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SUMARIO Secciones
REPORTAJE
Juan Terrados Madrazo
Contenidos
ENTREVISTA
Juan Terrados Madrazo
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Juan Terrados Madrazo
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Redacción Fedhemo
CIENCIA
Editorial .............................................. 04
Las asociaciones informan .................. 27
Carta del Presidente ............................ 04
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 34
Reportaje
Ciencia ................................................ 37
Acaba una legislatura
(2009-2013)................................................ 06
Entorno Social .................................... 44
La Hemofilia en el Mundo .................... 14
El rincón del pin .................................. 48
Noticias de Hemofilia .......................... 18
Directorio de Asociaciones .................. 50
Los peques .......................................... 47
Antonio Liras Martín
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA
Comisión científica
ENTORNO SOCIAL
Redacción Fedhemo
FACTOR MUJER
Noelia Díaz Padilla
EL RINCÓN DEL PIN
Iker García Fernández
J. A. Muñoz Puche
Foto portada:
Iglesia de Santiago,
en Totana, Murcia.
/ J.A.Muñoz Puche.
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CONSEJO MÉDICO ASESOR
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fedhemo nº65
marzo 2013
Impresión:
GRÁFICAS LIZARRA
Depósito legal: M-10.320-2009
ISSN: 1889-3791
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EDITORIAL
Estimados amigos,
Dos temas importantes para las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas que posiblemente se concreten en este semestre:
Hoy tengo
un sueño
Sueño que es posible compatibilizar la vida cotidiana con
los cuidados y el tratamiento que requiere la hemofilia.
Sueño con la erradicación de los sentimientos de culpa y
la discriminación. Sueño con que los niños con hemofilia
tengan una infancia como el resto de los niños. Sueño
con la posibilidad de tener una asistencia sanitaria especializada y cercana. Sueño con unas Urgencias hospitalarias donde el tratamiento sea precoz y los pacientes con
hemofilia no estén horas esperando mientras no cesa la
hemorragia en su articulación. Sueño con que la crisis
no afecte a nuestro modelo asistencial. Esta es nuestra
esperanza.
4
Hay quienes preguntan a los pacientes con hemofilia:
¿Cuándo quedarán satisfechos? Nunca podremos quedar
satisfechos mientras haya un paciente con hemofilia que
desarrolla lesiones articulares por un incorrecto manejo
de la enfermedad. Nunca quedaremos satisfechos mientras un niño desarrolle un inhibidor. Nunca podremos
quedar satisfechos cuando el más mínimo riesgo, por mínimo que sea, sea asumido por el paciente al pincharse.
No, no estamos satisfechos y no quedaremos satisfechos
mientras a los pacientes con hemofilia se les diga lo caro
que es el tratamiento, en vez de cómo evitar las secuelas
de la hemofilia.
Es obvio hoy en día, que muchos han olvidado ese pagaré que pagamos y seguimos pagando con creces. En lugar de honrar esta muestra de civismo y educación que
los pacientes con hemofilia siempre dieron, nos dan un
cheque sin fondos; un cheque que ha sido devuelto con
el sello de "fondos insuficientes". Pero nos rehusamos a
creer que el Banco del mejor y más seguro tratamiento
de la hemofilia haya quebrado. Rehusamos creer que no
haya suficientes fondos en las grandes bóvedas de este
país. Por eso debemos cobrar este cheque; el cheque que
nos colmará de las riquezas de una adolescencia y adultez sin secuelas, de una vida sin más sobresaltos y de la
seguridad de una justicia no siempre ejercida.
1. Próximo formato de compra centralizada de productos de factores de la coagulación, donde queremos garantías de que el sistema para su compra seleccione los mejores productos a los mejores precios sin acotar acceso según comunidad
autónoma ni las innovaciones terapéuticas que se
vayan produciendo. Estamos en conversación
con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad (MSSSI) y el Instituto de Gestión Sanitaria (INGESA).
2. Próximo contrato de fraccionamiento industrial
de plasma humano para la obtención de derivados plasmáticos de uso terapéutico y del cual ya
os informamos de nuestro escrito de alegaciones
al MSSSI.
Por otro lado, desde que en 2008 se destapó en España esta crisis que estábamos alimentando e incubando, nuestra legislatura como nueva Comisión
Permanente (2009-2013) ha ido paralela con ella
hasta hoy. Y es necesario recapitular porque en un
período tan complicado, de duros y en muchas ocasiones injustos recortes nuestra estabilidad como
entidad de pacientes se ha mantenido a pesar de:
- Que podríamos haberlo hecho mejor, posiblemente.
- Que el Resultado de las Actividades Ordinarias de
Fedhemo en 2008 había sido de -179.426,14 €.
En 2012 es de 525,99 €
- La desconfianza de algunos socios y asociaciones
miembro tras duras gestiones por intentar reactivar, mejorar y mantener nuestro Centro Especial
de Empleo Hemocopy S.L. Confianza que retornó
cuando tras recabar toda la información no encontramos otra opción y dimos de baja su actividad, llevando incluso a los juzgados querella criminal por posibles irregularidades.
- Que a finales de 2010 se propuso una normativa
para el Anteproyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2011 que intentaba suprimir
parte de las ayudas contempladas en el Real De-
No podemos caminar solos, no podemos volver atrás.
Hoy tengo un sueño…
A/A de quienes aún no saben qué quieren los pacientes
con hemofilia.
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CARTA DEL PRESIDENTE creto-ley 9/1993, sobretodo en relación a las
ayudas a hijos de pacientes con Hemofilia y VIH.
Nos vimos obligados a reaccionar rápido y trabajar intensamente para frenar esta normativa que
a todas luces hubiera sido insolidaria.
- Que se aprobó el RD-ley 16/2012 de medidas
urgentes para garantizar la sostenibilidad
del Sistema Nacional de Salud, que ha sido un
caos de dudas e incertidumbres para los profesionales sanitarios y ciudadanos y contrario a lo que
las entidades de pacientes llevamos años solicitando: un Pacto por la Sanidad serio, debatido,
consensuado, planificado, no cortoplacista, y desde luego contando con todos los agentes sanitarios implicados incluida la voz de los pacientes.
tos años atrás y también desde 2008 a pesar del estallido de la crisis y de que especialmente los recombinantes están autorizados en España desde 1996
por lo que el alto % de inversión en investigación de
la industria farmacéutica ya podría haberse amortizado en los años de bonanza para la industria. O al
menos que hubieran salido de su paradigma de negocio (¿qué porcentaje destinan a inversión en investigación, desarrollo, elaboración de producto y
marketing?). Y por ello legislatura difícil para Fedhemo, pues, es ahora, en plena crisis cuando los pacientes con hemofilia además de ocuparnos de nuestra salud debemos estar junto con la Administración
Sanitaria para buscar fórmulas de adquisición económica para el sistema público de salud de nuestra
vital medicina.
- Que en cuatro años se han reducido nuestros ingresos en un 48%. La financiación pública de las
ONGs para llevar a cabo proyectos, que en muchos casos suplanta el quehacer que debiera ocupar la Administración Pública, ha descendido, se
ha visto mermada. Se ha denostado la palabra
“subvención”, que es una parte de nuestros recursos pero no el todo y que además justificamos
hasta el último euro. Ya quisiéramos para otros
organismos e instituciones la misma auditoría
que cuando nosotros optamos a una subvención.
Por último comentaros dos aspectos. Espero veros
en la XLII Asamblea Nacional y XX Simposio Médico-Social en Totana (Murcia) del 26 al 28 de abril,
donde adquiriré la condición de ex, ExPresidente de
Fedhemo. Es año de elecciones en 2013 y no vuelvo
a presentarme. Entré en la participación asociativa
de Hemofilia siendo un adolescente y tras posteriormente estos ocho años en la Comisión Permanente
(2 como vocal, 2 como Secretario General y 4 como
Presidente) seguiré participando y colaborando pero
de otro modo, en otro rol.
- Que aún en un contexto de excusas para cambios
de política sanitarias como el “no hay dinero” y
el “SNS es insostenible” seguimos abogando, y
siempre formulando propuestas, por la utilización de productos de origen recombinante como
tratamiento de primera elección en hemofilia A y
B, así como por la continuidad en la aplicación
de la profilaxis, previniendo la hemartrosis y con
ello el desarrollo a largo plazo de la artropatía hemofílica. Y este posicionamiento ha necesitado y
necesita de una defensa continua ante la Administración Pública y hospitales ya que un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable
para todos.
Muchas gracias a todos, a mis compañeros de Comisión Permanente, de directiva, equipo técnico, voluntarios y colaboradores por la oportunidad que me
brindasteis de compartir tarea a vuestro lado y especialmente a los pacientes con hemofilia y sus familiares por vuestro apoyo y cariño muchas veces más
fundamental de lo que vosotros pensáis. Disculpadme si no estuve fino en alguna ocasión en mi comportamiento con alguno de vosotros.
Que nos preguntamos si como entidad de pacientes
podemos competir en un negocio en el que se mueven millones de euros. El precio de los factores de
coagulación de la Industria Farmacéutica que los comercializa es muy elevado. Sobre todo lo ha sido es-
Nos vemos en cualquier parte.
No os olvidéis, intentad venid a la Asamblea & Simposio de Totana, y toda la suerte para el futuro Presidente y la nueva Comisión Permanente que dará
continuidad a Fedhemo.
Gracias.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
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REPORTAJE I
Acaba una
legislatura
2009-2013
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
Presidente de Fed. Española de Hemofilia
6
¿A quién podrá interesar este reportaje? Seguro que es un análisis
complaciente y sesgado, sin autocrítica de lo llevado a cabo en
esta última legislatura de Fedhemo. Es posible, pero no es nuestra
intención. Intenta ser un análisis con datos objetivos, también cualitativo y con reflexión de retos pendientes. No es un análisis profundo. Es breve y lo más pedagógico posible porque es lo que nos
permite un formato como este, nuestra revista. Para más información habéis dispuesto en todo instante de nuestra memoria anual,
nuestra revista Fedhemo, nuestra web, nuestras asambleas, la información que os hayan trasladado vuestras asociaciones provinciales y/o autonómicas y el
poder acercaros o llamar directamente
a nuestra entidad. Ya sabéis y sabíais dónde estamos y cómo contactar con nosotros.
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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA ÓRGANOS DE GOBIERNO,
ELECCIONES, ESTATUTOS.
En junio de 2009 la Junta Directiva
Nacional (JDN), es decir, el Órgano
de Gobierno compuesto por
dos representantes de cada
una de las asociaciones
miembro más la Comisión
Permanente (que está formada por un Presidente, 2
Vicepresidentes, un Secretario General, un Vicesecretario, un Tesorero y tres Vocales) aprobó por mayoría en el
proceso de elecciones una
nueva Comisión Permanente
(CP). 5 votos en contra, 8
abstenciones y 16 a favor. En
mayo de 2010 esta CP fue
ratificada por unanimidad en
Asamblea General (AG) en
Málaga. Había comenzado la
legislatura 2009-2013.
Tanto en las elecciones a
la Presidencia de 2007, 2009
como las próximas de 2013,
el formato es candidatura
cerrada y bloqueada: una
persona, candidato, se presenta a Presidente con su propuesta
de miembros de CP. La JDN y la AG votan y eligen entre las candidaturas que
se hayan presentado. Todo esto regulado según estatutos. Todos los cargos de CP se ejercen gratuitamente,
sin derecho a percibir retribución por
su ejercicio, si bien hemos tenido derecho a ser reembolsados de los gastos debidamente justificados que el
desempeño de nuestra función a veces
ocasionaba. Y creo hemos sido austeros (desplazamiento en clase turista,
transporte público, taxi solo justificadamente, comidas de trabajo tipo
menú económico, piso-hogar en vez
de hotel cuando se podía, todo con ticket, factura, motivo, etc).
PENDIENTE:
Revisión de los Estatutos. Con el fin
de obtener un texto más sencillo gramaticalmente y más claro en sus
apartados y directrices.
Elaboración de un Código Ético. Es
decir, plasmar en un documento una
declaración de principios y conducta
básica de Fedhemo a la que deben
adherirse todos sus socios, directivos y trabajadores y cumplirlo de
forma rigurosa. Estos valores y principios, aún sin ser explícitos creo han
guiado los pasos de esta legislatura,
pero es fundamental redactarlos y re-
alizar periódicamente un seguimiento
de su cumplimiento, esta CP realizó
un borrador pero no hemos llegado a
presentarlo.
bre temas sanitarios que nos incumbían, así como participar activamente
de entidades afines como RFVE, COCEMFE, Foro Español de Pacientes,
Consorcio Europeo de Hemofilia
y Federación Mundial de Hemofilia.
Un rol muy importante de
cualquier entidad de pacientes
es la capacidad de incidencia
política sobre sus derechos. El
contexto ha sido adverso, en
2008 se destapaba esta feroz
crisis y hoy en 2013 los recortes
y cambios en sanidad nos siguen poniendo en primera línea
de alerta. En este aspecto en
nuestra legislatura las reuniones han sido intensas en el ámbito del Ministerio de Sanidad, la
Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios,
el Congreso de los Diputados,
Consejerías
de
Sanidad,
senadores y hospitales, complementadas con nuestras reivindicaciones y ruedas de prensa en
los Días Mundiales de la Hemofilia, Asambleas y notas de
prensa diversas.
PENDIENTE:
No bajar la guardia.
ECONOMÍA.
OBJETIVO PRINCIPAL.
Nuestro objetivo principal es representar y defender los derechos de las
personas con Hemofilia (pch) y otras
Coagulopatías Congénitas. Hay una
parte de inversión en educación que
esta legislatura hemos considerado
básica, pues hemos creído firmemente que la formación y educación
de los pacientes, familiares y asociaciones miembro es uno de los pilares
básicos para un tratamiento adecuado, responsable y para saber qué
deberes debemos asumir para poder
reivindicar nuestros derechos como
usuarios del sistema sanitario público. Era una parte fundamental para
que nuestra entidad estuviera legitimada a la hora de ser el interlocutor
ante la Administración Pública y los
distintos agentes sanitarios. Por otra
parte hemos intentado estar en todos los foros y jornadas posibles so-
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El tema económico siempre es fundamental, que no imprescindible,
pues se pueden tener ingresos económicos y que la política de prioridades de la entidad, de sus directivos,
socios, equipo técnico y voluntarios
sea nefasta. Hemos pasado en cuatro
años de ingresar 650.000 €en 2009 a
ingresar 340.000 €en 2012, y de gastar 645.000 €en 2009 a gastar 340.000
€en 2012. Y todo ello sin reducir los
proyectos y actividades en los que se
basa nuestra programación anual. No
podemos ni queremos extrapolar la
acción de periodos legislativos anteriores, avalados por cierto en Asambleas. Lo que queremos decir es que
hemos trabajado duro, muy implicados, sin mermar nuestra programación dada la precaria coyuntura económica, el momento estructural de
la entidad y los recursos humanos
disponibles. Pero también somos
conscientes de que no hemos podido
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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA
invertir como quisiéramos en infraestructuras organizativas que generasen una mayor estabilidad a largo
plazo para la entidad.
Por otro lado en el análisis económico quisiera resaltar que dado que
el objetivo principal de Fedhemo es
representar y defender los derechos
de las personas con Hemofilia (pch) y
otras Coagulopatías Congénitas, es
necesario tener credibilidad, creo
debe ser un objetivo casi obsesivo. Y
en este sentido hilando con lo económico expongo que: el apoyo o colaboración de la Industria Farmacéutica
(tanto de plasmáticos como de recombinantes), es decir, de la empresas que comercializan factores de la
coagulación para la hemofilia y otros
déficits, ha sido importante pues ha
supuesto cada año en esta legislatura alrededor del 30% de los ingresos anuales. Pero tampoco han venido ni mucho menos todos los
ingresos de ahí. Creo hemos mantenido nuestra independencia de cara a
nuestras reivindicaciones pero debemos seguir avanzando en este tema.
Y no es fácil porque las opiniones de
nuestras asociaciones y directivos son
distintas al respecto.
Quisiera informaros también que
en 2011 se acordó a propuesta de la
CP suprimir el pago de las cuotas de
las asociaciones a Fedhemo. Ya que
antes las asociaciones pagaban como
cuota la cantidad de 6 euros por cada
censado con Hemofilia A, Hemofilia B
y Von Willebrand. Solo los socios que
no tienen asociación provincial y/o autonómica y alguno más por voluntad
propia han pagado cuota a Fedhemo,
estipulada en 73 euros/año tras el
cambio de moneda de la peseta (1.000
pesetas/mes ó 12.000 pesetas/año). Y
si no ha podido no por ello han causado baja o dejado de recibir información y apoyo.
PENDIENTE:
Búsqueda de recursos. Seguir
avanzando en nuevas fuentes de financiación. Será imposible reducir
más los gastos sin quitar proyectos o
programas.
Cuotas. Retomar el tema, aunque
sea mínima, de las cuotas de las asociaciones.
ACTUALIZACIÓN CENSO.
El censo de Fedhemo es una herramienta fundamental y básica de recogida y análisis de información porque:
Permite tener una visión global del
número de pacientes con hemofilia
(pch), portadoras y otras coagulopatías
comprometidos con nuestra entidad.
Permite analizar la distribución de
la enfermedad por Comunidades Autónomas y hospitales.
Permite saber qué tipo de
tratamiento lleva cada paciente y
dónde y cuál es la utilización de un
tratamiento u otro según zona geográfica.
Permite enviar la revista Fedhemo,
convocatoria de actividades, albergues, asambleas, información, etc.
CENSO FEDHEMO
Es una herramienta básica de
reivindicación con datos anónimos
ante administración pública, medios
de comunicación, profesionales sanitarios, solicitud ayudas sociales, etc.
PENDIENTE:
Actualización. Necesidad de actualización constante. Incrementar el
censo de otros déficits. Vital una mayor implicación de las asociaciones
miembro.
APOYO ASOCIACIONES.
Hemos mantenido reuniones de coordinación y toma de decisiones y estrategias conjunta en las reuniones
anuales de Junta Directiva Nacional (2
2009
2010
2011
2012
Hemofilia A
1.712
1.655
1.679
1.694
Hemofilia B
275
270
275
279
Von Willebrand
711
702
710
711
Otros déficits
323
292
264
264
Portadoras Hemofilia A y B
422
391
401
411
Portadoras Von Willebrand
2
2
2
2
Familiares
1.224
1.239
1.276
1.292
TOTAL
4.669
4.551
4.607
4.653
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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA representantes de cada asociación + Comisión Permanente).
Taller de capacitación de Juntas Directivas (2011).
Asistencia y participación de Fedhemo
en cursos, jornadas, talleres y reuniones
con la administración pública y sanitaria
de asociaciones miembro.
Apoyo en la creación de la Asociación
Extremeña de Hemofilia.
Material de apoyo como circulares informativas, argumentarios y modelos
específicos de apoyo reivindicativo.
Apoyo y asesoramiento del Departamento Social, Contable y Administrativo.
Apoyamos con nuestro Proyecto de
Hermanamiento a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, de
2008 a 2011.
PENDIENTE:
Establecer junto con las asociaciones,
como prioritario, un plan de inclusión
de nuevos voluntarios y líderes en hemofilia y una mayor capacitación de las
Juntas Directivas.
GESTIÓN AYUDAS SOCIALES
VIH/VHC y OTRAS.
Desde Fedhemo o en coordinación con
la asociación correspondiente hemos
gestionado expedientes en relación a
normativa contemplada a nivel nacional
por el Ministerio de Sanidad o por la Comunidad Autónoma correspondiente.
Así mismo desde Fedhemo se realizó
el pago a los 1.173 expedientes adheridos al Acuerdo Marco entre Probitas
Pharma, S.A. y Fedhemo con último
pago en 2009. También hemos gestionado otros tipos de ayudas sociales (sobre discapacidad, becas, trabajo, etc).
Además, a finales de 2010 una propuesta normativa del Anteproyecto de
Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2011 intentaba suprimir parte
de las ayudas contempladas en el Real
Decreto-ley 9/1993, sobretodo en relación a las ayudas a hijos de pacientes
con Hemofilia y VIH. Nos vimos obliga-
dos a reaccionar rápido y trabajar intensamente para frenar esta normativa que
a todas luces hubiera sido insolidaria.
PENDIENTE:
Las ayudas sociales complementarias
pendientes en diversas CCAA. Aunque
es labor principal de la asociación autonómica, desde Fedhemo no dejamos de
reivindicar en la Comisión de Evaluación
de Ayudas Sociales por VHC (CEVHC),
que se aborde este asunto en el Consejo
Interterritorial del SNS (CISNS) o en la
Comisión de Salud Pública.
Las ayudas para los familiares de los
fallecidos con anterioridad a la elaboración del censo que contemplaba el artículo 80 de la Ley 55/1999, de 29 de diciembre y sucesivos no se contemplaron
y por tanto seguimos reivindicando
desde Fedhemo su inclusión.
ASAMBLEA/SIMPOSIO.
Llevamos realizando 41 asambleas y
20 simposios que tradicionalmente han
sido el mayor punto de encuentro a nivel
nacional de las personas con hemofilia,
otras coagulopatías y sus familiares. Sin
embargo desde 2006 se han unido otras
posibilidades de encuentro y formación
nacional como los Albergues para Padres e Inhibidores y distintas actividades
de las asociaciones miembro. Además
de que los precios eran altos para asistir, se ha incrementado la posibilidad de
estar informado con la revista y la web,
por lo que junto a una mejor calidad de
tratamiento y percepción de menor necesidad de participación social el número de asambleístas descendió. Sin
embargo los asistentes a los albergues
han aumentado su valoración de la participación asociativa y junto con precios
más bajos se ha vuelto a incrementar la
importancia de este espacio no solo
como mayor punto de encuentro a nivel
nacional sino como escaparate de compromiso y reivindicación de nuestras necesidades ante la sociedad y la Administración Pública.
EXPEDIENTES
GESTIONADOS
2009
2010
2011
2012
VHC (RD 377/2003)
7
-
1
1
VIH (RD-ley 9/1999)
14
6
8
5
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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA
AÑO
CIUDAD
TENERIFE
3 noches
INSCRITOS
HB
DOBLE
240
550 €
325 €
2009
2010
MÁLAGA
2 noches
BURGOS
2 noches
216
215 €
385
165 €
140 €
2011
10
MADRID
2 noches
346
150 €
2012
TOTANA
2 noches
115 €
95 €
2013
50 €
niños
TEMAS SIMPOSIO
- Epidemiología hemofilia Islas
Canarias
- Ley 39/2006 Autonomía Personal
y Dependencia
- Profilaxis en inhibidor
- Sinoviortesis
- Calidad de vida
- Priones y factores plasmáticos
- Modelos hospitalarios de atención en hemofilia
- VHC
- Nuevos avances y expectativas
en recombinantes
- El papel de las ONGs de pacientes
- Intervenciones quirúrgicas en
hemofilia
- Tratamiento médico en portadoras
- Factores de riesgo para desarrollo de inhibidores
- Enfermedad de CreutzfeldtJakob y hemofilia
- Unidad Hemofilia La Paz
- Patógenos emergentes en
hemofilia
- Perspectivas de futuro en inhibidores
- Profilaxis: ventajas e inconvenientes
- Células madre y regeneración
del cartílago
- Investigación clínica y perspectivas tratamiento
- Individualización del tratamiento:
farmacocinética
- Von Willebrand
- Artropatía: prevención, tratamiento y seguimiento
- Adherencia
- Nuevos tratamientos y perspectivas VHC
PENDIENTE:
Seguir incrementando la participación y mantener precios muy económicos.
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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA PISO-HOGAR.
Es un servicio gratuito de alojamiento y atención especializada
para las personas con hemofilia u
otras coagulopatías congénitas de
cualquier parte de España que tienen
que acudir a Madrid para recibir tratamiento, permanecer por convalecencias o intervenciones quirúrgicas,
post operatorios, revisiones por su
hemofilia o enfermedades asociadas
al tratamiento. El piso tiene cabida
para 10 plazas.
PENDIENTE:
Terminar de pagar el préstamo hipotecario de dicho piso
PROYECTO PISO-HOGAR
Pacientes y familiares alojados
2009
2010
2011
2012
30
74
77
46
ALBERGUE INHIBIDORES.
Actividad pionera en Europa que reúne a unos destinatarios específicos
en hemofilia, personas con inhibidor
y su núcleo familiar durante 4 días 24
horas con voluntarios y profesionales
sanitarios.
PENDIENTE:
Difusión. Mejorar la difusión tanto
desde Fedhemo como desde sus asociaciones, especialmente a través de
la consulta del médico del paciente
para que llegue al máximo posible de
destinatarios de la misma.
Periodicidad. Replanteamiento de
realizarla bienal y/o abrirla a pacientes
y familiares con inhibidor de Portugal.
ALBERGUE HEMOFILIA
CON INHIBIDORES
Gestión. Definir roles y
responsabilidades. Pues es
una actividad a nivel nacional que tiene el apoyo logístico de Fedhemo pero
es una iniciativa encabezada por la Asociación
Regional Murciana de
Hemofilia.
ALBERGUE DE
HEMOFILIA PARA
NIÑOS 8 A 12 AÑOS.
PENDIENTE:
Con una media de 50
niños asistentes procedentes de diversos puntos de
España, es una actividad
básica y fundamental para
el aprendizaje del autotratamiento y el manejo de la
enfermedad lo antes posible. La transversalidad
es muy amplia pues además de que supone el
buque insignia de las actividades formativas para niños
implica a un porcentaje muy alto
2008 2009 2010 2011 2012
Total participantes núcleo familiar
38
44
34
45
40
Total participantes con inhibidor
13
14
11
15
12
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de voluntarios y profesionales sanitarios y tiene
gran repercusión familiar y
mediática. Además sin
miedo a equivocarnos pregunten en otros países la
duración de este tipo de albergues. Muy pocos con 12
días como nosotros, con tantos niños y con el contenido
pedagógico y equipo multidisciplinar del nuestro.
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Difusión. Dar un paso
más convirtiendo esta actividad en la marca ideal
para campañas de recaudación de fondos.
Gestión. Avanzar en la
definición de roles y responsabilidades entre Fedhemo
y Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
ALBERGUES HEMOFILIA
PARA PADRES CON
NIÑOS CON HEMOFILIA.
Actividad pionera en Europa pues reúne a familias
con niños con hemofilia de
toda España durante 4 días
24 horas con todo un equipo
multidisciplinar para inter-
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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA
ALBERGUES PARA PADRES CON NIÑOS CON HEMOFILIA
2009
2010
2011
2012
Nº familias asistentes
20
14
14
11
Nº niños con hemofilia asistentes
19
14
14
10
Nº niños totales asistentes
25
25
17
15
74
Nº familias censadas destinatarias
15% (100% convocados)
% familias censadas asistentes
12
cambio de experiencias y formación.
En otros países lo común suelen ser
los talleres o sesiones de un día para
familias en sus diversas asociaciones. 61 familias de toda España se
han beneficiado de la experiencia de
estos albergues en sus siete años seguidos de realización. Es una actividad fundamental de apoyo psicosocial, con una inscripción totalmente
asequible y un canal muy importante
para la visión que los participantes
tienen de la entidad así como de la
toma de conciencia de participar en
sus asociaciones.
discapacidad. Por tanto poseen un
marcado carácter social en su servicio y en el objetivo de integración en el
mundo laboral de personas con discapacidad. Fedhemo impulsó la creación de dos CEEs:
FISHEMO S.L.: creado en 2006, situado en Madrid, presta tratamiento
especializado en fisioterapia a pacientes con hemofilia y a personas en general. Totalmente activo y donde Fedhemo invierte tiempo y esfuerzo en su
gestión.
CEEs (FISHEMO S.L.
& HEMOCOPY S.L.)
Un Centro Especial de Empleo
(CEE) es un centro con estructura y
organización como el de la empresa
ordinaria pero donde al menos el 70%
de la plantilla deben ser personas con
Seguir avanzando en su autogestión,
valorar en le futuro una ampliación del
local pues es un espacio pequeño que
podría incrementar algo el número de
pacientes pero no mucho más.
HEMOCOPY S.L.
Creado en 1998, situado en Madrid,
en el Hospital La Paz, intentaba prestar servicios de reprografía, diseño e
impresión de cartelería, encuadernaciones, etc., hasta 2010 en que decidimos dar de baja su actividad.
Dados los resultados numéricos de
pérdidas continuadas en todos los
ejercicios en este CEE y la deuda que
iba acumulando con Fedhemo realizamos una auditoría interna de Hemocopy SL en nuestra legislatura. Siempre nos dimos la oportunidad de
PENDIENTE:
Difusión. Mejorar la difusión tanto
desde Fedhemo como desde sus asociaciones, especialmente a través de
la consulta del médico del paciente
para que llegue al máximo posible de
destinatarios de la misma, pues el
número de familias asistentes ha ido
bajando.
PENDIENTE:
FISHEMO, SL
2009
2010
2011
2012
INGRESOS
81.671,94 €
88.355,94 €
82.648,54 €
94.702,48 €
GASTOS
95.374,90 €
80.213,18 €
81.507,45 €
84.128,77 €
19
10
11
10
PACIENTES CON HEMOFILIA
PACIENTES EN GENERAL
188
159
191
203
5.888
5.896
7.682
8.858
Nº TRABAJADORES TOTAL
4
3
3
3
Nº TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD
3
3
3
3
TOTAL SESIONES PACIENTES
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REPORTAJE I FIN DE LEGISLATURA 2009
HEMOCOPY SL
2010
2011
2012
8.192,33 €
0€
INGRESOS
212.091,60 € 89.703,04 €
GASTOS
233.112,95 € 252.643,04 € 10.479,90 €
DEUDA TOTAL ACUMULADA CON FEDHEMO HASTA ESE AÑO
106.746,30 € 178.730,35 € 190.402,19 € 191.884,77 €
140 €
134.607,60 €
PROVISIONADO ACTUAL POR FEDHEMO PARA CONDONAR
LA DEUDA EN SU TOTALIDAD
Nº TRABAJADORES TOTAL
8
7
0
0
Nº TRABAJADORES CON DISCAPACIDAD
8
7
0
0
reconducirlo, intentando mejorar su
gestión, coordinación, rendimiento,
implicación de los trabajadores, etc.
No fue posible. En el transcurso de
ese trabajo detectamos desviaciones
económicas en los ejercicios 20072009 cuyo importe total se estimaba
que podría superar los 200.000 €(tal
y como indicó una pericial) por lo que
dada la información que habíamos
recabado interpusimos una querella
criminal contra uno de los trabajadores de Hemocopy SL, D. Ángel Álvaro Díaz, por “apropiación fraudulenta e indebida así como acciones
penales y civiles contra las personas
físicas o jurídicas que en fase de instrucción apareciesen como coautores, cómplices o encubridores”. Interpusimos recurso de reforma y
recurso de apelación y finalmente la
Audiencia Provincial acordó el sobreseimiento. No era suficiente. Nadie
podrá decir que no actuamos con firmeza, honestidad, poniendo todo de
nuestra parte en este tema tan delicado. Y además cortamos de raíz un
CEE que con sus deudas, que todavía
seguimos pagando, condicionaba la
gestión y decisiones en Fedhemo.
PENDIENTE:
Fedhemo está dotando una provisión para insolvencias de manera
que cuando se provisione el resto de
la deuda de Hemocopy SL, podremos condonarla en su totalidad.
DATOS WEB
PUESTO
VISITAS POR PAÍS
1-ESPAÑA......................................29.575
2-MÉXICO ......................................27.424
3-COLOMBIA ................................14.496
4-PERÚ ..........................................10.607
5-ARGENTINA ................................7.936
6-VENEZUELA ................................7.379
7-CHILE ..........................................6.303
8-ECUADOR ....................................5.234
11-EEUU ..........................................2.206
24-REINO UNIDO................................280
notas de prensa bien actividades o
artículos. Y todas las memorias, revistas, publicaciones se pueden descargar gratuitamente en ella. Para
nosotros es sorprendente que el número de países que ha visitado nuestra web sea de 132. En el ranking, en
primer lugar visitas de España y sobretodo países de Latinoamérica
pero también de lugares tan curiosos
como Indonesia, Nigeria, Japón, India o Palestina.
PENDIENTE:
Dada la referencia que supone
esta web sería necesario diseñar una
nueva página web y promover el uso
de nuestras redes sociales entre
nuestros socios.
27-INDONESIA ..................................152
34-NIGERIA ..........................................62
48-JAPÓN ............................................20
116-PALESTINA ....................................1
AÑO
VISITAS
2009
82.941
2010
78.345
2011
91.654
2012
130.914
REVISTA FEDHEMO.
Con una periodicidad puntual cada
trimestre recoge información actualizada que llega directa y gratuitamente a cada uno de los hogares de
las personas con hemofilia y diversos agentes sanitarios. En esta legislatura se mejoró su diseño y siempre
se cuidó cada uno de los artículos y
reportajes con datos, tablas, fotos y
contenido riguroso. Conseguimos
también su ISSN (Número Internacional Normalizado de Publicaciones Seriadas).
PENDIENTE:
La financiación de la misma supone un esfuerzo continuo. Habrá
que valorar, aunque ya se ha comenzado, su reducción de páginas, calidad del papel, diferenciar el contenido científico como anexo o dossier
con otro formato, periodicidad y sobretodo encontrar más patrocinadores que la sustenten. PÁGINA WEB.
Nuestra página web www.hemofilia.com ha incrementado el número
de visitas año a año y hemos volcado
información actualizada, bien posicionamientos a través de nuestras
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LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Asociación de Hemofílicos
del Uruguay.
38 años de trabajo incesante
COMISIÓN DIRECTIVA
Asociación de Hemofílicos del Uruguay
FOTOGRAFÍA: AHU
Asistentes a las jornadas en PAYSANDU.
14
Breve reseña histórica de la AHU
La Asociación de Hemofílicos del
Uruguay (AHU) es una Organización No
Gubernamental creada el 31 de octubre
de 1974 por algunas personas con hemofilia (PCH) y sus familiares preocupadas por las carencias en la atención
de esta patología en el Uruguay.
En el transcurso de su accionar, la
AHU ha sorteado diversos obstáculos y
realizado importantes conquistas en
procura de alcanzar los objetivos propuestos en su Misión y Visión. Entre
ellas se destacan:
• Ser registrada en el año 1974 en el
Ministerio de Salud Pública (MSP),
como Organización Pro - Fomento de
la Salud, sin fines de lucro, contando
con Estatutos y Personería Jurídica.
• La integración a partir del año 1976 a
la Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) como miembro pleno.
• Recibir en comodato, el inmueble
que hasta hoy se denomina “CASA
DE LA HEMOFILIA” en el año 1987
por parte del MSP. Este simbólico lugar sirve como espacio para la reunión de las PCH y sus familias, acondicionando la misma para alojar a
Comisión Directiva AHU.
aquellos que viven en el interior del
país, cuando llegan a la capital para
realizarse controles o tratamientos
ambulatorios.
• Realización de talleres con niños, sus
familiares y los profesionales que los
atienden, tratando de solucionar las
dificultades que puedan atravesar.
• Gestión para obtener el apoyo de la
FMH y el MSP a través de la llamada
“Operación Acceso” por la cual hoy
los centros de atención dependientes
del Estado cubren las necesidades de
fedhemo nº65
marzo 2013
las personas con hemofilia exclusivamente con concentrados comerciales,
sin utilizar crioprecipitados o plasma.
• Apoyo a la creación de un Programa
Nacional de Atención Integral de la
Hemofilia y otras Coagulopatías (PAIHEC), bajo la dirección del MSP que
crea dos Centros de Atención Especializados (uno pediátrico en el Hospital Pereira Rosell y otro de adultos
en el Hospital de Clínicas) en Montevideo y otro en el Interior, en el Hospital de Paysandú, además de cuatro
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LA HEMOFILIA EN EL MUNDO Asistentes al proyecto HemoSinergia.
Centros de Atención Primaria.
• Obtención de otros Programas de la
FMH, como becas para profesionales
en distintas especialidades, que se
integran al equipo multidisciplinario
en la Fundación de Hemofilia Argentina (Centro Internacional de Entrenamiento para la Hemofilia), por lo
cual nos sentimos orgullosos de haber sido reconocidos por la FMH
como mejor Hermanamiento en
1999 entre Centros y en el año 2000
entre Sociedades.
• Organización de un taller de Rehabilitación y Traumatología en noviembre de 2010 con el apoyo financiero
de la FMH y participación de profesionales destacados de Argentina,
entre ellos el Dr. Caviglia, en el cual
se realizó la coordinación de dos cirugías osteoarticulares en pacientes con hemofilia.
fedhemo nº65
marzo 2013
Hemos sido
reconocidos por
la FMH como mejor
Hermanamiento en
1999 entre Centros
y en el año 2000
entre Sociedades
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LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
• Participación en entrevistas en los
medios de comunicación los días 17
de abril de cada año para aprovechar la celebración del Día Mundial
de la Hemofilia e informar, concientizar y difundir acerca de esta coagulopatía.
• Actividades recreativas organizadas
junto al PAIHEC en los años 2010,
2011 y 2012, con espectáculos y almuerzo para las PCH y sus familias
para celebrar el Día Mundial de la
Hemofilia.
cativo-laboral. De este modo, esperamos poder obtener información para
abordar los problemas más acuciantes
de las PCH del Uruguay y así avanzar
en la mejora de su calidad de vida.
En conclusión
En la piscina durante el
parque de vacaciones 2012.
La AHU en la actualidad
16
En el año 2011, la nueva Comisión
Directiva de la AHU elaboró y presentó
ante la FMH un Proyecto Educativo de
alcance Nacional, denominado HemoSinergia, a través del cual se proponía
la realización de talleres educativos en
diferentes regiones del país con el propósito de actualizar nuestra base de
datos, conocer más de cerca la realidad de las PCH y sus familias e informar acerca de la coagulopatía.
Obtenido el apoyo de la FMH y del
Ministerio de Salud Pública, se realizaron cinco talleres en diferentes regiones del Uruguay, con médicos hemoterapeutas, odontólogos y fisiatras, así
como con docentes y psicólogos abarcando de este modo un enfoque holístico del tratamiento. En dichos talleres
se promovió la participación de familias de PCH, médicos tratantes locales
y educadores con el fin de despejar
dudas y prejuicios acerca de la hemofilia y su tratamiento.
Finalmente, y gracias al apoyo recibido por la Federación Mundial de la
Hemofilia, se concretó la realización
de un encuentro juvenil de dos días en
las instalaciones de un importante
complejo hotelero local, en el cual 26
niños, adolescentes y adultos con hemofilia pudieron disfrutar de diversos
medios de recreación tales como: piscina climatizada, canchas de deportes, paseos guiados, salas de videojuegos, entre otros.
HemoSinergia tiene una duración de
dos años, es decir, hasta noviembre
de 2013. A comienzos de este año, se
han sistematizado los datos obtenidos
y se procederá a profundizar en el conocimiento de cada persona con hemofilia, realizando un relevamiento de
su condición física, odontológica y edu-
Jugando en el parque
de vacaciones 2012.
Gracias al Proyecto
HemoSinergia,
esperamos poder
obtener información
para abordar los
problemas más
acuciantes de las PCH
del Uruguay y
así avanzar
en la mejora de
su calidad de vida
fedhemo nº65
marzo 2013
Nuestra Asociación posee una larga
historia de trabajo con importantes
conquistas para la salud de las personas con hemofilia del país. El proyecto
HemoSinergia nos ha permitido acercarnos más a los diferentes puntos del
Uruguay, haciéndole sentir a las familias nuestra presencia, dedicación y
compromiso. Se ha mejorado la comunicación a través de folletos informativos trimestrales en los que se resume la actividad realizada hasta el
momento y se informa de los futuros
pasos a seguir. También se ha implementado el diseño de una página web
www.ahu.org.uy, un blog del proyecto y
cuentas en las redes sociales Facebook y Twitter @HemoSinergiaUY. Esto
ha permitido una interacción más
fluida con las madres y los jóvenes, así
como también con aquellas familias
en que el diagnóstico se hace por primera vez.
En el plano profesional, nos ha permitido acercarnos a los médicos tratantes no solo de los centros de atención capitalinos, sino también a los de
cada región visitada, profundizando
nuestra relación con los mismos.
Hemos buscado disminuir las preocupaciones planteadas por los centros
educativos ante el desconocimiento o
la información incorrecta acerca de la
coagulopatía y su manejo en el aula.
Este había sido un reclamo frecuente
entre las madres de los chicos en
etapa escolar primaria y secundaria.
Finalmente, el cumplimento de los
objetivos pautados para cada taller y la
culminación del primer año del proyecto han generado en los miembros
de la Comisión Directiva un sentimiento de satisfacción y una motivación intrínseca que nos anima a emprender este segundo año con
renovadas fuerzas.
Agradecemos a los editores de la
Revista FedHemo por la oportunidad
que nos brindan de difundir esta experiencia tan reconfortante que esperamos sirva de motivación para otras
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NOTICIAS DE HEMOFILIA
No pases de
este artículo
@fedhemo
aunque no
tengas twitter
18
¿Qué puedo hacer para ayudar a Fedhemo? Una propuesta muy sencilla es la siguiente: hazte de twitter. Si te gusta Facebook sigue ahí, pero hazte además de twitter, sin
necesidad de poner datos tuyos, subir fotos, no tienes por
qué escribir frases ni hacer comentarios, nada, simplemente dedícate a seguirnos, nuestros mensajes te llegarán automáticamente, recibirás pequeñas notificaciones informativas nuestras, “pildorazos” de actualidad en hemofilia que podrás leer o no. Sin compromiso. Te puedes dar
de baja cuando quieras. Es muy sencillo.
Pero si te haces de twitter y nos sigues, además de lo dicho, tienes la opción de que si te interesa, te gusta y te resulta útil podrás ayudarnos a tener mayor presencia y eco
de todo lo relacionado con la hemofilia, bien de cara a los
medios de comunicación, bien de cara a la Administración
Pública, políticos y personal sanitario en particular y ciudadanos en general.
Si no sabes qué es twitter o no estás familiarizado con esta
herramienta social, seguro que conoces a alguien que sí la
utiliza, dile que estamos ahí y que te enseñe como registrarte. Es gratis. Solo necesitas tener acceso a internet. Mucha gente tiene twitter ya en su móvil.
En tu cuenta de twitter puedes escribir mensajes, llamados tuits, con un máximo de 140 caracteres (como ves no
puedes escribir párrafos extensos). Se tarda en leer un tuit
tan sólo unos 10 segundos, ¡10 segundos!. En tu cuenta de
twitter existe la posibilidad de tener seguidores, es decir,
otros usuarios con cuenta de twitter que te siguen para leer
los tuits que escribes y la posibilidad de seguir, es decir, otros
usuarios con cuenta de twitter que tú sigues para leer sus
tuits. Y si algún tuit que lees te parece útil, interesante, original, importante, etc., puedes retuitearlo, es decir, reenvío de un tuit de alguien a quien sigues para que todos los
que te sigan lo lean si quieren.
Y todo esto supone una capacidad muy buena de información para ti sobre hemofilia y de difusión para Fedhemo.
Hay otras opciones en twitter pero estas son las básicas.
fedhemo nº65
Para los que conozcan twitter algunos datos a marzo de
2013:
NOMBRE DE
SU CUENTA
Nº
SEGUIDORES
Ministerio Sanidad (MSSSI) @sanidadgob
39.065
471
COCEMFE
@COCEMFE_
1.476
346
Asociación Hemofilia
C. Valenciana
@ASHECOVA
1.061
1.971
Foro Español de Pacientes
@fep_pacientes
973
95
Federación Mundial
Hemofilia
@wfhemophilia
374
7
Federación Española
de Hemofilia
@fedhemo
327
33
Asociación Gallega de
Hemofilia
@Agadhemo
95
82
Asociación Malagueña
de Hemofilia
@AMH14684508
16
27
EJEMPLOS DE
ENTIDADES CON
TWITTER
SIGUIENDO
Hay entidades o personas que poseen un número alto de
seguidores, pero no es un indicativo muy fiable de calidad,
pues esas entidades o personas en ocasiones siguen a muchas otras entidades o personas para que estos les sigan
y aumente así su número de seguidores (tú me sigues yo
te sigo).
Lo importante es el número de seguidores siempre y cuando te sigan porque quieren, porque te leen, porque les interesas. Es nuestro caso y seguimos aumentado día a día.
También es importante que no recibir todos los días un montón de tuits de aquellos a quienes sigues, sino pocos pero
claros, sencillos y de interés. marzo 2013
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NOTICIAS DE HEMOFILIA Inscripción en las XXIV Jornadas
de Formación en Hemofilia
para niños de 8 a 12 años
Del 15 al 27 de julio de 2013 se celebrarán las “XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños” con edades
entre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia. Si durante 13
días quieres disfrutar de piscina, de sol, realizar manualidades, cantar, realizar excursiones, hacer amigos, juegos
de pruebas, actividades deportivas, reírte mucho y conocer
un poquito más sobre la Hemofilia….pues… no lo pienses
más y apúntate.
INFORMACIÓN PARA LOS PADRES:
• FECHA: del 15 al 27 de Julio de 2013
• DÓNDE: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia).
• ASISTENCIA MÉDICA: garantizada durante los 13 días
las 24 horas, pues se convive con los médicos hematólogos, fisioterapeutas y enfermeros.
• EQUIPO COMPLETO: además de la asistencia médica, durante los 13 días tenemos un buen soporte social y psicológico (trabajador social, psicólogo, administrativo, personal de mantenimiento, de cocina y educadores).
• COSTE: 100 euros por asistente (a abonar una vez se
le haya confirmado la plaza por la organización, bien
en efectivo en “La Charca” ó a un número de cuenta que
se facilitará)
• VIAJE: el viaje a Murcia y el regreso a vuestras provincias está organizado por vuestra Asociación y por la Federación Española de Hemofilia. La llegada es el lunes
15 a partir de las 16:00 h. y la salida el sábado 27 a partir de las 10:00 h.
fedhemo nº65
NO OLVIDAR
- La reserva de plazas se hará por fecha de entrada de
solicitud. Si la inscripción entra fuera de plazo o una
vez cubierto el número de asistentes quedaría en reserva por orden de entrada. Hay 55 plazas. Posteriormente se le confirmará si ha sido aceptado.
- Edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, teniendo en cuenta:
1º Preferencia niños afectados de Hemofilia que no han
asistido nunca.
2º Repetidores, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.
3º Hay 10 plazas para niñas afectadas, portadoras y hermanas de afectados, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.
- Podrán asistir hermanos o primos siempre que las plazas no sean cubiertas.
- Informe médico completo, FACTOR para 15 días y documentación rellenada.
La solicitud en ORIGINAL, y la documentación solicitada
debéis remitirla a:
Federación Española de Hemofilia
Instituto de Salud Carlos III, C/ Sinesio Delgado 4, Pabellón 16, 28029 Madrid
Telf.: 91 314 65 08
NO SE ADMITIRÁ NINGUNA SOLICITUD NI POR TELÉFONO NI POR FAX, SOLO LA SOLICITUD Y AUTORIZACIÓN FAMILIAR EN ORIGINAL POR CORREO.
Más información web:
www.hemofilia.com y en Twitter @fedhemo marzo 2013
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NOTICIAS DE HEMOFILIA XLII Asamblea Nacional
de Hemofilia en Totana
Programa
VIERNES 26 DE ABRIL
12:00-19:00 h.
Entrega documentación en hoteles.
20:30 h.
Salida Autobuses a La Charca.
21:00 h.
Cóctel-cena de bienvenida.
Autoridades.
22:00 h.
Actuación musical: Chocolate Son.
Fin de velada:
Regreso autobuses hoteles.
SÁBADO 27 DE ABRIL
19:30 h. Inauguración Simposio:
Autoridades.
MÓDULO I.
Moderador: Dr. D. Manuel Moreno
Moreno, Jefe de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia. Presidente Real
Fundación Victoria Eugenia.
10:00 h. "Investigación clínica y nuevas perspectivas en el tratamiento de
la hemofilia", por el Dr. D. José María
Moraleda Jiménez, Jefe de Servicio
de Hematología y Hemoterapia del
Hospital Clínico Universitario Virgen
de la Arrixaca. Murcia.
10:30 h. "Individualización del tratamiento en hemofilia: de la profilaxis a
los estudios farmacocinéticos", por la
Dra. Dª. María Teresa Álvarez Román,
Médico Hematólogo Unidad de Hemofilia, Hospital Universitario La Paz.
Madrid.
11:00 h. "Enfermedad de Von Willebrand. Diagnóstico, características
clínicas y tratamiento", por el Dr. D.
Raúl Pérez López, Hematólogo Hospital Universitario Rafael Méndez.
Lorca (Murcia).
11:30 h. Ruegos y preguntas.
12:00 h. Descanso.
MÓDULO II.
Moderador: Dr. D. Faustino García
Candel, Médico Hematólogo Servicio
de Hematología y Hemoterapia del
Hospital Clínico Universitario Virgen
de la Arrixaca. Murcia.
12:30 h. "Artropatía hemofílica: importancia de la prevención,
el tratamiento y seguimiento", por el
Dr. D. Felipe Querol Fuentes, Médico
Rehabilitador Unidad de Trombosis y
Hemostasia,
Hospital Universitario La Fe. Valencia.
13:00 h. "Adherencia al tratamiento
en Hemofilia", por la Dra. Dª. Ana I.
Torres Ortuño, Profesora Asociada
Facultad de Medicina de Murcia, Psicólogo de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia“.
13:30 h. "Nuevos tratamientos y
perspectivas de futuro de la VHC",
por el Dr. D. Carlos Galera Peñaranda, Médico Adjunto del Servicio de
Medicina Interna, Hospital Clínico
UniversitarioVirgen de la Arrixaca.
Murcia.
14:00 h. Ruegos y preguntas.
14:30 h. Comida de trabajo.
16:45 h. Excursión a Lorca (actividad
para niños y adultos).
Autobuses disponibles.
22:00 h. Cena jóvenes en Totana.
DOMINGO 28 DE ABRIL
11:00 h.
XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.
13:30 h.
Clausura. Autoridades.
14:00 h.
Comida de Hermandad.
Actuación musical: Amigos de la Habanera.
17:00 h.
Salida de los asistentes a sus lugares
de origen.
*A las 9:30 h. Eucaristía. Monasterio
Santa Eulalia.
Autobuses disponibles.
fedhemo nº65
marzo 2013
INFORMACIÓN
ÚTIL
SEDE ASAMBLEA
& SIMPOSIO
Hotel Executive Sport***
C/ El Granado, 1 Parcela 20
Pol. Industrial El Saladar, 30850 Totana.
Telf. 968 418 209
www.executive-sport.com
OTROS HOTELES
Hotel Olimpia**
C/ Balsón de Guillen nº1,
Pol. Industrial El Saladar, 30850 Totana.
Telf. 968 418 359
www.olimpiahoteles.com
Hotel Monasterio de Santa Eulalia****
Ctra. Totana-Aledo Km 7,
Totana-Paraje de La Santa, 30850 Totana.
Telf.: 968 487 004
www.monsateriosantaeulalia.com
ENFERMERÍA
Servicio de enfermería permanente en
los hoteles
GUARDERÍA
Para Niños de 8 a 15 años del 26 al 28
abril. Monitores y personal médico y de
enfermería en La Charca in situ 24 horas. Llegada de 19:00h a 21:00h del
viernes. Se entregará programa infantil a la llegada. Tras la comida de Hermandad del domingo los niños serán
trasladados al hotel Executive Sport con
sus familias. El coste de este servicio
con alojamiento y manutención completa en La Charca es de 50 €por niño.
Niños menores de 8 años. Durante el
Simposio y la Asamblea, los menores de
8 años podrán disfrutar de diversas actividades con un servicio de voluntariado y cuidadores en el mismo hotel
sede. El coste de este servicio de guardería es gratuito.
INFORMACIÓN E
INSCRIPCIONES
Federación Española de Hemofilia. C/
Sinesio Delgado 4. Pabellón 16. 28029
Madrid.
Email: [email protected] Web:
www.hemofilia.com
Twitter: @fedhemo
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NOTICIAS DE HEMOFILIA
Sanidad presenta
Guía Terapéutica y
aspectos organizativos
en Hemofilia
Presentación en la MSSSI.
22
Desde el pasado mes de mayo de
2012, en el ámbito del Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
(MSSSI) a través del Comité Científico para la Seguridad
Transfusional (CCST) se
han trabajado diversos
Aspectos Organizativos
así como una Guía Terapéutica en relación a la
Hemofilia en España.
Desde Fedhemo, como
institución representante de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías
congénitas, e interlocutor
válido en otras ocasiones
para temas sobre hemofilia en el
MSSSI, hemos solicitado en estos meses aportar nuestra voz en dicho comité pero en esta ocasión, lamentablemente, no se nos ha invitado a participar a pesar de nuestra insistencia. Y
en octubre de 2012 así le hicimos llegar nuestro sentir en la reunión que
mantuvimos con la Directora General
de Salud Pública Calidad e Innovación
y la Subdirectora General de Promoción de la Salud y Epidemiología.
No obstante tanto el documento de
Aspectos Organizativos como la Guía
Terapéutica recogen líneas organizativas y de terapéutica en hemofilia
que desde Fedhemo hemos trasladado y trabajado en un momento u otro
con la Administración
Pública y los distintos
agentes sanitarios implicados para la mejor
asistencia sociosanitaria
posible. Confiamos en
que estos documentos,
como “documentos vivos, no cerrados”, tal y
como se nos expuso en la
presentación de los mismos el pasado 20 de diciembre de 2012 a la que
sí fuimos invitados y sí
asistimos, nos permitan como voz de
los pacientes realizar las aportaciones
que estimemos oportunas.
Dicho lo cual, agradecemos el esfuerzo a los integrantes del Grupo de
Expertos en Hemofilia (algunos de
ellos miembros de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia), a la coordinación, colaborador
y Secretaría Técnica por el trabajo
realizado, pues ambos documentos son
bastante completos. Los tenéis colgados en la Web: www.hemofilia.com
para que podáis revisarlos. fedhemo nº65
marzo 2013
GRACIAS
a nuestros
colaboradores
en 2012
La Federación Española de Hemofilia, quiere expresar su agradecimiento a la Dirección General de
Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad (Ministerio de Sanidad, Política Social e
Igualdad) y al resto de entidades y
organizaciones, por su colaboración
en los proyectos y actividades desarrollados por nuestra entidad durante el año 2012. FEDHEMO 65:Maquetación 1
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NOTICIAS DE HEMOFILIA La web de FEDHEMO aumenta
un 43% las visitas en 2012
Como viene siendo habitual durante
los últimos años, en 2012 se ha realizado una actualización continua de
contenidos en la página web de la Federación Española de Hemofilia.
En nuestra web se cuelgan periódicamente las noticias que generan tanto FEDHEMO como nuestras asociaciones regionales, además de la actualización científica trimestral de las últimas novedades sobre la hemofilia y
otras coagulopatías congénitas.
La web de Fedhemo ha registrado
109.676 visitantes durante 2012, un aumento del 43% respecto al año anterior y se han visto casi 250.000 páginas,
con un aumento del 21% respecto a
2011.
Un año más, una de las causas del
amplio número de visitas en la web es
la descarga de nuestra Revista Fedhemo, aunque el considerable aumento
de las visitas este año se ha producido gracias a la incorporación de Fedhemo a la red social Twitter, que permite de forma instantánea, anunciar
las novedades que se publican en la
web y enviar enlaces a nuestra página.
En la portada de la web de FEDHEMO, se pueden ver en tiempo real, aunque no se tenga cuenta de Twitter, las
noticias que se publican en esta red social, tanto por la Federación Española de Hemofilia, como todas las menciones que se realizan sobre la hemofilia en Twitter a nivel mundial, tanto en
castellano como en inglés.
Otras secciones que tienen muchas
visitas en nuestra web son las actividades de FEDHEMO a nivel nacional
como los albergues para niños y personas con inhibidores, o las Jornadas
para padres, sin olvidar la actividad
más importante de la Federación Española de Hemofilia, la Asamblea Nacional. En 2012 se realizó en Madrid y
toda la actividad de la misma quedó reflejada en nuestra web, así como amplios reportajes fotográficos.
La página web de Fedhemo sigue
siendo la referencia de la Hemofilia de
habla hispana, no sólo en España,
sino en toda Latinoamérica, y sirve además a la Federación como instrumento de medida y conocimiento de las
demandas que surgen en este colectivo, gracias a los diferentes Foros de
participación.
En 2012 fueron 132 los países desde donde se conectaron a nuestra
web, 16 más que el año anterior, destacando un año más los latinoamericanos. España es el país desde donde
fedhemo nº65
marzo 2013
La web de Fedhemo
ha registrado
109.676 visitantes de
132 países diferentes
durante 2012,
un aumento del
43% respecto
al año anterior
se hacen más consultas, casi 30.000 visitas, pocas más que México, que ha
aumentado en un 68% sus visita con
respecto a 2011 y casi supera a las realizadas desde España. Otros países
que son muy activos en nuestra web
son Colombia, Perú, Argentina o incluso Estados Unidos, que han registrado aumentos superiores al 50% con
respecto al año anterior.
Desde aquí queremos dar las gracias a todas las personas que visitan
la web de Fedhemo, ya sea desde España o desde cualquier lugar del
mundo, porque estos resultados nos
animan a seguir trabajando día a día
por darles la mejor información sobre
la Hemofilia. 23
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10:52
Página 24
NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA
24
revista
de prensa
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FORMULARIO de
DONACIÓN
FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños
con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,
enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)
Estamos preparando el del próximo verano…
25
¡Con tu
ayuda,
no somos
diferentes!
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FORMULARIO de DONACIÓN
Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos de
Fedhemo:
Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,
o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nuestra cuenta:
Bankia: 2038 1050 57 600001 4041
IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado por
la ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interés
general, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y te
informaremos.
SÍ, deseo recibir información de forma gratuita acerca de Fedhemo:
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26
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¡gracias!
LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personales
serán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dicha
organización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comunique
debidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición
en los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domicilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).
Fecha:
Firma:
Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de Salud
Carlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás la
información.
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hemofilia y VHC: calidad
de vida y nuevos
tratamientos
A lo largo del año 2012 la Asociación
Gallega de Hemofilia, desarrolló el proyecto titulado “Hemofilia y VHC: Calidad de vida y nuevos tratamientos”.
Este proyecto fue diseñado para cubrir las necesidades de pacientes con
hemofilia y VHC desde una perspectiva biopsicosocial, de modo que su objetivo principal era contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas
con coagulopatías congénitas y VHC
en Galicia.
Con la intención de incrementar la
adherencia al tratamiento y la información a los afectados sobre los nuevos tratamientos que hay disponibles
en el mercado para esta patología, se
realizaron a lo largo del año tres talleres informativos en diferentes zonas
de la Comunidad Autónoma, celebrando el 17 de diciembre el cierre de
esta actividad, con la realización de
una charla informativa para los pacientes candidatos a entrar en el protocolo con el nuevo tratamiento.
La impartición de estos talleres
corrió a cargo del Dr. Juan Turnes
Vázquez, Facultativo Especialista del
Servicio de Digestivo, Hospital Montecelo, Pontevedra. El Dr. Turnes comenzó sus ponencias haciendo un
recorrido por los diferentes productos que ha habido en el mercado
desde la aparición de los primeros
tratamientos para tratar la Hepatitis
C. Tras esa puesta en común, la jornada pasaba a centrarse en el momento presente, donde asistimos a
la implantación de la triple terapia,
que tiene la particularidad de presentar un alto porcentaje de eficacia
en pacientes ya tratados anteriormente con otras terapias.
Concretando su exposición, el Dr.
Turnes realizó un análisis comparativo sobre los productos para la He-
El Dr. Turnes durante su conferencia. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO
patitis C existentes en la actualidad;
los que constituyen la terapia estándar (interferón y ribavirina) y los más
recientes con la tri-terapia (boceprevir y telaprevir). Asimismo, los asistentes pudieron entender cuáles son
las particularidades de cada terapia
y cuando es aconsejable el uso de
una u otra. También se hizo una exposición exhaustiva de los efectos
secundarios que presentan estos
tratamientos.
A continuación, el Dr. Turnes explicó a los allí presentes los últimos
avances en tratamientos para la hepatitis y señaló que en dos o tres
años existirán en el mercado nuevos
tratamientos, que ya están en fase
de ensayo y que prometen resultados muy efectivos.
Por último, explicó el método de
aprobación de medicamentos en España que puede provocar que en
este país podamos tardar hasta dos
años en tener un tratamiento nuevo
a disposición de los pacientes. Además, señaló que esto puede diferir
incluso entre las distintas CCAA. El
Ministerio de Sanidad aprobó recientemente un protocolo de actuación
para los nuevos tratamientos de
VHC, priorizando los pacientes en
estadio F3 y F4, aunque los expertos
recomiendan que sean tratados to-
fedhemo nº65
marzo 2013
dos debido a la alta tasa de curación.
El Dr. Turnes señaló que aún así, los
pacientes en estados F1 y F2, pueden esperar a los nuevos productos
que previsiblemente estarán en el
mercado en el año 2015; productos
que presentan una tasa de curación
muy alta, además de ser mucho más
cómodos para el paciente.
Finalizando el Taller, se realizó
una ronda de ruegos y preguntas,
donde los asistentes expusieron sus
dudas e inquietudes al Dr. Turnes. Fiesta infantil
La Fiesta Infantil es la actividad
más esperada por los más pequeños
a lo largo de todo el año. En el mes de
diciembre, como cada año, AGADHEMO celebra su fiesta de Navidad, antes de la llegada de los Reyes Magos.
Santiago de Compostela acogió una
nueva edición de la Fiesta Infantil que
este año contó con la participación de
Títeres” A Xanela do Martín”, que realizó un espectáculo “títeresmusicontos” para los pequeños.
Después de la merienda, y como viene siendo tradición, AGADHEMO obsequió a sus asistentes con un libro,
como parte de su compromiso con el
fomento de la lectura y la educación. 27
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
Fiesta de Carnavales
28
Este año, en el mes de febrero, hemos querido retomar la celebración
de la fiesta de carnavales para los pequeños de la asociación, una gran
oportunidad para fomentar el contacto entre los niños y potenciar los vínculos entre ellos.
Además de los diversos juegos que
se organizaron, se realizó un desfile
en el que los niños lucieron sus disfraces con mucha ilusión, desde los
más pequeños hasta los mayores y
para la organización de la tarde contamos con la colaboración de madres,
disfrutando finalmente de una buena
merienda.
Con todas las actividades que se
organizan para los más pequeños,
entre ellas la fiesta de carnavales, se
pretende la diversión de los mismos
pero no hay que olvidar la importancia
que tiene el establecimiento de las
relaciones que se pueden crear entre
ellos y su vínculo con la asociación a
través de estos momentos. Fiesta de Reyes
Como todos los años, la Asociación
Malagueña de Hemofilia ha celebrado
su fiesta de reyes.
Este año se ha realizado el día 4 de
Enero en el salón de actos del Distrito
de Centro.
Los más pequeños pudieron divertirse con pinta caras y actividades dirigidas a ellos por los voluntarios de
la AMH. Además pudieron disfrutar de
una gran merienda en la que no faltaron los tradicionales roscos de reyes.
Los reyes magos llegaron entre mil
colores y caramelos a entregar su regalo a los niños y niñas que se han
portado muy bien este año.
Desde aquí damos las gracias al
Ayuntamiento de Málaga y a todos los
voluntarios que sin su inestimable
ayuda no habríamos podido realizar
nuestra fiesta. V Jornadas de Formación
en Hemofilia
La actividad fue el 21, 22 y 23 de noviembre de 2012, en el salón del Instituto de Estudios Portuarios de Málaga. El número total de participantes
fue de 95 personas, entre las que se
encontraban diversos perfiles sociosanitarios, tanto profesionales como
estudiantes de las diferentes ramas
socio-sanitarias y susceptibles de tratar la patología. Todos los participantes mostraron un gran interés por las
temáticas tratadas, entre las que se
encontraban la hemofilia como tal y
su tratamiento, la gran complicación
en la hemofilia, inhibidores, las principales afecciones colaterales, los aspectos psicosociales de los pacientes,
la artropatía hemofílica, rehabilitación
y fisioterapia, y las disciplinas de Terapia ocupacional y podología. Además como todos los años se hizo especial hincapié en el trabajo interdisciplinar entre los trabajadores sanitarios, sociales y el propio paciente
como miembro activo del equipo.
Todas las ponencias fueron desarrolladas por profesionales del territorio español como, Dra. Dña. Mª Ángeles Palomo, Dra. Dña. Eva Mignot
Dr. D. Ramiro Núñez, Dr. D. Manuel
Moreno, D. Eduardo Montoro, Dr. Don
Felipe Querol,… entre otros, que colaboraron de forma altruista, haciendo
posible la actividad.
El último día realizamos un taller
en la Facultad de Ciencias de la Salud
impartido por D. Eduardo Montoro, Dr.
D. Felipe Querol, Dña. Mª Carmen Rodriguez y Dña. Ana Jiménez. En estos
talleres de fisioterapia, terapia ocupacional y podología, los estudiantes pudieron ver y practicar con pacientes
con hemofilia. Fueron muy enriquecedores y muy valorados por todos los
participantes. Inauguración de las Jornadas. FOTOGRAFÍA: AMH
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Convivencia de familias
con niños recién
diagnosticados
de Hemofilia
Durante el fin de semana del 30 de
noviembre, 1 y 2 de diciembre hemos celebrado la primera convivencia con familias con niños recién
diagnosticados de hemofilia y otras
coagulopatías congénitas. Tuvimos
la oportunidad de disfrutar de una
experiencia inolvidable, de las que
ayudan a avanzar en grupo y nos capacitan para afrontar retos personales y familiares.
La convivencia se desarrolló en el
complejo residencial Fray Luis de
León en Guadarrama, a las faldas de
una sierra madrileña ya cubierta con
un hermoso manto blanco por las
primeras nevadas del invierno.
A lo largo de estos tres días trabajamos diferentes aspectos formativos
y relacionales, mediante tres ponencias/debates: la primera, por parte de
doña Pilar del Prado y don Alfonso
Castro, del equipo de enfermería de
la Unidad de Hemofilia del hospital
La Paz, trató sobre las diferentes técnicas de administración de los tratamientos; en la segunda el Dr. Quintana trató los aspectos generales de la
hemofilia y finalmente Álvaro y Luis,
dos compañeros socios de Ashema-
Ponencia sobre tratamiento.
FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID
drid, compartieron sus experiencias
vitales con la hemofilia.
Entre todos creamos un ambiente
acogedor e integrador de las diferentes vivencias de las familias. Para realizar toda la programación con provecho contamos con un servicio de
guardería que llevó a cabo un grupo
voluntario de la asociación. La alta
participación y los resultados obtenidos recompensaron ampliamente el
notable esfuerzo que ha supuesto
para Ashemadrid, tanto en lo humano
como en lo material. Basta señalar
Celebración de la Fiesta de Reyes
El día 6 de enero celebramos la tradicional fiesta de Reyes con las familias de la Asociación de Hemofilia de la
Comunidad de Madrid en el salón de actos cedido por el
Hospital La Paz. Recibimos con impaciencia a Sus Majestades junto a los niños y padres que llenaban el salón
y a algunos miembros del equipo sanitario del Servicio de
Hematología.
Comenzamos la fiesta disfrutando con la magia y el humor de Jaime Figueroa, quien encandiló con su talento a
niños y mayores y jugó con la sorpresa y el engaño de la
magia antes de que recibiéramos a los Magos de verdad,
fedhemo nº65
que asistieron 24 padres y madres,
con 22 niños de 0 a 10 años (un total
de 12 familias completas) y 11 voluntarios, además de los ponentes invitados y el equipo profesional de la asociación.
Esta actividad nos marca un camino
a recorrer en la forma de acoger y
apoyar a las nuevas familias, que
completa el trabajo realizado a través
de los talleres “padre a padre”. Para
desarrollarla hemos contado con la
financiación de la Obra Social de La
Caixa. que llegaron acompañados de un séquito de jóvenes pajes
voluntarios de Ashemadrid. Entre todos colaboraron en la
entrega personal a cada niño de sus regalos. Los rostros
de expectación de los más pequeños y los de ilusión de los
mayores en este día tan entrañable, así como sus emociones, nos llenaron de alegría y convirtieron este día en un
encuentro mágico para recordar el resto del año, hasta que
se acerquen las próximas navidades.
Ya a la salida del salón, los pequeños también recibieron
una bolsa con algunos detalles con que les obsequiaba la
Asociación de Madrid, que contó para ello con la colaboración de la Junta de Distrito de Fuencarral-El Pardo, El Corte Inglés, Coca-Cola y Rissi. marzo 2013
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACION REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
Parte de los niños asistentes a la fiesta. FOTOGRAFÍA: ARMH.
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I Encuentro de
Voluntariado Social y
de Personas con
Discapacidad
El pasado 13 de Enero de 2013, se celebró en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia “Hermanos
Manuel y Javier Moreno” (La CharcaTotana), el primer encuentro de voluntarios de la ARMH y personas con
discapacidad, donde se reúnen el colectivo de Hemofilia y voluntarios que
a lo largo del año colaboran en las
distintas actividades que la Asociación realiza. Este encuentro coincide
con la llegada de los Reyes Magos de
Oriente a Murcia que no querían perderse esta gran fiesta y un día tan especial. Vinieron cargados de juguetes
para los más pequeños y para los no
tanto, además de muchas ilusiones y
esperanzas para los familiares y amigos de la Hemofilia. Durante este día
tan agradable, se degustó el tradicional Roscón de Reyes con chocolate
caliente (muy bien recibido por los
asistentes que se exponen a la brisa
fresca de Sierra Espuña). Alrededor
de unos 35 niños con sus respectivas
familias y amigos recibieron con mu-
Dos padres atendiendo las explicaciones de la enfermera.
FOTOGRAFÍA: ARMH.
cha alegría los obsequios de los Reyes. Siendo un día muy agradable en
el que todos disfrutamos, grandes y
pequeños. Escuela de padres
Antes de finalizar el año 2012, el día
30 de noviembre, se volvió a realizar
un taller de autotratamiento dirigido a
padres de niños con hemofilia en edades tempranas. Durante el año se llevan a cabo tres talleres de este tipo
con el fin de que los padres puedan
aprender y afianzar la técnica de au-
fedhemo nº65
marzo 2013
totratamiento, y del uso del port-acath, permitiendo a estos un manejo y
adaptación a la hemofilia de manera
progresiva. Asimismo, se logra una
mayor autonomía del hospital que favorece la normalización del ambiente
familiar y un desarrollo evolutivo del
niño más satisfactorio. Se ha visto
muy positivo que niños entre 5 y 6
años que acuden con los padres también participen en el taller lo cual facilita su aprendizaje posterior. El taller fue dirigido por Dña. Joaquina Salieron Camacho y Dña. María Cárceles
Castillo, enfermeras voluntarias de la
ARMH. FEDHEMO 65:Maquetación 1
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACION VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
3D: Día Internacional de las
personas con discapacidad
El 3 de diciembre, con motivo del Día
Internacional de las Personas con
Discapacidad, Fekoor (Fed. coordinadora de personas con discapacidad física de Bizkaia) reunió en El Arenal de
Bilbao a muchas personas que sumamos esfuerzos para trabajar con el
objetivo de proteger los derechos, la
dignidad y la calidad de vida de las
personas con discapacidad. En dicha
jornada se presentó la campaña
"Contra la Crisis, rescata tus valores.
+inclusión +solidaridad +igualdad",
una iniciativa de sensibilización que
cuenta con la colaboración de conocidas personas del mundo del deporte,
el arte o la comunicación como los
presentadores de la Televisión Pública
Vasca, África Baeta, Ana Urrutia e
Iñaki López, la escritora Toti Martínez
de Lezea, el jugador del Athletic Oscar de Marcos, el músico Kepa Junkera, los grupos Boikot, Yesca y Uróboros, y el grupo de animación infantil
Pirritx, Porrotx eta Marimotots.
También se entregaron los premios
Fekoor Sariak 2012 que han servido
como reconocimiento de Fekoor a la
Institución del Ararteko, la agencia
vasca para el voluntariado Bolunta, la
Federación de mujeres con discapacidad Luna Andalucía, la empresa de autobuses Cuadra, el programa "Somos
Cómplices" de Radio Euskadi y a Pedro
Fernández, a título póstumo.
La asociación, al ostentar durante
este año la vicepresidencia de Fekoor
fue encargada, en manos de su presidente Roberto Ahedo, de entregar el
galardón de la categoría de “Buenas
prácticas en inclusión e igualdad de
oportunidades” en el que se reconoció
la labor de la agencia para el voluntariado BOLUNTA que este año ha cumplido 10 años.
Fiesta de Navidad
El 15 de diciembre se realizó en el Hotel ABBA Parque la fiesta Navideña de
la Asociación Vizcaína, una fiesta dirigida a todo el colectivo. La celebración
empezó con un espectáculo de magia
ofrecido por la Academia “Fábrica de
Magos”. Tras esto se llevó a cabo una
rifa con varios productos donados por
entidades, tales como lotes de productos del Bilbao Basket, Cenas para 2
personas en el restaurante del Museo
Guggenheim, el Bistro, varias cestas de
navidad, lotes de Pirex y dos Bonos
para participar en un taller de magia.
Una vez que acabó la rifa llegó
nuestro querido Olentzero para repartir
regalos para todos los niños de la Asociación. Tras esto se llevó a cabo un
lunch muy agradable.
Jornada
de convivencia
El 28 de diciembre se organizó una
Jornada de Convivencia dentro del
Programa de Acercamiento de socios
en edad temprana y sus familias. Se
realizó una visita al Museo de la Industria de Portugalete, como forma de
acercar a los niños a nuestra historia.
Por otra parte, el Museo contaba en
esas fechas con una exposición itinerante sobre Juguetes Antiguos.
Después participamos en un Taller,
organizado por el propio Museo, de
“Talo con txorizo” (plato típico de la
Gastronomía vasca), donde amasamos, estiramos y dimos forma cada
uno a nuestro propio talo.
Por la tarde, nos dirigimos a un centro comercial donde todos los niños,
acompañados de dos adultos, fueron al
cine para ver la película “Rompe
Ralph”, mientras el resto de los adultos
aprovechamos el tiempo para tomar
algo y conversar animadamente. Socios de Aheva en el Museo de la Industria. FOTOGRAFÍA: AHEVA.
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
Entrega de la recaudación a las
ONG´s. FOTOGRAFÍA: AHETE
32
Participación en venta
de entradas para
el espectáculo de
los Reyes Magos
Como viene siendo habitual, el Organismo Autónomo de Fiestas del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de
Tenerife, volvió a contar con AHETE y
otras asociaciones, en la venta de entradas para el espectáculo de la llegada de los Reyes Magos en el Estadio Heliodoro Rodríguez López, donde
lo recaudado se repartió entre diez
ONG’s de la isla de Tenerife. Fiesta de Reyes en
el Parque de
Bomberos de
Santa Cruz de
Tenerife
Este año, AHETE decidió hacer algo diferente con la tradicional Fiesta de Reyes con los niños de la
Asociación. El sábado 12 de enero, un
grupo de padres con los más pequeños de la familia, nos fuimos de visita
al Consorcio de Bomberos de Santa
Cruz, donde SS.MM Los Reyes Magos
dejaron los regalos para nuestros niños… La actividad fue un gran éxito, ya
Foto de grupo en el Parque de
Bomberos. FOTOGRAFÍA: AHETE
que además de conocer
las instalaciones del
parque y hacer la entrega de regalos, nos
trasladamos a almorzar
un Happy Meal cortesía de
Mc Donald’s. Fundación ONCE colabora
con AHETE
Una vez más, la Fundación ONCE, a
través de COCEMFE continúa apoyando la labor de AHETE, tras la aproba-
fedhemo nº65
marzo 2013
ción de una importante subvención
para nuestro “Servicio de Atención Integral en Hemofilia” con el que se
dará continuidad durante 2013 a la intervención que desarrollamos con el
colectivo de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la provincia de
Santa Cruz de Tenerife. FEDHEMO 65:Maquetación 1
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN Apoyo desde el Servicio
Canario de Empleo
(SCE).
AHETE ha conseguido ser una de
las entidades beneficiarias de los
convenios de colaboración con el
Servicio Canario de Empleo
(SCE), a través del cual se han
contratado a dos Trabajadoras
Sociales que estarán con no sotros hasta el mes de marzo.
Dña Cristina Ramírez, será la encargada de gestionar el Servicio
de Atención a la Discapacidad y
Apoyo a la Autonomía, y Dña. Catalina Pérez, la otra profesional
siendo la responsable de impartir las charlas informativas en
centros de secundaria de las islas, dentro del proyecto de “Sensibilización en Hemofilia”. 33
Charla en centro.
FOTOGRAFÍA: AHETE
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
Fiesta de Reyes
Llevados por la tradición y las ganas de encontrarnos, un año más
celebramos esta fiesta tan entrañable, particular y deseada por todos los miembros de ASAHEMO.
Se celebró el pasado día 16 de
Diciembre en el Restaurante “Recoletos Coco” de Salamanca.
Los más pequeños participaron
en diferentes juegos de animación,
lo que les permitió integrarse y
formar un grupo que año a año va
afianzando su unión. Los padres
por su parte estuvieron compartiendo sus experiencias tanto en el
tratamiento, como en la atención
recibida por el personal sanitario y
los servicios médicos.
Tras degustar un ágape y la comida, aparecieron Papá Noel y
Elfos, su ayudante. Les recibimos
con gran ilusión, ya que vinieron
cargados de regalos para los más
pequeños que estuvieron muy
ilusionados con sus regalos. Todos juntos pasamos una tarde
entretenida.
Así terminamos la fiesta y despedimos el año. Brindamos, deseándonos Salud y deseosos de
poder juntarnos nuevamente en el
2013. fedhemo nº65
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Un momento de la entrega de
regalos. FOTOGRAFÍA: ASAHEMO
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REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
FOTOGRAFÍAS: FEDHEMO
ENTREVISTA AL DR. MANUEL MORENO MORENO
CON MOTIVO DE SU PRÓXIMA JUBILACIÓN
“Lamento que las nuevas
generaciones de hematólogos
hayan relajado su interés por
estas patologías”
El emimente médico repasa la actualidad de la Hemofilia,
las funciones de la Comisión Científica de la RFVE y nos ofrece
su visión sobre el tratamiento actual en Hemofilia
34
profesionales (psicólogo, trabajadora
social, fisioterapeuta, etc.) de tal modo
que definiría la asistencia como excelente, aunque es cierto que en mí coinciden múltiples aspectos que me han
condicionado, ser hematólogo, ser padre de pacientes con Hemofilia, ser presidente de la Asociación Regional, cosas que son difíciles de separar.
Después de muchos años de trabajo
en favor de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas,
el Dr. Manuel Moreno Moreno, ex
presidente de la Federación Española de Hemofilia y actual presidente
de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y de la Asoc. Regional
Murciana de Hemofilia se jubila de
su plaza de Jefe de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la
Arrixaca de Murcia.
¿Cree Vd. que estos pacientes reciben un tratamiento integral adecuado en su Comunidad Autónoma?
Creo que sí. Aunque en alguna
ocasión, hemos tenido que recurrir a
especialistas de otras comunidades o
de Centros de Coagulopatías que son de
referencia a nivel nacional, sobre todo
el Hospital La Paz de Madrid, o el
Hospital La Fe de Valencia, para poder
resolver temas puntuales. Siempre
hemos encontrado en ellos una magnífica colaboración. Destacaría la realización de los estudios genéticos de
toda nuestra población (incluyendo pacientes, portadoras seguras y posibles portadoras) que se han realizado
en su mayoría en el Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.
En las siguientes páginas nos cuenta cómo es en la actualidad el tratamiento de las personas con hemofilia
en su comunidad autónoma, cuáles
son las funciones de la Comisión Científica de la RFVE y su visión sobre el tratamiento actual en Hemofilia.
¿Cómo describiría el nivel de asistencia de la Hemofilia y otros trastornos congénitos de la coagulación en
su Comunidad Autónoma?
En la Comunidad Autónoma de
Murcia, desde el origen de la Asociación
en 1977 ha existido una excelente colaboración del Servicio de Hematología
del Hospital Virgen de la Arrixaca con
la Asociación Murciana de Hemofilia. Si
en el centro hospitalario se realiza labor asistencial, la Asociación complementa el tratamiento integral con otros
¿Cuál es su opinión con respecto
a la profilaxis?
Siempre he sido un defensor de la
misma, que ya iniciamos en nuestro
Centro en los años setenta. En la ac-
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tualidad todos los niños y jóvenes
con patología severa están realizándola con excelentes resultados. La mayoría en profilaxis primaria, pero tampoco es infrecuente el uso de profilaxis secundaria en pacientes adultos
que tienen sangrados frecuentes o artropatías de larga evolución que podrían ser invalidantes en el futuro. Afortunadamente no hemos encontrado inconvenientes en nuestro hospital para
este tipo de tratamientos.
Parece que los especialistas en
Hemofilia a nivel mundial están estudiando detenidamente la aparición de
inhibidores. ¿Existe actualmente algún tratamiento capaz de borrar los
inhibidores?
En nuestro hospital tenemos bastante experiencia en inmunotolerancia.
Ya en los inicios de los años ochenta tuvimos dos pacientes, hermanos que
respondieron a dicho tratamiento. En
los últimos años nuestra experiencia ha
aumentado con otros seis casos en la
infancia, de los que sólo un paciente no
ha conseguido los resultados deseados
pero seguimos realizando este tipo de
tratamiento. Tenemos también tres
pacientes adultos, que por sus especiales características siguen tratamiento
con complejos protrombínicos y/o con
factor VII recombinante, teniendo también una amplia experiencia con este
tipo de tratamientos.
¿Qué ocurre si un paciente previamente tratado con un plasmático se
cambia a un producto recombinante?
Los estudios demuestran que sólo
algún caso aislado podría desarrollar
inhibidor, pero el porcentaje es tan pequeño que no veo inconveniente en el
cambio de un producto a otro. Valorando los factores conocidos que podrían
producir una mayor incidencia en la
aparición del inhibidor se tendría más
seguridad en el cambio de producto.
¿Cuándo y con qué fin nace la
Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia?
La Real Fundación Vitoria Eugenia
Clausura de albergue de niños 2010, junto al presidente de FEDHEMO
Siempre he sido
un defensor de
la profilaxis, que ya
iniciamos en nuestro
Centro en los años
setenta
se crea el 14 de febrero de 1989, en
principio con la finalidad de apoyar y
ayudar a pacientes con Hemofilia afectados por el VIH, contando con la ayuda inicial del propio Ministerio de Sanidad. La Comisión Científica se crea en
1990 como órgano de consulta de los diferentes aspectos científicos relacionados con los avances en el diagnóstico,
tratamiento y seguimiento de las Coagulopatías Congénitas.
¿Cuáles son los objetivos de esta
Comisión?
Sus objetivos son: Promover la investigación a través de becas o ayudas
sobre Hemofilia y otras coagulopatías
congénitas. Promocionar congresos,
seminarios, mesas redondas y conferencias, editar publicaciones y crear
fondos documentales. Convocar el premio Duquesa de Soria. Dar cumplida
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respuesta a cualquiera de las consultas de índole científico que desde las
Asociaciones de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia sean requeridas. Divulgar trabajos de índole científico encomendados por el Real Patronato, así como las recomendaciones
para la mejora del tratamiento para las
personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Designar a los
miembros de las Comisiones Científicas de los distintos Congresos Nacionales e Internacionales que patrocine
la Real Fundación Victoria Eugenia.
Igualmente previa petición de la Federación Española de Hemofilia nombrará los Comités Científicos de cualquier evento científico que organice la
Federación Española de Hemofilia.
¿Hay lugar para el debate en el
seno de esta Comisión?
Básicamente la Comisión Científica es un foro de debate de los distintos
aspectos científicos relacionados con la
Hemofilia. De ella surgirán las correspondientes propuestas de estudios
científicos, de protocolos de tratamiento y seguimiento que se canalizarán
para su ejecución hacia las correspondientes organizaciones científicas, como
pueden ser las propias sociedades
científicas o los propios centros de
tratamiento y hospitales.
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REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
En la actualidad, la labor de la Federación Española de Hemofilia va encaminada al ámbito de los pacientes
y la Comisión Científica enfoca su
actuación hacia los temas médicos del
tratamiento de los mismos. ¿Considera Vd. que sería bueno tener una organización mixta de pacientes y científicos o cree que se debiera mantener esta independencia?
Pienso que debe mantenerse la
independencia entre ambas entidades, sin olvidar que el Presidente y Secretario del Real Patronato son miembros de la Comisión Científica. En dicho
Real Patronato hay una excelente relación entre sus miembro y la mayoría
pertenecen a la Junta Directiva de la Federación Española de Hemofilia. La
Federación debe ser sobre todo reivindicativa en los aspectos médicos, sociales y económicos. La Comisión Científica es sobre todo un foro de consulta
y de debate de profesionales de la salud relacionados con la Hemofilia
La relación médico-paciente ¿es
especial en el caso de los hemofílicos
y sus hematólogos?
Yo diría que fundamental. En las enfermedades crónicas la relación médico-paciente se va potenciando a lo
largo del tiempo, y los profesionales se
identifican la mayoría de las veces con
la problemática de sus pacientes, algunos, incluso participando y colaborando en el ámbito regional dónde desarrollan su actividad como un ejemplo encomiable.
¿Hasta el punto de elegir entre
ambos el tratamiento más conveniente?
No tengo ninguna duda. El profesional debe informar de las ventajas e inconvenientes de los distintos tratamientos, y conjuntamente decidir cuál
es el más apropiado para cada uno valorando todos los aspectos que podrían influir en la toma de decisiones.
¿Cree que un médico debe tener
presente los costes económicos del
tratamiento?
Durante una charla sobre Hemofilia
en las jornadas para padres de 2011.
No sólo en el tratamiento de la Hemofilia, también en otros procesos,
pero se debe de valorar el beneficio que
desde el punto de vista de la salud se
proporciona al paciente antes que el
cálculo economicista, que no económico, y en cualquier caso el asesoramiento profesional a la Administración Sanitaria debe prevalecer por encima de
cualquier otro interés.
Algún hematólogo sostiene que
los productos recombinantes no llevan en el mercado el tiempo suficiente como para descartar efectos secundarios a medio o largo plazo. ¿Qué
opina usted?
En este momento, después de más
de 20 años de la utilización de los productos recombinantes, la experiencia
acumulada parece descartar la existencia de estos probables efectos secundarios, y en cualquier caso, sigue primando la seguridad de estos productos por encima de otros posibles riesgos potenciales.
Con respecto a la etapa de crisis
que se está viviendo en nuestro país
y que se refleja en los recortes, en
nuestro caso también en el campo de
la Hemofilia ¿cuál es su opinión en relación al tratamiento de los pacientes
y las posibles medidas que se puedan
llegar a tomar por parte de la Administración a este respecto?
Hasta ahora ha habido algún caso
muy puntual de algún tipo de modifica-
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ción en algún tratamiento, pero no
está siendo la tónica general. Otra
cosa es que se haga necesario entre todos abaratar el coste de los tratamientos. Aquí participa no sólo la Administración, sino también los propios
profesionales y los propios pacientes (ni
una unidad de mas, ni una unidad de
menos), siendo responsables en el entorno familiar del alto coste económico-médico-social de la enfermedad,
pero también, la industria farmacéutica, que conocedora de situaciones tan
puntuales está obligada a realizar también un gran esfuerzo sin disminuir la
seguridad y la calidad porque otra
“sorpresa fatal” en el tratamiento de la
Hemofilia sería insoportable e irreparable.
¿Cómo valora la situación actual
de los hemofílicos respecto a etapas
anteriores?
Desde el punto de vista asistencial
creo que ha mejorado sensiblemente.
Es cierto que noto en algunos pacientes un exceso de confianza al pensar
que el tratamiento de la Hemofilia es
sólo “factor”, por lo que no se debe relajar el tratamiento integral y estimo
más necesario que nunca una buena
comunicación con sus profesionales,
que también ellos sufrieron en sus
carnes los dramas vividos. Sin descuido, pero también sin dejadez. Lamento que las nuevas generaciones de hematólogos se hayan “relajado” en su interés por estas patologías, quizás también por un exceso de confianza y seguridad, por lo que es necesario que les
estimulemos a sentirse inclinados a potenciar cada vez más sus conocimientos e investigación en este campo de la
Hematología, que debe seguir teniendo un futuro esperanzador con los
nuevos avances en terapia génica y celular. Desde la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia seguimos trabajando en esto, sobre todo
con nuestros cursos de formación continuada en Hemofilia y en otras coagulopatías congénitas, como el próximo
que se desarrollará en junio de este año
en Totana en su ya V edición. FEDHEMO 65:Maquetación 1
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CIENCIA I EDITORIAL
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo
Inhibidores
en Hemofilia
La respuesta inmune, esa
“gran desconocida”
Para bien o para mal ―lo dejamos para bien― la evolución nos ha permitido desarrollar mecanismos muy
sofisticados y por ende muy precisos que hacen que podamos defendernos frente al ataque e invasión de numerosos agentes patógenos extraños que nos amenazan de forma constante aunque no los veamos. Estos
mecanismos forman parte de lo que, en general, se denomina, de forma simplificada, respuesta inmune.
Esto dicho de esta forma tan sencilla constituye en
sí toda una parte especializada de la ciencia más actual
en estos momentos, que es la Inmunología. Cuando en
la Universidad explicamos a nuestros
alumnos los conceptos de inmunología les hacemos un
poco de historia y
les decimos que
hace unas décadas
no sabíamos nada
de esto ―incluso no
había ni libros de
texto sobre ello― y
les hacemos ver incluso que el problema de esta ciencia “casi oculta” es que cuánto más sabemos sobre ella, más campos de investigación de abren
y más dudas se plantean.
Pues bien, todo esto viene al caso porque, como bien
es sabido en el mundo de la Hemofilia, la aparición de
inhibidores constituye el problema y complicación más
relevante de su tratamiento, que lo hace ineficaz aunque sea, como es actualmente, el mejor tratamiento de
la historia de la Hemofilia. Pero además y lo peor de todo
es que todavía nos queda mucho por saber sobre los mecanismos que rigen su aparición y como, por tanto, podemos evitar o disminuir su incidencia.
Esta “gran desconocida” que es la respuesta inmune, nos ofrece sorpresas y rompe a menudo muchos esquemas pre-establecidos del conocimiento científico por-
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que, aunque todas las personas pertenecemos a la misma especie, no todos respondemos igual, ni mucho menos, a un agente extraño, ni sabemos muchas veces el
por qué de ello.
En este número de la revista FedHemo se presenta un artículo sobre las ideas más recientes sobre los
condicionantes que podemos controlar de alguna forma, que pueden determinar la aparición de inhibidores
tras un tratamiento con factores exógenos de la coagulación. También se comentan los resultados muy novedosos y llamativos publicados en la prestigiosa revista
inglesa New England Journal of Medicine, este mismo
año, sobre la incidencia de inhibidores en niños
previamente no
tratados. Aunque
hay opiniones
para todos los
gustos, más o
Linfocitos ayudantes
menos interesadas, que suscitan
el debate, la tendencia actual
respecto a la incidencia de inhibidores con factores plasmáticos y recombinantes, es que
es muy parecida como vienen a decir estos autores, incluso en pacientes previamente no tratados, con o sin
contenido en factor de von Willebrand. También parecen indicar estos resultados que los cambios de un tipo
de factor por otro no influyen demasiado en la incidencia de inhibidores y que los productos recombinantes de
tercera generación son más seguros en este sentido por
ser menos inmunogénicos.
Pero a pesar de que estos resultados rompen los esquemas “pre-establecidos” hasta ahora, se debe ser muy
cauto con ellos, como es propio de lo estrictamente científico, y habrá que seguir recopilando más datos con otros
productos para ir desenmascarando poco a poco a esa
“gran desconocida” que es la Inmunología. marzo 2013
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CIENCIA I ARTÍCULOS
Inhibidores en Hemofilia
¿Se puede controlar
su aparición?
ANTONIO LIRAS
Profesor de Fisiología. Facultad de Ciencias Biológicas. Universidad Complutense de Madrid.
Unidad de Medicina Regenerativa y Terapia Celular, IdiPaz Hospital La Paz, Instituto de Investigación Sanitaria, Madrid.
38
Actualmente, el desarrollo de inhibidores representa la complicación más
importante del tratamiento de la Hemofilia. Estos inhibidores son anticuerpos que se producen por la respuesta inmune de defensa contra los
factores exógenos de la coagulación.
Su incidencia es de hasta un 6% en
Hemofilia B y hasta un 35% en Hemofilia A y casi siempre aparecen en las
primeras administraciones de factor.
Estos anticuerpos inactivan a los
factores y hacen desaparecer su actividad coagulante lo que se traduce en
que los pacientes con altos títulos de
inhibidor no respondan al tratamiento
y éste sea del todo ineficaz aún a altas dosis. La solución en estos casos
pasa por un tratamiento de inmunotolerancia para “borrar” los inhibidores y si esto fracasa llevar a cabo un
tratamiento con agentes de “bypas”
como son los concentrados de mezclas de factores de la coagulación o
mediante concentrados de factor VII
activado, estrategias que no son tan
eficaces y que además son muy costosas en algunos casos.
Los mecanismos que dan lugar a
su aparición se relacionan con un
complejo entramado de elementos
tanto celulares como moleculares,
muchas veces difíciles de comprender y muchas veces desconocidos,
muy variables además entre unos individuos y otros. En general, pode-
mos hablar de condicionantes genéticos que son propios del individuo y
factores no genéticos o ambientales
que son extrínsecos al paciente. Entre los factores genéticos fundamentalmente influye el tipo de mutación
en el gen que produce el factor coagulante, la historia familiar, la raza, u
otros condicionantes moleculares relacionados con la respuesta inmune,
muchos conocidos pero otros todavía
por descifrar. Entre los condicionantes no genéticos podemos hablar de
la edad de la primera infusión de factor, el tipo de régimen profiláctico o a
demanda, el tipo de factor, la intensidad del tratamiento, u otras circunstancias como la exposición a otros
antígenos infecciosos o vacunas, etc.
Estos últimos condicionantes no genéticos son sobre los que podemos
influir y controlar en cierta medida
para que, por ende, podamos disminuir la incidencia de aparición de inhibidores.
En general, podemos decir que la
aparición de inhibidores se traduce
en una mayor complicación en el tratamiento del paciente hemofílico ya
que se incrementa la morbi-mortalidad, el grado de artropatía hemofílica
y se produce, en general, un empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Por otra parte, representa un
importante impacto económico en el
tratamiento tanto de los propios epi-
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sodios hemorrágicos en sí como en
el tratamiento de inmunotolerancia
para su “borrado”.
Edad del primer tratamiento e intensidad del tratamiento temprano
Este condicionante se ha evaluado
en varios estudios retrospectivos concluyéndose que la incidencia del desarrollo de inhibidor es más alta en
aquellos pacientes que recibieron su
primera infusión antes de los 6 meses, disminuyendo la incidencia a
partir de esa edad, lo que hace, según
la opinión de algunos, pensar en intentar retrasar la primera infusión de
factor. Sin embargo, estudios posteriores y más recientes establecen la
barrera en los 11-18 meses y no se
describe una disminución de la incidencia con la edad, aunque en estos
estudios cuando se ajustan los datos
estadísticos con otros factores genéticos no se observan diferencias significativas. Este aspecto por tanto, queda
en el momento presente con grandes
dudas. Lo que sí está claro es que los
primeros meses de vida hasta casi los
dos años de edad son críticos ya que
el sistema inmune se está formando y
madurando, por lo que el riesgo puede ser mayor.
En cuanto a la intensidad del tratamiento el estudio CANAL ha evaluado
varios aspectos interrelacionados
como la edad de la primera exposi-
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ción, la intensidad del tratamiento y el
tipo de régimen a demanda o en profilaxis. El estudio se llevó a cabo en
366 paciente previamente no tratados
con Hemofilia severa en varios centros de Europa y Canadá. Los resultados ofrecieron un 24% de pacientes
que produjeron inhibidores, 69 de los
cuales de título alto. Se observó que
aquellos pacientes que habían recibido FVIII para una hemorragia o cirugía en los cinco días consecutivos inmediatamente después de iniciar el
tratamiento, tenían un riesgo de inhibidor de tres veces mayor que en
aquellos que eran tratados solamente
un solo día o dos días. El riesgo relativo además era dos veces mayor
cuando el primer tratamiento era por
una cirugía con respecto a si era por
una hemorragia o por un régimen de
profilaxis. Un estudio retrospectivo
llevado a cabo en el Reino Unido ha
demostrado por su parte que mientras que la mutación en el gen y la
raza son los principales condicionantes para el desarrollo de inhibidores
(cinco veces mayor), también el tratamiento a una alta frecuencia e intensidad se relaciona con una mayor incidencia. Podemos concluir que podríamos decidir, si las circunstancias
clínicas del paciente lo permitieran,
retrasar al máximo la primera infusión de factor hasta que el sistema
inmune adquiriera un estado o etapa
de desarrollo y madurez tal que pudiera afrontar convenientemente la
presencia de componentes antigénicos extraños como son los factores de
la coagulación.
Profilaxis
La premisa de partida en este sentido fue que la profilaxis primaria
como método de presentación del
antígeno de forma temprana y dosificada, podía prevenir la aparición de
inhibidores en edades posteriores. En
este sentido se han descrito una gran
variedad de estudios y de resultados
muchas veces coincidentes pero en
otros muchos casos contrapuestos.
En el estudio CANAL se observó que
la profilaxis disminuía la incidencia
de inhibidor en un 60%. Otros estudios no indicaron esto sino que por el
contrario no había diferencias significativas entre un tipo de régimen y
otro, o en otros los resultados eran a
la inversa es decir mayor incidencia
en profilaxis que a demanda. En definitiva, en cuanto al régimen de tratamiento las cosas en el momento actual parecen mucho menos claras y
se continua con la incertidumbre si
es mejor o no llevar a cabo un régimen profiláctico durante los primeros
meses de vida o no.
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CIENCIA I ARTÍCULOS
Tipo de factor
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La utilización de un tipo u otro de
factor, plasmático o recombinante
ha suscitado y sigue creando mucho
debate. Por los datos de los que se
van disponiendo, aún sin poder hacer una comparación precisa retrospectiva en relación a concentrados
de origen plasmático ya que no se
estudiaba la incidencia de inhibidores hace unas décadas, en la actualidad hay una tendencia a concluir
que la incidencia de inhibidores con
un tipo u otro de factores es similar.
Se ha podido comprobar que la alta
variabilidad de unos datos a otros se
puede haber debido a un mal diseño
de los estudios más que al tipo de
factor.
Se debate también sobre si aquellos factores plasmáticos que presentan factor de von Willebrand en
su composición pudieran ser menos
inmunogénicos. Los principios en
los que se sustenta esta hipótesis
son: la competencia antigénica, el
enmascaramiento de epítopos, la
protección de la endocitosis, y las
variaciones en los niveles de citoquinas, aspectos todos ellos, teóricos
solamente.
La competencia antigénica describe el fenómeno por el cual la respuesta inmune se ve inhibida por la
presencia de otros antígenos, de tal
forma que aquellos preparados de
factor plasmático que presentan
factor de von Willebrand y otras muchas proteínas antigénicas, la respuesta inmune se puede dispersar y
el factor coagulante no se presenta
como el antígeno principal ni único.
Por su parte el enmascaramiento de
epítopos parece más factible de tal
forma que el factor de von Willebrand pudiera enmascarar o cubrir
los epítopos (zonas que activan la
respuesta inmune) sobre todo el dominio C2 que es el más inmunogénico del factor VIII, por ejemplo, y así
evitar la generación de anticuerpos.
Esto sería muy asumible si no fuera
porque existen otros epítopos en la
molécula de factor VIII como el do-
minio A2 o A3 que son también muy
inmunogénicos.
El concepto de endocitosis se
basa en que para generar un anticuerpo frente a un determinado antígeno, éste se debe fagocitar por
las células llamadas dendríticas
para presentar éstas los componentes antigénicos en su membrana
para estimular así a los linfocitos
CD4+ y éstos a su vez a los linfocitos
B productores de anticuerpos. Pues
bien, experimentos llevados a cabo
in vitro y en presencia de concentraciones crecientes de factor de von
Willebrand han demostrado que el
proceso de endocitosis se ve disminuido.
Por último, los niveles de citoquinas que son moléculas peptídicas
que interconexionan información
entre los distintos tipos de linfocitos,
parecen estar regulados de forma
diferente por factores recombinantes y por factores plasmáticos. Así
los niveles de citoquinas aumentan
en mayor proporción en presencia
de un factor plasmático rico en factor de von Willebrand con respecto a
un factor recombinante, expresando
además diferentes tipos de citoquinas.
Todos estos aspectos se confirman en experimentos in vitro e in
vivo en ratones hemofílicos pero interesa saber si esto se correlaciona
con la clínica. En este sentido se ha
iniciado un estudio en niños previamente no tratados (estudio SIPPET)
con el objetivo de comparar la incidencia de inhibidores utilizando factores recombinantes y plasmáticos
ricos en factor de von Willebrand.
Este estudio se espera que concluya
en 2014.
Polimorfismo del factor
coagulante
Otra de las cuestiones sobre el
desarrollo de inhibidores se refiere a
lo que se denomina polimorfismo en
un gen. Esto significa que para un
mismo gen que da lugar a una proteína se dan distintas formas o iso-
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formas con secuencias diferentes
pero que al final dan la misma proteína funcional y con una actividad
coagulante. Por ejemplo, para el
factor VIII se han descrito seis polimorfismos diferentes (H1 a H6). Las
isoformas del gen H1 y H2 aparecen
en todos los grupos raciales y son
las únicas proteínas de FVIII encontradas hasta la fecha en la población
blanca. Los haplotipos H3, H4 y H5
sólo se han encontrado en personas
de raza negra, y el haplotipo H6 sólo
en personas chinas. Los productos
de factor VIII que actualmente se
utilizan corresponden a la secuencia
de aminoácidos de H1 y H2 y, por lo
tanto, su potencial inmunogénico
puede ser mayor cuando se utiliza
en pacientes con otros isotipos mayoritarios. Este condicionante, que
tiene que ver con la raza, es uno de
los determinantes más importantes
junto con el tipo de mutación en los
genes en el riesgo de aparición de
inhibidores.
CONDICIONANTES
GENÉTICOS
(No modificables)
• Tipo de mutación
en el gen.
• Historia familiar
de inhibidores.
• Polimorfismos (raza).
CONDICIONANTES
NO GENÉTICOS
(Modificables)
• Edad de la primera
infusión de factor.
• Intensidad del
tratamiento.
• Tipo de régimen
profiláctico / demanda.
• Tipo de factor.
• Superposición de
antígenos (vacunas...).
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Podemos concluir entonces que
existen algunos condicionantes fundamentalmente no genéticos que
podemos controlar en alguna medida. De una parte la edad de la primera exposición a un factor puede
determinar la aparición de un inhibidor y aunque existe cierta controversia se puede intentar retrasar ese
momento en la medida de lo posible. Está menos claro, por otro lado,
que el régimen de profilaxis prevenga de un inhibidor más que un tratamiento a demanda, así como la intensidad del tratamiento y su frecuencia. Parece estar más consensuado el evitar la coincidencia de
más de un antígeno de forma concomitante con el momento de la administración de un concentrado de
factor como pueden ser vacunas u
otro tipo de antígenos virales o bacterianos. Por supuesto la presencia
de distintos polimorfismos sí parecen representar factores importantes de predisposición para producir
un inhibidor.
Muy recientemente en enero de
este mismo año, el grupo de Gouw y
colaboradores han dado a conocer
un estudio comparativo entre distintos tipos de factores, recombinantes
de distintas generaciones frente a
plasmáticos. El estudio se llevó a
cabo en niños previamente no tratados (574 pacientes con Hemofilia A
grave con menos de 0,01 UI de factor VIII por mililitro). Los niños habían nacido entre el año 2000 y 2010 y
los datos se recogieron por encima
de los 75 días de exposición al factor
o hasta que se desarrollaba un inhibidor.
Se estudió el riesgo de incidencia
de inhibidor comparando productos
derivados de plasma con respecto a
recombinantes. También se estudió
el efecto sobre este riesgo de la presencia o no de factor de von Willebrand en los distintos productos utilizados. Y en tercer lugar se estudió
el efecto de la generación, primera,
segunda o tercera, de los factores
recombinantes, con respecto a pro-
ductos plasmáticos sobre la incidencia de inhibidores, así como el
efecto de la deleción del dominio β
en la molécula de factor VIII. En el
estudio no se evaluó Kogenate como
factor recombinante completo de
primera generación ni ReFacto AF,
recombinante de ultima generación
delecionado en el dominio β, ya que
era muy pequeño el número de pacientes que había recibido estos dos
productos (10 y 3 pacientes respectivamente).
Las conclusiones de este estudio
fueron que de los 574 pacientes estudiados 177 desarrollaron inhibidores (32,4%) y de estos 116 (22,4%)
fueron de título alto por encima de 5
UB. Por otro lado la incidencia de
inhibidor era similar con productos
plasmáticos y recombinantes, y que
el contenido de factor de von Willebrand en los productos así como el
cambio de unos productos a otros
no se asociaban a una mayor incidencia de inhibidor. También se
comprobó que los factores recombinantes de segunda generación y
completos (no delecionados del dominio β en su estructura) se asociaban más con una mayor incidencia y
riesgo de aparición de inhibidor con
respecto a los de tercera generación
también completos. Bibliografía
1.
Kruse-Jarres R. Inhibitors:
our greatest challenge. Can
we minimize the incidence?
Haemophilia 2013;19(Suppl
1):2–7.
2.
Gouw SC, van der Bom JG,
Ljung R, y col. Factor VIII
Products and Inhibitor Development in Severe Hemophilia A. N Engl J Med
2013;368:231-9.
PACIENTES PREVIAMENTE
NO TRATADOS
•
•
•
•
•
•
El 32,4% desarrollan inhibidores de forma global.
El 22,4% de ellos son de alto título de inhibidor (>5 UB).
Incidencia de inhibidores con plasmáticos ≈ recombinantes.
El contenido de factor de von Willebrand no influye.
Los cambios de producto no influyen.
Incidencia de inhibidores con recombinantes no delecionados
de 2ª generación > 3ª generación.
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CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
DR. ANTONIO LIRAS. Presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia
Bayer finaliza el
reclutamiento de pacientes
para un estudio de fase II/III
con un nuevo factor VIIa
recombinante
Terapia génica sin la
utilización de virus para el
tratamiento de enfermedades
humanas hereditarias
42
El denominado como BAY 86-6150 es una
nueva molécula de factor VIIa recombinante (rFVIIa) para el tratamiento de pacientes con Hemofilia A o B que han desarrollado inhibidores. Esta proteína
recombinante se ha diseñado modificando algunos elementos (aminoácidos)
de su molécula con el objetivo de aumentan su vida media y a su vez modificar su
afinidad por las plaquetas activadas. Recientemente, se ha concluido con éxito el
estudio de fase I, multicéntrico, aleatorizado, doble-ciego, controlado con placebo y con escalado de dosis, y es ahora
cuando se va a iniciar el llamado ensayo
TRUST (TReatment with Unique recombinant FVII STudy). Este ensayo clínico es de
fase II/III, multicéntrico y abierto, que evaluará la seguridad y eficacia del BAY 866150 en pacientes con Hemofilia A o B
que han desarrollado inhibidores. El estudio se compone de dos partes: la primera incluye el aumento secuencial de la
dosis para establecer la respuesta a la
dosis, y la evaluación farmacocinética y
farmacodinámica. La segunda consistirá
en investigar más a fondo la eficacia y
seguridad de la dosis seleccionada en la
primera parte del ensayo.
DISPONIBLE EN:
http://www.imfarmacias.es/articulo/bayer_fi
naliza_el_reclutamiento_de_un_estudio_fas
e_ii_iii#.UUI-TReQVUo
El Grupo de Investigación de Terapias
Avanzadas, Génica y Celular que dirige el
Dr. Antonio Liras, Profesor de Fisiología
en el Departamento de Fisiología de la
Facultad de Ciencias Biológicas de la Universidad Complutense de Madrid, tiene
como objetivo el establecer protocolos de
Terapias Avanzadas, esencialmente de
Terapia Génica y Celular, dirigidos al tratamiento potencial y futuro de distintas
patologías humanas hereditarias. Los estudios se dirigen a enfermedades raras
pero fundamentalmente aquellas que son
monogénicas ya que éstas son más adecuadas para este tipo de estrategias. De
forma específica se está ensayando con
determinadas coagulopatías congénitas
como la Hemofilia. Con este Grupo de Investigación colaboran la Real Fundación
Victoria Eugenia, la Unidad de Terapia
Celular y Medicina Regenerativa del Instituto de Investigación Sanitaria Idi PAZ
del Hospital Universitario La Paz de Madrid y la Unidad de Terapia Celular del
Hospital Clínico Veterinario Complutense.
Este grupo forma parte del Campus de
Excelencia Internacional Moncloa dentro
del cluster i-Health-Medicina Innovadora.
Las estrategias que se están poniendo a
punto combinan Terapia Génica no viral
con Terapia Celular que son, sin lugar a
dudas, más seguras, ya que se manipulan las células ex vivo fuera del paciente
y no se utilizan virus como vectores de
transfección. Por otro lado, podrán permitir los trasplantes autólogos reutilizando las propias células del paciente
sanas (en el caso de mosaicismo) o el
trasplante alogénico entre distintos individuos especialmente con el uso de célu-
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las madre mesenquimales (utilizadas en
estos estudios) que no producen rechazo
inmunológico al carecer de los antígenos
del complejo mayor de histocompatibilidad I y II. La actividad investigadora del
grupo le ha valido importantes premios y
reconocimientos, como el Premio ConfiHe concedido por Baxter BioScience
Spain a proyectos de investigación, a la innovación y excelencia en el ámbito de la
Hemofilia; el Premio concedido por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia al proyecto más innovador de investigación en Hemofilia 2007 y el Premio
Internacional de Investigación Duquesa
de Soria 2010, en la modalidad de grupos
de prestigio internacional de investigación en Hemofilia.
DISPONIBLE EN:
http://pendientedemigracion.ucm.es/cont/de
scargas/documento42100.pdf?pg=cont/descargas/documento42100.pdf
Las terapias de
combinación
para el VIH.
Eficacia y adherencia
Recientemente, se ha incorporado al arsenal de los medicamentos contra el
SIDA, la rilpivirina, que es un potente inhibidor no nucleósido de la transcriptasa
inversa y que se puede combinar con muchos de los antirretrovirales ya en uso en
una sola pastilla de dosis única. Este fármaco es altamente eficaz en la supresión del virus en aquellos casos en que se
ha producido resistencia a otros antirretrovirales, o en aquellos casos de intolerancia o interacción farmacológica. La
combinación rilpivirina-tenofovir-emtricitabina se muestra como una alternativa
muy segura y eficaz para su uso en la
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mayoría de los pacientes que inician la
primera línea de terapia anti VIH. Se ha
descrito que en pacientes que inician el
tratamiento con rilpivirina con cargas virales mayores de 100.000 copias de ARN
viral por mL se producen resistencias del
virus, y que este problema puede ser solventado con un abordaje con efavirenz-tenofovir-emtricitabina durante varios meses hasta disminuir la carga viral hasta
las 50 copias/mL y después cambiar a la
combinación establecida con rilpivirina.
Con el objetivo de comprobar esto, se va
a iniciar un ensayo clínico, además de
comprobar los efectos más beneficiosos
de la rilpivirina respecto al efavirenz.
DISPONIBLE EN:
http://www.dovepress.com/combinationtherapies-effectiveness-and-adherence-inpatients-with-hiv-peer-reviewed-article-HIV
Nuevas
investigaciones
sobre la lipodistrofia
Un trabajo realizado en el Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces, en Baracaldo (Vizcaya), podría haber dado con la
diana molecular para combatir la lipodistrofia que es uno de los efectos adversos que presenta el tratamiento actual
con los antirretrovirales de alta eficacia.
La investigación la ha llevado a cabo el
Grupo de Células Madre y Terapia Celular sobre un modelo experimental con
células madre mesenquimales humanas
y centrándose en las laminopatías. Estas
patologías se caracterizan por la acumulación de una proteína llamada laminina
A en su forma inmadura. Sin embargo, no
se sabía por qué esa acumulación generaba patología. Una de las líneas de investigación de Clara Isabel Rodríguez,
jefa del Grupo de Células Madre y Terapia
Celular del Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces, estudia los mecanismos moleculares que dan lugar a la lipodistrofia. Ya se conocía desde 2007 que los
inhibidores de la proteasa del VIH bloqueaban una enzima que se encarga de
procesar correctamente la proteína laminina A hasta su estado maduro. Estos
inhibidores se ha visto que hacen acu-
mular esta proteína inmadura y que a su
vez generan lipodistrofia. De esta forma,
desarrollaron un estado experimental de
lipodistrofia aplicando los inhibidores de
la proteasa a células madre mesenquimales humanas. El resultado fue la acumulación de estas proteínas inmaduras,
que a su vez, provocan cambios en el entramado tridimensional que forma esta
red de proteínas. Se plantearon entonces la hipótesis de que esos cambios en
la red tridimensional, provocados por la
acumulación de la proteína laminina A
inmadura, originaban interacciones no fisiológicas entre las proteínas y determinados factores de transcripción (moléculas que activan la expresión de genes
en el ADN). La investigación ha demostrado que la función del factor de transcripción SP1 está limitada por su interacción no fisiológica con la proteína
inmadura laminina A acumulada. De hecho, la investigación ha servido para determinar el papel esencial de este factor
en la formación de adipocitos a partir de
células madre mesenquimales, hecho
desconocido hasta ahora. Este factor podría constituir una diana molecular útil en
el desarrollo de fármacos contra la lipodistrofia.
DISPONIBLE EN:
http://www.biocruces.com/l3001
Nueva guía de preguntas
y respuestas para
el viajero con Hemofilia
A la hora de viajar, a los pacientes con
Hemofilia les surgen dudas sobre aspectos relacionados con el viaje, la forma de
transportar los medicamentos, si hay que
vacunarse, si puede haber algún problema en la aduana con la medicación,
etc. Conscientes de esta circunstancia, y
con el fin de dar respuesta a estas cuestiones, se ha presentado en Madrid la
Guía de preguntas y respuestas para el
viajero con hemofilia, publicada por Pfizer
y que cuenta con el aval de la Sociedad
Española de Trombosis y Hemostasia, la
SEHH, la Federación Española de Hemofilia y la colaboración de la Asociación de
Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
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La autora de esta guía es la Dra. Mª Teresa Álvarez Román que es Médico Adjunto de la Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz de Madrid. Esta guía se basa
en un sencillo sistema de preguntas y
respuestas
que
trata de aclarar las
dudas más habituales que se les
plantean a estos
pacientes y trata
de lograr una implicación práctica
de sus lectores,
así como un intercambio
de
opiniones y recomendaciones
para crear una
herramienta de
apoyo al viajero
con Hemofilia e instruirle en la necesidad de que planifique
el viaje de manera adecuada y con el
tiempo suficiente. Su estructura permite
abordar todos los aspectos antes, durante y después del viaje y contempla los
centros de referencia, recomendaciones,
cuidados del factor y situaciones de urgencia que pueden surgir en los traslados
de la medicación. Actualmente, los avances médicos en el tratamiento de la Hemofilia, la posibilidad de recibir cuidados
médicos especializados en muchas partes del mundo y la posibilidad de transportar la medicación de manera segura,
hace que los pacientes con Hemofilia no
deban renunciar al placer de viajar si planifican el viaje de manera adecuada, con
el tiempo suficiente y valorando de manera cuidadosa los riesgos y beneficios.
Por su parte, la compañía biomédica Pfizer, en su compromiso por avanzar en la
práctica clínica y conseguir que los pacientes que padecen enfermedades raras
como la Hemofilia puedan tener mayor libertad y flexibilidad, ha querido participar
y colaborar en la edición de esta interesante guía.
DISPONIBLE EN:
https://www.pfizer.es/docs/pdf/profesional_s
anitario/publicaciones/GUIA_HEMOFILIA.pdf
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ENTORNO SOCIAL
¿Sigue siendo
tabú el VIH
en Hemofilia?
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JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
Presidente de Fed. Española de Hemofilia
¿Eres padre de un niño con hemofilia en España? Es posible que el virus del VIH y su historia ligada a los tratamientos en hemofilia durante la década de los 80 no la
tengas muy presente. Pero sí, si actualmente eres una
persona con hemofilia y VIH, su familiar o familiar de una
persona con hemofilia y VIH fallecida. Las complicaciones derivadas de estos tratamientos también nos trajeron el virus del VHC en hemofilia en los 90. Puede que
tengas tu propia historia que difiera de este artículo o
encajes en otros perfiles distintos y seas amigo, colaborador, trabajador en hemofilia, sanitario, etc.
No pretende ser este un repaso agrio y doloroso de la historia
reciente y actual en hemofilia en relación al VIH. Entre otras cosas porque sí, ha habido mucho dolor, heridas no cerradas e historias que incluso hoy claman un cambio en busca del derecho
a disfrutar, pero también ha habido mucho ejemplo de lucha, de
humanidad, de humildad, de solidaridad, de esperanza y de
agradecimiento.
Hablar de VIH, Virus de la Inmunodeficiencia Humana, causante del SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), no es
lo mismo hacerlo hoy en 2013, que hacerlo en la década de los
80. En 1983 finalmente se identificó el virus y diversos equipos
comenzaron a trabajar en la secuencia de su genoma. Pero
fuera del ámbito estrictamente científico, en la sociedad, es decir, en la gente, en un vecino, un profesor, un albañil, un abogado,
también un médico, etc., lo que aparecía era una enfermedad
desconocida, contagiosa, sin saber muy bien cómo se podía o no
trasmitir y que avanzaba hacia un conjunto de enfermedades, lo
que se conoce como SIDA, que deterioraba tanto el estado general de la persona que provocaba la muerte.
Al mismo tiempo se pensó y difundió entre la sociedad que la
causa debía estar ligada a prácticas comunes de la población ho-
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mosexual masculina. Os recuerdo también que ser homosexual
hoy en 2013, afortunadamente, no tiene la misma percepción que
serlo en la década de los 80. Así pues una definición entonces podía ser: “Enfermedad mortal, contagiosa, de hombres que
tienen sexo con hombres”. Y esta definición tono arriba tono
abajo circulaba en la sociedad en la que nos llegó el VIH.
Pronto empezaron a aparecer casos que afectaban a heterosexuales usuarios de drogas intravenosas y pacientes que habían
recibido transfusiones de sangre entera o de productos sanguíneos como era nuestro caso, el de las personas con hemofilia.
En aquellos años, en nuestro censo, más de 1.300 personas
con hemofilia fueron infectadas por el VIH, más del 60% de
ellos han fallecido.
Esta es la cruda realidad en números. Pero las historias detrás de cada una de estas personas, la de los propios pacientes,
la de sus familiares, padres, hermanos, novias, esposas, hijos,
sus médicos, en el colegio, con los compañeros de trabajo, con
el vecindario, la prensa sensacionalista, etc., cada cual sabe
cómo fue. No diré más. De hecho en tono sensacionalista y estigmatizador en VIH y SIDA se hablaba de las cuatro haches
(HHHH): Homosexuales, Heroinómanos, Hemofílicos y Haitianos.
El tiempo nos permite ahora revisar. Y es que inmersos en esa
realidad, no una vez pasados los años, sino en aquellos momentos, se dieron muestras de cercanía honesta entre personas con
esta situación. También la unidad de un colectivo, el de hemofilia y sus familiares que a través de la Asociación Española de
Hemofilia, posteriormente en 1989 Federación Española de Hemofilia, centró sus esfuerzos en reivindicar a la Administración
Pública y a los laboratorios farmacéuticos un tratamiento más
seguro para los hemoderivados. Sería injusto decir que fuimos
el único colectivo que abanderó estas reivindicaciones, pero sí es-
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ENTORNO SOCIAL I ¿SIGUE SIENDO TABÚ EL VIH EN HEMOFILIA? tuvimos en primera línea. Fruto de aquello el Ministerio de Sanidad y Consumo
(MSC) dictaminó la Resolución de 6 de
septiembre de 1985 donde se abordaba
la inclusión de pruebas para detección
de anticuerpos en las unidades de plasma
y necesidad de certificados que acreditasen dichas pruebas y su negatividad. La
Asociación Española de Hemofilia también solicitó al MSC la termoinactivación
de los hemoderivados como medida de
garantía de destrucción del VIH y a partir
de la Resolución del 15 de noviembre
de 1985 del MSC quedaron establecidas
las normas de homologación de los procesos de termoinactivación de los hemoderivados. Ni más ni menos que trabajar para que no volviera a pasar.
ferían de los acuerdos adoptados por la
mayoría. Y a la vez, con varios años de investigación, ya había conocimiento, leve,
pero suficiente para desmontar mitos en
las personas con hemofilia y su entorno.
Empezar a luchar por la no estigmatización. Había que decirlo alto y claro: sin
riesgo a contagio podemos besar,
abrazar, estrechar las manos de otros,
compartir juegos, colegio, espacio, trabajo, etc. El siguiente paso, la conciencia
de que ante la discriminación existía el
derecho a la denuncia, aún tardaría en
llegar. Pero seguíamos caminando. Además los pacientes y sus familiares debían retomar la confianza en los tratamientos, en la necesidad de abordar
nuestros sangrados.
En 1980 nuestra revista Fedhemo que
entonces se llamaba “Nueva Imagen”
apareció con una portada esperanzadora:
«Para cuándo la pastilla», en contraste
por ejemplo con la de 1986, cuyo título
era «El SIDA. No más confusionismo».
Ahora la revista se llamaba “Hemofilia”
y habían pasado 5 años desde los dos primeros casos de hemofilia y SIDA, 2 niños
de Sevilla.
En 1989 pasamos de ser Asociación
Española de Hemofilia a ser Federación
Española de Hemofilia (Fedhemo). Ese
mismo año poníamos en marcha la Real
Fundación Victoria Eugenia (RFVE)
para tratar de paliar en la medida de lo
posible las graves consecuencias que
tuvo para las personas con hemofilia y
otras coagulopatías congénitas la aparición del VIH y el VHC. Poco a poco nos
plantamos en la década de los 90 y fruto
del trabajo intenso, siempre unidos como
colectivo, alcanzamos un acuerdo con el
MSC para obtener ayudas económicas a
las personas con hemofilia y VIH y sus familias: el Real Decreto-Ley 9/1993, de
28 de mayo, basado en un principio de
solidaridad con todos los afectados.
Aparte de las reivindicaciones antes
mencionadas sobre seguridad en los hemoderivados, tocaba soplar y sorber la
sopa al mismo tiempo con los pacientes,
sus familiares y el entorno social en el
que nos desarrollábamos todos. La Asociación Española de Hemofilia y sus socios debían apoyarse, pero respetando
los procesos de vivencia de cada cual,
también aun cuando a veces las voces di-
Así mismo en duras negociaciones entre Fedhemo y distintos laboratorios que
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ENTORNO SOCIAL I ¿SIGUE SIENDO TABÚ EL VIH EN HEMOFILIA?
comercializaban hemoderivados para la hemofilia se obtuvieron
ayudas sociales individuales y siempre, bajo el criterio de solidaridad y de que ningún paciente con hemofilia se quedara fuera de
ellas.
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En 1993 la portada de nuestra revista, que ya se llamaba
“Fedhemo” decía así: «No quemes tú dinero, disfrútalo…» en
clara referencia a las ayudas económicas del Real Decreto-ley.
Fedhemo retomaba su vertiente formativa de albergues para
niños, que habían tenido un paréntesis de suspensión durante
estos años. No se darían más casos de contagio por VIH después
del 85-86. Y se llevaban a cabo albergues formativos y de convivencia para jóvenes y adultos. Albergues para apoyar la situación
de dos enfermedades, hemofilia y VIH,
información sobre la clínica, tratamientos
que comenzaban, apoyo psicosocial,
orientación laboral, relaciones personales, etc, es decir, necesidad de reorganizar nuestro proyecto como personas.
Así mismo hemos abordado el VIH en
nuestros simposios médico-sociales a nivel nacional y en diversas publicaciones.
Hoy en 2013, alguna voz ha reflexionado
en voz alta que las ayudas económicas del
Real Decreto-Ley 9/1993 acomodaron a
algunos pacientes con hemofilia y VIH,
olvidándose de metas, sumidos en el inmovilismo. Esta afirmación a toro pasado
es fácil y sobretodo injusta.
Hoy nuestro censo de pacientes con
hemofilia y VIH supera las 400 personas.
Por tanto no es una realidad pasada de un grupo reducido de pacientes con hemofilia, y aunque sólo fuera uno. Es una realidad
actual. Esbozo esta historia en este artículo para no olvidarla,
para saber de dónde venimos, pero no se puede vivir de la historia. Luchar hay que seguir luchando. Llorando seguramente a
veces. Pero reír hay que seguir riendo. Muchos de los compañeros con hemofilia y VIH tienen conciencia de su situación actual
clínica, están informados del componente de cronicidad y de los
posibles riesgos evolutivos de la misma. Además muchos de
ellos trabajan, tienen estudios o los han retomado. Muchos también se han casado, han formado una familia (hay técnicas que
posibilitan esto en parejas serodiscordantes). Muchos de ellos
tienen un proyecto de vida, ilusiones, metas.
Pero también muchos de ellos por la mochila de todo lo expuesto y debido a otros múltiples factores necesitan mayor apoyo
para recuperar perspectivas olvidadas, tomar conciencia de la
posibilidad de cambios, por pequeños que sean y evolucionar su
actitud al menos a otra más positiva. No es fácil. Creo que en el
mundo asociativo, de ONGs, las realidades no están para juzgarlas, sino para analizarlas y ayudar a cambiarlas, pero
siempre contando con ellas. Fedhemo ha jugado y juega su papel en este sentido, pero tiene su rol, y desde que en 1989 se convirtiera en Federación, necesitamos a nuestras asociaciones
miembro para implementar más posibilidades de apoyo directo
sobre esta realidad.
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Al final volvemos al título de este artículo “¿Sigue siendo tabú
el VIH en hemofilia?”, vosotros diréis. En VIH se ha avanzado
mucho, clínica y socialmente, no hay personas con VIH de primera
y personas con VIH de segunda, pero sí, ignorancia y trato injusto.
¿Es tabú? Os recuerdo que alrededor del 25% de nuestro censo
en Fedhemo somos personas con VIH, igual de “hemofílicos”
que el resto. No es un ataque para quienes no lo sean. No. Intento
provocar. Disculpadme. El VIH ha sido sumamente invisible, sumamente privado y no por decisión propia, sino por posible rechazo o marginación. Hoy, 2013, la percepción de la pandemia del
VIH ha cambiado, forma parte de una de las muchas noticias y debido a la mayor información y sus avances, el impacto en la sociedad es menor. Pero todavía falta, no en hemofilia, estoy hablando en la sociedad en general. Todos
conocemos a alguien que nos ha hecho alguna confesión íntima (de enfermedad o
personal), pero ¿conocemos a alguien que
nos haya comunicado qué es portador del
VIH? No tiene la prevalencia de los cerca
de 5 millones de diabéticos pero se estima
que el VIH afecta a entre 120.000 y 150.000
personas en España.
Por tanto, se ha avanzado, pero queda
camino. Y es un presente muy esperanzador. El VIH es conocido clínicamente y
si está tratado adecuadamente se
cronifica como enfermedad. Cierto, los
efectos secundarios de los antirretrovirales, como lipodistrofias u otros, condicionan en muchas ocasiones la autoestima
del paciente y su relación afectiva con su
entorno. Pero también se ofrecen más posibilidades de tratamiento para ello y por tanto el VIH no tiene por qué impedir sueños ni alegrías, al menos el intento.
Así que si crees que el VIH en Hemofilia es todavía tabú, sigamos avanzando. Toca de vez en cuando hacer una revisión de
nuestra historia más reciente para quienes no la vivieron en primera persona. Toca siempre que se pueda tener el recuerdo de
los compañeros fallecidos, pero ya toca hacerlo desde la sonrisa
de momentos compartidos. Y nunca sobra dar las gracias a tantos y tantos que desde que en 1971, año en que se constituyó Fedhemo, bien estando dentro o fuera de la institución, han sido
ejemplo de lucha personal o colaboración desinteresada. Gracias.
Este trozo de la historia de la hemofilia, que además es incompleto, pues debiera abordarse con la aparición del VHC y no solo
el VIH, da para mucho y uno siente que al reducirlo en pocas palabras y en poco tiempo para elaborarlo no se es justo con todo
lo acontecido, sobretodo en la trastienda. Como Presidente y
miembro de Fedhemo a lo largo de estos años he escuchado con
atención y hablado con mucha gente de este tema. Y mi familia y
yo tenemos nuestra propia historia. Este artículo es posiblemente
muy subjetivo, por ser directivo, porque yo en 1986 contaba con tan
solo 8 años y cuando las ayudas del Real Decreto-ley de 1993 con
15 años. Por tanto también es posible que se pudieran y se
puedan hoy día hacer mejor las cosas, seguro, pero solo es un
artículo, la vida nos está esperando ahí fuera. marzo 2013
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LOS ‘PEQUES’ 47
Reyes y
Carnavales
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EL RINCÓN DEL PIN
IKER
&
PUCHE
S.O.S !! Hola compañeros, ya estamos aquí, con el temido folio en blanco, sin una musa que
venga a inspirarnos para volcar un párrafo “suelto como gabete”, como diría Don Omar. El reggaetón y la música clásica son distintas. El mundo es así, de resoplar hasta que viene Ana Claudia
Talancón; ¿Qué quién es? nadie, una actriz mexicana con un tono de voz que está taco de enchilada con frijoles desde una perspectiva intelectualmente sucia a la par que elegante. ¿Qué es
hemofilia? - Dices mientras clavas en mi pupila tu pupila azul- ¿Qué es hemofilia? –¿Y tú
me lo preguntas? Hemofilia…eres tú- (Gustavo Adolfo Bécquer en plan coagulopatías). Dijo
Groucho Marx: “¿Está usted casada, es usted millonaria?, responda primero a la segunda
pregunta”. En fin, como leéis, un párrafo estructurado, coherente, las típicas preguntas o reflexiones que te harás si vienes a Totana del 26 al 28 de abril a la Asamblea y Simposio de Fedhemo.
Puedes buscar a Fedhemo en twitter: @fedhemo. Coo…menzamos!!!!
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LA FOTO
MÁS PAPARACHI
“EL MAESTRO: THE TEACHER”
De esta guisa pillamos paparachimente a “El Maestro” en el pasado Albergue para padres con Niños con Hemofilia. Es el despacho de administración de La Charca, lo que los murcianos llamamos la “casa chica”. Con una flor de jazmín en la boca y
contando alguna historia. Él prefiere estar en la parte de afuera
donde el césped, la piscina, los huertos, los edificios, las herramientas, el alumbrado, las llaves de paso, la cocina, la cuerva,
la bandurria, ‘la susi´, el reclamo, etc…, la verdad es que salsea en todos los sitios….Apodado “El Maestro” por grande en la
albañilería desde temprana edad, por manitas muy mañoso en
general y por ser alguien de quien se aprende. Hacedor de frases célebres como: “conocimiento poco pero esturreao” o “qué
buen castañeo llevas” es el “ojo clínico” que ha dado mucha tabarra en hemofilia pero también lo mejor de sí mismo. GRACIAS
por todo. Y porque ahora se ha jubilado de su trabajo en la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia (La Charca), pero sigue formando parte de hemofilia, ¡Maestro: suerte en la vida! Te
queremos. Por cierto, se llama Agustín y hace buenas paellas.
En fin…y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.
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EL RINCÓN DEL PIN LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:
“M-Clan y Hemofilia”
Si recordáis en el número 57 de esta revista, en esta sección de el Rincón del
Pin, en el apartado Concurso Flick &
Flack, del que por cierto nadie nos envía nunca nada, ni un triste chiste o
anécdota que nosotros por el módico
precio de cero pelote podríamos publicar dándole un retoque exageradamente inverosímil, pues como decía, en
dicho número, escribíamos sobre quiénes son M-Clan y por qué está ligada su
música a hemofilia. Pues bien, aparte
de lo que os contamos entonces faltaba por añadir la historia tal y como fue,
es decir, todo nace en el año 1993
(¡hace 20 años!) cuando en la ciudad natal del actual Presidente de Fedhemo,
Yecla, en el bar de cervecitas de sus colegas, un garito llamado Betty Boop actuó un grupo de rock que impactó al
“presi”. Desde entonces fanática obsesión no mitómana del Presidente de
Fedhemo por estos murcianos, los MClan. Cada año, cada disco nuevo, disco adquirido, de gira, concierto al canto, los ha visto en más de 20 ocasiones,
incluso acudió invitado a la grabación
del video en Madrid de todo el disco Sin
Enchufe. Y de ahí a La Charca todos los
veranos con la música de M-Clan, a des-
do varios temas y firmando y hablando
con la peña después. ¿Quién estuvo?,
podéis imaginar…conversaciones del
tipo:
pertar a los niños con Carolina, letra
poco apropiada para niños de 8 a 12
años, pero bueno… y en 2001, como contábamos, ya se suma la hemofilia charquera rendida a esta banda. Hace poco
sacaron nuevo disco, lo presentaban en
la FNAC de Murcia en aforo muy reducido solo para incondicionales, tocan-
Presi: Hola Ricardo me llamo Jose, podrías firmarme el disco, gracias!
Ricardo: ¿cómo dices qué te llamas?
Presi: Jose…
Ricardo: ahí tienes
Presi: Buenas Tarque, mira, me gustaría que en la dedicatoria del disco pusieras: Para Jose y a la gente con hemofilia, hemofilia con hache…
Tarque: Claro tío, oye hemofilia ¿eso
qué es?
Presi: una enfermedad…
Tarque: ah sí… de la sangre, no? perdona tío, es que con tanta gente, firmando, no caía, creía que te referías con hemofilia al nombre de una banda de rock
o algo…claro que conozco…
Presi: (Le cuenta toda la película sobre
la hemofilia y la vinculación emotiva de
las actividades de la Federación con su
música, etc)
Tarque: Bueno, José, un placer, ¿nos
hacemos una foto?
Eso sí, la historia tal y como fue.
CONCURSO FLICK & FLACK:
Pregunta:
"Se buscan narradores para continuar con El Rincón del Pin. ¿Quieres?”
PREGUNTA del número anterior: “El cine del oeste, ¿por qué no viene del norte?”
RESPUESTA: Porque si no se llamaría
cine del norte, y se llama del Oeste o western, por ser género cinematográfico que
relata historias relacionadas con la conquista y colonización de los territorios occidentales de Estados Unidos. Una con-
quista a lo largo del siglo XIX por parte de
inmigrantes europeos, que llegaban en
caravanas para ocuparse en los tres principales negocios que brindaba esa franja
continental: la agricultura, la ganadería y
la minería aurífera. Enfrentados con los
pueblos indígenas y con la delincuencia
organizada, esos pioneros simbolizaron
sus esperanzas de progreso y prosperidad
en los justicieros ocasionales, convertidos
en héroes gracias al folletín y a la novela
por entregas.
A/A.: elrincondelpin
E-mail: [email protected]
Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid
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DIRECCIONES ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu,
7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
Email:
[email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ARAGÓN-LA RIOJA
C/ Julio García Condoy, 1
bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel: 976 74 24 00
Fax. 976 73 20 49
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN
CORDOBESA
DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2
1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel: 957 28 12 90
Email:
[email protected]
Página web:
www.apheco.com
ASOCIACIÓN
EXTREMEÑA
DE HEMOFILIA
[email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ASTURIAS
C/ Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel: 985 23 07 04
Email:
[email protected]
50
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS
BALEARES
C/ Sor Clara Andreu 15-B.
07010 Palma de Mallorca
Tel: 648 097 941
Email:
[email protected]
www.hemoib.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE BURGOS
Centro Socio Sanitario
Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 BURGOS
Tel. 947 27 74 26
Móvil 685 996 978
Email:
[email protected]
Página Web:
www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CÁNTABRA
DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples
“Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,
63 Interior 39011 - Santander
Tel: 942 32 38 58
Fax. 942 32 36 09
Email:
[email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes
C/ Las Jubias, s/n,
Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981 29 90 55
Fax. 981 29 90 55
Email:
[email protected]
Página web:
www.hemofiliagalicia.com
ASOCIACIÓN
GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464
Email:
[email protected]
Página web:
www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA PROVINCIA DE LAS
PALMAS
Apartado Postal 9018
Hipercor
LAS PALMAS
Tel: 928 38 37 08
Email:
[email protected]
fedhemo nº65
ASOCIACIÓN LEONESA
DE HEMOFILIA
Plaza Santa María
del Camino, 6
24003 - León
Tel: 987 20 65 94
Fax. 987 22 42 42
Email:
[email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COM. DE MADRID
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 - Madrid
Tel: 91 729 18 73
Fax. 91 358 50 79
Email:
[email protected]
Página web:
www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA
DE HEMOFILIA
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.
(Esquina Alameda Colón)
29001 Málaga
Tel: 952 60 35 36.
Fax: 952 22 05 40
Email:
[email protected]
Página web:
www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
C/ Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968 88 66 50
Fax. 968 88 45 76
Email:
[email protected]
Página web:
www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA
DE HEMOFILIA
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email:
[email protected]
ASOCIACIÓN SALMANTINA
DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27
Móvil 690 78 75 17
Email:
[email protected]
Página Web:
www.asahemo.org
marzo 2013
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
EN LA PROVINCIA
DE SANTA CRUZ
DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1,
Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 65 72 01
Fax. 922 64 96 54
Email:
[email protected]
Página web:
www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12
Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax.
963577201
Email:
[email protected]
Página web.
www.ashecova.org
ASOCIACIÓN
VALLISOLETANA Y
PALENTINA
DE HEMOFILIA
C.I.C. Conde Ansúrez,
sala nº 7
C/ Batuecas, 24
47010 Valladolid
Telfs.: 983 264917
Fax: 983 590103
Email:
[email protected]
Web:
http://www.hemofiliavalladolidpalencia.org
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA
DE HEMOFILIA
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Fax. 94 473 46 95
Email:
[email protected]
Página Web:
www.hemofiliabizkaia.com
FEDHEMO 65:Maquetación 1
18/3/13
10:55
Página 51
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Investigación
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En Bayer, la innovación científica en hemofilia
tiene una simple misión: Ayudar a que los pacientes vivan la vida que eligen.
L.ES.
Es por eso nuestro entusiasmo sobre el potencial
de los tratamientos actualmente en desarrollo,
incluyendo proteínas recombinantes para proveer
una acción prolongada en la terapia del FVIII y
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Baix Llobregat 3,5
08970 Sant Joan Despí
Barcelona,
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