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Transcript
Comprensión y Producción de Lenguaje 2
Ciclo 2015-2
Fuentes para el Examen Final
Fuente 1
Síndrome de Asperger. Un trastorno del espectro autista
El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que forma parte de un grupo de
afecciones denominadas trastornos del espectro autista. La expresión "espectro autista" se
refiere a un abanico de trastornos del desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros
trastornos de características similares.
La expresión "trastornos del espectro" se refiere a que los síntomas de cada uno de ellos pueden
aparecer en diferentes combinaciones y en distintos grados de severidad: dos niños con el
mismo diagnóstico, a pesar de tener en común ciertos patrones de comportamiento, pueden
presentar una amplia gama de habilidades y de capacidades.
Como consecuencia, se suelen utilizan expresiones de carácter general, como "autismo con bajo
funcionamiento", "autismo con alto funcionamiento", "tendencias autistas" o "trastorno
generalizado del desarrollo" para describir a niños cuyos comportamientos que se sitúan dentro
de este espectro. Los niños con síndrome de Asperger comparten muchos síntomas con los que
padecen un "autismo de alto funcionamiento".
Los niños son tres a cuatro veces más proclives que las niñas a tener síndrome de Asperger.
Puesto que en la actualidad se están detectando casos leves con mayor frecuencia que en el
pasado, la incidencia de este síndrome parece estar aumentando. De todos modos, como ocurre
con lo demás trastornos del espectro autista, se trata de un síndrome difícil de diagnosticar y de
tratar.
Sobre el síndrome de Asperger
El trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944, describió por
primera vez una serie de patrones de comportamiento que él había observado en algunos de sus
pacientes, mayoritariamente de sexo masculino. Asperger observó que aquellos pacientes, a
pesar de presentar una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, tenían graves
deficiencias en las habilidades sociales, no sabían comunicarse eficazmente con los demás y
presentaban problemas de coordinación.
Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de EE.UU., el síndrome de Asperger aparece
más tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta más tarde. Muchos niños se diagnostican
después de haber cumplido 3 años y la mayoría de los afectados se diagnostican cuando tienen
entre 5 y 9 años.
El síndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones sociales deficientes o
inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraños y otras peculiaridades o rarezas
características. Los niños con síndrome de Asperger a menudo muestran poca expresividad
facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás; pueden implicarse en
rutinas obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo,
les puede molestar una luz que a los demás no les afecta, pueden taparse los oídos para no oír
los ruidos fuertes del entorno o pueden preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo tejido).
En general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de funcionar
adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social
y la gente las suele ver como personas raras o excéntricas.
Entre otras características del síndrome de Asperger, se incluyen el retraso motor y la torpeza,
así como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones peculiares. Los adultos con
síndrome de Asperger tienen problemas para mostrar empatía hacia los demás y siguen
presentando dificultades en sus interacciones sociales.
1
Los expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura
toda la vida. De todos modos, los síntomas pueden ir y venir a lo largo del tiempo y los
servicios de intervención precoz pueden ser de gran utilidad.
Contrariamente a la incorrecta asunción que hacen algunas personas sobre este trastorno, el
síndrome de Asperger no está provocado por carencias emocionales ni por el tipo de educación
recibida. Puesto que algunos de los comportamientos que presentan algunas personas con
síndrome de Asperger pueden ser vistos por los demás como faltas de educación deliberadas,
mucha gente asume erróneamente que el síndrome de Asperger es el resultado de una mala
educación por parte de los padres de los afectados, algo que es absolutamente falso. Se trata de
un trastorno neurobiológico cuyas causas todavía no se acaban de entender por completo.
Tomado de KIDS HEALTH (2015) Síndrome de Asperger (consulta: 27 de octubre de 2015)
(http://kidshealth.org/parent/en_espanol/emociones/asperger_esp.html#)
Fuente 2
Asperger, el síndrome invisible
LOS REPORTEROS (2013) El síndrome invisible. El síndrome Asperger. En: programa
televisivo Los Reporteros. Andalucía: TV Sur (consulta: 27 de octubre)
(https://www.youtube.com/watch?v=vwRBeolwza8)
Fuente 3
Educación inclusiva
Debemos aceptar que la educación inclusiva es una respuesta a la exclusión educativa y social
crecientes en nuestros países. Una de los fenómenos sociales primordiales de finales del siglo
XX y de comienzos del siglo XXI es la creciente desigualdad y la segregación a todos los
niveles. La exclusión social va más allá de la pobreza ya que tiene que ver con la ausencia de
participación en la sociedad y con la falta de acceso a bienes básicos y redes de bienestar social,
lo cual conduce a un número cada vez mayor de personas a “quedar fuera de la sociedad” y a
vivir por debajo de los niveles de dignidad e igualdad a los que todos tenemos derecho.
Esta fragmentación social, esta incapacidad de reconocimiento del otro y esta creciente
desigualdad se expresan en distintos fenómenos. La inclusión social pasa necesariamente por
una mayor inclusión en la educación, es decir por el desarrollo de escuelas o contextos
educativos que acojan a todas las personas de la comunidad, independientemente de su
procedencia social, cultural o características individuales, y den respuesta a la diversidad de
necesidades de aprendizaje.
Una escuela inclusiva es aquella que no tiene mecanismos de selección ni discriminación de
ningún tipo, y que transforma su funcionamiento y propuesta pedagógica para integrar la
diversidad del alumnado favoreciendo así la cohesión social que es una de las finalidades de la
educación. Sin embargo cabe preguntarse si la educación está contribuyendo al desarrollo de
sociedades más inclusivas, o, por el contrario, está reproduciendo la exclusión social y
generando diferentes formas de discriminación al interior de los sistemas educativos. Pese a los
esfuerzos que vienen realizando, la educación tiende a reproducir, si no a incrementar, la
segmentación social y cultural, al ofrecer a los sectores de menores ingresos una educación de
peor calidad que la ofrecida a los estratos medios y altos.
La exclusión en educación es por tanto un fenómeno de gran magnitud que no se limita a
quienes están fuera de la escuela, porque nunca han accedido a ella o la abandonan debido a la
repetición, la falta de pertinencia de la educación, los obstáculos económicos o las
circunstancias de vida de los estudiantes. La exclusión también afecta a quienes estando
escolarizados son segregados o discriminados por su etnia, género, su procedencia social, sus
capacidades o características personales y a quienes no logran aprender porque reciben una
educación de baja calidad
La educación inclusiva en el marco anteriormente descrito tiene dos propósitos fundamentales:
de una parte su intención y su propósito de asegurar la educación como derecho de todos sin
consideración alguna a las situaciones, condiciones que se puedan vivir. Sin embargo, no se
agota en garantizar una oferta educativa universal, sino que se fundamenta también en el
propósito de asegurar una educación juntos, en la que las niñas, los niños y los jóvenes con sus
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diferencias y características individuales puedan convivir al menos en la escuela como espacio
formativo. Es el carácter democrático que la educación inclusiva tiene, pero también es su
carácter ético al proponer el reconocimiento de los otros, y la vivencia con el otro como un
profundo acto educativo y formativo.
Es también la educación inclusiva una posición ética al menos en dos sentidos, porque implica
nuevas maneras de asumir a los otros, pero también significa, desde este punto de vista ético,
una nueva visión de la normalidad y de la diferencia. Se pone en duda naturalmente en cualquier
actitud inclusiva la existencia de una normalidad en las formas de ser y de hacer. Y se entiende
la diferencia como riqueza y oportunidad, y no como obstáculo o limitación.
Adaptado de PABON GARCÍA, Rafael (2015) Educación inclusiva: tendencias y debates (consulta: 30
de octubre) (https://www.academia.edu/12179140/Educaci%C3%B3n_Inclusiva_tendencias_y_debates)
Fuente 4
Neurodiversidad: un don y no una discapacidad
En el Perú se conoce poco o nada sobre las personas neurodiversas. Lo peor de todo, es no saber
lo que estas puedan ofrecerle a la sociedad.
Reaño
Sentado en su oficina, rodeado de libros escuchando a Glenn Gould, Jaime Laredo, J. S. Bach,
Ernesto Reaño habla sobre la neurodiversidad y qué tanto se conoce en el Perú.
¿Qué es la neurodiversidad? ¿Qué se conoce en el Perú? ¿Qué casos se conocen? Ernesto
Reaño, psicólogo clínico y director fundador de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento
en Asperger y Autismo) menciona que trabajar en el colegio Santa Magdalena Sofía Barat en el
año 2003 le abrió camino al mundo de la neurodiversidad. Este mundo que pocos conocen, el
cual abarca a muchas personas con mentes distintas.
¿Cuáles fueron los motivos que lograron interesarlo por la neurodiversidad?
Bueno, realicé estudios de lingüística en la universidad Católica. Luego me cambié a psicología,
sabía que me interesaba la psicología del lenguaje. Cuando entre a internado para realizar mis
prácticas en psicología, trabajé en un colegio que brinda atención a niños con dificultades en el
lenguaje, y me tocó trabajar con dos niños con Asperger. Investigando me enamoré del tema,
entonces fue así como decidí que fuera mi especialización hasta ahora.
¿Cómo decidió fundar EITA: Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y
Autismo, y cuál es su función?
Al regresar a Lima, luego de realizar estudios fuera del país, en el año 2008, me di cuenta que
si bien existen centros especializados en Autismo en general, faltan profesionales capacitados y
especializados al igual que centros.
Sí había dentro de la población de las condiciones del espectro autista cobertura para personas
que tuviesen autismo llamado más severo. Sin embargo, para las personas con autismo leve:
síndrome de asperger, autismo de alto funcionamiento o trastorno pragmático del lenguaje. No
había un centro dedicado a eso. ¿Por qué? Se piensa que es más fácil trabajar con ellos, puesto
que están insertos en las escuelas, en la sociedad, lo cual es un error porque justamente al estar
en mayor exposición con los neurotípicos –así es como nos llaman a nosotros- sus dificultades
son mucho mayores.
¿Cuál es la diferencia entre el lenguaje corporal de una persona neurotípica de una
neurodiversa?
Primero debe explicarse que dentro del desarrollo humano la gestualidad cumple un papel
importante, porque es sobre la que se fundan el lenguaje oral. Se funda el lenguaje oral sobre los
gestos que tienen que ver con el señalamiento y la pantomima. Ahí es justo cuando surge la
manera de señalar las cosas o decir determinadas frases, eso se denomina protoimperativas o
cuando uno hace el gesto de dar o pedir algo se llama protodeclarativas. Esto tiene que ver con
que a los 9 meses del desarrollo humano se da un hecho que se llama la escena de atención
conjunta. Esta sugiere que el niño puede seguir con la mirada, la mirada del adulto hacia un
tercer objeto que se encuentre dentro de un espacio. Ello hace que el niño empiece a
comprender que el adulto es un ser intencional. El aprendizaje del niño va a ser un aprendizaje
por imitación y esta supone reconocer las intenciones del otro. Entonces, más allá de entender
los rostros básicos de la gestualidad de pena, miedo, alegría, hay una serie de gestos que son
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más o menos codificados que varían de cultura en cultura y uno lo aprende como parte del saber
pragmático sobre el mundo. Por ejemplo, la persona con Asperger o autismo en general le es
difícil aprender los componentes culturales de ese saber sobre el mundo, así como el
componente de las habilidades sociales y reconocer las habilidades de los demás. Entonces la
gestualidad en ellos va a ser muy plana, no van a tener un rostro muy expresivo y les va ser
difícil comprender gestos que tienen que ver con algo social. Levantar los hombros
probablemente no signifique nada para ellos cuando eso está codificado dentro de una sociedad
que significa algo.
¿Las personas neurodiversas, en este caso con Asperger, tienen la capacidad de aprender
diversos signos?
Sí claro, cuando aprenden el lenguaje, las personas con asperger no tienen dificultades en
aprender la estructura de este sino en el uso del lenguaje. Por ejemplo, si una persona con
asperger le dice a alguien vamos a pasear y esta le responde hace mucho calor, entendemos que
es una negativa. La persona con asperger probablemente lo tome literalmente y dirá no te he
preguntado si hace mucho calor solo si quieres ir a pasear.
Claro, pero eso varía dependiendo de cómo lo dijo la persona. ¿Entonces, estos códigos se
entienden de manera negativa o no los van a entender?
A mayor carga metafórica que posea el mensaje, mayor dificultad de interpretar. Entonces,
cuando aprenden determinadas frases y no comprenden su carga metafórica tienen que buscar o
aprender algún sistema de inferencias para llegar al sentido de la frase. Asimismo, aprenden a
utilizar o entender determinados gestos, probablemente no en su totalidad; pero lo aprenden
como alguien que va a otra cultura, tienen que aprender la lengua y la gestualidad implica
desenvolverse en todos los contextos sociales.
¿Qué se conoce en el Perú sobre la neurodiversidad?
Si bien es un concepto que está entrando con más fuerza, si bien es un concepto del cual se
habla más, yo creo que faltaría hablar mucho más. La neurodiversidad tiene dos dimensiones.
Desde el ámbito científico, más que patologías mentales, más que enfermedades mentales, más
que trastornos, lo que existe son conformaciones cerebrales diferentes. Entonces, cada persona
actúa de acuerdo a la conformación cerebral que tiene y a la percepción que esto hace que
imprima sobre el mundo. Por la parte ética, sí reconocemos que hay minorías que procesan el
mundo de manera diferente. Más que normalizarlos lo que deberíamos hacer es aprender a
convivir con diferentes tipos de mentes. Si uno revisa la historia de la humanidad, no han sido
las personas normales las que han hecho grandes cambios.
¿Qué casos sobre neurodiversidad existen en el Perú?
Bueno la neurodiversidad se centra más que nada dentro del Autismo y Asperger. El término
nace en los años 90’s cuando Judith D. Singer, la madre de una persona con autismo y ella que
es activista, plasma el término neurodiversidad y Harold Bloom, periodista, lo difunde. Si bien
empieza como una palabra para designar a personas dentro del continuo del autismo, frente a
esto abarca una idea para quitar de lado el tema de las patologías mentales. Lo que se trabaja
aquí es básicamente el autismo y el déficit de atención.
¿Qué apoyo reciben por parte del Estado?
Existen dos componentes. Por un lado, las terapias específicas que deberían ser por parte de los
departamentos de seguridad social, de salud o centros específicos. No hay. Por otro lado, lo que
se refiere a la inclusión escolar. Hay una ley que dice que todas las escuelas del Perú son
inclusivas y deberían contar con equipos preparados para esto, lo cual funciona un poco mejor
que en el caso de la terapia específica.
Si bien los colegios tienen que estar preparados ¿La falta de preparación de los colegios
nacionales se debe a que no cuentan con un aporte económico por parte del Estado?
Los colegios nacionales tienen un sistema que se llama SAANEE (Servicio de Apoyo y
Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales). Este sistema se encarga de capacitar a
los profesores cuando entra una persona neurodiversa en inclusión. Asimismo, sobre cómo
trabajar con esa persona, cómo hacer adaptaciones curriculares, si hay que hacerlas y cómo
hacer adaptaciones de un método de enseñanza. La ley dice que debe haber dos alumnos en
inclusión por aula. Ello implica un gran gasto económico que el Estado está lejos de abastecer.
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En cambio, los colegios privados, brindan un servicio. Si bien es obligatorio que los docentes y
los directivos del colegio acepten niños en inclusión, no tienen los departamentos
psicopedagógicos preparados para aceptarlos. Muchas veces la carga de que un niño necesite
un acompañante, un terapeuta o si necesita algo, corre por cuenta de los padres aparte de la
pensión que deben pagar.
“Enviar a una persona con Asperger a una escuela de educación especial no sería justo, porque
probablemente el niño no se vaya a desarrollar en las destrezas para las cuales está preparado y
enviarlo a una escuela inclusiva que no haga realmente inclusión tampoco es justo, pero es lo
menos malo.”
Entonces, ¿considera que no es beneficioso para la persona estar en un colegio inclusivo y
deba estar en uno especializado?
Hay un gran problema. La ley generaría de educación que rige tiene un aproximado de 11 años,
con ella dejó de existir la escuela de educación especial, salvo para casos marcadamente
difíciles y que sí se necesitase asistentes y terapeutas especializados para desarrollo de
aprendizaje del niño. La escuela se vuelve regular. Pocos han sido los colegios que se han
preparado para el proceso de inclusión. A partir de ahora los colegios son inclusivos sin una
fiscalización fuerte por parte del Ministerio de Educación, lo cual genera, en la actualidad, que
ninguno esté preparado.
El próximo año, ¿el candidato elegido a la alcaldía de Lima plantea medidas de apoyo
para las personas neurodiversas en su plan de gobierno?
Ninguna. Me di el trabajo de revisar todos los planes de gobierno de todos los postulantes y
sobre el tema de discapacidad habían cero resultados, salvo en el de Susana Villarán que habían
27 menciones a implementaciones para personas con discapacidad. Neurodiversidad no es un
término que uno vaya a encontrar en los planes de gobierno. El foco o el filtro sería la
discapacidad.
El carné de CONADIS brinda beneficios a las personas con discapacidad. ¿Las personas
neurodiversas tienen acceso a este carné?
Claro. Dentro de la neurodiversidad hay grados y muchas de ellas tienen acceso al carné de
discapacidad. Da algunos beneficios, pero este carné debería servir para que al presentarlo tenga
admisión a determinado tipo de universidades o escuelas técnicas, en la práctica sirve para cosas
muy pequeñas.
“Cuando un tema les interesa se vuelven expertos en ese tema… Lo que vemos acá como
discapacidad en otros lados se ve como un don.”
¿Qué medidas cree que deben tomar las autoridades para ayudar a las personas
neurodiversas?
Considerando el caso del Autismo, si bien no hay ninguna estadística en el Perú. Existen
estadísticas mundiales donde el 1% de la población tiene Autismo. Si es el 1% de la población,
el Perú cuenta con 300 000 personas con autismo. No es raro que una persona tenga un familiar
con autismo o conozca a alguien que sí. Si no se quiere legislar por solidaridad que se legisle
por egoísmo, porque es algo que le puede tocar a cualquiera en cualquier momento. Además, las
personas con autismo tienen una gran capacidad para sistematizar la información, tienen un gran
talento en lo que es híper focalizarse en los temas. Cuando un tema les interesa se vuelven
expertos en ese tema, tienen dificultades en el lado social, pero en el ámbito cognoscitivo tienen
muchas habilidades y destrezas. Lo que vemos acá como discapacidad en otros lados se ve
como un don. Estamos perdiendo 300 000 personas que pueden ser útiles y beneficiosas para la
sociedad en su conjunto que no están pidiendo limosnas.
Tomado de CÁCERES ÁLVAREZ, Andrés (s/f) Neurodiversidad: un don y no una discapacidad.
Entrevista a Dr. Ernesto Reaño (consulta: 30 de octubre) (http://eita.pe/eita/neurodiversidad-un-don-y-nouna-discapacidad)
Fuente 5
Problemas que enfrentan las personas con Asperger
El compositor alemán Ludwig van Beethoven era un genio de la música y tenía el síndrome de
Asperger. Otros genios, como el escritor checo Franz Kafka, el físico alemán Albert Einstein, el
compositor austriaco Wolfgang Amadeus Mozart y el físico británico Isaac Newton tenían
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Asperger, también. De igual manera, el pintor holandés Vincent van Gogh, el cineasta británico
Alfred Hitchcock y el inventor estadounidense Thomas Alva Edison. La notable lista es extensa.
Sin embargo, para muchos en el Perú, el síndrome de Asperger -una forma leve de autismo- es
algo desconocido, todavía. Actualmente, afecta muchas vidas y familias, y no siempre de
manera positiva.
El psicólogo y lingüista peruano Ernesto Reaño Carranza es un especialista en el tema. Es
fundador y director de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo)
desde el año 2009. Se especializa en el estudio del desarrollo del lenguaje en el niño y en el
tratamiento de los desórdenes del lenguaje en el espectro autista. Es licenciado en Psicología
Clínica por la Pontificia Universidad Católica del Perú, así como magíster en Ciencias del
Lenguaje por la Université Sorbonne-Nouvelle París III. Hizo una especialización doctoral en la
Universidad Autónoma de Madrid y es candidato al título de Doctor en Psicolingüística por la
Université de Limoges, en Francia. Asimismo, es catedrático de las universidades nacionales
Marcelino Champagnat y Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas. Con él conversamos a
profundidad sobre el complejo síndrome de Asperger. Porque es posible que usted viva junto a
una persona con esta particular condición de vida y aún no lo sepa.
¿Cómo definimos el Asperger? Si bien hay varios términos, ¿cuál es el más indicado para
definirlo: un trastorno, un síndrome, una enfermedad, una discapacidad o simplemente
una
condición
de
vida
distinta?
Yo creo que, básicamente, es una condición de vida. No es una enfermedad ni un trastorno
porque uno nace y muere con ello. Y no es que algo en el camino se transformó o dejó de
funcionar. El Asperger es una forma de autismo leve y, como todas las formas de autismo,
significa que el cerebro está cableado de manera diferente y estas personas perciben el mundo y
la realidad de manera distinta. Ni mejor ni peor: distinta. Por eso hablamos, básicamente, de una
condición.
¿Puede haber una persona que tenga Asperger durante toda su vida y no se dé cuenta?
Es probable. Me ha tocado, por ejemplo, diagnosticar personas con cuarenta, cincuenta años que
son, de alguna manera, sobrevivientes. Porque una persona con síndrome de Asperger, si bien es
cierto que no va a tener muchos problemas en los lados cognitivos -posiblemente vaya a la
universidad, vaya a terminar carreras-, tiene problemas en la comprensión de las normas
sociales y en la empatía. Pueden acabar una carrera universitaria, después no encuentran trabajo,
se pelean con las personas o son vistos como personas excéntricas o raras. Y, algunos, son
vistos así hasta el final de sus días: como la persona excéntrica, huraña. Hasta que por ahí, de
alguna manera, alguien se entera sobre el síndrome de Asperger y decide hacerse un descarte.
Simon Baron-Cohen (reconocido experto internacional en autismo) comentaba que
muchas personas que sufren de Asperger, por el mismo problema que les ocasiona ser
conscientes de que padecen de esta condición de vida, terminaban en depresiones,
inclusive en suicidios. ¿Es así de grave, a veces, el Asperger?
Sí. Es así de grave, pero no en relación con el Asperger mismo sino en relación con que tú
tienes personas que no comprenden bien las normas sociales, que son muy lógicas. Uno de los
problemas en los cuales se meten, por ejemplo, es: “Si lo pienso, lo digo”. No tienen
mecanismos de mentira social. Entonces, las personas piensan que son pedantes o malcriados o
quieren insultar. Esta persona, desde la escuela y todo campo social, siempre es corregida,
castigada, señalada, y no sabe muy bien por qué. No sabe la razón exacta. Entonces, lo que
tenemos es una gran ansiedad frente a lo social, que posteriormente lleva a la depresión, que
puede acabar, sí, evidentemente, en cuestiones de suicidio. Ahora, si la persona logra tener una
comprensión oportuna y a una edad temprana sobre lo que es el síndrome de Asperger, puede
estar mucho más preparada dentro de su autoestima y saber que hay una serie de normas que
“no me son intuitivas, pero me tengo que aprender para poder lidiar en este mundo”.
Lo que me comentabas de que no tienen mecanismos de mentira social, de adecuación
social, en una sociedad como la peruana: deben sentir mucho más rápido el rechazo.
Porque es una sociedad muy basada en las apariencias, en el eufemismo. Un Asperger en
el Perú lo puede sentir más rápidamente que en otros países.
Sí. En realidad, ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia, porque podemos tener
otras sociedades -la europea o la japonesa- donde uno puede ir vestido por la calle como quiera
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y nadie te va a mirar, nadie te va a señalar. Donde la gente es respetuosa, donde no existe
contaminación visual ni sonora, donde las líneas de transporte siguen una pauta establecida a
una hora. (Para) una persona con Asperger, en Lima, movilizarse es una cosa espantosa porque
tienes el ruido de las combis, el mismo ambiente de la combi -que no es tan agradable-, rutas
que no se respetan, no sabes en qué horario (llegan al paradero del usuario) y son personas que
necesitan mucha predictibilidad. En una sociedad como la nuestra no la encuentran nunca.
Si un Asperger está en una combi y de pronto el chofer cambia de ruta, se puede alterar.
Sí, claro. Se puede alterar y entrar en ansiedad. La típica que uno conoce: muchas veces el
chofer pregunta si alguien se baja en las siguientes diez cuadras y nadie se baja, entonces, se
mete por un atajo. Todo eso, por ejemplo, es generarle ansiedad a una persona con Asperger.
¿Y puede provocar que se vuelva violenta, también?
Existen episodios de violencia cuando la persona con Asperger está muy ansiosa y no puede
controlar sus impulsos, sí.
¿A la persona con Asperger le cuesta mucho el contacto físico?
Hay algunos que sí. Otros que no tanto. Todo el tema táctil: en ellos hay una serie de
hipersensibilidades. Tenemos, por ejemplo, personas que no aguantan determinadas texturas o
las etiquetas de la ropa. O que una caricia no les es agradable. Un abrazo más fuerte, quizás sí.
Hay otros que no toleran los abrazos, pero sí las caricias. Entonces, el contacto físico para ellos
es una cosa difícil, en muchos casos.
¿Y el contacto visual, también?
El contacto visual, también. Pero, básicamente, por una cuestión especial: las personas con
síndrome de Asperger no leen los gestos, todo el lenguaje no verbal no les dice mucho. No
miran al rostro a la gente o no hacen contacto visual porque la cara no les dice nada.
Si bien tienen dificultad para interpretar emociones, tanto propias como ajenas, ¿cómo
manejan sus emociones?
Yo creo que todo esto tiene que ver con un aprendizaje. La Rochefoucauld decía que
posiblemente si no existiera la palabra “amor” uno no podría enamorarse. Y creo que es un poco
así. Uno tiene una serie de sensaciones y cuando les da nombre ya puede hablar de determinada
emoción. Entonces, parte del trabajo, sobre todo con los niños con Asperger, es aprender a
nombrar emociones, aprender a conocer emociones que les permitan, sobre todo, volcar su
mundo interno.
Los padres deben adaptarse a su hijo y concientizarse
¿Qué es lo primero que un padre debe hacer cuando descubre que su hijo tiene Asperger?
En primer lugar, antes de llevarlo a un especialista o antes de llevarlo a terapia, concientizarse
bastante. Concientizarse en el sentido de saber que su hijo es diferente, pero no es inferior. Que
procesa la realidad de manera distinta y que a ese niño con Asperger siempre le vamos a poder
pedir que se adapte a nuestra sociedad, pero que muchas veces -los padres, sobre todo- tenemos
que ponernos en los zapatos de ellos. ¿Por qué está gritando en este momento? ¿Por qué hace
una pataleta? Quizá no es porque sea un niño berrinchudo sino porque tiene una
hipersensibilidad acústica y, en realidad, el sonido de un claxon para él es amplificado y le
produce dolor. Ahora, puede ser, también, que haga una pataleta como cualquier niño. Pero
ponernos en sus zapatos implica que, al ser ellos una minoría, la gran adaptación debería venir
de nosotros.
No debe, entonces, un padre -por (sugerencia y) desconocimiento de los mismos
profesores, directora del colegio-, pasarlo a un colegio especial.
No. En teoría, no. Una persona con Asperger no necesitaría una educación especial. Puede
seguir en un colegio normal, regular, bajo un sistema de inclusión. El problema,
lamentablemente, en nuestro país y en muchos países es que la inclusión educativa no funciona
realmente. Tenemos profesores -algunos pueden tener muy buena voluntad-, pero no
necesariamente capacitados.
Algunas profesiones tienen una relación positiva con el Asperger
Decía Baron-Cohen que -en el año 2000, en un artículo publicado- el Asperger no
necesariamente era una discapacidad sino que, incluso, podría considerarse un talento.
Sí. Si nos ponemos a pensar que las personas con Asperger, a niveles cognitivos, son de una
gran capacidad para sistematizar información, gran capacidad de memoria, gran capacidad de
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pensamiento en detalles, y cuando un tema les interesa se pueden volver expertos. Muchos de
los expertos en cosas muy específicas tienen síndrome de Asperger. El 1% de la población
mundial tiene, por ejemplo, autismo. Si uno va a Silicon Valley (en California, Estados Unidos.
Es una zona donde se encuentran muchas de las empresas más importantes del mundo en
tecnología e informática), se dará cuenta que el 10% de los nacimientos son de personas con
autismo o Asperger. ¿Por qué? Porque la mayoría de los que trabajan ahí, los ingenieros
informáticos, tienen Asperger o autismo.
¿En Silicon Valley buscan gente con este tipo de características para el trabajo específico
que van a realizar o no?
En muchos trabajos, sí. Es como parte del perfil. Porque uno sabe que un ingeniero o un
especialista con síndrome de Asperger se va a meter tanto en profundidad (sobre un tema) que,
probablemente, sea el que dé en el clavo antes que otra persona.
Siendo así, las personas que se dedican a la ingeniería informática o ingeniería de sistemas,
por el mismo perfil del Asperger, ¿son las más propensas a tenerlo?
Sí. Hay carreras, sobre todo, donde uno puede encontrar muchas más personas con síndrome de
Asperger o con rasgos autistas. Parte de ellas son los ingenieros de sistemas. Va a ser muy
difícil que, quizás, en carreras como derecho encontremos personas con autismo. Justamente,
por todo el tema social y de decodificar las intenciones de los otros, no se les puede hacer fácil.
El perfil de la carrera -como tú dices- muchas veces hace que encontremos personas con rasgos
autistas o con síndrome de Asperger, específicamente.
Problemas en la coordinación motriz
¿Hay alguna incidencia del Asperger en grupos étnicos: más en latinoamericanos que en
europeos o asiáticos, o no hay ninguna diferenciación al respecto?
No. Esta es una condición totalmente del desarrollo. Entonces, la variable racial, la variable
cultural, la variable económica no influyen nada.
¿Cuánto de dificultad implica en la coordinación motriz el tener Asperger?
La mayor cantidad de personas con Asperger tienen problemas de motricidad gruesa y
motricidad fina, por eso es que suelen ser no muy aptos para los deportes. Sobre todo deportes
de grupo, donde hay que tener mucha coordinación. En deportes como la natación les suele ir
mucho mejor. Y en las cuestiones motrices quizás tengan más dificultades, muchas veces, para
pequeñas cosas que tienen que hacer, como redactar, cortar con una tijera.
Deportes individuales durante la etapa escolar
¿Un padre de familia debería decirle al profesor de educación física: “Por favor, tenga un
poco más de consideración con mi hijo a la hora de hacer un partido de fútbol o de
vóley?”. ¿O no le debería pedir nada?
Sí debería pedirle porque, incluso, en muchos casos, para el chico va a ser aversivo jugar un
partido de fútbol. Y va a ser aversivo por la cantidad de personas que hay involucradas.
También porque no va a entender exactamente. Si hemos dicho hace un rato que, a veces, no
entienden el lenguaje gestual o les es muy difícil… Dentro de un partido de fútbol hay mucha
gestualidad para que le pasen la pelota o hacer el cálculo “¿a quién se la doy?”. Ellos,
simplemente, ese tipo de juego no lo entienden. Entonces, en realidad, es ponerlos dentro de una
situación muy tensa y complicada. La cuestión que se podría hacer allí es darles otras rutinas.
Por ejemplo, mientras están haciendo el partido de fútbol, ellos pueden hacer gimnasia.
O atletismo y ponerse a correr un par de vueltas (a la cancha de fútbol, por ejemplo).
Claro, atletismo. O, si hay una piscina, pueden hacer natación. Hay la posibilidad de deportes
que pueden ser hechos de manera solitaria sin ningún problema.
Los genios y el Asperger
Muchos de los genios de la historia de la humanidad han tenido Asperger. Esto casi podría
ser una ironía: tener Asperger para ser un gran genio.
Sí. Hans Asperger, justamente, decía que para tener éxito en las artes y en las ciencias se
necesitaba alguna dosis de autismo. Yo creo que sí, en el sentido de que son personas que se
hiperfocalizan mucho en un tema. Si uno revisa en la historia de la humanidad a gente que ha
hecho grandes cosas, de alguna u otra manera, no ha sido gente, entre comillas, normal. Es en la
neurodiversidad -dentro de ella, en el síndrome de Asperger- donde encontramos los mayores
aportes.
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Los neurotípicos o personas normales tienen muchas más dificultades o, en todo caso, es
menos común para (ellos) lograr cosas de trascendencia universal.
Claro, lo que pasa es que la normalidad, finalmente, es una cuestión de estadística que tiene que
ver con la media. Y la media tiene que ver con la mediocridad. Entonces, una persona más o
menos normal va a llevar una vida en la cual, quizás, no desee hacer mayor innovación. Una
persona que se sale de la línea de lo normal, quizás por esa misma salida, tenga otras preguntas,
quiera desarrollar otras cosas. Ir un poco a contracorriente de lo que es el día a día.
Si bien Hans Asperger descubrió el síndrome en 1944, ¿por qué ha pasado tanto tiempo y
recién en las últimas dos décadas, más o menos, se viene difundiendo con mayor
profundidad el síndrome? ¿Por qué ha habido tanto descuido? No sé si de la parte médica,
psicológica
o
de
prensa.
Lo que pasó con Asperger fue que publica poco. Publica en el 44 su trabajo fundamental, pero
publica en alemán. Mientras al otro lado del mundo, desde Estados Unidos, Leo Kanner fue el
que acuñó el término “autismo”, empezó a hacer las investigaciones sobre autismo y publicaba
en inglés. Entonces, después de la Segunda Guerra Mundial los trabajos de Asperger fueron
olvidados, hasta que en el año 81 la doctora Lorna Wing, psicóloga, traduce el texto de
Asperger al inglés. Y allí empieza un poco el boom de conocer más del síndrome de Asperger y
utilizarlo como categoría de diagnóstico.
¿Hay algún rango específico de edades en el cual se dé el Asperger? ¿Más siendo jóvenes,
adultos
o
ancianos?
No. Se nace con ello. Uno puede decir que nace y muere con Asperger. Lo que sí, hay una
mayor incidencia en hombres que en mujeres.
¿Mucho
más?
Cuatro a uno, más o menos. Es mucho menos frecuente encontrar una mujer con síndrome de
Asperger.
Muchas gracias por la entrevista, Ernesto, y felicitaciones por tu trabajo en EITA.
No, te agradezco mucho.
Tomado de FARFÁN, Gianmarco (2012) Ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia.
Entrevista
a
Dr.
Ernesto
Reaño
(consulta:
30
de
octubre)
(http://www.generaccion.com/noticia/149134/ernesto-reano-ser-asperger-peru-doblemente-supervivencia)
Fuente 6
Adaptaciones necesarias para estudiantes universitarios con discapacidad
Desde su creación, en marzo de 2005, el Servicio de Apoyo al Alumnado con Discapacidad
(SAAD) de la Universidad de Málaga ha actuado en el asesoramiento y aplicación de
adaptaciones curriculares en los alumnos universitarios con Necesidades Educativas Especiales
(NEE), pues considera que la Universidad debe continuar con la respuesta que en ciclos
educativos anteriores se ha dado a las necesidades de estos estudiantes. Los alumnos
universitarios con discapacidad precisan de tiempo “extra” para aprender, adaptaciones
protésicas y soportes personales y académicos de distinta naturaleza, que proporcione el
adecuado ambiente de aprendizaje (Gairín y otros, 2013). Sin embargo, estas adaptaciones se
han de aplicar en un contexto diferente de las etapas educativas previas (escolar), pues cada
carrera profesional presenta una gran diversidad de asignaturas, especificidad de contenidos,
objetivos particulares, etc., que la convierten en un sistema educativo más complejo y más
heterogéneo.
En este ámbito, la adaptación curricular ha de entenderse como un medio que proporciona al
profesorado una vía de acercamiento, comprensión, apoyo y formación al alumnado con
discapacidad, y, para este, un vehículo de accesibilidad del currículum y una contribución más a
la comprensión de sus circunstancias (Luque y Rodríguez, 2008). En suma, las Adaptaciones
Curriculares Individualizadas (ACI) constituyen un instrumento con el quehacer más real el
derecho al estudio de las personas, en un medio respetuoso y justo de sus necesidades.
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De las ACI, la metodología utilizada para impartir clase (hábitos y técnicas utilizados en clase)
y el uso de tutorías especiales son adaptaciones usuales en todos los tipos de discapacidad o
trastorno. Sin embargo, la especificidad de las mismas dependerá del tipo de discapacidad. Por
ejemplo, un estudiante con discapacidad auditiva que se comunicaba mediante la lectura labiofacial, complementada con el apoyo de un equipo de frecuencia modulada requirió que el
profesor utilizara un micrófono conectado a un equipo de sonido y que no hablara de espaldas a
él ni paseara por clase mientras se explicaba.
En el caso de los alumnos con dislexia y disgrafía, el tipo de adaptación que más se utilizó es la
relacionada con los criterios de evaluación. Esta adaptación es fundamental en los estudiantes
con disgrafía, pues precisan que en las pruebas de evaluación no se penalicen sus faltas de
sintaxis y ortografía. En la discapacidad motora también predominaron las adaptaciones del
lugar, el tipo y el tiempo de la evaluación. Algunos alumnos realizaron exámenes de forma oral,
para lo cual el profesor citó al alumno en un lugar distinto del aula oficial y les proporcionó más
tiempo.
En los estudiantes con Síndrome de Asperger, el profesorado trabajó conjuntamente con el
alumno colaborador1 para establecer y organizar el trabajo del estudiante con discapacidad. Este
síndrome, particular por sus limitaciones en las interacciones sociales, presenta dificultades en
la realización de trabajos grupales. A través de este recurso y del uso de tutorías especiales
(adaptadas a las demandas del alumno), se adaptaron los trabajos al ritmo y capacidades del
estudiante con Asperger.
Una de las conclusiones a la que nos llevan los resultados es la diferencia en el número de
adaptaciones realizadas dependiendo de la discapacidad o trastorno del estudiante y de la rama
de conocimiento a la que pertenece su titulación. Los alumnos que precisaron más adaptaciones
presentaban discapacidad auditiva o Síndrome de Asperger, y/o cursaban titulaciones de las
ramas de Arte y Humanidades y de las Ciencias Sociales. Por lo tanto, la cantidad de
adaptaciones necesarias no solo depende de las características del alumno sino también de la
carrera que estudien. Por lo tanto, las ACI deben considerar todas las variables para la
formación académica de los estudiantes con discapacidad: el ambiente donde se da el
aprendizaje, la forma cómo se presentan los contenidos, la manera en cómo el docente
desarrolla el proceso de enseñanza y aprendizaje; sin embargo, dependiendo de la discapacidad
o trastorno del alumno, algunas variables pueden ejercer mayor influencia que otras.
Adaptado de RODRÍGUEZ, Gema; LAVIGNE, Rocío; y ROMERO, Juan Francisco (2014) Adaptaciones
curriculares en la universidad de Málaga. Un estudio descriptivo. Comunicación presentada en el
Segundo Congreso Internacional Universidad y Discapacidad, 27 y 28 de noviembre.
(http://ciud.fundaciononce.es/)
Fuente 7
Testimonio de joven universitario con Asperger
Las universidades son centros educativos en los que no se debería asumir dogmáticamente que
todos los alumnos aprenden por igual. Algunos aprenden más leyendo, otros solo aprenden lejos
del bullicio de las clases o de los seminarios. (…) Si las universidades quieren que las personas
con Síndrome estudien, tienen que ser conscientes de que lo único que importa es que la persona
aprenda.
1
El alumno colaborador es un estudiante de la misma titulación y curso que el estudiante con
discapacidad que es becado por el Servicio de Apoyo al Alumnado con Discapacidad para ayudar
académicamente al estudiante con discapacidad.
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Simon Baron-Cohen
Los sistemas educativos, al menos en los decretos y directivas, mal que bien tratan de ajustarse a
que el alumno neurodiverso culmine la escuela secundaria (si es que algunos compañeros y
maestros jamás educados en la “convivencia” no se lo hacen imposible). ¿Qué pasa cuando el
neurodivergente desea seguir una carrera universitaria?
Presento a continuación el testimonio de X, joven de 18 años, Asperger, a quien conociese en el
2009 y cursaba su segundo año de estudios universitarios. Copio tal cual me presentó, por
escrito, sus dificultades. X pedía, con ello, ciertas adaptaciones. No ocurrieron,
lamentablemente.
– Me cuesta habituarme a la universidad debido a la alta habilidad organizativa que esto
requiere y, además, me cuesta también integrarme en algún grupo de amigos, puesto que me
estresa un poco charlar con los demás.
Abordaré el problema en dos partes: 1. La alta habilidad organizativa y 2. La integración en
algún grupo de amigos
1. La alta capacidad organizativa: no encuentro el método de estudio que se adapte a mis
necesidades. Yo sé que tengo que ir a clases y escuchar al profesor atentamente pero debido a
mi dispersión auditiva me distraigo muy fácilmente. Además, a veces siento que lo que dice el
profesor no es tan importante y que lo puedo aprender de otro lado. Lamentablemente, esto no
es así. En la sumilla de los cursos nos dan una bibliografía recomendada del respectivo curso,
pero estos libros que recomiendan solo los usamos en un curso (Historia). En Economía el
profesor nos dijo que compremos un control de lectura en la fotocopiadora de la universidad. En
el Taller de Escritura e Interpretación de Textos el profesor nos daba separatas y nos hablaba de
lo que teníamos que hacer cada clase. En Fundamentos de Matemáticas el profesor hace
exposiciones de problemas. En Cosmología, por último, la profesora hace exposiciones de
PowerPoint y las cuelga en Intranet (correo universitario). Yo pensaba que aquello que no
escuchaba en clase podía estudiarlo de algún libro de la bibliografía recomendada, pero, al
parecer, las clases contienen todo el curso y no puedo obviar lo que se menciona en ellas.
Intenté leer los libros, pero pronto me di cuenta que estos, o no eran muy específicos (el
conocimiento contenido en ellos era muy denso) o no hablaban de lo que hacíamos en clase.
Al ir a clases y escuchar me di cuenta de que si no iba todo el tiempo y tomaba apuntes sobre
todo lo que el profesor decía, no pasaría le curso. Esto me representa un gran problema, puesto
que mi método de aprendizaje es por medio de la lectura (visual) y no auditivo, además de la ya
mencionada dispersión auditiva que sufro. Otra cosa que me costó bastante fue organizarme
bien en mis lecturas/horarios. Como ya mencioné, en todos los cursos me daban un método de
aprendizaje distinto (comprar lectura, separatas, PowerPoint…) pero a veces todo esto se me
olvidaba y tenía que verme forzado a preguntarle a todos si es que tenía que revisar algo. Esto es
muy estrenaste. También a veces me olvido de los horarios y clases donde tengo que hacer mis
prácticas, cometiendo errores muy engorrosos (me olvido de que tenía práctica y me ponen cero,
me equivoco de clase, etc.)
2. Integración en un grupo de amigos: Esto es igual o más estresante que lo anterior. Tengo gran
dificultad en hablar con las otras personas. Me cuesta predecir su comportamiento y
comportarme yo mismo adecuadamente en una situación social. Por lo tanto, a veces me veo
muy solo en la universidad. Mis compañeros de clase muestran una alta integración entre ellos.
Antes, durante y después de clase bromean y se ríen entre ellos. Yo los veo a distancia, sin saber
si debería acercarme y hacer lo mismo o quedarme ahí sencillamente. Opto por lo primero,
puesto que si sigo la estrategia de ignorarlos, me van a molestar (ya me ha pasado eso). Pero
esto es muy angustiante, porque no entiendo muy bien lo que hacen y me cuesta integrarme.
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Otras veces mis compañeros hombres deciden ir a jugar fútbol. Yo no puedo jugar fútbol, mis
piernas son torpes y mi coordinación motriz es deficiente. Me he inventado miles de excusas
para no ir con ellos, pero cada vez es más exasperante. Ya me comienzan a mirar feo y, poco a
poco, me están dejando de hablar. Tengo que pasar además por miles de otras situaciones pero
tengo que soportarlas todas por igual puesto que son mis compañeros los que me informan sobre
lo que hay que hacer en la universidad.
Tomado de EITA (2015) Universidad y diversidad: testimonio desde el Asperger (consulta: 28 de
octubre) (http://eita.pe/generales/universidad-y-neurodiversidad-testimonio-desde-el-asperger)
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