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Cuidado, Apoyo y Enseñanza de la Familia
Cuidado, Apoyo y Enseñanza de la Familia
Autoras: Linda Ewing, RN, MEd, MRCNA, Mater Children’s Hospital, South Brisbane,
Queensland
Ayda G. Nambayan, DSN, RN, St. Jude Children’s Research Hospital
Contenido revisado por: Andrea Bronner, RN BSN, St. Jude Children’s Research Hospital
Fecha de publicación en Cure4Kids: 23 de Mayo 2008
El niño y la familia que han sobrevivido a la experiencia del cáncer infantil se enfrentan a la
búsqueda de un equilibrio entre la vigilancia, la alegría y satisfacción debido a la incertidumbre.
Los estudios sugieren que los niños que han sobrevivido tienen una buena adaptación psicológica
y una calidad de vida similar a la de sus pares.
Algunos estudios han encontrado resultados positivos de la experiencia del cáncer que incluyen
un incremento en la afectividad, un mayor sentido de control personal aumento de la intimidad.
Sin embargo, otros estudios sugieren que los supervivientes del cáncer infantil pueden
experimentar un incremento de ansiedad acerca de la salud, la posibilidad de una recaída, y
asuntos relacionados con la fertilidad y la salud de futuros hijos.
Otros problemas, tales como los sentimientos de baja auto-estima, aislamiento social, y
dificultades educacionales y ocupacionales han sido directamente vinculados con el miedo a la
recurrencia de la enfermedad. El aumento de los síntomas de depresión, tensión, enfado y
confusión han sido registrados en supervivientes adultos de leucemia infantil que fueron
comparados con hermanos control. Otro estudio reveló niveles más altos de depresión,
alcoholismo e intentos de suicidio en supervivientes de cáncer comparados con la población
general. (Rasco Baggott, 2002).
Más recientemente, en jóvenes adultos supervivientes de cáncer de la niñez se han descubierto
desordenes de trastorno de estrés postraumático (PTSD) con la subsiguiente disminución en su
calidad y un incremento de problemas psicológicos (Meeske et al, 2001). Otras investigaciones
han comprobado que el 75% de los supervivientes de cáncer de la niñez tienen algunos síntomas
de trastorno de estrés postraumático, mientras que 20% tienen un trastorno de estrés
postraumático completo (Cancer Weekly, 2001). Los pacientes de cáncer y sus familias
presentaron una conducta característica de evadir síntomas incluyendo la elaboración de
pensamientos orientados hacia el futuro de un recuerdo personal concreto (de una herida,
tratamiento, o muerte).
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Emociones y Relaciones
Numerosos estudios han examinado el impacto de supervivencia de cáncer en el desarrollo de
relaciones. Tales impactos incluyen retrasos en contraer matrimonio y una disminución de
satisfacción en las relaciones, compañeros, familia y amigos. Algunos estudios sugieren que los
supervivientes de cáncer tienen menos probabilidades de casarse mientras que otros estudios no
encontraron diferencia significativa entre los índices de matrimonios de los supervivientes de
cáncer y sus hermanos sanos. Sin embargo, numerosos estudios han confirmado que los niños
que fueron tratados por tumores cerebrales tienen mucho menos probabilidades de casarse que
los niños que han sobrevivido a otros tumores (Byrne et al, 1989).
Otros asuntos documentados incluyen la dificultad de adaptación a tener un niño o ser un niño
con cáncer, o llegar a ser un superviviente de cáncer curado. Además, los estudios han
documentado el retraso en el desarrollo de la identidad sexual adolescente y la auto-estima, y un
retraso en la separación de los padres. Miedos a la recaída, reacciones a los aniversarios,
angustia y duelo, irritación, ansiedad, depresión, y sentimientos de culpa por la supervivencia
son también situaciones que enfrentan los supervivientes y sus familias (Rasco Baggott, 2002).
Temas para los Padres
Los efectos psicológicos a largo plazo del cáncer afectan no solamente al niño sino también a la
familia. Los estudios muestran que aunque los padres de supervivientes de cáncer infantil estén
aliviados de que su niño sobrevivió, ellos continúan sufriendo angustia. Los resultados sugieren
que la experiencia ha marcado a los padres de por vida (Van Dongen-Melman et al, 1998).
Los cambios definitivos y los que perduran a lo largo del tiempo tales como los de pérdida y la
continuación de problemas prevalecen a través de la etapa de supervivencia. A menudo, los
padres adoptan una “perspectiva de vida o muerte” sobre el resultado de la enfermedad, como
expresan las emociones y como es la conducta en la planificación familiar y el cuidado de los
hijos. Estas estrategias para sobrellevar el tema utilizadas por los padres afectan no sólo al
padre/madre como individuo sino también a los demás miembros de la familia.
Los padres también manifestaron haber aprendido a evaluar la calidad de los cuidados para los
niños que sobrevivieron al cáncer. Como escoger los proveedores de salud apropiados y el
encontrar apoyo de los servicios de salud resultó ser importante para los padres. Además, los
padres experimentaron estrés al pasar de ser cuidadores las 24 horas a ser menos necesitados por
el propio paciente. Su instinto natural de protección del hijo fue desafiado con la mejora de salud
del niño que los hizo menos necesarios.
Los padres también pueden tener problemas financieros, especialmente si el hijo requiere
medicamentos durante largo tiempo (como los pacientes de transplante de células madre que
requieren medicamentos de por vida). Cuando el niño se hace adulto, pueden aparecer problemas
estresantes como temas relacionados con la cobertura del seguro, recaídas o tumores secundarios
u otros.
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Temas para los Hermanos
En cualquier experiencia del cáncer, los hermanos han sido identificados como los más
descuidados emocionalmente y como los miembros más descontentos de la familia durante estas
enfermedades graves de la niñez. Son los “niños olvidados”, muchas veces ocupando un segundo
plano después del niño con cáncer. Los hermanos son particularmente vulnerables a las
dificultades de adaptación, a menudo manifestando sentimientos tanto negativos como positivos
tales como emociones intensas, sentimientos de culpa, enfado, y sentimientos de aislamiento
social y de unión con la familia a la vez.
Las percepciones de sentimientos de vulnerabilidad de los hermanos parecen estar relacionados
con la edad. Los niños más grandes presentan comportamientos más positivos, volviéndose más
cercanos a la familia y a los pacientes, y experimentando cosas que ellos de otra manera no
hubieran experimentado, como una elevada intensidad emocional, un incremento de la empatía
por los otros, un mayor crecimiento personal, necesidad de apoyo y deseo de ayudar a otros. Esto
sugiere que el nivel de madurez de los hermanos mayores puede moderar el estrés que
experimenta la familia.
Durante la fase de supervivencia, los hermanos con frecuencia experimentan las mismas
emociones que los pacientes: ellos encuentran un significado en sus experiencias y desarrollan
un incremento de la empatía por otros que muchas veces desencadena un deseo de ayudar. Los
hermanos también manifiestan sentimientos de responsabilidad por el paciente, y estos
sentimientos son muchas veces se traducen en conductas de protección.
Otra situación significativa para los hermanos es su propio riesgo de padecer cáncer. Aunque los
hermanos de niños con cáncer hereditario tienen un mayor riesgo, estudios recientes han
demostrado que para los tumores no hereditarios, el riesgo para los hermanos es el mismo que el
riesgo de la población en general.
Más recientemente, algunos investigadores han empezado a identificar aquellos
comportamientos o intervenciones que los profesionales de la salud creen que son los más
efectivos para fomentar la capacidad de los pacientes, padres y hermanos de sobrellevar el cáncer
infantil y su tratamiento.
Además, la investigación descriptiva está explorando intervenciones utilizadas por los
profesionales de la salud en oncología pediátrica para proveer apoyo social a los hermanos de
los niños con cáncer (Murray, 1999). A pesar del aumento de las publicaciones sobre la
adaptación de los hermanos al cáncer infantil, no existe un entendimiento de esta experiencia
desde la perspectiva del desarrollo. La falta de este conocimiento teórico puede contribuir a un
cuidado inadecuado de los hermanos de los niños con cáncer. Por lo tanto, la comprensión del
significado que posee el cáncer para los hermanos sanos es fundamental.
Los resultados de este estudio descriptivo demostraron que los hermanos percibieron a las
intervenciones dirigidas a proveer apoyo e información como las más útiles. Los padres a su vez
percibieron que las intervenciones dirigidas a satisfacer las necesidades de los hermanos para
apoyo emocional e informativo fueron beneficiosas. Sin embargo, los padres también
manifestaron que los pacientes reciben apoyo emocional, informativo y de valoración más
frecuentemente que sus hermanos.
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Finalmente, las diferencias en las respuestas basadas en la edad y el género indicaron
percepciones y vulnerabilidad distintivas a la experiencia con el cáncer. Los hermanos mayores
eran más proclives a manifestar los efectos positivos que los hermanos menores, sugiriendo que
el nivel de madurez puede moderar el estrés de un niño enfermo dentro de la familia.
Enlaces Web Útiles:
Nota: Los enlaces en los siguientes sitios en la Web son en inglés, a menos que se indique lo contrario.
Instituto Nacional de Cáncer – Desorden por Estrés Postraumático PDQ
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportivecare/post-traumatic-stress/healthprofessional
WebMD, New York, NY
Supervivientes de Cáncer Infantil
Conversaciones con Nancy Keene, Kathy Ruccione, y Wendy Hobbie
http://my.webmd.com/content/article/1/1700_50743#
Recursos de Cáncer Infantil en Internet
http://childrenscancer.20m.com/
CureSearch.org, Bethesda, MD
El Children’s Oncology Group y la Fundación Nacional de Cáncer Infantil
http://www.curesearch.org/
Sociedad Americana de Cáncer – Página del Supeviviente
http://www.cancer.org/docroot/HOME/srv/srv_0.asp?level=0
Beyond Cure, St. Louis, MO
Relaciones
http://www.beyondthecure.org/survivorship/index.html?ssection=relationships
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Agradecimientos:
Autoras: Linda Ewing, RN, MEd, MRCNA, Mater Children’s Hospital, South Brisbane,
Queensland
Ayda G. Nambayan, DSN, RN, St. Jude Children’s Research Hospital
Contenido revisado por: Andrea Bronner, RN BSN, St. Jude Children’s Research Hospital
Traducido por: Jose Reyna, Traductor Voluntario para Cure4Kids, St. Jude Children’s Research
Hospital
Editado por: Agusti Gasol, RN St. Jude Children’s Research Hospital
Damián Nirenberg, MD, Hospital JP Garrahan, Buenos Aires, Argentina
Fecha de publicación en Cure4Kids: 23 de Mayo 2008
Cure4Kids.org
Programa de Alcance Internacional
St. Jude Children's Research Hospital
332 N. Lauderdale St.
Memphis, TN 38105-2794
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