Download la enfermedad de parkinson - DSpace de la Universidad Catolica de

REPÚBLICA DEL ECUADOR
UNVERSIDAD CATÓLICA DE CUENCA
UNIDAD ACADÉMICA DE PEDAGOGÍA,
SICOLOGÍA Y EDUCACIÓN
FACULTAD DE SICOLOGÍA CLÍNICA
UNIDAD ACADÉMICA DE ESTUDIOS A DISTANCIA
“LA PSICOTERAPIA CONDUCTUAL, COMO HERRAMIENTA PARA LA
ADAPTACIÓN BIO – PSICO – SOCIAL DE LAS PERSONAS CON
PARKINSON
A
FIN
DE
RESTABLECER
LAS
RELACIONES
INTRAFAMILIARES; EN RELACIÓN CON LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS
DE LOS PACIENTES DE LA CLÍNICA MODERNA DE LA CIUDAD DE QUITO,
DURANTE EL PERÍODO JULIO - SEPTIEMBRE DEL 2012.”
Trabajo Teórico- Práctico previo a la
obtención del Título de Sicólogo
Clínico.
AUTOR: María Elizabeth Aguirre Benítez
QUITO-ECUADOR
2013
DEDICATORIA
A MIS HIJOS: MARCO, CAROLINA
YJUAN JOSÉ, POR SU AMOR
INCONDICIONAL, Y PACIENCIA.
I
ÍNDICE
DEDICATORIA ..................................................................................................... I
ÍNDICE…………………………………………………………………………………...lll
INTRODUCCIÓN ............................................................................................... VII
CAPÍTULO l
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON: CONCEPTO Y EVOLUCIÓN
1.- CONCEPTO ................................................................................................... 1
2.- EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD ............................................................. 1
3.- EPIDEMIOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON........................... 2
3.1.- IMPORTANCIA DEL GÉNERO............................................................. 3
3.2.- IMPORTANCIA DE LA EDAD ............................................................... 4
4.- CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS ..................................................................... 5
5.- ETIOLOGÍA .................................................................................................... 7
5.1.- FACTORES GENÉTICOS .................................................................... 7
5.2.- FACTORES HEREDITARIOS............................................................... 9
5.3.- FACTORES AMBIENTALES .............................................................. 10
6.- DIAGNÓSTICO ............................................................................................ 10
7.- PRONÓSTICO ............................................................................................. 18
8.- FORMAS DE TRATAMIENTO PARA EL ENFERMO CON PARKINSON ..... 19
II
CAPÍTULO II
EFECTOS FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON
1.- EFECTOS PSICOLÓGICOS ........................................................................ 21
1.1.- DEPRESIÓN ...................................................................................... 21
1.2.- ANSIEDAD ......................................................................................... 24
1.3.- PROBLEMAS PSICÓTICOS Y DE MEMORIA.................................... 26
2.- EFECTOS FÍSICOS ..................................................................................... 29
2.1.- DISFUNCIONES SEXUALES ............................................................. 29
2.2.- TRASTORNOS DEL SUEÑO ............................................................. 30
2.3.- TRASTORNOS DEL HABLA .............................................................. 31
2.4.- TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN................................................. 32
CAPÍTULO III
REPERCUSIONES PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
1.- LA FAMILIA DEL AFECTADO ...................................................................... 35
1.1.- LA ESTRUCTURA DE LA FAMILIA .................................................... 35
1.2- LA REACCIÓN ANTE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LA FAMILIA
.......................................................................................................................... 36
2.- IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL APOYO DE LA PERSONA ENFERMA
DE PARKINSON ............................................................................................... 37
2.1.- EL ROL DEL CUIDADOR ................................................................... 39
3.- LA REALIDAD LABORAL DEL ENFERMO CON PARKINSON ................... 41
III
3.1.- LA ACTIVIDAD ECONÓMICA DE LOS AFECTADOS ........................ 41
3.2.- EL ENTORNO LABORAL ................................................................... 42
3.3.- DESESTRUCTURACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN TRABAJO - ECONOMÍA
FAMILIA - DESARROLLO PERSONAL ............................................................. 42
4.- LA VIDA SOCIAL DE LA PERSONA CON PARKINSON ............................. 43
CAPÍTULO IV
TERAPIA CONDUCTUAL PARA LA INTERVENCIÓN PSICOTERAPÉUTICA
DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
1.- TERAPIA DE LA CONDUCTA O COMPORTAMIENTO ............................... 45
2.- TÉCNICAS CONDUCTUALES ..................................................................... 48
2.1.-TÉCNICA DESENSIBILIZACIÓN SISTEMÁTICA: ............................... 48
2.2.- REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE
.......................................................................................................................... 49
2.3.- EL ENTRENAMIENTO ASERTIVO..................................................... 50
3.- IMPLEMENTACIÓN DE LOS PROCEDIMIENTOS ASERTIVOS ................. 51
3.1.- ENSAYO DE LA CONDUCTA. ........................................................... 51
3.2.- LA RESPUESTA AFECTIVA MÍNIMA ................................................. 52
3.3.- EL USO DE UNA JERARQUÍA ........................................................... 52
3.4.- ENTRENAMIENTO ASERTIVO EN GRUPOS .................................... 53
3.5.- TERAPIAS DE CONDICIONAMIENTO OPERANTE .......................... 53
3.6.- ECONOMÍA DE FICHAS .................................................................... 54
3.7.- PROCEDIMIENTOS DE MODELAMIENTO ........................................ 54
3.8.- TERAPIA DEL ROL FIJO Y EL ROL EXAGERADO ........................... 56
3.9.- EL MODELAMIENTO GRADUADO .................................................... 56
3.10.- MODELAMIENTO PARTICIPANTE .................................................. 57
IV
CAPÍTULO V
APLICACIÓN DE LA PSICOTERAPIA CONDUCTUAL “ENTRENAMIENTO
ASERTIVO EN GRUPOS” ADAPTACIÓN BIO-PSICO-SOCIAL DE LAS
PERSONAS CON PARKINSON A FIN DE RESTABLECER LAS RELACIONES
INTRAFAMILIARES EN RELACIÓN CON LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS DE
LOS PACIENTES DE LA CLÍNICA MODERNA
1.- HISTORIA DE LA CLÍNICA MODERNA DE LA CIUDAD DE QUITO ............ 60
1.1.- MISIÓN ............................................................................................... 60
1.2.- LA VISIÓN .......................................................................................... 61
1.3.- ESTILO DE TRABAJO Y ÉTICA PROFESIONAL ............................... 61
1.4.- UBICACIÓN DEL CENTRO ................................................................ 62
1.5.- EQUIPO PROFESIONAL ................................................................... 62
1.6.- CRITERIOS DE ATENCIÓN AL ENFERMO CON PARKINSON EN LA
CLÍNICA MODERNA ......................................................................................... 63
2.- RECOPILACIÓN DE DATOS ....................................................................... 64
2.1.- ENTREVISTAS ................................................................................... 64
2.1.1.- ENTREVISTA A LOS PACIENTES ....................................... 64
2.1.2.- ENTREVISTA A FAMILIARES DEL ENFERMO DE PARKINSON
.......................................................................................................................... 65
2.1.3.- EVALUACION DEL GRUPO DE CUIDADORES ................... 69
2.2.- PLAN TERAPÉUTICO ........................................................................ 70
2.3.- IMPLEMENTACIÓN DE LA TERAPIA DE GRUPO ............................ 71
3.- CONTENIDO GENERAL DEL TALLER PSICOEDUCATIVO Y
PSICOTERAPEÚTICO ...................................................................................... 73
3.1.-REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE
.......................................................................................................................... 74
3.2.- GUÍAS DE APLICACIÓN DEL REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE
LA CONDUCTA INCOMPATIBLE (RDI). ........................................................... 76
V
3.3- ENTRENAMIENTO ASERTIVO .......................................................... 77
3.4.- SEGUIMIENTO Y PROCESAMIENTO DE LOS ENFERMOS DE
PARKINSON Y LOS CUIDADORES ................................................................. 79
3.4.1.- CONDUCTAS DISFUNCIONALES .......................................... 79
3.4.2.- SENTIMIENTOS ...................................................................... 80
3.4.3.- NECESIDADES ....................................................................... 80
3.4.4.- FORTALEZAS ......................................................................... 81
3.4.5.- PREOCUPACIONES IMPORTANTES ..................................... 84
3.4.6.- PENSAMIENTOS .................................................................... 84
4.-ANÁLISIS DE RESULTADOS ...................................................................... 86
4.1.- VARIABLES DEPENDIENTES ........................................................... 87
4.2.- VARIABLES INDEPENDIENTES ........................................................ 87
4.3.- CONDUCTAS ..................................................................................... 88
4.4.- SENTIMIENTOS ................................................................................. 89
4.5.- NECESIDADES .................................................................................. 90
4.6.- FORTALEZAS .................................................................................... 90
5.- ESTADO ACTUAL DE LOS PACIENTES CON PARKINSON LUEGO DE
APLICADA LA TERAPIA CONDUCTUAL .......................................................... 91
5.1.- EVALUACIÓN DE TALLERES............................................................ 91
5.2.- INTERPRETACIÓN DE DATOS ......................................................... 93
5.3.- RESULTADOS ................................................................................... 94
CONCLUSIONES .............................................................................................. 96
RECOMENDACIONES ...................................................................................... 99
BIBLIOGRAFÍA................................................................................................ 101
ANEXOS ......................................................................................................... 104
VI
INTRODUCCIÓN
La Enfermedad del Parkinson cobra una importancia muy fuerte en esta
investigación, mi experiencia personal ha
permitido observar como la
enfermedad ingresa en la vida de los seres humanos y, posteriormente,
se desencadena una lucha intensa para aprenden a convivir con él.
Oponerse al curso de la enfermedad significaría un desgaste infructuoso
y agotador. Después de compartir varios años esta dolencia el sistema
familiar tiende modificarse, ya que gira en torno al paciente. Cabe indicar
que el costo emocional supera, en gran medida, al económico. Por el
padecimiento
de
la
enfermedad,
disminuye
el
tiempo
para
las
realizaciones personales, las nuevas prioridades son: procurar medicinas,
terapia, intervenciones
médicas alternativas y experimentales. Todo
aquello para lograr una calidad de vida para el ser querido.
A la distancia parece un camino breve que no deja huellas, nada más
irreal, es un caminar plagado de renuncias y postergaciones, la condición
humana se agota, se cuestiona y no pocas veces se inunda de
emociones contradictorias, opuestas al sentimiento y a la razón. Y esta
última que se empeña en encontrar la paz en la explicación científica que
no se compadecen del dolor que aparecen como: silencio y tristeza que
se disfraza de resignación.
También el costo para la familia es enorme y para ella no hay espacio de
contención emocional necesario para la búsqueda de alternativas que le
permitan crecer y acomodarse a cada etapa del Parkinson, que sigue un
curso indiferente en cada persona. La familia nuclear y la familia que
cumple el rol de cuidador necesitan curar primero sus propios dolores,
reparar sus propias pérdidas y procesar sus propios significados, sólo así
se podrá ofrecer al enfermo un acompañamiento emocionalmente
saludable, más aun si se considera que es una enfermedad de curso
VII
lento. La enfermedad de Parkinson puede acarrear muchos años en los
que fácilmente se pueden ver afectos tres generaciones (parejas, hijos y
nietos).
El Parkinson es una enfermedad crónica, con una progresión paulatina
que afecta en forma diferente a cada persona. Puede alterar el desarrollo
de las actividades instrumentales de la vida diaria, el rol en la familia y la
sociedad. Además, existen múltiples trastornos psicológicos que pueden
ser más deteriorantes para la calidad de vida del afectado y su familia que
los propios síntomas motores. La depresión suele ser más frecuente que
en otras enfermedades crónicas, más del 60% de enfermos la padecen en
algún momento, incluso antes de la aparición de síntomas motores. El
diagnóstico de Parkinson suele ser abrumador, con sentimientos
encontrados que van desde la incredulidad, negación al miedo, angustia,
tristeza, aislamiento e incluso ideas de suicidio.
Los temores del enfermo están orientados a llegar a depender física,
emocionalmente y económicamente de otros. Temor a las relaciones con
sus familiares, empleadores e incluso compañeros de trabajo, más aun
cuando los síntomas son ya evidentes en las relaciones sociales con
extraños. En estas condiciones, el impacto emocional trasciende de la
persona enferma al entorno más cercano, en especial al familiar que
cumple el rol de cuidador principal. Ante esta situación crítica sería de
gran utilidad combinar el tratamiento farmacológico, clínico y físico con el
acompañamiento
emocional
al
enfermo
y
su
familia,
mediante
herramientas de intervención que nos provee la Psicología Conductual.
Esta rama de la psicología brindará a las personas un espacio seguro
para acompañar al paciente en la paulatina pérdida de salud en el marco
de su significado personal. De esta manera disminuimos el impacto en la
familia mediante el fortalecimiento de las relaciones y facilitamos nuevas
alternativas que permitan al enfermo y a su familia aceptar al Parkinson
en su vida dentro de las circunstancias de cada sistema: es la opción que
propongo en este breve estudio.
VIII
En este presente trabajo, se analiza en su primer capítulo, lo que implica
la enfermedad en sí, es decir su origen (genético, hereditario y ambiental),
concepto científico, la evolución, epidemiología, características clínicas y
diferentes síntomas. Por otra parte se examina las diferentes etapas de la
enfermedad su diagnóstico y tratamiento.
Luego de esta explicación se aborda los efectos psicológicos como: la
depresión, la ansiedad y aspectos físicos como los trastornos sexuales,
sueño, habla y deglución que son síntomas comunes que podría afrontar
cada paciente. Seguidamente, nos adentramos en la repercusión de la
enfermedad y su entorno más cercano, analizando la familia y su entorno
laboral. Es importante tomar en cuenta el rol del cuidador y sus efectos
personales y familiares, que consecuentemente con la enfermedad van
avanzando en el tiempo.
En el capítulo cuarto, se toca el tema de la Terapia Conductual como
alternativa de tratamiento y acompañamiento tanto al enfermo como a la
familia. Propongo diferentes técnicas que son útiles para encontrar las
conductas
disfuncionales
como
la
técnica
de
Desensibilización
Sistemática, Reforzamiento diferencial de la conducta incompatible, el
entrenamiento asertivo, entre otras. Y por último, aplico la Psicoterapia
Conductual como herramienta para la adaptación bio-psico-social del
enfermo y su familia, empleando la investigación cualitativa.
En el trabajo investigativo, se realizó un análisis minucioso de las
necesidades presentes tanto del enfermo como de la familia y/o
cuidadores. Se establece las necesidades presentes, así como los
recursos de los miembros. A partir de ello aplico las técnicas descritas con
un
cronograma
de
actividades
y
extraigo
las
conclusiones
correspondientes.
La experiencia adquirida a través de este trabajo permitió sumergirme en
las necesidades presentes de un grupo de personas que padecen y están
en contacto con la enfermedad de Parkinson. Esta experiencia me deja
IX
personalmente una sensación de satisfacción por un lado, que fue el
poder acompañar y ayudar a sobrellevar la enfermedad; y por el otro, un
sinsabor de conocer las grandes carencias de nuestro sistema de salud
en cuanto a la asistencia emocional de esta enfermedad, que actualmente
va en incremento.
El trabajo realizado, más la experiencia en este caminar, deja grandes
inquietudes, entre ellas la necesidad de crear un espacio seguro y
garantizado para este grupo de personas que claman por ayuda. Creo
que el palpar la realidad y el dolor permite involucrarme para su ayuda.
Por lo que considero que este trabajo es un primer paso para lograr
objetivos mayores y comprometer a otros profesionales en este pequeño
sueño.
X
CAPÍTULO I
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON: CONCEPTO Y EVOLUCIÓN
1. CONCEPTO
La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa
del sistema nervioso central cuya principal característica es la muerte
progresiva de neuronas en una parte del cerebro denominada sustancia
negra (Pars compacta).
“La consecuencia más importante de esta pérdida neuronal es una
marcada disminución en la disponibilidad cerebral de dopamina, principal
sustancia sintetizada por estas neuronas, originándose una disfunción en
la regulación de las principales estructuras cerebrales implicadas en el
control del movimiento”1.
2 .EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD
Los primeros síntomas del mal de Parkinson se producen gradualmente y
no se distinguen fácilmente de los achaques propios de la edad
avanzada. Los afectados pueden sentir leves temblores o dificultad para
realizar ciertas tareas. Se pueden percibir leves cambios en el habla, en la
escritura, así como: sentirse cansados, irritables o deprimidos sin una
razón que lo justifique. Todo esto transcurre en un periodo de tiempo que
se puede prolongar considerablemente antes de que aparezcan los
1
Clínica Universitaria de Navarra. Enfermedad de Parkinson. Artículo de Internet. Disponible en:
www.cum.es/area-salud-enfermedades/sistema-nervioso/enfermedad-parkinson. Acceso:
05/12/2012.
1
síntomas más clásicos. Estos primeros cambios, no obstante, suelen ser
percibidos por amigos y familiares.
3. EPIDEMIOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neuro-degenerativa
en importancia en el mundo. Después del Alzheimer, afecta a 0.25% de la
población mundial y al 1.7% de las personas de tercera edad. El mal de
Parkinson no distingue estatus social, moral, razas, etnias, continentes ni
género. Sin embargo, su incidencia es más alta en los blancos que en los
asiáticos. Afecta igual a hombres y a mujeres, aunque estas demuestran
menor propensión (hombres 55% y mujeres el 45%). Un estudio
demuestra que posiblemente los estrógenos femeninos protejan a las
células de la mujer de la degeneración y muerte, igual ocurre con el
Alzheimer y los infartos.
El mal de Parkinson afecta a personas de cualquier edad; pero aumenta
su incidencia en la tercera edad sobre los 65 años. En Madrid el 77% de
los pacientes están en este grupo. Existe también en Parkinson de inicio
temprano (EPIT) antes de los 50 años en un 20%, y la forma juvenil de la
enfermedad que aparece antes de los 25 años e incluye un 5% de los
casos.
La enfermedad de Parkinson no es un mal moderno, hay descripciones
muy antiguas que aparecen en el Rig-Veda y en la Biblia. Científicamente
fue descrita en 1817 por el médico ingles James Parkinson, quien la llamó
parálisis agitante recalcando los dos síntomas principales: rigidez
(parálisis) y temblor (agitación).
Las causas de la enfermedad son múltiples, con frecuencia concurrentes
y no bien conocidas: genéticas, infecciosas, traumáticas, farmacológicas,
cerebro vasculares, por apoptosis, oxidación neural, ingesta de tóxicos
externos, siderosis etc. Se ha encontrado mayor incidencia en
2
poblaciones que trabajan en medios de alta contaminación tóxica. En
USA se considera como enfermedad profesional en bomberos por la
inhalación de humo y vapores tóxicos. Sin dejar importancia de la
genética, se han identificado ya 9 genes (Park 1 al park 9) considerados
relevantes como agentes causantes sobre todo en las formas familiares
de aparición temprana.
“Se acepta que los genes condicionan vulnerabilidad neurológica
dopaminérgica y predisponen al individuo a padecer Parkinson si
concurren otros elementos externos”.2
3.1. IMPORTANCIA DEL GÉNERO
Las mujeres afectadas tienen más autonomía, en su casa se manejan
bien, siguen siendo mujeres afectuosas y cuidadoras de su casa, nietos
etc., tienen más recursos, y habilidades. En contraposición a los hombres,
quienes una vez que dejan el trabajo, suelen perder la actividad, tienen
menos recursos. Los hombres lo pasan mal, al perder las habilidades.
Las mujeres cuidadoras lo toleran mejor, están más habituadas.
El género de la persona afectada constituye un factor esencial a la hora
de enfrentar la enfermedad. En general, dado el rol tan tradicionalmente
asumido por las mujeres como cuidadoras y “mantenedoras” de la
estructura del hogar, se observa:
Por una parte, el hecho de que las mujeres que padecen la enfermedad
de Parkinson mantienen durante más tiempo la independencia, ya que
han de seguir ejerciendo el papel de cuidadoras (de hijos, marido, nietos,
2
AGIZ, J, Consideraciones sobre la enfermedad de Parkinson desde la atención primaria. P. M.
2002.
3
hogar, etc.), por lo que mantienen una mayor actividad, y esto se puede
traducir en un mejor estado físico y cognitivo.
En lo que respecta a las mujeres cuidadoras de personas afectadas por la
enfermedad de Parkinson podría decirse algo muy parecido con respecto
a los elementos de partida. La mujer asume más fácilmente su rol de
cuidadora, ya que está más familiarizada con el mismo, por ello lo asume
con mayor naturalidad. No obstante, las mujeres tienen una tendencia a
llevar todo el peso de los cuidados ellas solas sin pedir ayuda a otros, lo
que les puede terminar generando problemas psicológicos y físicos.
La enfermedad de Parkinson en los varones genera impactos mayores.
En el caso de los varones afectados por la enfermedad, el impacto de la
misma puede llegar a ser mayor que en las mujeres. En efecto, para
muchos hombres el tener que dejar de trabajar supone un fuerte “golpe” a
su autoestima, a su sentimiento de “persona útil”, siendo en muchas
ocasiones incapaces de desarrollar –una vez fuera del mundo laboralotra serie de actividades que pudieran contribuir al mantenimiento de su
estado físico y cognitivo. Paralelamente, esta situación de pérdida de rol y
ausencia de respuesta positiva ante dicha situación- puede generar
mayores conflictos en la convivencia con la familia.
Por otra parte, el varón no goza tradicionalmente de tanta experiencia
como cuidador, por lo que tiene una mayor necesidad de solicitar recursos
de ayuda externa, tales como los servicios de ayuda a domicilio, los
centros especializados
3.2. IMPORTANCIA DE LA EDAD
El impacto suele ser mayor entre los jóvenes, muchos de ellos aún tienen
hijos pequeños y se encuentran desarrollando una importante etapa
profesional.
4
La edad también constituye un factor de peso a la hora de asumir la
enfermedad. Las personas a las que se les ha detectado la enfermedad
siendo jóvenes, por lo general, afrontan el diagnóstico de manera más
dramática debido a toda la serie de planes y proyectos personales,
profesionales, económicos, que estaban desarrollando en ese momento o
que pensaban desarrollar a lo largo de los próximos años.
No obstante, las personas jóvenes afectadas tienen una tendencia mucho
más marcada que las de mayor edad, a la hora de buscar y solicitar
recursos de carácter socio-sanitario, pues al estar más ligados a la vida
activa requieren toda una serie de apoyos.
En cambio, cuando la enfermedad se diagnostica en personas mayores
se tiende a asumir con mayor resignación, ya que a estas edades se ve
más normal que una persona desarrolle alguna enfermedad: “son cosas
de la edad”.
Para comprender los problemas, necesidades y demandas de las
personas afectadas por la enfermedad de Parkinson se ha de tener en
cuenta todo un conjunto de factores exógenos y endógenos. A lo largo de
esta exposición se han analizado los factores endógenos: los efectos
físicos y efectos psicológicos de la enfermedad y cómo estos interfieren
en el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Se debe tener en
cuenta, además, que dichos factores interactúan e interaccionan con los
factores exógenos presentes en el ámbito social y sanitario, lo que viene a
reforzar el impacto de muchos de ellos3
4. CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS
Los cuatro síntomas primarios de la enfermedad de Parkinson (EP) son:
CRUZ, Crespo Maraves, “Consejos sobre Psicología para pacientes con Enfermedad de
Parkinson y sus familiares”, Unidad de Parkinson, Centro Médico. Texto disponible en:
http://www.parkinsonblanes.org/psicologia.pdf Accesso: 06/12/2012.
3
5

Temblor.

Rigidez.

Bradicinesia (lentitud en los movimientos voluntarios).

Inestabilidad postural.
Por lo general los síntomas comienzan por un lado del cuerpo, afectando
posteriormente a ambos lados a medida que avanza el proceso
degenerativo. Aun así, suele haber un lado más afectado que el otro.
Además de los síntomas básicos anteriormente descritos, hay otros
síntomas cuya incidencia varía de un individuo a otro:
 Depresión.
 Cambios emocionales.
 Cambios en el habla.
 Problemas urinarios y restreñimiento.
 Dificultad al tragar o masticar.
 Problemas de la piel.
 Problemas para dormir.
 Demencia u otros problemas cognitivos.
 Hipotensión ortostática.
 Calambres musculares.
 Dolor.
 Fatiga.
 Disfunción sexual
 Disminución del movimiento durante la marcha
 Tendencia a arrastrar los pies
 Sensación de estar pegado al piso al iniciar la marcha
 Dificultad para realizar los giros durante la postura de parado en el
desarrollo de la marcha,
 Hipomimia, Falta de expresión facial
 HipofonÍa, o disminución del tono de la voz
6
 Depresión y ansiedad
 Cutis graso
 Postura en flexión
 Disminución del parpadeo
 Torpeza en actividades que requieren precisión
 Aumento de salivación
 Escritura micrográfica 4
5. ETIOLOGÍA
Su etiología es desconocida, probablemente multifactorial, y pueden estar
implicados
factores
genéticos,
ambientales,
daño
oxidativo
y
envejecimiento acelerado cerebral o apoptosis.
“La etiología de la enfermedad de Parkinson (EP) es controvertida desde
que Gowers (18) sugirió en 1888 que era puramente genética. A su vez,
Poskanzer y Schwab sugirieron en 1963 una etiología infecciosa y en
1983 Langston postuló una etiología puramente ambiental. En la
actualidad existe evidencia sobre la influencia de la exposición a ciertos
factores ambientales en individuos genéticamente predispuestos para
desarrollar la EP”5.
5.1. FACTORES GENETICOS
Existe evidencia de la participación de factores genéticos en la patogénesis
de la enfermedad de Parkinson. El estudio de los factores genéticos se
4
AGIZ, J, Consideraciones sobre la enfermedad de Parkinson desde la atención primaria, P. M.
2002.
5
GRUPO MBE, Guías Clínicas, Manual Digital, 2006, pág. 6-23.
7
inició con las investigaciones de agregación familiar que, en general, han
demostrado antecedentes familiares de la enfermedad de Parkinson en
cerca del 15% de los familiares de primer grado de los pacientes en
comparación con 1% en poblaciones controles. Los estudios en gemelos
muestran una mayor concordancia en gemelos monocigotos (MZ) que en
dicigotos (DZ), en casos de la enfermedad de Parkinson de inicio temprano
(antes de los 40 años).
Actualmente, se considera que en la mayoría de los casos la
susceptibilidad genética para desarrollar la enfermedad de Parkinson es
producto de variantes normales (polimorfismos) de algunos genes que,
bajo la influencia de ciertos factores ambientales, aún no identificados,
participan en la patogénesis de la enfermedad.
Algunos estudios de asociación con genes candidatos han encontrado
polimorfismos que, al menos en las poblaciones estudiadas, se asocian
con ciertas características clínicas, entre las que destacan un mayor
riesgo de presentar la enfermedad y el desarrollo de efectos adversos al
tratamiento con levodopa. Los genes candidatos se han seleccionado con
base en el conocimiento actual de la fisiopatología de la enfermedad e
incluyen principalmente a los genes involucrados en la síntesis, transporte
y degradación de la dopamina, destoxificación de xenobióticos y otras
toxinas en las neuronas dopaminérgicas, en el metabolismo mitocondrial,
así como genes que codifican para factores de transcripción o
neurotróficos involucrados en el desarrollo del sistema dopaminérgico en
el mesencéfalo.
En un futuro, el mapa de haplotipos del genoma humano ayudará a la
mejor planeación de estudios genéticos de asociación. El descubrimiento
de los genes involucrados en la susceptibilidad para desarrollar la
enfermedad de Parkinson será un importante paso para encontrar
medidas para su prevención, diagnóstico y tratamiento.
8
5.2. FACTORES HEREDITARIOS
En los estudios de neuroimagen funcional en gemelos con Tomografía por
Emisión de Positrones (PET, por sus siglas en inglés) con 18-F dopa, se ha
observado que la herencia también cumple un papel importante en casos
de la enfermedad de Parkinson con inicio tardío.
A la fecha se han identificado nueve loci
y clonado seis genes
involucrados en la enfermedad de Parkinson familiar con patrón de
herencia mendeliana.
El primero fue el gen de la α-sinucleína (PARK1), que se hereda con un
patrón autosómico dominante; sin embargo, las mutaciones de este gen
son poco frecuentes. Las mutaciones en el gen de la parkina (PARK2)
producen la enfermedad de Parkinson con patrón de herencia autosómica
recesiva y se encuentran con relativa frecuencia en pacientes con inicio de
los síntomas a edad temprana.
Actualmente no se recomienda la realización de pruebas genéticas para
diagnóstico de
la enfermedad de Parkinson a menos que existan
argumentos de peso que sugieran una etiología genética de la
enfermedad (por ej. algún miembro de la familia es portador de una
mutación
ya
conocida
como
responsable
de
la
enfermedad,
consanguinidad en los padres o dos o más hermanos afectados con inicio
de los síntomas en la segunda o tercera década de la vida) o que el inicio
de los síntomas haya sido a edad temprana (antes de los 40 años).6
6VIDRIO,
Morgado Horacio, ALONSO Vilatela María Elisa, LÓPEZ López Marisol. Factores
genéticos involucrados en la susceptibilidad para desarrollar enfermedad de Parkinson. Salud
mental, Vol.30.N1. Disponible también versión electrónica:
http://www.imbiomed.com.mx/1/1/articulos.php?method=showDetail&id_articulo=43505&id_seccion
=1169&id_ejemplar=4422&id_revista=1
9
5.3. FACTORES AMBIENTALES
En la gran mayoría de los casos se creen que es debido a las
interacciones potencial de causas genéticas y medioambientales. Se
sospecha que estas causas ambientales son toxicas presentes de forma
habitual en diferentes medios. Los efectos de estas toxinas en el tiempo
podrían
eventualmente
inducir
la
enfermedad
genéticamente
predispuestas. Es desconocida la identidad de estas toxinas, a pesar de
haber sido identificados varios factores de riesgo medioambientales en
diferentes estudios epidemiológicos.
Existen datos frecuentes, relacionados con el riesgo de padecer
Parkinson, una de ellas es vivir en medios rurales
donde consumen
aguas de pozos y trabajan en la agricultura, sugiriendo que los pesticidas,
herbicidas y, probablemente, toxinas desconocidas puedan contribuir a la
enfermedad de Parkinson. Se debe recalcar que no hay certeza de que la
exposición de ello sea la causa primordial de la enfermedad, por lo que la
no exposición a estos factores no protege de padecerla.7
6. DIAGNÓSTICO
El
diagnostico
es
clínico.
No
existen
pruebas
de
laboratorio
suficientemente sensibles como para superar la evaluación médica, que
en los estados iniciales no es una tarea fácil. Los estudios de imagen,
como la tomografía computarizada y resonancia magnética cerebral, son
normales al igual que los exámenes de laboratorio. La enfermedad de
Parkinson es una afección muy individual y tiene distintos efectos en
cada persona. Hoehn Yahr, establece 5 niveles progresivos, sin que esto
signifique que todos los pacientes tienen la misma evolución.
7
Educación Sanitaria e interrogantes en patologías para la oficina de farmacias, Capítulo, 2-10
10
El diagnostico de Parkinson puede ser abrumador ya que definitivamente
representa un cambio muy serio en la vida de los pacientes y su familia.
La persona puede sentir emociones encontradas que van desde la
incredulidad y negación al miedo, angustia y tristeza. Su preocupación
puede estar orientada al curso posterior a la enfermedad, al temor de
llegar a la dependencia física, emocional y económicamente de otros, a
las reacciones de sus seres queridos, empleadores y compañeros de
trabajo, y cuando los síntomas son más evidentes acerca de las
reacciones de los extraños. Es natural preocuparse por el futuro y
probablemente tendrá días buenos y malos en los que el desaliento, la
irritabilidad y la frustración se harán presentes y es comprensible. Sin
embargo, es importante recibir apoyo emocional que le ayude a canalizar
estos sentimientos.
a. ESTADIO 1: Necesidades relacionadas con la vida diaria
En esta etapa inicial, la principal necesidad que se le presenta a la
persona afectada es la aceptación y planificación de su enfermedad, lo
cual está directamente vinculado a la necesidad de información.
Traducido ello en necesidades profesionales tanto desde el ámbito
sanitario como social, se extraen las siguientes recomendaciones de
especial utilidad:
Por parte del profesional de diagnóstico, el médico de atención primaria y
el neurólogo, el afectado requerirá una información realista, pero
optimista.
La participación de un psicólogo que facilite la aceptación de la
enfermedad (no sólo por parte del enfermo, también por parte de sus
familiares) para poder llevar a cabo una adecuada planificación que
siempre pasará por la aceptación de la enfermedad. Esto puede resultar
complejo en base a la buena respuesta farmacológica de los primeros
años, que otorgan una falsa sensación de control de la enfermedad. El
11
apoyo al enfermo es esencial, haciéndole saber toda mejoría a lo largo del
proceso que se produzca por los tratamientos o la reeducación; esto es
muy importante puesto que se trata de un enfermo propenso a la
depresión, que tiende a apreciar más lo que le queda por recuperar que lo
logrado, lo cual a menudo le conduce al abandono de las diferentes
terapias.
En este primer estadio se inician los contactos con las asociaciones y
grupos de enfermos, información o vías de contacto que muy bien podrían
ser facilitadas y promocionadas por los médicos e instituciones (centros
de salud, ayuntamientos, distribución de folletos, etc.).
Es un momento, asimismo, de búsqueda de información sobre ayudas
sociales y posibles efectos en la situación laboral, para lo cual pueden
jugar un papel importante los trabajadores sociales y asesores laborales
(y nuevamente las asociaciones), lo cual será especialmente valioso en la
vida diaria, en tanto que, ayudará al afectado a conservar su puesto de
trabajo, o cuando menos, a abandonarlo en las mejores condiciones
económicas posibles.
La labor de un terapeuta ocupacional en este estadio se ciñe
especialmente también al ámbito informativo, en lo referente a una
primera aproximación a las ayudas técnicas disponibles para las
necesidades presentes de la persona afectada, si las hubiere, o para las
futuras. El terapeuta asumiría la responsabilidad de averiguar los
problemas prácticos de los pacientes en su vida cotidiana y sugerir la
mejor forma de superarlos.
Muchos problemas corrientes se pueden superar más fácilmente si se
parte de una correcta planificación. En concreto, especial atención exige
la eliminación de barreras arquitectónicas, en cuyo asesoramiento pueden
participar el terapeuta ocupacional, así como diferentes centros públicos o
privados, y nuevamente las asociaciones. Debe tenerse en cuenta que las
dificultades de movilidad, así como el aumento de las caídas, son de
12
aparición muy precoz en algunos enfermos, y que no todos los domicilios
van a permitir una adecuada adaptación, lo que conducirá a la búsqueda
de nueva residencia como sistema más viable, práctico e incluso
económico, antes que la sucesiva serie de reformas y adaptaciones de un
hogar que nunca podrá ser el definitivo, por muchas inversiones
realizadas en ellos.
En cuanto al fisioterapeuta, aquí da comienzo la iniciación del programa
con la persona afectada, siendo destacable en este estadio los ejercicios
de gimnasia específicos para el mantenimiento de la marcha, ejercicios
respiratorios y de relajación que disminuirán la rigidez y los frecuentes
dolores por la misma. Deben evitarse programas intensivos que agoten al
enfermo, puesto que le generan ansiedad, depresión e incluso agravan su
cuadro. En realidad en esta etapa lo que se realiza es una enseñanza del
programa que habrá de continuar de forma regular.
b. ESTADIO 2 : Necesidades relacionadas con la vida diaria
Fundamentalmente, en esta etapa se desarrollan los recursos que se han
facilitado en el estadio anterior8.
Entre los profesionales se hace necesaria una relación fluida y
coordinada, ya que previsiblemente se llevarán a cabo sucesivas
adaptaciones del tratamiento y valoraciones de sus efectos secundarios.
El psicólogo habrá de continuar facilitando el apoyo al enfermo,
destacándose la necesidad de tratamientos (fisioterapia, logopedia,
adaptaciones...) o de la reeducación.
En estas etapas en que los tratamientos farmacológicos comienzan a
resultar insuficientes, esta labor del psicólogo es importante, y muy
conveniente la realización de reuniones con afectados y familiares. En
8
NATIONAL, PARKINSON FUNDATION, research, care wold wide, cap. 1-2.
13
todo este refuerzo, las asociaciones seguirán jugando un papel
fundamental.
Los trabajadores sociales y asesores laborales servirán para aportar
información, si no se había hecho ya en el estadio anterior, sobre ayudas
económicas, sobre la adquisición de ayudas técnicas, sobre situaciones
de pérdidas del trabajo.
En el caso del terapeuta ocupacional, en esta etapa su labor fundamental
sigue siendo informativa en torno a las ayudas técnicas disponibles para
las necesidades presentes y futuras de la persona afectada. La
eliminación de barreras arquitectónicas continuará según las necesidades
individuales.
El logopeda se hace necesario a partir de aquí, pues la alteración en la
mímica y en la fuerza de la respiración del afectado le dará los problemas
característicos para su comunicación verbal.
Se precisa la realización de un programa de tratamiento, con un
entrenamiento en domicilio realizado por la propia persona afectada, con
o sin ayuda de sus acompañantes. El retraso en el inicio de la
rehabilitación y re-educación logopédica le conducirá a un mayor y severo
deterioro, lo cual le llevará a incrementar el ya importante aislamiento
social, favoreciendo su depresión. El entrenamiento en logopedia se basa
en ejercicios de relajación, faciales, de respiración, de voz y del habla.
“El fisioterapeuta precisará la continuación de su programa, siendo
destacables en este estadio los ejercicios de reeducación postural, de
ambulación, levantarse de la silla o de la cama, incluso ejercicios que le
faciliten levantarse del suelo en caso de caídas, así como ejercicios
respiratorios y de relajación”.9
9
DÁVILA, Pilar (coord). La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson,
sus necesidades y sus demandas. Gobierno de España y Misterio de Educación, España, 2008.
Eje III. Pág. 155
14
c. ESTADIOS 3 Y 4: Necesidades relacionadas con la vida diaria
Se continúa con el desarrollo de los recursos facilitados en las etapas
anteriores.
Se debe conservar la relación fluida y frecuente del médico de atención
primaria y el neurólogo. Se continuarán las adaptaciones del tratamiento y
valoración de efectos secundarios, y se analizará la aparición de nuevos
síntomas o alteraciones de conducta.
El psicólogo continuará facilitando el apoyo al enfermo en esta etapa en la
que las discapacidades son ya manifiestas y su dependencia evidente. El
trabajo con los familiares adquiere cada vez mayor importancia, pues
pueden producirse en la persona afectada trastornos de conducta difíciles
de aceptar por el familiar, fundamentalmente si éste es a su vez una
persona mayor.
Los trabajadores sociales y asesores laborales sumarán a la información
sobre ayudas económicas para adquisición de ayudas técnicas, la
detección de la posible necesidad de recursos sociales, tales como
ayudas para el transporte, beneficios fiscales, servicio de ayuda
domiciliaria, entre otros.
La labor fundamental del terapeuta ocupacional en esta etapa consiste en
la reeducación y entrenamiento destinado a la conservación del máximo
de independencia para vestirse y alimentarse.
El logopeda continuará con el programa comenzado en el estadio
anterior, adaptándolo al deterioro sufrido por el afectado. Se realizarían
trabajos en grupo en centros especializados, además del entrenamiento
domiciliario supervisado por el familiar o cuidador profesional. Puede
también ayudar a ejercitarse con ejercicios para el control de la deglución
y el babeo, si existieran. También se informaría a las familias sobre los
15
problemas de comunicación del enfermo, y cómo deben actuar ante los
mismos.
El fisioterapeuta continuaría a lo largo de este estadio con los ejercicios
de reeducación postural, de ambulación, levantarse de la silla o de la
cama y ejercicios que le faciliten al afectado levantarse del suelo en caso
de caídas. También ejercicios respiratorios y de relajación continúan
siendo básicos, a los que habría que sumar entrenamientos para
deshacer situaciones de bloqueo y adaptación a problemas específicos de
cada enfermo.
Sería interesante la inclusión en estos estadios del auxiliar de ayuda a
domicilio, ya que puede comenzar a ser precisa la asistencia domiciliaria
por un profesional preparado que preste ayuda al familiar en cuidados
básicos como acceso al baño, ayuda a la de ambulación, resolución de
problemas básicos. Este profesional deberá estar formado en los
cuidados y características específicos de las personas afectadas por
párkinson.
En estos estadios sería también necesaria la definición de estrategias
para el cuidador, puesto que ya ha pasado el periodo denominado de
“luna de miel” en la que había una efectividad de los fármacos durante
todo el día. Es preciso que entiendan los fenómenos on/off, los efectos
secundarios, los trastornos de conducta de la persona afectada.
d. ESTADIO 5: Pacientes severamente afectados.
Necesidades relacionadas con la vida diaria
Se trata de una etapa de cuidados que puede dificultar o imposibilitar la
permanencia en domicilio. Más que el médico de cabecera, en este
estadio cobra especial relevancia el personal de enfermería, quedando la
relación con el neurólogo limitada a situaciones de agravamiento con
ingresos esporádicos.
16
El psicólogo continuará facilitando apoyo, pero aquí especialmente a los
familiares que viven una situación de cuidados continuos, se debe
abordar la sensación de culpa por abandono en los casos de que las
personas afectadas hayan sido ingresadas en instituciones, y que se
deben de ir preparando para el final de esta situación.
Los trabajadores sociales informarán sobre ayudas económicas para la
adquisición de nuevas ayudas técnicas, y continuarán con la detección de
la posible necesidad de recursos sociales, servicio de ayuda domiciliaria,
así como la posible solicitud de ingreso institucional acorde a las
necesidades del enfermo.
El fisioterapeuta realizará todo tipo de ejercicios con el enfermo (que cabe
recordar en este estadio se encuentra encamado) encaminados a
disminuir su inmovilidad, rigidez y consecuencias de las mismas, tales
como, por ejemplo, las úlceras por presión. Esto se llevaría a cabo tanto
mediante ejercicios activos, si son posibles, como pasivos. Sería también
valiosa su labor como asesor para los cuidadores (tanto profesionales
como
familiares)
sobre
los
requerimientos
de
movilizaciones,
transferencias y cambios posturales.
El logopeda continuaría con el programa, si fuera posible, pero lo más
previsible es que en este estadio las dificultades en el habla sean casi
insuperables, si bien pueden facilitarse alternativas a la misma a través de
gestos, señalización de imágenes, o diferentes métodos de ayuda, con tal
de facilitar la comunicación por todos los medios posibles.
El auxiliar de ayuda a domicilio será fundamental en este estadio si el
enfermo continúa en su domicilio, prestando el apoyo preciso al familiar
en el reparto de funciones y ayudas más especializadas en el aseo,
movilización, necesidades de alimentación, administración de fármacos.
Este profesional deberá estar formado en los cuidados y características
específicas de las personas afectadas por Parkinson.
17
En este estadio basado en cuidados tan específicos y especializados, el
papel de las instituciones puede ser clave. Aquí aparece la visible
necesidad de centros especiales, tanto para estancia de día como
continua (residencias), que pueden llegar a ser la única posibilidad
asistencial para estos enfermos.
7. PRONÓSTICO
La enfermedad del Parkinson no es considerada mortal, es una
enfermedad que avanza con el tiempo y depende de cada persona su
evolución. No existe forma de predecir el tiempo, pues los síntomas de los
últimos estadios puede provocar complicaciones como ahogamiento,
neumonías o caídas: las mismas que pueden conducir a la muerte.
En algunas personas la enfermedad progresa rápidamente por lo que no
hay forma de predecir el tiempo de la evolución de la enfermedad, sin
embargo en otros casos la enfermedad puede durar largos periodos y sus
vidas son productivas luego del diagnostico. La evolución de la
enfermedad es medida a través de la escala de Hoehn y Yahr y la escala
de calificación unificada de enfermedad de Parkinson (UPDRS) que mide
las funciones motoras y funcionamiento mental, comportamiento,
actividades diarias, estado de ánimo, etc., que pueden dar una luz sobre
la evolución de EP y, por lo tanto, acoplarse al tratamiento en cada
estadio.10
10
LUQUIN, Piudo Rosario, Enfermedad del Parkinson, Clínica Universidad de Navarra, España,
2005.
18
8. FORMAS DE TRATAMIENTO PARA EL ENFERMO CON PARKINSON
Actualmente no hay tratamiento que cure la enfermedad de Parkinson,
regenerando
las
neuronas
afectadas,
sin
embargo
hay
buenos
tratamientos farmacológicos que reducen los síntomas y signos, y frenan
su progresión. En las fases iniciales, la respuesta a los medicamentos es
buena, pero en estadios avanzados aparecen síntomas secundarios como
las disquinesias o movimientos anormales, el estreñimiento y las
alteraciones
psiquiátricas.
Los
avances
de
los
tratamientos
farmacológicos están mejorando la calidad de vida de los afectados. La
cirugía en aquellas personas que califican para ella, resulta muy
beneficiosa para el alivio de los síntomas.
Se requiere de un equipo multidisciplinario para la cobertura de las
necesidades del enfermo de Parkinson, y variantes terapéuticas para
mantener la calidad de vida del enfermo.

Farmacoterapia: manejada por los Neurólogos para el control de
síntomas,
estabilidad
del
beneficio
y
el
tratamiento
de
las
complicaciones.

Neurorehabilitacion: se basa en el entrenamiento del control
motor para mejorar la capacidad física general, los trastornos de la
marcha, las limitaciones articulares, las alteraciones posturales, los
trastornos del habla y las alteraciones finas del movimiento de las
manos. Los responsables son los fisioterapistas físicos y los logopedas.

Medidas higiénico- dietéticas: para lograr su cumplimiento es
necesario la redistribución proteica, la evaluación diaria y una buena
hidratación.
19

Cirugía: Se utiliza cuando las otras alternativas no han dado
resultado. Existe la cirugía funcional estereotáxica en las lesiones de
los núcleos cerebrales, la estimulación eléctrica de esos núcleos con
neuroestimuladores de alta frecuencia y trasplante de tejido nervioso
que está en fase de experimentación.

Medicina física y técnicas alternativas: el electro estímulo y el
hidromasaje.

Terapia ocupacional: para las actividades manipulativas11.
11
Hernández, Torres María de los ángeles. La terapia ocupacional en la rehabilitación funcional del
discapacitado visual. Artículo de Internet. Disponible en:
http://www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual/dvh_08/dvh_08_10.pdf Acceso:
21/01/2013.
20
CAPÍTULO II
EFECTOS FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS ASOCIADOS A LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON
1.- EFECTOS PSICOLÓGICOS
Junto a los efectos eminentemente físicos, nos enfrentamos a las
manifestaciones psicológicas alteradas, es necesario concientizar que
estas dos manifestaciones van de la mano.
Es importante que tanto la persona afectada como sus familiares y
cuidadores sean conscientes y conocedores de dichos efectos con el fin
de ser capaces de afrontar los trastornos, muchas veces difícilmente
comprensibles, de su ser querido. De lo contrario, puede llegar a
situaciones de conflicto familiar.
A continuación, se exponen los principales efectos psicológicos
relacionados con la enfermedad de Parkinson.
1.1.-DEPRESIÓN
Estado de ánimo que se presenta con una variedad de síntomas físicos y
emocionales durante la mayor parte del día, casi todos los días y durante
un mínimo de dos semanas y produciendo un cambio en el
comportamiento que afecta de manera significativa la vida social, familiar
y laboral de la persona.
“… cuando se les pregunta cuándo les diagnosticaron el Parkinson es
frecuente que digan que uno o dos años antes ellos ya notaban algo, o
21
que habían pasado por una situación complicada: una separación, una
muerte de un hijo, una depresión… un detonante estresante muy
fuerte…”12
Las
manifestaciones
clínicas
del
síndrome
depresivo
más
las
características en la enfermedad de Parkinson son: dificultades para
controlar el llanto, tristeza y pesimismo –acompañados de niveles
elevados de ansiedad-.
Igualmente, pueden observarse pérdida de peso, incapacidad para
manifestar placer, aumento de las molestias físicas, baja autoestima, así
como sentimientos de indefensión e inutilidad. También se observa una
peor ejecución del movimiento y del rendimiento intelectual.
“La depresión puede resultar difícil de detectar en la enfermedad de
Parkinson porque algunos de los síntomas mencionados pueden
superponerse a los síntomas propios de la enfermedad. Es decir, los
afectados por la enfermedad de Parkinson aunque no estén deprimidos
pueden presentar enlentecimiento motor y mental, falta de energía y
fatiga, disminución de la iniciativa y de la actividad, aislamiento social,
indecisión y actitud de excesiva dependencia, o alteración del sueño. La
pérdida de interés y de motivación está presente en un importante número
de afectados de enfermedad de Parkinson sin depresión, en los cuales
también se observa enlentecimiento mental”13
La depresión es uno de los trastornos psicológicos más frecuentes en la
enfermedad de Parkinson. De hecho, se estima que entre un 30 y un 50%
de las personas afectadas por la enfermedad llega a padecerla.
La depresión, usualmente,
viene asociada a una mayor rapidez del
deterioro de las funciones cognitivas y motoras identificándose a ciertos
rasgos característicos con respecto a las personas afectadas que la
12
DÁVILA, Pilar (coord). La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson,
sus necesidades y sus demandas. Gobierno de España y Misterio de Educación, España, 2008.
pág. 45.
13 Ibid. Pág. 45.
22
sufren. De esta forma las mujeres tienen una mayor tendencia que los
hombres a padecerla; personas que habían pasado por periodos
depresivos antes de tener la enfermedad tienen más probabilidad de
repetir este tipo de episodios así como aquellas que inician su
enfermedad a una edad temprana también tienen mayores probabilidades
de recaer.
Los enfermos de Parkinson tienen más probabilidades de desarrollar una
depresión si los
síntomas de la enfermedad predominan en el lado
derecho y manifiestan
rigidez y dificultad para iniciar
movimientos
cotidianos, debido a que su habilidad se representa desde este lado del
cuerpo y, por lo tanto, su invalidez es más notoria.
Desde el punto de vista de salud - enfermedad y en el enfoque de
psicología médica se puede decir que la depresión surge como un
mecanismo de defensa del yo contra la angustia, en este caso en los
enfermos de Parkinson, frente a la impotencia de no poder sanar su mal
físico, de saber que esta no tiene cura y que no se conoce una alternativa
frente al deterioro progresivo que siente, surge la depresión como un
comportamiento de regresión considerado como una forma de protección
frente a los acontecimientos, que permite un retorno del enfermo a
estadios pre genitales de dependencia y, de esta manera, manifestar una
ruptura con la realidad promoviendo el pensamiento primitivo el mismo
que favorece a sostener su propio mal.
Dentro de los síntomas de la depresión y tomando en cuenta su
personalidad se puede citar varios cambios en las áreas cognitivas, como
son las creencias. En el área afectiva, conativos, son el conjunto de
tendencias características de cada individuo.
Es importante tomar en cuenta las mencionadas áreas para realizar un
diagnostico apropiado del nivel de depresión que pueda sufrir.14
14
Ibid. Pág. 46.
23
1.2. ANSIEDAD
Es frecuente que las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson
experimenten sentimientos de ansiedad, tensión y nerviosismo. De hecho,
1 de cada 3 personas afectadas puede sufrir episodios de ansiedad de
variada intensidad: desde la inquietud, hasta crisis de angustia. Las crisis
de angustia son manifestaciones bruscas de la enfermedad. Dichas
manifestaciones son, igualmente, intensas, y se desarrollan durante un
periodo determinado de tiempo. Pueden llegar a sufrirlas 1 de cada 5
enfermos.
Las crisis de angustia pueden venir generadas por el inicio de los
síntomas motores, como la congelación de la marcha.
Otra de las manifestaciones posibles de la ansiedad es la que sienten las
personas en sus relaciones sociales. Así, la persona puede sentir
ansiedad al verse obligada a recibir ayuda de otras personas.
También puede experimentarse ansiedad como consecuencia de la
inseguridad con la que vive la persona sus relaciones sociales,
resultando, en este punto, de vital importancia la imagen social
proyectada.
En ocasiones dicha ansiedad deviene en fobia social, lo que impide a la
persona afectada por la enfermedad desarrollar su vida con normalidad,
evitando salir a la calle o realizar otro tipo de actividades, así como
anticipando con temor exagerado y miedo excesivo el desarrollo de
posibles síntomas (como por ejemplo, bloqueos) o reacciones negativas
por parte de otras personas. En definitiva, la ansiedad excesiva interviene
en las actividades cotidianas:
 En sus relaciones comunicativas: puede generar problemas en el
habla.
 Movilidad: episodios de congelación de la marcha.
24
De hecho, los esfuerzos infructuosos realizados por la persona para
superar estas situaciones pueden generar sentimientos de rabia, tensión y
pensamientos negativos, y a su vez alimenta el nivel de ansiedad.
La ansiedad y la angustia suelen manifestarse de manera conjunta.
Los factores que generan depresión y ansiedad en las personas
afectadas por la enfermedad de Parkinson son variados.
Alteraciones en los neurotransmisores: “serotonina y noradrenalina,
sustancias químicas que transmiten información de unas células a otras y
están implicadas en la regulación del estado de ánimo”.15
Factores psicosociales: tales como la aceptación que hace la persona
de la enfermedad y el modo en que se enfrenta al futuro; o los sucesivos
cambios de vida experimentados como consecuencia de la enfermedad.
Cambios que conllevan estrés y que debido a su prolongación en el
tiempo generan altos niveles de desgaste emocional en el hogar, así
como serias interferencias en la vida social, familiar, laboral y emocional
de la persona, con el consiguiente deterioro de salud y empeoramiento de
la calidad de vida.
En ocasiones confluye una combinación de todos estos factores.
Desde una mirada de la psicología médica podríamos decir que la
ansiedad frente a la enfermedad es una formación reactiva asociada a la
proyección y a la negación que inválida el Yo, con el reconocimiento de
una culpa en conductas previas a la enfermedad interpretada como causa
posibles de la misma16.
15
Ibid. Pág. 47.
CAPPONI, Ricardo. Psicopatología y semiología psiquiátrica. Texto en Internet. Disponible en:
http://adisamef.com/fondo%20documental/libros_digitales_salud_mental/26_psicopatologia_y_sem
iologia_psiquiatrica_ricardo_capponi.pdf Accesso: 21/12/2012
16
25
1.3.-PROBLEMAS PSICÓTICOS Y DE MEMORIA
Usualmente se manifiestan con alucinaciones y delirios, de persecución,
celos, miedo, ven cosas, pero razonan perfectamente, los que tienen esta
demencia es de tipo subcortical, propia del Parkinson, siempre saben
quién eres, nunca pierden su identidad y mantienen la memoria
semántica, episódica.
Enfermedad de Parkinson es la más representante de las demencias
subcorticales, demencia fronto subcortical, con la evolución de la
enfermedad de muchos años, casi uno de cada tres pacientes de
enfermedad
de
Parkinson
mostrará
problemas
disejecutivos,
bradrifrénicos, y de atención-memoria tan intensos que interfieren con su
vida personal y social de una forma clínicamente significativa,
pudiéndoseles dar el diagnóstico de "demencia subcortical": que se
refiere a aquellos procesos por lo que un individuo mejora su actuación
en tareas complejas, con varios componentes. Es decir, se trata de la
capacidad de pensar en una "meta concreta" y ser capaz de organizar
los medios para su consecución, de prever sus consecuencias y valorar
las posibilidades de éxito,
de concentrarse en los puntos clave, de
reflexionar sobre si se está realizando el plan según lo acordado y de
modificarlo si no es así.
De esta función, esencial para llevar a cabo las conductas complejas que
caracterizan el comportamiento del ser humano, se encarga una región
del cerebro muy concreta: la corteza prefrontal. Su alteración da lugar al
síndrome disejecutivo, caracterizado por los siguientes trastornos:
a) incapacidad para iniciar, detener y modificar una conducta en
respuesta a un estímulo que cambia;
b) incapacidad para llevar a cabo una serie de actos consecutivos
que permitan resolver un problema;
26
c) incapacidad para organizar un plan de acción e incapacidad para
inhibir respuestas inapropiadas y perseveración o repetición
anormal de una conducta
Aproximadamente, seis de cada cien personas afectadas por la
enfermedad de Parkinson presentan algún tipo de síntoma psicótico.
Aunque no se trata de una proporción muy elevada, tal patología tiene
más prevalencia que en el resto de la población.
En ocasiones, comprender este tipo de síntomas es muy difícil para las
personas que conviven en el hogar con la persona afectada por la
enfermedad, lo que puede generar problemas de convivencia.
Las manifestaciones más frecuentes y precoces son las alucinaciones
visuales, consistentes en alteraciones de la percepción sin que exista un
estímulo real (pero que, no obstante, la persona lo percibe).
Otra manifestación posible son los delirios, consistentes en una creencia
falsa que la persona mantiene con convencimiento a pesar de las
argumentaciones o de las explicaciones de los demás.
Estos síntomas pueden ser consecuencia de:
Los fármacos antiparkinsonianos así como propios de la enfermedad o
consecuencia de elementos tales como:
 Una edad avanzada,
 Una mayor gravedad de la enfermedad,
 La presencia de depresión grave,
 El deterioro de las capacidades intelectuales17.
En la enfermedad de Parkinson, la función cognitiva puede verse afectada
siguiendo los siguientes patrones fundamentales como:
17
RODRÍGUEZ del Alamo, Alfredo, DE BENITO, Fernando, DONATE, Susana. Neuropsicología de
la enfermedad de parkinson. Artículo de Internet. Disponible en: http://www.psicologiaonline.com/colaboradores/parkmadrid/neuropsicologia.shtml Acceso: 23/01/2013.
27
Manifestaciones psicóticas iniciales, en la enfermedad de Parkinson,
podemos mencionar cuadros alucinatorios y cuadros delirantes que
dificultan el diagnóstico y empeoran siempre la situación socio-familiar del
paciente.
La enfermedad de Parkinson puede acompañarse de trastornos
emocionales, motivacionales y conductuales. Se presentan como un
grupo de manifestaciones conductuales asociadas a la disfunción cerebral
propia de la enfermedad.
Puede presentar: ansiedad, depresión, irritabilidad o sentimientos de
impotencia, vergüenza e inadaptación a la enfermedad.
Los enfermos de Parkinson que poseen una personalidad compulsiva,
tienden a no tolerar
los síntomas motores, tienen miedo a perder el
control pudiendo adoptar actitudes rígidas, estrictas. Utilizan el orden para
tener mejor control de las situaciones. Otros presentan fabulación para
como mecanismos de defensa hacia los trastornos cognitivos, mnésicos,
que aparecen en el trascurso de la enfermedad. En sujetos suspicaces,
aparecen actitudes y comportamientos paranoides así como ideas
delirantes. Acusan a otros de robos y ocultamiento de sus bienes,
manifiestan irritabilidad, mal carácter y explosiones, como respuesta a su
deterioro operativo manifiesto.
Otro patrón, es el déficits cognitivo aislado en la enfermedad de
Parkinson, el mismo que hace referencia a las alteraciones frontales que
se presentan en las primeras manifestaciones psicopatológicas de la
enfermedad de Parkinson incipiente.
El estudio de las funciones frontales se
lleva a cabo a través de la
evaluación de funciones superiores sobre las que el lóbulo frontal ejerce
su control. Con frecuencia existe una marcada de alteración frontal en la
secuenciación, trastornos en la formación de conceptos, dificultad en la
28
inhibición
de
estímulos
periféricos,
tendencia
a
las
alteraciones
atencionales concretas y dificultad en el mantenimiento atencional. Todo
ello desencadena una conducta caracterizada por el enlentecimiento de
las tareas cognitivas, tanto en su aspecto de análisis aferente como en la
ejecución, con un notable aumento en el tiempo de procesamiento de la
información.
La alteración mnésica que aparecen en la enfermedad de Parkinson como
síntoma aislado en el comienzo de la enfermedad, van incrementándose
a medida que avanza la enfermedad, así, la memoria de trabajo y la
memoria declarativa tanto semántica como episódica se ven afectadas
repercutiendo en la ejecución de tareas procedimentales. Las quejas al
comienzo de la enfermedad son subjetivas y difícilmente evaluables. Sin
embargo, al evolucionar la enfermedad la alteración mnésica puede
manifestarse de forma clara llegando a repercutir en los rendimientos de
aprendizaje y en la función mnésica declarativa, memoria de fechas
relevantes. La alteración es multimodal afectando tanto al material
auditivo como visual.
Las alteraciones del estado de ánimo dependen
premórbida del enfermo así como
de la personalidad
la capacidad de respuesta. La
aparición de síndromes emocionales orgánicos o alteraciones en el
estado de ánimo son frecuentes en el comienzo de la enfermedad18.
2.- EFECTOS FÍSICOS
2.1.- DISFUNCIONES SEXUALES
Dos de cada tres personas afectadas por la enfermedad de Parkinson
pueden sufrir algún tipo de disfunción sexual. Estas disfunciones pueden
18
PEREA, Bartolomé Mª Victoria. Básica, Psicobiología y Metodología. Dpto. Psicología, Facultad
de Psicología, Universidad de Salamanca, España, s/n.
29
consistir en una disminución de la actividad sexual o la falta de deseo
sexual, impotencia o frigidez.
También
pueden
aparecer
comportamientos
de
hipersexualidad,
conductas que, además, generan especial malestar en la vida personal,
de la pareja, y familiar.
Las causas de dichas disfunciones son también diversas y pueden
deberse a consecuencia del tratamiento farmacológico, alteraciones en el
sistema nervioso autónomo, factores emocionales y problemas de
comunicación con la pareja; unido, en ocasiones, a estados depresivos y
problemas de ansiedad.
Desde el punto de vista psicológico – medico, las alteraciones sexuales
que son provocadas por la enfermedad misma (Parkinson) inducen a
vivencias de extrañeza del mismo cuerpo, ya que su corporalidad no
funciona dentro de los cánones establecidos por la sociedad como
normalidad, estas disfunciones provocan enajenación
extrañeza
incitando a conductas que van desde la ira hasta la depresión19.
2.2.- TRASTORNOS DEL SUEÑO
Las alteraciones del sueño también pueden provocar trastornos
psicológicos. Dos de cada tres personas afectadas por la enfermedad de
Parkinson padecen alteraciones de sueño.
Consisten inicialmente en una alteración del ritmo, pero posteriormente en
un insomnio que se debe a diferentes causas: falta de movilidad,
depresión, mioclonus nocturno (bruscas sacudidas) o síndrome de las
piernas inquietas.
19
RIDRUEJO Alonso, Psicología Clínica, España, McGRAW Hill, 1997, pág. 480.
30
Las alteraciones más frecuentes son referidas al ritmo: insomnio para
coger el primer sueño, o tener un sueño muy fragmentado, o despertarse
muy temprano y no volver a dormirse
Otra problemática de sueño que padece el 15% de las personas
afectadas por la enfermedad de Parkinson es la somnolencia excesiva
durante el día, como consecuencia de no descansar lo suficiente durante
la noche, pero también debido a los medicamentos.
También son habituales problemas tales como pesadillas vívidas,
vocalizaciones nocturnas y gritos nocturnos. A veces, estos problemas se
relacionan con la medicación, sobre todo los sueños vívidos y
pesadillas20.
2.3.- TRASTORNOS DEL HABLA
El control de la inhalación y la exhalación permite a la persona mantener
un volumen de habla adecuado durante una conversación. Si los
músculos que participan en la respiración no están bien controlados, la
voz tiende a perderse al finalizar una oración. Si se produce una
hipoventilación, no hay respaldo suficiente para emitir sonidos vocales
fuertes. El paciente de EP puede hablar al “final” de su respiración, o bien
inhalar, exhalar y luego hablar, en vez de, al “inicio” de la respiración,
inhalar, hablar y exhalar el aire restante.
La rigidez de los músculos y la reducción del movimiento muscular
dificultan aún más, a los enfermos de EP, poder llenar los pulmones por
completo y exhalar con fuerza.
“Las alteraciones del lenguaje y del habla, afectan a la ejecución
lingüística, aparecen déficits articulatorios, lenguaje monótono y dificultad
20
KULISEVSKY, Bojarski Jaume (coord). Guía terapéutica de la Sociedad Catalana de
Neurología. Texto en Internet. Disponible en:
http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion/enfermedad_de_parkinson.pdf Acceso:
05/11/2012.
31
en la transmisión del contenido verbal. Poca fluidez verbal y aprosodia
expresiva. La adinamia y la facies características, repercuten también en
la dificultad que el enfermo tiene a la hora de llevar a cabo una expresión
verbal y gestual adecuada, en cualquier tarea de comunicación”21.
2.4.- TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN
Los pacientes de la enfermedad de Parkinson pueden notar ciertos
cambios o dificultades a la hora de comer, masticar o tragar. Estos
cambios pueden producirse en cualquier momento, pero tienden a
aumentar a medida que la enfermedad avanza. Los cambios más
frecuentes incluyen los siguientes:
Lentitud para comer, sensación de que los alimentos se atascan en la
garganta, tos o atragantamiento mientras come o bebe, dificultad para
tragar píldoras y babeo.
Conjuntamente con las dificultades de deglución podemos analizar desde
un aspecto psicológico médico que: los signos y mecanismos del hambre
son un conjunto múltiple de aspectos físicos, químicos, neurológicos y
sociales, los mismos que interrelacionados provocan o inhiben la ingesta
de alimentos. En el caso de los
enfermos de Parkinson, todos estos
factores son influenciados por la dificultad de misma enfermedad.
Entre los aspectos mencionados podemos anotar:
a. Las convulsiones estomacales, que representan los signos de
naturaleza física y que en el caso de los enfermos de Parkinson se ven
influenciados por la incapacidad fisiológica que durante el transcurso de la
21
RIVERA, Castro Freddy. Deterioro Cognitivo de las Funciones Cognocitivas Corticales
Superiores de los Traumatismos Encéfalo Creaneanos (T.E.C.). Órgano Oficial de la Sociedad
Peruana
de
Neurocirugía,
volumen
2-Julio.
Disponible
en:
http://www.neurocirugiaperu.org/revistas/6.pdf
32
enfermedad los afectan, clarificando que la enfermedad de Parkinson,
siente dolores de hambre pero su condición no le permite la ingesta.
b. El déficit químico, que relaciona el nivel de insulina con la ingesta y que
los enfermos de Parkinson, también pueden tener, provocan además una
alteración del humor por los cambios químicos y la falta de energía.
c. La implicación de las estructuras cerebrales, de la corteza frontal y el
hipotálamo es evidente en la estimulación de la ingesta, sin embargo en la
enfermedad del Parkinson una de las zonas que se afectan en su
desarrollo es precisamente la corteza frontal, en definitiva la ingesta de
alimentos está comprometida.
El hipotálamo interviene en la homeostasis, es decir, manteniendo la
temperatura corporal, el equilibrio hídrico, las reservas energéticas, etc.
Añade una dimensión “energética” al comportamiento, dimensión que le
proporciona un tono de afectividad o de motivación. Dependiendo del
lugar de la lesión los síntomas pueden
ser muy variados: obesidad,
desórdenes del control de la temperatura, impulso y
motivación
disminuido.
Las funciones vitales del hipotálamo es el manejo de nuestro sistema
interno de la homeostasis o equilibrio interno. Dicho control se hace a
través de dos vías: vía endocrina y vía del sistema nervioso autónomo.
El sistema nervioso autónomo posee funciones reguladoras como sueño y
vigilia, ritmo cardiaco, sudoración etc., implicando los sistemas simpático y
parasimpático en donde se encuentra el núcleo central ventromedial que
es de la saciedad en la ingesta de alimentos y agua.22
d. Incentivos psicoperceptivos, que se refiere a los estímulos externos que
recibe el enfermo desde su entorno a través de los sentidos los mismos
que están influenciados por los hábitos sociales y culturales, su
periodicidad, calidad, cantidad y exclusión de
22
ciertos alimentos en la
BIANCHI, Carolina. Fisiología del sistema nervioso autónomo. CONICET, Argentina.
33
ingesta diaria, intervienen y acentúan en los enfermos de Parkinson en
su condición de enfermos23:
23
RIDRUEJO, Alonso. Psicología Clínica, McGRAW Hill , 1997, pág. 480
34
CAPÍTULO III
REPERCUSIONES PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON
1.- LA FAMILIA DEL AFECTAD
1.1.-LA ESTRUCTURA DE LA FAMILIA
Cada paciente y su familia constituye una experiencia única con
diferentes características y necesidades, por lo tanto su significado
también puede ser diferente y esperanzador, por esta razón no es
conveniente tomar como ejemplo, las experiencias de otros enfermos. La
actitud frente a la EP es muy importante para aprender a vivir con ella, ya
que enfrentarla sería muy desgastante e infructuoso. El paciente tendrá
días malos (off) y buenos (on), la persona puede aprovechar de los ON
para realizar actividades que pueden resultar más complicadas y así
mejorar su autoestima.
Si tomamos en cuenta a las familias como grupo de convivencia podemos
caracterizarlas en sistemas abiertos o flexibles, en donde los cambios que
se dan pueden ser más rápidos a adaptativos cuando enfrentan
enfermedades, y sus cambios de roles y reglas son acomodados a las
necesidades presentes. Sin embargo, encontramos también los sistemas
cerrados, en donde los miembros de la familia se resisten a realizar
cambios y así, cuando la enfermedad irrumpe las crisis son mucho más
severas y perdurables en el tiempo provocando de esta forma una
desadaptación no solo del enfermo sino de todo su entorno24.
24
RIDRUEJO, Alonso. Psicología Médica, McGRAW Hill, 1997, pág. s/p.
35
A pesar de las diferencias de cada familia se pueden destacar ciertas
similitudes generales como la prevalencia de personas adultas en estas
afecciones, usualmente los EP, o están viviendo con pareja y sin hijos, y
su edad comprende entre los 65 y 75 años o están viudos y dependientes
de hijos adultos. Lo que de alguna manera complejiza el tratamiento.
1.2- LA REACCIÓN ANTE LA ENFERMEDAD POR PARTE DE LA
FAMILIA
Las repercusiones de la enfermedad de Parkinson no solamente son las
que aparecen por un hecho lamentable, sino que afectan la psiquis de las
personas, la estructura familiar y las principales relaciones que hacen el
convivir afectivo del individuo y la familia. Se espera que la estructura
familiar se reorganice para adaptarse a estos cambios, al respecto
Salvador Minuchin expresa:
”La familia debe responder a cambios internos y externos y, por lo tanto
debe ser capaz de transformarse de modo tal que permita encarar nuevas
circunstancias sin perder la continuidad que proporciona un marco de
referencia a sus miembros”25.
La familia requiere de atención desde el momento mismo del diagnostico,
al igual que al paciente necesita de un espacio y tiempo para adaptarse a
la enfermedad y elaborara sus propias perdidas como sistema y a nivel de
cada uno de sus miembros, ya que el impacto del Parkinson puede variar
de un miembro a otro. En la respuesta de la familia ante la enfermedad
puede planearse las siguientes circunstancias:
 Que se quede paralizada en una etapa de la enfermedad
 Que participe en la conspiración del silencio con el paciente, es
decir que se relacione con él como si no pasara nada.
25
MINUCHIN, Salvador, Familias y Terapia Familiar, Ed. Celtia, Tercera edición, Buenos Aires,
Argentina,1982.
36
 Que tenga dificultad para trabajar con el enfermo.
 Que no acepte la realidad del padecimiento
 Que no exprese sus propias necesidades e inquietudes
 Que no haya una organización frente al enfermo y el cuidado
recaiga sobre una o dos personas exclusivamente.
 Que se separe del enfermo por temor o porque no puede manejar
su propia tristeza.
Algunos miembros de la familia pueden quedarse en la primera fase de
adaptación a la enfermedad como:
 Negación de la realidad
 Respuesta emocional reactiva o injusta
 Depresión ante la pérdida de salud
 Respuesta emocional frente a la conducta del paciente
2.- IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL APOYO DE LA PERSONA
ENFERMA DE PARKINSON
La familia es el entorno más cercano en el que convivimos los seres
humanos, es el lugar físico y emocional en donde podemos establecer
nuestro sentido de vida así como la sensación de seguridad e importancia
personal, es por ello que la familia de los enfermos de Parkinson EP, se
convierte en su mayor y en ocasiones en su único apoyo.
Cuando a un miembro de la familia se le diagnostica Parkinson, surgen en
el resto una serie de interrogantes que, normalmente, provocan angustia.
Cuestiones tales como conocer la progresión de la enfermedad, cuándo
pasará a otra etapa, cómo le afectará la medicación, si podrá valerse por
sí mismo, si logrará ser feliz pese a la enfermedad. La lista sería
interminable.
37
En los primeros meses del diagnóstico, la incertidumbre es lo peor; según
pasa el tiempo, el conocimiento de la enfermedad, sus síntomas, los
posibles tratamientos, hacen de todos los miembros de la familia
auténticos profesionales de la enfermedad de su familiar. Poseer la
información más reciente y fiable sobre el curso y pronóstico, y nuevos
tratamientos puede ser provechoso para quitar el miedo y la ansiedad que
va asociada a la enfermedad.
Es muy importante la implicación de la familia en el tratamiento de la
enfermedad; ellos deben comprender que su familiar actúe lenta y
torpemente, necesitando mucho más tiempo para realizar las tareas
cotidianas y que no deben presionarle, ya que aumenta la sensación de
angustia y nerviosismo al exigirle un ritmo que no puede seguir.
“El cuidado del enfermo provoca en la familia alteraciones que
desorganizan su vida cotidiana, ya que debe hacer cambios en su tiempo
y espacio para afrontar su nueva situación. La ansiedad y la preocupación
pasan a formar parte de la vida familiar y la enfermedad pone a prueba la
solidez del grupo, en razón de la edad, función, sexo y aéreas de interés o
cumplimiento pudiendo reforzarlo. O por el contrario provocar una
situación de ruptura”26.
Muchas familias necesitan apoyo para mejorar con el paciente que puede
encontrase aislado en la: “conspiración del silencio” esta es una situación
de mutuo engaño en la que tanto el paciente como quienes comparten su
vida evitan hablar de la enfermedad por temor a causar sufrimiento, es
una especie de protección mutua que termina por anular la comunicación
tan necesaria para los dos. El temor, la falta de aceptación la carencia de
recursos interiores son generalmente los
motivos de la falta de
comunicación, sus consecuencias serán: malentendidos, desacuerdos,
26
OBESO, Inchausti José Ángel, Enfermedad del Parkinson, Clínica Universidad de Navarra,
España, 2012. Disponible en: http://www.cun.es/area-salud/enfermedades/sistemanervioso/enfermedad-parkinson Acceso: 23/11/2012.
38
trastornos emocionales, frialdad emocional, comportamiento alterado y
pobre ajuste al cambio.
Aunque todas las familias poseen ciertas características comunes no es
conveniente presuponer que una es similar a la otra, cada una tiene:

Un sistema interdependiente

Un ciclo de desarrollo vital

Una historia común

Un futuro conjunto, que se manifiesta por un estilo particular de
sobrellevar las cosas y un comportamiento distinto frente a las
mismas circunstancias.

La respuesta de la familia frente a la enfermedad dependerá de
su ciclo vital, de su organización en estructura, roles,
subsistemas, una historia común y el deseo de un futuro
conjunto.
“El sufrimiento y la sensación de no poder sobrellevar la situación de
enfermedad, hace que algunos miembros de la familia, generalmente los
más afectados, se alejen del paciente y se muestren distantes
aumentando aún más la ansiedad del grupo. Si hay niños en el entorno
del familiar enfermo, es necesario dedicarles tiempo para brindar una
explicación, clara, verdadera y en leguaje sencillo. Una actitud de amor,
ternura y escucha abrirá el espacio para comunicar pensamientos,
temores, inquietudes y sentimientos en un marco de respeto amoroso y
aceptación verdadera”.27
2.1.-EL ROL DEL CUIDADOR
En la enfermedad de Parkinson debemos saber que el rol del cuidador no
se refiere a una sola persona, por el contrario se refiere a todo el sistema
27
MATURANA, Salvador, Familias y terapia Familiar, Ed. Celtia, tercera ed, Buenos Argentina,
1982.
39
familiar, ya que este se encuentra enfrentando cambios en toda su
estructura y funcionamiento, por lo tanto el rol asignado a los miembros de
la familia es el cuidado, el mismo que no siempre se refiere al que se
entrega a una persona cuando no es autónoma, el cuidado también se
dispensa cuando se acompaña a alguien a quien se quiere con la
finalidad de proporcionar ayuda mayor o menor en cualquier actividad
física, intelectual, social, emocional o espiritual.
En la etapa inicial de la enfermedad, el paciente requiere de apoyo
emocional y comprensión de la familia. El cuidado ideal de los pacientes
de Parkinson suele ser el ofrecido por la familia tanto por el conocimiento
que tienen del enfermo como por el interés personal y el afecto invertido
en el cuidado. Sin embargo, es importante indicar que en la familia
también hay sentimientos encontrados de rabia, miedo, impotencia y
tristeza; por lo que el apoyo emocional debe orientarse también a la
familia. Es necesario descansar y para ello, las responsabilidades del
cuidado no pueden asignarse a una sola persona, para evitar sobrecarga
física y emocional. Los familiares también requieren apoyo emocional
profesional en ciertos momentos del curso de la enfermedad.
Hay que recalcar la importancia de la opinión del paciente en cuanto al
cuidado, recordemos que el paciente también se siente preocupado por
su familia y aceptara complacido alternar con otras personas que puedan
brindarle el cuidado adecuado dentro de sus necesidades individuales. Un
cuidado excesivo del paciente podrá limitar su iniciativa y esfuerzos para
satisfacer su propio auto cuidado, es decir hay que cuidar, apoyar y
ayudar al familiar enfermo; pero hay que evitar la sobreprotección que
supla todo lo que el paciente pueda hacer por sus propios medios. El
cuidador debe cuidar de sí mismo para poder cuidar de los demás. “No
olviden que el Parkinson afecta tanto al paciente como a la familia que
40
convive con él y por eso el cuidador esta en el derecho de reclamar
también cuidados”28.
A medida que el Parkinson evoluciona el grado de incapacidad del
paciente y las necesidades de un cuidado más exhaustivo se hace más
patente. Conviene entonces acondicionar la casa del paciente quitando
las barreras arquitectónicas para favorecer el desplazamiento de la
persona mejorando su autonomía.
3.- LA REALIDAD LABORAL DEL ENFERMO CON PARKINSON
3.1.-LA ACTIVIDAD ECONÓMICA DE LOS AFECTADOS
Según avanza
la
enfermedad, las capacidades físicas, cognitivas y
emocionales van deteriorándose, de la misma forma la actividad
económica va disminuyendo, y
dependiendo de la edad y sexo del
afectado y según su rol familiar esto puede constituir un motivo más de
preocupación tanto para el enfermo como para la familia.
Usualmente frente a estas dificultades los otros miembros de la familia
asumen
la
responsabilidad
económica,
permitiendo
un
equilibrio
relativamente más seguro para el EP o en su defecto el Estado provea de
recursos para el mantenimiento de esta enfermedad.
Nuestra sociedad no se encuentra aun preparada para el manejo del EP,
en su aspecto económico, por lo que generalmente se hace es promover
ayuda al interior de las familias.
28
OBESO, Inchausti José Ángel, Enfermedad del Parkinson, Clínica Universidad de Navarra,
España, 2012. Disponible en: http://www.cun.es/area-salud/enfermedades/sistemanervioso/enfermedad-parkinson Acceso: 23/11/2012.
41
3.2.-EL ENTORNO LABORAL
La pérdida de la capacidad laboral implica un cambio muy importante en
la vida del paciente sobre todo si su trabajo significaba la manutención de
la familia, las repercusiones económicas agravaran aun más la crisis si
hay hijos dependientes del enfermo. Esta situación termina por transgredir
los roles y la autoridad del padre enfermo, lo cual afecta intensamente a la
salud psicológica del paciente.
3.3.-DESESTRUCTURACIÓN DE LA ORGANIZACIÓN TRABAJOECONOMIA-FAMILIA-DESARROLLO PERSONAL
Junto a los problemas motores propios de la enfermedad, se producen
cambios importantes en todos los aspectos de la vida personal. Muchos
de estos cambios requieren que la persona movilice sus recursos
personales para afrontar la situación. Se desencadenan situaciones de
estrés, que en condiciones permanentes interfieren en la vida social,
familiar, laboral y emocional de la persona. Además, se traduce en el
deterioro de la salud y el empeoramiento de la calidad de vida por la
incapacidad de llevar a cabo las actividades de la vida diaria de forma
satisfactoria. La capacidad de adaptación a situaciones de estrés
depende de factores personales, experiencias anteriores, el grado de
vulnerabilidad genética para sufrir el estrés, a la personalidad del enfermo
y sus creencias.
Dos de cada tres afectados de Parkinson pueden padecer de problemas
en la función sexual. El tratamiento farmacológico puede producir cambios
en la conducta sexual aumentando su deseo, cambios en las preferencias
y comportamiento sexual lo que genera conflictos a nivel personal y de
pareja, esto se conoce como hipersexualidad. Se altera la comunicación
de pareja, y el nivel de satisfacción por varias causas como la dificultad
motora: Muchas veces se desarrolla un círculo vicioso ya que los factores
42
mencionados producen ansiedad y depresión, los que a su vez
disminuyen el deseo sexual.
Las condiciones físicas del paciente dependerán de la etapa del
Parkinson pero se espera un deterioro progresivo lo que implica mayor
dependencia de la familia, se requiere de una presencia solidaria y
paciente frente a la normal irritabilidad del familiar enfermo frente a sus
limitaciones cada vez más evidentes. Se pierde el espacio social, el
mismo que se va restringiendo hasta situaciones límites.
Cada paciente y familia constituye una experiencia única con diferentes
características y necesidades, por lo tanto su significado puede ser
diferente y esperanzador, por esta razón no es conveniente tomar como
ejemplo, las experiencias de otros enfermos. La actitud frente a la EP es
muy importante para aprender a vivir con ella, ya que enfrentarla es muy
desgastante e infructuoso. El paciente tendrá días malos (off) y buenos
(on), la persona puede aprovechar de los ON para realizar actividades
que pueden resultar más complicadas y así su autoestima mejorara.
4.-LA VIDA SOCIAL DE LA PERSONA CON PARKINSON
Las personas con EP, deben aprender a convivir con esa afección no
luchar contra ella, pues sabemos que no tiene cura y es progresiva, el
Parkinson produce cambios y limitaciones que dificultan la vida social,
debido a que hay cambios en la articulación de las palabras, el volumen
de la voz que puede obstaculizar una conversación, así como los
temblores y los cambios repentinos en el humor, que hacen al enfermo
sea más retraído.
Los especialistas coinciden
que la recreación y el acompañamiento
continuo del paciente con EP, así como la cercanía de su familia y el
seguimiento médico mejora notoriamente su calidad de vida, por lo que es
43
recomendable mantener e incentivar actividades sociales que permitan
gozar de momentos de esparcimiento y relajación.
La sociedad en general tiende a tener conductas esperanzadoras frente al
enfermo, sus expectativas es recobrar la salud, sin embargo en la
enfermedad de Parkinson, al no tener cura y más bien ser progresiva, los
individuos quedan en cierto desconcierto y su actitud es ambivalente e
insegura lo que provoca ansiedad y angustia en los enfermos del
Parkinson. Pues todo consejo va dirigido o encaminado a la recuperación
de la salud, mas no al acostumbramiento29.
29
RIDRUEJO, Alonso, Psicología médica, McGRAW HILL, 1997.
44
CAPÍTULO IV
TERAPIA CONDUCTUAL PARA LA INTERVENCIÓN
PSICOTERAPEÚTICA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
1.- TERAPIA DE LA CONDUCTAL O COMPORTAMIENTO
La Terapia Conductual es un modelo clínico de la psicología que incluye
una gran cantidad de técnicas específicas, especialmente del aprendizaje,
para tratar la conducta humana de desadaptación. El termino conducta
generalmente incluye tanto una respuesta manifiesta como una respuesta
cubierta, por ejemplo: las emociones. Entre las técnicas se encuentran la
desensebilización
sistemática,
modelamiento,
condicionamiento
el
el
entrenamiento
operante,
la
asertivo,
extinción,
el
y
el
condicionamiento asertivo entre otros.
La terapia de la conducta comienza a destacar hacia finales de los años
1950, cuando los psicólogos clínicos empiezan a darse cuenta de que los
potentes principios del condicionamiento clásico y operante pueden
utilizarse para ayudar a las personas a cambiar sus conductas
desadaptadas y disfuncionales. Estos terapeutas argumentan que la
conducta desadaptada es aprendida y sustituida por una nueva conducta
más adaptada. Esto es, condicionamiento clásico, operante y de la teoría
de aprendizaje social.
La terapia de la conducta tiende a concentrarse en la conducta de
desadaptación en sí mismo, más que en algunas causas subyacentes. La
terapia de la conducta no tiende a seguir el modelo médico, y considera
45
que los eventos internos de la terapia son muchos más accesibles al
cliente y a los terapeutas, que los de la teoría psicodinámica.
La terapia de la conducta supone que las conductas de desadaptación
son hasta cierto grado adquiridas a través del aprendizaje del mismo
modo que cualquier
otra conducta es aprendida, por lo tanto la
modificación de la conducta des-adaptativa puede ser reaprendida y, por
lo tanto, cambiada.
En cuanto al tratamiento, implica la especificación claramente definida de
los objetivos del tratamiento. La prioridad del terapeuta conductual es
determinar los eventos específicos que conducen a declaraciones
generales como “estoy triste todo el tiempo” o “no vale la pena vivir”. Un
precepto básico es que la conducta está bajo el control del estímulo, y
cuando el terapeuta establece sus objetivos, los concibe en términos de
respuestas
específicas
que
ocurren
en
presencia
de
estímulos
específicos.
En la Terapia Conductual se adapta su método de tratamiento al
problema del cliente y se centra en el aquí y ahora, dejando de lado el
insight histórico. Se rechaza también las exploraciones detalladas de la
infancia del paciente, aunque cierta cantidad de información biográfica sí
se considera usualmente útil, no necesariamente en lo primordial.
Un enunciado importante en la terapia conductual se refiere a la
normalidad y la anormalidad no son condiciones intrínsecamente
diferentes (cualitativa o cualitativamente) a condiciones normales, sino
que corresponden a categorizaciones discrecionales a partir de un
conjunto complejo de criterios adquiridos del ambiente.
46
El estudio de las conductas disfuncionales no puede ser un modelo
(teoría extrapolada) de un campo distinto del conocimiento, sino que debe
ser una auténtica teoría científica, con variables definidas objetiva y
operacionalmente, con hipótesis sometidas a contrastación empírica de
tipo experimental y explicaciones parsimoniosas.
Una posible clasificación de las disfunciones conductuales puede
enmarcarse
en
una
necesidad
para
realizar
las
intervenciones
psicológicas, de esta forma, y enmarcando su utilidad se dividen a
grandes rasgos en:
 Trastorno conductual primario: cualquier disfunción en la conducta
observable o inferible resultante de aprendizajes excesivos,
deficientes o excepcionales, en ausencia de anomalías biológicas
necesarias y / o suficientes para producirlas
 Trastorno conductual secundario: que deriva de una anomalía
biológica relativamente estable
 Trastorno conductual terciario: que resulta de la interacción entre
un trastorno conductual secundario y un ambiente inadecuado
La conducta disfuncional primaria y terciaria especialmente, pero también
la secundaria, es el objeto de la descripción, explicación, predicción y
eventual control que se lleve a cabo; sino considera (disfunción primaria y
terciaria) síntomas de una patología biológica o una patología mental
inventada.
El estudio de la conducta disfuncional, con fines de modificación, es una
actividad en permanente desarrollo en relación a los contenidos y
métodos e historia del paciente, de tal modo que es posible reformular de
forma dinámica de la teoría del modelo, tomando en cuenta el
47
conocimiento de la psicología y otras disciplinas que utilizan un paradigma
científico similar30.
2.- TÉCNICAS CONDUCTUALES
2.1.-TÉCNICA DESENSIBILIZACIÓN SISTEMÁTICA:
Fue desarrollada por Joseph Wolpe, está dirigida específicamente al alivio
de la ansiedad de desadaptación. Esta técnica se basa en el supuesto de
que es imposible estar relajado y ansioso al mismo tiempo. La técnica
implica el igualar la relajación de los músculos con escenas imaginadas
que representen situaciones que el paciente ha indicado que le ocasiona
ansiedad. Esta sigue el principio de contra condicionamiento que es el
empleo de procedimientos de aprendizaje para sustituir un tipo de
respuesta por otra; y en la desensibilización en cambio se hace el intento
por sustituir la relajación por la ansiedad.
Primero, mediante la entrevista y test psicológicos, se identifican los
sucesos u objetos que causan estrés. Estos sucesos se ordenan en una
jerarquía de acuerdo a la cantidad de ansiedad que provocan. El segundo
paso implica enseñar al cliente la relajación muscular profunda. Este
método exige a los clientes focalizarse y relajar partes diferentes de su
cuerpo. Después,
alrededor de cuatros sesiones el cliente debe ser
capaz de relajar profundamente todo su cuerpo practicando en casa.
La tercera fase empareja la relajación con los sucesos catalogados en la
jerarquía. La terapia comienza con el suceso menos estresante, después
de algún tiempo el cliente es capaz de relajarse aun cuando imagine los
sucesos más estresantes de la jerarquía. De acuerdo con Wolpe y otros,
las personas que pueden relajarse mientras imaginan sucesos que les
30
WILSON,B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R.1992.
48
provocan miedo también pueden relajarse cuando se encuentran con
esos sucesos en su vida diaria31.
2.2.-
REFORZAMIENTO
DIFERENCIAL
DE
LA
CONDUCTA
INCOMPATIBLE (RDI)
Es una herramienta terapéutica que consiste en reforzar positivamente
una o más conductas deseables especificadas que sean incompatibles
con la conducta inadecuada que se quiere suprimir. El resultado es el
fortalecimiento de la conducta incompatible. El supuesto teórico es que
una
conducta incompatible con otra es aquella que no puede ser
ejecutada al mismo tiempo o que interfiere con la emisión de la misma.
El RDI es un caso especial del procedimiento de reforzamiento de
conducta alternativa.
En este último procedimiento se da reforzamiento después de la
ocurrencia de una determinada
conducta (o conductas) distinta de la
conducta inadecuada y no necesariamente incompatible con esta.
Guías para la aplicación de RDI.
 Elegir
una
o
más
conductas
apropiadas
que
sean
incompatibles con la conducta que se quiere eliminar.
 Obtener datos de línea base de la conducta incompatible
con el fin de determinar
con qué frecuencia debe ser
reforzada para que alcance un nivel que le permita
reemplazar a la conducta inadecuada. Si dichas conductas
no existen, deben ser enseñadas.
31
BADOS, Arturo Bados y GARCÍA-GRAU, Eugeni, Técnicas Operantes.
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos
Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona, 2011. Disponible en:
http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/18402/1/T%C3%A9cnicas%20operantes%202011.pdf
Acceso: 11/11/2011.
49
 Seleccionar un programa de reforzamiento adecuado para
incrementar la conducta adecuada.
 “Aumentar gradualmente los requisitos del programa de
reforzamiento de la conducta operante
incompatible
apropiada de modo que esta continúe reemplazando a la
conducta inadecuada a medida que la frecuencia de
reforzamiento se reduce”32.
2.3.- EL ENTRENAMIENTO ASERTIVO
La conducta asertiva es la conducta interpersonal que implica la
expresión honesta, clara de los sentimientos. El entrenamiento asertivo
abarca todo procedimiento terapéutico tendiente a incrementar la
capacidad del cliente para adoptar esa conducta de manera socialmente
apropiada, respetándose a sí mismo como individuo y a los demás
durante la interacción social; entendiéndose esta última como:
 Relaciones o situaciones de la vida cotidiana, en donde existe una
interacción con desconocidos.
 Relaciones afectivas, en donde existe una interacción con
personas involucradas sentimentalmente, es decir, familia, amigos
y pareja.
 Relaciones educativo-laborales, en donde la interacción se da con
autoridades
y
compañeros
en
un
contexto
determinado.
32
Wilson, B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R. 1992.
50
sociocultural
La asertividad incrementada beneficia al cliente en dos formas
significativas: en primer lugar, se considera que comportarse de manera
más asertiva inspirara al cliente un mayor sentimiento de bienestar. En
segundo lugar, se admite que al comportarse de manera más asertiva, el
cliente será capaz de lograr recompensas sociales (así como materiales)
significativas, obteniendo mayor satisfacción de la vida.
El entrenamiento asertivo representa una esperanza para individuos que
se involucran en frustrantes episodios de agresión impulsiva y antisocial.
El ensayo de la conducta constituye la base de la terapia asertiva.
Las indicaciones para el entrenamiento asertivo incluyen signos evidentes
de ansiedad interpersonal o la evitación habitual de interacciones sociales
importantes, así como signos no manifiestos u obvios de que el cliente
está
experimentando
emociones
intensas
pero
no
expresas,
especialmente ira, resentimientos o celos. La falta de asertividad debe
considerarse con un déficit conductual relacionado con situaciones
específicas, y no como un rasgo general de la personalidad.
3.- IMPLEMENTACIÓN DE LOS PROCEDIMIENTOS ASERTIVOS
3.1.-ENSAYO DE LA CONDUCTA.
La técnica más comúnmente utilizada en el entrenamiento asertivo es el
ensayo de la conducta. Esta técnica requiere que el cliente y el terapeuta
representen interacciones personales pertinentes. Parte del tiempo el
cliente juega a ser él mismo y el terapeuta debe comportarse como la otra
persona con cierto grado de realismo. Puesto que el paciente es la única
fuente de información sobre la otra persona, debe tener muy presente que
es él quien ha de decir al terapeuta como se comporte.
51
Es frecuente que cuando el terapeuta asume el papel del paciente, este
modele la conducta de la otra persona en la interacción. Esta técnica
conocida como” Reversión del Rol” es útil porque facilita un contexto más
realista en que el terapeuta puede modelar la conducta apropiada para el
paciente. Además, porque al asumir el papel de la otra persona estimula
al paciente a experimentar ciertos sentimientos que la otra persona
(cualquier persona) podría experimentar en la situación dada.
Durante el ensayo de la conducta, la interacción en un segmento debe
continuar hasta el que el cliente informa poca o ninguna ansiedad durante
el Intercambio. Esta es condición indispensable para que el terapeuta
pueda continuar con el siguiente segmento.33
3.2.-LA RESPUESTA AFECTIVA MÍNIMA
Es la expresión de sentimientos como la ofensa o la ira. Se trata de
aquella conducta que alcanza la meta del cliente con un mínimo esfuerzo
y emoción negativa observable (y con una mínima probabilidad de
consecuencias negativas).
3.3.- EL USO DE UNA JERARQUÍA
El terapeuta podría elaborar jerarquías para el ensayo conductual, y con
frecuencia lo hace. Esta jerarquía puede ser muy valiosa, pues
proporciona al terapeuta más estructura, así como información para él
diagnostico. Usualmente los tópicos se clasifican de acuerdo a la
ansiedad, aunque el sugerir al paciente que clasifique el grado en que le
irrita, frustran o enojan, también puede ser útil.
33
Wilson, B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R. 1992.
52
3.4.-ENTRENAMIENTO ASERTIVO EN GRUPOS
El grupo que consiste (usualmente) de dos terapeutas y de cinco a diez
pacientes puede proporcionar un consenso listo para lo que es
apropiadamente asertivo en una situación adecuada, puede suministrar
varios modelos así como un variado grupo de personas objeto para los
ejercicios de aserción, pudiendo lograr mejores actuaciones en los
papeles de cualesquiera miembros.
De cada miembro se espera que asuma alguna responsabilidad para el
entrenamiento de sus compañeros, si es bien se espera que el terapeuta
proporciones más orientación que los demás miembros del grupo.
Puesto que el modelamiento de la respuesta es una experiencia de
aprendizaje, tanto para el actor como para el observador, generalmente
es más productivo que actúe como modelo un miembro, en lugar del
terapeuta.
3.5.- TERAPIAS DE CONDICIONAMIENTO OPERANTE
El proceso de reforzar las conductas deseadas está basado en el
condicionamiento operante, este tipo de aprendizajes implica reforzar las
conductas deseadas después de que estas han ocurrido. De esta forma
las personas aprenden que pueden obtener el refuerzo por realizar la
conducta “correcta”. Además del refuerzo de las conductas deseadas,
también pueden utilizarse los castigos selectivos para extinguir las
conductas desadaptadas.
53
La utilización de los procedimientos de condicionamiento operante en la
terapia se denomina modificación de conducta para distinguirlo de la
terapia
de
conducta,
que
está
basada
en
los
principios
del
condicionamiento clásico. Debido a que las técnicas de modificación de
conducta no requieren que se les explique sus condiciones a los clientes
ni que se profundice dentro de ellos, estas técnicas pueden usarse con
una gran variedad de personas y por una variedad de terapeutas.
3.6.- ECONOMÍA DE FICHAS
Esta técnica del condicionamiento operante tiene como primer paso
desarrollar un contrato con el cliente; el contrato identifica la conducta que
se va a cambiar, el cambio deseado y los esfuerzos que seguirán al
cambio de conducta.
A las personas que toman parte en una economía de fichas se les entrega
tales como fichas de póquer por realizar ciertas conductas. Ellos pueden
usar
las
fichas
para
comparar
cosas
que
desean,
como
las
compensaciones satisfactorias por ejemplo, no alterar su carácter etc.,
ganancia en los tiempos de descanso, he inclusive cosas materiales.
3.7.- PROCEDIMIENTOS DE MODELAMIENTO
El modelamiento consiste en exponer al paciente ante uno o más
individuos presentes (vivos) o filmados (simbólicos) que demuestran
conductas que aquel habrá de adoptar. La presentación de los modelos
incluye también la exposición a las señales y situaciones que rodean la
conducta
modelada,
de
modo
que
no
solo
se
demuestra
comportamiento, sino sus relaciones con los estímulos pertinentes.
54
el
Hay cuatro funciones básicas que proporcionan los procedimientos de
modelamiento. A través de la observación de un modelo un paciente
puede aprender patrones de conducta nuevos y apropiados, por lo que el
modelamiento puede servirle como función de adquisición. Es más
probable que la observación de la conducta de un modelo en situaciones
diversas proporcione facilitación social de conductas apropiadas, por la
inducción del paciente a efectuar dichas conductas, de las que era capaz
previamente, en tiempos más adecuados, de manera adecuada o hacia la
gente más idónea. Es posible que el modelamiento conduzca a
la desinhibición de conductas que el paciente ha evitado a causa del
miedo o la ansiedad y mientras desinhibe comportamientos, el
modelamiento puede promover el sustituto o extinción directa del miedo
relacionado con la persona, animal u objeto hacia el que la conducta
estaba dirigida.
La mayor parte del trabajo reciente con procedimientos de modelamiento
se ha relacionado con la eliminación de fobias o comportamiento de
miedo por medio de la presentación de modelos, por lo que
primordialmente se ha referido a la desinhibición de conductas de
acercamiento a estímulos de miedo y la eliminación por sustitución de
dicho miedo.
La combinación del modelamiento y los procedimientos de reforzamiento
es muy efectiva, y en general sigue un procedimiento: a. Obtener la
atención del paciente. B. Ilustrar las conductas a través del modelamiento
en pasos de dificultad creciente. C. Instigación física de la conducta difícil
de igualar. D. Reforzar primero la conducta guiada, y después solamente
las conductas las conductas que no requieran guía. E. Reforzar las
conductas
iniciadas
por
el
individuo,
circunstancias apropiadas.
55
sin
modelamiento
en
las
3.8.- TERAPIA DEL ROL FIJO Y EL ROL EXAGERADO
En la terapia del rol fijo, el terapeuta crea frecuentemente con la ayuda del
paciente, un drama corto que incluye los patrones de la conducta
deseada. Este drama corto junto con alguna representación de rol por el
terapeuta constituye el modelo para el paciente. En un drama corto de
papel fijo, el rol que el paciente ha de asumir incluye conductas abiertas,
así como conductas que son menos susceptibles de ser observadas por
los demás, como sentimientos, actitudes y puntos de vista.
El paciente debe adoptar los patrones de conducta del drama corto
durante un considerable lapso, generalmente varias semanas.
El rol exagerado es un procedimiento para instruir a los pacientes en la
adopción de roles prescritos pero limitados, designado para corregir
problemas conductuales altamente específicos. En este caso, el
comportamiento del paciente es modelado en situaciones o contextos
específicos.
3.9.-EL MODELAMIENTO GRADUADO
Se opina de manera general que lo mejor es graduar u ordenar los
patrones de conducta representados por el modelo, de manera que las
escenas que provocan un mínimo de ansiedad en el cliente sean las
primeras en representarse, sin embargo, algunos investigadores sientes
que le modelamiento graduado es un auxiliar en la efectividad del
reforzamiento, pero no un pre-requisito y que la repetida presentación de
los modelos ejecutantes de los patrones de conducta que provocan
mucha ansiedad pueden también demostrarse que es efectiva.
56
3.10.-MODELAMIENTO PARTICIPANTE
Es el involucramiento activo del terapeuta como modelo, es una técnica
aplicable a muy diversos problemas de conductas caracterizados por
miedo, ansiedad y fuerte conducta de evitación. Ha sido aplicado a los
miedos específicos, a animales así como a miedos de estímulos no
específicos como la altura.
Mientras mayor sea la interacción entre el terapeuta y el cliente en un
procedimiento del modelamiento mayor es la efectividad del tratamiento;
también la provisión de reforzamiento social por el terapeuta, cuando el
cliente demuestre su destreza en la nueva conducta.
La presencia del terapeuta es un importante factor por tres rezones:
1. proporciona apoyo social, emocional y / o físico durante la fase de
participación. 2. Facilita el otorgamiento de reforzamiento social después
de cada participación exitosa. 3. Es probable que evite o al menos
reduzca al mínimo cualquier problema que pudiera producirse durante la
fase de participación, por ejemplo, si una serpiente trata de escaparse34.
El procedimiento sugerido en los casos de familias con enfermos de
Parkinson se denomina Abordaje Conductual de la Familia. En el que se
adiestra a los familiares del paciente en la aplicación de técnicas de
modificación de la conducta, especialmente al reforzamiento Diferencial
de Conducta Incompatibles. (RDI) y la extinción.
34Wilson,
B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R. 1992.
57
De forma textual esta técnica de manejos de grupo consiste (usualmente)
de dos terapeutas y de cinco a diez pacientes puede proporcionar un
consenso listo para lo que es apropiadamente asertivo en una situación
adecuada, puede suministrar varios modelos así como eliminar conductas
de vergüenza,
agresividad etc. Y de esta manera lograr mejores
actuaciones en los papeles de cualquier miembro de la familia.
De cada miembro se espera que asuma alguna responsabilidad para el
entrenamiento de sus compañeros, si bien se espera que el terapeuta
proporciones mas orientación que los demás miembros del grupo.
Puesto que el modelamiento de la respuesta es una experiencia de
aprendizaje, tanto para el actor como para el observador, generalmente
es más productivo que actúe como modelo un miembro, en lugar del
terapeuta.
Sin embargo, dentro de esta técnica conductual es importante tomar en
cuentas varios factores están inmersos en cada familia y en cada
individuo,35 ´por ejemplo:
-
Etapa actual de cada paciente
-
Situaciones vitales de la familia e individuo
-
Manejo de las pérdidas y afrontamiento de la crisis
-
El nivel de resiliencia del grupo
-
Las fortalezas individuales, grupales y culturales.
En la RDI, no solamente se toma en cuenta las conductas disfuncionales,
pues el individuo y su entorno es un todo que justifica sus actos a través
de sus actitudes, por lo que es importante el cuestionamiento permanente
35
BADOS, Arturo Bados y GARCÍA-GRAU, Eugeni, Técnicas Operantes.
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos
Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona, 2011. Disponible en:
http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/18402/1/T%C3%A9cnicas%20operantes%202011.pdf
Acceso: 11/11/2011
58
sobre las creencias que la sostienen. Por ejemplo que la enfermedad es
un castigo divino, que el sacrificio permanente tiene recompensas, etc.
El modelo RDI, permite una elasticidad gradual y acoplable a las
circunstancias,
comprende
una
reeducación
con
respecto
a
la
enfermedad y al conocimiento personal de cada integrante del grupo. Sin
dejar de lado el objetivo de asertividad propuesto en su inicio.
59
CAPÍTULO V
APLICACIÓN DE LA PSICOTERAPIA CONDUCTUAL
“ENTRENEMIENTO ASERTIVO EN GRUPOS” ADAPTACIÓN BIOPSICO-SOCIAL DE LAS PERSONAS CON PARKINSON A FIN DE
RESTABLECER LAS RELACIONES INTRAFAMILIARES EN RELACIÓN
CON LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS DE LOS PACIENTES DE LA
CLÍNICA MODERNA
1.- HISTORIA DE LA CLÍNICA MODERNA DE LA CIUDAD DE QUITO
“La Clínica Moderna se inicia bajo la dirección de su gestor y fundador Dr.
Gonzalo Molina Badillo, Médico - Ginecólogo, en el año de 1967. “Nuestra
institución fue creada para dar atención médica especializada en varias
áreas, en un ambiente personalizado, eficiente y amigable. La experiencia
de más de 40 años, nos permite trabajar actualmente con un grupo de
profesionales altamente calificados y reconocidos por la calidad de
servicios que brindan y siempre comprometidos en el cuidado de su salud.
Respetando las preferencias médicas de nuestros pacientes, estamos
abiertos al ingreso de nuevos galenos”36.
1.1.- MISIÓN
La misión de
la clínica Moderna de Quito es prestar una excelente
atención a los pacientes a través de una práctica clínica innovadora, que
integra la investigación y la actualización al más alto nivel científico,
humano y profesional con espíritu
de servicio a la persona y a la
sociedad.
36
Clínica Moderna de Quito. Página web. Disponible en: http://www.clinicamoderna.com/ec/
60
1.2.- LA VISIÓN
Ser una clínica con servicios altamente competitivos que brinde atención
integral, humanizada, oportuna y de calidad en aras de satisfacer las
expectativas de los usuarios de nuestra comunidad.
1.3.-ESTILO DE TRABAJO Y ÉTICA PROFESIONAL
La Clínica promueve un modo de trabajar coherente con la ética. Este
estilo se concreta en una cultura y unos valores vividos y promovidos por
sus profesionales y aporta una manera de hacer la medicina y la
investigación en la que cada persona es lo más importante. El código
ético de la Clínica subraya, entre otros, los siguientes aspectos:

El respeto a la vida, desde su inicio hasta su término natural.

El respeto a la dignidad y libertad de cada persona, que se
manifiesta en una actitud permanente de respeto hacia el paciente,
su familia, y hacia todas las personas que trabajan en la institución.

La atención a cada paciente es universal y no discrimina a ninguna
persona por su nivel social, económico, su origen étnico, por sus
creencias o por otro tipo de situaciones.

La confidencialidad es exigida por el secreto profesional y cada
paciente es informado de forma oportuna.

El conocimiento, competencia y valores humanos de cada
profesional se ofrecen al servicio el paciente. Para alcanzar el
diagnóstico se ponen los medios adecuados con el mínimo riesgo,
en el menor tiempo posible, con el menor coste, y en las
condiciones menos gravosas para el paciente.
61

El trabajo en equipo multidisciplinar fomenta la creatividad e
innovación y facilita la integración de conocimientos y el abordaje
de cada enfermedad con una perspectiva global.

La puesta en marcha de terapias innovadoras fruto de la
investigación que se realiza en todo centro universitario cumple
siempre la legalidad vigente y debe ser aprobada por el Consejo de
Dirección, con el dictamen favorable de la Comisión de Ética e
Investigación Científica de la Clínica.

El personal de la Clínica respeta el entorno, cuidando el medio
ambiente.
1.4.- UBICACIÓN DEL CENTRO
La Clínica Moderna de la ciudad de Quito se encuentra ubicada en:
Ascázubi E1-15 y Av. 10 de Agosto
Quito – Pichincha –ECUADOR
593-2-2521200
593-2-2521896
http://www.clinicamoderna.com
1.5.- EQUIPO PROFESIONAL
Dr: Jose Romero Estrada. Médico cirujano Anestesiólogo
Dr: Jose Romero Molina. Medico Dermatólogo
Médicos residentes
Médicos Generales
62
Médicos Especialistas
Enfermeras, auxiliares.
Administrativos
Gerentes.
La Clínica tiene como política el ingreso abierto a los profesionales de la
salud que requieran de la institución y que puedan cubrir con los
requerimientos de formación profesional y bajo el criterio de una intención
integral y humanística.
Cubrimos las áreas correspondientes a:
Patología
Gastroenterología
Medicina
Interna
Cardiología
Otorrinolaringología Cirugía
Plástica
Pediatría
Neonatología
Urología
Neumología
Geriatría
Proctología
1.6.- CRITERIOS DE ATENCIÓN AL ENFERMO CON PARKINSON
EN LA CLÍNICA MODERNA
GESTIÓN CON LA COMUNIDAD
La Clínica Moderna ha implementado el departamento de proyectos de
vinculación así como de investigación con objetivos claros de aporte a la
comunidad y se acompaña esta gestión desde su inicio con un sólido
proyecto en la gestión de conocimiento y un acompañamiento
permanente de profesionales especializados. Promoviendo de esta
manera la cooperación vinculadora entre la sociedad y la salud.
63
2.- RECOPILACIÓN DE DATOS
Tipo de investigación cualitativa (acción, participación, reflexión). Es
exploratoria, retrospectiva. Con la participación directa de pacientes y
familiares, con énfasis en las conductas disfuncionales, exploración de
sentimientos, redes de apoyo, actitudes y reacciones de la familia,
creencias, necesidades, pérdidas más significativas y expectativas. Este
tipo de investigación me permite una compresión e interpretación
subjetiva de la forma de pensar, actuar y sentir de las personas.
Los instrumentos de investigación son, la observación y la entrevista a
profundidad al paciente y a sus familiares más cercanos.
2.1.- ENTREVISTAS
2.1.1. ENTREVISTA A LOS PACIENTES
Primer momento (diagnóstico)
1.- ¿Cuándo se confirmó el diagnóstico de Parkinson, conocía algo de la
enfermedad?
2.- ¿Cuáles fueron sus sentimientos ese momento?
3.- ¿Con quién los compartió?
4.- ¿la información que recibió sobre su enfermedad fue suficiente,
necesidad conversar más sobre la misma?
5.- ¿Cómo fue la reacción de su familia?
6.- ¿Qué tipo de ayuda hubiera deseado recibir en este tiempo?
7.- ¿Qué es lo que más le ayudó a aceptar su enfermedad?
64
8.- ¿Después de este evento, cómo ha cambiado su vida personal, la de
su pareja y la de su familia? Segundo Momento (Viviendo con la
enfermedad)
1.- ¿Cuáles son sus principales preocupaciones?
2.- ¿Qué le diría a otra persona que esté en su misma situación?
3.- ¿La actitud de quienes le rodean ha cambiado en el transcurso de
estos años?
4.- ¿Puede conversar abiertamente sobre sus temores y otros
sentimientos? ¿Con quién?
5.- ¿Considera necesaria la ayuda emocional para superar los momentos
difíciles personales y familiares?
6.- ¿Cuáles considera UD los principales recursos y valores que le ha
fortalecido a lo largo del tiempo?
7.- ¿Qué aspectos de su vida han sido los más afectados por la
enfermedad?
8.- ¿Considera de utilidad compartir parte de su tiempo son personas que
padecen su misma enfermedad?
9.- ¿Cuáles son sus principales necesidades en la actualidad?
10.- ¿Qué quisiera decirles a sus seres queridos?
11.- ¿Cómo se siente con su cuidador?
12.- ¿Siente diferencias entre ser atendido por alguien de su familia que
por un cuidador?
2.1.2. ENTREVISTA A LOS FAMILIARES DEL ENFERMO DE
PARKINSON
1.- ¿Qué relación tiene Ud. Con el enfermo?
65
2.- ¿Cuáles fueron sus sentimientos cuando se enteró de la enfermedad?
3.- ¿Con quién compartió estos sentimientos?
4.- ¿Este evento en la vida de su familia, ha cambiado su vida, de qué
manera?
5.-¿Conversa libremente de la enfermedad con su familiar enfermo?
6.- ¿Ha necesitado en algún momento ayuda personal?
7.- ¿Cuáles son sus principales temores con respecto a su familiar
enfermo?
8.- ¿Cómo se siente cuando el enfermo queda a su cuidado?
9.- ¿Hay alguna actitud con respecto al paciente que Ud. le moleste? (de
familiares o amigos)
10.- ¿Su actitud frente al enfermo ha cambiado en estos años?
11.- ¿Qué quisiera decirle a su familia enfermo?
12.- ¿Hay alguien que escuche y preste atención a sus sentimientos con
respecto a la enfermedad de su familiar?
13.- ¿Cuáles identifica Ud. como los principales recursos de su familia
para sobrellevar esta situación?
14.- ¿Cuáles considera que son las principales pérdidas familiares que
conlleva esta enfermedad?
La valoración realizada de los cinco subsistemas de la persona, un perfil
CASIC, herramienta conductual para valoraciones individuales y grupales
en la situación actual de los pacientes o cuidadores para las etapas de
EP.
Grupo 1 y 2
66
Unidades de Observación: 25 enfermos de Parkinson y 25 familiares
cercanos.
1. Ámbito geográfico del estudio: Fundación de Parkinson de Quito.
2. Período. Mayo y Junio del 2012.
3. Técnica: De campo
Sus edades oscilan entre los 20 años a 68 años, 19 mujeres 6
hombre
Parentesco con el EP, nietos, hijos, conyugues.
Parámetros de valoración

Conductual (actividades manifiestas, excesos y deficiencias).
Conductas de evitación.

-
Salir de casa
-
Exceso de trabajo
-
Evitar el contacto con EP
-
Perder el tiempo
-
Dormir en exceso
-
Pensamientos negativos
-
Consumo de bebidas alcohólicas
-
Consumo de cigarrillo
-
Consumo de otras sustancias
-
Llanto continuo
Afectividad (sentimientos que la persona desarrolla por su
conducta.)
-
Tristeza permanente
-
Enojo recurrente
-
Impotencia
-
Deseo de huir
67
-
Vergüenza
-
Temor
-
Euforia
-
Ansiedad

Somática (sensaciones corporales)

-
Dolores de cabeza
-
Insomnio
-
Gastritis
-
Dolores musculares
-
Afecciones respiratorias
Interpersonales (calidad de las relaciones de la persona con su
familia, amigos, trabajo)

-
Alejamiento de las amistades
-
Poca capacidad de hablar de temas diferentes
-
Poco interés para relacionarse con otras personas
-
Pérdida de amistades
-
Pérdida de actividades sociales
-
Contacto permanente con otros miembros de la familia
-
Roles que han cambiado desde la enfermedad.
Cognoscitiva (cultural, valores predominantes, tradiciones,
normas, costumbres, imágenes y descripciones mentales en
cuanto a metas de vida, recuerdos del pasado y aspiraciones
futuras)
-
Cómo ve la familia la enfermedad
-
Qué significa tener un enfermo en casa
-
Cómo ha alterado la vida diaria
-
Cómo vemos nuestra familia en el futuro
-
Hay cambios en los planes a corto plazo de los miembros
68
La fuente de información son las entrevistas a los pacientes, las mismas
que deben incluir: suceso precipitante, conflicto presente y la conducta
disfuncional.
La valoración del impacto sobre estos aspectos es necesaria para una
compresión integral del problema, de lo contrario las intervenciones
terapéuticas pueden estar desvirtuadas. Los cinco subsistemas se
interrelacionan entre sí y con los suprasistema familiar, comunidad,
ambiente social y cultura (religión y creencias)
Los tratamientos de la ansiedad comprenden la explicación del significado
de los síntomas y la presencia de una persona que les cuide y tenga
tiempo para escucharlos. Recientes investigaciones revelan la eficacia de
diversas intervenciones psicosociales como asesorar, educar y aconsejar
a los enfermos que sienten ansiedad con respecto a su enfermedad.
Cualquier modalidad de intervención terapéutica busca como objetivo final
el cambio. Graham postula como estrategias de cambio: unir y desarrollar
una alianza, iluminar la conciencia y expandirla facilitando una visión
interior.
2.1.3.-EVALUACION DEL GRUPO DE CUIDADORES
 Al momento de la entrevista, se produjo catarsis en algunos
pacientes y familiares.
 Muchos de los pacientes no habían elaborado sus pérdidas y
algunos aún estaban en el tiempo de la negación.
 La EP es una vivencia única y personal en cada persona y familia.
 No fue posible seguir con exactitud la guía de las entrevistas por
las
necesidades
individuales
de
exteriorizar
sus
experiencias con respecto a la Enfermedad de Parkinson.
69
propias
 Para algunos pacientes es muy difícil hablar del tema, por lo que
valoran aún más su colaboración.
 La información obtenida con estas herramientas está categorizada
en la siguiente manera:

Conductas disfuncionales

Sentimientos.

Necesidades.

Fortalezas.

Redes de apoyo existentes.

Preocupaciones actuales.

Pérdidas más significativas.

Comunicación.
2.2.- PLAN TERAPEÚTICO
1. Ofrecer a través de la Clínica Moderna de la ciudad de Quito un
espacio seguro de contención emocional para que tanto el paciente como
su familia expresen sus sentimientos, temores y necesidades. Las
inquietudes de la familia deben ser consideradas como una respuesta
normal den la circunstancias, la familia como el enfermo también
requieren de un espacio y de un tiempo para adaptarse a la enfermedad.
2. Complementar el manejo clínico del paciente con el apoyo emocional
si se requiere, procurar herramientas de comunicación con el apaciente y
su familia para evitar la conspiración del silencio que aumenta la ansiedad
y los miedos.
3. Crear grupos de apoyo a través de los talleres psicoeducativos y
psicoterapéuticos tanto para el paciente como para los familiares, el
contacto con personas que se identifiquen con esta experiencia es
siempre útil para acoger a nuevos miembros y sirve para crear una red de
apoyo entre las familias.
70
4. Ofrecer terapia individual desde un abordaje de la psicología
conductual y familiar para la recuperación de la homeostasis del sistema
familiar fortaleciendo sus vínculos, evitando su deterioro por la presencia
de un evento irreversible y permanente como en la Enfermedad de
Parkinson.
5. Motivar al equipo multidisciplinario de salud que gira en torno al
paciente a sentirse proveedores de salud integral, mediante el aprendizaje
de herramientas de contención emocional que comunique apoyo y
respeto a la condición humana de la persona enferma.
6. Sensibilizar a los profesionales de la salud a interactuar con la familia,
reconociendo su vulnerabilidad, demostrando preocupación por sus
problemas, escuchando y dando respuesta a sus inquietudes particulares.
2.3.- IMPLEMENTACION DE LA TERAPIA DE GRUPO
Si bien, la familia es principal fuente de apoyo y cuidado para el enfermo
de Parkinson, no se puede olvidar que los efectos de la enfermedad
pueden ser devastadores para alguno de sus miembros, entonces surge
la necesidad de brindar apoyo a la familia desde la revelación de
diagnóstico y que el médico, y más profesionales de la salud, tengan la
sensibilidad de comprender sus preocupaciones y aclarar sus inquietudes
aunque estas sean reiterativas.
Ante la necesidad de apoyo emocional manifestada por los pacientes
entrevistados, se considera que es necesario que quienes están, en
contacto con el enfermo conozcan las herramientas para brindar una
primera ayuda emocional a través de un taller psicoeducativo y de
psicoterapia para su contención y capacitación .
71
Maturana hablando de talleres expone: “El propósito de taller es crear
condiciones experienciales desde las que se viva lo que le pasa a uno en
emociona, según que uno se relaciones o no en el respeto por sí mismo”.
El taller es una experiencia educativa que constituye un proceso de
aprendizaje que se da en cuatro momentos:
1. Una actividad que permite vivencias una experiencia concreta que
se relacione con el tema, integra los aspectos sensoriales y
afectivos.
2. Observación y reflexión: Se reflexiona colectivamente hasta hacer
conciencia de la necesidad de un cambio de actitud individual y
colectiva.
3. Sistematización y conceptualización, se origina la reflexión
apoyada en conocimientos teóricos, conceptos y ayudas didácticas.
4. Aplicación práctica: se toman decisiones tanto individuales como
en grupo orientadas a concretar conducta o actitudes para
ejecutarlas en el trabajo diario.
Objetivos del taller psicoterapéutico
 Ubicar las conductas disfuncionales en el entorno familiar,
individual y social que dificultan la interrelación de forma sana.
 Movilizar interior y exteriormente el potencial de los participantes
para que descubran y expresen sus capacidades de creación,
comprensión y colaboración.
 Ante la crisis que vive el enfermo de Parkinson y las pérdidas que
debe elaborar, sería de gran utilidad, que quienes están en
contacto con el paciente adquieran el conocimiento adecuado para
brindar la primera ayuda emocional.
 Crear una red de apoyo para los pacientes de Parkinson y sus
familias.
72
Se elige esta metodología por ser intrínseca, participativa y dialógica, se
orienta a compartir las vivencias, se aprende por la práctica, la
observación y la reflexión.
La propuesta del presente trabajo incluye talleres de terapia de grupo
formado por dos módulos que tratan los siguientes temas:
I MÓDULO TALLER PSICOEDUCATIVO: “Hacia un nuevo concepto de la
Salud en la relación con el Paciente de Parkinson”
II Y lll MÓDULO: TALLERES PSICOTERAPEÚTICO “Herramientas de
utilidad para el asesoramiento frente a conductas disfuncionales, y
manejo de sentimientos” terapia grupal.
3.- CONTENIDO GENERAL DEL TALLER PSICOEDUCATIVO Y
PSICOTERAPEÚTICO
Cuando el paciente recibe atención profesional o el cuidado de otra
persona familiar o no, se crea una interrelación entre “el enfermo y el
otro”, mismo que es limitante e insuficiente si no se incluye la relación
entre “Persona enferma y persona que brinda salud”. Es posible que un
equipo multidisciplinario de la salud desconozca el estado emocional del
paciente y sus necesidades. Este encuentro podría ser el comienzo para
romper paradigmas y dar paso a actitudes diferentes, orientadas a poner
el conocimiento al servicio de un ser humano que atraviesa una situación
difícil y crítica.
La separación del cuerpo y la psique no es real, el equipo
multidisciplinario puede revisar sus propios paradigmas para co-crear un
espacio de interacción con el paciente, orientado a ofrecer al enfermo de
Parkinson un nivel de bienestar conceptualizado en la interrelación de las
dimensiones físicas, psicológicas, sociales, afectivas y espirituales.
Finalmente, el conocimiento de herramientas de comunicación y el
reconocimiento de las conductas disfuncionales, así como de la primera
73
ayuda emocional serán de mucha utilidad para ayudar a los pacientes y
familiares que atraviesan la compleja pérdida de la salud.
Se propone un trabajo de apoyo emocional a la familia del enfermo de
Parkinson, la reacción frente a esta entidad es diferente en los familiares
y se requiere, por un lado un tratamiento individual y, por otro formar un
grupo de apoyo donde se exteriorice experiencias con otras familias que
viven igual circunstancias. El espacio de apoyo emocional estará abierto
para apoyar los cambios del sistema familiar necesarios para manejar las
etapas del Parkinson, especialmente los estadios más avanzados, donde
la dependencia es total, los requerimientos son mayores y los temores
frente a la muerte están presentes en todos los miembros de la familia.
3.1.-REFORZAMIENTO DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA
INCOMPATIBLE
El reforzamiento diferencial de la conducta se centra en el área
Conductual
(actividades
manifiestas,
excesos
y
deficiencias)
denominadas como evitativas, y pueden ubicarse luego del estudio en:
salir de casa, exceso de trabajo, evitar el contacto con EP, perder el
tiempo, dormir en exceso, pensamientos negativos, consumo de bebidas
alcohólicas, consumo de cigarrillo, consumo de otras sustancias, llanto
continuo.
En el área de la afectividad (sentimientos que la persona desarrolla por su
conducta.) como: tristeza permanente, enojo recurrente, impotencia,
deseo de huir, vergüenza, temor, euforia o ansiedad.
En el área somática (sensaciones corporales) como: dolores de cabeza,
insomnio, gastritis, dolores musculares, afecciones respiratorias. En el
área interpersonal (calidad de las relaciones de la persona con su familia,
amigos, trabajo) como: alejamiento de las amistades, poca capacidad de
74
hablar de temas diferentes, poco interés para relacionarse con otras
personas, pérdida de amistades, pérdida de actividades sociales, contacto
permanente con otros miembros de la familia, roles que han cambiado
desde la enfermedad.
En el área cognoscitiva (cultural, valores predominantes, tradiciones,
normas, costumbres, imágenes y descripciones mentales en cuanto a
metas de vida, recuerdos del pasado y aspiraciones futuras) como: ¿cómo
ve la familia la enfermedad?, ¿cuál es el significado de tener un enfermo
en casa?, ¿cómo ha alterado la vida diaria?, ¿cómo vemos nuestra familia
en el futuro?, ¿hay cambios en los planes a corto plazo de los miembros?
Durante la implementación en los talleres se ubican las conductas ligadas
a las áreas afectivas, cognoscitivas y somáticas, como la reacción a la
enfermedad y que provocan ansiedad.
Se implementa la técnica de reforzamiento diferencial de la conducta
incompatible RDI, que consiste en reforzar positivamente una o más
conductas deseables especificadas que sean incompatibles con la
conducta inadecuada que se quiere suprimir. El resultado es el
fortalecimiento de la conducta incompatible (p.ej. realizar tareas de
cuidado con un orden) y la reducción de la conducta inadecuada (p.ej.,
hacer con enojo las cosas). Una conducta incompatible con otra es
aquella que no puede ser ejecutada al mismo tiempo o que interfiere con
la emisión de la misma.
En el último procedimiento del reforzamiento deferencial de la conducta
incompatible RDI se da después de la ocurrencia de una determinada
conducta distinta de la conducta inadecuada y no necesariamente
incompatible con esta. La ventaja del reforzamiento diferencial de la
conducta incompatible RDI, es que no se refuerza cualquier conducta
distinta de aquella que se desea suprimir, sino que se especifican la
conducta o conductas deseables a reforzar. Es importante utilizar o
premiar con ganancias materiales o emocionales.
75
Similarmente, una de las ventajas del reforzamiento diferencial de la
conducta incompatible RDI sobre otras técnicas aversivas de reducción de
conductas (extinción, castigo positivo, tiempo fuera, costo de respuesta).
No se dejan al azar los comportamientos que llenarán el vacío dejado por
la eliminación de la conducta indeseada. De este modo se minimizan
problemas como la sustitución de una conducta problemática por otra o la
reaparición de la conducta indeseada.
En el caso que nos ocupa de los familiares de pacientes de Parkinson,
esta técnica mejora el comportamiento que se presenta de ira, enojo,
ansiedad, etc., compensando con halagos personales como la dedicación
a su propia persona, antojos u otros elegidos.
Es importante comprender el estado emocional de cada individuo y
entender sus propias necesidades, ya que se encuentra limitado por su
tarea de cuidado.
3.2.-
GUÍAS
DE
APLICACIÓN
DEL
REFORZAMIENTO
DIFERENCIAL DE LA CONDUCTA INCOMPATIBLE (RDI).
- Elegir una o más conductas apropiadas que sean incompatibles con la
conducta que se quiere eliminar.
- Obtener datos de línea base de la conducta incompatible con el fin de
determinar con qué frecuencia debe ser reforzada para que alcance un
nivel que le permita reemplazar a la conducta inadecuada. Si dichas
conductas no existen, deben ser enseñadas.
- Seleccionar un programa de reforzamiento adecuado para incrementar
la conducta adecuada
76
- Aumentar gradualmente los requisitos del programa de reforzamiento de
la conducta operante por una conducta compatible apropiada de modo
que esta continúe reemplazando a la conducta inadecuada a medida que
la frecuencia de reforzamiento se reduce37.
3.3.- ENTRENAMIENTO ASERTIVO
El grupo consiste (usualmente) de dos terapeutas y de cinco a diez
pacientes puede proporcionar un consenso listo para lo que es
apropiadamente asertivo en una situación adecuada, puede suministrar
varios modelos, así como un variado grupo de personas objeto para los
ejercicios de aserción, pudiendo lograr mejores actuaciones en los
papeles de cualesquiera miembros.
De cada miembro se espera que asuma alguna responsabilidad para el
entrenamiento de sus compañeros, si bien se espera que el terapeuta
proporciones más orientación que los demás miembros del grupo. Puesto
que el modelamiento de la respuesta es una experiencia de aprendizaje,
tanto para el actor como para el observador, generalmente es más
productivo que actúe como modelo un miembro, en lugar del terapeuta.38
Modelamiento asertivo:
37BADOS,
Arturo Bados y GARCÍA-GRAU, Eugeni, Técnicas Operantes.
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos
Facultad de Psicología, Universidad de Barcelona, 2011. Disponible en:
http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/18402/1/T%C3%A9cnicas%20operantes%202011.pdf
Acceso: 11/11/2011
77
1.- Describir los hechos concretos. Se trata de establecer una base firme
a la negociación, en la que no pueda haber discusión. Cuando
describimos hechos que han ocurrido el otro no puede negarlos y así
podemos partir de ellos para discutir y hacer los planteamientos precisos.
Es importante evitar hacer los juicios de valor. No se trata de decir “eres
un vago” sino decir, “vengo observando que te levantas desde hace ya
varias semanas a la hora de comer”.
2.- Manifestar nuestros sentimientos y pensamientos. Se debe comunicar
de forma clara, cómo nos hace sentir aquello que ha ocurrido y qué juicio
moral o de pensamiento nos despierta. Le estamos informando, no le
pedimos que nos entienda o nos comprenda, por eso no puede
descalificarnos ni aceptaremos críticas a nuestros sentimientos.
3.-Pedir de forma concreta y operativa lo que queremos que haga. No se
trata de hablar de forma general o genérica, se describe la conducta de
forma concreta que el otro puede entender y hacer.
4.- Especificar las consecuencias. Hablar aquello que va a ocurrir cuando
haga lo pedido. Se plantea también las consecuencias que tendrá para él
no hacerlo, pero es preferible especificar lo que va a obtener de forma
positiva. Muchas veces se trata solamente de una forma de presentación,
hay que tener en cuenta que frecuentemente algo que puede ser
planteado como un castigo, si no lo hace, se puede ver como algo
positivo si lo hace. “Si no lo haces tendrás un castigo” se puede convertir
en “Si lo haces evitarás que haga lo que no quiero hacer que es lo que
supone un castigo para ti, que es algo que, por supuesto, yo tengo que
hacer para ser consecuente con mis objetivos y los sentimientos que ya
he expresado39.
39
GARCÍA, Higuera José Antonio. Asertividad. Psicoterapeutas.com, Artículo de Internet.
Disponible en: http://www.psicoterapeutas.com/pacientes/asertividad.htm. Acceso: 23/01/2013.
78
3.4.- SEGUIMIENTO Y PROCESAMIENTO DE LOS ENFERMOS DE
PARKINSON Y LOS CUIDADORES
El seguimiento de los grupos y los enfermos se realizan a través de los
ejes de: conductas disfuncionales, sentimientos que provocan las
conductas, las necesidades presentes, su afrontamiento, las fortalezas
que él, EP y el grupo cuidador tiene, activa y crea a través de los talleres
impartidos.
3.4.1.- CONDUCTAS DISFUNCIONALES
Herramienta
envío
y
recepción
de
mensajes
verbales
o
metacomunicacionales a través de los cuales hacemos conocer
pensamientos, sentimientos o necesidades etc.
Estas respuestas que se presentan en situaciones diarias son aquellas
que provocan dificultades o trabas para un relacionamiento normal de la
persona y del grupo.
 ¿Qué hace normalmente cuando está cuidando al enfermo de
Parkinson?
CONDUCTAS
Decaimiento
Discusiones
Evitación
TESTIMONIOS
“tengo
cansancio
permanente”
“ no entiende y debo
enojarme”
“ salgo, me alejo hasta
que me pase”
79
PORCENTAJES
30%
40%
30%
3.4.2.-SENTIMIENTOS
Son los estados emocionales que surgen
en respuesta a un evento
inesperado y doloroso. Algunos de ellos pueden ser preexistentes pero se
exteriorizan o intensifican en estos momentos.

Sentimiento
Miedo
Tristeza
Negación
Testimonio
“Temor, susto, terror”
“Melancolía, pena”
“No es posible, no lo
creo”
“Me
angustié
terriblemente”
Desesperación

Sentimiento
Miedo
Angustia
Tristeza
Injusticia
Al momento de diagnóstico, en el paciente
N° Pacientes
9
9
4
Porcentaje
36%
36%
16%
3
12%
Al momento del diagnóstico, en la familia
Testimonio
“Un miedo horrible”
“Angustia de hacer
algo mal”
“Mucha tristeza”
“Es injusto que nos
pase”
N° Pacientes
10
7
Porcentaje
40%
28%
5
3
20%
12%
3.4.3.-NECESIDADES
Requerimientos que tiene la persona para afrontar momentos difíciles
como el diagnóstico de Parkinson.
 ¿Qué tipo de ayuda requería en el momento del diagnóstico?
80
Ayuda requerida
Afectiva
Información
Médica
Ninguna

Testimonio
“sólo llorar y contarle
a mi familia”
“saber algo más de la
enfermedad”
“consultar a otros
médicos”
“Nada, quién le va
entender ”
N° Pacientes
15
Porcentaje
60%
5
20%
4
16%
1
4%
¿Cuáles son las necesidades actuales en el paciente?
Necesidades actual
Afectivas
Económicas
Físicas
Ninguna
Testimonio
“solo les pido que me
tengan paciencia”
“que no me falten mis
medicinas”
“que el Dr. Me diga
que hacer”
“nada, para qué más”
N° Pacientes
12
Porcentaje
48%
7
28%
5
20%
1
4%
 ¿Cuáles son las necesidades actuales de la familia?
Ayuda emocional
Personal
Grupos de apoyo
Testimonio
N° Pacientes
“a uno le afecta más 23
que a otro en la
misma familia.”
“cuando se comparte 23
lo mismo es fácil
entenderse”
Porcentaje
96%
96%
3.4.4.-FORTALEZAS
Son los recursos personales, familiares o externos con lo que cuenta una
persona en momentos de conflicto.
81
 ¿Qué le ayudó a aceptar el diagnóstico de Parkinson?
Recursos
Espirituales
Familiares
Otros pacientes
Nunca acepté
Testimonio
“sólo Dios sabe por
qué”
“la familia es lo más
importante en esos
momentos”
“el conocer a otros
enfermos”
“hasta ahora no lo
acepto ”
N° Pacientes
12
Porcentaje
48%
10
40%
2
8%
1
4%
 ¿Cuáles son las principales fortalezas que le han sido de utilidad
para sobrellevar la enfermedad del Parkinson?
Fortaleza
Familia
Personales
Dios
Económico
Testimonio
N° Pacientes
“el amor y aceptación de mi 9
familia”
“en mi mismo”
7
“la bendición de Dios.”
6
“el dinero para comprar los 3
remedios ”
Porcentaje
36%
28%
24%
12%
 ¿Cuáles son las fortalezas más importantes de la familia del
enfermo de Parkinson?
Fortalezas
Afectivos
Económicos
Espirituales
Testimonio
“los sentimientos para el
ser
querido
son
profundos”
“por lo menos el dinero
nos permite atenderle
bien”
“La fe en que Dios os da
la fuerza para seguir”
82
N° Pacientes
13
Porcentaje
52%
6
24%
6
24%
 ¿Con quién compartió sus sentimientos cuando confirmó el
Parkinson?
Sistema
Testimonio
N° Pacientes
Porcentaje
Familia
“con mi mujer y mis hijos”
23
92%
Nadie
“yo solo, no hubo con 2
8%
quien”
 ¿Con quién habla de sus preocupaciones actuales?
Persona
Cónyuge
Amigos
Otros
pacientes
Nadie
Testimonio
“con
mi
mujer
está
siempre conmigo”
“con pocos amigos que
van quedando”
“con otros que sufren los
mismo que yo en la
Fundación”
“yo solo me aguanto
callado”
N° Pacientes
13
Porcentaje
52%
5
20%
4
16%
3
12%
 ¿En estos años de enfermedad quién ha estado a su lado?
Persona
Cónyuge
Hijos
Amigos
Médico
Testimonio
“todo el tiempo con mi esposa,
no me deja…”
“Vienen cuando pueden pero no
se olvidan”
“uno que otros amigo y
familiares”
“el mismo médico cuando se
llama”
83
N° Pacientes
12
Porcentaje
48%
9
36%
2
8%
2
8%
3.4.5.-PREOCUPACIONES IMPORTANTES
Pensamientos repetitivos frente a situaciones reales o imaginarios que
causan ansiedad y molestia.
 ¿Cuáles son las preocupaciones más importantes en el paciente?
Temor
Invalidez
Morir
Económico
Ninguna
Testimonio
“el tener que depender de otros
para todo”
“cómo terminará mi vida en
cualquier rato”
“no tener el dinero para comprar
las medicinas”
“no tengo preocupaciones”
N° Pacientes
12
Porcentaje
48%
6
24%
5
20%
2
2%
 ¿Cuáles son las preocupaciones más importantes en la familia?
Temor
La enfermedad
Su cuidado
Su muerte
Testimonio
“la enfermedad avanza y
su estado es siempre
peor”
“ojalá que siempre haya
quien le cuide pero bien”
“se va acercando la
muerte”
N° Pacientes
14
Porcentaje
56%
9
36%
2
8%
3.4.6.-PENSAMIENTOS
Son carencias o déficit de diverso orden que se produce por una
circunstancia deteriorante de las capacidades o recursos personales
como una enfermedad.
84
 ¿Cuáles son las pérdidas más significativas en el paciente?
Espacio afectado
Emocional/social
Laboral
Autonomía física
Testimonio
“No se puede salir a todos los
lugares, es difícil compartir
como antes, da tristeza”
“llega un momento que no se
puede trabajar y eso si es
duro”
“lo que uno se va haciendo
más limitado”
N° Pacientes
10
Porcentaje
40%
8
32%
7
28%
 ¿Cuáles son las pérdidas más significativas desde la familia?
Pérdida
Independencia
Trabajo/económica
Ninguna
Testimonio
“no
hay
como
dejarlo
solo,
y
tampoco
se
le
puede
llevar
a
algunas parte”
“ya no trabaja ya
no hay dinero”
“seguimos unidos
no se ha perdido
nada”
N° Pacientes
13
Porcentaje
52%
10
40%
2
8%
 ¿Conocía algo sobre el Parkinson antes de padecerla?
Información
No
Si
Testimonio
“uno nunca piensa
esas cosas”
“sí algo, algo”
N° Pacientes
en 21
4
85
Porcentaje
84%
16%
 ¿La información que recibió fue suficiente?
Información
Si
No
Testimonio
N° Pacientes
“el médico me explico todo, 15
creo”
“no, que va, hasta ahora no 10
me dicen creen que yo no
sé”
Porcentaje
60%
40%
 ¿Qué requiere comunicar el paciente a su familia?
Mensaje
Afectivo
Comunicar
gratitud
Testimonio
N° Pacientes
“solo quiero pedirles cariño 15
y atención que no me
abandonen y que perdonen
cualquier cosa”
“Nada para mí, que se 10
tranquilicen
y
decirles
gracias”
Porcentaje
60%
40%
4.- ANÁLISIS DE RESULTADOS
SEXO
8 FEMENINO
11 FEMENINO
EDAD
18 Y 35 AÑOS
36 Y 65 AÑOS
PARENTESCO
HIJAS Y NIETAS
ESPOSAS, NUERAS,
EMPLEADAS
DOMESTICAS
4 MASCULINO
2 MASCULINOS
45 Y 65 AÑOS
35 Y 40 AÑOS
ESPOSOS, HIJOS
NIETOS
86
4.1.-VARIABLES DEPENDIENTES
VARIABLE
CONCEPTO
INDICADOR
ESCALA
Pérdida de salud
Alteración del
equilibrio
orgánico
Bienestar,
bio, psico,
social y
espiritual
Escucha
asertiva
Grados de
afectación
en el
enfermo
Tiempo y
frecuencia
Escucha
asertiva
Tiempo de
frecuencia
Contención
Acompañamiento emocional
emocional al
paciente
Acompañamiento Contención
emocional a la
emocional
familia
TECNICA DE
INTERVENCI
ON
Modelos
conductuales
Escucha
asertiva.
Escucha
asertiva
4.2.- VARIABLES INDEPENDIENTES
VARIABLE
CONCEPTO
INDICADOR ESCALA
Grupos de
apoyo
Conjunto de
personas que
comparten las
mismas
condiciones
Cobertura
de la
comprensió
n de la
situación del
paciente
Niveles de
apoyo
Estructura
del sistema
Estado de
organización y
funcionalidad
de la familia en
base a roles,
limites y ciclo
Rol de la
familia
frente al
enfermo
Niveles de
soporte
emocional
87
TÉCNICA DE
INTERVENCION
Técnica de
desensibilizacion
sistemática.
Ensayo de la
conducta
Respuesta
afectiva mínima
Uso de la
jerarquía
Condicionamient
o operante
Rol fijo, rol
exagerado
Modelamiento
graduado
Bibliografía en
base a datos
obtenidos de la
entrevista a
pacientes y
familiares
vital.
Condición
socio cultural
del
paciente/fami
lia
Conocimiento
y comprensión
adecuados de
la enfermedad.
Cosmovisión
Instrucción y Nivel de
capacidad
instrucción
económica
Practica de
valores
Desarrollo de
la
espiritualidad.
Relación con
el ser
supremo, Fe
Función que
cumple dentro
del sistema
familiar.
Atención
medica
farmacológica
y rehabilitación
para el
mantenimiento
físico del
paciente
Fortalezas
Niveles de
fortalezas
Lugar que
ocupa en la
familia
Padre, hijos,
otros.
Uso de
jerarquías
Tratamiento
clínico
Clínico
farmacológic
o,
rehabilitación
psicológica
Material
psicoeducativo
del proceso de la
enfermedad
Rol del
paciente en
la familia
Manejo
clínico del
paciente
Bibliografía en
base a datos
obtenidos de la
entrevista a
pacientes y
familiares
Bibliografía en
base a la historia
de vida y
entrevistas
Total 25 personas que están a cargo del cuidado directo de los enfermos
de Parkinson
Luego de realizadas las intervenciones grupales podemos evidenciar que:
El manejo de las conductas, el asesoramiento a la enfermedad y la
contención emocional han mejorado significativamente en los resultados
en las siguientes aéreas:
4.3.-CONDUCTAS
1.- Se ha logrado ubicar cuáles son las conductas que adquirimos a través
de nuestra experiencia con la enfermedad.
88
La conducta de evitación, enojo, llanto fácil, frustración, decaimiento, son
respuestas a los sentimientos de impotencia y miedo a que ocurrirá con
nuestro ser querido, a enfrentar la pérdida paulatina y progresiva a
nuestra propia realidad. Es decir, la incertidumbre del mañana.
2.- Las conductas son entendidas desde las creencias culturales y el
imaginario popular de que las cosas cambiaran, creencias mágicas.
Durante las jornadas de talleres se fortalecen las creencias nutridoras y se
cuestionan otras que puedan estancarnos en el crecimiento.
3.-Miedo ante la muerte, estas conductas naturales se presentan en todos
los casos, sin embargo el concepto de muerte introducido como un hecho
natural alivia en algo al enfrentamiento. El manejo de las creencias de “La
vida después de la muerte y el destino, mejora la actitud y por ende el
cambio de conducta.
4.4.-SENTIMIENTOS
1.- Los sentimientos de miedo, angustia, tristeza, injusticia, si bien son
manejados durante las jornadas de los talleres, esto ha permitido
normalizar a través del grupo, permitiendo de esta manera establecer una
red de apoyo y procesar situaciones diarias que fortalecen su convivir.
2.- El ubicar sentimientos ayuda a su vez a identificar y justificar sus
actitudes y conductas
adquiridas durante la enfermedad desde sus
significados mas particulares, proporcionando un mayor conocimiento
personal, por lo tanto mayor control.
3.- Se reconoce que el proporcionar información sobre el proceso de la
enfermedad alivia el sentimiento de incertidumbre, y moviliza los recursos
de resiliencia de cada persona.
89
4.5.-NECESIDADES
1.- La mayor necesidad de los cuidadores se centra en la falta de
información de la
enfermedad de Parkinson, y el adquirir ciertas
destrezas necesarias para el manejo en la familia. Los talleres que se han
proporcionado han aliviado esta necesidad.
2.- Existen necesidades de otra índole como es la falta de recursos de las
entidades de salud, en cuanto a suministros de medicinas, una
arquitectura acoplada a las necesidades y la falta de recursos económicos
que las familias deben enfrontar, ya que esta enfermedad requiere un
gasto permanente y ascendente según la etapa por la que cruza.
4.6.-FORTALEZAS
1.- Cada individuo, así como cada familia tiene una historia propia, rica en
recursos emocionales para afrontar las pérdidas. Durante las jornadas se
evidenció que estos recursos sólo deben ser descubiertos, hechos
conciencia y puestos en marcha. Las familias y grupos humanos en
general viven en la sociedad procesando recursos para enfrentar a la
vida. Así por ejemplo el buen humor, la calidez y la comunicación ayudan
notablemente a su estabilidad emocional.
2.- La mayor fortaleza de estos grupos se evidencia en la espiritualidad, la
mayoría de las personas acude a las creencias, ya sea una religión,
ideología o filosofía de vida etc. Evidenciando su sentido de la vida de
esta forma. Es por ello que este recurso debe ser siempre tomado en
cuenta para el trabajo terapéutico.
90
3.- Durante la aplicación de la terapia conductual, se logró evidenciar
cada una de sus creencias y reforzar sus comportamientos asertivos
como una herramienta única, individual que puede activarla en cualquier
momento de este caminar tormentoso, encontrando herramientas
efectivas como por ejemplo la oración o la meditación.
4.- Es evidente que las necesidades particulares de los cuidadores dejan
de ser importantes frente al afrontamiento de la enfermedad, sin embargo,
debe ser una de las prioridades en los grupos debido a que si estas no
son cubiertas, provocan una alteración en la conducta diaria y en el
cuidado al enfermo.
En los grupos trabajo se evidencia una necesidad particular de cubrir
aspectos del ciclo vital individual y que no han sido evidenciadas, o mejor
dicho, dejadas
de lado frente
a la emergencia. El concientizar y
reconocer estas necesidades ha permitido una mejor actitud eliminando el
remordimiento y la culpa.
5.- ESTADO ACTUAL DE LOS PACIENTES CON PARKINSON LUEGO
DE APLICADA LA TERAPIA CONDUCTUAL
5.1.-EVALUACIÓN DE TALLERES
Al finalizar las jornadas de talleres psicoeducativos y psicoterapéuticos, se
ha realizado una encuesta evaluativa con los siguientes ítems:
1. ¿Ha mejorado su conocimiento acerca de la enfermedad de
Parkinson?
Mujeres
19
Hombres
6
Mucho
11
6
Medianamente
8
91
nada
2. ¿Ha ubicado las conductas disfuncionales que afectan al cuidado
del enfermo?
Mujeres
19
Hombres
6
Mucho
19
6
Medianamente
nada
3. ¿Conoce la forma de cambiar las conductas que le afectan?
Mujeres
19
Hombres
6
Mucho
15
5
Medianamente
4
1
nada
4. ¿Puede reconocer en qué momento se presentan los sentimientos
que impiden el buen manejo del enfermo?
Mujeres
19
Hombres
6
Mucho
14
5
Medianamente
5
1
nada
5. ¿Puede reconocer sus necesidades personales independiente del
enfermo?
Mujeres
19
Hombres
6
Mucho
17
5
Medianamente
2
1
nada
6. ¿Podría ubicar la etapa por la que está pasando el enfermo de
Parkinson?
Mujeres
19
Hombres
6
Mucho
16
5
Medianamente
3
1
92
nada
7. ¿Le ha ayudado estos talleres de contención a los enfermos de
Parkinson?
Mujeres
19
Hombres
6
Mucho
18
6
Medianamente
1
nada
5.2.-INTERPRETACIÓN DE DATOS
1.-¿Ha mejorado su conocimiento acerca de la enfermedad de Parkinson?
Totalidad hombres y mujeres que han mejorado mucho, 8 medianamente.
2.- ¿Ha ubicado las conductas disfuncionales que afectan al cuidado del
enfermo?
La totalidad de los encuestados dicen haber ubicado sus conductas
disfuncionales. Se han ubicado las conductas más comunes de evitación,
decaimiento y frustración.
3.- ¿Conoce la forma de cambiar las conductas que le afectan?
De los encuestados 20 dicen conocer la forma como cambiar su conducta,
y 5 medianamente.
4.- ¿Puede reconocer en qué momento se presentan los sentimientos que
impiden el buen manejo del enfermo?
De los encuestados 19 reconocen los sentimientos que invaden e impiden
su manejo con el enfermo, y 6 medianamente.
93
5.- ¿Puede reconocer sus necesidades personales independiente del
enfermo?
De los encuestados 22 ubican sus necesidades personales y 3
medianamente
6.- ¿Podría ubicar la etapa por la que está pasando el enfermo de
Parkinson?
De los encuestados 21 personas reconocen la etapa de la enfermedad,
mientras que 4 lo hacen medianamente.
7.- ¿Le ha ayudado estos talleres de contención a los enfermos de
Parkinson?
De los encuestados 24 personas les ha ayudado los talleres
psicoeducativos y psicoterapéuticos y 1 persona medianamente.
5.3.-RESULTADOS
Se ha trabajado en las creencias más comunes del grupo dentro de su
propia cosmovisión, religiosidad, espiritualidad y resilencia.
Se dan alternativas conductuales de las conductas que provocan
problema o disfunción dentro de la relación familiar y cuidado, a través del
reconocimiento individual.
Se provee de herramientas prácticas para la escucha asertiva, pasos
concretos que se han evidenciado durante los talleres psicoterapéuticos.
Mejoramiento de la actitud frente a la enfermedad, todos los participantes
han logrado exteriorizar sus dudas y necesidades.
94
Se ha logrado instruir en el proceso de la enfermedad, familiarizándolo
con las reacciones comunes, normalizando y exteriorizando sus temores.
95
CONCLUSIONES
1. La enfermedad de Parkinson es un evento inesperado y doloroso que
afecta de manera muy importante la vida del paciente y su familia,
provocando una crisis.
2. Ante la pérdida de salud, se produce una crisis circunstancial de primer
orden que debe ser manejada oportunamente, mediante la contención
emocional de primer momento y las herramientas pertinentes para cada
caso, esto evitaría que se desencadene una crisis secundaria cuyas
reacciones patológicas sería más peligrosas para la salud emocional del
paciente y su familia.
3. El significado de la enfermedad de Parkinson es individual y diferente
para cada persona y familia, dependerá de contexto en el que están
inmersos, de las fortalezas personales, familiares, espirituales, sociales y
económicas.
4. La enfermedad de Parkinson contiene el potencial para ser considerada
como una pérdida, amenaza o desafío. Las principales pérdidas del
individuo son el deterioro de sus capacidades físicas autónomas, el
cambio en sus relaciones afectivas y el deterioro social por temor a la
crítica y la valoración externa de la enfermedad. La familia por su parte
pierde libertad de acción, expresión y puede estancarse en su crecimiento
debido a que gira en torno al paciente.
5. El acompañamiento emocional al paciente de Parkinson y a su familia
indispensable, en dos momentos: primero en del diagnóstico, la
aceptación del mismo y, posteriormente, cuando la enfermedad va
progresando
con
cambios
evidentes
en
el
paciente.
En
el
acompañamiento emocional en la enfermedad de Parkinson surgen
96
necesidades particulares en las que hay que hacer valoraciones
selectivas de algunos problemas que plantea.
6. Las necesidades más importantes para el paciente al momento del
diagnóstico y la aceptación del mismo es de apoyo emocional,
acompañamiento y aceptación. El paciente y sus familiares requieren de
información adecuada sobre el Parkinson y su evolución, esto tiende a
disminuir los sentimientos de ansiedad y miedo.
7. Las fortalezas que más ayudan a la aceptación de la enfermedad de
Parkinson
son
las personales como: las
espirituales,
religiosas,
condiciones mentales, emocionales y contextuales del paciente como: su
relación con la pareja, con la familia, el rol que cumple dentro de ella, el
grupo social de amigos, el ambiente laboral o de actividad.
8. Las fortalezas más importantes dentro de la familia son: su estructura y
funcionamiento al momento del diagnostico, la relación de cada miembro
con el paciente, el rol de cada uno dentro del sistema, su capacidad de
reacomodarse frente al cambio, su ciclo vital, los valores en que se
sustenta, la relación de la familia dentro del macrosistema, sus redes de
apoyo, condición socioeconómica, etc.
9. Para el enfermo de Parkinson, los grupos de apoyo son necesarios
como el espacio de comprensión más cercana a su realidad personal, la
relación con otros pacientes es enriquecedora siempre que existan
actividades compartidas, objetivos a corto y mediano plazo.
10. La Clínica Moderna de la ciudad de Quito conjuntamente con la
fundación de Parkinson, ofrece a los pacientes el espacio adecuado de
acogimiento afectivo a la par que brinda diversos servicios terapéuticos
como actividades recreacionales, bailoterapia, musicoterapia, etc. Sin
embargo no se ha priorizado la atención a la familia a través de grupos de
apoyo en especial para el cuidador. De igual forma no existe un espacio
de atención psicológica.
97
11. Las mayores preocupaciones del paciente y de la familia frete a las
necesidades cada vez más importantes de enfermo son: la invalidez física
que aumenta el grado de dependencia, su cuidado a futuro, los recursos
económicos para cubrir las medicinas, la soledad y la muerte.
12. Es necesario reconocer y elaborar las múltiples pérdidas que se
producen por el Parkinson en la vida del paciente y de su familia,
procurando nuevas alternativas que conduzcan a vivir con este evento en
lugar de confrontarlo.
13. Es importante mantener con la familia reuniones periódica para
manejar el agotamiento y nuevas actitudes en su miembros, proveer
herramientas de comunicación, expresión de sentimientos, manejo de
paciente, cuidado adecuado y alternativo, ya que ella constituye el
espacio natural de apoyo y soporte para el familiar enfermo.
98
RECOMENDACIONES
1. Ofrecer a través de la Clínica Moderna en convenio con la Fundación
de Parkinson un espacio seguro de contención emocional para que tanto
el paciente como su familia expresen sus sentimientos, temores y
necesidades. Las inquietudes de la familia deben ser consideradas como
una respuesta normal den la circunstancias, la familia como el enfermo
también requieren de un espacio y de un tiempo para adaptarse a la
enfermedad.
2. Complementar el manejo clínico del paciente con el apoyo emocional,
la contención y la intervención psicoterapéutica, procurando herramientas
de comunicación con el apaciente y su familia para evitar la conspiración
del silencio que aumenta la ansiedad y los miedos.
3. Crear grupos de apoyo tanto para el paciente como para los familiares,
el contacto con personas que se identifiquen con esta experiencia es
siempre útil para acoger a nuevos miembros y sirve para crear una red de
apoyo entre las familias.
4. Ofrecer terapia individual desde un abordaje de la psicología
conductual y familiar para la recuperación de la homeostasis del sistema
familiar fortaleciendo sus vínculos, evitando su deterioro por la presencia
de un evento irreversible y permanente como en la Enfermedad de
Parkinson.
5. Motivar al equipo multidisciplinario de salud que gira en torno al
paciente a sentirse proveedores de salud integral, mediante el aprendizaje
de herramientas de contención emocional que comunique apoyo y
respeto a la condición humana de la persona enferma.
99
6. Sensibilizar a los profesionales de la salud a interactuar con la familia,
reconociendo su vulnerabilidad, demostrando preocupación por sus
problemas, escuchando y dando respuesta a sus inquietudes particulares.
100
BIBLIOGRAFÍA
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http://www.neurocirugiaperu.org/revistas/6.pdf
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mental, Vol.30.N1. Disponible también versión electrónica:
http://www.imbiomed.com.mx/1/1/articulos.php?method=showDetail
&id_articulo=43505&id_seccion=1169&id_ejemplar=4422&id_revist
a=1
 WILSON,B. Terapia de la conducta y psicología, Editorial P.R.
Argentina,1992.
103
ANEXOS
ANEXO 2
1. PLANIFICACIÓN GENERAL DEL TALLER
1.1. CRONOGRAMA: Cada tema será abordado en jornadas de cuatro
horas en dos sábados por la mañana.
1.2. RECURSOS MATERIALES: papelotes, marcadores, material de
escritorio, papelería, adhesivos, frase alusivas a los temas, recursos
bibliográficos, revistas, material para trabajo en grupo etc.
1.3 RECURSOS HUMANOS: Facilitador con conocimientos de la
enfermedad y entrenado en el manejo de crisis de primer orden. Para el
trabajo con familias un psicólogo clínico. El facilitador debe tomar en
cuenta los siguientes aspectos:
 Conocer a los participantes y llamarlos por el nombre.
 Valorizar la participación de cada persona y ayudar alguna
dificultad en la expresión y relación.
 No imponer criterios personales y ser objetivo en las exposiciones.
1.4 GRUPOS RECEPTOR: miembros del equipo de salud que están en
contacto con el enfermo de Parkinson y cuidadores.
1.5 FUENTES DE VERIFICACIÓN
 Resúmenes de las jornadas
 Registro de asistencia
 Evaluaciones escritas al finalizar la jornada
 Participación del grupo
104
PRIMER MÓDULO
TEMA: “HACIA UNA NUEVA VISIÓN DE LA SALUD, EN CONTACTO
CON EL ENFERMO DE PARKINSON”
 Tomar conciencia del estado actual de la relación entre el equipo
de salud y el enfermo.
 Sentir la necesidad de cambiar actitudes hacia un relacionamiento
humano.
2. ACTIVIDADES PROPUESTAS:
2.1 Dinámica de presentación: “la flor favorita” la presentación se
hará en forma individual, diciendo el nombre, la flor favorita y las
expectativas para el taller. La identificación irá en adhesivos colocados en
parte visible del pecho. Los objetivos son la integración de los
participantes, consolidar y motivar al grupo y establecer expectativas y
sentimientos comunes alrededor del tema.
Duración: 20 minutos
2.2 Presentación del tema: Lluvia de ideas sobre la temática
propuesta para la jornada, escuchar sus puntos de vista.
Reflexión personal: ¿Qué actitud tenemos frente al paciente?
¿Cómo nos sentimos cuando el enfermo y la familia están en crisis?
¿Consideramos posible cambiar y mejorar nuestra actitud?
Anotar los aportes en un papelote y sacar reflexiones de todo el grupo. No
hacer juicios de valor ni criticar. Duración: 30 minutos
105
2.3 Trabajo en grupos:
 Los grupos se formarán por el color del adhesivo de identificación,
máximo de cinco personas.
 Nombrar un moderador y un secretario.
 Dramatización: tres situaciones en las que han estado de
pacientes.
 Presentación.
 Análisis y reflexión desde lo emocional.
 Hacer una síntesis. Sacar lo positivo y lo negativo de la relación
actual con el paciente.
 ¿Qué podemos cambiar y para qué?
Durante: preparación: 15 minutos presentación: 30 minutos trabajo en
grupos 20 minutos.
2.4 Receso: refrigerio
Duración 15 minutos
2.5 Plenaria:
Cada grupo expondrá en plenaria, priorizando los siguientes aspectos:
 Sentimientos y roles.
 Aspectos positivos y cuáles deberían ser cambiados.
 ¿Qué nos impide adoptar otra relación con el paciente?
 ¿Qué actitudes del paciente o de la familia le molestan? ¿Por qué?
Durante: 40 minutos
2.6 Contenidos:
 Visión conductual y sistémica de la salud
 Visión holística del paciente
Duración: 30 minutos.
106
2.7 Cierre
Sirve para la confrontación de las expectativas y temores que se
expresaron al inicio de la jornada. Finalmente se hará una evaluación oral
del taller.
Ritual de cierre, compromiso y reconocimiento a la participación de todos
los asistentes.
Duración. 20 minutos
3. CONTENIDO EL PRIMER MODULO
La especialización de la medicina si bien garantiza la seguridad científica
del manejo clínico del paciente, también ha fragmentado su abordaje, se
trata partes afectadas de un cuerpo en lugar de tratar a la persona que
padece una enfermedad. Lo somático separado de la psiquis, así como la
individual de lo familiar. La vinculación entre el sistema personal y el
familiar se articulan a través de los conceptos de sistemas, comunicación
y las conductas adquiridas.
Carlos E. Sluski, sostiene:
“La familia y/o medio circundante significativo inmediato y mediato para
asegurar la presencia de lo social, económico y cultural, de un individuo
dado, es afectado por el curso de la enfermedad, de dicho sujeto…….. en
resumidas cuentas, el soma, la psique y el medio circundante significativo
afecta y son afectados por el curso de una enfermedad.”
El 1869 Haeckel utilizó el término “ecológico” para referirse a la ciencia
que estudia las relaciones entre un organismo dado su medio ambiente.
Este es el criterio que se enfatiza al hablar de la salud y enfermedad. En
el contexto familiar. En esta perspectiva sitien la salud y la enfermedad
107
ocurre en la persona, los efectos de la misma se dan por los vínculos
interpersonales.
Adquiere importancia revisar la postura del médico y demás profesionales
de la salud frente al paciente, pueden surgir desacuerdos que surgen de
la diversidad de las convicciones de cada persona. El cambio de
paradigmas es posible a la luz de las necesidades del paciente de
Parkinson, las mismas que van más allá de las biológicas, la enfermedad
no desdibujan la condición de persona humana que requiere un trato
individualizado, afectivo y cálido. Estas demandas del paciente requieren
por parte del equipo multidisciplinario de la salud, una revisión personal
de sus propios prejuicios, fortalezas y procesos personales no resueltos,
para trabajar en ellos.
108
ANEXO 3
II Y lll MÓDULO
TEMA: TALLER PARA PROVEER HERRAMIENTAS CONDUCTUALES
DE
UTILIDAD
DISFUNCIONALES.
PARA
EL
CAMBIO
ORIENTANDO
A
LOS
DE
CONDUCTAS
FAMILIARES
Y
CUIDADORES DEL ENFERMO DE PARKINSON.
El conocimiento teórico de algunas herramientas de utilidad capacita a las
personas que están junto al paciente de Parkinson, a ayudar a elaborar la
pérdida de salud y canalizar sus reacciones emocionales y conductas.
1. OBJETIVOS
 Ubicar las diferentes conductas disfuncionales, más comunes que
se presentan en los cuidadores.
 Apoyar estilos eficaces de comunicación
 Aprender a escuchar
 Revisar cómo estamos actuando y buscar nuevas formas de
relacionarnos con el paciente.
2. DESARROLLO DE LAS ACTIVIDADES PROPUESTAS
2.1. Ambientación: Diálogos de humor para ejemplificar como la
misma palabra adquiere nuevos significados según el
contexto.
Duración: 10 minutos
2.2. Dinámica de Bienvenida: Saludo no convencional por parte
del facilitador, lenguaje no verbal para despertar la
109
curiosidad de los asistentes. Introducir concepto de
Comunicación.
Duración: 15 minutos
2.3. Presentación del tema: Retomando el tema del Módulo I,
identificar sentimientos, reacciones y necesidades de la
familia del enfermo de Parkinson. (dar lectura de un
testimonio escrito)
2.4. Formación y trabajo en grupo: Formación de grupos de la
misma manera que el día anterior.
Duración: 10 minutos
2.5. Ejercicio: “Dar y recibir ayuda” para analizar la manera
como damos y recibimos ayuda.

Se pedirá a uno del grupo que cuente algún problema que lo
afecte. Se acercan dos acompañantes y después de la
dinámica le dirá quién le ayudo más y por qué.

El resto del grupo se divide en “Un aconsejador”, “Un referente
que acompaña a la persona y los demás son “Observadores”.

El facilitador da instrucciones precisas, al aconsejador se le
instruye que interrumpa el relato alguna parte, que se ponga de
ejemplo, que de sermones, críticas, opiniones etc.

Al frente le instruirá que presente mucha atención, que muestre
interés, que mire a los ojos del que cuenta la historia, que haga
preguntas que posibiliten al otro mirar diversos aspectos de
problema y sus posibles orígenes.

Observar ambas maneras de ayudar, determinar ¿Cuál
funciona mejor, cuál de más ayuda y cómo reacciona la persona
que cuenta su historia frente a los dos modelos?

Ubicar desde la experiencia de los participantes cuáles son las
conductas más comunes que presentan en la vida cotidiana y
que nos provocan dificultades para realizar una vida tranquila,
saludable.
110

Reforzar las conductas positivas a través de ejercicios de la
vida cotidiana.
Recibir opiniones y hacer evaluación en plenaria.
Duración:
Ejercicio 20 minutos,
Discusión: 20 minutos
Plenaria: 30 minutos
2.6. Receso: Duración: 15 minutos
2.7. Contenido del Taller
El facilitador hace una presentación de las principales herramientas
para la comunicación asertiva, así como los estilos de comportamiento
errados utilizando Video Comunicación y papelotes.
Duración: 30 minutos
2.8. Cierre

Se hará evaluación verbal de la jornada para retroalimentar el
trabajo del facilitador y del grupo.

Lectura de la hoja impresa “Gracias por escucharme”

Cuestionario de evaluación privada.

Ritual para establecer compromisos.
Duración: 20 minutos
3. CONTENIDOS DEL SEGUNDO MODULO
Cuando una persona atraviesa por dificultades se vuelve muy vulnerable,
la forma de ayudarla va más allá de la buena voluntad, se requiere
conocer y manejar las herramientas que son útiles al momento de ofrecer
acompañamiento y mejorar su estilo de vida.
111
El reconocimiento de las conductas que pueden estar afectándonos al
cuidar a nuestros enfermos nos ayuda a cambiar nuestra forma de ver la
vida y tener una actitud positiva frente a los acontecimientos.
1.- Escuchar empáticamente: escucha y respuesta empática.
2.- Reconocer conductas
3.- Remarcar la conducta positiva
4.- Remitir oportunamente
5.- Tener y comunicar Fe
3.1.
ESCUCHAR ASERTINAMENTE: Va
más allá
de la
compasión lastimera, es captar las vivencias interiores del otro y luego
retroalimentarla de manera comprensiva y aceptadora. Se debe tomar
en cuenta:
 Despojarse temporalmente de los propios criterios
 Recordar que hay varias maneras de ver la misma situación
 Comprometerse
física
y
emocionalmente
al
arte
de
escuchar.
 Validar pensamientos y sentimientos.
 Reconocer nuestros propios sentimientos y comunicar al
otro.
 Evitar interrupciones innecesarias.
 Reconocer que alimentar pensamientos negativos nos
imposibilita
 Ubicar nuestras conductas que alimentan los malos estados
anímicos y que hay posibilidad de cambiarlos
3.2. La respuesta empática: Puede tener cuatro formas:
112

Compresión

Sondeo

Apoyo

Evaluación

Cambio
Tanto en la escucha como en la respuesta empática y los cambios de
comportamiento se requiere tener un estilo apropiado para el momento y
el contexto. Tomar en cuenta el nivel cultural de la persona, familiar y sus
creencias para elegir las palabras más adecuadas. Esto evitará la
comunicación reactiva, defensiva e improductiva.
1. FACILITAR CATARSIS: es la exteriorización de sentimientos
represados, es indispensable. Para ello, se debe hablar con el afectado
de sus emociones, si se niega no es conveniente insistir, cada persona
tiene su propio tiempo.
2. REENMARCAR LA CONDUCTA: es necesario que los afectados
consideren que sus reacciones son naturales y necesarias en un
momento de enfrentamiento a la enfermedad, no patologizar, para que la
persona no se sienta rara, inadecuada o enferma. Ej: “Es lo más normal
que pienses eso……”
3. REENMARCAR CONDUCTAS POSITIVAS: Luego de establecer las
conductas comunes del grupo, es necesario buscar alternativas positivas.
Confiar en la capacidad de cada miembro para reconocer sus conductas
negativas y cambiarlas.
113
Se deben re enmarcar, describir y ejemplificar, tomando en cuenta las
experiencias de los participantes, pues de ellos se recogerá lo que en su
vida diaria les ha servido
4. REMITIR OPORTUNAMENTE: remitir a un profesional cuando:
 Duración de más de una día de la etapa de incredulidad.
 Cualquier reacción inicial que esté presente después de los seis
meses.
 Cualquier manifestación de crisis secundaria.
 Alto riesgo de suicidio.
5. TENER Y COMUNICAR FE: la fe sigue siendo la mejor terapia en el
mundo, para que esta sea transmitida como una fortaleza es necesario
estar convencidos de lo que hacemos y sentimos para tener un discurso
coherente con nuestros valores y creencias. Esto es más que una
simplista filosofía positivista, es más bien reconocer de que lo que la
mente concibe la persona lo puede realizar.
114
ANEXO.- 4
CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
Tiempos – Fechas
Junio 2 – 9
Junio 20
Julio 7
Julio 14
Julio 21
Julio 28
Agosto 4
Actividades
Entrevistas
Resultados
Taller l, personal de la
fundación
Taller l, personal de la
fundación
Taller ll, paciente de
Parkinson
y
sus
familias
Taller ll, paciente de
Parkinson
y
sus
familias
Reunión
con
el
personal
administrativo,
evaluación
del
proceso.
115
Grupos de 6 personas
Grupo de 6 personas
Grupo de 22 personas
Grupo de 22 personas
ANEXO 1
La Universidad Católica de Cuenca, luego de cumplir con los
requerimientos que exige la carrera de Sicología Clínica, otorga el
permiso correspondiente para la realización del Trabajo Teórico Practico,
conjuntamente con los temas propuestos y corregidos, los mismos que
serán previos a la obtención del título correspondiente. Por lo que adjunto
dicho documento.
116