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Noviembre-Diciembre
FYADENMAC
Esclerosis Lateral Amiotrófica:
desafíos éticos (Primera parte)
EDITORIAL
Queridos amigos:
Wendy S. Johnston, Katelin Hoskins y Leo McCluskey. Neurology 2011; 76;
S1
POR DRA. DULCE ANABEL ESPINOZA LÓPEZ
E
l diagnostico de una enfermedad incurable, que causa una incapacidad
progresiva, en la que no influyen las medidas para prolongar la vida, da
pie a gran cantidad de desafíos éticos. Los principios fundamentales de
la ética médica pueden aplicarse para fundamentar una decisión tanto en
situaciones frecuentes como en las inusuales. En este caso ficticio, se han
mezclado los dilemas éticos de varios casos reales para ilustrar los desafíos éticos
que pueden encontrarse en el cuidado del paciente con ELA.
Un varón de 42 años acude a urgencias con disminución del nivel de conciencia y
debilidad en los brazos. Se le intuba ante la sospecha de infarto cerebral. El
equipo de infarto cerebral observa una atrofia de los músculos del brazo y de la
mano, hiperreflexia generalizada y Babinsky bilateral, enviando al paciente al
servicio de neurología general. (Continúa siguiente pagina)
CONTENIDO
En el área médica la Dra. Dulce
Anabel Espinoza López
desarrolla un interesante artículo
referente a la Etica en la
atención Medica al paciente con
ELA, En el área de Tanatología, la
Dipl. En Tanatología María
Eugenia Espinosa Esparza
presenta una reflexión acerca de
la incertidumbre, el estrés y la ira
al convivir con la ELA, en el área
de trabajo social la Lic. Karina
Ortega Hernández desarrolla un
artículo acerca de los cuidados
paliativos en general; por otra
parte la revista contiene un
artículo acerca de los beneficios
del vino tinto, además de
presentar una breve biografía del
Dalai Lama así como 2 de sus
frases más celebres. Se extiende
un agradecimiento en particular
al Arq. Fernando de la Garza de
Monterrey, N. L., por su valiosa
contribución a la mejora de la
comunicación del paciente con
ELA por medio de la donación e
instalación del programa “EYE
T R A CK I N G “ y to do s lo s
accesorios necesarios para que
este funcione.
En esta ocasión quiero hacer
patente nuestro agradecimiento
a nuestros Patronos, que nos
han venido apoyando para poder
ofrecer nuestros servicios, a
pesar de las complicaciones
económicas que se están
viviendo.
Esclerosis Lateral Amiotrófica: desafíos Éticos
1
La incertidumbre, el estrés y la ira al convivir con la ELA
7
Cuidados Paliativos
11
Nutualmente cuídate: el vino tinto
13
Breves enseñanzas: El Dalai Lama
15
Finalmente reciban mi cariño de
siempre, deseándoles paciencia
y amor.
El Lugar del Amigo que vive, siente y convive con ELA
16
Armando Nava Escobedo
agradecimientos
18
Presidente
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L
a mujer del paciente (Ann) refiere que su marido Glen ha experimentado una
debilidad de las manos y posteriormente de los brazos gradualmente a lo
largo del último año. Hace tres meses consultó con un neurólogo que le realizó
muchas pruebas y le dijo que Glen padecía de ELA o enfermedad de Lou Gehrig. Le
dijo que se trataba de una enfermedad incurable que causaba una parálisis gradual
y acababa con insuficiencia respiratoria entre 18 meses y 2 años. Le dio a Glen un
folleto de la asociación de ELA. Anne no había hecho caso de las citas para revisión;
Glenn le dijo mucho después que le habían dado una “sentencia de muerte”. Cuando
Anne llamó para pedir la cita de revisión, se le dijo que estaba pendiente su ingreso
en una clínica de ELA. Desde el diagnóstico, Glen se ha notado cada vez más
cansado. Dormía la siesta después del trabajo y desde hace una semana sufría
dolores de cabeza por las mañanas. Ann había supuesto que Glen se encontraba
deprimido por el diagnóstico y sólo se preocupó cuando esta mañana no podía
despertarse.
Glen se encuentra ahora consciente y se comunica mediante la escritura, aunque con
dificultad. Pide una extubación inmediata. Su mujer se opone, aduciendo que podría
invocar la decisión por poderes ya que “Glen no es él mismo, no es capaz de tomar
una decisión.” Requiere otra opinión y espera que se descubra otra enfermedad
curable.
ÁREA MÉDICA
La ética de la ELA comienza por la forma de comunicar el diagnóstico por primera
vez. Los médicos deberían dar la primera información de forma que susciten
confianza tanto en la veracidad del diagnóstico como en su capacidad para tratar la
enfermedad y apoyar al paciente y a la familia. Muy frecuentemente los pacientes
de ELA perciben que el diagnóstico se proporciona de una forma impersonal o
desdeñosa. La comunicación de malas noticias debería tener lugar en un contexto
adecuado tras una preparación minuciosa. Debería animarse al paciente y a la
familia a compartir de lleno su comprensión del proceso y sus opiniones sobre el
diagnóstico potencial. Luego, el médico puede dar información sobre el diagnóstico y
algunas de sus implicaciones. Deberían evitarse las pautas inflexibles sobre el
pronóstico y además debería ofrecerse una escucha empática y un apoyo emocional.
El médico debería de resumir la información y formular un plan. Debe utilizar un
lenguaje claro y evitar la “neuro-jerga”, dando al paciente una impresión de
dirección y apoyo. Los pacientes de ELA describen unas experiencias de la primera
información que carecen de muchos de los elementos recomendados.
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C
ÁREA MÉDICA
on Glen alerta y comunicándose con eficacia, el intento de Ann de invocar el
poder legal médico no parece clínicamente justificado. Sin embargo, el equipo
médico debería de investigar la observación de Ann de que su marido “no es él
mismo”. La simple insuficiencia respiratoria, con el compromiso del intercambio
gaseoso, podría conducir a una encefalopatía, nublando el entendimiento. Con la
insuficiencia respiratoria controlada por la ventilación mecánica, puede asumirse que
Glen está en un estado cognitivo en su base normal. Las evidencias en aumento sobre
la disfunción cognitiva en la ELA sugieren que hasta la mitad de los pacientes de ELA
pueden tener cierto grado de deterioro cuando se realizan tests neurocognitivos
detallados. La demencia franca es aún rara, pero la función ejecutiva, incluyendo la
capacidad de tomar decisiones y el lenguaje, puede encontrarse afectada. No se ha
determinado el límite en el que esta disfunción puede afectar a la capacidad para las
decisiones sobre la salud, sino que esta capacidad debe ser considerada como un
concepto umbral. En el caso de Glen, un test de cribado sobre la función cognitiva
que sea sensible a los parámetros de función frontal podría justificar de hecho el
valorar las competencias en el aspecto clínico.
Los test cognitivos básicos no muestran signos de disfunción frontal. Tras la valoración
de Glen del equipo psiquiátrico como competente, Glen, Anne y el equipo de
atención llegan a un acuerdo. Glen acepta conectarse a ventilación no invasiva (VNI).
Tras una adaptación exitosa, los exámenes repetidos confirman el diagnóstico de ELA.
Glen ahora revela más cosas acerca de su primera conversación sobre la primera
noticia de su enfermedad: cuando le dijeron el diagnóstico, preguntó al médico sobre
el suicidio asistido. El neurólogo le había dicho que “no podía ayudarle con eso” y dio
por terminada la consulta bruscamente. No le ofreció un seguimiento; Glen rechazó la
cita programada en la clínica de ELA.
El médico no puede abandonar al paciente ni siquiera ante un comportamiento o
una respuesta inaceptable. La obligación moral de asegurar una atención médica
adecuada sigue en pie y la responsabilidad fiduciaria sobre el paciente persiste incluso
cuando una petición o una acción sobrepasan los valores propios del médico. El
traspaso a otro médico cumple técnicamente tales obligaciones, pero en el contexto
de un diagnóstico nuevo y vital, una estrategia terapéutica mejor es esforzarse por
comprender la motivación de tales peticiones o actitudes.
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s alto el interés sobre el suicidio asistido y la eutanasia en los pacientes de ELA, que
refleja un miedo o sufrimiento ante el final de la vida, así como la pérdida de
autonomía y la preocupación por la carga sobre las personas queridas. Los
pacientes de ELA han sido participantes prominentes en el suicidio asistido y han sido
protagonistas mediáticos del debate legal. Las cuestiones sobre acelerar la muerte pueden
no reflejar un deseo fuerte o sostenido para alcanzar este fin, aunque puede ser la primera
aproximación en la cuestión del término de la vida y de un deseo de asegurarse el cuidado
desde el diagnóstico hasta la muerte. Una petición acerca de la facilitación de la muerte
debería incitar una discusión acerca de la progresión de la enfermedad que incluya el
abanico de atenciones médicas, desde la elección de una muerte natural mientras se recibe
una atención hospitalaria y paliativa para el tratamiento de los síntomas hasta la decisión
de prolongar la vida mediante traqueostomía electiva para la ventilación mecánica a
largo plazo. La petición de Glen había abierto la puerta a una discusión sobre sus
creencias y valores en torno a estas posibilidades.
La clínica europea ha ofrecido a Glen extraer sus células madre para administrárselas en su
casa mediante su propio proveedor. Anne explica que la deuda para financiar el viaje y el
tratamiento es considerable. No sabe si el tratamiento funcionará, pero Glen y otros
familiares están esperanzados. ¿Podría el neurólogo administrarle las células madre? Sin
una terapia curativa por parte de la medicina convencional, los pacientes de ELA pueden
buscar una medicina alternativa complementaria potencialmente costosa. Los pacientes y
familiares pueden discutir con el médico su deseo de tales terapias, buscando consejos
acerca de su seguridad y base científica, la aceptación de su uso por el médico, el apoyo
para obtener fondos o su ayuda para aplicar el tratamiento, como pide Anne. Es una
buena práctica médica informarse sobre las terapias complementarias alternativas dados
su toxicidad potencial y el impacto sobre la salud. Sin embargo, el médico no está obligado
a entrar en discusiones sobre la dispensación de una terapia no probada. En colaboración
con un trabajador social, los médicos deberían de advertir a los pacientes y familiares sobre
los costes no cubiertos por su seguro médico. Una respuesta compasiva puede ser rechazar
amablemente la administración de las células madre y dirigir la preocupación sobre las
falsas esperanzas. El médico debería organizar una cita con el trabajador social para
revisar las opciones del mantenimiento de la carga financiera sobre la familia y seguir la
evolución médica de Glen cuando regrese. Desde un punto de vista práctico, el médico
debería de advertir sobre la seguridad de viajar con la VNI.
ÁREA MÉDICA
Durante la admisión, a Glen se le proporciona más información sobre la ELA, se le ofrece el
tratamiento con riluzol y se le remite a una clínica multidisciplinaria de ELA, lo cual no
acepta. Hace un escrito personal y detallado en el que rechaza específicamente la
intubación y la alimentación enteral. Acepta ser seguido en la clínica de neurología
general. Se le envía a su casa con cuidados domiciliarios y se le cita en un mes como
paciente ambulatorio. Tres meses después, Anne llama con urgencia al despacho de
neurología. Glen está en Europa para un “tratamiento innovador con células madre que
revertirá sus síntomas de ELA”.
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ÁREA MÉDICA
len no acude a las citas programadas y no responde a las llamadas para
cambiar las citas. Ahora vuelve a urgencias con síntomas descompensados,
incluyendo hipoventilación. La semana siguiente tras el regreso de la familia
desde Europa, Glen ha reajustado la VNI para el control de la disnea. Ha perdido peso.
Su familia le presiona para que revoque su testamento vital y acepte terapias de
soporte vital “para que las células madre tengan tiempo de hacer efecto”. Anne
recuerda a los trabajadores de urgencias que ella posee el poder notarial sobre las
decisiones médicas para continuar o rechazar la intubación y está confundida.
La costumbre de la familia de acudir al sistema de salud sólo en situaciones críticas
aporta más dificultad para las decisiones éticas y médicas. Aparte de las discusiones
sobre las intervenciones médicas y testamentos vitales durante la admisión previa, Glen
y su familia no están preparados para la muerte. Así como enfrentarse a la dolorosa
perspectiva de la pérdida personal, existen también implicaciones legales y económicas
que no se han resuelto. Se trata de una urgencia en cuidados paliativos, que requiere un
esfuerzo coordinado para aliviar el sufrimiento físico y emocional de Glen y su familia y
reducir los obstáculos psicosociales para estabilizar a la familia. Mientras que las
cuestiones específicamente legales y éticas requieren de la ayuda de un ético clínico, la
identificación de las motivaciones subyacentes del paciente y de la familia puede evitar
la necesidad de una revisión ética formal. Glen necesita asegurarse de que puede
aceptar terapias de mantenimiento vital como la ventilación mecánica a corto o largo
plazo o de una sonda de alimentación, sabiendo que tiene el derecho legal y ético de
rechazar su uso en el futuro y de que puede hacerlo sin sufrimiento. Respecto a la
decisión de Anne de mantener a Glen vivo a cualquier coste, el equipo médico no puede
sino recordarle que, como tomadora de las decisiones por poderes, debe representar los
deseos de Glen, no los propios.
Asegurado, por parte del equipo médico, de que puede rechazarlo posteriormente, Glen
accede con reparos a los deseos de la familia. Nueve meses después, se encuentra en su
casa con ventilación invasiva vía traqueostomía. La incapacidad ha progresado hasta el
punto de que es dependiente de su familia para todos los cuidados, y se alimenta por un
tubo de gastrostomía. Tetrapléjico pero conservando el habla, confiesa que contempló la
muerte de su padre por ELA, sin poder hablar ni moverse antes de morir. Se siente
culpable de que sus hijos tengan riesgo de sufrir una ELA. Junto a su alteración
emocional, sufre de dolor en la espalda y articulaciones, que no cede con masajes o
cambios de posición. Aunque inadecuado para el tratamiento en casa por la ventilación
a largo plazo, es seguido por la consulta de cuidados paliativos del hospital. A pesar de
su apoyo, Anne rechaza la administración de los fármacos prescritos, ya que teme que
los opiáceos precipiten la muerte de Glen. El miedo a que sufriera el destino de su padre
le animó a Glen a preguntar acerca del suicidio asistido cuando le dieron el diagnóstico;
ahora se da cuenta
de que sus peores
temores se hacen
realidad.
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nfrentado a un sufrimiento tan evidente, el equipo de atención médica puede llegar a
juzgar el comportamiento de Ann. El equipo debe de darse cuenta de que mantener a un
paciente de ELA en su domicilio, especialmente con ventilación crónica puede suponer una
sobrecarga física, emocional y económica para la familia. Algunas familias y pacientes intentan
salir adelante mientras que otras se aíslan socialmente. Las demandas emocionales, físicas y
económicas pueden absorber las capacidades de los cuidadores, afectando negativamente a su
propia salud y calidad de vida. Puede que no sean aceptables socialmente o posibles
económicamente las alternativas a la permanencia en casa. Los cuidadores pueden tener el
sentimiento de que sus acciones aisladas determinen si vivirá o morirá una persona querida. El
identificar acciones éticamente dudosas, por ejemplo, denegar la medicación analgésica, debe dar
lugar a una intervención de soporte antes que a una confrontación. Los esfuerzos para la
educación en el principio del doble efecto, respecto a la autonomía del paciente y las realidades
médicas del tratamiento del dolor (p.e., la depresión respiratoria por opiáceos no es un problema
con la ventilación mecánica) pueden atenuar el miedo de los cuidadores y familiares. Una solución
centrada en la familia debe intentarse, pero si las intervenciones fracasan, un médico debe
finalmente debe evocar su responsabilidad fiduciaria para exigir un tratamiento mejor al paciente
vulnerable.
Su familia no apoya la decisión. Sin embargo, el establecimiento no está dispuesto a permitir la
desconexión ya que la familia no ha pagado las facturas de los dos últimos meses. La intrusión de
los aspectos comerciales en la atención médica, particularmente al final de la vida, es una afrenta
a los principios morales básicos de la medicina. Al final, el bienestar del paciente es el aspecto
primordial. El diálogo directo con el gerente puede conducir a un acuerdo. Pueden existir aspectos
legales de falta de certeza médica enmascarados por el requerimiento de pago. El equipo de
atención médica de Glen debe intentar de dilucidar la mejor comprensión de la situación.
El asistente social de cuidados paliativos encuentra que el establecimiento de crónicos no ha
participado nunca en un proceso de desconexión pero está dispuesto a trasladar al paciente de
nuevo al hospital. Acuerdan una señal para el pago de la deuda pendiente. Glen se ingresa, se
despide de su familia y se le desconecta de la ventilación bajo sedación paliativa.
Mientras que el cuidado de un paciente de ELA no se encuentra plagado necesariamente de todos
los elementos de este caso, la pérdida de autonomía, el dolor y el sufrimiento que acompaña a
esta enfermedad pueden provocar implicaciones sutiles en la toma de decisiones. El médico debe
de darse cuenta de que cada nuevo síntoma presenta una nueva coyuntura ética. Hay fuentes
disponibles que reflejan tanto la evidencia como el consenso entre expertos. Dando el diagnóstico
por primera vez de forma compasiva, sincera, estableciendo una relación de confianza, evitando
las falsas esperanzas y sondeando continuamente los valores del paciente, los médicos pueden
abrirse paso con más efectividad a través de los retos éticos inevitables de la progresión de la ELA.
ETICA EN ELA
· Evitar ser impersonal o desdeñoso cuando se comunica por primera vez el diagnóstico.
· No abandonar a los pacientes, incluso ante comportamientos o respuestas inaceptables.
· Los médicos no se encuentran obligados a discutir o apoyar terapias no ensayadas.
· Los que deciden por el paciente deben representar los deseos del paciente, no los suyos propios.
· Proporcionar intervenciones de soporte, no confrontación, frente a actitudes éticamente
cuestionables.
ÁREA MÉDICA
Una reunión familiar revela que Ann se encuentra más cómoda cuando los cuidadores
profesionales tratan y examinan el dolor de Glen. La familia de Glen piensa que no pueden seguir
tratándolo con seguridad en su casa. En la actualidad está en una clínica de crónicos durante los
últimos meses, con el seguimiento de un programa de cuidados paliativos ambulatorios. Glen
experimenta que su dolor y su ánimo han mejorado, aunque todavía sufre la falta de
comunicación. Su asesor personal establece que desea ser desconectado de la ventilación cuando
deba basarse en otros para interpretar sus indicaciones no verbales. A través de su mujer ha
transmitido que quisiera planear la desconexión en unas pocas semanas.
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La incertidumbre, el estrés y la ira al
convivir con la ELA
Dipl. En Tanatología María Eugenia Espinosa Esparza
L
ÁREA DE TANATOLOGÍA
a enfermedad en el ser humano es generalmente considerada en occidente una
adversidad y ante esta algunos seres humanos pueden adaptarse y otros no,
generalmente para los que les cuesta más trabajo la adaptación es porque entra en
juego un elemento clave y este es la incertidumbre, considerada esta como lo contrario de
la certidumbre o certeza y que generalmente se acompaña de dudas e indecisión.
La incertidumbre, sensación generalmente difícil de manejar en las culturas occidentales,
por la tendencia a la búsqueda de competitividad, de individualidad, más hacia el tener
que el ser, no así en las culturas orientales donde su visión de que somos parte de una
realidad integral y cuyos propósitos finales se desconocen les favorece mayor tolerancia y
aceptación y generalmente por sus creencias se transforma más en un reto que en un
obstáculo.
Ante la enfermedad y en este caso ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica a pesar de la
certeza del diagnóstico, la certidumbre de lo inevitable del avance de la enfermedad y su
posible desenlace la muerte, puede ser inmanejable tanto para el paciente como para la
familia, que se ven acompañados de dudas en función de: ¿Qué les va a pasar? o ¿Qué
les va a suceder? , ¿Cuándo les va a pasar? , ¿si van a sufrir o no? ¿Qué van a hacer?,
¿Cómo me voy a comunicar?, ¿De qué voy a vivir?, ¿Qué va a ser de mi familia?, etc., todo
esto parte de la incertidumbre.
Es importante resaltar que la adversidad en este caso representada por la enfermedad es
una realidad que sucede y somos parte de ella, nos guste o no, estemos o no de acuerdo,
cuando se asocia a la adversidad la incertidumbre, el no tener la certeza de nada genera
mucha resistencia.
El resistirse a la realidad que sucede ya sea una enfermedad, un accidente, una muerte u
otra situación, genera paradójicamente el efecto contrario en la mente, y como comenta el
Dr. Juan Hitzig, médico especialista en Psicobiología del estrés “El concepto es que
mientras rechazamos algo, mientras decimos “yo no quiero estar padeciendo esto”, en la
mente lo que no quiero se agranda cada vez más;” todo esto se da en función de una ley
cósmica que dice que la resistencia es igual a persistencia. Por lo tanto todo a lo que nos
resistimos se grabará más en nuestra mente; y lo que él sugiere es cambiar la
incertidumbre o lo que se rechaza a través de la aceptación ya que esta es igual a ir hacia
la solución.
La aceptación de la realidad es imprescindible para continuar hacia la solución, nunca lo
será el evadir la realidad.
También la incertidumbre afecta directamente la respuesta fisiológica del estrés en cada
persona y se hace un
círculo vicioso.
+ Estrés
+INCERTIDUMBRE
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La mecánica mental de los seres humanos para asimilar sus experiencias ya sea ubicándolas
como estímulos que les hacen estar siempre en alerta, o si los perciben como amenaza o peligro
y cuales les producen calma paz o serenidad permite conocer como maneja su estrés, es decir
cuál es su reacción ante los eventos.
Así existen de acuerdo al Dr. Hitzig dos formas de afrontar la realidad:
1.- Resistiéndola
2.-Aceptandola
La primera hace que asimile sus experiencias guardándolas como alerta constante, peligro
inminente y amenaza persistente lo que genera estrés permanente; esto puede llevar a generar
nuevas enfermedades ya sean físicas o psicológicas, y donde persiste la producción de la
hormona de cortizol.
La segunda permite ubicar las experiencias de la realidad aunque sean desagradables, desde
una diferente perspectiva, pudiendo aplicar la plasticidad cerebral en toda su capacidad para
vislumbrar alternativas de solución y la aceptación disminuye el impacto tanto fisiológico como
psicológico de los eventos en la persona. En esta respuesta la presencia de serotonina es la que
predomina ; las conductas que se generan con esta respuesta él las llama conductas “S” e
incluyen entre otras: a) serenidad, b) silencio, c) sabiduría, d) sueño, e) sonrisa , estas derivaran
a su vez en actitudes de ánimo, amor, aprecio, amistad, acercamiento.
Por lo tanto es relevante tomar consciencia de en qué lugar acomodamos las experiencias y
sobre todo de las consecuencias de ponerlas ahí para en un momento dado elegir hacer los
cambios necesarios. Sobre todo es importante tomar consciencia que cuando resistimos la
realidad es porque lo estamos haciendo desde el ego, donde predomina el yo, no es posible ver
todo el contexto de la realidad y por lo tanto se personaliza “esto o eso me está pasando a mí”,
esto inevitablemente hará que la persona se fracture física y emocionalmente.
Al hacer esto no se tiene en cuenta la esencia del individuo que le permite visualizar que lo que
está sucediendo es la realidad y el es parte de ella pero no solo le sucede a él.
Cuando se tiene esta segunda visión desde la aceptación, le permitirá al individuo tener un
equilibrio mayor permitiéndole a la persona estar en intercambio continuo con todo lo que le
rodea, evitando la soledad y aislamiento.
El tomar en consideración todo lo que sucede en la realidad, lo agradable y lo desagradable, la
enfermedad y la salud, la tristeza y la alegría, la vida y la muerte, etc. nos recuerda la
necesidad de no excluir nada ya que vivimos en un plano donde predomina la dualidad y los
polos opuestos que nos permiten experimentar el uno solamente en función de reconocer el
otro, para finalmente percatarnos de que ambos son la unidad y nosotros estamos inmersos en
ella.
Para atender lo anterior es fundamental el manejo de las emociones, el percibir que no se tiene
control sobre los eventos de la vida, es uno de los elementos que generan más estrés emocional
que con el tiempo si persisten las condiciones se hace crónico, implicando conductas de apego
ya sea a ideas, pensamientos, personas, bienes materiales, estados como la salud etc. y por lo
ÁREA DE TANATOLOGÍA
La manifestación de esta resistencia se observa en conductas que el Dr. Hitzig llama conductas
“R” que engloban entre otras Resentimiento, Rabia, Rencor, Reproche, Represión, Resistencia;
que finalmente van a derivar en actitudes
de: a) desánimo, b) depresión, c)
desesperación, d) desolación.
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Una de las emociones que más se generan ante estas pérdidas es la Ira, el rencor como una forma
de resistir para aceptar la realidad y que si no es manejada adecuadamente puede llevar hasta el
odio con la consecuente compilación de resentimientos y lo que estos conllevan.
Ante la emoción de la ira es importante revisar que debajo esta siempre el miedo presente, ambos
considerados enemigos de la salud, la ira tiene la función de poner límites hay que escuchar al
cuerpo lo que dice, ya que lo que está diciendo es que es necesario reconocer que tal vez es el
momento de decir sí o no a algo.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
La ira al sentir que la vida nos quita algo puede dirigirse hacia otros o hacia el mismo individuo, y
como no se acepta la realidad de la pérdida se sigue alimentando el enojo, pueden existir incluso
conductas de violencia verbal, física o psicológica, como una “opción no saludable”, pero en fin una
opción para sentir que “es posible” tener el control de lo que pasa, y sentirse menos vulnerable.
Generalmente la ira es una manifestación ante algo que consideramos injusto.
La Dra. Rosa Argentina Rivas Lacayo menciona algunas “ganancias aparentes” que tiene la
persona cuando se enoja, entre ellas destacan a) como una señal de fuerza y amor propio, b) hacer
que otros se sientan culpables, c) para no mostrar sus sentimientos como la tristeza y el miedo, d)
para evitar la soledad, e) para hacernos víctimas y evitar la responsabilidad; en cierta forma el
enojo viene siendo un tema de conversación que le permite al individuo sentirse unido a X
(situaciones o personas), si se acaba el enojo se le acaba el “tema de conversación” y puede sentir
que pierde el sentido de la vida.
Es evidente que ante estas reacciones de la persona que se enoja se ven afectadas las relaciones más
cercanas ya sean familiares o no.
Ante la presencia de la Ira es necesario entrar de lleno al proceso del perdón, de lo contrario se
tendrá mucha dificultad en aceptar la realidad.
El proceso del perdón no es algo que se dé de un día para otro, lleva un tiempo y como todo
proceso tiene fases, siendo necesario identificar y aceptar la cólera y el enojo que se tiene por la
realidad, de lo contrario se persevera el mentirse a sí mismo y la energía que implica la Ira
permanece internamente y en cualquier momento hará su aparición en forma generalmente de la
violencia mencionada.
En ocasiones, la ira de los pacientes con ELA o de los familiares, es por lo que la enfermedad les ha
implicado en sus planes, sueños y en sus vidas en general, es necesario reconocer esa herida y poder
compartir esa frustración y sentimientos que surgen con alguien que no los juzgue por lo que están
sintiendo, poder abrirse con quien sientan afecto. Otro beneficio de esto es que al identificar la
pérdida concretamente es posible iniciar y elaborar el duelo por la misma.
En el proceso del perdón es importante identificar tres caminos: 1.-Hay cosas que tienen que ver con
perdonar a otros, 2.-Es necesario pedir perdón a otros 3.- Es imprescindible perdonarse a sí mismos.
En los pacientes con ELA y sus familias cada uno de estos puntos conlleva una gran importancia, por
ejemplo el perdonarse a sí mismos, muchos de los pacientes llegan a creer que hicieron algo para
que esto (la enfermedad) les sucediera, ante esta creencia surge la auto-culpabilidad, y ante toda
culpabilidad es imprescindible un castigo haciéndose un círculo vicioso:
Culpabilidad
Castigo
Infelicidad
Depresión
Enfermedad mental Enfermedad física
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De aquí la importancia de revisar creencias y evitar quedarse inmersos en la presunta
culpabilidad
El perdonarse a sí mismos es de hecho el punto más difícil ya sea para el paciente como
para los familiares, porque implica la necesidad de amarse a sí mismo, es cuando surgen
frases como “Jamás podré perdonarme por...” “Nunca debería haber hecho...” “Debería
haber dicho o hecho…”, estas frase generan más enojo y entonces no es posible aceptar la
realidad, con más incertidumbre ante esta nueva realidad, más estrés y aparentemente sin
un fin posible.
Es importante ver la realidad en toda su totalidad, no solo los aspectos negativos así como
estar conscientes de la autoestima y tener claro que lo que sucede no necesariamente es
por errores que se cometieron, y si en un momento dado se detecta uno no decir, “ yo soy
un error”, solo reconocerlo y buscar la forma si es posible de repararlo.
Y sobre todo recordar que los pensamientos implican energía que ante una realidad se
convierten en emociones, estas generan reacciones neuroquímicas y hormonales que
pueden afectar física y psicológicamente al individuo, esto se manifestara en conductas y
actitudes y repercutirá en todas las relaciones.
Bibliografía y Referencias:
1.-Casete de la Asociación Latinoamericana de Desarrollo Humano ALADEH
De la Dra. Rosa Argentina Rivas Lacayo “Saber Perdonar”.
2.-Luis Jorge González “Autoestima y Salud”, México. 1998 2da Edición Editorial Font
Monterrey
3.-Norberto Levy “La sabiduría de la emociones”
Editores S.A.
España 2001 Editorial Plaza & Janés
4.- Dr. Juan. Hitzig Entrevista al Dr. Hitzig sobre “Actitudes positivas en tiempos difíciles o
en tiempos de incertidumbre” ;”Crisis Codicia y salud”; “Abecedario Emocional” http://
www.radiomaria.org.ar/content.aspx?con=1767 consultado Septiembre 2011
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Fundamental es no caer en la trampa mental de resistirse a la realidad por el riesgo de
generar que persista, saber que es posible cambiar la incertidumbre para lograr en un
momento dado tener certeza en medio de lo incierto si se llega a la aceptación; si se
aprende a reconocer el enojo y los mecanismos para liberarse de él es posible vivir con un
mejor equilibrio y por lo tanto mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la
familia, donde todos juegan un papel fundamental y único que nadie más puede actuar
por ellos.
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CUIDADOS PALIATIVOS
Por Lic. Karina Ortega Hernández
Q
uizá el concepto de los cuidados
paliativos no sea del todo
desconocido para nosotros, por lo
cual es importante aclararlo y conocer la
utilidad que puede tener para los
pacientes que padecen ELA y para sus
familiares.
Los cuidados paliativos ponen el énfasis
en la calidad de vida, es decir, en la paz,
la comodidad y la dignidad. "Los
Cuidados Paliativos consisten en la
asistencia activa e integral para las
personas con enfermedad terminal y sus
familiares, brindada por un equipo
interdisciplinario de profesionales de la
salud”.
Cuando un paciente con ELA tiene el
primer contacto con la asociación, se les
recomienda realizar actividades que
incrementen la calidad de vida, esto es
procurar que el paciente se encuentre
bien atendido en diferentes aspectos
como estado emocional, salud,
alimentación, aseo, convivencia con la
familia, tomad e decisiones y aspectos
espir ituales. Muchas de es tas
recomendaciones empatan con lo que se
pretende al brindar los cuidados
paliativos.
De acuerdo con la Organización Mundial
de la Salud (OMS), una de las metas
principales de los cuidados paliativos es el
En el caso de los pacientes con ELA
resulta benéfico recibir los cuidados que
lo pr otejan de contr aer otr as
enfermedades y que coadyuven a su
estabilidad emocional, pues sabemos
que esta enfermedad a diferencia de
otras, se puede prolongar por años y no
necesariamente por meses.
Los programas de cuidados paliativos
proporcionan servicios en varias
situaciones: en el hogar, en centros de
cuidados paliativos, en hospitales o en
establecimientos capacitados para asistir
enfermos. Las familias de los pacientes
son también un enfoque importante de
los cuidados paliativos, y los servicios
están diseñados para proporcionarles la
asistencia y el apoyo que necesitan.
Los objetivos de los cuidados paliativos
versan principalmente en la estabilidad
física y emocional del paciente y en el
apoyo a sus familiares para sobrellevar
la situación de duelo por perdida de la
salud. A continuación se mencionan
algunos de los objetivos:
•Reafirmar la importancia de la vida
aún en la etapa terminal.
•Proporcionar alivio al dolor y otros
síntomas angustiantes.
•Integrar los aspectos físicos, psicológicos
y espirituales del cuidado.
•Facilitar que la persona enferma lleve
una vida tan activa como sea posible.
•Ofrecer un sistema de apoyo a la
familia para ayudarla a afrontar la
enfermedad del ser querido.
ÁREA DE TRABAJO SOCIAL
Los cuidados paliativos son un concepto
de la atención al paciente que incluye a
profesionales de la salud y a voluntarios
que proporcionan apoyo médico,
psicológico y espiritual a enfermos
terminales y a sus seres queridos. Los
cuidados paliativos se orientan
principalmente al alivio de los problemas
físicos y psicosociales de los enfermos
terminales, pero debe entenderse
también al alivio de sus necesidades
espirituales.
Los servicios de cuidados paliativos están
disponibles para personas que ya no
pueden beneficiarse de los tratamientos
curativos; el paciente típico de cuidados
paliativos tiene un pronóstico de vida de
6 meses o menos.
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FYADENMAC
BASES DE LA TERAPEUTICA
INSTRUMENTOS BASICOS PALIATIVOS
Los cuidados paliativos cuentan con bases
de la terapéutica en pacientes terminales
las cuales son:
La calidad de vida y confort de nuestros
pacientes pueden ser mejoradas
considerablemente mediante la aplicación
de los conocimientos actuales de los
cuidados paliativos, cuyos instrumentos
básicos son:
ÁREA DE TRABAJO SOCIAL
1.Atención integral, que tenga en cuenta
los aspectos físicos, emocionales, sociales y
espirituales. Forzosamente se trata de una
atención individualizada y continuada.
2.El enfermo y la familia son la unidad a
tratar. La familia es el núcleo fundamental
del apoyo al enfermo, adquiriendo una
relevancia especial en la atención
domiciliaria. La familia requiere medidas
específicas de ayuda y educación.
3.La promoción de la autonomía y la
dignidad al enfermo tienen que regir en
las decisiones terapéuticas. Este principio
sólo será posible si se elaboran "con" el
enfermo los objetivos terapéuticos.
4.Concepción terapéutica activa,
incorporando una actitud rehabilitadora y
activa que nos lleve a superar el "no hay
nada más que hacer. Nada más lejos de la
realidad y que demuestra un
desconocimiento y actitud negativa ante
esta situación.
5.Importancia del "ambiente". Una
"atmósfera" de respeto, confort, soporte y
comunicación influyen de manera decisiva
en el control de síntomas.
La creación de este ambiente depende de
las actitudes de los profesionales médicos y
de la familia, así como de medidas
organizativas que den seguridad y
promocionen la comodidad del enfermo.
Importancia del "ambiente". Una
"atmósfera" de respeto, confort, soporte y
comunicación influyen de manera decisiva
en el control de síntomas.
La creación de este ambiente depende de
las actitudes de los profesionales médicos y
de la familia, así como de medidas
organizativas que den seguridad y
1.Control de síntomas: Saber reconocer,
evaluar y tratar adecuadamente los
numerosos síntomas que aparecen y que
inciden directamente sobre el bienestar de
los pacientes. Mientras algunos se podrán
controlar (dolor, disnea, etc...), en otros
será preciso promocionar la adaptación
del enfermo a los mismos (debilidad,
anorexia, etc.)
2.Apoyo emocional y comunicación con el
enfermo, familia y equipo terapéutico,
estableciendo una relación franca y
honesta.
3.Cambios en la organización, que
permitan el trabajo interdisciplinario y una
adaptación flexible a los objetivos
cambiantes de los enfermos.
4.Equipo interdisciplinario, ya que es muy
difícil plantear los cuidados paliativos sin
un trabajo en equipo que disponga de
espacios y tiempos específicos para ello,
con formación específica y apoyo
adicional.
En conclusión, los cuidados paliativos no
curan la enfermedad que se padezca, por
el contrario contribuye a elevar la calidad
de vida en diferentes esferas
(biopsicosocial) con el fin de que el
paciente y su familia encuentre una
estabilidad emocional y afronte el duelo
que se encuentran viviendo por la perdida
de la salud. Es por ello que en
FYADENMAC se recomienda brindar
cuidados, incluir al paciente en la
convivencia familiar, la toma de decisiones
y buscar ayuda profesional que contribuya
a su estabilidad emocional.
FUENTES:
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LOS BENEFICIOS DE UNA COPITA DE VINO TINTO
D
El poder antioxidante del vino
tinto
Se descubrió que el pellejo de las
uvas negras contiene un amplio
rango de compuestos fenólicos.
Concretamente ácidos fenólicos,
flavonoides y resveratrol que tienen
una gran capacidad de proteger a
las lipoproteínas LDL de la
oxidación. Inhiben el colesterol
malo, que una vez oxidado pasaría
a formar una placa de ateroma en
la pared de las arterias. Una copa
de vino tinto en las comidas
contribuye a evitar que las
plaquetas sanguíneas se aglutinen.
Los radicales libres y el
envejecimiento
Hoy se sabe que el proceso de
envejecimiento así como la
aparición de algunas enfermedades,
se debe al efecto de los "radicales
libres". Es decir, a ciertas partículas
que oxidan nuestras células. Tienen
un cometido útil en el caso de que
nuestro organismo deba luchar
contra las bacterias, pero en
contrapartida son responsables del
endurecimiento de nuestras arterias
( a r t e r i o s c l e r o s i s ) .
Podemos combatir los radicales
libres consumiendo antioxidantes
artificiales (vitamina C, vitamina E,
betacarotenos) o recurriendo a una
alimentación sana con altas dosis de
verduras y frutas frescas, aceite de
oliva y vino tinto con moderación.
Los beneficios del vino
1. Acción antiespasmódica
2. Activación de la secreción biliar
3.Acción
antibacteriana
4. Efecto antihistamínico, que
atenúa las reacciones alérgicas
5. Protección de las paredes
arteriales, al fortalecer el colágeno y
l a
NATURALMENTE CUIDATE
istintos estudios científicos
han demostrado que los
habitantes de los países
que siguen la dieta mediterránea y
por tanto consumen vino en
cantidades moderadas tienen un
m e n o r r ie s g o d e p a d e c e r
enfermedades cardiovasculares.
Esto llevó a la comunidad científica
a estudiar este tema a
profundidad, comparando los
datos de diferentes países europeos
con resultados en muchos casos
sorprendentes y contradictorios. Tal
fue el caso de Francia. Resultaba
paradójico que los franceses
mostrasen altos niveles de
colesterol, (debido al consumo de
mantequillas, natas y quesos) y, sin
embargo, presentaran una
mortalidad baja por problemas de
corazón.
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6. El vino aporta minerales y
oligoelementos:
Magnesio : disminuye el estrés
Zinc : mejora
inmunitarias
las
defensas
Litio: equilibra el sistema nervioso
NATURALMENTE CUIDATE
Calcio y potasio : garantizan un
adecuado equilibrio iónico y
eléctrico
7. Se recomienda en casos de
anemia ya que contiene medio
miligramo de hierro. Además el
alcohol ayuda a la absorción del
hierro
8. El consumo de vino tinto
moderado durante las comidas
palia la pérdida de memoria por
insuficiencia circulatoria cerebral
propias de personas de edad
a v a n z a d a .
9. Actúa contra una enfermedad
muy de moda: la anorexia o falta
de apetito al estimular los órganos
olfativos y gustativos.
10. Estos beneficios solo se producen
con dosis moderados, nunca más de
30 gramos al día.
Así es que la próxima vez que te
inviten una copita después de
comer, no sientas culpa, pero
recuerda que sea de vino tinto que
te puede aportar muchas cosas
para tu salud.
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FYADENMAC
EL DALAI LAMA
E
l Dalái Lama (de la palabra mongola dalai, «océano», y de la tibetana lama,
«maestro espiritual» o «gurú») es el título que obtiene el dirigente del Gobierno
tibetano en el exilio y el líder espiritual del lamaísmo o budismo tibetano antes de la
invasión china. El actual Dalái Lama es Tenzin Gyatso nacido en el Tíbet el 6 de julio de 1935.
BREVES ENSEÑANAZAS
En el antiguo régimen teocrático, el Dalai Lama era considerado reencarnación de la
divinidad. Cuando un ]Dalai Lama muere, se cree que a su alrededor entra en el recién
nacido, que tras ser identificado, por diversas pruebas tradicionales, se convierte en el nuevo
Dalai Lama.
Cuando en 1950 los comunistas chinos ocuparon el Tíbet, el enfrentamiento con los tibetanos
fue aumentado, hasta que en 1959, tras una rebelión frustrada, el actual Dalai Lama, debió
abandonar su tierra y trasladarse a la india, donde fue recibido en calidad de refugiado
político.
Actualmente vive en Darampsala, como presidente del gobierno tibetano en exilio, mientras
continúe la invasión china en el Tíbet.
Por su oposición pacífica a la dictadura China en el Tíbet recibió el Premio Nobel de la Paz
en 1989.
Tenzin Gyatso es considerado como la decimo cuarta reencarnación de Buda. Viaja por el
mundo dejando su mensaje de unión entre los seres y su respeto por todas las creencias.
Siendo el Dalai Lama un personaje que demuestra que la paz es el medio para alcanzar la
felicidad, sus enseñanzas pueden ayudarnos en nuestro caminar por el mundo, es por ello
que se eligieron las siguientes frases que aunque son cortas tienen una gran profundidad.
Si no perdonas por amor,
perdona al menos por
egoísmo, por tu propio
Lo que somos se lo debemos
al afecto. Los días de nuestra
existencia ocurren gracias al
cariño
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RECETA PARA MEJORAR TU VIDA
Receta para mejorar tu vida...
Cuando tengas un problema, enfréntalo. No te
pongas a dar vueltas, fingiendo que no existe. Si
sucede, es para que lo resuelvas...si es muy grande, resuélvelo por partes, hasta
que sea cada vez más pequeño…
Distráete, no hagas nada, por lo menos por un minuto olvida las voces, los
sonidos, el camino...
Si necesitas ayuda, no te de vergüenza pedir auxilio en cualquier momento...
¡Mantente siempre dispuesto a ayudar a un amigo...!
Renueva tus viejas esperanzas...prueba nuevos sabores, nuevos gustos…
Al encontrar algo nuevo en tu vida, haz el esfuerzo, cambia, arriésgate, vive
intensamente…Utiliza toda tu paciencia, tu comprensión y tu inteligencia en
cada respiración…Piénsalo dos veces antes de aceptar una tontería… Recuerda
que al final puede resultar muy aburrido…
Esperamos que en las próximas fiestas, sus hogares se llenen de felicidad y
esperanza pero sobretodo de mucho amor… tengamos en cuenta que un año
nuevo representa una oportunidad más para crecer y ser mejores…
¡Feliz, feliz Navidad, la que hace que nos acordemos de las ilusiones de nuestra
infancia, le recuerde al abuelo las alegrías de su juventud, y le transporte al
viajero a su chimenea y a su dulce hogar! (Charles Dickens)
Con nuestros mejores deseos en esta Navidad y Año Nuevo.
FYADENMAC
CONVIVE CON ELA
Si piensas en desistir, recuerda lo duro que fue el comienzo y no desistas…
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE, SIENTE Y
Al despertar repite con toda tu fuerza: ¡Buenos días,
día!
¡Tú día será mucho mejor y enfrentarás todo
con mayor facilidad!
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FYADENMAC AGRADECE AL:
ARQ. FERNANDO DE LA GARZA
POR SU VALIOSA CONTRIBUCIÓN A LA MEJORA DE LA COMUNICACIÓN DEL PACIENTE
DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y SU FAMILIA POR MEDIO DE LA DONACIÓN E
INSTALACIÓN DEL PROGRAMA:
“EYE TRACKING“
GRACIAS POR SER PARTE DE LA GENTE QUE AYUDA A OTRA GENTE
AGRADECIMIENTOS
NOS ENCONTRAMOS PRACTICANDO EL USO DEL PROGRAMA PARA BRIDARLES LA
CAPACITACION ADECUADA, EN BREVE PONDREMOS A SU DISPOSICIÓN TANTO EL
PROGRAMA COMO LOS ADITAMENTOS NECESARIOS.
Página 18
NUESTROS PATRONOS
Administración del Patrimonio de la Beneficencia Publica
Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V.
Alatorre Hernández Noé
Arrevillaga de Nava Graciela
Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V
Clériga Montaño Juan
Club Santos Laguna
ConserTec Consultores S. C.
Cortés Palacios Francisco Javier
Cruz Gavilán Irma
Chávez Trejo Jorge
Fernández Díaz Barriga Olga
Enrique García-Formenti Rivero
Equipo Especializado Traducción S.A. de C. V.
Escandon Julio
Familia Peña Cater
García Andrade Marcela Marielena
García Hernández Francisco
Jardín de Niños Fernando Montes de Oca del Sistema Montessori
Manzur de Nava Patricia
Materiales Industriales de México S. A. de C. V.
Nava Arrevillaga Graciela
Nava Escobedo Armando
Nava Escobedo Enrique
Nava Escobedo Gilberto
Perales Valdivia Elías
Quevedo Carmona José Antonio
Ramos Hernández Judith Guadalupe
Rivas Robles Ma. Dinazar
Syspro Internacional S. A. de C. V.
Verdejo Cuenca José Luís
Vitarbol, A. C.
Vivanco Topete Jorge E.
Vives Sarmiento Luís Ramón
COLABORADORES
ESTAMOS A TUS ORDENES
EN:
ENRIQUE FARMAN #164-B
COL. AVIACION CIVIL
DELEGACION VENUSTIANO
CARRANZA EN MEXICO
DISTRITO FEDERAL
TELEFONOS: 5115-1285 Y
5115-1286
DE LUNES A VIERNES DE
9:00 A 14:00 HORAS
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
ANGELA IBAROLA DIAZ BARRIGA
DIRECTORA DE LA REVISTA
VICTOR M. ZUÑIGA HERNANDEZ
EDITOR
KARINA ORTEGA HERNÁNDEZ
TRABAJO SOCIAL
DULCE ANABEL ESPINOZA
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
Mayor Información
www.fyadenmac.org
HUGO MORALES BRICEÑO
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
JOSEFINA MARTÍNEZ ORDAZ
ATENCIÓN A PACIENTES
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ATENCION TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
“Gente que ayuda
a otra gente”
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
Atención a Pacientes
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Donativos
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Atención Tanatológica
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Área de Trabajo Social
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