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REVISIÓN
Calidad de vida y esclerosis múltiple
Javier Olascoaga
Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto complejo en el que se engloba la valoración de los dominios físicos, emocionales y sociales de la salud. Con el aumento de la prevalencia de pacientes con
enfermedades crónicas progresivas, la valoración de la CVRS ha cobrando importancia, especialmente en pacientes con
esclerosis múltiple (EM), en los que la CVRS se ha mostrado como una condición más deteriorada que en otras enfermedades crónicas.
Objetivo. Realizar una revisión de la información disponible sobre la CVRS de los pacientes con EM, que permita ofrecer
una visión global de la situación actual.
Desarrollo. Los estudios realizados han logrado identificar los principales factores relacionados con la CVRS: factores físicos (alteraciones motoras/sensitivas, fatiga, dolor, problemas sexuales/urinarios), factores psicológicos (depresión,
ansiedad, pérdida de funciones cognitivas, actitud frente a la enfermedad) y factores sociales (alteración de relaciones
sociales/familiares, actividad laboral). La incorporación de cuestionarios de CVRS en el seguimiento de los pacientes constituye una herramienta para optimizar su tratamiento, facilitando la selección de la terapia, mejorando la adhesión y
reduciendo los inconvenientes de la medicación, como la presentación de efectos adversos.
Conclusiones. La CVRS es un aspecto sumamente complejo de analizar en pacientes con EM ya que resulta difícil identificar los dominios específicos que interfieren en mayor medida. No obstante, su valoración periódica proporciona información esencial para mejorar el tratamiento sintomático, incrementar la adhesión al tratamiento y modificar el tratamiento
inmunomodulador.
Palabras clave. Calidad de vida. Calidad de vida relacionada con la salud. Cuestionario de calidad de vida. Esclerosis múltiple. Función física. Función psicológica. Función social. Tratamiento.
Introducción
La ‘calidad de vida’ es un concepto definido por la
Organización Mundial de la Salud como la percepción del individuo sobre su situación en la vida,
dentro del contexto cultural y de los valores en los
que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes [1]. Constituye un concepto complejo en el que se engloban factores físicos, psíquicos y sociales. La relatividad de este concepto deriva de la percepción individual, relacionándose principalmente con tres marcos de referencia: histórico-temporal, cultural y social [2].
La aplicación de este concepto al ámbito de la salud conduce al término ‘calidad de vida relacionada
con la salud’ (CVRS), englobando de forma más específica los dominios físicos, emocionales y sociales
de la salud [3]. Estos dominios puede medirse de forma objetiva, mediante la evaluación funcional del
estado de salud, y de forma subjetiva, analizando las
percepciones, creencias o expectativas individuales [3].
La CVRS se ha considerado una medida significativa del impacto de las enfermedades crónicas, de
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comparación entre distintas patologías y de valoración del efecto de la intervención terapéutica [4].
De hecho, se ha puesto de manifiesto la peor valoración de diversos aspectos relacionados con la calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple
(EM) respecto a otras enfermedades crónicas [4-7].
Desde la publicación en 1990 del primer estudio
de la CVRS en pacientes con EM, se han llevado a
cabo numerosos estudios en diversos países con
objeto de determinar el impacto de los distintos
factores de la enfermedad y de su tratamiento sobre
la calidad de vida.
El objetivo de este trabajo consiste en revisar la
información disponible acerca de la evaluación de
la CVRS de los pacientes con EM, que permita
ofrecer una visión global de la situación actual.
Servicio de Neurología.
Hospital Donostia.
San Sebastián, Guipúzcoa, España.
Correspondencia:
Dr. Javier Olascoaga Urtaza.
Servicio de Neurología. Hospital
Donostia. P.º Doctor Beguiristain,
109. E-20014 San Sebastián
(Guipúzcoa).
E-mail:
[email protected]
Agradecimientos:
A R. Sánchez de la Rosa
y E. Álvarez García, por su ayuda
en la preparación y revisión del
manuscrito.
Aceptado tras revisión externa:
12.07.10.
Cómo citar este artículo:
Olascoaga J. Calidad de vida y
esclerosis múltiple. Rev Neurol
2010; 51: 279-88.
English version available
in www.neurologia.com
© 2010 Revista de Neurología
Impacto de la esclerosis
múltiple en la calidad de vida
El efecto incapacitante de la EM desencadena detrimentos notables de la calidad de vida de los pacien-
279
J. Olascoaga
tes, superiores incluso a los producidos por otras
enfermedades crónicas y con empeoramiento en al
menos un tercio de los pacientes tras el diagnóstico
[6]. Este detrimento se debe fundamentalmente a la
peor valoración de diversos aspectos, como la vitalidad, el estado de salud general, la función física y
las relaciones sociales. Además, una revisión de 80
estudios de CVRS realizados en Canadá, Noruega,
España y Estados Unidos ha mostrado que el 70%
de los pacientes se encontraban en situación de
desempleo, y en el 50% de los casos debido a la propia EM. El 50% de los pacientes presentaron problemas en la ejecución de las tareas de la casa y de
su empleo a 10 años del inicio de la enfermedad,
precisaron un apoyo para caminar tras 15 años y
requirieron silla de ruedas 25 años después. Es más,
los resultados obtenidos en otro estudio mostraron
la existencia de un deterioro progresivo de la CVRS
a lo largo de la evolución de la enfermedad que
puede llegar a valorarse como un estado peor que la
muerte a partir de una puntuación de 8 en la Expanded Disability Status Scale (EDSS) [7].
Métodos de evaluación
Los principales abordajes de la valoración del impacto de la EM en la práctica clínica constituyen la
aplicación de escalas como la EDSS de Kurtzke [8]
y la Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)
[9]. La EDSS es una herramienta fácil de aplicar que
permite determinar el grado de discapacidad de los
pacientes. No obstante, las principales desventajas
son: deficiente fiabilidad entre observadores, limitada sensibilidad al cambio, naturaleza métrica no
lineal, excesiva dependencia de la deambulación,
inadecuada cuantificación de la función mental y
visual, y ausencia de valoración del dolor, la vitalidad/fatiga o el nivel de bienestar. La MSFC permite
la valoración de la deambulación y de los miembros
superiores y la realización de un test cognitivo. Sin
embargo, su aplicación debe realizarse por personal
experto y se excluyen factores incapacitantes de tal
relevancia como la fatiga y la espasticidad.
Ninguna de estas dos escalas incluye la valoración de la CVRS, por lo que se han desarrollado diversos cuestionarios de valoración, tanto genéricos
como específicos de la EM (Tabla). Entre los cuestionarios de CVRS validados en español cabe destacar el cuestionario genérico Medical Outcomes
Study 36-item Short Form (SF-36) [10-12] y el cuestionario específico de EM Multiple Sclerosis Quality
of Life 54 (MSQoL-54) [13,14]. El cuestionario SF-36
es uno de los más ampliamente utilizados, se reali-
280
za en un tiempo estimado de 5-20 minutos y puede
autoadministrarse. Se basa en el análisis de 36 ítems
sobre la función física, el dolor corporal, la salud
general, la vitalidad, la función social, el estado
emocional y la salud mental. Sin embargo, no considera otros aspectos relevantes para los pacientes
con EM como los problemas de sueño, las alteraciones sexuales o los trastornos cognitivos.
El MSQoL-54 se trata de un cuestionario auto­
administrado cuya cumplimentación requiere unos
15-20 minutos. Tiene como núcleo el cuestionario
genérico SF-36, al que se añaden 18 ítems específicos
de la EM relacionados con el descanso, el dolor, la
preocupación por la salud, la función sexual, la actividad cognitiva, la función social y la calidad de vida
en general. Las ventajas que presenta respecto a otros
cuestionarios son fundamentalmente su fiabilidad,
su corta duración de administración y la posibilidad
de comparación con otras enfermedades o con la población general, al tener como núcleo el cuestionario
genérico SF-36 [13]. Sin embargo, presenta una baja
correlación con las medidas de discapacidad (EDSS)
[15] y ‘efecto suelo’ para la subescala física, derivado
de esta limitación estructural en el SF-36 [6].
La utilización de cuestionarios de CVRS permite
valorar el impacto de la EM de una forma más amplia que otras medidas frecuentemente utilizadas en
la evaluación de actividad de la enfermedad, como
la resonancia magnética, las tasas de recaída y las
escalas EDSS o MSFC [16]. La realización de valoraciones de la CVRS permite identificar y valorar tanto las necesidades del paciente como la existencia de
posibles complicaciones no detectadas aún por el
médico [6]. Además, podría considerarse como un
factor predictivo del impacto de la enfermedad en
las dimensiones físicas y psicológicas [16,17].
Factores físicos
Los principales factores físicos que repercuten en la
calidad de vida de los pacientes con EM son la discapacidad funcional (alteraciones motoras o sensitivas), la fatiga, el dolor y los problemas sexuales o
urinarios [17].
Discapacidad funcional
La discapacidad funcional ha mostrado correlacionarse con la CVRS de los pacientes con EM. Dicha
discapacidad no se limita únicamente al déficit,
sino que se encuentra también condicionada por
los grados de limitación funcional en el contexto
personal de salud [5]. Se ha constatado un descenso
significativo de la satisfacción de la CVRS –Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS)– en pa­
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Tabla. Cuestionarios de valoración de la calidad de vida más utilizados en esclerosis múltiple.
Cuestionarios genéricos
Áreas de valoración
Medical Outcomes Study 36-item
Short Form (SF-36) a
Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental
World Health Organization
Quality of Life (WHOQoL) a
Salud física, psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, entorno, creencias personales
EuroQoL (EQ-5D)
Movilidad, autocuidados, actividades habituales (limitaciones), dolor/disconfort, ansiedad/depresión
Functional Status Questionnaire (FSQ)
Autocuidados, movilidad, vida doméstica
Nottingham Health Profile (NHP)
Dolor, movilidad física, sueño, estado emocional, energía, función social, actividad laboral, vida sexual
Sickness Impact Profile (SIP)
Función social, laboral, alimentación sueño/descanso, manejo del hogar, recreación/pasatiempos
Farmer Quality of Life Index
Funcionalidad y economía, función social, vida en general, problemas médicos
Cuestionarios específicos
Multiple Sclerosis Quality
of Life 54 (MSQoL-54) a
Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental,
descanso, preocupación por la salud, función sexual, actividad cognitiva y calidad de vida en general
Functional Assessment
of Multiple Sclerosis (FAMS) a
Movilidad, síntomas específicos, alteraciones emocionales, pensamiento, fatiga, aspectos sociales
y familiares
Multiple Sclerosis Quality
of Life Inventory (MSQLI)
Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental,
fatiga y problemas urinarios
Multiple Sclerosis International Quality
of Life Questionnaire (MuSIQoL)
Actividades de la vida diaria, bienestar psicológico, sintomatología, función social y familiar,
relación con el sistema sanitario, vida sentimental/sexual, afrontamiento y rechazo
Escala RAYS
Función física, dolor, función cognitiva, ansiedad, depresión, alteraciones del sueño, fatiga,
función sexual, autoestima, relaciones sociales y familiares, actividad laboral y de tiempo libre
Multiple Sclerosis
Impact Scale (MSIS-29)
Función física, actividades diarias/laborales, alteraciones del sueño, salud mental, estado emocional,
actividad social y de tiempo libre
Hamburg Quality of Life Questionnaire
in Multiple Sclerosis (HAQUAMS)
Fatiga, movilidad, función social y estado emocional
Leeds Multiple Sclerosis
Quality of Life (LMSQoL)
Función física, social y emocional
a Validado
en español.
cientes con una discapacidad moderada o grave
(EDSS > 3) en relación con los que presentan ligera
discapacidad o ausencia de la misma[18]. La discapacidad mostró estar relacionada significativamente con la movilidad, la sintomatología y el bienestar
emocional (FAMS). Además, un estudio llevado a
cabo en 166 pacientes con un tiempo de evolución
variable (inferior a 5 años y superior a 15) mostró
que la alteración de la marcha y la función visual se
consideran dos dominios prioritarios que repercu-
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ten en el estado funcional –United Kingdom Disability Scale (UNDS)– [19]. Además, la afectación de
los distintos dominios de la CVRS ha mostrado estar relacionada con la evolución de la discapacidad
a lo largo de la enfermedad. Mientras que en estadios tempranos (EDSS: 0-3) las dimensiones más
afectadas son el dolor corporal y la vitalidad, a medida que progresa la enfermedad (EDSS > 6) se afectan más aquellas dimensiones del cuestionario SF-36
relacionadas con la función física [20].
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No obstante, el déficit funcional objetivo no siempre se corresponde con la percepción subjetiva de
los pacientes [19]. El análisis del grado de relación
entre la discapacidad, según la escala EDSS, y la
CVRS ha mostrado resultados variables [6,7,16,21].
La escala EDSS refleja fundamentalmente el grado
de discapacidad objetivada por el profesional en
función de las alteraciones motoras o sensitivas
presentadas por el paciente, con predominio de
aquellas manifestadas en las extremidades inferiores. Además, la valoración de la discapacidad se ha
relacionado estadísticamente con los siguientes dominios de la CVRS (FAMS): movilidad, sintomatología y bienestar emocional [18]. Sin embargo, esta
escala no valora la gravedad percibida por el paciente y no se encuentra correlacionada con dominios de la CVRS tales como dolor, estado emocional, salud mental [22], satisfacción general, fatiga,
bienestar social y otras preocupaciones [18].
Fatiga
La fatiga es otra de las consecuencias de la EM que se
manifiesta con una elevada prevalencia. Sin embargo,
la valoración de su impacto no ha recibido el suficiente reconocimiento, en parte debido a que no se contempla dentro de la EDSS ni en algunos cuestionarios
de calidad de vida como EuroQoL (EQ-5D) [23].
Los estudios realizados han mostrado que la fatiga asociada a la EM perturba notoriamente las
funciones sociales y laborales de los pacientes [2427], llegando incluso a ser la mayor causa de desempleo [28]. Asimismo, también se ha demostrado
que la fatiga repercute significativamente en los dominios mentales y físicos de la CVRS (SF-36), y su
influencia en esta última es independiente de la
puntuación de la EDSS [29].
Dolor
El dolor es un síntoma frecuente de la EM que afecta al 29-86% de los pacientes [30] y presenta un impacto negativo en las actividades de la vida cotidiana y en la CVRS [30-33]. Sus principales repercusiones consisten en la reducción de la vitalidad, el
empeoramiento de la función física y el deterioro
de la salud mental (SF-36) [31]. El efecto más relevante parece producirse sobre la salud mental, originándose una estrecha correlación con el dolor crónico –Assessment of Quality of Life Scale (AQoL)–
[33] y asociándose con factores que repercuten en
la CVRS, como la fatiga, la depresión y los trastornos del sueño (SF-36) [34].
Problemas sexuales y urinarios
Otros factores relacionados con el empeoramiento
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de la CVRS de los pacientes con EM consisten en la
aparición de problemas sexuales y urinarios. Un estudio realizado en Noruega mostró que el 53% de los
pacientes con una puntuación de la discapacidad en
la EDSS ≤ 4 presentaron problemas sexuales, y el
44%, disfunción vesical [35]. En los casos de discapacidad en la EDSS > 4, estos porcentajes se incrementaron hasta el 86 y 81%, respectivamente. Los pacientes con alteraciones sexuales presentaron una reducción significativa de la calidad de vida (SF-36), independientemente del estado de discapacidad (EDSS).
Además, la disfunción sexual se relaciona con una
menor vitalidad, presencia de dolor corporal, alteración de la función social y empeoramiento de la actividad mental. Estudios posteriores confirmaron el
impacto de las alteraciones vesicales y sexuales en la
calidad de vida de los pacientes (MSQoL)[36]. El 79%
de los varones y el 49% de las mujeres presentaron
disfunción vesical moderada o grave. En cuanto a la
satisfacción sexual se observaron diferencias significativas en función del sexo. El 50% de los varones y el
15% de las mujeres manifestaron estar insatisfechos
con su vida sexual, siendo los principales problemas
el hecho de alcanzar y mantener la erección en el
caso de los hombres, y alcanzar el orgasmo y la falta
de interés sexual en el caso de las mujeres.
Factores psicológicos
El estado psicológico derivado de la presencia de factores tales como depresión, ansiedad, pérdida de las
funciones cognitivas y actitud frente a la enfermedad (estrategias de afrontamiento) también repercute notoriamente en la calidad de vida de los pacientes [17].
Depresión
La depresión ha demostrado ser uno de los factores
con mayor impacto en la CVRS [37-39]. Se ha llegado a considerar como una variable independiente
asociada al empeoramiento de la CVRS en relación a
la percepción de la salud y las limitaciones derivadas
de la disfunción física (MSQoL-54) [40]. También se
ha sugerido su posible implicación tanto como un
factor intermedio en el efecto de la discapacidad
(EDSS) sobre la salud mental/general (SF-36), como
un factor moderador de la repercusión de la discapacidad (EDSS) en la función física (SF-36) [41]. Diversos estudios han mostrado la asociación entre la depresión y secuelas de la EM como fatiga, disfunción
física, alteraciones cognitivas y dolor [42]. Además,
la depresión se ha relacionado con el deterioro cognitivo, peor adhesión al tratamiento inmunosupresor
e incluso con la aparición de ideas suicidas [43].
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Calidad de vida y esclerosis múltiple
Dada la importancia de las consecuencias de la
depresión y su repercusión en la CVRS de los pacientes, debería realizarse una valoración sistemática
del estado depresivo de los pacientes con EM después del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad
[43]. En este contexto, se han propuesto diversas recomendaciones y algoritmos de manejo [43,44]. Dichas recomendaciones y algoritmos se basan en la
realización de una exploración inicial en el momento
del diagnóstico utilizando el cuestionario Beck Depression Inventory (BDI), seguida de una entrevista
diagnóstica en profundidad incluyendo preguntas
sobre la historia clínica previa de alteraciones depresivas en aquellos pacientes con puntuaciones del BDI
≥ 13. En el caso de confirmarse el diagnóstico de depresión, los pacientes deberían tratarse con agentes
antidepresivos o terapia cognitiva [43,44].
Ansiedad
La ansiedad es otro de los factores que ha mostrado
repercutir considerablemente en el empeoramiento
de la CVRS de los pacientes con EM [38]. La información disponible sugiere que la ansiedad podría
considerarse como un factor intermedio en el efecto de la discapacidad (EDSS) en la salud mental/general (SF-36) [41]. Además, la ansiedad modifica el
efecto negativo de la discapacidad en tres de las
cuatro escalas de la salud física del SF-36 [41].
Trastornos cognitivos
Los trastornos cognitivos afectan al 40-60% de los
pacientes con EM [45]. El deterioro cognitivo no es
global, incidiendo principalmente en la velocidad de
procesamiento de la información y la memoria episódica y de trabajo [46], aunque habitualmente la
afectación es leve [47]. Sin embargo, las alteraciones
cognitivas repercuten notoriamente en las actividades de la vida diaria, implicando una mayor dependencia para el cuidado personal, colaboración para
el desarrollo de las tareas de hogar, reducción de la
participación en las actividades sociales e incremento del desempleo [48-50]. De hecho, los primeros
estudios que mostraron esta repercusión ya sugirieron que el deterioro cognitivo podría ser un factor
importante en la determinación de la calidad de vida
del paciente [50]. Pese a que un estudio realizado en
29 pacientes no logró demostrar la existencia de asociación entre el deterioro cognitivo y la calidad de
vida (MSQoL-54) [51], otro estudio posterior llevado a cabo en 209 pacientes logró confirmar su correlación con la valoración general de la calidad de vida,
movilidad, sintomatología, fatiga y bienestar emocional/sociofamiliar (FAMS) [52]. Por lo tanto, sería
recomendable valorar las funciones cognitivas y emo-
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cionales para interpretar mejor la percepción de la
CVRS. No obstante, el nivel de función cognitiva
debe considerarse con precaución a la hora de analizar la CVRS, puesto que sería posible que la discapacidad cognitiva produjera una sobreestimación de la
CVRS del paciente [53].
Actitud frente a la enfermedad
Otras valoraciones como las de las estrategias de
afrontamiento, entendidas como los esfuerzos realizados para dominar, reducir o tolerar las posibles
amenazas o superar las limitaciones personales, han
mostrado su influencia en el dominio mental y la valoración global de la CVRS (MSQoL-54) de los pacientes con EM [54]. Recientes estudios han proporcionado información adicional acerca de los tipos de
estrategias de afrontamiento utilizadas por los pacientes con EM, mostrando una menor confianza en
estrategias dirigidas al problema o en las estrategias
de actitud positiva, y una mayor utilización de estrategias de afrontamiento por evitación [54]. Además,
otro estudio puso de manifiesto diferencias entre el
tipo de EM: secundaria progresiva (EMSP) y pri­
maria progresiva (EMPP). Los pacientes con EMSP
presentaron peores condiciones en la función mental (depresión y ansiedad) y la mayoría de dominios
de la CVRS (autocuestionario SEP-59), y tendieron a
utilizar más estrategias de afrontamiento centradas
en la situación emocional que estrategias dirigidas a
la resolución de la causa del problema. Los pacientes
con EMPP presentaron mejores condiciones y utilizaron preferentemente estrategias de afrontamiento
de tipo instrumental dirigidas a la búsqueda de apoyo material para sobrellevar su enfermedad [55].
Factores sociales
Los pacientes con EM frecuentemente manifiestan
la estigmatización que la patología produce en la
red social del paciente, y la pérdida de relaciones o
amistades [56]. La repercusión de la EM en las relaciones sociales se produce fundamentalmente a consecuencia de la sintomatología clínica presentada, el
empeoramiento de la enfermedad o su curso clínico
inestable, la fatiga y la limitación de la movilidad, repercutiendo notoriamente en la calidad de vida global de los pacientes (SF-36) [57]. Además, las relaciones familiares pueden verse afectadas a consecuencia de las frecuentes discusiones y conflictos
con las personas encargadas del cuidado de los pacientes [56]. Pese a que este ámbito no se encuentra
ampliamente estudiado, los datos disponibles confirman el impacto negativo de la enfermedad en la
CVRS de los pacientes (SF-36) y de los cuidadores
283
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–12-item Short Form Health Survey (SF-12)– [58].
En ambos casos, existe una mayor afectación del dominio mental de la CVRS. En el caso de los cuidadores, se ha detectado correlación entre la reducción
de la salud mental y la existencia de ansiedad, depresión y un mayor número de horas al cuidado del paciente [58]. Además, la estrecha relación con el paciente, ya sea padre, hijo o cónyuge, ha mostrado
también relacionarse con el empeoramiento general
de la calidad de vida del cuidador (SF-36) [57] y, en
especial, del dominio mental (SF-12) [58].
Un estudio realizado en pacientes con EM recurrente-remitente (EMRR) con diagnóstico reciente
y sin tratamiento mostró que los pacientes con empleo estable y al menos 13 años de escolarización
presentaban mayor puntuación en la mayoría de los
dominios del cuestionario MSQoL-54 de CVRS
que los desempleados con un nivel de estudios bajo
[59]. Es frecuente que los pacientes con diagnóstico
reciente de EM se sientan desalentados por la noticia de una enfermedad crónica con un curso impredecible y por la pérdida de la capacidad funcional,
lo cual conlleva una sensación de inadecuación que
puede motivar el cese de su trabajo o estudios. No
obstante, es importante resaltar que el desempleo
incrementa la dificultad de adaptación y aumenta la
percepción de la autoestima [56], y que los pacientes que continúan con su actividad laboral o académica presentan una mejor calidad de vida [59].
Impacto del tratamiento en la calidad de vida
La evaluación de la eficacia del tratamiento generalmente se basa en la evolución de la función física
y en los hallazgos en la resonancia magnética y no
refleja la situación global y multidimensional de la
CVRS del paciente. Más allá de la función física,
existen otros factores (síntomas sensoriales, factores sociales, psicológicos o emocionales) que influyen notoriamente tanto en la evolución de la EM
como en la eficacia del tratamiento, y que deben tenerse en cuenta [60]. Estos factores cambian más
rápidamente que la discapacidad, por lo que para
poder adaptar correctamente las estrategias terapéuticas a las necesidades reales de los pacientes, es
preciso realizar un análisis detallado de éstos en intervalos más regulares [60].
Tratamiento farmacológico
Pese a no existir un tratamiento curativo de la EM,
se han desarrollado diversos fármacos y pautas de
284
administración que han mostrado reducir el número de brotes y su gravedad y retrasar la progresión
clínica de la enfermedad [17,61-63]. La incorporación de los cuestionarios de CVRS en el seguimiento de los pacientes con EM puede servir como herramienta para optimizar su tratamiento farmacológico. Dicho tratamiento podría influir en la mejora de la CVRS a consecuencia de su repercusión en
la evolución de la enfermedad [17]. No obstante,
también puede modificar negativamente algunos
aspectos de la CVRS debido al desarrollo de efectos
adversos o a la limitación de la autonomía laboral/
personal del enfermo [17].
Dentro de este marco, la adhesión al tratamiento
es uno de los factores que repercuten en la CVRS.
Un reciente estudio realizado en una cohorte española de 252 pacientes mostró que, en general, los
pacientes con buena adhesión presentaron mejores
puntuaciones en el cuestionario Multiple Sclerosis
International Quality of Life (MuSIQoL) de CVRS
en la visita basal y a los dos años, siendo significativamente superior en las dimensiones del bienestar
físico y de la sintomatología [64]. Los pacientes con
mayor edad y comprensión de su enfermedad y de
su tratamiento presentaron un mejor cumplimiento.
Sin embargo, la pauta de administración y la eficacia
percibida por el paciente no influyeron significativamente en el cumplimiento ni en la CVRS [65].
Los estudios realizados acerca de las distintas terapias inmunomoduladoras y su repercusión en la
CVRS han sido numerosos. Un ensayo clínico aleatorizado y controlado con placebo en 718 pacientes
con EMSP mostró un ligero efecto positivo en la
CVRS –Sickness Impact Profile (SIP)– en la rama
de tratamiento con interferón (IFN) β-1b, que alcanzó significación estadística en la subescala física
a los 6, 12 y 36 meses [66]. Asimismo, otro ensayo
clínico aleatorizado y controlado con placebo en
pacientes con EMSP mostró una mejoría significativa en ocho de las 11 subescalas del Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI) y una tendencia a ella en otras tres en los pacientes tratados
con IFN β-1a intramuscular [67].
En pacientes con EMRR, la administración de
IFN β-1a intramuscular no supuso cambios significativos en las subescalas del cuestionario SF-36,
salvo un empeoramiento de la función física [68].
No obstante, en otros estudios, dicho tratamiento
en pacientes naïve con EMRR permitió atenuar la
enfermedad y mejorar la CVRS (EQ-5D), especialmente en la parte descriptiva de la utilidad y de la
ansiedad [69].
Un análisis global de pacientes con EM (incluyendo EMRR, EMSP y EMPP) tratados con agentes
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Calidad de vida y esclerosis múltiple
inmunomoduladores (IFN β-1a, IFN β-1b, acetato
de glatiramero) no logró demostrar diferencias significativas en la CVRS medida con los cuestionarios
SF-36 o Subjective Estimation of Quality of Life (SQoL)
respecto a los pacientes no tratados [70]. Sin embargo, otros estudios mostraron una mejoría significativa de la CVRS global –Leeds Multiple Sclerosis
Quality of Life (LMSQoL)– desde el primer mes de
tratamiento con agentes inmunomoduladores (IFN
β-1a, IFN β-1b o acetato de glatiramero), alcanzando
un pico máximo a los nueve meses y manteniéndose
significativamente elevada durante los tres años del
estudio [71]. Esta mejoría no se correlacionó con la
edad, duración de la enfermedad o discapacidad
(EDSS), por lo que no debería seleccionarse el tratamiento de los pacientes en base a estos factores.
Tampoco se correlacionó con el número de recaídas,
lo cual implica que este parámetro no permite predecir el efecto de la enfermedad en la CVRS. Del
mismo modo, no se detectaron diferencias significativas entre los pacientes con EMRR y EMSP, ni entre
los distintos fármacos empleados en el tratamiento.
En contraposición, sí se han constatado diferencias en la repercusión de los distintos fármacos inmunomoduladores en otros aspectos relacionados
con la CVRS en pacientes con EM, como la depresión.
Algunos pacientes en tratamiento con IFN β podrían
ser más vulnerables a la depresión, especialmente
aquellos casos con antecedentes de ésta [72,73]. De
hecho, se ha descrito el impacto negativo del tratamiento con IFN β en el dominio mental de la CVRS
(MSQoL-54) y la depresión ha mostrado ser uno de
los principales factores predictivos de una pobre
calidad de vida [74]. Sin embargo, el acetato de glatiramero no ejerce ningún efecto negativo en cuanto al desarrollo de depresión, por lo que es el tratamiento de elección en el caso de pacientes con historia clínica depresiva [43]. Además, este fármaco
podría ejercer un efecto antidepresivo debido al aumento del factor neurotrófico derivado del cerebro,
de la estimulación de la neurogénesis o de su actividad antiinflamatoria [75,76].
Otro de los principales factores predictivos de
una pobre CVRS (MSQoL-54) es la fatiga [74]. En
relación a este factor se han detectado diferencias
entre la administración de IFN β y acetato de glatiramero según la Fatigue Impact Scale (FIS). La administración de acetato de glatiramero parece disminuir la fatiga en una proporción significativamente mayor de pacientes, tanto en la puntuación
global de la FIS como en sus subescalas física y cognitiva [77]. Estudios posteriores sobre el efecto del
acetato de glatiramero mostraron una reducción
significativa de la intensidad de la fatiga (FIS) [78] y
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mejora de la CVRS (LMSQoL) de los pacientes [79].
Asimismo, se ha detectado que el cambio de la terapia de IFN a acetato de glatiramero contribuye
significativamente al descenso de la percepción de
la fatiga por parte del paciente [80].
La influencia de la medicación en otros aspectos de la CVRS, como la disfunción urinaria, no se
ha estudiado mucho. La escasa información disponible muestra la influencia beneficiosa, en pacientes con EMRR, del tratamiento a largo plazo con
acetato de glatiramero en el desarrollo de síntomas
de disfunción del tracto urinario inferior, retrasando su aparición o permitiendo la estabilización sintomática [81].
La mayoría de ensayos clínicos en fase III dirigidos a la evaluación de los distintos agentes farmacológicos empleados en la EM no contemplan el
análisis de la CVRS dentro de sus objetivos. Los estudios pivotales de natalizumab (AFFIRM y SENTINEL) [82] incluyeron dicha evaluación y mostraron una mejoría de las puntuaciones en las subescalas de salud física y mental del cuestionario SF-36,
así como su correlación con la discapacidad (EDSS),
la aparición de recaídas y la carga lesional en resonancia magnética. En el estudio AFFIRM, la administración de natalizumab logró mejorar significativamente el dominio físico de la CVRS desde las 24
semanas del inicio del tratamiento, alcanzando una
mejoría significativa a los dos años en los dominios
físico y mental del SF-36. Asimismo, en el estudio
SENTINEL, el tratamiento conjunto de natalizumab e IFN β-1a intramuscular permitió la mejora
significativa de la CVRS en los dominios de salud
física y mental del SF-36 a los dos años de tratamiento. Esta mejora de la CVRS se produjo incluso
en pacientes con progresión de la discapacidad o
que recayeron durante el período de estudio.
Tratamiento neurorrehabilitador
La efectividad del tratamiento neurorrehabilitador
en pacientes con EM se ha evidenciado en diversos
ensayos clínicos. No obstante, la utilización de numerosas escalas de valoración, criterios de selección poco especificados y la gran escasez de estudios multicéntricos, controlados con placebo y con
métodos ciegos apropiados, conlleva que la calidad
de éstos no sea homogénea y resulte necesario aumentar el nivel de evidencia [83]. En concreto, la
repercusión de la rehabilitación en la CVRS de los
pacientes no se encuentra todavía esclarecida. Un
ensayo clínico aleatorizado y controlado mostró
que la rehabilitación física durante tres semanas per-
285
J. Olascoaga
mitió mejorar la calidad de vida de los pacientes
respecto a la realización únicamente de ejercicios
en el domicilio, influyendo de manera significativamente positiva en la salud mental (SF-36) [84]. El
efecto beneficioso de la rehabilitación podría mantenerse parcialmente tras la finalización de ésta,
pero podría declinar al volver a los cuidados habituales, lo que destaca la importancia de la continuidad ambulatoria de la rehabilitación [85]. La evaluación a corto plazo del ejercicio mostró una mejora en la percepción de la calidad de vida de los
pacientes que realizaron cinco sesiones semanales
de 30 minutos durante cuatro semanas, principalmente en relación a la vitalidad y la interacción social (SF-36) [86]. Los estudios realizados acerca de
la influencia del ejercicio a largo plazo sobre la
CVRS de los pacientes ofrecen resultados contradictorios. Mientras que en algunos se ha logrado
demostrar la mejoría de todos los dominios de la
CVRS (SF-36), en pacientes que realizaban al menos dos sesiones de ejercicio de 30 minutos a la semana durante seis meses [87], otros estudios no
han logrado alcanzar mejoría en la CVRS (MSQoL)
tras seis meses de entrenamiento de resistencia
[88]. En este último caso no se excluye la posible
influencia de la realización de otros tipos de actividad física en la mejora de la calidad de vida [88].
Conclusiones
La CVRS constituye una valoración compleja debido a su naturaleza multifactorial, donde convergen
datos clínicos, psicológicos y sociales, y en el que la
percepción del paciente cobra especial relevancia.
En el caso de la EM, el análisis de la CVRS es todavía más complejo debido a la subjetividad asociada
a diversos síntomas relacionados con la sensación
de bienestar del paciente y cuya cuantificación es
sumamente difícil para el médico.
Con todo ello, resulta complicado identificar los
dominios específicos que interfieren en mayor medida en la CVRS de estos pacientes. No obstante, la
discapacidad, la fatiga y la depresión experimentadas por los pacientes repercuten notoriamente en
la CVRS.
La incorporación de valoraciones periódicas de
la CVRS en la rutina clínica cobra especial relevancia
en pacientes con EM. Dichas evaluaciones permitirían identificar los posibles cambios en los distintos
dominios de la CVRS y proporcionarían información
adicional para la optimización de su tratamiento
mediante un tratamiento sintomático adecuado o
cambiando el tratamiento inmunomodulador.
286
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Quality of life and multiple sclerosis
Introduction. Health-related quality of life (HRQoL) is a complex concept in which evaluation of physical, emotional and social
domains of health are included. Since chronic diseases has raised, the importance of HRQoL evaluation has increased,
overall in patients with multiple sclerosis (MS) whose HRQoL has shown to be worse than in other chronic diseases.
Aim. To review the information available about the HRQoL in patients with MS to provide an overview of the current situation.
Development. Previously performed clinical trials identified the main factors related to the HRQoL: physical factors
(sensitive/motor deficits, fatigue, pain, sexual/bladder dysfunction), psychological factors (depression, anxiety, cognitive
disturbances, coping strategies) and social factors (family/social relationships, work activity). The inclusion of HRQoL
questionnaires in the patients’ follow-up is a relevant issue to optimize its treatment, making easier treatment decision
and improving adherence, as well as to reduce the inconveniences derived from medication such as adverse events.
Conclusions. HRQoL evaluation is really complex in patients with MS, being difficult to identify the main domains that
impact on HRQoL. However, its regular evaluation provides essential information to improve the symptomatic treatment,
increase the adherence to treatment and modify the immunomodulating treatment.
Key words. Health-related quality of life. Multiple sclerosis. Physical functioning. Psychological functioning. Quality of life.
Quality of life questionnaire. Social functioning. Treatment.
288
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