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UNIVERSIDAD AUSTRAL DE CHILE Facultad de Medicina Escuela de Enfermería Factores relacionados con el incumplimiento del tratamiento farmacológico en los pacientes con epilepsia: CESFAM Gil de Castro, Valdivia Tesis presentada como parte de los requisitos para optar al grado de Licenciado en Enfermería. Profesor Patrocinante: Sr. Mauricio Barría P – Magíster en Epidemiología Clínica (C) – Instituto de Enfermería. Karen Riquelme Santana Valdivia Chile 2003 Profesores Informantes Sra. Adela Sanguinetti V. – Enfermera – Especialista en Enfermería en Oftalmología – Instituto de Enfermería. Sra. Maite Alberdi L. – Enfermera - Especialista en Enfermería en Salud Familiar y Comunitaria - Instituto de Enfermería. 1 1. RESUMEN El grado de incumplimiento terapéutico farmacológico en pacientes con enfermedades crónicas es motivo de preocupación a nivel sanitario debido a que conlleva a la inefectividad del tratamiento y por ende, al fracaso terapéutico. El objetivo del estudio es determinar el perfil del paciente crónico que no cumple con su tratamiento farmacológico. Se realiza un estudio descriptivo de corte transversal. Se incluye un total de 21 pacientes de 33 inicialmente consignados como “inasistentes” o que dentro del control se definieron como no cumpliendo su tratamiento durante el primer semestre de 2003 en el CESFAM Gil de Castro de Valdivia. Se excluye a 12 pacientes por presentar retardo mental (2), reinicio de la terapia (5) y por no establecer contacto en la 3ª visita a su domicilio (5). Se analiza variables biodemográficas, socioeconómicas y socioculturales y la asociación entre ellas. El perfil del paciente epiléptico que ha abandonado su tratamiento es de sexo masculino, soltero, adulto joven, con escolaridad básica incompleta, de bajo ingreso económico, que no comprende la información acerca de su enfermedad y tratamiento, y que como motivo de incumplimiento señala principalmente la vergüenza. Se observó que existe 1.5 veces más riesgo de presentar crisis convulsivas en pacientes con más de 20 años de enfermedad y que han abandonado su tratamiento. Sin embargo, esta relación no es estadísticamente significativa. Para dar solución a este problema de gran importancia por su magnitud y repercusión a nivel mundial, se deben buscar e implementar las estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de la atención centrada en las características de estos pacientes y por ende, alcanzar una mejor adherencia a su tratamiento. Estas intervenciones podrían incluir visitas domiciliarias, mayor frecuencia en los controles, incorporar al paciente como ente activo en las decisiones que concierne a su tratamiento. 2 2. SUMMARY The degree of drug therapy unfulfillment in patients with chronic illnesses is a matter of medical concern because it leads to treatment failure. The aim of the study was to determine the profile of the chronic patient who does not fulfill his pharmacological treatment. A transverse descriptive study was carried out. It included 21 patients of the 33 originally considered as “absent”, or that had been defined as unfulfilling their treatment during the first semester of 2003 at the CESFAM Gil de Castro of Valdivia. Twelve patients were excluded because they presented with mental retardation (2), restarted therapy (5), and without contact after the third domiciliary visit (5). Biodemographic, socioeconomic and sociocultural variables and associations among them were analyzed. The profile of the epileptic patient who has abandoned his treatment, defines a single man, young adult, with incomplete elementary education, low income, who does not understand the information about his illness and treatment, and indicates that his unfulfillment is mainly do to shame. It was observed that there existed an 1.5 times more risk of presenting convulsive crises in patients with more than 20 years of illness and had quit treatment. But this relation is statistically nonsignificant. In order to solve this problem of great importance due to its magnitude and worlwide repercussion, it is required to search for and implement strategies oriented to improve the quality of the health care services focused on the characteristics of these patients, to obtain a better adherence to their treatment. These interventions could include domiciliary visits, higher control frequency, to consider the patient as an active part in decisions concerning his treatment, etc. 3 3. INTRODUCCION El incumplimiento del tratamiento farmacológico en pacientes con enfermedades crónicas es un problema de gran importancia por su magnitud y repercusión a nivel mundial. Los problemas relacionados con el incumplimiento del tratamiento se observan en todas las situaciones en que debe ser administrado por el propio paciente, independiente del tipo de enfermedad. Esto lleva al fracaso terapéutico, presencia de complicaciones, mayor utilización de recursos sanitarios, principalmente hospitalizaciones, visitas médicas, precauciones adicionales en el seguimiento y tratamientos alternativos. Dentro de las enfermedades crónicas se incluye la Epilepsia, patología en que los mitos e interpretaciones presentes en todas las sociedades, culturas y niveles socioeconómicos, provocan mayores dificultades en la terapéutica haciendo que el paciente no enfrente la enfermedad correctamente. Ya sea por miedo, percepción de rechazo o vergüenza, que finalmente se traduce en una baja autoestima, la ya difícil situación de ser portador de una enfermedad que puede llegar a ser incapacitante se ve afectada por un incorrecto cumplimiento de las terapias ya que muchas veces esta patología es ocultada. En lo sociocultural, el desconocimiento sumado a las creencias y los pocos resultados de una mejoría definitiva pueden ser causa de abandono al tratamiento. Otros, sin embargo, creen en el avance tecnológico y científico, en que en un día no muy lejano se encontrará la cura a esta enfermedad y adhieren con más firmeza al tratamiento. La experiencia clínica alcanzada durante los años de formación permite señalar que frecuentemente pacientes con Epilepsia, como con otras patologías crónicas, han sido internados por la falta de cumplimiento al tratamiento farmacológico. La enfermedad en sí ya produce un daño considerable que sumado al incumplimiento del tratamiento, deteriora aún más el estado mental y físico del paciente. Es esta situación la que motiva a buscar factores que se relacionen con esta deserción. 4 Considerando lo anteriormente expuesto, con este estudio, se intenta establecer el perfil del paciente epiléptico que no cumple con su tratamiento farmacológico. Analizando factores en la esfera biodemográfica, cultural y socioeconómica e identificando las preferencias de los pacientes se espera aportar información necesaria para tratar de modificar la calidad de atención sanitaria implementando estrategias en beneficio de una mayor adherencia a los tratamientos farmacológicos y por ende, alcanzar una mejor calidad de vida del paciente. 5 4. MARCO TEORICO Etimológicamente la palabra EPILEPSIA se deriva del significado griego “apoderarse” o “ser presa de”. Antiguamente se referían a este fenómeno como “caer enfermo” o “quedar posesionado del demonio”. Los griegos la consideraban una enfermedad divina o sagrada, ya que “sólo Dios podía poseer una persona, sacudirla, hacerla caer, dejarla como muerta y después revivirla”. Las primeras referencias que se conocen de esta enfermedad se encuentran transcriptas en las tablas cuneiformes neobabilónicas del Sakikku (718-612 AC). Hipócrates y Galeno fueron quienes describieron que los ataques provenían del cerebro. Sin embargo, durante siglos y aún en nuestros días es una afección que se la asocia a mitos e ideas fantasiosas emparentadas con demonios o maleficios (Guzmán y Guzmán, 2000) Según la OMS y la Liga Internacional contra la Epilepsia (LICE), la enfermedad es definida como “la presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos que se originan por descargas neuronales desordenadas y excesivas, que tienen causas muy diversas y manifestaciones clínicas variadas”. Actualmente la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo (Hauser y cols. 1991). Su incidencia oscila entre 40 y 70 por 100.000 en los países desarrollados y entre 100 y 190 por 100.000 en los países en vías de desarrollo; en Argentina se estima unos 330.000 pacientes que la padecen; en España afecta a unas 400.000 personas. En Chile, las personas afectadas por esta enfermedad alcanzan al 1.7 % de la población (Minsal, 1990). En la provincia de Valdivia alcanzan a 788 personas (adultos), de las cuales 417 son hombres y 371 son mujeres que están bajo control (R.E.M, Servicio Salud Valdivia, 2003). La posibilidad de curar una epilepsia suprimiendo la causa es una eventualidad relativamente rara. En la mayoría de los casos, sólo es posible el tratamiento sintomático que 6 tiene como finalidad suprimir las crisis y asegurar al enfermo las condiciones de una vida social tan próxima a la normalidad como sea posible (Cambier, 2002) El paciente Epiléptico, es un enfermo crónico cuyo tratamiento farmacológico en la gran mayoría deberá ser de por vida, esto requiere que estos pacientes deben tener un control y participación activa en el programa de Epilepsia de su consultorio por que necesitan el apoyo necesario ya que una de las principales causas del fracaso de la terapia tradicional en la epilepsia, es la falta de adhesión al tratamiento farmacológico (Scheuer y Pedley, 1990). La mayoría de las recidivas ocurre durante el primer año postsuspensión del tratamiento (Galdames, 1997). Varios estudios han demostrado que a los 20 años de efectuado el diagnóstico e iniciado el tratamiento correspondiente, el 50% de los pacientes se encuentra sin tratamiento y sin presencia de crisis convulsivas; el 20% no presenta crisis pero requiere de tratamiento y el 30% restante continúa con crisis pese a mantener un tratamiento, lo cual constituye el grupo de las epilepsias refractarias (Galdames, 1997). Peterson y col. (1984) estudiaron una compleja intervención para pacientes con epilepsia que incluyó consejería, información sobre la enfermedad y medicamentos, folletos, automonitoreo de adherencia a los medicamentos y convulsiones, envío de recordatorio para las citaciones, y recambio de drogas perdidas. Aunque fue observada una mejoría significativa en la adherencia a los medicamentos y nivel sérico de drogas, no se observó un efecto significativo para la frecuencia de autoreporte de convulsiones o cita de seguimiento. En España se demostró que sólo un 50% de los pacientes crónicos que reciben un tratamiento farmacológico, toma el medicamento según lo indicado (Manual Merck, 2003). La profesión médica define el cumplimiento como el grado de exactitud con que un paciente se ajusta al tratamiento que ha sido prescrito. Entre los factores que afectan el cumplimiento farmacológico (Haynes, 1979) se encuentran: 7 Factores del paciente: edad, sexo, raza, grupo social, situación laboral, nivel de educación, factores económicos. Factores de la enfermedad: gravedad, sintomatología, grado de incapacitación, duración de la enfermedad, antecedentes personales de la enfermedad, antecedentes familiares, hospitalización previa. Factores del régimen terapéutico: complejidad de las pautas terapéuticas, efectos secundarios, costes, duración del tratamiento. Factores de la estructura sanitaria: accesibilidad de los pacientes, infraestructura de recepción de visitas, tiempos de espera, concertación de visitas, frecuencia de visitas. Factores de la comunidad: implicación de la familia, conocimientos generales de salud, conflicto entre las normas sociales y la conducta a seguir. El éxito del tratamiento farmacológico depende en gran medida de que la persona acepte su enfermedad y demuestre interés en cumplir el tratamiento prescrito (Galdames, 1997). El paciente cumple mejor y con más facilidad el tratamiento farmacológico si mantiene una buena relación con el equipo de salud y participa en la planificación de su propio tratamiento, asumiendo la responsabilidad e interés en cumplir con las indicaciones prescritas (Manual Merck, 2003). El cumplimiento del tratamiento y, en gran parte, el éxito del mismo, depende de que el paciente y la familia reciban los conocimientos necesarios acerca del tratamiento (Herranz, sa), siendo de gran importancia, en tratamientos a largo plazo, la participación de la familia para reforzar, ayudar, animar y vigilar la adherencia del paciente (Eraker, Kirscht y Becker, 1984). Meissner (1966) señaló que la enfermedad en el ser humano además del componente patológico consta de uno ecológico en el que la familia constituye el contexto social más significativo y duradero. Este grupo social es el más importante para el hombre y es considerado un recurso para el mantenimiento de la salud y la atención preventiva, ya que influye en el individuo a través de sus relaciones de intimidad, solidaridad y afecto (Valadez, Aldrete y Alfaro, 1993) debido a que la mayoría de los enfermos crónicos poseen poca conciencia de estar enfermos, lo que conlleva a incumplir con su tratamiento farmacológico. 8 Los pacientes tienden a menudo a subestimar la adhesión debido a la vergüenza, olvido, miedo o rechazo. La aceptación del diagnóstico es particularmente importante debido a la frecuente existencia de poderosas creencias de salud científicamente erróneas. Tales creencias pueden tener varios orígenes que incluyen las normas culturales, creencias de los padres antes de experimentar con una enfermedad, falta de interpretación de información correcta y la aceptación de información errónea de fuentes no médicas. En consecuencia, el modelo de creencias presentado por el paciente interfiere con respecto a sus decisiones sobre cooperar o no con los planes de tratamiento (Eraker, Kirscht y Becker, 1984). De esta forma las expectativas sobre el cuidado y cumplimiento de terapias de una enfermedad estarán ligadas a las influencias culturales en la experiencia de dicha enfermedad y como esta forma parte de la existencia humana (Lipson, J, 2000). La decisión del paciente para aceptar un consejo médico puede ser bastante razonable, el conocimiento acerca de la enfermedad y el tratamiento influye en las decisiones del paciente, pero su efecto en la adherencia al tratamiento es incierto particularmente en casos en que fue testigo o escuchó sobre aquello (Eraker, Kirscht y Becker, 1984). Desde hace más de 30 años se ha considerado al incumplimiento farmacológico una de las causas de la variabilidad en la respuesta observada en pacientes tratados por enfermedades crónicas (Domínguez-Gil, 2002). La OMS señala que cuando no se sigue el tratamiento prescrito, se suele culpar de ello a los pacientes, a pesar de que hay pruebas de que los profesionales sanitarios y los sistemas de salud pueden tener una gran influencia sobre el comportamiento de los pacientes al respecto. La satisfacción en la relación médico-paciente ha introducido creencias en salud negativas que pueden alterar la adherencia y positivas que producen un mayor cumplimiento cuando los pacientes sienten que el médico demuestra mayor preocupación, simpatía, respeto, sensibilidad y proporciona información sobre su condición (Eraker, Kirscht y Becker, 1984). El incumplimiento del tratamiento es la principal causa de que no se obtengan todos los beneficios que los medicamentos pueden proporcionar a los pacientes, esta en el origen de complicaciones médicas y psicosociales de la enfermedad, reduce la calidad de vida de los 9 pacientes, aumenta la probabilidad de aparición de resistencia a los fármacos y desperdicia recursos asistenciales. Todas estas consecuencias directas alteran la capacidad de los sistemas de atención de salud de todo el mundo para lograr sus objetivos relacionados con la salud de la población. (OMS, 2003). Por tanto, la falta de cumplimiento puede hacer referencia a la no aceptación inicial del tratamiento por el paciente, a la alteración de la dosis o el intervalo y a la interrupción prematura del tratamiento. La interrupción prematura del tratamiento farmacológico se produce con mayor frecuencia en enfermedades asintomáticas que no presentan compromiso vital inmediato, como la hipertensión. Las consecuencias que pueden derivarse de la omisión esporádica de dosis en el curso de un tratamiento están condicionadas por las características farmacológicas de los medicamentos (Domínguez-Gil, 2002). Causa común es el olvido que es considerado como la más frecuentes razón de incumplimiento farmacológico (Manual Merck, 2003). Al aumentar la complejidad, la adherencia disminuye notablemente. Por ejemplo, en pacientes con problemas cardiovasculares, los errores en el tratamiento farmacológico son menores al 15% cuando se prescribe un solo fármaco; aumenta a un 25% cuando se prescriben dos o tres fármacos y excede del 35% cuando se prescriben cinco o más fármacos. El incumplimiento para los tratamientos farmacológicos a corto plazo es del 92% y alcanza un promedio del 50% en enfermedades crónicas (Eraker, Kirscht y Becker, 1984). La importancia clínica del incumplimiento se relaciona con el grado con que se interfiere en el logro del tratamiento (Eraker, Kirscht y Becker, 1984). En los trasplantes de órganos la terapéutica inmunosupresora ha mejorado en el pronóstico para muchos pacientes. Sin embargo, se ha podido detectar que hasta el 80% de los rechazos son consecuencia de poca adherencia a la prescripción farmacológica (Domínguez-Gil, 2002) Los tipos de incumplimiento farmacológicos (Jirón, 2003) son: No dispensación de la prescripción Administración de dosis diferentes 10 Administración en horas incorrectas Omisión de la administración de una o más dosis Suspensión precoz del tratamiento Alteración intencional de la forma farmacéutica Administración con líquido diferente al recomendado Los riesgos que se asocian al incumplimiento farmacológico (Jirón, 2003) consideran que: Nunca se alcancen los efectos deseados del tratamiento. Si se usan en dosis más bajas que las indicadas, puede no producirse el efecto esperado. Si se usan en dosis más altas, se pueden producir efectos indeseados o tóxicos. Si se emplean por más tiempo que el indicado, puede producirse dependencia y también efectos adversos o tóxicos. Las consecuencias médicas que se derivan del incumplimiento del tratamiento farmacológico (Jirón, 2003) son: Imposibilidad de controlar o erradicar la enfermedad Posibilidad de desarrollo de complicaciones de la enfermedad Posibilidad de muerte Disminución de la calidad de vida El incumplimiento aumenta el costo de la asistencia médica (Manual Merck, 2003). El incumplir un tratamiento farmacológico produce en hospitalizaciones 25 billones U$ de costo al año en España (Jirón, 2003). También produce consecuencias económicas como:Necesidad de atención de mayor complejidad. Incremento en el número de consultas. Hospitalizaciones más extensas. 11 Pérdida de lo gastado en medicamentos. Pérdida de tiempo de los profesionales y del paciente. 12 5. OBJETIVOS 5.1. OBJETIVO GENERAL Establecer el perfil del paciente epiléptico que no cumple con el tratamiento farmacológico perteneciente al CESFAM Gil de Castro de Valdivia, 2003. 5.2. OBJETIVOS ESPECIFICOS Determinar los factores biodemográficos que se asocian con el incumplimiento del tratamiento farmacológico de los pacientes con Epilepsia del CESFAM Gil de Castro de Valdivia. Detectar los factores socioeconómicos que se asocian con el incumplimiento del tratamiento farmacológico de los pacientes con Epilepsia del CESFAM Gil de Castro de Valdivia. Determinar los factores socioculturales que se asocian con el incumplimiento del tratamiento farmacológico de los pacientes con Epilepsia del CESFAM Gil de Castro de Valdivia. Establecer si la ausencia de las crisis epilépticas conlleva al incumplimiento del tratamiento farmacológico de los pacientes con Epilepsia del CESFAM Gil de Castro de Valdivia. 13 6. MATERIAL Y METODO El trabajo de investigación corresponde a un diseño descriptivo de corte transversal. Las ventajas que proporciona este tipo de estudio son las siguientes: Permite determinar cuáles grupos de personas experimentan en mayor o menor grado ciertos desórdenes, eventos vitales o comportamientos de interés o cualquier otro fenómeno que sea sometido a análisis. Miden de manera independiente los conceptos o variables con los que se realiza la investigación. Se centra en medir los datos con la mayor precisión posible. Recolecta las información a partir de una observación hecha en una sola oportunidad y en un punto en el tiempo, son como una “fotografía instantánea” de un problema dinámico, por lo tanto, requiere de menor tiempo para la recolección de datos. No requiere seguimiento de los individuos de la población estudiada. Genera información descriptiva sobre la distribución de frecuencias en la población, pues permite utilizar estrategias más eficientes para detección de los casos. La población blanco a estudiar en esta investigación corresponde a 33 pacientes de ambos sexos, de entre 20 y 65 años de edad, pertenecientes al Programa de Epilepsia del CESFAM Gil de Castro de Valdivia, al 31 de agosto del 2003, y que a esta fecha estan consignados como “inasistentes” o que dentro del control se definen como no cumpliendo su tratamiento. Del grupo inicial de pacientes epilépticos, la muestra queda constituida finalmente por 21 pacientes luego de eliminar 12 según los criterios de exclusión que a continuación se mencionan: No consentir para el estudio. 14 No contacto con el paciente en el domicilio (segunda visita). No contacto con el paciente por cambio de domicilio. Trastornos en la comunicación Pacientes que no respondan el cuestionario en su totalidad. Pacientes que presenten daño o deterioro mental. Reinicio de la terapia al momento de aplicar el instrumento de recolección de datos. Específicamente, los pacientes fueron excluidos por: Retomar el control en el Policlínico de Neurología del Hospital de Valdivia (5). Daño mental (2) No contacto en el domicilio a la tercera visita (5). Se aplica un formulario de consentimiento informado para incorporarse al estudio. Se aplica un cuestionario diseñado por el investigador que contiene 23 preguntas cerradas, donde se analiza tres áreas principales (antecedentes personales, enfermedad y tratamiento, atención en salud (Anexo Nº 1). Se elabora una base de datos en el programa Excel XP y se analiza los datos en base a estadística descriptiva utilizando medidas de tendencia central empleando el programa Stata 7.0 15 7. RESULTADOS 7.1. A nivel Biodemográfico: De los pacientes entrevistados el 100% provienen del sector urbano, 61,9% son de sexo masculino y 38,1 de sexo femenino (tabla Nº 1). La edad promedio fue de 39 años (DS: 9.1) con un rango de 24 a 55 años (Tabla Nº 2). Siendo para las mujeres la edad promedio de 40 y para los hombres de 39. En cuanto al estado civil el 52,9% son solteros, 33,3% casados y 13,8% son separados y viudos (Figura Nº 1). TABLA 1. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según sexo y procedencia. Valdivia, 2003. Sexo \ Procedencia Urbano Nº 13 8 21 Masculino Femenino Total Rural % 61,9 38,1 100 Nº - Total % - 13 8 21 TABLA 2. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según edad y sexo. Valdivia, 2003. Edad / Sexo Masculino 24 a 35 años. Nº 6 36 a 59 años. 3 60 y más años. 4 Total 13 Femenino Nº 3 % 66,7 46,1 50 23,1 66,7 30,8 61,9 100 3 2 8 16 % 33,9 37,5 50 37,5 33,3 25 38,1 100 Total Nº 9 6 6 21 % 100 42,8 100 28,6 100 28,6 100 100 GRAFICO 1. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según estado civil. Valdivia, 2003. 7.2. A nivel Socioeconómico: De los pacientes encuestados, el 52,4% perciben un ingreso menor a los $ 150.000.mientras un 38,1% no percibe ingresos. Del total de los pacientes que reciben ingreso económico, el 33,3% destina menos del 10% de dinero para su tratamiento farmacológico (Tabla Nº 3). De todos los pacientes del estudio, sólo el 9,5% completó la enseñanza media, el 42,6% no completó la educación básica y 38,1% la educación media. La justificación para no terminar la educación básica y media fue principalmente la presencia de crisis convulsivas (Figura Nº 2). La mayoría de los pacientes (90,5%) reciben apoyo de los miembros de su familia, el resto (9,5%) reconoce a la enfermedad como un proceso individual (Figura Nº 3). 17 TABLA 3. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de Epilepsia según ingreso económico y porcentaje de ingreso destinado al tratamiento. Valdivia, 2003. Ing.Económico \ % destinado al tto. Mayor $ 250.000 Entre $150 y 250 mil. Menor $150.000 No percibe dinero. Total Menor 10% Entre 10 – 20% Mayor 20% No percibe No reserva Total Nº - % - Nº - % - Nº - % - Nº - % - Nº - % - Nº - % - 1 50 14,3 54,5 85,7 - - - - - - - 1 50 2 1 9,1 100 - 2 18,2 100 - - - 2 11 8 100 - 18,2 100 - 4,8 100 2 8 38,1 100 3 14,3 100 21 100 9,5 100 52,4 100 38,1 100 100 6 7 33,3 100 1 - 9,5 100 8 GRAFICO 2. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según grado de escolaridad. Valdivia, 2003. GRAFICO 3. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según influencia familiar en el tratamiento. Valdivia, 2003. 18 7.3. A nivel Sociocultural: Un tercio de los pacientes describe un conjunto de condiciones que determinan el incumplimiento. El resto, reconoce a estas condiciones de manera independiente. De esta forma, cinco pacientes reconocen a la vergüenza como principal motivo de incumplimiento al tratamiento farmacológico, tres de ellos señalan al miedo, tres manifiestan la falta de interés, dos señalan el rechazo y uno el olvido (Fig. Nº 4). Más de la mitad de los pacientes (52,4%) conoce o practica los cuidados básicos sobre su enfermedad (Fig. Nº 5). El 52,4% de los pacientes encuestados estiman que reciben la información apropiada acerca de su enfermedad y tratamiento por parte del personal de salud. De los pacientes que recibieron información, el 72,7% comprendió la información entregada (Tabla Nº 4). De los pacientes entrevistados el 71,4% manifiesta recibir una buena atención por parte del profesional de salud, el 14,3% la califican como regular, 4,8% como mala y 9,5% la consideran muy mala. Para esta última calificación se mencionó como causa la poca consideración, menor interés y falta de atención personalizada por parte del profesional hacía ellos (Fig. Nº 6). 19 El 38,1% manifiesta conocer alguna creencia popular, de ellos uno (4,8%) señala que el conocimiento de estos mitos y creencias ejerce influencia en su tratamiento (Tabla Nº 5). La mayoría de los pacientes (85,7%) utiliza sólo su tratamiento farmacológico como medida terapéutica. Sin embargo, el resto de los pacientes (14,3%) aparte de utilizar el tratamiento farmacológico, utiliza otros métodos tales como los remedios naturistas y aromaterapia entre otros, esto determinado por las creencias familiares que se han traspasado de generación en generación (Fig. Nº 7). GRAFICO 4. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según motivo de incumplimiento. Valdivia, 2003. GRAFICO 5. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según conocimiento de la enfermedad. Valdivia, 2003. 20 TABLA 4. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según recepción y comprensión de la información sobre su enfermedad y tratamiento. Valdivia, 2003. Recepción / Comprensión Sí Sí Nº 8 No - Total 8 No % 72,7 100 - Nº 3 38,1 100 13 10 Total % 27,3 23,1 100 76,9 61,9 100 Nº 11 10 21 % 100 52,4 100 47,6 100 100 GRAFICO 6. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según atención en salud. Valdivia, 2003. 21 TABLA 5. Distribución de los pacientes según conocimiento e influencia en el tratamiento de los mitos y creencias. Valdivia, 2003. Sí Conocimiento \ Influencia Sí Nº 1 No - Total 1 No % 12,5 100 - Nº 7 4,8 100 20 13 Total % 87,5 35 100 65 95,2 100 Nº 8 % 100 13 100 21 100 100 GRAFICO 7. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según uso de medidas no farmacológicas. Valdivia, 2003. 22 7.4. A nivel de Presencia de Crisis Convulsivas en el Tratamiento: El 61,9% de los pacientes lleva más de 21 años con la enfermedad diagnosticada. El promedio de años de tratamiento fue de 24 años (DS: 10.1) con un rango de 7 a 47 años (Fig. Nº 8). Dos tercios de los pacientes estudiados (66,7%) presentó crisis aún estando con tratamiento farmacológico. El incumplimiento se explica entonces por la escasa efectividad del tratamiento percibido por los pacientes. Por otra parte, los que no presentaban crisis abandonaron el tratamiento por considerarse sanos (Fig. Nº 9). Al analizar las variables años de tratamiento y presencia de crisis convulsivas se observó 1.5 veces más de riesgo de crisis (IC95% 0.35 – 33) en aquellos con más de 20 años de tratamiento. Sin embargo, esta relación no fue estadísticamente significativa (p: 0.2) (Tabla Nº 6). GRAFICO 8. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según años de tratamiento. Valdivia, 2003. 23 GRAFICO 9. Distribución de los pacientes que no cumple su tratamiento farmacológico de epilepsia según presencia de crisis durante su tratamiento. Valdivia, 2003. TABLA 6. Asociación variables Tramo de tratamiento v/s Presencia de Crisis Convulsivas. Crisis Conv.\ Años de tratamiento (tramo) Sí Mayor a 20 años Nº % 10 71,4 76,9 24 Menos de 20 años Nº % 4 28,6 50 Total Nº 14 % 100 66,7 No 3 Total 13 RR: 1.5 (IC: 0.35 – 33) 42,9 23,1 61,9 100 4 8 57,1 50 38,1 100 7 21 100 33,3 100 100 p: 0.02 Perfil del Paciente que no cumple con su tratamiento farmacológico. Sexo masculino (61,9%). Adulto joven de 25 a 35 años (66,7%). De escolaridad básica incompleta (42,6%). De bajo nivel económico, donde el sueldo promedio no sobrepasa los $ 150.000.- (90,5%). No comprende la información acerca de su enfermedad y tratamiento (61,9%). Con más de veinte años de diagnosticada su enfermedad y con presencia de crisis (71,4%). Como motivo de incumplimiento reconoce principalmente la vergüenza (24%). 25 8. DISCUSION En condiciones ideales, todo paciente debe cumplir eficazmente su tratamiento farmacológico prescrito, ese mundo ideal donde las indicaciones médicas son ejecutadas obediente y responsablemente muchas veces no existe. Como en el estudio de Jerez y col (2003), las mujeres cumplen mejor el tratamiento farmacológico que los hombres y según el estado civil: solteros, separados y viudos son los que presentan menor adherencia al tratamiento. En el presente estudio, de los pacientes que abandonaron su tratamiento el porcentaje de hombres solteros es alto (66,7%). Lo mostrado por Jerez respecto a que a mayor edad mayor es el cumplimiento, no fue observado en este estudio, donde los pacientes que no continuaron su tratamiento en la medida que avanza la edad cronológica menor es el cumplimiento. Los pacientes epilépticos poseen tasas mayores de desempleo que el resto de la población (Ivarovic y Alvarado, 2000) por otro lado, los que logran conseguir un empleo reciben salarios bajos. Esto determina el poco interés de invertir dinero en su tratamiento farmacológico. Varios autores identifican al bajo nivel socioeconómico como causa de incumplimiento, lo cual concuerda con los resultados de este estudio donde la población encuestada es en su mayoría de este estrato económico. La presencia de crisis convulsivas es uno de los principales motivos que ocasiona la deserción escolar en los pacientes epilépticos. La familia contemporánea tiende a proporcionar formas de retroalimentación positivas que conducen al paciente a manejar mejor los mecanismos de adaptación para el desarrollo, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad (Fuerbringer y col, 2000). Comparando con 26 datos antes obtenidos se mantiene el hecho que para cualquier tipo de pacientes, pero especialmente para quienes tienen una enfermedad estigmatizada por la sociedad, el apoyo que proporciona la familia es fundamental. En este estudio, no obstante, la capacidad de apoyo que reciben los pacientes epilépticos de su familia no es suficiente para evitar el incumplimiento a su tratamiento farmacológico. El motivo más frecuente de incumplimiento farmacológico descrito en la literatura corresponde al olvido, sin embargo, según los resultados obtenidos en este estudio es reconocida principalmente la vergüenza como motivo de incumplimiento. Herranz (s.a) señala que los pacientes deben tener conocimiento acerca de su enfermedad y tratamiento para mantener una adherencia farmacológica eficaz, sugerencia que aún no es efectiva ya que un gran porcentaje de los pacientes encuestados opina no tener vinculación personal con los médicos y por lo mismo, no saber en detalle la evolución y tratamiento de su enfermedad. De los pocos que señalaron recibir información por parte del profesional de la salud, declara que su grado de comprensión es mínimo. El modelo de creencias en salud presentado por el paciente interfiere con respecto a sus decisiones sobre cooperar o no con los planes del tratamiento, no obstante, las tradiciones, mitos y creencias han ido quedando en el pasado a medida que la sociedad crece intelectual y culturalmente y en la poca cantidad de pacientes que presentan un modelo de creencias mitológicas, éstas no interfieren mayormente en su tratamiento. Según Galdames (1996) varios estudios demuestran que a los 20 años de efectuado el diagnóstico e iniciado el tratamiento correspondiente, el 50% de los pacientes está sin su tratamiento y sin presencia de crisis, en la muestra estudiada se observa todo lo contrario, la totalidad de los pacientes que llevan más de 20 años de enfermedad, permanecen con crisis convulsivas, aún siendo fieles al tratamiento prescrito no presentan alivio, lo que en cierta forma induce al incumplimiento del tratamiento farmacológico. 27 9. CONCLUSIONES El bajo grado de adherencia al tratamiento farmacológico en algunos pacientes epilépticos motivó la búsqueda de los factores que provoca esta situación a nivel socioeconómico, biodemográfico y sociocultural. Los pacientes epilépticos en tratamiento farmacológico encuestados no cumplen con fidelidad la indicación médica prescrita y entre las características que conllevan a este hecho están el ser varón, adulto joven, con estudios básicos incompletos, de bajo nivel económico, que no comprende la información acerca de su enfermedad y tratamiento, con más de veinte años de enfermedad y presencia de crisis. Como motivo de incumplimiento señalan la vergüenza. De todos los factores encontrados dentro del perfil del paciente la vergüenza y la duración de la enfermedad y presencia de crisis son los que destacan en este estudio. La vergüenza como motivo de incumplimiento se debe al rechazo social, donde la única manera de no sentirse estigmatizado es negando la enfermedad, abandonando su tratamiento farmacológico. En cuanto a la duración de su enfermedad, la totalidad de los pacientes que llevan más de 20 años de enfermedad y presentan crisis convulsivas, a pesar de ser continuos a su tratamiento prescrito, no presentan alivio, lo que en cierta forma induce el abandono al tratamiento farmacológico. También cabe destacar que los pacientes reconocen el poco interés que el equipo de salud les demuestra, lo cual en cierta forma también facilita el incumplimiento farmacológico. El impacto que ocasiona el incumplimiento del tratamiento en el contexto del consumo presupuestario del sistema de salud nacional tanto público como privado es bastante extenso, aumenta el costo de la asistencia médica, aumenta en complejidad, mayor gasto en medicamentos, hospitalizaciones, exámenes, pérdida de tiempo de los profesionales y del paciente. 28 Para dar solución a este problema de gran importancia por su magnitud y repercusión a nivel mundial, como Profesional de Enfermería quien administra la atención en una unidad de salud, se debe insistir en la adherencia en el tratamiento, manteniendo una comunicación efectiva con el paciente, cálida, dinámica, afectiva; buscando estrategias que contribuyan a mejorar la calidad en la atención y por ende mejorar la adherencia del paciente a su tratamiento como por ejemplo, visitas domiciliarias para observar el entorno familiar y económico de la persona; realizar controles de atención periódicos disminuyendo el tiempo de espera entre uno y otro; hacer partícipe al paciente como ente activo en las decisiones que concierne a su tratamiento, para que sean capaces ellos mismos de juzgar las ventajas y desventajas y al riesgo a que se ven expuestos por no seguir un tratamiento según lo indicado. Debe existir una instancia diferente al área de la salud para que el paciente pueda reinsertarse, donde ellos se sientan capacitados a ejercer un trabajo o actividad, donde se los trate por igual y no los identifiquen como personas minusválidas o incapaces, lamentablemente a nivel sanitario, es poca la preocupación que existe en integrar al paciente epiléptico a una red social plena, los centros de atención que existen sólo se preocupan de ayudar a solventar los gastos de medicamentos y exámenes como también orientar acerca de la enfermedad. La enfermedad en sí ya produce un daño considerable que sumado al incumplimiento del tratamiento, deteriora aún más el estado mental y físico del paciente. Como expresa Algasseer (1992) “Debemos preocuparnos menos de establecer fronteras entre las diferentes categorías de agentes de salud y más de abrir canales de comunicación entre nosotros y la gente”. BIBLIOGRAFIA ADAMS, R; V. ROGER. 1999. Epilepsia. IN:_________. 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