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LA FAMILIA EN LA RECUPERACIÓN DEL PACIENTE Mariano Hernández Monsalve SSM Tetuán Madrid [email protected] Madrid 1010-oct oct--2013 Modelo de estrésestrés-vulnerabilidad FACTORES ESTRESANTES DE LA VIDA Bajos Umbral ENFERMO SANO Altos Baja VULNERABILIDAD Alta ESTRESORES AMBIENTALES Más ESQUZOFRENIAS TRASTORNOS DEL ESPECTRO ESQUIZOFRÉNICO NORMALIDAD Menos Menos PREDISPOSICIÓN Más Esquema de CIOMP INFLUENCIAS GENÉTICAS Y SOMÁTICAS -Constitución (reactividad, sensibilidad, etc) -Lesiones pre y perinatales INFLUECIAS PSICOSOCIALES -Traumas infantiles precoces, estilo de comunicación familiar, sistemas de afrontamiento -Sistemas de relación interiorizados lábiles, mal estructurados -Personalidad vulnerable con un Yo premórbido débil -Alteraciones de la elaboración de la información Desbordamiento a cauusa de un estrés no específico Descompensación psicótica aguda Influencias psicosociales Curación completa Agravación de la pérdida de potencial Estados residuales más graves EMG--TMG.. Modelo bps EMG Ø Etiología específica desconocida Ø Muy probablemente multifactorial… incluye: Ø Factores predisponentes – protectores y desencadenantes Ø Modelos de vulnerabilidad/diátesisvulnerabilidad/diátesis-estrés Ø Muchos aspectos (epidemiología evolución , respuesta a tto..) sin explicación con fundamento científico Referencia en modelos de enfermedad (bps) – clínica/semiología--evolución clínica/semiología Ø “Enfermedad” “Enfermedad”-----(*) (*)---síntomas síntomas— —(**) (**)-----(Imp) (Imp) Impacto— Impacto —(***) ---secuelas secuelas Ø* Fact pers. y culturales (macro y micro) Ø ** Vivencia de enf , conducta de enf , afrontamiento, resp social y asistencial Evolución TMG bps evolutiva-- síntomas – evolutiva discapacidad Ø Disincronía Ø Coincidencia de síntomas y discapacidad Misma persona y contexto TRATAMIENTO INTEGERAL DE LA ESQUIZOFRENIA.......... ESQUIZOFRENIA..........Hitos INFLUENCIA DEL AMBIENTE EN LA EVOLUCIÓN (Brown 1959; Vaughn&Less 19761976-CFI CFI--EE; EPI de OMS 1979) SÍNTOMAS Y FUNCIOAMIENTO SOCIAL EVOLUCIONAN DE FORMA DISOCIADA REHABILITADORAS (Anthony 1972; Liberman 1976; Strauss&carpenter 1977; Watts&Bennet) ESTRATEGIAS FORMULACIÓN DE MODELOS DE VULNERABILIDADVULNERABILIDAD-ESTRÉS (Zubin&Spring 1977; Neuchterlin&Dawson 1984; Ciompi 1994; Alanen 1994) TRATAMIENTO COMBINADO FÁRMACOSFÁRMACOS-INTERVENCIÓN FAMILIAR (Goldstein 1978; Leff 1981; Fallon 1894; Anderson 1986; Alanen 1990) TRATAMIENTO COMUNITARIO ASERTIVO (Stein&Test 1980) TRATAMIENTO COMBINADO FÁRMFÁRM-ENTREN HAB SOCSOC-INT FAM (Hogarty 1981) TERAPIA PERSONAL (Hogarty 1995) ESTUDIOS “PORT”(1998), “OTP”(1999) CRITERIOS DE “BUENA PRÁCTICA” INTERVENCIONES TEMPRANASTEMPRANAS-ESTRATEGIAS PREVENTIVAS (Falloon 1996; Mc Gorry1999) EMG--TMG.. Modelo bps EMG Ø Etiología específica desconocida Ø Muy probablemente multifactorial… incluye: Ø Factores predisponentes – protectores y desencadenantes Ø Modelos de vulnerabilidad/diátesisvulnerabilidad/diátesis-estrés Ø Muchos aspectos (epidemiología evolución , respuesta a tto..) sin explicación con fundamento científico Referencia en modelos de enfermedad (bps) – clínica/semiología--evolución clínica/semiología Ø “Enfermedad” “Enfermedad”-----(*) (*)---síntomas síntomas— —(**) (**)-----(Imp) (Imp) Impacto— Impacto —(***) ---secuelas secuelas Ø* Fact pers. y culturales (macro y micro) Ø ** Vivencia de enf , conducta de enf , afrontamiento, resp social y asistencial Evolución TMG bps evolutiva-- síntomas – evolutiva discapacidad Ø Disincronía Ø Coincidencia de síntomas y discapacidad Misma persona y contexto TIE / soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (1) 1. De la desconfianza de modelos “psico” / subjetivosubjetivorelacionales, como ejes del tratamiento ( May 1966, Gunderson 1984), hacia modelos “médicos” biobiopsicoeducativos ( con predominio cognitvocognitvo-conductual) 2. De la mera combinación fármacos + intervenciones psicosociales complementarias, en una perspectiva multimodal, a modelos interactivos ( ej T.P. Hogarty) 3. Redescubrimiento de las dimensiones subjetivas, emocionales y relacionales , con propuestas integradoras, con los siguientes puntos de referencia: TIE / Soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (2) Ø Redescubrimiento de la “alianza terapéutica” (Frank 1990, experiencia TCA, ttos cognitivos) Ø De la “educación para la enfermedad” al nuevo énfasis en el “insight” como constructo multidimensional y continuado Ø Las nuevas perspectivas de las terapias cognitivas integran aspectos de cognición social y emocional. El constructivismo “crítico” trabaja sobre nociones de self y desarrollo evolutivo (Jackson 1999) TIE / Soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (3) Ø Nuevo énfasis en la dimensión emocional: emocional: Ø el estrés en las relaciones interpersonales (AEE, carga subjetiva) Ø incorporación de “módulos de afectividadafectividad-emociones” en programas de rehabiltación cognitiva (ej Brener) o en terapias más allá de la psicoeducación (ej T.P. de Hogarty-- considera las fuentes de estrés “interno”Hogarty “interno”subjetivo objeto de tratamiento) Ø o la propuesta de Ciompi de considerar la esquizofrenia como una psicosis afectiva TIE / soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (4) Ø Se retoma el interés por las psicoterapias dinámicas ( impacto de la experiencia de TurkuTurku- Alanen; la experienca SoteriaSoteria- Ciompi; alianza terapéutica; algunas experiencias grupales; rescate de conceptos psicodinámicos en terapias cognitIvas; las demandas de ENUSP) Ø Emerge el concepto de Recuperación como proceso personal sui generis Ø Las nuevas perspectivas de prevención e intervención precoz con énfasis en la subjetividad y los vínculos – cruciales en los pródromospródromos-. TIE / Soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (5) Ø Al hilo de las estrategias preventivas y de intervención precoz, emergen nuevos parámetros y nuevos conceptos: a) Periodo crítico Duración de la psicosis no tratada (toxicidad) Morbilidad secundaria (incluyendo TEPT) b) c) Porcentajes de recaída a los 9 meses en un grupo de 128 esquizofrénicos. Leff et al. (1982) Subgrupos 1. Con medicación 2. Sin medicación EE baja 13% Grupo total 12% 15% 3. Con medicación 4. Sin medicación 15% 42% 5.con medicación 6. Sin medicación 53% 92% Contacto directo <35horas. 28% EE alta 51% >35horas. 69% 20 Resultados tratamiento individual vs familiar 9 meses 24 meses Remisiones Número de pacientes 15 10 Sintomatología estable 5 Recaídas 0 Individual Familiar Individual Familiar TASAS DE RECAÍDA EN INTERVENCIÓN FAMILIAR VS CONTROL Porcentaje de recaídas 60 50 40 30 20 10 0 Goldstein et al* *Seguimiento de seis meses **Seguimiento de un mes Leff et al** Falloon et al** Intervención familiar Hogart et al** Tarrier et al** Sin intervención familiar Dosis promedio en miligramos de equivalentes de la clorpromazina DOSIS DE NP REQUERIDAS EN TERAPIA INDIVIDUAL VS FAMILIAR 500 Individual 400 Familiar 300 200 100 0 Personal con BEE: •Identifica necesidades de independencia de los pacientes •Identifica el esfuerzo de los pacientes por mantener rendimientos •Dispuesto a mostrar “apoyo optimista” durante largos periodos de tiempo al ritmo que se crea el paciente •Actitud y conducta se mantienen en ausencia de refuerzos T.I.E. POSIBLES INTERACCIONES TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS – TRATAMIENTOS PSICOSOCIALES 1. Menor dosis de NP con tratamientos psicosociales 2. Adecuado tratamiento NP permite intervenciones psicosociales más activas 3. Tratamiento psicosocial mejora el cumplimiento de tratamiento NP 4. Los efectos pueden potenciarse (más que mero sumatorio) RAZÓN DE SER DE LOS TRATAMIENTOS PSICOEDUCATIVOS El clima familiar influye poderosamente en la evolución de la enfermedad La familia tiene grandes dificultades para afrontar la enfermedad, siendo los aspectos más relevantes: •Información sobre la efermedad, tratamientos y servicios •Conciencia de la enfermedad: limitaciones y oportunidades •Elaboración del duelo Los grupos psicoeducativos antecedentes Ø Primeros grupos P.E Prat (1905) Ø Primeros grupos P.. Con pacientes con psicosis: Lazeell (1920) Ø Primera aproximación multifamilar : Laqueur 1964 ( precursor de Mc Farlene , 1983; y por otra parte Gª Badaraco) Ø Psicoeducación familiar ( psicosispsicosisesquizofrenia) Goldstein, Anderson(1978….) Los precursores - psicoeducación Ø Pratt ( 1905) con 2020-30 paciente dos veces por semana - Proporciona información sobre la enfermedad y el tratamiento - Se preocupa en apoyar y animar (esperanza) - Cuenta con los antiguos a quien les ha ido bien el tratamiento . Y empareja nuevos con antiguos - Inicia las clases con relajación; y sigue presentación de los nuevos , ejercicios de “imaginería”, testimonio de los antiguos - Atribuye las mejorías al clima emocional Ø Lazell (1920), psiquiatra, actividad pedagógica de principios psicoanalíticos a pacientes con esquizofrenia y otras psicosis, en Washington - Observa mejoría y reducción de los miedos de los pacientes a consecuencia de su “educación “ , y la socializacón de los pacientes mediante las clases - Teoriza sobre otros factores terapéuticos: compartir información, comparar síntomas, iniciar la interacción Ø Marsh ( 1919, 1931). En la misma línea que Lazell, práctica institucional, con pacientes psicóticos en Nueva York - Además de las clases, recomienda lecturas. - Hace exámenes, repitiendo curso si no aprueban - Asigna tutor a cada paciente alumno T.I.E. SECUENCIA DE OBJETIVOS TERAPÉUTICOS (GOLDSTEIN 1978 ... 1991) 1. Identificación de factores de estrés 2. Desarrollo de estrategias de prevención y afrontamiento al estrés 3. Evaluar, practicar y mejorar el afrontamiento al estrés 4. Anticipar acontecimientos futuros y prever cómo afrontarlos CONTENIDOS BÁSICOS DEL FORMATO EDUCATIVO ELEMENTAL 1. Qué es la esquizofrenia 2. Factores de protección y de riesgo que determinan la evolución 3. El tratamiento farmacológico 4. Cómo anticiparse a las crisis. Identificación y actuación 5. Cómo afrontar los problemas de convivencia 6. Métodos para modificar comportamientos y crear hábitos 7. Los recursos asistenciales. Uso racional y eficaz de los mismos 8. Las asociaciones de autoayuda Personal con AEE: •Menor tolerancia a la frustración •Tendencia a ignorar el punto de vista del paciente PROGRAMA PSICOEDUCACIONAL (Anderson y Cols) -principios principios-1. Crear una alianza de tratamiento que promueva una relación de apoyo con el paciente y la familia. 2. Informar al paciente y la familia de la enfermedad y su manejo 3. Establecer ambiente sosegado 4. Integrar gradualmente al paciente en papeles familiares, sociales y profesionales 2. Hacer efectiva una continuidad de cuidados –”transferencia institucional”-institucional” DISTINTOS ENFOQUES DE LA PSICOEDUCACIÓN DE FAMILIAS DE PACIENTES PSICÓTICOS (principalmente de pacientes esquizofrénicos) 1.- De objetivos limitados 1.1.-- Con el objeto de afontar la crisis y sus consecuencias inmediatas 1.1. (ej. Goldstein) 6 semanas 1.2.-- Proporcionar un mínimo de información realista, promover actitudes 1.2. desculpabilizadoras, promover la colaboración entre paciente, familiares y profesionales (facilitar adherencia a tratamientos , contribuir a la prevención de recaídas) y proporcionar instrumentos básicos para la solución de los problemas más frecuentes. Ej: programa PRELAPSE (8 sesiones estructuradas para pacientes y familiares por separado) DISTINTOS ENFOQUES DE LA PSICOEDUCACIÓN DE FAMILIAS DE PACIENTES PSICÓTICOS (principalmente de pacientes esquizofrénicos) 2.- De objetivos más amplios (pretende modificaciones consistentes en las relaciones familiares y en la capacidad de la familia de afrontar una amplia variedad de problemas) 2.1.- Se trata de tratamientos prolongados, de entre 9 meses y 2 años, 2.1.con intervenciones sobre grupos familiares individuales, incluyendo a los pacientes, en ocasiones las sesiones se efectúan en los domicilios de los familiares. Frecuentemente se combina con participación de las familias en grupos de autoayuda 2.2.-Tratamientos prolongados de grupos multifamiliares, con 2.2.pacientes y familiares en los mismos grupos T.I.E. ALGUNOS INGREDIENTES COMUNES DE LOS TRATAMIENTOS INTEGRADOS 1. Requieren estabilización clínica previa (6(6-25 semanas) 2. Integran al paciente y familia en el tratamiento 3. Proporcionan información, mayor capacidad para reconocer y resolver problemas de la interacción familiar 4. Se proponen desculpabilizar, incitar o asumir responsabilidades “terapéuticas”, negociar objetivos. 5. Son procesos estructurados y más o menos asertivos 6. Preferencia por familias con alta EE Ø Contexto aportaciones teóricas : perspectiva integradora –nuevos (preparadigmas): intervención tempranatemprana-recuperación recuperación-postpsiqiatría situación de los servicios: escisiones y diluciones ( ej psicoterpiapsicoterpia-rehabiltación) salud--servicios sociales salud El desafío de compartir significados, estrategias, valores comunes ( saberes y Modelo paternalista Ø Vulnerabilidad biológica- estresores biológica- concomitantes Ø Diagnóstico ( categorial) imprescindible y previo Ø Control de la enfermedad mediante la reducción de síntomas Ø Sin confianza en preferencias de los pacientes ( deficit cognitivos y de insight) Ø Lo esencial , la corección del balance Ø Alianza terapéutica especialmente dirigida a al adherencia a medicación Ø La coerción es medida relativamente frecuente Ø El médico lidera los equipos Modelo potenciación de autonomía Ø El TMG es reacción comprensible a los sufrimientos de la vida.( relativización de genética) Ø Formulación más importante que diagnóstico Ø Objetivos seguún preferencias del paciente, con especial atención a autoestima,,autoeficacia, relaciones i.p y calidad de vida Ø Necesaria la aportación de los usuarios en Ø Junto a terap psico , atender prob sociales y laborales; los PF pueden ayudar Ø Alianza terapéutica esencial en todo el proceso de atención Ø Mínimo recurso a coerción / proximidad y aceptabilidad de los servicios Ø Multidisciplinariedad /equipos democráticos Los factores terapéuticos más potentes en el grupo terapéutico Ø- La cohesión El sentimiento de estar trabajando hacia un objetivo común (cooperación ) Ø - El “mirroring” (proceso mediante el que nos damos cuenta de aspectos personales, a través de la mirada y la escucha de los otros) y la “experiencia interpersonal” ( las reacciones, la retroacción y retroalimentación de los demás hacia cada miembro del grupo ), en espacio seguro Ø Los otros factores terapéuticos: altruismo, reciprocidad , esperanza, aprendizaje ( teniendo en cuenta que no todos los aprendizajes pasan por la concienciación o insight, que puede haber aprendizaje aunque no se tenga la formulación intelectual del mismo) Aportaciones de la psicoterapia de grupo Ø Disminuye el aislamiento social Ø Permite trabajar en vivo y en directo las dificultades de interacción interpersonal Ø Facilita la evaluación de los síntomas de forma más integrada.. Ø Cohesión vs alianza terapéutica Mirroring .Experiencia de intersubjetividad ( mutualidad y reciprocidad en fases avanzadas . Interacciones significativas …) “Cómo hablamos” de la psicosis en los grupos psicoeducativos” Ø Modelo de enfermedad cerebral Ø Y de enfermedad por estrés Ø Con importante influencia del ambiente y relaciones familiares, la red social y de la medicación Ø Donde la recuperación es posible “si se hacen bien las cosas Ø Con desigual información respecto Ø El grado de implicación personal Ø La importancia de atender al sentido y significado de la experiencia personal y relacional Ø Los factores y circunstancias que influyen en la evolución Ø La oferta de servicios Ø Frente a nuestros ideales culturales de autonomía, gestión, responsabilidad y eficiencia individual, los terapeutas y las familias ……….. Contracultura que fomente tratamiento comprensivo, protección para el individuo y aceptación social de las diferencias …… un terapeuta y una familia no son suficientes para crear una cultura, al menos no una que se extienda eficazmente más allá de la sesión” ( Mc Farlane, 2002) Cambios en la perpectiva psicoeducativa –influencias influencias-experiencia – teoría y práctica desde la intervención temprana: Ø La l l l l - Población en riesgo Actuar sobre la vulnerabilidad psicoscial Lla clínica de la transición a psicosis La relevancia de los factores protectores Cambios en la perpectiva psicoeducativa –influencias influencias-Ø La experiencia--teoría y prácticaexperiencia práctica- de la pesrpectiva de la recuperación recuperación:: l l l Empoderamiento-involucaración EmpoderamientoAutomanejo de la enfermedad Experto mediante la propia experiencia ( frente a profesional experto mediante formación académica y entrenamiento “desde fuera, desde el saber”) Ø Más allá de lo psicoeducativo ( contenidos frecuentes, aunque no siempre bien identificados..): Ø La respuesta subjetiva: el duelo / los duelos … creencias…identidades.. Barreras …. Particular integración … Ø …. No tanto en cada formato sino en los equipos …… Virage en los prejuicios Ø Desde psicoeduca cerrada hacia búsqueda de significados a compartir mediante exploración compartida TIE / soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (1) 1. De la desconfianza de modelos “psico” / subjetivosubjetivorelacionales, como ejes del tratamiento ( May 1966, Gunderson 1984), hacia modelos “médicos” biobiopsicoeducativos ( con predominio cognitvocognitvo-conductual) 2. De la mera combinación fármacos + intervenciones psicosociales complementarias, en una perspectiva multimodal, a modelos interactivos ( ej T.P. Hogarty) 3. Redescubrimiento de las dimensiones subjetivas, emocionales y relacionales , con propuestas integradoras, con los siguientes puntos de referencia: TIE / Soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (2) Ø Redescubrimiento de la “alianza terapéutica” (Frank 1990, experiencia TCA, ttos cognitivos) Ø De la “educación para la enfermedad” al nuevo énfasis en el “insight” como constructo multidimensional y continuado Ø Las nuevas perspectivas de las terapias cognitivas integran aspectos de cognición social y emocional. El constructivismo “crítico” trabaja sobre nociones de self y desarrollo evolutivo (Jackson 1999) TIE / Soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (3) Ø Nuevo énfasis en la dimensión emocional: emocional: Ø el estrés en las relaciones interpersonales (AEE, carga subjetiva) Ø incorporación de “módulos de afectividadafectividad-emociones” en programas de rehabiltación cognitiva (ej Brener) o en terapias más allá de la psicoeducación (ej T.P. de Hogarty-- considera las fuentes de estrés “interno”Hogarty “interno”subjetivo objeto de tratamiento) Ø o la propuesta de Ciompi de considerar la esquizofrenia como una psicosis afectiva TIE / soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (4) Ø Se retoma el interés por las psicoterapias dinámicas ( impacto de la experiencia de TurkuTurku- Alanen; la experienca SoteriaSoteria- Ciompi; alianza terapéutica; algunas experiencias grupales; rescate de conceptos psicodinámicos en terapias cognitIvas; las demandas de ENUSP) Ø Emerge el concepto de Recuperación como proceso personal sui generis Ø Las nuevas perspectivas de prevención e intervención precoz con énfasis en la subjetividad y los vínculos – cruciales en los pródromospródromos-. TIE / Soportes teóricoteórico-prácticos y nuevas propuestas (5) Ø Al hilo de las estrategias preventivas y de intervención precoz, emergen nuevos parámetros y nuevos conceptos: a) Periodo crítico Duración de la psicosis no tratada (toxicidad) Morbilidad secundaria (incluyendo TEPT) b) c) Qué tipo de clínica Ø Centrada en el fármaco Ø Centrada en el sujeto Qué tipo de servicios Ø Centrados en la tecnotecno-profesionalización: - en el fármaco - en las técnicas y servicios profesionales Ø Centrados en las necesidades de la persona y su entorno ( principalmente , la familia) y en experiencia personal , y en la recuperación de otros Psiquiatría positivismo MITOS : objetivismo determinación causal Postpsiquiatría En el seno de la psiquiatría crítica Hermeneútica Contextos Narrativa “en construcción” Implicaciones para los profesionales Modelo colaboración para recuperación La misión de los profesionales Ø El papel de los profesionales de salud mental cambia desde la sola preocupación por los síntomas y la discapacidad a proporcionar apoyo a la persona en su viaje hacia la recuperación … aceptar el cambio de rol: la “autoridad de experto clínico” en constante negociación con el de “experto por experiencia personal”.. De prescriptor a “”coach” Controversias, oportunidades Controversias, e incertidumbres Ø Identidad profesional Ø Implicación de las familias Ø Replantear psicoeducación (y sus implicaciones –conciencia de enfermedad, adherencia…) Ø ¿Qué responsabilidad de los implicadosimplicadospacientes--usuarios en los servicios ? pacientes Modelo colaboración para recuperación Responder a las necesidades Ø … Las requeridas para una vida con sentido y significado , con opciones para - Autonomía e interdependencia – emocional, social-social - Convivencia, reciprocidad, participación, inclusión social - Reconocimiento y respeto a opciones personales, voz propia ……..y …….. y resquicio para la esperanza Postpsiquiatría Ø Los contextos proporcionan razones, no causas para la acción humana Ø Por una psiquiatría interpretativa Ø Atender la VOZ de los usuarios Ø Aportaciones para una clínica centrada en la recuperación, recuperación, - Psicopatología ( ej duelo,resilencia duelo,resilencia)) - Psicoterapia ( selección de terapias “EB” y nuevas perspectivas ( ej terapias narrativas)) narrativas - Rehabilitación ( desde puntos fuertes, roles,, creatividadroles creatividad-ter expresivas) -Promoción de salud mental para personas con t.m.g Efectos del humor sobre la salud e intervenciones terapéuticas