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PRINCIPIOS DE BIOETICA
En la práctica clínica se plantean conflictos a la hora de tomar decisiones.
En la relación sanitario - paciente siempre se dan dos componentes, el humano
y el técnico, y ambos deben ser considerados. En la actualidad estamos
viviendo problemas éticos que no se habían planteado antes, debido a los
recientes y continuos avances producidos en la tecnología disponible en
medicina, y a los que hay que dar respuesta. A la vez, la relación clínica ha
cambiado debido a la mayor conciencia de las personas acerca de su
autonomía, el mayor nivel sociocultural, el reconocimiento de derechos
individuales, y la participación de los pacientes en la toma de decisiones
El término «ética» procede de la palabra griega «étos» que significa
costumbres o conducta, y tiene etimológicamente un significado equivalente al
término latino «mos, moris». Aunque ambas palabras tienen un mismo
significado, a la moral se le suele atribuir una connotación religiosa, mientras
que la ética se aplica más en un sentido civil o secular. En cualquier caso, la
ética está sometida a la razón por cuanto lo que se pretende es dar razones y
respuestas de
porqué una acción en un momento dado es buena o mala,
correcta o incorrecta.
La bioética, que literalmente significa la aplicación de la ética a las
ciencias de la vida, es una disciplina fundamentalmente práctica que trata de
proporcionar un enfoque estructurado para ayudar a los sanitarios que tienen
que tomar decisiones a identificar conflictos, analizar y resolver cuestiones
éticas en su práctica clínica.
Cuando se trata a enfermos terminales los conflictos son más frecuentes
debido a la propia situación del enfermo terminal y a la incertidumbre sobre el
pronóstico (supervivencia). Además, en la atención a los enfermos terminales y
en cuidados paliativos, hay que tomar decisiones en las que están implicados el
paciente, los sanitarios que le prestan asistencia, y también los familiares y
cuidadores. Todos ellos tienen sus propios valores, sentimientos y vivencias que
no pueden dejarse de lado. Por eso es pertinente abordar las cuestiones
bioéticas en cuidados paliativos.
1
Siguiendo a Diego Gracia, el marco en el que se desarrolla la evolución
de la bioética en nuestro país podría caracterizarse por estas cuatro notas:
•
El dominio inicial de la deontología clásica
•
El papel de los moralistas católicos
•
Preponderancia del abordaje jurídico
•
Ausencia
de
una
reflexión
bioética
laica,
racional,
multidisciplinar y elaborada
El planteamiento que Gracia y su escuela han desarrollado es una
bioética basada en principios, frente a una ética basada en normas o una ética
basada en casos. Ya en 1974, el Infome Belmont (National Commission for the
Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research U.S.A.
1974) señalaba la inoperatividad de las leyes y códigos, las reglas son a
menudo inadecuadas en el caso de situaciones complejas, y además son
difíciles de interpretar y aplicar, y propone el establecimiento de unos principios
que pudieran servir de ayuda a los científicos, y que establecen en el respeto
por las personas, la beneficencia y la justicia.
La formulación de principios más conocida y que más se ha desarrollado
en la práctica es la de Beauchamp y Childress (Principles of Biomedcal Ethics).
Estos autores entienden la ética biomédica como una “ética aplicada”, en el
sentido de que lo específico de ella es aplicar los principios éticos generales a
los problemas de la práctica asistencial.
Los principios básicos de la bioética son cuatro:
PRINCIPIO DE AUTONOMIA. Se reconoce a la persona como principal
gestor de su cuerpo y con derecho a decidir sobre todo lo que con él tenga que
ver. Implica la necesidad de respetar la capacidad de las personas autónomas
para tomas decisiones. El principio de autonomía se concreta en el
Consentimiento Informado, que no es un mero documento, sino un proceso de
información en el que el paciente puede aclarar todas sus dudas. Otra
manifestación concreta del principio de autonomía son las Instrucciones previas
o voluntades anticipadas, que son la manifestación del tratamiento o los
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cuidados que la persona desea o no recibir en el futuro, en caso de que no
pueda expresar sus deseos.
PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA. Es el clásico “primum non nocere”, la
obligación de evitar causar daños y perjuicios, nunca una actuación sanitaria
puede producir un daño mayor que el que se desea evitar. En el caso de los
enfermos terminales, estaremos atentando contra este principio cuando
nuestras intervenciones no actúan prolongando una vida aceptable, sino
alargando una agonía inevitable.
PRINCIPIO DE BENEFICENCIA. Es probablemente con el que es más fácil
identificarse. Buscamos lo mejor para nuestros pacientes. Sin embargo también
sabemos que no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. No
siempre actuar intensamente es ser beneficente.
PRINCIPIO DE JUSTICIA. Dentro de este principio podemos considerar
dos aspectos. Por un lado, todos los seres humanos tienen la misma dignidad y
no pueden ser discriminados: “casos iguales exigen tratamientos iguales”.
Además, en cumplimiento del principio de justicia, los recursos tienen que llegar
a todos los que lo necesitan. La administración de recursos ilimitados e
incontrolados a pacientes sin expectativa de recuperación está privando a otros
pacientes de estos recursos.
Para Beauchamp y Childress todos los principios tienen igual jerarquía,
sin embargo, Diego Gracia establece una jerarquización entre los mismos,
estableciendo principios de Nivel I y principios de Nivel II. Los niveles de
principios pretenden ayudar a la confrontación entre principios generales y
problemas particulares.
Principios de nivel I son el de No Maleficencia y el de Justicia. Son
principios que se sitúan en el nivel de lo público, del bien común. Se encuentran
regulados en el derecho, suponen el mínimo moral exigible objetivamente, o
sea, su cumplimiento es exigible por ley. Por el contrario, en el nivel II sitúa los
principios de Beneficencia y Autonomía, que estaría en el nivel subjetivo, del
bien individual, de lo que no es exigible legalmente, pero si moralmente.
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La bioética basada en principios no es un cuerpo doctrinal cerrado, ni
agota los elementos a considerar en la toma de decisiones. La mayoría de los
conflictos se producen porque entran en colisión valores. Los valores que una
persona pone en juego a la hora de tomar decisiones no son estáticos. También
hay valores personales y valores sociales, o profesionales, que compartimos con
nuestros grupos de referencia y de pertenencia. Los cuatro principios
mencionados anteriormente son valores, pero está claro que hay otros valores.
Una de las principales críticas que se hacen al principialismo es la simplificación
y el riesgo de ignorar los elementos emocionales y personales implicados.
La función de la ética en la práctica clínica es ayudar al profesional en el
análisis de los valores que intervienen en una situación determinada, a fin de
que la decisión que se adopte sea óptima no solo desde el punto de vista de los
hechos clínicos sino también desde el de los valores implicados.
En cuidados paliativos los conflictos pueden producirse por la intención u
objetivo de nuestras acciones, de las medidas que aplicamos, o por las
consecuencias de las mismas. Como las circunstancias de cada caso son
distintas, decisiones que en un caso pueden ser aceptables, no lo serían en otro
caso. Es la confrontación de nuestra actuación con los principios de la bioética
lo que va a determinar lo moralmente bueno de nuestra acción.
Los problemas éticos consisten siempre en conflictos de valor, y los
valores tienen como soporte necesario los hechos. Por ello, la consideración
ética del problema debe partir del estudio de los hechos y las circunstancias. El
método de análisis de conflictos éticos que desarrollan los Comités de Bioética o
Comités de Etica Asistencial de los hospitales y Areas de Salud es la
deliberación. El objetivo de la deliberación es la toma de decisiones prudentes o
razonables. No se trata de que todo el mundo adopte la misma decisión ante un
caso concreto, sino que todos, tomen la decisión que tomen, lleguen a
decisiones prudentes
4
Los pasos del proceso redeliberación son:
•
La presentación del caso, del problema, que va a ser objeto de análisis
•
Aclaración de los hechos propios del caso, en sus aspectos técnicos, que
no haya dudas en relación con el proceso diagnóstico,
síntomas,
tratamientos, etc.
•
Identificación de los valores que entran en conflicto
•
Estudio de los posibles cursos de acción
•
Identificación del (de los) curso (s) óptimo(s)
•
Estudiar el marco “jurídico” de la decisión
CONFLICTOS EN CUIDADOS PALIATIVOS
En la fase final de la vida surgen numerosas interrogantes que son
difíciles de contestar. Determinar una jerarquía sobre los principios éticos nos
puede ayudar de manera que cuando entran en conflicto, a la hora de tomar
una decisión, sepamos cual deba prevalecer, por ejemplo ser beneficientes
(hacer el bien) o por el contrario, no ser maleficientes (no hacer mal). La
respuestas a estos conflictos varían y no habrá cabida a una única pero lo que
sí
que está claro es que cada uno tomará una decisión desde sus propios
valores, porque seamos conscientes o no, nuestros posicionamientos morales
influyen en nuestro modo de obrar de una manera más importante de lo que
creemos,. Entonces podríamos encontramos ante una especie de lotería en la
que resultaría afortunado si mis valores coincidieran con los del personal que
me está atendiendo. Es por esto imprescindible introducir la reflexión sobre los
valores y la formación ética en la actividad de los profesionales sanitarios. El
objetivo de la ética es la búsqueda de la solución óptima, que es siempre la que
lesiona menos valores en conflicto.1
Son muy numerosas las cuestiones éticas que se plantean al final de la
vida. A continuación vamos a ver algunas de las más frecuentes. Casi todas
ellas están relacionadas con la proximidad de la muerte y con la idea que
podemos tener de lo que es una muerte digna. Por eso vamos a empezar por
esta cuestión.
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¿Qué entendemos por muerte digna?
Un objetivo compartido por todos los que intervienen en la atención a un
paciente terminal es logar una muerte digna, lo cual está íntimamente
relacionado con otro objetivo explícito que es lograr la mejor calidad de vida
para el paciente. El problema surge a la hora de definir qué es la calidad de
vida y qué es una muerte digna. No es este el lugar para entrar en los
problemas conceptuales que entrañan estos conceptos, pero si es importante
señalar que con frecuencia los utilizamos para referirnos a aspectos no
médicos, o no clínicos, de la enfermedad y del paciente, justamente porque
aluden a aspectos subjetivos, no sólo del enfermo, cómo indicábamos al hablar
de los valores, ya que lo que entendemos por una muerte digna se completa
con la perspectiva de cuidadores, familiares y también sanitarios. (F Ruiz, 2007)
En el debate sobre la muerte digna se encuentran – y debería ser un
diálogo entre - los cambios sociales en relación con la muerte, la demanda de
mayor autonomía en las decisiones que afectan a la salud y a la enfermedad, y
el papel de los sanitarios como profesionales que prestan cuidados y que
garantizan los derechos de los pacientes.
Singer, en su estudio de 1999
preguntó a diferentes pacientes qué
entendían por muerte digna, y éstos indicaban tener un buen alivio de los
síntomas, evitar prolongar la agonía, mantener algún control, no ser una carga
para los demás y estar cerca de las personas queridas. Años más tarde, Joan
Teno hizo la misma pregunta a familiares de ancianos con enfermedades
avanzadas, y sus respuestas incluyeron buen control de síntomas, información,
respuestas a sus preguntas,
contar con profesionales que “cuiden”
(compasión), tener la oportunidad de discutir antes de las « crisis » y, por
último, no tener que tomar decisiones. Como vemos, los pacientes y sus
familiares consideran en relación con el final de la vida los mismos valores que
asocian a calidad de vida.
Ramón Bayés
realizó una encuesta similar entre profesionales que
atendían a pacientes terminales. En este caso los sanitarios respondieron:
pensar que podré controlar hasta el final mis pensamientos y mis funciones
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fisiológicas, pensar que no se prolongará artificialmente mi vida, pensar que mi
proceso de morir será corto, pensar que podré disponer de ayuda para morir
con rapidez, no sentirme culpable, creer en otra vida después de la muerte y
pensar que podré morir en mi casa.
¿Hasta cuándo hay que aplicar tratamientos a un paciente
terminal? ¿Qué tratamientos son proporcionados? ¿Qué es el
encarnizamiento terapéutico? ¿Porqué es tan frecuente?
Es preciso diferenciar medios y tratamientos ordinarios de los
extraordinarios teniendo en cuenta la situación del enfermo, las características
del tratamiento, los riesgos, su coste... Estará indicado suprimir o no iniciar
tratamientos que sean poco “razonables” para la situación en la que se
encuentra el paciente. Pero el problema reside en como se interprete la palabra
“razonable”. Por una parte es imprescindible haber agotado todos los recursos
terapéuticos ante s de “etiquetar” al enfermo como “terminal” Si
no lo
hacemos y el paciente es potencialmente curable, cometeremos un error del
que pueden derivarse graves consecuencias. Lo contrario, es decir, someter a
un paciente terminal, en el que concurren todas las características del enfermo
en el final de su vida, a terapias no indicadas en su situación biológica, también
tiene graves consecuencias (encarnizamiento terapéutico). Algunas veces el
médico necesita convencerse de que todo lo que podía hacerse se ha hecho,
otras veces es el afán de búsqueda, de investigación y de reconocimiento
profesional lo que lleva a los especialistas a aconsejar a los pacientes que se
sometan a pruebas o tratamientos fútiles. A todo esto hay que añadir que para
los profesionales sanitarios, que han sido educados para curar, la muerte
representa el fracaso, la pérdida de la “batalla” contra la enfermedad. Hacer
demasiado equivale probablemente a atender más a las “necesidades” de los
sanitarios, que como seres humanos, presentan confictos existenciales y
pueden verse afectados por la realidad del dolor y de la muerte, reaccionando
con actitudes de superioridad (ensañamiento) o de evasión y huída (abandono)
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que se esconden muchas veces detrás de las frases: “no se preocupe, vamos a
poner todos los tratamientos posibles...” ó “no se puede hacer nada”.
Otras veces, son los propios enfermos terminales los que, informados de
su enfermedad y pronóstico, piden que no se les administren más tratamientos
ni se les hagan más pruebas, “no quiero más T.A.C.” , “no puedo con más
quimioterapia”, “por favor déme algo para el dolor y no me haga más
pruebas”... son sólo algunos de los ejemplos que encontramos a diario.
A
veces menos tratamientos significa mejor tratamiento, por eso es primordial no
perder de vista cual es nuestro objetivo terapéutico que irá variando según el
estadío evolutivo de la enfermedad, así lo recogen Wilson Astudillo A. y Carmen
Mendinueta A.:
Tabla 1. Adecuación ética de los tratamientos a las fases en la
trayectoria de las enfermedades
FASES
CURATIVA
Prioridad
Supervivencia
Supervivencia prevista
Prolongada
Tolerancia
Puede
a
la
agresividad terapéutica
Medidas de apoyo
Hidratación/alimentaci
ón artificial
elevada
Sí
Sí
ser
PALIATIVA
AGONICA
Calidad
Calidad
de
vida
de
muerte
Limitada
Ninguna
Baja
Nula
Posible
(Calidad de vida)
Posible
(calidad de vida)
No
No
Tomada de: Bases para afrontar los dilemas éticos al final de la vida. Wilson Astudillo A. y
Carmen Mendinueta A.
En el extremo opuesto encontramos otra actitud profesional no menos
frecuente. Frases como “no hay nada que hacer” o “este paciente ya es para la
enfermera” reflejan una actitud de abandono y de formación claramente
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insuficiente sobre las necesidades de las personas al final de la vida. El
pretender que ese paciente ya no existe bajo nuestro cuidado encierra una
actitud de evasión. Me angustia la situación del paciente y no sé como ayudarle
y eso me hace sufrir, por eso rehuyo su presencia. Si bien este tipo de actitudes
se pueden comprender, no se pueden justificar. El paciente no puede estar a
merced de los miedos o temores de los profesionales. Verdaderamente habrá
que hacer por él “todo lo que se puede hacer”, sabiendo que la realidad es que
el paciente va a morir, nos guste o no, eso no va a depender de nosotros. Sin
embargo, lo que si que es competencia de los profesionales, en gran medida,
es el cómo va a morir el paciente.
La OMC en su Declaración de Pamplona (1998) recoge:

Todo enfermo desahuciado tiene derecho a un exquisito cuidado de su
calidad de muerte. El médico, con ciencia, experiencia y conciencia debe
sentir el deber y poner los medios para procurar a cada moribundo su
mejor muerte.

Todo enfermo desahuciado debe recibir los cuidados paliativos adecuados
para obtener la mejor calidad posible de cuidados terminales.

La asistencia del enfermo desahuciado, la agonía y el trance de morir
deben ser afrontados por el médico con la misma profesionalidad,
deontología y compromiso personal que emplea en la preservación o
recuperación de la salud del resto de pacientes.

La asistencia de la muerte debe ser un acto médico tan cuidado ética ,
deontológico y científicamente como la preservación de la salud y la vida.
¿Cual es la frontera entre la atención terapéutica y el
tratamiento desproporcionado o no indicado? ¿Cuándo suspender un
tratamiento?
Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos
más comunes en la práctica actual de la medicina. Cada caso es diferente y las
decisiones tendrán que estudiarse tomando como eje reflexivo el mejor interés
para el paciente, por lo que habrá que tomar las decisiones con él si es posible.
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El paciente en el ejercicio de su autonomía puede tomar decisiones, pero
esto requiere razón y libertad. Para que el paciente tenga estas condiciones
debe de disponer de información
suficiente, comprensible y veraz, pero
además deberá estar libre de dolor severo y otros síntomas angustiosos, ya
que bajo el prisma del dolor o el ahogo... se
pueden tomar decisiones
“desesperadas”. Pongamos el ejemplo de un paciente joven, diagnosticado de
E.L.A. en estadio avanzado, informado del mal pronóstico a corto plazo, que
nos haya expresado su deseo de no ser conectado a un respirador cuando su
propio organismo no pueda ejercer la función respiratoria. Es una decisión que
ha tomado libremente, consciente de su significado y alcance y que refleja su
deseo de no prolongar su agonía. Llegado el momento en que este paciente se
estuviera asfixiando literalmente y le preguntaramos que si quiere ser
conectado a un respirador, seguramente su respuesta sería afirmativa.
Otras veces el paciente, rechaza los tratamientos. Pero el hecho de que
un paciente rechace un determinado tratamiento, no quiere decir que rechace
otros, o que no deba ser atendido en sus necesidades.
Sólo al enfermo le
corresponde tomar las decisiones que afectan a su propia vida. A través del
proceso de información y comunicación con el paciente dentro de la relación
clínica, éste podrá valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si los
niveles de calidad de vida resultantes son aceptables o no y si reúnen los
requisitos de humanidad o dignidad que él precisa para continuar viviendo.
Muchos profesionales consideran que cuando existe un tratamiento de soporte
vital indicado y acorde con la lex artis, el no ponerlo supone colaborar con la
muerte del paciente. Por este motivo, cuando se pueda prever el curso de la
enfermedad (por ejemplo en las enfermedades neurológicas degenerativas),
cuando se utilizan técnicas de soporte vital y en general cuando la enfermedad
sea incapacitante, se hace indispensable el planificar de manera anticipada con
el paciente las decisiones sobre el final de su vida. La participación y la
codecisión del enfermo son una ayuda inestimable en las situaciones de
incertidumbre. Nuestras manos pueden salvar la vida de un enfermo o
representar una agresión continuada que le impida morir en paz.
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Una vez el médico se haya convencido de la futilidad de un tratamiento,
tiene el deber ético de no continuarlo si con ello prolonga la agonía del
paciente. El equipo que atiende al paciente y su familia deberán buscar el
omento más apropiado para suspenderlo, teniendo especial cuidado en no dar
informaciones contradictorias.
¿Es éticamente aceptable suspender la alimentación y la
hidratación?
Wilson Astudillo A y Carmen Mendinueta A. recogen en “Bases
para afrontar los dilemas éticos al final de la vida” que si bien algunos autores
colocan la alimentación enteral intravenosa (IV) o la gastrostomía como
tratamientos médicos y la hidratación oral, sueroterapia IV y la hipodermoclisis
como cuidados básicos, particularmente este última para reducir los efectos de
la deshidratación y una posible agravación de la sintomatología, desde el punto
de vista ético, para la OMS
“es justificable denegar o suprimir las
intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo
con los deseos del paciente, a menos que tales intervenciones puedan hacer
variar el curso de la enfermedad y no sean sólo medios que prolonguen la
agonía del enfermo”. Por tanto, las bases éticas de la negativa del paciente a
recibir hidratación y nutrición están en el respeto a la autonomía y a la
autodeterminación y puede representar una forma de acabar con una vida
insostenible como una alternativa al suicidio asistido. Estos procedimientos no
son objetivos en sí mismos en la atención de enfermos terminales con cáncer,
sobre todo cuando la desnutrición está relacionada con la progresión de la
enfermedad sistémica, no susceptible de respuesta al tratamiento específico.
El paciente terminal experimenta una involución del hambre y la sed. Los
temores de que los pacientes murieran de deshidratación no han sido
confirmados por los datos de las Unidades de Cuidados Paliativos sobre la
calidad de vida de enfermos sin alimentos o agua por lo que técnicamente no
está justificada la nutrición ni la hidratación oral o parenteral forzada, cuando
los pacientes ya no obtienen beneficio de ello. Si un médico bien intencionado
pero mal informado intenta hidratar o nutrir a estos pacientes, puede aumentar
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su sufrimiento al producir edema pulmonar, náuseas y vómitos. La duda más
importante es si la muerte por deshidratación terminal es humana. Puede no
producir dolor e incluso una muerte digna y en paz, pero no es rápida (a veces
tarda 3-4 semanas) pudiendo convertirse en penosa y estresante para toda la
familia La no maleficencia nos obliga a una identificación de tales situaciones y
a utilizar otro tipo de cuidados –uso fraccionado de líquidos, cuidados
frecuentes de boca más efectivos, un pequeño volumen de líquido, una gasa
húmeda o hielo triturado en la boca.
¿Es éticamente aceptable utilizar fármacos que puedan acortar
la vida? TRATAMIENTO PALIATIVO DE ALGUNOS SÍNTOMAS Y SUS
A veces, la utilización de fármacos que pueden disminuir la angustia u
otros síntomas acompañantes como la disnea o el dolor puede derivar un
acortamiento de la vida. Esta utilización de los fármacos se considera indicada,
tanto desde la buena praxis médica como desde el punto de vista ético, en el
final de la vida. Este hecho se conoce como “doble efecto”. En la utilización de
estos fármacos queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica de la
indicación médica.
La sedación del paciente terminal es otra cuestión controvertida.
CONSIDERACIONES
ÉTICAS
EN
TORNO
A
LA
SEDACIÓN
PALIATIVA
La sedación paliativa se define como una Intervención terapéutica
indicada para disminuir el distrés producido por una maniobra diagnóstica o
terapéutica, o en el caso de los cuidados paliativos, debido a circunstancias
propias de la enfermedad, fundamentalmente derivadas de la presencia de
síntomas de difícil manejo y refractarios a otros tratamientos, de carácter físico
o psicológico.
La sedación paliativa a ser tratada en sus aspectos técnicos en otro
módulo de este curso, pero no puede obviarse en este momento por sus
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implicaciones éticas. Para que la sedación paliativa sea ética y legalmente lícita
deben de darse una serie de condiciones:
1. Debemos identificar el síntoma refractario. Esta refractariedad ha de
ser consensuada por varios miembros del equipo incluso con el cuidador
principal o familiares. A veces es necesario asesorarse con unidades
específicas en paliativos ya que son situaciones complejas. Debemos
identificar que todos los que están alrededor del paciente identificamos
el mismo problema y que la situación es indicación de sedar al paciente.
2. La intención es aliviar el sufrimiento del paciente. No disminuyendo el
nivel de conciencia más allá de lo necesario para garantizar la
confortabilidad
del
paciente,
utilizando
las
dosis
adecuadas
y
proporcionadas al síntoma que se quiere aliviar (dosis mínima eficaz)
3. Que contemos con el consentimiento informado del paciente. Lo
ideal es detectar la de forma anticipada los síntomas y si podemos
preveer con antelación la posibilidad de la sedación, que exploremos los
deseos, miedos y valores del paciente iniciando así el proceso. Es
suficiente con el consentimiento verbal pero es imprescindible que
aparezca registrado en la historia clínica.
Si el paciente no es capaz, exploraremos los deseos del paciente la familia o
el cuidador nos informará de los deseos del paciente que implicitamente
o explicitamente pudo manifestar.
Si el paciente, cuidador y familia no es capaz de expresar la actitud a seguir
en última instancia es responsabilidad del equipo médico asegurar el
bienestar del paciente y deberá tomar y exponer una decisión
terapéutica.
4. La privación de la conciencia, característica exclusiva de la condición
humana es en principio maleficente, pero igualmente es maleficente
permitir el sufrimiento final de un enfermo terminal por miedo a
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adelantar la muerte. Esta disyuntiva que nos plantea la sedación en la
agonía pude encuadrarse dentro del principio ético del doble efecto,
que está recogido en el código deontológico de las profesiones
sanitarias. El efecto deseado de la sedación es el alivio del sufrimiento y
el efecto indeseado es la privación de la conciencia. La muerte no
sería el efecto indeseado, ya que el paciente fallecerá inexorablemente a
corto plazo consecuencia de su enfermedad.
Diferencias entre sedación y eutanasia:
Uno de los principales debates alrededor de la sedación terminal es si en
realidad es algo distinto de la eutanasia.
La sedación terminal se define como la administración de medicamentos
para mantener al paciente en coma o en sedación profunda hasta que ocurre
la muerte, sin aportar nutrición o hidratación artificial.
La eutanasia sería la administración de medicamentos letales, a petición
del paciente, con la intención explícita de causar la muerte.
Ambas se aplican (donde están legalizadas) para aliviar el sufrimiento de
los enfermos terminales. La sedación terminal se utiliza generalmente para
aliviar el sufrimiento físico y psicológico de los pacientes moribundos. La
eutanasia es solicitada por pacientes que perciben una pérdida de su dignidad
durante la última fase de su vida.
En un reciente estudio realizado en Holanda (Rietgens et al, 2006), la
eutanasia fue aplicada más por médicos generales en el domicilio del paciente,
y la sedación terminal más por especialistas en el hospital. En general, los
pacientes estaban más implicados en la decisión de la eutanasia.
y
SEDACION PALIATIVA
EUTANASIA
para aliviar el sufrimiento físico
es solicitada por pacientes que
psicológico
de
los
pacientes perciben una pérdida de su dignidad
moribundos
Pacientes
ancianos,
con
Pacientes
más
jóvenes
con
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insuficiencias graves
cáncer
Aplicada por especialistas en el
hospital
Aplicada por médicos generales
en el
domicilio
Menor
implicación
de
los
pacientes
Mayor
implicación
de
los
pacientes
Siempre hay un paciente con una enfermedad grave que va a conducir a
la muerte
Intencionalidad
En la sedación, la intención es
En la eutanasia, el
aliviar el sufrimiento del paciente objetivo es provocar la
frente a síntomas determinados. muerte
física
del
En la sedación se busca un paciente.
estado
de
consciencia
que
produzca indiferencia frente al
sufrimiento o amenaza.
Proceso
En la sedación existe una
En la eutanasia se
indicación clara y contrastada: precisa de fármacos a
los fármacos y dosis se ajustan a dosis
letales
que
la respuesta del paciente frente garanticen una muerte
al sufrimiento que genera el rápida.
síntoma, lo que garantiza la
evaluación de dicho proceso.
En la sedación, el parámetro
Resultado
de
éxito
es
el
alivio
En la eutanasia, el
del parámetro
sufrimiento y debe ser evaluado respuesta
de forma adecuada.
de
es
la
muerte.
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¿Trabajo
en
equipo?
¿Nos
comunicamos
entre
profesionales? ¿Qué hacemos por simplificar las cosas a los
pacientes?
Consideraciones
Eticas
en
torno
a
La
Coordinación Entre Niveles Asistenciales
Esta conversación de cualquier paciente hablando con su
médico puede servirnos de ejemplo:
P-En el Hospital me dijeron que me tenía que tomar una de esas
nuevas que son azules.
M-Pues yo no sé nada haberse enterado usted bien. La solución
es que vuelva al hospital y se lo pregunta al especialista y de paso que
le haga la receta del medicamento que le puso nuevo, que la primera
receta la tiene que hacer él!!........ AH!! Y le dice de mi parte que yo le
voy a cambiar a genéricos.
La coordinación entre niveles asistenciales y la flexibilización del sistema
son la premisa básica en la atención a los pacientes terminales. La calidad del
modelo de asistencia en cuidados paliativos, se establece permitiendo la
continuidad de los cuidados y homogeneizando la actuación terapéutica en
cualquier estructura del sistema sanitario y nivel de atención (Atención
Primaria, Hospital, …).
La atención al paciente terminal en su domicilio es un reto para el
sistema sanitario. El paciente tiene el derecho a la mejor atención y uso
personalizado de los mejores recursos sanitarios y sociales.
Dentro del sistema sanitarios se dan paradojas, y no siempre se emplean
los mejores recursos y de la manera más eficiente. La mayoría del gasto
sanitario de las personas se produce en la fase final de la vida, y con frecuencia
se muere en medio del dolor y el aislamiento rodeado de una tecnología a
menudo trivial e inútil. En ocasiones se niega a los pacientes la posibilidad de
ser cuidados en sus casas, y otras el cuidado domiciliario se realiza con
improvisación y escaso rigor.
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La coordinación de servicios es un imperativo ético. Los desencuentros
profesionales y personales no deberían repercutir a ningún tipo de enfermo. Los
profesionales implicados tienen la obligación de coordinarse de forma que den
lo mejor de sí mismos formando parte de un equipo funcional que sea capaz de
atender adecuadamente al paciente terminal en su domicilio. Así pues los
profesionales deben coordinarse para ofrecer lo mejor en conjunto.
INSTRUCCIONES PREVIAS
Las instrucciones previas, también denominadas voluntades anticipadas o
testamento vital, se refieren a la manifestación que hace una persona acerca de
los cuidados que desea recibir en el caso de legar a un estado en el que él o
ella no pueda expresar sus deseos.
Las instrucciones previas (esta es la denominación más comúnmente
aceptada, y que emplea la legislación de nuestra comunidad autónoma)
constituyen una manifestación de la autonomía de la voluntad de los pacientes
y, como tal, son expresión de la dignidad y el respeto que todas las personas
merecen.
La formulación de las instrucciones previas
es un derecho de las
personas reconocido en nuestro país por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre,
básica reguladora de la autonomía del paciente a escala nacional, y por la Ley
8/2003 sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud en la
Comunidad Autónoma de Castilla y León. Este derecho se concreta y se ejerce
mediante la redacción de un documento.
Mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de
edad, capaz y libre manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y
el tratamiento que desea recibir con el objeto de que ésta se cumpla en el
momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de
expresarla personalmente. También recoge este documento la voluntad de la
persona, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de
sus órganos.,
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La forma y contenido del Documento de Instrucciones Prvias se
encuentra regulado en Castilla y León por el Decreto 30/2007, que además crea
el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León.
En la página web institucional de la Junta de Castilla y León
http://www.salud.jcyl.es/sanidad/cm y mediante el enlace Instrucciones
Previas del menú, es posible acceder a una información bastante completa, que
incluye:
 El Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula el
documento de instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el
registro de instrucciones previas de Castilla y León (archivo Word)
 La Guía para los usuarios sobre instrucciones previas de la Junta
de Castilla y León (archivo pdf)
 La Guía para los profesionales sobre instrucciones previas de la
Junta de Castilla y León (archivo pdf)
 El modelo orientativo de documento de instrucciones previas
incluido en el Anexo I del Decreto de Instrucciones Previas (archivo Word)
 El Modelo de solicitud de inscripción en el Registro de
Instrucciones Previas incluido en el Anexo II del decreto de instrucciones
previas (archivo pdf)
El final de la vida es un proceso difícil en el que nos cuesta pensar, y
más aún compartir nuestras preocupaciones con otras personas. Las
instrucciones previas son una mensaje que las personas dejan para el futuro,
pero la elaboración del documento que plasma sus intenciones y su voluntad es
un proceso en el que a persona debe comunicar sus deseos. Detrás de estos
deseos están los valores de la persona, su manera de entender la vida. Los
sanitarios que estamos atendiendo pacientes, o en el caso de la Atención
Primaria que tenemos a cargo el cuidado de la salud de la población, podemos
ser interlocutores de las personas que desean redactar un Documento de
Instrucciones Previas, y ayudar a clarificar los miedos o las creencias a la hora
de tomar decisiones. Además, este documento va a ser leído e interpretado por
otras personas en otro momento, cuanto más claras estén las especificaciones,
18
menos problemas vana atener las personas encargadas de los cuidados, y va a
haber menos posibilidades de desacuerdo entre los cuidadores, los sanitarios y
los deseos expresados por la persona.
Los Comités de Etica Asistencial de las instituciones sanitarias, y los
Servicios de Atención al Usuario son lugares adecuados para buscar información
y asesoramiento para saber que son las Instrucciones Previas, redactar un
documento y conocer los requisitos y trámites para registrarlo.
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Eduardo
Clavé
Arruabarrena.
¿CUÁNDO,
EN
QUÉ
SITUACIONES Y CÓMO REALIZAR LA SEDACIÓN EN LOS CUIDADOS
PALIATIVOS?.
GLOSARIO
BIOÉTICO.
Disponible
en:
http://www.ehu.es/yvwcaroa/doc/sovpalXIIIcurso/11%20Clave.pdf
20
ANEXO I
ATENCIÓN MÉDICA AL FINAL DE LA VIDA: CONCEPTOS
Organización Médica Colegial
Sociedad Española de Cuidados Paliativos
I.SITUACIONES CLÍNICAS FRECUENTES
1. Enfermedad incurable avanzada
Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de
afectación de autonomía y calidad de vida, con respuesta variable al
tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.
2. Enfermedad terminal
Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas
múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula
capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida
limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
3. Situación de agonía
La que preceda a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y
en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de
trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y
pronóstico de vida en horas o días.
II. ASPECTOS TERAPÉUTICOS Y ÉTICOS
1. Analgesia
Se
entiende
como
el
control
del
dolor,
combinando
medidas
farmacológicas y generales. La analgesia correcta, así como la eliminación o
reducción de los demás síntomas que alteran la calidad de vida, debe ser un
objetivo prioritario en todas las fases evolutivas de la enfermedad.
21
En casos de dolor intenso, la morfina y otros derivados opioides,
administrados preferentemente por vía oral, son los fármacos de elección para
su control.
2. Sedación
Tiene diversas acepciones en función de las variadas situaciones en las
que se aplica. En todas ellas se combina el objetivo fundamental de controlar
algunos síntomas con una posible disminución de la conciencia en situaciones
de agonía. Las situaciones que requieren con más frecuencia son el tratamiento
de algunos problemas refractarios, generalmente en fase agónica: ansiedad
extrema,
delirium, confusión, hemorragia masiva y disnea. Consiste en la
disminución deliberada de la conciencia con el objetivo de evitar un sufrimiento
insostenible. En general, se trata de una medida gradual, susceptible de
tomarse con la participación del enfermo o, en su defecto, de sus familiares,
y que puede llegar a la sedación completa e irreversible. Desde el punto
de vista ético, la sedación terminal se distingue del cóctel lítico en que su
intencionalidad es la de controlar los síntomas, su gradualidad, y la
participación de enfermo y familia. También, la sedación puede ser la
consecuencia (doble efecto) de la analgesia.
3. Cóctel lítico (También llamado cacotanasia o eutanasia
involuntaria)
Administración de fármacos, generalmente por vía endovenosa, con el
objetivo común de abolirla conciencia y acortar la vida, llevado a cabo de
manera brusco y no gradual, generalmente sin participación del enfermo, a
petición de la familia o por decisión del equipo terapéutico. La práctica de cóctel
lítico muestra también una cierta incapacidad de los equipos médicos para
resolver los problemas habituales de control de síntomas e impacto emocional
en enfermos y familiares.
4. Tratamiento fútil
22
Una intervención es fútil cuando nos e produce beneficio al paciente.
También se incluyen supuestos en los que el beneficio puede ser muy pequeño
y, por tanto, la intervención puede no estar indicada. La obstinación o
encarnizamiento
terapéutico
tienen
tendencia
practicar
y
priorizar
intervenciones muy fútiles, en el sentido de proponer medidas de carácter
curativo en fases en las son inapropiadas.
5. Eutanasia
Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la
acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de
una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición
expresa y reiterada de ésta. Aunque etimológicamente signifique
“buena muerte”, actualmente es un término circunscrito a esta
definición.
6. Eutanasia pasiva
Se ha definido como la cesación o no inicio de medidas terapéuticas
fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de
enfermedad terminal. Para evitar confusiones, este término no debería
utilizarse, ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de eutanasia
deben considerarse como parte de la buena práctica.
7. Eutanasia indirecta
Se refiere al mecanismo del doble efecto ya citado, mediante el cual
podría a veces adelantarse la muerte como resultada del efecto secundario de
un tratamiento analgésico, o sedante. Aconsejamos retirar el término, ya que
está mejor definido por el de doble efecto.
8. Voluntades anticipadas o Testamento vital
Consisten en la descripción explícita de los deseos que expresa una
persona para su atención en situaciones en las que no pueda expresar su
voluntad, tales como el coma persistente irreversible y trastornos cognitivos
23
que anulen o disminuyan la capacidad de decisión. En su mayor parte,
proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la vida
innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas, etc), así como la
posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores.
Las voluntades anticipadas son una expresión de autonomía y de la
libertad de elección de los medios terapéuticos, y deben ser respetadas por los
médicos y otros profesionales, así como las organizaciones. También es
importante recalcar que las voluntades anticipadas no pueden incluir la
demanda de eutanasia, ya que sería ilegal, y también contradictoria con los
principios de la buena práctica médica.
9. Suicidio asistido
Consiste en la ayuda indirecta a la realización de un suicidio, a demanda
de una persona con o sin enfermedad avanzada irreversible. En caso de que no
pueda realizarlo por limitaciones de carácter físico, se trata de ayuda directa o
cooperación necesaria.
10. Obstinación o Encarnizamiento terapéutico
Consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas,
generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y
terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios
(nutrición
parenteral,
hidratación
forzada)
con
el
objeto
de
alargar
innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía. Las
causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del
proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de
enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o
terapéutica.
Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipos y
enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.
11. Abandono
24
Se trata de la falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del
entorno y su familia.
Entre sus razones destacan la falsa idea de que “ya no hay nada que
hacer” y una formación insuficiente en cuidados paliativos.
12. “Buena práctica” médica
En la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica
médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios
(atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas,
soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados
paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas,
evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el
alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida
(cacotanasia o cóctel lítico).
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