mismas en un contexto de escasez
de recursos.
Las contribuciones del campo de la geriatría han sido revisadas ampliamente por otros
autores (p.ej Querejeta, 2004). La salud mental fue pionera en el desarrollo de modelos de
desinstitucionalización y atención socio sanitaria en la comunidad así como en el diseño de
sistemas de evaluación estandarizada (desde los manuales de diagnóstico estandarizado y la
psicometría clínica y la evaluación neuropsicológica a los sistemas de atención). Aunque
los modelos de integración social y laboral se iniciaron también en salud mental, su
concepción actual parte fundamentalmente del campo de la discapacidad psíquica. En este
entorno se han desarrollado también los modelos más avanzados de evaluación del
bienestar y la calidad de vida (Verdugo et al, 2005), y los sistemas de evaluación de
destrezas adaptativas (Montero, 1999; AAMR, 2002), que en gran medida se adelantan y
preceden al modelo de la CIF (OMS, 2001).
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2.- Aspectos conceptuales relevantes para la definición de “dependencia”
Un problema común a las diferentes discapacidades psíquicas es la variabilidad
terminológica. Estas disciplinas tratan de conceptos muy complejos en entidades no
discretas (p.ej. el funcionamiento en la esquizofrenia). Ello supone un esfuerzo conceptual
mucho mayor que en otras especialidades médicas y determina la necesidad de revisiones
de la clasificación más laboriosas y frecuentes (p.ej Boteva y Lieberman, 2003) y el uso de
glosarios terminológicos de “consenso” a nivel internacional dada la tendencia a que
términos iguales se usen con significados diferentes en distintas culturas y viceversa.
Además, las discapacidades psíquicas suelen asociarse a problemas de estigma y etiquetaje
que determinan la necesidad de cambiar los términos de forma periódica, cuando éstos
adquieren una connotación excesivamente negativa. Tal es el caso de términos como
“retraso mental” o “discapacidad”. El cambio de nombre de retraso mental a “discapacidad
intelectual” ha originado un interesante debate sobre el problema de la nomenclatura de los
constructos de salud (Shalock, 2002; Salvador-Carulla y Bertelli, 2006).
La nomenclatura puede abordarse desde diferentes disciplinas (por ejemplo: lingüística,
sociología, antropología, o la nosología). La nosología se ha ocupado tradicionalmente de
la nomenclatura, definición y la clasificación de las enfermedades. El desarrollo del
paradigma integral de salud ha supuesto también un “cambio de foco” de la nosología
tradicional, al tener que abordar la definición y clasificación de nuevos conceptos dentro
del área de la salud como el de calidad de vida, bienestar, discapacidad, etc. La OMS ha
efectuado un gran esfuerzo de estandarización a nivel internacional sobre todo a partir de la
publicación del glosario sobre términos relacionados con la promoción de la salud (OMS,
1998); y la familia de clasificaciones internacionales (CIE-10; CIF) (OMS, 2001). Estos
documentos proporcionan un marco de referencia adecuado para la definición de términos
complejos en el contexto de la salud. Para una mejor comprensión del concepto de
dependencia resulta útil efectuar una breve revisión de algunos términos relacionados como
Salud, Discapacidad, Autonomía; y de su categorización terminológica como “constructo”.
2.1. Constructo
Un “constructo” es una entidad no-discreta compleja (OMS, CIF, 2001; Salvador-Carulla,
2004). “No-discreta” indica que se trata conceptos teóricos o ideas intangibles que por
definición no son mensurables directamente por medios físicos como sí lo pueden ser las
entidades discretas (por ejemplo la altura, la temperatura, o entidades nosológicas como el
adenocarcinoma de mama o la infección por VIH). La complejidad del constructo se
plasma en la posibilidad de descomponerlo en subentidades organizadas en niveles de
forma jerárquica, esto es, que ocupan un lugar específico dentro del conjunto de niveles del
constructo. Estas subentidades se dividen en “dominios” y “dimensiones”. Los “dominios”
son las subentidades que integran el constructo y que corresponden a un “orden
determinado de ideas, materias o conocimientos relacionados entre sí”. Cada dominio
puede estar compuesto a su vez por diversas “dimensiones” o subentidades relacionadas
entre sí. La dimensión es el nexo entre estas subentidades. Por ejemplo, el constructo
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“calidad de vida” se ordena en diferentes dominios (trabajo, salud), y el dominio de
“calidad de vida en salud”, en diversas dimensiones básicas (física, psicológica y social).
Los constructos deben ser definidos operativamente, mediante descriptores estandarizados
y calificadores, y con una especificación de la relación jerárquica de sus dimensiones y
dominios (OMS, CIF, 2001). Las categorías que lo componen deben describirse utilizando
criterios de identificación bien definidos (p.ej. presente o ausente según un umbral
determinado).
Un mismo concepto puede ser considerado como una dimensión, un dominio o un
constructo dependiendo de la perspectiva del estudio o del objeto de atención. Por ejemplo
si el “bienestar psíquico” (psychological well-being) es nuestro objeto de estudio
específico, lo consideraremos como un constructo con sus diferentes componentes (por
ejemplo: percepción global de bienestar psíquico, distrés psicológico -ansiedad-depresión-,
satisfacción). Si el objeto de nuestro estudio es la “calidad de vida”, el bienestar psíquico
será una dimensión de la misma. Asimismo, la “calidad de vida” puede ser considerada un
dominio de un concepto más amplio como “bienestar” (well-being). Según la OMS, el
bienestar es un constructo con dos dimensiones: una objetiva (bienestar material) y otra
subjetiva (calidad de vida).
En salud muchos constructos se caracterizan por ser bipolares (puede definirse un
equivalente positivo y otro negativo) (OMS, CIF, 2001) y direccionales (existe una relación
de gradación entre los dos) (Salvador-Carulla, 2004). Tal ocurre con las emociones
(alegría/tristeza, amor/odio, tranquilidad/ansiedad). En salud pública los constructos suelen
presentar una bipolaridad asimétrica. Esto es, el componente positivo suele tener una
definición más amplia que el negativo, que se considera un estado, condición o dominio del
primero. Tal ocurre con los conceptos de salud y enfermedad, o con el de funcionamiento y
de discapacidad. En muchos constructos se efectúa una diferenciación entre la percepción
subjetiva del mismo (generalmente medida por instrumentos autoevaluados) y la evaluación
externa u “objetiva”, bien sea a través de indicadores secundarios (por ejemplo medición
del bienestar material a través de los ingresos económicos o número de grifos en una casa)
o por la valoración de un evaluador externo cualificado (por ejemplo los ya mencionados
dominios objetivo y subjetivo del bienestar).
Además, los constructos pueden organizarse en entidades conceptuales más complejas. Un
“meta-constructo” es una entidad no-discreta que abarca varios constructos y entidades
discretas que interactúan entre si. A diferencia de los constructos, los meta-constructos no
pueden describirse en términos de bipolaridad o de direccionalidad.
2.2. Salud y enfermedad
La Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) (OMS, 2001) aporta una
operacionalización de los conceptos relacionados con la salud. Distingue entre “Condición
de salud”, “Dominios de salud” y “Estados de salud”:
16
•Dominios de salud: Indican áreas de la vida que incluimos en el concepto de “salud”, y
que por tanto se consideran responsabilidad prioritaria de los servicios de salud (p.ej.
visión, audición, movilidad, aprendizaje y memoria)
•Dominios relacionados con la salud: incluyen aspectos relacionados con el transporte, la
educación y las interacciones sociales, etc.
•Estados de salud: Nivel de funcionamiento dentro de un determinado dominio de salud
•Condición de salud: Término genérico que incluye: enfermedad, trastorno, traumatismo o
lesión; así como embarazo, envejecimiento, estrés, anomalías congénitas o predisposiciones
genéticas
La enfermedad sería pues una “condición negativa de salud”, y la salud, a su vez, sería uno
de los dominios del bienestar. Esta clasificación lleva al replanteamiento de la taxonomía
sanitaria, a la que se incorpora el conjunto de las “Otras condiciones de salud que requieren
atención médica específica”, entre las que se encuentran entidades que siempre han tenido
un difícil acomodo en la nosología médica, como el embarazo, la perimenopausia o el
envejecimiento. A esta nueva taxonomía se incorporan también los “meta-síndromes”,
agrupaciones de enfermedades, trastornos y síndromes con un nexo común, sea éste un
rasgo de clasificación clínica o de planificación socio-sanitaria. Dentro de los metasíndromes se pueden considerar hoy a la demencia o a la discapacidad intelectual
(Salvador-Carulla y Bertelli, 2006).
En la tabla I.2 figura un ejemplo de la nueva taxonomía de salud aplicada a las
discapacidades de origen psíquico. En ella se ejemplifica el sistema de clasificación que
incluye las condiciones de salud que requieren atención sanitaria específica.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------Tabla I.2. Hacia una nueva taxonomía de la salud.
Entidades taxonómicas
•Síntomas y signos
•Síndromes
•Trastornos
•Enfermedades
•Agrupaciones sindrómicas
(meta-síndromes)
•Otras condiciones de salud que
requieren atención específica
Ejemplos
(A)
Amnesia
DCL*
Depresión Mayor
Alzheimer
(B)
Amenorrea
Fenotipo Comportamental
TDAH**
S. Prader-Willi
Demencias
Retraso Mental
Envejecimiento
Transición a edad adulta
A) Hombre de 70 años con Alzheimer y depresión
B) Mujer de 16 años con amenorrea y síndrome de Prader-Willi
DCL*: deterioro Cognitivo Ligero.
TDAH**: trastorno por Déficit Atencional con Hiperactividad
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
17
2.3. Funcionamiento y Discapacidad
En la década de los 70, la OMS valoró la necesidad de elaborar una clasificación
complementaria de la Clasificación Internacional de las Enfermedades, que permitiera
codificar las consecuencias y secuelas de las enfermedades. Esta iniciativa dio lugar a la
Clasificación Internacional de los Déficits, las Discapacidades y las Minusvalías de 1980
(CIDDM). Esta clasificación definía tres dimensiones de la “Discapacidad” (en sentido
genérico): la secuela directa de la enfermedad (déficit); las consecuencias individuales de
ésta, en lo que se refiere al funcionamiento normal del sujeto (discapacidad –en sentido
específico o restrictivo), y las consecuencias sociales relacionadas con los roles básicos del
individuo en su contexto socio-cultural (minusvalía). Dos décadas más tarde se publicó una
nueva codificación que pretendía huir de los conceptos negativos, y centrarse en el
funcionamiento del sujeto y en la salud, más que en las secuelas de la enfermedad. Así la
nueva Clasificación del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud – CIF- (OMS, 2001),
puede utilizarse tanto para indicar problemas relacionados con la discapacidad como para
indicar aspectos no problemáticos (ej. neutrales) de la salud y aspectos “relacionados con la
salud” (todos ellos incluidos en el concepto genérico de funcionamiento). Así la OMS
señala que: “Muchas personas consideran, erróneamente, que la CIF versa únicamente
sobre personas con discapacidades; sin embargo es válida para todas las personas. La
salud y los estados “relacionados con la salud” asociados con cualquier condición de la
misma se pueden describir utilizando la CIF. En otras palabras, la CIF tiene una aplicación
universal” (OMS, CIF, 2001).
La CIF define el funcionamiento como
Funcionamiento (CIF-OMS): Es un término global que hace referencia a todas las
Funciones Corporales, Actividades y Participación. El funcionamiento se concibe
como una interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades,
trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales relacionados con el
ambienta y con la persona.
El equivalente negativo del funcionamiento es la discapacidad. Esta se define en la CIF del
siguiente modo:
Discapacidad (CIF), OMS): engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad, o
restricciones en la participación e indica los aspectos negativos de la interacción
de un individuo con una condición determinada de salud y sus factores contextuales
(ambientales y personales).
Esta interacción dinámica del funcionamiento y la discapacidad con las condiciones de
salud y los factores contextuales se representa en un esquema que aunque es bien conocido
no podemos dejar de señalar en esta revisión (figura 1).
18
Figura 1. Funcionamiento y discapacidad: Interacción dinámica entre las condiciones de
salud y los factores contextuales (OMS, CIF, 2001)
Las tres dimensiones de la discapacidad se han redefinido del siguiente modo:
•DEFICIENCIA: Problemas en las funciones o estructuras corporales tales como una
desviación significativa o una pérdida.
•ACTIVIDAD: Es la realización de una tarea o acción de una persona - Las limitaciones
de la actividad se corresponden con la antigua definición discapacidad
•PARTICIPACIÓN: Es el acto de involucrarse en una situación vital -Las restricciones en
la participación se corresponden con la antigua definición de minusvalía.
La CIF proporciona además una serie de definiciones relacionadas con el contexto (factores
ambientales y personales) que tienen importancia para una mejor categorización del
concepto de dependencia y de “autonomía personal”, ya que diferencia entre factores
factores ambientales “individuales” y “sociales”y factores “personales”
Los Factores Ambientales están organizados en la clasificación CIF contemplando dos
niveles distintos:
(a) INDIVIDUAL – en el contexto/entorno inmediato del individuo, incluyendo espacios
tales como el hogar, el lugar de trabajo o la escuela. En este nivel están incluidas las
propiedades físicas y materiales del ambiente con las que un individuo tiene que
19
enfrentarse, así como el contacto directo con otras personas tales como la familia, amigos,
compañeros y desconocidos.
(b) SOCIAL – estructuras sociales formales e informales, servicios o sistemas globales
existentes en la comunidad o la cultura, que tienen un efecto en los individuos. Este nivel
incluye organizaciones y servicios relacionados con el entorno laboral, actividades
comunitarias, agencias gubernamentales, servicios de comunicación y transporte, redes
sociales informales y también leyes, regulaciones, reglas formales e informales, actitudes e
ideologías.
Las barreras son aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que
condicionan el funcionamiento y determinan la discapacidad.
Los Factores PERSONALES constituyen el trasfondo particular de la vida de un
individuo y de su estilo de vida. Están compuestos por características del individuo que no
forman parte de una condición o estados de salud. Estos CIF Introducción factores pueden
incluir el sexo, la raza, la edad, otros estados de salud, la forma física, los estilos de vida,
los hábitos, los “estilos de enfrentarse a los problemas y tratar de resolverlos”, el trasfondo
social, la educación, la profesión, las experiencias actuales y pasadas (sucesos de la vida
pasada y sucesos actuales), los patrones de comportamiento globales y el tipo de
personalidad, los aspectos psicológicos personales y otras características. Tanto todas ellas
en conjunto como algunas de ellas individualmente pueden desempeñar un papel en la
discapacidad a cualquier nivel. Los factores personales no se clasifican en la CIF.
La CIF puede considerarse como un sistema de clasificación mixto que incorpora
elementos muy sofisticados de tipo técnico y otros de oportunidad política en el contexto
mundial. En la misma se han tenido en cuenta tanto los aspectos científico-técnicos basados
en estudios y en opinión de expertos, como la opinión de grupos de interés y de los estados
miembros de la OMS. Debido a la opinión de los grupos de usuarios, la clasificación CIF
suprimió el término de discapacidad. Este término se rescató al final de los debates de los
grupos de consenso, por la exigencia de países no desarrollados al considerar que de otro
modo perderían el acceso a ayudas y derechos. Fruto de este debate las organizaciones de
usuarios demandaron que la clasificación CIF suprimiera la diferenciación entre limitación
de la actividad (antiguo concepto de discapacidad) y la restricción en la participación
(antiguo concepto de minusvalía). Al final se optó por una decisión de consenso y la
clasificación dice que el uso de esta distinción queda al juicio de quien emplee la
clasificación, lo que constituye un caso excepcional en la historia de los sistemas de
clasificación de salud.
Debe destacarse que en ningún momento la CIF se refiere al concepto de “dependencia”,
bien en el sentido del término tradicional usado por la OMS o la OCDE, o en el utilizado
por la Comisión Europea (ver más adelante).
20
Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con
Discapacidad” adoptadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su 48ª sesión
del 20 de Diciembre de 1993 (Resolución 48/96) y el reciente aprobación de tratado para
los derechos de los discapacitados aprobado por la Asamblea General el 26 de agosto de
2006, proporcionan el marco general de aplicación de la CIF y de los conceptos
relacionados con la discapacidad a nivel internacional.
2.4. Bienestar, autonomía e independencia
Ya hemos apuntado algunos aspectos de las definiciones relacionadas con el bienestar de la
OMS para ejemplificar los conceptos de constructo, dominio y dimensión. Para la OMS
“bienestar” es:
Bienestar (OMS): término general que engloba todo el universo de dominios de la
vida humana, incluyendo los aspectos físicos, mentales y sociales que componen lo
que se considera como “tener una buena vida”.
En este contexto, la salud es un domino que debe situarse junto a otras “áreas” del bienestar
como la educación, el trabajo o el ambiente (OMS, CIF, 2001). Podríamos diferenciar entre
dos grandes componentes de este constructo: el bienestar objetivo y el bienestar subjetivo.
El bienestar objetivo viene definido por aspectos tangibles como la renta familiar
disponible, las condiciones de habitabilidad y de entorno, la disponibilidad de servicios, etc.
El componente subjetivo del bienestar se corresponde con el constructo de “calidad de
vida”. Así pues podemos definir “calidad de vida” como la percepción subjetiva que el
sujeto realiza sobre su grado de bienestar o:
Calidad de Vida (OMS): “La percepción del individuo sobre su posición en la vida
dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a
sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto extenso y
complejo que engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de
independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con
las características sobresalientes del entorno” (OMS, Glosario, 2001).
A medida que el individuo envejece, la calidad de vida se relaciona más con la capacidad
de mantener autonomía e independencia (WHO, 2002).
Según la OMS, la “Autonomía” puede definirse como la capacidad percibida de controlar,
afrontar y decisiones personales sobre cómo uno vive su vida cotidiana, de acuerdo con las
propias normas y preferencias. Esta definición fue introducida en el segundo borrador del
anteproyecto de ley:
Autonomía (OMS-LPAD): Capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar
decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y
preferencias propias”
21
La definición de “autonomía” de la OMS solo hace referencia a las “decisiones” y no a las
acciones, y no se limita al funcionamiento, sino al concepto más amplio de “vivir al día”.
En realidad esta definición hace referencia a la “autonomía personal”, o percepción
subjetiva de autonomía, denominada por la psicología “competencia” (competencia
personal, competencia ambiental, autocontrol y autoeficacia) (Salvador-Carulla y
Hernández, 2004). Este concepto se puede relacionar también con el de autodeterminación
y “empoderamiento” (personal empowerment), que se define como el proceso mediante el
cual las personas adquieren un mayor control sobre sus acciones y decisiones (OMS, 2001).
El problema es que, en realidad, aun no contamos con una definición operativa de
“autonomía”, consensuada internacionalmente, avalada por organismos internacionales
(p.ej. OMS) y con una descripción adecuada de sus dominios y dimensiones. Así pues la
definición de autonomía de la OMS debe entenderse como una “definición de trabajo”, no
definitiva. Esta situación es comprensible si se tiene en cuenta que alcanzar un cierto
consenso internacional en los constructos de calidad de vida, de bienestar y de
funcionamiento ha llevado más de 20 años, a pesar del ingente esfuerzo de
conceptualización y de definición efectuado a nivel internacional; y que el concepto de
autonomía no ha generado un debate similar hasta la fecha. Este problema es clave para
entender las dificultades subyacentes en el concepto de dependencia, cuando éste se
contrapone al de autonomía.
Así pues, debería diferenciarse entre la autonomía personal y autonomía social. Además,
siguiendo el modelo dicotómico/bipolar de la definición de constructos, cabría pensar en
una diferenciación entre la autonomía subjetiva (competencia) y la autonomía objetiva
(control real de las acciones y decisiones); al igual que diferenciamos entre bienestar
subjetivo (calidad de vida) y bienestar objetivo. Siguiendo el ejemplo del constructo
“bienestar”, podemos especificar áreas de autonomía (autonomía en el área de la salud, del
trabajo, de la educación, del ambiente). Sin embargo esta subdivisión del dominio no se ha
llevado a cabo. El equivalente negativo del concepto de autonomía de la OMS (autonomía
personal) es “dependencia” en el sentido psicopatológico de la nosología clínica en salud
mental: falta de control interno en la toma de decisiones y acciones personales. Esta
dependencia puede ser de otros (por ejemplo trastorno de personalidad “dependiente”); o de
factores materiales externos como en la dependencia de alcohol y drogas o en el juego
patológico. Sin embargo, la “autonomía” tal y como aparece definida en la LPAD, aunque
sí es una buena definición de “autonomía personal”, no puede ser considerada como
equivalente positivo de dependencia en el sentido que le otorga la Comisión Europea y la
propia LPAD (dependencia social). Paradójicamente la LPAD no se refiere a la autonomía
personal sino a la autonomía social.
Otro concepto recogido en los glosarios de la OMS es el de “independencia”. Por
independencia se entiende:
Independencia (OMS): la capacidad de efectuar funciones de la vida diaria (p.ej. la
capacidad de vivir independientemente en la comunidad con poca ayuda o sin
necesidad de ayuda de otros).
22
Este concepto sí guarda una relación más estrecha con el de dependencia de la Comisión
Europea recogido en la LPAD, aunque la equivalencia no es completa por razones que
analizamos en el siguiente apartado. Además la independencia es un constructo que puede
ser valorado mediante un evaluador externo. Debe entenderse que en el contexto de la
OMS, este concepto debería denominarse “independencia social” ya que hace referencia a
la independencia en la comunidad. Así, el equivalente negativo de “independencia” podría
definirse como “dependencia social”, ya que este concepto se liga a la necesidad de ayuda
de terceros en la comunidad. Este concepto se relaciona también con el de “discapacidad”
en el sentido restrictivo de la clasificación anterior a la CIF (CIDDM) de incapacidad o
limitación de realizar actividades de la vida diaria; o en el sentido actual, más amplio que
también añade las restricciones en la participación. Desde un punto de vista de organización
jerárquica de la nomenclatura, la independencia debería entenderse como un dominio de la
autonomía. Ello requeriría establecer un nuevo consenso internacional sobre el término de
autonomía, con una definición explícita de sus dominios y dimensiones, al menos en el
ámbito europeo.
3. Evolución histórica del concepto de dependencia en Europa y en España
Contexto internacional
Tradicionalmente la OMS ha utilizado el término de dependencia en su sentido clínico
como falta de control sobre las propias acciones y decisiones, bien por dependencia de
otros (rasgos de personalidad dependiente) (Wickett et al, 2006), bien por dependencia de
factores externos (dependencia de alcohol y drogas) (OMS, CIE-10). Un segundo sentido
del término “población dependiente”, utilizado tanto por la OMS como por la OCDE, es el
de aquel segmento de la población que depende económicamente de la población activa,
esto es, la población infanto-juvenil y anciana. El “cociente de dependencia” (dependency
ratio) es un indicador sociodemográfico que mide los efectos socioeconómicos del número
de personas del segmento de dependientes de una sociedad. Representa el número de
personas menores de 15 años y mayores de 65 años de edad por cada 100 personas del
grupo de 15 a 64 años de edad. Para calcularlo se divide la suma de población de entre 0-14
años más los mayores de 65 años entre la población entre 15 y 64 años y el resultado se
multiplica por 100. Sin embargo y desde inicios de los 90, este concepto se ha ido
transformando en la atención a población en situación de “fragilidad”, entendiendo por la
misma la población discapacitada con necesidades de apoyo especial sobre todo en
ancianos (OECD, 1994; Jacobzone, 1999).
Desarrollo del concepto de dependencia en Europa
En Europa el concepto de dependencia se ha utilizado en este tercer sentido, aunque con
variaciones entre los diferentes países (Pérez-Menayo, 2003). En el libro blanco sobre la
atención a las personas en situación de dependencia en España (IMSERSO, 2004) se
efectúa una exhaustiva revisión de los sistemas de atención a la dependencia en los países
europeos y en otros países de la OCDE. Si dejamos a parte los países nórdicos, en los que
la atención socio sanitaria a nivel local para poblaciones frágiles constituye parte del
23
derecho universal de protección social y de salud, el inicio de un sistema de atención para
dependencia en Europa se puede fijar en Holanda con la Ley de Gastos Médicos
Extraordinarios, que de forma progresiva fue asumiendo la financiación de la atención a
largo plazo para personas mayores, discapacitadas y salud mental. En gran medida este
modelo inspiró la creación del sistema de seguro de cuidados para personas “dependientes”
(población anciana y discapacitada en situación de fragilidad), en Austria, Alemania y en
Luxemburgo durante los años 90; y las directivas de los organismos europeos en ese
periodo. De hecho el Consejo de Europa constituyó en 1996 un grupo de expertos que
trabajó durante dos años en la elaboración de un texto de consenso que sirvió de base para
elaborar una recomendación relativa a la dependencia aprobada en Septiembre de 1998 - R
(98)9. El Consejo de Europa definió la dependencia como “la necesidad de ayuda o
asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana”, o, de manera más precisa:
Dependencia es “un estado en el que se encuentran las personas que por razones
ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen
necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes
de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal”.
Es especialmente relevante señalar que el concepto de “autonomía” utilizado en el contexto
de la recomendación del Consejo de Europa es diferente del ya señalado de la OMS. La
ausencia de una definición estandarizada de este segundo concepto (autonomía personal)
constituye una fuente de variabilidad terminológica importante. Esta se refleja en el
desarrollo del sistema de la autonomía persona en Francia, y en el desarrollo del concepto
de dependencia y la denominación de la ley en España. Resulta muy ilustrativo en este
sentido seguir los problemas de marco conceptual y de definición estandarizada en algunos
textos de referencia españoles (p.ej. Querejeta, 2004).
En 2003, el Grupo de Expertos (CS-QV) del Consejo de Europa sobre “La mejora de la
calidad de vida de las personas mayores dependientes”, elaboró un segundo informe en el
que se manifiesta la necesidad de completar la definición de dependencia de la R (98)9 con
un enfoque más global e integrador de otros aspectos determinantes de la dependencia,
como los aspectos sociales y económicos. De esta forma, el grupo de expertos del Consejo
de Europa propuso la siguiente definición ampliada:
“Dependencia es un estado en que las personas, debido a la falta o la pérdida de
autonomía física, psicológica o mental, necesitan de algún tipo de ayuda y
asistencia para desarrollar sus actividades diarias. La dependencia podría también
estar originada o verse agravada por la ausencia de integración social, relaciones
solidarias, entornos accesibles y recursos adecuados para la vida de las personas
mayores”.
Por su parte, la Carta Social Europea de 1961, revisada por el Consejo de Europa en el
2000, enuncia tres derechos fundamentales para las personas dependientes: 1) el derecho a
la protección sanitaria; 2) el derecho de las personas con discapacidad a la independencia,
integración social y participación en la vida comunitaria; y 3) el derecho de las personas
mayores a la protección social.
24
A lo largo de todo este proceso en diversos países europeos, se evidencia que el constructo
presenta una complejidad creciente, y que se refiere a la atención a población en situación
de fragilidad incluyendo en la misma la discapacidad intelectual y el trastorno mental grave
(TMG) (p.ej. Países Escandinavos, Holanda, Alemania, Luxemburgo, Austria). Un aspecto
significativo en la Comisión Europea es que, aunque el modelo se dirige explícitamente a
un colectivo más amplio que el de personas mayores, los grupos de expertos y los informes
se han centrado fundamentalmente en la atención a personas mayores, lo que determina una
confusión en la utilización de términos y de la población diana en algunos documentos
clave. Esta falta de un enfoque multidisciplinar en el desarrollo del modelo se traduce en
situaciones paradójicas, como la afirmación del informe sobre estadísticas de atención a
población dependiente adulta (European Commission, 2003), según la cual resulta difícil
efectuar comparaciones internacionales de la atención formal a personas adultas
dependientes en Europa. Esta situación repite los resultados de la comparación de servicios
de salud mental de la Oficina Europea de la OMS hace 20 años (WHO Regional Office for
Europe, 1987); y obvía los avances que han tenido lugar en la evaluación de servicios de
salud mental en Europa en la última década y que tienen aplicaciones directas en otros
ámbitos de la dependencia.
Desarrollo del concepto de dependencia en España
En España el desarrollo del modelo de dependencia ha adolecido de los problemas ya
señalados en el ámbito europeo. Al igual que aconteció en el contexto del Consejo de
Europa, el proceso de elaboración del modelo, del sistema de evaluación y de la propia ley
ha partido de grupos de expertos y técnicos del ámbito de la atención a mayores con escasa
participación de los sectores de la salud infanto-juvenil, las discapacidades físicas y
sensoriales, la discapacidad intelectual y la salud mental. La revisión de las referencias en
la mayoría de los capítulos del libro blanco da una idea clara de que el marco conceptual
seguido para la elaboración del modelo es fundamentalmente el de la atención a personas
mayores. La asimilación de “dependencia” a atención a población anciana se da en otros
documentos relevantes en este campo (Rodríguez-Casado 2002; Rodríguez, 2006).
Querejeta en su exhaustiva revisión de sistemas de evaluación apenas menciona alguno
relacionado con la DI o el TMG (Querejeta, 2004). La discusión sobre la redundancia de
los términos “psíquico” e “intelectual” en la definición de dependencia del Consejo de
Europa, le llevó a sugerir la supresión de una de estas palabras, tal y como se reflejaba en
el borrador del anteproyecto de ley que definía dependencia como:
El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por
razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, intelectual o sensorial,
precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar
las actividades básicas de la vida diaria
Este cambio con respecto a la definición europea puede entenderse en un ámbito
reduccionista que no tiene en cuenta la distinción entre un constructo (psíquico) con dos
dominios (intelectual y mental) que describen fenómenos cognoscitivos diferentes y que se
asocian a condiciones de enfermedad distintas (discapacidad intelectual y TMG,
respectivamente). Este enfoque reduccionista del modelo de dependencia aumentó tras la
25
separación de la Dirección General de Coordinación sobre Políticas Sectoriales de
Discapacidad del IMSERSO en 2004. De hecho, la participación de técnicos y
representantes de los colectivos relacionados con la discapacidad en el desarrollo final del
concepto, evaluación, y atención a la dependencia se ha visto muy mermada después de
este cambio, que también propició un problema de competencias sobre qué institución
pública debía responsabilizarse en último término de a atención a la población a personas
con TMG o con discapacidad intelectual.
La falta de una implicación más intensa de expertos en discapacidad en los debates
relacionados con el anteproyecto de ley ha llevado a situaciones paradójicas, como la
asunción en la Ley del modelo de la CIF tanto para su desarrollo como para el sistema de
evaluación sin la necesaria adaptación de la CIF para este propósito. Debe recordarse que
“en la CIF las personas no son las unidades de clasificación; es decir, la CIF no clasifica
personas, sino que describe la situación de cada persona dentro de un conjunto de dominios
de la salud o dominios relacionados con la salud” (OMS, CIF, 2001). En cuanto al sistema
de evaluación, como veremos más adelante, la OMS ha elaborado un instrumento basado
en la CIF (WHO-DAS) que no ha sido tenido en cuenta en el desarrollo del sistema de
evaluación de la LPAD. Otro aspecto conflictivo es la asimilación de “dependencia” como
equivalente negativo de “autonomía”, tomando la definición de autonomía de la OMS que,
como hemos visto, es todavía una definición de trabajo que requiere un desarrollo ulterior,
y que no permite establecer esta relación bipolar. El uso del término “autonomía personal”
en el título de la ley implica un concepto del término “autonomía” más amplio del dado en
la propia LPAD. Como han señalado diversos sectores sociales, a ello debe unirse el escaso
desarrollo de la autonomía personal en el contenido de la LPAD. 1
Desarrollo del concepto de dependencia en Cataluña
Cataluña ha tenido un papel muy relevante en el desarrollo del concepto de dependencia en
el contexto del estado español. Por una parte, el desarrollo de programas pioneros en
atención dirigidos a poblaciones en situación de fragilidad a lo largo de los años 90 ha
permitido reunir una gran experiencia sobre diferentes modelos de atención aplicables a
poblaciones dependientes. Cabe destacar el programa “Vida als anys” en atención a
población anciana, los modelos de atención geriátrica residencial, el desarrollo de
programas de cuidados paliativos, la implantación de la gestión de casos para personas con
trastornos mentales graves y los diferentes programas de integración de servicios para
personas con discapacidad intelectual, incluyendo la atención a personas con doble
diagnóstico (discapacidad intelectual y trastorno mental), y los programas dirigidos a
familias por parte de la APPS.
1
En el documento final de la Ley de Dependencia ( BOE, nº 299, 15/12/2007), ya se hace mención específica a estos
colectivos: El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la
pérdida de autonomía física, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas
importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria o en el caso de personas con discapacidad intelectual
o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”
26
En este contexto, resulta lógico el liderazgo de la Fundació Institut Català de l’Envelliment
(FICE) en el desarrollo del modelo de evaluación de dependencia del IMSERSO, y el
importante papel de diversas organizaciones del campo de la geriatría de Cataluña en el
proceso de desarrollo de la LPAD. A ello cabe añadir que el problema de la preponderancia
de modelos de geriatría en el desarrollo de un sistema de dependencia señalado en el
contexto europeo y español no se ha dado en Cataluña. Por un lado se elaboró un proyecto
de ley de servicios sociales en la que participaron todos los sectores sociales con amplia
colaboración de las organizaciones y grupos de interés de la salud mental y la discapacidad
intelectual. Un ejemplo de esta participación es la asunción como modelo de evaluación de
un sistema procedente de la discapacidad intelectual (Verdugo et al, 2005). Este proyecto
de ley permite enmarcar la atención a la dependencia en un contexto general de atención
social. De otra parte se creó en 2005 un programa transectorial de Dependencia (ProdeP)
con un consejo consultivo que incorporó a todos los sectores implicados con una atención
específica sobre la salud mental y la discapacidad intelectual.
¿Qué es dependencia? Una aproximación desde la nomenclatura de la salud.
El término “dependencia” se usa con significados diferentes incluso por un mismo
organismo. En el momento actual no puede considerarse que exista una definición
operativa de dependencia en un contexto internacional, ni mucho menos una de
“autonomía” que constituye su equivalente positivo. En la tabla 3 se señalan los principales
usos del concepto de dependencia en la actualidad en el campo de la salud, con una serie de
sugerencias para poder establecer una organización jerárquica del término, tomando como
referencia una serie de documentos de la OMS.
Tabla I.3. Definiciones y usos del término de “dependencia” en el ámbito sociosanitario. Se incluyen algunas sugerencias no desarrolladas en el ámbito internacional
en base a términos aceptados por la OMS
Conceptos de Definición
dependencia
Población dependiente: aquel
Dependencia
segmento de la población que
Económica
depende económicamente de
(DE)
la población activa
Dependencia
Personal (DP)
Falta de control sobre las
propias acciones y decisiones
Uso y comentarios
Términos
relacionados
Indicador sociodemográfico:
Índice de dependencia en OCDE
y OMS
No desarrollado.
Puede relacionarse con el
concepto “Personal” de la CIF:
trasfondo particular de la vida
de un individuo: estilos de vida,
hábitos, “estilos de
afrontamiento”, educación,
profesión, experiencias,
personalidad, etc.
Autonomía
personal (no
OMS)
27
- DP Clínica
Falta de control sobre las
propias acciones y decisiones,
bien por dependencia de otros
o de factores externos (p.ej.
alcohol y drogas), tal que
determina un trastorno mental
(In)capacidad percibida de
controlar, afrontar y tomar
decisiones personales acerca
- DP Percibida de cómo vivir al día de
acuerdo con las normas y
(subjetiva)
preferencias propias”
(psicológica)
- DP Objetiva
Dependencia
ambiental
(DA)
-DA percibida
-DA objetiva
- Dependencia
Ambiental
Funcional
(DAF)
(In)capacidad de controlar,
afrontar y tomar decisiones y
acciones personales acerca de
cómo vivir al día de acuerdo
con las normas y preferencias
propias”
(In)capacidad de vivir
independientemente en la
comunidad con poca ayuda o
sin necesidad de ayuda de
otros
Dominios de la DS
(In)capacidad de efectuar
funciones de la vida diaria
(p.ej. la capacidad de vivir
independientemente en la
Denominación de condiciones
de salud utilizado en
psicopatología (nosología de
salud mental) en CIE-10 (OMS):
Dep. a alcohol y drogas
Personalidad dependiente
En psicología clínica, psicología
social, psicología positiva y
promoción de la salud.
Puede entenderse como
equivalente negativo de
definición de autonomía de la
OMS)
- Autonomía
personal (OMS)
- competencia
personal
-autocontrol
-autoeficacia
- empoderamiento
Este es el equivalente de la
definición de autonomía de la
LPAD
No desarrollado
No desarrollado.
Pueden identificarse dos
componentes relacionados con
los factores ambientales de la
CIF:
-DA “individual”:
Propiedades físicas y materiales
del ambiente con las que un
individuo tiene que enfrentarse,
así como el contacto directo con
otras personas (familia, amigos,
compañeros y desconocidos), en
el contexto inmediato del
individuo (hogar,trabajo,
escuela).
-DA “social”:
Estructuras sociales formales e
informales, servicios o sistemas
globales existentes en la
comunidad.
Modificado de
“independencia”
(OMS)
Este concepto es
diferente de la
dimensión social
de la
“dependencia
personal”
No desarrollado
Comisión Europea
OMS:
- Independencia
- Funcionamiento
28
comunidad con poca ayuda o
sin necesidad de ayuda de
otros
Estado en que las personas,
debido a la falta o la pérdida
Dependencia
ambiental
de autonomía física,
funcional por
psicológica o mental,
condiciones de necesitan de algún tipo de
salud
ayuda y asistencia para
(DSF-S)
desarrollar sus actividades
diarias.
Definición para desarrollo de
Concepto
prestaciones y ayudas en Europa diferente de
modelo OMS
Si utilizamos la terminología adaptada de la OMS, la primera definición de “Dependencia”
de la Comisión Europea (1998) hace referencia a la dependencia ambiental funcional por
discapacidad relacionada con condiciones de salud. La definición de 2003 amplía el
concepto al conjunto de áreas de la vida del sujeto. La definición de la LPAD en España se
basa en la definición de 1998 de la Comisión Europea, restringe la pérdida de
funcionamiento en cuanto a su duración (permanente) y tipo (actividades básicas de la vida
diaria), y especifica en la ayuda, la de otras personas.
La definición de “Dependencia” en la LPAD es pues un meta-constructo que identifica y
clasifica individuos según sus necesidades de atención (isorecursos, case-mix) (IMSERSO,
2004), y en el que interactúan tres constructos diferentes: 1) Limitación de funcionamiento
en las actividades de la vida diaria, (2) Necesidad de asistencia, 3) por parte de otra persona
(u otras ayudas) (Figura 2). Utilizando la nomenclatura del CIF se puede efectuar la
siguiente definición operativa de Dependencia Ambiental Funcional:
La “dependencia ambiental funcional”, es un estado derivado de una condición de
salud permanente o de larga duración, que limita hasta tal punto la vida diaria de
la persona, que ésta necesita para manejarse en su contexto inmediato la ayuda de
otras personas u otros apoyos excepcionales.
Por “contexto inmediato” (OMS, CIF, 2001) se entienden las propiedades físicas y
materiales del ambiente con las que un individuo tiene que enfrentarse, así como el
contacto directo con otras personas (familia, amigos, compañeros y desconocidos).
Por “apoyo excepcional” se entiende aquel apoyo que por su intensidad o por sus
características no forma parte del rango habitual de apoyos de los que dispone una
persona en el contexto cultural y social en el que vive el sujeto.
Aunque basada en la CIF, la definición de dependencia ambiental funcional tiene
por objeto establecer criterios de elegibilidad para la percepción de servicios
(prestaciones y beneficios) por estados derivados de condiciones de salud. Se trata
por tanto de una clasificación de individuos al contrario que la CIF, que no
29
clasifica personas, sino que describe la situación de cada persona dentro de un
conjunto de dominios de la salud o dominios relacionados con la salud.
Funcionamiento
Condición de salud
- Metasíndrome
- Enfermedad
- Trastorno
- Síndrome
- Lesión
Actividades
patológicas
Ambiental
- Individual
- Social
Actividades de la
vida diaria (AVD)
Apoyo/Atención
- Comunidad
- Formal
- Informal
- Residencial
Limitación grave
de la vida diaria
Necesidades
- Cubiertas
- No cubiertas
Figura I.2. Metaconstructo de “Dependencia Funcional Ambiental relacionada
con la salud” y sus constructos principales (Limitación del funcionamiento,
Apoyo/Atención, Necesidades)
El meta-constructo de “dependencia ambiental funcional” se compone de tres constructos
que se describen a continuación.
30
4. Funcionamiento en las actividades de la vida diaria
Tal y como ya hemos referido, el funcionamiento de un individuo tiene tres dominios en la
CIF: funciones y estructuras corporales, actividades y participación social. La actividad se
define como la realización de una tarea o acción por parte de un individuo. El concepto de
dependencia ambiental funcional hace referencia exclusivamente a las actividades de la
vida diaria en el contexto aquí utilizado. Sin embargo, existen diversos modelos de
evaluación de actividades de la vida diaria (AVD), lo que dificulta un consenso sobre qué
actividades específicas considerar en la evaluación del funcionamiento de una persona con
dependencia.
El estudio de las actividades de la vida diaria cuenta con una amplia historia en Medicina.
Se inició tras la II Guerra Mundial con la valoración de la movilidad y algunas otras
funciones básicas en la escala de Karnofsky para enfermos con cáncer (Karnofsky y
Burchenal, 1949). Unos años más tarde se desarrolló la escala de Barthel. Esta se comenzó
a utilizar en los hospitales de enfermos crónicos de Maryland en 1955. Uno de los objetivos
era obtener una medida de la capacidad funcional de los pacientes crónicos, especialmente
aquellos con trastornos neuromusculares y músculo- esqueléticos. También se pretendía
obtener una herramienta útil para valorar de forma periódica la evolución de estos pacientes
en programas de rehabilitación (Cid-Ruzafa y Damián-Moreno, 1997). Esta escala se ha
convertido en el instrumento de referencia para evaluar actividades de la vida diaria en
geriatría. Querejeta (2004) efectúa un extenso análisis cualitativo de 23 escalas de
funcionamiento utilizadas prioritariamente en geriatría para analizar cuales son las
dimensiones mas frecuentes en el análisis de la discapacidad y la dependencia, y para ello
las compara con las actividades señaladas en la CIF. Sin embargo en este grupo de escalas
no se menciona la propia escala de la OMS para evaluar funcionamiento (WHO-DAS), ni
las medidas más habituales de funcionamiento percibido en medicina (subescalas del SF36, EuroQol EQ-5D), en salud mental (GAF), o en discapacidad intelectual (ICAP, SIS,
clasificación de la AAMR).
Evaluación de las actividades de la vida diaria en el modelo de la OMS
La CIDDM (versión previa de la CIF) definía una serie de actividades diferenciándolas
claramente de los “roles de supervivencia” para describir la minusvalía (actualmente
redefinida como restricción en la participación). Estos roles de supervivencia eran:
Orientación, Movilidad, Ocupacional, Integración social, Autosuficiencia económica y
Otras.
La nueva versión (CIF) codifica un amplio rango de estas funciones agrupadas en 9
dominios básicos de actividades y participación: Aprendizaje; tareas y demandas generales;
comunicación; movilidad; autocuidado; vida domestica; interacciones y relaciones
interpersonales; áreas principales de la vida; y vida comunitaria, cívica y social. Un
problema grave de este sistema es que, a diferencia de la clasificación anterior CIDDH, la
versión actual agrupa en un solo dominio las consecuencias individuales (discapacidadlimitación en la actividad) y las consecuencias sociales (minusvalía – restricción en la
31
participación) de la enfermedad (aunque la CIF permite un uso separado de ambos
dominios).
Evaluación de las actividades de la vida diaria en discapacidad intelectual
La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual (AAMR) proporciona un excelente
ejemplo de la evaluación del funcionamiento en el campo de la discapacidad intelectual
(AAMR, 2002). Esta clasificación aborda las “habilidades adaptativas” del sujeto en 3
dominios, 16 tipos y 26 habilidades específicas. Los tres dominios son habilidades
conceptuales ( lenguaje, lecto-escritura, concepto de dinero y autodirección), habilidades
sociales, y habilidades prácticas. En este último dominio incluye las habilidades
ocupacionales, el mantenimiento de un entorno seguro, y actividades de la vida diaria
(personales e instrumentales. Las AVD personales se refieren al autocuidado (comida,
vestido y aseo) y a la movilidad. Las actividades “instrumentales” se refieren aquí a la
preparación de comidas, actividades domésticas, toma de medicación, uso del dinero,
teléfono y transporte.
Evaluación de las actividades de la vida diaria en el modelo del IMSERSO
La evaluación de las actividades de la vida diaria cuenta con una amplia tradición en
España, en la que destaca el papel del IMSERSO. La encuesta de discapacidad de 1999,
basada en la antigua clasificación de la OMS (CIDDM), consideraba 13 actividades de la
vida diaria:
− Realizar cambios de las diversas posiciones del cuerpo y mantenerlas.
− Levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado.
− Desplazarse dentro del hogar.
− Deambular sin medio de transporte.
− Asearse solo: lavarse y cuidarse de su aspecto.
− Controlar las necesidades e ir solo al servicio.
− Vestirse, desvestirse y arreglarse.
− Comer y beber.
− Cuidarse de las compras y del control de los suministros y servicios.
− Cuidarse de las comidas.
− Cuidarse de la limpieza y planchado de la ropa.
− Cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa.
− Cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia.
Por su parte, el Libro Blanco (IMSERSO, 2004) delimita una serie de áreas de restricción a
las actividades de la vida cotidiana: 1) relacionadas con el cuidado personal (lavarse,
cuidado de partes del cuerpo, excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia
salud...), 2) con la movilidad y el cambio o mantenimiento de las posiciones del cuerpo
(posturas corporales básicas, levantarse, sentarse, acostarse...), 3) con la capacidad de
desplazarse en el entorno doméstico, 4) con la posibilidad de realizar las actividades del
hogar (preparación de comidas, quehaceres de la casa y otras actividades domésticas) y 5)
con el funcionamiento mental básico (reconocer personas y objetos, entender y realizar
instrucciones y tareas sencillas, etc.).
32
En el citado documento se comenta que “normalmente los seguros privados de
dependencia, allí donde existen, se constriñen a las actividades de cuidado personal
(actividades básicas de la vida diaria) y no incluyen las actividades instrumentales de la
vida diaria, (como la realización de las tareas domésticas, el cuidado del hogar o la
posibilidad de salir de casa). Querejeta (2004) da la siguiente descripción de las actividades
instrumentales y no instrumentales.
− Actividades básicas de la vida diaria (ABVD): Serían las actividades imprescindibles
para poder subsistir de forma independiente. Entre ellas se incluyen las actividades de
autocuidado (asearse, vestirse y desnudarse, poder ir solo al servicio, poder quedarse solo
durante la noche, comer…) y de funcionamiento básico físico (desplazarse dentro del
hogar) y mental (reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar instrucciones
y/o tareas sencillas).
− Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): serían actividades más
complejas que las ABVD, y su realización requiere de un mayor nivel de autonomía
personal. Se asocian a tareas que implican la capacidad de tomar decisiones e implican
interacciones más difíciles con el medio. En esta categoría se incluyen tareas domésticas,
de movilidad, de administración del hogar y de la propiedad, como poder utilizar el
teléfono, acordarse de tomar la medicación, cortarse las uñas de los pies, subir una serie de
escalones, coger un autobús, un metro o un taxi, preparar la propia comida, comprar lo que
se necesita para vivir, realizar actividades domésticas básicas (fregar los platos, hacer la
cama, etc.), poder pasear, ir al médico, hacer papeleos y administrar el propio dinero, entre
otras.
Esta tipificación de las actividades de la vida diaria en básicas e instrumentales parte de los
trabajos efectuados sobre la discapacidad en personas mayores en EEUU en la década de
los 60 y que dieron lugar a diversas escalas de evaluación como el índice de Katz (Katz et
al, 1963), el índice de Barthel (1965) y el índice de Lawton y Brody (Lawton y Brody,
1969). Así, los estudios iniciales de Katz (1963) y Lawton y Brody (1969) llevaron a
distinguir entre dos tipos de actividades: aquellas encaminadas al cuidado personal, que se
denominaron “actividades básicas de vida diaria” (ABVD) y entre las que Katz ya señaló
actividades como asearse, vestirse, utilizar el retrete, desplazarse, la continencia
esfinteriana y alimentarse. Por otro lado Lawton definió otra serie de actividades que
“mantienen al individuo en el medio ambiente”, denominadas actividades instrumentales de
vida diaria (AIVD) y que se consideran necesarias para vivir de forma independiente en la
comunidad. Estas se consideran más complejas y dificultosas que las de autocuidados e
incluyen tareas como utilizar el teléfono, utilizar el transporte público, orientarse en calles
familiares, realizar compras, preparar la comida o cocinar, realizar las tareas del hogar, ser
capaz de manejar finanzas o responsabilizarse de la toma de la medicación (Lawton, 1969).
La separación de las AVDs en actividades “básicas” e “instrumentales” adolece de diversos
problemas: no existe una la definición operativa de las mismas, hay solapamientos (p.ej
cortarse las uñas de los pies puede considerarse parte del aseo personal), y se basa en un
33
enfoque excesivamente orientado a la dependencia física (relacionada con enfermedades
médicas y/o con la dependencia en mayores- incapacidad de ejecutar tareas con una
planificación de las mismas conservada), en detrimento de la dependencia psíquica
(relacionada con las enfermedades mentales, la discapacidad intelectual y el deterioro
mental, en las que aparece una discapacidad en la planificación o en la volición de las
tareas, mientras que la capacidad de ejecución de las mismas conservada). De todas formas,
la crítica más relevante que puede hacerse a esta clasificación es que no sigue el modelo de
la CIF.
De hecho las actividades de la vida diaria podían clasificarse -siguiendo la propuesta de la
CIDDH para los roles de supervivencia-, en actividades de la vida diaria básicas para la
supervivencia, y actividades básicas para el bienestar. Entre las primeras estarían aquellas
actividades sin las que un sujeto no puede subsistir por si solo en su entorno social y
cultural, independientemente de su nivel económico. Utilizando el listado de actividades de
la vida diaria señaladas en la CIF, se pueden identificar aquéllas directamente relacionadas
con la dependencia (tabla I.4):
Tabla I.4. Actividades de la vida diaria necesarias para la supervivencia (en
relación a la clasificación CIF)
-
-
-
Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento (d130-d175)
Actividades para efectuar tareas y demandas generales (d210-d230)
o Se excluye el manejo del estrés (d240)
Comunicación (d310-d350)
o Se excluye la discusión, y la utilización de dispositivos de comunicación
Movilidad (d410-d429)
o El resto de códigos de este apartado tienen un papel variable sobre la
supervivencia, que depende de otros factores en cuanto a su repercusión
sobre el funcionamiento global del sujeto: la movilidad relacionada con
llevar objetos (d430 y ss.), y andar y moverse (d450-d469)
Autocuidado (d510-d560) (+ parte de d5702: Consumo de medicamentos)
o El apartado d570, se relaciona con promoción de la salud (y por tanto no
estaría directamente asociado a dependencia). Sin embargo incluye dos
aspectos básicos de supervivencia en el apartado d5702
ƒ “seguir consejos médicos: (se incluiría aquí el consumo de
fármacos que no aparece como un descriptor específico)”;
ƒ evitar lesiones físicas
Vida domestica (d620: adquisición de bienes y servicios; d6300: preparar
comidas sencillas, y d640: realizar los quehaceres de la casa)
o Se excluye el cuidado de objetos del hogar y ayudar a los demás
Transacciones económicas básicas (d860).
Estas actividades imprescindibles para la supervivencia pueden describirse en dos ejes
relacionados con el tipo de capacidad: 1) física –ejecución de tareas-, 2) mental –
34
planificación de tareas; y con el contexto de su desempeño/realización: 1) Hogar, y 2)
Ambiente sociocultural.
El enfoque basado en la supervivencia aparecía parcialmente en la CIDDH, pero no se ha
tenido en cuenta en la CIF, al desvincularse en esta clasificación el funcionamiento
personal de la enfermedad, suprimir la separación entre las diferentes consecuencias de la
enfermedad (antes discapacidad y minusvalía), y no hallarse entre los objetivos de la CIF la
clasificación y codificación de la dependencia. Estos problemas en el desarrollo del sistema
CIF exceden el objeto de la presente discusión, pero son fundamentales para entender los
problemas conceptuales y prácticos que aparecen en el intento de uso de la CIF para la
tipificación de la dependencia; a menos que no se tengan en cuenta otros documentos
elaborados por la OMS, y se efectúe una adaptación específica.
Propuesta de valoración de las actividades de la vida diaria en España
(IMSERSO/FICE) e implicaciones para las discapacidades psíquicas
El sistema de evaluación propuesto al IMSERSO por la Fundació Institut Català de
l’Envelliment (FICE) considera las actividades de la vida diaria señaladas en la Tabla I.5.
Estas actividades se limitaron con respecto a la propuesta inicial que también recogía tres
actividades relacionadas con el deterioro cognitivo grave: Reconocer personas y objetos;
orientarse; entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas; y cuatro actividades domésticas
básicas que ahora figuran como un descriptor adicional, no incluido en la baremación de
dependencia. El contenido de esta escala de evaluación sobre “condiciones de dependencia”
se limita a la valoración del autocuidado y la movilidad, utilizando como referencia la
escala de Barthel (que en el análisis de validez concurrente obtiene una correlación cercana
a 1). Así pues esta escala no puede enmarcarse en el contexto de la CIF, ni se relaciona con
el sistema de evaluación de discapacidad de la OMS (WHO-DAS), ya validado en nuestro
país. Un aspecto positivo de la ausencia de relación con el modelo CIF, ha sido la inclusión
de “aplicarse medidas terapéuticas recomendadas” en la valoración del mantenimiento de la
salud, dentro de la dimensión de autocuidado, ya que éste ítem no figura ni en la CIF ni en
el WHO-DAS, y es muy relevante en la valoración de dependencia en enfermedades
crónicas y discapacidades psíquicas.
Debe destacarse que el uso real del concepto de dependencia no viene dado por la
definición de la LPAD sino por los criterios de elegibilidad para acceder a los servicios.
Desde este punto de vista, el sistema de valoración es más relevante que la propia ley, y
resulta imprescindible un análisis detallado del mismo. En cuanto a sus características
psicométricas, la escala de valoración de dependencia del IMSERSO/FICE puede presentar
problemas de validez de contenido, de fiabilidad externa y de viabilidad.
En cuanto a su contenido, la escala de valoración se basa exclusivamente en dos
dimensiones del funcionamiento (autocuidado y movilidad), muy relevantes en geriatría y
de las enfermedades físicas graves, pero de carácter marginal en los trastornos mentales
graves y en las discapacidades intelectuales moderadas y leves. Ya hemos señalado como
Querejeta (2004) deduce las dimensiones básicas de la evaluación de dependencia en
35
función de la frecuencia de contenidos en las escalas de funcionamiento utilizadas en
geriatría y en enfermedades físicas crónicas, sin tener en cuenta las escalas de
funcionamiento en medicina general, discapacidad general, trastorno mental o discapacidad
intelectual. Esta aproximación puede suponer una “falacia merológica” (coger una parte por
el todo). Se ha asumido que los problemas de funcionamiento en actividades de la vida
diaria de la población mayor y con enfermedades físicas graves correspondían al conjunto
de toda la población frágil en situación de dependencia, lo que determina un error
sistemático de asunción. Este error de asunción puede conducir a un sesgo de ítem en la
construcción de la escala de valoración de dependencia: la parte del constructo que se
representa por un porcentaje de la puntuación máxima teórica para cada categoría del
dominio (Salvador-Carulla y Salas, 2001). Este error sistemático de asunción afecta
particularmente a las poblaciones con discapacidad psíquica.
La fiabilidad externa (acuerdo test-retest e interexaminadores) puede verse comprometida
por un problema de construcción. Al tratarse de una escala heteroadministrada, los ítems
deben restringir al máximo los juicios de valor del examinador para evitar una excesiva
variabilidad interexaminadores. Sin embargo, la escala señala que además de evaluar la
capacidad física de realizar una tarea (p.ej. abrir botellas y latas), el evaluador debe tener en
cuenta la “capacidad de decisión” sobre la ejecución de dicha tarea. Así un paciente afecto
de esquizofrenia que se niega a comer debería puntuar en esta escala en todos los ítems de
la dimensión “Comer y beber” del autocuidado, cuando en realidad su limitación en “comer
y beber” no se relaciona con los ítems descritos en la escala.
La viabilidad o factibilidad de un instrumento se puede evaluar en tres dimensiones básicas:
La aplicabilidad de una medida hace referencia al grado en que esa medida se orienta hacia
las dimensiones de importancia para el consumidor, que es útil para los proveedores de
servicios en la formulación y toma de decisiones y que permite la agregación de datos de
forma significativa para llegar a los objetivos de la gestión de servicios. La aceptabilidad
de una medida describe la facilidad con la que un puede utilizar una medida específica
(user-friendliness-); y la practicabilidad se relaciona con el entrenamiento requerido y
complejidad de la puntuación a la hora de recoger e interpretar los datos (Andrews et al,
1994). La escala de valoración de dependencia puede tener problemas en estas
dimensiones, particularmente en su aplicación en discapacidades psíquicas.
36
Tabla I.5. Actividades de la vida diaria consideradas en el sistema de evaluación de
dependencia de IMSERSO/FICE
–Actividades de autocuidado: “cuidado personal”.
•Comer y beber.
•Regulación de la micción / defecación.
•Lavarse.
•Otros cuidados corporales.
•Vestirse.
•Mantenimiento de la propia salud.
–Actividades de movilidad: “movilidad esencial”.
•Transferencias corporales
•Desplazarse dentro del hogar.
•Desplazarse fuera del hogar.
Información social complementaria
–Actividades vida doméstica: “actividades domésticas básicas”.
•Hacer la compra.
•Preparar las comidas.
•Limpieza del hogar y ropa.
Hacia un marco teórico para la definición de actividades de la vida diaria (y las
actividades patológicas) desde la perspectiva de las discapacidades psíquicas
Desde el punto de vista cognitivo es posible identificar sistemas cerebrales implicados en
tareas concretas, y relacionarlas con los procesos filogenéticos implicados en el desarrollo
de la inteligencia, y divididos en esquemas operativos y esquemas simbólicos (PascualLeone y Jonson, 2005). Dado el avance de las neurociencias es factible pensar que en un
futuro próximo será viable establecer una categorización de las actividades humanas
basadas en datos cognitivos. Hasta entonces es posible efectuar una aproximación basada
en algunos elementos cognitivos y de consenso internacional previo.
La ejecución de una tarea o actividad puede estudiarse desde diferentes perspectivas
(ejecución de órdenes sencillas o complejas), con implicación de distintos órganos (vista,
oído), esquemas cognitivos y sistemas corporales. De una forma muy somera es posible
diferenciar una serie de pasos cognitivos y corporales relacionados con la actividad: la
percepción y comprensión, la planificación, la ejecución y la volición. En una persona
tetrapléjica existirá un problema de exclusivo de ejecución; en una persona sorda y ciega,
de percepción, comprensión y ejecución; en una persona con discapacidad intelectual
aparecerán problemas en la comprensión y en la planificación; y en otra con TMG el
problema se circunscribirá a la volición (voluntad de realizar la tarea). El hecho de que el
problema se relacione con una o varias de estas condiciones para la actividad, es irrelevante
desde el punto de vista del resultado final, ya que el fallo de cualquiera de estos pasos
puede impedir la realización de la misma. Sin embargo la evaluación de los componentes
37
de la actividad será diferente en el caso de un problema de ejecución que en un problema de
volición.
La alteración del proceso de realización de una actividad se relaciona con síntomas y signos
específicos de condiciones de salud (enfermedades, trastornos o lesiones). Estos determinan
alteraciones de las estructuras y las funciones corporales, que a su vez generan la limitación
en la actividad. Tomando la “actividad de la vida diaria” como un constructo, éste puede
analizarse en cuatro niveles:
-
Nivel I: Dominios de la AVD: autocuidado, movilidad, socialización, tareas de
la vida doméstica y tareas de la vida en comunidad.
Nivel II: Dimensiones de cada dominio. Por ejemplo en el caso del autocuidado:
Alimentación, cuidado corporal, vestirse y mantenimiento de la salud.
Nivel III: Subdimensiones: En el caso del mantenimiento de la salud estas serían
el seguimiento de la medicación, cumplimiento de hábitos saludables y evitación
de hábitos nocivos
Nivel IV: Ítems: unidades mínimas de información referidas a cada subdominio.
Un problema adicional es que, en el caso de las discapacidades psíquicas (demencia,
discapacidad intelectual y salud mental), la necesidad de apoyo y supervisión puede no
deberse a una actividad de la vida diaria, sino a actividades patológicas, directamente
relacionadas con los síntomas de la enfermedad: por ejemplo el riesgo para la salud propia
o la de los demás en una persona con ideas agresivas o de suicidio; o el control de una
conducta de riesgo en una persona dependiente al alcohol o a drogas. A ello cabe añadir
que algunas actividades de la vida diaria (p.ej mantenimiento de relaciones sociales)
constituyen síntomas de trastornos psiquiátricos (p.ej aislamiento en esquizofrenia o
autismo); y que el funcionamiento constituye un criterio diagnóstico básico en muchos
trastornos mentales (CIE-10, DSM-IV TR). Paradójicamente todos los estudios de carga
familiar en estos tres grupos de población frágil indican que son estas necesidades de
supervisión y apoyo y no las de apoyo a AVDs las que más carga familiar implican, y las
que condicionan el paso del sujeto del medio comunitario al residencial (Beringer et al,
2003 ). Este factor se ha tenido en cuenta en la definición operativa de “dependencia”
presentada en el capítulo anterior de forma que la definición no limitara el funcionamiento
a las actividades de la vida diaria.
5. Necesidad de atención
Un concepto de especial complejidad es el de “necesidad de atención” y su relación con
otros conceptos como el de “demanda”, calidad de la atención y adecuación de atención. En
el constructo de “necesidad” debe diferenciarse entre necesidad percibida y real, y entre el
de necesidades cubiertas y no cubiertas (unmet needs). Existe una amplísima literatura en
salud mental sobre el estudio de las necesidades asistenciales y su relación con la demanda,
así como desarrollo de medidas de necesidades que incluyen una serie de dominios o
dimensiones básicas. Así el PCNQ utilizado en Australia (Meadows et al, 2000) define 5
categorías básicas relacionadas con la atención para el TMG y el nivel de resolución cada
una de ellas:
38
-
Medicación para problemas de salud mental
Información acerca de la enfermedad, tratamiento y servicios
Consejo terapéutico
Intervenciones sociales
Entrenamiento en habilidades
El CAN (Phelan et al, 1995), es un cuestionario desarrollado para evaluación de
necesidades en salud mental, que fue después adaptado a población anciana (CANE)
(Reynolds et al, 2000) y población con discapacidad intelectual (DISCAN). El CAN
también ha sido utilizado para diferenciar población con necesidades especiales como
criterio de case-mix (Foldemo y Bogren, 2000). Ha habido otros intentos de definir
tipologías en función de la necesidad en la atención socio-sanitaria a largo plazo y la
dependencia (Rodríguez y Montserrat , 2002; Dubin et al, 2001).
Janzon y Bebbington han definido seis áreas de necesidad con las cuales construir una
tipología (Janzon y Bebbington; 1998):
1. Capacidad funcional o habilidad para desarrollar diferentes actividades de la vida diaria
siguiendo la clasificación de Katz, y que se desagrega en cuatro grupos de necesidad: grupo
de personas independientes o de baja necesidad, que pueden realizar la mayoría de las
actividades instrumentales y personales de la vida diaria; otro grupo con necesidad de largo
intervalo o necesidad moderada, que son aquellos que precisan ayuda menos de una vez al
día para realizar actividades instrumentales; un tercer grupo con necesidad de intervalo
corto, pero de alta necesidad, para realizar algunas actividades personales (vestirse, salir,
lavarse) y que precisan de ayuda al menos una vez al día, y un cuarto grupo con necesidad
de intervalo crítico o muy alta necesidad que precisan ayuda varias veces al día para comer,
sentarse o ir al baño.
2. Salud física desagregada en tres grupos: sin ningún problema de salud física, situación de
baja dependencia debido a alguna cronicidad, y alta dependencia en aquellos que tienen
entre uno y cinco predictores de cronicidad y han sufrido alguna hospitalización reciente.
3. Salud mental desagregada también en tres niveles: ningún problema de salud mental, con
problemas de salud mental debido a algún deterioro moderado, problemas mentales severos
o deterioro mental severo.
4. Apoyo informal, que contempla aquellos que no tienen un buen soporte, bien porque no
reciben ayuda o bien porque la ayuda procede de alguien que no vive en la misma casa;
otro grupo es el que dispone de un buen apoyo informal debido a que el cuidador principal
vive en la misma casa que la persona dependiente, y el grupo de necesidades del cuidador
medido, por ejemplo, por criterios tales como ayudar más de seis horas a la semana o ser un
cuidador discapacitado.
5. Alojamiento: definido en términos de seguridad o facilitador de la movilidad de la
persona dependiente.
39
La combinación de estas cinco áreas en sus diferentes dimensiones permite construir una
tipología de necesidades o grupos objetivos con sus correspondientes factores de necesidad
y factores de apoyo a los que se asigna un paquete de servicios y se estima un coste. Una
vez conocido el volumen y la composición de cada grupo y descontada la actual población
protegida tendremos la demanda estimada de cada grupo de necesidad que en la actualidad
no está protegida por diferentes razones, ya sean problemas de información, dificultades de
acceso o escasez de recursos (Rodríguez y Montserrat, 2002).
6. Ayuda o apoyo de otras personas (cuidador)
El tercer componente del meta-constructo de “dependencia ambiental funcional de salud”
es la ayuda que cubre las necesidades del sujeto con dependencia. Esta ayuda se relaciona
con la red informal y formal de cuidados, y por tanto con el sistema de atención sociosanitaria global. Es posible diferenciar dos sistemas de apoyo claramente diferenciados: el
apoyo en la comunidad y apoyo residencial o institucional.
Existe una amplia literatura con respecto a los diversos componentes, la tipología y el
marco conceptual de la atención y el apoyo social; tanto en los campos específicos de la
ancianidad, la discapacidad intelectual y la salud mental, como en el ámbito genérico de la
discapacidad (Broadhead et al, 1983; Barrón, 1990)
La AAMR (2002) define también 62 tipos de apoyo para la DI en 9 dominios:
- Actividades de desarrollo humano
- Actividades educativas y de formación
- Actividades de la vida doméstica
- Actividades relacionadas con el empleo
- Actividades relacionadas con la salud y la seguridad
- Actividades comportamentales
- Actividades Sociales
- Actividades de protección y abogacía ( advocacy )
La AAMR ha elaborado una escala para medir la intensidad del apoyo basada en gran parte
en el modelo de “calidad de vida” de Shalock y Verdugo (Verdugo et al, 2005). Este
modelo en realidad se refiere al bienestar general, ya que recoge aspectos no subjetivos en
áreas diferentes a la salud. La escala Support Intensity Scale SIS/EIS mide la intensidad del
apoyo en una serie de AVDs:
-
Actividades de la Vida en el Hogar
Actividades de Vida en la Comunidad
Actividades Aprendizaje a lo largo de la Vida
Actividades de Salud y Seguridad
Protección y defensa
Necesidades de Apoyo Médico
Necesidades de Apoyo Conductual
Ocupación y Trabajo
40
NOTA ADICIONAL (P. Rueda)
Actividades de la vida diaria en el campo de la discapacidad intelectual
Actualmente, se llevan a cabo en Catalunya un conjunto de iniciativas orientadas por el
concepto de Calidad de Vida, del modelo de Schalock y Verdugo. Concretamente, el
Departament de Benestar i Família lo ha incorporado a la Cartera de Servicios que
acompañará a la nueva Ley de Servicios Sociales.
Para dar coherencia al sistema, la APPS ha encargado a la Universidad Blanquerna la
validación, al catalán, del instrumento de valoración de las intensidades de soporte (SISEIS) elaborada por la Asociación Americana de Retraso Mental, fundamentada, en gran
parte, en el modelo de Calidad de Vida de Robert Schalock.
Por todos estos motivos, parece que lo más razonable sería definir operativamente las
actividades de la vida diaria en base a los modelos que se están trabajando; el resultado se
expone en el siguiente cuadro comparativo:
Tabla I.6: AVDs según la Escala de Intensidad de Soportes (SIS), criterios de experto
y dominios del instrumento de evaluación del IMSERSO
SIS – EIS
Actividades Vida en Casa:
- Uso inodoro
- Cuidar la ropa
- Prepararse la comida
- Alimentarse
- Limpieza y
mantenimiento del hogar
- Vestirse
- Lavarse y arreglo
personal
- Uso de aparatos
domésticos
Activ. Vida en la Comunidad:
- Desplazarse de un lugar
a otro. Transporte
- Participar en actividades
de ocio y recreativas en
la comunidad
- Utilizar los servicios
públicos
- Ir a visitar amigos y
EXPERTO
-
Autocuidado
Vida doméstica
IMSERSO
-
-
Movilidad
Adquisición de
bienes y servicios
-
Cuidado
Personal
Actividades
domésticas
básicas
Movilidad
esencial
Orientarse
41
-
familiares
Participar en actividades
comunitarias
Ir de compras. Comprar
artículos y servicios
Interactuar con
miembros de la
comunidad
Acceder a edificios y
lugares de la comunidad
Actividades de aprendizaje a
lo largo de la Vida:
- Participar en situaciones
educativas
- Participar en decisiones
de formación y
educativas
- Aprender y utilizar
estrategias de resolución
de problemas
- Utilizar tecnología para
el aprendizaje
- Acceder a situaciones de
formación y educativas
- Aprender habilidades
académicas funcionales
- Aprender habilidades de
educación física y de la
salud
- Aprender estrategias de
autogestión
-
Aprendizaje básico
y aplicación del
conocimiento
Actividades para
efectuar tareas y
demandas generales
-
Reconocer
personas y
objetos
Entender y
ejecutar órdenes
o tareas
sencillas
Ocupación – Trabajo:
- Acceder – recibir a
adaptaciones de los
trabajos
- Aprender y utilizar
habilidades laborales
específicas
- Interactuar con los
compañeros de trabajo
- Interactuar con los
encargados
- Completar los trabajos
asignados con una
42
-
-
rapidez aceptable
Completar las tareas
relacionadas con el
trabajo con una calidad
aceptable
Buscar información y
soporte
Activ. de Salud y Seguridad:
- Tomar la medicación
- Evitar situaciones de
salud y seguridad
peligrosas
- Conseguir servicios de
atención sanitaria
- Moverse físicamente por
el entorno
- Acceder a los servicios
de urgencia o
emergencia
- Mantener una dieta
nutritiva
- Mantenerse en forma
- Mantener un bienestar
emocional
Actividades Sociales:
- Interactuar socialmente
con otros
- Participar en actividades
recreativas y de ocio con
los demás
- Interactuar socialmente
con el entorno, vecinos
- Hacer y conservar
amigos
- Comunicar a los demás
las necesidades
personales
- Utilizar habilidades
sociales adecuadas
- Tener relaciones de
amistad e íntimas
- Participar en trabajos de
voluntariado
-
Movilidad
Seguir consejos
médicos
Evitar lesiones
físicas
Consumo del
medicamento
- Comunicación
-
-
Movilidad
esencial
Orientarse
Reconocer
personas y
objetos
43
Protección y Defensa:
- Defenderse por si mismo
- Utilizar el dinero y las
finanzas personales
- Protegerse de la
explotación
- Ejercer las
responsabilidades legales
- Participar en
organizaciones de
autodefensa
- Procurarse servicios
legales
- Escoger y tomar
decisiones
- Defender los demás
-
Transacciones
económicas básicas
Necesidades de Soporte
Médico Excepcionales:
- Cuidado respiratorio
- Alimentación asistida
- Cuidado de la piel
- Otros
Necesidades de Soporte
Conductual Excepcionales:
- Conductas agresivas
- Conductas autolesivas
- Sexual dad
- Otros
44
7. Conclusión
El análisis detallado del contexto y la revisión del marco conceptual expuestos hasta el
momento, ha permitido identificar problemas críticos en el concepto de dependencia
utilizado en la actualidad a la Unión Europea, a España, y en el sistema de evaluación de la
dependencia del IMSERSO, que en parte explicarían los problemas de su aplicación a
personas con TMG. En resumen, se ha asumido que los problemas de funcionamiento en
las actividades de la vida diaria de la gente mayor y con enfermedades físicas graves
correspondían al conjunto de toda la población frágil en situación de dependencia, lo que
constituye una falacia merológica (tomar una parte por el todo), que en su turno determina
un error sistemático de asunción en desarrollar el constructo sistema de valoración. Este
error de asunción puede conducir a un sesgo de ítem en la construcción de la escala de
valoración de dependencia: la parte del constructo que se representa por un porcentaje de la
puntuación máxima teórica para cada categoría del dominio (Salvador-Carulla y Salas,
2001). Este error sistemático de asunción afecta particularmente a las poblaciones con
discapacidad psíquica (trastorno mental grave y discapacidad intelectual). Se ha efectuado
también una revisión sobre los diferentes usos del término “dependencia” en ciencias de la
salud.
La “dependencia” en el actual uso en la Unión europea es un metaconstructo que, como tal,
no puede descomponerse en dominios y resulta difícil contraponerlo a un constructo
opuesto, como autonomía. Este metaconstructo identifica y clasifica individuos en función
de sus necesidades de atención (iso-recursos, case-mix) (IMSERSO, 2004), y está formado
por tres constructor independientes, que sí pueden descomponerse en dominios: 1)
Limitación grave del funcionamiento (básicamente, en relación con las actividades de la
vida diaria), 2) Necesidad de asistencia, 3) Soporte recibido por parte de alguna otra
persona (o bien otras ayudas).
Se tiene que considerar que la limitación grave de la vida diaria es una consecuencia directa
de una restricción de las AVDs. Así, tanto en personas con TMG o con DI, ésta puede estar
causada por comportamientos relacionados con la enfermedad, como ideación suicida o
conducta extravagante.
45
II
Material y método
Luis Salvador Carulla
Karina Gibert
Susana Ochoa
Almudena Martorell
Victòria Villalta
46
II Material y método
Este estudio lo ha realizado el grupo de trabajo DEFDEP, en el cual han participado 14
expertos de los ámbitos de la salud mental, de la discapacidad psíquica y de la gestión
socio-sanitaria, así como también, de organizaciones de usuarios.
Se utiliza un diseño mixto cualitativo-cuantitativo (Tashakkori & Teddlie, 2003) para
análisis del concepto de dependencia en TMG en siete pasos: 1) análisis de contexto y
revisión del marco conceptual; 2) elaboración de criterios de dependencia por un grupo de
consenso, 3) operativización de los criterios por un grupo de trabajo y aplicación en una
muestra de prevalencia administrativa de esquizofrenia (Estudio PSICOST-II), 4) análisis
independiente mediante técnicas híbridas de Knowledge Discovery from Data (KDD) de la
muestra de prevalencia administrativa, 5) clasificación de dependencia según KDD; 6)
Comparación de ambas estrategias de clasificación (consenso y KDD), 7) elaboración de
una propuesta definitiva de definición de dependencia por parte del grupo de trabajo y
revisión por parte del grupo de consenso. Los pasos de este diseño se representan en la
figura II.1.
Pasos para la definición operativa de dependencia.
Paso 1 (Framing)
Dada la necesidad de manejar un constructo completamente nuevo en salud mental
(dependencia como apoyo de terceros) que además se relaciona con un sistema de atención
también nuevo, fue necesario elaborar un análisis de marco conceptual para sistematizar la
información en cuanto a 1) el contexto y 2) la terminología y 3) su contenido. Para ello se
utilizó una aproximación derivada del análisis de esquemas o marcos (frame analysis)
utilizada habitualmente en investigación social. El concepto de “framing” fue desarrollado
por E Goffman en 1976 para describir los “esquemas de interpretación” que permiten a
grupos o individuos “localizar, identificar y etiquetar” fenómenos y acontecimientos para
extraer un significado de los mismos, organizar las experiencias y guiar sus acciones. Su
aplicación en diferentes campos (ciencias sociales, política, comunicación) ha coincidido en
el tiempo con el creciente interés de la aplicación de los procesos inductivos en Inteligencia
Artificial (IA) aplicada a las ciencias de la salud, y con el rescate del paradigma científico
de la consilencia de las inducciones de W. Whewell (1840) aplicado en la actualidad para el
análisis científico de fenómenos no lineares complejos (Achinstein, 2005). William
Whewell describió tres pasos en el razonamiento inductivo: selección de la idea
fundamental, desarrollo del concepto y estimación de magnitudes; el segundo de los
cuales puede sistematizarse a través del modelo de “framing”.
Se efectuó primero una revisión sistemática de la literatura científica sobre dependencia
ambiental en Medline y en una revisión manual de las 10 primeras revistas del área de psicología
incluidas en el registro de publicaciones científicas españolas (IN-RECS)
47
Figura II 1. Pasos en la elaboración de una definición operativa de dependencia en TMG y
DI
1. Análisis del marco
conceptual
2. Grupo focal:
Definición DEP-TMG
y DEP-DI por consenso
ANÁLISIS CUALITATIVO
Seis expertos en Salud Mental y un
relator para la elaboración de
criterios de dependencia en TMG y
DI
ANÁLISIS CUANT. CONVENCIONAL
3. Grupo de Trabajo (A )
(Expt) PSICOST:
Operativización de la
definición de consenso
Aplicación de la definición de consenso a
la clasificacion de una muestra de
prevalencia-asistida de esquizofrenia en la
comunidad (PSICOST-II) y de una muestra
DI (ECFOS-DI)
ANÁLISIS KDD
4. Grupo de Trabajo (B)
- Conocimiento experto a priori
(Expt. / Ing Conocimiento / Estadistico)
KDD para la clasificación de
dependencia en TMG y DI
5. Comparación Clasificaciones de
Consenso y KDD
6. Clasificación final de
“Dependencia” en TMG y DI
- Aplicación KDD a la clasificación de
una muestra de prevalencia asistida
(PSICOST-II) y de una muestra
DI(ECFOS-DI)
- Obtención de un dendrograma de
clases
- Perfiles de cada clase Class Panel
Graph
- Interpretación por expertos
- Obtención de conocimiento
implícito
48
entre el 2004 y el 2006, así como los documentos técnicos disponibles en CCAA y en
IMSERSO (observatorios de mayores y discapacidad). Para la revisión en Medline se
utilizaron las entradas “dependency”, “mental health”, “intellectual disability”, “learning
disability”, “mental retardation” descartando aquellos artículos relacionados con uso de
tóxicos. No se ha localizado ninguna publicación en Medline hasta Octubre de 2006
(aunque si se registran en otras áreas como la atención a personas mayores). Existe sin
embargo un número significativo de documentos técnicos con una referencia a la
dependencia en trastornos mentales elaborados en España, en particular desde la
publicación del anteproyecto de la ley de dependencia en 2005. En total se localizaron 63
documentos técnicos, libros y artículos en revistas de otros ámbitos relacionados con la
dependencia, de los que se revisaron finalmente 26. A partir de esta revisión se elaboró un
análisis del contexto y se diseñó un marco conceptual de la dependencia en discapacidades
psíquicas en España.
El análisis de terminología y contenido se basó en la experiencia previa de uno de los
autores en este campo (LS) (Salvador-Carulla y Palomar, 2004; Salvador-Carulla y Bertelli,
2006)
El documento sobre framing así elaborado fue presentado ante el grupo de consenso que
efectuó una revisión crítica, aportaciones y adendas dando así lugar a un documento marco
definitivo.
Paso 2
Posteriormente se constituyó un grupo focal de un relator y 6 miembros de diferentes
ámbitos de la salud mental (clínica, investigación, gestión, planificación, y usuarios). Se
decidió considerar la esquizofrenia como la condición de salud de referencia para la
elaboración del concepto de dependencia en TMG en España. Se utilizó el documento de
análisis del contexto y de marco conceptual de “dependencia” en los trastornos mentales y
en la discapacidad intelectual (ver Salvador-Carulla, en prensa) como punto de partida para
la formulación de propuestas concretas. Dos de las reuniones del grupo focal se hicieron
conjuntamente con el grupo focal de Discapacidad Intelectual dado el interés de la agencia
PRODEP en promover soluciones coordinadas para ambos colectivos
Paso 3
A) Tres expertos en esquizofrenia del grupo PSICOST (LS, SO, VV) adaptaron las
recomendaciones para clasificación de dependencia del grupo de consenso con el fin de
aplicarlas a la base de datos PSICOST-II y evaluar los resultados en cuanto a sujetos
dependientes y no dependientes mediante métodos estadísticos convencionales.
El estudio PSICOST-II es un estudio naturalista de prevalencia administrativa ante-post con
seguimiento a dos años y recogida de información en tres olas (al inicio del estudio, al 1er
año y al 2º año) de una muestra representativa de prevalencia-semestre de pacientes entre
18 y 65 años con diagnóstico DSM-IV de Esquizofrenia en contacto con los servicios de
salud mental en 4 pequeñas áreas sanitarias de España. Las cuatro áreas estudiadas fueron
Gava (Barcelona); Loja (Granada), Distrito de Salamanca (Madrid) y Burlada (Pamplona).
Se trata de áreas representativas de contextos socio-económicos diversos (renta familiar
disponible y urbanización) y con una diferente provisión de servicios de salud mental. La
49
evaluación incluyó 356 pacientes, tomando como anclaje para la evaluación de dependencia
la evaluación efectuada en el año 1 (tras doce meses de seguimiento). De la muestra
original 27 pacientes presentaban una información incompleta por fallecimiento (n=3),
traslado de domicilio (n=10), negativa a cumplimentar evaluaciones sucesivas (n=12) u
otras causas (n=2). Salvo en la tasa de suicidio (n=2) no se apreciaron diferencias
significativas entre los casos perdidos tras el primer año y el resto de la muestra (n=329
casos). En 205 de los 329 pacientes se entrevistó también al cuidador principal. En el resto
esta entrevista no se efectuó por negativa del paciente, el familiar o el psiquiatra
responsable (n=93); ausencia de cuidador (n=18), no necesidad del mismo por un buen
nivel de autonomía (n=10) o por otros motivos (n=30).
La valoración, coordinada desde la sede de PSICOST en Jerez de la Frontera, fue realizada
por un evaluador en cada área sanitaria tras haber seguido un curso de formación previa en
el uso de la batería de evaluación. Esta evaluación incluyó entrevistas independientes con el
psiquiatra responsable del caso, el paciente y su cuidador principal, así como la revisión
exhaustiva del historial clínico tras el consentimiento informado del paciente. En este
estudio se administraron los siguientes cuestionarios:
- Escala de Síndromes Positivo y Negativo para la esquizofrenia (PANSS) (Kay, 1986;
Peralta y Cuesta, 1994). Evalúa la sintomatología positiva negativa y general.
- Escala de Evaluación del Funcionamiento General (GAF) (Endicott, 1976) traducida y
validada al castellano en el DSM-IV (1995). Esta escala valora el funcionamiento global a
nivel clínico y social, indicando mejor funcionamiento a mayor puntuación.
- Escala de Evaluación de la Discapacidad, versión breve (DAS-sv) (Janca et al, 1996),
valora la discapacidad y las puntuaciones más altas puntuación significan más discapacidad
en: cuidado personal, nivel de ocupación, relaciones familiares y otras relaciones sociales.
- Clasificación de Prudo & Blum (1987) para medir la severidad del diagnóstico de
esquizofrenia. Se trata de la primera escala de case-mix utilizada en psiquiatría al clasificar
a los pacientes en función del curso, la duración y la intensidad de los cuidados.
1. Grupo I, un solo episodio de esquizofrenia con una duración media de 22 semana
2. Grupo II, un solo episodio de trastorno mayor con duración de hasta 1 año
3. Grupo III, episodios durante 1 a 2,5 años
4. Grupo IVa, episodios durante más de 2,5 años y que requieren fundamentalmente tratamiento comunitario.
5. Grupo IVb, episodios durante más de 2,5 años y que requieren tratamiento tanto hospitalario como en programas comunitarios
intensivo (equivalente a los niveles 3, 4 y 5 de la escala de Ontario).
- Cuestionario de Calidad de Vida EuroQol. El EuroQol (EQ-5D), un instrumento genérico
de calidad de vida asociada a la salud. Consta de dos secciones. En la primera, el individuo
describe sus problemas de salud en cinco dimensiones con tres niveles de gravedad cada
una: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y
ansiedad/depresión. En la segunda, el individuo valora su salud en una escala visual
analógica (VAS). El instrumento está validado en castellano (Brooks 1996, Badía et al
1996).
- Escala de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOS-II) (Vilaplana et al, en prensa).
Se trata de una entrevista heteroaplicada para evaluar la carga de los cuidadores principales
de personas con esquizofrenia que viven en la comunidad. Esta entrevista se administró al
50
familiar identificado como cuidador principal del paciente. El ECFOS se compone de una
sección introductoria en la que se recogen aspectos sociodemográficos y por diferentes
módulos que evalúan la carga familiar. Evalúa la ayuda proporcionada en las actividades de
la vida diaria del paciente; la contención realizada de los comportamientos alterados; un
listado de los gastos económicos; el impacto sobre la vida del cuidador; los motivos de
preocupación por el paciente; la ayuda disponible, los efectos percibidos sobre su salud y
las repercusiones globales experimentadas tanto a nivel individual como familiar. Cada uno
de estos módulos se valora mediante respuestas dicotómicas o escalas tipo likert que
oscilan entre 4 y 5 puntos.
- Cuestionario CECE: recoge información sociodemográfica, clínica y de utilización de
servicios. Aporta información sobre la intensidad del uso de servicios formales que incluye
número de ingresos y estancias en servicios hospitalarios psiquiátricos y generales de
agudos, subagudos y mediana y larga estancia; así como servicios de hospital de día, centro
de día y número de visitas a los profesionales del CSM. Ha sido utilizado en los estudios de
costes efectuados por el grupo PSICOST (Vázquez-Polo et al, 2005)
B) Cuatro expertos en discapacidad intelectual del grupo Psicost (LS, AM, MP, MT)
aplicaron los criterios de dependencia del grupo de consenso en la base de datos ECFOS-DI
y evaluaron los sujetos dependientes y no dependientes resultantes mediante métodos
estadísticos convencionales.
El estudio ECFOS-DI es un estudio de una muestra de población entre 20 y 49 años,
diagnosticada con discapacidad ligerada o moderada, integrada por usuarios del Centro
Ocupacional y del CEE (“Centro Especial de Empleo”) de la Fundación Carmen PardoValcarce, fundación que tiene como objetivo prioritario el relanzamiento progresivo de los
jóvenes que trabajan hacia la inserción laboral ordinaria a la comunidad. Inicialmente, la
evaluación incluía a 178 sujetos, pero la población estudiada se redujo a 156, porque 22 de
ellos no dieron el consentimiento informado. Esta valoración incluía la revisión del historial
clínico de cada participante y entrevistas con el paciente y su cuidador principal.
En este estudio se administraron los cuestionarios siguientes:
- Escala de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOS-II) que evalúa la carga de los
cuidadores principales de las personas con DI. (Ya descrita en el estudio anterior).
- Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP) (Bruiniks
y cols, 1986): ofrece diferentes índices de medida sobre las habilidades adaptativas
(habilidades motoras, sociales y comunicativas, de la vida personal y de la vida en
comunidad) y sobre la conducta de la persona (índice de trastornos de conducta). En este
instrumento, las puntuaciones más negativas significan problemas de conducta mayores. El
hecho de valorar estos dos ámbitos – habilidades y conducta – en un mismo inventario, lo
convierte en idóneo para la población con discapacidad intelectual. A partir de la
ponderación de los diferentes índices se establecen las necesidades globales de Servicio.
- Instrumento para la evaluación de las discapacidades de la OMS/CIF (WHO-DAS-II):
este cuestionario da, como el ICAP, el nivel de funcionamiento. Lo hace evaluando la
discapacidad manifiesta en seis áreas: comprensión y comunicación, capacidad para
desarrollarse por su entorno, cuidado personal, relaciones con las otras personas,
51
actividades de la vida diaria, y participación en la sociedad. El resultado final se expresa en
una puntuación final.
- Escala de Evaluación del Funcionamiento General (GAF). (Ya descrita en el estudio
anterior).
- Escala de inteligencia de Wechsler para adultos (WAIS-III, Weschler, 2001) y décima
revisión de la clasificación internacional de las enfermedades (CIE-10) para el cálculo del
coeficiente intelectual.
- Cuestionario clínico que mide la patología psiquiátrica, PAS-ADD CHECLIST (Moss et
cols, 1993); ofrece un índice de gravedad/severidad y permite detectar la comorbilidad
(complejidad del caso).
- Escala de Evaluación de la Discapacidad, versión breve (DAS-sv). (Ya descrita en el
estudio anterior).
- La clasificación de Prudo & Blum (1987) y equivalentes en los niveles 3, 4 y 5 de la
escala de Ontario. (Ya descrita en el estudio anterior).
Los datos se analizaron mediante el programa estadístico SPSS-13.
Paso 4: Análisis KDD
Una vez efectuado el análisis de la base de datos utilizando una adaptación de los criterios
del grupo de consenso, se incorporaron al grupo de trabajo una ingeniera del conocimiento
(KG) y un estadístico (JCM) para efectuar un análisis de Knowledge Discovery from Data
(KDD) (Fayyad, 1996). Ninguno de los dos tuvo acceso a la información derivada del
análisis anterior hasta finalizar este paso. Mientras que en la fase anterior los expertos
dirigían el proceso en esta fase el proceso es dirigido por el ingeniero del conocimiento y
los expertos actúan como fuente de información. Para el análisis de KDD se desagregó de
la muestra PSICOST un grupo control de 50 casos, extraídos de forma aleatorizada, para
analizar el uso de los criterios definitivos en este grupo una vez finalizados los pasos del
estudio. Por ello la muestra utilizada para el análisis KDD fue de 309 sujetos, incluyendo
12 de los 29 con información incompleta.
Se procedió a efectuar una clasificación de la muestra por técnicas híbridas de Inteligencia
Artificial (IA) y estadística convencional siguiendo un procedimiento de Knowledge
Discovery from Data (KDD) (Fayyad, 1996). Las características y aplicaciones del KDD en
salud mental han sido expuestas en otro artículo (Salvador-Carulla et al, 2006). En
resumen, el KDD agrupa un amplio rango de técnicas de IA y de estadística convencional
para evaluar fenómenos complejos, en los que es difícil aplicar modelos deterministas. Se
trata de una aproximación útil para abordar constructos no lineares, mal definidos,
sometidos a una alta dimensionalidad y multiescalaridad, y donde además la información
disponible es heterogénea e imprecisa. El KDD no comprende solo las técnicas de análisis
de datos, sino que, además, incorpora un procedimiento nuevo para la elaboración de los
resultados, aplicando los métodos de la I.A. a todo el proceso de comprensión de la
información contenida en la base de datos y a la interpretación de los resultados.
La clasificación basada en reglas está especialmente orientada a la extracción del
conocimiento implícito de los expertos por parte del ingeniero del conocimiento a través de
un proceso iterativo de análisis e interpretación de resultados que persigue alcanzar un nivel
de conocimiento óptimo.
52
Las fases del KDD son (Gibert, 2004; Spate et al, 2006; Salvador-Carulla et al, 2006):
1) Desarrollo y comprensión del dominio, captando el conocimiento previo
relevante y los objetivos del usuario final
2) Selección de variables significativas / relevantes de la base de datos
3) “Data Mining” (pre-procesamiento, transformación, proceso de limpieza de
datos)
4) Post-procesamiento (interpretación y evaluación de los resultados de Data
Mining para generar conocimiento explícito de la base de datos general.
5) Iteración del proceso hasta obtener un conocimiento óptimo
El proceso de KDD es de tipo inductivo y se compone del proceso de “inducción” o
“extracción” de reglas que induce conjuntos de reglas de clasificación desde la base de
datos; el análisis de asociación, o el proceso de descubrir y elaborar las relaciones
significativas o relevantes desde la base de datos; y el desarrollo de algoritmos de
extracción de reglas para la asociación y clasificación de variables. Finalmente la “gestión
del conocimiento” incluye la validación de los resultados y la integración de diferentes
patrones de conocimiento para efectuar tareas de predicción, planificación, o supervisión
utilizando para ello también técnicas híbridas. El KDD señala la importancia de incluir en
esta fase final la utilización del conocimiento por los decisores, lo que en salud se conoce
como análisis de impacto (Salvador-Carulla et al, 2006; Spate et al, 2006).
Paso 5
Comparación en el grupo de trabajo de los resultados obtenidos por ambos procedimientos
(utilización de la operativización de los criterios de consenso y uso de KDD), y extracción
de un sistema de clasificación que mejore el acuerdo entre ambos procedimientos. Análisis
de la base de datos PSICOST con estos nuevos criterios de acuerdo.
Paso 6
Presentación de los resultados del análisis al grupo de consenso y decisión sobre los
criterios definitivos para clasificación de dependencia en TMG y DI en base a los
resultados del estudio
Análisis de datos
El análisis de la base de datos PSICOST-II se ha efectuado por tres procedimientos de
complejidad creciente: 1) Diferencia de medianas mediante la prueba de Kruskal-Wallis
para variables numéricas y variables categóricas ordinales; y test de independencia de Chi2
para variables cualitativas nominales; 2) clustering jerárquico de los patrones de uso
utilizando un algoritmo aglomerativo con el procedimiento de Ward y la distancia euclidea;
con cálculo de las diferencias entre grupos mediante ANOVA (Pezzimenti et al, 2006); y 3)
Análisis jerárquico multinivel de modelos bayesianos utilizando el paquete informático
WinBugs (Vázquez-Polo et al, 2005). Para el presente estudio se optó por el análisis más
conservador (chi2 y Kruskal-Wallis) dado su carácter no paramétrico, de libre de
distribución y sin restricciones por normalidad ni homocedasticidad. Ello teniendo en
cuenta los problemas inherentes a la operativización de un constructo nuevo sin referentes
previos y la distribución no normal de muchas de las variables numéricas utilizadas
53
El análisis de KDD se ha basado en el método de Clasificación Basada en Reglas (ClBR).
Se trata de una hibridación del razonamiento basado en casos de la IA (Case Base
Reasoning CBR) y las técnicas de clustering de la estadística convencional. El
conocimiento a priori proporcionado por el experto se formaliza en un conjunto de
restricciones declarativas que la estructura final propuesta para el dominio debe satisfacer
(R) (conocimiento explícito del dominio formulado por el experto). Estas restricciones se
utilizarán para inducir una primera super-estructura del dominio, que aunque parcial, guiará
todo el proceso. La clasificación basada en reglas efectúa clasificaciones internas a esta
superestructura, respetando las restricciones del usuario, que pueden estar basadas (y de
hecho es recomendable que así sea) en argumentos de naturaleza semántica. Finalmente,
todos los elementos del dominio se integran en una única estructura global. Los métodos de
clasificación jerárquica, permiten construir así un dendrograma y decidir el numero de
clases a posteriori, en un proceso de iteración con los expertos, basado en la presentación a
los mismos de los resultados de las variables relevantes en diferentes niveles de
agrupamiento del sistema de clasificación (por ejemplo en tres, cuatro u ocho clases) y
extracción de su conocimiento implícito sobre el dominio (R2), para así generar nuevas
reglas de clasificación. En este proceso el KDD utiliza fundamentalmente técnicas de
visualización. En este caso la representación visual de los datos se efectúa mediante un
sistema denominado “Panel de clases” o Class Panel Graph (CPG).
En este estudio se ha seguido un proceso semi-supervisado de ClBR (R contiene una
clasificación pero el conocimiento sobre la misma del experto es incompleto, esto es, no se
cuenta con una clasificación de referencia o con una teoría completa del dominio). La
formulación matemática de la clasificación basada en reglas figura en el Anexo 1. Para el
análisis de ClBR se utiliza el paquete informático KLASS elaborado por uno de los autores
(KG) y el SPSS.
Dentro del proceso de KDD la parte nuclear corresponde al Data Mining. En la fase de preprocesamiento de datos del “Data Mining” (detección de casos extremos, de redundancias,
de errores, de valores perdidos, transformación y creación de variables) se ha utilizado el
análisis de componentes principales y el análisis booleano para variables dicotómicas. Para
la clasificación de elementos y descubrimiento de la estructura latente de los mismos se
utilizó en primer lugar el análisis cluster convencional y después el modelo matemático de
ClBR (Anexo 1).
Para la estimación del acuerdo entre la clasificación derivada del grupo de consenso y la
clasificación de ClBR, se ha utilizado el coeficiente kappa de Cohen. Para la estimación de
la validez predictiva se ha utilizado un análisis bayesiano de doble vía considerando como
patrón oro primero el criterio de consenso y después el criterio ClBR.
Para facilitar la lectura del estudio completo, los resultados del análisis del contexto y la
revisión del marco conceptual se han expuesto en la primera parte. La segunda parte
corresponde a la metodología descrita en estas páginas. A continuación, se presentan los
criterios del grupo de consenso y finalmente los resultados de los análisis en cada muestra
(TMG-experts, TMG-KLASS y DI-experts y DI-Klas), así como los criterios de
dependencia finales para cada población estudiada.
54
III
Criterios del grupo de
Consenso
Luis Salvador
Antoni Bulbena
Josep M Haro
José García Ibáñez
Teresa Marfull
Susana Ochoa
Josep Ramos
Ramon Novell
Pere Rueda
Jordi Tudela
55
III Criterios de expertos sobre la dependencia. Trastorno
Mental Grave y Discapacidad Intelectual
1. Criterios de dependencia en TMG
Los criterios elaborados por el grupo de consenso experto en TMG se sintetizan en la tabla
III.1. En la versión de trabajo se consideró la necesidad de tipificar de una forma mas clara
las AVD, por lo que se acudió al concepto de “roles de supervivencia” de la versión
anterior de la CIF (CIDDH-90).
La tipificación de los TMG se basó en la descripción de los trastornos elegibles utilizamos
por el Departament de Salut Mental de Catalunya. Se consideró también un criterio
temporal (dos años de evolución), de gravedad clínica y funcional (GAF inferior a 50) y de
intensidad de uso de servicios (la escala de case-mix de Ontario en puntuaciones superiores
a tres) (Durbin et al, 2001).
En este último punto no se alcanzó un consenso dada la falta de una escala de case-mix
adaptada a nuestro medio y por problemas de adaptación de la escala de Ontario a nuestro
medio (por ejemplo: escasa implantación de los programas de gestión de casos en España
con respecto a Canadá).
Adicionalmente se recomendaron una serie de instrumentos para incorporar al sistema de
valoración en este grupo de población, complementando al instrumento de evaluación de
IMSERSO, que actuaría fundamentalmente como instrumento de cribaje. Entre estas se
sugieren el CAN, para medir las necesidades del usuario y del profesional; el ECFOS, para
evaluar la carga familiar en horas y la escala LSP, para evaluar la dependencia general y
áreas de habilidades. También se propone añadir la escala de gravedad GEP que da
información más detallada sobre la severidad del caso (Salvador-Carulla, en prensa).
El grupo de consenso señaló las AVDs de la clasificación CIF más relevantes en cuanto a
la necesidad de apoyo en pacientes con TMG, la intensidad de la dependencia en función
de las horas de apoyo, y la necesidad de incorporar a los criterios oficiales del IMSERSO,
la volición y el contexto (relaciones sociales) para una valoración adecuada de dependencia
en este colectivo.
56
Tabla III.1 Criterios de dependencia en TMG. Grupo de consenso
TMG
“Estado de carácter persistente en el que se encuentran aquellas personas que por
razones relacionadas con la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica, intelectual
o sensorial, precisan de la ayuda de una o más personas o ayudas importantes para el
desarrollo de las actividades de la vida diaria relacionadas con la supervivencia”.
DEFINICIÓN GENERAL DEPENDENCIA
CRITERIOS DE DEPENDENCIA
1- cumplir con alguno de los criterios de diagnóstico de la definición de TMS (Cat Salut):
-Trastornos esquizofrénicos
- Paranoia (Trastorno Delirante Primario)
- Depresión mayor recurrente grave
- Agorafobia grave (con crisis de ansiedad)
- Trastorno bipolar maníaco
- Trastorno obsesivo compulsivo
- Trastorno bipolar depresivo
- Trastorno límite de la personalidad
- Trastorno bipolar mixto
- Personalidad Esquizotípica
2- tener un historial de más de 2 años de contacto con los servicios de salud mental
3- GAF inferior a 50 (estable durante más de 12 meses) y
4- necesidades de atención correspondientes a los niveles 3, 4 y 5 de la escala de Ontario
INSTRUMENTOS A CONSIDERAR PARA VALORAR EL GRADO DE DEPENDENCIA
CAN, ECFOS, LSP y GEP
AVDs QUE REQUIEREN SOPORTE
- Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento (d 130 - d 175;) Los enfermos mentales,
crónicos o no crónicos, tienen más dificultades de aprendizaje que otros colectivos con
dependencia.
- Actividades para efectuar tareas y peticiones generales (d 210 - d230)
- Comunicación (d 31 0- d 350): Les persones con TMG tienen muchos problemas de esta índole.
- Movilidad (d 410 - d 429): La población con TMG no tiene problemas de movilidad en el sentido
físico, pero sí, en sentido relacional (motivación para salir y relacionarse con los demás) y con la
orientación (en relación a la afectación cognitiva).
-Autocuidado (d 510 - d 560) (+ parte de d 5702: Consumo de medicamentos): Los enfermos
mentales son los que peor siguen los consejos médicos. El riesgo que comporta la falta de cuidado
para la salud es elevado y puede conducir a la violencia y al suicidio.
-Vida doméstica (d 620: adquisición de bienes y servicios; d 6300: preparar comidas simples, y d
640: realizar las tareas domésticas)
-Transacciones económicas básicas (d 860)
NIVELES DE DEPENDENCIA SEGÚN LAS HORAS DE SOPORTE A LES AVD Y EL USO DE
LOS SERVICIOS SOCIALES COMUNITARIOS
Se consideran las horas dedicadas a la atención del paciente en los siguientes niveles:
• 1: Sin dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos menos de una hora a la semana.
• 2: Dependencia leve: Incluye pacientes que están siendo atendidos 1-7 horas a la semana.
• 3: Dependencia moderada: Incluye pacientes que están siendo atendidos 8-14 horas a la semana.
• 4: Dependencia grave: Incluye pacientes que están siendo atendidos 15-21 horas a la semana.
• 5: Gran dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos más de 21 horas a la semana.
CLASIFICADORES ADICIONALES PARA LA DESCRIPCIÓN DE DEPENDENCIA
-Grupo Focal TMG: tienen que añadirse la volición y el contexto (relaciones sociales)
57
2. Criterios de dependencia en DI
En la tabla III.2 figuran los criterios elaborados por el grupo de consenso experto en DI.
Los expertos se basaron en el modelo biopsicosocial, según el cual la DI es el resultado
variable de la interacción entre las capacidades intelectuales de la persona y el ambiente.
Por lo tanto, se recomendó que el CI no fuese un criterio exclusivo de clasificación entre
dependientes y no dependientes.
En la tipificación final de las personas con DI se consideraron con perfil dependiente
1) las personas menores de 18 años y mayores de 60
2) las personas con CI inferior a 35
3) las personas adultas (18-60 años) con un CI superior a 35 y con presencia de alguno
de estos criterios: A) tener déficits sensoriales o problemas de comunicación verbal
significativos; B) padecer trastornos graves de conducta ( con consecuencias sobre
la persona o el entorno); C) presentar problemas graves comórbidos
4) una intensidad alta de uso de servicios (la escala de case-mix de Ontario con
puntuaciones superiores a tres
Respecto a las AVDs, aunque se valoraron positivamente las propuestas en la CIF, se optó
por las contempladas en el instrumento SIS, por ofrecer una visión amplia (6 subescalas y
46 ítems) de las actividades en las cuales las personas con DI necesitan soporte para ser lo
más autónomos posible.
Adicionalmente, también se propusieron una serie de instrumentos para complementar el
instrumento del IMSERSO. Siguiendo la aproximación de la AARM (2002) se aconsejó
estimar puntos de corte para las siguientes escalas: el WHO-DAS-II para medir el
funcionamiento; el CANDID (Camberwell Assessment of Need for Adults with
Developmental and Intellectual Disabilities), para detectar las necesidades de personas
adultas con DI (trabajo de validación realizado por el equipo del SEMSDI de Girona,
publicado por AMPANS); el ECFOS, para valorar la carga familiar en horas; el SIS, para
medir la intensidad de los soportes (en proceso de validación al catalán; validado y en
prensa la versión castellana a cargo de M.A. Verdugo, B. Arias y A. Ibáñez) y el ICAP,
para medir el funcionamiento – habilidades adaptativas y conducta -. Se ha tenido muy
presente el hecho que en Catalunya exista una recomendación oficial para utilizar este
instrumento, a la hora de proponer los criterios finales de dependencia para la población
con DI, que se utiliza para calcular el punto de corte que marca la dependencia. (Ver
criterios finales en la última parte).
También se sugirió calcular la intensidad de la dependencia en función de las horas de
soporte y se señaló la necesidad de incorporar a los criterios oficiales del IMSERSO, la
comunicación, la comprensión, la planificación, la ejecución y el contexto (relaciones
sociales) para una valoración específica de dependencia en la discapacidad intelectual.
58
Tabla III.2. Criterios de dependencia en DI. Grupo de consenso
DI
“Estado de carácter permanente en el que se encuentran aquellas personas que por
razones relacionadas con la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o
sensorial, precisen de la ayuda de una o más personas o de ayudas importantes para el
desarrollo de las actividades de la vida diaria”
DEFINICIÓN GENERAL DE DEPENDENCIA
DI NO DEPENDIENTES
- edad: entre 18 y 59 con un CI superior a 35
- sin déficits sensoriales graves/problemas de comunicación verbal significativos
- sin comportamientos conductuales con consecuencias graves sobre la persona o el entorno
- sin problemas psiquiátricos graves comórbidos
- sin deficiencias motoras significativas
DI DEPENDIENTES
- edad: menores de 18 o mayores de 60
- CI inferior a 35
- personas adultas (18-60) con un CI superior y alguno de los criterios siguientes:
. con déficits sensoriales/problemas de comunicación verbal significativos
. con comportamientos conductuales con consecuencias graves sobre la persona o el entorno
. con problemas psiquiátricos/graves/comórbidos
. alta intensidad de uso de servicios (Escala de Ontario en los niveles de atención superiores a 3)
INSTRUMENTOS A CONSIDERAR PARA VALORAR EL GRADO DE DEPENDENCIA
SIS, ECFOS, ICAP, WHO-DAS-II y CANDID
AVDs QUE REQUIEREN SOPORTE: Las propuestas por el SIS:
- Actividades Vida en el Hogar - Actividades de Salud y Seguridad
- Actividades Vida a la Comunidad: - Protección y Defensa:
- Actividades de aprendizaje a lo largo de la Vida - Necesidades de Soporte Médico Excepcional
- Ocupación –Trabajo - Necesidades de Soporte Conductual Excepcional
NIVELES DE DEPENDENCIA SEGÚN LAS HORAS DE SOPORTE EN LAS AVDs
Se consideran los siguientes niveles:
• 1: Sin dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos menos de una hora a la semana.
• 2: Dependencia leve: Incluye pacientes que están siendo atendidos 1-7 horas a la semana.
• 3: Dependencia moderada: Incluye pacientes que están siendo atendidos 8-14 horas a la semana.
• 4: Dependencia grave: Incluye pacientes que están siendo atendidos 15-21 horas a la semana.
• 5: Gran dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos más de 21 horas a la semana.
CLASIFICADORES ADICIONALES PARA LA DESCRIPCIÓN DE DEPENDENCIA
- Grupo Focal DI: se tienen que añadir la comunicación, la comprensión, la planificación, la
ejecución y el contexto (relaciones sociales)
59
IV
Aplicación de los
criterios de expertos a
la muestra TMG
Susana Ochoa
Victòria Villata
60
IV Aplicación de los criterios de experto a la muestra TMG
IV. 1 Operativización de los criterios de expertos: Clasificación TMG-E
El grupo de trabajo adoptó los criterios elaborados por el grupo de consenso para el
análisis de la base de datos de PSICOST-II. Se consideró que para obtener una mejor
descripción de la muestra era adecuado ampliar el foco de análisis, dividiendo los
grupos de dependientes y no dependientes en dos subgrupos cada uno, por lo que la
clasificación final para esta fase fue:
1. Autónomos (Auto-E): puntuación GAF estable durante el último año por
encima de 70, viven solos o en pareja, trabajan o estudian.
2. Pacientes con limitación en el funcionamiento sin dependencia (NoDep-E):
pacientes no-autónomos, no-dependientes (se trata de un grupo residual definido
por exclusión)
3. Dependientes en la Comunidad (DepCom-E): pacientes no institucionalizados
(menos de 330 días (u once meses) en atención residencial en el último año;
GAF máximo en los últimos doce meses inferior a 50, criterio de Prudo y Blum
de IVb (episodios durante más de 2,5 años y que requieren tratamiento tanto
hospitalario como en programas comunitarios intensivo).
4. Dependientes Residenciales (Institucionalizados) (Resid-E): pacientes
ingresados más de 330 días en una unidad de tipo residencial con un GAF
máximo en el último año por debajo de 50.
Los resultados de la aplicación de estos criterios son los siguientes:
Tabla IV.1 Clasificación de la muestra TMG según criterios de dependencia de expertos
Auto-E
3
0.9 %
NoDep-E
256
77.8 %
DepCom-E
61
18.6 %
Total
Resid-E
9
2.7 %
329
100 %
A continuación, se presentan los resultados de las variables utilizadas; en primer lugar,
para la muestra total y, después, diferenciadas entre las cuatro clases resultantes.
61
IV.2 Características generales de la muestra
Características sociodemográficas de la muestra
El perfil predominante de las personas evaluadas en el estudio es: hombres (68%),
solteros (77%), estudios primarios (49%), cobran pensión (62%) y viven principalmente
con sus padres (67%).
Tabla IV.2 Características sociodemográficas de la muestra TMG
nt=356
nU
EDAD
356
nU
_
X (σ)
(10.25)
%
38.44
GÉNERO
HOMBRE
244
68.5
MUJER
112
31.5
Total
356
100.0
ESTADO CIVIL
SOLTERO
271
77.4
CASADO / PAREJA ESTABLE
50
14.3
DIVORCIADO
25
7.2
VIUDO
4
1.1
Total
350
100.0
ESCOLARIZACIÓN
SIN ESCOLARIZACIÓN
9
2.6
PRIMARIOS
172
49.2
SECUNDARIOS
119
34.0
50
14.3
350
100.1
58
20.1
SUPERIORES
Total
FUENTE DE INGRESOS ECONÓMICOS
TRABAJO
PRESTACIÓN POR PARO
7
2.4
INCAPACITACIÓN TEMPORAL
8
2.8
INCAPACITACIÓN PERMANENTE
36
12.5
INCAPACACITACIÓN PERMANENTE ABSOLUTA
75
26.0
GRAN INVALIDEZ
2
0.6
PENSIÓN CONTRIBUTIVA JUBILACIÓN
3
1.0
84
29.1
PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA
OTRAS FUENTES
16
5.5
289
100.0
FAMILIA ORIGEN
232
66.9
FAMILIA PROPIA
53
15.3
SOL0
32
9.2
Total
TIPO DE CONVIVENCIA
VIVIENDA TUTELADA
INSTITUCIÓN
OTROS
Total
2
0.6
13
3.7
15
4.3
347
100.0
62
Características clínicas
La edad de inicio de la enfermedad está alrededor de los 24 años y tienen una duración
de más de 14 años, por lo tanto los análisis están referidos a personas con esquizofrenia
de larga duración. El cuestionario Prudo y Blum, también nos indica que las personas de
la muestra son de larga evolución puesto que pertenecen mayoritariamente al grupo IV:
IBA (57%) e IVb (36%) (Estos últimos con necesidad de ingresos hospitalarios). El
9% de los pacientes refiere intentos de suicidio el 16% ha ingresado y el 28% ha
sufrido una recaída durante el último año. Respecto a las puntuaciones obtenidas con los
cuestionarios clínicos, observamos que la media del GAF clínico anual está alrededor
del 50 (DE= 14.9) y la media de puntuación el PANSS es de 63 (DE= 19.6), lo que
supondría obtener unas puntuaciones aproximadamente de 2-3, en los ítems de la
PANSS. La mayor parte de la muestra tiene un nivel bajo de uso de servicios con
puntuaciones equivalentes de Ontario inferiores a 3. En los que tienen niveles superiores
predomina esta puntuación (41%) sobre niveles superiores. Las personas evaluadas
presentan una alta adherencia al tratamiento (64%) y de asistencia a las visitas médicas
(77%). Este perfil clínico indica una estabilidad psicopatológica y del curso de la
enfermedad.
Tabla IV.3 Características clínicas de la muestra TMG
_
nt=356
nU
EDAD INICIAL
352
23.91 (7.32)
AÑOS DE EVOLUCIÓN
352
14.47 (9.04)
RECAÍDAS EN EL ÚLTIMO AÑO
334
0.43 (1.07)
NÚMERO DE HOSPITALIZACIONES ÚLTIMO AÑO
338
0.20 (0.52)
G.A.F CLÍNICO ANUAL
296
51.58 (14.98)
PANSS
241
63.3 (19.6)
nU
%
0
327
96.2
1
11
3.2
2
1
0.3
4
1
0.3
Sin recaídas
240
71.90
Con recaídas
94
28.10
334
100.0
285
84.3
X (σ)
INTENTOS DE SUICIDIO DURANTE EL AÑO
NÚMERO DE PACIENTES CON RECAÍDAS EN EL ÚLTIMO AÑO
Total
NÚMERO DE PACIENTES CON HOSPITALIZACIONES EN EL ÚLTIMO AÑO
Sin hospitalizaciones
Con hospitalizaciones
Total
53
15.7
340
100.0
ADHERENCIA A LA TOMA DE MEDICACIÓN
ALTA (>80%)
228
69.9
MODERADA (79-60%)
66
20.2
DUDOSA (59-20 %)
22
6.7
NULA (< 20 %)
10
3.2
326
100.0
Total
63
NIVEL DE ASISTENCIA A VISITAS
ALTO (>80%)
253
76.7
MODERADO (79-60%)
42
12.7
DUDOSO (59-20%)
22
6.7
NULO (<20%)
13
3.9
330
100.0
I
12
3.5
II
1
0.3
Total
CLASIFICACIÓN DE USUARIOS
PRUDO Y BLUM
III
10
2.9
IV a
196
57.1
IV b
124
36.2
Total
343
100.0
3
16
41.1
4
13
33.3
ONTARIO
5
10
25.6
Total
39
100.0
Características de funcionamiento y carga familiar
Observamos que las puntuaciones en el GAF general y social son inferiores a las
puntuaciones del GAF clínico, en este caso están por debajo de 50 (48 y 49,
respectivamente). En cuanto a la evaluación de discapacidad a través de WHO-DAS
hay más personas que no puntúan ninguna discapacidad en la evaluación del cuidado
personal (38%), discapacidad máxima en funcionamiento ocupacional (61%),
discapacidad mínima en funcionamiento familiar (30%) y discapacidad obvia en el
funcionamiento en otras actividades (32%). La evaluación de carga familiar se realizó a
los familiares de un 57.6% de los pacientes incluidos en la muestra. El motivo principal
por el que no se evaluaron los pacientes fue por la negativa del propio paciente (15.2%).
Las AVD donde aparece un mayor numero de pacientes que reciben más ayuda
informal son: ayuda en tareas del hogar (44.9%), ayuda en la distribución del tiempo
(43.7%), ayuda en gestión del dinero (30.8%) e higiene personal (30.3%). Los
resultados muestran que un 68% de los familiares evaluados disponen de otra persona
que apoya al cuidador principal para atender a la persona con enfermedad mental. Cabe
destacar que un 22% de estas personas con esquizofrenia disponen de un segundo
cuidador que invierte más de 21 horas en el cuidado de la persona enferma. Estos
cuidadores secundarios dedican tiempo a contener conductas inadecuadas (en un 37%
de los casos), consecuencias de conductas agresivas (en un 22% de los casos) y en
consecuencias de conductas inadecuadas (en un 21% de los casos). Es destacable que
más de un 6% de los pacientes de la muestra necesiten ayuda más de 21 horas
semanales por parte de los familiares para contener conductas problemáticas.
64
Tabla IV.4 Características de funcionamiento de la muestra TMG (GAF y DAS)
nt=356
n
GAF SOCIAL
296
GAF TOTAL
296
n
_
X (σ)
(15.23)
49.56 (14.85)
%
48.55
DAS CUIDADO PERSONAL
SIN DISCAPACIDAD
113
38.7
DISCAPACIDAD MÍNIMA
87
29.8
DISCAPACIDAD OBVIA
50
17.1
DISCAPACIDAD SEVERA
37
12.7
DISCAPACIDAD MUY SEVERA
5
1.7
DISCAPACIDAD MÁXIMA
0
0
292
100.0
Total
DAS OCUPACIÓN
SIN DISCAPACIDAD
26
8.9
DISCAPACIDAD MÍNIMA
35
11.9
DISCAPACIDAD OBVIA
20
6.8
DISCAPACIDAD SEVERA
15
5.1
DISCAPACIDAD MUY SEVERA
17
5.8
DISCAPACIDAD MÁXIMA
180
61.5
Total
293
100.0
SIN DISCAPACIDAD
47
16.5
DISCAPACIDAD MÍNIMA
86
30.3
DISCAPACIDAD OBVIA
74
26.1
DISCAPACIDAD SEVERA
56
19.7
DISCAPACIDAD MUY SEVERA
15
5.3
6
2.1
284
100.0
DAS FAMILIAR
DISCAPACIDAD MÁXIMA
Total
DAS OTRAS ACTIVIDADES
SIN DISCAPACIDAD
27
9.2
DISCAPACIDAD MÍNIMA
61
20.8
DISCAPACIDAD OBVIA
95
32.4
DISCAPACIDAD SEVERA
55
18.8
DISCAPACIDAD MUY SEVERA
48
16.4
DISCAPACIDAD MÁXIMA
Total
7
2.4
293
100.0
65
Tabla IV.5 Características de funcionamiento de la muestra TMG. (Ecfos A y F)
nt=356
n
(nentrevistats: 205)
%
AYUDA DEL CUIDADOR PRINCIPAL EN AVDs ítems A1c-A10 c
HIGIENE PERSONAL ítem A1c
0
143
69.76
<1
19
9.27
1-7
37
18.05
8-14
3
1.46
15-21
2
0.98
>21
1
0.48
205
100
Total
TOMA DE LA MEDICACIÓN ítem A2c
0
153
74.6
<1
22
10.7
1-7
24
11.2
8-14
2
1
15-21
2
1
>21
3
1.5
206
100
113
55.12
Total
TAREAS DOMÉSTICAS ítem A3c
0
<1
16
7.80
1-7
49
23.91
8-14
8
3.90
15-21
8
3.90
11
5.37
205
100
145
71.78
>21
Total
COMPRAS ítem A4c
0
<1
17
8.42
1-7
34
16.82
8-14
3
1.49
15-21
3
1.49
>21
0
0
136
0
66.34
Total
<1
PREPARAR
COMIDA ítem A5c
1-7
202
22
100
10.73
36
17.56
8-14
0
2
176
0.98
85.85
15-21
<1
>21
1-7
Total
8-14
ACOMPAÑAMIENTO
A CONSULTAS ítem A9c
15-21
7
3.41
2
16
0.98
7.81
205
5
100
2.44
1
0.49
>21
0
0
160
0
78.05
Total
<
1
205
19
100
9.27
DESPLAZAMIENTOS
ítem A6c
1-7
8-14
0
19
9.27
13
69
1.46
82.44
15-21
<1
131
1.46
5.37
>21
1-7
211
0.49
10.24
205
1
100
0.49
Total
8-14
15-21
GESTIONES
ítem A10c
1
0.49
>21
0
2
166
0.98
80.98
Total
<
1
205
16
100
7.80
21
10.25
GESTIÓN DEL DINERO ítem A7c
1-7
8-14
0
15-21
<1
>21
1-7
Total
8-14
15-21
AYUDA
DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs
>21
0
Total
<1
1-7
DISTRIBUCIÓN DEL TIEMPO ítem A8c
8-14
ítems F2
11
42
0.49
69.27
211
0.49
10.24
305
170.07
205
5
100
2.44
2
0.98
0
48
205
13
0
32.21
100
8.72
24
16.11
9
6.04
66
<1
22
10.73
1-7
36
17.56
8-14
2
0.98
15-21
7
3.41
>21
2
0.98
205
100
Total
ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c
0
160
78.05
<1
19
9.27
1-7
19
9.27
8-14
3
1.46
15-21
3
1.46
>21
1
0.49
205
100
166
80.98
Total
GESTIONES ítem A10c
0
<1
16
7.80
1-7
21
10.25
8-14
1
0.49
15-21
1
0.49
>21
0
0
205
100
0
48
32.21
<1
13
8.72
1-7
24
16.11
Total
AYUDA DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs
ítems F2
8-14
15-21
>21
Total
9
6.04
22
14.77
33
22.15
149
100.0
Taula IV.6 Características de funcionamiento de la muestra TMG. Ayuda informal
(ECFOS A: totales por intérvalos)
Frecuencias por
intervalos
considerando
todas
Insertar
tabla
IV.6 aquí
las ayudas en AVDs de ECFOS
0
n
%
1551
70.6
<1
183
8.3
1-7
316
14.4
8-14
42
1.9
15-21
52
2.4
>21
53
2.4
2197
100
TOTAL
67
Tabla IV.7 Características de funcionamiento de la muestra TMG. Conducta
nt=356
(nentrevistats: 205)
n
%
AYUDA EN EL CONTROL DE PROBLEMAS DE CONDUCTA ítems B1-B7
CONDUCTAS INADECUADAS ítem B1
SÍ
76
37.1
NO
129
62.9
Total
205
100
DEMANDAS DE ATENCIÓN ítem B2
SÍ
40
19.5
NO
165
80.5
Total
205
100
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS INADECUADAS ítem B3
SÍ
44
21.5
NO
165
78.5
Total
205
100
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS AGRESIVAS ítem B4
SÍ
46
22.4
NO
159
77.6
Total
205
100
IDEAS DE SUICIDIO Ítem B5
SÍ
30
14.6
NO
175
85.4
Total
205
100
CONSUMO DE ALCOHOL ítem B6
SÍ
20
9.8
NO
185
90.2
Total
205
100
CONSUMO DE DROGAS ítem B7
SÍ
12
5.9
NO
193
94.1
Total
205
100
HORAS SEMANALES PARA CONTROL GLOBAL DE CONDUCTAS ítem BC
0
107
52.2
< 1
33
16.26
1-7
35
17.24
8-14
9
4.43
15-21
5
2.46
> 21
14
6.9
Total
203
100
Tabla IV.8 Motivo de la no inclusión de Ecfos en la muestra TMG
nt=356
(nentrevistados: 205)
n
%
NEGATIVA DEL PACIENTE
54
15.2
NEGATIVA DEL CUIDADOR
20
5.6
AUSENCIA DEL CUIDADOR
18
5.1
PACIENTE AUTÓNOMO
10
2.8
OTROS
30
8.4
NEGATIVA DEL TERAPEUTA
19
5.3
ECFOS REALITZADO
205
57.6
Total
356
100.0
68
Utilización de servicios
La media más elevada de contactos con servicios de comunitaria es con el psiquiatra
(5.8), el personal de enfermería (6.6) y con el médico de cabecera (3.01). Respeto a los
servicios de día sólo un 15% de la muestra había utilizado alguno de estos servicios, por
lo que la media de días de estancia es baja, especialmente en el caso de centro de día. La
media de estancia de ingreso en los servicios residenciales es baja teniendo en cuenta
que son pocas las personas que han ingresado en cualquiera de los servicios de agudos o
mediana y larga estancia, así como en residencias y en pisos tutelados.
Tabla IV.9 Utilización de los servicios en la muestra TMG (media de contactos,
paciente y días de estancia)
n
_
X
σ
PSIQUIATRA
343
5,85
6,683
PSICÓLOGO
341
0,69
4,389
ENFERMERO
341
6,6
8,671
TERAPIA SOCIAL
341
1,41
3,611
TERAPIA GRUPO
341
0,72
4,55
MÉDICO CABECERA
329
3,01
7,754
MÉDICO ESPECIALISTA
327
0,28
1,272
MEDICINA ALTERNATIVA
325
0,6
4,955
URGENCIAS
329
0,38
1,523
HOSPITAL DE DÍA
328
4.77
27.72
CENTRO DE DÍA
328
0.07
1.13
TERAPIA OCUPACIONAL
328
15.76
59.03
AGUDOS
340
5.90
26.35
UNIDADES DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA
341
4.59
38.71
VIVIENDA TUTELADA
327
3.35
34.85
RESIDENCIAS
328
4.36
36.73
nt=356
SERVICIOS AMBULATORIOS (O)
SERVICIOS DE DÍA (D)
contactos *
días de estancia *
SERVICIOS RESIDENCIALES (R) días de estancia *
* Los contactos y las estancias están calculados con el total de la muestra sin considerar el uso del
servicio.
Los datos sobre la intensidad de uso de los diferentes servicios se han extraído del
cuestionario CECE. Para calcular las horas de soporte formales a las Actividades de la
Vida Diaria (AVD) se ha asignado el siguiente cómputo en la utilización que los
pacientes hacen de determinados servicios sanitarios y/o sociosanitarios:
-
Se ha contabilizado cada uno de los contactos con algún profesional del
Centro de Salud Mental (CSM) con ½ hora de soporte formal.
Los recursos comunitarios de Centros de Día (CD) y Terapia Ocupacional
(TO) se han contabilizado como soportes de 2 horas en las AVD.
Los hospitales de día (HD) se han contabilizado con un total de 8 horas
diarias de soporte en las AVD.
Cualquier servicio residencial (hospital psiquiátrico o residencia) se ha
considerado como soporte de 24 horas diarias en las AVD.
69
Los resultados sobre el número de horas de atención formales semanales equivalentes a
la atención en AVD de las personas de la muestra valorada por parte de los diferentes
servicios indican una media de horas de atención a la semana especialmente alta en los
servicios residenciales (tabla IV.10).
Tabla IV.10 Media de horas de atención formales (equivalentes a ayudas en
AVDs en los diferentes servicios) en la muestra TMG
nt=356
nU
h*
X
σ
HORAS DE
ATENCIÓN
SERVICIOS AMBULATORIOS (O)
320
Total
0.5
0.19
0.16
0.10
0.61
0.01
0.17
SERVICIOS DE DÍA (D)
328
HOSPITAL DE DÍA
CENTRO DE DÍA
TERAPIA OCUPACIONAL
Total
8
328
2.5
328
2.5
0.6
2.2
328
-
1.3
4.7
326
24
8.04
31.93
SERVICIOS RESIDENCIALES (R)
Total horas
h*= cómputo asignado a cada servicio para el cálculo de horas
Respecto al total de las horas de atención informal, formal y total que necesitan las
personas con esquizofrenia, según la valoración de los expertos, se tiene que destacar
que más del 42 % de la muestra necesitan más de 21 horas de soporte informal
(familiares y amigos) para la supervisión de las AVD; si a este soporte se le suman las
horas formales que los servicios invierten, el 53 % necesitan más de 21 horas semanales
de atención (ver tabla IV.11).
Tabla IV.11 Horas de atención formales, informales y totales en La muestra TMG
H. INFORMAL-E *
nt=356
n
H. FORMAL**
H. TOTAL ***
%
n
%
n
%
HORAS SEMANALES DE ATENCIÓN
< 1
29
14.4
228
74.0
25
12.6
1-7
47
23.3
23
7.5
24
12.1
8-14
23
11.4
20
6.5
26
13.1
15-21
17
8.4
10
3.2
18
9.1
86
42.6
27
8.8
105
53.0
202
100.0
308
100.0
198
100.0
> 21
Total
*
Horas de atención informales según expertos a partir de los datos de Ecfos (H. Informal-E).
**
Horas de atención formales calculadas a partir de los datos de uso de servicios de CECE
(H.Formal).
*** Horas totales de atención calculadas sumando informal y formal (H.Total-E).
70
IV.3 Características de la muestra por grupos de dependencia
Características sociodemográficas
Existen diferencias significativas entre grupos en relación a las variables: nivel de
escolarización, fuente de ingresos económicos y tipos de convivencia. Se puede
observar que las personas con mejor niveles de escolarización están situadas en el
grupo de los autónomos (pese a la presencia de sólo 3 pacientes) y el grupo de
residenciales son los que presentan más problemas de falta de escolarización (un 22%
no han asistido al trabajo). En relación a la fuente de ingresos económicos se observa
que la mayor parte de las personas del grupo de autónomos (77%) están trabajando,
igualmente en el grupo de dependientes aproximadamente una cuarta parte (22%)
trabajan; mientras que en el resto de grupos los porcentajes de personas que trabajan son
mínimos o nulos. Con respecto al tipo de convivencia encontramos que todas las
personas del grupo de autónomos están viviendo con la pareja o solos, mientras que los
grupos de dependientes y no dependientes están mayoritariamente viviendo con la
familia de origen. El grupo de residenciales viven todos a instituciones, puesto que era
uno de los criterios para crear el grupo. Respeto las personas que tienen una media de
edad mayor observamos que se encuentran en el grupo de pacientes hospitalizados,
respecto a los otros grupos, especialmente los autónomos, a pesar de que estas
diferencias no son significativas. La distribución por género tampoco presenta
diferencias relevantes; parece que existe una tendencia a mayor número de hombres en
la muestra de dependientes. Por último, el estado civil tampoco presenta diferencias
significativas en los cuatro grupos de dependencia. Observamos que en el grupo de
autónomos tienen mejor nivel de escolarización, suelen trabajar y viven independientes;
mientras que el en grupo de institucionalizados suelen vivir más con la familia. Los
grupos de no dependientes y dependientes difieren en qué en el primero hay más
personas que trabajan y también en el mayor porcentaje que viven de forma
independiente.
Tabla IV.12
TMG-E
Características sociodemográficas de la muestra TMG según perfiles
n=329
n
EDAD
3
n
Auto-E
NoDep-E
DepCom-E
Resid-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18,54%
2.74%
_
X (σ)
31.6(7.0)
n
255
_
X (σ)
38.3(10.1)
n
60
_
X (σ)
36.9(9.2)
n
9
_
X (σ)
45.9(13.5)
%
n
%
n
%
n
%
2
66.7
165
64.7
49
81.7
6
66.7
MUJER
1
33.3
90
35.3
11
18.3
3
33.3
Total 327
3
100
255
100
60
100
9
100
SOLTERO
2
66.7
196
76.6
50
82.0
9
100
CASADO / PAREJA ESTABLE
1
33.3
37
14.5
8
13.1
0
0
DIVORCIADO
0
0
20
7.8
3
4.9
0
0
VIUDO
0
0
3
1.2
0
0
0
0
Total 329
3
100
256
100
61
100
9
100
p-val*
0.148
SEXO
HOMBRE
0.093
ESTADO CIVIL
0.812
71
ESCOLARIZACIÓN
NO ESCOLARIZACIÓN
0
0
7
2.7
0
0
2
22.2
PRIMARIOS
1
33.3
124
48.4
36
59.0
2
22.2
SECUNDARIOS
1
33.3
85
33.2
23
37.7
3
33.3
SUPERIORES
1
33.3
40
15.6
2
3.2
2
22.2
Total 329
3
100
256
100
61
100
9
100
0.004
FUENTE DE INGRESOS ECONÓMICOS
TRABAJO
2
66.7
47
22.0
3
6.1
0
0
PRESTACIÓN POR PARO
0
0
5
2.3
0
0
0
0
INCAPACIDAD TEMPORAL
0
0
7
3.3
1
2.0
0
0
INCAPACIDAD PERMANENTE
0
0
23
10.7
11
22.4
0
0
INCAPACIDAD PERM.ABSOL
0
0
59
27.6
14
28.6
0
0
GRAN INVALIDEZ
0
0
2
0.9
0
0
0
0
PENSIÓN CONT. JUBILACIÓN
0
0
1
0.5
2
4.1
0
0
PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA
1
33.3
56
26.2
18
36.7
7
77.8
OTRAS FUENTES
0
0
14
6.5
0
0
2
22.2
Total 275
3
100
214
100
49
100
9
100
FAMILIA ORIGEN
0
0
176
69.0
44
72.1
0
0
FAMILIA PROPIA
1
33.3
39
15.3
9
14.8
0
0
SOLO
2
66.7
26
10.2
2
3.3
0
0
VIVIENDA TUTELADA
0
0
1
0.4
1
1.6
0
0
INSTITUCIÓN
0
0
0
0
3
4.9
9
100
OTROS
0
0
13
5.1
2
3.3
0
0
Total
3
100
255
100
61
100
9
100
0.009
TIPO DE CONVIVENCIA
0.000
* Se ha utilizado chi-2 para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las cualitativas
ordenadas o numéricas
72
Características clínicas
Tabla IV.13 Características clínicas de la muestra TMG según perfiles TMG-E
n=329
n
Auto-E
NoDep-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18,54%
2.74%
_
σ)
3
3
3
3
3
3
X(
21.67 (2.52)
10.00 (8.54)
0.00 (0.00)
0.00 (0.00)
76.67 (5.77)
35.33 (0.58)
n
Sin recaídas
Con recaídas
Total
n
DepCom-E
_
σ)
n
_
σ)
251
251
250
250
223
179
X(
24.12 (7.10)
14.12 (9.08)
0.37 (1.10)
0.16 (0.49)
55.64 (13.59)
59.07 (17.22)
60
60
60
61
61
54
X(
21.80 (7.05)
15.17 (8.60)
0.65 (1.00)
0.33 (0.62)
38.36 (8.57)
77.96 (19.23)
%
n
%
n
3
100
186
74.4
0
0
64
25.6
3
100
250
Sin hospitalizaciones
3
100
Con hospitalizaciones
0
0
Resid-E
n
_
σ)
9
9
7
9
9
5
X(
24.44 (8.96)
21.44 (11.11)
0.43 (0.79)
0.56 (0.53)
32.33 (12.33)
75.40 (21.73)
%
n
%
36
60.0
5
71.4
24
40.0
2
28.6
100
60
100
7
100
220
88.0
45
73.8
4
44.4
30
12.0
16
26.2
5
55.6
Total
3
100
INTENTOS SUICIDIO DURANTE EL AÑO
250
100
61
100
9
100
0
3
100
239
96.4
58
95.1
7
87.5
1
0
0
8
3.2
3
4.9
0
0
2
0
0
1
0.4
0
0
0
0
3
0
0
0
0
0
0
0
0
4
0
0
0
EDAD INICIAL
AÑOS EVOLUCIÓN
RECAÍDAS**
Nº HOSPITAL **
G.A.F CLÍNICO
PANSS
p-val*
0.142
0.141
0.056
0.000
0.000
0.000
p-val*
Nº PAC. RECAIDAS
0.105
Nº PAC. HOSPITAL
Total
3
100
248
ADHERENCIA A LA TOMA DE MEDICACIÓN
>80%
0
0
0
1
12.5
100
61
100
8
100
3
100
78
73.6
35
58.3
4
66.7
MODERADA 79-60%
0
0
48
19.8
15
25
1
16.7
DUDOSA
59-20%
0
0
9
3.7
7
11.7
1
16.7
NULA
<20%
0
0
7
2.9
3
5.0
0
0
242
100
60
100
6
100
66.7
ALTA
Total
3
100
NIVEL DE ASISTENCIA A VISITAS
ALTO
>80%
3
100
198
80.5
40
66.7
4
MODER.
0
0
26
10.6
13
21.7
0
0
BAJO
79-60%
59-20%
0
0
13
5.3
4
6.7
2
33.3
NULO
< 20%
0
0
9
3.7
3
5.0
0
0
3
100
246
100
60
100
6
100
Total
0.000
0.000
0.254
0.070
CLASIFICACIÓN DE USUARIOS
PRUDO Y BLUM
I
0
0
12
4.7
0
0
0
0
II
0
0
1
0.4
0
0
0
0
III
0
0
10
3.9
0
0
0
0
IVa
3
100
193
75.4
0
0
0
0
IVb
0
0
40
15.6
61
100
9
100
Total
ONTARIO
3
100
256
100
61
100
9
100
3
0
0
10
66.7
5
41.7
0
0
4
0
0
5
33.3
7
58.3
0
0
5
0
0
0
0
0
0
9
100
Total
0
100
15
100
12
100
9
100
0.000
0.000
* Se ha utilizado chi-2 para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las cualitativas
ordenadas o numéricas.
** En el último año.
73
Se puede observar que existen diferencias significativas entre los grupos en las
variables: número de hospitalizaciones, puntuación del GAF, puntuación de la PANSS,
número de intentos de suicidio, clasificación Prudo y Blum y clasificación de Ontario.
Las personas que han sido ingresadas en más ocasiones y en las que la media de
estancia ha sido superior son las que pertenecen al grupo de residenciales, puesto que
incluye personas que están en la residencia pero también aquellas que están
institucionalizadas en hospitales psiquiátricos; pero la media de estancia por ingreso y el
número de hospitalizaciones también es más alto en las personas del grupo de
dependientes respeto a los otros dos grupos (no dependientes y autónomos). Con
respecto a las escalas psicopatológicas y clínicas se puede observar que las personas del
grupo de dependientes así como las personas del grupo residencial son las que presentan
las peores puntuaciones en el GAF y las puntuaciones más graves en la PANSS,
especialmente el segundo de los grupos. También las puntuaciones en la escala de Prudo
y Blum nos muestran que las personas dependientes y residenciales están ubicadas en la
categoría de IVb (con necesidad de ingreso y más de 2,5 años de evolución); lo mismo
observamos en las puntuaciones de la escala de Ontario, donde se observan las
puntuaciones más graves en el grupo de dependientes y de residenciales. Es destacable
que el número de intentos de suicidios sea superior en el grupo de las personas con
residencia, pese al hecho que están ingresados en instituciones y bajo supervisión
constante. Respeto a las recaídas, se puede observar que el grupo de dependientes son
los que presentan mayor problemática. Por otra parte, se puede observar que las
personas que tienen una mejor adherencia a la medicación y también los que tienen
mayores cumplimientos en la asistencia a visitas son las personas del grupo de
autónomos. Las personas que tienen peor cumplimiento son los dependientes y también
los residenciales, no obstante disponer de un mayor control y supervisión de su
medicación y atención. A pesar de todo, estos resultados no llegan a ser significativos,
aunque sí se observan las tendencias descritas. Como resumen, podemos decir que el
perfil clínico de las personas residenciales es más grave tanto a nivel de psicopatología
como de aspectos clínicos como los ingresos y el número de suicidios. El grupo de
dependientes también presenta un bajo funcionamiento y un alto nivel de síntomas, así
como mayor número de ingresos.
74
Características de funcionamiento y carga
La tabla IV.13 muestra las características de funcionamiento de la muestra en cada uno
de los grupos de dependencia. Existen diferencias significativas en las puntuaciones del
GAF general y social, así como en cada una de las subescalas del cuestionario WHODAS de discapacidad. Los resultados nos indican que las personas que están
clasificadas en el grupo de dependientes así como las del grupo de residenciales son las
que obtienen las puntuaciones más bajas en el GAF social y en el total, con valores
alrededor de 30-35 que indican personas con problemáticas graves en las relaciones
sociales y en la inserción comunitaria. Las personas autónomas obtienen puntuaciones
por encima de 70 en las puntuaciones del GAF, lo que indica que se trata de personas
adaptadas a los requerimientos sociales de la comunidad. La muestra de personas no
dependientes obtienen valores por encima de 50, que es el límite a considerar en una
persona con TMG. Respeto a las puntuaciones en las subescalas del DAS también se
puede observar que existe mayor porcentaje de personas que pertenecen al grupo de
dependientes, así como los residenciales, que obtienen las puntuaciones más elevadas en
discapacidad en todas las áreas. En la discapacidad, a nivel de cuidado personal no hay
personas que presenten una discapacidad importante en el grupo de autónomos, y,
aproximadamente, un 10% con discapacidad severa o más grave en el grupo de no
dependientes. En cambio, en los otros dos grupos existen más del 25% con esta
problemática, especialmente en el grupo de residenciales. En el WHO-DAS ocupacional
se puede observar como el grupo de autónomos no tienen problemas de discapacidades
en esta área. Pero más del 50% de las personas que pertenecen a los otros tres grupos sí,
más específicamente el grupo de dependientes en los que más del 80% tienen una
puntuación máxima en discapacidad ocupacional. Respeto al WHO-DAS familiar,
observamos que la mayor parte de la muestra de los pacientes residenciales tiene
problemáticas graves familiares, contrarrestando con las personas del grupo de
autónomos, ninguno de los cuales presenta la mínima discapacidad en esta área. El
grupo de dependientes también tiene mayor porcentaje de personas con esta
problemática en comparación con el grupo de no dependientes, pese a que los dos
presentan un alto porcentaje de personas con discapacidad en el área familiar. Por lo que
respecta a la discapacidad en otras áreas sociales, hace falta destacar el grupo de
autónomos que tampoco presenta problemática en esta subescala y el grupo de
residenciales que es el que presenta la mayor discapacidad. El grupo de dependientes,
en comparación con los no dependientes, también presenta más porcentaje de personas
con problemáticas severas. Los resultados evidencian que las personas dependientes y
residenciales de la muestra son las que presentan mayores problemas en el
funcionamiento psicosocial, y las personas del grupo autónomo destacan por su grado
de integración en las actividades sociales comunitarias.
75
Tabla IV.14 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles
TMG-E (GAF y Das)
n=329
n
GAF SOCIAL
GAF TOTAL
3
3
n
Auto-E
NoDep-E
DepCom-E
Resid-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18.54%
2.74%
_
σ)
X(
76.67
(5.77)
76.67
(5.77)
n
223
223
_
σ)
X(
52.01
(14.83)
53.50
(13.82)
n
61
61
_
σ)
X(
37.03
(7.42)
36.67
(6.75)
n
9
9
_
σ)
X(
31.56
(8.01)
30.33
(9.71)
%
n
%
n
%
n
%
p-val*
0.000
0.000
DAS CUIDADO PERSONAL
SIN DISCAPACIDAD
2
66.7
98
44.5
12
19.7
1
12.5
DISCAPACIDAD MÍNIMA
1
33.3
63
28.6
20
32.8
3
37.5
DISCAPACIDAD OBVIA
0
0
36
16.4
13
21.3
1
12.5
DISCAPACIDAD SEVERA
0
0
21
9.5
14
23.0
2
25
DISCAPAC. MUY SEVERA
0
0
2
0.9
2
3.3
1
12.5
DISCAPACIDAD MÁXIMA
0
0
0
0
0
0
0
0
Total
3
100
220
100
61
100
8
100
SIN DISCAPACIDAD
2
66.7
24
10.9
0
0
0
0
DISCAPACIDAD MÍNIMA
1
33.3
32
14.5
2
3.3
0
0
DISCAPACIDAD OBVIA
0
0
19
8.6
1
1.6
0
0
DISCAPACIDAD SEVERA
0
0
11
5
4
6.6
0
0
DISCAPAC. MUY SEVERA
0
0
10
4.5
4
6.6
3
33.3
0.008
DAS OCUPACIÓN
DISCAPACIDAD MÁXIMA
0
0
124
56.4
50
82
6
66.7
Total
3
100
220
100
61
100
9
100
SIN DISCAPACIDAD
3
100
43
19.9
1
1.7
0
0
DISCAPACIDAD MÍNIMA
0
0
79
36.6
7
11.9
0
0
DISCAPACIDAD OBVIA
0
0
53
24.5
21
35.6
0
0
DISCAPACIDAD SEVERA
0
0
34
15.7
21
35.6
1
16.7
DISCAPAC. MUY SEVERA
0
0
5
2.3
7
11.9
3
50
0.000
DAS FAMILIAR
DISCAPACIDAD MÁXIMA
0
0
2
0.9
2
3.4
2
33.3
Total
3
100
216
100
59
100
6
100
0.000
DAS OTRAS ACTIVIDADES
SIN DISCAPACIDAD
1
33.3
26
11.8
0
0
0
0
DISCAPACIDAD MÍNIMA
2
66.7
56
25.5
2
3.3
1
11.1
DISCAPACITAT OBVIA
0
0
74
33.6
20
32.8
1
11.1
DISCAPACIDAD SEVERA
0
0
39
17.7
14
23
2
22.2
DISCAPAC. MUY SEVERA
0
0
23
10.5
21
34.4
4
44.4
DISCAPACIDAD MÁXIMA
0
0
2
0.9
4
6.6
1
11.1
Total
3
100
220
100
61
100
9
100
0.000
76
La IV.15 muestra ítems de las partes A y F del cuestionario de carga familiar ECFOS
(en el grupo de autónomos la puntuación es 0, ya que no generan carga). En
Dependientes residenciales las puntuaciones son también inferiores ya que están
ingresados y reciben atención fundamentalmente por parte de los servicios formales.
Aunque aparecen diferencias significativas en toma de medicación y acompañamiento a
las consultas, las distribuciones de porcentajes no son muy diferentes entre el grupo de
dependientes y el grupo de no dependientes; lo que nos indica que las horas de apoyo
recibido por los familiares en los dos grupos es similar.
La tabla IV.16 nos muestra la necesidad de apoyo por problemas de conducta en cada
uno de los grupos de dependencia. No existen diferencias significativas entre los grupos
en cada uno de los ítems de contención de problemas de conducta.
77
Tabla IV.15 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles
TMG-E (ECFOS A y F)
Auto-E
n=329
n
NoDep-E
DepCom-e
Resi-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18,54%
2.74%
%
n
%
AYUDA DEL CUIDADOR PRINCIPAL EN AVDs ítems A1c-A10c
HIGIENE PERSONAL ítem A1c
<1
0
0
130
80.8
1-7
0
0
26
16.2
8-14
0
0
2
1.2
15-21
0
0
2
1.2
>21
0
0
1
0.6
Total 205
0
0
161
100
TOMA DE MEDICACIÓN ítem A2c
<1
0
0
139
86.4
1-7
0
0
18
11.3
8-14
0
0
1
0.6
15-21
0
0
2
1.2
>21
0
0
1
0.6
Total 205
0
0
161
100
TAREAS DOMÉSTICAS ítem A3c
<1
0
0
102
63.4
1-7
0
0
37
22.9
8-14
0
0
7
4.3
15-21
0
0
8
5.0
>21
0
0
7
4.3
Total 205
0
0
161
100
COMPRAS ítem A4c
<1
0
0
127
78.9
1-7
0
0
28
17.4
8-14
0
0
2
1.2
15-21
0
0
2
1.2
>21
0
0
2
1.2
Total 205
0
0
161
100
PREPARAR COMIDA ítem A5c
<1
0
0
145
90.1
1-7
0
0
11
6.8
8-14
0
0
4
2.5
15-21
0
0
1
0.6
>21
0
0
0
0
Total 205
0
0
161
100
DESPLAZAMIENTO ítem A6c
<1
0
0
147
91.4
1-7
0
0
11
6.9
8-14
0
0
1
0.6
15-21
0
0
1
0.6
>21
0
0
1
0.6
Total 205
0
0
161
100
GESTIÓN DEL DINERO ítem A7c
<1
0
0
128
79.5
1-7
0
0
26
16.2
8-14
0
0
5
3.1
15-21
0
0
2
1.2
>21
0
0
0
0
Total 205
0
0
161
100
DISTRIBUCIÓN DEL TIEMPO ítem A8c
<1
0
0
127
78.8
1-7
0
0
26
16.2
8-14
0
0
1
0.6
15-21
0
0
7
4.3
>21
0
0
0
0
Total 205
0
0
161
100
ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c
<1
0
0
143
88.8
1-7
0
0
14
8.7
8-14
0
0
3
1.9
15-21
0
0
1
0.6
>21
0
0
0
0
Total 205
0
0
161
100
GESTIONES ítem A10c
<1
0
0
145
90.1
1-7
0
0
15
9.3
8-14
0
0
1
0.6
15-21
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
Total 205
0
0
161
100
AYUDA DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs (MEDIA HORAS SEMANA)
<1
0
0
50
41.4
1-7
0
0
18
14.9
8-14
0
0
7
5.8
15-21
0
0
19
15.7
>21
0
0
27
22.3
Total 149
0
0
121
100
n
%
n
%
p-val *
28
11
1
0
0
40
70.0
27.5
2.5
0
0
100
4
0
0
0
0
4
100
0
0
0
0
100
0.448
33
5
0
0
2
40
82.5
12.5
0
0
5.0
100
3
0
1
0
0
4
75.0
0
25.0
0
0
100
0.001
24
12
1
0
3
40
60.0
30.0
2.5
0
7.5
100
3
0
0
0
1
4
75.0
0
0
0
25.0
100
0.237
33
4
1
1
1
40
82.5
10
2.5
2.5
2.5
100
2
2
0
0
0
4
50.0
50.0
0
0
0
100
0.651
34
5
1
0
0
40
85.0
12.5
2.5
0
0
100
4
0
0
0
0
4
100
0
0
0
0
100
0.528
30
9
0
0
1
40
75.0
22.5
0
0
2.5
100
3
1
0
0
0
4
75.0
25.0
0
0
0
100
0.104
31
9
0
0
0
40
77.5
22.5
0
0
0
100
4
0
0
0
0
4
100
0
0
0
0
100
0.685
27
10
1
0
2
40
67.5
24.5
2.5
0
5.0
100
4
0
0
0
0
4
100
0
0
0
0
100
0.146
34
4
0
1
1
40
85.0
10.0
0
2.5
2.5
100
2
1
0
1
0
4
50.0
25.0
0
25.0
0
100
0.009
35
4
0
1
0
40
ítem F2
11
4
2
3
6
26
87.5
10.0
0
2.5
0
100
2
2
0
0
0
4
50.0
50.0
0
0
0
100
0.000
42.3
15.3
7.7
11.5
23.1
100
0
2
0
0
0
2
0
100
0
0
0
100
0.005
78
Tabla IV.16 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles
TMG-E (Ecfos D)
Auto-E
n=329
n
NoDep-E
DepCom-E
Resid-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18,54%
2.74%
n
%
%
n
%
n
%
p-val*
AYUDA EN EL CONTROL DE PROBLEMAS DE CONDUCTA ítems B1-B7
CONDUCTAS INADECUADAS ítem B1
SÍ
0
0
58
36
NO
0
0
103
64
15
25
37.5
62.5
3
1
75.0
25.0
Total
0
0
DEMANDAS DE ATENCIÓN
161
100
ítem B2
40
100
4
100
SÍ
0
0
29
18.0
10
25.0
1
25.0
NO
0
0
132
82.0
30
75.0
3
75.0
Total
0
0
161
100
40
100
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS INADECUADAS ítem B3
4
100
SÍ
0
0
37
23.0
7
17.5
0
0
NO
0
0
124
77.0
33
82.5
4
100
Total
0
0
161
100
40
100
4
100
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS
AGRESIVAS
SÍ
0
0
36
22.4
9
22.5
1
25.0
NO
0
0
125
77.6
31
77.5
3
75.0
Total
0
0
161
IDEAS DE SUICIDIO Ítem B5
100
40
100
4
100
SÍ
0
0
26
16.1
3
7.5
1
25.0
NO
0
0
135
83.9
37
92.5
3
75.0
161
ítem B6
100
40
100
4
100
Total
0
0
CONSUMO DE ALCOHOL
0.280
0.584
0.430
ítem B4
SÍ
0
0
17
10.6
3
7.5
0
0
NO
Total
0
0
144
89.4
37
92.5
4
100
0
0
161
CONSUMO DE DROGAS ítem B7
100
40
100
4
100
SÍ
0
0
7
4.3
5
12.5
0
0
NO
0
0
154
95.7
35
87.5
4
100
Total
0
0
161
100
40
100
4
100
0.992
0.322
0.677
0.128
HORAS DE DEDICACIÓN SEMANAL PARA CONTROL GLOBAL DE CONDUCTAS ítem BC
<1
0
0
102
68.8
27
67.5
3
75.0
1- 7
0
0
29
18.1
6
15.0
1
25.0
8 -14
0
0
8
5.0
1
2.5
0
0
15-21
0
0
4
2.5
1
2.5
0
0
> 21
0
0
9
5.7
5
12.5
0
0
Total
0
0
160
100
40
100
4
100
0.608
* Se ha utilizado chi-2 para las variables categóricas.
79
Tabla IV.17 Motivo de la no inclusión en ECFOS en la muestra TMG según perfiles TMG-E
n=329
NEGATIVA DEL PACIENTE
NEGATIVA DEL CUIDADOR
AUSENCIA DEL CUIDADOR
PACIENTE AUTÓNOMO
OTROS MOTIVOS
NEGATIVA DEL TERAPEUTA
ECFOS RESPUESTO
Total 205
Auto-E
NoDep-E
DepCom-E
Resid-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18.54%
2.74%
p-val*
n
%
n
%
n
%
n
%
0
0
0
3
0
0
0
3
0
0
0
100
0
0
0
100
35
12
8
7
17
16
161
256
13.7
4.7
3.1
2.7
6.6
6.3
62.9
100
5
6
7
0
0
3
40
61
8.2
9.8
11.5
0
0
4.9
65.6
100
0
2
3
0
0
0
4
9
0
22.2
33.3
0
0
0
44.45
100
0.000
*chi-cuadrado
Utilización de servicios
En la tabla IV.18 se describe la media de utilización de servicios ambulatorios,
hospitalarios y de actividades de día en cada uno de los grupos de dependencia. Los
resultados muestran que existen diferencias significativas entre grupos en las variables
de psiquiatra y trabajador social del Centro de Salud Mental (CSM). Las personas
dependientes de la muestra son atendidas en más ocasiones por el psiquiatra del
ambulatorio que el resto de los grupos. Es posible que la media sea inferior en el grupo
de residenciales puesto que algunos de ellos están hospitalizados en servicios de salud
mental donde le atiende el personal de este servicio. Por otra parte, las personas no
dependientes son las que están siendo menos visitadas por el trabajador social del CSM,
incluso en relación a las residenciales. Se considera además que, pese a no encontrar
diferencias significativas en la media de utilización de servicios de enfermería
comunitarios, la media de utilización es más elevada en pacientes dependientes.
Respecto a la utilización de servicios de día, el que presenta diferencias significativas en
la utilización es el hospital de día. Los resultados muestran que las personas del grupo
de dependientes realizan una mayor utilización de este servicio.
Con respecto a los servicios de hospitalización, existen diferencias significativas en la
utilización de servicios de media y larga estancia y residenciales. Cabe destacar la alta
utilización de estos servicios, hecho comprensible puesto que las personas que
pertenecen a este grupo son aquellas que durante el último año fueron ingresadas en un
hospital o en una residencia. Pese a que no hay diferencias significativas, también hace
falta destacar que la media de estancias en agudos es más elevada en el grupo de
personas dependientes, lo que los clasifica como las
personas más graves
psicopatológicamente, coincidiendo con los resultados comentados previamente en el
apartado de aspectos clínicos.
80
Tabla IV.18 Utilización de servicios en la muestra TMG según perfiles TMG-E (contactos y días de estancia)
n=329
Auto-E
NoDep-E
nc = 3
0.91%
_
X
n
σ
DepCom-E
Resid-E
nc =256
nc =61
nc =9
77.81%
18,54%
2.74%
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
p-val
SERVICIOS AMBULATORIOS (O) contactos
PSIQUIATRA
3
4.33
0.58
251
5.64
7.1
61
7.38
5.8
8
4.13
3.83
0.049
PSICÓLOGO
3
0
0
250
0.87
5.06
61
0.18
1.41
8
0
0
0.520
ENFERMERO
3
0.67
1.15
250
6.36
8.32
61
8.98
10.22
8
2.25
3.88
0.090
TRABAJADOR SOCIAL
3
2.33
3.21
250
1.25
3.66
61
2.2
3.78
8
2.5
4.07
0.023
TERAPIA DE GRUPO
3
0
0
250
0.72
4.74
61
1.1
4.88
8
0
0
0.815
MÉDICO FAMILIAR
3
4
6.93
243
3.40
8.43
61
2.25
5.87
8
1.62
4.21
0.113
MÉDICO ESPECIALISTA
3
0.33
0.58
241
0.27
1.03
61
0.38
2.11
8
0.25
0.71
0.515
URGENCIAS
3
0
0
239
0.001
0.002
61
0.001
0.002
8
0.001
0.001
0.830
SERVICIOS DE DÍA (D)
días de estancia
HOSPITAL DE DÍA
3
0
0
238
2.1
16.31
61
16.03
53.98
8
0
0
0.028
CENTRO DE DÍA
3
0
0
238
0.10
1.32
61
0
0
8
0
0
0.895
TERAPIA OCUPACIONAL
3
0
0
238
12.81
51.91
61
30.37
83.41
8
0
0
0.215
SERVICIOS RESIDENCIALES (R)
días de estancia
AGUDOS
3
0
0
250
3.72
15.70
61
16.00
51.93
9
3.77
8.07
0.084
U. M. L. ESTANCIA
3
0
0
250
0
0
61
8.39
48.69
9
116.89
175.77
0.000
VIVIENDA TUTELADA
3
0
0
237
1.54
23.70
61
11.96
65.53
8
0
0
0.239
RESIDENCIAS
3
0
0
238
0.88
1.36
61
0
0
8
222.00
162.96
0.000
81
Tabla IV. 19 Media de horas de atención formal de la muestra TMG (equivalentes en ayudas en AVDs en los diferentes servicios)
según perfiles TMG-E
n =329
n
Auto-E
NoDep-E
DepCom-E
Resid-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18,54%
2.74%
h
X
σ
0.12
0.09
n
h
σ
X
n
h
σ
X
n
h
σ
X
p-val
SERVICIOS AMBULATORIOS (O)
3
0.5
HOSPIT. DE DÍA
3
8
0
0
CENTRO DE DÍA
3
2.5
0
0
TERAPIA OCUP.
3
2.5
0
0
3
-
0
0
24
0
0
Total horas
234
0.5
0.18
0.16
61
0.5
238
8
0.32
2.5
61
8
238
2.5
0.01
0.20
61
2.5
2.5
0.49
1.99
61
2.5
238
-
0.83
3.15
61
-
237
24
2.49
13.09
61
24
0.24
0.19
8
0.5
0.11
0.06
0.004
8.28
8
8
0
0
0.028
0
0
8
2.5
0
0
0.89
1.16
3.19
8
2.5
0
0
0.215
3.62
8.70
8
-
0
0
0.43
16.73
49.11
8
24
122.6
62.7
0.000
SERVICIOS DE DÍA (D)
Total horas
2.45
SERVICIOS RESIDENCIALES (R)
Total horas
3
h: número de horas equivalentes;
x: media de horas de atención al usuario
82
La tabla IV.20 muestra las horas de atención (formal, informal y total) en cada uno de
los grupos de dependencia. Cabe destacar que más de un 40% de los no dependientes
reciben cuidados informales (de cuidadores no retribuidos o familiares) más de 21 horas
semanales, siento este porcentaje aún mayor en el grupo de dependientes (55%). A
pesar de estos resultados, no se encuentran diferencias significativas, posiblemente
debido a la baja prevalencia de casos en los grupos extremos. Con respecto a las horas
de apoyo formal (suma de horas de atención en CSM -0.5h-, hospital de día -8h-, centro
de día y terapia ocupacional -2h- y servicios hospitalarios y residenciales -24h-) sí se
encuentran diferencias significativas con un mayor grado de atención por parte de
servicios sanitarios y o/socio-sanitarios (87.5% reciben más de 21horas de atención
semanal). Es destacable también el grupo de dependientes que casi en un 20% de la
muestra está recibiendo más de 21horas de atención semanales por parte de los servicios
formales. Si tenemos en cuenta el total de horas que invierten los servicios sanitarios y
las familias encontramos que en el caso de autónomos no habría ninguna persona con
más de una hora de atención a la semana, en el grupo de no dependientes habría un
46.8% que reciben más de 21horas de atención semanales, en el grupo de dependientes
hay un 72.5% que necesitan una atención de más de 21horas semanales y en el grupo de
residenciales el 100% reciben más de 21horas de atención semanal.
En la tabla IV.21 se muestra la comparación entre los criterios del grupo de expertos y
los dominios de AVD considerada en los criterios del IMSERSO, en cuanto a horas de
atención en relación a los grupos clasificados de dependencia. Los resultados muestran
que en el caso del grupo de autónomos los criterios serían los mismos para ambas
valoraciones, pero seria el único grupo que se valoraría igual. En el caso de los no
dependientes encontramos que más de un 45% de las personas de la muestra obtienen
un apoyo de más de 21horas a la semana según la valoración de los expertos mientras
que la valoración con los criterios del IMSERSO sólo incluiría un 10% de personas con
esta necesidad de ayuda, si tenemos en cuenta los servicios formales e informales. En el
supuesto de que sólo se valore la ayuda informal el porcentaje es inferior (1.2%). En el
grupo de dependientes según los criterios del grupo de expertos los resultados muestran
que más de un 72% necesitan una atención superior a 21 horas mientras que si nos
guiamos por los criterios del IMSERSO sólo quedarían incluidos un 32.5% de estos,
teniendo en cuenta tanta ayuda formal como informal. Si sólo se tuviera en cuenta la
ayuda informal el porcentaje de casos que quedarían incluidos según el IMSERSO sería
de 2.5%. Por último, por lo que respecta al grupo de personas institucionalizadas según
el criterio del IMSERSO sólo quedarían incluidas un 75% de ellas mientras que en los
criterios del grupo de expertos se incluirían el total de la muestra.
83
Tabla IV.20 Horas de atención informales, formales y totales en la muestra TMG según perfiles TMG-E
n =329
H.
INFORMAL-E
n
%
Auto-E
NoDep-E
DepCom-E
Resid-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18,54%
2.74%
H.
FORMAL
n
%
H.
TOTAL
n
%
H. INFORMAL-E
H.
FORMAL
H.
TOTAL
H. INFORMAL-E
H.
FORMAL
H.
TOTAL
H. INFORMAL-E
H.
FORMAL
H.
TOTAL
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
5.0
0
0
0
0
0
0
HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES *
< 1
3
100
3
100
3
100
25
15.8
177
79.7
23
14.9
4
10.0
37
60.7
2
1-7
0
0
0
0
0
0
37
23.4
17
7.7
22
14.3
9
22.5
5
8.2
2
5.0
1
0.25
0
0
0
0
8-14
0
0
0
0
0
0
20
12.7
14
6.3
22
14.3
1
2.5
4
6.6
4
10.0
2
0.50
1
12.5
0
0
15-21
0
0
0
0
0
0
12
7.6
7
3.2
15
9.7
4
10.0
3
4.9
3
7.5
1
0.25
0
0
0
0
> 21
0
0
0
0
0
0
64
40.5
7
3.2
72
46.8
22
55.0
12
19.7
29
72.5
0
0
7
87.5
4
100
Total
3
100
3
100
3
100
158
100
222
100
154
100
40
100
40
100
40
100
4
100
8
100
4
100
Horas de atención informal a partir del Ecfos y según expertos (H. Informal-E), Kruskal-Wallis p=0.71.
Horas de atención formales a partir del uso de servicios (H.Formal), Kruskal-Wallis p=0.000.
Horas totales de atención según expertos, calculadas sumando informal y formal (H.Total-E), Kruskal-Wallis p=0.114
84
Tabla IV. 21 Horas de atención informales y totales en la muestra TMG según perfiles
TMG-E y dominios del IMSERSO
Auto-E
NoDep-E
DepCom-E
Resid-E
nc = 3
nc =256
nc =61
nc =9
0.91%
77.81%
18.54%
2.74%
Totales
n=329
H.
INFORMALE
n
%
H. TOTAL
n
%
H.
INFORMAL-E
n
%
H. TOTAL
n
H.
INFORMALE
H. TOTAL
H.
INFORMALE
H. TOTAL
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES EXPERTOS *
< 1
3
100
3
100
25
15.8
23
14.9
4
10.0
2
5.0
0
0
0
0
60
14.8
1-7
0
0
0
0
37
23.4
22
14.3
9
22.5
2
5.0
1
25
0
0
71
17.5
8-14
0
0
0
0
20
12.7
22
14.3
1
2.5
4
10.0
2
50
0
0
49
12.1
15-21
0
0
0
0
12
7.6
15
9.7
4
10.0
3
7.5
1
25
0
0
35
8.6
> 21
0
0
0
0
64
40.5
72
46.8
22
55.0
29
72.5
0
0
4
100
191
47.0
Total
3
100
3
100
158
100
154
100
40
100
40
100
4
100
4
100
406
100
HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES SEGÚN DOMINIOS DEL IMSERSO **
< 1
3
100
3
100
100
62.1
88
56.4
14
35.0
7
17.5
3
75.0
0
0
218
53.04
1-7
0
0
0
0
52
32.2
23
14.7
16
40.0
6
15.0
1
25.0
0
0
98
23,84
8-14
0
0
0
0
4
2.5
24
15.4
6
15.0
7
17.5
0
0
1
25.0
42
10,22
15-21
0
0
0
0
3
1.9
5
3.2
3
7.5
7
17.5
0
0
0
0
18
4,4
> 21
0
0
0
0
2
1.2
16
10.3
1
2.5
13
32.5
0
0
3
75.0
35
8,5
Total
3
100
3
100
161
100
156
100
40
100
40
100
4
100
4
100
411
100
* En el criterio de expertos no se han sumado las horas de acompañamiento a visitas ni a gestiones.
** El cálculo de horas de atención del IMSERSO se ha hecho con lea AVDs del ECFOS que
corresponden a los dominios señalados por el IMSERSO: higiene personal, cuidado de la salud,
alimentación y movilidad.
85
V
Aplicación de la
clasificación basada en
reglas (CIBR) en la
muestra TMG
Karina Gibert
Juan Carlos Martín
1
V Aplicación de la Clasificación Basada en Reglas (CIBR) en la
muestra TMG
V.1 Perfiles identificados por Clasificación Basada en Reglas: TMG-K
La Base de Conocimiento a priori de los expertos que se ha utilizado para la Clasificación
Basada en Reglas se concreta en unas reglas, después de un proceso de desarrollo y
comprensión del dominio (anexo 2). Se siguen los pasos previstos en el proceso de
Clasificación Basada en Reglas, seleccionando un subconjunto de variables de la base de
datos PSICOST II, contrastando su relevancia con la opinión de expertos para la
determinación de perfiles diferenciados de dependencia.
La información contenida en los ítems de las secciones A (actividades de la vida diaria) y B
(comportamiento) del ECFOS se resumió en 5 variables derivadas (anexo 3), tomando en
consideración la recomendación del ingeniero del conocimiento para evitar que el paquete
entero de ítems llegara a dominar el proceso de la formación de las clases, que era un efecto
no deseado por los expertos.
Una vez explicitado el conocimiento a priori se elaboró un primer dendrograma de
clasificación y una serie de paneles gráficos (class-panel graphs o panel de clases, K. Gibert
2005) con información relativa a las diferentes clases obtenidas mediante la fijación de
diferentes puntos de corte en el dendrograma, y esta información llevó a la extracción de
nuevo conocimiento sobre el dominio y al reanálisis de los datos. En total, fue necesario
realizar 6 iteraciones para conseguir un resultado satisfactorio, en cada una de las cuales los
expertos podían explicitar parte de su conocimiento implícito a partir de los resultados
obtenidos, con la mejora consecuente de la Base de Conocimiento a priori y, en
consecuencia, de los resultados de la siguiente iteración. El dendrograma final se enseña en
la figura V.1 y el panel de clases asociado a las 5 clases identificadas en el mismo se puede
observar en la figura V.2.
El proceso de la clasificación basada en reglas aplicado a la base de datos de la muestra
PSICOST-II ha dado lugar a una clasificación en cinco perfiles (TMG-K):
• C299: Autónomos-K (Auto-K)
• C300: Solos-K (Sols-K)
• C297: Dependientes-K (Dep-K)
• Ci7: Residenciales-K (Resid-K)
• C292: Incompletos-K (Incomp-K)
87
• C299: Autónomos-K (Auto-K) (93 pacientes):
Se trata del grupo de buen pronóstico; son los que están mejor, son autónomos y se valen por
si mismos; pueden trabajar, prácticamente no generan carga a los cuidadores y no utilizan
intensivamente los servicios sanitarios. 38 empezaron estudios secundarios, 18 de los cuales
consiguieron terminarlos; otros 18 intentaron los estudios superiores y, entre ellos, 11 los
terminaron, siendo el mayor nivel educativo de entre todas las clases. Llevan enfermos un
tiempo inferior que los otros grupos (13 años de media).
Prudo&Blum2 = inferior a IV
GAF mayores
Gafcla2 entre 35 y 90, centrado en 63
Gafsoa2 entre 35 y 90, centrado en 58
DAS más bajos en algunos subtotales:
DASCPA2: con tendencia decreciente y mayoría con valor 0 (única clase
con este comportamiento)
DASFFA2 : entre 0 y 3, centrado en 0,8, mayoría de 0 y 1
DASFAA2: entre 0 y 5, centrat en 1,4 mayoria de 0 a 2
PANNS: registran los valores más bajos de todas las clases en todos los subtotales
P2+ : entre 7 y 22, centrat en 9
P2- : entre 7 y 32, centrat en 15,2
P2gral: entre 16 y 43, centrat en 25
Ni un intento de suicidio
Carga formal:
Nadie con más de 5 ingresos en urgencias
De media, 11 contactos con profesionales (alguien hasta 56)
No realizan estancias largas ni van a hogares protegidos
Pueden usar los hospitales de día, pero son los que menos los utilizan (2,3 días por
año de media)
Carga Informal:
Se ha podido administrar el ECFOS en el 87% (81 pacientes) de este grupo. Presentan
carga en ítems del bloc A, de hasta 4 horas/semana. Es el grupo con menos ítems
con carga en este bloque, 1,4 ítems de media con carga.
Según el criterio de expertos, 26 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en
cambio, según el criterio del IMSERSO, ninguno de ellos conseguiría este número
de horas de soporte.
Carga total:
Según el criterio de expertos, 26 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en
cambio, según el criterio del IMSERSO, únicamente uno de ellos llegaría a este
número de horas de soporte.
88
• (C300): Solos-K (Sols-K) (87 pacientes):
La principal característica de este grupo es que se compone de pacientes que viven solos.
Tienden a tener completos los estudios primarios, y presentan una evolución media de 15
años de enfermedad. Tienen puntuaciones intermedias de las escalas, entre el grupo de
autónomos y dependientes, pero no están bien. Probablemente requerirían más supervisión,
pero no la tienen. Presentan la adherencia terapéutica y de asistencia a las visitas y un patrón
de uso de servicios muy diferente al de los otros grupos. En aquellos casos en los cuales ha
sido posible evaluar el ECFOS, reflejan una cierta capacidad de autonomía y, prácticamente,
no generan carga familiar, sino en ítems aislados, como las tareas del hogar.
Prudo& Blum 2 = G-IVa o IVb
GAF mayor que en las clases anteriores
Gafcla2 entre 25 y 80, centrado en 52
Gafsoa2 entre 25 y 80, centrado en 51
DAS mayores que en les clases anteriores en algunos subtotales:
DASCPA2: repartidos uniformementeentre 0 y 2, centrado en 1
DASFFA2: entre 0 y 5, centrado en 1,7, mayoría de 1
DASFAA2: entre 0 y 4, centrado en 2, mayoría de 3
PANNS: menor que en las clases anteriores en todos los subtotales
P2+ : entre 7 y 33, centrado en 14,6
P2- : entre 7 y 38, centrado en 17,7
P2gral: entre 18 y 60, centrado en 30
Carga formal:
Su comportamiento no es intermedio en este aspecto, com les correspondería por sus
puntuaciones en las escalas. Son los que más utilizan algunos servicios sanitarios,
probablemente porque están solos. Algunos han acudido hasta 15 veces a urgencias.
De media, 10 contactos con profesionales (alguien hasta 51). No hacen estancias
residenciales largas. Son los que más veces vistan los hospitales de día (alrededor de
9,6 días por año)
Carga informal:
Todos los pacientes a los cuales no se evaluó el ECFOS porque se consideraron
“autónomos” y no tenían cuidador (y no estaban institucionalizados) están en esta
clase. Un 30% no facilitó la entrevista a un familiar. El ECFOS pudo administrarse a
11 pacientes de este grupo (12%) mostrando un perfil caracterizado por una baja
necesidad de soporte (hasta 7 horas/semana) fundamentalmente en les tareas del
hogar.
La mayoría no presenta carga en la sección B (problemas de conducta).
Según el criterio de expertos, 3 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en
cambio, según el criterio del IMSERSO, ninguno de ellos las conseguiría.
Carga total:
Según el criterio de expertos, 9 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en
cambio, según el criterio del IMSERSO, sólo 6 entre ellos llegarían a este número
de horas de soporte.
89
• (C297): Dependientes-K (Dep-K) (105 pacientes):
En general, contiene pacientes con altos niveles de dependencia. Es el grupo con pacientes
que están peor; en consecuencia, utilizan muchos recursos sanitarios y, desde el punto de
vista del cuidador, también son los que generan mayor carga.
Todos:
Prudo&Blum2 = IVa o IVb
GAF bajos, pero con una media mayor que el de Ci7
Gafcla2 entre 21 y 70, centrado en 43
Gafsoa2 entre 22 y 60, centrado en 40
DAS sensiblemente mayor en algún subtotal:
DASCPA2 (Cuidado personal): con tendencia creciente y máximo en 4 (única
clase con este comportamiento)
DASFOA2 (Ocupacional): la mayoría en 5, como en otras clases
DASFFA2 (Familiar): entre 0 y 5, centrado en 2,4, mayoría de 2 y 3
DASFAA2 (Otros): entre 1 y 5, centrado en 2,7, mayoría de 2 a 4
PANNS: mayor que en las otras clases, exceptuando Ci7, en todos los subtotales
P2+ : entre 7 y 36, centrado en 16,8
P2- : entre 9 y 42, centrado en 22,5
P2gral: entre 18 y 53, centrado en 35
La mayoría:
No han completado los estudios primarios
Su responsable es el padre
Reciben pensión no contributiva o de invalidez permanente o absoluta
Tienen una media de 15 años de evolución de la enfermedad
Carga formal:
Algunos de ellos han acudido hasta 15 veces a urgencias. Son los que tienen más
contactos con profesionales (de media, 18, hasta 108). La clase Ci7 es la única con
pacientes de larga estancia (hasta 38 días por año). No van a viviendas protegidas.
Después de la clase Ci7, es la que recibe una terapia ocupacional más intensa (26,4
días por año, de media).
Carga informal:
20 pacientes de este grupo no han pasado el ECFOS; 12, por negativa del propio
paciente, 5 por negativa del cuidador, 2 por negativa del terapeuta y 2 por otros
motivos, pero ninguno de ellos no es autónomo ni le falta cuidador.
La población a la cual se ha evaluado el ECFOS presenta carga en ítems del bloc A,
de hasta 28 horas/semana. Es el grupo que presenta más ítems con carga en este
bloque. De media, 4 ítems con carga, y con personas que pueden llegar a generar una
carga de más de 28 horas/semana, inclusive en 9 de los ítems del bloque B. Pueden
llegar a tener 6 ítems con carga en este bloque siendo la media, de 1 o 2 ítems con
carga (sólo utilizamos B1 y B2 en la clasificación y B1-B7 para contar cuantos ítems
de B generan carga). Según el criterio de expertos, 48 recibirían más de 21 horas de
soporte semanal; en cambio, según el criterio del IMSERSO, solamente 3 de ellos
llegarían a este número de horas de soporte.
Carga total
Según el criterio de expertos, 9 recibirían más de 57 horas de soporte semanal; en
cambio, según el criterio del IMSERSO, sólo recibirían 20.
90
• Ci7: Dependientes Residenciales-K (Resid-K) (9 pacientes):
Este grupo incluye la totalidad de pacientes que han recibido algún tipo de atención
residencial durante el primer año del estudio. Se trata de pacientes que han completado los
estudios de secundaria, reciben pensión no contributiva, presentan un subtipo evolutivo de
episodios con síntomas residuales interepisódicos con síntomas negativos acusados y más
años de evolución de la enfermedad (entre 13 y 38, centrado en 23). Son un poco mayores
que el resto, aunque las diferencias no son significativas (44,2) [32,61] El perfil clínico
muestra más tentativas de autolesión y peores niveles de funcionamiento y de gravedad:
Prudo&Blum2 = G-IVb
GAF clarament menor que en las otras clases
Gafcla2 entre 17 y 51, centrado en 31
Gafsoa2 entre 20 y 45, centrado en 29
DAS sensiblemente mayor en algunas subtotales
DASFOA2 (funcionamiento ocupacional): todos a 5, a pesar que hay otras
clases que mayoritariamente puntuan 5 en este ítem
DASFFA2 (funcionamiento familiar): entre 3 y 5, centrado en 4,4
DASFAA2 (funcionamiento en otras áreas): entre 3 y 5, centrado en 3,75
PANNS: mayor que en las otras clases, con diferencia, en algunos subtotales
P2- : entre 9 y 36, centrado en 27,8
P2gral: entre 22 y 58, centrado en 41
Carga formal:
Utilizan las residencias en mayor frecuencia que las otras clases (alrededor de 164
días/año) Siguen terapia ocupacional. Acuden a urgencias como máximo una vez. De
media, 7,4 contactos con profesionales (nunca más de 17). De media, 40 días/año en
viviendas protegidas
Carga informal:
A la mitad de este grup no se les ha pasado el ECFOS per ausencia de cuidador y, en
un caso, por negativa del usuario. El resto presenta carga: en ítems del bloque A, de
hasta 14 horas/semana, y puede llegar a tener hasta 3 ítems con carga en este bloque.
En ítems del bloc B, pueden necesitar un soporte de hasta 6 horas/semana y pueden
llegar a tener hasta 3 ítems con carga en este bloque. Según el criterio de expertos,
ninguno de ellos recibiría más de 21 horas de soporte semanal; en este caso, coincide
con el criterio del IMSERSO, puesto que tampoco se registra ningún usuario con más
de 21 horas semanales de soporte.
Carga total:
Según el criterio de expertos, 4 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en este
caso, coincide con el criteri del IMSERSO, ya que el mismo número recibiría un
soporte de más de 21 horas semanales.
• C292: Incomplets-K (Incomp-K) (12 pacientes):
Se compone íntegramente de pacientes que han abandonado el estudio por diversas razones.
Sólo se dispone de datos sociodemográficos y clínicos de la primera evaluación.
91
V.2 Análisis de las clases
Se han presentado en primer lugar los perfiles identificados como conclusión del estudio. A
continuación se analizan detalladamente las mismas, para explicar como se ha podido llegar a
los perfiles presentados previamente.
El análisis de las clases formadas en la base de datos PSICOST_II y las características que
distinguen las clases se han sintetizado a partir de los informes obtenidos con los paquetes
estadísticos KLASS y SPSS, que en diferents tablas que recogen los resultados más
relevantes del análisis. La exposición se estructura en tres grandes bloques de información:
- la situación general de los pacientes en las diferentes clases,
- el uso de servicios sanitarios (carga formal)
- la carga informal que asume el cuidador.
Para cada paquete de variables se muestra el panel de clases (K. Gibert et al, 2005) que
representa la distribución de las variables en las diferentes clases y permite ver qué variables
tienen comportamientos específicos o claramente diferenciados y en qué clases. Las tablas
incluyen una cuantificación de los resultados, útil para comparar las clases entre si y
contrastarlas con las correspondientes a la aplicación de los criterios de expertos en la
misma muestra (parte IV del estudio).
Se han realizado también pruebas inferenciales para estudiar la significación estadística de
las diferencias, prescindiendo de la clase C292, que contiene los datos faltantes; para las
variables cualitativas nominales se ha realizado el test de independencia de chi-cuadrado en
el bien entendido que sus resultados se tomarán con precaución cuando haya intersecciones
de pocos pacientes.
Descripción de la situación del paciente:
La figura muestra el panel de clases por este paquete de variables. Se presentan únicamente
las variables que tienen comportamiento diferenciado en alguna clase y que generan
diferencias significativas en las pruebas correspondientes (todas salen con significación muy
alta, p-valor <0.01)
92
Figura V.1 Dendrograma con la clasificación resultante de la evaluación de la dependencia
en las personas con TMG mediante CIBR (identificación de cinco clases: C299, C300, C297,
Ci7 y C292)
93
Figura V.2 Class panel graph de situación del paciente con la distribución de las variables
del estudio en los cinco grupos identificados (ver anexo 4 para identificar las variables)
La clase C292 es básicamente una clase de faltantes y, por esta razón, se ha etiquetado como
Incomp-K. La variable CASOIN2 confirma que esta clase concentra todos los pacientes que
han abandonado el estudio por diversas razones (T-I y T-II). Se observa la tendencia
creciente de los ítems que provienen del GAF (GAFCLA2, GAFSOA2) y la decreciente de
los que provienen del DAS (DASCPA3, DASFOA2, DAFFA2, DASFAA2) y del PANNS
(P2-PSTIV, P”-NEGTC, P2-GRAL), lo que indica que la situación del paciente mejora desde
la clase Ci7 (Resid-K) a C299 (Auto-K). También la escolaridad (ESCOLARI) mejora de
C297 a C299, mientras que los años de evolución de la enfermedad (ANYEVOL) disminuye
de Ci7 a C299. (Más detalles en el anexo I).
94
Tabla V.1 Características sociodemográficas de la muestra TMG según perfiles TMG-K
n=306
Auto-k
C299
nc = 93
Sols-k
C300
nc = 87
Dep-k
C297
nc = 105
Resid-k
Ci7
nc = 9
Incomp-k
C292
nc = 12
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
(3.9 %)
p-val
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
93
37.83
10.24
87
40.13
10.24
105
37.2
9.56
9
44.22
11.44
12
41
13.52
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
HOMBRE
64
68.82
52
59.77
76
72.38
6
66.67
10
16.67
MUJER
29
31.18
35
40.23
29
27.62
3
33.33
2
83.33
SOLTERO
72
77.42
66
75.86
85
80.95
9
100
2
16.67
CASADO/ P. ESTAB
20
21.51
6
6.9
15
14.29
0
0
2
16.67
DIVORCIADO
1
1.07
12
13.79
5
4.76
0
0
2
16.67
VIUDO
0
0
3
3.45
0
0
0
0
0
0
DESCONOCIDO
0
0
0
0
0
0
0
0
6
50.0
EDAD
0.137
SEXO
0.91
ESTADO CIVIL
<0.001
ESCOLARIZACIÓN
0
0
6
6.9
2
19.0
1
11.11
0
0
PRIMARIA INCOMPL
15
16.13
17
19.54
34
32.38
1
11.11
4
33.33
PRIMARIA COMPL.
17
18.28
27
31.03
28
26.67
2
22.22
1
8.33
SECUND. INCOMPL.
25
26.88
13
14.94
15
14.29
1
11.11
1
8.33
SECUND. COMPL.
18
19.35
10
11.49
17
16.19
3
33.33
0
0
0
NO ESCOLARIZ.
7
7.53
8
9.2
8
7.62
1
11.11
0
SUPER. COMPL.
11
11.83
6
6.9
1
0.95
0
0
0
0
DESCONOCIDO
0
0
0
0
0
0
0
0
6
50.0
SUPER. INCOMPL.
0.005
INGRESOS ECONÒMICOS
28
30.11
16
18.39
4
3.81
1
11.11
0
0
PRESTACIN PARO
4
4.3
2
2.3
0
0
0
0
1
8.33
I. TEMPORAL
1
1.08
3
3.45
3
2.86
0
0
0
0
I. PERMANENTE
6
6.45
6
6.9
18
17.14
0
0
1
8.33
I. PERM. ABSOLUT
24
25.81
21
24.14
21
20.0
1
11.11
1
8.33
GRAN INVALIDEZ
0
0
2
2.3
0
0
0
0
0
0
PENS. CTBA JUBIL.
0
0
1
1.15
1
0.95
0
0
0
0
PENS. NO CTBA
12
12.9
17
19.54
36
34.29
6
66.67
1
8.33
OTRAS FUENTES
4
4.3
5
5.75
5
4.76
1
11.11
0
0
RENTA FAMILIAR
0
0
1
1.15
5
4.76
0
0
0
0
14
15.05
13
14.94
12
11.43
0
0
8
66.67
TRABAJO
DESCONOCIDO
<0.001
OCUPACIÓN LABORAL
ACTIVO OCUPADO
29
31.18
19
21.84
7
6.67
1
11.11
0
0
ACTIVO PARATO
12
12.90
7
8.05
4
3.81
0
0
1
8.33
INACT. ESTUD.
4
4.30
2
2.30
2
1.90
0
0
0
0
INACT. T.DOM
2
2.15
3
3.45
4
3.81
0
0
0
0
INACT. JUBILADO
1
1.08
0
0
1
0.95
0
0
0
0
42
45.16
49
56.32
76
72.38
7
77.78
3
25
INACT. 0TRAS
3
3.23
5
5.75
11
10.48
1
11.11
1
8.33
DESCONOCIDO
0
0
2
2.30
0
0
0
0
7
58.33
INACT. OTRAS PE.
0.023
TIPO DE CONVIVENCIA
FAMILIA ORIGEN
63
67.75
52
59.77
85
80.95
0
0
1
8.33
FAMILIA PROPIA
18
19.35
12
13.79
13
12.38
0
0
2
16.67
<0.001
95
SOLO
8
8.6
14
16.09
3
2.87
1
11.11
1
8.33
VIVIENDA TUTELA.
0
0
1
1.15
0
0
0
0
0
0
INSTITUCIÓN
0
0
2
2.3
2
1.9
8
88.89
0
0
OTRAS
4
4.3
6
6.9
2
1.9
0
0
0
0
DESCONOCIDO
0
0
0
0
0
0
0
0
8
66.67
•
Se ha utilitzado chi-cuadrado para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las
cualitativas ordenadas o numéricas
Tabla V.2 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-K
(GAF y DAS)
n=306
GAF SOCIAL
GAF TOTAL
DAS CUID.
PERSONAL
DAS
OCUPACIÓN
DAS
FAMILIAR
DAS OTRAS
ACTIVIDADES
Auto-k
C299
nc = 93
Sols-k
C300
nc = 87
Dep-k
C297
nc = 105
Resid-k
Ci7
nc = 9
Incomp-k
C292
nc = 12
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
(3.9 %)
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
pval
92
58.22
15.47
57
51.02
13.05
102
39.94
9.25
8
29.87
9.34
0
-
-
<0.001
92
59.90
13.37
57
50.51
12.58
102
41.40
9.20
8
29.75
9.48
0
-
-
<0.001
90
0.41
0.56
56
1.05
1.02
102
1.63
1.14
7
1.71
1.38
0
-
-
90
2.76
2.14
56
3.50
1.83
102
4.56
0.97
8
5.00
0
0
-
-
89
0.81
0.75
51
1.71
1.17
102
2.36
0.93
5
4.40
0.89
0
-
-
90
1.44
1.08
56
2.00
1.06
102
2.77
1.08
8
3.75
1.28
0
-
-
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
DAS CUIDADO PERSONAL
0
56
60.22
21
24.14
22
20.95
1
11.11
0
0
1
31
33.33
16
18.39
25
23.81
3
33.33
0
0
2
3
3.23
15
17.24
25
23.81
1
11.11
0
0
3
3
3.45
29
27.62
1
11.11
0
0
4
1
1.15
1
0.95
1
11.11
0
0
2.86
2
22.22
12
100.0
DESCONOCIDO
3
3.23
31
35.63
3
0
18
19.35
5
5.75
0
0
0
0
0
0
1
21
22.58
5
5.75
4
3.81
0
0
0
0
2
7
7.53
10
11.49
1
0.95
0
0
0
0
3
3
3.23
3
3.45
8
7.62
0
0
0
0
4
1
1.08
3
3.45
10
9.52
0
0
0
0
5
40
43.01
30
34.48
79
75.24
8
88.89
0
0
3
3.23
31
35.63
3
2.86
1
11.11
12
100.0
0
33
35.48
6
6.90
2
1.90
0
0
0
0
1
42
45.16
20
22.99
15
14.29
0
0
0
0
2
12
12.90
13
14.94
39
37.14
0
0
0
0
3
2
2.15
8
9.20
37
35.24
1
11.11
0
0
4
0
0
3
3.45
8
7.62
1
11.11
0
0
<0.001
DAS OCUPACIÓN
DESCONOCIDO
<0.001
DAS FAMILIAR
<0.001
96
5
0
0
1
1.15
1
0.95
3
33.33
0
0
DESCONOCIDO
4
4.30
36
41.38
3
2.86
4
44.44
12
100.0
DAS OTRAS ACTIVIDADES
0
18
19.35
4
4.60
0
0
0
0
0
0
1
29
31.18
14
16.09
14
13.33
1
11.11
0
0
2
34
36.56
21
24.14
29
27.62
0
0
0
0
3
5
5.38
12
13.79
27
25.71
1
11.11
0
0
4
2
2.15
5
5.75
30
28.57
4
44.44
0
0
5
2
2.15
0
0
2
1.90
2
22.22
0
0
DESCONOCIDO
3
3.23
31
35.63
3
2.86
1
11.11
12
100.0
<0.001
Se ha utilitzado chi-cuadrado para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las
cualitativas ordenadas o numéricas
Carga informal:
En este apartado se analizan los ítems del ECFOS, que miden la carga que el paciente genera
al cuidador (familiar o similar). Técnicamente, estaríamos ante lo que se llama un paquete de
variables ilustrativas. En efecto, para construir los perfiles de TMG-K no se han utilitzado
directamente estas variables, sino las variables ItemA, MaximoA y MedianaA, ItemB,
MaximoB, MedianaB. A pesar de ello, a nivel interpretativo, es interesante estudiar el
comportamiento de los ítems del ECFOS en su forma original. La figura muestra el panel de
clases para este paquete de variables. Se presentan todas las variables del ECFOS de los
bloques A y B que recogen la carga del cuidador en actividades de la vida diaria (grupo A) y
las relacionadas con el comportamiento (grupo B). Para la interpretación, nos fijaremos sólo
en aquellas variables que resulten significativas (p-valor <0.05) que tienen comportamiento
diferenciado en alguna clase y que generan diferencias significativas en les pruebas
correspondientes (p-valor <0.05). (En el anexo número 4 figuran todas las variables de este
bloque).
Figura V.3 Class panel graph con los ítems de carga familiar en AVDs
(bloque A del ECFOS)
97
De hecho, la única variable que no es estrictamente significativa de este bloque es la que
mide la necesidad de soporte durante la comida (A5). Esta observación concuerda con el
hecho que en esta población, el problema de dependencia del paciente no necesariamente se
relaciona a un impedimento físico para comer (la mayoría puede hacerlo), sino más bien a
problemas de actitud relacionados con el trastorno mental que padece, y que el ECFOS no
mide. Se observa que los Resid-K (Ci7) no son los que más carga generan y que es en el
grupo C297 (Dep-K) donde se acumula mayor carga en la mayoría de ítems. La clase C299
(Auto-K) también presenta algunas cargas, pero son puntuales y la mayoría de pacientes no
generan ningún tipo de carga en actividades de la vida cotidiana. En cambio C300 (Sols-K)
reúnen muchos pacientes que no han pasado el ECFOS por diversas razones: bien viven
solos, bien son autónomos. Un 30% se han negado. Para el grupo C299 (Auto-K) las cargas
en los ítems A1 (lavarse), A3 (tareas del hogar), A6 (transportes), A8 (utilización del tiempo)
son inferiores en la clase C297 (Dep-K). En cambio, los pacientes de C300 (Sols-K)
necesitan más soporte en las tareas del hogar, y no necesitan tanta ayuda como las otras
clases, porque no tienen problemas para comer ni para utilizar transportes públicos, situación
que concuerda con el hecho que viven solos.
Tabla V.3 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-K
(ECFOS A y F)
n=306
Auto-k
nc = 93
Sols-K
nc = 87
Dep-K
nc = 105
Resid-K
nc = 9
Incomp-k
nc = 12
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
(3.9 %)
n
%
n
AJUT DEL CUIDADOR PRINCIPAL
HIGIENE PERSONAL ítem A1c
<1
73 78.49
9
1-7
7
7.53
1
8-14
1
1.08
0
15-21
0
0
1
>21
0
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76
TOMA MEDICACIÓN ítem A2c
<1
75 80.65 10
1-7
6
6.45
1
8-14
0
0
0
15-21
0
0
0
>21
0
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76
TAREAS DEL HOGAR ítem A3c
<1
63 67.75
5
1-7
14 15.05
4
8-14
0
0
1
15-21
1
1.08
0
>21
3
3.23
1
DESCONOCIDO
12
12.9
76
COMPRAS ítem A4c
<1
72 77.42
9
1-7
7
7.53
0
8-14
1
1.08
1
15-21
0
0
0
>21
1
1.08
1
DESCONOCIDO
12
12.9
76
PREPARAR COMIDA ítem A5c
<1
77
82.8
11
1-7
4
4.3
0
8-14
0
0
0
15-21
0
0
0
>21
0
0
0
%
n
%
n
%
EN AVDs ítems A1c-A10c
n
%
p-val
10.34
1.15
0
1.15
0
87.36
56
24
2
1
1
21
53.34
22.86
1.90
0.95
0.95
20.0
4
0
0
0
0
5
44.44
0
0
0
0
55.56
0
0
0
0
0
12
0
0
0
0
0
100.0
0.001
11.49
1.15
0
0
0
87.36
64
15
1
1
3
21
60.96
14.28
0.95
0.95
2.86
20.0
3
0
1
0
0
5
33.33
0
11.11
0
0
55.56
0
0
0
0
0
12
0
0
0
0
0
100.0
<0.001
5.74
4.60
1.15
0
1.15
87.36
38
27
6
7
6
21
36.19
25.71
5.71
6.67
5.71
20.0
4
0
0
0
0
5
44.44
0
0
0
0
55.56
0
0
0
0
0
12
0
0
0
0
0
100.0
<0.001
10.34
0
1.15
0
1.15
87.36
57
22
1
3
1
21
54.29
20.95
0.95
2.86
0.95
20.0
3
1
0
0
0
5
33.33
11.11
0
0
0
55.56
0
0
0
0
0
12
0
0
0
0
0
100.0
0.001
12.64
0
0
0
0
72
8
4
0
0
68.57
7.62
3.81
0
0
4
0
0
0
0
44.44
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0.063
98
DESCONOCIDIO 12
12.9
76 87.36 21
20.0
5
55.56
12
100.0
DESPLAZAMIENTO ítem A6c
<1
77
82.8
9
10.34 69 65.72 4
44.44
0
0
0.021
1-7
3
3.23
2
2.30
12 11.43 0
0
0
0
8-14
0
0
0
0
1
0.95
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
1
0.95
0
0
0
0
>21
1
1.08
0
0
1
0.95
0
0
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76 87.36 21
20.0
5
55.56
12
100.0
GESTIÓN DEL DINERO ítem A7c
<1
70 75.27
9
10.34 60 57.15 4
44.44
0
0
0.001
1-7
8
8.60
1
1.15
21
20.0
0
0
0
0
8-14
2
2.15
1
1.15
2
1.90
0
0
0
0
15-21
1
1.08
0
0
1
0.95
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76 87.36 21
20.0
5
55.56
12
100.0
DISTRIBUCIÓN DEL TIEMPO ítem A8c
<1
71 76.35
7
8.05
56 53.34 4
44.44
0
0
0.001
1-7
8
8.60
2
2.30
22 20.95 0
0
0
0
8-14
0
0
1
1.15
1
0.95
0
0
0
0
15-21
2
2.15
1
1.15
3
2.86
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
2
1.90
0
0
0
0
DESCONEGUT
12
12.9
76 87.36 21
20.0
5
55.56
12
100.0
ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c
<1
79 84.95 10
11.5
64 60.95 4
44.44
0
0
0.002
1-7
2
2.15
1
1.15
13 12.38 0
0
0
0
8-14
0
0
0
0
3
2.86
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
3
2.86
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
1
0.95
0
0
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76 87.36 21
20.0
5
55.56
12
100.0
GESTIONES ítem A10c
<1
82 85.43
8
9.20
68 64.77 3
33.33
0
0
0.007
1-7
1
1.08
3
3.45
14 13.33 1
11.11
0
0
8-14
0
0
0
0
1
0.95
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
1
0.95
0
0
0
0
>21
1
1.08
0
0
0
0
0
0
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76 87.36 21
20.0
5
55.56
12
100.0
AYUDA DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs (MEDIA DE HORAS SEMANA) ítem F2
0.871
<1
30 32.26
4
4.60
20 19.04 2
22.22
0
0
1-7
9
9.68
1
1.15
10
9.52
0
0
0
0
8-14
3
3.23
1
1.15
3
2.86
0
0
0
0
15-21
7
7.53
2
2.30
11 10.48 0
0
0
0
>21
16 17.20
1
1.15
11 10.48 0
0
0
0
DESCONOCIDO
28 30.11 78 89.66 50 47.62 7
77.78
12
100.00
99
Figura V.4 Class panel graph de la distribución de la carga del cuidador por problemas de conducta
en los ítems del bloque B del ECFOS
Las preguntas del bloque B se refieren a comportamientos:
Únicamente 4 presentan diferencias significativas entre estas clases:
B1: relativa a los comportamientos extravagantes, que avergüenzan al familiar
B3: molesta por las noches
B4: insulta, amenaza o ataca
B5: tendencias suicidas
Y no presentan comportamientos claramente diferenciados entre las clases los ítems:
B2: relativa a actitudes para llamar la atención
B6: bebe
B7: se droga
De las 4 que dan diferencias significativas entre una clase y otra, a excepción de C300 (SolsK), que tiene un comportamiento bien diferenciado.
La proporción de personas que no generan ninguna carga en estos cuatro ítems, va
aumentando entre Ci7 (Resid-K) y C299 (Auto-K). La clase C299 (Auto-K), en general, no
tiene ítems activos en este bloque (casi todos los pacientes tienen estos ítems con el valor
“Ninguno”, que indica que el paciente no genera carga alguna, por tener alterado aquel
comportamiento). El grupo C297 (Dep-K) es el que genera más carga (más que los pacientes
de la Ci7 (Resid-K), que no generan carga a la familia porque están ingresados).
100
Tabla V.4 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-K
(ECFOS B)
N=306
Auto-k
C299
Sols-k
C300
Dep-k
C297
Resid-k
Ci7
nc = 93
nc = 87
nc = 105
nc = 9
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
n
%
n
Incomp-k
C292
nc =
12
(3.9 %)
%
n
%
n
%
n
%
0
p-val
CONDUCTAS INADECUADAS ítem B1
SÍ
65
69.89
5
5.74
46
43.81
2
22.22
0
NO
16
17.20
6
5.90
38
36.19
2
22.22
0
0
DESCONOCIDO
12
12.90
76
87.36
21
20.0
5
55.56
12
100.0
0
DEMANDAS DE ATENCIÓN
ítem B2
SÍ
9
9.68
2
2.30
26
24.76
1
11.11
0
NO
72
77.42
9
10.34
58
55.24
3
33.33
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76
87.36
21
20.0
5
55.56
12
100.0
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS INADECUADAS
9
9.68
1
1.15
29
27.62
0
0
0
0
NO
72
77.42
10
11.49
55
52.98
4
44.44
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76
87.36
21
20.0
5
55.56
12
100.0
0
0
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS AGRESIVAS
0.020
ítem B3
SÍ
0.001
ítem B4
SÍ
10
10.75
1
1.15
29
27.62
0
0
NO
71
76.34
10
11.49
55
52.38
4
44.44
0
0
DESCONOCIDO
12
12.90
76
87.36
21
20.0
5
55.56
12
100.0
0
IDEAS DE SUICIDIO
<0.001
0.003
ítem B5
SÍ
4
4.30
2
2.30
20
19.05
1
11.11
0
NO
77
82.80
9
10.34
64
60.95
3
33.33
0
0
DESCONOCIDO
12
12.9
76
87.36
21
20.0
5
55.56
12
100.0
CONSUMO DE ALCOHOL
ítem B6
SÍ
5
5.38
1
1.15
11
10.48
0
0
0
0
NO
76
81.72
10
11.49
73
69.52
4
44.44
0
0
DESCONOCIDO
12
12.90
76
87.36
21
20.0
5
55.56
12
100.0
CONSUMO DE DROGAS
0.008
0.436
ítem B7
SÍ
1
1.08
1
1.15
8
7.62
1
11.11
0
0
NO
80
86.02
10
11.49
76
72.38
3
33.33
0
0
DESCONOCIDO
12
12.90
76
87.36
21
20.00
5
55.56
12
100.0
0.053
HORAS DE DEDICACIÓN SEMANAL PARA CONTROL GLOBAL DE CONDUCTAS ítem BC
<1
69
74.19
8
9.2
40
38.1
2
22.22
0
0
1-7
10
10.75
1
1.15
22
20.95
2
22.22
0
0
8-14
0
0
1
1.15
8
7.62
0
0
0
0
15-21
2
2.15
0
0
2
1.9
0
0
0
0
>21
0
0
1
1.15
11
10.48
0
0
0
0
12
12.9
76
87.36
22
20.95
5
55.56
12
100.0
DESCONOCIDO
<0.001
101
Tabla V.5 Motivos de la no inclusión en el ECFOS en la muestra TMG según perfiles TMG-K
n= 306
Auto-k
C299
nc = 93
Sols-k
C300
nc = 87
Dep-k
C297
nc = 105
Resid-k
Ci7
nc = 9
Incomp-k
C292
nc = 12
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
(3.9 %)
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
NEGATIVA PACIENTE
4
4.30
26
29.89
12
11,43
1
11.1
1
8.33
NEGATIVA CUIDADOR
5
5.38
5
5.75
5
4,76
0
0.00
0
0.00
AUSÈNCIA CUIDADOR
0
0.00
12
13.79
0
0.00
4
44.44
0
0.00
PACIENTE AUTÒNOMO
0
0.00
9
10.34
0
0.00
0
0.00
0
0.00
OTROS MOTIVOS
1
1.08
14
16.09
2
1.90
0
0.00
11
91.67
2
2.15
10
11.49
2
1.90
0
0.00
0
0.00
ECFOS EFECTUADO
81
87.10
11
12.64
84
80.00
4
44.44
0
0.00
Total
93
100
87
100
105
100
9
100
12
100
NEGATIVA TERAPEUTA
p-val
<0.001
Finalmente, se presenta un bloque de variables que sintetiza los resultados del ECFOS, que
son las utilizadas en la clasificación juntamente con los bloques de descripción de la
situación general del paciente y de carga formal para construir las clases. Todas ellas
generan pruebas de significación a (p-val<0.0001).
Figura V.5 Class panel graph con las variables del ECFOS seleccionadas para la formación de las clases
El número de ítems activos (ítemA y ítemB) de cada bloque disminuye de C297 (Dep-K) a
C299 (Auto-K). En el bloque A, sólo el grupo C297 (Dep-K) presenta una carga suficiente
en diferentes ítems que da como resultado una carga media superior a “Ninguna”. El valor
máximo de la carga también va disminuyendo de la clase C297 hasta la C299, a excepción de
la C300 (Sols-K) que no se puede valorar por falta de datos. Para el bloque B, la carga total
(BC) es menor en el grupo C299 (Auto-K), donde casi nadie requiere ninguna intervención
del familiar, a excepción de un par de pacientes. Para la clase C300 (Auto-K), no es dispone
de esta información, por los motivos comentados.
102
Características clínicas del paciente y carga formal
La figura enseña el panel de clases sobre las variables características clínicas del paciente y
utilización de servicios. Se presentan todas las variables disponibles referidas al uso de
servicios sanitarios por parte del paciente, indicándose en la parte inferior el nivel de
significación de la prueba inferencial correspondiente. Para la interpretación, nos
centraremos únicamente en aquellas variables que resulten significativas (p-valor <0.05) que
se caracterizan por un comportamiento diferenciado en alguna clase y que generan
diferencias significativas en les pruebas correspondientes (p-valor <0.05). (En el anexo
número 4 figuran todas las variables de este bloque).
Figura V.6 Class panel graph con las características clínicas del paciente y el uso de servicios
sanitarios
103
Tabla V.6 Características clínicas de la muestra TMG según perfiles TMG-K
Auto-k
C299
Sols-k
C300
Dep-k
C297
Resid-k
Ci7
nc = 93
nc = 87
nc = 105
nc = 9
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
n=306
Incomp-k
C292
nc =
12
(3.9 %)
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
n
_
X
σ
EDAD INICI
93
25.06
6.64
83
25.17
8.26
105
22.35
7.00
9
21.33
7.52
12
24.92
8.00
AÑOS EVOLU
93
12.76
9.03
83
14.82
9.1
105
14.85
8.76
9
22.89
788
12
16.08
10.21
0.011
RECAIDOS*
93
0.17
0.48
84
0.54
0.79
104
0.40
0.65
8
0.88
1.25
0
0
0
0.001
N.HOSPITAL
*
93
0.09
83
0.31
0.66
105
0.18
0.43
9
0.56
0.53
1
0
-
<0.001
GAF CLÍNICO
92
62.85
12.38
57
51.61
11.68
102
42.88
9.91
8
38
11.65
12
0
0
<0.001
PANNS GRAL
80
25.51
6.36
39
30
85
35.35
7.38
6
40.83
13.76
12
0
0
<0.001
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
0.41
9.75
p-val
0.018
INTENTOS SUÏCIDIO
0
93
100
73
83.91
104
99.05
7
77.78
5
41.67
1
0
0
8
9.20
1
0.95
1
11.11
0
0
2
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
4
0
0
0
0
0
0
1
11.11
0
0
DESCONOCIDO
0
0
6
6.90
0
0
0
0
7
58.33
<0.001
TOMA MEDICACIÓN
ALTA
74
79.57
48
55.17
69
65.71
7
77.78
1
8.33
MODERADA
16
17.2
19
21.84
24
22.86
0
0
0
0
DUDOSA
2
2.15
8
9.2
7
6.67
0
0
0
0
NULA
1
1.08
2
2.3
3
2.86
0
0
0
0
DESCONOCIDA
0
0
10
11.49
2
1.9
2
22.22
11
91.67
0.028
ASISTENCIA A VISITAS
ALTA
87
93.55
56
64.37
72
68.57
7
77.78
1
8.33
MODERADA
5
5.38
9
10.34
23
2.19
0
0
0
0
DUDOSA
0
0
12
13.79
5
4.76
0
0
0
0
NULA
1
1.08
3
3.45
4
3.81
0
0
0
0
DESCONOCIDA
0
0
7
8.05
1
0.95
2
22.22
11
91.67
5.38
4
4.6
2
1.9
0
0
0
0
<0.001
CLASIFICACIÓN DE USUARIOS
PRUDO & BLUM
I
5
II
0
0
1
1.15
0
0
0
0
0
0
III
6
6.45
2
2.30
1
0.95
0
0
0
0
Iva
54
58.06
55
63.22
63
60
0
0
0
0
Ivb
28
30.11
25
28.74
39
37.14
9
100.0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
12
100.0
3
1
1.08
2
2.30
11
10.48
0
0
0
0
4
2
2.15
4
4.60
2
1.90
3
33.33
0
0
5
0
0
2
2.30
1
0.95
6
66.67
0
0
90
96.77
79
90.80
91
86.67
0
0
12
100.0
DESCONOCIDO
<0.001
ONTARIO
DESCONOCIDO
<0.001
Se ha utilitzado chi-cuadrado para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las
cualitativas ordenadas o numéricas
104
Carga formal:
De todas estas variables, solamente dos no son significativas (URGCON2 y HOSDIA).
Todas las demás presentan diferencias significativas entre las clases. Paradójicamente, la
clase C300 no consume menos recursos que los pacientes que están peor (grupo C297, DepK) ni menos que los que están mejor (C299, Auto-K), sino que tiene un comportamiento
específico. Es el grupo donde se sitúan los pacientes que no van al médico o los que no
toman, regularmente, la medicación. Dejando de lado los pacientes que están en una
institución residencial (Ci7, Resid-K), son los que tienen menos contactos con profesionales,
los que pasan más tiempo en unidades de agudos, los que menos van a los talleres
ocupacionales y los únicos, después de la clase Ci7, que pueden estar en viviendas
protegidas. En cambio, no realizan estancias largas. En todas las variables, el grupo C297
consume más recursos que el C299 (Dep-K).
105
Tabla V.7 Utilización de servicios para la muestra TMG según perfiles TMG-K (Contactos y días de estancia)
Auto-k
C299
Sols-k
C300
Dep-k
C297
Resid-k
Ci7
nc = 93
nc = 87
nc = 105
nc = 9
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
n = 306
n
%
_
X
σ
n
%
_
X
σ
n
%
_
X
Incomp-k
C292
nc =
12
(3.9 %)
σ
n
%
_
X
σ
n
%
_
X
σ
p-val
SERVICIOS AMBULATORIOS (O) contactos
CONTACTOS CON PROFESIONALES
93
98.92
11.65
10.91
84
98.81
10.47
9.66
105
97.14
18.52
18.98
9
66.66
7.42
6.94
5
100
7.40
11.57
0.002
URGENCIAS
93
8.60
0.17
0.69
76
21.05
0.50
1.82
104
20.19
0.55
2.05
9
11.11
0.11
0.33
4
0
0
0
0.119
SERVICIOS DE DíA (D)
días de estancia
HOSPITAL Y CENTRO DE DÍA
89
2.25
2.31
15.52
77
5.19
9.64
45.20
105
4.76
4.70
24.54
9
0
0
0
4
0
0
0
0.782
TERAPIA OCUPACIONAL
89
6.74
4.58
21.90
77
5.19
4.18
19.98
105
16.19
26.40
78.88
9
33.33
83.22
139.19
4
0
0
0
0.008
22.89
8.72
25.78
105
15.24
4.83
13.77
9
22.22
53.89
123.23
4
0
0
0
0.006
<0.001
SERVICIOS RESIDENCIALES (R)
días de estancia
AGUDOS
92
4.35
0.36
1.86
83
UNIDAD MEDIA Y LARGA ESTANCIA
93
0
0
0
83
0
0
0
105
0.95
0.36
3.71
9
33.33
116.89
175.77
4
0
0
0
VIVIENDA TUTELADA
88
0
0
0
77
1.30
4.74
41.60
105
0
0
0
9
11.11
40.56
121.67
4
0
0
0
0.004
RESIDENCIAS
89
1.12
0.04
0.42
77
5.19
7.61
46.17
105
0.95
1.15
11.81
9
55.56
163.89
190.85
4
0
0
0
<0.001
La n corresponde al número de contactos o días de estancia.
_
La X se refiere a la media de horas por usuario.
106
Análisis de las horas de carga según los perfiles TMG-K
Se han introducido cinco variables para medir la intensidad de la dependencia de un
determinado paciente con TMG, en función de las horas de carga que genera en
diferentes aspectos. Distinguiremos entre los criterios de experto y los del IMSERSO
Según las definiciones aportadas por el grupo de consenso consideraremos cinco
variables que miden la intensidad de la dependencia, según diferentes criterios. En todas
ellas se distinguen cinco niveles de carga creciente. (En el anexo número 3 figura la
descriptiva básica que KLASS proporciona para estas variables).
107
Tabla V.8 Horas de atención informal, formal y total según diferentes criterios por perfiles TMG-K
n=306
Auto-k
C299
nc = 93
Sols-k
C300
nc = 87
Dep-k
C297
nc = 105
Resid-k
Ci7
nc = 9
Incomp-k
C292
nc = 12
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
(3.9 %)
H.
INFORMAL
-E
n
%
H.
TOTAL
-E
n
%
H.
INFORMA
-E
H.
TOTAL
-E
n
%
n
%
H.
INFORMAL
-E
n
H.
TOTAL
-E
H.
INFORMAL
-E
%
n
%
n
H.
TOTAL
-E
H.
INFORMAL
-E
H.
TOTAL
-E
%
n
%
n
%
n
%
p-val
HORAS SEMANALES SEGÚN EXPERTOS
< 1
18
19.35
18
19.35
2
2.30
0
0.00
5
4.76
3
2.86
0
0.00
0
0.00
0
0.00
0
0.00
1-7
23
24.73
15
16.13
1
1.15
0
0.00
14
13.33
5
4.76
3
33.33
0
0.00
0
0.00
0
0.00
8-14
11
11.83
13
13.98
3
3.45
0
0.00
7
6.67
12
11.43
0
0.00
0
0.00
0
0.00
0
0.00
15-21
3
3.23
6
6.45
2
2.30
2
2.30
7
6.67
4
3.81
1
11.11
0
0.00
0
0.00
0
0.00
> 21
26
27.96
26
27.96
3
3.45
9
9.68
48
45.71
57
54.29
0
0.00
4
44.44
0
0.00
0
0.00
12
12.90
15
16.13
76
87.36
76
87.36
24
22.86
24
22.86
5
55.56
5
55.56
12
100.00
12
100.00
3
3.45
32
30.48
25
23.81
3
33.33
0
0.00
0
0.00
0
0.00
1
1.15
36
34.29
10
9.52
1
11.11
0
0.00
0
0.00
0
0.00
DESCON.
<0.001
HORAS SEMANALES SEGÚN DOMINIOS DEL IMSERSO
< 1
1-7
58
62.37
55
59.14
9
9.68
2.30
22
23.66
15
16.13
2
8-14
1
1.08
6
6.45
0
0.00
1
1.15
7
6.67
21
20.00
0
0.00
0
0.00
0
0.00
0
0.00
15-21
0
0.00
1
1.08
0
0.00
0
0.00
6
5.71
8
7.62
0
0.00
0
0.00
0
0.00
0
0.00
> 21
0
0.00
1
1.08
0
0.00
6
6.90
3
2.86
20
19.05
0
0.00
4
44.44
0
0.00
0
0.00
76
87.36
24
22.86
21
20.00
5
55.56
5
55.56
12
100.00
12
100.00
DESCON.
12
12.90
15
16.13
76
87.36
108
<0.001
Tabla V.9 Horas de atención informal y total de la muestra TMG según perfiles TMG-K
n=306
H.
INFORMALE
n
%
Auto-k
C299
Sols-k
C300
Dep-k
C297
Resid-k
Ci7
nc = 93
nc = 87
nc = 105
nc = 9
(30.4 %)
(28.4 %)
(34.4 %)
(2.9 %)
H.
FORMAL
n
%
H.
TOTAL
-E
H.
INFORMALE
H.
FORMAL
H.
TOTAL-E
n
%
n
%
n
%
n
%
H.
INFORMAL-E
n
H.
FORMAL
H.
TOTAL
-E
H.
INFORMALE
%
n
%
n
%
n
Incomp-k
C292
nc =
12
(3.9 %)
H.
FORMAL
H
TOTAL
-E
H.
INFORMALE
H. FORMAL
H.
TOTAL
-E
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES *
< 1
18
19.35
81
87.10
18
19.35
2
2.30
47
54.02
0
0.00
5
4.76
68
64.76
3
2.86
0
0
1
11.11
0
0
0
0
0
0
0
0
1-7
23
24.73
5
5.38
15
16.13
1
1.15
3
3.45
0
0.00
14
13.33
11
10.48
5
4.76
3
33.33
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
8-14
11
11.83
1
1.08
13
13.98
3
3.45
4
4.60
0
0.00
7
6.67
13
12.38
12
11.43
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
15-21
3
3.23
2
2.15
6
6.45
2
2.30
2
2.30
2
2.30
7
6.67
5
4.76
4
3.81
1
11.11
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
> 21
26
27.96
0
0.00
26
27.96
3
3.45
9
10.34
9
10.34
48
45.71
7
6.67
57
54.29
0
0
8
88.89
4
44.44
0
0
0
0
0
0
DESCON
12
12.90
4
4.30
15
16.13
76
87.36
22
25.29
76
87.36
24
22.86
1
0.95
24
22.86
5
55.55
0
0
5
55.56
12
100.0
12
100.0
12
100.0
Total
93
100
93
100
93
100
87
100
87
100
87
100
105
100
105
100
105
100
9
100
9
100
9
100
12
100
12
100
12
100
* Horas de atención informal a partir del ECFOS y según expertos (H. Informal-E), Kruskal-Wallis p=<0.001. Horas de atención formales a partir del uso de servicios
(H.Formal), Kruskal-Wallis p= <0.001. Horas totales de atención según expertos, calculados sumando informal y formal (H.Total-E), Kruskal-Wallis p=<0.001
109
Horas de atención total de la mustra TMG por perfiles TMG-K según expertos y
dominios del IMSERSO
Considerando el criterio de gran dependencia (tener una necesidad de soporte superior
a 21 horas semanales) veremos con qué grado de precisión quedarían asignados o no al
programa de dependencia los pacientes TMG-K, en el cual las personas dependientes
quedan distribuidas entre las clases Ci7 (Resid-K) y C297 (Dep-K) y las no
dependientes están representadas en las clases C300 (Sols-K) y C299 (Auto-K). La tabla
V.10 muestra los errores de asignación.
Tabla V.10 Relación entre la clasificación de Expertos y la del Imserso dimensiones (Idim)
respecto las horas de atención en la dependencia grave (>21 horas)
Criterio de
valoración de las
horas de atención
requeridas
Experto
Idim
No dependientes
con más de 21
horas
de atención
35
7
Total
no
dependientes
%
180
19,4
3,8
Dependientes
con menos de
21 horas
de atención
24
64
Total
dependientes
%
114
21,01
56,14
De los 306 pacientes considerados en el análisis por ClBR, 180 estarían en perfiles de
no dependencia (93 C299 (Auto-K) y 87 C297 (Sols-K)). La determinación del
número de pacientes que necesita más de 21 horas semanales de soporte por parte de los
familiares o de las instituciones depende de los criterios que se utilice en el cálculo de la
carga.
• considerando únicamente los dominios que evalúa el IMSERSO, de entre los
pacientes que pertenecen a un perfil de dependencia, un 3,8% registra más de 21
horas de atención y erróneamente tendrían acceso al programa de dependencia.
• considerando la carga a partir de las AVDs señaladas por los expertos, este
porcentaje se incrementa hasta el 19,4%.
Aparentemente, los criterios de los expertos, en su formulación actual parecen
demasiado laxos y dan paso al programa de dependencia, innecesariamente, más
pacientes que el IMSERSO. Pero, en contrapartida, los criterios de los expertos dejan
fuera del programa de dependencia muchos menos pacientes de los que realmente
tendrían que entrar que el instrumento del IMSERSO. En efecto, de los 306 pacientes
estudiados, 114 estarían en perfiles de situaciones de dependencia (9 pacientes de Ci7
(Resid-K) y 105 pacientes de C297 (Dep-K)). Así,
• según los criterios de los expertos, de entre los pacientes que pertenecen a
perfiles de dependencia, un 21% quedaría fuera del programa de dependencia
por no registrar suficiente carga.
• Según los dominios que evalúa el IMSERSO esta taxa aumenta hasta un
alarmante 56,1%.
Eso significa que más de la mitad de los pacientes clasificados como dependientes no
satisfacen los criterios propuestos por el IMSERSO para computar más de 21 horas de
carga semanal y poder acceder al programa de dependencia. Se puede avanzar que el
instrumento propuesto por el IMSERSO no recoge con fidelidad la situación de
dependencia en que se encuentra la población con TMG. Los criterios propuestos por el
IMSERSO presentan menos falsos positivos que los propuestos por los expertos, pero es
110
así porque se trata de criterios muy restrictivos, que también registran los mayores
niveles de falsos negativos. En otras palabras, no incorporan al programa de
dependencia a nadie que no sea dependiente, pero, en cambio, dejan muchos
dependientes fuera del programa.
V.3 Comparación de los resultados: TMG-K y TMG-E
Lo primero que se observa es que la división en perfiles que proponen los expertos
únicamente utilizando los propios conocimientos sobre TMG y sobre situaciones de
dependencia no se aleja demasiado, conceptualmente, de la que se desprende de forma
semiautomática de la aplicación del proceso de clasificación basada en reglas, para la
cual se utiliza únicamente la base de datos y algunas reglas que recogen parte del
conocimiento a priori de los expertos. Ambas clasificaciones han definido cuatro
perfiles de grado creciente de dependencia, que van desde los pacientes autónomos
hasta los que están ingressados en instituciones residenciales. Los propuestos por el
grupo de consenso son los 4 siguientes:
TMG-E={Autónomos (Auto-E)
Discapacitados no dependientes (NoDep-E),
Dependientes en la comunidad (DepCom-E)
Dependiente residencial (Resid-E)}
Por clasificación basada en reglas se han identificado cinco perfiles pero, en realitat,
sólo hay cuatro de útiles, porque uno de ellos - C292 (Incomp-K) - corresponde al
grupo de pacientes sin datos relevantes desde el punto de vista clínico, puesto que
abandonaron el estudio o no lo iniciaron. A parte de esta clase, TMG-K ha propuesto
los 4 perfiles siguientes: autónomos (C299); solos (C300); dependientes (C297) e
institucionalizados (Ci7), etiquetados como sigue:
TMG-K={Autónomos (Auto-K),
Solos (Sols-K),
Dependientes (Dep-K),
Residenciales (Resi-K)}
A continuación se analiza la relación existente entre ambas propuestas, qué pacientes
se mantienen asignados a un mismo perfil, cuáles no y, en este caso, en qué consiste
exactamente la discordancia para llegar conjuntamente, expertos y técnicos, a una única
propuesta final que integre lo mejor de cada una y que tenga utilidad práctica.
Cruce entre los perfiles identificados por CIBR (TMG-K) y por expertos (TMG-E)
La tabla V.11 muestra como se sitúan los pacientes en relación con ambas propuestas:
111
Tabla V.11 Cruce entre los perfiles TMG-K y TMG-E
Si se diera un grado máximo de concordancia entre ambas propuestas, se observaría una
matriz diagonal (dejando de lado el grupo C292 (Incomp-K)). El hecho que esta matriz
no sea diagonal indica que algunos pacientes han estado clasificados de forma diferente
por la ClBR y por el grupo de expertos. Este cruce presenta un valor para la Kappa de
Cohen de 0,165, que, si bien es significativamente diferente de 0, indica que la
concordancia no es muy alta. Se trata de analizar cuáles pacientes son y lo que ha
provocado la discordancia.
En la tabla V.11 también se observa que los criterios de los expertos no definen un
sistema completo de clasificación puesto que hay 19 personas (aproximadamente un
6%) que no satisfacen ninguno de los criterios propuestos por los expertos, y quedan
sin asignarse a ningún perfil.
La tabla V.12 muestra los porcentajes columna de este cruce y permite analizar como se
distribuyen los perfiles propuestos por CIBR y los propuestos por los expertos.
Tabla V.12 Porcentajes columna del cruce TMG-K versus TMG-E
Perfil residenciales: de los 9 pacientes que configuran el perfil Ci7(Resid-K) de TMGK, la mitad se corresponden al perfil Resid-E de TMG-E, mientras que hay 1 paciente
que queda fuera del sistema de clasificación de los expertos (desco) y 3 que los expertos
clasificarían como dependientes. El perfil Resid-K está formado íntegramente por una
clase (Ci7), directamente inducida por las reglas propuestas por los expertos para guiar
la CIBR. Está formado por todos aquellos pacientes que toman valores INSTI y
EVOINSTI, para la variable INSTITUC. Se identifican 9 pacientes.
112
El perfil Resid-E, por su parte, está formado por aquellas personas con Ontario =5. Se
identifiquen 8 pacientes.
Excepcionalmente en este perfil, ambas definiciones provienen directamente de los
expertos y, aparentemente, no parecen equivalentes del todo.
A partir de este análisis se constata que los expertos del grupo de trabajo y los del grupo
de consenso están utilizando formulaciones complementarias para identificar a un
paciente residencial:
Mientras que el grupo de trabajo ha construido un indicador específico (INSTITUC),
que indica que el paciente está institucionalizado si ha pasado más de 365 días seguidos
en unidades de agudos o de mediana y larga estancia o en una residencia durante el
segundo año de estudio, y que evolucionará hacia la institucionalización si al final del
segundo año se encuentra en estas mismas condiciones, el grupo de consenso decide
que Ontario=5 equivale a estar institucionalizado. En efecto, Ontario es una escala que
mide el nivel de servicios consumido por un paciente y toma el valor 5 únicamente en el
caso que esté en una residencia.
Hay 3 pacientes con Ontario=4 que no son capturados en Resid-E y que tienen
INSTITUC=EVOINSTI O INSTI y, en consecuencia aparecen en Resid-K.
Por otra parte, hay 3 pacientes que, no obstante presentar un Ontario= 5, y pertenecer a
Resid-E, tienen INSTITUC= no se considera institucionalizado y, por lo tanto, no están
en Resid-K. Los tres tienen la variable TIPOCON2=INSTITUCION.
De hecho, del total de 12 pacientes identificados como institucionalizados en alguno de
los perfiles Resid-E o Resid-K, todos tienen TIPOCON2= INSTITUCION. Entre ellos,
9 toman valor INSTITUC=INSTI o EVOINST, pero los 3 a qué nos referíamos antes
tienen, sorprendentemente, un valor INSTITUC= no se consideran institucionalizados.
Perfil dependientes: de los 105 pacientes de C297 (Dep-K), sólo un tercio (33
pacientes) aparecen también en Dep-E, mientras que casi dos terceras partes (71
pacientes) están en NoDep-E y 1 paciente es considerado Resid-E. Parecería, pues, que
el criterio experto es más restrictivo que la CIBR.
El perfil Dep-K se caracteriza, porque la mayoría de pacientes de este grupo tienen
Prudo & Blum de IVa o IVb, no están institucionalizados y presentan un GAF menor
que otros perfiles.
El perfil Dep-E, en cambio, fue definido por los expertos con el criterio:
GAF<50 y Prudo & Blum = IVb y Ontario >=3 y ANYEVOL>2,5
Como ya se ha comentado únicamente 33 de los pacientes de Dep-K satisfacen de
forma estricta estos criterios. El resto, 72 pacientes, no cumplen al menos una de estas
condiciones. Se observa, no obstante ello, que parte de estos 72 pacientes están cerca de
satisfacer estas condiciones. Hay muchos pacientes con GAF<50, Prudo & Blum=IVa,
Ontario=3 y más de 2,5 años de evolución de la enfermedad, y algunos que satisfacen
todas las condiciones, excepto que el GAF es ligeramente superior a 50. Todo ello
113
sugiere la posibilidad de plantearse cual sería la relajación de los criterios de los
expertos que conformaría un bloque de pacientes dependientes no tan restrictivo e
igualmente diferenciable del resto de perfiles.
Perfil solos: de los 87 pacientes que configuran el perfil C300 (Sols-K), el 80% serían
considerados NoDep-E, pero hay grupos residuales de pacientes que se escapan hacia
otras definiciones de los expertos. Así, dos pacientes serían considerados Auto-E, 8
pacientes Dep-E, 2 más Resid-E y 5 sin clase asignada por los expertos. Los 8 pacientes
que son simultáneamente Sols-K y Dep-E, tienen Prudo & Blum =IVb y GAF bajo,
pero 5 de ellos no tienen cuidador y por esta razón aparecen en Sols-K (los 5 tienen el
GAF inferior a 50 y no se conoce su Ontario). Los otros 3 no dan consentimiento para
pasar el ECFOS por negativa propia y los tres trabajan, a pesar de tener también un
GAF inferior a 50.
Los expertos definen como no-dependientes a aquellos pacientes que no satisfacen la
definición de ninguno de los otros perfiles, a pesar de que para algunos de ellos
no se ha podido determinar el perfil de experto. Ello se debe al hecho que algunos
pacientes tienen faltante alguna de las variables a partir de las cuales se toma la
decisión. Los 5 pacientes de Sols-K que en el sistema de los expertos quedan sin
clasificar no tienen el GAF evaluado y, además, 4 no tienen valores para la escala de
Ontario.
Este análisis sugiere la posibilidad de definir un perfil de dependientes-solos y las
condiciones en que los pacientes que no tienen cuidador podrían incluirse. Sería
conveniente estudiar como tratar a los pacientes que trabajan, a pesar de presentar un
GAF inferior a 50 y un Ontario de 3 o 4.
Perfil autónomos: finalmente, C299(Auto-K) contiene 93 pacientes, de los cuales un
94% son NoDep-E. Un 4% serían considerados Dep-E y un 1% quedarían sin
identificar. Ninguno de ellos seríaa identificado como Auto-E porque no cumple la
condición de autonomía aportada por el grupo de consenso:
(GAF>70 y formhor < 1h/set y noinclusión en el ECFOS=autónomo).
La variable formhor cuenta las horas de carga formal que recibe el paciente en horas por
semana. La variable niveldef compacta la información de formhor en niveles de
intensidad de la carga. Puesto que el perfil Auto-K contiene pacientes que todos trabajan
y tienen buenas puntuaciones en las diferentes escalas, es legítimo pensar que su
condición de autónomos es aceptable. Se plantea la conveniencia de reformular el
criterio aportado por los expertos de forma menos restrictiva. Es muy probable que el
perfil Auto-K sea demasiado genérico y que sea necesario encontrar un punto
intermedio entre los criterios de los expertos y el de KLASS.
Fdo. Karina Gibert Oliveras (nr. Colegiada COEIC 345) y Juan Carlos Martín Sánchez
Nota: Los resultados derivados directa o indirectamente del contenido de esta parte no se pueden
publicar sin respectar la signatura del responsable del equipo investigador por parte de la UPC (en este
caso Karina Gibert) o el consentimiento expreso y por escrito del mismo.
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