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Guía del Paciente
y el Cuidador
Cambiando momentos, cambiando vidas.SM
Su equipo de cuidado de hospicio:
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Avow está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Llame al 261-4404. Si
usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 280-2271
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Tabla de Contenido
INFORMACION GENERAL
Carta de la Oficial Ejecutiva ............................................................................................ 4
Declaración de nuestra misión, nuestra visión y nuestros valores............. 5
Características del programa de hospicio ............................................................... 6
Comunicándose con Avow................................................................................................ 7
El enfoque de equipo para el cuidado ........................................................................ 7
Cuidado y apoyo espiritual .............................................................................................. 9
Directrices del programa de voluntarios ................................................................10
Terapias complementarias .............................................................................................11
Localizaciones de cuidado ..............................................................................................13
Ingreso y alta del hospicio .............................................................................................14
Declaración de derechos y responsabilidades del paciente..........................17
Políticas específicas para el paciente......................................................................22
Aviso sobre prácticas de privacidad .........................................................................22
Instrucciones Anticipadas o Testamento en Vida, declaración de política ..... 33
Resolución de conflicto/asuntos éticos...................................................................34
Orden De No Resucitar pre-hospital, declaración de política (DNRO) .............35
Tomando una decisión sobre la Orden De No Resucitar (DNRO) ...............36
Procedimiento para procesar quejas del consumidor ......................................37
Reportar fraude de Medicaid ........................................................................................39
Hacer regalos, declaración de política ............................................................................................ 39
INFORMACIÓN PARA LOS CUIDADORES
Asistencia y consulta fuera de horarios regulares.............................................40
Normas de precaución para el cuidador .................................................................40
Seguridad en el hogar .......................................................................................................43
Prevención de caídas...................................................................................................43
Fuego...................................................................................................................................44
Precauciones al usar medicamentos ...................................................................44
Formulario de educación del paciente para Morfina líquida .................46
Manejo y desecho de medicamentos controlados en el hogar ..............46
Política de Avow sobre medicamentos controlados en el hogar..........48
Mover y levantar ...........................................................................................................50
La comodidad personal del paciente
Actividad y descanso...................................................................................................51
Nutrición ...........................................................................................................................51
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Cuidado de la piel ........................................................................................................53
Baño (aseo) .....................................................................................................................55
Cuidado bucal ................................................................................................................56
Afta oral ...........................................................................................................................57
Tubo de gastrostomía claro(alimentación) ....................................................58
Cuidado de catéter urinario
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Manejo de síntomas del paciente
Manejo del dolor ............................................................................................................60
Evaluación del confort ...............................................................................................62
Consultas especializadas ..........................................................................................63
Comienzo del tratamiento con Morfina .............................................................63
Ansiedad/Confusión....................................................................................................65
Problemas respiratorios ............................................................................................66
Náusea/Vómitos ............................................................................................................67
Eliminación .......................................................................................................................67
Fiebre...................................................................................................................................69
Reconociendo señales y síntomas de muerte ................................................69
A NUESTRAS FAMILIAS DE HOSPICIO
Fatiga de compasión........................................................................................................69
Opciones de relevo (descanso)....................................................................................71
Manejando respuestas en los niños..........................................................................72
Apoyo para encontrar hogares para mascotas.....................................................74
Apoyo de consuelo ...........................................................................................................75
Modos de recordar.............................................................................................................75
FORMULARIOS DE REGISTROS EN EL HOGAR
Lista de medicinas en el hogar....................................................................................77
Lista de equipo y suplidor.............................................................................................78
Instrucciones individuales para el cuidado de la piel.......................................79
Registro diario de eliminación ....................................................................................80
Registro para el manejo del dolor..............................................................................81
Si tiene una inquietud de seguridad, por favor:
 Llame a Avow (239)261-4404 (24/7)
 Dígaselo a un miembro del equipo de Avow
 Comuníquelo en su encuesta del paciente
 Díganos en un formulario de reacciones del
consumidor
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Un mensaje de nuestra Presidenta/Oficial Ejecutiva…
Estimada Familia:
Gracias por elegir a Avow como socio de cuidado. Nuestra meta es ayudar a cada paciente a
vivir tan plenamente como sea posible, en su propio ambiente cómodo y familiar, y en la
compañía de su familia y amigos.
Para ayudarle a comprender nuestras políticas, procedimientos y prácticas, nuestro personal
profesional, con sugerencias de pacientes y familias de hospicio, han recopilado ésta guía
informativa como un recurso para usted. Esta guía también provee información específica
para el cuidador sobre el control de síntomas.
En este libro usted leerá que el cuidado de hospicio es un esfuerzo de equipo y que nuestra
organización funciona como un equipo interdisciplinario. Los miembros más importantes de
ese equipo son el paciente y su familia. Estamos aquí para ayudarle y trabajar con usted
durante el transcurso de su enfermedad, para que pueda alcanzar bienestar, paz y dignidad.
Usted puede tener muchas preguntas mientras aprende sobre el cuidado de hospicio. Le
invitamos a que pida a su enfermera, coordinadora de servicios sociales, al capellán, o a
cualquiera de nuestros empleados que respondan a sus preguntas o inquietudes. Entendemos
que la paz mental a menudo es el resultado del conocer y comprender la situación que se
enfrenta. Así que, por favor, no deje de llamarnos. Estamos aquí para ayudarle.
La misión y la visión de nuestra organización, así como los valores que acogemos, están
descritos en la próxima página. Espero que tome un momento para leerlos. Estos le darán
una idea sobre lo que creemos y a lo que nos dedicamos como organización, así como de los
principios que guían todo lo que hacemos.
Esperamos que usted encuentre éste libro útil y práctico. Favor de compartir sus ideas o
sugerencias para mejorarlo, conmigo u otros miembros de su equipo de cuidados.
Nos sentimos privilegiados de poder servirle a usted y a su familia.
Sinceramente,
Karen Rollins
Presidenta /Directora Oficial Ejecutiva
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Nuestra Misión, Visión, Valores
Misión de la organización:
Cambiando momentos, cambiando vidas.SM
Nuestra vision:
Realizando las promesas de la vida, una persona a la vez.
sm
Nuestros valores:
Nos acogemos a los siguientes valores que guían todo lo que hacemos y que harán
posible que alcancemos nuestra misión y harán de nuestra visión una realidad
Innovación – aceptamos cambios y siempre estamos buscando maneras creativas para
solucionar problemas y servir a poblaciones nuevas.
Integridad – somos profesionales honestos, trabajadores, motivados solamente por el
bienestar de nuestros pacientes, sus seres queridos, y las comunidades que servimos.
Colaboración – reconocemos que no podemos alcanzar todo lo que queremos sin
trabajar mano a mano unos con otros y con la comunidad.
Celebración – creemos en la importancia de celebrar la vida y las relaciones.
Educación – somos maestros que creemos en la importancia de guiar a aquellos a
quienes servimos y de educar a nuestra comunidad. También somos responsables de
aprender y desarrollar nuestras destrezas continuamente.
La misión de servicio de Hospicio:
Creemos que al cambiar la manera de morir de las personas, cambiamos su manera
de vivir.sm
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Características del programa
La meta de hospicio
Afirmar la vida y poner el enfoque en vivir cuando se enfrenta una
enfermedad que limita la vida.
El programa de hospicio
Dedicado a cuidar de las necesidades físicas, emocionales, sociales y
espirituales de los pacientes y sus familias.
Unidad de cuidado primaria
El paciente y la familia que lo cuida u otras personas significantes se
consideran la unidad de cuidado de hospicio.
Control de los síntomas
Físico – el dolor, la náusea, los vómitos y otros síntomas son controlados tan
efectivamente como sea médicamente posible.
Emocional – al paciente y su familia se les ayuda a enfrentar la aflicción emocional
relacionada con la enfermedad y el fallecimiento que se aproxima.
Espiritual – al paciente y su familia se les ayuda a encontrar sentido en la vida y a
experimentar paz, aún cuando se hace frente a la muerte.
Cuidado interdisciplinario dirigido por un doctor
Todo el cuidado de salud es provisto bajo la dirección de un doctor titulado y es
coordinado por nuestras enfermeras.
Empleados profesionales y voluntarios
Además de los doctores y las enfermeras, el equipo de cuidado de hospicio incluye
trabajadores sociales, capellanes, ayudantes de hospicio, terapistas complementarios
y voluntarios entrenados.
Servicios de guardia disponibles
Los servicios del hospicio están disponibles las 24 horas del día, 7 días a la semana.
Seguimiento de consuelo
Los servicios de apoyo para el pesar se extienden a la familia durante el período de
angustia debido al fallecimiento.
Servicios de hospicio basados en necesidad
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Los servicios de hospicio son provistos de acuerdo a la necesidad y no a la capacidad
de pago. Aproximadamente 12% de los servicios que ofrecemos no son
reembolsados. Dependemos del apoyo generoso de la comunidad para compensar el
déficit.
Comunicándose con Avow
Avow CareLink: Acceso telefónico 24/7para obtener ayuda
El número telefónico de Avow CareLink, 239-261-4404, lo contesta una persona que
puede dirigirle hacia el cuidado y los recursos que usted necesita. Si usted tiene
preguntas o necesita cuidado después de horas de oficina, simplemente llámenos al
239-261-4404. Enviaremos a alguien a su hogar, haremos arreglos para enviar
suministros necesarios, o le instruiremos en como resolver asuntos menores por sí
mismo, con confianza.
Por favor llámenos en cualquier momento en que nos necesite.
El enfoque de equipo para el cuidado
Ninguna persona por si misma puede cubrir todas las necesidades de los
pacientes de hospicio y de sus familiares. Por tal razón, el cuidado de hospicio es
provisto
por un equipo de personas con diferentes especialidades, que trabajan juntos.
Esto permite la provisión de un cuidado completo y sensible para beneficiar al
paciente y
su familia. El equipo está compuesto por los siguientes miembros, todos los cuales (a
excepción de los voluntarios) son empleados profesionales con pago.
Doctor Primario: El médico de cabecera del paciente, también conocido como doctor
primario, es un miembro clave del equipo de hospicio. El médico de cabecera asume
la responsabilidad por el manejo médico del tratamiento del paciente durante su
estadía en el programa de hospicio.
Director Médico Clínico: El Director Médico Clínico es un doctor con educación,
interés y destreza especializada en el cuidado de enfermos terminales. Él o ella está
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empleado a tiempo completo por Avow y disponible para servir como el doctor
primario de cualquier paciente que reciba los servicios de hospicio. El Director Médico
Clínico visita a los pacientes en el hogar, asilos de anciano u hospital; las visitas
también pueden ser solicitadas por el paciente, la familia, empleados de enfermería u
otros doctores. Una visita al hogar por el Director Médico Clínico puede ayudar al
doctor primario a planificar y evaluar el plan de cuidado médico del paciente.
Enfermeras: Las enfermeras de Avow visitan a los pacientes en el hogar y en vivienda
asistida o instalaciones de enfermería especializada. El horario de visitas depende de
las necesidades del paciente y su familia. Las enfermeras de Avow son expertas en la
evaluación y manejo de síntomas. Ellas(os) mantienen al doctor primario informado
sobre la condición del paciente y enseñan a la familia a cómo cuidar del paciente.
Trabajadores Sociales: Un Trabajador(a) Social es asignado a cada paciente y su
familia en el programa de servicios de Avow Hospice.
Con cualquier enfermedad que limita la vida es normal experimentar angustia, enojo,
frustración y depresión. Una función muy importante del Trabajador Social de Avow
es la de ayudar a la familia y amistades a expresar y entender los varios retos que
pueden surgir cuando un ser querido tiene una enfermedad incurable.
El Trabajador Social de Avow puede servir de enlace o abogar por el paciente cuando
se necesite de otras agencias comunitarias. Ellos están entrenados para responder a
situaciones únicas y trabajarán con el paciente y la familia para mejorar su calidad de
vida.
Ayudantes de Hospicio: La Ayudante de Hospicio está disponible para ayudar a los
pacientes con su higiene personal como duchas, baños, lavado de cabeza, y para
cambiar la ropa de cama. La frecuencia de las visitas depende de las necesidades del
paciente y su familia.
Capellanes de hospicio – El cuidado espiritual es ofrecido como un servicio opcional
a cada paciente y a su familia por el clérigo de Avow. El cuidado espiritual de Avow es
provisto por capellanes con entrenamiento clínico quienes pueden relacionarse con
las diversas necesidades de cada paciente y su familia. Los capellanes de Avow
también trabajan en colaboración con el clérigo local de la familia para suplementar el
cuidado espiritual solicitado.
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Terapistas Complementarios: De acuerdo con nuestra promesa de ayudar a los
pacientes a alcanzar sus metas de bienestar físico, emocional y espiritual, ofrecemos
terapias complementarias. Nuestros terapeutas de masaje, terapeutas de música y
practicantes de Reiki visitan a los pacientes en sus hogares, en instalaciones de
cuidado de enfermería y en la Casa de Hospicio Frances-Georgeson de Avow. En
adición a nuestros empleados profesionales, tenemos voluntarios entrenados que
ofrecen aromaterapia de manos y comparten experiencias de arte expresiva con los
pacientes.
Voluntarios: Avow tiene voluntarios entrenados quienes proveen relevo y
acompañamiento al paciente y sus familias. Si usted está interesado en recibir una
visita de uno de nuestros amigables voluntarios, llámenos al 239-261-4404 y
pregunte por el Departamento de Voluntarios. Si es posible, por favor llame por lo
menos 48 horas antes del día en que desea que el voluntario le visite.
Cuidado y apoyo espiritual
Avow tiene un equipo de capellanes con entrenamiento clínico (Educación Pastoral
Clínica, CPE por sus siglas en inglés) quienes proveen una presencia compasiva y
alimentación espiritual para tanto los pacientes que están bajo nuestro cuidado como
para sus familias. Este cuidado es provisto para los pacientes y sus familias
dondequiera se encuentren: en sus hogares, instalaciones de cuidado de enfermería,
o en el hospital. Un capellán es asignado a cada paciente y el mismo continúa siendo
la persona de apoyo espiritual de Avow mientras el paciente desee dicho apoyo y
cuidado. Esto ayuda a asegurar la continuidad del cuidado para ambos el paciente y la
familia.
En adición a los servicios de capellanes de Avow, los pacientes frecuentemente
también tienen alguna conexión con una congregación, la cual fomentamos para que
se mantenga esa conexión con la congregación, el pastor, la iglesia, y amistades de la
iglesia así como lo determinen las necesidades y deseos del paciente y la familia. Los
capellanes de Avow preguntan si el paciente es miembro de una comunidad religiosa
y si el paciente quisiera que se iniciara un contacto con dicha comunidad en su
nombre. Avow siempre actuará de acuerdo a los deseos del paciente en cuanto al
contacto con su comunidad religiosa o sus líderes.
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Nuestro compromiso es el de proveer cuidado espiritual significativo y de apoyo
durante uno de los momentos mas importantes y de sagrada transición para ambos el
paciente y sus familiares.
Directrices del programa de voluntarios
Los voluntarios de Avow son un dedicado grupo de individuos que comparten su
tiempo, sus talentos y su compasión con los pacientes y las familias servidas por
Avow. Así como a los empleados de Avow, a los voluntarios se les exige mantener el
código profesional de conducta de la organización, el cual asegura que todos los
contactos con el paciente y la familia estén documentados, registrados, y de acuerdo
al plan de cuidados del paciente.
Los voluntarios si :
Proveen compañía
Preparan meriendas y comidas ligeras
Asisten con tareas de oficina
Leen a los pacientes
Escriben cartas por los pacientes
Transportan pacientes (si es adecuado)
Proveen recortes de pelo en el hogar o instalaciones (peluqueras licenciadas
voluntarias)
Traen sus mascotas entrenadas para visitar a los pacientes.
Proveen aromaterapia de manos (suave tratamiento de manos combinado con aceite
esenciales)
Los voluntarios no
Suministran medicinas o vitaminas
Levantan o mueven pacientes
Proveen cuidado físico de contacto directo
Responsabilidades del paciente y la familia
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
Todos los pedidos de voluntarios han de hacerse a través del Departamento de
Servicios de Voluntarios llamando a Avow al 239-261-4404.

A las familias que solicitan voluntarios se les pide que hagan su pedido por lo
menos 48 horas antes del día de servicio deseado.
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
El pedido de voluntario debe ser de naturaleza específica e incluir un estimado
del tiempo de duración.
Si usted (el miembro familiar) se encuentra en una situación que inevitablemente le
causará demora y no puede regresar a la hora de partida acordada con el voluntario,
favor de llamar al voluntario para notificarle de la demora.
Si usted encuentra que los servicios de voluntarios que han sido previstos, en
realidad, no son necesarios, favor de notificar al Departamento de Voluntarios lo mas
pronto posible.
Como los voluntarios están proveyendo un servicio en nombre de Avow, no se les
permite aceptar dinero, obsequios o invitaciones sociales. Tampoco se les permite dar
su número de teléfono. Le pedimos que por favor respete nuestra política en este
respecto y se abstenga de dichas ofertas o pedidos a nuestros voluntarios.
Terapias complementarias
En adición a los servicios médicos prescritos que ofrece Avow, los pacientes pueden
aprovecharse de una variedad de terapias complementarias que pueden realzar más
allá el confort. Los servicios ofrecidos incluyen:
Masaje terapéutico
El masaje terapéutico en el cuidado de hospicio es un toque suave y nutriente para
complementar los métodos tradicionales para lidiar con el dolor multidimensional
asociado con la enfermedad terminal. Nuestros terapeutas licenciados manipulan las
estructuras de tejido suave del cuerpo a través de varias técnicas con la meta de
aliviar el dolor, incomodidad, espasmos musculares, estrés y ansiedad, y mejorar el
sentido de bienestar general. Adicionalmente, el masaje se usa para aliviar la
inflamación, insomnio, irritabilidad, estreñimiento y nausea. El terapeuta de masajes
hace una evaluación de las necesidades del paciente en cada visita, luego determina
la combinación de técnicas apropiadas para tratar esas necesidades exitosamente.
Terapia de música
La música desempeña un papel importante en la experiencia humana y puede llegar a
ser aún más significativa al final de la vida. La gente le encuentra significado y un
sentido de conexión al experimentar la música, sin importar la edad, la cultura, la
personalidad, el intelecto, ni el estado emocional o físico. Nuestros terapeutas
musicales son profesionales clínicos certificados quienes facilitan esta conexión
usando una variedad de intervenciones individualizadas. La terapia de música puede
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incluir canto o tocar un instrumento en vivo para los pacientes y con los pacientes,
componer canciones, el uso de música con imágenes para la relajación, interpretación
de la letra de canciones y recuento de vida a través de la música. Estas intervenciones
se han creado para reducir el aislamiento, la depresión, la ansiedad y el dolor;
proporcionan oportunidades para la expresión no-verbal o verbal de sensaciones; y
mejorar el bienestar emocional y la capacidad para enfrentar problemas, todo dentro
del contexto de una relación terapéutica de apoyo.
Reiki (pronunciado “rei-ki)
Reiki es una palabra japonesa que significa “energía vital universal”. La creencia de
muchas culturas antiguas, apoyadas por estudios de investigación actuales, es que la
energía se extiende a través del cuerpo físico y más allá. Se cree que las
interrupciones o desequilibrios en el flujo de energía dentro del cuerpo están
correlacionadas con la enfermedad y el dolor. El propósito de Reiki es el de alinear la
energía universal con la energía propia individual. El arte de Reiki se usa para tratar
condiciones crónicas y agudas promoviendo el balance entre todos los sistemas del
cuerpo. A través de una ligera aplicación de manos sobre diferentes áreas del cuerpo
del paciente por varios minutos a la vez, el practicante de Reiki sirve como un canal
de flujo de la energía vital universal hacia el individuo. El Reiki provee una experiencia
de relajación profunda, un sentido de bienestar elevado, relajamiento de tensión
muscular y alivio de ansiedad y depresión. En adición, el Reiki es efectivo para reducir
el dolor.
Aromaterapia de manos
El aromaterapia de manos utiliza una combinación terapéutica de aromaterapia y un
toque suave y calmante a las manos del paciente. A través de una serie de
movimientos de deslizamientos suaves y repetitivos a las manos del paciente, se
introducen los aceites esenciales mediante una aplicación directa a la piel. La
aromaterapia de manos, provista por voluntarios entrenados, está diseñada para
promover un estado emocional y físico mas relajado.
Experiencias de arte expresiva
Las experiencias de arte terapéutica provistas por voluntarios que pueden incluir
música, arte, escritura y movimiento, han probado ser significativas en mejorar el
bienestar general de los pacientes al final de la vida.
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Lugares de cuidado
Avow ofrece cuidados en cualquier lugar, incluyendo los hogares privados, asilos para
ancianos, instalaciones de ayuda asistida, nuestra instalación interna y hospitales
dentro de nuestra área de servicio.
Cuidado de hospicio en el hogar
El hogar … un lugar familiar y amoroso donde nos sentimos seguros, bien cuidados, y
en paz. La mayoría de las personas preferirían pasar sus últimos días en su hogar,
rodeados de las personas y las cosas que aman. Avow se dedica a hacer de esta meta
una realidad.
En este lugar el equipo de enfermeras, médicos, trabajadores sociales, capellanes,
ayudantes de hospicio y empleados de consuelo de Avow proveen educación y apoyo
a los pacientes y sus familias. Los empleados profesionales de Avow y voluntarios, si
se solicitan, visitan regularmente para proveer cuidados y confort, contestar
preguntas, y hacer que cada día esté tan lleno de vida como sea posible. Las terapias
complementarias, como la terapia de música o el masaje terapéutico y Reiki, también
se ofrecen a los pacientes en sus hogares.
Cuidado de hospicio fuera del hogar
El cuidado de hospicio se puede proveer a los pacientes que viven en un asilo para
ancianos, una instalación de ayuda asistida o un hospital.
Adicionalmente, hay servicios internos disponibles para cualquier persona que reúna
los requisitos de ingreso al cuidado internado. Estos lugares están diseñados
semejante a un hogar; no hay horas de visitas establecidas para que así los miembros
familiares y los amigos puedan ir y venir como deseen. El personal especializado de
hospicio atiende al paciente durante las 24 horas del día. Los médicos visitan
diariamente y las enfermeras cuidan del paciente a todas horas. Muchos otros
servicios también están disponibles para el paciente y la familia, incluyendo trabajo
social, capellanes, ayudantes, consejería de consuelo y terapias complementarias.
Avow ofrece servicios internados en varios lugares del condado de Collier, incluyendo
su unidad interna, la Casa de Hospicio Frances-Georgeson (situada en el complejo
principal de Avow en Whippoorwill Lane Rd.).
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Típicamente los pacientes vienen a la casa de hospicio durante una estancia limitada
para obtener cuidado de enfermería las 24 horas del día. (Para más información vea
los requisitos del acuerdo para ingreso a cuidado interno, “inpatient admission
agreement criteria”)
Ingreso y alta de hospicio
El cuidado de Hospicio se provee mediante un acuerdo entre los empleados de Avow,
el paciente, la persona o personas que proveen el cuidado diario (cuidadores) y el
doctor del paciente.
El ingreso a los servicios del hospicio Avow es voluntario. Los pacientes firman un
consentimiento informado para participar durante la entrevista de ingreso. Luego
Avow desarrolla el plan de cuidado con el paciente y la familia.
Hay ocasiones en que los pacientes abandonan el programa de Avow. Esto puede
suceder si la enfermedad del paciente entra en remisión y el paciente ya no se
considera como que tiene una enfermedad terminal; si el paciente se traslada fuera de
nuestra área de servicio; o si el paciente elige ser dado de alta del programa de Avow.
Cuando un paciente se traslada, Avow hace un referido a otro programa de hospicio
en la ciudad de residencia nueva del paciente, si hay uno disponible.
Ingreso al hospital
Una de las metas de Avow es la de permitir que el paciente permanezca en su casa,
rodeado por sus seres queridos. Si la condición del paciente cambia o surge una
emergencia médica, por favor llame a Avow al 239-261-4401. Una enfermera evaluará
la condición del paciente y se comunicará con el doctor para determinar el mejor
curso de acción. Por favor no llame al 9-1-1. Si es necesario llamar a la ambulancia,
la enfermera de Avow hará los arreglos.
Para los pacientes de Medicare y Medicaid, Avow debe certificar todo el cuidado
médico provisto para poder ser responsable del pago. Si el doctor determina que el
paciente necesita ser hospitalizado, Avow debe ser notificado. Asegúrese de decirle a
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la recepcionista del hospital, durante el proceso de ingreso, que el paciente es un
paciente de Avow hospice.
Ingreso a instalaciones de ayuda asistida/instalaciones de enfermería
especializada
Los pacientes pueden residir en una Instalación de ayuda asistida o de enfermería
especializada por varias razones, y Avow si provee servicios de hospicio a estos
individuos. El equipo de Avow que provee cuidado en estos lugares trabaja
juntamente con los empleados de la instalación para coordinar todo aspecto del
cuidado.
Ingreso a la Casa de Hospicio Frances Georgeson
Los pacientes de Avow cubiertos por Medicare o Medicaid (o ciertos seguros
comerciales) pueden ingresar a la Casa Georgeson durante una corta estadía para
control de dolor o manejo de síntomas que no pueden ser provistos terapéuticamente
o con seguridad en otros lugares. Los pacientes permanecen en la Casa Georgeson
hasta que su condición y tratamientos se estabilicen. Este nivel de cuidado es una
solución temporera en una crisis. Los pacientes reciben cuidado intensivo de
enfermería, apoyo de trabajo social y de doctor para aliviar la situación que precipitó
el ingreso.
Algunas de las razones para ingreso son:
Dolor que requiere:



técnicas complicada para administrar medicamentos o calibración de
instrumentos que requieren la presencia de una enfermera registrada (RN).
evaluaciones frecuentes por una enfermera o doctor.
ajustes frecuentes en los medicamentos
Cambios en síntomas:



que requieren intervención de enfermería intensiva.
como aflicción respiratoria que no se puede aliviar en el hogar.
cuidado complejo de heridas o llagas que requiere cambio de vendaje y
tratamiento frecuente, intenso y complicado.
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No hay límites en el número de días que una persona puede permanecer; la
duración de la estadía está determinada por las necesidades medicas y las
directrices de Medicare/Medicaid y seguros comerciales.
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Declaración de derechos y
responsabilidades
Como paciente, usted tiene derecho a:
1.
Recibir información completa, verbalmente y por escrito, sobre sus
derechos y responsabilidades antes de recibir cuidado de hospicio, en un
lenguaje y de manera que se pueda entender.
2.
Ejercer sus derechos como paciente del hospicio. De acuerdo con las
leyes estatales, el representante legal del paciente o la persona asignada
por ley para interceder por el paciente puede ejercer los derechos del
paciente cuando el paciente no tenga la capacidad de hacerlo.
3.
Recibir una respuesta a tiempo por parte de Avow Hospice, Inc. con
respecto a su solicitud de servicios.
4.
Elegir o revocar el cuidado de hospicio de acuerdo a los reglamentos de
medicare.
5.
Recibir información sobre la variedad de servicios que el hospicio provee,
incluyendo la disponibilidad de servicios de consejería espiritual y
cualquier limitación en los servicios; e información sobre los resultados
del cuidado, tratamiento y servicios brindados, incluyendo resultados
inesperados.
6.
Recibir servicios de calidad profesionales, sin discriminación debido a
raza, credo, religión, género, origen nacional, orientación sexual,
incapacidad, edad, diagnóstico, falta de un proveedor de cuidados o de
recursos para pagar.
7.
Recibir información sobre políticas y procedimientos de Avow Hospice
Inc., tales como: instrucciones anticipadas y el manejo, control, y
desecho de medicamentos controlados.
8.
Recibir información sobre el procedimiento a seguir para resolver asuntos
éticos propensos a conflictos; y ha tomar parte en la resolución de
asuntos éticos y conflictos sobre decisiones de cuidado o servicios.
17
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Avow está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Llame al 261-4404.
Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
9.
Recibir información sobre el proceso de asuntos (Asuntos del Cliente, y
que sus asuntos sean escuchadas, revisadas, y si es posible, resueltas; y
a sugerir cambios en servicio o empleados sin temor a represalia o
discriminación.
10. Recibir información sobre los cargos por servicio de Avow Hospice Inc.,
elegibilidad para reembolso por parte de un tercer grupo, y servicios
cubiertos bajo el beneficio de hospicio.
11. Recibir información sobre la identidad y el rol de las personas empleadas
que están proveyendo cuidado, tratamiento y servicios.
12. Que sus necesidades de comunicación sean satisfechas y a recibir
información de manera que usted la pueda comprender.
13. Su privacidad y seguridad personal incluyendo privacidad de su
información personal.
14. A recibir una evaluación adecuada, y manejo de dolor y control de
síntomas para condiciones relacionadas a la enfermedad terminal.
15. Escoger si desea o no participar en investigaciones o estudios
experimentales, o pruebas clínicas. Avow Hospice, Inc. no lleva a cabo
investigaciones, estudios experimentales o pruebas clínicas, pero si
permite la participación de los pacientes en estudios/pruebas auspiciadas
por otra organización, siempre y cuando el paciente continúe cumpliendo
con los criterios de admisión.
16. Rehusar cuidado, tratamiento y servicios en cuanto sea permitido por ley
y reglamentos; y a recibir información sobre las consecuencias de dicha
acción.
17. Escoger su doctor primario.
18. A que se respeten y se cumplan con sus deseos para el final de la vida.
19. Ser tratado con dignidad y respeto de la siguiente manera:


Teniendo una relación honesta con la organización de hospicio de
acuerdo a las normas éticas de conducta.
Recibiendo la verdad sobre su diagnóstico y pronóstico.
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
Al ser tratado con cortesía y respeto a su persona y propiedad;
considerando sus valores, creencias y preferencias culturales y
personales, incluyendo un lugar disponible para servicios religiosos y
espirituales.
20. Tomar parte en la toma de decisiones y tomar decisiones informadas
sobre cuidado, tratamiento y servicios desde el ingreso hasta ser dado de
alta, incluyendo el derecho a:

Recibir información escrita sobre la naturaleza y las metas del
cuidado, tratamiento y servicios que se proponen, incluyendo servicios
por contrato, antes de dar su consentimiento informado y de
comenzar el cuidado.

Dar o retener consentimiento informado. El consentimiento informado
debe cumplir con los reglamentos pertinentes de medicare y con los
estatutos del estado de la Florida.

Participar en la planificación del cuidado y en el desarrollo de su plan
de cuidados y a discutir problemas o cambios relacionados,
incluyendo traslados, ser dado de alta y revocación del cuidado de
hospicio.

Recibir un aviso razonable en cuanto a la terminación de servicios o
del traslado anticipado de su cuidado a otro proveedor.
21. Privacidad y confidencialidad de información sobre los servicios provistos
por Avow Hospice.
22. Dar o retener consentimiento informado para la producción o uso de
grabaciones, películas u otras imágenes para otros propósitos fuera de
identificación, diagnóstico y tratamiento.
23. A tener un expediente clínico confidencial, y a pedir acceso, divulgación,
enmienda y contabilidad de divulgaciones del expediente clínico de
acuerdo a las políticas y procedimientos de privacidad de información de
salud. Para mas información vea la sección sobre prácticas de privacidad.
24. Estar libre de maltrato, negligencia o abuso verbal, mental, sexual y
físico, incluyendo lesiones de origen desconocido y malversación de su
propiedad.
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Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
25. Reportar prácticas de abuso, negligencia o explotación (Para denunciar
casos de abuso, negligencia y explotación, por favor llame al 1-80096-ABUSE.)
26. Expresar quejas sobre el tratamiento o cuidado que se está, o no está,
proveyendo, o de alguna falta de respeto a su propiedad por cualquier
persona que le está proveyendo servicios en nombre del hospicio.
Si usted reside en una instalación, usted tiene los siguientes derechos:



A contacto ilimitado con visitantes, incluyendo niños pequeños, a
cualquier hora, como sea especificado por la instalación, o a restringir
vistas si así lo desea.
A tener y usar artículos personales como ropa y posesiones, a menos que
pueda infringir en los derechos de otros o sea contraindicado por
razones medicas.
A un ambiente que preserve la dignidad y contribuya a una imagen
personal positiva.
Al ejercitar los derechos del paciente el hospicio debe:
1. Asegurar que toda alegación de maltrato, negligencia, o abuso verbal,
mental, sexual y físico incluyendo lesiones de origen desconocido y
malversación de propiedad del paciente por parte de cualquier persona
proveyendo servicios en nombre del hospicio sean reportadas
inmediatamente al administrador del hospicio; y que las alegaciones sean
investigadas, y se tomen acciones para prevenir la posibilidad de
violaciones adicionales, hasta que se complete la investigación.
2. Tomar acciones apropiadas para corregir alguna alegación que se haya
confirmado.
3. Reportar violaciones al estado y a las autoridades locales.
*Nota: Cualquier información que no esté disponible al momento de ingresar se
le dará tan pronto esté disponible.
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Responsabilidades del paciente
Los pacientes y las familias son colaboradores en el proceso de cuidado de
salud y contamos con que cumplan sus responsabilidades y tengan un
comportamiento razonable y responsable.
Como paciente usted tiene la responsabilidad de:
1. Proveer a Avow Hospice Inc. información precisa (de acuerdo a su
conocimiento) sobre males actuales, enfermedades pasadas,
hospitalizaciones, medicamentos y otros asuntos relacionados a su salud.
2. Proveer información financiera precisa a Avow Hospice Inc. cuando se le
solicite y cumplir con sus compromisos financieros como ha sido
acordado con la organización.
3. Compartir información sobre lo que usted espera y su satisfacción con la
organización, y expresar cualquier preocupación o problemas.
4. Hacer preguntas sobre cualquier cosa relacionada a su cuidado,
tratamiento y servicios que no entienda completamente o sobre lo que se
espera que usted haga.
5. Proveer y mantener un ambiente seguro en su hogar donde se pueda
proveer su cuidado de salud.
6. Seguir instrucciones de cuidado, tratamiento y servicios, y expresar
preocupaciones sobre su capacidad de seguir instrucciones; y aceptar
responsabilidad por los resultados cuando no se sigan las instrucciones.
7. Participar en el desarrollo y la implementación de su plan de cuidados y
revisarlo cuando hayan cambios en su condición o sus necesidades.
8. Seguir políticas y procedimientos de la organización.
9. Mostrar respeto y consideración al personal, voluntarios y otras personas
de Avow Hospice Inc. y a su propiedad. Avow Hospice Inc. es una
organización con igualdad de oportunidad en el empleo. No
discriminamos por motivo de raza, credo, religión, género, origen
nacional, orientación sexual, incapacidad o edad, al emplear o reclutar
empleados y voluntarios.
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Políticas específicas para el paciente
1. Política de confidencialidad
El paciente tendrá derecho a confidencialidad. Una Declaración de
Confidencialidad será desarrollada, y a todos los empleados y voluntarios se les
requerirá firmar la Declaración de Confidencialidad al inicio de empleo. El no
cumplir con la política de confidencialidad puede resultar en el despido del
empleado o del voluntario. Adicionalmente, todos los contratos de hospicio
deben incluir provisiones sobre la confidencialidad del paciente para el servicio
que se haya contratado.
2. Política de ética al hacer referidos
Avow Hospice, Inc. no recibe, ni recibirá, ningún beneficio financiero al referir
un paciente a otra organización, servicio o individuo.
Aviso sobre prácticas de privacidad
ÉSTE AVISO DESCRIBE COMO SU INFORMACION MÉDICA PUEDE SER USADA Y
DIVULGADA Y COMO USTED PUEDE OBTENER ACCESO A ÉSTA INFORMACIÓN.
POR FAVOR, REVÍSELO CUIDADOSAMENTE.
NUESTRA RESPONSABILIDAD
Avow Hospice Inc. toma la privacidad de su información seriamente. La ley
requiere que Avow Hospice Inc. mantenga esa privacidad y le provea a usted
este aviso de prácticas de privacidad. Éste aviso es para notificarle a usted
sobre nuestros deberes y prácticas con respecto a su información. A Avow
Hospice Inc. se le requiere cumplir con los términos de éste aviso como están
actualmente en vigencia.
USO Y DIVULGACION DE LA INFORMACIÓN DE SALUD
Avow Hospice, Inc. puede utilizar su información de salud, información que
constituye información de salud protegida de acuerdo a la definición en la
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Regla de Privacidad de la ley de Simplificación Administrativa del Acta de
Portabilidad y Contabilidad de Seguros de Salud (HIPAA por sus siglas en
inglés) del 1996 (Privacy Rule of the Administrative Simplification
provisions of the Health Insurance Portability and Accountability Act of
1996), con el propósito de proveerle tratamiento, de obtener pago por su
cuidado y llevar a cabo funciones operacionales de cuidado de salud. Avow
Hospice Inc. ha establecido políticas para protegerle contra el uso y la
divulgación innecesaria de su información de salud.
LO SIGUIENTE ES UN RESUMEN DE CIRCUNSTANCIAS BAJO LAS CUALES Y
PROPÓSITOS POR LOS CUALES SU INFORMACIÓN DE SALUD PUEDE SER
USADA Y DIVULGADA.
Cada categoría presentada abajo provee una explicación, y en algunos casos
ejemplos, de diferentes formas en que Avow Hospice, Inc. puede usar y divulgar
su información de salud. No todo uso o divulgación ha sido listado en estas
categorías. Sin embargo, todo permitido uso y divulgación de su información de
salud caerá dentro de una de estas categorías.
Tratamiento. Avow Hospice, Inc. puede usar y divulgar su información de salud
para coordinar su cuidado dentro de Avow Hospice, Inc. y con otros
participantes en su cuidado, tal y como su médico primario, los miembros del
equipo interdisciplinario de Avow Hospice, Inc. y otros profesionales de salud
que han acordado asistir a Avow Hospice, Inc. en la coordinación de su cuidado.
Por ejemplo, Avow Hospice, Inc. puede divulgar su información de salud a un
doctor envuelto en su cuidado que necesita información sobre sus síntomas
para poder recetar las medicinas apropiadas. Avow Hospice, Inc. también puede
divulgar su información de salud a individuos fuera de Avow Hospice, Inc.
envueltos en su cuidado, incluyendo miembros de su familia, otros parientes,
amigos cercanos, farmacéuticos, suplidores de equipo médico u otros
profesionales de la salud que Avow Hospice, Inc. utiliza para coordinar su
cuidado.
Pago. Avow Hospice, Inc. puede usar y divulgar su información de salud para
recibir pago por el cuidado que usted reciba de Avow Hospice, Inc.. Por
ejemplo, su seguro de salud puede requerir que Avow Hospice, Inc. provea
información sobre su estado de salud, su necesidad de recibir cuidado y el
cuidado que Avow Hospice, Inc. propone proveerle para que el asegurador le
reembolse a usted o a Avow Hospice, Inc..
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Funciones operacionales de cuidado de salud. Avow Hospice, Inc. puede
usar y divulgar su información de cuidado de salud para realizar sus propias
funciones operacionales para facilitar el funcionamiento de Avow Hospice, Inc. y
como sea necesario para brindar cuidado de calidad a todos los pacientes de
Avow Hospice, Inc. Las funciones operacionales de cuidado de salud incluyen,
pero no están limitadas, a actividades tales como:

Actividades de evaluación y mejoramiento de la calidad de servicios.

Actividades diseñadas para mejorar la salud o reducir los costos de
cuidado de salud.

Desarrollo de protocolos, manejo de casos y coordinación de cuidados.

Informar a los proveedores de cuidado de salud y a los pacientes sobre
alternativas de tratamiento y otras funciones relacionadas que no
incluyen tratamiento.

Examen profesional y evaluación de desempeño.

Programas de entrenamiento estudiantil, incluyendo aquellos en los
cuales los estudiantes, los aprendices o los practicantes en cuidado de
salud aprenden bajo supervisión.

Entrenamiento de profesionales que no pertenecen al campo de la salud.

Actividades de acreditación, certificación, licencia y credenciales.

Evaluación y auditorias, incluyendo análisis de conformidad, evaluación
del cuidado médico, servicios legales y programas de conformidad.

Planificación y desarrollo de negocios incluyendo manejo de costos,
análisis de planificación y desarrollo de formulario.

Administración de negocios y actividades administrativas generales de
Avow Hospice, Inc..

Recaudación de fondos para el beneficio de Avow Hospice, Inc. y ciertas
actividades de mercadeo.
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Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
Por ejemplo, Avow Hospice, Inc. puede utilizar su información de salud para
evaluar su desempeño, combinar su información de salud con la de otros
pacientes de Avow Hospice, Inc. para evaluar y determinar cómo servir mas
eficazmente a todos los pacientes de Avow Hospice, Inc., divulgar su
información de salud a miembros de la fuerza trabajadora de Avow Hospice,
Inc. con el propósito de entrenar, utilizar su información para contactarle y
recordarle de alguna visita, o contactarle a usted o a su familia como parte de
las actividades generales para recaudar fondos y actividades de envío de
información a la comunidad (a menos que usted nos diga que usted no quiere
ser contactado).
Directorio de la instalación. Avow Hospice, Inc. puede divulgar cierta
información sobre usted incluyendo su nombre, su estado general de salud, su
afiliación religiosa y donde usted está en la instalación de Avow Hospice, Inc.,
mientras usted permanezca ingresado en la instalación de Avow Hospice Inc.
como paciente interno. Avow Hospice, Inc. puede divulgar esta información a
personas que pregunten por usted por nombre. Por favor infórmenos si usted
no desea que su información aparezca en el directorio.
Actividades de recaudación de fondos. Avow Hospice, Inc. lleva a cabo
actividades para recaudar fondos, el dinero de las cuales se utiliza para apoyar
la misión de la organización. Avow Hospice, Inc. puede usar información sobre
usted, incluyendo su nombre, dirección, número de teléfono y las fechas en que
usted recibió cuidado, para contactarle y así recaudar fondos para Avow
Hospice, Inc.. Avow Hospice, Inc. también puede divulgar su información a
alguna fundación relacionada con Avow Hospice, Inc.. Si usted no desea recibir
comunicaciones de recaudación de fondos, notifíquelo a nuestra Oficina de
Desarrollo llamando al número telefónico (239) 261-4404 y solicite ser
removido de la lista de envío de correos.
Recordatorio de citas. Avow Hospice, Inc. puede usar y divulgar su información
de salud para contactarle y recordarle que tiene una cita para una visita en su
hogar.
Alternativas de tratamiento. Avow Hospice, Inc. puede usar y divulgar su
información de salud para decirle o recomendarle sobre posibles opciones de
tratamiento u otras alternativas que pueden ser de interés para usted.
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LAS SIGUENTES CATEGORIAS DESCRIBEN CIRCUNSTANCIAS ADICIONALES
BAJO LAS CUALES Y PROPÓSITOS ADICIONALES PARA LOS CUALES SE
PUEDE USAR O DIVULGAR SU INFORMACIÓN DE SALUD:
Como es requerido por ley. Avow Hospice, Inc. divulgará su información de
salud cuando sea requerido por cualquier ley federal, estatal o local.
Riesgos de salud pública. Avow Hospice, Inc. puede divulgar su información
de salud para actividades y propósitos públicos con el objetivo de:

Prevenir o controlar una enfermedad, lesión o incapacidad; reportar
enfermedades, lesiones, acontecimientos vitales tales como nacimiento o
muerte; y conducir vigilancia de salud pública, investigaciones e
intervenciones.

Reportar eventos adversos, productos defectuosos; rastrear productos o
facilitar la revocación, la reparación o el reemplazo de productos;
conducir vigilancia post-comercialización y cumplir con los requisitos de
la Administración de Alimentos y Drogas.

Notificar a una persona que ha sido expuesta a una enfermedad
contagiosa, o que pueda estar a riesgo de contraer o propagar una
enfermedad.

Notificar a un patrono sobre un individuo que es miembro de la fuerza
trabajadora en ciertas situaciones limitadas, como sea autorizado por ley.
Abuso, negligencia o violencia doméstica. Avow Hospice, Inc. tiene permiso
para notificar a las autoridades del gobierno si cree que un paciente es víctima
de abuso, negligencia o violencia doméstica. Avow Hospice, Inc. divulgará la
información a las autoridades solamente cuando sea específicamente requerido
o autorizado por ley o cuando el paciente esté de acuerdo con la divulgación de
la información.
Actividades de fiscalización de salud Avow Hospice, Inc. puede divulgar su
información de salud a una Agencia de Fiscalización de Salud (Health Oversight
Agency) para actividades que incluyen auditorías, investigaciones
administrativas, civiles o criminales, inspecciones, licenciamiento o acción
disciplinaria. Avow Hospice, Inc. sin embargo, puede no divulgar su
información de salud si usted es el objeto de una investigación y su
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Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
información de salud no está directamente relacionada con el cuidado de salud
o beneficios públicos que usted recibe.
Procedimientos judiciales y administrativos. Avow Hospice, Inc. puede
divulgar su información de salud durante el transcurso de un procedimiento
judicial o administrativo en respuesta a una orden judicial o de un tribunal
administrativo, tal y como sea expresamente autorizado por dicha orden, o en
respuesta a una citación, pedido de descubrimiento u otro proceso legal, pero
solo cuando Avow Hospice, Inc. haga esfuerzos razonables para notificarle del
pedido o para obtener una orden protegiendo su información de salud. Los
expedientes del paciente o cualquier porción de éstos no pueden ser
divulgados a menos que: un paciente o un guardián legal del paciente haya
dado su consentimiento expresado por escrito; una corte de jurisdicción
competente así lo haya ordenado; o una agencia estatal o agencia federal,
actuando bajo su autoridad reglamentaria, requiera la sumisión de un conjunto
de datos estadísticos. Para un paciente difunto, los expedientes solamente
serán divulgados en respuesta a una orden judicial o a una citación.
Propósitos de cumplimiento de la ley Como sea permitido o requerido por
ley estatal, Avow Hospice, Inc. puede divulgar su información de salud a
oficiales de la ley para ciertos propósitos relacionados con el cumplimiento de
la ley, tales como los siguientes:

Según lo requiere la ley para reportar ciertos tipos de heridas u otras
lesiones físicas conforme a un mandato judicial, orden de detención,
citación, emplazamiento o un proceso similar.

Con el fin de identificar o de localizar a un sospechoso, a un fugitivo, a
un testigo material o a una persona desaparecida.

Bajo ciertas circunstancias limitadas, cuando usted es la víctima de un
crimen.

A un oficial del orden público si Avow Hospice, Inc. tiene la sospecha de
que su muerte fue el resultado de una conducta criminal, incluyendo
conducta criminal en Avow Hospice.

En una emergencia para reportar un crimen.
Jueces de instrucción y examinadores médicos. Avow Hospice, Inc., puede
divulgar su información de salud a los jueces de instrucción y a los
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examinadores médicos con el propósito de determinar su causa de muerte o
para otras obligaciones, según lo autorizado por la ley.
Directores fúnebres. Avow Hospice Inc. puede divulgar su información de
salud a los directores fúnebres de acuerdo con la ley y si es necesario para
cumplir con obligaciones relacionadas a sus arreglos fúnebres. Si es necesario
para llevar a cabo sus obligaciones, Avow Hospice, Inc. puede divulgar su
información de salud antes de y en anticipación razonable de su muerte.
Donación de órganos. Avow Hospice, Inc. puede usar o divulgar su
información de salud a las organizaciones de procuración de órganos o a otras
entidades de obtención, banco o trasplante de órganos, ojos o tejido, con el
propósito de facilitar la donación y el trasplante.
Propósitos de investigación. Avow Hospice, Inc. puede, bajo circunstancias
muy selectivas, usar y divulgar su información de salud para propósitos
investigativos. Antes de Avow Hospice, Inc. divulgar cualquiera de su
información de salud para propósitos de investigación, el proyecto será
sometido a un extenso proceso de aprobación. Este proceso incluye evaluar el
proyecto de investigación propuesto y su uso de información de salud y el
tratar de balancear las necesidades del proyecto con su necesidad de
privacidad. Antes de Avow Hospice, Inc. usar y divulgar su información de salud
para investigación, el proyecto tendrá que ser aprobado a través de este
proceso de aprobación. Adicionalmente, cuando es necesario para propósitos
investigativos y por tanto la información de salud no salga fuera de Avow
Hospice, Inc., puede divulgar su información de salud a investigadores
preparándose para llevar a cabo un proyecto de investigación, por ejemplo,
para ayudar a los investigadores a encontrar individuos con necesidades de
salud específicas. Por último, si se cumplen ciertos criterios, Avow Hospice, Inc.
puede divulgar su información de salud a investigadores luego de su muerte,
cuando sea necesario para propósitos investigativos.
Conjunto de datos limitados. Avow Hospice, Inc. puede usar o divulgar un
conjunto de datos limitados de su información de salud, esto es, un
subconjunto de su información de salud para el cual toda información de
identidad ha sido removida, para propósitos investigativos, de salud pública o
funciones operacionales de cuidado de salud. Antes de divulgar la información,
todo recipiente de ese conjunto de datos limitados debe estar de acuerdo a
proteger adecuadamente su información de salud.
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Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
Amenaza seria contra la salud o la seguridad. Avow Hospice, Inc. puede, de
acuerdo a la ley pertinente y normas de conducta ética, divulgar su información
de salud, si Avow Hospice, Inc., en buena fe, cree que divulgar la información
es necesario para prevenir o disminuir una amenaza seria e inminente a su
salud o seguridad, o a la salud y la seguridad pública.
Funciones especificas del gobierno. En ciertas circunstancias, los reglamentos
federales autorizan a Avow Hospice, Inc. a usar o divulgar su información de
salud para facilitar funciones específicas del gobierno, referente a la milicia y
los veteranos, la seguridad nacional y actividades de inteligencia, los servicios
de protección para el Presidente y otros, determinaciones de conveniencia
médicas, y custodia de presidiarios y detención judicial.
Remuneración del trabajador (Workers’s Compensation). Avow Hospice, Inc.
puede divulgar su información de salud para la remuneración de trabajadores u
otros programas similares.
OTROS USOS Y DIVULGACIONES DE LA INFORMACIÓN DE SALUD
Con excepción de lo que es permitido de otra manera o requerido por este
Aviso de Prácticas de Privacidad, Avow Hospice, Inc. no divulgará su
información de salud a menos que usted provea su autorización por escrito. Si
usted, o su representante autorizan a Avow Hospice, Inc. a usar o divulgar su
información de salud, usted puede revocar esa autorización por escrito en
cualquier momento. Al usted revocar su autorización, Avow Hospice, Inc. dejará
de usar y divulgar su información de salud por las razones cubiertas en su
autorización escrita, con excepción de que Avow Hospice, Inc. haya tomado
acción confiando en dicha autorización. Usted entiende que Avow Hospice, Inc.
no puede recobrar cualquier información que ya ha sido divulgada bajo la
autorización, y que a Avow Hospice, Inc. se le requiere retener los expedientes
del cuidado que le ha provisto ha usted.
SUS DERECHOS EN CUANTO A SU INFORMACIÓN DE SALUD
Usted tiene los siguientes derechos con relación a la información de salud que
Avow Hospice, Inc. mantiene:

Derecho a solicitar restricciones. Usted tiene derecho a solicitar
restricciones en ciertos usos y divulgaciones de su información de salud.
Usted tiene derecho a solicitar un límite en la divulgación de su
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Avow está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Llame al 261-4404.
Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
información de salud por Avow Hospice Inc. a individuos involucrados en
su cuidado o en el pago de su cuidado. Sin embargo, Avow Hospice, Inc.
no está obligado a cumplir con su solicitud, a menos que su pedido sea
para una restricción sobre una divulgación a un plan de salud para
propósitos de pago o funciones operacionales de cuidado de salud (y no
es para propósitos de tratamiento) y la información médica para la cual
usted está solicitando una restricción sobre su divulgación pertenece
solamente a cierto artículo o servicio para el cual usted ha pagado por
completo de su bolsillo. Si usted desea solicitar restricciones, por favor,
comuníquese con la Oficial de Privacidad al (239) 261-4404 .

Derecho a recibir comunicaciones confidenciales. Usted tiene derecho
a solicitar que Avow Hospice, Inc. se comunique con usted de cierta
manera en particular. Por ejemplo, usted puede pedir que Avow Hospice
Inc. solamente conduzca las comunicaciones con respecto a su
información de salud con usted privadamente, sin la presencia de otro
miembro de la familia. Si usted desea recibir comunicaciones
confidenciales, favor de solicitarlo por escrito a un miembro del equipo
interdisciplinario. Avow Hospice, Inc. no pedirá ninguna razón para
justificar su pedido y procurará honrar sus pedidos razonables para
comunicaciones confidenciales.

Derecho a inspeccionar y obtener copias de su información de salud.
Usted tiene derecho a inspeccionar y copiar su información de salud,
incluyendo registros de facturación. Su pedido para inspeccionar y copiar
expedientes que contienen su información de salud puede hacerse al
Departamento de Manejo de Información de Salud (Health Information
Management Department) al (239) 261-4404. Si usted solicita una copia
de su información de salud, Avow Hospice puede cobrar un honorario
razonable para cubrir los gastos de copias y montaje asociados con su
pedido.
Usted tiene derecho a pedir que Avow Hospice, Inc. le proporcione a
usted, una entidad o a un individuo designado una copia electrónica de
su expediente de salud electrónico que contiene su información de salud,
si Avow Hospice Inc. usa o mantiene expedientes de salud electrónicos
que contienen información de salud del paciente. Avow Hospice, Inc.
puede requerir un pago para cubrir el costo laboral incurrido por Avow
Hospice, Inc. al responder a su pedido.
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Avow está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Llame al 261-4404.
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
Derecho a enmendar la información de salud. Usted o su representante
tienen derecho a solicitar que Avow Hospice, Inc. enmiende sus
expedientes, si usted cree que su información de salud está incorrecta o
incompleta. Dicha solicitud puede hacerse mientras la información sea
mantenida por Avow Hospice, Inc.. La solicitud de enmienda de
expedientes debe hacerse por escrito al Departamento de Manejo de la
Información de Salud (Health Information Management Department) a la
siguiente dirección: Avow Hospice, Inc. 1095 Whippoorwill Lane, Naples,
FL 34105. Avow Hospice, Inc. puede denegar su pedido si no está por
escrito o no incluye una razón para la enmienda. El pedido también
puede ser denegado si su expediente de salud no fue creado por Avow
Hospice, Inc., si los expedientes que usted está solicitando no son parte
de los expedientes de Avow Hospice, Inc., si la información de salud que
usted desea enmendar no es parte de la información de salud que usted
o su representante pueden inspeccionar y copiar, o si, en la opinión de
Avow Hospice, Inc., los expedientes que contienen su información de
salud están precisos y completos.

Derecho a una contabilidad. Usted o su representante tienen derecho a
solicitar una contabilidad de divulgaciones de su información de salud
que Avow Hospice, Inc. ha hecho por ciertas razones incluyendo razones
relacionadas a propósitos públicos autorizados por ley y ciertas
investigaciones. El pedido para una contabilidad debe hacerse por escrito
a la Oficial de Privacidad a la siguiente dirección: Avow Hospice, Inc. 1095
Whippoorwill Lane, Naples, FL 34105. El pedido debe especificar el
período para el cual se pide la contabilidad y debe comenzar en o
después del 14 de abril de 2003. Los pedidos de contabilidad no se
pueden hacer para períodos de tiempo que exceden seis (6) años. Avow
Hospice Inc. proporcionará la primera lista solicitada durante cualquier
período de doce meses libre de cargos. Pedidos subsecuentes puede
estar sujeto a un pago razonable basado en costos.

Derecho a obtener una copia en papel de este aviso. Usted o su
representante tienen derecho a recibir una copia separada en papel de
este aviso en cualquier momento, aún incluso si usted o su representante
ya han recibido este aviso previamente. Para obtener una copia por
separado en papel, favor de comunicarse con el Oficial de Privacidad al
(239) 261-4404. Una copia de la versión actual del Aviso de Avow
Hospice Inc. sobre Prácticas de Privacidad, está disponible en el
website, www.avowhospice.org
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Avow está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Llame al 261-4404.
Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
Cambios a este aviso
Avow Hospice, Inc. se reserva el derecho de cambiar este Aviso. Avow Hospice,
Inc. se reserva el derecho de hacer que la versión revisada del aviso se haga
efectiva para la información de salud que ya tenemos sobre usted, así como
para cualquier información de salud que recibamos en el futuro. Fijaremos una
copia del aviso actual en un lugar visible y prominente accesible a usted. El
aviso también estará disponible a usted cuando lo solicite. El aviso tendrá al
final de este documento la fecha efectiva. Adicionalmente, si Avow Hospice Inc.
revisa este aviso, Avow Hospice Inc. le ofrecerá una copia actual del Aviso que
esta vigente.
SI USTED TIENE CUALQUIER PREGUNTA SOBRE ESTE AVISO
Avow Hospice Inc. ha designado a la Oficial de Privacidad como su persona
de contacto para todos los asuntos referentes a la privacidad del paciente
y sus derechos bajo normas federales. Usted puede comunicarse con esta
persona llamando al (239) 261-4404.
QUEJAS
Usted o su representante personal tienen el derecho de expresar sus quejas a
Avow Hospice, Inc. y a la Secretaria del Departamento de Salud y Recursos
Humanos de los Estados Unidos si usted o su representante cree que sus
derechos de privacidad han sido violados. Cualquier queja dirigida a Avow
Hospice, Inc. debe hacerse por escrito a la Oficial de Privacidad a la siguiente
dirección: Avow Hospice, Inc. 1095 Whippoorwill Lane, Naples, FL 34105. Avow
Hospice, Inc. le anima a usted a expresar cualquier inquietud que usted pueda
tener sobre la privacidad de su información. En ninguna forma se tomará
represalia contra usted por reportar una queja.
FECHA VIGENTE Este aviso es efectivo el 15 de marzo del 2010.
Privacidad de información personal
Avow Hospice, Inc. reconoce la importancia de proteger y preservar la
información de identificación personal de un individuo y tomará medidas para
prevenir, detectar y responder al robo de identidad y actividades sospechosas.
Toda información personal individual se considera privada y se utilizará para el
propósito por la cual fue obtenida; solo se usará y divulgará la información
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Avow está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Llame al 261-4404.
Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271
personal mínima necesaria. El divulgar información personal para beneficio
personal o fraude no será tolerado.
Informes sobre actividades sospechosas o robos de identidad serán
investigados y se tomarán acciones apropiadas de acuerdo a las políticas
establecidas, los reglamentos y la ley.
Instrucciones anticipadas o Testamento en vida
(Advanced Directives or Living Will)
Lo siguiente esta relacionado a la ley del estado de la Florida sobre
instrucciones anticipadas o testamento en vida
Bajo la ley de la Florida (vea nota al pie de la página) cada adulto tiene el
derecho de tomar ciertas decisiones sobre su tratamiento médico. La ley
también permite que los derechos del individuo y sus deseos personales sean
honrados aún cuando esté demasiado enfermo para tomar decisiones.
Testamento en vida (Living Will)
Usted tiene derecho, bajo ciertas condiciones, de decidir aceptar o rechazar
tratamiento médico, incluyendo la continuación de tratamientos médicos y
otros procedimientos para prolongar su vida artificialmente. Estos derechos
pueden ser explicados detalladamente por usted en un Testamento en Vida que
contenga sus instrucciones personales sobre tratamientos que prolongan la
vida en caso de una enfermedad grave que pueda causar muerte.
Sustituto para el cuidado de salud (Healthcare Surrogate)*
Usted también puede designar a otra persona, o sustituto, que pueda tomar
decisiones por usted en caso que se encuentre física o mentalmente
incapacitado para hacerlo. Este sustituto puede interceder por usted durante un
corto periodo de tiempo o a largo plazo, durante una enfermedad que amenaza
o no amenaza su vida.
Cualquier límite al poder de éste sustituto para tomar decisiones por usted
debe estar claramente expresado.
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Política de Avow
Es la política de Avow preguntar sobre la existencia de instrucciones
anticipadas previamente ejecutadas y de ofrecerle a todos los pacientes la
oportunidad de firmar los formularios de testamento en vida y/o sustituto para
el cuidado de salud, disponibles a través de Avow. Las copias de instrucciones
anticipadas que han sido propiamente ejecutadas se incluyen como parte del
expediente médico del paciente
Avow Hospice, Inc. reconoce la documentación de instrucciones anticipadas por
un paciente no es una pre-condición para ingresar al programa de hospicio, ni
discrimina Avow Hospice, Inc. contra un paciente por tener o no tener
instrucciones anticipadas documentadas.
* Para informarse sobre cómo obtener los formularios del testamento en vida y/o
sustituto para el cuidado de salud pregunte a un miembro del equipo de hospicio.
Nota: La base legal de estos derechos se pueden encontrar en los estatutos del Estado de la
Florida: Ley sobre los Procedimientos para Prolongar la Vida, capítulo 765 (Life-Prolonging
Procedure Act, Chapter 765); Ley sobre el Sustituto Para el Cuidado de Salud capítulo 745;
(Health Care Surrogate Act, Chapter 745); Carta Poder Duradera Sección 709.08 (Durable Power
of Attorney, Section 709.08); y decisión de la corte en cuanto a los Derechos Constitucionales
de Privacidad, Apoderado de Estelle Browning, 1990 (court decision on the Constitutional Right
of Privacy, Guardianship of Estelle Browning, 1990).
Resolución de conflicto/Asuntos éticos
Si un paciente de hospicio o un miembro familiar siente algún conflicto sobre
algún aspecto del cuidado de hospicio, o un asunto ético o de valor moral
relacionado con el cuidado de hospicio, este puede solicitar una consulta con el
Comité de Ética de Avow.
Cuando se solicita una consulta, un comité entrenado se reúne para escuchar,
hablar y ayudar a clarificar los valores que están en conflicto. El proceso de la
consulta está bien definido en la literatura de bioética y se conduce según
normas establecidas. El Comité recomienda un curso de acción, pero la decisión
final la toma el paciente y su familia.
¿Cuándo se debe usar una consulta ética?
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Hay momentos en que un paciente o la familia tienen que hacer una elección
difícil relacionada con lo siguiente:








Consentimiento informado
Decisiones de tratamiento
Retener/Retirar tratamiento
Toma de decisión del sustituto para cuidados de salud
Órdenes de No Resucitar (ODNR) (DNRO por sus siglas en inglés)
Nutrición/hidratación
Decir la verdad
Instrucciones anticipadas
Algunos ejemplos sobre cuándo convocar una consulta incluyen:





Cuando un paciente o su familia está teniendo dificultad tomando una
decisión luego de una conversación con el doctor y el equipo de
cuidado.
Cuando hay una diferencia de opinión entre el equipo de cuidado de
salud y el paciente o el responsable de tomar decisiones.
Cuando hay diferencia de opiniones entre los miembros del equipo de
cuidado de salud.
Cuando hay diferencia de opinión entre los miembros de la familia.
Cuando hay que tomar una decisión sobre retener o retirar
tratamiento, nutrición o hidratación.
Para hacer un referido al Comité del Ética pídale a un miembro primario
del equipo de hospicio que refiera su pedido al Comité de Ética, o llame a
Avow, al 239-261-4404.
Orden De No Resucitar- Prehospital
(Pre-Hospital Do Not Resuscitate Order)
Declaración de políticas sobre la Orden De No Resucitar (ODNR), antes de
ser ingresado en un hospital:
Lo siguiente está relacionado con la ley del estado de la Florida sobre la Orden
De No Resucitar (Do Not Resuscitate Order, DNRO), específicamente relacionado
a los servicios médicos de emergencia (EMS, siglas en inglés)
Un componente de la legislación sobre instrucciones anticipadas autoriza al
personal de servicios de emergencia (EMS) a honrar una Orden De No Resucitar
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(ODNR) pre-hospital. La orden debe estar escrita en un formulario adoptado por
el reglamento del Departamento de Salud y Servicios de Rehabilitación del
estado de Florida (HRS siglas en inglés) y debe ser presentada al personal de
servicios de emergencia cuando éstos respondan a una llamada para
obtener asistencia.
Usted tiene derecho a comunicar sus deseos (de no ser resucitado) a su doctor
y así juntos determinar si es necesario firmar el formulario (ODNR, por sus
siglas en español y DNRO por sus siglas en inglés). Usted también tiene el
derecho de revocar esta decisión en cualquier momento.
Este ODNR (DNRO) es el único formulario que el personal de servicios de
emergencia está autorizado a honrar. Un testamento en vida es una guía útil
para un doctor que está tratando de hacer un plan de tratamiento para un
paciente incapacitado y puede ser la base para formular la ODNR. El personal
de servicios de emergencia en el campo de trabajo no tiene las instrucciones
del doctor del paciente y necesita la autorización médica provista por una
ODNR para retener procedimientos que pueden prolongar la vida.
Avow Hospice Inc. reconoce que la documentación de una ODNR por un
paciente no constituye una pre-condición para ingresar al programa de
hospicio, ni discrimina Avow Hospice en contra de pacientes por firmar o no
firmar la ODNR.
Nota: La base legal para estos derechos puede encontrarse en los Estatutos del Estado de la
Florida, Capítulo 765 y 401, F.S. Sustituto Para el Cuidado de Salud 765.101 (9) F.S., Revocación
765.104; F.S. (Florida Statues, Chapter 765 and 401, F.S., Health Care Surrogate, 765.101 (9)
F.S., Revocation, 765.104; F.S.)
Tomando una decisión con respecto a la ODNR
(DNRO por sus siglas en inglés)
¿Cuándo es importante la resucitación cardiopulmonar (CPR siglas en inglés) ?
• Cuando el corazón o los pulmones dejan de trabajar inesperadamente.
• Cuando hay una posibilidad de que la causa del fallo cardíaco o pulmonar se
pueda corregir.
¿Qué está envuelto en el procedimiento?
El procedimiento envuelve aplicación de presión al pecho usando las manos
y estimulación eléctrica al pecho en un intento de revivir el corazón.
•
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•
•
Puede que se administren medicamentos y se coloque un tubo en la
garganta para ayudar con la respiración.
El procedimiento puede durar de 15 a 30 minutos.
¿Que sucede si no se administra la resucitación cardiopulmonar (CPR)?
•
Luego de perder el conocimiento la muerte ocurrirá en unos 5 a 10 minutos.
¿Cuales son los beneficios de la resucitación cardiopulmonar (CPR)?
•
•
Para un paciente que está falleciendo a causa de una enfermedad terminal
no hay ningún beneficio.
Para pacientes con buena salud general a los cuales se les administra la
resucitación cardiopulmonar dentro de unos 5 minutos del fallo cardíaco o
pulmonar, puede prolongar la vida.
¿Cuáles son los problemas de la resucitación cardiopulmonar (CPR)?
•
•
•
•
•
La presión que se aplica al pecho puede provocar áreas adoloridas, costillas
fracturadas o el colapso de un pulmón.
La mayoría de las personas que reciben resucitación cardiopulmonar
necesitan permanecer en la unidad de cuidado intensivo por un tiempo,
conectados a una máquina para ayudar con la respiración.
Menos del 10% de todos los pacientes hospitalizados sobreviven la
resucitación cardiopulmonar y vuelven a su estado previo. La mayoría de
estas personas estaban en la unidad de cuidado coronario cuando se les
administró la resucitación cardiopulmonar. La mayoría de los pacientes viven
por un corto período de tiempo después de la intervención, pero aún así
mueren en el hospital.
Solo del 1% al 4% de los pacientes con múltiples enfermedades crónicas
sobreviven para ser dados de alta del hospital.
De los pacientes que reciben resucitación cardiopulmonar, sobreviven y son
dados de alta, muchos continúan viviendo en un estado de debilidad, o con
daño cerebrar. La mitad de las personas que sobreviven se convierten en
dependientes crónicos.
Adaptado de: Physician Orders for Life Sustaining Treatment (Órdenes médicas de
tratamiento para el sustentamiento de la vida)
Procedimientos para procesar asuntos del consumidor
Si usted tiene un asunto que reportar
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Avow respalda la calidad del cuidado que ofrece. Si usted tiene una preocupación
o inquietud sobre nuestros servicios, estos son los pasos que usted puede tomar:
 Comunique su inquietud/preocupación a cualquiera de los empleados de
Avow. Usted puede someter su asunto por escrito, o puede pedirle al
empleado que ponga el asunto por escrito en el Formulario de Asuntos del
Cliente (Customer Concern Form) para someterla.
 El empleado a quién usted le comunique el asunto tratará de resolverla
inmediatamente. Su queja también será evaluada por la Directora de
Cumplimiento.
 Para reportar una queja sobre los servicios que usted recibe, favor de llamar
al siguiente numero sin cargos del Estado, 1-888-419-3456, si su queja no
ha sido resuelta por Avow a su satisfacción, o puede escribir a la siguiente
dirección:
Agency for Health Care Administration
Regional Services Center
2295 Victoria Avenue, Rm #340
Fort Myers, FL. 33901

Usted también puede comunicarse con la Junta de Comisión (Joint
Commission) al 630-792-5000. Esta agencia certifica la calidad de
nuestro cuidado.
Avow no tolera prácticas de abuso, negligencia y explotación
Si a usted se le trata de una manera que usted considera abusiva, negligente o
de explotación, favor de llamar para reportar el abuso, la negligencia y la
explotación a los siguientes números telefónicos, sin cargos, de la línea roja de
abuso (abuse hotline):

1-800-96ABUSE ó 1-800-962-2873

Equipo Telefónico con Asistencia Auditiva para Sordos 1-800-453-5145
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Denuncie el fraude de Medicaid
Para denunciar un presunto fraude de Medicaid, favor de llamar a la línea de
teléfonos sin cargos central de fraude de Medicaid. El teléfono es 1-888-4193456.
Fraude de Medicaid significa una decepción o falsa representación hecha
intencionalmente por una persona con el conocimiento de que la decepción
puede resultar en algún beneficio no autorizado para el/ella u otra persona.
Esto incluye cualquier acto que constituya fraude bajo las leyes federales o
estatales relacionadas con el Medicaid que sean aplicables. La oficina del
Inspector General en la Agencia para la Administración de Cuidado de Salud
(Agency for Health Care Administration) acepta quejas sobre presunto fraude y
abuso al sistema de Medicaid del estado de la Florida por el teléfono 1-888419-3456 o a través de la red electrónica de la Agencia en el
http://ahca.myflorida.com/Executive/InspectorGeneral/medicaid.shtml
Política sobre dar regalos
Los miembros del personal de Avow son profesionales dedicados a proveer
servicios de cuidado de salud. A ellos no se les permite aceptar dinero, regalos,
o invitaciones sociales de ningún tipo o valor y han sido instruidos a no aceptar
esos ofrecimientos. Le pedimos que respete nuestra política y se abstenga de
hacer regalos al personal del Avow.
Si desea expresar su agradecimiento a Avow, una palabra de gratitud a nuestro
personal o una carta a la gerencia de Avow nos hará saber que usted valora
nuestros servicios y el profesionalismo con el cual el cuidado fue provisto.
Nuestra gran recompensa es su satisfacción con nuestros servicios y su ayuda
en dejarle saber a los demás sobre la importante misión de Avow. He aquí
algunas maneras en que usted puede ayudarnos con nuestro esfuerzo
educativo. Por favor dígale a sus amigos lo que significa para usted y para su
familia un cuidado de calidad al final de la vida. Escríbale una carta a su doctor
sobre su experiencia de hospicio. Invítenos a hablar en una reunión de grupo al
que usted pertenezca. Estos son los mejores obsequios que usted puede
ofrecernos.
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Asistencia y consulta fuera de horarios regulares
Las oficinas administrativas en Avow están abiertas los cinco (5) días de la
semana, de 8:30 a.m. a 5:00 p.m. para ayudarle o contestar sus preguntas.
Además, el equipo del hospicio (una doctora, enfermera, apoyo familiar y un
administrador) esta disponible 24 horas al día, los siete (7) días de la semana
24/7, incluyendo los días feriados. Si ocurriese algún cambio inesperado en la
condición del paciente, o si surge un problema nuevo, usted puede
comunicarse con nosotros llamando al 239-261-4404. Dígale al miembro de
nuestro personal su nombre, el nombre del paciente y su número de
teléfono. El miembro de nuestro personal notificará a la enfermera de guardia
(esto es si no ha sido atendido por la enfermera de guardia directamente), la
cual le devolverá la llamada en unos 15 minutos. Si usted no ha recibido una
llamada de vuelta durante este período de tiempo, por favor, llame de
nuevo.
En caso de que no pueda recibir una respuesta a través de nuestro número
principal, usted puede usar este número alterno, 280-2271.
Si el Condado de Collier está bajo un estado de emergencia, como por ejemplo
un aviso de huracán, y usted no logra comunicarse con nosotros en los
números de teléfono mencionados arriba, favor de llamar al 263-4194 o al 2634237.
Normas de precaución para el cuidador
El Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease
Control and Prevention), una división del Servicio Público de Salud de los
Estados Unidos, ha publicado directrices para todos los trabajadores de cuidado
de salud que manejan o están en contacto con sangre humana y otros líquidos
del cuerpo que pueden ser infecciosos. Estas directrices se conocen como
Standard Precautions (Precauciones Comunes) y, aunque son dirigidas a
trabajadores de cuidado de la salud, se pueden aplicar a cualquier persona
responsable del cuidado de otra.
En la aplicación de éstas directrices por Avow, la sangre humana y toda otra
sustancia líquida del cuerpo humano (drenaje de herida, orina, excremento,
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vómito) se consideran potencialmente infecciosas y debe tomarse precauciones
adecuadas como las siguientes:

Lavado de manos
Las manos deben ser lavadas antes y después del contacto con el
paciente e inmediatamente si las manos se manchan con sangre o algún
otro líquido del cuerpo.
Las manos deben también lavarse luego de quitarse los guantes.
Lavarse las manos antes y después de un contacto es la forma más
importante de prevenir la propagación de infecciones.
Las manos deben lavarse usando jabón y agua corriente tibia por un
mínimo de 20 segundos.

Guantes
Los guantes deben usarse siempre que haya posibilidad de contacto con
cualquier líquido del cuerpo.
Los guantes deben usarse siempre que haya cualquier cortadura o llaga
presente en las manos del cuidador.

Batas, máscaras, y protección de ojos
Estos usualmente no son necesarios, pero su uso debe ser considerado
cuando haya la posibilidad de que salpique la sangre u otros líquidos del
cuerpo.

Jeringuillas /Agujas
Los objetos puntiagudos representan el mayor riesgo de exposición a
infecciones. Inmediatamente después de usarlos, desechelos en un
recipiente resistente a las perforaciones.
No doble, rompa, vuelva a colocar la tapa, ni remueva la aguja de la
jeringuilla.
Mantenga el recipiente de desechos de jeringuillas en el cuarto donde se
estén usando las agujas y las jeringuillas, pero fuera del alcance de niños
o visitantes.

Derrames de sangre/líquidos del cuerpo
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Con los guantes puestos, seque el exceso de material derramado con
papel toalla.
Luego, limpie el área con jabón y agua.
Desinfecte el área contaminada con una solución de 1:100 de
blanqueador (“household bleach”) y agua. Esto es una (1) cucharada de
blanqueador en un cuartillo (1/4 galón) de agua.

Lavado de ropa
Póngase guantes para manejar ropa de vestir o ropa de cama que esté
contaminada con sangre o líquidos del cuerpo. Si hay manchas de
líquidos del cuerpo presentes, pase la ropa por un ciclo de agua fría
primero. Luego lave la ropa manchada en agua caliente y añáda una (1)
taza de blanqueador (‘bleach”) al ciclo de lavado.

Desperdicios infecciosos
Descargue todos los desperdicios líquidos por el inodoro (váter). Papeles
desechables finos como los faciales y otros artículos que contengan
líquidos del cuerpo y que puedan pasar por el inodoro, también pueden
ser desechados de esa manera.
Los materiales que no se pueden descargar por el inodoro y que
contienen líquidos del cuerpo (por ejemplo, vendajes para heridas,
pañales de adultos, papel toalla) deben ser colocados en una bolsa
plástica. Esa bolsa debe sellarse de manera segura.

Consejos para desechar
Las recomendaciones del Departamento de Protección Ambiental de la Florida
que siguen las directrices provistas por la Agencia de Protección Ambiental de
los Estados Unidos incluyen lo siguiente:
Para objetos puntiagudos o afilados
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Coloque las agujas, jeringuillas, lancillas, y otros objetos puntiagudos en un
recipiente plástico duro o de metal, con tapa segura de rosca. Antes de
desecharlo, asegúrese de cerrar bien la tapa y asegurarla con precinta comercial
(heavy-duty tape). No ponga ningún objeto afilado en un recipiente que usted
planee reciclar, y no use plástico claro o recipientes de cristal.
Para objetos no afilados
Coloque los vendajes, las toallitas desechables, los guantes médicos y
otros materiales contaminados no puntiagudos en una bolsa plástica. E
Asegure la boca de la bolsa. Deseche la bolsa en un latón de basura.
Seguridad en el hogar
Favor de revisar los siguientes consejos para prevenir accidentes y lesiones.
Prevención de caídas
 Remueva y evite tener objetos y muebles en áreas para caminar.
 Remueva alfombras sueltas y solo use alfombras sujetadas al piso.
 Mantenga el piso seco, sin agua estancada.
 No camine en piso mojado; espere a que esté completamente seco.
 Mantenga todos los cables (cables de teléfono, eléctricos y la tubería del
oxígeno) fuera de las áreas de paso.
 Use escaleras o taburetes con escalones (step stool) para obtener objetos
que están fuera de su alcance. Nunca se pare en los muebles.
 No use muebles con ruedas para sujetarse y mantener su balance al
levantarse o cuando esté deambulando.
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

Mantenga una buena iluminación, use luces de noche (night-lights),o deje
luces encendidas durante la noche.
En el baño:
o Use barras de agarre (grab bars).
o Use alfombras de baño que no resbalen.
o Mantenga el piso seco, libre de agua.
o Use una luz de noche (night-light).
Prevención de fuego
 No use extensiones de cable eléctrico.
 No use enseres eléctricos ni equipos electrónicos con cables eléctricos
desgastados.
 No use equipo electrónico cerca del agua.
 Remueva objetos acumulados.
 Mantenga todas las salidas libre de objetos y muebles.
 Inspeccione los detectores de humo una vez al mes y cambie las pilas
(baterias) anualmente.
 Mantenga los extinguidores de fuego en una localización neutral donde
se puedan alcanzar fácilmente.
 Si hay oxígeno en el hogar:
o Nunca use el equipo sin antes haber obtenido instrucciones sobre
su uso y mantenimiento adecuado.
o No use productos a base de petróleo tales como la vaselina
(Vaseline), use solamente productos a base de agua como el KY
jelly.
o Ponga avisos de uso de oxígeno.
o Nunca permita fumar en el hogar.
o No encienda llamas tales como velas ni enseres de gas mientras el
oxígeno está prendido.
o Los tanques de oxígeno se deben almacenar verticalmente y nunca
en un lugar encerrado, como un closet.
o Los concentradores de oxígeno no se deben almacenar en un lugar
encerrado.
o Los filtros de los concentradores se deben inspeccionar y limpiar
una vez por semana.
Precaución de medicamentos

Almacene los medicamentos en áreas fuera del alcance de niños,
mascotas y miembros familiares que estén confundidos.
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









Mantenga los medicamentos en sus envases originales a menos que esté
llenando su cajita de medicamentos.
Separe los medicamentos de cada miembro de la familia y manténgalos
en lugares diferentes para evitar tomar la dosis incorrecta.
Medicamentos con nombres similares (que suenen o se escriban de forma
similar) deben mantenerse en diferentes lugares para evitar errores.
Nunca tome medicamentos que pertenezcan a otras personas.
Descarte medicamentos que hayan pasado de la fecha de expiración.
Descarte todos los medicamentos que no se estén usando.
No mastique, triture o parta ningún medicamento a menos que haya
obtenido instrucciones para hacerlo.
No deje tubos de ungüentos o cremas cerca de la pasta dental.
Mantenga una lista o diario de todos los medicamentos recetados y
aquellos obtenidos sin receta, y comparta esta lista con todos los
profesionales que estén proveyendo cuidado de salud.
Para obtener instrucciones sobre como desechar cualquier medicamento
favor de llamar al 239-261-4404 y hable con su enfermera.
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Formulario de educación para el paciente
sobre la Morfina líquida
La Morfina liquida es suministrada en una forma líquida altamente concentrada
donde por cada 1mililitro (1ml) hay 20 miligramos (20mg) de Morfina. El doctor
ordenará una cierta dosis para usted. Esta SOLO puede medirse con una
jeringuilla de 1ml la cual el hospicio proveerá para su uso.
Estas jeringuillas pueden lavarse y re-usarse hasta que las marcas se borren.
Cuando esto suceda, pídale a su enfermera que le traiga más.
Favor de usar el dibujo abajo como una ayuda para medir la dosis correcta. Su
enfermera le ayudará a aprender como hacerlo.
Su enfermera también le informará cuando haya un cambio en la dosis. Si
necesita ayuda, favor de llamarnos a Avow al 239-261-4404 y pida hablar con
una enfermera.
Manejo y desecho de medicamentos
controlados en el hogar
Resumen de política
Las compañías de Avow cumplen con los reglamentos federales y estatales para
el manejo y desecho de medicamentos controlados en el hogar. Cualquier
sustancia controlada en el hogar se manejará de acuerdo a los requisitos de la
Ley de Sustancias Controladas del 1970.
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Los medicamentos controlados en el hogar del paciente deben ser desechados
adecuadamente cuando el paciente ya no los necesite, al morir o al completar
una terapia de infusión. La enfermera desecha los medicamentos en la
presencia de un testigo (preferidamente alguien que no sea empleado del
hospicio) de la siguiente manera:
1. Se identifica el medicamento controlado verificando la etiqueta para
corroborar el nombre del paciente y el medicamento antes de desecharlo.
2. Se lleva a cabo un conteo de los medicamentos que van a ser destruidos
incluyendo aquellos en el Comfort Care Kit y se anota el número total.
3. Los medicamentos no se desechan por el inodoro (váter) o el desagüe.
Nota: El Departamento de Protección Ambiental de la Florida ha
establecido que el desechar medicamentos por el inodoro (váter) puede
causar contaminación al ambiente acuático de la Florida porque los
sistemas de tratamiento de agua no están diseñados para remover
muchos de estos medicamentos del agua.
4. Los medicamentos se mantienen en el recipiente original para poder
identificar el contenido en caso de ser ingeridos accidentalmente.
5. Como precaución se traza una línea sobre el nombre y número de receta.
6. La envoltura se desecha en la basura.
7. Desecho de píldoras o tabletas:
a. Las píldoras se mantienen en el recipiente y se disuelven con agua
y algo no comestible como jabón líquido.
b. La tapa del recipiente se cierra y luego se asegura con cinta
adhesiva.
c. El recipiente original se coloca dentro de otro recipiente opaco
(difícil de ver a través) o bolsa.
d. El recipiente o la bolsa se cierra con cinta adhesiva y se esconde en
la basura.
Nota: El recipiente que contiene los medicamentos desechados
no debe ser colocado en el balde (bote) de reciclaje.
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8. Desecho de líquidos:
a. Se añade algo incomible como jabón líquido al medicamento
líquido en el envase original.
b. La tapa del envase se cierra y asegura con cinta adhesiva.
c. El envase se coloca dentro de otro envase opaco (difícil de ver a
través) o bolsa.
d. El envase o la bolsa se cierra con cinta adhesiva y se esconde en la
basura.
Nota: El recipiente que contiene los medicamentos desechados
no debe ser colocado en el balde (bote) de reciclaje.
9. Los parches de medicamento se doblan y cortan por la mitad para que los
lados con adhesivo se adhieran juntos y luego son desechados en la
basura.
El que los miembros familiares se rehúsen a desechar medicamentos
controlados será documentado. La razón por la cual se están rehusando será
requerida y documentada. Sospechas de uso inadecuado de medicamentos son
reportadas.
Política para manejar medicamentos controlados en el hogar
Las compañías de Avow cumplen con reglamentos federales y estatales que
gobiernan la obtención, distribución y desecho de medicamentos controlados
en el hogar del paciente. El manejo de sustancias controladas para el cuidado
de pacientes en el hogar se llevará a cabo de acuerdo a los requisitos
delineados en la Ley Federal de Abuso, Prevención y Control de Drogas del
1970, comúnmente conocida como La Ley de Control de Drogas. Se
mantendrán registros adecuados, control y contabilidad de drogas controladas
preparadas y distribuidas para el uso del paciente.
Procedimiento
A. La Ley de Control de Drogas ha creado los siguientes cinco (5) grupos de
medicamentos, listados de acuerdo a su potencial de abuso.
1. Grupo I contiene drogas con un alto potencial de abuso sin ningún
propósito médico aceptado, por ejemplo, la heroína.
2. Grupo II contiene drogas con un alto potencial de abuso tales como
morfina, merepedine, methadone, hydromorphone, fentanyl, cocaína y
secobarbital.
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3. GrupoIII contiene drogas con un potencial de abuso menor que las del
grupo II, tales como Tylenol con Codeína, marinol y esteroides
anabólicas.
4. Grupo IV contiene drogas con un potencial de abuso menor que las
del grupo III e incluyen propoxyphene, meprobamate, chloral hydrate,
lorazepam, diazepam, chlordiazepoxide and depo-testosterone.
5. Grupo V contiene drogas con un bajo potencial de abuso en relación al
grupo IV, tales como jarabes de tós con codeína y Lomotil.
B. Los medicamentos controlados listados en los grupos del II al V están
sujetos a especificaciones de manejo, almacenamiento, desecho y
registros especiales. Las siguientes responsabilidades han sido delegadas
para asegurar el cumplimiento específico de estos requisitos.
1. El personal de enfermería (licenciado) aplican los procedimientos para
supervisar y desechar medicamentos controlados de infusión o los que
no son de infusión de acuerdo al procedimiento #MM111 – Control y
desecho de drogas controladas en el cuidado del hogar e instalaciones
que no son de hospicio (Monitoring and Disposal of Controlled Drugs
in Homecare and Non-Hospice Facilities).
2. Los gerentes de cuidados clínicos supervisan la aplicación de estos
procedimientos.
3. El Comité de Farmacéuticos y Sustancias Terapéuticas aprueba todas
las políticas y procedimientos relacionados con medicamentos
controlados.
C. Hay procesos establecidos para el desecho de medicamentos controlados
en el hogar del paciente cuando estos ya no son necesarios para el
paciente, al morir o al completar terapia de infusión.
D. El rehusarse a desechar los medicamentos por cualquier miembro
familiar será documentado.
E. A los empleados y voluntarios de Avow no les está permitido llevarse
ningún medicamento del hogar del paciente.
Referencias
1. Joint Commission. CAMHC 2006-2007,Provision of Care, Treatment, and Service,
Standards MM.2.20, 4.40 – EP1, 7.10.
2. HCFA Medicare Conditions of Participation, 418.100(k) – Pharmaceutical Services;
418.96: Medical Supplies.
3. Hospice Rule, Chapter 58A-2.005 Administration of the Hospice.
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4. Controlled Substances Act of 1970, US Department of Justice, Drug Enforcement
Administration
Definiciones
1. Drogas Controladas – aquellas que están sujetas a la Ley de Sustancias
Controladas del 1970.
2. Drogas del Grupo II – ciertos narcoticos , estimulantes y depresivos con alto
potencial de abuso con dependencia sicológica o física severa. El medicamento u
otra sustancia tiene aceptación para uso médico o tratamiento en los Estados
Unidos bajo estricta restricciones.
3. Medicamentos no necesarios – aquellos medicamentos que han sido
descontinuados por el doctor o que sobran luego de morir el paciente.
Mover y Levantar
La enfermera de hospicio o la asistente de hospicio pueden enseñarle a la
familia y/o al cuidador a cómo mover o levantar a un paciente. Es mas fácil
ayudar a otra persona a moverse cuando el que está ayudando recuerda seguir
algunas simples directrices:

No intente levantar a nadie si tiene dudas sobre su habilidad de hacerlo con
cuidado.

Cuando sea posible, use técnicas de empujar y rodar en vez de levantar
directamente a la persona.

Una segunda sábana, doblada a lo largo y colocada directamente debajo del
paciente, puede usarse para cambiar de posición (virar o levantar).

Si está usando una cama de hospital, siempre suba la altura de la cama
cuando esté proporcionando cuidado para evitar la tensión en la espalda.
Trate siempre de estar parado cerca de la cama y mantenga su espalda
derecha y perpendicular al piso.
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Actividad y Descanso
A la mayoría de los pacientes les gusta estar activos, siendo participantes en su
vida familiar por el mayor tiempo posible. Si las fuerzas se lo permiten, los
pacientes deben vestirse para el día, unirse a la familia para las comidas y otras
actividades, y salir a dar paseos cortos.
Cuando alguien está enfermo y las fuerzas son limitadas, las actividades deben
ser moderadas. Conservar las energías es más productivo que tratar de hacer
demasiado. Para conservar las energías del paciente, alterne las actividades con
el descanso.
Equipo de ayuda
Equipos tales como una silla de ruedas, una cómoda para el lado de la cama,
y una silla de ducharse pueden usarse para ayudar al paciente a mantener su
independencia y seguridad, y a la vez conservar energías.
Una cama de hospital eléctrica es útil cuando el paciente está demasiado
enfermo para salir de la cama. Ésta le permite al paciente cambiar su
posición usando los controles y le permite al cuidador ajustar la altura de la
cama para proporcionar el cuidado. Las barandillas de la cama ofrecen
seguridad y ayudan al paciente a virarse en la cama dándole un soporte para
sujetarse y así moverse de un lado al otro. Adicionalmente, la cabecera de la
cama se puede levantar para ayudar en la respiración y para dar las comidas.
La enfermera de hospicio le ayudará a determinar el equipo que le será más
útil y le dirá cómo obtenerlo.
Nutrición
Alimento y Agua: una perspectiva de hospicio
“Ella nunca siente deseos de comer. Yo trato de darle sus alimentos para que
pueda mantener sus fuerzas. No la puedo dejar morir de hambre. ¿Qué puedo
hacer?”
Las enfermeras y trabajadores sociales de hospicio oyen estas preguntas de
casi cada una de las familias con las cuales trabajan. Los enfermos que están en
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una fase final experimentan la pérdida de apetito y la pérdida subsiguiente de
peso mientras progresa su enfermedad. La familia del paciente ve al alimento
no solamente como algo necesario para la supervivencia, sino también como
una forma de cuidado, nutrición y confort. Mientras que los miembros de la
familia se enfocan en la necesidad del alimento e insisten en que el paciente
coma, incluso cuando él/ella dice que no, el mismo paciente raramente se
preocupa sobre su propia pérdida del apetito. Este conflicto puede ser
emocionalmente doloroso para cada persona envuelta en el mismo y puede
conducir a fricciones dentro de la familia, agregando más tensión al círculo
familiar mientras progresa la enfermedad.
En el programa de hospicio, la nutrición es un tema que se discute en casi cada
visita. Como con otros aspectos del cuidado de hospicio, la nutrición incluye
cuestiones físicas, psicológicas y espirituales. Los miembros del equipo de
hospicio trabajan con el paciente y la familia preparándolos para los cambios
que ocurrirán mientras la enfermedad progresa. El equipo de hospicio les
explicará por qué estos cambios ocurren, qué opciones hay disponibles para el
cuidado, qué resultados pueden esperarse de la intervención, y luego apoyan al
paciente y la familia en sus decisiones.
Las preocupaciones relacionadas con la hidratación y la nutrición llevan una
carga emocional. Los pacientes y sus familias necesitan entender que la pérdida
de apetito y de peso son parte de la progresión de la enfermedad y el proceso
de muerte. Mientras que hay tratamientos médicos disponibles para reducir
muchos de los problemas experimentados por los pacientes del hospicio, hay
poco que ofrecer para revertir la pérdida de peso. Los miembros de la familia
necesitan saber que el cuerpo humano tiene muchas maneras de adaptarse
durante el proceso de muerte. La disminución de interés en los alimentos y el
agua es una de las estrategias de la naturaleza que permite que el paciente
muera más cómoda y pacíficamente.
Es importante que ambos, el paciente y sus cuidadores, entiendan los efectos
del alimento y del agua desde el inicio hasta las etapas finales de la enfermedad
que está en fase terminal.
En la etapa temprana, es adecuado ofrecerle al paciente sus alimentos
preferidos, en cantidades pequeñas, durante el día. Durante ese tiempo, se
debe animar al paciente a comer y beber. Es importante que las familias sepan
qué cantidad de alimento pueden realistamente esperar que el paciente coma o
beba.
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Las siguientes son algunas sugerencias prácticas con respecto a la nutrición:






Ofrezca porciones pequeñas y frecuentes de comidas.
Los alimentos suaves son más fáciles de tragar.
Evite alimentos con alto contenido de ácido o grasas.
Las comidas frescas son toleradas más fácilmente.
Trate de servir comidas que son bien toleradas.
Proporcione cuidado bucal según lo aconsejado.
Cuando el nivel de actividad del paciente disminuye, el metabolismo se
vuelve lento y la cantidad de calorías que él o ella necesita disminuirá. La
familia necesita entender que a medida que progresa la enfermedad, el
continuar animando al paciente a comer y a beber no funciona. El forzar
alimentos y líquidos puede causar no solamente malestar físico, sino
también malestar emocional. Un aumento en la cantidad de alimentos
injeridos no aumentará significativamente la esperanza de vida del paciente.
La enfermera de hospicio evaluará las causas de la pérdida del apetito
del paciente –tales como nauseas, vómito, estreñimiento, dolor, o llagas
en la boca- y recomendará un tratamiento según lo que el paciente
necesite.
Siéntase libre de discutir cuestiones de nutrición con la enfermera de
hospicio.
Cuidado de la piel
Una persona que se sienta o acuesta por largos períodos de tiempo debe
prestar atención a la salud de su piel. Dos problemas de piel comunes que los
pacientes pueden desarrollar son las llagas de presión y la irritación de la piel,
los cuales ambos pueden prevenirse o hacerse menos intensos con el cuidado
adecuado de la piel.
Llagas de presión
Las llagas de presión surgen cuando un área de la piel pierde el suministro de
sangre por un período de tiempo extendido. El área comienza a descomponerse
y, como resultado, las células de la piel pueden morir eventualmente. Las partes
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del cuerpo donde esto ocurre con mas frecuencia, son: en el área del coxis, la
parte de atrás de la cabeza, las orejas, las caderas, la espina dorsal, los codos,
los talones, los tobillos y las escápulas. Si aparece un enrojecimiento de la piel
y no desaparece de estas áreas al poco tiempo de remover la presión que lo
causó, puede que la piel no esté recibiendo suficiente flujo de sangre. Por
favor, repórtelo a la enfermera de hospicio.
Las siguientes sugerencias pueden ayudar a prevenir las llagas de presión:
•
Cambie la posición del paciente frecuentemente (por lo menos cada 4
horas mientras esté despierto)
•
Puede resultar beneficioso el uso de un equipo especial como un colchón
semejante a un cajón de huevos (“eggcrate mattress’); un colchón de
presión alternada (“alternating pressure matress”), o un protector de
cama de piel de oveja (“sheepskin pad”)
•
Los protectores de cama desechables y los pañales de incontinencia
pueden ayudar a mantener la piel seca y limpia entre baños.
•
Las batas de hospital, o las batas y ropa de dormir abiertas en la parte de
atrás, ayudan a mantener la ropa sin arrugarse ni apiñarse debajo del
paciente. También son más fáciles de cambiar.
Piel irritada
La piel irritada o cuarteada es causada por una combinación de calor, humedad
y fricción. Esto ocurre más frecuentemente en áreas del cuerpo donde
predominan los pliegues de la piel. Áreas comunes incluyen la ingle, debajo de
los senos, o el área abdominal. Para problemas de irritación de la piel es
especialmente importante mantener el área limpia y seca.
Aún con el mejor cuidado, un paciente puede desarrollar llagas de presión
debido a su condición de deterioro. Vendajes especiales pueden ser colocados
sobre las llagas que están comenzando para ayudar a prevenir una mayor
descomposición y hacer que el área se sienta más cómoda. La enfermera de
hospicio le proveerá instrucción individual para dichos casos.
Nota: Si tiene dificultades con el cuidado de la piel, por favor, llame a la oficina
de Avow al 239-261-4404 para obtener orientación profesional adicional.
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Baño (aseo personal)
Tomar un baño o una ducha es siempre refrescante. Sin embargo, a veces no es
conveniente o posible que el paciente tome un baño o una ducha. En tales
casos, un baño de cama puede ser una alternativa deseable para el paciente.
Avow tiene ayudantes de hospicio que pueden ayudar a los cuidadores a bañar
al paciente. Por favor, consulte con la enfermera de hospicio para hacer
arreglos y obtener los servicios de una ayudante de hospicio, si es necesario.
Si el cuidador elige bañar al paciente en la cama, las siguientes sugerencias le
pueden ser útiles:

Reúna todos los artículos necesarios para el baño y colóquelos cerca del
paciente.

Asegúrese de que el agua que va a usar esté tibia.

Cambie el agua frecuentemente, si es necesario, para mantener la
frescura y la temperatura de la misma.

Asegúrese de que al paciente no le dé frió durante todo el proceso. Esto
se puede hacer cubriendo con una sabana o frazada ligera las partes del
cuerpo del paciente que no se están lavando.

Use jabón escasamente y sólo en aquellas áreas del cuerpo que sudan o
necesiten limpieza adicional debido al mal olor o al drenaje. Use guantes
de látex si hay drenaje del cuerpo.

Los jabones pueden causar sequedad e irritación. El agua tibia sola es
usualmente suficiente. Si la piel está seca, una tapita llena de aceite de
bebé o loción del cuerpo en el agua tibia puede ser útil. Si la piel
permanece seca, el uso de humectantes de la piel le pueden ayudar.
Una alternativa al baño de cama es un baño en una silla o cómoda cerca
de un lavabo o, si el paciente puede, sentado en la ducha.
Nota: Si el paciente está recibiendo radiación, no use jabones ni lociones en
el área irradiada.
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Si tiene preguntas o necesita instrucciones específicas, llame a Avow al 239261-4404 para recibir orientación profesional adicional.
Cuidado bucal
El cuidado bucal es importante cuando se está ingiriendo poca comida y pocos
líquidos. La producción normal de la saliva, la cual el cuerpo utiliza para limpiar
la boca, no ocurre cuando una persona no está comiendo. Adicionalmente, el
paciente puede experimentar una boca seca debido a:



La respiración a través de la boca.
El aumento o uso continuo de oxígeno.
Ciertas medicinas.
El cuidado bucal regular ayuda a prevenir llagas y puede mejorar el apetito del
paciente. Si el paciente no puede hacer su propio cuidado bucal, es necesario
que otra persona lo haga por él/ella.
(Nota: Cuando esté llevando a cabo el cuidado bucal, asegúrese de que la
cabecera de la cama esté elevada o de que el paciente esté sentado.)
Uno o más de los siguientes utensilios pueden ser usados para asegurar un
cuidado bucal adecuado:




Un cepillo dental de cerdas suaves.
Un pedazo de gasa humedecido con agua.
Una toallita suave humedecida con agua.
Toothettes – pequeñas esponjitas en un palito que pueden ser
humedecidas con agua o con un enjuague bucal que no reseque la boca.
Los dientes, las encías y la lengua deben ser limpiadas suavemente usando
alguno de los utensilios descritos anteriormente. Esto se puede hacer varias
veces al día.
Adicionalmente, las dentaduras postizas deben removerse y limpiarse
diariamente y después de las comidas. Si están sueltas deben dejarse fuera.
Otras sugerencias para mantener la boca limpia y humedecida:

Humedezca los labios con bálsamo de labios, vaselina u otro humectante.
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

Evite el uso de enjuague bucal con alcohol, pues estos pueden resecar.
La boca seca se puede aliviar sorbiendo pedacitos de hielo o dulces
duros, o tomando sorbos de agua frecuentemente.
Nota: Si tiene alguna dificultad con el cuidado bucal, llame a Avow al 239-261
4404 para recibir orientación profesional adicional.
Afta oral
El afta oral es una infección común en pacientes muy enfermos. Es una
infección de la boca, la lengua y la garganta causada por un organismo
microscópico conocido como hongo. El tipo de hongo que más comúnmente
causa el afta oral se llama Cándida, el cual se encuentra normalmente en la
boca, la piel y el estómago de toda persona.
El principal síntoma del afta oral es la presencia de parches o placas blancas y
suaves en la boca o en la parte de atrás de la garganta.
El afta oral no es contagiosa. Cuando usted está saludable y su sistema
inmunológico está fuerte, la misma no presenta ninguna amenaza. En pacientes
de cáncer, el uso de la quimioterapia y esteroides aumentan la probabilidad de
desarrollar afta oral. Este tipo de terapias permite que el hongo crezca al
suprimir la capacidad del sistema inmunológico de combatirlo.
Porque el sistema inmunológico del paciente ya está debilitado, es muy
importante que se sigan cuidadosamente las instrucciones de su doctor. Los
doctores tratan el afta oral con medicamentos que son conocidos como
antimicóticos y que ayudan a controlar el hongo infeccioso. Estos son recetados
en forma de tableta o líquido.
Sin tratamiento, el afta oral puede llegar a ser un problema mayor al convertirse
en algo serio y doloroso.
Usted puede hacer varias cosas para reducir el riesgo de desarrollar afta oral:
1. Luego de la comida, cepille suavemente todas las superficies de sus dientes,
encías y lengua con un cepillo suave.
2. Diariamente pase el hilo dental suavemente entre sus dientes.
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3. Enjuague su boca antes y después de las comidas y al acostarse, con agua o
con un enjuague bucal hecho de una cucharadita de sal disuelta en un
cuarto de agua.
Nota: Evite el uso de cualquier enjuague bucal comercial.
4. Si el paciente usa dentadura postiza, remuévala y cepíllela completamente
luego de las comidas. También cepille sus encías y la lengua.
5. Las dentaduras postizas también deben ser remojadas regularmente en una
solución limpiadora.
6. Si usted está usando el enjuague bucal Magic (Magic Mouthwash) o el
“Nystatin”
a) Remueva su dentadura postiza antes de enjuagar la boca y tragar.
b) Lleve a cabo el proceso 4 veces al día, por una semana.
c) La enfermera le revisará la boca después de una semana de tratamiento y
ordenará algo diferente si fuese necesario.
Tubo de gastrostomía claro
Pasos preliminares:
Lávese las manos con agua y jabón. Reúna los materiales: guantes, un embudo,
una jeringuilla grande, agua tibia, una cucharada, una taza de medir, y el
alimento preparado o la medicina.
Examinando la posición del tubo y residuo:
Busque una marca en el tubo donde debe salir del cuerpo. Si usted no ve la
marca o si ve más tubo de lo usual debajo de la marca, contacte a la enfermera
de Avow antes de intentar administrar el alimento o la medicina a través del
tubo. Cuando esté seguro de que el tubo está colocado correctamente, póngase
los guantes, remueva el tapón en el extremo del tubo, introduzca la punta de la
jeringuilla dentro del extremo del tubo y remueva la grapa del tubo. Para
determinar cuánto líquido gástrico hay en el estómago, jale el émbolo de la
jeringuilla, mida la cantidad y regístrela. Ponga el líquido gástrico nuevamente
dentro del estómago. Si hay más de 100ml no dé el alimento. Si el paciente se
queja de sentirse demasiado lleno después de la alimentación o regurgita,
aguante la alimentación e infórmelo a su enfermera de Avow.
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Preparando su medicina:
Si el medicamento líquido no está disponible, usted necesitará triturar las
píldoras o las tabletas para que puedan pasar a través del tubo (las píldoras de
liberación prolongada o sostenida “extended release or time release” no pueden
ser trituradas). Si el paciente tiene que tomar pastillas de liberación prolongada
o sostenida (extended or time-release), discútalo con su enfermera de Avow, ya
que puede ser que las medicinas necesiten ser cambiadas o dadas rectalmente.
La mayoría de las píldoras se pueden triturar con un mortero y una maja o una
trituradora de píldoras (puede pedírsela a la enfermera de Avow). Tritúrelas
hasta convertirlas en polvo, y disuelva el polvo en agua tibia. Contacte a la
enfermera de Avow si tiene cualquier pregunta con respecto a las medicinas.
Despejando el tubo y dando la alimentación o la medicina:
Levante la cabecera de la cama. Mida la alimentación usando una taza de
medición. Destape e introduzca el embudo o la jeringuilla dentro de la
apertura del tubo (si usted está utilizando una jeringuilla, quite el émbolo o el
bulbo). Vierta 2 cucharadas de agua en el embudo o la jeringuilla. Quite la
grapa del tubo, deje que el agua fluya hacia el estómago por gravedad. Si el
agua fluye fácilmente, comience lentamente a echar cantidades pequeñas del
alimento o la medicina en el tubo. Continúe hasta que le dé toda la
alimentación o la medicina. Una vez que haya terminado, eche 2 onzas (60cc)
de agua en el embudo o la jeringuilla como enjuague final para despejar el
tubo. Cierre la grapa del tubo y quite el embudo o la jeringuilla. Vuelva a poner
la tapa en el extremo del tubo. La cabecera de la cama debe mantenerse
elevada por lo menos una (1) hora. Lave el embudo o la jeringuilla
completamente. Quítese los guantes y lávese las manos.
Cuidado del catéter urinario
Cuidado del catéter urinario
En algunas condiciones, los pacientes pueden tener dificultad al vaciar su vejiga
y puede que se necesite introducir un catéter (un tubo que va de la vejiga a un
bolso de colección). La enfermera que introduce el catéter proporcionará
instrucciones para el cuidado del mismo.
Algunos problemas comunes con los catéteres que necesitan ser reportados a
la enfermera de Avow incluyen:
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
Sensación de ardor o dolor

Disminución repentina de la orina a través del catéter

Escape de la orina alrededor del catéter

Sangre o mucosidad en o alrededor del catéter
Algunas acciones útiles si el catéter no parece estar drenando correctamente
incluyen:

Examinar el catéter para cerciorarse de que no está torcido, tirado
demasiado fuerte, enroscado, o debajo del paciente.

Cerciorarse de que el bolso de colección del catéter está colgando bajo el
nivel del cuerpo del paciente.

Irrigar el catéter según lo ordenado por el médico e instruido por la
enfermera.
También es importante limpiar el área donde el catéter entra al cuerpo por lo
menos una (1) vez al día y después de cada evacuación. Utilice jabón y agua;
luego enjuague y seque bien el área.
(Nota: Si hay dificultad con el catéter, llame la oficina de Avow para obtener
orientación profesional adicional.)
Manejo del dolor
Definición de dolor: El dolor es lo que el paciente dice que es – molestia, dolor
generalizado, inquietud, ansiedad, calambre, retortijones, sensación aguda o de
punzadas.
El dolor no sólo causa molestia física, sino también molestia emocional. Cuando
el dolor se alivia, la vida se hace más placentera y de mejor calidad. La meta del
Hospicio es la de aliviar el dolor.
Cuando se usan medicinas tales como narcóticos (por ejemplo, Morfina) para
aliviar el dolor, los pacientes no desarrollan adicción. El Hospicio sólo usa
suficiente medicina para aliviar el dolor y recomienda que ésta se tome
regularmente y continuamente para prevenir que el dolor vuelva. Algunos
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medicamentos pueden ser utilizados en combinación con otros, lo cual puede
ser más efectivo que cada medicina por si sola.
Efectos secundarios del medicamento para el dolor y formas en que éstas se
pueden manejar pueden incluir:
Sedación: Los sentimientos de somnolencia son usualmente de corta duración,
hasta 48 horas. El dolor agota las energías de una persona. Cuando el dolor se
alivia, la persona puede descansar cómodamente.
Náusea: Esto usualmente se puede controlar con un medicamento contra la
náusea.
Estreñimiento: Un laxante suave con un suavizador para el excremento,
tomados regularmente, pueden controlar el estreñimiento.
Boca seca: Sorber pedacitos de hielo o dulce duro puede ayudar a aliviar la
boca seca.
Alternativas: Las siguientes medidas, aparte del medicamento, también pueden
ayudar a aliviar el dolor y el sufrimiento:








Ejercicios de relajación para disminuir la tensión.
Masaje suave con aceite o loción en las áreas de dolor.
Toque terapéutico o el movimiento de las manos sobre áreas sensibles
sin tocarlas.
Almohadillas de calor o bolsas de hielo aplicados en áreas de dolor o
sensibilidad localizadas.
Nota: Las almohadillas de calor solamente deben ser utilizadas bajo
cuidadosa supervisión.
Frotes que produzcan un calor profundo localmente para calmar
dolores de nervios o musculares.
Cambios de posición
Elevación de las extremidades que están adoloridas o hinchadas,
sobre almohadas.
Distracciones tales como la música baja, visitantes, humor, lectura en
voz alta o ver la televisión, ayudan a enfocar la atención en otras
cosas, lejos del sufrimiento (aunque raramente son suficientes por si
solas para alterar la conciencia del dolor).
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Evaluación de comodidad
La enfermera de Avow le ayudará a hacer observaciones para evaluar el dolor
del paciente usando el registro de manejo del dolor. (Nota: Si el dolor no se
alivia con el medicamento como ha sido ordenado, llame a la oficina de Avow al
239-261-4404 para orientación profesional adicional.
El control del dolor es una parte importante de su cuidado. Dígale a su doctor o
enfermera si tiene dolor, si su dolor empeora, o si usted está tomando
medicina para el dolor y no está funcionando. Ellos pueden ayudarle a obtener
alivio para el dolor.
Usted no debe esperar hasta que el dolor sea demasiado severo para tomar su
medicina. El dolor es más fácil de controlar cuando es leve que cuando es
intenso. Usted debe tomar su medicina contra el dolor regularmente y como ha
sido prescrita por su doctor y enfermera. Esto puede significar que debe
tomarla a un horario regular y de continuo.
Para ayudarnos a evaluar su dolor hemos desarrollado una guía de evaluación
de dolor. Nuestra meta es mantener su nivel de dolor y comodidad tan cerca de
cero (0) en la escala de dolor como sea posible. El cero (0) significa que usted
no está experimentando ningún dolor.
Si su dolor o malestar alcanza un nivel de 3 o más, por favor dígaselo a su
enfermera inmediatamente. Sus medicamentos se pueden ajustar para hacerle
sentir más cómodo.
Es importante recordar que el dolor es lo que usted dice que es. Algunas de las
otras preguntas que un doctor o una enfermera le pueden preguntar son:
 Localización - ¿es la misma que antes, o es un dolor o malestar nuevo?
 ¿Con qué frecuencia está usted padeciendo de dolor o malestar?
 ¿Qué lo mejora?
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Si usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 2802271




¿Qué lo empeora?
¿Con qué frecuencia está usted tomando su medicamento?
¿Cuál es su nivel de dolor una (1) hora después de tomar su
medicamento?
¿Hay algún patrón para su dolor o malestar?
Si usted es el cuidador y el paciente no puede decirle que dolor tiene, hay otras
señales que se pueden usar para evaluar el dolor o malestar. Estas incluyen:
 Resistencia a ser movido
 Agarre/guardar un área específica del cuerpo
 Muecas faciales
 vocalización
 agitación/combatividad
 cualquier cambio en comportamiento
Si cualquiera de estos ocurren, por favor llame a Avow inmediatamente.
Consultas de especialidad
Terapia física, Terapia ocupacional, Terapia del habla, y
Consejería dietética
Para algunos pacientes un corto curso de terapia física, terapia ocupacional,
terapia del habla, o consejería dietética como tratamiento puede mejorar la
calidad de vida y brindar confort.
Cuando los pacientes desean ese tipo de terapias y el doctor determina que su
condición justifica la terapia y que la terapia es adecuada de acuerdo a la
trayectoria de la enfermedad, proveemos estos servicios. Estos servicios son
provistos a través de profesionales licenciados, por contrato, siguiendo normas
profesionales reconocidas.
Comenzando el tratamiento con Morfina
¿Qué es la Morfina y como funciona?
La Morfina y medicamentos como la morfina son el tratamiento principal para el
dolor severo. La Morfina es simple de administrar, está ampliamente disponible
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y cuando se usa adecuadamente, provee buen alivio de dolor a la mayoría de
los pacientes.
¿Quiere esto decir que estoy al final del camino?
La Morfina se usa para controlar el dolor que ya no responde a otros
medicamentos. Se usa en muchas etapas diferentes de la enfermedad y no
solamente al final del camino. Muchos la necesitan durante semanas, meses o
años debido al dolor continuo que padecen. Otros la necesitan solamente unos
días o unas semanas.
¿Me hará la Morfina morir más pronto?
No hay evidencia de que esto sea así. Usted puede encontrar que puede dormir
cómodamente durante la noche porque está libre de dolor.
¿Me pondré soñoliento con la Morfina?
La somnolencia puede ocurrir durante los primeros días, posiblemente hasta
por una semana. Usted debe perseverar sabiendo que la somnolencia
disminuirá luego de unos días. El principio a seguirse es el de aumentar la dosis
paso a paso hasta que usted se sienta libre del dolor pero aún permaneciendo
alerta. La somnolencia es una característica de las enfermedades avanzadas. Es
parte de su enfermedad. Su energía puede subir o bajar cuando usted está
enfermo, y algunos días necesitará mas descanso que otros.
¿Continuaré sintiéndome somnoliento?
Es importante distinguir entre somnolencia persistente y debilidad. Usted
puede quedarse dormido si está tranquilamente sentado. Esto puede ser una
ventaja si usted tiene resistencia limitada debido a la progresión de su
enfermedad y requiere más descanso y sueño.
¿Dónde puedo obtener más información sobre la Morfina?
Hable con su enfermera. Su enfermera puede contestar sus preguntas o traerle
más información.
Adaptado de: La hoja de información de Roxane # RX-1924
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Ansiedad/Confusión
Muchos pacientes pueden experimentar ansiedad y confusión durante el
transcurso de su enfermedad. Cambios en el metabolismo y los procesos de la
enfermedad que afectan el cerebro o el hígado son algunas de las razones
fisiológicas por las cuales esto puede suceder. Cuando una persona se
confunde puede darse cuenta de la confusión y ponerse ansioso sobre ésta
pérdida de control.
Las siguientes sugerencias pueden ser útiles en el cuidado de un paciente que
está ansioso o confundido:

Esté alerta a las cuestiones de seguridad. Los pacientes que están
confundidos pueden tratar de salirse de la cama cuando no es seguro
hacerlo.

Tenga un reloj y un calendario a la vista para ayudar al paciente a
mantenerse orientado.

Recuerde, el cambiar la rutina o el ambiente pueden causar confusión.
Mantenga al paciente en un cuarto tranquilo, bien iluminado y conocido,
con personas conocidas.

No trate al paciente como si éste no supiera lo que está pasando.

Permanezca calmado y tranquilizador para con el paciente. La ansiedad
del cuidador sólo aumentará la ansiedad del paciente.

Ayudar al paciente a permanecer calmado y relajado contrarresta los
efectos de la ansiedad.

Ciertos medicamentos pueden ayudar a aclarar la confusión y a reducir la
ansiedad. Pregúntele a la enfermera de hospicio sobre esos
medicamentos.
Nota: Si los problemas de ansiedad y confusión continúan, llame a Avow al
(239) 261-4404 para orientación profesional adicional
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Problemas de respiración
Para un paciente que está muy enfermo, el proceso de mover aire dentro y fuera del
pulmón a veces puede ser difícil. A estas dificultades respiratorias frecuentemente se
les conoce como “corta respiración” o “hambre de aire”. El estar corto de respiración
puede ser algo espantoso para el paciente. Es importante que el cuidador trate de
permanecer calmado y no contribuya a la ansiedad del paciente con su propia
ansiedad.
Las señales de falta de oxígeno pueden incluir una sensación de inquietud o
ansiedad, así como un ritmo respiratorio rápido. Si ocurren problemas de respiración,
el cuidador puede hacer algunas cosas para ayudar al paciente a respirar más
fácilmente:

Permanezca calmado y tranquilizador.

Suba la cabeza del paciente subiendo la cabecera de la cama o colocando
almohadas detrás de la espalda, el cuello y la cabeza del paciente.

Coloque al paciente en la posición que él o ella identifique como la más
cómoda.

Utilice acondicionadores de aire, abanicos, humidificadores o vaporizadores.

Elimine el fumar en áreas cercanas al paciente.

Coloque una toallita fresca en la frente del paciente.

Déle las medicinas para la respiración al paciente, como lo haya ordenado el
doctor.
Terapia de Oxígeno - Un paciente puede, en algún punto de su enfermedad, requerir
terapia para ayudarle a respirar cómodamente. Si la terapia de oxígeno es necesaria,
la enfermera de Avow evaluará al paciente y se comunicará con el doctor para obtener
instrucciones. La enfermera asistirá en contactar a la compañía médica de
suministros. Luego, la compañía de suministros entregará el oxígeno en el hogar e
instruirá al paciente y al cuidador en su uso. La forma más común de recibir terapia
de oxígeno es por cánula nasal (tubo respiratorio colocado en la nariz del paciente)
Puntos a recordar sobre la terapia de oxígeno:
 No fume ni encienda fósforos o llamas en un cuarto donde hay uso de oxígeno.
 No use oxígeno cerca de una estufa de gas.
 Las dos puntas prominentes de la cánula nasal deben colocarse en la nariz del
paciente y mantenerse limpias usando un paño suave y húmedo.
 La cánula nasal y el tubo deben cambiarse cada 2 meses.
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
Aunque un paciente parezca estar respirando por la boca, el oxígeno aún está
siendo inhalando a través de la cánula nasal.
(Nota: Si los problemas de respiración continúan, llame a Avow al 239-261-4404 para
orientación profesional adicional)
Náusea/Vómitos
La náusea y/o el vómito son síntomas que causan mucha incomodidad y pueden ser
provocados por varios factores, tales como:





Alimentos que no son bien tolerados
Ciertos medicamentos
Infección
El proceso de la enfermedad
Pobre higiene oral.
En la mayoría de los casos, la náusea y el vómito pueden ser controlados o detenidos.
He aquí algunas sugerencias prácticas:

Ofrezca al paciente solamente líquidos claros o galletas de soda (saltinas)
hasta que la náusea se calme.

Provea cuidado bucal como ha sido ordenado.

Use medicamentos contra la náusea, como han sido ordenados.
(Nota: Si la náusea y/o el vómito continúan, llame a Avow al (239) 261-4404 para
orientación profesional adicional.
Eliminación
La eliminación de orina y excremento es la forma en que el cuerpo elimina los
desechos. Los problemas de eliminación pueden causarle al paciente gran ansiedad,
vergüenza e incomodidad. Los hábitos intestinales difieren de persona a persona. Es
útil entender el historial intestinal de una persona – antes y después de la
enfermedad.
Estreñimiento
El estreñimiento es un síntoma muy común para los pacientes de hospicio y uno que
puede causar gran aflicción. El estreñimiento está caracterizado por frecuentes
movimientos intestinales duros e irregulares.
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El uso de medicamentos contra el dolor, la disminución de actividad física, el proceso
de la enfermedad y la poca ingestión de alimentos y líquidos, todo ello contribuye al
estreñimiento. El mejor tratamiento para el estreñimiento es la prevención. A los
pacientes se les anima a:
 Aumentar la actividad física, si es posible.
 Si el paciente los puede tolerar, aumentar los líquidos y las fibras en la dieta,
tales como agua, jugos, frutas, granos de trigo completo y vegetales.
 Beber jugo de ciruelas o agua caliente con limón.
 Tomar suavizadores de excremento y laxantes como haya sido ordenado.
 Usar su registro diario de eliminación para anotar observaciones sobre los
movimientos intestinales e informarlo a la enfermera de hospicio.
Diarrea
La diarrea es menos común, pero no menos preocupante. La diarrea se caracteriza
por la eliminación frecuente de excremento no formado (más de cuatro (4) veces en
24 horas). Con la diarrea, el paciente puede también experimentar dolores de
estómago. Si sufre de diarrea, el paciente debe:







Abstenerse de tomar suavizadores de excrementos y laxantes.
Aumentar la ingestión de líquidos.
Comer porciones pequeñas y frecuentes de alimentos livianos – por ejemplo,
arroz, cereal (seco), plátanos, puré de manzana, tostadas secas, o una papa
asada sin añadir nada.
Evitar los productos lácteos y alimentos fritos, picantes o grasosos.
En casos severos, puede ser necesario tomar medicinas recetadas.
Pregúntele a la enfermera de hospicio sobre dichos medicamentos.
Si el tratamiento recetado se ha seguido durante 24 horas sin mejoramiento,
notifíquelo a la enfermera de hospicio.
El estreñimiento severo puede incluso causar excrementos líquidos que se
cuelan alrededor del excremento estreñido. Cualquier paciente que sufra de
diarrea debe pedirle inmediatamente a una enfermera que evalúe su
problema.
(Nota: Se necesitará prestar atención especial al cuidado de la piel para el paciente
que está en cama y tiene diarrea. Mantenga el área limpia y seca, y use loción
protectora o ungüento como sea necesario.)
Problemas urinarios
Por varias razones, los pacientes pueden encontrar que no pueden orinar. Esto puede
causar incomodidad o puede que el paciente ni siquiera se dé cuenta. Si un paciente
no ha orinado en 12-18 horas o está teniendo dolor en la parte baja del vientre
(abdomen) al orinar, notifíquelo a la enfermera de Avow.
(Nota: Si los problemas de eliminación continúan, llame a la oficina de Avow al 239261-4404 para orientación profesional adicional.)
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Fiebre
La fiebre es común en pacientes que están muy enfermos. La meta en estos casos es
mantener al paciente cómodo. No es necesario tomar la temperatura rutinariamente.
Las sugerencias para ayudar a proporcionar comodidad al paciente incluyen:



Ofrecer líquidos adicionales, como sea tolerado.
Pasarle una esponja con agua tibia.
Cúbrirle ligeramente con una sábana o frazada liviana.
(Nota: Llame a la enfermera de Avow al 239-261-4404 para obtener un medicamento
que le ayuden a bajar la fiebre.)
Reconociendo señales y síntomas de muerte
A medida en que las horas finales se acercan y la muerte se hace inminente, usted
comenzará a notar cambios físicos en el paciente.
 Usualmente, él o ella rehusará tomar líquidos y/o medicamentos.
 Puede haber un cambio en el grado de reacción/estimulo del paciente
(más dificultad para despertarlo)
 Las extremidades (brazos y piernas) pueden ponerse frías al tacto y podrán
tomar un tono azuloso. Esto es debido a la disminución en la circulación.
 La respiración puede volverse más laboriosa, ruidosa e irregular.
De ocurrir cualquiera de éstas señales, por favor notifique a la enfermera de
Avow. El número de teléfono está en una etiqueta adherida a su teléfono. Si la
muerte llegase rápidamente, infórmelo a la enfermera llamando a la oficina de
Avow. Estamos disponibles a cualquier hora, las 24 horas del día.
(Nota: Aunque el paciente parezca no responder, por favor recuerde que la
audición es muy aguda. Háblele al paciente asumiendo que él/ella aún puede
escucharle).
Fatiga de compasión
El estrés de preocuparse demasiado
La fatiga de compasión es un estado de agotamiento emocional, físico y mental en el
cual uno se siente agotado, crónicamente cansado, desamparado, desesperado y mal;
incluso cínico sobre si mismo, el trabajo, la vida y el estado del mundo. Aquellos
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quienes constantemente y conscientemente cuidan de otros, en cualquier capacidad,
son los más vulnerables. Aunque estas actividades son voluntarias, pueden
desarrollarse tensiones emocionales y una relación que era satisfactoria, puede cada
vez más producir tensión nerviosa. El choque entre las expectativas y la realidad con
el tiempo puede conducir a la desesperación.
Evitando la fatiga de compasión
Incorporando las siguientes ideas al dar cuidados usted puede ayudar a ajustar y
evitar los peligros de la fatiga de compasión.
1.
2.
3.
4.
5.
Sea realista. Trate de entender las exigencias asociadas con el cuidado de su
ser querido. No intente proyectar expectativas no realistas en usted mismo o en
la persona a quien está cuidando. No tenga miedo de pedir ayuda.
Conozca sus límites y sea honesto al respecto. Si usted está demasiado
cansado para hacer diligencias, haga arreglos alternos. Esto puede disminuir el
resentimiento.
Comparta el cuidado aceptando ofertas de ayuda por parte de amigos,
familiares o voluntarios de Avow. Si estos preguntan si pueden ayudar,
asígneles una tarea específica o una lista de tareas de la cual ellos puedan
elegir.
Tome tiempo para la diversión, rompiendo la rutina. Recuerde disfrutar de
actividades que alivien el ambiente para ambos usted y la persona a quien está
cuidando. Vayan a dar un paseo en auto, jueguen cartas, vean una película
juntos - cualquier cosa que sea significante para ambos. Recuerde también
tomar tiempo para usted.
Busque apoyo si lo necesita. Si usted está mostrando múltiples síntomas de la
fatiga de compasión, no tenga miedo de buscar apoyo. Unirse a un grupo de
apoyo para cuidadores o expresar a otra persona sus frustraciones y
emociones, pueden ser intervenciones beneficiosas.
Síntomas de la fatiga de compasión














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Aumento de impaciencia
Aumento de irritabilidad
Pérdida de propósito/sentido de vida
Disminución de confianza
Aumento de perfeccionismo o irresponsabilidad
Apatía, poca motivación
Agotamiento/insensibilidad emocional
Aumento en uso de alcohol, tabaco u otras sustancias
Ansiedad
Culpabilidad de sobreviviente
Aumento en preocupación con la muerte/imágenes de muerte
Disturbios en el sueño
Falta concentración
Resentimiento hacia las demandas que “van con el territorio”
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





Aumento en conflictos personales o relaciones con
colaboradores
Aumento en cinismo/actitud negativa
Quejas somáticas
Hiper-vigilancia
Le domina la desesperación
Evitar ciertas tareas o actividades que antes se disfrutaban
Los síntomas pueden aparecer rápidamente o pueden tomar varios meses en
aparecer. Cada situación de cuidado es única. A pesar de que puede ser más fácil
escaparse o evitar situaciones, esto solo prolonga el tener que atravesar y lidiar con la
experiencia y el estrés.
Pídale a un miembro del equipo de cuidado de Avow que le dé sugerencias e informe
sobre recursos relacionados con el cuidar de una persona y la fatiga de compasión
incluyendo opciones de cuidado de descanso/relevo.
Cuidado de relevo (descanso)
Cuidado de relevo interno
Los pacientes que reciben tratamiento bajo los beneficios de hospicio de Medicare o
Medicaid tienen la opción de ser cuidados en la Casa de Hospicio (Hospice House) o
en una instalación de enfermería especializada aprobada por un periodo de tiempo de
hasta cinco (5) días, para darle un descanso a los cuidadores. Simplemente pídale a
un miembro de su equipo de Avow que haga los arreglos para que usted y sus seres
queridos puedan usar ésta opción.
Los pacientes ingresados para una estadía de relevo reciben cuidado las veinticuatro
(24) horas del día por empleados de enfermería especializados. Cuando la estancia se
completa, el paciente regresa a su casa y continúa recibiendo cuidado por su equipo
original de Avow. Este beneficio de relevo puede usarse tantas veces como sea
necesario, pero solo por un máximo de cinco (5) días cada vez.
Voluntarios de relevo
Avow puede hacer arreglos para que voluntarios entrenados visiten su hogar por
cortos periodos de tiempo para darle al cuidador un tiempo libre para hacer sus
diligencias o disfrutar de algún pasatiempo, etc. Usted puede hacer arreglos para que
un voluntario le visite regularmente o como lo necesite llamando al Departamento de
Voluntarios de Avow al (239) 261-4404.
Nota: Los voluntarios no pueden administrar medicinas, ni levantar o mover
pacientes, ni proveer cuidado médico.
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Respuestas para niños
Cosas que usted como padre puede hacer
Adapted from “How to understand and support your child when someone special is very sick,” by James
Boulden.
1. Dígale a sus hijos la verdad
Ser honesto puede ser doloroso. Sin embargo, la falta de honradez, incluso cuando se
hace con la intención honorable de proteger a los niños, puede ser el mayor error que
usted, como padre, pueda ahora cometer. Para un niño no hay nada más importante
en su vida que continuar creyendo en las personas que más ama –el padre que está
enfermo y el padre que continuará cuidando de ellos.
Dígales tres cosas:
 Dígales que usted está gravemente enfermo.
 Dígales el nombre de su enfermedad.
 Dígales lo que usted cree que puede suceder.
Recuerde: un niño puede imaginar cosas peores que la verdad.
Tres preocupaciones comunes que los niños pueden tener:
1.
2.
Que de alguna manera ellos causaron la enfermedad
Que la enfermedad es contagiosa y ellos puden contraerla.
Las respuestas simples funcionan mejor:
“Nada que tu hayas hecho me hizo contraer la enfermedad.”
“Yo no puedo contagiarte la enfermedad. Nadie más puede contagiarse. Esto es
algo que solamente me va a afectar a mí.”
3. ¿Quién se encargará de ellos?
Piense muy bien en la respuesta antes de compartirla con el niño. Recuerde
que, especialmente para los niños menores, la rutina equivale a la seguridad.
Piense cómo usted mantendrá la rutina de ellos: quién les cuidará cuando uno de los
padres lleve al otro al médico; quién les llevará a las prácticas de la banda musical, o
a los juegos de fútbol, etc.
2. Separe tiempos especiales para pasarlo con su hijo.
Entienda que los niños son afligidos de forma diferente a los adultos. Es mas
razonable que ellos sientan aflicción en pequeños períodos de tiempo, con trechos de
tiempo bueno y normal entre uno y otro. Asegúrese de proveerles la oportunidad de
simplemente ser niños y compartir tiempos divertidos con usted.
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3. Permita todo sentimiento
Su niño responderá y será sensible al clima emocional de su hogar. Es natural que su
niño/a sienta algo de la tensión que está sucediendo en su familia durante este
tiempo. A pesar de que usted no desee oírlos, todos los sentimientos de su niño/a
son válidos y necesitan ser expresados. Usted no tiene que estar de acuerdo; sólo
deje saber a su niño/a que usted le escucha y acepta sus sentimientos, incluso
cuando no está de acuerdo, o no los entiende. No hay sentimientos equivocados, pero
sí hay comportamientos inaceptables. Continúe haciendo que las reglas se cumplan y
establezca consecuencias por el comportamiento inadecuado.
4. Relaciónese con el niño a su nivel
Use palabras y conceptos adecuados para la edad y el desarrollo de su niño. El
concepto del niño en cuanto a la muerte puede ser muy diferente al suyo (por
ejemplo: los niños más jóvenes no pueden comprender completamente la naturaleza
“permanente” y “universal” de la muerte).Los niños mayores están más interesados en
los cambios del cuerpo que ocurren con la enfermedad y la muerte. La mayoría de los
niños se preocupan por “lo que cambiará” en su vida diaria. Sea sensible a esto y trate
de prepararlos antes de tiempo para cualquier cambio importante en su rutina.
5. Explíquele que la enfermedad y la muerte no son castigos
Ni el niño ni la persona enferma están siendo castigados por alguna cosa que hayan
hecho. Los niños sienten a menudo que de alguna manera deben ellos ser culpables
de las cosas malas que suceden en su familia. Tranquilícelos asegurándoles que ellos
no son la causa de lo que le está sucediendo a su ser querido.
6. Deje que su niño sea parte del grupo de apoyo familiar y del proceso de
aflicción.
No trate de proteger al niño ocultando el hecho de la enfermedad grave o de la
muerte física. Los niños necesitan sentir que están ayudando a cuidar a su miembro
familiar (por ejemplo, trayendo un vaso de agua, cerciorándose de que los pañuelos
desechables estén cerca de la cama, etc.)
La asistencia a un servicio conmemorativo cuando un miembro de la familia ha
muerto es una experiencia importante de cierre. Los niños necesitan decir su adiós.
Haga arreglos previos para que alguna amistad se lleve a los niños menores en caso
de que ellos se pongan inquietos o irritables.
7. Proporcione seguridad
Los niños se sienten más seguros cuando saben qué está sucediendo y lo qué se
espera de ellos. Es importante permanecer constante con las reglas y expectativas de
la familia. Éste no es el momento de relajar la disciplina. Mantenga la rutina tan
previsible como sea posible. La escuela es una rutina maravillosamente estructurada;
asegúrese de que están asistiendo.
8. Proporcione confianza
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Los niños a menudo se preocupan pensando que otra persona especial también se
enfermará o morirá. Déle confianza al niño en cuanto a que usted (el cuidador) está
sano y espera vivir un largo tiempo. El niño debe saber que siempre habrá alguien
que le cuidará (mencione a los miembros de la familia o amigos íntimos, si el niño
desea que sea específico). Los niños más jóvenes pueden necesitar un objeto
transitorio al cual aferrarse cuando usted necesite estar ausente (por ejemplo, una
foto de usted o algo que ellos deban cuidar hasta que usted regrese).
9. Permita tiempo para sanar
Toma tiempo para procesar todos los cambios que están ocurriendo en este
momento. Cada niño lo hará a su propia manera y a su propio tiempo. Pida apoyo
para usted. Las investigaciones muestran que los niños hacen mejor cuando su padre
está recibiendo la ayuda que necesita.
Nota: Hable con un miembro de su equipo de cuidados de Avow si usted quisiera más
información con respecto a las reacciones de los niños o las formas de apoyar a su
hijo incluyendo “qué puede esperar de los niños a los varios niveles de edad” y otras
lecturas recomendadas.
Apoyo para encontrar un lugar para mascotas
Colaboración con la Sociedad Protectora de Animales de Naples
Avow trabaja junto con la Sociedad Protectora de Animales de Naples para encontrar
cuidado temporero o permanente para las mascotas de nuestros pacientes. Los
servicios incluyen:
Cuidado de hogar sustituto (“Foster Care”)
El equipo de Avow asistirá a los pacientes a colocar a sus mascotas en un hogar
sustituto. Si un paciente ya no puede cuidar de su mascota, la Sociedad Protectora de
Animales colocará a la mascota en un hogar sustituto mientras haya espacio
disponible, hasta que se pueda conseguir un hogar permanente o hasta que la
mascota pueda regresar a su propio hogar. Las mascotas que necesiten un hogar
sustituto deben presentar prueba de vacunaciones actual.
Adopción
El equipo de Avow asistirá a sus pacientes en la búsqueda de un hogar permanente
para mascotas que perderán su hogar como resultado de la muerte de sus amos.
Para más información sobre los programas y servicios de la Sociedad Protectora de
Animales, comuníquese con:
The Humane Society of Naples
(La Sociedad Protectora de Animales de Naples)
370 Airport–Pulling Road North
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Naples, FL. 34104
Clinic (Clínica): (239) 643-2143
Shelter (Refugio): (239) 643-1555
www.hsnaples.org
Si no hay espacio disponible para su mascota, favor de pedir referidos a otros grupos
de rescate de animales si fines de lucro en el área.
Apoyo de consuelo
Avow se dedica a proporcionar orientación y ayuda a las familias, parientes, amigos y
a los cuidadores profesionales que están experimentando la pérdida de una relación
significante por medio de la muerte. Avow mantiene una conexión con la familia y
otras relaciones significantes por trece (13) meses para proporcionar apoyo de
consuelo luego del fallecimiento del paciente.
Avow entiende que el dolor de cada persona es únicamente suyo. Ese dolor no es
previsible ni ordenado y no es posible lidiar con la aflicción en un horario previsto.
Avow ofrece consejería individual y grupos de apoyo como un servicio a la comunidad
para cualquiera que haya perdido un ser querido.
Los grupos de apoyo se reúnen a varias horas y días a través del condado. Para
obtener información actualizada sobre horas y lugares de reunión llame a Avow al
(239) 261-4404 o busque los horarios en el sitio de red de Avow,
www.avowhospice.org.
Aunque una pérdida nunca se olvida, Avow ofrece oportunidades para aliviar el dolor
y renovar el espíritu. Avow ayuda a satisfacer estas necesidades especiales a través de
lo siguiente, todos los cuales se proporcionan gratuitamente:






Apoyo individual
Grupos de apoyo
Talleres de consuelo para niños y adolescentes
Talleres de consuelo temporeros
Programas educativos sobre aflicción (y otros tópicos)
Materiales de recurso y referidos.
Modos de recordar
Ceremonias de recordación (RememberingSM Ceremonies)
Avow apoya a la familia y amistades aún después de que su ser querido haya
fallecido. Un ejemplo de este compromiso para con los que están apesadumbrados es
nuestra serie de servicios conmemorativos de recordación para la comunidad.
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Avow está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Llame al 261-4404. Si
usted no puede comunicarse con nosotros a cualquier hora, favor de llamarnos al 280-2271
Los miembros familiares quienes perdieron a un ser querido con nosotros en los
últimos cinco (5) o seis (6) meses reciben una invitación para unirse a nosotros para
un servicio de recordación. Los servicios también están abiertos al público y todos
están bienvenidos.
La ceremonia de recordación celebra y respeta la singularidad de cada persona y su
orientación espiritual. Las ceremonias incluyen música de inspiración, poemas y
pasajes, y la lectura de los nombres de los que han fallecido.
Patio Conmemorativo Palma Real
(Royal Palm Memorial Courtyard)
El Patio Conmemorativo Palma Real está localizado en el local de Avow. El patio ofrece
a los visitantes un lugar para meditar y recordar a sus seres queridos en un ambiente
lleno de follaje, bancos y áreas tranquilas para sentarse. El suelo del patio está
pavimentado con ladrillos conmemorativos grabados que han sido donados por las
familias y amistades de Avow.
Homenajes conmemorativos adicionales se destacan a través del local de Avow
incluyendo bancas personalizadas y árboles dedicados con placas conmemorativas.
Ceremonias conmemorativas de dedicación se llevan a cabo en el patio
periódicamente durante el año. Las ceremonias reconocen a las personas que han
sido conmemoradas por un homenaje reciente de ladrillo, banca o árbol en medio de
un grupo. Los familiares y amigos están invitados.
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Lista de medicamentos en el hogar
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Instrucciones individuales para el cuidado de la piel
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Lista de equipo en el hogar y suplidor
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