Download Revista Fedhemo nº 63

¿QUÉ SE
NECESITA
PARA
CERRAR LA
BRECHA?
Día mundial de la hemofilia 2012
17 de abril
Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres
y hombres padece un trastorno de
la coagulación. No obstante, el 75%
aún recibe tratamiento sumamente
inadecuado o nulo.
Juntos podemos trabajar para que un día
haya tratamiento disponible para todos
alrededor del mundo.
Ayúdanos a cerrar la brecha
www.wfh.org/whd/es
SUMARIO Secciones
REPORTAJE
Juan Terrados Madrazo
ENTREVISTA
Juan Terrados Madrazo
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Juan Terrados Madrazo
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Redacción Fedhemo
CIENCIA
Antonio Liras Martín
Contenidos
Editorial .............................................. 04
Foro .................................................... 36
Carta del Presidente ............................ 05
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 38
Reportajes
Ciencia ................................................ 40
VIII Jornadas Andersen para pacientes
con Hemofilia e Inhibidor y sus familias .... 06
Entorno Social .................................... 52
El hemofílico experto .......................... 54
XXIII Jornadas de formación en
Hemofilia para niños de 8 a 12 años .......... 10
Factor mujer ........................................ 56
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA
La Hemofilia en el Mundo .................... 22
El rincón del pin .................................. 58
Comisión científica
Noticias de Hemofilia .......................... 23
Los peques .......................................... 60
ENTORNO SOCIAL
Las asociaciones informan .................. 28
Directorio de Asociaciones .................. 62
Redacción Fedhemo
FACTOR MUJER
Noelia Díaz Padilla
EL RINCÓN DEL PIN
Iker García Fernández
J. A. Muñoz Puche
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez
Foto portada:
XXIII Jornadas de formación
en Hemofilia para niños y
portadoras de 8 a 12 años.
Foto: Fedhemo.
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Patrocinadores
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.
Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk
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Director: Juan Terrados Madrazo
Publicidad: Juan Terrados Madrazo
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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
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fedhemo nº63
octubre 2012
Impresión:
GRÁFICAS LIZARRA
Depósito legal: M-10.320-2009
ISSN: 1889-3791
3
EDITORIAL
LA SALUD NO LO ES
TODO, PERO SIN ELLA,
TODO LO DEMÁS ES NADA
"Estamos viviendo un momento crucial que determinará nuestro futuro, el de nuestras familias, el de nuestros jóvenes, el de nuestro bienestar y el de todas nuestras
esperanzas". Esta frase, citada por el presidente del Gobierno de España este pasado 11
de julio en el Congreso de los Diputados, tiene especial importancia en hemofilia.
4
Estamos viviendo momentos de especial importancia en cuanto a los cambios en el tratamiento de la hemofilia motivados exclusivamente por motivos económicos. Atrás quedan
los criterios científicos, las decisiones guiadas por criterios éticos e incluso el acuerdo
con el paciente por el mejor tratamiento para éste.
Solo vale el dinero, el costo del Servicio de Farmacia hospitalaria a final de año y el porcentaje del coste total que un pequeño grupo de pacientes, “los hemofílicos”, tiene en
cada hospital.
No nos andemos con rodeos: se trata de ahorrar en todo lo posible, y el factor no es barato. Podría rebajarse el precio por unidad de factor, no nos cabe ninguna duda. Pero también es cierto que ante la seguridad que ofrecen los productos recombinantes no se debe
escatimar en gasto.
Es una pena que los dirigentes políticos y los gestores hospitalarios hayan olvidado el pasado más reciente de la hemofilia y las consecuencias de un mal tratamiento. Dentro de
los despachos es difícil valorar la salud de las personas, pero está al alcance de su mano
decidir un tratamiento. Atrás quedan los principios éticos descritos y defendidos por personalidades de la Medicina como el Dr. Marañón.
Como diría el Sr. Rajoy, "no disponemos de más ley, ni de más criterio que el que la
necesidad nos impone. Hacemos lo que no nos queda más remedio que hacer, tanto
si nos gusta, como si no. Yo soy el primero en estar haciendo lo que no le gusta". Podemos estar de acuerdo o no, pero aquí los que se administran el factor son los pacientes
con hemofilia, y los que dicen qué recetar, solo administran números y no valoran a las
personas, más allá de su gasto médico.
Los Directores Gerentes de Hospitales suelen ser facultativos, y como muy bien indicó Séneca “no puede el médico curar bien sin tener presente al enfermo”.
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CARTA DEL PRESIDENTE Estimados amigos,
Los concentrados de factor para el tratamiento de personas
con hemofilia y otros trastornos de la coagulación son medicamentos indispensables, preservadores de la vida, de costo
elevado, y difíciles de fabricar.
Por ello, cuando analizamos la forma en que otros países organizan la disponibilidad de productos para el tratamiento en
hemofilia es inevitable acudir a ejemplos como Irlanda, Canadá, Inglaterra o Francia, bien para ver cómo se establece un
sistema nacional para su compra o para ver cómo se garantiza que se seleccionen los mejores productos a los mejores
precios. Esto aquí en nuestro país, brilla por su ausencia.
Buen ejemplo de ellos deberíamos tomar en nuestro país,
pues supondría estabilizar y garantizar nuestro tratamiento
durante 3 ó 4 años y más en estos tiempos de crisis. Pasado
dicho tiempo se volvería a revisar dicho sistema, bien para
continuarlo o bien para mejorarlo. Pero no nos encontraríamos con las diferencias y dificultades actuales según Comunidad Autónoma, incluso según provincia.
Cuando os escribo estas líneas, en el ámbito del Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se están trabajando aspectos en relación al tratamiento en hemofilia, no en cuanto a
contratos de compra centralizada ni concurso según nos informaba en septiembre el INGESA (Instituto Nacional de Gestión
Sanitaria) pero sí en cuanto a guías, y desde Fedhemo estamos
haciendo mucho hincapié en que se tenga en cuenta nuestra
opinión, la voz de los pacientes, pero no se nos escucha.
De hecho, el pasado 3 de octubre el Consejo Interterritorial
del Sistema Nacional de Salud (CISNS), órgano permanente
de coordinación, cooperación, comunicación e información
de los servicios de salud (entre ellos y con la Administración
del Estado) abordaba en el punto 13 el siguiente epígrafe
“Hemofilia: Recomendaciones y Guía terapéutica”, punto
en el que no se ha tenido en cuenta la voz de los pacientes, de
la Federación, por más que desde mayo hemos intentado participar por activa y por pasiva en relación a este tema. Hemos
trabajado conjuntamente con nuestras asociaciones miembro.
Hemos tenido contacto a nivel administración central y reuniones en diversas consejerías de salud, así como con diputados autonómicos y nacionales. No obstante, todavía tenemos
pendiente en reuniones concertadas en el ámbito del Ministerio de Sanidad, seguir abordando este tema. Como veis trabajo intenso del cual os seguiremos informando.
No cabe duda que esta crisis nos obliga a reflexionar como
pacientes, primero en nuestra responsabilidad individual, en
la formación sobre nuestra enfermedad, en el adecuado cumplimiento de la adherencia a nuestro tratamiento, de una
apuesta por la farmacocinética y segundo en la responsabilidad como entidad de pacientes. No basta con el número de
participantes para que nuestra entidad sea fuerte.
Pero también ha de reflexionar la Administración Pública y
los gestores sanitarios sobre las políticas de salud. Nuestro
Sistema Nacional de Salud no se merece una política a trompicones sin el consenso de todos los agentes implicados. Necesitamos también una mayor humanización de la medicina,
el médico debe respetar la dignidad del paciente y el sistema
sanitario la dignidad del médico.
Por otro lado, un actor importante como es la Industria Farmacéutica, que en muchas ocasiones colabora (por cierto no todas) apoyando proyectos de las entidades de pacientes no es
nuestro enemigo en hemofilia pero tampoco es parte de nuestra entidad de pacientes o de una asociación. Es momento de
que la Industria Farmacéutica salga del paradigma actual de
negocio (¿qué porcentaje destinan a inversión en investigación,
desarrollo, elaboración de producto y marketing?). Por ejemplo, el abastecimiento con factores de coagulación recombinante no debería ser obstáculo; si lo es, entonces, uno de los
mayores obstáculos es el precio y éste se podría bajar.
Cambiando de tema, quisiera referirme también en esta carta
al gran esfuerzo de profesionales, voluntarios, patrocinadores
y colaboradores para llevar a cabo el XXIII Albergue de Formación en Hemofilia para Niños y las VIII Jornadas para
Hemofilia con Inhibidor. En este número podréis encontrar
amplia información sobre estas actividades. Actividades, susceptibles de mejora, realizadas con nuestro equipo técnico y
con mucho apoyo voluntario pero que necesitan un presupuesto, un esfuerzo económico para desarrollarlas
Desde 2009 hasta 2011 se han reducido los ingresos y los
gastos un 45%, contamos con menos trabajadores en plantilla
pero una buena red de voluntarios y seguiremos esforzándonos para que esta crisis no merme el plan de trabajo que es
aprobado por vosotros en Asamblea. La crisis es dura para todos, si podéis contribuir vendiendo lotería de Navidad de Fedhemo, todo suma. También sabéis que por ser socio de Fedhemo y tener acceso a estas actividades no es obligatoria una
cuota pero si colaboráis con una aportación única, mensual, o
anual, aunque solo sea simbólica, bienvenida sea.
En todo caso nuestro mayor activo como entidad sois vosotros, vuestra responsabilidad como pacientes y familiares y
el nombre que difundáis de Fedhemo en cualquier ámbito en
el que os mováis. Muchas gracias.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
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REPORTAJE
VIII Jornadas
Andersen
para pacientes con Hemofilia
e Inhibidor y sus familias
El Centro de Formación Permanente en Hemofilia ‘La Charca’
acogió estas jornadas que amplían los conocimientos de pacientes
y familias sobre esta enfermedad
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
Los inhibidores son la complicación más importante en el tratamiento de la
hemofilia; los pacientes no responden al tratamiento y se han de emplear
otros productos bypaseantes para controlarlo. La efectividad de éstos es del
80%, reduciendo los riesgos hemorrágicos y mejorando su calidad de vida.
Pero como dicen los expertos, no basta solo con tratar la enfermedad en sí
misma, sino que hay que ir más allá (el paciente, su familia, etc.).
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REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN Estas Jornadas se han celebrado
por octavo año consecutivo en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia, La Charca, Totana (Murcia).
Una experiencia que pretende que durante unos días, los pacientes y sus
familias aprendan y adquieran conocimientos que les
ayuden a afrontar
las circunstancias de su enfermedad en las
mejores condiciones. Suponiendo
al mismo tiempo,
un intercambio de
experiencias y vivencias con otros
iguales muy enriquecedor.
Este año han
participado 40 personas de toda España: 6 afectados
con sus respectivas parejas e hijos, y
6 padres con niños afectados y los
hermanos. Las edades varían de los 2
años a más de 50 años. La mayor
parte de ellos repiten (72%) puesto
que como dijimos antes es una situación complicada de eliminar, aun así,
refieren que asistir les reporta afian-
zar su aprendizaje y mantener bajo
control lo conseguido. Su conocimiento de la actividad proviene de sus
respectivas asociaciones de Hemofilia, de la Federación Española de Hemofilia, de los profesionales que los
atienden que encuentran que es
muy positiva su
participación y de
oídas de otros
participantes.
Las actividades que se realizan son de tipo
informativo-educativo mediante
charlas y talleres
teóricoprácticos en los
que se trata de
facilitar la asimilación de conocimientos y
estrategias que
les permitan un manejo de su día a día
satisfactorio. Además de actividades
lúdicas que también son necesarias
para el aprendizaje y bienestar de este
colectivo.
No basta solo
con tratar
la enfermedad
en sí misma,
sino que hay que
ir más allá
(el paciente,
su familia, etc.)
Las actividades
que se realizan
son de tipo informativo-educativo
mediante charlas
y talleres
teórico-prácticos
Las charlas impartidas fueron: “Hemofilia e Inhibidor. Inmunotolerancia”
Clausura de las jornadas. De izq. a drcha.: Dña. Carmen Gil, Presidenta de FAMDIF-COCEMFE-Murcia;
D. Rubén Cuesta Barriuso, Secretario General de la Federación Española de Hemofilia; Dña. Isabel Mª Sánchez Ruiz,
Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Totana; D. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana
de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia y D. Juan Manuel Ruiz Ros, Director General de Atención
al Ciudadano y Drogodependencias de la Región de Murcia.
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REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN
Durante el taller de enfermería se practica bajo la atenta mirada de los profesionales médicos.
8
Un 34% de
los asistentes
han aprendido
el autotratamiento
en estas jornadas
El equipo estuvo
formado por un
coordinador, dos
hematologos,
dos enfermeras, un
fisioterapeuta,
una psicologa, una
trabajadora social,
una administrativa
y cuatro educadores,
personal de
mantenimiento
y cocina
Taller lúdico de manualidades para los más pequeños.
por el Dr. Manuel Moreno Moreno, Hematólogo del Hospital Universitario
Virgen de la Arrixaca, Presidente de la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria
Eugenia y el Dr. Faustino García Candel, Hematólogo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. “Cuidado
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y Manejo del port-a-cath” por Dña.
Henar García Núñez, Enfermera de la
Unidad de Oncohematología Infantil
del Hospital Universitario Virgen de la
Arrixaca. Y la charla “Prevención Bucodental en hemofilia” por Dña. Rosa
López Satué, Higienista del Centro de
Salud de San Andrés.
REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN Los talleres y las evaluaciones fueron realizados por parte del equipo
multidisciplinar asistente sobre el
aprendizaje del autotratamiento, beneficios del ejercicio físico y control y
manejo del inhibidor desde la perspectiva psicosocial. El equipo estuvo
formado por un coordinador, dos hematólogos, dos enfermeras, un fisioterapeuta, una psicologa, una trabajadora social, una administrativa y
cuatro educadores, personal de mantenimiento y cocina.
Las evaluaciones realizadas por
los profesionales nos muestran que
los asistentes poseen un buen conocimiento de su situación, teniendo
bastante confianza en el profesional
que los atienden. Observamos que
están muy motivados para aprender
y practicar el autotratamiento,
siendo significativo que un 34% lo
hayan aprendido en esta actividad, y
tienen más conciencia de la relevancia del ejercicio físico para su estado
articular y la prevención de episodios hemorrágicos. Asimismo, en
cuanto a su adaptación personal, fa-
miliar y social a la situación, es bastante buena, están aprendiendo a relajarse ante sus preocupaciones y
miedos y tratando de resolver de manera más práctica y satisfactoria las
dificultades que se encuentran. En
definitiva, se muestran muy satisfechos con su participación, se han
cumplido muy positivamente sus
expectativas, la información recibida
y la cercana de los profesionales con
los que han compartido, esperando
poder volver a repetir experiencia en
otra ocasión.
En el acto de clausura se contó con
la presencia de D. Juan Manuel Ruiz
Ros, Director General de Atención al
Ciudadano y Drogodependencias,
Dña. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Totana, D. Rubén Cuesta Barriuso, Secretario General de la Federación
Española de hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
y de la Real Fundación Victoria Eugenia y Dña. Carmen Gil, Presidenta de
FAMDIF-COCEMFE-Murcia. fedhemo nº63
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Las evaluaciones
realizadas por
los profesionales
nos muestran que
los asistentes
poseen un buen
conocimiento
de su situación,
teniendo
bastante confianza
en el profesional
que los atienden
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REPORTAJE I
XXIII Jornadas
de formación
en Hemofilia para niños
de 8 a 12 años
El Centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca (Totana-Murcia)
acogió el pasado mes de julio las XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia
para niños de 8 a 12 años.
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
FOTOGRAFÍAS: FEDHEMO
COORDINADOR ALBERGUE
10
Las XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia, organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia conjuntamente con la Federación Española de Hemofilia, son un tipo de
actividad que intenta combinar aspectos lúdicos con formativos. La enfermedad no tiene que
ser el centro de sus vidas, sino que la información, educación y aprendizaje que desde aquí
se pretende transmitir es que se puede convivir con ella sin renuncias.
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REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS En los talleres de enfermería, donde los niños fomentan su autonomía gracias al conocimiento del autotratamiento.
Estas Jornadas, organizadas
por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia conjuntamente
con la Federación Española de
Hemofilia es un tipo de actividad
que intenta combinar aspectos lúdicos con formativos. La enfermedad no tiene que ser el centro de
sus vidas, sino que la información,
educación y aprendizaje que
desde aquí se pretende transmitir
es que se puede convivir con ella
sin renuncias.
“El aprendizaje
del autotratamiento
es fundamental
para que el niño
avance en
autonomía y en
el manejo de
su hemofilia”
El objetivo principal vuelve a ser
el autotratamiento, es decir, la administración vía intravenosa del
factor de coagulación deficiente
en el niño con Hemofilia, bajo un
protocolo higiénico y de pasos de
actuación.
El autotratamiento es ejecutado
en primera instancia en el Hospital por personal facultativo, posteriormente tras formación específica es ejecutado de forma
domiciliaria por los padres y finalmente tras varios años es el pro-
Los juegos en la piscina son practicados diariamente por los pequeños.
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REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Un año más, la Asamblea Regional abrió sus puertas para recibir a la hemofilia, donde fueron recibidos por el diputado
regional D. Juan Antonio Castañol.
12
“Un tratamiento
en profilaxis con
productos
recombinantes
complementado
con ejercicio físico
es fundamental
para la calidad
de vida del niño
con hemofilia”
Dña. Mª del Carmen Pelegrín García, Segunda Teniente de Alcalde y
Delegada de Bienestar Social y Sanidad del Ayuntamiento de Murcia,
recibió a los participantes en el salón de plenos del ayuntamiento.
pio paciente quien lo realiza; la edad
recomendada de inicio del aprendizaje del autotratamiento es a partir
de los 8 años de edad. Edad en la que
comienzan a venir a estos albergues.
De todas formas, si ampliamos la
definición de autotratamiento, ésta va
más allá, pues para autotratarse, el
niño necesita conocer su enfermedad,
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sus limitaciones y sobretodo sus posibilidades, entender qué es un sangrado, un hematoma, un hemartro,
en qué consiste la cascada de la coagulación, qué tratamientos hay, la importancia de la adherencia a la profilaxis, la importancia del deporte, la
fisioterapia y la rehabilitación, aceptar
la enfermedad y expresarla con naturalidad, etc.
REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS Tampoco podía faltar la foto de grupo a los pies de la torre medieval de Aledo.
La inclusión de niñas portadoras o
hermanas también hace que esta experiencia posea una actuación más
adecuada y completa, porque incluye
aspectos de la situación que a veces
infravaloramos. Este año asistieron
un total de 10 niñas.
TIPO HEMOFILA
Hemofilia A grave
Hemofilia A moderada
Hemofilia A leve
Hemofilia B grave
vWillebrand
Sin hemofilia
Niñas
Con inhibidor
Con Port-a-cath
TOTAL
En total fueron 52 asistentes de toda
España, 42 niños y 10 niñas, entre los
8 y los 12 años. La distribución según
el tipo de Hemofilia y grado de la
misma, además del tipo de tratamiento que siguen se puede ver en el
cuadro 1.
Y el 96% de niños con hemofilia
grave, tanto A como B, estaban en
profilaxis. Presentamos un gráfico
desde el año 2003 al 2012 sobre la incidencia de la profilaxis vs demanda
en estos albergues (gráfico 1).
En el gráfico 2 reflejamos algunos
datos del tratamiento plasmático vs
recombinante de los niños que han
asistido desde el año 2003 al 2012.
Hemos de tener en cuenta que no
todos estos años han venido los mismos niños ni son de la misma proce-
cuadro 1
nº niños
26
7
3
4
1
1
10
1
5
52
PROVINCIA
Nº niños
asistentes
PROVINCIA
Nº niños
asistentes
Las Palmas
1
Málaga
2
Almería
3
Murcia
9
Alicante
2
Córdoba
1
Asturias
1
Valencia
2
Valladolid
2
La Coruña
1
Burgos
1
Pontevedra
4
Baleares
3
Castellón
1
Jaén
1
León
1
Madrid
13
Vizcaya
3
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REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Concurridos campeonatos de ajedrez...
... y de ping-pong.
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Eso sí, la piscina no se perdona...
Siempre hay tiempo para jugar a las damas "recicladas".
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Excursión a alfarería El Poveo.
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REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS gráfico 1
gráfico 2
15
Los talleres de enfermería a primera hora de la mañana aprovechan los días
de profilaxis de los niños para practicar el autotratamiento.
dencia, con lo que los hospitales de
referencia para el tratamiento de la
Hemofilia son de diferentes Comunidades Autónomas.
Y otras propuestas como complemento al ejercicio físico han sido el
Talleres de tenis, los campeonatos de
ping-pong, paseos, excursiones, etc.
Una de las actividades más aconsejadas y fundamentales en los niños
con hemofilia es el ejercicio físico, intentando generar hábitos de vida no
sedentaria, y en este ámbito, la piscina se ha insertado en el programa
diariamente. Bien a través de campeonatos de wáter-polo, natación, o través de la fisioterapia diaria organizada
con ejercicios acuáticos antes del
baño libre en la piscina.
Es sabido que uno de los objetivos
prioritarios de estas Jornadas es el
aprendizaje de la técnica de autotratamiento. Por lo que recomendamos a
los padres que continúen esta labor
en casa para afianzar lo aprendido.
Durante el albergue se desarrolló un
“Taller de Enfermería” diario en grupos reducidos, para el aprendizaje del
mismo.
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“La práctica regular
de natación o
ejercicios dentro
del agua mejora
el estado de salud
en general y, en
el caso de
las personas
con hemofilia,
la ingravidez del
agua produce
una reducción de
la tensión muscular,
lo que supone
un valor añadido
para esta actividad”
REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Viaje en barco por la costa de Cartagena.
16
Otros de los talleres realizados fue
el “Taller Médico”, donde en grupos
reducidos junto con el equipo de hematología del albergue, aprendían y
manejaban conceptos sobre su enfermedad y su tratamiento.
Otro aspecto destacado ha sido el
“Taller de Fisioterapia” en sus distintas facetas, preventiva, terapéutica y
de mantenimiento, realizándose una
valoración musculoesquelética de
cada niño.
En cuanto al taller de psicología,
también se trabajaron diariamente
diferentes aspectos psicosociales
del niño y de la interacción con su
entrono y sus iguales.
Tanto el equipo médico, psicológico y fisioterápico han realizado informes individualizados de cada
niño, con el fin de que su padres estuvieran informados al término de
las jornadas de las valoraciones realizadas en el albergue y las recomendaciones y pautas a seguir a lo
largo del año. Por tanto, un albergue
que intenta conjugar lo lúdico, lo
Enfermería.
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REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS EQUIPO MULTIDISCIPLINAR XXIII JORNADAS HEMOFILIA PARA NIÑOS 2012
Equipo Médico (4)
2 Hospital Carlos Haya (Málaga) / 2 Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia)
Equipo Enfermería (3)
2 Región de Murcia / 1 Málaga
Equipo Psicología (2)
1 Asociación Regional Murciana Hemofilia / 1 Málaga
Educadores (11)
6 Murcia/1 Burgos/1 Cantabria/1 Alicante /1 Valencia/1 Salamanca
Equipo Fisioterapia (2)
1 Asociación Regional Murciana Hemofilia / 1 Región de Murcia
Administración (1)
1 Asociación Regional Murciana Hemofilia
Cocina /Mantenimiento (4
4 Asociación Regional Murciana Hemofilia
Coordinación (1)
1 Comisión Permanente Fedhemo
Asociaciones
Federación Española de Hemofilia
educativo y la situación clínica y psicosocial de cada niño.
La valoración de la organización,
actividades e instalaciones es muy
buena, lo cual nos parece ya normal
pues perciben este lugar, el Centro
de Formación Permanente en Hemofilia un lugar acogedor, “su casa” para
cualquier persona con Hemofilia.
También los profesionales que han
participado en las mismas, muchos
de ellos de forma voluntaria y sin los
Ejercicios de fisioterapia obligatorios antes de ir a la piscina.
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REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
El equipo de profesionales, educadores y voluntarios, sin los cuales no sería posible realizar estos campamentos.
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“Un albergue
que intenta conjugar
lo lúdico,
lo educativo
y la situación
clínica y psicosocial
de cada niño”
De paseo por Cartagena
cuales no hubiera sido posible esto
(médicos, fisioterapeutas, enfermeros, monitores, psicólogos, trabajadores sociales, cocineros, administración, mantenimiento, cocina, etc., son
reconocidos por los niños/as participantes muy satisfactoriamente.
Por otro lado, los niños tuvieron la
ocasión de realizar varias excursiones, donde sintieron el cariño de la
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Región de Murcia y el apoyo de la Administración Pública.
En la excursión a Cartagena, visitaron la ciudad, el puerto y la Asamblea
Regional, donde fueron recibidos por
el diputado regional D. Juan Antonio
Castañol (GP Popular), y se dieron un
paseo en el catamarán turístico, disfrutando posteriormente de una buena comida en el restaurante Mare Nostrum.
REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS El Presidente de la Federación Española de Hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, se dirige a los asistentes durante
la clausura, que contó con la presencia de (de izq a drcha.) Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta
de Famdif/Cocemfe-Murcia; el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia; con Dª. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcaldesa de Totana y con D.
José Mª Moraleda, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
En la excursión a Murcia conocieron
el Museo Salzillo. También visitaron el
Ayuntamiento de Murcia donde fueron recibidos por Dña. Mª del Carmen
Pelegrín García, Segunda Teniente de
Alcalde y Delegada de Bienestar Social y Sanidad. Disfrutando después
de una estupenda comida en el “Restaurante Rincón Huertano”.
Otra de las excursiones especiales
es la de la visita a Aledo, ciudad y fortaleza medieval enclavada en Sierra
Espuña, donde tuvimos la ocasión de
disfrutar de un agradable paseo por
su villa, subida a la Torre del Homenaje, torre medieval defensiva del siglo XIII.
Por otro lado la Alfarería El Poveo
de Totana nos mostró en su taller
cómo trabajar el barro a través del
torno. Y por supuesto los niños disfrutaron además, de una noche de cine
de verano al aire libre, de Gymkhanas, de juegos, de piscina, del taller de
teatro, de pulseras, de tarros, taller de
bichos, taller de relax, de lecturas, de
plastilina, fiesta de disfraces, canciones, etc.
Finalmente el acto de clausura
contó con la presencia de patrocinadores y colaboradores y en la
mesa, coordinada por el Presidente de la Federación Española
de Hemofilia, Jose Antonio Muñoz Puche, con el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la
Asociación Regional Murciana de
Hemofilia y de la Real Fundación
Victoria Eugenia, con Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta
de Famdif/Cocemfe-Murcia, con
D. José Mª Moraleda, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital
Virgen de la Arrixaca de Murcia y
con Dª. Isabel Mª Sánchez Ruiz,
Alcaldesa de Totana, que clausuró
las jornadas.
En definitiva, estas jornadas nos
alientan bastante a seguir y llegar
al próximo año con más ilusión, y
queremos creer que serán estos
niños de hoy los que se encarguen
de transmitir lo que ellos han recibido, a los que vienen detrás, porque vivir esta experiencia gracias a
la Hemofilia también será su responsabilidad poder continuarla. fedhemo nº63
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“El apoyo de la
Administración
Pública es básico
para conseguir
el mejor tratamiento
que desde Fedhemo
demandamos
en el niño
con Hemofilia”
REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Galería fotográfica
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fedhemo nº63
octubre 2012
REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS 21
fedhemo nº63
octubre 2012
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Cerrando la brecha en
el tratamiento de la Hemofilia
DAVID SILVA GÓMEZ
VICEPRESIDENTE DE FEDHEMO
/ MIEMBRO DEL COMITÉ EJECUTIVO DE LA FMH
22
Desde hace casi 50, años la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) trabaja con la finalidad de mejorar y
preservar la atención a las personas
que padecen hemofilia, enfermedad
de Von Willebrand o cualquier otro
déficit de la coagulación en cualquier parte del planeta. Sin embargo, aún en nuestros días el 75% de la
población mundial con trastornos de
la coagulación reciben un tratamiento sumamente inadecuado o nulo. La
Visión de la FMH se resumen en tres
palabras: “Tratamiento para Todos”,
que no significa otra cosa que alcanzar un tratamiento óptimo para todas las personas que viven con estas
patologías en cualquier parte del
mundo.
El pasado mes de julio, durante el
Congreso Mundial celebrado en París,
la FMH lanzó una campaña de recaudación de fondos para hacer posible
que los programas que lleva a cabo
en los países en vías de desarrollo
puedan tener una continuidad y, si
cabe, una mayor relevancia. Dicha
campaña recibe el nombre de
“CLOSE THE GAP” (Cierra la brecha),
con lo que se quiere lanzar una invitación para que todos podamos contribuir a disminuir el número de personas que aún no tienen acceso a un
tratamiento óptimo. Durante la última década, gracias a los programas nacionales desplegados en
aquellos países con menores consumos de concentrados de factor, la
FMH logró la identificación de
240.000 pacientes, se incrementó un
5% el número de niños que alcanzan
la edad adulta en países en desarrollo y se aumentó en un 225% la disponibilidad de concentrados de factor
en esos países. El objetivo para la
próxima década consiste en cerrar
esa brecha que aún perdura en muchos países y que cambian por completo las vidas de las personas que
padecen un trastorno de la coagulación en países desarrollados con respecto a aquellas que viven en países
en vías de desarrollo.
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La campaña “CLOSE THE GAP”
pretende conseguir la financiación
necesaria para poner en marcha
nuevos programas. En particular,
gracias a los fondos recaudados se
iniciará un nuevo proyecto denominado “la iniciativa piedra angular”
(the Cornerstone Initiative) cuyo objetivo pasa por centrarse en las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación que viven en
países con menores índices de desarrollo, entre los que se encuentran
los países más empobrecidos del
planeta. Su implementación permitirá establecer los cimientos de la
atención básica sobre los cuales
pueda sustentarse el desarrollo futuro.
Para recibir más información sobre
esta campaña o sobre el trabajo que
realiza la FMH en los más de 100 países en los que opera, basta con acercarse a su web www.wfh.org. Desde
ahí se podrá colaborar con esta organización que ya está cambiando la
cara de la hemofilia mundial. NOTICIAS DE HEMOFILIA Alain Weill elegido nuevo
presidente de la Fed.
Mundial de Hemofilia
Fundación
ONCE con
los niños con
Hemofilia
Durante la pasada Asamblea General
de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrada en París el 13 de
julio de 2012, los países miembros
eligieron un nuevo presidente, al acabarse el mandado de 8 años del anterior presidente Mark Skinner.
El elegido fue el francés Alain Weill,
(padre de hemofílico A grave) con amplia experiencia profesional en el ámbito de la administración y los negocios
a nivel internacional, ya que fue director ejecutivo de Air France durante muchos años.
También ha participado en la junta
directiva de la Asociación Francesa de
Hemofilia, en el comité directivo del
Consorcio Europeo de Hemofilia y fue
seleccionado por la Comisión Europea
para representar a los pacientes en el
EUCERD (Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE).
Además de la elección de un nuevo
presidente, se eligieron otros cargos
dentro de la ejecutiva de la FMH,
como el Dr. Alok Srivastava de India,
como vicepresidente médico, y Eric
Stolte de Canadá, como vicepresidente de finanzas. Otros miembros del comité ejecutivo elegidos fueron el Dr.
Alain Weill. Presidente WFH
Magdy El Ekiaby de Egipto; Dr. Alessandro Gringeri de Italia; David Silva Gómez de España; y Pam Wilton de Canadá. La Dra. Margareth Castro Ozelo de Brasil fue designada por el Comité Ejecutivo como miembro médico
durante un periodo de dos años y
Carlos Safadi Márquez fue cooptado al
Comité Ejecutivo de la FMH. Otros
miembros del comité ejecutivo continúan ocupando su cargo: Dr. Nigel Key
de EE. UU.; Thomas Sannié de Francia; y Deon York de Nueva Zelanda.
En el próximo número de la Revista
Fedhemo ofreceremos un amplio reportaje sobre el Congreso Mundial de
Hemofilia 2012. fedhemo nº63
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Fedhemo presentó al Plan de
Prioridades de Fundación ONCE
2011 un proyecto denominado
“Ciclo de Jornadas de atención integral a los afectados de hemofilia”. En este proyecto se enmarcan las “XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños de 8
a 12 años”. Este año además de
nuestros colaboradores habituales, Fundación ONCE como co-patrocinador de esta actividad junto a Real Fundación Victoria Eugenia, estuvo presente en la clausura, en este caso con Mª Teresa
Lajarín Ortega, presidenta del
Consejo Territorial de la Delegación de la Región de Murcia, quien
pudo comprobar in situ el desarrollo y conclusiones de la actividad,
así como la utilidad de las instalaciones del Centro de Formación
Permanente en Hemofilia (La
Charca). 23
NOTICIAS DE HEMOFILIA
D. Miguel A
́ ngel Piñeiro Á
́ lvarez, tesorero de Fedhemo, recogiendo el reconocimiento. FOTOGRAFÍA: AYTO. MADRID
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El Ayuntamiento de Madrid
reconoce la labor de FEDHEMO
en la Recognition Night
El Ayuntamiento de Madrid reconoce desde 2008 la labor de
los profesionales que convierten la ciudad de Madrid en
sede de congresos. En esta quinta edición de Recognition
Night, reconoció la labor de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto a otras 16 entidades, que atraerán
a la capital de España cerca de 17.000 personas durante
2012 en diferentes reuniones y congresos.
La mayoría de los eventos están relacionados con la medicina, como es el caso del XIX Simposio Médico Social cele-
brado por Fedhemo el pasado mes de abril con gran asistencia por parte de los socios y familiares de las personas
con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de nuestro
país.
Este acto se celebra también para promover nuevas candidaturas entre las entidades asistentes. La capital es líder
de turismo de negocios a nivel nacional, con más de 11.200
reuniones y más de 1,2 millones de participantes en 2011, y
se ha consolidado entre los 10 primeros destinos congresuales a nivel internacional. Colabora en
la venta de
Lotería de
Navidad de
FEDHEMO
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NOTICIAS DE HEMOFILIA Mª José́ Barbero Martín, directora de la Oficina Principal de Madrid y Miguel Ángel Piñeiro tesorero de Fedhemo.
Firma del convenio de colaboración
entre Fundación La Caixa y
FEDHEMO
Un año más la Fundación La Caixa colabora con la Federación Española de Hemofilia por medio de un convenio para
realizar el proyecto “Apoyo psicosocial a las familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana”.
La aportación de este año asciende a 12.000 euros, que servirá para realizar una actividad valorada muy positivamente
entre los asistentes al mismo en años anteriores, ya que se
potencia la ayuda psicosocial a las familias de niños que reciben la noticia del nacimiento de un hijo con hemofilia u
Entre las nuevas iniciativas para conseguir recursos extraordinarios que se han puesto en marcha por la Federación Española de Hemofilia en los últimos años, una de los que más
ingresos generan es la venta de Lotería de Navidad.
Es por ello que solicitamos la colaboración de todos los
socios y amigos, para que colaboren no sólo en la compra de los décimos de Lotería de Navidad, sino también
en la venta de los mismos entre amigos y familiares.
En estos tiempos de crisis en los que cada vez es más difícil conseguir fondos para financiar las actividades, esta
se ha convertido en una forma de lograr un incentivo
económico durante las últimas semanas del año.
Como muchos ya sabéis, el número elegido es el 70.171,
que coincide con la fecha de la creación de la Asociación
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otra coagulopatía congénita. El desconocimiento total en
muchos casos de la enfermedad, hace que este apoyo en
las etapas iniciales de la vida de los niños, sea de vital importancia para lograr una aceptación normal de la enfermedad y poder llevar una vida lo más normal posible.
La firma del convenio se realizó en las instalaciones de La
Caixa en Madrid y estuvieron presentes, en representación
de Fundación La Caixa, Mª José Barbero Martín, directora de
la Oficina Principal de Madrid y representando a FEDHEMO,
Miguel Ángel Piñeiro Álvarez, tesorero de la misma. Española de Hemofilia, precursora de la Federación Española de Hemofilia, el 7 de enero de 1971 (7-01-71).
Por este motivo os animamos a que colaboréis en la compra de los décimos a través de vuestras asociaciones
provinciales o de la Federación Española de Hemofilia. Y
para los que puedan colaborar más si cabe, pueden ponerse en contacto con nuestro departamento de contabilidad en Fedhemo, para ayudarnos a vender todos los
décimos posibles. Los ingresos por la venta de los mismos se destinarán al mantenimiento y desarrollo de las
diferentes actividades que realizará la Federación Española de Hemofilia a lo largo del año 2013.
TU COLABORACIÓN ES IMPORTANTE, AHORA MÁS
QUE NUNCA, ¡COLABORA!
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NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA
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NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA revista
de prensa
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
XII Jornadas de
convivencia
de Hemobur
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Como viene siendo habitual cada
año, el día 23 de junio tuvieron lugar las XII Jornadas de Convivencia de Hemobur.
Más de 60 participantes pudieron contemplar la maravilla natural de la Cueva de los franceses
situada en Revilla de Pomar con
las magníficas vistas de su entorno como son los valles de Valdivia, Valdelucio y Valderredible y la
villa de Aguilar de Campoo con
una visita a su monasterio de
Santa Mª la Real, todo ello situado en la provincia de Palencia.
Una vez más, todos los participantes disfrutaron en un agradable ambiente y entorno maravilloso intercambiando información, compartiendo experiencias
personales…, en una palabra
“aprendiendo” cada día más de
una manera distinta pero muy
gratificante. Grupo de asistentes a las Jornadas de convivencia. FOTO HEMOBUR.
El número de niños fue superior a otros años. FOTO HEMOBUR.
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
Calidad de vida en Hemofilia
El proyecto “Calidad de vida en hemofilia” será financiado por la Consejería
de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Se iniciará en el mes
de Octubre y finalizará en el mes de diciembre del presente año.
Dicho proyecto permitirá la contratación de una trabajadora a media jornada que dirigirá el proyecto permitiendo organizar y desarrollar todas las
actividades previstas dentro del proyecto. Algunas de las actividades que se
van desarrollar serán atenciones psicosociales, grupos de autoayuda y talleres de fisioterapia y de control del dolor. Estas actividades están enfocadas a la atención de la persona con hemofilia en el ámbito socio sanitario,
así como a los respectivos familiares que conviven con ellos. fedhemo nº63
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Asistentes a las jornadas.
FOTO AGADHEMO
Vuelta al cole para
la Hemoescola
Con la llegada del otoño, el pasado
día 22 de septiembre arrancó en Santiago de Compostela el nuevo curso
de la Hemoescola, el programa que la
Asociación Gallega de Hemofilia
(AGADHEMO) lanzó hace tres años y
que se consolida tras cada edición.
Esta actividad tiene como objetivo
prestar un apoyo psicosocial permanente a aquellas familias con niños
diagnosticados de hemofilia así como
fomentar el intercambio de información sobre la enfermedad y consolidar
los apoyos entre pares, incrementando así de paso la buena salud como
asociación.
En esta ocasión el taller fue organizado atendiendo a la particularidad de que la mitad de las familias
que asistían tenían niños menores
de 2 años y recién diagnosticados.
Por este motivo, la charla se tituló
"Hemofilia: un reto que podemos
afrontar", y en ella participaron un
total de 8 familias procedentes de
distintos puntos de la geografía gallega.
Un año más, la persona responsable de conducir la jornada fue la
psicóloga Ana Torres, quien repasó
con la ayuda de los participantes las
sensaciones y sentimientos que rodean la aparición de esta enfermedad en cualquier entorno familiar. A
lo largo de las más de tres horas
que duró la actividad, Ana Torres
aportó a las familias una serie de
herramientas útiles para afrontar el
cambio que supone la aparición de
la hemofilia en cada uno de sus
miembros. Ante alguna de las preguntas y comentarios de los asistentes, Ana recalcó: "debemos recordar siempre que estamos educando a un hijo con todas sus circunstancias y que en ese contexto
la hemofilia es una más, que en
ningún caso debe convertirse en el
centro de atención exclusivo." Hacia
el final de la jornada lanzó un último consejo, especialmente dirigido
para los padres con niños recién
diagnosticados: "ante la duda de si
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estamos o no exagerando con nuestras reacciones, debemos preguntarnos a nosotros mismos: ¿reaccionaría yo de la misma manera si
el niño no fuera hemofílico?; y, en
función de la respuesta, actuar en
consecuencia".
La actividad resultó ser muy útil y
satisfactoria para los participantes,
tal como manifestaron a través de
las evaluaciones individuales que
realizaron al finalizar la sesión. Todos ellos destacaron la cercanía y
buena exposición de Ana Torres, la
psicóloga de la Asociación Regional
Murciana que lleva casi 15 años trabajando en el ámbito de la hemofilia. Esta psicóloga experta es la segunda vez que colabora en este tipo
de talleres con la Asociación Gallega, de la que ya conocía a varias de
las familias participantes por haber
asistido previamente a los albergues de padres de niños recién
diagnosticados que se celebran
anualmente en el Centro de Formación en Hemofilia de La Charca, en
Totana (Murcia). 29
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Galicia acoge un curso de formación exclusivo
en Hemofilia y otras coagulopatías que será
retransmitido por primera vez por internet
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Especialistas de toda España expertos
en coagulopatías participarán los próximos días 8, 9 y 10 de noviembre en el
I Curso de Formación en Hemofilia y
otras coagulopatías congénitas que se
celebrará en Santiago de Compostela.
El ciclo de conferencias, organizado
por la Asociación Galega de Hemofilia
(Adadhemo), se transmitirá en directo
a través de internet dado el interés que
ha suscitado su celebración en otros
países de Latinoamérica. Asimismo,
los interesados podrán seguir las conferencias a través de las redes sociales
(twitter, Facebook..), y consultar la información en la página web del curso.
Se trata de la primera vez que se celebra un ciclo de estas características
en España, destinado a estudiantes de
último curso de carrera, residentes y
médicos especialistas y adjuntos. En
2004, Agadhemo ya había puesto en
marcha una iniciativa relacionada con
los últimos avances en hemofilia, aunque en aquella ocasión limitada exclusivamente al ámbito gallego. Debido al
interés suscitado por ese primer curso
y las expectativas creadas en torno al
mismo, se decidió repetir la experiencia y darle un carácter internacional.
La Asociación Galega de Hemofilia
cuenta en esta ocasión con la colaboración de la Facultad de Medicina de la
USC, lo que permitirá que los estudiantes que asistan al curso obtengan
créditos en sus estudios.
Los principales especialistas de España en hemofilia y otras coagulopatías congénitas participarán en estas se-
siones, divididas en tres módulos. Entre los ponentes se encuentran: el jefe
del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Chuac (Complexo Hospitalario de A Coruña), Javier Batlle, que es,
además, el coordinador del curso; los
responsables de la misma especialidad
en el Hospital Universitario Río Ortega
(Valladolid), Javier García Frade; en el
Hospital Universitario Virgen de Arrixaca (Murcia), Manuel Moreno; y en el
Hospital Universitario de Alicante, Pascual Marco Vera, así como los catedráticos Felipe Querol (Fisioterapia) y
José María Moraleda (Hematología).
Asimismo, participarán en las tres jornadas los responsables de las Unidades de Hemofilia de los hospitales
Universitario La Paz (Madrid), Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), Universitario Politécnico La Fe (Valencia), Miguel Servet (Zaragoza), del Carlos Haya
(Málaga) y Marqués de Valdecilla (Santander), entre otros, así como especialistas de los principales hospitales gallegos. Otros facultativos de especialidades asociadas a las patologías derivadas de la hemofilia (Hepatólogos,
Traumatólogos, Servicio Digestivo...)
formarán parte también del programa
del curso.
Agadhemo, premiada por
la Federación Mundial
de Hemofilia
Uno de los países que ya ha mostrado su interés por seguir el Curso de
Formación es Perú. Desde el año 2007,
Agadhemo colabora con la Asociación
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Peruana de Hemofilia con el objetivo
de establecer un programa de cooperación y asistencia técnica para mejorar la calidad de vida de las personas
con hemofilia en el país andino.
Así, a lo largo de 2011, Agadhemo
organizó en diferentes regiones peruanas como Piura, Arequipa, Lima y Chiclayo numerosos talleres y actividades
(cuidado dental, autotratamiento y cuidado de las venas, campamento nacional, campañas de difución...). Asimismo, promovió y puso en marcha un
Censo Nacional de Pacientes, del que
hasta el momento carecía el país andino. Fruto del trabajo de campo realizado es que, el pasado año, este proyecto
recibió el premio al Mejor Proyecto de
Cooperación por parte de la Federación Mundial de Hemofilia.
La Asociación Galega de Hemofilia
(Agadhemo) es una entidad sin ánimo
de lucro que trabaja para conseguir la
normalización social y sanitaria, y mejorar la calidad de vida de las personas
con coagulopatías congénitas y de sus
familias. Esto se consigue a través de
la defensa y promoción de sus derechos y la prestación de servicios que
les proporcionen una atención integral.
La Asociación cuenta en la actualidad con cerca de 250 socios con hemofilia pero representa a unos 500 afectados, con ésta u otra coagulopatía congénita.
Para más información, pónganse en
contacto con nosotros en el teléfono
986 281 960 o visite nuestra web
www.hemofiliagalicia.com LAS ASOCIACIONES INFORMAN La Asociación Galega
de Hemofilia organiza
estas jornadas,
dirigidas a
estudiantes,
residentes y adjuntos
de Medicina, que
tendrán lugar el
próximo mes de
noviembre en la
Facultad de Medicina
y Odontología
de la Universidad
de Santiago de
Compostela
Agadhemo transmitirá
el curso a través de
internet y las redes
sociales, además de
habilitar una página
web donde se podrá
encontrar toda la
información relativa a
los ponentes y sus
charlas
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Asistentes a la Asamblea. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID
32
Asamblea General
ASHEMADRID
En la mañana del pasado 2 de junio de
2012 se celebró la asamblea general
de Ashemadrid, simultáneamente con
la asamblea general de Copypaz (Asociación Madrileña de Hemofilia para la
Promoción del Empleo y la Inserción
Sociolaboral), en el salón de actos del
Centro de Rehabilitación de Minusválidos Físicos (CRMF) de Vallecas.
El presidente tomó la palabra para
dar la bienvenida a los asistentes y
comenzar la asamblea con la presentación del Informe de gestión del año
2011 y de las cuentas anuales que se
aprobaron por unanimidad. Se hizo un
repaso de los servicios y las actividades realizadas durante este año 2011
y se presentó el presupuesto para
2012 con importantes recortes tanto
en ingresos como en gastos para
adaptarse a la actual situación económica. El presidente continuó exponiendo las Gestiones con la Comunidad de Madrid y el Hospital La Paz.
La Asamblea transcurrió activa y
animada, se aportaron diversas propuestas por parte de los asambleístas.
El secretario económico expuso la
Memoria de gestión y las cuentas del
2011 de Copypaz, ambas son aprobadas por unanimidad de los asistentes,
y explicó que se pretende que los ingresos del Centro Especial de Empelo
(CEE) sirvan para financiar a la propia
asociación de hemofilia, además de
ser una representación de la hemofilia en el propio hospital La Paz.
Tras un animado coloquio, la asamblea finalizó alrededor de las 14:00 h.
Aprovechamos estas líneas para
agradecer la participación de todos
los asistentes. VI Convivencia de
Hemofílicos seropositivos
y sus parejas
Desde el viernes 22 al domingo 24 de
junio se celebró la convivencia anual
para hemofílicos seropositivos y sus
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parejas. La actividad, incluida en el
programa de prevención de la transmisión del VIH, se desarrolló en un
alojamiento rural situado en la localidad madrileña de Valdelaguna, un lugar acogedor y agradable que proporcionó intimidad y confidencialidad a los
asistentes y facilitó un ambiente tranquilo y dinámico para trabajar.
Para esta actividad hemos contado
con la ayuda económica de El Corte Inglés, aunque esta ayuda es insuficiente para abarcar todo el proyecto por lo
que este año ha sido necesario adaptar el programa, reducir costes y que
cada asistente haya tenido que asumir
una aportación económica.
Esta convivencia se viene organizando desde hace seis años. Por una parte está todo el contenido y la formación médica, y por otro la propia convivencia que ha permitido crear un espacio amigable que se refuerza año
tras año, donde todos los participantes
se conocen y han estrechado su relación, por lo que se encuentran cómodos y con confianza para expresar sus
sentimientos, compartir experiencias,
dar diferentes puntos de vista, ofrecer
información, etc.
Los participantes llegaron el viernes a partir de las 19 horas. La activi-
LAS ASOCIACIONES INFORMAN dad comenzó con un TALLER- tertulia coloquio, dirigido por Lourdes Pérez, Trabajadora Social de Ashemadrid, en esta ocasión se trató sobre el
proceso de aceptación ante la vida,
¿Cómo se percibe y afronta el VIH en
tu vida? ¿Y en la de tu pareja? Estrategias para afrontar la enfermedad.
Aceptación/resignación. Se compartieron diferentes puntos de vista, experiencias y anécdotas que propiciaron un animado coloquio.
Durante la mañana del sábado nos
acompañaron el Dr. Bernardino y Dra.
Marisa Montes, del servicio de Medicina Interna 2 del Hospital La Paz.
El Dr. Bernardino hizo una exposición sobre el tratamiento del VIH y
sus efectos secundarios. Resultó
muy interesante para todos los participantes, que resolvieron dudas e inquietudes y tuvieron ocasión de compartir sus propias experiencias. Finalizó el taller con un agradable coloquio en el que todos aportaron su
grano de arena.
La Dra. Marisa Montes, se centró
en el tratamiento de VHC para pacientes coinfectados, nuevos fármacos y perspectivas de futuro para pacientes hemofílicos. También se habló del caso del paciente de Berlín.
Al finalizar tuvo lugar una comida
de grupo. A continuación y se realizó
la evaluación de la jornada, donde se
plasmaron las conclusiones y reflexiones, así como nuevas propuestas
de actividades complementarias.
Los asistentes tuvieron el resto del
fin de semana para continuar la convivencia. V Taller aprender
a pinchar
Los días 5, 6 y 7 de junio se celebró
el V taller para aprender a pinchar,
organizado por Ashemadrid en colaboración con el servicio de Enferme-
Niño pinchando en la mano de su madre y practicando en vena artificial.
FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID
ría de la Unidad de Hematología del
hospital La Paz. Tuvo lugar en la
sede de la asociación con una buena
acogida por parte de los destinatarios, contamos con la participación
de diecinueve personas: niños con
sus padres y padres de niños recién
diagnosticados.
Comenzó la actividad con una breve introducción teórica sobre qué es
la hemofilia, sus tipos, grados y clínica hemorrágica, se explicó qué son
los concentrados de factor, su administración por vía intravenosa, dónde
y cómo se aplica el tratamiento y su
ciclo completo: conservación del producto, medidas higiénicas, manejo y
preparación del producto, canalización de la vía venosa, administración
del factor, retirada de residuos y registros administrativos. Se dieron
además una serie de consejos y recomendaciones sobre qué hacer en
caso de que se presenten situaciones
inesperadas a la hora de preparar el
factor o al inyectarlo.
Desde el primer día los asistentes
pudieron practicar pinchándose entre sí, de manera que poco a poco se
han ido familiarizando con la administración del factor. Los niños y los
menos atrevidos empezaron a hacerlo en venas artificiales, lo que les
facilitó el aprendizaje y les ayudó a
perder el miedo normal en estos ca-
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sos, antes de practicar sobre ellos
mismos y sus compañeros.
La actividad transcurrió en un ambiente familiar, distendido y ameno,
donde además del objetivo fundamental de aprender a administrar el factor
para favorecer la autonomía personal,
se cumple el propósito de compartir
vivencias, experiencias y diferentes
puntos de vista, se facilita y se promueve el apoyo y la ayuda entre un
grupo de personas con una problemática común. Sabemos que la cercanía y
la convivencia con otras personas en
las que te puedes ver reflejado, hacen
más llevadera la enfermedad.
Agradecemos una vez más al servicio de Enfermería de la unidad de Hematología su disponibilidad y predisposición a realizar actividades conjuntas, su entrega, su don de gentes y su
amabilidad, que hacen que a los niños
les resulte más fácil administrarse el
factor, quitarse el miedo y descubrir
que son capaces de ser más independientes en su vida diaria. A todos los
participantes que nos habéis acompañado en estos días, muchas gracias
por vuestra presencia, nos alegramos
de que el taller haya sido muy provechoso y os haya ayudado a que el día a
día sea más llevadero.
Para esta actividad hemos contado
con la colaboración de los laboratorios
Bayer. 33
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
I Taller de natación
para niños
con Hemofilia
34
El sábado 14 de julio celebramos nuestro I Taller de
natación para niños con
Hemofilia, en el Complejo
Deportivo Ofra - Santa
Cruz de Tenerife. A lo largo de esa mañana de sarrollamos una actividad
lúdica y distendida que tenía como objetivo el fomento de la práctica del
deporte entre los más pequeños del colectivo, así
como incentivar las relaciones de grupo y concienciarles sobre la importancia de practicar
este tipo de deportes, idóneos para el fortalecimiento de las zonas más
afectadas por la Hemofilia, como las articulaciones y músculos. Subvenciones
para AHETE
Explicación de los ejercicios. FOTOGRAFÍA: AHETE
Seguimos trabajando para
lograr nuevas subvenciones que son de vital importancia para el día a día
de la Asociación. Afortunadamente, podemos decir que este trabajo va obteniendo sus frutos.
Desde la Consejería de
Cultura, Deportes, Políticas Sociales y Vivienda del
Gobierno de Canarias, nos
han otorgado una subvención que irá destinada a financiar el Servicio de Información, Valoración y
Orientación, (SIVO) 2012.
Además desde la Direc-
Niños asistentes al curso de natación. FOTOGRAFÍA: AHETE
fedhemo nº63
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN Actividades recaudatorias
durante el verano
La búsqueda de recursos para el
desarrollo de proyectos es una de
las líneas fundamentales de actuación de nuestra entidad. Este verano
AHETE ha desarrollado actividades
como un “Baile Benéfico” el viernes
13 de julio, donde dos colaboradores
“Elena y Jaime” amenizaron la tarde
musical, en la que conseguimos la
asistencia de decenas de personas,
que colaboraron y disfrutaron de la
velada.
Por otro lado, quisimos estar presente en el Rastrillo Solidario, celebrado el sábado 14 de julio, en la Plaza del Mercado del municipio de San
Cristóbal de La Laguna, que junto con
otras asociaciones (ASTER, AFITEN y
AMATE), pudimos vender diferentes
productos a lo largo de esa mañana,
convirtiéndose en una alternativa más
de financiación. Nuevo equipamiento
para AHETE
Gracias a una subvención de Presidencia del Gobierno de Canarias, hemos logrado cubrir necesidades de
equipamiento y renovación de material informático y audiovisual, así
como la renovación la cartelería exterior de la sede, con motivo de nuestro
aniversario. 35
Fachada de la sede. FOTOGRAFÍA: AHETE
ción General de Salud Pública del Gobierno de Canarias, nos concedieron
una subvención para sufragar gastos
corrientes del proyecto Salud Pública
y Promoción de la Salud.
Otro organismo, que también ha
querido apoyarnos ha sido el Instituto
de Atención Social y Sociosanitaria
(IASS), del Cabildo de Tenerife, cuya
aportación irá destinada a cubrir gastos del Servicio de Atención a la Discapacidad.
Gracias a estos apoyos, AHETE,
puede seguir trabajando por la familia
de Hemofilia en la provincia de Santa
Cruz de Tenerife. Señal de tráfico indicativa. FOTOGRAFÍA: AHETE
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EL FORO
Pregunta:
deran que presentan menor riesgo de
sangrado postoperatorio.
Acaban de realizarme una prótesis de rodilla total, soy un hemofílico severo. Mi hematólogo usó
cuatro mil quinientas unidades
de factor antes de la cirugía y
cuatro mil quinientos, después
con un equipo de microgoteo que
me suministró 2,9 cm cada
hora... siempre me habían dicho
que no podía administrarme el
factor VIII después de dos horas
de su reconstitución ¿se puede
utilizar este sistema con el factor
VII?. [Ubeimar Muñoz]
Hola, soy madre de un hijo de dos años y
medio, con hemofilia A entre leve y moderada. He convivido con la hemofilia
desde muy pequeña e intento llevarlo con
toda la normalidad posible, pero mi marido, a pesar de que mi hijo, gracias a
Dios, no ha tenido demasiados problemas, mas que algún golpe, no acepta su
enfermedad, no la llama por su nombre,
la llama "el problema del niño", y tampoco intenta informarse sobre nada. Además intenta ocultarlo a la gente, incluso
a la familia, sin tratarlo como algo natural y tiende a ser sobreprotector con el
niño, no dejándole hacer casi nada por
miedo.
Yo intento que lo acepte de otra forma y
aunque va a algunas actividades de la
asociación, en ellas no habla de hemofilia y trata de evitarlo. Me gustaría que me
ayudarais y dijerais cómo actuar con él
para que lo lleve mejor, gracias. [B]
Se puede utilizar el factor VIII en infusión continua sin inconvenientes.
El Factor VII sólo puede administrarse EV en bolus.
DRA. MARIANA CANARO
Hematóloga
Pregunta:
36
Tengo una duda, soy mujer y tengo deficiencia factor XI (Hemofilia
C), en todas las páginas de internet he leído que es hereditaria recesiva, pero cuando fui a mi hematólogo cuando me descubrieron lo que tenía me dijo que la herencia era dominante, ¿no se ponen de acuerdo o es que todavía
no se sabe? Para el próximo mes
han mandado análisis a mis dos
hijos para ver si lo han heredado
de mi, ya que mi padre ha sido el
que me lo ha transmitido sin saberlo (lo tiene muy leve asintomático). [Águeda]
Respuesta:
La herencia del factor XI es autosómica de penetrancia variable,
por lo que observamos deficiencias graves, parciales o leves en
relación al nivel de factor, cuyo nivel hemostático ronda las 15-20
UI/dl. Las personas con deficiencia
grave (<15UI/dl) presentan riesgo
de sangrado excesivo tras cirugía o
traumatismos, los sangrados espontáneos son raros. Los valores
superiores a 20 UI/dl son considerados parciales o leves, se consi-
Hematóloga
Pregunta:
Respuesta:
DRA. MARIANA CANARO
Respuesta:
La Dra. Mariana Canaro
Hirnyk es Médico Adjunto
del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca, miembro
de la Comisión Científica
de la RFVE y colaboradora
con la Federación Española de Hemofilia contestando las preguntas realizadas en el foro de la web de
FEDHEMO.
La Dra. Ana Torres Ortuño
es profesora en el Dpto. de
Psiquiatría de la Universidad de Murcia y Psicóloga
de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia. Colaboradora habitual de
FEDHEMO en talleres y albergues de pacientes con
Hemofilia y sus familias.
Imagino que cuando os planteasteis tener
un hijo sería un tema que tuvisteis que
tratar, y llegaríais a algún acuerdo. Aun
así, es fácil que llegado el momento no resulte tan fácil como se ha pensado. Creo
que lo más importante es que habléis del
tema con tranquilidad y él sea capaz de
transmitirte lo que le preocupa realmente,
a veces cuesta. Os puede ayudar que consultéis con alguien de la asociación o
vuestro propio médico para que aclare
esas dudas o miedos que existen (eso lleva su tiempo, y tendrás que dárselo). Tratar de poner en práctica lo aprendido y
comprobar que realmente no pasa nada y
que el niño no necesita más atención que
cualquier otro niño. Tienes que ayudarle a
que comprenda que evitando el tema, lo
único que hacer es angustiarlo más, y
sentirse más “impotente” ante su manejo.
Necesita ir familiarizándose poco a poco
con la situación, que los posibles errores
que se cometan, no crean tantos problemas sino que le ayuda a mejorar y comprender mejor. Y si lo consideraras necesario, acudir a un profesional también podría ser una alternativa en el caso de que
le resulte imposible sólo con tu ayuda.
DRA. ANA TORRES
Psicóloga
fedhemo nº63
octubre 2012
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
Informe del Presidente de la
Comisión Científica de la
Real Fundación Victoria
Eugenia (Junio 2012)
38
Durante los primeros meses de este año 2012 se
ha continuado con la reestructuración de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, iniciada a finales de 2011 con la elección de nuevos cargos de Presidente y Vicepresidente en las
personas de Antonio Liras y Manuel Moreno, respectivamente.
Se han incorporado nuevos miembros de aquellas Comunidades Autónomas que todavía no tenían representación en esta Comisión. Así, son ya
miembros el Dr. Ramiro José Núñez, del Servicio de
Hematología del Hospital Universitario Virgen del Ro-
fedhemo nº63
cío de Sevilla; el Dr. José Félix Lucía, del Servicio de
Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; la Dra. Mª Ángeles Fernández, del
Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Central de Asturias; la Dra. Montserrat Maicas,
del Servicio de Hematología y Hemoterapia del
Hospital General de Albacete; la Dra. Pilar Rabasa,
del Servicio de Hematología y Hemoterapia del
Hospital San Pedro de Logroño; la Dra. Hortensia de
La Corte, del Servicio de Traumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz de Madrid,
y la Dra. Nuria Prieto, de la División de Farmacología y Evaluación Clínica del Departamento de Medi-
octubre 2012
camentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Faltan
tan solo por estar representadas las Comunidades
Autónomas de Cantabria y Canarias.
En la próxima reunión de esta Comisión que
se celebrará en el mes de diciembre de este año
en curso, se va a designar el Comité Organizador
del V Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas “Desde el Crioprecipitado a las Terapias
Avanzadas”/Aspectos musculoesqueléticos, que
se llevará a cabo el próximo año 2013 en Totana
(Murcia) en el Centro de Formación Permanente
en Hemofilia. Su periodicidad será bianual para
no coincidir con el Congreso Mundial de Hemofilia organizado por la Federación Mundial de Hemofilia, y se impartirá durante el mes de junio. Se
solicitará, una vez establecidos los contenidos y
los ponentes, a la Agencia Laín Entralgo para la
Formación, Investigación y Estudios Sanitarios
como en ediciones anteriores, la acreditación como
actividad docente de carácter de formación continuada de especialización. Este curso va dirigido fundamentalmente a Residentes de Hematología pero también está abierto a cualquier otro
personal sanitario o relacionado con las Ciencias
Biomédicas. Su ámbito es internacional y se espera, como en anteriores ediciones, la colaboración de los laboratorios farmacéuticos implicados
en el tratamiento de las coagulopatías congénitas, y el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.
En otro orden de cosas, a finales de este año se
publicarán en la hoja web de la Real Fundación Victoria Eugenia las convocatorias para 2013 de las
ayudas a la investigación y tesis doctorales en temas relacionados con las coagulopatías congénitas. Como novedad estas convocatorias se llevarán
a cabo de forma bianual y se considerarán aquellos trabajos y también proyectos de los dos últimos
años anteriores a la convocatoria. También se
convocará el Premio Internacional de Investigación Duquesa de Soria. Todos estos premios y
ayudas se conceden, tras la evaluación de la Comi-
fedhemo nº63
sión Científica, por la Real Fundación Victoria Eugenia y las dotaciones serán de 5000 euros para las
ayudas a la investigación, 1000 euros para las Tesis Doctorales y de 3000 euros para el Premio Duquesa de Soria.
Precisamente, en el mes de mayo pasado se ha
concedido uno de estos premios a una Tesis Doctoral presentada, en el año 2011, y dirigida por el
Dr. Francisco Vidal del Banco de Sangre y Tejidos
de Barcelona, cuya autora es Irene Corrales Insa.
El trabajo lleva por título: “Aplicación de tecnologías optimizadas al diagnóstico molecular de la enfermedad de von Willebrand para el estudio de la
relación genotipo-fenotipo”.
La Comisión Científica ha participado en la XLI
Asamblea de la Federación Española de Hemofilia
y XIX Simposium Médico, celebrados en Madrid, en
el mes de mayo. Los miembros de la Comisión que
han participado han sido el Dr. Vicente Soriano y el
Dr. José Antonio Aznar como ponentes, y el Dr. Antonio Liras como moderador de mesa de ponencias.
Por otra parte, se acordó por unanimidad en la
última reunión celebrada el pasado mes de abril,
reeditar la segunda edición actualizada, o bien en
forma de adendum, de las Recomendaciones sobre la Selección y Uso de Productos Terapéuticos
para el Tratamiento de la Hemofilia y otras
Coagulopatías Congénitas que se editaron en
2006. Se espera que este documento esté listo a finales de este año 2012.
Por último, la Comisión Científica en la persona de su Presidente, el Dr. Antonio Liras, está retomando las relaciones con el actual Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para participar de forma activa en aquellos temas relacionados con la elaboración de recomendaciones
para el tratamiento de las coagulopatías congénitas que este Ministerio pudiera tener previstas. Esta
Comisión, como así ha venido haciendo ya desde
hace muchos años, pretende formar parte de las comisiones de expertos que este Ministerio pueda estimar oportunas. octubre 2012
39
CIENCIA I EDITORIAL
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo
Tratamiento
actual de
la Hemofilia
Sí…óptimo… pero
con algunos “inconvenientes”
40
En el momento presente se dispone del mejor tratamiento de la historia para la Hemofilia y
para otras coagulopatías congénitas. Sin embargo, bien es sabido que este tratamiento no llega
a todos los pacientes en el Mundo y tan solo el 25% de ellos dispone de un tratamiento adecuado, aunque a veces puede ser incluso insuficiente en algunos países.
Aún en esta situación idílica de un tratamiento que es óptimo en cuanto a su eficacia en coagulación y seguridad en cuanto a los riesgos de infección por patógenos conocidos, se deben solucionar sin embargo algunos “inconvenientes”, algunos reales y vigentes, y otros potenciales.
Los problemas derivados de este tratamiento se relacionan, en primer lugar, con el alto coste
del mismo que en muchas ocasiones y no hay por qué ocultarlo, se convierte en un criterio de
primer orden, incluso antes que la seguridad, para elegir un tipo u otro de producto. Por otro
lado, siempre está presente la posible contaminación por patógenos emergentes que no se conocen o que, si se conocen como es el caso de los priones o el virus de la hepatitis E, no se
puedan detectar facilmnte en la sangre de los donantes ni inactivar.
Pero el problema más acuciante, que por otra parte forma parte de la realidad pasada y presente del tratamiento de la Hemofilia, ya sea con productos plasmáticos como con recombinantes, es la aparición de inhibidores. Los inhibidores ―también es bien sabido― son aquellos anticuerpos que el organismo genera a través de la respuesta inmune de defensa contra los factores de la coagulación que se administran exógenamente y que el propio organismo los reconoce como extraños. Estos inhibidores neutralizan y hacen del todo ineficaz el tratamiento óptimo
actual. Esto se traduce en un mayor coste del tratamiento de estos pacientes tanto del propio
tratamiento en sí con otro tipo de productos, como del procedimiento de inmunotolerancia para
fedhemo nº63
octubre 2012
41
el borrado de los mismos. Pero a la vez, y esto es lo más importante, hacen
disminuir enormemente la calidad de vida de los pacientes ya que la artropatía
hemofílica ―debida al sangrado reiterativo en las articulaciones diana y desintegración de la articulación― que en niños bien tratados casi es indetectable,
en los pacientes hemofílicos con inhibidor, ésta se convierte en un signo casi
característico.
En este sentido, en este número de la revista FedHemo, se presenta un artículo relacionado con los posibles beneficios de la utilización, de forma profiláctica, de los complejos coagulantes anti-inhibidor (AICC) como agentes de
“bypass”.
También ―como no― en la sección de Actualidad Científica en Hemofilia, se
presentan algunas reseñas interesantes relacionadas con el tratamiento de la
hepatitis C; sobre la detección precoz del VIH y sus beneficios en la progresión
o no a SIDA; alguna novedad en el tratamiento de la lipodistrofia, así como
otros aspectos más generales sobre terapias avanzadas o recomendaciones
sobre la prescripción de medicamentos. fedhemo nº63
octubre 2012
CIENCIA I ARTÍCULOS
Profilaxis con complejos
de la coagulación
en pacientes hemofílicos
con inhibidor
ANTONIO LIRAS
*Profesor de Fisiología. Facultad de Ciencias Biológicas. Universidad Complutense de Madrid
42
Los inhibidores son aquellos anticuerpos que se pueden producir por el sistema inmune en respuesta a un factor
de la coagulación que se administra
exógenamente ya sea éste factor VIII o
factor IX, plasmáticos o recombinantes.
La incidencia de aparición de estos inhibidores en Hemofilia A grave es del
25-35% y en Hemofilia B grave del 36%, no existiendo diferencias significativas, en pacientes previamente no tratados, si se utilizan factores plasmáticos o recombinantes.
El desarrollo de inhibidores es la
mayor complicación derivada del tratamiento actual de la Hemofilia (1) y sus
consecuencias son, en primer lugar, la
mayor mortalidad, el mayor grado de
artropatía hemofílica y en general el
empeoramiento de la calidad de vida
del paciente. Desde el punto de vista
económico el tratamiento de los pacientes con inhibidor es más costoso
por el propio tratamiento en sí, como
por el tratamiento de inmunotolerancia
para su borrado.
El mecanismo inmunológico por el
que se producen estos anticuerpos
neutralizantes es muy complejo e intervienen muchas moléculas mensajeras (factor de necrosis tumoral, interleuquinas…), y distintas células (linfocitos B, linfocitos T, macrófagos…). Se
inducen contra determinadas regiones
Figura 1. Factores desencadenantes de una respuesta inmune que induce la formación de inhibidores: Factores genéticos (propios del paciente), factores ambientales
(no genéticos) y factores debidos al propio tratamiento (régimen profiláctico o a
demanda y procedimientos de purificación de los factores presentes en los concentrados dependiendo de la marca comercial).
de la molécula de factor implicadas en
interacciones moleculares lo que altera en mayor o menor medida ―de alto
o bajo título, transitorios o
persistentes― la cascada de la coagulación. Las causas que condicionan el
desarrollo de inhibidores (Figura 1)
pueden ser genéticas (intrínsecas al
propio paciente) (2), como la raza, la
historia familiar, el tipo de mutación o
fedhemo nº63
octubre 2012
los cambios en algunos genes que participan en la respuesta inmune, pero
también por causas no genéticas o
ambientales (3), como la edad de la
primera administración de factor, la
lactancia, el estímulo del sistema inmune por otros antígenos o la pauta
del tratamiento (a demanda o profilaxis). El origen plasmático o recombinante de los concentrados no influye
43
Figura 2. Niveles de actuación (marcados con círculos en rojo) de FEIBA en la cascada de la coagulación. FEIBA contiene los factores II (protrombina), IX y X no activados, así como el factor VII activado. El antígeno del factor VIII coagulante (FVIII:Ag) está presente en una concentración máxima de 0,1 UI/UF y está libre o contiene trazas del sistema calicreína-cinina.
significativamente en la mayor o menor
incidencia de inhibidores (4).
Las posibilidades de tratamiento en
un paciente con inhibidor como alternativa a los concentrados de factor VIII
o IX, son los agentes denominados de
“bypass” ya que actúan como cortocircuito a nivel de aquellos factores que
son comunes a las vías intrínseca y extrínseca de la cascada de la coagulación. Los agentes disponibles más habituales son los complejos coagulantes
anti-inhibidor (AICC) y el factor VII activado recombinante (rFVIIa). Ambos
agentes controlan aproximadamente el
80% de los episodios de sangrado en
pacientes con Hemofilia e inhibidor,
aunque no se puede predecir con ninguno de ellos su eficacia hemostática y
ni mucho menos el éxito del resultado,
como sucede con los concentrados de
factor en ausencia de inhibidor. Por estas razones en estos pacientes existen
riesgos impredecibles de sangrado y es
mucho más difícil de controlar las hemartrosis que evolucionan indefectiblemente en muchos casos hasta una
artropatía hemofílica severa irreversible con la consiguiente disminución de
la calidad de vida, la condición invalidante y los altos costes de los tratamientos quirúrgicos sustitutivos de recambio protésico.
Hoy día, el concepto de profilaxis en
fedhemo nº63
octubre 2012
Hemofilia se considera muy relevante
precisamente para evitar la aparición
de estas secuelas en los pacientes,
planteándose incluso que deba ser de
por vida en el paciente adulto y no solo
en los primeros años.
Hasta ahora la profilaxis en pacientes con inhibidor no se ha tenido en
cuenta por la ineficacia precisamente
de los tratamientos convencionales con
concentrados de factor.
Recientemente, el grupo de Leissinger (5) ha llevado a cabo un ensayo clínico para evaluar la eficacia y seguridad de los AICC utilizando el producto
“Factor Eight Inhibitor Bypassing
Agent” (Ensayo clínico Pro-FEIBA) (Fi-
CIENCIA I ARTÍCULOS
Figura 3. Estudio del número de sangrados totales (A) y en articulaciones diana (hemartros) (C) en función del régimen utilizado, a
demanda o profilaxis con AICC. En el panel B se muestran los resultados obtenidos en función del orden de inicio de los tratamientos, primero a demanda y después profilaxis o a la inversa.
44
gura 2) de Baxter comparándolo en régimen a demanda frente al de profilaxis en pacientes con Hemofilia A e inhibidor. Los resultados fueron publicados
a finales de 2011 en la prestigiosa revista científica The New England Journal of Medicine.
En este ensayo clínico (6) se incluyeron pacientes con Hemofilia A mayores
de 2 años que presentaban altos niveles de inhibidor (de alto título) que venían utilizando agentes “bypass” convencionales para el tratamiento de sus
episodios de sangrado. El estudio que
fue prospectivo y randomizado pretendía evaluar a lo largo de 6 meses de
tratamiento la eficacia y seguridad de
los complejos coagulantes anti-inhibidor (AICC) en los dos tipos de regímenes, profilaxis y a demanda. La dosis
de carga fue de 85 UI por kilogramo de
peso corporal (±15%) con AICC en tres
veces no consecutivas por semana, en
comparación a un tratamiento a demanda durante también 6 meses. Los
dos tipos de tratamiento se separaron
por un periodo de lavado de 3 meses
durante los cuales los pacientes recibían tratamiento a demanda para sus
episodios hemorrágicos. Los datos
preliminares del estudio se basaron en
la contabilización del número de sangrados durante ese periodo de 6 meses de tratamiento en cada tipo de régimen.
De los 34 pacientes incluidos, 26 pacientes completaron ambos tipos de
tratamiento y se pudo evaluar su eficacia. En comparación con el tratamiento
a demanda, el régimen de profilaxis
con AICC se asoció con un 62% de reducción de todos los episodios de sangrado, con una reducción del 61% en
las hemartrosis y con una reducción
del 72% en los sangrados en articulaciones diana, que son aquellas que sufren tres o más sangrados en seis meses de tratamiento (Figura 3).
El sangrado en articulación diana se
redujo un 72% durante el tratamiento
en profilaxis en comparación al régimen a demanda (Figura 4) y el número
de pacientes que presentaban una articulación diana se redujo de 18 a 11.
En relación a la seguridad, en este
estudio no se han producido importantes efectos adversos y lo que es más
importante, no se ha descrito ningún
proceso tromboembólico.
De los 34 pacientes incluidos en el
fedhemo nº63
octubre 2012
ensayo, tan solo uno de ellos desarrolló una reacción alérgica al fármaco;
tres pacientes (9%) presentaron diversos eventos relacionados con la vía de
acceso central como infecciones, sangrado y reemplazo final del catéter; un
paciente sufrió una hemorragia subdural que se recuperó satisfactoriamente,
y dos fallecieron por sangrado por descompensación en sus niveles coagulantes debido a la persistente presencia de inhibidores.
Además, dos pacientes fallecieron
por hemorragias intracraneales, descritas claramente en pacientes con Hemofilia e inhibidor, y que no estaban
relacionadas con la administración del
fármaco en este ensayo clínico. En relación a este tipo de episodio no se
pudo evaluar en este estudio si el régimen de profilaxis puede ser beneficioso, aunque si es razonable asumir que
aquellos pacientes que presenten una
buena respuesta general a la profilaxis
con estos AICC también puedan reducir su riesgo a este grave tipo de hemorragia.
La principal limitación de este ensayo clínico es la relativa corta duración
del mismo y aunque sí es verdad que el
Bibliografía
1. Green D: Factor VIII inhibitors:
a 50-year perspective. Haemophilia
2011, 17:831-838.
2. Astermark J: Inhibitor development: patient-determined risk factors. Haemophilia 2010, 16:66-70.
Figura 4. Prevención de sangrado en las articulaciones diana.
daño articular y otros episodios de
sangrado se redujeron durante los seis
meses de estudio, son necesarios ensayos clínicos más largos con el objeto
de determinar si la administración rutinaria de los AICC puede prevenir las
hemartrosis y en consecuencia la evolución hasta una artropatía hemofílica
en aquellos pacientes con inhibidor, así
como la prevención de un mínimo daño
en una articulación diana. En cualquier
caso este ensayo es el más extenso y
único finalizado en pacientes con Hemofilia y con inhibidor en régimen de
profilaxis. Por otra parte, habrá que
ampliar el tamaño muestral del grupo
de niños y adolescentes para poder extraer conclusiones acerca de la posible
relación entre estas edades y los beneficios de la profilaxis con estos productos, teniendo en cuenta que en esas
etapas del desarrollo un tratamiento
óptimo puede ser decisivo para evitar
el desarrollo posterior de una enfermedad artropática.
Las conclusiones de este estudio
fueron:
- Los pacientes con Hemofilia A grave
tratados de forma profiláctica con
AICC durante un período de seis
meses, experimentan una reducción
de un 62% en todas las hemorragias
en el periodo de profilaxis.
- Un 62% de los pacientes del grupo
que respondieron bien al tratamiento profiláctico, experimentan una reducción mayor o igual al 50% de hemorragias en general, que era el
objetivo principal del protocolo del
estudio.
- En este “grupo que tuvo una buena
respuesta” (una reducción mayor o
igual a un 50% de hemorragias en
general), la reducción global de la
tasa de hemorragias fue de un 84%.
- Un 38% de los pacientes experimentan una reducción de menos de
un 50% en hemorragias durante el
periodo de profilaxis. En este grupo,
las hemorragias se redujeron en un
28%.
- El número total de hemorragias articulares se redujo un 39% y un 72%
el de las hemorragias en las articulaciones diana (articulaciones que
sufren 3 hemorragias en el periodo
de 6 meses), que eran objetivos secundarios del estudio.
En definitiva, los AICC en régimen de
profilaxis en pacientes con Hemofilia A
severa y con inhibidor, se muestran eficaces y seguros en la disminución de
la frecuencia del daño articular y de
otros eventos de sangrado, aunque se
deberán establecer más ensayos clínicos para ampliar el tamaño muestral y
establecer criterios que relacionen los
rangos críticos de edad, con la eficacia,
fundamentalmente, en niños y adolescentes.
Así pues, los AICC pueden representar una buena alternativa de tratamiento, en régimen de profilaxis,
para pacientes con Hemofilia que
presentan inhibidores. fedhemo nº63
octubre 2012
3. Astermark J, Altisent C, Batorova A, y col: Non-genetic risk factors
and the development of inhibitors
in haemophilia: a comprehensive
review and consensus report. Haemophilia 2010, 16:747-766.
4. Franchini M, Tagliaferri A, Mengoli C, y col: Cumulative inhibitor
incidence in previously untreated
patients with severe hemophilia A
treated with plasma-derived versus
recombinant factor VIII concentrates: A critical systematic review.
Critical Rev Oncology/Hematology
2012, 81:82-93.
5. Leissinger C, Gringeri A, Antmen B, y col. Anti-Inhibitor Coagulant Complex Prophylaxis in Hemophilia with Inhibitors. N Engl J
Med 2011, 365:1684-1692.
6. A Prospective, Randomized,
Cross-Over Study of an Activated
Prothrombin Complex Concentrate
for Secondary Prophylaxis in Patients With Hemophilia A and Inhibitors.
Disponible en:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N
CT00221195?term=ProFEIBA&rank=1
45
46
CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
El interferón lambda consigue respuestas virológicas
sostenidas similares al interferón alfa y con menos efectos
secundarios, en hepatitis C
Los resultados del estudio de fase IIb EMERGE, indican que la combinación de interferón lambda
pegilado con ribavirina, logra tasas de respuesta virológica sostenida a las 24 semanas del tratamiento comparables a las obtenidas con interferón alfa-2a pegilado más ribavirina. El estudio
se llevó a cabo con 118 pacientes con infección crónica de hepatitis C (genotipos 2 y 3) que no habían recibido tratamiento previo. Además, los resultados del ensayo clínico muestran que en el
grupo que recibió la dosis de 180 μg, la combinación de interferón lambda y ribavirina logró una
respuesta sostenida en el 75,9% de los pacientes frente al 53,3% de los que recibieron tratamiento
con interferón alfa y ribavirina. La compañía farmacéutica que desarrolla este interferón lambda
es Bristol-Myers Squibb. Los efectos adversos observados durante el estudio fueron en su mayoría leves y muy transitorios, y se registraron menos casos de síntomas semejantes a la gripe y
musculoesqueléticos y menos casos de anemia, neutropenia y trombocitopenia.
El estudio EMERGE es un estudio de fase II de dos partes, randomizado, controlado y multicéntrico, llevado a cabo en 526 pacientes “vírgenes” con hepatitis C crónica de genotipos 1, 2, 3 ó 4.
La primera parte del estudio EMERGE ha consistido en un ensayo clínico de fase IIa y sus resultados se dieron a conocer en el congreso de la Asociación Americana para el Estudio de las Enfermedades del Hígado en 2010. La segunda parte del estudio EMERGE es un estudio de fase IIb,
aún en marcha, diseñado para evaluar la seguridad, eficacia y farmacocinética del interferón
lambda en comparación con el interferón alfa, ambos combinados con ribavirina.
DISPONIBLE EN:
http://www.vademecum.es/noticia-120424-interferón+lambda+consigue+respuestas+virológicas+sostenidas+similares+al+interferón+alfa+con+menos+efectos+secundarios_5801
fedhemo nº63
octubre 2012
El tratamiento sin interferones
se podría imponer en la hepatitis C
Hormona de crecimiento
en el tratamiento de
la lipodistrofia asociada
al tratamiento anti-VIH
Los pacientes tratados con antirretrovirales de alta
eficacia (HAART) contra el VIH es bien sabido que
sufren como efecto secundario lo que se denomina
lipodistrofia o alteración en la distribución de la
grasa corporal.
Esta alteración incluye la pérdida de grasa a nivel
periférico (lipoatrofia) y la acumulación de la misma
a nivel central, fundamentalmente alrededor de órganos vitales como el hígado (lipohipertrofia). Estas
alteraciones pueden desencadenar trastornos graves si la grasa se acumula en órganos vitales como
el corazón o el hígado y en otras ocasiones, sin repercutir en la normalidad fisiológica del paciente,
puede influir psicológicamente por la alteración de
la imagen personal, lo que puede conllevar una falta
en la adherencia a los tratamientos antirretrovirales.
Las soluciones a la lipodistrofia se han basado en
el cambio de los productos antirretrovirales por
otros menos lipodistróficos, en el uso de sensibilizadores a la insulina y en procedimientos quirúrgicos de cirugía estética.
Recientemente se han publicado algunos resultados muy interesantes en relación a la posible implicación de la hormona del crecimiento en este
proceso de lipodistrofia. Se ha observado que pequeñas cantidades de esta hormona influyen en la
acumulación de grasa a nivel central. En función de
esto, se ha sintetizado una hormona, la tesamorelina ―que es un factor sintético liberador de la hormona de crecimiento― que se podría utilizar para
disminuir la acumulación de grasa a nivel central.
Los resultados de algunos ensayos clínicos randomizados en pacientes tratados con HAART y con lipodistrofia, han demostrado que es un fármaco seguro y eficaz que disminuye la acumulación de
grasa. Este efecto sin embargo, es transitorio y se
desconoce todavía su posible asociación a los beneficios cardiovasculares.
DISPONIBLE EN:
http://www.dovepress.com/growth-hormone-and-tesamorelin-in-the-management-of-hiv-associated-lippeer-reviewed-article-HIV
fedhemo nº63
La posibilidad de un tratamiento de la hepatitis C sin
necesidad de utilizar interferón ―que conlleva muchos
efectos secundarios adversos― se basa en la idea de
utilizar diferentes inhibidores de enzimas del virus de
manera simultánea. Los resultados en este sentido
aunque son muy preliminares, son muy prometedores
y pueden significar que se pueda disponer a medio
plazo de un tratamiento sin interferón. Es un momento
similar al de la llegada de la terapia combinada para el
SIDA. En el estudio Co-Pilot, impulsado por Abbott, diferentes dosis de distintos inhibidores del ciclo biológico del virus en combinación con ribavirina, administrados durante doce semanas, han mostrado una
respuesta virológica sostenida a las doce semanas
después del tratamiento en un 95% de los pacientes
con genotipo 1 no tratados previamente. En estos pacientes la respuesta fue independiente tanto del subtipo del virus de la hepatitis C como del genotipo. Además, la respuesta virológica sostenida a las doce
semanas se alcanzó en el 47% de los pacientes que no
habían respondido previamente a otros tratamientos.
Por otro lado, en este estudio, el 91% de pacientes
infectados con el genotipo 1 y no los tratados previamente, a los que se les administró esta misma combinación terapéutica durante doce semanas, alcanzaron la respuesta viral sostenida a las 24 semanas.
Los resultados son muy interesantes ya que se disminuyen los efectos secundarios del interferón y se
acortan los tiempos del tratamiento. Según la opinión
del Dr. Vicente Soriano, Jefe de Investigación del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos
III de Madrid, y miembro de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia, estos datos suponen una revolución en el tratamiento de la hepatitis C.
Sin embargo, será necesario esperar después de la finalización de este tratamiento, entre seis meses y un
año para comprobar la curación definitiva sin que se
den recidivas y reaparición de carga viral.
DISPONIBLE EN:
http://vih-y-hepatitis.diariomedico.com/2012/04/23/areacientifica/especialidades/vih-y-hepatitis/tratamiento/tratamiento-sin-interferones-impone-hepatitis-c?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=VIH-y-Hepatitis-Abril
octubre 2012
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CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
Detección precoz y prevención, dos armas claves frente al VIH
48
Cada año se producen cerca de 3.000 nuevos casos de infección por el VIH en España ―casi todos por vía sexual― de los cuales casi el 50% se han diagnosticado tarde. La tasa española es de 7,9 por cada 100.000 habitantes, algo mayor que la de la
Unión Europea que es de 5,7. Hay pacientes que están infectados y no lo saben lo que puede suponer un problema importante de salud pública, por lo que el diagnóstico precoz es fundamental.
Se debe instaurar un tratamiento individualizado de la forma más precoz posible una vez realizado el diagnóstico, ya que
un individuo con carga viral VIH indetectable no transmite la enfermedad. Este procedimiento no se debe alterar, diagnóstico precoz, tratamiento temprano. Si esta cadena se rompe por una cuestión por ejemplo de ahorro de los costes, la incidencia de transmisión del VIH se podría disparar y multiplicar varias veces muy a corto plazo.
En este sentido la Agencia Americana del Medicamento ha aprobado el autodiagnóstico por el que una persona puede llevar a cabo la prueba del VIH en su propia casa y entorno. En esta línea el ensayo Hides 2, del grupo europeo Insight, está
analizando la indicación de realizar la prueba del VIH en pacientes entre 18 y 65 años que presenten alguna de estas patologías: mononucleosis infecciosa o similar, hepatitis B y C, neumonía con ingreso de 24 horas, linfoma maligno, cáncer de
cérvix o anal, niveles bajos de leucocitos o plaquetas de origen desconocido durante cuatro semanas, linfoma maligno, dermatitis seborreica o exantema, aumento de ganglios linfáticos sin origen conocido, neuropatía periférica de causa desconocida, cáncer pulmonar primario y psoriasis grave o recalcitrante. Éstas son situaciones clínicas en las que debería ser obligatorio pedir la confirmación o descarte de la presencia del VIH.
Para explicar las causas de un diagnóstico tardío, hay que considerar algunas barreras como el propio sistema sanitario
y la atención primaria. Hay pacientes que llegan con síntomas que no se atribuyen a una infección por el VIH y el facultativo
no solicita la prueba, y hasta que no se produce una infección oportunista al cabo de unos años (3 o 4 años) no se confirma
el diagnóstico. En España una de cada tres personas que ya están infectadas por el virus del SIDA no son conscientes de su
situación porque no tienen síntomas y porque no se han realizado la prueba que puede detectar la infección mucho antes
de que aparezcan los síntomas. El resultado de esto es que, aproximadamente, de las 4.000 personas que se diagnostican
cada año de infección por el VIH, casi dos tercios se encuentran en un estado avanzado de la enfermedad en el momento
del diagnóstico, lo suficiente como para que los tratamientos no sean igual de efectivos y ya se haya producido la transmisión a otros individuos en la cadena epidemiológica. Por otra parte, las secuelas derivadas de la aplicación de un tratamiento
tardío son más graves e incluso fatales.
Se debe aprovechar el gran avance en el diagnóstico de esta infección ya que las pruebas actuales tienen una mínima posibilidad de error, son fáciles de realizar con una pequeña cantidad de sangre, muy rápidas y baratas.
Algunas preguntas a este respecto son: ¿Quién se tiene que hacer la prueba del VIH?: todos o, al menos, todos los que
han realizado una práctica que pueda implicar la transmisión del VIH. ¿Quién puede pedir la prueba?: Cualquier médico, incluidos los de Atención Primaria. ¿Cuándo?: La próxima vez que nos vayamos a hacer un análisis. Si el médico no ofrece la
opción de realizar la prueba del VIH, se le puede recordar y sugerir. Todos podemos salir beneficiados, porque la realización
de la prueba a un segmento amplio de la población se asociará con una disminución notable de los nuevos casos de infección por el VIH y ayudará a controlar la epidemia.
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2012/05/30/area-profesional/entorno/deteccion-precoz-prevencion-dos-armas-claves-frentevih?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-30%2F05
http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=50715&origen=notiweb
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49
Terapias avanzadas en España:
Buenos resultados
España es el país europeo con más productos relacionados con las terapias avanzadas en desarrollo ―49 en concreto―. Le siguen Gran Bretaña con 37 proyectos y Alemania con 36.
En el caso de las terapias avanzadas (que incluyen la terapia celular, la terapia génica y la ingeniería tisular), según se desprende de los datos publicados en el último número de Molecular Therapy, del grupo Nature, se cita a España como el país más destacado en toda la Unión Europea en
cuanto al número de fármacos de terapias avanzadas en desarrollo clínico.
Hay 29 organismos en España que apoyan este tipo de investigación: 15 instituciones académicas, 12 centros de mecenazgo y 2 empresas. En este caso el liderazgo español es menos amplio;
le siguen Alemania con 25 y Gran Bretaña con 21. Respecto a las indicaciones terapéuticas, la oncología se sitúa en cabeza de los desarrollos, seguida de las enfermedades cardiovasculares y las
hematológicas.
Decir que el único producto comercializado en Europa relacionado con las terapias avanzadas,
es el ChondroCelect, que es un compuesto a base de condrocitos autólogos para la reparación del
cartílago articular y que comercializa la empresa biotecnológica española TiGenix Schneider.
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2012/06/12/area-profesional/gestion/espana-manda-ensayos-terapia-avanzada?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-12%2F06
fedhemo nº63
octubre 2012
CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
Federación Española de Sociedades Científico-Médicas (FACME)
y la prescripción de medicamentos
La Federación Española de Sociedades Científico-Médicas (FACME) es una organización de ámbito nacional que agrupa a
37 sociedades científicas y es la entidad de referencia del país en representación del colectivo médico. La FACME lleva a cabo
la coordinación, representación, gestión, fomento y defensa de los intereses generales y comunes de sus sociedades científicas asociadas y tiene dos principales objetivos: la defensa de los pacientes y de los intereses generales de las sociedades científicas en España.
Ante la situación generada por las distintas disposiciones y normativas, y de forma especial el Real Decreto 9/2011 y su
implementación por las Comunidades Autónomas, la FACME ha hecho la manifestación que aquí se reproduce:
1.
50
2.
3.
4.
5.
6.
En la FACME tenemos dos tipos de responsabilidades:
a) La salud y bienestar de nuestros pacientes, la defensa de los mismos y de la calidad de la asistencia.
b) El compromiso con la sostenibilidad del sistema sanitario que depende en gran medida de nuestras decisiones
terapéuticas.
El médico es el responsable directo del proceso diagnóstico y terapéutico del enfermo, siendo el garante de que el
paciente reciba la mejor opción terapéutica. El médico debe tener libertad de prescripción como requisito básico en
la relación médico-paciente, respondiendo a criterios de seguridad, eficacia y al menor coste posible.
La sostenibilidad del actual sistema de salud requiere del esfuerzo de todos sin menoscabar la calidad y la atención
al paciente. El médico, siendo sensible a la difícil situación económica que actualmente atravesamos, considera importante no poner en riesgo nuestro modelo sanitario de acceso universal y de cohesión en la prestación de servicios sanitarios en todo el territorio nacional. Por ello, es fundamental garantizar la equidad en el acceso a la prestación de servicios sanitarios.
Las Guías Terapéuticas y los protocolos de prescripción elaborados por las Sociedades Científicas nacionales son los
elementos que deben orientar el diagnostico y prescripción médica.
Considerando lo anterior, los médicos deben poder prescribir de la forma que consideren más conveniente, al amparo de los supuestos contemplados por la ley. Para ello, los sistemas de receta electrónica deben permitir la prescripción de medicamentos tanto por principio activo como por su denominación comercial. Si los medicamentos incluidos en un mismo conjunto se ajustan al mismo precio, no tiene sentido que desde el ámbito de la Administración
sanitaria se cambie la prescripción de determinados medicamentos en detrimento de otros del mismo conjunto.
Existen evidencias científicas que alertan sobre la prescripción por principio activo de forma generalizada:
a) Puede inducir a errores en la toma de medicación o duplicidades, dificultando la adherencia al tratamiento.
b) Está especialmente desaconsejada por los motivos anteriores en pacientes de edad avanzada, enfermos crónicos,
polimedicados, epilépticos, psiquiátricos, diabéticos, trasplantados y asmáticos.
c) La prescripción por principio activo obstaculiza la notificación de las reacciones adversas a los medicamentos por
la dificultad que muchas veces tiene el médico para conocer con exactitud el medicamento que se ha dispensado al
paciente.
Este manifiesto se aprobó en asamblea de la FACME el día 30 de noviembre de 2011.
DISPONIBLE EN:
www.facme.es
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CIENCIA I NORMAS GENERALES DE
PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO
Envio de originales: Antonio Liras
(Editor Científico) vía mail
([email protected])
Los textos de los trabajos se realizarán con procesador de textos Microsoft Word o compatible. La configuración de las páginas tendrá las
siguientes características:
Orientación Vertical de hojas DIN A4
(210 x 297 mm)
Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;
derecho e izquierdo 3 cm.
Fuente: Verdana tamaño 10
Párrafo de interlineado “sencillo.
Texto Justificado
Las hojas irán numeradas correlativamente en la parte inferior central.
La extensión máxima total será 10
páginas, incluyendo figuras y/o tablas
y referencias
Las imágenes y figuras numeradas en
arábigo, podrán ser en blanco y negro
con distintas tonalidades de grises, o
en color, y se deberán enviar por separado en formato JPEG, de una resolución mínima de 720x540. Las tablas
numeradas en romano irán al final del
texto después de la bibliografía.
En el texto se señalarán los lugares
en los que se deben insertar las figuras o tablas.
Los pies de figuras y de tablas se escribirán al final del texto después de
las tablas.
Estructura de los trabajos
Primera página
Título del artículo (en castellano y en
inglés).
Nombre y apellidos completos de los
autores.
Centro hospitalario-asistencial, de
investigación o universitario.
Resumen (en castellano y en inglés):
Debe tener una extensión de 100 a
150 palabras, sin estructurarse (Debe
incluir las principales conclusiones
de forma resumida; si se trata de una
revisión: Periodo revisado (año del
artículo más antiguo – año del artículo más reciente).
Palabras clave (hasta 6) al final del
resumen.
Texto
Se recomienda la redacción del texto
en impersonal. Conviene dividir claramente los trabajos en apartados,
Referencias Bibliográficas
Se presentarán según el orden de
aparición en el texto con la correspondiente numeración correlativa incluida entre corchetes [], según los
«Requisitos de uniformidad para manuscritos presentados para publicación en revistas biomédicas» elaborados por el Comité Internacional de
Editores de Revistas Médicas (Med
Clin (Barc) 1997;109:756-63). También disponible en:
http://www.icmje.org/. Los nombres
de las revistas deben abreviarse de
acuerdo con el estilo usado en el Index Medicus / Medline: «List of Journals Indexed» que se incluye todos
los años en el número de enero del
Index Medicus, también disponible
en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr
browser.cgi
Las referencias bibliográficas deben
comprobarse por comparación con los
documentos originales, indicando
siempre las páginas inicial y final de la
cita. A continuación se dan unos ejemplos de formatos de citas bibliográficas:
Artículo ordinario y revista electrónica:
Relacionar todos los autores si son seis
o menos; si son siete o más, relacionar
los seis primeros y añadir la expresión
«et al» después de una coma.
Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de
suicidio en pacientes con enfermedad
orgánica. Med Clin 1992;98:618-21.
Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio
multicéntrico de la prevalencia de infección por el virus de la inmunodeficiencia
humana tipo 2 en España. Med Clin
1992;98:771-4.
Autor corporativo:
Grupo de Trabajo DUP España. Estudio
multicéntrico sobre el uso de medicamentos durante el embarazo en España
(IV). Los fármacos utilizados durante la
lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.
fedhemo nº63
octubre 2012
No se indica el nombre del autor:
Coffee drinking and cancer of the pancreas [editorial]. BMJ 1981;283:628.
Suplemento de un volumen:
Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021
protects guinea pigs from heart anaphylaxis. Pharmacol Res Commun
1988;20(Suppl 5):75-8.
Suplemento de un número:
Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,
Paine SS, Moore P. The natural history of
tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol 1988;8(4 Suppl):31S-7S.
Número sin volumen:
Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez
S. Hipotermia asociada a eritromicina
[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6.
Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the
third component of complement C3 by
Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res
1987;35:475A
Trabajo en prensa:
González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio
de la reacción antígeno-anticuerpo en
enfermedades exantemáticas [en
prensa]. Med Clin (Barc).
Autores Personales:
Colson JH, Armour WJ. Sports injuries
and their treatment. 2nd ed. London: S
Paul, 1986.
Libros y otras monografías:
a) Directores o compiladores como autores
Diener HC, Wilkinson M, editors.
Drug-induced headache. New York:
Springer-Verlag, 1988.
b) Capítulo de un libro
Weinstein L, Swartz MN. Pathologic
properties of invading microorganisms.
En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors. Pathologic physiology: mechanisms of disease. Philadelphia: Saunders, 1974; p. 457-72.
c) Actas de reuniones
Vivian VL, editor. Child abuse and neglect: a medical community response.
Proceedings of First AMA National Conference on Child abuse and neglect;
1984, March 30-31; Chicago. Chicago:
Am Med Ass, 1985. 51
52
ENTORNO SOCIAL
Respecto a las alternativas
posibles del tratamiento con
concentrados de Factor
para la Hemofilia
¿Cuántas veces se nos ha informado de la existencia de otro producto (o productos)
disponibles para nuestro tratamiento? Si se nos ha informado, ¿alguna vez se nos ha
permitido ejercer el derecho a decidir sobre el mismo?
DANIEL-ANÍBAL GARCÍA DIEGO
MONTSERRAT GARCÍA RIPOLL
“Oculta lo que más se pueda mientras se trata al paciente” HIPÓCRATES
Si Hipócrates ejerciese hoy la medicina en nuestro país lo
más probable es que siguiendo su máxima hubiese tenido
que asumir con las consecuencias ante los Tribunales de
Justicia.
Y es que esta concepción de la Medicina, basada sobretodo
en el principio de beneficencia está girando hacia otra concepción, basada en el enlace (muchas veces complejo) de varios
principios, algunos de ellos contrapuestos y que, precisamente, en su contraposición adquieren su auténtico significado. La mayor parte de esta concepción de la Medicina, siguiendo a autores como Beauchamp y Childress, defiende
fedhemo nº63
que los siguientes principios son los ejes sobre los que se articula la relación médico-paciente:
• Principio de autonomía
• Principio de beneficencia
• Principio de no maleficencia (también conocido como
principio primum non nocere)
• Principio de justicia
Vemos como esta concepción se ve reflejada legalmente en
nuestro ordenamiento jurídico, así, el art. 8.1 de la Ley
41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica (en adelante, Ley de Au-
octubre 2012
ENTORNO SOCIAL I DERECHO DE LOS PACIENTES tonomía) declara que:
“Toda actuación en el ámbito de la
salud de un paciente necesita el
consentimiento libre y voluntario
del afectado, una vez que, recibida la información prevista en
el artículo 4, haya valorado las opciones propias del caso.”
Es más, el Tribunal Supremo, en una
ya clásica sentencia de 12 de enero de
2001, declaró que el consentimiento informado, es decir,
“la autorización autónoma del individuo para una intervención médica”. (BEAUCHAMP Y CHILDRESS)
es un auténtico
“derecho humano fundamental
[…] consecuencia necesaria o explicación de los clásicos derechos
de la vida, a la integridad física y a
la libertad de conciencia, derecho
a la libertad personal a decidir por
sí mismo en lo ateniente a la propia persona y a la propia vida, y
consecuencia también de la autodisposición sobre el propio
cuerpo” (las cursivas son del autor).
Así pues, para que pueda hablarse de
consentimiento informado, este consentimiento deberá verse precedido de determinada información al paciente sobre
la actuación médica a la que se verá sometido. Podríamos decir que informar
al paciente es el paso previo a poder recabar de él su consentimiento, o si el
lector prefiere los tecnicismos jurídicos,
es un presupuesto material del mismo.
La propia Ley de Autonomía, en su
art. 4.1, recoge cuales deben ser los extremos que abarque la información
asistencia al paciente, diciendo el artículo:
“Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud,
toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a
que se respete su voluntad de no
ser informada. La información, que
como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y
la naturaleza de cada intervención,
sus riesgos y sus consecuencias.”
Recapitulando, la información deberá
contener los siguientes elementos mínimos:
1. Finalidad de la actuación, es decir,
por qué y para qué.
2. Naturaleza de la actuación, es decir, el cómo.
3. Riesgos.
4. Consecuencias (tanto beneficios
como inconvenientes).
5. Alternativas posibles: Este extremo no viene mencionado en la
Ley de Autonomía, sin embargo, la
mayor parte de la doctrina entiende que es parte integrante de
la información a aportar al paciente, puesto que el art. 2.3 de la
Ley de Autonomía reconoce el derecho de todo paciente a decidir libremente sobre las opciones clínicas disponibles.
Además, estos elementos mínimos
deberían completarse, siguiendo las recomendaciones del Grupo de Expertos
en Información y Documentación Clínica del Ministerio de Sanidad con la siguiente información:
6. Breve explicación de cual ha sido
el motivo que lleva al sanitario a
proponer una actuación médica u
otra.
7. Información al paciente de la libertad para revocar este consentimiento.
Como una vez dijo alguien, “un derecho vale lo que vale quien le hace valer”, así que tendremos que empezar a
hacer valer nuestro derecho, porque
valer sabemos que valemos. fedhemo nº63
octubre 2012
Los pacientes
tienen derecho
a conocer,
con motivo de
cualquier actuación
en el ámbito de
su salud,
toda la información
disponible sobre
la misma
Podríamos decir que
informar al paciente
es el paso previo a
poder recabar de él
su consentimiento
53
EL HEMOFÍLICO EXPERTO
Lleva desde hace 27 años conviviendo con la hemofilia tipo A. Éste joven
salmantino comparte su trabajo de
mecánico con la práctica diaria de
deportes varios.
54
Desde pequeño le enseñaron que la
clave para seguir una vida normal es
estar cubierto. “Mis padres me decían
cuando tenía 5 años que debía decir al
segundo de caerme lo que me había
pasado, para cubrirme y que no diera
lugar aún mal mayor”. Ángel tiene esto
muy presente, y más desde que a los
15 años comenzara a pincharse sólo.
“Si quieres llevar una vida como el
resto de amigos, como el resto de la
gente, tienes que estar protegido. Es
algo que hay que hacer, es una rutina.
Y no sólo eso, es un hecho que te da independencia”, confiesa.
En su vida el deporte también es
una rutina. Ángel sale a correr casi todos los días. El día que no lo hace, es
que ha cogido la bicicleta para rodar
durante kilómetros o a nadar unos
cuantos largos en la piscina. Pero no
ha sido así siempre, como todo niño
empezó a jugar al fútbol. Sin embargo, cuando fue a entrar en un
equipo, le cerraron las puertas. Intentó entonces el baloncesto, pero la
respuesta fue la misma: Era bueno
pero no le estaba permitido jugar a
nivel competición. Deportes divertidos que te desarrollan como niño, a
crecer en habilidades, a jugar en
equipo, pero con riesgos asociados.
Un lujo que Ángel no se podía permitir. “He tenido que dejar deportes de
competición, especialmente los de
contacto (fútbol, baloncesto). La verdad es que fue un problema a la hora
de desarrollarme de pequeño, porque
me impedían hacer deportes de este
tipo. Pero es entendible, no depende
de ti, cualquier entrada o golpe jugando al fútbol me hubiera ocasionado algún problema. Eso no quita a
que no pueda jugar de vez en cuando.
Desde pequeño asumes que no puedes jugar a nivel de competición y
punto. Te fastidia cuando te gusta hacer algo y te reprimen de hacerlo por
tu salud, pero no queda otra, tienes
que asimilarlo, que es tu vida. Si no tomas las precauciones suficientes puedes lamentarlo en un futuro, con una
cojera por ejemplo”.
Ángel
García García
Mecánico y gran deportista
TERESA SÁNCHEZ SANTAMARÍA
“Las limitaciones solo
existen en nuestras cabezas,
si tú crees que puedes
hacerlo, lo harás”
fedhemo nº63
octubre 2012
EL HEMOFÍLICO EXPERTO I ÁNGEL GARCÍA GARCÍA
En el podium de vencedores del Ecomotion Pro 2012.
A los 16 años decidió probar en el
mundo del piragüismo. “Empecé a remar cuando estaba en el instituto a
través de un profesor. Me hice profesional y estuve remando en competiciones profesionales hasta los 24 años
aproximadamente”. Fueron momentos
inolvidables para Ángel, al año de empezar a remar ya estaba en la selección de Castilla y León, y a los 18 seleccionado para el campeonato de España
por autonomías en la categoría de senior cuando verdaderamente era junior. Esos años los recuerda con especial emoción.
En la actualidad disfruta participando
en raids de aventura (carreras de orientación por montaña o en el ámbito natural que conlleva las distintas prácticas
de deportes: correr, montar en bici, rafting, escalada…). Participa a nivel nacional y este año lo ha hecho por primera
vez a nivel internacional. El pasado mes
de mayo junto con sus compañeros de
equipo, el Columbia Vidaraid, participaron en uno de los raids más importantes de Sudamérica, Ecomotion Pro
2012: 565 kms de carrera, divididos en
4 modalidades: trekking, bicicleta de
montaña, kayak y manejo de cuerdas,
que recorrieron en tan solo cuatro días.
Su primer raid internacional y su primera victoria; un verdadero reto y la
satisfacción personal llegar al final; una
motivación para seguir compitiendo y
para afrontar nuevas pruebas, como la
que les esperaba en agosto en California, Gold Rush Mother Lode Adventure
Race, donde consiguieron el triunfo
nuevamente.
“Creo que cualquier
deporte hecho con
moderación está
bien y esto es lo que
intentan enseñarte.
No te prohíbe hacer
deporte, todo lo
contrario, hay
que hacer una vida
normal”
“Creo que cualquier deporte hecho
con moderación está bien y esto es lo
que intentan enseñarte. No te prohíbe
hacer deporte, todo lo contrario, hay
que hacer una vida normal”, señala.
Incide en que lo importante es estar
cubierto, tener cuidado y hacer lo que
te gusta.
A la pregunta de porqué deporte se
decantaría, a Ángel le resulta difícil señalar uno en concreto. “Todos los deportes me gustan. Cuando estoy corriendo por ejemplo siento libertad,
desconexión total. Es maravilloso lo
que ves cuando corres, un privilegiado
por correr por zonas donde por ejemplo poder contemplar una espectacular vista de la ciudad de Salamanca
que el resto de gente no ve, o cuando
nadas, parece que estas solo, que el
resto de cosas que hay a tu alrededor
no existen”.
fedhemo nº63
octubre 2012
Durante una de las pruebas en bici.
Este joven salmantino es un apasionado del deporte, de la vida, una vida
que te pone dificultades y que tú decides seguir adelante o rendirte, que esa
situación pueda contigo o tú con ella. Y
es que en hacer las cosas bien o mal
está en juego tu porvenir, el ritmo de tu
vida, y es uno mismo quien se marca el
ritmo de su vida. De ahí que Ángel
tenga por máxima que no hay límites,
que los límites se los pone cada uno.
“Los objetivos te los pones tú, a corto
plazo y realistas”, asegura. “Tú te marcas unos objetivos y te vas motivando
cumpliéndolos, haciendo todo lo posible por conseguirlos, siendo siempre
realista de tus posibilidades”.
Nuestro protagonista es un ejemplo
para todos aquellos que se rinden, que
no luchan por sus sueños. “Las limitaciones solo existen en nuestras cabezas, si tú crees que puedes hacerlo, lo
harás”. Según él, “hay que poner los
medios suficientes para hacerlo. Si estás dispuesto a esforzarte, podrás superar las limitaciones, hay que confiar
en el potencial de cada uno. Tienes
que mostrándotelo a ti mismo, no necesitas mostrárselo a nadie más”, asegura.
En la base de esa seguridad en sí
mismo, de aceptar las cosas como te
vienen y de superar todos los baches,
está la familia. Para Ángel la familia es
clave. “El hecho de que no te agobien,
que te digan que eres normal, de que
te inculquen desde pequeño a estar
cubierto al 100% y que te apoyen en
todo lo haces, ahí es donde está la base
de todo”, afirma. 55
FACTOR MUJER
Juegos interactivos
HEMOACCIÓN:
Tu aventura con la Hemofilia
56
Hoy queremos dar a conocer una herramienta interactiva muy atractiva
para los más pequeños, que puede
servir de ayuda a las mamás y los
papás para enseñarles a los más pequeños de casa, a los familiares y
amigos, conceptos que deben conocer sobre hemofilia mientras se divierten. Además, y como podemos
ver hoy en día en los más pequeños
que nos rodean, los niños con 2 y 3
años son perfectamente capaces de
aprender a manejar un ratón y moverse por un entorno informático
simple, por lo que es una herramienta fácil y divertida incluso para
los que aún no saben ni leer.
Hoy queremos dar a conocer una herramienta interactiva muy atractiva para
los más pequeños, que puede servir de
ayuda a las mamás y los papás para
enseñarles a los más pequeños de
casa, a los familiares y amigos, conceptos que deben conocer sobre hemofilia
mientras se divierten. Además, y como
podemos ver hoy en día en los más pequeños que nos rodean, los niños con 2
y 3 años son perfectamente capaces de
aprender a manejar un ratón y moverse
por un entorno informático simple, por
lo que es una herramienta fácil y divertida incluso para los que aún no saben
ni leer.
En la página web de la Federación
Mundial de Hemofilia (www.wfh.org)
puedes encontrar los juegos interactivos Hemoacción, o directamente en la
web www.hemoaction.org. Estos juegos
están orientados al aprendizaje de diferentes conceptos de hemofilia relacionados con el tratamiento, los síntomas,
las buenas prácticas, etc. En el año
2003, la psicóloga Frederica Cassis, del
Centro de Hemofilia del Hospital das
Javier, con tan sólo 3 años, juega a las tarjetas de memoria...¡y gana!.
FOTO FEDHEMO
Clínicas en Brasil, desarrolló las tarjetas Hemoacción (que FEDHEMO ha repartido en algunos campamentos, ¡por
lo que puede que las tengas en casa!),
con el fin de estimular mediante un
juego muy común y atractivo entre los
más pequeños como es el de las tarjetas de memoria, el aprendizaje de información básica relacionada con la hemofilia. A partir de estas tarjetas, la
FMH ha desarrollado ahora este juego
interactivo, que además presenta diferentes niveles de dificultad, para que
cubra un mayor rango de edades y conocimientos previos.
El juego está dividido en 4 apartados
diferentes, que son:
JUEGO DE MEMORIA
Es el conocido juego de las tarjetas de
memoria en el que debes encontrar las
parejas correspondientes. Cada tarjeta
explica un concepto diferente de la hemofilia y su tratamiento, los cuidados
que debemos tener, etc. Tiene la particularidad de que el juego está adaptado
por niveles e incluso puede jugarse una
partida individual o para dos jugadores.
Como añadido, existen unas tarjetas
fedhemo nº63
octubre 2012
trampa con las que se pierde turno..., no
es otra que la que representa a un niño
que sale huyendo de la enfermera, pues
no está dispuesto a dejar que le administren el factor (el correlón).
LIBRO ELECTRÓNICO
En el libro electrónico podemos encontrar un pequeño libro donde se explica cada una de las tarjetas del juego
de memoria. Es muy útil, tanto para niños mayores que puedan leerlo solos,
como para los padres que quieran leerlo
y así saber cuáles son los conceptos
más importantes que deben trasmitirle
a sus hijos en cada tarjeta, y que encontrarán en el resto de juegos, tal y como
hemos explicado. Por tanto, recomendamos que los padres realicen una lectura al libro, para que puedan ayudar
bien y sepan responder a las preguntas
de sus más que interesados y preguntones hijos. El libro está disponible en
versión PDF para descargar, por si desean imprimirlo y tenerlo en casa.
ENCUENTRA EL FACTOR
Este juego consiste en elegir una de
las tres tarjetas que corresponde con la
FACTOR MUJER descripción que puede leerse en
el cajetín. Bajo la tarjeta correcta
se encuentra un bote de factor,
por lo que hay que arrastrar la
tarjeta sobre el cajetín para poder
avanzar hacia la siguiente tarjeta.
El nivel conceptual de esta parte
es más elevado que en otros juegos de la aplicación, por lo que
será más útil para niños con conocimientos previos, y que tengan autonomía para leer y entender los textos por sí mismos.
Además, el juego está dividido en
varios niveles de dificultad, y las
tarjetas se van cambiando, por lo
que es muy útil para emplearlo
varias veces y repasar conceptos.
JUEGO DE PALABRAS
En este juego se pretende
completar un texto con las palabras clave que han sido eliminadas. Existen varias opciones posibles de entre las que hay que
escoger la más adecuada, representadas por plaquetas. Así,
cada vez que escogemos la palabra correcta y la llevamos a su
sitio, la plaqueta se coloca en el
vaso sanguíneo que está roto,
para cerrar poco a poco la herida. Cuando finalizamos el
juego correctamente, ¡la herida
ha sido taponada con éxito! Este
juego está orientado para niños
con autonomía en la lectura y
comprensión del texto, para que
al menos puedan identificar y
elegir por sí solos la palabra
adecuada entre las existentes,
aunque también pueden recibir
la ayuda de sus padres en la lectura del texto. Como en los otros
casos, el juego tiene diferentes
niveles de dificultad, para que
nos adaptemos a la edad del
niño y a sus conocimientos en
hemofilia.
57
Esperamos que les sea de utilidad, ya que como he podido
comprobar en mi propia familia,
no es necesario tener relación
con la hemofilia para que el
juego sea atractivo a los más peques, así que es la herramienta
ideal para que primos y amigos
también aprendan jugando. fedhemo nº63
octubre 2012
EL RINCÓN DEL PIN
IKER
&
PUCHE
S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya
58
estamos aquí!!!!! Después de los fantásticos y necesarios albergues en hemofilia formativos para niños e inhibidores, después del punto de encuentro en el Congreso
Mundial de Hemofilia donde ves, que lo que tú utilizas de factor en un mes, otras personas con hemofilia de otros países lo utilizan en un año... estamos aquí. Ha pasado
el verano, el bronceado se ha ido, aunque la hormona del “si me dices que sí, te
lameré hasta con la ropa puesta” sigue dando sus últimos coletazos veraniegos. Ya
es otoño, que es el mes que más gustaba a Adán y Eva, por aquello de que se caían
las hojas y claro…, pues a retozar y a comer manzanas. Por cierto ¿has comprado ya
lotería de Navidad de Fedhemo?, pues venga a comprar y vender entre tus amigos,
vecindario, familiares. Sí, estamos en crisis, pero ¿algún décimo para la causa contribuirás, no? Bueno, gracias si no puedes de todas formas. El Rincón del Pin no es Jorge
Bucay o Paulo Coelho pero somos la autoayuda no edulcorada que necesita tu cuerpo serrano y tu mente abierta. Somos el baile en medio de la pista, somos como el
hielo para el dolor de hemartro, preséntame a tu prima que ya verás como ella sola
se arrima, preséntame a tu primo que ya verás como viene a darme mimo. Ya puedes
buscar a Fedhemo en twitter: @fedhemo. Coooo…menzamos!!!!
LA FOTO MÁS PAPARACHI
“CAPITAN AMÉRICA EN LA CHARCA”
De esta guisa pillamos paparachimente al incombustible y genial Pepe
Corrales. Hemofílico ejemplo para todos que año a año es el referente
moral y voluntarioso de los campamentos de La Charca. Lo pillamos
disfrazado de lo que es, un superhérore, de carne y hueso pero venido
a Capitán América. Fue en el Albergue de Hemofilia para Niños de este
verano. ¿Quién podía negarse en una velada que denominamos La Feria a hacerse una foto con el Capitán América? nadie. Ni siquiera un
aprendiz de superhéroe como el fisioterapeuta de Hemofilia Murcia,
Emilio José Miñano, queriendo hacerse el Supermán. Un traje el del Capitán América, que puso a todo un dispositivo de moda de primera línea, el porte ya lo tenía como se ve en la foto, solo le faltaba ponerse
la tela. Capitán América no dudó en hacerse fotos con los niños y mayores. Pepe te queremos, y a Emilio, pues venga, también. En fin…, y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.
fedhemo nº62
octubre 2012
EL RINCÓN DEL PIN LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:
“Y sigue siendo”
Hubo una vez un país en el que un gobierno liberaliza el
suelo, y un desmadre de construcción comienza sin retorno. Otro gobierno no hace nada por evitarlo. Mientras, algunos políticos, promotores, inmobiliarias, constructoras,
bancos, cajas de ahorro, etc., siguen incentivando la edificación, compra y recompra de viviendas como si no hubiera mañana. Muchos ciudadanos entran
en este juego, incluso muchos jóvenes
dejan de estudiar para dedicarse a esta
construcción sin retorno. Se gana dinero, los ayuntamientos consiguen ingresos, la estética de un país es una especie de cemento y grúas, nuevos ricos esporádicos en cualquier esquina. Y mientras, también, mucha gente trabaja honestamente, dice que así no vamos bien
o es continuamente engañada. Pasa un
tiempo y el paraíso, edificado sobre la creación de riqueza ilusoria (no sobre el esfuerzo, la solidaridad social, la
educación, o la inversión en I+D+i) se viene abajo. La verdad es que el paraíso, sobre todo en los países ricos, recoge lo que ha sembrado, nada. Y estalla una crisis inter-
nacional, con sus peculiaridades en cada país, como del que
le hablamos en este caso. Voces de políticos internacionales diciendo que ante esta crisis mundial hay que refundar
vete a saber qué…, etc. Así, entre refundar, arreglar, parar la hemorragia, unos consiguen aminorar la crisis, otros sacan mezquino provecho de otros países, y otros son capaces de matar a su madre con tal de mirar
por su paraíso de barro. La ciudadanía comienza a tomar conciencia de por qué pasan las cosas, se hace preguntas, cuestiona, critica, y Cristiano Ronaldo está triste. Una generación que mira con tristeza lo que le va a dejar a sus hijos, y estos,
una generación que saben que otro mundo es posible, pero que van a invertir toda
su vida en ello, quizá para que la siguiente vea los frutos. En esta tarea vuelve a
aparecer lo mejor del ser humano contra lo peor de nosotros mismos, no como fin, sino como proceso. Hay esperanza. Hay mucha gente que quiere cambiar el rumbo. Hay
vida.
Eso sí, la historia tal y como fue, y sigue siendo.
CONCURSO FLICK & FLACK:
Pregunta: “¿Quién fue Pete Mitchell?”
PREGUNTA del número anterior: “Bailando con Lobos”
RESPUESTA: Crees que las películas de indios y vaqueros son antiguallas, pero claro, viniendo de alguien como tú que cree que el
cine es ”Mercenarios 2” pues es normal. Y los indios eran los malos y los vaqueros los buenos. No seremos nosotros quién te
diga como era el tema, pero si quieres bailar con lobos, échale un
vistazo a “Bailando con Lobos” película de 1990 dirigida e interpretada por el guardaespaldas (Kevin Costner) que obtuvo 7 Oscars. Escoge bien cuando verla, porque son tres horas de peli,
pero merece la pena. No la veas a trozos. Anclada en las vísperas de la Guerra de Secesión y a punto de terminar el período de
colonización del Oeste, esta peli envuelve con su guión, imagen,
fotografía, banda sonora. La banda sonora es fantástica, de John
Barry, por lo que dale volumen cuando veas el film,
mucho volumen, la BSO
envuelve todas las imágenes. Una peli con fogonazos poéticos, en tono
épico, que no puedes dejar
de ver. No es la idea de los indios salvajes buenos, pues éstos matan y además se matan entre ellos, no es un mundo idílico, la historia conmueve, no es blandengue. Pero es un canto a la naturaleza. Y si quieres antes leer la novela en la que se basó: “Bailando
con Lobos” de Michael Blake.
A/A.: elrincondelpin
E-mail: [email protected]
Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid
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DIRECCIONES ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
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7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
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DE ARAGÓN-LA RIOJA
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bajo Ofic. 1
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CORDOBESA
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EXTREMEÑA
DE HEMOFILIA
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DE ASTURIAS
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33006 - Oviedo
Tel: 985 23 07 04
Email:
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62
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DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS
BALEARES
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07010 Palma de Mallorca
Tel: 648 097 941
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DE BURGOS
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Graciliano Urbaneja
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Tel. 947 27 74 26
Móvil 685 996 978
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ASOCIACIÓN CÁNTABRA
DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples
“Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,
63 Interior 39011 - Santander
Tel: 942 32 38 58
Fax. 942 32 36 09
Email:
[email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes
C/ Las Jubias, s/n,
Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981 29 90 55
Fax. 981 29 90 55
Email:
[email protected]
Página web:
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GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464
Email:
[email protected]
Página web:
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ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LAS PALMAS
C/ Rafael Gª. Pérez,
Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Gran
Canaria
Tel: 928 38 37 08
Fax. 928 38 54 02
Email:
[email protected]
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ASOCIACIÓN LEONESA
DE HEMOFILIA
Plaza Santa María
del Camino, 6
24003 - León
Tel: 987 20 65 94
Fax. 987 22 42 42
Email:
[email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COM. DE MADRID
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 - Madrid
Tel: 91 729 18 73
Fax. 91 358 50 79
Email:
[email protected]
Página web:
www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA
DE HEMOFILIA
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.
(Esquina Alameda Colón)
29001 Málaga
Tel: 952 60 35 36.
Fax: 952 22 05 40
Email:
[email protected]
Página web:
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ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
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30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968 88 66 50
Fax. 968 88 45 76
Email:
[email protected]
Página web:
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ASOCIACIÓN NAVARRA
DE HEMOFILIA
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email:
[email protected]
ASOCIACIÓN SALMANTINA
DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27
Móvil 690 78 75 17
Email:
[email protected]
Página Web:
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octubre 2012
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
EN LA PROVINCIA
DE SANTA CRUZ
DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1,
Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 65 72 01
Fax. 922 64 96 54
Email:
[email protected]
Página web:
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12
Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax.
963577201
Email:
[email protected]
Página web.
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ASOCIACIÓN
VALLISOLETANA Y
PALENTINA
DE HEMOFILIA
C.I.C. Conde Ansúrez,
sala nº 7
C/ Batuecas, 24
47010 Valladolid
Telfs.: 983 264917
Fax: 983 590103
Email:
[email protected]
Web:
http://www.hemofiliavalladolidpalencia.org
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA
DE HEMOFILIA
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Fax. 94 473 46 95
Email:
[email protected]
Página Web:
www.hemofiliabizkaia.com
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