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Cuestionario sobre la situación actual de las familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en Cataluña Desde la Federación APPS, con la colaboración de la Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (URL), estamos realizando un estudio para conocer cuál es la situación actual de las familias con una persona con discapacidad intelectual y del desarrollo (en adelante DID) y poder contribuir en la mejora de los servicios y de las políticas que actualmente se dirigen a este colectivo. Este cuestionario puede ser contestado por los padres (padre o madre), los tutores o los hermanos de los familiares con DID. Podrán encontrar tres partes, con instrucciones específicas, sobre estos temas: - Datos demográficos de la familia. - Situación de la familia. - Grado de satisfacción con los servicios y apoyos recibidos. En caso de que en su familia haya más de una persona con DID, respondan un cuestionario para cada una. La información que nos proporcionen será tratada de forma confidencial. Es importante que respondan todas las cuestiones; pero pueden dejar en blanco las que no consideren apropiadas. Muchas gracias para querer compartir su valiosa opinión. con la colaboración de 1 De acuerdo con la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 16/99 del 13 de diciembre PRIMERA PARTE. DATOS DEMOGRÁFICOS Con la finalidad de poder contextualizar la información recibida en la segunda y tercera parte de este cuestionario, a continuación encontrará un grupo de preguntas referidas a: - Información sobre la persona que contesta el cuestionario. - Información general de la familia - Información sobre el familiar con DID. Indique con una cruz la respuesta que más defina su situación actual. En caso de que su situación no se ajuste a las respuestas facilitadas, por favor, especifique la respuesta en el apartado “otros”. INFORMACIÓN SOBRE LA PERSONA QUE CONTESTA EL CUESTIONARIO 1 Relación con la persona con DID (por favor, marque sólo una casilla) Padre/madre biológico/a Padre/madre de acogida Padre/madre adoptivo/a Hermano/a Otro miembro de la familia Tutor/a legal (no familiar) 2 Edad (por favor, marque sólo una casilla) < 19 años 20 a 29 años 50 a 59 años 60 a 69 años 30 a 39 años > 70 años 40 a 49 años 3 Género (por favor, marque sólo una casilla) Hombre Mujer 7 a 10 años Más de 10 años 4 Lugar de nacimiento (por favor, escríbalo): Si es su caso, tiempo de permanencia en Cataluña Menos de 3 años 3 a 6 años 5 Estado civil (por favor, marque sólo una casilla) Soltero/a Viudo/a Separado/a Casado/a o pareja de hecho (vive con alguien) Divorciado/a Otros (especifique): 6 Nivel educativo (por favor, marque sólo una casilla) Sin estudios Estudios primarios Estudios de educación secundaria Título universitario (bachillerato/ ciclos formativos) 7 Situación laboral (por favor, marque sólo una casilla) Trabajo jornada completa Trabajo jornada parcial Estudiante a tiempo completo Prejubilado/a o jubilado/a Otros (por favor, especifique): Ama de casa Sin trabajo INFORMACIÓN GENERAL DE LA FAMILIA 8 Lugar de residencia Rural (menos de 5.000 habitantes aprox.) Urbano (más de 50.000 habitantes aprox.) Semiurbano (hasta 50.000 habitantes aprox.) 9 Nivel total de ingresos familiares (toda la unidad familiar) Menos de 600 E netos al mes De 600 a 1.200 E netos al mes De 1.200 a 1.800 E netos al mes De 1.800 a 2.500 E netos al mes Más de 2.500 E netos al mes 10 Número de personas que dependen de estos ingresos 2 3 4 5 2 6 7 8 o más INFORMACIÓN SOBRE EL FAMILIAR CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DEL DESARROLLO 1 Género (por favor, marque sólo una casilla) Hombre Mujer 2 Edad (por favor, marque sólo una casilla) 0 a 3 años 4 a 5 años 20 a 29 años 30 a 39 años > 60 años 3 Domicilio Domicilio familiar 6 a 11 años 40 a 49 años 12 a 19 años 50 a 59 años Servicio residencial 4 Porcentaje de discapacidad (según certificado de disminución) 33 a 64% En trámite 65 a 74% No solicitado > 75% 5 Su familiar con DID, ¿presenta alguno de los siguientes trastornos asociados? Indíquenos cuáles. Trastorno del Espectro Autista (TEA) Discapacidad auditiva Trastorno del lenguaje Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) Salud (especifique): Trastorno de conducta Discapacidad visual Discapacidad física Trastorno mental Otros (especifique): 6 En caso de tener el certificado de dependencia, indique el grado y el nivel reconocido Grado III Nivel 2 Grado III Nivel 1 Grado II Nivel 2 Grado II Nivel 1 Grado I Nivel 2 Grado I Nivel I No tramitado En proceso de trámite 7 ¿Qué prestaciones percibe el familiar con DID? Indíquenos cuáles Pensión no contributiva por invalidez Prestaciones por hijo a cargo o jubilación Servicios o prestaciones económicas Pensión por orfandad en relación a la Ley de Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia. (especifique): No percibe ninguna prestación Otros (especifique): 8 Por favor, escriba la entidad que atiende a su familiar con DID. 1 Nombre de la entidad: 1 Esta información es válida solo a efectos estadísticos. 3 SEGUNDA PARTE. RESULTADOS DE LA FAMILIA Esta parte consta de trece bloques relativos a la calidad de vida de las familias de personas con DID. Cada uno de estos bloques está brevemente definido y está formado por entre 6 y 13 afirmaciones. Indique con una cruz en la casilla adecuada su grado de acuerdo con cada una de las afirmaciones. a) Este apartado se debería rellenar teniendo en cuenta el estado actual de la familia, aunque la respuesta pudiera ser distinta si se hubiera respondido con anterioridad o con posterioridad al momento actual. b) Observe que todas las preguntas se dirigen a las familias en general. Responda a TODAS las preguntas; si la afirmación no se ajusta a su realidad haga una cruz en la casilla “No es mi caso”. 1 ACCESO A LA INFORMACIÓN N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Información del diagnóstico y evolución de su familiar con DID; también de las ayudas y servicios disponibles a lo largo de toda la vida. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Estamos satisfechos de cómo se nos comunicó el diagnóstico 2 Pensamos que la situación en la que se nos comunicó el diagnóstico fue la apropiada 3 Pensamos que tardaron en comunicarnos el diagnóstico 4 Tenemos suficiente información sobre las características de la discapacidad de nuestro familiar 5 Tenemos suficiente información sobre los servicios y apoyos existentes 6 Cuando tenemos alguna duda sobre lo que sería mejor para nuestro familiar con DID sabemos adónde acudir 7 Consideramos que hemos tenido todas las ayudas necesarias para ir conociendo cada vez más las características de la discapacidad de nuestro familiar con DID 8 A partir de las informaciones que nos han facilitado, sabemos cómo puede evolucionar nuestro familiar con DID 4 2 BIENESTAR EMOCIONAL/SENTIRSE BIEN N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o La familia se siente tranquila, sin estrés; los miembros de la familia tienen equilibrio y satisfacción personal; disfrutan de una buena autoestima y confianza en ellos mismos y con los demás. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 El clima familiar se ha visto perjudicado por la presencia del familiar con DID 2 Somos capaces de valorar los progresos de nuestro familiar con DID 3 Nos sentimos seguros, tranquilos y relajados en casa 4 Creemos que tenemos un control suficiente de las situaciones que afectan a nuestro familiar con DID 5 Estamos satisfechos del bienestar general del que disfruta nuestro familiar con DID 6 Normalmente podemos prever lo que pasará a lo largo del día 7 Nos preocupa pensar qué será de nuestro familiar con DID cuando nos hagamos mayores o el día que faltemos 8 Nos sentimos irritados por el comportamiento de nuestro familiar con DID 9 Nos produce incomodidad invitar a amigos a casa a causa del familiar con DID 3 RELACIONES FAMILIARES N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Calidad de las relaciones entre los diferentes miembros de la familia; apoyo, demostrarse respeto y tener confianza mutua, estar unidos, etc. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 El hecho de tener un familiar con DID ha supuesto una mejora en las relaciones de pareja 2 Consideramos que la relación que tenemos con nuestro familiar con DID es satisfactoria 3 La relación que hemos establecido con nuestro familiar con DID ha supuesto dedicar menos tiempo a las relaciones con otros miembros de la familia 4 La presencia del familiar con DID ha empeorado la relación entre los hermanos 5 N de a d ac a ue P rd de o c o o ac u De erd ac o ue B rd de ast o a c a nt ue e M rd d e uy o ac ue N rdo m oe ic s as o 3 RELACIONES FAMILIARES 5 La relación con la familia extensa (ej.: abuelos, tíos, etc.) se ha visto alterada por la presencia del familiar con DID 6 Los miembros de la familia nos ayudamos entre nosotros 7 La presencia del familiar con DID ha ocasionado alguna ruptura/ separación de los miembros de la familia 8 Podemos dejar tranquilamente al familiar con DID con nuestra familia extensa 4 BIENESTAR FÍSICO/ SALUD N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Salud física y mental de los miembros de la familia y del familiar con DID. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 La atención del familiar con DID ha llevado a algún miembro de la familia a sufrir problemas físicos de salud 2 La atención del familiar con DID ha llevado a algún miembro de la familia a sufrir problemas de salud mental 3 Los posibles problemas añadidos de nuestro familiar con DID (ej.: trastornos de conducta) llegan a afectar o suponen un riesgo para la salud de los miembros de la familia 4 Nuestro familiar con DID, en general, no tiene problemas de salud 5 Los problemas de salud (períodos de hospitalización; cambios en la medicación, etc.) del familiar con DID influyen en nuestra salud 6 La falta de movilidad de nuestro familiar con DID comporta incomodidades que repercuten en nuestro bienestar físico 6 5 RELACIONES CON LOS PROFESIONALES (COLABORACIÓN) N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Relaciones de apoyo mutuo entre familias y profesionales que se caracterizan por la comprensión, el respeto por las decisiones de la familia, la confianza y la amigabilidad. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Participamos en las decisiones que toman los profesionales en relación a las actividades diarias de nuestro familiar con DID 2 Nos sentimos respetados y valorados por los profesionales que tratan a nuestro familiar con DID 3 Consideramos que los profesionales que atienden a nuestro familiar con DID hacen bien su trabajo 4 Consideramos que la relación con los profesionales que atienden a nuestro familiar con DID es satisfactoria 5 Las demandas que nos hacen los profesionales nos “estresan” 6 Consideramos que necesitamos más contacto con los profesionales que atienden a nuestro familiar con DID 7 Consideramos que los profesionales mantienen la privacidad de la información que les damos (confidencialidad de la información) 8 Nos sentimos tranquilos porque sabemos que tenemos una persona de referencia que nos puede ayudar en todo momento en relación a decisiones que hemos de tomar con respecto a nuestro familiar con DID 9 Consideramos que cuando los profesionales hablan con nosotros utilizan palabras que entendemos 6 BIENESTAR MATERIAL/ ECONÓMICO N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Disponer de recursos materiales y económicos que garantizan la satisfacción de las necesidades básicas de la familia, la seguridad, la adaptación y la confortabilidad. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 En casa tenemos lo necesario para satisfacer las necesidades de nuestro familiar con DID 2 Creemos que el hecho de tener un familiar con DID representa un coste extraordinario si lo comparamos con los gastos de otros miembros de la familia 7 N de a d ac a ue P rd de o c o o ac u De erd ac o ue B rd de ast o a c a nt ue e M rd d e uy o ac ue N rdo m oe ic s as o 6 BIENESTAR MATERIAL/ ECONÓMICO 3 Consideramos que necesitamos ayudas económicas de la Administración para hacer frente a las necesidades que nos plantea nuestro familiar con DID 4 La atención a nuestro familiar con DID exige disponer de algunos medios extraordinarios relacionados con la vivienda 5 La atención a nuestro familiar con DID exige disponer de algunos medios extraordinarios relacionados con el transporte 6 La atención a nuestro familiar con DID exige disponer de algunos medios extraordinarios relacionados con la medicación y/o los pañales 7 RESPUESTA DE LA SOCIEDAD Y DE LA ADMINISTRACIÓN ANTE LA DISCAPACIDAD N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Respuesta de los agentes sociales, Administración y ciudadanos ante la discapacidad. Incluye aspectos como el trato recibido de los servicios (salud, educación,...) los trámites administrativos, etc. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Consideramos que los servicios de salud, sociales, etc. tienen en cuenta las características del familiar con DID 2 Consideramos que se nos facilita la tramitación de la documentación administrativa necesaria (obtención de los certificados de discapacidad, acceso a los servicios, etc.) 3 Consideramos que nuestra sociedad muestra una buena actitud ante nuestro familiar con DID 4 Consideramos que la inversión del gobierno en relación a la discapacidad (causas, prevención, etc.) es la que corresponde a un país desarrollado como el nuestro 5 Consideramos que el tiempo de espera para acceder a los servicios es demasiado largo 6 Consideramos que las políticas municipales del lugar donde vivimos dan respuesta a las necesidades de nuestro familiar con DID en los aspectos que son de su competencia 8 N de a d ac a ue Po rdo de c o ac u De erd ac o ue B rd de ast o a c a nt ue e M rdo u de y ac ue N rdo m oe ic s as o 7 RESPUESTA DE LA SOCIEDAD Y DE LA ADMINISTRACIÓN ANTE LA DISCAPACIDAD 7 Consideramos que los servicios financiados por el gobierno en relación a la educación de las personas con DID son los que corresponden a un país desarrollado como el nuestro 8 Consideramos que los servicios financiados por el gobierno en relación a la educación de las personas con DID de 0 a 3 años de edad son los que corresponden a un país desarrollado como el nuestro 9 Consideramos que los servicios financiados por el gobierno en relación a la salud de las personas con discapacidad son los que corresponden a un país desarrollado como el nuestro 10 Consideramos que los servicios financiados por el gobierno en relación a la vivienda de las personas con discapacidad son los que corresponden a un país desarrollado como el nuestro 11 Consideramos que los servicios financiados por el gobierno en relación al trabajo de las personas con discapacidad son los que corresponden a un país desarrollado como el nuestro 12 Consideramos que los servicios financiados por el gobierno en relación al ocio/ deporte de las personas con discapacidad son los que corresponden a un país desarrollado como el nuestro 13 Consideramos que los requisitos para acceder a las ayudas para nuestro familiar con DID son justos 9 8 APOYOS PARA LA FAMILIA N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Apoyos que la familia puede necesitar debido a la presencia del familiar con DID. Estos apoyos pueden proveerlos servicios especializados u otras personas del entorno. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Consideramos que, en relación al familiar con DID, los miembros de la familia extensa ofrecen suficiente apoyo/ ayuda a nuestra familia nuclear 2 Consideramos que los padres reciben los apoyos y ayudas que necesitan 3 Consideramos que los hermanos reciben las ayudas y apoyos que necesitan 4 Pensamos que nos vendría muy bien disponer de un grupo de padres/ hermanos con el que compartir de vez en cuando nuestras preocupaciones 5 Siempre que lo necesitamos tenemos un lugar donde nuestro familiar con DID puede estar un fin de semana o unos días (con o sin coste económico) 6 Los servicios que atienden al familiar con DID están cerca de nuestro domicilio 7 Consideramos que nuestros amigos son también una fuente de apoyo 8 Siempre que lo necesitamos podemos disponer de un “canguro” unas horas al día (con o sin coste económico) 10 9 APOYOS PARA LA PERSONA CON DID N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Apoyos que el familiar con DID puede requerir a lo largo de su vida. También incluye el grado de satisfacción de la familia en relación a los servicios que recibe su familiar con DID. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Consideramos que todos los miembros de la familia nuclear ofrecemos suficiente apoyo/ ayuda al familiar con DID 2 Estamos convencidos de que los servicios que recibe actualmente nuestro familiar mejoran su calidad de vida 3 Consideramos que nuestro familiar con DID recibe las ayudas técnicas y materiales que necesita (ej.: silla de ruedas, recursos ortopédicos, etc.) 4 Consideramos que los servicios públicos (parques, transportes, equipamientos deportivos) del lugar donde vivimos están adaptados a las necesidades de nuestro familiar con DID 5 Pensamos que nuestro familiar con DID recibe los servicios de salud que necesita 6 Pensamos que nuestro familiar con DID recibe los servicios educativos que necesita 7 Pensamos que nuestro familiar con DID recibe los servicios laborales que necesita 8 Pensamos que nuestro familiar con DID recibe los servicios de vivienda que necesita 9 Pensamos que nuestro familiar con DID recibe los servicios de ocio/ deporte que necesita 11 10 IMPACTO DE LA PERSONA CON DID (ACEPTACIÓN Y ADAPTACIÓN) N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Proceso de acomodación que lleva a cabo la familia ante la presencia del familiar con DID. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Hemos tenido que renunciar a actividades de ocio para poder dar atención al familiar con DID (ej.: salir a cenar, ir al cine/ teatro, salidas de fin de semana, vacaciones, etc.) 2 El hecho de tener un familiar con DID ha causado que algún miembro de la familia haya tenido que cambiar de trabajo o de horario laboral 3 A los miembros de nuestra familia nos resulta fácil compaginar la vida profesional con la atención al familiar con DID 4 Tenemos la sensación de que la atención a nuestro familiar con DID nos ocupa todas las horas y no nos deja tiempo para nosotros 5 Tener a nuestro cuidado el familiar con DID nos llega a angustiar 6 Creemos que nuestra organización actual nos permite atender de manera equilibrada las diferentes necesidades de la familia 7 En nuestros trabajos nos dan facilidades para hacer compatible el horario laboral con las necesidades de nuestro familiar con DID 8 Los miembros de nuestra familia organizamos actividades/ situaciones para disfrutar de tiempo juntos 9 Consideramos que superamos las diferentes situaciones del día a día 12 11 FUNCIONAMIENTO FAMILIAR N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Acciones que realizan todos los miembros de la familia para organizar el día a día. Funciones y responsabilidades que se atribuyen a cada uno de los miembros. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Pensamos que estamos poco preparados para hacer de padres de nuestro hijo con DID 2 La presencia del familiar con DID ha mejorado el funcionamiento de la familia 3 Creemos que es más difícil comunicarnos y saber qué le preocupa a nuestro familiar con DID, que con el resto de familiares sin discapacidad 4 Nuestra calidad de vida como padres/ hermanos de una persona con DID depende en gran medida de la calidad de vida de nuestro familiar con DID 5 Todos los miembros de la familia comparten las tareas/ responsabilidades de cuidado del familiar con DID 6 Las decisiones que afectan a nuestro familiar con DID tratamos de compartirlas con los diferentes miembros de la familia (padres/hermanos) antes de tomarlas 7 En casa nos cuesta promover la responsabilidad y la autonomía de nuestro familiar con DID 8 En casa nos cuesta hablar de cuestiones propias de la educación sexual con nuestro familiar con DID 9 Tenemos altas expectativas respecto a las posibilidades de nuestro familiar con DID 10 El familiar con DID participa en la toma de decisiones que le afectan 11 En casa nos cuesta hablar del futuro del familiar con DID 13 12 RELACIONES SOCIALES N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o Oportunidades de participar en organizaciones y actividades con otras personas de la comunidad, el grado en que se participa y la satisfacción de la familia. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Creemos que es bueno para nuestra familia participar activamente en grupos/ organizaciones de nuestro municipio o pueblo 2 El hecho de tener un familiar con DID dificulta formar parte de grupos, asociaciones, clubs del barrio, ciudad o municipio donde vivimos 3 Estamos contentos con la oferta de actividades abiertas a la participación de la persona con DID 4 Consideramos que nuestras relaciones sociales (grupos de amigos, etc.) son satisfactorias 5 Nuestra participación en actividades familiares y de nuestro círculo de amistades (fiestas, salidas, etc.) se ve limitada por la presencia del familiar con DID 6 Nuestro círculo de relaciones de amistad ha aumentado con familias que tienen una situación parecida a la nuestra 7 Nuestro familiar con DID participa normalmente de las actividades/grupos que hay en el barrio/ ciudad (grupos juveniles, clubes deportivos, grupos de teatro o música, etc.) 8 Las relaciones sociales (amigos, grupos juveniles, fiestas, etc.) de nuestro familiar con DID son con compañeros/ as con DID 14 13 VALORES N de ad ac a ue P rd de oco o ac u De erd ac o ue B rd de ast o ac ant ue e M rd de uy o ac ue N rdo m oe ic s as o El sentido que tiene la discapacidad para cada familia y que a menudo guía buena parte de sus decisiones. Hasta qué punto están ustedes de acuerdo con las siguientes afirmaciones: 1 Consideramos que tener un familiar con DID nos ha ayudado a valorar aspectos positivos de nuestra vida 2 Como consecuencia de tener un familiar con DID hemos aprendido a tener más paciencia en relación a las cosas que nos preocupan 3 Consideramos que el hecho de tener un familiar con DID ha hecho que seamos unas personas más sensibles ante las necesidades de la gente que nos rodea 4 Consideramos que actualmente nos sentimos más implicados con las necesidades de nuestro entorno, barrio o pueblo 5 Consideramos que nuestras maneras de entender la vida (valores, creencias, etc.) nos han ayudado a comprender mejor el hecho de tener un familiar con DID 6 Cada vez vemos cosas más positivas en nuestro familiar con DID 7 Como consecuencia de tener un familiar con DID, la familia ha aprendido que todas las personas, incluyendo aquellas que tienen necesidades especiales, necesitan ser respetadas y estimadas 15 TERCERA PARTE. SERVICIOS Y APOYOS PARA LA FAMILIA Y PARA EL FAMILIAR CON DID A continuación, el cuestionario hace referencia a la provisión de servicios y apoyos, en primer lugar referidos al familiar con DID, y después a su familia. En concreto se pide información sobre: A) El tipo de servicio donde el familiar con DID recibe los apoyos. B) La naturaleza de los apoyos que necesita y recibe el familiar con DID. C) Los servicios que necesita y recibe la familia. A) EN LA ACTUALIDAD, ¿EN QUÉ SERVICIOS ES HABITUALMENTE ATENDIDO SU FAMILIAR CON DID? EN RELACIÓN A LA EDUCACIÓN Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) Educación Infantil (3-6 años) Escolaridad compartida Otros (por favor, especifique): EN RELACIÓN AL EMPLEO Centro de día Centro ocupacional Empresa ordinaria EN RELACIÓN A LA VIVIENDA Servicios de apoyo a la autonomía en el propio hogar Residencia 16 Jardín de infancia (0-3 años) Centro ordinario (primaria / secundaria) Centro de educación especial Programas adaptados de garantía social y de transición a la vida adulta Centro especial de trabajo Otros (por favor, especifique): Hogar-residencia Otros (por favor, especifique): Debe tener en cuenta: 1. Este cuestionario debe ser contestado teniendo en cuenta los 6 últimos meses, aunque la respuesta pudiera ser distinta si se hubiera respondido con anterioridad o con posterioridad al momento actual. 2. Observe que primero se le pide si considera que su familiar con DID necesita los servicios indicados (marque “sí” o “no”), y a continuación, si la respuesta es afirmativa, el grado en el que usted considera que los recibe (marque “nada”, “un poco pero no suficiente” o “suficiente”). B) TIPO DE SERVICIO QUE NECESITA Y RECIBE EL FAMILIAR CON DID U p n su ero po co fic ie nt e Su fic ie nt e ad a N o N Si ¿Cuál de los siguientes Si necesita el apoyo, soportes necesita ¿en qué grado lo su familiar con DID recibe? actualmente? 1 Servicios sanitarios especializados (neurólogo, cardiólogo, cirugía ortopédica, dietista, etc.) 2 Atención sanitaria frecuente médicas, curas, etc.) (evaluaciones 3 Servicios de salud mental 4 Servicios hospitalarios 5 Apoyo en fisioterapia y rehabilitación 6 Apoyo en psicomotricidad 7 Transporte adaptado 8 Acompañamiento (traslados, etc.) 9 Ayuda técnica para la movilidad (andador, silla de ruedas, etc.) 10 Atención a domicilio (ayuda para vestirse o para utilizar el lavabo) 11 Atención logopédica 12 Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación 13 Ayudas técnicas derivadas de la discapacidad visual 14 Ayudas técnicas derivadas de la discapacidad auditiva 17 B) TIPO DE SERVICIO QUE NECESITA Y RECIBE EL FAMILIAR CON DID 15 Jardín de infancia adaptado a las necesidades del familiar con DID 16 Escuela inclusiva 17 Servicios educativos especializados (atención psicopedagógica, maestro de educación especial, etc.) 18 Apoyo psicológico 19 Apoyo para los trastornos de comportamiento 20 Orientación de transición para la inserción laboral 21 Información, orientación y acompañamiento para la inclusión educativa y social del familiar con DID 22 Servicio de apoyo para el desarrollo profesional y social en el Centro Especial de Trabajo 23 Servicio de apoyo para el desarrollo profesional y social en la empresa ordinaria 24 Servicios de ocio (tiempo libre, deporte, otros) 25 Servicio de formación a lo largo de la vida 26 Coordinación de servicios por parte de una persona (profesional de referencia) 27 Apoyo para la adaptación del hogar 28 Apoyo en medicación y/o pañales 29 Otros (por favor, descríbalos): 18 U p n su ero po co fic ie nt e Su fic ie nt e ad a N o N Si ¿Cuál de los siguientes Si necesita el apoyo, soportes necesita ¿en qué grado lo su familiar con DID recibe? actualmente? Recuerde que: 1. Este cuestionario debe ser contestado teniendo en cuenta los 6 últimos meses, aunque la respuesta pudiera ser distinta si se hubiera respondido con anterioridad o con posterioridad al momento actual. 2. Observe que primero se le pide si considera que su familiar con DID necesita los servicios indicados (marque “sí” o “no”), y a continuación, si la respuesta es afirmativa, el grado en el que usted considera que los recibe (marque “nada”, “un poco pero no suficiente” o “suficiente”). C) LOS SERVICIOS QUE NECESITA Y RECIBE SU FAMILIA U p n su ero po co fic ie nt e Su fic ie nt e ad a N o N Si ¿Cuál de los siguientes Si necesita el apoyo, soportes necesita ¿en qué grado lo su familiar con DID recibe? actualmente? 1 Servicios de respiro familiar (centros de respiro, etc.) 2 Encuentros de familias 3 Grupos de apoyo (padres y madres, hermanos y hermanas, padre a padre, etc.) 4 Formación (orientación y asesoramiento) 5 Información sobre discapacidades específicas 6 Información sobre los servicios y apoyos que existen para su hijo/a 7 Información sobre los servicios y apoyos que existen para su familia 8 Información sobre los derechos legales del familiar con DID y de la familia 9 Información y acompañamiento en el proceso de planificación del futuro del familiar con DID 10 Prestaciones económicas para pagar los gastos extraordinarios que ocasiona el familiar con DID (formación, ayuda para los pañales, etc.) 11 Apoyo en el hogar para cuidar del familiar con DID 12 Adaptaciones del transporte familiar (coche) 13 Orientación para la transición de los CDIAP/ educación infantil/ escuela/ trabajo/... 14 Otros (por favor, descríbalos): 19 Observaciones: ¡Ya ha acabado el cuestionario! ¡Muchas gracias por su colaboración!