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Sensibilidad al gluten no celíaca wikipedia , lookup

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Celiaquía wikipedia , lookup

Transcript
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3
STAFF
Año 1 - Número 2
Julio 2011
Propietarios y
Editores responsables
María Teresa Lagrotte
Carolina Rocha
Agustín Rocha
Colaboran en
esta edición
Pepa Urrea
Matías Milberg
Mario Appel
Diagramación y Tapa
Estudio Qaio
DG. Pablo Gallo
Diseño de Avisos
DG. Cecilia Gigena
Fotógrafo
Bruno Bertagna
www.brunobertagna.com.ar
Publicado por
Aglutenados
11 de Septiembre 2140 P. 12 E
C.A.B.A.
Contacto
[email protected]
www. aglutenados.com.ar
4790-7535
155 151 9202
153 559 4469
ISSN 1853-5690
EDITORIAL
¡Hola!
Estamos contentos de reencontrarnos con Uds. Recibimos comentarios súper alentadores en relación a la primera edición, notas de
agradecimiento que nos entusiasman y dan cuenta de la utilidad de
Aglutenado, como orientador en cuanto a dónde buscar o comprar ciertos productos o servicios y medio de información sobre
novedades, eventos, talleres y datos de las ONGs.
Las notas y entrevistas realizadas despertaron gran interés; esperemos les gusten las que incluimos en esta edición.
Sumamos a partir de ahora la página web www.aglutenados.com.ar
donde podrán encontrar toda la informaciónn de la edición actual, y el
histórico de las notas publicadas. ¡Como la guía, es de acceso libre
y gratuito!
Nos comunicamos a través de Facebook Guía Aglutenados. Nos interesa que nos escriban, nos manden sus comentarios e incluso información que les resulte útil para compartir. Especialmente todo lo
referente a la cobertura en las diferentes prepagas y obras sociales,
temas que se están definiendo en estos tiempos y “pasar el dato”
facilita la gestión.
Disfruten este número,
¡SigamosAglutenados!
4
NOTAS &
SECCIONES
.03 Editorial
.05 Aglutedatos
.06 Eventos
.07 Noticias Aglutenadas
.08 Entrevista
Comer de todo... excepto gluten.
Dra. Graciela Soifer
.12 Perfil
Elegir para sentirse mejor.
Ricardo V. Filomena
.14 Internacional
Tour gluten free por Chicago.
.18 Entrevista
“No le tengan miedo al diagnóstico,
cuanto antes se enteren mejor.”
Dolores Cahen D´Anvers
.22 Nota
Para festejar.
Gabriel Leyba
.25 Repercusiones
Algunas repercusiones sobre la
reglamentación de la Ley.
.27 Guía
.36 Area de cobertura
.38 Indice de anunciantes
GUÍA
27
27
27
Bar
/
Cafetería
B
27
Bebidas sin alcohol
28
Catering
28
Cerveza
28
C Chocolates
28
Comidas Caseras
28
Congelados
29
Desayunos a domicilio
29
Dietéticas
D Distribuidores
30
30
Dulces & Mermeladas
31
Elaboradora de Alimentos
31
E Embutidos
31
Endulzantes Naturales
31
Galletitas
G Granola
32
32
I Infusiones
32
Laboratorios
L Lácteos
32
32
M Miel
32
Panadería Gourmet
33
Panquequería
33
Pastas Frescas
33
Pizzas & Empanadas
P Pizzería
34
Polvos para postres & gelatinas 34
34
Premezclas
Productos de Huertas & Granja 34
34
Q Quesos
35
Repostería
R Restaurantes
35
S Salón para Eventos
35
35
T Trigo Sarraceno
Alimentos de cacao
A Almidones
La información contenida en la presente edición corresponde a Aglutenados que también posee la propiedad
de diagramación de los avisos con excepción de los que han sido provistos por los clientes. Aglutenados
no se hace responsable de la calidad de los productos y servicios ofrecidos por los anunciantes. Prohibida la
reproducción total o parcial de la información contenida en la presente edición. La informaciónn publicada no
debe considerarse como sustituta de la información médica. Distribución gratuita en dietéticas, bares/restaurantes que ofrecen menús sin gluten y consultorios gastroenterológicos especialistas en celiaquía. Hecho el
depósito que marca la ley 11.723. La marca Aglutenados se encuentra en trámite de registro bajo el nro.
de expediente 3.048.876. Obra registrada en la Dirección Nacional de Derecho de Autor, expediente
nro. 892285. ISSN 1853-5690.
5
AGLUTEDATOS
ACA | ASOCIACIÓN CELÍACA ARGENTINA
Reuniones (se realizan durante los meses de marzo a diciembre): 2º Sábado de cada mes, a
las 10:00 hs., en Hospital de Clínicas. (Paraguay 2300, 1º Piso, C.A.B.A., Aula 10).
[email protected] / www.celiaco.org.ar
ACELA | ASISTENCIA AL CELIACO DE LA ARGENTINA
Reuniones: 1º miérc. de cada mes de 14 a 17 hs. Av. Asamblea 189. 1º Piso (entre Doblas y
Senillosa) C.A.B.A. - Tel. (11) 4522 0214 / [email protected] / www.acela.org.ar
Ce. Di.Ce | CENTRO DE DIFUSIÓN DE LA CELIAQUÍA
[email protected] / www.cedice.com.ar/agenda
CEPAN | CENTRO DE PREVENCIÓN Y ASISTENCIA EN NUTRICIÓN
Constituyentes 3284 (Ex Ruta 9) Tigre, Prov. Buenos Aires.
Talleres quincenales: lunes de 11.30 a 13.30 hs. - Informes: Tel. (03327) 44 16 57
SAGE | SOCIEDAD ARGENTINA DE GASTROENTEROLOGÍA
Presidente: Dr. Horacio Vázquez - Tel. (11) 4812 6568 / 4816 9391 / 9396
[email protected] / www.sage.org.ar
HOSP. DE GASTROENTEROLOGÍA Dr. B. UDAONDO
Talleres a la comunidad - 2º Miércoles de cada mes de 11 a 13 hs.
Caseros 2061 - C.A.B.A. - Tel. (11) 4306 4641 al 49.
6
EVENTOS
20° Edición de EXPO ACELA
ENTRADA GRATUITA - 27 y 28 de agosto.
De10 a 20 hs. / Parque Irigoyen: 25 de Mayo y Av. Gral. Paz en San Martín.
TALLERES UDAONDO 2011 (Julio - Octubre)
FECHA
CLÍNICA
13 de
Julio
Taller de cocina
“Amasados básicos”
10 de
Agosto
Calidad de vida
Dr. Fabio Nachman
NUTRICIÓN
COORDINACIÓN
Lic. Andrea González
Lic. Laura Corzo
Aspecto Psicológico
Lic. Cristina Sfoggia
7 de
Sep.
EC y Anemia
Dra. Ma. Laura Moreno ¿Cuándo y cómo aportar el hierro en la DLG?
EC y trastornos
Lic. Laura Corzo
gineco-obstétricos
Dr. Edgardo Smecuol
12 de
Oct.
EC y Diabetes
Dra. Teresa Enrico
DLG asociada a diabetes
Lic. Laura Corzo
Dr. Eduardo Mauriño
Dr. Huang Huiger
Dra. M. Laura Moreno
7
NOTICIAS AGLUTENADAS
Primera Empresa en Latinoamérica dedicada
exclusivamente a la investigación, desarrollo y
fabricación de Alimentos Libres de Gluten. Creadora del Club de Compras Kapac: servicio
que brinda al Celíaco desde 1995, enviándole
la mercadería a domicilio en Capital Federal,
Gran Buenos Aires, La Plata y Gran La Plata, sin
cargo extra.
Stevia, endulzante natural con cero calorías
presenta el libro Cocinando con Stevia. Una
guía con recetas fáciles de preparar y sabrosas.
Pertenecen al Chef Daniel Lomazzo con la supervisión de la nutricionista Lucía Osona. El libro
incluye recetas aptas para celíacos y diabéticos,
para quienes requieran dietas hipocalóricas y de
bajo contenido glucídico.
Natuzen acaba de lanzar galletitas dulces sabor
vainilla bañadas con chocolate en blisters de 160
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Todo para el celíaco, en New Garden Pilar.
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en el Paseo Champagnat (Panamericana Km.
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salud. Es un producto de la colmena totalmente
natural y sorprendente, al que se le atribuyen
efectos antiinflamatorios, inmunoestimulantes,
hepatoprotectores, antimicrobianos, carcinoestáticos, antivirales, anestésicos, antifúngicos,
antiprotozoarios y de regeneración tisular.
Cabaña Piedras Blancas invita a conocer la planta de producción, para ver de qué manera elaboran los productos aptos para celíacos y degustarlos con un rico vino. Se puede hacer mediante el
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si te interesa participar, y te informarán la fecha y
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Informes: (011) 48311537 o personalmente en
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8
Doctora Graciela Soifer
Médica especialista en nutrición;
docente de nutrición en pre y postgrado.
Ha presentado varios trabajos de nutrición en gastroenterología y en diabetes
en diferentes congresos además de
capítulos de libros de la materia y de
gastroenterología.
Comer de todo... excepto gluten
Graciela Soifer es médica, especializada en nutrición. Trabajó casi cuarenta años en el Hospital Udaondo, donde funciona un centro de recepción,
diagnóstico y tratamiento de enfermedad celíaca (E.C.) y se realizan trabajos de investigación sobre el tema. Fue jefa del Servicio de Nutrición
durante veintrés años. Dejó de trabajar en el Hospital en el 2007.
Aglutenados: Graciela, ¿podrías decirnos cómo fue tu acercamiento a
la celiaquía?
Graciela Soifer: Me acerco a la enfermedad celíaca como especialista
en nutrición. Mi interés era aplicar los
conocimientos de alimentos y de nutrición a la gastroenterología. Es fascinante conocer lo importantes que son
algunos nutrientes para nuestro organismo, y cómo se ingieren y absorben.
ral estos pacientes a la consulta?
G.S.: Generalmente llegan derivados
de otros lugares, y a veces en estado
de desnutrición avanzada.
A: ¿Se pueden recuperar estos pacientes?
G.S.: Sí. En los casos de desnutrición
severa, cuando el deterioro de la mucosa intestinal no les permite absorber
los nutrientes, se recurre a alimentación por vena durante los primeros
A: En el hospital tienen muchos ca- días, ya que ése es el tiempo que
sos de pacientes celíacos de muy ba- demora una célula en llegar desde el
jos recursos, ¿cómo llegan en gene- fondo de la cripta hasta la punta de la
9
*Entrevista
vellosidad intestinal. La célula nueva,
que no está sometida al antígeno, que
es el gluten, va subiendo y aproximadamente en una semana mejora
la capacidad absortiva.
G.S.: Prácticamente al mes empiezan
a negativizarse los anticuerpos. El intestino se repone rápido. Y también se
deteriora rápido al ingerir gluten.
A: Graciela, ¿qué acciones se realizan desde el Hospital Udaondo en
relación con la celiaquía y la población de bajos recursos?
G.S.: Estuvimos trabajando varios profesionales, con gente del interior, para
un área del Ministerio de Salud que
se ocupa de las buenas prácticas
para los médicos: cómo llegar al diagnóstico, cuáles son las pruebas más
sensibles, económicas y accesibles,
teniendo en cuenta situaciones de precariedad y escasez de recursos.
A: ¿Una mínima cantidad de gluten
que uno come produce el mismo
deterioro que si uno come una pizza
entera?
G.S.: Cada caso es particular: Hay
grados de E.C., niveles de sensibilidad
diferentes: yo me acuerdo del caso de
un paciente que con apenas una hostia
se descompensaba, y hay otros casos
que comen pan y no les pasa nada sintomático; por ahí ni se enteran de que
son celíacos. Igual el mensaje es: ni
mínimas cantidades.
A: Graciela, ¿qué pasa si, sin querer,
uno come un alimento que contiene
gluten?
G.S.: No hay nada que se pueda hacer,
uno tendrá que ver qué consecuencias
le trae el haber comido eso. Se sabe
que un porcentaje muy alto de pacientes celíacos, que están muy mejorados, transgreden. Es muy difícil, yo
diría imposible, estar inmerso en una sociedad, tener una enfermedad crónica y
no transgredir. Hay gluten en muchísimos alimentos que aparentemente
uno puede pensar que no tienen.
A: En casos típicos de diagnóstico Por ejemplo en el dulce de leche de rede E.C., ¿en cuánto tiempo se recu- postería o en duraznos al natural (lata)
que pueden tenerlo en el líquido que
pera el intestino delgado?
A: En los casos de celíacos de bajos
recursos, ¿se logra el cumplimiento
de la dieta?
G.S.: Es muy complicado porque los
alimentos para celíacos son más costosos que la alimentación común. Por eso
es importante trabajar difundiendo
recetas, por ejemplo de pan, que es un
alimento tan básico y tan requerido. Es
preciso educar a través de campañas
sobre los cuidados a tomar con los
alimentos (selección, higiene, manipuleo, contaminación con gluten, etc.)
10
los acompaña porque la harina sirve El gluten es una proteína que se forma
al amasar la harina de trigo con agua,
de espesante.
A: ¿Hay grupos de autoayuda/con- y es lo que le da esa consistencia partención en el hospital para ayudar a ticular a los productos de trigo; son
menos secos y más esponjosos.
llevar la dieta libre de gluten?
G.S.: No conozco que los haya. Y es A: ¿Cuál es tu recomendación para
una dieta libre de gluten?
muy difícil el tema. La aviG.S.: Hacer hincapié en
dez del ser humano por
todo lo que sí puede
comer aquello que no
comer un celíaco: todo
debe es mayor que la
lo que sea natural, carnes,
posibilidad de contenerse.
verduras, frutas; todo lo
La comida tiene toda una
que venga de la naturaleza
significación que no es sólo
sin procesamiento. Excepnutricional. Es emocional,
to trigo, avena, cebada
es social. Y en el caso de
y centeno. En el caso de
celíacos que transgreden y
otros granos o semillas,
no se sienten mal en el mono comprarlos sueltos. Y
mento es peligroso, ya que
preguntar al médico antes de
se convencen de que no les
hace nada y sabemos que el daño pue- tomar cualquier medicamento.
de aparecer bajo otro síntoma como
anemia o aftas o a la larga osteroporosis. A: Se plantea, en general, como algo
difícil la dieta del celíaco…
A: ¿Es cierto que los alimentos para G.S.: Claro, porque además de que es
celíacos contienen, en general, más una dieta para toda la vida, el ritmo
grasa?
de vida actual deja poco tiempo para
G.S.: Sí contienen más grasa porque la preparación de la comida, y por eso
las harinas que no contienen gluten se recurre a comidas hechas, etc. Y
no son buenas para panificar porque esto para el celíaco no es tan posible.
no dan esponjosidad. Se aumenta la En esos casos tiene que comprar en
grasa para hacer alimentos más agrada- lugares especializados, averiguar bien
bles al paladar y más disgregables.
cuáles son los ingredientes y cómo se
* Comer de todo... excepto gluten
11
cocina en el lugar, para evitar la con- de absorber.
taminación cruzada.
A: Para finalizar, hay también casos
A: ¿Qué grupo de alimentos debe con- de personas que dicen que las harisumir con más frecuencia un celíaco? nas les caen mal y no son celíacos…
G.S.: Todos somos seres omnívoros, G.S.: Puede ser: una harina en exceso
debemos comer un poco de todos los puede fermentar y traer gases, distengrupos de alimentos: proteínas, gra- sión, dolores, molestias. Esto tiene
sas, hidratos de carbono y azúcares; que ver con la capacidad de digestión
estos últimos en la menor proporción y absorción de esa persona para ese
posible. Los celíacos en particular tipo de nutrientes, lo cual viene deternecesitan calcio, porque general- minado genéticamente. El almidón de
mente lo absorben mal (leche, yogur y trigo, de maíz, de arroz, tiene estrucqueso), y proteínas de carne, que son turas químicas diferentes, y eso hace
que la digestión sea diferente.
las de mejor absorción.
A: ¿Y en el caso de un celíaco vegetariano?
G.S.: En ese caso se debería suplementar el hierro de otra manera. Si
bien las legumbres tienen hierro, es un
hierro mineral relativamente poco fácil
A.: Muy interesante, Graciela, podemos seguir en otra edición hablando
sobre la nutrición en general y las
propiedades de los alimentos.
G.S.: ¡Cómo no!
12
12
Elegir para sentirse mejor
Ricardo Filomena es maestro de Astanga Vinyasa Yoga desde
hace quince años, según la tradición de Sri. K. Pattabhi Jois. Es
un yoga dinámico que pone el foco en la respiración, las miradas y las posturas o asanas.
Ricardo no es celíaco, es yogui, “alguien que busca que su conciencia se expanda; que simplemente trata de estar presente, sea lo
que sea que esté haciendo”. Es vegetariano, madrugador, no tiene
TV en su casa ni mesa de luz; es un yogui moderno, se conecta a
internet y ¡tiene Facebook!.
Nos cuenta que, hace tres años, un amigo bioquímico que vive en
los Estados Unidos le contó que allá estaba “de moda” alimentarse
teniendo en cuenta un bajo índice glucémico. Justamente él en ese
momento estudiaba Medicina y le resultó fácil entender su fundamento científico. Decidió verificarlo de manera empírica, y hoy no incluye “harinas” en su dieta.
Lo hace, más que por una decisión filosófica, por interés: “Estoy
mucho mejor con este tipo de alimentación. Me siento más fuerte y
tengo otra calidad de atención, lo cual en lo que yo hago es invalorable. Esto bien puede ser algo subjetivo; sin embargo, aumenté notablemente mi masa muscular a expensas del tejido adiposo, y esto
sí fue medido según los estándares usuales para esta prueba”. Su
recomendación es absoluta.
Apunta que “los celíacos deberían ver la parte positiva de su alimentación, ya que de alguna manera están resguardados de los efectos
nocivos del consumo de harinas”.
Sostiene que “desde que implementé esta manera de comer, nunca me sentí falto de energía
para hacer lo que sea. No creo que sea restrictivo
para ninguna actividad. Ahora sé que los deportistas de elite toman en cuenta esto para mejorar
su rendimiento. Ya no se atiborran de pastas y pan
como antes”.
“Amplía tu mundo es un muy buen eslogan, no
sólo para celíacos”, comenta Ricardo. “Es darse
1313
ILOMENA
RICARDO V. F
eño Yoga.
Ocupación actual: ens
r.
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Hobby: me gusta coc
ctica.
sí, me muevo en mi prá
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Realizás act
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gluten): brócoli, calaba
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Comida preferida (sin
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con
s
ado
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oliva… condim
coliflor, salteados con
ón.
de lim
que no tengo mesa
luz: se me complica por
Libro en tu mesa de
rodoto.
de haber algo, y es He
de luz. En el suelo pue
r.
lee
tu tiempo libre:
Qué elegís hacer en
scanso: mi cocina.
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Lugar ide
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del día: y única fuerte
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Comida más impo
el almuerzo.
México.
día, pero hoy podría ser
Un país: depende del
a.
Una ciudad: sí, Veneci
ngs.
thli
Ear
ta:
ori
fav
la
ícu
Pel
la posibilidad de ver las cosas de otra manera. Ahí es cuando el mundo de
verdad se amplía. Entiendo que puede ser difícil tener que adoptar una dieta a la
fuerza. Deberíamos recordar que podemos reeducarnos, no importa lo difícil
que parezca al principio. No tengo dudas de que la alimentación libre de gluten
es muy beneficiosa para el organismo, para celíacos y no celíacos.”
14
* Internacional
EE.UU.
Tour gluten free por Chicago
Chicago, ciudad del viento, amigable para el viajero que requiere alimentación libre de gluten. Amplia oferta de productos; empleados
que conocen de qué se trata este tipo de alimentación y que están
dispuestos a brindar un servicio cuidado. Los datos aquí consignados
resultan útiles también para viajes a otras ciudades importantes de
los Estados Unidos ya que en muchos casos se trata de cadenas, con
sucursales varias.
Cuando uno se acerca al Primer Mundo,
lo primero que se pregunta es en qué se
parece al nuestro; el interés y la expectativa aumentan, sobre todo si uno está
interesado en productos gluten free.
sí en cambio cuando se menciona
intolerancia o alergia al gluten.
Parecen palabras clave para el entendimiento. ¿O será que al no hablar inglés nativo no nos entienden
cuando decimos la palabra coeliac /
A la hora de viajar al exterior, muchas celiac?
compañías aéreas ofrecen menús gluten free (código GFM). Se recomienda Desayunar en la ciudad del viento: la
realizar la reserva con varios días de an- estética de los locales es moderna, coticipación y confirmar el menú veinticua- lorida; los sitios son confortables, tanto
tro horas antes del vuelo, tanto para la turistas como locales se resguardan del
ida como para la vuelta (aunque parezca frío, descansan en cómodos livings, se
una obviedad). Para todo lo que sean conectan a internet y disfrutan del día.
menús especiales,
Hacen una parada
ante cualquier camrápida o se llevan
bio de vuelo hay que
algo para el camino.
volver a recordarlo a
Es común ver las
la compañía aérea,
calles plagadas de
con el fin de evitar
gente con sus tazas
decepciones, tener
térmicas.
que subir al avión
con la vianda o, peor
Se puede parar en
Halsted Street a
aún, pasar hambre.
desayunar, una especie de Palermo,
Nuestro destino:
Chicago, primavera en el hemisferio cercano al estadio de béisbol de los
norte. Ciudad increíble, despierta todos Cubs, en Wrigleyville. Allí encontramos
los sentidos... ¡focalicemos en el gusto! un desayuno o brunch con jugos, frutas,
Es curioso que, cuando se consulta huevos, arroz, legumbres y pan-ceta...
respecto de la celiaquía, parecería hay varias opciones gluten free (aproxique no hay mucho conocimiento; madamente por 10 dólares). Impor-
15
Sears tower
tante: el adicionista y el mozo tienen
conocimiento sobre lo que se puede y
no se puede comer en caso de alergia
al gluten.
do individualmente y para calentar en
microondas-. Todo para llevar o comer
en los locales (www.argotea.com).
Esta cadena está en toda la ciudad,
desde el aeropuerto O’Hare hasta los
diferentes barrios: en el circuito financiero, conocido como “The Loop”, en la
zona del muelle, o sea, el “Navy Pier”,
en la Gold Coast - zona de hoteles y restaurantes - , en grandes casas de firma
sobre la avenida Michigan y muy cerca
del lago del mismo nombre. Incluso hay
un local dentro de las Sears Tower, ahora Willis Tower, la torre de oficinas más
alta de los Estados Unidos.
En muchos lugares se puede también
comer algo a la mañana o al mediodía /
noche. Una cadena que hay por doquier,
Argo Tea, es una especie de Starbucks
del té, con sucursales en Nueva York,
Chicago y Saint Louis. Encontramos
galletitas con chips de chocolate y de
limón libres de gluten por 2,50 dólares.
¡Riquísimas! Si uno necesita algo más
suculento para seguir el día: guiso
o sopa de arroz y verduras por 3,90
dólares - etiquetado gluten free, envasa- Otra cadena más pequeña, con tres
16
almacenes gourmet en la ciudad, es de restaurantes de comida hindú. En
Goddess and Grocer. En ella se pue- el barrio griego, el café bar Meli tiene
den encontrar galletitas de coco.
una carta con tres o cuatro opciones
de meriendas gluten free: panqueques,
Seguimos de recorrida, ¡snacks muy tostadas, tortas, por alrededor de 8 o 9
americanos! Para un tentempié en el dólares la porción. ¡Súper abundante y
camino, la Cadena Garrett: the per- para compartir!
fect gift. Hay otras cadenas del mismo
rubro. ¡Una lata de 1 kilo de pochoclo
Le Colonial, un restaurante vietnamita
puede costar hasta 30 dólares!
que muestra su carta gluten free está
Para almuerzos o cenas, se puede Cerca del lago Michigan. Hay postres
incursionar en cualquier pub irlandés, y entradas para nosotros. Elegimos
como en PJ Clarkes, en North State fideos de arroz con verduras al vapor.
Street, donde se degusta un pescado Acompañado a elección por tofu, pollo
con verduras al vapor por 9 dólares. o carne, ¡exquisito!.
Mozas amables consultan al cocinero
y recomiendan qué platos consumir. En el Raffaello Hotel recomiendan
Incluye, como en casi todos los restós el restaurante italiano Francesca, con
y bares, agua con hielo, en vasos enor- buena relación entre precio, calidad y
servicio. Hay carta separada gluten free,
mes y con rodajas de limón.
donde ofrecen cinco variedades de pasSorprende descubrir Walgreens - con- tas de arroz o quinoa (15 dólares el plato)
venience store -, una cadena de farma- servidas en grandes bowls. Es ineludible
cias americana fundada en 1901, con llevarse la “doggy bag” con lo que sobra.
más de seis mil locales, creadores de
la famosa leche malteada. Es un multi- Si queremos comprar productos libres
rrubro. Se puede comer sushi riquísimo y de gluten hay una cadena de supermerfresco por 3,50 dólares la bandeja de seis cados, Whole Foods Market, líder en
piezas, donde incluso los aderezos tienen comida natural y orgánica con más de
trescientos locales en los Estados Unietiquetado si contienen gluten o no.
dos y el Reino Unido. Al consultar por
En Chicago, como en todas las grandes productos aptos, entregan un listado
ciudades cosmopolitas, conviven distin- actualizado con diferentes productos,
tas colectividades. Además de Little Ita- que dice “enviar sugerencias a: spely y China Town, hay gran concentración [email protected]”. Ha sido
* Tout gluten free por Chicago
17
[+ info]
En los Estados Unidos hay distintas organizaciones que se ocupan
de la celiaquía. Algunos de los
productos están avalados por la
Celiac Disease Foundation (1990).
Consultar en www.celiac.org
confeccionado junto con los fabricantes
de esos productos y sugieren leer las etiquetas de cada envase, que contienen
la información nutricional y de salud. Algunas marcas de productos libres de
gluten: EnviroKidz, Glutenfreeda, Betty
Crocker, Blue Diamond, Cherrybrook
Kitchen, Glutino.
The University of Chicago Celiac
Disease Center es el primer centro
de investigación dedicado a la celiaquía. Fue fundado en 2000 por
el doctor Stefano Guandalini. Es
un centro de investigación que depende de la Universidad de Chicago,
http://www.celiacdisease.net
Otra cadena de supermercados, la
Jewel - Osco (www.jewel-oscoliestens.
com), cuenta entre sus góndolas con
amplia variedad de productos tales
como galletitas (2,99 dólares), premez- Lo más importante, en caso de conclas, cereales (4,99 dólares), todos sin cretar el viaje, ¡es hacerlo sin la
valija llena de alimentos!
gluten.
18
Dolores
Cahen D’Anvers
TV.
· Periodista y conductora de
dicos por
“Mé
uce
cond
nte
alme
· Actu
Pública.
n
Naturaleza”, por la Televisió
No le tengan miedo al diagnóstico,
cuanto antes se enteren, mejor
Dolores Cahen D’Anvers es celíaca. Nos cuenta su historia en relación
con su condición, cómo convive con ella y qué piensa sobre la reciente
reglamentación de la Ley.
19
*Entrevista
Aglutenados: Dolores, sabemos que
tu mamá fue diagnosticada de grande.
¿Fue a partir de su diagnóstico que vos
descubriste que eras celíaca?
Dolores Cahen D’Anvers: El caso de
mamá fue bastante impresionante ya
que ella estuvo años diagnosticada por
colon irritable y terminó con treinta y
ocho kilos y con un coma celíaco a los
sesenta años, para llegar al diagnóstico
de EC. Esto fue hace once años. A mí
me detectaron EC hace cinco años.
Nos hicimos todos los hermanos el
análisis de anticuerpos y la biopsia. A
mí el análisis de sangre me dio negativo; sin embargo, la biopsia me identificó como celíaca. Uno de mis hermanos también lo es.
A: Evidentemente eso te ayudó a tener
una buena actitud frente a la limitación
que se te imponía…
Dolores:: Sí, soy muy consciente, y
eso me ayudó; pero debo reconocer
que en estos últimos dos años me
encuentro, por momentos, en situaciones donde siento mal humor por
no poder comer algo que quiero, como
el pan, que siempre me encantó, ¡lo
empecé a extrañar!
A: ¿Y vos relacionás esto que te pasa
últimamente con alguna situación de
tu vida?
Dolores: Por ahí tiene que ver con que
no me ocupo bien de mi alimentación.
Tengo tres hijos y estoy más pendiente
de ellos que de tener comida para mí.
A: ¿Y cómo tomaste la noticia?
Dolores: Lo tomé de manera serena. Siempre fui flaca, y la comida nunca
Ya tenía bastante información por fue un tema central para mí.
mi mamá, así que sabía qué recaudos
tenía que tomar, qué productos podía A: ¿Te pasa de no tener productos
comer. Creo que mucho depende de aptos en tu casa, o te pasa esto solamente cuando salís o vas a casas de
la personalidad de cada uno.
amigos, etc.?
A: Y en este sentido, ¿cómo te definís? Dolores: Me pasa en casa también. A
Dolores: Soy una persona muy metódi- mi hermano, que tiene una mujer que
ca y organizada. Incorporé la condición se ocupa de que siempre tenga prode celíaca de esa manera. Nunca más ductos aptos, no le pasa; a mí, que me
tengo que ocupar yo, ¡me falta todo!
probé algo con gluten.
20
A: ¿Alguno de tus hijos es celíaco?
Dolores: Por ahora ninguno. Tengo
mellizos de ocho años y otro varón de
once años. Los mellizos tienen el gen.
A Rufino cuando lo operé de los oídos
le hicieron la biopsia y dio negativa;
a Isidro los análisis de sangre le dan
bien, pero tengo serias sospechas de
que sea celíaco.
A: ¿Tiene síntomas?
Dolores: No, es alto y crece súper
bien, pero es un chiquito que elige
comer frutas y verduras, y no creo que
sea casualidad. Hay que esperar y controlarlo.
A: ¿En tu casa comen,
en general, cosas que
vos también puedas
comer?
Dolores: Sí, comemos carne o pescado
con verduras o arroz.
Comemos pocas harinas. Sí diferenciamos
mi comida cuando hay
milanesas y pastas. Cuando hay tartas,
se hacen con masa para celíacos, lo cual
genera bastantes críticas por parte de mi
familia, a pesar de que son súper conscientes y cuidadosos conmigo.
pido que me cuente cómo está hecho
el plato, si usó calditos, cómo fríe las
papas fritas, etc. Confío en lo que me
dice y si como, lo hago con tranquilidad. Reconozco que a veces se torna
algo irritante hacer tantas preguntas,
pero es la forma de poder luego comer
tranquila.
A: Cuando viajás, ¿cómo te las arreglás?
Dolores: Mirá, en los Estados Unidos
es bastante simple, hay muchos productos rotulados, muchos lugares donde comprar, y si comés afuera, en general te entienden cuando planteás tu
condición. Distinto fue
en París, donde resulta
imposible plantearle
a un mozo francés tu
problema. Y mi hermano, que viaja a Italia
por trabajo, nos cuenta,
para que lo envidiemos,
que se sienta a comer
pizza y pastas en varios
restaurantes, y que todo es fácil y muy rico.
A: Y si vas a comer a casas de amigos,
¿preguntás qué hay y si no hay cosas
para vos te llevás tu comida?
Dolores: Soy bastante especial en
eso, prefiero morirme de hambre a
A: No sos una persona que transgreda llevarme comida para mí. No puedo
hacerlo. Debe de ser algo de omnipola dieta, por lo que nos contás…
Dolores: Soy muy respetuosa de la tencia que tendré que modificar…
dieta. Lo que sí puede ser es que, al no
tener síntomas, como mamá y mi her- A: ¿No sos golosa?
mano, a veces se me puede escapar Dolores: Para nada; sí ahora siento
comer algo de gluten sin querer, y no que me tientan más que antes los helados, cubro la cuota dulce con eso. Y
me doy cuenta.
me doy cuenta, desde que hago la dieA: ¿Cómo hacés cuando vas a comer ta, de que a veces siento necesidad de
papas fritas, por ejemplo, que antes ni
afuera?
Dolores: Le pregunto al cocinero, le me interesaban.
* No le tengan miedo al diagnóstico...
21
ley que es para una minoría. Las empresas tendrán que rotular sus productos: creo que hay muchos productos
que podríamos consumir y que las
empresas hasta ahora no los rotulan
como aptos. Que las obras sociales y
prepagas cubran el 70 por ciento de
las harinas es un primer paso; creo
que deberían cubrir el 70 por ciento
de la alimentación, ya que es nuestro
A: ¿Cómo les explicás a tus hijos tu medicamento. Me parece que es un
condición de celíaca?
triunfo, y en todo caso se seguirá traDolores: Yo soy muy racional y muy bajando en mejorarla.
clara para tomar las cosas: les explico
que es una condición por la cual no debo
comer determinadas cosas porque me A: ¿Qué consejos darías a las persohacen mal a la salud. Elijo cuidarme y nas en relación con tu vivencia como
debo convivir con esta situación así celíaca?
como otras personas deben convi- Dolores: Primero, que no le tengan
vir con enfermedades mucho más miedo al diagnóstico. Cuanto antes
severas. No soy una víctima, no es un se enteren, mejor calidad de vida tendrama, es algo que se puede llevar muy drán y menos riesgo de complicaciones;
bien. Creo que si uno simplifica, se que no hacer la dieta puede significar
contraer enfermedades más severas,
toma con mayor naturalidad.
y por último, no victimizarse: se puede
convivir con esta condición toda la vida, y
A: Para cerrar, y en relación con la re- además hacer la dieta es la única forma
glamentación de la Ley, ¿cuál es tu para sentirnos bien.
opinión?
Dolores: Para mí es un logro que
Y sentirse bien con sólo hacer
merece celebrarse. Me parece muy
una dieta... ¡no es poco!
bueno que se haya reglamentado una
A: Más allá de que no tenías síntomas
de celíaca, ¿cómo te sentís desde que
hacés la dieta?
Dolores: La verdad es que no me
siento mucho mejor desde que hago
la dieta, siempre me sentí bien, ¡por
suerte! Pero sí es cierto que tenía aftas
en la boca, y nunca más tuve.
22
Gabriel Leyba
· Economista.
· Su mujer y una hija son celíacas.
Para festejar
Gabriel Leyba es miembro del Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC),
una organización sin fines de lucro que trabajó mucho para lograr que
el pasado 4 de mayo se reglamentara la Ley que establece una serie de
beneficios para quienes debemos llevar una vida libre de gluten.
23
* Nota
El GPLC surgió hace cuatro años, a
través de un foro de celíacos en Yahoo.
El objetivo era lograr una Ley celíaca
funcional. Hoy son muchas las personas que forman parte de esta unidad
de trabajo. “Nos ganamos el respeto
de los demás; aquí nadie busca un título o un cargo… somos todos iguales
y buscamos mejorar la calidad de
vida de los celíacos”, afirma Gabriel.
es de ciento ochenta días para que
todo esté funcionando... luego haremos
un análisis y se corregirá lo necesario.
Siempre va a haber cosas para mejorar”.
La Ley Celíaca declara “de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la
capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y su difusión
Fueron varios años de labor, durante y el acceso a los alimentos libres de
los cuales el GPLC consiguió reu- gluten”. Gabriel Leyba nos explica cada
niones con senadores de la Nación uno de estos ítems:
y después con varios diputados para
explicarles la necesidad de una Ley. • Programa Nacional de Detección de
Luego de un arduo trabajo de con- la Enfermedad Celíaca: con la reglacientización, lograron que en la última mentación se generan más derechos
sesión de 2009 se aprobara, con al- para los celíacos, acceso a la comida
gunos cambios, la Ley. Finalmente, y segura, al diagnóstico y a los análisis estambién de manera sorpresiva para pecíficos. También genera capacitación
todos los que estaban trabajando en a los equipos médicos y sanitarios.
este proyecto, el 4 de mayo pasado
(un día antes del Día Internacional de la
• Difusión: con la nueva Ley, toda puEnfermedad Celíaca), se reglamentó.
blicidad de productos libres de gluten
va a tener que estar identificada como
Comienza ahora una nueva etapa: Ga- tal. Esto favorecerá la educación de la
briel sostiene que “queremos que la población en general.
ley esté bien reglamentada, evaluar
su funcionamiento y corregir lo que En relación con el acceso a los alisea necesario. El plazo estipulado mentos libres de gluten se establece:
24
• Rotulado: todos los productos que Por otro lado, a todos aquellos que no ten-
gan cobertura de salud el Estado les garantizará el acceso a los alimentos aptos.
El futuro cercano encontrará al Grupo
Promotor evaluando el funcionamiento de la Ley y fiscalizando (con ayuda
de otras instituciones) para que la calidad de vida de los celíacos esté asegurada. Leyba nos cuenta que tienen
Por su parte, la Comisión Nacional de el apoyo del Ministerio de Salud y que,
Alimentos (Conal) definió que los ali- si es necesario, se seguirá trabajando
mentos sinTACC deben contener hasta en adecuar la reglamentación. Igualmente sostiene que lo hecho
10 miligramos por kilo (10ppm).
hasta ahora es excelente:
“Tenemos una Ley regla• Reintegro: es un tema
mentada, funcionando y
todavía abierto. La ley esperfectible; seguramente
tablece la cobertura de la
esta Ley cambie en el
dieta incluyendo las haritiempo, va a ir mejorando”.
nas y premezclas libres
de gluten, pero Gabriel
Muchos países están luLeyba explicó que el GPLC
chando por tener su Ley
está pidiendo a los organisCelíaca, entre ellos España y
mos encargados de terminar
otros países de la Comunidad Eude reglamentar la Ley que se haga un
estudio nutricional de lo que consume ropea, México, Panamá, Chile, Perú,
un paciente celíaco que luego se va- etc. En estos sitios, en general, son las
lorizará y se lo comparará con el de un respectivas ONGs las que promueven
ciudadano no celíaco. Para que la regla- la promulgación de una Ley, y no el
mentación cumpla con el espíritu de la Estado.
Ley, las obras sociales, las entidades
www.ley-celiaca.com.ar/quienes-somos.htm
de medicina prepaga y las que brindan
servicios médicos deberían pagar el 70
por ciento de la diferencia entre las dietas (por mes). “Aquí está el espíritu de
la Ley; hay que ver cuánta flexibilidad
tiene el Ministerio de Salud para hacerlo, y si no, insistiremos para que se
La Presidenta de la Nación, junto a
integrantes de Acela, Aca y el GPLC
reglamente otra vez”, sostiene Gabriel.
se comercialicen en el país que no tengan gluten deberán llevar impresos la
leyenda “libre de gluten” y el nuevo
logo oficial obligatorio. Los logos de
ACA y Acela pueden usarse como alternativos (pueden acompañar al logo
oficial pero no reemplazarlo).
25
Algunas repercusiones sobre
la reglamentación de la Ley
Aglutenados consultó a ACA y Acela su opinión sobre la reglamentación de
la ley y el papel de las ONGs en el futuro, cuando la vigencia de la ley y la
consecuente rotulación de los alimentos permitan el acceso libre y seguro
a ellos. Publicamos los comentarios de la vicepresidenta de ACA y de Andrea González, nutricionista del Hospital Udaondo.
Creo que esta Ley ha conseguido plasmar derechos fundamentales, tales como la cobertura asistencial del diagnóstico y seguimiento, y el reconocimiento de la alimentación libre de gluten del celíaco
como la base de su tratamiento, en analogía a la medicación en otras
patologías. Como siempre, parte de la comunidad estará conforme
y parte no. Es muy pronto para medir resultados y hay algo de
desconcierto en los pacientes por la forma de implementación.
Se han consolidado los cimientos de la lucha de tantas personas durante tantos años en ámbitos diferentes, y a partir de acá se podrá
seguir construyendo. Todo es perfectible. Además nunca una ley por
sí sola es todo. Por eso es de destacar la necesidad de promover
tareas educativas, de capacitación e investigación que integren y
den sustentabilidad a los logros alcanzados.
A mi modo de ver, lo más importante es que ha instalado en el conjunto
social un mayor reconocimiento de esta patología. Hoy se habla más
de la Enfermedad Celíaca. Y no es poca cosa cuando se trata de una
enfermedad crónica con tantas implicancias sociales.
Sabemos que el INAL está trabajando para establecer la cantidad
necesaria de harinas y premezclas aptas según los criterios nutricionales que las obras sociales y prepagas deberán cubrir mensualmente. Éste es unos de los puntos por los cuales recibimos muchas
consultas diarias.
Si se logra un total cumplimiento de la Ley Nacional, estimamos
que las diferentes ONGs dedicadas a la asistencia del celíaco podremos enfocar nuestro trabajo principalmente en continuar promoviendo la difusión de la problemática y brindar una mayor
contención al celíaco y su familia, tareas que venimos realizando
hace ya más de tres décadas.
Lic. Andrea González
Jefa del Departamento de
Alimentación Hospital “Dr. C.
Bonorino Udaondo”. Integrante de
la Comisión Asesora Nacional de
Enfermedad Celíaca - Ministerio
de Salud de la Nación y GCBA.
Gladys Altamirano
Vicepresidenta de ACA.
Docente. Celíaca diagnosticada
hace siete años.
26
¿QUÉ PASA CON LA COBERTURA AL CELÍACO
EN PREPAGAS Y OBRAS SOCIALES?
Según los datos obtenidos a partir de nuestra consulta, cada entidad se maneja de manera
diferente, por ahora, y algunas todavía no han tomado medidas en relación al tema.
• La Asociación Mutual de los Empleados del • Swiss Medical / Docthos: dicen que aún no
Banco de la Pcia. de Buenos Aires reintegra tienen cobertura para la celiaquía.
a los celíacos 110 pesos mensuales por la
compra de productos libres de gluten.
• OSDE reintegra el 70 por ciento del valor
de las harinas / premezclas, hasta 4 kg por
• La UPCN (Unión Personal Civil de la Nación) persona, por mes.
tiene convenios con algunas dietéticas para
otorgar entre un 10 por ciento y un 15 por • El Ministerio de Desarrollo Social de la Prociento de descuento a celíacos y diabéticos. vincia de Buenos Aires implementa a través
de los municipios la entrega de tarjetas so• IOMA / OSPLAD declaran que no tienen ciales por un valor de 150 pesos mensuales
notificación alguna; por ahora sólo cubren para la compra de alimentos libres de gluten
en comercios que tengan posnets.
medicación.
Tigre, municipio con menú para celíacos
Cerca de cincuenta establecimientos gastronómicos firmaron una carta de compromiso para integrar en su oferta a las personas celíacas. Nuestra consulta en
varios de estos establecimientos nos permite confirmar que evidentemente están informados de qué se trata la EC y los recaudos a tomar en cuenta para dar
seguridad y evitar la contaminación cruzada. En la mayoría de los lugares no se
ven todavía cartas o menús que incluyan platos aptos, pero sí el conocimiento y
la voluntad de ofrecerlos cuando reciban a un cliente celíaco. Un paso adelante.
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PANADERÍA GOURMET
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TRIGO SARRACENO
36
DIETÉTICAS
REFERENCIAS
01. 100% Natural
02. 100% Natural / Tigre
03. Araucaria
04. Celigourmet (Microcentro)
05. Celigourmet (Caballito)
06. Celigourmet (Martínez)
07. Celigourmet (Palermo)
08. Comer en Compañía
09. Dietética Rojas 12
10. New Garden (Ayacucho)
11. New Garden (Anchorena)
12. New Garden (S. Ortiz)
13. New Garden (Cnel. Díaz)
14. New Garden (R. Peña)
15. New Garden (Talcahuano)
16. New Gaden (La imprenta)
17. New Garden (Juramento)
18. New Garden (Vte. López)
19. Pachamama
20. Dulces sugerencias
21. Nora´s Skills
22. TeAdoro García
23. Ondasana
24. Los Sauces
25. De Rusia con amor
26. La casita de los abuelos
27. La esquina natural
28. New Garden (San Isidro)
29. L´Abellana
30. New Garden (Martínez)
31. Dist. Fernanda (V. Adelina)
32. Panquequería Carlitos
33. Pastas Bayo
34. Casa China
35. La Tartana
36. Bio
37. Oink
38. La esquina de las flores
39. Azúcar, pimienta y sal
24.
AV. GENE
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30. 21.
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Barrio Norte
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26.
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B. Justo
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37.
Chacarita
Once
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25.
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39. 13.
38.
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11.
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36.
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20.
23.
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09.
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29.
16.
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14.
nel
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Av.
Palermo
ad
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04. 08.
05.
38
INDICE ANUNCIANTES
ANUNCIANTES
PÁGINA
100% Natural
Almacen de Tandil
Araucaria
Azucar, pimienta y sal
Bio Restaurant
Cabaña Piedras Blancas
Carlitos Vicente López
Casa China
Celigourmet
Celike
Celimundo
Celys
Cerealitas Arroz
Cerveza Indias
Ciudad Madre
Comer en compañía
Crackines
Crinway
Dietetica Rojas 12
Distribuidora Fernanda
Dominika
Dulces sugerencias
Emeth
Express Arroz
G(e)ranat
Glutal
Hortalizas frescas
Il sole
Jesper
Jual
Kapac - Alimentos específicos S.A.L’ abellana
2
31
9
29
25
26
13
29
5
29
13
28
40
28
28
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40
5
7
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9
15
27
21
29
ANUNCIANTES
PÁGINA
La casita de los abuelos
La cocina de Matias
La Delfina
La esquina de las flores
La esquina natural
La Tartana
Ledevit
Los Sauces
Luciana Martínez / Pastelería
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Noble Apicultor
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29
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29
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