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Autismo – más común de lo que crees.
El autismo, una vez considerado como una ‘enfermedad rara’, afecta hoy en día a alrededor de 3,3 millones de
personas en la Unión Europea. A pesar del número de personas afectadas y la existencia de una Convención de las
Naciones Unidas específicamente dedicada a garantizar los derechos de las personas con discapacidad, en la Europa
de 2013 personas con autismo y sus familias siguen luchando para acceder a necesidades básicas como vivienda,
educación, formación, empleo, diagnóstico, tratamientos adecuados y otras formas de apoyo necesarias para su
condición. El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo declarado por las Naciones Unidas el 2 de abril tiene
como objetivo ayudar a rectificar esta situación mediante la concienciación del autismo a nivel internacional, entre
los responsables políticos y el público en general.
El autismo es un trastorno complejo que afecta al cerebro. Dificulta la comunicación y la interacción social del individuo
y a menudo provoca comportamientos inusuales o repetitivos, así como intereses limitados.
El autismo es un trastorno común - aproximadamente 1 de cada 150 personas son diagnosticadas en Europa con el
trastorno del espectro autista*. Mientras que las estadísticas sobre los índices de prevalencia del autismo varían en todo
el mundo, resulta evidente que muchas más personas de distintas culturas y en diferentes países están siendo
diagnosticadas con esta condición.
El índice de prevalencia del autismo ha aumentado significativamente en la última década debido a un mayor
reconocimiento por parte de la comunidad médica y entre los padres, los cambios en los criterios internacionales de
diagnóstico y la adopción de prácticas mejoradas en el diagnóstico de los trastornos del espectro autista.
A pesar del alto índice de prevalencia de trastornos del espectro autista, las personas con autismo experimentan muchas
barreras en su vida cotidiana, como la falta de acceso a un diagnóstico preciso, terapias adecuadas, educación, empleo e
integración social.
Este es el motivo por el que la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el Día Mundial de Concienciación sobre
el Autismo hace seis años ; como una jornada de atención a las necesidades urgentes de las personas con autismo en
todo el mundo.
Los derechos de las personas con autismo están recogidos en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad. El Parlamento Europeo también ha reconocido oficialmente los derechos de las
personas con autismo a través de la adopción como declaración escrita de la Carta de Derechos de las Personas con
Autismo.
Aún en 2013, en el Año Europeo de los Ciudadanos, los derechos de 3,3 millones de personas con autismo en la Unión
Europea siguen sin respetarse en la misma medida que los derechos de otros ciudadanos.
En la mayoría de los países europeos, conseguir un diagnóstico preciso, dejando de lado la intervención y los cuidados
adecuados, puede ser muy difícil. Incluso en el Reino Unido, donde el diagnóstico y la intervención están entre los más
avanzados de Europa, la edad media en el diagnóstico del autismo es de cinco años (sin embargo, la condición puede ser
diagnosticada entre los dieciocho meses y los dos años).1 Tras el diagnóstico, las intervenciones y servicios adecuados
para las personas con autismo a menudo carecen de financiación y están colapsados por el número de personas que los
solicitan. En Bélgica, por ejemplo, las listas de espera para acceder a los servicios pueden ser de hasta cinco años.2
1
Howlin P. y Asgharian A. (1999), ‘El diagnóstico de autismo y síndrome de Asperger: resultados de una encuesta a 770 familias’,
Medicina del Desarrollo y Neurología Infantil, 41, pp.834-839.
2
Inforautisme a.s.b.l. (2006), Búsqueda automática 2006 - Encuesta sobre las necesidades de la población de Bruselas, francófona,
adultos con autismo http://www.inforautisme.be/GAMP/GAMP_chiffres_GD.doc (en francés).
El acceso a la educación es un obstáculo parecido. En 2002, el Consejo de Europa en aplicación de la Carta Social
Europea3 condenó a Francia por no proporcionar a niños con autismo que requerían un nivel bajo de apoyo el acceso a
escuelas ordinarias, así como por no facilitar educación especializada a aquellos que requerían de un nivel más alto de
apoyo. Diez años más tarde, a pesar de la adopción de un ambicioso plan para el autismo en Francia, la situación sigue
sin mejorar.
En la edad adulta, las personas con autismo continúan experimentando un alto nivel de discriminación y falta de
oportunidades, permaneciendo particularmente excluidas de la sociedad. Una encuesta reciente sobre adultos con
autismo en el Reino Unido reveló que sólo el 15 por ciento se encuentra trabajando a tiempo completo en un trabajo
remunerado, y entre los que han trabajado, alrededor de un tercio relató que habían experimentado acoso, o un trato
injusto o discriminatorio en el trabajo a causa de su condición de autista.4
Cuando los estados no cumplen, son normalmente los padres y familiares quienes cubren las necesidades de las
personas con autismo. El cuidado de una persona con autismo que necesita un alto nivel de apoyo, así como la
búsqueda y la coordinación de las intervenciones y servicios para ellos puede suponer un trabajo a tiempo completo. En
el Reino Unido, el coste de mantener a las personas con autismo unido al coste de la pérdida de productividad se estimó
en 28 mil millones de libras al año.5
La Presidenta de Autism-Europe y madre de un jóven con autismo Zsuzsanna Szilvàsy explica: “Se requiere
urgentemente mucha más concienciación social para hacer que estos derechos sean una realidad a lo largo de la vida de
una persona con autismo; desde el diagnóstico y la educación adaptada a una edad temprana, el empleo durante la
edad adulta, hasta el cuidado adecuado para los mayores.”
Al ser el autismo un trastorno del espectro, las dificultades en las habilidades sociales y de comunicación de la persona
pueden variar de leves a graves. Una persona con dificultades leves puede frecuentemente estudiar y trabajar junto con
otros, aunque normalmente con más dificultades en la interacción social y la comunicación. Una persona con
dificultades graves, a menudo requiere 24 horas de asistencia a lo largo de toda su vida, incluso para tareas cotidianas
como comer, asearse o vestirse.
“La concienciación social es esencial para la comprensión de los millones de personas con autismo que acuden a las
escuelas, comercios, oficinas públicas, y que utilizan el transporte público todos los días. Es también el primer paso hacia
un mayor apoyo de los gobiernos para defender sus derechos como ciudadanos con una discapacidad”, añade la Sra.
Szilvàsy.
No son sólo los defensores del autismo quienes ven la urgencia de la situación. En 2012, El Secretario General de las
Naciones Unidas Ban Ki-moon, hizo público un anuncio dirigido a la comunidad internacional: "Llegar a las personas con
trastornos del espectro autista requiere un compromiso político global y una mejor cooperación internacional [...].
Mayores inversiones en el sector social, la educación y el empleo son de una importancia crucial, ya que los países
desarrollados y en vías de desarrollo todavía necesitan mejorar su capacidad para atender las necesidades de las
personas con autismo y reforzar su talento. También se necesita promover la investigación, formar profesionalmente a
cuidadores no especializados y facilitar a la comunidad del autismo el acceso a sistemas de atención y cuidado para
obtener servicios que puedan ayudar a las personas con autismo."
3
Autism-Europe (2004), Autism-Europe y la queja colectiva contra Francia http://www.autismeurope.org/campaigns/right-toeducation/ae-and-the-collective-complaint-against-france/ (en inglés y francés)
4
Sociedad Nacional del Autismo (2012) La forma en la que somos: autismo en 2012 http://www.autism.org.uk/Get-involved/50thbirthday/Survey-report.aspx (en inglés)
5
Knapp M, Romeo R & Beecham J (2009), ‘El coste económico del autismo en el Reino Unido’, Autismo, 13(3), pp.317–36,
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0042137/ (en inglés)
“La observancia anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto estimular esas medidas y
poner de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que experimentan las personas con autismo
y sus seres queridos. Como se destaca en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las
personas con autismo son ciudadanos como los demás, y deben disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades
fundamentales," el Secretario General de las Naciones Unidas continúa.
Este año los europeos se unirán a otros ciudadanos del mundo para despertar conciencia sobre el autismo con una serie
de eventos y actividades durante el mes de abril que incluyen ceremonias de apertura de la bolsa en varias ciudades,
festivales de cine, lanzamiento de globos y mucho más.
En ciudades de toda Europa edificios emblemáticos se iluminarán de azul la noche del 2 de abril como parte de la
iniciativa ‘Ilumínenlo Azul’.
Más información sobre autismo y las actividades previstas en toda Europa para el Día Mundial de Concienciación sobre
el Autismo disponible en: www.autismeurope.org (en inglés y francés)
Más información sobre el compromiso de las Naciones Unidas con el autismo disponible en:
http://www.un.org/es/events/autismday/
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* Autism Europe (2010), Personas con Trastornos del Espectro Autista – Identificación, Comprensión, Intervención. Esta publicación está disponible
en http://www.autismeurope.org/publications/documents-on-autism/ (en inglés y francés).