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REPÚBLICA DEL ECUADOR UNVERSIDAD CATÓLICA DE CUENCA UNIDAD ACADÉMICA DE PEDAGOGÍA, SICOLOGÍA Y EDUCACIÓN FACULTAD DE SICOLOGÍA CLÍNICA UNIDAD ACADÉMICA DE ESTUDIOS A DISTANCIA “LA PSICOTERAPIA CONDUCTUAL, COMO HERRAMIENTA PARA LA ADAPTACIÓN BIO – PSICO – SOCIAL DE LAS PERSONAS CON PARKINSON A FIN DE RESTABLECER LAS RELACIONES INTRAFAMILIARES; EN RELACIÓN CON LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS DE LOS PACIENTES DE LA CLÍNICA MODERNA DE LA CIUDAD DE QUITO, DURANTE EL PERÍODO JULIO - SEPTIEMBRE DEL 2012.” Trabajo Teórico- Práctico previo a la obtención del Título de Sicólogo Clínico. AUTOR: María Elizabeth Aguirre Benítez QUITO-ECUADOR 2013 DEDICATORIA A MIS HIJOS: MARCO, CAROLINA YJUAN JOSÉ, POR SU AMOR INCONDICIONAL, Y PACIENCIA. I ÍNDICE DEDICATORIA ..................................................................................................... I ÍNDICE…………………………………………………………………………………...lll INTRODUCCIÓN ............................................................................................... VII CAPÍTULO l LA ENFERMEDAD DE PARKINSON: CONCEPTO Y EVOLUCIÓN 1.- CONCEPTO ................................................................................................... 1 2.- EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD ............................................................. 1 3.- EPIDEMIOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON........................... 2 3.1.- IMPORTANCIA DEL GÉNERO............................................................. 3 3.2.- IMPORTANCIA DE LA EDAD ............................................................... 4 4.- CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS ..................................................................... 5 5.- ETIOLOGÍA .................................................................................................... 7 5.1.- FACTORES GENÉTICOS .................................................................... 7 5.2.- FACTORES HEREDITARIOS............................................................... 9 5.3.- FACTORES AMBIENTALES .............................................................. 10 6.- DIAGNÓSTICO ............................................................................................ 10 7.- PRONÓSTICO ............................................................................................. 18 8.- FORMAS DE TRATAMIENTO PARA EL ENFERMO CON PARKINSON ..... 19 II CAPÍTULO II EFECTOS FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA ENFERMEDAD DE PARKINSON 1.- EFECTOS PSICOLÓGICOS ........................................................................ 21 1.1.- DEPRESIÓN ...................................................................................... 21 1.2.- ANSIEDAD ......................................................................................... 24 1.3.- PROBLEMAS PSICÓTICOS Y DE MEMORIA.................................... 26 2.- EFECTOS FÍSICOS ..................................................................................... 29 2.1.- DISFUNCIONES SEXUALES ............................................................. 29 2.2.- TRASTORNOS DEL SUEÑO ............................................................. 30 2.3.- TRASTORNOS DEL HABLA .............................................................. 31 2.4.- TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN................................................. 32 CAPÍTULO III REPERCUSIONES PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON 1.- LA FAMILIA DEL AFECTADO ...................................................................... 35 1.1.- LA ESTRUCTURA DE LA FAMILIA .................................................... 35 1.2- LA REACCIÓN ANTE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LA FAMILIA .......................................................................................................................... 36 2.- IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL APOYO DE LA PERSONA ENFERMA DE PARKINSON ............................................................................................... 37 2.1.- EL ROL DEL CUIDADOR ................................................................... 39 3.- LA REALIDAD LABORAL DEL ENFERMO CON PARKINSON ................... 41 III 3.1.- LA ACTIVIDAD ECONÓMICA DE LOS AFECTADOS ........................ 41 3.2.- EL ENTORNO LABORAL ................................................................... 42 3.3.- DESESTRUCTURACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN TRABAJO - ECONOMÍA FAMILIA - DESARROLLO PERSONAL ............................................................. 42 4.- LA VIDA SOCIAL DE LA PERSONA CON PARKINSON ............................. 43 CAPÍTULO IV TERAPIA CONDUCTUAL PARA LA INTERVENCIÓN PSICOTERAPÉUTICA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON 1.- TERAPIA DE LA CONDUCTA O COMPORTAMIENTO ............................... 45 2.- TÉCNICAS CONDUCTUALES ..................................................................... 48 2.1.-TÉCNICA DESENSIBILIZACIÓN SISTEMÁTICA: ............................... 48 2.2.- REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE .......................................................................................................................... 49 2.3.- EL ENTRENAMIENTO ASERTIVO..................................................... 50 3.- IMPLEMENTACIÓN DE LOS PROCEDIMIENTOS ASERTIVOS ................. 51 3.1.- ENSAYO DE LA CONDUCTA. ........................................................... 51 3.2.- LA RESPUESTA AFECTIVA MÍNIMA ................................................. 52 3.3.- EL USO DE UNA JERARQUÍA ........................................................... 52 3.4.- ENTRENAMIENTO ASERTIVO EN GRUPOS .................................... 53 3.5.- TERAPIAS DE CONDICIONAMIENTO OPERANTE .......................... 53 3.6.- ECONOMÍA DE FICHAS .................................................................... 54 3.7.- PROCEDIMIENTOS DE MODELAMIENTO ........................................ 54 3.8.- TERAPIA DEL ROL FIJO Y EL ROL EXAGERADO ........................... 56 3.9.- EL MODELAMIENTO GRADUADO .................................................... 56 3.10.- MODELAMIENTO PARTICIPANTE .................................................. 57 IV CAPÍTULO V APLICACIÓN DE LA PSICOTERAPIA CONDUCTUAL “ENTRENAMIENTO ASERTIVO EN GRUPOS” ADAPTACIÓN BIO-PSICO-SOCIAL DE LAS PERSONAS CON PARKINSON A FIN DE RESTABLECER LAS RELACIONES INTRAFAMILIARES EN RELACIÓN CON LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS DE LOS PACIENTES DE LA CLÍNICA MODERNA 1.- HISTORIA DE LA CLÍNICA MODERNA DE LA CIUDAD DE QUITO ............ 60 1.1.- MISIÓN ............................................................................................... 60 1.2.- LA VISIÓN .......................................................................................... 61 1.3.- ESTILO DE TRABAJO Y ÉTICA PROFESIONAL ............................... 61 1.4.- UBICACIÓN DEL CENTRO ................................................................ 62 1.5.- EQUIPO PROFESIONAL ................................................................... 62 1.6.- CRITERIOS DE ATENCIÓN AL ENFERMO CON PARKINSON EN LA CLÍNICA MODERNA ......................................................................................... 63 2.- RECOPILACIÓN DE DATOS ....................................................................... 64 2.1.- ENTREVISTAS ................................................................................... 64 2.1.1.- ENTREVISTA A LOS PACIENTES ....................................... 64 2.1.2.- ENTREVISTA A FAMILIARES DEL ENFERMO DE PARKINSON .......................................................................................................................... 65 2.1.3.- EVALUACION DEL GRUPO DE CUIDADORES ................... 69 2.2.- PLAN TERAPÉUTICO ........................................................................ 70 2.3.- IMPLEMENTACIÓN DE LA TERAPIA DE GRUPO ............................ 71 3.- CONTENIDO GENERAL DEL TALLER PSICOEDUCATIVO Y PSICOTERAPEÚTICO ...................................................................................... 73 3.1.-REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE .......................................................................................................................... 74 3.2.- GUÍAS DE APLICACIÓN DEL REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE (RDI). ........................................................... 76 V 3.3- ENTRENAMIENTO ASERTIVO .......................................................... 77 3.4.- SEGUIMIENTO Y PROCESAMIENTO DE LOS ENFERMOS DE PARKINSON Y LOS CUIDADORES ................................................................. 79 3.4.1.- CONDUCTAS DISFUNCIONALES .......................................... 79 3.4.2.- SENTIMIENTOS ...................................................................... 80 3.4.3.- NECESIDADES ....................................................................... 80 3.4.4.- FORTALEZAS ......................................................................... 81 3.4.5.- PREOCUPACIONES IMPORTANTES ..................................... 84 3.4.6.- PENSAMIENTOS .................................................................... 84 4.-ANÁLISIS DE RESULTADOS ...................................................................... 86 4.1.- VARIABLES DEPENDIENTES ........................................................... 87 4.2.- VARIABLES INDEPENDIENTES ........................................................ 87 4.3.- CONDUCTAS ..................................................................................... 88 4.4.- SENTIMIENTOS ................................................................................. 89 4.5.- NECESIDADES .................................................................................. 90 4.6.- FORTALEZAS .................................................................................... 90 5.- ESTADO ACTUAL DE LOS PACIENTES CON PARKINSON LUEGO DE APLICADA LA TERAPIA CONDUCTUAL .......................................................... 91 5.1.- EVALUACIÓN DE TALLERES............................................................ 91 5.2.- INTERPRETACIÓN DE DATOS ......................................................... 93 5.3.- RESULTADOS ................................................................................... 94 CONCLUSIONES .............................................................................................. 96 RECOMENDACIONES ...................................................................................... 99 BIBLIOGRAFÍA................................................................................................ 101 ANEXOS ......................................................................................................... 104 VI INTRODUCCIÓN La Enfermedad del Parkinson cobra una importancia muy fuerte en esta investigación, mi experiencia personal ha permitido observar como la enfermedad ingresa en la vida de los seres humanos y, posteriormente, se desencadena una lucha intensa para aprenden a convivir con él. Oponerse al curso de la enfermedad significaría un desgaste infructuoso y agotador. Después de compartir varios años esta dolencia el sistema familiar tiende modificarse, ya que gira en torno al paciente. Cabe indicar que el costo emocional supera, en gran medida, al económico. Por el padecimiento de la enfermedad, disminuye el tiempo para las realizaciones personales, las nuevas prioridades son: procurar medicinas, terapia, intervenciones médicas alternativas y experimentales. Todo aquello para lograr una calidad de vida para el ser querido. A la distancia parece un camino breve que no deja huellas, nada más irreal, es un caminar plagado de renuncias y postergaciones, la condición humana se agota, se cuestiona y no pocas veces se inunda de emociones contradictorias, opuestas al sentimiento y a la razón. Y esta última que se empeña en encontrar la paz en la explicación científica que no se compadecen del dolor que aparecen como: silencio y tristeza que se disfraza de resignación. También el costo para la familia es enorme y para ella no hay espacio de contención emocional necesario para la búsqueda de alternativas que le permitan crecer y acomodarse a cada etapa del Parkinson, que sigue un curso indiferente en cada persona. La familia nuclear y la familia que cumple el rol de cuidador necesitan curar primero sus propios dolores, reparar sus propias pérdidas y procesar sus propios significados, sólo así se podrá ofrecer al enfermo un acompañamiento emocionalmente saludable, más aun si se considera que es una enfermedad de curso VII lento. La enfermedad de Parkinson puede acarrear muchos años en los que fácilmente se pueden ver afectos tres generaciones (parejas, hijos y nietos). El Parkinson es una enfermedad crónica, con una progresión paulatina que afecta en forma diferente a cada persona. Puede alterar el desarrollo de las actividades instrumentales de la vida diaria, el rol en la familia y la sociedad. Además, existen múltiples trastornos psicológicos que pueden ser más deteriorantes para la calidad de vida del afectado y su familia que los propios síntomas motores. La depresión suele ser más frecuente que en otras enfermedades crónicas, más del 60% de enfermos la padecen en algún momento, incluso antes de la aparición de síntomas motores. El diagnóstico de Parkinson suele ser abrumador, con sentimientos encontrados que van desde la incredulidad, negación al miedo, angustia, tristeza, aislamiento e incluso ideas de suicidio. Los temores del enfermo están orientados a llegar a depender física, emocionalmente y económicamente de otros. Temor a las relaciones con sus familiares, empleadores e incluso compañeros de trabajo, más aun cuando los síntomas son ya evidentes en las relaciones sociales con extraños. En estas condiciones, el impacto emocional trasciende de la persona enferma al entorno más cercano, en especial al familiar que cumple el rol de cuidador principal. Ante esta situación crítica sería de gran utilidad combinar el tratamiento farmacológico, clínico y físico con el acompañamiento emocional al enfermo y su familia, mediante herramientas de intervención que nos provee la Psicología Conductual. Esta rama de la psicología brindará a las personas un espacio seguro para acompañar al paciente en la paulatina pérdida de salud en el marco de su significado personal. De esta manera disminuimos el impacto en la familia mediante el fortalecimiento de las relaciones y facilitamos nuevas alternativas que permitan al enfermo y a su familia aceptar al Parkinson en su vida dentro de las circunstancias de cada sistema: es la opción que propongo en este breve estudio. VIII En este presente trabajo, se analiza en su primer capítulo, lo que implica la enfermedad en sí, es decir su origen (genético, hereditario y ambiental), concepto científico, la evolución, epidemiología, características clínicas y diferentes síntomas. Por otra parte se examina las diferentes etapas de la enfermedad su diagnóstico y tratamiento. Luego de esta explicación se aborda los efectos psicológicos como: la depresión, la ansiedad y aspectos físicos como los trastornos sexuales, sueño, habla y deglución que son síntomas comunes que podría afrontar cada paciente. Seguidamente, nos adentramos en la repercusión de la enfermedad y su entorno más cercano, analizando la familia y su entorno laboral. Es importante tomar en cuenta el rol del cuidador y sus efectos personales y familiares, que consecuentemente con la enfermedad van avanzando en el tiempo. En el capítulo cuarto, se toca el tema de la Terapia Conductual como alternativa de tratamiento y acompañamiento tanto al enfermo como a la familia. Propongo diferentes técnicas que son útiles para encontrar las conductas disfuncionales como la técnica de Desensibilización Sistemática, Reforzamiento diferencial de la conducta incompatible, el entrenamiento asertivo, entre otras. Y por último, aplico la Psicoterapia Conductual como herramienta para la adaptación bio-psico-social del enfermo y su familia, empleando la investigación cualitativa. En el trabajo investigativo, se realizó un análisis minucioso de las necesidades presentes tanto del enfermo como de la familia y/o cuidadores. Se establece las necesidades presentes, así como los recursos de los miembros. A partir de ello aplico las técnicas descritas con un cronograma de actividades y extraigo las conclusiones correspondientes. La experiencia adquirida a través de este trabajo permitió sumergirme en las necesidades presentes de un grupo de personas que padecen y están en contacto con la enfermedad de Parkinson. Esta experiencia me deja IX personalmente una sensación de satisfacción por un lado, que fue el poder acompañar y ayudar a sobrellevar la enfermedad; y por el otro, un sinsabor de conocer las grandes carencias de nuestro sistema de salud en cuanto a la asistencia emocional de esta enfermedad, que actualmente va en incremento. El trabajo realizado, más la experiencia en este caminar, deja grandes inquietudes, entre ellas la necesidad de crear un espacio seguro y garantizado para este grupo de personas que claman por ayuda. Creo que el palpar la realidad y el dolor permite involucrarme para su ayuda. Por lo que considero que este trabajo es un primer paso para lograr objetivos mayores y comprometer a otros profesionales en este pequeño sueño. X CAPÍTULO I LA ENFERMEDAD DE PARKINSON: CONCEPTO Y EVOLUCIÓN 1. CONCEPTO La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central cuya principal característica es la muerte progresiva de neuronas en una parte del cerebro denominada sustancia negra (Pars compacta). “La consecuencia más importante de esta pérdida neuronal es una marcada disminución en la disponibilidad cerebral de dopamina, principal sustancia sintetizada por estas neuronas, originándose una disfunción en la regulación de las principales estructuras cerebrales implicadas en el control del movimiento”1. 2 .EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD Los primeros síntomas del mal de Parkinson se producen gradualmente y no se distinguen fácilmente de los achaques propios de la edad avanzada. Los afectados pueden sentir leves temblores o dificultad para realizar ciertas tareas. Se pueden percibir leves cambios en el habla, en la escritura, así como: sentirse cansados, irritables o deprimidos sin una razón que lo justifique. Todo esto transcurre en un periodo de tiempo que se puede prolongar considerablemente antes de que aparezcan los 1 Clínica Universitaria de Navarra. Enfermedad de Parkinson. Artículo de Internet. Disponible en: www.cum.es/area-salud-enfermedades/sistema-nervioso/enfermedad-parkinson. Acceso: 05/12/2012. 1 síntomas más clásicos. Estos primeros cambios, no obstante, suelen ser percibidos por amigos y familiares. 3. EPIDEMIOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neuro-degenerativa en importancia en el mundo. Después del Alzheimer, afecta a 0.25% de la población mundial y al 1.7% de las personas de tercera edad. El mal de Parkinson no distingue estatus social, moral, razas, etnias, continentes ni género. Sin embargo, su incidencia es más alta en los blancos que en los asiáticos. Afecta igual a hombres y a mujeres, aunque estas demuestran menor propensión (hombres 55% y mujeres el 45%). Un estudio demuestra que posiblemente los estrógenos femeninos protejan a las células de la mujer de la degeneración y muerte, igual ocurre con el Alzheimer y los infartos. El mal de Parkinson afecta a personas de cualquier edad; pero aumenta su incidencia en la tercera edad sobre los 65 años. En Madrid el 77% de los pacientes están en este grupo. Existe también en Parkinson de inicio temprano (EPIT) antes de los 50 años en un 20%, y la forma juvenil de la enfermedad que aparece antes de los 25 años e incluye un 5% de los casos. La enfermedad de Parkinson no es un mal moderno, hay descripciones muy antiguas que aparecen en el Rig-Veda y en la Biblia. Científicamente fue descrita en 1817 por el médico ingles James Parkinson, quien la llamó parálisis agitante recalcando los dos síntomas principales: rigidez (parálisis) y temblor (agitación). Las causas de la enfermedad son múltiples, con frecuencia concurrentes y no bien conocidas: genéticas, infecciosas, traumáticas, farmacológicas, cerebro vasculares, por apoptosis, oxidación neural, ingesta de tóxicos externos, siderosis etc. Se ha encontrado mayor incidencia en 2 poblaciones que trabajan en medios de alta contaminación tóxica. En USA se considera como enfermedad profesional en bomberos por la inhalación de humo y vapores tóxicos. Sin dejar importancia de la genética, se han identificado ya 9 genes (Park 1 al park 9) considerados relevantes como agentes causantes sobre todo en las formas familiares de aparición temprana. “Se acepta que los genes condicionan vulnerabilidad neurológica dopaminérgica y predisponen al individuo a padecer Parkinson si concurren otros elementos externos”.2 3.1. IMPORTANCIA DEL GÉNERO Las mujeres afectadas tienen más autonomía, en su casa se manejan bien, siguen siendo mujeres afectuosas y cuidadoras de su casa, nietos etc., tienen más recursos, y habilidades. En contraposición a los hombres, quienes una vez que dejan el trabajo, suelen perder la actividad, tienen menos recursos. Los hombres lo pasan mal, al perder las habilidades. Las mujeres cuidadoras lo toleran mejor, están más habituadas. El género de la persona afectada constituye un factor esencial a la hora de enfrentar la enfermedad. En general, dado el rol tan tradicionalmente asumido por las mujeres como cuidadoras y “mantenedoras” de la estructura del hogar, se observa: Por una parte, el hecho de que las mujeres que padecen la enfermedad de Parkinson mantienen durante más tiempo la independencia, ya que han de seguir ejerciendo el papel de cuidadoras (de hijos, marido, nietos, 2 AGIZ, J, Consideraciones sobre la enfermedad de Parkinson desde la atención primaria. P. M. 2002. 3 hogar, etc.), por lo que mantienen una mayor actividad, y esto se puede traducir en un mejor estado físico y cognitivo. En lo que respecta a las mujeres cuidadoras de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson podría decirse algo muy parecido con respecto a los elementos de partida. La mujer asume más fácilmente su rol de cuidadora, ya que está más familiarizada con el mismo, por ello lo asume con mayor naturalidad. No obstante, las mujeres tienen una tendencia a llevar todo el peso de los cuidados ellas solas sin pedir ayuda a otros, lo que les puede terminar generando problemas psicológicos y físicos. La enfermedad de Parkinson en los varones genera impactos mayores. En el caso de los varones afectados por la enfermedad, el impacto de la misma puede llegar a ser mayor que en las mujeres. En efecto, para muchos hombres el tener que dejar de trabajar supone un fuerte “golpe” a su autoestima, a su sentimiento de “persona útil”, siendo en muchas ocasiones incapaces de desarrollar –una vez fuera del mundo laboralotra serie de actividades que pudieran contribuir al mantenimiento de su estado físico y cognitivo. Paralelamente, esta situación de pérdida de rol y ausencia de respuesta positiva ante dicha situación- puede generar mayores conflictos en la convivencia con la familia. Por otra parte, el varón no goza tradicionalmente de tanta experiencia como cuidador, por lo que tiene una mayor necesidad de solicitar recursos de ayuda externa, tales como los servicios de ayuda a domicilio, los centros especializados 3.2. IMPORTANCIA DE LA EDAD El impacto suele ser mayor entre los jóvenes, muchos de ellos aún tienen hijos pequeños y se encuentran desarrollando una importante etapa profesional. 4 La edad también constituye un factor de peso a la hora de asumir la enfermedad. Las personas a las que se les ha detectado la enfermedad siendo jóvenes, por lo general, afrontan el diagnóstico de manera más dramática debido a toda la serie de planes y proyectos personales, profesionales, económicos, que estaban desarrollando en ese momento o que pensaban desarrollar a lo largo de los próximos años. No obstante, las personas jóvenes afectadas tienen una tendencia mucho más marcada que las de mayor edad, a la hora de buscar y solicitar recursos de carácter socio-sanitario, pues al estar más ligados a la vida activa requieren toda una serie de apoyos. En cambio, cuando la enfermedad se diagnostica en personas mayores se tiende a asumir con mayor resignación, ya que a estas edades se ve más normal que una persona desarrolle alguna enfermedad: “son cosas de la edad”. Para comprender los problemas, necesidades y demandas de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson se ha de tener en cuenta todo un conjunto de factores exógenos y endógenos. A lo largo de esta exposición se han analizado los factores endógenos: los efectos físicos y efectos psicológicos de la enfermedad y cómo estos interfieren en el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Se debe tener en cuenta, además, que dichos factores interactúan e interaccionan con los factores exógenos presentes en el ámbito social y sanitario, lo que viene a reforzar el impacto de muchos de ellos3 4. CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Los cuatro síntomas primarios de la enfermedad de Parkinson (EP) son: CRUZ, Crespo Maraves, “Consejos sobre Psicología para pacientes con Enfermedad de Parkinson y sus familiares”, Unidad de Parkinson, Centro Médico. Texto disponible en: http://www.parkinsonblanes.org/psicologia.pdf Accesso: 06/12/2012. 3 5 Temblor. Rigidez. Bradicinesia (lentitud en los movimientos voluntarios). Inestabilidad postural. Por lo general los síntomas comienzan por un lado del cuerpo, afectando posteriormente a ambos lados a medida que avanza el proceso degenerativo. Aun así, suele haber un lado más afectado que el otro. Además de los síntomas básicos anteriormente descritos, hay otros síntomas cuya incidencia varía de un individuo a otro: Depresión. Cambios emocionales. Cambios en el habla. Problemas urinarios y restreñimiento. Dificultad al tragar o masticar. Problemas de la piel. Problemas para dormir. Demencia u otros problemas cognitivos. Hipotensión ortostática. Calambres musculares. Dolor. Fatiga. Disfunción sexual Disminución del movimiento durante la marcha Tendencia a arrastrar los pies Sensación de estar pegado al piso al iniciar la marcha Dificultad para realizar los giros durante la postura de parado en el desarrollo de la marcha, Hipomimia, Falta de expresión facial HipofonÍa, o disminución del tono de la voz 6 Depresión y ansiedad Cutis graso Postura en flexión Disminución del parpadeo Torpeza en actividades que requieren precisión Aumento de salivación Escritura micrográfica 4 5. ETIOLOGÍA Su etiología es desconocida, probablemente multifactorial, y pueden estar implicados factores genéticos, ambientales, daño oxidativo y envejecimiento acelerado cerebral o apoptosis. “La etiología de la enfermedad de Parkinson (EP) es controvertida desde que Gowers (18) sugirió en 1888 que era puramente genética. A su vez, Poskanzer y Schwab sugirieron en 1963 una etiología infecciosa y en 1983 Langston postuló una etiología puramente ambiental. En la actualidad existe evidencia sobre la influencia de la exposición a ciertos factores ambientales en individuos genéticamente predispuestos para desarrollar la EP”5. 5.1. FACTORES GENETICOS Existe evidencia de la participación de factores genéticos en la patogénesis de la enfermedad de Parkinson. El estudio de los factores genéticos se 4 AGIZ, J, Consideraciones sobre la enfermedad de Parkinson desde la atención primaria, P. M. 2002. 5 GRUPO MBE, Guías Clínicas, Manual Digital, 2006, pág. 6-23. 7 inició con las investigaciones de agregación familiar que, en general, han demostrado antecedentes familiares de la enfermedad de Parkinson en cerca del 15% de los familiares de primer grado de los pacientes en comparación con 1% en poblaciones controles. Los estudios en gemelos muestran una mayor concordancia en gemelos monocigotos (MZ) que en dicigotos (DZ), en casos de la enfermedad de Parkinson de inicio temprano (antes de los 40 años). Actualmente, se considera que en la mayoría de los casos la susceptibilidad genética para desarrollar la enfermedad de Parkinson es producto de variantes normales (polimorfismos) de algunos genes que, bajo la influencia de ciertos factores ambientales, aún no identificados, participan en la patogénesis de la enfermedad. Algunos estudios de asociación con genes candidatos han encontrado polimorfismos que, al menos en las poblaciones estudiadas, se asocian con ciertas características clínicas, entre las que destacan un mayor riesgo de presentar la enfermedad y el desarrollo de efectos adversos al tratamiento con levodopa. Los genes candidatos se han seleccionado con base en el conocimiento actual de la fisiopatología de la enfermedad e incluyen principalmente a los genes involucrados en la síntesis, transporte y degradación de la dopamina, destoxificación de xenobióticos y otras toxinas en las neuronas dopaminérgicas, en el metabolismo mitocondrial, así como genes que codifican para factores de transcripción o neurotróficos involucrados en el desarrollo del sistema dopaminérgico en el mesencéfalo. En un futuro, el mapa de haplotipos del genoma humano ayudará a la mejor planeación de estudios genéticos de asociación. El descubrimiento de los genes involucrados en la susceptibilidad para desarrollar la enfermedad de Parkinson será un importante paso para encontrar medidas para su prevención, diagnóstico y tratamiento. 8 5.2. FACTORES HEREDITARIOS En los estudios de neuroimagen funcional en gemelos con Tomografía por Emisión de Positrones (PET, por sus siglas en inglés) con 18-F dopa, se ha observado que la herencia también cumple un papel importante en casos de la enfermedad de Parkinson con inicio tardío. A la fecha se han identificado nueve loci y clonado seis genes involucrados en la enfermedad de Parkinson familiar con patrón de herencia mendeliana. El primero fue el gen de la α-sinucleína (PARK1), que se hereda con un patrón autosómico dominante; sin embargo, las mutaciones de este gen son poco frecuentes. Las mutaciones en el gen de la parkina (PARK2) producen la enfermedad de Parkinson con patrón de herencia autosómica recesiva y se encuentran con relativa frecuencia en pacientes con inicio de los síntomas a edad temprana. Actualmente no se recomienda la realización de pruebas genéticas para diagnóstico de la enfermedad de Parkinson a menos que existan argumentos de peso que sugieran una etiología genética de la enfermedad (por ej. algún miembro de la familia es portador de una mutación ya conocida como responsable de la enfermedad, consanguinidad en los padres o dos o más hermanos afectados con inicio de los síntomas en la segunda o tercera década de la vida) o que el inicio de los síntomas haya sido a edad temprana (antes de los 40 años).6 6VIDRIO, Morgado Horacio, ALONSO Vilatela María Elisa, LÓPEZ López Marisol. Factores genéticos involucrados en la susceptibilidad para desarrollar enfermedad de Parkinson. Salud mental, Vol.30.N1. Disponible también versión electrónica: http://www.imbiomed.com.mx/1/1/articulos.php?method=showDetail&id_articulo=43505&id_seccion =1169&id_ejemplar=4422&id_revista=1 9 5.3. FACTORES AMBIENTALES En la gran mayoría de los casos se creen que es debido a las interacciones potencial de causas genéticas y medioambientales. Se sospecha que estas causas ambientales son toxicas presentes de forma habitual en diferentes medios. Los efectos de estas toxinas en el tiempo podrían eventualmente inducir la enfermedad genéticamente predispuestas. Es desconocida la identidad de estas toxinas, a pesar de haber sido identificados varios factores de riesgo medioambientales en diferentes estudios epidemiológicos. Existen datos frecuentes, relacionados con el riesgo de padecer Parkinson, una de ellas es vivir en medios rurales donde consumen aguas de pozos y trabajan en la agricultura, sugiriendo que los pesticidas, herbicidas y, probablemente, toxinas desconocidas puedan contribuir a la enfermedad de Parkinson. Se debe recalcar que no hay certeza de que la exposición de ello sea la causa primordial de la enfermedad, por lo que la no exposición a estos factores no protege de padecerla.7 6. DIAGNÓSTICO El diagnostico es clínico. No existen pruebas de laboratorio suficientemente sensibles como para superar la evaluación médica, que en los estados iniciales no es una tarea fácil. Los estudios de imagen, como la tomografía computarizada y resonancia magnética cerebral, son normales al igual que los exámenes de laboratorio. La enfermedad de Parkinson es una afección muy individual y tiene distintos efectos en cada persona. Hoehn Yahr, establece 5 niveles progresivos, sin que esto signifique que todos los pacientes tienen la misma evolución. 7 Educación Sanitaria e interrogantes en patologías para la oficina de farmacias, Capítulo, 2-10 10 El diagnostico de Parkinson puede ser abrumador ya que definitivamente representa un cambio muy serio en la vida de los pacientes y su familia. La persona puede sentir emociones encontradas que van desde la incredulidad y negación al miedo, angustia y tristeza. Su preocupación puede estar orientada al curso posterior a la enfermedad, al temor de llegar a la dependencia física, emocional y económicamente de otros, a las reacciones de sus seres queridos, empleadores y compañeros de trabajo, y cuando los síntomas son más evidentes acerca de las reacciones de los extraños. Es natural preocuparse por el futuro y probablemente tendrá días buenos y malos en los que el desaliento, la irritabilidad y la frustración se harán presentes y es comprensible. Sin embargo, es importante recibir apoyo emocional que le ayude a canalizar estos sentimientos. a. ESTADIO 1: Necesidades relacionadas con la vida diaria En esta etapa inicial, la principal necesidad que se le presenta a la persona afectada es la aceptación y planificación de su enfermedad, lo cual está directamente vinculado a la necesidad de información. Traducido ello en necesidades profesionales tanto desde el ámbito sanitario como social, se extraen las siguientes recomendaciones de especial utilidad: Por parte del profesional de diagnóstico, el médico de atención primaria y el neurólogo, el afectado requerirá una información realista, pero optimista. La participación de un psicólogo que facilite la aceptación de la enfermedad (no sólo por parte del enfermo, también por parte de sus familiares) para poder llevar a cabo una adecuada planificación que siempre pasará por la aceptación de la enfermedad. Esto puede resultar complejo en base a la buena respuesta farmacológica de los primeros años, que otorgan una falsa sensación de control de la enfermedad. El 11 apoyo al enfermo es esencial, haciéndole saber toda mejoría a lo largo del proceso que se produzca por los tratamientos o la reeducación; esto es muy importante puesto que se trata de un enfermo propenso a la depresión, que tiende a apreciar más lo que le queda por recuperar que lo logrado, lo cual a menudo le conduce al abandono de las diferentes terapias. En este primer estadio se inician los contactos con las asociaciones y grupos de enfermos, información o vías de contacto que muy bien podrían ser facilitadas y promocionadas por los médicos e instituciones (centros de salud, ayuntamientos, distribución de folletos, etc.). Es un momento, asimismo, de búsqueda de información sobre ayudas sociales y posibles efectos en la situación laboral, para lo cual pueden jugar un papel importante los trabajadores sociales y asesores laborales (y nuevamente las asociaciones), lo cual será especialmente valioso en la vida diaria, en tanto que, ayudará al afectado a conservar su puesto de trabajo, o cuando menos, a abandonarlo en las mejores condiciones económicas posibles. La labor de un terapeuta ocupacional en este estadio se ciñe especialmente también al ámbito informativo, en lo referente a una primera aproximación a las ayudas técnicas disponibles para las necesidades presentes de la persona afectada, si las hubiere, o para las futuras. El terapeuta asumiría la responsabilidad de averiguar los problemas prácticos de los pacientes en su vida cotidiana y sugerir la mejor forma de superarlos. Muchos problemas corrientes se pueden superar más fácilmente si se parte de una correcta planificación. En concreto, especial atención exige la eliminación de barreras arquitectónicas, en cuyo asesoramiento pueden participar el terapeuta ocupacional, así como diferentes centros públicos o privados, y nuevamente las asociaciones. Debe tenerse en cuenta que las dificultades de movilidad, así como el aumento de las caídas, son de 12 aparición muy precoz en algunos enfermos, y que no todos los domicilios van a permitir una adecuada adaptación, lo que conducirá a la búsqueda de nueva residencia como sistema más viable, práctico e incluso económico, antes que la sucesiva serie de reformas y adaptaciones de un hogar que nunca podrá ser el definitivo, por muchas inversiones realizadas en ellos. En cuanto al fisioterapeuta, aquí da comienzo la iniciación del programa con la persona afectada, siendo destacable en este estadio los ejercicios de gimnasia específicos para el mantenimiento de la marcha, ejercicios respiratorios y de relajación que disminuirán la rigidez y los frecuentes dolores por la misma. Deben evitarse programas intensivos que agoten al enfermo, puesto que le generan ansiedad, depresión e incluso agravan su cuadro. En realidad en esta etapa lo que se realiza es una enseñanza del programa que habrá de continuar de forma regular. b. ESTADIO 2 : Necesidades relacionadas con la vida diaria Fundamentalmente, en esta etapa se desarrollan los recursos que se han facilitado en el estadio anterior8. Entre los profesionales se hace necesaria una relación fluida y coordinada, ya que previsiblemente se llevarán a cabo sucesivas adaptaciones del tratamiento y valoraciones de sus efectos secundarios. El psicólogo habrá de continuar facilitando el apoyo al enfermo, destacándose la necesidad de tratamientos (fisioterapia, logopedia, adaptaciones...) o de la reeducación. En estas etapas en que los tratamientos farmacológicos comienzan a resultar insuficientes, esta labor del psicólogo es importante, y muy conveniente la realización de reuniones con afectados y familiares. En 8 NATIONAL, PARKINSON FUNDATION, research, care wold wide, cap. 1-2. 13 todo este refuerzo, las asociaciones seguirán jugando un papel fundamental. Los trabajadores sociales y asesores laborales servirán para aportar información, si no se había hecho ya en el estadio anterior, sobre ayudas económicas, sobre la adquisición de ayudas técnicas, sobre situaciones de pérdidas del trabajo. En el caso del terapeuta ocupacional, en esta etapa su labor fundamental sigue siendo informativa en torno a las ayudas técnicas disponibles para las necesidades presentes y futuras de la persona afectada. La eliminación de barreras arquitectónicas continuará según las necesidades individuales. El logopeda se hace necesario a partir de aquí, pues la alteración en la mímica y en la fuerza de la respiración del afectado le dará los problemas característicos para su comunicación verbal. Se precisa la realización de un programa de tratamiento, con un entrenamiento en domicilio realizado por la propia persona afectada, con o sin ayuda de sus acompañantes. El retraso en el inicio de la rehabilitación y re-educación logopédica le conducirá a un mayor y severo deterioro, lo cual le llevará a incrementar el ya importante aislamiento social, favoreciendo su depresión. El entrenamiento en logopedia se basa en ejercicios de relajación, faciales, de respiración, de voz y del habla. “El fisioterapeuta precisará la continuación de su programa, siendo destacables en este estadio los ejercicios de reeducación postural, de ambulación, levantarse de la silla o de la cama, incluso ejercicios que le faciliten levantarse del suelo en caso de caídas, así como ejercicios respiratorios y de relajación”.9 9 DÁVILA, Pilar (coord). La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus demandas. Gobierno de España y Misterio de Educación, España, 2008. Eje III. Pág. 155 14 c. ESTADIOS 3 Y 4: Necesidades relacionadas con la vida diaria Se continúa con el desarrollo de los recursos facilitados en las etapas anteriores. Se debe conservar la relación fluida y frecuente del médico de atención primaria y el neurólogo. Se continuarán las adaptaciones del tratamiento y valoración de efectos secundarios, y se analizará la aparición de nuevos síntomas o alteraciones de conducta. El psicólogo continuará facilitando el apoyo al enfermo en esta etapa en la que las discapacidades son ya manifiestas y su dependencia evidente. El trabajo con los familiares adquiere cada vez mayor importancia, pues pueden producirse en la persona afectada trastornos de conducta difíciles de aceptar por el familiar, fundamentalmente si éste es a su vez una persona mayor. Los trabajadores sociales y asesores laborales sumarán a la información sobre ayudas económicas para adquisición de ayudas técnicas, la detección de la posible necesidad de recursos sociales, tales como ayudas para el transporte, beneficios fiscales, servicio de ayuda domiciliaria, entre otros. La labor fundamental del terapeuta ocupacional en esta etapa consiste en la reeducación y entrenamiento destinado a la conservación del máximo de independencia para vestirse y alimentarse. El logopeda continuará con el programa comenzado en el estadio anterior, adaptándolo al deterioro sufrido por el afectado. Se realizarían trabajos en grupo en centros especializados, además del entrenamiento domiciliario supervisado por el familiar o cuidador profesional. Puede también ayudar a ejercitarse con ejercicios para el control de la deglución y el babeo, si existieran. También se informaría a las familias sobre los 15 problemas de comunicación del enfermo, y cómo deben actuar ante los mismos. El fisioterapeuta continuaría a lo largo de este estadio con los ejercicios de reeducación postural, de ambulación, levantarse de la silla o de la cama y ejercicios que le faciliten al afectado levantarse del suelo en caso de caídas. También ejercicios respiratorios y de relajación continúan siendo básicos, a los que habría que sumar entrenamientos para deshacer situaciones de bloqueo y adaptación a problemas específicos de cada enfermo. Sería interesante la inclusión en estos estadios del auxiliar de ayuda a domicilio, ya que puede comenzar a ser precisa la asistencia domiciliaria por un profesional preparado que preste ayuda al familiar en cuidados básicos como acceso al baño, ayuda a la de ambulación, resolución de problemas básicos. Este profesional deberá estar formado en los cuidados y características específicos de las personas afectadas por párkinson. En estos estadios sería también necesaria la definición de estrategias para el cuidador, puesto que ya ha pasado el periodo denominado de “luna de miel” en la que había una efectividad de los fármacos durante todo el día. Es preciso que entiendan los fenómenos on/off, los efectos secundarios, los trastornos de conducta de la persona afectada. d. ESTADIO 5: Pacientes severamente afectados. Necesidades relacionadas con la vida diaria Se trata de una etapa de cuidados que puede dificultar o imposibilitar la permanencia en domicilio. Más que el médico de cabecera, en este estadio cobra especial relevancia el personal de enfermería, quedando la relación con el neurólogo limitada a situaciones de agravamiento con ingresos esporádicos. 16 El psicólogo continuará facilitando apoyo, pero aquí especialmente a los familiares que viven una situación de cuidados continuos, se debe abordar la sensación de culpa por abandono en los casos de que las personas afectadas hayan sido ingresadas en instituciones, y que se deben de ir preparando para el final de esta situación. Los trabajadores sociales informarán sobre ayudas económicas para la adquisición de nuevas ayudas técnicas, y continuarán con la detección de la posible necesidad de recursos sociales, servicio de ayuda domiciliaria, así como la posible solicitud de ingreso institucional acorde a las necesidades del enfermo. El fisioterapeuta realizará todo tipo de ejercicios con el enfermo (que cabe recordar en este estadio se encuentra encamado) encaminados a disminuir su inmovilidad, rigidez y consecuencias de las mismas, tales como, por ejemplo, las úlceras por presión. Esto se llevaría a cabo tanto mediante ejercicios activos, si son posibles, como pasivos. Sería también valiosa su labor como asesor para los cuidadores (tanto profesionales como familiares) sobre los requerimientos de movilizaciones, transferencias y cambios posturales. El logopeda continuaría con el programa, si fuera posible, pero lo más previsible es que en este estadio las dificultades en el habla sean casi insuperables, si bien pueden facilitarse alternativas a la misma a través de gestos, señalización de imágenes, o diferentes métodos de ayuda, con tal de facilitar la comunicación por todos los medios posibles. El auxiliar de ayuda a domicilio será fundamental en este estadio si el enfermo continúa en su domicilio, prestando el apoyo preciso al familiar en el reparto de funciones y ayudas más especializadas en el aseo, movilización, necesidades de alimentación, administración de fármacos. Este profesional deberá estar formado en los cuidados y características específicas de las personas afectadas por Parkinson. 17 En este estadio basado en cuidados tan específicos y especializados, el papel de las instituciones puede ser clave. Aquí aparece la visible necesidad de centros especiales, tanto para estancia de día como continua (residencias), que pueden llegar a ser la única posibilidad asistencial para estos enfermos. 7. PRONÓSTICO La enfermedad del Parkinson no es considerada mortal, es una enfermedad que avanza con el tiempo y depende de cada persona su evolución. No existe forma de predecir el tiempo, pues los síntomas de los últimos estadios puede provocar complicaciones como ahogamiento, neumonías o caídas: las mismas que pueden conducir a la muerte. En algunas personas la enfermedad progresa rápidamente por lo que no hay forma de predecir el tiempo de la evolución de la enfermedad, sin embargo en otros casos la enfermedad puede durar largos periodos y sus vidas son productivas luego del diagnostico. La evolución de la enfermedad es medida a través de la escala de Hoehn y Yahr y la escala de calificación unificada de enfermedad de Parkinson (UPDRS) que mide las funciones motoras y funcionamiento mental, comportamiento, actividades diarias, estado de ánimo, etc., que pueden dar una luz sobre la evolución de EP y, por lo tanto, acoplarse al tratamiento en cada estadio.10 10 LUQUIN, Piudo Rosario, Enfermedad del Parkinson, Clínica Universidad de Navarra, España, 2005. 18 8. FORMAS DE TRATAMIENTO PARA EL ENFERMO CON PARKINSON Actualmente no hay tratamiento que cure la enfermedad de Parkinson, regenerando las neuronas afectadas, sin embargo hay buenos tratamientos farmacológicos que reducen los síntomas y signos, y frenan su progresión. En las fases iniciales, la respuesta a los medicamentos es buena, pero en estadios avanzados aparecen síntomas secundarios como las disquinesias o movimientos anormales, el estreñimiento y las alteraciones psiquiátricas. Los avances de los tratamientos farmacológicos están mejorando la calidad de vida de los afectados. La cirugía en aquellas personas que califican para ella, resulta muy beneficiosa para el alivio de los síntomas. Se requiere de un equipo multidisciplinario para la cobertura de las necesidades del enfermo de Parkinson, y variantes terapéuticas para mantener la calidad de vida del enfermo. Farmacoterapia: manejada por los Neurólogos para el control de síntomas, estabilidad del beneficio y el tratamiento de las complicaciones. Neurorehabilitacion: se basa en el entrenamiento del control motor para mejorar la capacidad física general, los trastornos de la marcha, las limitaciones articulares, las alteraciones posturales, los trastornos del habla y las alteraciones finas del movimiento de las manos. Los responsables son los fisioterapistas físicos y los logopedas. Medidas higiénico- dietéticas: para lograr su cumplimiento es necesario la redistribución proteica, la evaluación diaria y una buena hidratación. 19 Cirugía: Se utiliza cuando las otras alternativas no han dado resultado. Existe la cirugía funcional estereotáxica en las lesiones de los núcleos cerebrales, la estimulación eléctrica de esos núcleos con neuroestimuladores de alta frecuencia y trasplante de tejido nervioso que está en fase de experimentación. Medicina física y técnicas alternativas: el electro estímulo y el hidromasaje. Terapia ocupacional: para las actividades manipulativas11. 11 Hernández, Torres María de los ángeles. La terapia ocupacional en la rehabilitación funcional del discapacitado visual. Artículo de Internet. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual/dvh_08/dvh_08_10.pdf Acceso: 21/01/2013. 20 CAPÍTULO II EFECTOS FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA ENFERMEDAD DE PARKINSON 1.- EFECTOS PSICOLÓGICOS Junto a los efectos eminentemente físicos, nos enfrentamos a las manifestaciones psicológicas alteradas, es necesario concientizar que estas dos manifestaciones van de la mano. Es importante que tanto la persona afectada como sus familiares y cuidadores sean conscientes y conocedores de dichos efectos con el fin de ser capaces de afrontar los trastornos, muchas veces difícilmente comprensibles, de su ser querido. De lo contrario, puede llegar a situaciones de conflicto familiar. A continuación, se exponen los principales efectos psicológicos relacionados con la enfermedad de Parkinson. 1.1.-DEPRESIÓN Estado de ánimo que se presenta con una variedad de síntomas físicos y emocionales durante la mayor parte del día, casi todos los días y durante un mínimo de dos semanas y produciendo un cambio en el comportamiento que afecta de manera significativa la vida social, familiar y laboral de la persona. “… cuando se les pregunta cuándo les diagnosticaron el Parkinson es frecuente que digan que uno o dos años antes ellos ya notaban algo, o 21 que habían pasado por una situación complicada: una separación, una muerte de un hijo, una depresión… un detonante estresante muy fuerte…”12 Las manifestaciones clínicas del síndrome depresivo más las características en la enfermedad de Parkinson son: dificultades para controlar el llanto, tristeza y pesimismo –acompañados de niveles elevados de ansiedad-. Igualmente, pueden observarse pérdida de peso, incapacidad para manifestar placer, aumento de las molestias físicas, baja autoestima, así como sentimientos de indefensión e inutilidad. También se observa una peor ejecución del movimiento y del rendimiento intelectual. “La depresión puede resultar difícil de detectar en la enfermedad de Parkinson porque algunos de los síntomas mencionados pueden superponerse a los síntomas propios de la enfermedad. Es decir, los afectados por la enfermedad de Parkinson aunque no estén deprimidos pueden presentar enlentecimiento motor y mental, falta de energía y fatiga, disminución de la iniciativa y de la actividad, aislamiento social, indecisión y actitud de excesiva dependencia, o alteración del sueño. La pérdida de interés y de motivación está presente en un importante número de afectados de enfermedad de Parkinson sin depresión, en los cuales también se observa enlentecimiento mental”13 La depresión es uno de los trastornos psicológicos más frecuentes en la enfermedad de Parkinson. De hecho, se estima que entre un 30 y un 50% de las personas afectadas por la enfermedad llega a padecerla. La depresión, usualmente, viene asociada a una mayor rapidez del deterioro de las funciones cognitivas y motoras identificándose a ciertos rasgos característicos con respecto a las personas afectadas que la 12 DÁVILA, Pilar (coord). La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus demandas. Gobierno de España y Misterio de Educación, España, 2008. pág. 45. 13 Ibid. Pág. 45. 22 sufren. De esta forma las mujeres tienen una mayor tendencia que los hombres a padecerla; personas que habían pasado por periodos depresivos antes de tener la enfermedad tienen más probabilidad de repetir este tipo de episodios así como aquellas que inician su enfermedad a una edad temprana también tienen mayores probabilidades de recaer. Los enfermos de Parkinson tienen más probabilidades de desarrollar una depresión si los síntomas de la enfermedad predominan en el lado derecho y manifiestan rigidez y dificultad para iniciar movimientos cotidianos, debido a que su habilidad se representa desde este lado del cuerpo y, por lo tanto, su invalidez es más notoria. Desde el punto de vista de salud - enfermedad y en el enfoque de psicología médica se puede decir que la depresión surge como un mecanismo de defensa del yo contra la angustia, en este caso en los enfermos de Parkinson, frente a la impotencia de no poder sanar su mal físico, de saber que esta no tiene cura y que no se conoce una alternativa frente al deterioro progresivo que siente, surge la depresión como un comportamiento de regresión considerado como una forma de protección frente a los acontecimientos, que permite un retorno del enfermo a estadios pre genitales de dependencia y, de esta manera, manifestar una ruptura con la realidad promoviendo el pensamiento primitivo el mismo que favorece a sostener su propio mal. Dentro de los síntomas de la depresión y tomando en cuenta su personalidad se puede citar varios cambios en las áreas cognitivas, como son las creencias. En el área afectiva, conativos, son el conjunto de tendencias características de cada individuo. Es importante tomar en cuenta las mencionadas áreas para realizar un diagnostico apropiado del nivel de depresión que pueda sufrir.14 14 Ibid. Pág. 46. 23 1.2. ANSIEDAD Es frecuente que las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson experimenten sentimientos de ansiedad, tensión y nerviosismo. De hecho, 1 de cada 3 personas afectadas puede sufrir episodios de ansiedad de variada intensidad: desde la inquietud, hasta crisis de angustia. Las crisis de angustia son manifestaciones bruscas de la enfermedad. Dichas manifestaciones son, igualmente, intensas, y se desarrollan durante un periodo determinado de tiempo. Pueden llegar a sufrirlas 1 de cada 5 enfermos. Las crisis de angustia pueden venir generadas por el inicio de los síntomas motores, como la congelación de la marcha. Otra de las manifestaciones posibles de la ansiedad es la que sienten las personas en sus relaciones sociales. Así, la persona puede sentir ansiedad al verse obligada a recibir ayuda de otras personas. También puede experimentarse ansiedad como consecuencia de la inseguridad con la que vive la persona sus relaciones sociales, resultando, en este punto, de vital importancia la imagen social proyectada. En ocasiones dicha ansiedad deviene en fobia social, lo que impide a la persona afectada por la enfermedad desarrollar su vida con normalidad, evitando salir a la calle o realizar otro tipo de actividades, así como anticipando con temor exagerado y miedo excesivo el desarrollo de posibles síntomas (como por ejemplo, bloqueos) o reacciones negativas por parte de otras personas. En definitiva, la ansiedad excesiva interviene en las actividades cotidianas: En sus relaciones comunicativas: puede generar problemas en el habla. Movilidad: episodios de congelación de la marcha. 24 De hecho, los esfuerzos infructuosos realizados por la persona para superar estas situaciones pueden generar sentimientos de rabia, tensión y pensamientos negativos, y a su vez alimenta el nivel de ansiedad. La ansiedad y la angustia suelen manifestarse de manera conjunta. Los factores que generan depresión y ansiedad en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson son variados. Alteraciones en los neurotransmisores: “serotonina y noradrenalina, sustancias químicas que transmiten información de unas células a otras y están implicadas en la regulación del estado de ánimo”.15 Factores psicosociales: tales como la aceptación que hace la persona de la enfermedad y el modo en que se enfrenta al futuro; o los sucesivos cambios de vida experimentados como consecuencia de la enfermedad. Cambios que conllevan estrés y que debido a su prolongación en el tiempo generan altos niveles de desgaste emocional en el hogar, así como serias interferencias en la vida social, familiar, laboral y emocional de la persona, con el consiguiente deterioro de salud y empeoramiento de la calidad de vida. En ocasiones confluye una combinación de todos estos factores. Desde una mirada de la psicología médica podríamos decir que la ansiedad frente a la enfermedad es una formación reactiva asociada a la proyección y a la negación que inválida el Yo, con el reconocimiento de una culpa en conductas previas a la enfermedad interpretada como causa posibles de la misma16. 15 Ibid. Pág. 47. CAPPONI, Ricardo. Psicopatología y semiología psiquiátrica. Texto en Internet. Disponible en: http://adisamef.com/fondo%20documental/libros_digitales_salud_mental/26_psicopatologia_y_sem iologia_psiquiatrica_ricardo_capponi.pdf Accesso: 21/12/2012 16 25 1.3.-PROBLEMAS PSICÓTICOS Y DE MEMORIA Usualmente se manifiestan con alucinaciones y delirios, de persecución, celos, miedo, ven cosas, pero razonan perfectamente, los que tienen esta demencia es de tipo subcortical, propia del Parkinson, siempre saben quién eres, nunca pierden su identidad y mantienen la memoria semántica, episódica. Enfermedad de Parkinson es la más representante de las demencias subcorticales, demencia fronto subcortical, con la evolución de la enfermedad de muchos años, casi uno de cada tres pacientes de enfermedad de Parkinson mostrará problemas disejecutivos, bradrifrénicos, y de atención-memoria tan intensos que interfieren con su vida personal y social de una forma clínicamente significativa, pudiéndoseles dar el diagnóstico de "demencia subcortical": que se refiere a aquellos procesos por lo que un individuo mejora su actuación en tareas complejas, con varios componentes. Es decir, se trata de la capacidad de pensar en una "meta concreta" y ser capaz de organizar los medios para su consecución, de prever sus consecuencias y valorar las posibilidades de éxito, de concentrarse en los puntos clave, de reflexionar sobre si se está realizando el plan según lo acordado y de modificarlo si no es así. De esta función, esencial para llevar a cabo las conductas complejas que caracterizan el comportamiento del ser humano, se encarga una región del cerebro muy concreta: la corteza prefrontal. Su alteración da lugar al síndrome disejecutivo, caracterizado por los siguientes trastornos: a) incapacidad para iniciar, detener y modificar una conducta en respuesta a un estímulo que cambia; b) incapacidad para llevar a cabo una serie de actos consecutivos que permitan resolver un problema; 26 c) incapacidad para organizar un plan de acción e incapacidad para inhibir respuestas inapropiadas y perseveración o repetición anormal de una conducta Aproximadamente, seis de cada cien personas afectadas por la enfermedad de Parkinson presentan algún tipo de síntoma psicótico. Aunque no se trata de una proporción muy elevada, tal patología tiene más prevalencia que en el resto de la población. En ocasiones, comprender este tipo de síntomas es muy difícil para las personas que conviven en el hogar con la persona afectada por la enfermedad, lo que puede generar problemas de convivencia. Las manifestaciones más frecuentes y precoces son las alucinaciones visuales, consistentes en alteraciones de la percepción sin que exista un estímulo real (pero que, no obstante, la persona lo percibe). Otra manifestación posible son los delirios, consistentes en una creencia falsa que la persona mantiene con convencimiento a pesar de las argumentaciones o de las explicaciones de los demás. Estos síntomas pueden ser consecuencia de: Los fármacos antiparkinsonianos así como propios de la enfermedad o consecuencia de elementos tales como: Una edad avanzada, Una mayor gravedad de la enfermedad, La presencia de depresión grave, El deterioro de las capacidades intelectuales17. En la enfermedad de Parkinson, la función cognitiva puede verse afectada siguiendo los siguientes patrones fundamentales como: 17 RODRÍGUEZ del Alamo, Alfredo, DE BENITO, Fernando, DONATE, Susana. Neuropsicología de la enfermedad de parkinson. Artículo de Internet. Disponible en: http://www.psicologiaonline.com/colaboradores/parkmadrid/neuropsicologia.shtml Acceso: 23/01/2013. 27 Manifestaciones psicóticas iniciales, en la enfermedad de Parkinson, podemos mencionar cuadros alucinatorios y cuadros delirantes que dificultan el diagnóstico y empeoran siempre la situación socio-familiar del paciente. La enfermedad de Parkinson puede acompañarse de trastornos emocionales, motivacionales y conductuales. Se presentan como un grupo de manifestaciones conductuales asociadas a la disfunción cerebral propia de la enfermedad. Puede presentar: ansiedad, depresión, irritabilidad o sentimientos de impotencia, vergüenza e inadaptación a la enfermedad. Los enfermos de Parkinson que poseen una personalidad compulsiva, tienden a no tolerar los síntomas motores, tienen miedo a perder el control pudiendo adoptar actitudes rígidas, estrictas. Utilizan el orden para tener mejor control de las situaciones. Otros presentan fabulación para como mecanismos de defensa hacia los trastornos cognitivos, mnésicos, que aparecen en el trascurso de la enfermedad. En sujetos suspicaces, aparecen actitudes y comportamientos paranoides así como ideas delirantes. Acusan a otros de robos y ocultamiento de sus bienes, manifiestan irritabilidad, mal carácter y explosiones, como respuesta a su deterioro operativo manifiesto. Otro patrón, es el déficits cognitivo aislado en la enfermedad de Parkinson, el mismo que hace referencia a las alteraciones frontales que se presentan en las primeras manifestaciones psicopatológicas de la enfermedad de Parkinson incipiente. El estudio de las funciones frontales se lleva a cabo a través de la evaluación de funciones superiores sobre las que el lóbulo frontal ejerce su control. Con frecuencia existe una marcada de alteración frontal en la secuenciación, trastornos en la formación de conceptos, dificultad en la 28 inhibición de estímulos periféricos, tendencia a las alteraciones atencionales concretas y dificultad en el mantenimiento atencional. Todo ello desencadena una conducta caracterizada por el enlentecimiento de las tareas cognitivas, tanto en su aspecto de análisis aferente como en la ejecución, con un notable aumento en el tiempo de procesamiento de la información. La alteración mnésica que aparecen en la enfermedad de Parkinson como síntoma aislado en el comienzo de la enfermedad, van incrementándose a medida que avanza la enfermedad, así, la memoria de trabajo y la memoria declarativa tanto semántica como episódica se ven afectadas repercutiendo en la ejecución de tareas procedimentales. Las quejas al comienzo de la enfermedad son subjetivas y difícilmente evaluables. Sin embargo, al evolucionar la enfermedad la alteración mnésica puede manifestarse de forma clara llegando a repercutir en los rendimientos de aprendizaje y en la función mnésica declarativa, memoria de fechas relevantes. La alteración es multimodal afectando tanto al material auditivo como visual. Las alteraciones del estado de ánimo dependen premórbida del enfermo así como de la personalidad la capacidad de respuesta. La aparición de síndromes emocionales orgánicos o alteraciones en el estado de ánimo son frecuentes en el comienzo de la enfermedad18. 2.- EFECTOS FÍSICOS 2.1.- DISFUNCIONES SEXUALES Dos de cada tres personas afectadas por la enfermedad de Parkinson pueden sufrir algún tipo de disfunción sexual. Estas disfunciones pueden 18 PEREA, Bartolomé Mª Victoria. Básica, Psicobiología y Metodología. Dpto. Psicología, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca, España, s/n. 29 consistir en una disminución de la actividad sexual o la falta de deseo sexual, impotencia o frigidez. También pueden aparecer comportamientos de hipersexualidad, conductas que, además, generan especial malestar en la vida personal, de la pareja, y familiar. Las causas de dichas disfunciones son también diversas y pueden deberse a consecuencia del tratamiento farmacológico, alteraciones en el sistema nervioso autónomo, factores emocionales y problemas de comunicación con la pareja; unido, en ocasiones, a estados depresivos y problemas de ansiedad. Desde el punto de vista psicológico – medico, las alteraciones sexuales que son provocadas por la enfermedad misma (Parkinson) inducen a vivencias de extrañeza del mismo cuerpo, ya que su corporalidad no funciona dentro de los cánones establecidos por la sociedad como normalidad, estas disfunciones provocan enajenación extrañeza incitando a conductas que van desde la ira hasta la depresión19. 2.2.- TRASTORNOS DEL SUEÑO Las alteraciones del sueño también pueden provocar trastornos psicológicos. Dos de cada tres personas afectadas por la enfermedad de Parkinson padecen alteraciones de sueño. Consisten inicialmente en una alteración del ritmo, pero posteriormente en un insomnio que se debe a diferentes causas: falta de movilidad, depresión, mioclonus nocturno (bruscas sacudidas) o síndrome de las piernas inquietas. 19 RIDRUEJO Alonso, Psicología Clínica, España, McGRAW Hill, 1997, pág. 480. 30 Las alteraciones más frecuentes son referidas al ritmo: insomnio para coger el primer sueño, o tener un sueño muy fragmentado, o despertarse muy temprano y no volver a dormirse Otra problemática de sueño que padece el 15% de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson es la somnolencia excesiva durante el día, como consecuencia de no descansar lo suficiente durante la noche, pero también debido a los medicamentos. También son habituales problemas tales como pesadillas vívidas, vocalizaciones nocturnas y gritos nocturnos. A veces, estos problemas se relacionan con la medicación, sobre todo los sueños vívidos y pesadillas20. 2.3.- TRASTORNOS DEL HABLA El control de la inhalación y la exhalación permite a la persona mantener un volumen de habla adecuado durante una conversación. Si los músculos que participan en la respiración no están bien controlados, la voz tiende a perderse al finalizar una oración. Si se produce una hipoventilación, no hay respaldo suficiente para emitir sonidos vocales fuertes. El paciente de EP puede hablar al “final” de su respiración, o bien inhalar, exhalar y luego hablar, en vez de, al “inicio” de la respiración, inhalar, hablar y exhalar el aire restante. La rigidez de los músculos y la reducción del movimiento muscular dificultan aún más, a los enfermos de EP, poder llenar los pulmones por completo y exhalar con fuerza. “Las alteraciones del lenguaje y del habla, afectan a la ejecución lingüística, aparecen déficits articulatorios, lenguaje monótono y dificultad 20 KULISEVSKY, Bojarski Jaume (coord). Guía terapéutica de la Sociedad Catalana de Neurología. Texto en Internet. Disponible en: http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion/enfermedad_de_parkinson.pdf Acceso: 05/11/2012. 31 en la transmisión del contenido verbal. Poca fluidez verbal y aprosodia expresiva. La adinamia y la facies características, repercuten también en la dificultad que el enfermo tiene a la hora de llevar a cabo una expresión verbal y gestual adecuada, en cualquier tarea de comunicación”21. 2.4.- TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN Los pacientes de la enfermedad de Parkinson pueden notar ciertos cambios o dificultades a la hora de comer, masticar o tragar. Estos cambios pueden producirse en cualquier momento, pero tienden a aumentar a medida que la enfermedad avanza. Los cambios más frecuentes incluyen los siguientes: Lentitud para comer, sensación de que los alimentos se atascan en la garganta, tos o atragantamiento mientras come o bebe, dificultad para tragar píldoras y babeo. Conjuntamente con las dificultades de deglución podemos analizar desde un aspecto psicológico médico que: los signos y mecanismos del hambre son un conjunto múltiple de aspectos físicos, químicos, neurológicos y sociales, los mismos que interrelacionados provocan o inhiben la ingesta de alimentos. En el caso de los enfermos de Parkinson, todos estos factores son influenciados por la dificultad de misma enfermedad. Entre los aspectos mencionados podemos anotar: a. Las convulsiones estomacales, que representan los signos de naturaleza física y que en el caso de los enfermos de Parkinson se ven influenciados por la incapacidad fisiológica que durante el transcurso de la 21 RIVERA, Castro Freddy. Deterioro Cognitivo de las Funciones Cognocitivas Corticales Superiores de los Traumatismos Encéfalo Creaneanos (T.E.C.). Órgano Oficial de la Sociedad Peruana de Neurocirugía, volumen 2-Julio. Disponible en: http://www.neurocirugiaperu.org/revistas/6.pdf 32 enfermedad los afectan, clarificando que la enfermedad de Parkinson, siente dolores de hambre pero su condición no le permite la ingesta. b. El déficit químico, que relaciona el nivel de insulina con la ingesta y que los enfermos de Parkinson, también pueden tener, provocan además una alteración del humor por los cambios químicos y la falta de energía. c. La implicación de las estructuras cerebrales, de la corteza frontal y el hipotálamo es evidente en la estimulación de la ingesta, sin embargo en la enfermedad del Parkinson una de las zonas que se afectan en su desarrollo es precisamente la corteza frontal, en definitiva la ingesta de alimentos está comprometida. El hipotálamo interviene en la homeostasis, es decir, manteniendo la temperatura corporal, el equilibrio hídrico, las reservas energéticas, etc. Añade una dimensión “energética” al comportamiento, dimensión que le proporciona un tono de afectividad o de motivación. Dependiendo del lugar de la lesión los síntomas pueden ser muy variados: obesidad, desórdenes del control de la temperatura, impulso y motivación disminuido. Las funciones vitales del hipotálamo es el manejo de nuestro sistema interno de la homeostasis o equilibrio interno. Dicho control se hace a través de dos vías: vía endocrina y vía del sistema nervioso autónomo. El sistema nervioso autónomo posee funciones reguladoras como sueño y vigilia, ritmo cardiaco, sudoración etc., implicando los sistemas simpático y parasimpático en donde se encuentra el núcleo central ventromedial que es de la saciedad en la ingesta de alimentos y agua.22 d. Incentivos psicoperceptivos, que se refiere a los estímulos externos que recibe el enfermo desde su entorno a través de los sentidos los mismos que están influenciados por los hábitos sociales y culturales, su periodicidad, calidad, cantidad y exclusión de 22 ciertos alimentos en la BIANCHI, Carolina. Fisiología del sistema nervioso autónomo. CONICET, Argentina. 33 ingesta diaria, intervienen y acentúan en los enfermos de Parkinson en su condición de enfermos23: 23 RIDRUEJO, Alonso. Psicología Clínica, McGRAW Hill , 1997, pág. 480 34 CAPÍTULO III REPERCUSIONES PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON 1.- LA FAMILIA DEL AFECTAD 1.1.-LA ESTRUCTURA DE LA FAMILIA Cada paciente y su familia constituye una experiencia única con diferentes características y necesidades, por lo tanto su significado también puede ser diferente y esperanzador, por esta razón no es conveniente tomar como ejemplo, las experiencias de otros enfermos. La actitud frente a la EP es muy importante para aprender a vivir con ella, ya que enfrentarla sería muy desgastante e infructuoso. El paciente tendrá días malos (off) y buenos (on), la persona puede aprovechar de los ON para realizar actividades que pueden resultar más complicadas y así mejorar su autoestima. Si tomamos en cuenta a las familias como grupo de convivencia podemos caracterizarlas en sistemas abiertos o flexibles, en donde los cambios que se dan pueden ser más rápidos a adaptativos cuando enfrentan enfermedades, y sus cambios de roles y reglas son acomodados a las necesidades presentes. Sin embargo, encontramos también los sistemas cerrados, en donde los miembros de la familia se resisten a realizar cambios y así, cuando la enfermedad irrumpe las crisis son mucho más severas y perdurables en el tiempo provocando de esta forma una desadaptación no solo del enfermo sino de todo su entorno24. 24 RIDRUEJO, Alonso. Psicología Médica, McGRAW Hill, 1997, pág. s/p. 35 A pesar de las diferencias de cada familia se pueden destacar ciertas similitudes generales como la prevalencia de personas adultas en estas afecciones, usualmente los EP, o están viviendo con pareja y sin hijos, y su edad comprende entre los 65 y 75 años o están viudos y dependientes de hijos adultos. Lo que de alguna manera complejiza el tratamiento. 1.2- LA REACCIÓN ANTE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LA FAMILIA Las repercusiones de la enfermedad de Parkinson no solamente son las que aparecen por un hecho lamentable, sino que afectan la psiquis de las personas, la estructura familiar y las principales relaciones que hacen el convivir afectivo del individuo y la familia. Se espera que la estructura familiar se reorganice para adaptarse a estos cambios, al respecto Salvador Minuchin expresa: ”La familia debe responder a cambios internos y externos y, por lo tanto debe ser capaz de transformarse de modo tal que permita encarar nuevas circunstancias sin perder la continuidad que proporciona un marco de referencia a sus miembros”25. La familia requiere de atención desde el momento mismo del diagnostico, al igual que al paciente necesita de un espacio y tiempo para adaptarse a la enfermedad y elaborara sus propias perdidas como sistema y a nivel de cada uno de sus miembros, ya que el impacto del Parkinson puede variar de un miembro a otro. En la respuesta de la familia ante la enfermedad puede planearse las siguientes circunstancias: Que se quede paralizada en una etapa de la enfermedad Que participe en la conspiración del silencio con el paciente, es decir que se relacione con él como si no pasara nada. 25 MINUCHIN, Salvador, Familias y Terapia Familiar, Ed. Celtia, Tercera edición, Buenos Aires, Argentina,1982. 36 Que tenga dificultad para trabajar con el enfermo. Que no acepte la realidad del padecimiento Que no exprese sus propias necesidades e inquietudes Que no haya una organización frente al enfermo y el cuidado recaiga sobre una o dos personas exclusivamente. Que se separe del enfermo por temor o porque no puede manejar su propia tristeza. Algunos miembros de la familia pueden quedarse en la primera fase de adaptación a la enfermedad como: Negación de la realidad Respuesta emocional reactiva o injusta Depresión ante la pérdida de salud Respuesta emocional frente a la conducta del paciente 2.- IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL APOYO DE LA PERSONA ENFERMA DE PARKINSON La familia es el entorno más cercano en el que convivimos los seres humanos, es el lugar físico y emocional en donde podemos establecer nuestro sentido de vida así como la sensación de seguridad e importancia personal, es por ello que la familia de los enfermos de Parkinson EP, se convierte en su mayor y en ocasiones en su único apoyo. Cuando a un miembro de la familia se le diagnostica Parkinson, surgen en el resto una serie de interrogantes que, normalmente, provocan angustia. Cuestiones tales como conocer la progresión de la enfermedad, cuándo pasará a otra etapa, cómo le afectará la medicación, si podrá valerse por sí mismo, si logrará ser feliz pese a la enfermedad. La lista sería interminable. 37 En los primeros meses del diagnóstico, la incertidumbre es lo peor; según pasa el tiempo, el conocimiento de la enfermedad, sus síntomas, los posibles tratamientos, hacen de todos los miembros de la familia auténticos profesionales de la enfermedad de su familiar. Poseer la información más reciente y fiable sobre el curso y pronóstico, y nuevos tratamientos puede ser provechoso para quitar el miedo y la ansiedad que va asociada a la enfermedad. Es muy importante la implicación de la familia en el tratamiento de la enfermedad; ellos deben comprender que su familiar actúe lenta y torpemente, necesitando mucho más tiempo para realizar las tareas cotidianas y que no deben presionarle, ya que aumenta la sensación de angustia y nerviosismo al exigirle un ritmo que no puede seguir. “El cuidado del enfermo provoca en la familia alteraciones que desorganizan su vida cotidiana, ya que debe hacer cambios en su tiempo y espacio para afrontar su nueva situación. La ansiedad y la preocupación pasan a formar parte de la vida familiar y la enfermedad pone a prueba la solidez del grupo, en razón de la edad, función, sexo y aéreas de interés o cumplimiento pudiendo reforzarlo. O por el contrario provocar una situación de ruptura”26. Muchas familias necesitan apoyo para mejorar con el paciente que puede encontrase aislado en la: “conspiración del silencio” esta es una situación de mutuo engaño en la que tanto el paciente como quienes comparten su vida evitan hablar de la enfermedad por temor a causar sufrimiento, es una especie de protección mutua que termina por anular la comunicación tan necesaria para los dos. El temor, la falta de aceptación la carencia de recursos interiores son generalmente los motivos de la falta de comunicación, sus consecuencias serán: malentendidos, desacuerdos, 26 OBESO, Inchausti José Ángel, Enfermedad del Parkinson, Clínica Universidad de Navarra, España, 2012. Disponible en: http://www.cun.es/area-salud/enfermedades/sistemanervioso/enfermedad-parkinson Acceso: 23/11/2012. 38 trastornos emocionales, frialdad emocional, comportamiento alterado y pobre ajuste al cambio. Aunque todas las familias poseen ciertas características comunes no es conveniente presuponer que una es similar a la otra, cada una tiene: Un sistema interdependiente Un ciclo de desarrollo vital Una historia común Un futuro conjunto, que se manifiesta por un estilo particular de sobrellevar las cosas y un comportamiento distinto frente a las mismas circunstancias. La respuesta de la familia frente a la enfermedad dependerá de su ciclo vital, de su organización en estructura, roles, subsistemas, una historia común y el deseo de un futuro conjunto. “El sufrimiento y la sensación de no poder sobrellevar la situación de enfermedad, hace que algunos miembros de la familia, generalmente los más afectados, se alejen del paciente y se muestren distantes aumentando aún más la ansiedad del grupo. Si hay niños en el entorno del familiar enfermo, es necesario dedicarles tiempo para brindar una explicación, clara, verdadera y en leguaje sencillo. Una actitud de amor, ternura y escucha abrirá el espacio para comunicar pensamientos, temores, inquietudes y sentimientos en un marco de respeto amoroso y aceptación verdadera”.27 2.1.-EL ROL DEL CUIDADOR En la enfermedad de Parkinson debemos saber que el rol del cuidador no se refiere a una sola persona, por el contrario se refiere a todo el sistema 27 MATURANA, Salvador, Familias y terapia Familiar, Ed. Celtia, tercera ed, Buenos Argentina, 1982. 39 familiar, ya que este se encuentra enfrentando cambios en toda su estructura y funcionamiento, por lo tanto el rol asignado a los miembros de la familia es el cuidado, el mismo que no siempre se refiere al que se entrega a una persona cuando no es autónoma, el cuidado también se dispensa cuando se acompaña a alguien a quien se quiere con la finalidad de proporcionar ayuda mayor o menor en cualquier actividad física, intelectual, social, emocional o espiritual. En la etapa inicial de la enfermedad, el paciente requiere de apoyo emocional y comprensión de la familia. El cuidado ideal de los pacientes de Parkinson suele ser el ofrecido por la familia tanto por el conocimiento que tienen del enfermo como por el interés personal y el afecto invertido en el cuidado. Sin embargo, es importante indicar que en la familia también hay sentimientos encontrados de rabia, miedo, impotencia y tristeza; por lo que el apoyo emocional debe orientarse también a la familia. Es necesario descansar y para ello, las responsabilidades del cuidado no pueden asignarse a una sola persona, para evitar sobrecarga física y emocional. Los familiares también requieren apoyo emocional profesional en ciertos momentos del curso de la enfermedad. Hay que recalcar la importancia de la opinión del paciente en cuanto al cuidado, recordemos que el paciente también se siente preocupado por su familia y aceptara complacido alternar con otras personas que puedan brindarle el cuidado adecuado dentro de sus necesidades individuales. Un cuidado excesivo del paciente podrá limitar su iniciativa y esfuerzos para satisfacer su propio auto cuidado, es decir hay que cuidar, apoyar y ayudar al familiar enfermo; pero hay que evitar la sobreprotección que supla todo lo que el paciente pueda hacer por sus propios medios. El cuidador debe cuidar de sí mismo para poder cuidar de los demás. “No olviden que el Parkinson afecta tanto al paciente como a la familia que 40 convive con él y por eso el cuidador esta en el derecho de reclamar también cuidados”28. A medida que el Parkinson evoluciona el grado de incapacidad del paciente y las necesidades de un cuidado más exhaustivo se hace más patente. Conviene entonces acondicionar la casa del paciente quitando las barreras arquitectónicas para favorecer el desplazamiento de la persona mejorando su autonomía. 3.- LA REALIDAD LABORAL DEL ENFERMO CON PARKINSON 3.1.-LA ACTIVIDAD ECONÓMICA DE LOS AFECTADOS Según avanza la enfermedad, las capacidades físicas, cognitivas y emocionales van deteriorándose, de la misma forma la actividad económica va disminuyendo, y dependiendo de la edad y sexo del afectado y según su rol familiar esto puede constituir un motivo más de preocupación tanto para el enfermo como para la familia. Usualmente frente a estas dificultades los otros miembros de la familia asumen la responsabilidad económica, permitiendo un equilibrio relativamente más seguro para el EP o en su defecto el Estado provea de recursos para el mantenimiento de esta enfermedad. Nuestra sociedad no se encuentra aun preparada para el manejo del EP, en su aspecto económico, por lo que generalmente se hace es promover ayuda al interior de las familias. 28 OBESO, Inchausti José Ángel, Enfermedad del Parkinson, Clínica Universidad de Navarra, España, 2012. Disponible en: http://www.cun.es/area-salud/enfermedades/sistemanervioso/enfermedad-parkinson Acceso: 23/11/2012. 41 3.2.-EL ENTORNO LABORAL La pérdida de la capacidad laboral implica un cambio muy importante en la vida del paciente sobre todo si su trabajo significaba la manutención de la familia, las repercusiones económicas agravaran aun más la crisis si hay hijos dependientes del enfermo. Esta situación termina por transgredir los roles y la autoridad del padre enfermo, lo cual afecta intensamente a la salud psicológica del paciente. 3.3.-DESESTRUCTURACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN TRABAJOECONOMIA-FAMILIA-DESARROLLO PERSONAL Junto a los problemas motores propios de la enfermedad, se producen cambios importantes en todos los aspectos de la vida personal. Muchos de estos cambios requieren que la persona movilice sus recursos personales para afrontar la situación. Se desencadenan situaciones de estrés, que en condiciones permanentes interfieren en la vida social, familiar, laboral y emocional de la persona. Además, se traduce en el deterioro de la salud y el empeoramiento de la calidad de vida por la incapacidad de llevar a cabo las actividades de la vida diaria de forma satisfactoria. La capacidad de adaptación a situaciones de estrés depende de factores personales, experiencias anteriores, el grado de vulnerabilidad genética para sufrir el estrés, a la personalidad del enfermo y sus creencias. Dos de cada tres afectados de Parkinson pueden padecer de problemas en la función sexual. El tratamiento farmacológico puede producir cambios en la conducta sexual aumentando su deseo, cambios en las preferencias y comportamiento sexual lo que genera conflictos a nivel personal y de pareja, esto se conoce como hipersexualidad. Se altera la comunicación de pareja, y el nivel de satisfacción por varias causas como la dificultad motora: Muchas veces se desarrolla un círculo vicioso ya que los factores 42 mencionados producen ansiedad y depresión, los que a su vez disminuyen el deseo sexual. Las condiciones físicas del paciente dependerán de la etapa del Parkinson pero se espera un deterioro progresivo lo que implica mayor dependencia de la familia, se requiere de una presencia solidaria y paciente frente a la normal irritabilidad del familiar enfermo frente a sus limitaciones cada vez más evidentes. Se pierde el espacio social, el mismo que se va restringiendo hasta situaciones límites. Cada paciente y familia constituye una experiencia única con diferentes características y necesidades, por lo tanto su significado puede ser diferente y esperanzador, por esta razón no es conveniente tomar como ejemplo, las experiencias de otros enfermos. La actitud frente a la EP es muy importante para aprender a vivir con ella, ya que enfrentarla es muy desgastante e infructuoso. El paciente tendrá días malos (off) y buenos (on), la persona puede aprovechar de los ON para realizar actividades que pueden resultar más complicadas y así su autoestima mejorara. 4.-LA VIDA SOCIAL DE LA PERSONA CON PARKINSON Las personas con EP, deben aprender a convivir con esa afección no luchar contra ella, pues sabemos que no tiene cura y es progresiva, el Parkinson produce cambios y limitaciones que dificultan la vida social, debido a que hay cambios en la articulación de las palabras, el volumen de la voz que puede obstaculizar una conversación, así como los temblores y los cambios repentinos en el humor, que hacen al enfermo sea más retraído. Los especialistas coinciden que la recreación y el acompañamiento continuo del paciente con EP, así como la cercanía de su familia y el seguimiento médico mejora notoriamente su calidad de vida, por lo que es 43 recomendable mantener e incentivar actividades sociales que permitan gozar de momentos de esparcimiento y relajación. La sociedad en general tiende a tener conductas esperanzadoras frente al enfermo, sus expectativas es recobrar la salud, sin embargo en la enfermedad de Parkinson, al no tener cura y más bien ser progresiva, los individuos quedan en cierto desconcierto y su actitud es ambivalente e insegura lo que provoca ansiedad y angustia en los enfermos del Parkinson. Pues todo consejo va dirigido o encaminado a la recuperación de la salud, mas no al acostumbramiento29. 29 RIDRUEJO, Alonso, Psicología médica, McGRAW HILL, 1997. 44 CAPÍTULO IV TERAPIA CONDUCTUAL PARA LA INTERVENCIÓN PSICOTERAPEÚTICA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON 1.- TERAPIA DE LA CONDUCTAL O COMPORTAMIENTO La Terapia Conductual es un modelo clínico de la psicología que incluye una gran cantidad de técnicas específicas, especialmente del aprendizaje, para tratar la conducta humana de desadaptación. El termino conducta generalmente incluye tanto una respuesta manifiesta como una respuesta cubierta, por ejemplo: las emociones. Entre las técnicas se encuentran la desensebilización sistemática, modelamiento, condicionamiento el el entrenamiento operante, la asertivo, extinción, el y el condicionamiento asertivo entre otros. La terapia de la conducta comienza a destacar hacia finales de los años 1950, cuando los psicólogos clínicos empiezan a darse cuenta de que los potentes principios del condicionamiento clásico y operante pueden utilizarse para ayudar a las personas a cambiar sus conductas desadaptadas y disfuncionales. Estos terapeutas argumentan que la conducta desadaptada es aprendida y sustituida por una nueva conducta más adaptada. Esto es, condicionamiento clásico, operante y de la teoría de aprendizaje social. La terapia de la conducta tiende a concentrarse en la conducta de desadaptación en sí mismo, más que en algunas causas subyacentes. La terapia de la conducta no tiende a seguir el modelo médico, y considera 45 que los eventos internos de la terapia son muchos más accesibles al cliente y a los terapeutas, que los de la teoría psicodinámica. La terapia de la conducta supone que las conductas de desadaptación son hasta cierto grado adquiridas a través del aprendizaje del mismo modo que cualquier otra conducta es aprendida, por lo tanto la modificación de la conducta des-adaptativa puede ser reaprendida y, por lo tanto, cambiada. En cuanto al tratamiento, implica la especificación claramente definida de los objetivos del tratamiento. La prioridad del terapeuta conductual es determinar los eventos específicos que conducen a declaraciones generales como “estoy triste todo el tiempo” o “no vale la pena vivir”. Un precepto básico es que la conducta está bajo el control del estímulo, y cuando el terapeuta establece sus objetivos, los concibe en términos de respuestas específicas que ocurren en presencia de estímulos específicos. En la Terapia Conductual se adapta su método de tratamiento al problema del cliente y se centra en el aquí y ahora, dejando de lado el insight histórico. Se rechaza también las exploraciones detalladas de la infancia del paciente, aunque cierta cantidad de información biográfica sí se considera usualmente útil, no necesariamente en lo primordial. Un enunciado importante en la terapia conductual se refiere a la normalidad y la anormalidad no son condiciones intrínsecamente diferentes (cualitativa o cualitativamente) a condiciones normales, sino que corresponden a categorizaciones discrecionales a partir de un conjunto complejo de criterios adquiridos del ambiente. 46 El estudio de las conductas disfuncionales no puede ser un modelo (teoría extrapolada) de un campo distinto del conocimiento, sino que debe ser una auténtica teoría científica, con variables definidas objetiva y operacionalmente, con hipótesis sometidas a contrastación empírica de tipo experimental y explicaciones parsimoniosas. Una posible clasificación de las disfunciones conductuales puede enmarcarse en una necesidad para realizar las intervenciones psicológicas, de esta forma, y enmarcando su utilidad se dividen a grandes rasgos en: Trastorno conductual primario: cualquier disfunción en la conducta observable o inferible resultante de aprendizajes excesivos, deficientes o excepcionales, en ausencia de anomalías biológicas necesarias y / o suficientes para producirlas Trastorno conductual secundario: que deriva de una anomalía biológica relativamente estable Trastorno conductual terciario: que resulta de la interacción entre un trastorno conductual secundario y un ambiente inadecuado La conducta disfuncional primaria y terciaria especialmente, pero también la secundaria, es el objeto de la descripción, explicación, predicción y eventual control que se lleve a cabo; sino considera (disfunción primaria y terciaria) síntomas de una patología biológica o una patología mental inventada. El estudio de la conducta disfuncional, con fines de modificación, es una actividad en permanente desarrollo en relación a los contenidos y métodos e historia del paciente, de tal modo que es posible reformular de forma dinámica de la teoría del modelo, tomando en cuenta el 47 conocimiento de la psicología y otras disciplinas que utilizan un paradigma científico similar30. 2.- TÉCNICAS CONDUCTUALES 2.1.-TÉCNICA DESENSIBILIZACIÓN SISTEMÁTICA: Fue desarrollada por Joseph Wolpe, está dirigida específicamente al alivio de la ansiedad de desadaptación. Esta técnica se basa en el supuesto de que es imposible estar relajado y ansioso al mismo tiempo. La técnica implica el igualar la relajación de los músculos con escenas imaginadas que representen situaciones que el paciente ha indicado que le ocasiona ansiedad. Esta sigue el principio de contra condicionamiento que es el empleo de procedimientos de aprendizaje para sustituir un tipo de respuesta por otra; y en la desensibilización en cambio se hace el intento por sustituir la relajación por la ansiedad. Primero, mediante la entrevista y test psicológicos, se identifican los sucesos u objetos que causan estrés. Estos sucesos se ordenan en una jerarquía de acuerdo a la cantidad de ansiedad que provocan. El segundo paso implica enseñar al cliente la relajación muscular profunda. Este método exige a los clientes focalizarse y relajar partes diferentes de su cuerpo. Después, alrededor de cuatros sesiones el cliente debe ser capaz de relajar profundamente todo su cuerpo practicando en casa. La tercera fase empareja la relajación con los sucesos catalogados en la jerarquía. La terapia comienza con el suceso menos estresante, después de algún tiempo el cliente es capaz de relajarse aun cuando imagine los sucesos más estresantes de la jerarquía. De acuerdo con Wolpe y otros, las personas que pueden relajarse mientras imaginan sucesos que les 30 WILSON,B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R.1992. 48 provocan miedo también pueden relajarse cuando se encuentran con esos sucesos en su vida diaria31. 2.2.- REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE (RDI) Es una herramienta terapéutica que consiste en reforzar positivamente una o más conductas deseables especificadas que sean incompatibles con la conducta inadecuada que se quiere suprimir. El resultado es el fortalecimiento de la conducta incompatible. El supuesto teórico es que una conducta incompatible con otra es aquella que no puede ser ejecutada al mismo tiempo o que interfiere con la emisión de la misma. El RDI es un caso especial del procedimiento de reforzamiento de conducta alternativa. En este último procedimiento se da reforzamiento después de la ocurrencia de una determinada conducta (o conductas) distinta de la conducta inadecuada y no necesariamente incompatible con esta. Guías para la aplicación de RDI. Elegir una o más conductas apropiadas que sean incompatibles con la conducta que se quiere eliminar. Obtener datos de línea base de la conducta incompatible con el fin de determinar con qué frecuencia debe ser reforzada para que alcance un nivel que le permita reemplazar a la conducta inadecuada. Si dichas conductas no existen, deben ser enseñadas. 31 BADOS, Arturo Bados y GARCÍA-GRAU, Eugeni, Técnicas Operantes. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona, 2011. Disponible en: http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/18402/1/T%C3%A9cnicas%20operantes%202011.pdf Acceso: 11/11/2011. 49 Seleccionar un programa de reforzamiento adecuado para incrementar la conducta adecuada. “Aumentar gradualmente los requisitos del programa de reforzamiento de la conducta operante incompatible apropiada de modo que esta continúe reemplazando a la conducta inadecuada a medida que la frecuencia de reforzamiento se reduce”32. 2.3.- EL ENTRENAMIENTO ASERTIVO La conducta asertiva es la conducta interpersonal que implica la expresión honesta, clara de los sentimientos. El entrenamiento asertivo abarca todo procedimiento terapéutico tendiente a incrementar la capacidad del cliente para adoptar esa conducta de manera socialmente apropiada, respetándose a sí mismo como individuo y a los demás durante la interacción social; entendiéndose esta última como: Relaciones o situaciones de la vida cotidiana, en donde existe una interacción con desconocidos. Relaciones afectivas, en donde existe una interacción con personas involucradas sentimentalmente, es decir, familia, amigos y pareja. Relaciones educativo-laborales, en donde la interacción se da con autoridades y compañeros en un contexto determinado. 32 Wilson, B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R. 1992. 50 sociocultural La asertividad incrementada beneficia al cliente en dos formas significativas: en primer lugar, se considera que comportarse de manera más asertiva inspirara al cliente un mayor sentimiento de bienestar. En segundo lugar, se admite que al comportarse de manera más asertiva, el cliente será capaz de lograr recompensas sociales (así como materiales) significativas, obteniendo mayor satisfacción de la vida. El entrenamiento asertivo representa una esperanza para individuos que se involucran en frustrantes episodios de agresión impulsiva y antisocial. El ensayo de la conducta constituye la base de la terapia asertiva. Las indicaciones para el entrenamiento asertivo incluyen signos evidentes de ansiedad interpersonal o la evitación habitual de interacciones sociales importantes, así como signos no manifiestos u obvios de que el cliente está experimentando emociones intensas pero no expresas, especialmente ira, resentimientos o celos. La falta de asertividad debe considerarse con un déficit conductual relacionado con situaciones específicas, y no como un rasgo general de la personalidad. 3.- IMPLEMENTACIÓN DE LOS PROCEDIMIENTOS ASERTIVOS 3.1.-ENSAYO DE LA CONDUCTA. La técnica más comúnmente utilizada en el entrenamiento asertivo es el ensayo de la conducta. Esta técnica requiere que el cliente y el terapeuta representen interacciones personales pertinentes. Parte del tiempo el cliente juega a ser él mismo y el terapeuta debe comportarse como la otra persona con cierto grado de realismo. Puesto que el paciente es la única fuente de información sobre la otra persona, debe tener muy presente que es él quien ha de decir al terapeuta como se comporte. 51 Es frecuente que cuando el terapeuta asume el papel del paciente, este modele la conducta de la otra persona en la interacción. Esta técnica conocida como” Reversión del Rol” es útil porque facilita un contexto más realista en que el terapeuta puede modelar la conducta apropiada para el paciente. Además, porque al asumir el papel de la otra persona estimula al paciente a experimentar ciertos sentimientos que la otra persona (cualquier persona) podría experimentar en la situación dada. Durante el ensayo de la conducta, la interacción en un segmento debe continuar hasta el que el cliente informa poca o ninguna ansiedad durante el Intercambio. Esta es condición indispensable para que el terapeuta pueda continuar con el siguiente segmento.33 3.2.-LA RESPUESTA AFECTIVA MÍNIMA Es la expresión de sentimientos como la ofensa o la ira. Se trata de aquella conducta que alcanza la meta del cliente con un mínimo esfuerzo y emoción negativa observable (y con una mínima probabilidad de consecuencias negativas). 3.3.- EL USO DE UNA JERARQUÍA El terapeuta podría elaborar jerarquías para el ensayo conductual, y con frecuencia lo hace. Esta jerarquía puede ser muy valiosa, pues proporciona al terapeuta más estructura, así como información para él diagnostico. Usualmente los tópicos se clasifican de acuerdo a la ansiedad, aunque el sugerir al paciente que clasifique el grado en que le irrita, frustran o enojan, también puede ser útil. 33 Wilson, B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R. 1992. 52 3.4.-ENTRENAMIENTO ASERTIVO EN GRUPOS El grupo que consiste (usualmente) de dos terapeutas y de cinco a diez pacientes puede proporcionar un consenso listo para lo que es apropiadamente asertivo en una situación adecuada, puede suministrar varios modelos así como un variado grupo de personas objeto para los ejercicios de aserción, pudiendo lograr mejores actuaciones en los papeles de cualesquiera miembros. De cada miembro se espera que asuma alguna responsabilidad para el entrenamiento de sus compañeros, si es bien se espera que el terapeuta proporciones más orientación que los demás miembros del grupo. Puesto que el modelamiento de la respuesta es una experiencia de aprendizaje, tanto para el actor como para el observador, generalmente es más productivo que actúe como modelo un miembro, en lugar del terapeuta. 3.5.- TERAPIAS DE CONDICIONAMIENTO OPERANTE El proceso de reforzar las conductas deseadas está basado en el condicionamiento operante, este tipo de aprendizajes implica reforzar las conductas deseadas después de que estas han ocurrido. De esta forma las personas aprenden que pueden obtener el refuerzo por realizar la conducta “correcta”. Además del refuerzo de las conductas deseadas, también pueden utilizarse los castigos selectivos para extinguir las conductas desadaptadas. 53 La utilización de los procedimientos de condicionamiento operante en la terapia se denomina modificación de conducta para distinguirlo de la terapia de conducta, que está basada en los principios del condicionamiento clásico. Debido a que las técnicas de modificación de conducta no requieren que se les explique sus condiciones a los clientes ni que se profundice dentro de ellos, estas técnicas pueden usarse con una gran variedad de personas y por una variedad de terapeutas. 3.6.- ECONOMÍA DE FICHAS Esta técnica del condicionamiento operante tiene como primer paso desarrollar un contrato con el cliente; el contrato identifica la conducta que se va a cambiar, el cambio deseado y los esfuerzos que seguirán al cambio de conducta. A las personas que toman parte en una economía de fichas se les entrega tales como fichas de póquer por realizar ciertas conductas. Ellos pueden usar las fichas para comparar cosas que desean, como las compensaciones satisfactorias por ejemplo, no alterar su carácter etc., ganancia en los tiempos de descanso, he inclusive cosas materiales. 3.7.- PROCEDIMIENTOS DE MODELAMIENTO El modelamiento consiste en exponer al paciente ante uno o más individuos presentes (vivos) o filmados (simbólicos) que demuestran conductas que aquel habrá de adoptar. La presentación de los modelos incluye también la exposición a las señales y situaciones que rodean la conducta modelada, de modo que no solo se demuestra comportamiento, sino sus relaciones con los estímulos pertinentes. 54 el Hay cuatro funciones básicas que proporcionan los procedimientos de modelamiento. A través de la observación de un modelo un paciente puede aprender patrones de conducta nuevos y apropiados, por lo que el modelamiento puede servirle como función de adquisición. Es más probable que la observación de la conducta de un modelo en situaciones diversas proporcione facilitación social de conductas apropiadas, por la inducción del paciente a efectuar dichas conductas, de las que era capaz previamente, en tiempos más adecuados, de manera adecuada o hacia la gente más idónea. Es posible que el modelamiento conduzca a la desinhibición de conductas que el paciente ha evitado a causa del miedo o la ansiedad y mientras desinhibe comportamientos, el modelamiento puede promover el sustituto o extinción directa del miedo relacionado con la persona, animal u objeto hacia el que la conducta estaba dirigida. La mayor parte del trabajo reciente con procedimientos de modelamiento se ha relacionado con la eliminación de fobias o comportamiento de miedo por medio de la presentación de modelos, por lo que primordialmente se ha referido a la desinhibición de conductas de acercamiento a estímulos de miedo y la eliminación por sustitución de dicho miedo. La combinación del modelamiento y los procedimientos de reforzamiento es muy efectiva, y en general sigue un procedimiento: a. Obtener la atención del paciente. B. Ilustrar las conductas a través del modelamiento en pasos de dificultad creciente. C. Instigación física de la conducta difícil de igualar. D. Reforzar primero la conducta guiada, y después solamente las conductas las conductas que no requieran guía. E. Reforzar las conductas iniciadas por el individuo, circunstancias apropiadas. 55 sin modelamiento en las 3.8.- TERAPIA DEL ROL FIJO Y EL ROL EXAGERADO En la terapia del rol fijo, el terapeuta crea frecuentemente con la ayuda del paciente, un drama corto que incluye los patrones de la conducta deseada. Este drama corto junto con alguna representación de rol por el terapeuta constituye el modelo para el paciente. En un drama corto de papel fijo, el rol que el paciente ha de asumir incluye conductas abiertas, así como conductas que son menos susceptibles de ser observadas por los demás, como sentimientos, actitudes y puntos de vista. El paciente debe adoptar los patrones de conducta del drama corto durante un considerable lapso, generalmente varias semanas. El rol exagerado es un procedimiento para instruir a los pacientes en la adopción de roles prescritos pero limitados, designado para corregir problemas conductuales altamente específicos. En este caso, el comportamiento del paciente es modelado en situaciones o contextos específicos. 3.9.-EL MODELAMIENTO GRADUADO Se opina de manera general que lo mejor es graduar u ordenar los patrones de conducta representados por el modelo, de manera que las escenas que provocan un mínimo de ansiedad en el cliente sean las primeras en representarse, sin embargo, algunos investigadores sientes que le modelamiento graduado es un auxiliar en la efectividad del reforzamiento, pero no un pre-requisito y que la repetida presentación de los modelos ejecutantes de los patrones de conducta que provocan mucha ansiedad pueden también demostrarse que es efectiva. 56 3.10.-MODELAMIENTO PARTICIPANTE Es el involucramiento activo del terapeuta como modelo, es una técnica aplicable a muy diversos problemas de conductas caracterizados por miedo, ansiedad y fuerte conducta de evitación. Ha sido aplicado a los miedos específicos, a animales así como a miedos de estímulos no específicos como la altura. Mientras mayor sea la interacción entre el terapeuta y el cliente en un procedimiento del modelamiento mayor es la efectividad del tratamiento; también la provisión de reforzamiento social por el terapeuta, cuando el cliente demuestre su destreza en la nueva conducta. La presencia del terapeuta es un importante factor por tres rezones: 1. proporciona apoyo social, emocional y / o físico durante la fase de participación. 2. Facilita el otorgamiento de reforzamiento social después de cada participación exitosa. 3. Es probable que evite o al menos reduzca al mínimo cualquier problema que pudiera producirse durante la fase de participación, por ejemplo, si una serpiente trata de escaparse34. El procedimiento sugerido en los casos de familias con enfermos de Parkinson se denomina Abordaje Conductual de la Familia. En el que se adiestra a los familiares del paciente en la aplicación de técnicas de modificación de la conducta, especialmente al reforzamiento Diferencial de Conducta Incompatibles. (RDI) y la extinción. 34Wilson, B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R. 1992. 57 De forma textual esta técnica de manejos de grupo consiste (usualmente) de dos terapeutas y de cinco a diez pacientes puede proporcionar un consenso listo para lo que es apropiadamente asertivo en una situación adecuada, puede suministrar varios modelos así como eliminar conductas de vergüenza, agresividad etc. Y de esta manera lograr mejores actuaciones en los papeles de cualquier miembro de la familia. De cada miembro se espera que asuma alguna responsabilidad para el entrenamiento de sus compañeros, si bien se espera que el terapeuta proporciones mas orientación que los demás miembros del grupo. Puesto que el modelamiento de la respuesta es una experiencia de aprendizaje, tanto para el actor como para el observador, generalmente es más productivo que actúe como modelo un miembro, en lugar del terapeuta. Sin embargo, dentro de esta técnica conductual es importante tomar en cuentas varios factores están inmersos en cada familia y en cada individuo,35 ´por ejemplo: - Etapa actual de cada paciente - Situaciones vitales de la familia e individuo - Manejo de las pérdidas y afrontamiento de la crisis - El nivel de resiliencia del grupo - Las fortalezas individuales, grupales y culturales. En la RDI, no solamente se toma en cuenta las conductas disfuncionales, pues el individuo y su entorno es un todo que justifica sus actos a través de sus actitudes, por lo que es importante el cuestionamiento permanente 35 BADOS, Arturo Bados y GARCÍA-GRAU, Eugeni, Técnicas Operantes. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona, 2011. Disponible en: http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/18402/1/T%C3%A9cnicas%20operantes%202011.pdf Acceso: 11/11/2011 58 sobre las creencias que la sostienen. Por ejemplo que la enfermedad es un castigo divino, que el sacrificio permanente tiene recompensas, etc. El modelo RDI, permite una elasticidad gradual y acoplable a las circunstancias, comprende una reeducación con respecto a la enfermedad y al conocimiento personal de cada integrante del grupo. Sin dejar de lado el objetivo de asertividad propuesto en su inicio. 59 CAPÍTULO V APLICACIÓN DE LA PSICOTERAPIA CONDUCTUAL “ENTRENEMIENTO ASERTIVO EN GRUPOS” ADAPTACIÓN BIOPSICO-SOCIAL DE LAS PERSONAS CON PARKINSON A FIN DE RESTABLECER LAS RELACIONES INTRAFAMILIARES EN RELACIÓN CON LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS DE LOS PACIENTES DE LA CLÍNICA MODERNA 1.- HISTORIA DE LA CLÍNICA MODERNA DE LA CIUDAD DE QUITO “La Clínica Moderna se inicia bajo la dirección de su gestor y fundador Dr. Gonzalo Molina Badillo, Médico - Ginecólogo, en el año de 1967. “Nuestra institución fue creada para dar atención médica especializada en varias áreas, en un ambiente personalizado, eficiente y amigable. La experiencia de más de 40 años, nos permite trabajar actualmente con un grupo de profesionales altamente calificados y reconocidos por la calidad de servicios que brindan y siempre comprometidos en el cuidado de su salud. Respetando las preferencias médicas de nuestros pacientes, estamos abiertos al ingreso de nuevos galenos”36. 1.1.- MISIÓN La misión de la clínica Moderna de Quito es prestar una excelente atención a los pacientes a través de una práctica clínica innovadora, que integra la investigación y la actualización al más alto nivel científico, humano y profesional con espíritu de servicio a la persona y a la sociedad. 36 Clínica Moderna de Quito. Página web. Disponible en: http://www.clinicamoderna.com/ec/ 60 1.2.- LA VISIÓN Ser una clínica con servicios altamente competitivos que brinde atención integral, humanizada, oportuna y de calidad en aras de satisfacer las expectativas de los usuarios de nuestra comunidad. 1.3.-ESTILO DE TRABAJO Y ÉTICA PROFESIONAL La Clínica promueve un modo de trabajar coherente con la ética. Este estilo se concreta en una cultura y unos valores vividos y promovidos por sus profesionales y aporta una manera de hacer la medicina y la investigación en la que cada persona es lo más importante. El código ético de la Clínica subraya, entre otros, los siguientes aspectos: El respeto a la vida, desde su inicio hasta su término natural. El respeto a la dignidad y libertad de cada persona, que se manifiesta en una actitud permanente de respeto hacia el paciente, su familia, y hacia todas las personas que trabajan en la institución. La atención a cada paciente es universal y no discrimina a ninguna persona por su nivel social, económico, su origen étnico, por sus creencias o por otro tipo de situaciones. La confidencialidad es exigida por el secreto profesional y cada paciente es informado de forma oportuna. El conocimiento, competencia y valores humanos de cada profesional se ofrecen al servicio el paciente. Para alcanzar el diagnóstico se ponen los medios adecuados con el mínimo riesgo, en el menor tiempo posible, con el menor coste, y en las condiciones menos gravosas para el paciente. 61 El trabajo en equipo multidisciplinar fomenta la creatividad e innovación y facilita la integración de conocimientos y el abordaje de cada enfermedad con una perspectiva global. La puesta en marcha de terapias innovadoras fruto de la investigación que se realiza en todo centro universitario cumple siempre la legalidad vigente y debe ser aprobada por el Consejo de Dirección, con el dictamen favorable de la Comisión de Ética e Investigación Científica de la Clínica. El personal de la Clínica respeta el entorno, cuidando el medio ambiente. 1.4.- UBICACIÓN DEL CENTRO La Clínica Moderna de la ciudad de Quito se encuentra ubicada en: Ascázubi E1-15 y Av. 10 de Agosto Quito – Pichincha –ECUADOR 593-2-2521200 593-2-2521896 http://www.clinicamoderna.com 1.5.- EQUIPO PROFESIONAL Dr: Jose Romero Estrada. Médico cirujano Anestesiólogo Dr: Jose Romero Molina. Medico Dermatólogo Médicos residentes Médicos Generales 62 Médicos Especialistas Enfermeras, auxiliares. Administrativos Gerentes. La Clínica tiene como política el ingreso abierto a los profesionales de la salud que requieran de la institución y que puedan cubrir con los requerimientos de formación profesional y bajo el criterio de una intención integral y humanística. Cubrimos las áreas correspondientes a: Patología Gastroenterología Medicina Interna Cardiología Otorrinolaringología Cirugía Plástica Pediatría Neonatología Urología Neumología Geriatría Proctología 1.6.- CRITERIOS DE ATENCIÓN AL ENFERMO CON PARKINSON EN LA CLÍNICA MODERNA GESTIÓN CON LA COMUNIDAD La Clínica Moderna ha implementado el departamento de proyectos de vinculación así como de investigación con objetivos claros de aporte a la comunidad y se acompaña esta gestión desde su inicio con un sólido proyecto en la gestión de conocimiento y un acompañamiento permanente de profesionales especializados. Promoviendo de esta manera la cooperación vinculadora entre la sociedad y la salud. 63 2.- RECOPILACIÓN DE DATOS Tipo de investigación cualitativa (acción, participación, reflexión). Es exploratoria, retrospectiva. Con la participación directa de pacientes y familiares, con énfasis en las conductas disfuncionales, exploración de sentimientos, redes de apoyo, actitudes y reacciones de la familia, creencias, necesidades, pérdidas más significativas y expectativas. Este tipo de investigación me permite una compresión e interpretación subjetiva de la forma de pensar, actuar y sentir de las personas. Los instrumentos de investigación son, la observación y la entrevista a profundidad al paciente y a sus familiares más cercanos. 2.1.- ENTREVISTAS 2.1.1. ENTREVISTA A LOS PACIENTES Primer momento (diagnóstico) 1.- ¿Cuándo se confirmó el diagnóstico de Parkinson, conocía algo de la enfermedad? 2.- ¿Cuáles fueron sus sentimientos ese momento? 3.- ¿Con quién los compartió? 4.- ¿la información que recibió sobre su enfermedad fue suficiente, necesidad conversar más sobre la misma? 5.- ¿Cómo fue la reacción de su familia? 6.- ¿Qué tipo de ayuda hubiera deseado recibir en este tiempo? 7.- ¿Qué es lo que más le ayudó a aceptar su enfermedad? 64 8.- ¿Después de este evento, cómo ha cambiado su vida personal, la de su pareja y la de su familia? Segundo Momento (Viviendo con la enfermedad) 1.- ¿Cuáles son sus principales preocupaciones? 2.- ¿Qué le diría a otra persona que esté en su misma situación? 3.- ¿La actitud de quienes le rodean ha cambiado en el transcurso de estos años? 4.- ¿Puede conversar abiertamente sobre sus temores y otros sentimientos? ¿Con quién? 5.- ¿Considera necesaria la ayuda emocional para superar los momentos difíciles personales y familiares? 6.- ¿Cuáles considera UD los principales recursos y valores que le ha fortalecido a lo largo del tiempo? 7.- ¿Qué aspectos de su vida han sido los más afectados por la enfermedad? 8.- ¿Considera de utilidad compartir parte de su tiempo son personas que padecen su misma enfermedad? 9.- ¿Cuáles son sus principales necesidades en la actualidad? 10.- ¿Qué quisiera decirles a sus seres queridos? 11.- ¿Cómo se siente con su cuidador? 12.- ¿Siente diferencias entre ser atendido por alguien de su familia que por un cuidador? 2.1.2. ENTREVISTA A LOS FAMILIARES DEL ENFERMO DE PARKINSON 1.- ¿Qué relación tiene Ud. Con el enfermo? 65 2.- ¿Cuáles fueron sus sentimientos cuando se enteró de la enfermedad? 3.- ¿Con quién compartió estos sentimientos? 4.- ¿Este evento en la vida de su familia, ha cambiado su vida, de qué manera? 5.-¿Conversa libremente de la enfermedad con su familiar enfermo? 6.- ¿Ha necesitado en algún momento ayuda personal? 7.- ¿Cuáles son sus principales temores con respecto a su familiar enfermo? 8.- ¿Cómo se siente cuando el enfermo queda a su cuidado? 9.- ¿Hay alguna actitud con respecto al paciente que Ud. le moleste? (de familiares o amigos) 10.- ¿Su actitud frente al enfermo ha cambiado en estos años? 11.- ¿Qué quisiera decirle a su familia enfermo? 12.- ¿Hay alguien que escuche y preste atención a sus sentimientos con respecto a la enfermedad de su familiar? 13.- ¿Cuáles identifica Ud. como los principales recursos de su familia para sobrellevar esta situación? 14.- ¿Cuáles considera que son las principales pérdidas familiares que conlleva esta enfermedad? La valoración realizada de los cinco subsistemas de la persona, un perfil CASIC, herramienta conductual para valoraciones individuales y grupales en la situación actual de los pacientes o cuidadores para las etapas de EP. Grupo 1 y 2 66 Unidades de Observación: 25 enfermos de Parkinson y 25 familiares cercanos. 1. Ámbito geográfico del estudio: Fundación de Parkinson de Quito. 2. Período. Mayo y Junio del 2012. 3. Técnica: De campo Sus edades oscilan entre los 20 años a 68 años, 19 mujeres 6 hombre Parentesco con el EP, nietos, hijos, conyugues. Parámetros de valoración Conductual (actividades manifiestas, excesos y deficiencias). Conductas de evitación. - Salir de casa - Exceso de trabajo - Evitar el contacto con EP - Perder el tiempo - Dormir en exceso - Pensamientos negativos - Consumo de bebidas alcohólicas - Consumo de cigarrillo - Consumo de otras sustancias - Llanto continuo Afectividad (sentimientos que la persona desarrolla por su conducta.) - Tristeza permanente - Enojo recurrente - Impotencia - Deseo de huir 67 - Vergüenza - Temor - Euforia - Ansiedad Somática (sensaciones corporales) - Dolores de cabeza - Insomnio - Gastritis - Dolores musculares - Afecciones respiratorias Interpersonales (calidad de las relaciones de la persona con su familia, amigos, trabajo) - Alejamiento de las amistades - Poca capacidad de hablar de temas diferentes - Poco interés para relacionarse con otras personas - Pérdida de amistades - Pérdida de actividades sociales - Contacto permanente con otros miembros de la familia - Roles que han cambiado desde la enfermedad. Cognoscitiva (cultural, valores predominantes, tradiciones, normas, costumbres, imágenes y descripciones mentales en cuanto a metas de vida, recuerdos del pasado y aspiraciones futuras) - Cómo ve la familia la enfermedad - Qué significa tener un enfermo en casa - Cómo ha alterado la vida diaria - Cómo vemos nuestra familia en el futuro - Hay cambios en los planes a corto plazo de los miembros 68 La fuente de información son las entrevistas a los pacientes, las mismas que deben incluir: suceso precipitante, conflicto presente y la conducta disfuncional. La valoración del impacto sobre estos aspectos es necesaria para una compresión integral del problema, de lo contrario las intervenciones terapéuticas pueden estar desvirtuadas. Los cinco subsistemas se interrelacionan entre sí y con los suprasistema familiar, comunidad, ambiente social y cultura (religión y creencias) Los tratamientos de la ansiedad comprenden la explicación del significado de los síntomas y la presencia de una persona que les cuide y tenga tiempo para escucharlos. Recientes investigaciones revelan la eficacia de diversas intervenciones psicosociales como asesorar, educar y aconsejar a los enfermos que sienten ansiedad con respecto a su enfermedad. Cualquier modalidad de intervención terapéutica busca como objetivo final el cambio. Graham postula como estrategias de cambio: unir y desarrollar una alianza, iluminar la conciencia y expandirla facilitando una visión interior. 2.1.3.-EVALUACION DEL GRUPO DE CUIDADORES Al momento de la entrevista, se produjo catarsis en algunos pacientes y familiares. Muchos de los pacientes no habían elaborado sus pérdidas y algunos aún estaban en el tiempo de la negación. La EP es una vivencia única y personal en cada persona y familia. No fue posible seguir con exactitud la guía de las entrevistas por las necesidades individuales de exteriorizar sus experiencias con respecto a la Enfermedad de Parkinson. 69 propias Para algunos pacientes es muy difícil hablar del tema, por lo que valoran aún más su colaboración. La información obtenida con estas herramientas está categorizada en la siguiente manera: Conductas disfuncionales Sentimientos. Necesidades. Fortalezas. Redes de apoyo existentes. Preocupaciones actuales. Pérdidas más significativas. Comunicación. 2.2.- PLAN TERAPEÚTICO 1. Ofrecer a través de la Clínica Moderna de la ciudad de Quito un espacio seguro de contención emocional para que tanto el paciente como su familia expresen sus sentimientos, temores y necesidades. Las inquietudes de la familia deben ser consideradas como una respuesta normal den la circunstancias, la familia como el enfermo también requieren de un espacio y de un tiempo para adaptarse a la enfermedad. 2. Complementar el manejo clínico del paciente con el apoyo emocional si se requiere, procurar herramientas de comunicación con el apaciente y su familia para evitar la conspiración del silencio que aumenta la ansiedad y los miedos. 3. Crear grupos de apoyo a través de los talleres psicoeducativos y psicoterapéuticos tanto para el paciente como para los familiares, el contacto con personas que se identifiquen con esta experiencia es siempre útil para acoger a nuevos miembros y sirve para crear una red de apoyo entre las familias. 70 4. Ofrecer terapia individual desde un abordaje de la psicología conductual y familiar para la recuperación de la homeostasis del sistema familiar fortaleciendo sus vínculos, evitando su deterioro por la presencia de un evento irreversible y permanente como en la Enfermedad de Parkinson. 5. Motivar al equipo multidisciplinario de salud que gira en torno al paciente a sentirse proveedores de salud integral, mediante el aprendizaje de herramientas de contención emocional que comunique apoyo y respeto a la condición humana de la persona enferma. 6. Sensibilizar a los profesionales de la salud a interactuar con la familia, reconociendo su vulnerabilidad, demostrando preocupación por sus problemas, escuchando y dando respuesta a sus inquietudes particulares. 2.3.- IMPLEMENTACION DE LA TERAPIA DE GRUPO Si bien, la familia es principal fuente de apoyo y cuidado para el enfermo de Parkinson, no se puede olvidar que los efectos de la enfermedad pueden ser devastadores para alguno de sus miembros, entonces surge la necesidad de brindar apoyo a la familia desde la revelación de diagnóstico y que el médico, y más profesionales de la salud, tengan la sensibilidad de comprender sus preocupaciones y aclarar sus inquietudes aunque estas sean reiterativas. Ante la necesidad de apoyo emocional manifestada por los pacientes entrevistados, se considera que es necesario que quienes están, en contacto con el enfermo conozcan las herramientas para brindar una primera ayuda emocional a través de un taller psicoeducativo y de psicoterapia para su contención y capacitación . 71 Maturana hablando de talleres expone: “El propósito de taller es crear condiciones experienciales desde las que se viva lo que le pasa a uno en emociona, según que uno se relaciones o no en el respeto por sí mismo”. El taller es una experiencia educativa que constituye un proceso de aprendizaje que se da en cuatro momentos: 1. Una actividad que permite vivencias una experiencia concreta que se relacione con el tema, integra los aspectos sensoriales y afectivos. 2. Observación y reflexión: Se reflexiona colectivamente hasta hacer conciencia de la necesidad de un cambio de actitud individual y colectiva. 3. Sistematización y conceptualización, se origina la reflexión apoyada en conocimientos teóricos, conceptos y ayudas didácticas. 4. Aplicación práctica: se toman decisiones tanto individuales como en grupo orientadas a concretar conducta o actitudes para ejecutarlas en el trabajo diario. Objetivos del taller psicoterapéutico Ubicar las conductas disfuncionales en el entorno familiar, individual y social que dificultan la interrelación de forma sana. Movilizar interior y exteriormente el potencial de los participantes para que descubran y expresen sus capacidades de creación, comprensión y colaboración. Ante la crisis que vive el enfermo de Parkinson y las pérdidas que debe elaborar, sería de gran utilidad, que quienes están en contacto con el paciente adquieran el conocimiento adecuado para brindar la primera ayuda emocional. Crear una red de apoyo para los pacientes de Parkinson y sus familias. 72 Se elige esta metodología por ser intrínseca, participativa y dialógica, se orienta a compartir las vivencias, se aprende por la práctica, la observación y la reflexión. La propuesta del presente trabajo incluye talleres de terapia de grupo formado por dos módulos que tratan los siguientes temas: I MÓDULO TALLER PSICOEDUCATIVO: “Hacia un nuevo concepto de la Salud en la relación con el Paciente de Parkinson” II Y lll MÓDULO: TALLERES PSICOTERAPEÚTICO “Herramientas de utilidad para el asesoramiento frente a conductas disfuncionales, y manejo de sentimientos” terapia grupal. 3.- CONTENIDO GENERAL DEL TALLER PSICOEDUCATIVO Y PSICOTERAPEÚTICO Cuando el paciente recibe atención profesional o el cuidado de otra persona familiar o no, se crea una interrelación entre “el enfermo y el otro”, mismo que es limitante e insuficiente si no se incluye la relación entre “Persona enferma y persona que brinda salud”. Es posible que un equipo multidisciplinario de la salud desconozca el estado emocional del paciente y sus necesidades. Este encuentro podría ser el comienzo para romper paradigmas y dar paso a actitudes diferentes, orientadas a poner el conocimiento al servicio de un ser humano que atraviesa una situación difícil y crítica. La separación del cuerpo y la psique no es real, el equipo multidisciplinario puede revisar sus propios paradigmas para co-crear un espacio de interacción con el paciente, orientado a ofrecer al enfermo de Parkinson un nivel de bienestar conceptualizado en la interrelación de las dimensiones físicas, psicológicas, sociales, afectivas y espirituales. Finalmente, el conocimiento de herramientas de comunicación y el reconocimiento de las conductas disfuncionales, así como de la primera 73 ayuda emocional serán de mucha utilidad para ayudar a los pacientes y familiares que atraviesan la compleja pérdida de la salud. Se propone un trabajo de apoyo emocional a la familia del enfermo de Parkinson, la reacción frente a esta entidad es diferente en los familiares y se requiere, por un lado un tratamiento individual y, por otro formar un grupo de apoyo donde se exteriorice experiencias con otras familias que viven igual circunstancias. El espacio de apoyo emocional estará abierto para apoyar los cambios del sistema familiar necesarios para manejar las etapas del Parkinson, especialmente los estadios más avanzados, donde la dependencia es total, los requerimientos son mayores y los temores frente a la muerte están presentes en todos los miembros de la familia. 3.1.-REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE El reforzamiento diferencial de la conducta se centra en el área Conductual (actividades manifiestas, excesos y deficiencias) denominadas como evitativas, y pueden ubicarse luego del estudio en: salir de casa, exceso de trabajo, evitar el contacto con EP, perder el tiempo, dormir en exceso, pensamientos negativos, consumo de bebidas alcohólicas, consumo de cigarrillo, consumo de otras sustancias, llanto continuo. En el área de la afectividad (sentimientos que la persona desarrolla por su conducta.) como: tristeza permanente, enojo recurrente, impotencia, deseo de huir, vergüenza, temor, euforia o ansiedad. En el área somática (sensaciones corporales) como: dolores de cabeza, insomnio, gastritis, dolores musculares, afecciones respiratorias. En el área interpersonal (calidad de las relaciones de la persona con su familia, amigos, trabajo) como: alejamiento de las amistades, poca capacidad de 74 hablar de temas diferentes, poco interés para relacionarse con otras personas, pérdida de amistades, pérdida de actividades sociales, contacto permanente con otros miembros de la familia, roles que han cambiado desde la enfermedad. En el área cognoscitiva (cultural, valores predominantes, tradiciones, normas, costumbres, imágenes y descripciones mentales en cuanto a metas de vida, recuerdos del pasado y aspiraciones futuras) como: ¿cómo ve la familia la enfermedad?, ¿cuál es el significado de tener un enfermo en casa?, ¿cómo ha alterado la vida diaria?, ¿cómo vemos nuestra familia en el futuro?, ¿hay cambios en los planes a corto plazo de los miembros? Durante la implementación en los talleres se ubican las conductas ligadas a las áreas afectivas, cognoscitivas y somáticas, como la reacción a la enfermedad y que provocan ansiedad. Se implementa la técnica de reforzamiento diferencial de la conducta incompatible RDI, que consiste en reforzar positivamente una o más conductas deseables especificadas que sean incompatibles con la conducta inadecuada que se quiere suprimir. El resultado es el fortalecimiento de la conducta incompatible (p.ej. realizar tareas de cuidado con un orden) y la reducción de la conducta inadecuada (p.ej., hacer con enojo las cosas). Una conducta incompatible con otra es aquella que no puede ser ejecutada al mismo tiempo o que interfiere con la emisión de la misma. En el último procedimiento del reforzamiento deferencial de la conducta incompatible RDI se da después de la ocurrencia de una determinada conducta distinta de la conducta inadecuada y no necesariamente incompatible con esta. La ventaja del reforzamiento diferencial de la conducta incompatible RDI, es que no se refuerza cualquier conducta distinta de aquella que se desea suprimir, sino que se especifican la conducta o conductas deseables a reforzar. Es importante utilizar o premiar con ganancias materiales o emocionales. 75 Similarmente, una de las ventajas del reforzamiento diferencial de la conducta incompatible RDI sobre otras técnicas aversivas de reducción de conductas (extinción, castigo positivo, tiempo fuera, costo de respuesta). No se dejan al azar los comportamientos que llenarán el vacío dejado por la eliminación de la conducta indeseada. De este modo se minimizan problemas como la sustitución de una conducta problemática por otra o la reaparición de la conducta indeseada. En el caso que nos ocupa de los familiares de pacientes de Parkinson, esta técnica mejora el comportamiento que se presenta de ira, enojo, ansiedad, etc., compensando con halagos personales como la dedicación a su propia persona, antojos u otros elegidos. Es importante comprender el estado emocional de cada individuo y entender sus propias necesidades, ya que se encuentra limitado por su tarea de cuidado. 3.2.- GUÍAS DE APLICACIÓN DEL REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE (RDI). - Elegir una o más conductas apropiadas que sean incompatibles con la conducta que se quiere eliminar. - Obtener datos de línea base de la conducta incompatible con el fin de determinar con qué frecuencia debe ser reforzada para que alcance un nivel que le permita reemplazar a la conducta inadecuada. Si dichas conductas no existen, deben ser enseñadas. - Seleccionar un programa de reforzamiento adecuado para incrementar la conducta adecuada 76 - Aumentar gradualmente los requisitos del programa de reforzamiento de la conducta operante por una conducta compatible apropiada de modo que esta continúe reemplazando a la conducta inadecuada a medida que la frecuencia de reforzamiento se reduce37. 3.3.- ENTRENAMIENTO ASERTIVO El grupo consiste (usualmente) de dos terapeutas y de cinco a diez pacientes puede proporcionar un consenso listo para lo que es apropiadamente asertivo en una situación adecuada, puede suministrar varios modelos, así como un variado grupo de personas objeto para los ejercicios de aserción, pudiendo lograr mejores actuaciones en los papeles de cualesquiera miembros. De cada miembro se espera que asuma alguna responsabilidad para el entrenamiento de sus compañeros, si bien se espera que el terapeuta proporciones más orientación que los demás miembros del grupo. Puesto que el modelamiento de la respuesta es una experiencia de aprendizaje, tanto para el actor como para el observador, generalmente es más productivo que actúe como modelo un miembro, en lugar del terapeuta.38 Modelamiento asertivo: 37BADOS, Arturo Bados y GARCÍA-GRAU, Eugeni, Técnicas Operantes. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona, 2011. Disponible en: http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/18402/1/T%C3%A9cnicas%20operantes%202011.pdf Acceso: 11/11/2011 77 1.- Describir los hechos concretos. Se trata de establecer una base firme a la negociación, en la que no pueda haber discusión. Cuando describimos hechos que han ocurrido el otro no puede negarlos y así podemos partir de ellos para discutir y hacer los planteamientos precisos. Es importante evitar hacer los juicios de valor. No se trata de decir “eres un vago” sino decir, “vengo observando que te levantas desde hace ya varias semanas a la hora de comer”. 2.- Manifestar nuestros sentimientos y pensamientos. Se debe comunicar de forma clara, cómo nos hace sentir aquello que ha ocurrido y qué juicio moral o de pensamiento nos despierta. Le estamos informando, no le pedimos que nos entienda o nos comprenda, por eso no puede descalificarnos ni aceptaremos críticas a nuestros sentimientos. 3.-Pedir de forma concreta y operativa lo que queremos que haga. No se trata de hablar de forma general o genérica, se describe la conducta de forma concreta que el otro puede entender y hacer. 4.- Especificar las consecuencias. Hablar aquello que va a ocurrir cuando haga lo pedido. Se plantea también las consecuencias que tendrá para él no hacerlo, pero es preferible especificar lo que va a obtener de forma positiva. Muchas veces se trata solamente de una forma de presentación, hay que tener en cuenta que frecuentemente algo que puede ser planteado como un castigo, si no lo hace, se puede ver como algo positivo si lo hace. “Si no lo haces tendrás un castigo” se puede convertir en “Si lo haces evitarás que haga lo que no quiero hacer que es lo que supone un castigo para ti, que es algo que, por supuesto, yo tengo que hacer para ser consecuente con mis objetivos y los sentimientos que ya he expresado39. 39 GARCÍA, Higuera José Antonio. Asertividad. Psicoterapeutas.com, Artículo de Internet. Disponible en: http://www.psicoterapeutas.com/pacientes/asertividad.htm. Acceso: 23/01/2013. 78 3.4.- SEGUIMIENTO Y PROCESAMIENTO DE LOS ENFERMOS DE PARKINSON Y LOS CUIDADORES El seguimiento de los grupos y los enfermos se realizan a través de los ejes de: conductas disfuncionales, sentimientos que provocan las conductas, las necesidades presentes, su afrontamiento, las fortalezas que él, EP y el grupo cuidador tiene, activa y crea a través de los talleres impartidos. 3.4.1.- CONDUCTAS DISFUNCIONALES Herramienta envío y recepción de mensajes verbales o metacomunicacionales a través de los cuales hacemos conocer pensamientos, sentimientos o necesidades etc. Estas respuestas que se presentan en situaciones diarias son aquellas que provocan dificultades o trabas para un relacionamiento normal de la persona y del grupo. ¿Qué hace normalmente cuando está cuidando al enfermo de Parkinson? CONDUCTAS Decaimiento Discusiones Evitación TESTIMONIOS “tengo cansancio permanente” “ no entiende y debo enojarme” “ salgo, me alejo hasta que me pase” 79 PORCENTAJES 30% 40% 30% 3.4.2.-SENTIMIENTOS Son los estados emocionales que surgen en respuesta a un evento inesperado y doloroso. Algunos de ellos pueden ser preexistentes pero se exteriorizan o intensifican en estos momentos. Sentimiento Miedo Tristeza Negación Testimonio “Temor, susto, terror” “Melancolía, pena” “No es posible, no lo creo” “Me angustié terriblemente” Desesperación Sentimiento Miedo Angustia Tristeza Injusticia Al momento de diagnóstico, en el paciente N° Pacientes 9 9 4 Porcentaje 36% 36% 16% 3 12% Al momento del diagnóstico, en la familia Testimonio “Un miedo horrible” “Angustia de hacer algo mal” “Mucha tristeza” “Es injusto que nos pase” N° Pacientes 10 7 Porcentaje 40% 28% 5 3 20% 12% 3.4.3.-NECESIDADES Requerimientos que tiene la persona para afrontar momentos difíciles como el diagnóstico de Parkinson. ¿Qué tipo de ayuda requería en el momento del diagnóstico? 80 Ayuda requerida Afectiva Información Médica Ninguna Testimonio “sólo llorar y contarle a mi familia” “saber algo más de la enfermedad” “consultar a otros médicos” “Nada, quién le va entender ” N° Pacientes 15 Porcentaje 60% 5 20% 4 16% 1 4% ¿Cuáles son las necesidades actuales en el paciente? Necesidades actual Afectivas Económicas Físicas Ninguna Testimonio “solo les pido que me tengan paciencia” “que no me falten mis medicinas” “que el Dr. Me diga que hacer” “nada, para qué más” N° Pacientes 12 Porcentaje 48% 7 28% 5 20% 1 4% ¿Cuáles son las necesidades actuales de la familia? Ayuda emocional Personal Grupos de apoyo Testimonio N° Pacientes “a uno le afecta más 23 que a otro en la misma familia.” “cuando se comparte 23 lo mismo es fácil entenderse” Porcentaje 96% 96% 3.4.4.-FORTALEZAS Son los recursos personales, familiares o externos con lo que cuenta una persona en momentos de conflicto. 81 ¿Qué le ayudó a aceptar el diagnóstico de Parkinson? Recursos Espirituales Familiares Otros pacientes Nunca acepté Testimonio “sólo Dios sabe por qué” “la familia es lo más importante en esos momentos” “el conocer a otros enfermos” “hasta ahora no lo acepto ” N° Pacientes 12 Porcentaje 48% 10 40% 2 8% 1 4% ¿Cuáles son las principales fortalezas que le han sido de utilidad para sobrellevar la enfermedad del Parkinson? Fortaleza Familia Personales Dios Económico Testimonio N° Pacientes “el amor y aceptación de mi 9 familia” “en mi mismo” 7 “la bendición de Dios.” 6 “el dinero para comprar los 3 remedios ” Porcentaje 36% 28% 24% 12% ¿Cuáles son las fortalezas más importantes de la familia del enfermo de Parkinson? Fortalezas Afectivos Económicos Espirituales Testimonio “los sentimientos para el ser querido son profundos” “por lo menos el dinero nos permite atenderle bien” “La fe en que Dios os da la fuerza para seguir” 82 N° Pacientes 13 Porcentaje 52% 6 24% 6 24% ¿Con quién compartió sus sentimientos cuando confirmó el Parkinson? Sistema Testimonio N° Pacientes Porcentaje Familia “con mi mujer y mis hijos” 23 92% Nadie “yo solo, no hubo con 2 8% quien” ¿Con quién habla de sus preocupaciones actuales? Persona Cónyuge Amigos Otros pacientes Nadie Testimonio “con mi mujer está siempre conmigo” “con pocos amigos que van quedando” “con otros que sufren los mismo que yo en la Fundación” “yo solo me aguanto callado” N° Pacientes 13 Porcentaje 52% 5 20% 4 16% 3 12% ¿En estos años de enfermedad quién ha estado a su lado? Persona Cónyuge Hijos Amigos Médico Testimonio “todo el tiempo con mi esposa, no me deja…” “Vienen cuando pueden pero no se olvidan” “uno que otros amigo y familiares” “el mismo médico cuando se llama” 83 N° Pacientes 12 Porcentaje 48% 9 36% 2 8% 2 8% 3.4.5.-PREOCUPACIONES IMPORTANTES Pensamientos repetitivos frente a situaciones reales o imaginarios que causan ansiedad y molestia. ¿Cuáles son las preocupaciones más importantes en el paciente? Temor Invalidez Morir Económico Ninguna Testimonio “el tener que depender de otros para todo” “cómo terminará mi vida en cualquier rato” “no tener el dinero para comprar las medicinas” “no tengo preocupaciones” N° Pacientes 12 Porcentaje 48% 6 24% 5 20% 2 2% ¿Cuáles son las preocupaciones más importantes en la familia? Temor La enfermedad Su cuidado Su muerte Testimonio “la enfermedad avanza y su estado es siempre peor” “ojalá que siempre haya quien le cuide pero bien” “se va acercando la muerte” N° Pacientes 14 Porcentaje 56% 9 36% 2 8% 3.4.6.-PENSAMIENTOS Son carencias o déficit de diverso orden que se produce por una circunstancia deteriorante de las capacidades o recursos personales como una enfermedad. 84 ¿Cuáles son las pérdidas más significativas en el paciente? Espacio afectado Emocional/social Laboral Autonomía física Testimonio “No se puede salir a todos los lugares, es difícil compartir como antes, da tristeza” “llega un momento que no se puede trabajar y eso si es duro” “lo que uno se va haciendo más limitado” N° Pacientes 10 Porcentaje 40% 8 32% 7 28% ¿Cuáles son las pérdidas más significativas desde la familia? Pérdida Independencia Trabajo/económica Ninguna Testimonio “no hay como dejarlo solo, y tampoco se le puede llevar a algunas parte” “ya no trabaja ya no hay dinero” “seguimos unidos no se ha perdido nada” N° Pacientes 13 Porcentaje 52% 10 40% 2 8% ¿Conocía algo sobre el Parkinson antes de padecerla? Información No Si Testimonio “uno nunca piensa esas cosas” “sí algo, algo” N° Pacientes en 21 4 85 Porcentaje 84% 16% ¿La información que recibió fue suficiente? Información Si No Testimonio N° Pacientes “el médico me explico todo, 15 creo” “no, que va, hasta ahora no 10 me dicen creen que yo no sé” Porcentaje 60% 40% ¿Qué requiere comunicar el paciente a su familia? Mensaje Afectivo Comunicar gratitud Testimonio N° Pacientes “solo quiero pedirles cariño 15 y atención que no me abandonen y que perdonen cualquier cosa” “Nada para mí, que se 10 tranquilicen y decirles gracias” Porcentaje 60% 40% 4.- ANÁLISIS DE RESULTADOS SEXO 8 FEMENINO 11 FEMENINO EDAD 18 Y 35 AÑOS 36 Y 65 AÑOS PARENTESCO HIJAS Y NIETAS ESPOSAS, NUERAS, EMPLEADAS DOMESTICAS 4 MASCULINO 2 MASCULINOS 45 Y 65 AÑOS 35 Y 40 AÑOS ESPOSOS, HIJOS NIETOS 86 4.1.-VARIABLES DEPENDIENTES VARIABLE CONCEPTO INDICADOR ESCALA Pérdida de salud Alteración del equilibrio orgánico Bienestar, bio, psico, social y espiritual Escucha asertiva Grados de afectación en el enfermo Tiempo y frecuencia Escucha asertiva Tiempo de frecuencia Contención Acompañamiento emocional emocional al paciente Acompañamiento Contención emocional a la emocional familia TECNICA DE INTERVENCI ON Modelos conductuales Escucha asertiva. Escucha asertiva 4.2.- VARIABLES INDEPENDIENTES VARIABLE CONCEPTO INDICADOR ESCALA Grupos de apoyo Conjunto de personas que comparten las mismas condiciones Cobertura de la comprensió n de la situación del paciente Niveles de apoyo Estructura del sistema Estado de organización y funcionalidad de la familia en base a roles, limites y ciclo Rol de la familia frente al enfermo Niveles de soporte emocional 87 TÉCNICA DE INTERVENCION Técnica de desensibilizacion sistemática. Ensayo de la conducta Respuesta afectiva mínima Uso de la jerarquía Condicionamient o operante Rol fijo, rol exagerado Modelamiento graduado Bibliografía en base a datos obtenidos de la entrevista a pacientes y familiares vital. Condición socio cultural del paciente/fami lia Conocimiento y comprensión adecuados de la enfermedad. Cosmovisión Instrucción y Nivel de capacidad instrucción económica Practica de valores Desarrollo de la espiritualidad. Relación con el ser supremo, Fe Función que cumple dentro del sistema familiar. Atención medica farmacológica y rehabilitación para el mantenimiento físico del paciente Fortalezas Niveles de fortalezas Lugar que ocupa en la familia Padre, hijos, otros. Uso de jerarquías Tratamiento clínico Clínico farmacológic o, rehabilitación psicológica Material psicoeducativo del proceso de la enfermedad Rol del paciente en la familia Manejo clínico del paciente Bibliografía en base a datos obtenidos de la entrevista a pacientes y familiares Bibliografía en base a la historia de vida y entrevistas Total 25 personas que están a cargo del cuidado directo de los enfermos de Parkinson Luego de realizadas las intervenciones grupales podemos evidenciar que: El manejo de las conductas, el asesoramiento a la enfermedad y la contención emocional han mejorado significativamente en los resultados en las siguientes aéreas: 4.3.-CONDUCTAS 1.- Se ha logrado ubicar cuáles son las conductas que adquirimos a través de nuestra experiencia con la enfermedad. 88 La conducta de evitación, enojo, llanto fácil, frustración, decaimiento, son respuestas a los sentimientos de impotencia y miedo a que ocurrirá con nuestro ser querido, a enfrentar la pérdida paulatina y progresiva a nuestra propia realidad. Es decir, la incertidumbre del mañana. 2.- Las conductas son entendidas desde las creencias culturales y el imaginario popular de que las cosas cambiaran, creencias mágicas. Durante las jornadas de talleres se fortalecen las creencias nutridoras y se cuestionan otras que puedan estancarnos en el crecimiento. 3.-Miedo ante la muerte, estas conductas naturales se presentan en todos los casos, sin embargo el concepto de muerte introducido como un hecho natural alivia en algo al enfrentamiento. El manejo de las creencias de “La vida después de la muerte y el destino, mejora la actitud y por ende el cambio de conducta. 4.4.-SENTIMIENTOS 1.- Los sentimientos de miedo, angustia, tristeza, injusticia, si bien son manejados durante las jornadas de los talleres, esto ha permitido normalizar a través del grupo, permitiendo de esta manera establecer una red de apoyo y procesar situaciones diarias que fortalecen su convivir. 2.- El ubicar sentimientos ayuda a su vez a identificar y justificar sus actitudes y conductas adquiridas durante la enfermedad desde sus significados mas particulares, proporcionando un mayor conocimiento personal, por lo tanto mayor control. 3.- Se reconoce que el proporcionar información sobre el proceso de la enfermedad alivia el sentimiento de incertidumbre, y moviliza los recursos de resiliencia de cada persona. 89 4.5.-NECESIDADES 1.- La mayor necesidad de los cuidadores se centra en la falta de información de la enfermedad de Parkinson, y el adquirir ciertas destrezas necesarias para el manejo en la familia. Los talleres que se han proporcionado han aliviado esta necesidad. 2.- Existen necesidades de otra índole como es la falta de recursos de las entidades de salud, en cuanto a suministros de medicinas, una arquitectura acoplada a las necesidades y la falta de recursos económicos que las familias deben enfrontar, ya que esta enfermedad requiere un gasto permanente y ascendente según la etapa por la que cruza. 4.6.-FORTALEZAS 1.- Cada individuo, así como cada familia tiene una historia propia, rica en recursos emocionales para afrontar las pérdidas. Durante las jornadas se evidenció que estos recursos sólo deben ser descubiertos, hechos conciencia y puestos en marcha. Las familias y grupos humanos en general viven en la sociedad procesando recursos para enfrentar a la vida. Así por ejemplo el buen humor, la calidez y la comunicación ayudan notablemente a su estabilidad emocional. 2.- La mayor fortaleza de estos grupos se evidencia en la espiritualidad, la mayoría de las personas acude a las creencias, ya sea una religión, ideología o filosofía de vida etc. Evidenciando su sentido de la vida de esta forma. Es por ello que este recurso debe ser siempre tomado en cuenta para el trabajo terapéutico. 90 3.- Durante la aplicación de la terapia conductual, se logró evidenciar cada una de sus creencias y reforzar sus comportamientos asertivos como una herramienta única, individual que puede activarla en cualquier momento de este caminar tormentoso, encontrando herramientas efectivas como por ejemplo la oración o la meditación. 4.- Es evidente que las necesidades particulares de los cuidadores dejan de ser importantes frente al afrontamiento de la enfermedad, sin embargo, debe ser una de las prioridades en los grupos debido a que si estas no son cubiertas, provocan una alteración en la conducta diaria y en el cuidado al enfermo. En los grupos trabajo se evidencia una necesidad particular de cubrir aspectos del ciclo vital individual y que no han sido evidenciadas, o mejor dicho, dejadas de lado frente a la emergencia. El concientizar y reconocer estas necesidades ha permitido una mejor actitud eliminando el remordimiento y la culpa. 5.- ESTADO ACTUAL DE LOS PACIENTES CON PARKINSON LUEGO DE APLICADA LA TERAPIA CONDUCTUAL 5.1.-EVALUACIÓN DE TALLERES Al finalizar las jornadas de talleres psicoeducativos y psicoterapéuticos, se ha realizado una encuesta evaluativa con los siguientes ítems: 1. ¿Ha mejorado su conocimiento acerca de la enfermedad de Parkinson? Mujeres 19 Hombres 6 Mucho 11 6 Medianamente 8 91 nada 2. ¿Ha ubicado las conductas disfuncionales que afectan al cuidado del enfermo? Mujeres 19 Hombres 6 Mucho 19 6 Medianamente nada 3. ¿Conoce la forma de cambiar las conductas que le afectan? Mujeres 19 Hombres 6 Mucho 15 5 Medianamente 4 1 nada 4. ¿Puede reconocer en qué momento se presentan los sentimientos que impiden el buen manejo del enfermo? Mujeres 19 Hombres 6 Mucho 14 5 Medianamente 5 1 nada 5. ¿Puede reconocer sus necesidades personales independiente del enfermo? Mujeres 19 Hombres 6 Mucho 17 5 Medianamente 2 1 nada 6. ¿Podría ubicar la etapa por la que está pasando el enfermo de Parkinson? Mujeres 19 Hombres 6 Mucho 16 5 Medianamente 3 1 92 nada 7. ¿Le ha ayudado estos talleres de contención a los enfermos de Parkinson? Mujeres 19 Hombres 6 Mucho 18 6 Medianamente 1 nada 5.2.-INTERPRETACIÓN DE DATOS 1.-¿Ha mejorado su conocimiento acerca de la enfermedad de Parkinson? Totalidad hombres y mujeres que han mejorado mucho, 8 medianamente. 2.- ¿Ha ubicado las conductas disfuncionales que afectan al cuidado del enfermo? La totalidad de los encuestados dicen haber ubicado sus conductas disfuncionales. Se han ubicado las conductas más comunes de evitación, decaimiento y frustración. 3.- ¿Conoce la forma de cambiar las conductas que le afectan? De los encuestados 20 dicen conocer la forma como cambiar su conducta, y 5 medianamente. 4.- ¿Puede reconocer en qué momento se presentan los sentimientos que impiden el buen manejo del enfermo? De los encuestados 19 reconocen los sentimientos que invaden e impiden su manejo con el enfermo, y 6 medianamente. 93 5.- ¿Puede reconocer sus necesidades personales independiente del enfermo? De los encuestados 22 ubican sus necesidades personales y 3 medianamente 6.- ¿Podría ubicar la etapa por la que está pasando el enfermo de Parkinson? De los encuestados 21 personas reconocen la etapa de la enfermedad, mientras que 4 lo hacen medianamente. 7.- ¿Le ha ayudado estos talleres de contención a los enfermos de Parkinson? De los encuestados 24 personas les ha ayudado los talleres psicoeducativos y psicoterapéuticos y 1 persona medianamente. 5.3.-RESULTADOS Se ha trabajado en las creencias más comunes del grupo dentro de su propia cosmovisión, religiosidad, espiritualidad y resilencia. Se dan alternativas conductuales de las conductas que provocan problema o disfunción dentro de la relación familiar y cuidado, a través del reconocimiento individual. Se provee de herramientas prácticas para la escucha asertiva, pasos concretos que se han evidenciado durante los talleres psicoterapéuticos. Mejoramiento de la actitud frente a la enfermedad, todos los participantes han logrado exteriorizar sus dudas y necesidades. 94 Se ha logrado instruir en el proceso de la enfermedad, familiarizándolo con las reacciones comunes, normalizando y exteriorizando sus temores. 95 CONCLUSIONES 1. La enfermedad de Parkinson es un evento inesperado y doloroso que afecta de manera muy importante la vida del paciente y su familia, provocando una crisis. 2. Ante la pérdida de salud, se produce una crisis circunstancial de primer orden que debe ser manejada oportunamente, mediante la contención emocional de primer momento y las herramientas pertinentes para cada caso, esto evitaría que se desencadene una crisis secundaria cuyas reacciones patológicas sería más peligrosas para la salud emocional del paciente y su familia. 3. El significado de la enfermedad de Parkinson es individual y diferente para cada persona y familia, dependerá de contexto en el que están inmersos, de las fortalezas personales, familiares, espirituales, sociales y económicas. 4. La enfermedad de Parkinson contiene el potencial para ser considerada como una pérdida, amenaza o desafío. Las principales pérdidas del individuo son el deterioro de sus capacidades físicas autónomas, el cambio en sus relaciones afectivas y el deterioro social por temor a la crítica y la valoración externa de la enfermedad. La familia por su parte pierde libertad de acción, expresión y puede estancarse en su crecimiento debido a que gira en torno al paciente. 5. El acompañamiento emocional al paciente de Parkinson y a su familia indispensable, en dos momentos: primero en del diagnóstico, la aceptación del mismo y, posteriormente, cuando la enfermedad va progresando con cambios evidentes en el paciente. En el acompañamiento emocional en la enfermedad de Parkinson surgen 96 necesidades particulares en las que hay que hacer valoraciones selectivas de algunos problemas que plantea. 6. Las necesidades más importantes para el paciente al momento del diagnóstico y la aceptación del mismo es de apoyo emocional, acompañamiento y aceptación. El paciente y sus familiares requieren de información adecuada sobre el Parkinson y su evolución, esto tiende a disminuir los sentimientos de ansiedad y miedo. 7. Las fortalezas que más ayudan a la aceptación de la enfermedad de Parkinson son las personales como: las espirituales, religiosas, condiciones mentales, emocionales y contextuales del paciente como: su relación con la pareja, con la familia, el rol que cumple dentro de ella, el grupo social de amigos, el ambiente laboral o de actividad. 8. Las fortalezas más importantes dentro de la familia son: su estructura y funcionamiento al momento del diagnostico, la relación de cada miembro con el paciente, el rol de cada uno dentro del sistema, su capacidad de reacomodarse frente al cambio, su ciclo vital, los valores en que se sustenta, la relación de la familia dentro del macrosistema, sus redes de apoyo, condición socioeconómica, etc. 9. Para el enfermo de Parkinson, los grupos de apoyo son necesarios como el espacio de comprensión más cercana a su realidad personal, la relación con otros pacientes es enriquecedora siempre que existan actividades compartidas, objetivos a corto y mediano plazo. 10. La Clínica Moderna de la ciudad de Quito conjuntamente con la fundación de Parkinson, ofrece a los pacientes el espacio adecuado de acogimiento afectivo a la par que brinda diversos servicios terapéuticos como actividades recreacionales, bailoterapia, musicoterapia, etc. Sin embargo no se ha priorizado la atención a la familia a través de grupos de apoyo en especial para el cuidador. De igual forma no existe un espacio de atención psicológica. 97 11. Las mayores preocupaciones del paciente y de la familia frete a las necesidades cada vez más importantes de enfermo son: la invalidez física que aumenta el grado de dependencia, su cuidado a futuro, los recursos económicos para cubrir las medicinas, la soledad y la muerte. 12. Es necesario reconocer y elaborar las múltiples pérdidas que se producen por el Parkinson en la vida del paciente y de su familia, procurando nuevas alternativas que conduzcan a vivir con este evento en lugar de confrontarlo. 13. Es importante mantener con la familia reuniones periódica para manejar el agotamiento y nuevas actitudes en su miembros, proveer herramientas de comunicación, expresión de sentimientos, manejo de paciente, cuidado adecuado y alternativo, ya que ella constituye el espacio natural de apoyo y soporte para el familiar enfermo. 98 RECOMENDACIONES 1. Ofrecer a través de la Clínica Moderna en convenio con la Fundación de Parkinson un espacio seguro de contención emocional para que tanto el paciente como su familia expresen sus sentimientos, temores y necesidades. Las inquietudes de la familia deben ser consideradas como una respuesta normal den la circunstancias, la familia como el enfermo también requieren de un espacio y de un tiempo para adaptarse a la enfermedad. 2. Complementar el manejo clínico del paciente con el apoyo emocional, la contención y la intervención psicoterapéutica, procurando herramientas de comunicación con el apaciente y su familia para evitar la conspiración del silencio que aumenta la ansiedad y los miedos. 3. Crear grupos de apoyo tanto para el paciente como para los familiares, el contacto con personas que se identifiquen con esta experiencia es siempre útil para acoger a nuevos miembros y sirve para crear una red de apoyo entre las familias. 4. Ofrecer terapia individual desde un abordaje de la psicología conductual y familiar para la recuperación de la homeostasis del sistema familiar fortaleciendo sus vínculos, evitando su deterioro por la presencia de un evento irreversible y permanente como en la Enfermedad de Parkinson. 5. Motivar al equipo multidisciplinario de salud que gira en torno al paciente a sentirse proveedores de salud integral, mediante el aprendizaje de herramientas de contención emocional que comunique apoyo y respeto a la condición humana de la persona enferma. 99 6. Sensibilizar a los profesionales de la salud a interactuar con la familia, reconociendo su vulnerabilidad, demostrando preocupación por sus problemas, escuchando y dando respuesta a sus inquietudes particulares. 100 BIBLIOGRAFÍA AGIZ, J, Consideraciones sobre la enfermedad de Parkinson desde la atención primaria.Editorial. Almillar, España P. M. 2002. BADOS, Arturo y GARCÍA-GRAU, Eugeni, Técnicas Operantes, Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos, Editorial, Piramide, Madrid, 2011 Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona, articulo internet http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/18402/1/T%C3%A9cnic as%20operantes%202011.pdf BIANCHI, Carolina. Fisiología del sistema nervioso autónomo. 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No imponer criterios personales y ser objetivo en las exposiciones. 1.4 GRUPOS RECEPTOR: miembros del equipo de salud que están en contacto con el enfermo de Parkinson y cuidadores. 1.5 FUENTES DE VERIFICACIÓN Resúmenes de las jornadas Registro de asistencia Evaluaciones escritas al finalizar la jornada Participación del grupo 104 PRIMER MÓDULO TEMA: “HACIA UNA NUEVA VISIÓN DE LA SALUD, EN CONTACTO CON EL ENFERMO DE PARKINSON” Tomar conciencia del estado actual de la relación entre el equipo de salud y el enfermo. Sentir la necesidad de cambiar actitudes hacia un relacionamiento humano. 2. ACTIVIDADES PROPUESTAS: 2.1 Dinámica de presentación: “la flor favorita” la presentación se hará en forma individual, diciendo el nombre, la flor favorita y las expectativas para el taller. La identificación irá en adhesivos colocados en parte visible del pecho. Los objetivos son la integración de los participantes, consolidar y motivar al grupo y establecer expectativas y sentimientos comunes alrededor del tema. Duración: 20 minutos 2.2 Presentación del tema: Lluvia de ideas sobre la temática propuesta para la jornada, escuchar sus puntos de vista. Reflexión personal: ¿Qué actitud tenemos frente al paciente? ¿Cómo nos sentimos cuando el enfermo y la familia están en crisis? ¿Consideramos posible cambiar y mejorar nuestra actitud? Anotar los aportes en un papelote y sacar reflexiones de todo el grupo. No hacer juicios de valor ni criticar. Duración: 30 minutos 105 2.3 Trabajo en grupos: Los grupos se formarán por el color del adhesivo de identificación, máximo de cinco personas. Nombrar un moderador y un secretario. Dramatización: tres situaciones en las que han estado de pacientes. Presentación. Análisis y reflexión desde lo emocional. Hacer una síntesis. Sacar lo positivo y lo negativo de la relación actual con el paciente. ¿Qué podemos cambiar y para qué? Durante: preparación: 15 minutos presentación: 30 minutos trabajo en grupos 20 minutos. 2.4 Receso: refrigerio Duración 15 minutos 2.5 Plenaria: Cada grupo expondrá en plenaria, priorizando los siguientes aspectos: Sentimientos y roles. Aspectos positivos y cuáles deberían ser cambiados. ¿Qué nos impide adoptar otra relación con el paciente? ¿Qué actitudes del paciente o de la familia le molestan? ¿Por qué? Durante: 40 minutos 2.6 Contenidos: Visión conductual y sistémica de la salud Visión holística del paciente Duración: 30 minutos. 106 2.7 Cierre Sirve para la confrontación de las expectativas y temores que se expresaron al inicio de la jornada. Finalmente se hará una evaluación oral del taller. Ritual de cierre, compromiso y reconocimiento a la participación de todos los asistentes. Duración. 20 minutos 3. CONTENIDO EL PRIMER MODULO La especialización de la medicina si bien garantiza la seguridad científica del manejo clínico del paciente, también ha fragmentado su abordaje, se trata partes afectadas de un cuerpo en lugar de tratar a la persona que padece una enfermedad. Lo somático separado de la psiquis, así como la individual de lo familiar. La vinculación entre el sistema personal y el familiar se articulan a través de los conceptos de sistemas, comunicación y las conductas adquiridas. Carlos E. Sluski, sostiene: “La familia y/o medio circundante significativo inmediato y mediato para asegurar la presencia de lo social, económico y cultural, de un individuo dado, es afectado por el curso de la enfermedad, de dicho sujeto…….. en resumidas cuentas, el soma, la psique y el medio circundante significativo afecta y son afectados por el curso de una enfermedad.” El 1869 Haeckel utilizó el término “ecológico” para referirse a la ciencia que estudia las relaciones entre un organismo dado su medio ambiente. Este es el criterio que se enfatiza al hablar de la salud y enfermedad. En el contexto familiar. En esta perspectiva sitien la salud y la enfermedad 107 ocurre en la persona, los efectos de la misma se dan por los vínculos interpersonales. Adquiere importancia revisar la postura del médico y demás profesionales de la salud frente al paciente, pueden surgir desacuerdos que surgen de la diversidad de las convicciones de cada persona. El cambio de paradigmas es posible a la luz de las necesidades del paciente de Parkinson, las mismas que van más allá de las biológicas, la enfermedad no desdibujan la condición de persona humana que requiere un trato individualizado, afectivo y cálido. Estas demandas del paciente requieren por parte del equipo multidisciplinario de la salud, una revisión personal de sus propios prejuicios, fortalezas y procesos personales no resueltos, para trabajar en ellos. 108 ANEXO 3 II Y lll MÓDULO TEMA: TALLER PARA PROVEER HERRAMIENTAS CONDUCTUALES DE UTILIDAD DISFUNCIONALES. PARA EL CAMBIO ORIENTANDO A LOS DE CONDUCTAS FAMILIARES Y CUIDADORES DEL ENFERMO DE PARKINSON. El conocimiento teórico de algunas herramientas de utilidad capacita a las personas que están junto al paciente de Parkinson, a ayudar a elaborar la pérdida de salud y canalizar sus reacciones emocionales y conductas. 1. OBJETIVOS Ubicar las diferentes conductas disfuncionales, más comunes que se presentan en los cuidadores. Apoyar estilos eficaces de comunicación Aprender a escuchar Revisar cómo estamos actuando y buscar nuevas formas de relacionarnos con el paciente. 2. DESARROLLO DE LAS ACTIVIDADES PROPUESTAS 2.1. Ambientación: Diálogos de humor para ejemplificar como la misma palabra adquiere nuevos significados según el contexto. Duración: 10 minutos 2.2. Dinámica de Bienvenida: Saludo no convencional por parte del facilitador, lenguaje no verbal para despertar la 109 curiosidad de los asistentes. Introducir concepto de Comunicación. Duración: 15 minutos 2.3. Presentación del tema: Retomando el tema del Módulo I, identificar sentimientos, reacciones y necesidades de la familia del enfermo de Parkinson. (dar lectura de un testimonio escrito) 2.4. Formación y trabajo en grupo: Formación de grupos de la misma manera que el día anterior. Duración: 10 minutos 2.5. Ejercicio: “Dar y recibir ayuda” para analizar la manera como damos y recibimos ayuda. Se pedirá a uno del grupo que cuente algún problema que lo afecte. Se acercan dos acompañantes y después de la dinámica le dirá quién le ayudo más y por qué. El resto del grupo se divide en “Un aconsejador”, “Un referente que acompaña a la persona y los demás son “Observadores”. El facilitador da instrucciones precisas, al aconsejador se le instruye que interrumpa el relato alguna parte, que se ponga de ejemplo, que de sermones, críticas, opiniones etc. Al frente le instruirá que presente mucha atención, que muestre interés, que mire a los ojos del que cuenta la historia, que haga preguntas que posibiliten al otro mirar diversos aspectos de problema y sus posibles orígenes. Observar ambas maneras de ayudar, determinar ¿Cuál funciona mejor, cuál de más ayuda y cómo reacciona la persona que cuenta su historia frente a los dos modelos? Ubicar desde la experiencia de los participantes cuáles son las conductas más comunes que presentan en la vida cotidiana y que nos provocan dificultades para realizar una vida tranquila, saludable. 110 Reforzar las conductas positivas a través de ejercicios de la vida cotidiana. Recibir opiniones y hacer evaluación en plenaria. Duración: Ejercicio 20 minutos, Discusión: 20 minutos Plenaria: 30 minutos 2.6. Receso: Duración: 15 minutos 2.7. Contenido del Taller El facilitador hace una presentación de las principales herramientas para la comunicación asertiva, así como los estilos de comportamiento errados utilizando Video Comunicación y papelotes. Duración: 30 minutos 2.8. Cierre Se hará evaluación verbal de la jornada para retroalimentar el trabajo del facilitador y del grupo. Lectura de la hoja impresa “Gracias por escucharme” Cuestionario de evaluación privada. Ritual para establecer compromisos. Duración: 20 minutos 3. CONTENIDOS DEL SEGUNDO MODULO Cuando una persona atraviesa por dificultades se vuelve muy vulnerable, la forma de ayudarla va más allá de la buena voluntad, se requiere conocer y manejar las herramientas que son útiles al momento de ofrecer acompañamiento y mejorar su estilo de vida. 111 El reconocimiento de las conductas que pueden estar afectándonos al cuidar a nuestros enfermos nos ayuda a cambiar nuestra forma de ver la vida y tener una actitud positiva frente a los acontecimientos. 1.- Escuchar empáticamente: escucha y respuesta empática. 2.- Reconocer conductas 3.- Remarcar la conducta positiva 4.- Remitir oportunamente 5.- Tener y comunicar Fe 3.1. ESCUCHAR ASERTINAMENTE: Va más allá de la compasión lastimera, es captar las vivencias interiores del otro y luego retroalimentarla de manera comprensiva y aceptadora. Se debe tomar en cuenta: Despojarse temporalmente de los propios criterios Recordar que hay varias maneras de ver la misma situación Comprometerse física y emocionalmente al arte de escuchar. Validar pensamientos y sentimientos. Reconocer nuestros propios sentimientos y comunicar al otro. Evitar interrupciones innecesarias. Reconocer que alimentar pensamientos negativos nos imposibilita Ubicar nuestras conductas que alimentan los malos estados anímicos y que hay posibilidad de cambiarlos 3.2. La respuesta empática: Puede tener cuatro formas: 112 Compresión Sondeo Apoyo Evaluación Cambio Tanto en la escucha como en la respuesta empática y los cambios de comportamiento se requiere tener un estilo apropiado para el momento y el contexto. Tomar en cuenta el nivel cultural de la persona, familiar y sus creencias para elegir las palabras más adecuadas. Esto evitará la comunicación reactiva, defensiva e improductiva. 1. FACILITAR CATARSIS: es la exteriorización de sentimientos represados, es indispensable. Para ello, se debe hablar con el afectado de sus emociones, si se niega no es conveniente insistir, cada persona tiene su propio tiempo. 2. REENMARCAR LA CONDUCTA: es necesario que los afectados consideren que sus reacciones son naturales y necesarias en un momento de enfrentamiento a la enfermedad, no patologizar, para que la persona no se sienta rara, inadecuada o enferma. Ej: “Es lo más normal que pienses eso……” 3. REENMARCAR CONDUCTAS POSITIVAS: Luego de establecer las conductas comunes del grupo, es necesario buscar alternativas positivas. Confiar en la capacidad de cada miembro para reconocer sus conductas negativas y cambiarlas. 113 Se deben re enmarcar, describir y ejemplificar, tomando en cuenta las experiencias de los participantes, pues de ellos se recogerá lo que en su vida diaria les ha servido 4. REMITIR OPORTUNAMENTE: remitir a un profesional cuando: Duración de más de una día de la etapa de incredulidad. Cualquier reacción inicial que esté presente después de los seis meses. Cualquier manifestación de crisis secundaria. Alto riesgo de suicidio. 5. TENER Y COMUNICAR FE: la fe sigue siendo la mejor terapia en el mundo, para que esta sea transmitida como una fortaleza es necesario estar convencidos de lo que hacemos y sentimos para tener un discurso coherente con nuestros valores y creencias. Esto es más que una simplista filosofía positivista, es más bien reconocer de que lo que la mente concibe la persona lo puede realizar. 114 ANEXO.- 4 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES Tiempos – Fechas Junio 2 – 9 Junio 20 Julio 7 Julio 14 Julio 21 Julio 28 Agosto 4 Actividades Entrevistas Resultados Taller l, personal de la fundación Taller l, personal de la fundación Taller ll, paciente de Parkinson y sus familias Taller ll, paciente de Parkinson y sus familias Reunión con el personal administrativo, evaluación del proceso. 115 Grupos de 6 personas Grupo de 6 personas Grupo de 22 personas Grupo de 22 personas ANEXO 1 La Universidad Católica de Cuenca, luego de cumplir con los requerimientos que exige la carrera de Sicología Clínica, otorga el permiso correspondiente para la realización del Trabajo Teórico Practico, conjuntamente con los temas propuestos y corregidos, los mismos que serán previos a la obtención del título correspondiente. Por lo que adjunto dicho documento. 116