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de gestión 2015
índice
01 CARTA DEL PRESIDENTE ........................................................................03
02 PRESIDENCIA DE HONOR Y COMISIÓN PERMANENTE........................04
03 CENSO ......................................................................................................08
04 REUNIONES, CONGRESOS, CURSOS Y CONFERENCIAS ......................12
4.1
4.2
4.3
4.4
4.5
4.6
4.7
4.8
4.9
Reuniones de los órganos de gobierno
Reuniones con la administración pública
Congresos, cursos y conferencias
Reuniones con la industria farmaceutica
Reuniones con entidades afines
Gestión de ayudas sociales
Piso-hogar
XXII Simposio médico-social
XLIV Asamblea Nacional de Hemofilia
05 TALLERES A NIVEL NACIONAL ..............................................................20
5.1
5.2
5.3
5.4
II Jornadas formación en Hemofilia y ocio náutico
para adolescentes de 13 a 17 años
XXVI Jornadas de formación en Hemofilia para niños
de 8 a 12 años
XI Jornadas Andersen para pacientes con Hemofilia
e inhibidor y sus familias
X Jornadas para padres de niños con Hemofilia
en edad temprana
06 FISHEMO CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO............................................42
07 COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN ................................................................44
7.1 Revista Fedhemo
7.2 Página web y redes sociales
7.3 Prensa
08 MEMORIA ECONÓMICA ..........................................................................58
09 ENTIDADES MIEMBROS DE FEDHEMO..................................................61
10 ENTIDADES COLABORADORAS..............................................................63
diseño y maquetación
CALLE MAYOR comunicación+publicidad
www.callemayor.es
01
carta
del presidente
“Vladimir: ¡Qué! ¿Nos vamos?
Estragon: Sí, vámonos.
No se mueven.”
Beckett, Samuel. Esperando a Godot.
Este año tengo el gran orgullo personal de poder escribir mi primera Carta del presidente en una
Memoria de la Federación Española de Hemofilia.
Como bien saben, el fin último de la Federación Española de Hemofilia, de Fedhemo, como nos
gusta decir, no es otro que la mejoría de la calidad de vida y de la atención de los pacientes con
hemofilia y otras coagulopatías. Nuestro objetivo no es hacer más talleres, no es reunirnos más ni
asistir a más actos, todo eso son los medios para ese objetivo último. Así, que cuando vean todo
lo que hemos hecho, todos los números, todas las fotos, no olviden que detrás de todo eso no dejaba de latir la idea de conseguir que todos nosotros tuviésemos la mejor atención y la mejor calidad de vida.
Creemos que 2015 ha sido un año de transición hacia un escenario diferente para las personas
con hemofilia y otras coagulopatías. 2015 ha sido el año en el que no hemos parado de hablar de
lo nuevo sin tenerlo en las manos, de sentirlo rozando en las yemas de nuestros dedos pero sin
tenerlo. Deseo de todo corazón que en la memoria del año que viene podamos hablar ya de que el
futuro ya está con nosotros y de que ya lo tenemos en nuestras manos y entre nosotros.
Que 2015 haya sido un año tranquilo, de reivindicación constante pero tranquila no es gracias a
esta nueva Comisión. Todo ello debemos agradecérselo a los que ya en 1971 empezaron a luchar
y reivindicar por hemofilia, ellos son los que han hecho todo posible para ponérnoslo fácil a nosotros.
No quiero acabar esta carta sin tener un reconocimiento muy especial para David Silva, mi predecesor, presidente de nuestra Federación en unos años especialmente difíciles, tanto por la situación económica como por la acuciante necesidad en nuestro colectivo de los tratamientos para la
infección crónica por VHC. Gracias David por tu colaboración, esfuerzo, amistad y preocupación
por la hemofilia, que has demostrado tanto a nivel local y nacional como, muy relevantemente, a
nivel global con tu colaboración en la Federación Española de Hemofilia.
Recibid un cordial saludo, agradeciéndoles sinceramente la confianza depositada en mí,
Daniel-Aníbal García Diego
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Federación Española de Hemofilia
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02
presidencia
de Honor y Comisión Permanente
S.A.R. Dña. Margarita
de Borbón,
Duquesa de Soria
Presidenta de Honor
.
Daniel-Aníbal
García Diego
Presidente
Licenciado en Derecho por la Universidad de
Cantabria y Abogado en ejercicio del ICAM, Máster en Análisis Económico del Derecho y de las
Políticas Públicas por el Instituto Ortega y Gasset-UCM y Máster de Gestión y Planificación Sanitaria para Directivos de la Salud por la UEMSEDISA.
Es autor de diversas comunicaciones científicas a diversos congresos nacionales e internacionales del sector de la hematología y la hemostasia y ha participado como ponente en diversas reuniones científicas. Además es socio
de diversas sociedades científicas relacionadas
con la salud y la gestión sanitaria, así como Becario "Youth Fellow" por la World Federation of
Hemophilia.
Vinculado al movimiento asociativo desde
2004, año en el que comenzó a formar parte
como miembro activo de la Asociación Cántabra de Hemofilia, ha ocupado diversos cargos
dentro de la Comisión Permanente de Fedhemo, siendo Presidente desde abril de 2015.
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presidencia de Honor y Comisión Permanente
Noelia
Díaz Padilla
Vicepresidenta
Miguel Ángel
Martín Domínguez
Vicepresidente
Graduada en Ingeniería Química, es profesora
asociada en la Universidad de Las Palmas de
Gran Canaria.
Auxiliar Administrativo de profesión, desarrolla
una labor muy vinculada al mundo asociativo y
de la discapacidad desde 2001, año en el que
empezó a formar parte de la Junta Directiva de
la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH). En
marzo de 2011 fue elegido Presidente de la asociación. En 2015 pasó a ser Vicepresidente de
la Asociación Malagueña de Hemofilia.
Desde 2005, que asistió a las I Jornadas Andersen para inhibidores, colabora activamente en
las actividades que se desarrollan en hemofilia, principalmente en campamentos y jornadas
formativas para niños y padres. También ha participado en las asociaciones de Las Palmas y
Valencia.
Desde 2009 forma parte de la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia,
primero como Vocal y actualmente como Vicepresidenta.
Durante este periodo, se han conseguido muchos
avances, sobre todo a nivel de coordinación con
el Departamento de Hematología del Hospital Regional Universitario de Málaga y se ha fomentado la implicación de los demás miembros de la
Junta Directiva, los trabajadores, los voluntarios
y los propios socios de la Asociación.
Durante 2012 formó parte de la comisión de discapacitados orgánicos de FAMF COCEMFE
como coordinador. Es miembro del Consejo sectorial de Accesibilidad y del Consejo Sectorial de
Bienestar Social del Ayuntamiento de Málaga.
Desde abril de 2013 ocupa el cargo de Vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia.
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Federación Española de Hemofilia
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presidencia de Honor y Comisión Permanente
Javier
Tobal Redondo
Secretario General
Rubén Cuesta
Barriuso
Vicesecretario General
Miguel Ángel
Piñeiro Álvarez
Tesorero
Licenciado en informática por la
Universidad de Deusto y máster en
informática industrial por la Escuela de Ingeniería industrial de Bilbao.
Trabaja como profesional independiente en el campo de la seguridad
informática y consultor especializado en innovación tecnológica. Es
miembro de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
desde 2014. En 2015 entró a formar
parte de la Junta Directiva de FEDHEMO como secretario general.
Doctor en Fisioterapia por la Universidad de Murcia, es profesor Asociado en la Universidad Europea de Madrid. En la actualidad lleva a cabo 7
proyectos de investigación en hemofilia nacionales e internacionales.
Diplomado en Ciencias Empresariales por la Universidad de Vigo y
Máster en Tributación y Asesoría
Fiscal por el CEF, es funcionario del
Cuerpo de Gestión de la AGE destinado en el Ministerio de Defensa, habiendo sido recientemente Jefe de
Servicio Financiero de Muface.
Ha sido Presidente de la Asociación
de Hemofilia de Burgos desde 2006
hasta 2014 y Vicepresidente de la
Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de Burgos entre 2005 y 2013. Además desde
2010, es Secretario de la Real Fundación Victoria Eugenia.
Ha participado como alberguista,
monitor y fisioterapeuta en diversos
campamentos y talleres de la Federación desde el año 2000, y en 20142015 ha dirigido el I curso de formación para fisioterapeutas con discapacidad visual, organizado por Fedhemo.
Entre 2009 y 2013 fue Secretario General de Fedhemo, siendo en la actualidad Vicesecretario.
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Actualmente compatibiliza su puesto como Técnico en Defensa con sus
estudios de Grado de Derecho por la
UNED.
Durante varios años formó parte de
la Junta Directiva de la Asociación
Gallega de Hemofilia, siendo actualmente Vicepresidente económico de la RFVE.
Desde 2006 es Tesorero de
Fedhemo.
presidencia de Honor y Comisión Permanente
Ángel María
Erro Jiménez
Vocal
Óscar
Jiménez González
Vocal
Marga
Otero García
Vocal
Licenciado en Derecho por la Universidad Pública de Navarra y en Filología Vasca por la Universidad del
País Vasco, actualmente trabaja
como traductor literario y colabora
con diversas publicaciones
periódicas.
Técnico de mantenimiento de profesión, en los últimos años ha sido
miembro activo de la Asociación
Cordobesa de Hemofilia y más recientemente, de la Junta Directiva
Nacional de Fedhemo.
Especialista en Coaching con PNL,
trabaja como formadora y gestora
de equipos en una entidad financiera. Ha colaborado con asociaciones
para la desintoxicación y reinserción
de toxicómanos. En el 2002 se asoció en Ashemadrid y en el 2014, comenzó a formar parte de su junta directiva. Intenta inculcar a sus hijos
la importancia del asociacionismo,
por eso empezaron a ir al Taller de
padres de La Charca y ahora sus hijos continúan yendo a los campamento y demás actividades de la
hemofilia.
Durante los últimos años ha formado parte de la Junta Directiva de la
Asociación Navarra de Hemofilia, la
cual preside en la actualidad.
Desde abril de 2013 ocupa el cargo
de vocal en la Federación Española
de Hemofilia.
Es vocal en la Comisión Permanente de Fedhemo desde abril de
2013.
Es vocal en la Comisión Permanente de Fedhemo desde abril de
2015.
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Federación Española de Hemofilia
7
03
censo
Afectados de Hemofilia 'A'
Afectados de Hemofilia 'B'
Afectados de Von Willebrand
Portadoras
Otros déficits raros de la coagulación
Familiares
1755
284
714
435
278
1319
4.785
Censo Fedhemo
2015
Afectados de Hemofilia ‘A’
Afectados de Hemofilia ‘B’
Afectados de Von Willebrand
Portadoras
Otros déficit raros
de coagulación
Familiares
27%
37%
6%
9%
15%
6%
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8
censo
3.1. CARNÉS DE SOCIO
El carné de socio contiene los datos médicos imprescindibles sobre la coagulopatía y el tratamiento de cada paciente, siendo especialmente útil ante un accidente o a la hora de realizar un
viaje.
Se expide a solicitud del interesado y el único requisito para obtenerlo es ser socio de FEDHEMO,
por acreditar una coagulopatía congénita o la condición de portadora.
El carné se facilita a todos los nuevos socios al formalizar su inscripción en FEDHEMO y a cualquier socio que lo solicite por extravío, deterioro, variación en los datos, etc.
En este sentido es especialmente importante que se solicite a FEDHEMO la emisión de un nuevo
carné en el caso de variación de los datos sanitarios, como cambio de tratamiento u hospital de
referencia.
Socios dados de alta en 2015
En las siguientes gráficas podemos ver, distribuidos por coagulopatías y por Comunidades Autónomas, el número de personas que se han dado de alta en 2014, es decir, nuevos socios.
DISTRIBUIDOS POR COAGULOPATÍAS
DISTRIBUIDOS POR COMUNIDADES
Andalucía
Otros déficit raros de coagulación
Extremadura
Von Willebrand
Castilla y León
Portadoras
Valencia
Murcia
Hemofilia ‘B’
Hemofilia ‘A’
Madrid
Canarias
0
5
10
15
20
Baleares
Asturias
Aragón
0
Memoria de gestión 2015
Federación Española de Hemofilia
9
5
10
15
20
censo
Carnés emitidos en el año 2015
La gráfica que aparece a continuación, refleja el número de carnés por tipo de coagulopatía, emitidos tanto a nuevos socios, como a socios antiguos que han solicitado renovación.
Otros déficit raros de coagulación
Von Willebrand
Portadoras
Hemofilia ‘B’
Hemofilia ‘A’
0
5
10
15
20
25
30
35
Nuevas altas
53%
Renovados
47%
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Federación Española de Hemofilia
10
40
45
50
censo
Distribución por Asociaciones
El procedimiento habitual es que los socios tramiten tanto su inscripción en FEDHEMO, como la
renovación de su carné, a través de su Asociación Autonómica o Provincial de Hemofilia. De
acuerdo con ello, en la siguiente gráfica podemos ver cuál ha sido la distribución de carnés emitidos en base a la Asociación de Hemofilia que tramita la solicitud.
Salamanca
Málaga
Guipuzcoa
Burgos
Valladolid Palencia
Valencia
Tenerife
Murcia
Madrid
Las Palmas
Baleares
Asturias
Aragón La Rioja
Sin Asociación
0
5
10
NUEVAS
ALTAS
15
20
25
RENOVADOS
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11
30
35
40
04
reuniones,
congresos, cursos
y conferencias
4.1 REUNIONES DE LOS ÓRGANOS DE GOBIERNO
A lo largo de este año 2015 se han celebrado tres reuniones de Junta Directiva Nacional, en marzo y diciembre como viene siendo habitual durante estos años, y una
Extraordinaria durante los días de celebración del Simposio Medico Social y Asamblea General celebrada en Castellón.
Así mismo, se mantuvieron cuatro reuniones de Comisión Permanente presenciales,
coincidiendo con las Juntas Directivas Nacionales y otra durante el segundo trimestre del año.
Además, aprovechando las nuevas tecnologías de telepresencias, se mantuvieron
numerosas reuniones de Comisión Permanente.
4.2 REUNIONES CON LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
Durante el 2015, hemos mantenido diversas reuniones y entrevistas con la Administración Pública con el objetivo de promover la toma de conciencia de las necesidades
de las personas con Hemofilia y Coagulopatías Congénitas y obtener colaboración
hacia nuestros fines, promoviendo la inclusión de políticas favorables a nuestro colectivo.
FEDHEMO ha logrado que la consejería de Salud de Baleares y la junta de Extremadura se comprometan a pagar en 2016 la compensación de 12.000 euros pendiente de
abonar a cada uno de los pacientes que se contagiaron de hepatitis C. Un total de 18
pacientes en Baleares y 41 en Extremadura recibirán esta suma de dinero, que deben
añadirse a la compensación de 18.000 euros que ya recibieron de la Administración
central, en virtud de un acuerdo de 2002.
Memoria de gestión 2015
Federación Española de Hemofilia
12
reuniones, congresos, cursos y conferencias
4.3 CONGRESOS, CURSOS Y CONFERENCIAS
Durante el primer trimestre participamos en el Congreso de la EAHAD (asociación
europea de hemofilia y otras coagulopatías) que tuvo lugar en Helsinki, al que asistieron más de 1000 hematólogos. En este congreso Fedhemo presentó dos comunicaciones escritas, una referente a la plataforma de empleo HEMOJOBS, y otra en
relación a un estudio de prevalencia de mujeres con trastornos de la coagulación
en España.
En la segunda parte del año organizamos el “Curso de formación especializada en
el tratamiento fisioterapéutico de las personas con hemofilia” en colaboración con
la Escuela de Fisioterapia de la ONCE.
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reuniones, congresos, cursos y conferencias
4.4 REUNIONES CON LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA
Como viene siendo habitual, se mantuvieron reuniones con todos los laboratorios que tienen autorizados medicamentos para el tratamiento de la hemofilia, tanto recombinantes
como plasmáticos.
Así mismo, se mantuvieron reuniones con aquellos laboratorios que tienen productos en
fase de desarrollo clínico activo en España.
Por otra parte, se mantiene contacto con la patronal de la industria farmacéutica (Farmaindustria) y con la de medicamentos huérfanos (AELMHU).
4.5 REUNIONES CON ENTIDADES AFINES
La Federación Española de Hemofilia es miembro a su vez de diferentes entidades y la
Comisión Permanente participa activamente en sus foros y actividades para aunar esfuerzos en objetivos comunes.
Destacamos:
•
(RFVE) Real Fundación Victoria Eugenia
•
(COCEMFE) Confederación Española de Personas con Discapacidad Física
y/u Orgánica
•
Comisión Nacional de Salud y Asistencia Socio Sanitaria del CERMI
•
(FEP) Foro Español de Pacientes
•
(EHC) Consorcio Europeo de Hemofilia / Comisiones de trabajo
•
(WFH) Federación Mundial de Hemofilia
•
Comité de Comunicación y Publicaciones de la WFH
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reuniones, congresos, cursos y conferencias
4.6 GESTIÓN DE AYUDAS SOCIALES
Fedhemo ha seguido colaborando con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en
la tramitación de las ayudas establecidas en el “Real Decreto Ley 9/93 de 28 de mayo, por la que
se conceden Ayudas a los afectados del Virus de la Inmunodeficiencia Humana como consecuencia de actuaciones realizadas en el Sistema Sanitario Público” y en la “Ley 14/2002 de 5 de
junio, por la que se establecen Ayudas Sociales a las personas con hemofilia u otra coagulopatía
congénita que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber recibido tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del Sistema Sanitario Público”.
En 2015 hemos tramitado 5 ayudas ante la Comisión de Ayudas Sociales de VIH (CASVIH), 3 de
ellas por nacimiento de hijo de afectado por VIH, 1 por incremento de pensión a los hijos con motivo del fallecimiento del padre afectado y 1 nueva solicitud por afectado e hijos, que ha sido denegada por encontrarse fuera del plazo establecido en el para la solicitud, según lo establecido en
el Real Decreto Ley 9/93 de 28 de mayo.
EXPEDIENTES CASVIH
APROBADOS DISTRIBUIDOS
POR COMUNIDAD AUTÓNOMA
C.A. de
Castilla
y León
EXPEDIENTES CASVIH
APROBADOS DISTRIBUIDOS
POR MOTIVO DE SOLICITUD
Principado
de Asturias
25%
25%
25%
75%
25%
C.A.
Valenciana
25%
C.A. de
Murcia
Nacimiento de hijo
Incremento de pensión
por fallecimiento del padre
En cuanto a las ayudas tramitadas ante la Comisión de Evaluación de VHC (CEVHC), en 2015 se
han aprobado 2 nuevas ayudas de personas de la Comunidad Autónoma de Aragón y del Principado de Asturias.
Principado de Asturias
EXPEDIENTES CEVHC
APROBADOS DISTRIBUIDOS
POR COMUNIDAD AUTÓNOMA
C.A. Aragón
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reuniones, congresos, cursos y conferencias
4.7 PISO-HOGAR
El piso hogar de Fedhemo es un recurso para los pacientes con hemofilia u otras coagulopatías
congénitas que deben alojarse en Madrid por motivos médicos, habiéndose ampliado desde 2014
al uso de otros pacientes y usuarios, con el objetivo de
optimizar el aprovechamiento del mismo.
TIPOLOGÍA DE
La mayor parte de los pacientes que se alojan
PERSONAS ALOJADAS
en el piso, lo hacen en más de una ocasión
durante el mismo año, por lo que el núOtras
Pacientes con
mero de estancias es superior al núpatologías
hemofilia
mero de pacientes y familiares que
han utilizado el servicio.
24%
En 2015 se han alojado en el piso 19
pacientes sin acompañante o con 1
ó 2 familiares, con un total de 80 estancias, a través de 49 solicitudes, de
las cuales el 76 % eran alojamientos
de pacientes con hemofilia o portadoras y el familiar que le acompañaba
(37% pacientes y 39% familiares), mientras
que el 24% eran alojamientos de pacientes
con otras patologías y sus familiares.
37%
39%
Familiares
El lugar de procedencia de los pacientes con hemofilia queda reflejado ha sido Andalucía, Cantabria, País Vasco, Extremadura, Castilla La Mancha, Murcia, Canarias y de fuera de España, Uruguay.
Si bien se ha producido un mayor número de demandas de alojamiento por parte de personas de
la Comunidad Autónoma de Andalucía, sus estancias han sido más cortas, siendo las estancias
más largas las de los pacientes de Uruguay y de la Comunidad Autónoma de Murcia.
OCUPACIÓN POR
LUGAR DE PROCEDENCIA
13%
3%
País Vasco
Uruguay
36%
Andalucía
7%
Murcia
10%
Extremadura
17%
7%
Cantabria
7%
Canarias
Castilla La Mancha
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reuniones, congresos, cursos y conferencias
En cuanto a los motivos médicos que originan el alojamiento de las personas con hemofilia y portadoras, como se puede observar en la gráfica que presentamos a continuación, destacan las revisiones generales y las revisiones tras la colocación de una prótesis de rodilla, seguidas de sinoviortesis y distintas intervenciones quirúrgicas, revisión de Port a Cath y parto por cesárea.
MOTIVOS DEL
ALOJAMIENTO
7%
29%
Cesárea
Cirugía
(clavícula, hernia)
14%
Sinoviortesis
Revisión Porth a Cath
14%
Revisión prótesis rodilla
Revisión general
7%
29%
El piso ha esado ocupado un total de 101 días, siendo los meses de febrero y diciembre los de mayor ocupación, y los de menor ocupación marzo y agosto.
COMPARATIVA MENSUAL
DE OCUPACIÓN
Dic
Ene
Feb
Nov
Mar
Ab
Oct
Sep
Ag Jl
May
Jun
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reuniones, congresos, cursos y conferencias
4.8 XXII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL
Desarrollado el 25 de abril de 2015, en el Hotel Jaime I de Castellón, con un programa científico de
altísimo nivel.
En módulo primero, moderado por el Dr. D. Santiago Bonanad Boix. del Hospital Universitari i Politecnic “La Fe”, abordó aspectos sobre nuevos fármacos en el tratamiento de la hemofilia (Dr. Rafael Hernani Morales del Hospital La Fe), revisiones anuales y pruebas diagnósticas en Hemofilia
(Dr. Santiago Bonanad), sinergias entre el servicio de farmacia y las asociaciones de pacientes
(Dr. Emilio Monte-Boquet del Hospital La Fe) y empleo de nuevas tecnologías en la rehabilitación
del paciente con hemofilia (D. José Casaña Granell de la Universidad de Valencia).
El módulo segundo, moderado por el Dr. Guillermo Cañigral Ferrando del Hospital General de Castellón, abordó los nuevos medicamentos en el tratamiento de la hepatitis C (Dr. Jose López Aldeguer del Hospital la Fe de Valencia) y asociacionismo (D. Daniel-Aníbal García Diego)
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reuniones, congresos, cursos y conferencias
4.9 XLIV ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA
Los días 24 a 26 de abril, bajo el lema “Construyendo una red”, se celebró en la bella ciudad de
Castellón la Asamblea Nacional de nuestra entidad, con una participación que superó los 300
asistentes.
El acto inaugural tuvo lugar en el Casino Antiguo de Castellón donde se pudo disfrutar de danzas
típicas de Castellón y los participantes fueron recibidos por los representantes del Excmo. Ayto.
de Castellón, la Federación y Asociación Valenciana de Hemofilia.
En esta asamblea, se renovó el órgano de gobierno de la Federación. La nueva candidatura con
Daniel-Aníbal García Diego como presidente de Fedhemo se aprobó por mayoría junto con el plan
de trabajo para 2016, así como la designación de Santiago de Compostela para la realización de
la siguiente asamblea. También se trató en un punto del orden del día la Real Fundación Victoria
Eugenia, cuyo presidente, el Dr. Manuel Moreno hizo un informe detallado sobre dicha entidad.
De manera paralela al Simposio y a la Asamblea los más pequeños tuvieron la oportunidad de visitar las Cuevas de Vall D´Uxo y disfrutar de una yincana cultural por Castellón acompañados por
guías y monitores.
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05
talleres
a nivel nacional
5.1 II JORNADAS FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y OCIO NÁUTICO
PARA ADOLESCENTES DE 13 A 17 AÑOS
El pasado 2015, el Hemojuve se realizó en dos turnos con el fin de ofrecer el doble de plazas tras
la excelente aceptación de la edición anterior. Una vez más, el lugar de celebración fue en la Residencia Aixiña, en Sanxenxo, Pontevedra, bajo el formato de una convivencia lúdico-formativa de 6
días las 24 horas. Los dos objetivos principales de este Hemojuve eran: “Propiciar un espacio de
ocio y tiempo libre activo y participativo” y “Mejorar el conocimiento y el autotratamiento en relación a la hemofilia”.
Esta actividad, estuvo organizada por la Federación Española de Hemofilia junto con el apoyo y la
colaboración de la Asociación Gallega de Hemofilia.
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talleres a nivel nacional
tabla 1
TIPO DE HEMOFILIA
tabla 2
%
GRADO
TIPO DE PRODUCTO
%
17
Leve (3)
Recombinante
69
12
Moderado (2)
Plasmático
31
41
Grave (7)
HEMOFILIA B
12
Grave (2)
PORTADORAS
18
3
HEMOFILIA A
tabla 3
TIPO DE TRATAMIENTO
%
Profilaxis
15
A demanda
85
En este primero grupo, hemos de tener en cuenta que la mayoría de los participantes, excepto
dos, habían asistido al Hemojuve 2014, habían vivido la experiencia de participar en el albergue de
niños, realizados en Totana y, habían mantenido el contacto a lo largo del año a través de grupo
de WhatsApp que ellos mismos crearon y mediante sus redes sociales como Facebook, Instagram o Twitter. Con lo cual en este grupo los objetivos tuvieron un enfoque distinto, siendo así
que fue más fácil asentar conceptos de hemofilia, autotratamiento, entre otros, y se dedicó más
tiempo en cohesionar al grupo, de forma que tomaran conciencia de su situación, su edad y relación con su entorno y posibilidades de participación y responsabilidad.
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talleres a nivel nacional
Los talleres realizados en este turno fueron: Taller “Una pregunta entonces…”, se trabajaron dudas, inquietudes acerca de la hemofilia, así como otros asuntos de interés de los participantes,
para facilitar la expresión se trabajó de forma anónima; las preguntas de la mayoría no se dirigían
específicamente a la hemofilia sino al desconocimiento y las dificultades propias de la adolescencia de aceptación en el grupo. Taller “Concurso el Flick y el Flack”, cada participante elaboró un
Flick & Flack de plastilina, con ello, los participantes se familiarizaron con el logotipo de hemofilia y
aprendieron a valorar las cualidades y el trabajo del otro. Taller “El abanico”, se hizo una dinámica
grupal, en la que se reflexionó sobre el efecto que tiene reconocer los aspectos positivos en los
demás y ser reconocido también por los demás, se fomentó la cohesión y las emociones positivas en el propio grupo.
Las evaluaciones y valoraciones realizadas por los profesionales a los jóvenes con hemofilia indican un protocolo de autotratamiento correcto (preparación y administración), capacidad para realizar el autotratamiento de forma autónoma, no obstante, se sugiere hacer un mayor seguimiento
de la medicación (cantidad de factor (UI), nombre de la casa comercial) desde su recogida en el
hospital hasta su almacenamiento en la nevera de casa. El 100% de los pacientes con hemofilia
está en profilaxis, sin problemas ni secuelas articulares o discapacitantes, sin dependencias del
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talleres a nivel nacional
hospital y por tanto con todas las condiciones y oportunidades para realizar prácticamente lo
mismo que el resto de sus iguales. En la evaluación general del albergue, la mayoría de los jóvenes ha valorado muy bien el trato recibido por los profesionales (80%) y consideran que la metodología ha sido entretenida (94%) y un 100% afirma que repetiría la experiencia.
El segundo turno del Hemojuve, se celebró del 30 de agosto al 4 de septiembre, lo conformaron
los más menores, un total de 7 chicos con hemofilia y 3 chicas portadoras, con edades comprendidas de 13 a 15 años (1 de 15 años, 3 de 14 años, 6 de 13 años), de diferentes puntos de España
(Zaragoza, Vigo, Valladolid, Madrid, Alicante, Pontevedra, Huesca).
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talleres a nivel nacional
Los asistentes del segundo turno, se distribuyen según las siguientes variables: tipo de hemofilia,
severidad, tratamiento, y otros aspectos se describen en la tabla 1, 2 y 3.
tabla 1
TIPO DE HEMOFILIA
HEMOFILIA A
HEMOFILIA B
PORTADORAS
tabla 2
%
GRADO
TIPO DE PRODUCTO
%
10
Leve (1)
Recombinante
86
10
Moderado (1)
Plasmático
14
30
Grave (3)
10
Grave (1)
10
Moderada (1)
TIPO DE TRATAMIENTO
%
30
3
Profilaxis
86
A demanda
14
tabla 3
En el Hemojuve segundo turno, hemos de tener en cuenta que la edad de los menores condicionó
la metodología del proyecto, se trabajaron los objetivos principales del proyecto, sin embargo, se
incidió más en el ocio y el tiempo libre que en talleres formativos.
Los talleres realizados en este turno fueron: Taller “Hemofilia básica”, se asentaron conceptos básicos de la hemofilia y del tratamiento. Taller “Yo me lo guiso, yo me lo como”, se proyectó en powert point la “Presentación orientativa para el autotratamiento”, se trabajaron cuestiones específicas para mejorar su técnica de autotratamiento y la importancia de la adherencia. Taller “Postales”, se hizo uso de una opción de comunicación diferente a los teléfonos móviles. Taller “Para
mí”, los participantes reflejaron adjetivos en diferentes aspectos sobre sí mismos.
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talleres a nivel nacional
Las evaluaciones y valoraciones realizadas por los profesionales a los jóvenes con hemofilia indican que, conocen el protocolo teórico de autotratamiento (preparación y administración), y están
capacitados para capacitados para realizar el autotratamiento de forma autónoma, sin embargo,
deben reforzar y/o incluir hábitos de limpieza, además de un mayor seguimiento de su medicación desde la recogida hasta su almacenaje en la nevera de casa. El 100% de los pacientes con
hemofilia grave y moderada están en profilaxis, 3 tienen una articulación diana (en tobillo, rodilla o
codo) que podríamos denominar leve o sin secuelas significativas. En la evaluación general del albergue, la mayoría de los jóvenes ha valorado muy bien a los profesionales, consideran que la
metodología del proyecto ha sido entretenida (90%) y práctica (40%), y el 100% afirma que el proyecto ha superado sus expectativas y que repetiría la experiencia.
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talleres a nivel nacional
En los dos turnos de Hemojuve, los jóvenes disfrutaron de un curso de vela, por las mañanas, en
horario de 11:00 a 15:00, impartido por el Real Club Náutico de Sanxenxo con el objetivo de acercar el deporte náutico de la vela a las personas con discapacidad, en este caso con hemofilia. Previo a esta actividad los jóvenes acudían a la enfermería a realizar revisiones, consultas sobre tratamientos y cuidados en el caso de que lo necesitasen. En este espacio se gestionó el protocolo
de profilaxis o tratamiento a demanda individual y se trabaja especialmente el autotratamiento.
Toda aquella información relevante (tratamiento individual, incidencias, etc.) se registraba en una
“Ficha de enfermería”. En el espacio de la enfermería, los jóvenes estuvieron supervisados en todo
momento por el personal sanitario.
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Además de estas actividades formativas, los jóvenes disfrutaron de agradables tardes de playa,
veladas, juegos, cines de verano, paseos nocturnos, helados, y, sobre todo, hubo tiempo para reencontrarse y conversar con buenos amigos.
Al finalizar esta actividad, se envió a los asistentes, padres y profesionales un CD con material fotográfico, memoria de lo realizado y documentos varios de interés.
Este Hemojuve 2015, contó con la colaboración de: Jose Antonio Muñoz Puche (Pedagogo Social
y Director de Tiempo Libre), Teresa Hernández (Técnico Auxiliar de Enfermería y Técnico Superior
en Educación Infantil), Xulia Garrido (Trabajadora Social y Psicóloga), María Cal (Enfermera), Laura Quintas (Vicepresidenta Executiva de Agadhemo), Wendy Albornoz (Trabajadora Social), Montse G. Ripoll (trabajadora social) y Juana Pérez (Dpto. contabilidad)
Un año más, este Hemojuve ha recibido muy buena aceptación por parte de los jóvenes y las familias y, se está asentando como una actividad fija a continuar en la Federación debido a la excelente oportunidad que ofrece de formar a futuros líderes del movimiento asociativo en hemofilia, o
para implicar a aquellos más interesados en hacerlo activamente.
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talleres a nivel nacional
5.2 XXVI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
PARA NIÑOS DE 8 A 12 AÑOS
El pasado 2015, del 19 al 30 de Julio tuvieron lugar en Murcia (Totana) las XXVI Jornadas en Hemofilia para niños entre los 7 y los 12 años. Esta actividad tiene como objetivo principal que los
niños adquieran conocimientos sobre la hemofilia, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia
para el mantenimiento y/o recuperación de las articulaciones y se formen en la técnica del autotratamiento.
Esta actividad se llevó a cabo desde a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, siempre en
constante comunicación y coordinación con la Federación Española de Hemofilia.
Para estas jornadas se contó con un equipo multidisciplinar conformado por: 3 médicos hematólogos, dos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, y un residente del Hospital General de
Palma de Mallorca, 2 Enfermeras, una de la Consejería de Sanidad del Hº U. Virgen de la Arrixaca,
2 psicólogas, una de la Asociación Murciana y otra voluntaria, 1 pedagogo autónomo, 11 educadores voluntarios de las diversas asociaciones de hemofilia ((Murcia, Cantabria, Málaga, Valencia,
Galicia, Canarias y Salamanca) y, con el equipo administrativo de la Asociación Murciana de Hemofilia.
En estas jornadas han asistido 53 niños, de los cuales 9 eran niñas (algunas portadoras con estudio genético confirmatorio y otras hermanas). De los participantes, el 34% es la 1ª vez que acude,
y el resto ha venido en otra ocasión. Los motivos que aducen de su participación tenemos: 23%
viene porque se lo han dicho sus padres, 47% porque ellos querían, 4% porque han oído hablar y
creen que les va a gustar y un 26% porque quieren ya demás van a aprender sobre su enfermedad
y otras cosas. Esto nos indica que casi la mayoría viene porque ellos quieren y muestran interés
en aprender sobre su enfermedad, lo cual nos parece muy positivo.
La distribución de la muestran en función de sus características se puede ver en la tabla 1 y
tabla 2.
tabla 1
EDADES ASISTENTES
7 años
3
8 años
7
9 años
8
10 años
11
11 años
11
12 años
10
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tabla 2
TIPO DE HEMOFILIA
y/o COAGULOPATÍA
%
GRADO
Hemofilia A
59%
Leve: 16%
Moderada: 3%
Grave: 81%
Hemofilia B
17%
Von Willebrand
4%
Portadoras
12%
Hermanos/as
8%
Leve: 11%
Moderada: 11%
Grave: 28%
INHIBIDOR
ANTECEDENTES
TIPO DE PRODUCTO
Plasmático: 76%
Recombinante: 10%
Demopresina: 10%
TIPO DE TRATAMIENTO
Profilaxis: 81%
Demanda: 12%
PORT-A-CATH: 5%
SI: 48%
NO: 52%
Durante estas jornadas se realizaron diversos talleres y actividades en función de las edades de
los niños y el contexto donde se realiza. De este modo, los talleres se realizaron en grupos reducidos (mínimo 10 niños), donde los niños se agrupan por edad y habitación que comparten, obteniendo así grupos más homogéneos. La dinámica empleada es a través de juegos y actividades
que exigen una participación muy activa de todos, favoreciendo así la asimilación o aprendizaje
de conceptos y conocimientos de una manera más satisfactoria y eficaz. A su vez, se alternan
con talleres de tipo lúdico en los cuales además de divertirse también están aprendiendo ciertas
habilidades y destrezas importantes para su desarrollo como individuos.
Entre los talleres formativos figuran los siguientes:
Talleres médicos, Hemofilia y su tratamiento, se trabajó el aprendizaje de la técnica de autotratamiento, dosificación del factor, explicando el cuerpo humano y la sangre.
Los mismos fueron impartidos por la Dra. Antonia Melero Amor, la Dra. María Moya Arnao del H.
U. Virgen de la Arrixaca y la Dra. Marta García Recio del Hospital General de Palma de Mallorca.
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Talleres fisioterápicos, fisioterapia y ejercicio saludable. Se enfatizó en la importancia de la realización de ejercicios de mantenimiento, elección del tipo de deporte que deben realizar, desaconsejando aquellos deportes que son perjudiciales para ellos. El equipo de fisioterapia realizo también una valoración individualizada esquelética y articular empleando: las tablas de valoración de
Gilbert y Querol, además de mediciones del Balance Muscular (BM), el Perímetro Muscular de Gemelos, Cuadriceps y Bíceps, la Medición Goniométrica de Tobillos, Rodillas y Codos (articulaciones más frecuentemente afectadas por los sangrados articulares), recogiendo los antecedentes
articulares de cada niño. Diariamente y durante 30" por la mañana y por la tarde realizaban ejercicios de fisioterapia y de mantenimiento para las articulaciones. Estos consistían en estiramientos
y ejercicios de tonificación generales, los cuales se iban alternando con juegos, siempre con un
objetivo terapéutico, realizando ejercicios de tierra y agua utilizando para ello material como balones de playa, espaguetis, material deportivo, etc.
La actividad fisioterápica fue realizada y coordinada por el fisioterapeuta Jorge Martín Campoy,
de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
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Talleres sobre autotratamiento, en este los niños adquieren conocimientos sobre la técnica y
afianzan sus conocimientos previos, además se impartieron cinco charlas en pequeños grupos y
también se hicieron prácticas sobre un brazo biónico, teniendo esto gran aceptación entre los niños; los niños estuvieron supervisados en todo momento por el equipo de enfermería.
Estos talleres fueron impartidos por el equipo de enfermería, María Cárceles Castillo, del Hospital
Universitario Virgen de la Arrixaca y Dña. Rocío Zaragoza Guillamón. (Foto 6, 7, 8 y 9)
Además de los talleres formativos, también se realizan otras actividades dirigidas a desarrollar la
creatividad y capacidad motora, en beneficio del desarrollo personal de los niños. Este año los niños participaron en los siguientes talleres: pintura y decoración camisetas (camisetas, pinturas,
sellos de goma, etc.), lámparas mágicas (pintura, botes de cristal, etc.), mascaras (lápices, tijeras,
plantillas, goma eva), taller de cocina (obleas, nocilla, galletas, bizcochos, huevos, etc.), alfarería
(manejo torno, elaboración de figuras de barro y pintura de las mismas).
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También se llevaron a cabo actividades que precisaban la implicación participativa de los niños.
Así, en este sentido a través de los grupos de las habitaciones se crearon grupos de trabajo (grupos de limpieza interior y exterior, comedor, etc.) Otras de las actividades de participación organizadas fueron: velada de presentación, en la que se realizó, entre otras actividades, el amigo invisible y juegos de bienvenida. En las veladas nocturnas se realizó un karaoke, cine verano, bunker,
feria, cluedo, hemotrivial, etc.
También hubo lugar para el deporte, se realizaron campeonatos de natación, Water-polo, pingpong, ajedrez, damas, natación, baloncesto y futbolín, y taller de tenis.
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Durante estas jornadas, se hicieron excursiones a diferentes municipios de la Región de Murcia
(organismos oficiales, visitas a la ciudad). Las excursiones realizadas fueron:
El día 23 de julio, se visitó Murcia. En el Palacio San Esteban, fueron recibidos por el Presidente de
la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, D. Pedro Antonio Sánchez López, acompañado
de la Consejera de Sanidad la Dra. Encarna Guillen Navarro, y la Consejera de Familia e Igualdad
de Oportunidades Dña. Violante Tomas Olivares.
En el Ayuntamiento de Murcia, fueron recibidos por el Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Murcia
D. José Ballesta German y el Concejal de Deportes y Salud D. Felipe Coello Fariña.
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El día 27 de Julio, visitaron la Asamblea Regional y el museo Histórico Militar.
En el acto de clausura se contó con la presencia de patrocinadores y colaboradores en la mesa,
entre ellos: Sra. Directora General de Personas con Discapacidad del IMAS, Dña. Ana Guijarro
Martínez, Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Totana, D. Juan Jose Cánovas Cánovas, Sr. Presidente
de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno, Sr. Jefe del Servicio
de Hematología del H. U. Virgen de la Arrixaca, D. Jose Mª Moraleda Jiménez, Sra. Presidenta de
FAMDIF-COCEMFE, Dña. Carmen Gil Montesinos y otros miembros de la Junta Directiva de la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia, así como diversos empresarios colaboradores.
Las diferentes evaluaciones y valoraciones realizadas de los profesionales a los pacientes con hemofilia indican un buen conocimiento sobre la hemofilia y su tratamiento (95%), la práctica de la
técnica del autotratamiento ha sido aprendida y perfeccionada por un 86%. Las articulaciones
más afectadas son las rodillas (39%), seguida de tobillos (27%) y codos (7%). Casi la mitad de
ellos sido remitidos a rehabilitación (45%).
Observamos que la calidad de vida de los niños con hemofilia es similar a la encontrada en los niños sanos gracias a los tratamientos profilácticos. El 62% de nuestros niños realiza actividad física, y ello favorece a que se sientan con menos limitaciones por su enfermedad y mejora la percepción de sí mismos. La percepción de los niños de sí mismos se encuentra dentro de la media
de la población.
La valoración general de la actividad realizada por los niños señala que están muy satisfechos
(87%), en consecuencia, el 65% repetiría, el 16% no y un 19% no lo sabe. La participación de los
profesionales también es favorable, el 82% considera que ha sido muy buena, destacan por encima de todo a la enfermería. Respecto a los talleres realizados sobre hemofilia, fisioterapia, psicología y autotratamiento, el 72% opina que han sido muy positivos.
En definitiva, esta actividad supone una gran experiencia tanto para niños como para los profesionales que asisten a ella.
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5.3 XI JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES
CON HEMOFILIA E INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS
El pasado 2015, del 1 al 5 de julio tuvieron lugar en Murcia (Totana) las Jornadas Andersen para
afectados de Hemofilia con Inhibidor y sus familias. Debido a que una de las principales complicaciones de la hemofilia es el desarrollo de inhibidores, esta actividad está centrada en la atención
psicosocial de estas personas y sus familias para la superación de las barreras que dificultan su
integración social.
Para el desarrollo de esta actividad, se contó con un equipo multidisciplinar conformado por: 2
médicos hematólogas, del Hospital Universitario de Albacete y del Hospital General de Mallorca, 1
Enfermera, 2 fisioterapeutas, uno de la Asociación Murciana y otra voluntaria estudiante de fisioterapia, 2 psicólogas, 1 trabajadora social, 7 educadores y el equipo de secretaria de la Asociación
Regional Murciana de Hemofilia.
En las mismas han participado 56 personas. De las 16 familias que han asistido, el 60% ya había acudido con anterioridad y el resto (40%) era la 1ª vez. La aparición del inhibidor en el 55%
de los casos se produjo en las primeras exposiciones al factor y un 45% después de un tiempo
de administración.
Durante estas jornadas se realizaron diversos talleres y actividades formativas, entre ellos:
Talleres médicos: “Profilaxis en Pacientes con Inhibidor: Niños y Adultos” y “Tratamiento del Dolor
a nivel Farmacológico”. Estas charlas tuvieron una duración de dos horas. Las mismas fueron impartidas por el Dr. Manuel Moreno Moreno y el Dr. Ángel del Pino Moreno, anestesista y Jefe de la
Unidad del Dolor del Hospital de Yecla, respectivamente.
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El equipo médico de las Jornadas estuvo integrado por Dña. Mª Dolores Martinez Moya y Dña.
Beatriz Robredo Rodríguez, médicos hematólogas del Hospital de Albacete y del Hospital de Palma de Mallorca.
Taller Teórico-Práctico de Fisioterapia “Hábitos Saludables para el Paciente con Inhibidor”. Se dieron dos sesiones teórico/prácticas, dividiendo a los participantes en dos grupos. El equipo de fisioterapia, también realizo la valoración músculo-esquelética del 100% de afectados con inhibidor, haciendo una exploración articular y muscular, valorando el estado general de su aparato locomotor, así como su capacitación para las actividades de la vida diaria. Finalmente, el equipo entrega unas recomendaciones de técnicas fisioterápicas domiciliarias para que el afectado lleve a
cabo en su propia casa. Los mismos fueron dirigidos por los fisioterapeutas, D. Jorge Martin
Campoy, de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, y D. Rubén Ruiz López, fisioterapeuta
voluntario de la Asociación.
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Taller de Autotratamiento, se llevó a cabo a través de dos sesiones teórico/prácticas en dos grupos. El mismo fue impartido por el equipo de enfermería, Dña. Oleksandra Magaletska, enfermera
voluntaria.
Taller Psicosocial, se impartieron varias charlas: “Manejo del Dolor sin Farmacología”, solo para el
grupo de adultos y parejas; “Afrontamiento de la Enfermedad” grupo de madres y padres por separado; y un taller psicosocial general dirigido a todo el grupo en conjunto. Los mismos fueron
impartidos por Dña. Ana Inmaculada Torres Ortuño, psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y Dña. Rocío Cid Sabatel. Además, el equipo psicosocial realizo valoraciones psicosociales para conocer cuál es el estado emocional y social de los afectados y sus familias respecto a su situación.
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Mientras los padres acudían a las charlas los niños realizaban otras actividades, acompañados
por siete educadores, entre ellas: lámparas mágicas, pulseras, taller de cocina y pintura, cometas,
juegos y piscina.
También se realizaron otras actividades de distensión que unieron a niños, jóvenes y adultos, entre otras se organizaron juegos de presentación y dinamización de grupo, fiesta de disfraces, karaoke, etc.
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Las diferentes evaluaciones y valoraciones realizadas de los profesionales a los pacientes con inhibidor y sus familias indican que poseen un buen conocimiento de su situación de enfermedad y
del tratamiento. Uno de los aspectos fundamentales es el aprendizaje de la “técnica de autotratamiento”, observando que muchos de ellos la han aprendido y después de su participación en esta
actividad encuentran que va a resultar fácil ponerla en marcha en su rutina diaria para el manejo y
control de la enfermedad. De los ámbitos más condicionados tenemos el personal y familiar
como los que más se han tenido que adecuar, aun así, sienten que pueden poco a poco ir restableciendo el equilibrio y normalizar su vida como cualquier otra persona. Asimismo, refieren contar con apoyos para hacer frente a la situación, principalmente familiar e informativo. Una de las
cosas que les resulta más complicado es la “sobreprotección” de su familiar con enfermedad. En
los pacientes adultos observamos que año a año van estando más adaptados a su situación, percibiéndola menos negativamente. Las limitaciones y condicionantes que presentan no les impide
llevar una vida de calidad. Su actitud y comportamiento es muy comprometida e implicada lo cual
favorece no solo una buena adherencia al tratamiento sino un bienestar general en sus vidas. Poseen adecuadas estrategias de afrontamiento y su entorno supone un gran apoyo de cara a la enfermedad, aunque en algunas ocasiones algo protector.
Por otro lado, la valoración de la actividad por parte de los asistentes es muy positiva y satisfactoria. El intercambio de experiencias con otras personas iguales a ellos es igualmente positivo porque les hace sentirse menos solos y más comprendidos. Se van con la sensación de que pueden
adaptarse y convivir con la enfermedad sin tantas renuncias, y que su vida depende del cuidado
de su salud, atender su estilo de vida con hábitos saludables y en función de sus circunstancias y
necesidades.
En el acto de clausura se contó con la presencia de: Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Totana, D.
Juan José Cánovas Cánovas; Sr. Secretario General de FEDHEMO, D. Rubén Cuesta Barriuso; Sr.
Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno y la Sra.
Secretaria de FAMDIF/COCEMFE, Dña. Josefina Martínez Bermejo.
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5.4 X JORNADAS PARA PADRES DE NIÑOS
CON HEMOFILIA EN EDAD TEMPRANA
El pasado 2015, del 3 al 6 de septiembre se celebró en Mollina (Málaga) las X Jornadas para padres de niños con Hemofilia en edad temprana. Esta actividad tiene como objetivo principal que
las familias adquieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades
y ansiedades que surgen en su día a día y que constituyen una barrera para la integración social
de estos niños.
Esta actividad se llevó a cabo desde a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, siempre en
constante dialogo con la Asociación Malagueña de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia.
Durante estas jornadas se contó con un equipo multidisciplinar conformado por: 3 médicos, 1 enfermera, 1 fisioterapeutas, 2 psicólogas-coordinadoras, 7 educadores y personal administrativo.
En estas jornadas han asistido un total de 13 familias, 50 personas (24 niños, de los cuales 13
eran afectados, siendo el más pequeño de 7 meses y el resto hermanos).
La distribución de la muestran en función al tipo de hemofilia y tratamiento se puede ver en la
Grafica 1 y 2.
Las edades de los niños se distribuyen de la siguiente forma:
-
Afectados: 1 (6 meses), 1 (7 meses), 1 (10 meses), 1 (1 año), 3 (2 años), 2 (3 años),
1 (4 años), 1 (5 años), 1 (6 años) y 1 (7 años).
-
Hermanos: 3(2 años), 1 (3 años), 2 (4 años), 2 (5 años), 1 (7 años), 1 (9 años) y
1 (10 años).
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talleres a nivel nacional
Los resultados obtenidos en las diferentes evaluaciones realizadas y la observación in situ nos
muestran que la información clara y precisa acerca de la enfermedad de su hijo y su tratamiento,
junto con estrategias y habilidades adecuadas, disminuyen su estado de ansiedad y estrés inicial,
y les ayuda a desenvolverse con confianza y seguridad.
En conclusión, creemos que este tipo de actividad es necesaria para los padres recién diagnosticados de hemofilia pues facilita el camino hacia una aceptación y adaptación a la situación, que
posteriormente repercutirá en el niño. Atender las demandas clínicas pero también las de tipo psicosocial que son fundamentales de cara a un buen afrontamiento. Destacar que los padres, especialmente la inicio, necesitan por nuestra parte mucha atención e interés. Es decir, imprescindible
crear una buena alianza terapéutica que repercutirá en los beneficios del tratamiento y en una
buena calidad de vida.
gráfica 1
Inhibidor
Port-a-cath
Demanda
Profilaxis
gráfica 2
Grave
Moderada
Leve
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06
fishemo
centro especial de empleo
La Federación Española de Hemofilia, desde sus comienzos ha venido apoyando la integración
social y laboral de las personas con discapacidad.
El Centro Especial de Empleo Fishemo se creó en el año 2.006.Este centro, día a día, contribuye a
la mejora de la calidad de vida de todas las personas que acuden al mismo. Reciben un tratamiento personalizado de profesionales altamente cualificados y cuentan con los últimos avances
tecnológicos en el ámbito de la Fisioterapia. Además de la atención a la población en general, Fishemo dirige sus servicios a las personas con Hemofilia que requieren tratamiento fisioterápico.
En la actualidad su plantilla está formada en un 100 % por personas con discapacidad contribuyendo así a la inserción laboral de las personas con discapacidad.
Año tras año va aumentando el número de atenciones a pacientes tanto con Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita como a pacientes de la tercera edad , con certificado de discapacidad, privados y asegurados por Sanitas,S.A. Seguros.
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fishemo centro especial de empleo
Durante el año 2.015 se han prestado 6.301 atenciones siendo la distribución por colectivos atendidos la siguiente:
5%
2%
Pacientes de
Hemofilia.
Pacientes de certificado
de Discapacidad.
37%
23%
Pacientes concertados
con Sanitas S.A. Seguros.
Pacientes de
la Tercera Edad.
Pacientes
Privados.
33%
Contando con la dedicación y profesionalidad de los fisioterapeutas este centro continúa
mejorando para ofrecer la máxima calidad de sus pacientes.
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07
comunicación
y difusión
fedhemo
Continuamos trabajando como cada año para mejorar e incrementar nuestra presencia en los
medios de comunicación. Obteniendo visibilidad en los medios se refuerza la imagen de nuestra
organización.
Los servicios y actividades de la entidad se podrían resumir en los siguientes apartados:
7.1 REVISTA FEDHEMO
La Revista Fedhemo es el órgano de difusión de la Federación Española de Hemofilia desde marzo de 1993. Es una publicación semestral, impresa en papel y gratuita, que recoge las diversas
actividades realizadas por la Federación Española de Hemofilia, así como distintas secciones médicas y psicosociales que afectan a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas
y sus familias. El año pasado se editaron dos números de revista.
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comunicación y difusión
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comunicación y difusión
7.2 PÁGINA WEB Y REDES SOCIALES
La página web es la tarjeta de Presentación online de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la cual nos permite sensibilizar a la sociedad sobre las realidades con las que trabajamos.
En nuestra web se ofrece la información y el acceso a los servicios online a cualquier usuario,
concretamente a personas con hemofilia.
El pasado 2015, ¡estrenamos nueva web! tras varios meses de arduo trabajo hemos realizado un
completo rediseño de nuestra web con el objetivo de ofrecer un espacio más actual, visual, accesible y, sobre todo, un entorno idóneo para mostrar las novedades y proyectos de Fedhemo.
Una web moderna y actual, que refleja gran parte los valores de los trabajadores de Fedhemo que
a diario entregan lo mejor de sí mismos en este despacho: respeto, solidaridad, compromiso social, proactividad y pasión. Es nuestro deseo que esta web se convierta en un punto de referencia
en pacientes con hemofilia, profesionales sanitarios, colaboradores, amigos y con todo aquel que
desee conocernos y acercarse a nosotros.
Esta nueva versión incluye numerosas novedades y mejoras tanto en diseño como en navegación, contenidos renovados y tecnología.
Le invitamos a navegar por nuestra web y familiarizarse con todas las mejoras:
www.fedhemo.com
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comunicación y difusión
Twitter:
Desde el año 2012, la Federación Española de Hemofilia está presente en Twitter con la dirección
@fedhemo. Gracias a esta red social, nuestros mensajes llegan automáticamente a los
receptores, por medio de pequeñas notificaciones informativas con toda la actualidad
en hemofilia.
Para informar a las personas que no disponen de cuenta en Twitter, la Federación Española de Hemofilia ha incorporado Twitter a su página web, lo que permite el acceso a
toda la información emitida por Twitter aunque no se tenga cuenta.
La cuenta de Fedhemo ya cuenta con más 1300 seguidores. A su vez, Fedhemo sigue otras entidades y organismos oficiales, para recibir las últimas novedades en tiempo real.
Facebook:
En la página de Facebook de Fedhemo, conectamos con nuestros fans de diferentes partes del
mundo como España, Venezuela, Colombia, México, Perú, Argentina, Estados Unidos, Guatemala, India y Ecuador. Nuestra página de Facebook ya cuenta con más de 950 fans. El
66% de nuestros fans son mujeres y el 33% son hombres. Siendo nuestro público mayoritariamente joven.
En Facebook compartimos nuestras actividades, así como hechos relevantes y noticias de hemofilia, obteniendo un elevado alcance en cada una de nuestras publicaciones y una recepción positiva de nuestros seguidores a través de sus comentarios y “likes”, lo cual nos anima a seguir trabajando en la búsqueda de artículos y contenidos de interés para nuestra comunidad.
LinkedIn
A principios de 2014, FEDHEMO ha hecho su aparición es una de las redes profesionales más importantes como lo es LinkedIn, con el principal objetivo de mejorar contactos profesionales, ampliar sus círculos de contactos a través de las diversas redes profesionales que
se encuentran en esta red.
Fedhemo se ha unido a diversos grupos de hemofilia, nacionales e internacionales.
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7.3 PRENSA
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memoria
económica
BALANCE DE SITUACIÓN 2015
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memoria económica
CUENTA DE RESULTADOS 2015
Ingresos
Gastos
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memoria económica
INGRESOS
Subvenciones
Gestión propia
Cuotas
Otros ingresos
Patrocinios Emp. Privada
GASTOS
Proyectos y actividades
Amortización Inmov.
Personal
Órgano Gobierno
Gastos financieros
Deterioro de Inmovilizado
Mantenimiento
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60
09
entidades
miembros de Fedhemo
ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ARAGÓN-LA RIOJA
C/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel: 976 74 24 00
Fax. 976 73 20 49
Email: [email protected]
[email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ASTURIAS
Hotel de Asociaciones
Avda. Roma, nº 4 (despacho 1)
33011 - Oviedo
Tel: 985 23 07 04
Email: [email protected]
[email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LAS ISLAS BALEARES
C/ Sor Clara Andreu 15-B.
07010 Palma de Mallorca
Tel: 648 097 941
Email: [email protected]
[email protected]
Web: www.hemoib.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE BURGOS
Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 Burgos
Tel. 947 27 74 26
Móvil 685 996 978
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliaburgos.es
ASOCIACIÓN CÁNTABRA
DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,
63 Interior 39011 - Santander
Tel: 942 32 38 58 / 661258855
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN CORDOBESA
DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel: 957 28 12 90
Email: [email protected]
[email protected]
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA
DE HEMOFILIA
[email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Sede central:
C/As Xubias 84,
15006 A Coruña
Tel.981 29 90 55
Sede Vigo:
C/ Dr. Carracido nº 128 bajo
36205 Vigo
Pontevedra
Tel.986 28 19 60 Fax. 981 29 90 55
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliagalicia.com
Memoria de gestión 2015
Federación Española de Hemofilia
61
entidades
miembro de Fedhemo
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliagipuzkoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
LA PROVINCIA DE LAS PALMAS
C/ Urb. Reina Mercedes, Fase 2, Local 5
35012 - Las Palmas de G.C
Tel: 928 38 37 08
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA
DE HEMOFILIA
C/ Constitución, 145, Entreplanta C
24600 La Pola de Gordón
León
Tel: 649 64 61 89
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD DE MADRID
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 - Madrid
Tel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79
Email: [email protected]
[email protected]
Web: www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA
DE HEMOFILIA
C/ Linaje Nº 2 3º Izq.
29001 Málaga.
Tlf: 952 60 35 36.
Email: [email protected]
[email protected]
Web: www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
C/ Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN SALMANTINA
DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - Salamanca
Tel. 923 60 19 33 Móvil 690 78 75 17/ 626 614
935
Email: [email protected]
Página Web: www.asahemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
EN LA PROVINCIA
DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
C/ Jerónimo Luzzati, nº 2, bajo
46018 - Valencia
Tel. 960069750/ 690 038 490
Email: [email protected]
[email protected]
Web: www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7
C/ Batuecas, 24
47010 Valladolid
Tel. 983 264917-655491699-651653050
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliavalladolidpalencia.org
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA
DE HEMOFILIA
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Email: [email protected]
[email protected]
Web: www.hemofiliabizkaia.com
ASOCIACIÓN NAVARRA
DE HEMOFILIA
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email: [email protected]
Memoria de gestión 2015
Federación Española de Hemofilia
62
10
entidades
colaboradoras
Memoria de gestión 2015
Federación Española de Hemofilia
63
Sinesio Delgado 4 - Pab. 16. 28029 Madrid
Tel.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65
Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]