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PRIMAVERA 2015
Ayudar a Otros a Través de la SEASONS HOSPICE FOUNDATION
Tenga confianza de que su regalo generoso se usará
para enriquecer vidas. Su regalo permanece cerca de
su hogar y tiene un impacto en pacientes y familias
en las comunidades donde la persona homenajeada
fue atendida por Seasons Hospice & Palliative Care.
Un regalo para Seasons Hospice Foundation
marca el amor y la alegría que alguien trajo
a nuestras vidas, al mismo tiempo que se
ayuda a otros pacientes y a sus familias.
TM
Para honrar a su ser querido a través de un regalo o para conocer más acerca de la Seasons Hospice Foundation,
visite seasonsfoundation.org o llame al 847-692-1000.
DEVOLVER AL REMITENTE SI
FUE ENTREGADO AL DESTINATARIO
INCORRECTO
¿Acaso alguna vez se preguntó qué tipo de legado dejará
cuando ya no esté?
Etapas
para Todas las
Si tiene que actualizar sus datos de correo, o si desea recibir este boletín informativo en forma electrónica,
póngase en contacto con Seasons Hospice Foundation al 847-692-1000, interno 4.
APOYO
La Seasons Hospice Foundation crea oportunidades para
capacitar a la próxima generación de profesionales de
hospicios y para alimentar su pasión por la atención al final
de la vida. A través del Programa de Pasantías SHF, la
Fundación ofrece oportunidades para pasantes en 2014 a:
GRUPOS
DE
Si desea obtener instrucciones,
hacer preguntas o pedir información sobre cualquiera de las siguientes reuniones, comuníquese
con nosotros al 305-762-3883.
Seasons Hospice
& Palliative Care
5200 N.E. 2nd Ave.
Stein Schaffer Bldg., 3rd floor
Miami, Florida 33137
305-762-3883
Línea gratuita: 877-731-9299
APOYO
DE
• 44 pasantes de trabajo social
• 49 pasantes musicoterapeutas
• 3 pasantes a capellán
• 14 pasantes de duelo
• 2 pasantes de terapias del arte
SEASONS HOSPICE
Miami Jewish Health Systems
•
5200 NE 2nd Ave., 3 Toppel, Miami
2º. Viernes de cada mes, a las 3 p.m.
Contáctese con Monique
Dominguez, LCSW, al 305-762-3883,
para obtener más información.
Grupos de Apoyo de Miami
Este grupo de apoyo mensual
es coordinado entre el Mt. Sinai
Comprehensive Cancer Center/
Aventura y Seasons Hospice.
®
las
Dejar un Legado
seasonsfoundation.org
de la Fundación
paraTodas
Etapas
6400 Shafer Ct., Suite 700
Rosemont, IL 60018
Datos de Interés
Un Boletín de Noticias acerca del Duelo de parte de Seasons Hospice Foundation
Centro de Recursos y de Apoyo al
Paciente con Cáncer
The Beautiful Gate
6600 NW 27th Ave., Ste. A-7, Miami
2845 Aventura Blvd., Suite 140,
Aventura
305-836-3408 • Fax: 305-836-1230
2º. Lunes de cada mes, de 10
a 11 a.m.
www.thebeautifulgateinc.org
Contáctese con Phil Fusca, LCSW,
al 305-692-5417.
Grupo de Apoyo para Cuidadores
IPU de Seasons
Seasons Hospice IPU
6
Grupo de Apoyo para Pacientes
con Cáncer de Mama
1er. Jueves de cada mes, de 6
a 8 p.m.
Miami Memorial Services
•
Perdue Medical Center
19590 Old Cutler Rd.
Cutler Bay
30 de Abril, 30 de Julio y 29
de Octubre
3 p.m.
Miami Jewish Health System
Memorial Services
Auditorio Ruby en el campus de
Miami Jewish
5200 NE 2nd Ave., Miami
3 p.m.
Llame a Seasons Hospice & Palliative
Care Miami para obtener información acerca de estas y de otras
necesidades en cuanto a atención
y apoyo por duelo al 305-762-3883.
Todos queremos ser recordados, sentir que contribuimos a algo en este mundo o
impactar, incluso, en algo mínimo en la vida de alguien. Sharon L. Adler dijo una vez:
“Talla tu nombre en un corazón, no en una lápida. Un legado se labra en la memoria de
otros y en las historias que compartieron sobre ti.”
La Seasons Hospice Foundation y Seasons Hospice & Palliative Care trabajaron
juntas para crear el programa Dejar un Legado, a fin de ayudar a los pacientes a crear
su legado y dejar su huella personal en el futuro. Dejar un Legado es una manera de
capturar historias de la vida, lecciones, sentimientos, tradiciones y recuerdos. Algunos
ejemplos incluyen notas de acontecimientos, entrevistas sobre la vida, proyectos
fotográficos, nuestras de diapositivas, libros de cocina o grabaciones de audio. Los
legados transmiten lo que deseamos que sepan y entiendan las generaciones que
quedan acerca de nuestras experiencias de vida. Nos ayudan a recordar y a sanar
cuando llevamos adelante importantes tradiciones.
Muchos pacientes del hospicio mueren poco después de inscribirse; y, de
aquellos que viven más, muchos sufren demencia avanzada. Esta es la población con
la mayor necesidad de crear legados. Trabajar en un proyecto de legado ayuda a los
pacientes del hospicio y a sus familias a abordar temas, como el final de la vida,
a mejorar las relaciones familiares, a aliviar la ansiedad respecto de la muerte,
a disminuir el dolor anticipado y a aumentar el sentido de significación y de
autoestima.
“El trabajo del legado es importante porque se centraliza en darle un
sentido a la vida vivida y le permite a una persona definirla a través de un
proyecto terapéutico y meditado,” comentó Lindsey Haugen, Directora
de Supportive Care Services. “Esto también puede ser sanador para un
(continúa en la página 2)
las pequeñas cosas
son las que más importan
(continuación de la pág. 1)
pacientes como para sus familias. En cuanto a
los pacientes, logran reducir la dificultad que
tienen para respirar y aumentar el sentido del
significado espiritual. Las familias experimentan
también una disminución de los niveles de
estrés cuando tienen la posibilidad de trabajar
en un proyecto de legado con
el ser amado. Es una forma
excelente para ellos de
unirse, recordar y aprender
acerca de la historia de sus
seres amados. Ayuda, además,
con el proceso de duelo luego
de la muerte de un ser querido.
miembro de la familia: relaciona a esa persona
de una manera tangible con la vida que ellos
recuerdan.”
Los trabajadores sociales y los voluntarios
que trabajan con nuestros pacientes para crear
los proyectos de legado tienen metas específicas
en mente. Las metas de los
proyectos de legado son incrementar el sentido de esencia y
continuidad de los propios
pacientes, aumentar la
autoestima y el orgullo, y
fortalecer la creencia de que
vale la pena invertir en sus
roles anteriores, incluso,
ante el deterioro de la salud.
Por cierto, existen varios
abordajes a los proyectos de
legado; cada uno está personalizado para satisfacer las necesidades del paciente y de su familia.
Por ejemplo, los voluntarios de
Seasons Hospice ayudan a hacer
osos de recuerdo, que se crean a
partir de la ropa de los pacientes.
O pueden ayudar a crear libros
grabables con audio para niños,
a fin de que éstos puedan seguir
escuchando la voz de la persona
que aman y mantener así el ritual del cuento a la hora de irse a
dormir. Estos proyectos de legado pueden contribuir al proceso
de sanación de las familias.
Hacia la derecha, desde la
izquierda: Esta pintura con huellas dactilares fue
realizada por un veterano del ejército que estaba
en servicio en Illinois. La impresión de su mano es
el tallo, y las hojas del árbol representan a sus cinco
hijas. Arriba, a la izquierda: Los Osos de Recuerdo
son cosidos a mano a partir de las ropas favoritas
de los pacientes y se las presenta a los seres queridos. Parte Superior: Calvin Harris trabajó con la
Musicoterapeuta para convertir sus poemas en
una canción. Arriba, a la derecha: El personal
de Seasons Hospice ayudó a crear esta pieza de
fondo del latido del corazón de un paciente de
pediatría de siete días de edad.
Hace poco, en nuestras
oficinas de Pensilvania, uno
de los pacientes, Calvin
Harris, pasaba por un
momento duro por su diagnóstico de cáncer y tenía
depresión. La Musicoterapeuta de Seasons Hospice
trabajó con él para intentar
atravesar su dolor y levantarle el ánimo. Sugirió la idea de convertir uno de los poemas que
él había escrito en una canción como proyecto de legado. Calvin
no sólo escribió la letra de la canción, sino que, con la ayuda de la
Musicoterapeuta que facilitó el proceso y grabó, él pudo elegir el
estilo, la estructura, las pistas, el tono, la instrumentación y demás
detalles, y, además, tocar los sacudidores en la grabación.
El propósito de la Seasons Hospice Foundation es crear
recuerdos cumpliendo un deseo o suministrando ayuda financiera
a un paciente/familiar que creará un recuerdo duradero. Vaya a
www.seasonsfoundation.org para seguir honrando la memoria
de su ser querido y crear recuerdos que duren para siempre.
“No puedes ni imaginarte,” afirma Calvin. “Primero, serví en
la Fuerza Aérea durante la Guerra de Vietnam; luego, fui bombero
y, finalmente, me enfermé de cáncer. Y ahora... ahora, tengo una
canción. No puedes ni imaginarte lo que esto significa para mí.”
Calvin encontró un nuevo sentido de orgullo, esperanza
y felicidad en este proyecto de legado. Los proyectos de
legado han demostrado ser exitosos tanto para los
Para obtener más información acerca de nuestro Programa Dejar un Legado,
llame a Seasons Hospice Foundation al 847-692-1000 o
“No puedes ni imaginarte
lo que esto significa para mí.”
visite www.seasonsfoundation.org.
– Calvin Harris
2
Programa de Aliados Compasivos: Enseñar a
Futuros Médicos acerca
del Regalo de la Presencia
y del Valor del Legado
Por Luisa Kcomt, Trabajadora Social Certificada
En una clase de estudiantes de la preparatoria de la escuela
de medicina, el instructor preguntó: “Entonces díganme,
después de graduarse de la escuela de medicina y de cuidar a los
pacientes, ¿cuántos de ellos morirán finalmente?” Los estudiantes
miran con confusión y sorpresa en sus ojos. Uno de ellos, levanta
la mano y dice: “el 10 por ciento.” Otro adivina: “el 20 por ciento.”
Por último, un estudiante proclama: “Todos morirán.” Hay una
pausa para darse cuenta en el salón. El instructor continua:
“Entonces, ¿deberían aprender cómo cuidar a un paciente que se
está muriendo? Convertirse en un Aliado Compasivo es una de
las maneras de aprender cómo estar presente con una persona
que está muriendo.
y la muerte y que, además, les ha enseñado a disfrutar el tiempo
que pasan con sus seres queridos. La vida tiene un significado
más profundo para ellos, ya que aprenden a vivir el momento.
Joseph*, uno de los Aliados Compasivos de Michigan, asistió
a una paciente a completar una revisión de su vida. La historia de
vida de Margaret* se publicó en un libro de tapa dura, que también
contenía fotos de su pasado. Antes de morir, Margaret pudo darle
una copia del libro a cada uno de sus siete nietos. Estaba orgullosa
de saber que su vida tenía sentido y de que su legado continuaría
viviendo a través de su familia.
Ofrecido por la Wayne State University y patrocinado por la
Seasons Hospice Foundation en colaboración con Seasons Hospice
& Palliative Care, el Programa de Aliados Compasivos es una
oportunidad de aprendizaje de servicio para los estudiantes de
la preparatoria de la escuela de medicina. Al incorporarse como
voluntarios especiales, este programa lleva a los estudiantes de
la preparatoria de la escuela de medicina a los hogares de los
pacientes del hospicio para que aprendan el regalo de la presencia
y comprendan el impacto de los proyectos de legado. Los estudiantes ofrecen visitas de compañía y facilitan la terminación de
los proyectos de legado con los pacientes y sus familiares. Para la
mayoría, esta experiencia es su primera exposición al cuidado de
moribundos. Se está completando la investigación, a fin de entender
cómo estas experiencias han impactado en los estudiantes en su
camino a convertirse en la próxima generación de médicos.
Como un Aliado Compasivo, Joseph estaba profundamente
conmovido por esta experiencia y brindó el siguiente testimonio:
No puedo explicar con palabras lo gratificante que esta experiencia
ha sido para mí a través de la compañía y de la escritura del libro en
sí mismo. Al saber esto, a través de esta oportunidad, pude darle a
alguien que acababa de conocer un regalo que fue tan bien recibido
que me dio una nueva y total perspectiva tanto de la relación con el
paciente como del final de la vida y de las prácticas médicas asociadas.
A menudo, los estudiantes, incluyéndome, nos atascamos y vacilamos
por lo que no podemos lograr, y nos aferramos a la idea de que no
podemos hacer una diferencia real, al menos que tengamos las calificaciones necesarias, título médico o no. Vi, directamente, que los
estudiantes tienen la capacidad de hacer diferencias verdaderamente
destacables en las vidas de otras personas. Estoy tan agradecido por
todo el apoyo del personal del hospicio que me permitió ser parte de
este increíble programa y espero que continúe ofreciendo oportunidades similares a los estudiantes en el futuro. La creación de un
proyecto de legado permite tanto al voluntario como al paciente
bucear en las profundidades de la condición humana, explorar los
límites de nuestra propia mortalidad y luego expulsarlos creando algo
tan hermoso para que permanezca presente para siempre y conocer
el legado de una persona.
Los estudios preliminares muestran que los estudiantes se
benefician en gran medida con este programa especial. Aprenden
acerca de la importancia que tiene el abordaje holístico para la
atención. Para algunos, esta experiencia ha impactado en sus
aspiraciones de carrera fortaleciendo el interés en cuidados paliativos o en la atención en el final de la vida. Les ha enseñado el
valor de la empatía y de la compasión en la relación con los
pacientes. Son testigos de las necesidades emocionales, sociales y
espirituales de los pacientes, además de su diagnóstico médico.
Algunos de los estudiantes informaron que el programa impactó
en forma personal en sus vidas al aumentar el aprecio por la vida
(continúa en la pág. 4)
3
integrar esa pérdida y de comenzar
así el proceso de crear un significado
y una identidad nuevos.
¿Se siente un poco (o muy)
malhumorado si algo lo desvía de
su rutina habitual desde su cama
al café matutino? ¿Acaso sus familiares siempre se reúnen para una
fiesta al comienzo del día? ¿No le
parece correcto o le causa sorpresa si el
miembro más nuevo de la familia no usa la
receta de la abuela para el relleno de Acción de
Gracias? ¿Acaso alguna vez emite las palabras
¡“pero, nosotros siempre lo hacemos así!”? Si las
experiencias mencionadas o similares se aplican
a usted, entonces bienvenido al familiar humano
del ritual, la tradición y la rutina.
Si bien pueden ser distintas, las celebraciones, las rutinas y las tradiciones forman
parte del tramado de la vida de cada individuo
y familia del planeta. De hecho, sirven el
propósito de darle una identidad a la familia en
un contexto cultural más amplio, de transmitir
costumbres, valores y creencias, de brindarle
un significado a las cosas, de proveer un lugar
seguro para la expresión de emociones fuertes,
ritos de muerte y sanación. Las celebraciones,
las tradiciones y las rutinas ofrecen estructura y
estabilidad en un mundo siempre cambiante. Por
cierto, ofrecen una manera para que los grupos
y las personas decidan quien “pertenece” y
quien “no pertenece”. Hay mucho que depende
de lo que las personas y familias hacen o dejan
de hacer.
Este es un trabajo emocional duro
que ocurre en forma subyacente a la
comida, la limpieza, la decoración o la
compra de regalos. Es la razón por la que
rompemos en llanto en el “momento y en el
lugar más extraños." Y es por eso por lo cual,
muchas veces, evitamos estos eventos. Puede
que los eventos familiares que pensamos que no
íbamos a poder soportar los pasemos, y en los
que pensábamos que serían fáciles, nos sentimos
desvastados. Todo esto es normal, con altibajos,
y parte del proceso de sanación.
Rituales,
Pérdida y
Gracia
Por el Rev. Jan Kwiatkowski,
Terapeuta Familiar y Matrimonial
No existe una manera correcta de pasar las
celebraciones, las tradiciones y las rutinas de
nuestra vida cuando perdimos a alguien. Sin
embargo, es importante que reconozcamos la
pérdida, permitirnos llorar y reír, y hacer lo que,
razonablemente, podemos para participar en los
eventos de la vida familiar. Además, es importante
que no seamos duros con nosotros mismos.
Anne Lamott opina: “No entiendo el misterio
de la gracia; solo que nos encuentra donde
estamos, pero no nos deja donde nos encontró.”
Rezo para que puedan encontrar el misterio de
la gracia y que ésta los lleve, con tranquilidad,
al lugar donde necesitan estar.
Por último, si usted nota que usted o la persona querida no
duerme, se aísla, no come, bebe más, piensa o habla de lastimarse
a él mismo o a otro… o cualquier otra cosa que no sea sana, o si
observa un cambio drástico que dura más de dos semanas,
consulte con su médico, con un amigo de confianza, con un
clérigo de la iglesia o con un grupo de apoyo al duelo. Llame
a Seasons; estamos aquí para ayudarlo.
Cuando una familia experimenta la muerte, cada celebración,
tradición e, incluso, la rutina diaria más simple debe ser renegociada
y reimaginada dentro de la realidad de la pérdida. De hecho,
las cosas nunca “serán iguales.” El primer año de las fiestas, las
celebraciones, las tradiciones y las rutinas es, particularmente, un
desafío. Si bien cada cosa recuerda con desolación que nuestro ser
querido ya no está, también es una oportunidad de reconocer y de
(continuación de la pag. 3)
La Seasons Hospice Foundation está comprometida a educar
a la comunidad y a una mayor continuidad del cuidado de la salud
en cuanto a la importancia que tiene la atención del final de la vida.
El Programa de Aliados Compasivos apoya a nuestros pacientes
del hospicio y a sus familias a través de visitas de compañía y
de proyectos de legado al tiempo que enseña a una generación
futura de médicos sobre el arte de la atención en un hospicio.
Este programa fue piloto en Michigan con la Wayne State University
y ahora se lanza en Illinois en asociación con la Northwestern
University. Para llevar el Programa de Aliados Compasivos a
su comunidad, por favor, comuníquese con la Seasons Hospice
Foundation al 847-692-1000 o a través de [email protected].
*Los nombres han sido cambiados para proteger el anonimato.
4
Una Nueva Comunidad de Seasons:
Grupos de Ayuda en Línea para Duelo y Pérdida
Por Terry Glusko, MS, MT-BC
Todo el mundo necesita algún tipo
de sistema de apoyo, a fin de navegar por
las aguas del dolor. La muerte de un ser
querido puede ser una experiencia de
aislamiento, y la persona de duelo podría
no querer cargar a sus amigos y familiares
con la verdadera importancia de sus
emociones. Mientras tanto, esos amigos y
familiares podrían estar haciendo el duelo
de la misma pérdida a su manera, sin las
herramientas necesarias para sanar en
dicho proceso. Allí yace el estigma de
las vulnerabilidades que se abren en un
individuo dentro de la propia comunidad
personal.
Los grupos de ayuda al duelo brindan
un espacio seguro y neutral a las personas
para compartir el desafío de vivir con el
dolor. Los miembros nuevos pueden
compartir sus experiencias personales
sobre su pérdida mientras otros brindan
1
apoyo, validación y solución de problemas.
Los grupos de apoyo alimentan el proceso
de relato de historias, aprendizaje de
nuevas habilidades de salir adelante,
compañía, entendimiento de los puntos
de vista de otros y cuidado personal.
Seasons Hospice ofrece una variedad
de grupos, talleres y eventos sobre duelo.
Nuestros servicios innovadores sobre
duelo ahora están orgullosos de lanzar
programas similares en un formato en
línea a través de una asociación con
CareFlash y su Comunidad de Atención
en línea. Las “salas” de duelo en línea
brindarán un acceso cómodo a los programas de apoyo sobre duelo que se ajustan a
la edad específica, género, tipo de pérdida,
etc., mientras se mantiene la confidencialidad y la privacidad. Por ejemplo, los
adolescentes pueden verse beneficiados
al conectarse con pares de la misma edad
que experimentan una primera muerte, en
lugar de buscar ayuda en adultos o unirse
a un grupo de apoyo en línea para adultos,
donde los adolescentes pueden no sentirse
afines. De igual modo, los adultos podrían
encontrar dificultad a la hora de ayudar a
adolescentes y a niños a salir adelante con
el dolor 1.
Además, para los grupos de duelo
de adolescentes y adultos con pérdidas
específicas, Seasons pronto expandirá
su plataforma para incluir a grupos de
personas encargadas de atender a pacientes
activos, arreglándoselas para sobrellevar
las fiestas y aniversarios especiales, realizar
terapias de artes creativas en sanación,
programas de bienestar y cuidado personal
y mucho más.
Los talleres y grupos en línea sesionarán
en vivo en fechas y horarios específicos.
Los participantes también pueden elegir
unirse a la conversación cuando lo deseen,
durante las 24 horas del día, y permanecer
activos durante los debates. Todos los
grupos en línea tendrán un moderador, que
será un terapeuta o consejero profesional
de Seasons Hospice. Además, muchos
programas incluirán videos, presentaciones,
una plataforma para compartir recursos y
tareas para completar entre las reuniones
de grupo. El objetivo en Seasons es sumar
a nuestros servicios tradicionales sobre
duelo creando una comunidad en línea
activa y de primer nivel que brinde apoyo
y fomente salir adelante de manera saludable. ¡Esté atento a las invitaciones a nuestro
primer lanzamiento de grupos en la
Primavera de 2015!
Gary, J. y Remolino, L. (2000). Cómo Salir Adelante con la Pérdida y el Dolor a través de Grupos de Ayuda en Línea. En J. Bloom & G. Walz (Eds.), Consejo
Psicológico en Internet y Aprendizaje en Internet: Estrategias y Recursos para el Milenio (pp. 95-115). Alexandria, VA: Asociación Americana de Consejería
(American Counseling Association).
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Ayudar a Otros a Través de la SEASONS HOSPICE FOUNDATION
Un regalo para Seasons Hospice Foundation
marca el amor y la alegría que alguien trajo
a nuestras vidas, al mismo tiempo que se
ayuda a otros pacientes y a sus familias.
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para enriquecer vidas. Su regalo permanece cerca de
su hogar y tiene un impacto en pacientes y familias
en las comunidades donde la persona homenajeada
fue atendida por Seasons Hospice & Palliative Care.
TM
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6400 Shafer Ct., Suite 700
Rosemont, IL 60018
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FUE ENTREGADO AL DESTINATARIO
INCORRECTO
seasonsfoundation.org
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hospicios y para alimentar su pasión por la atención al final
de la vida. A través del Programa de Pasantías SHF, la
Fundación ofrece oportunidades para pasantes en 2014 a:
• 44 pasantes de trabajo social
• 49 pasantes musicoterapeutas
• 3 pasantes a capellán
• 14 pasantes de duelo
• 2 pasantes de terapias del arte
APOYO
“Dios nos regala siempre verdes
y nos cubre con nieve
para enseñarnos eso,
®
Seasons Hospice
& Palliative Care
606 Potter Rd.
Des Plaines, Illinois 60016
847-759-9449
Línea gratuita: 800-570-8809
mientras algunas cosas se marchan,
otras nunca se van.”
– Autor desconocido
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