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Transcript
NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.
Guías:
Discapacidades
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12 Buenos Deseos para Este Año
¿ADD/ADHD? Entendiendo y Atendiendo a Nuestros Niños Distraídos,
Impulsivos, e Hiperactivos
Autismo: Aprendizaje, Ayuda, y Apoyo
Criando a Nuestros Niños con Necesidades Especiales | Baja PDF
La Familia de Niños con Necesidades Especiales
Niños con Discapacidades en el Aprendizaje
Niños con Discapacidades o Diferencias del Aprendizaje
Niños con Síndrome de Down en Nuestros Hogares y Comunidades
Recomendaciones para las Familias de Niños con Necesidades
Especiales
Retrasos y Problemas del Habla y Lenguaje en Nuestros Niños | Baja
PDF
12
Buenos
Mayerling
Acevedo
y
Deseos
el
equipo
para
Este
de
Manitas
por
Año
Autismo
Cada vez que llega un final de año mis pensamientos divagan buscando los
mejores
deseos
para
el
año
próximo.
Recordé entonces a mis profesores en desarrollo espiritual, humano y
oganizacional cuando discutíamos acerca de nuestros sueños, deseos y
metas en nuestro proyecto de vida y aquello de la visión y misión de una
organización… y es que nuestra familia es una empresa, es nuestra
organización. Me dio y me sigue dando fortaleza y energía para mí, mis hijas,
mi nieta, mi esposo, los niños y las familias que atiendo y en especial para
Mailyng, mi querubín más grande que aun necesita ese apoyo.
La visión de todo madre y padre es ver a sus hijos en el futuro adultos,
independientes, trabajando, autónomos, con una familia, hijos, casa, pero
por sobre todo felices, sin importar si estudiaron o no, ¡lo que mas
anhelamos
es
que
sean
independientes
y
felices!
Nuestra misión como padres es proveerles de alimentos, techo, ropa,
educación, salud y mucho amor. Estos aspectos sólo pueden concretarse
con nuestro esfuerzo diario, en el cada día desde que nos levantamos.
Yo quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que todos los padres
que tenemos en nuestra familia una persona con alguna necesidad especial,
tomemos una foto muy grande en nuestra mente y puedan visualizar en ella
a todos sus hijos adultos, felices, independientes y en especial a ese hijo,
cualquiera sea su discapacidad, lo enmarquemos en esa foto aceptando sus
limitaciones y crecido en sus fortalezas. Que esa foto sea el Norte de nuestra
Visión y nos recuerde siempre a donde vamos….Esto es el "Que deseo," es
el
sueño,
es
el
TODO.
Quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que nosotros los padres
nos planteemos una lista de recursos personales para poder lograr nuestra
Misión. Esto es el COMO lo logramos, son las partes para alcanzar el TODO.
1. Organizar nuestro tiempo y darle el justo que nuestro hijo requiere sin
restarle
a
los
otros.
2. Organizar nuestros recursos económicos, desechando lo superfluo,
generando nuevas oportunidades de ingreso y buscando el apoyo si fuera
necesario.
3. Actualizar los diagnósticos si fuese necesario en todos los aspectos de la
salud y atender las necesidades que surjan del diagnóstico. Para aprender
debemos
estar
SANOS.
4. Liderar el equipo de trabajo de nuestro hijo, asumir el mando, dejando de
lado la pasividad y el querer transferir la responsabilidad a otros. "Los otros"
son
nuestros
colaboradores,
son
nuestro
equipo.
5. Dedicar un tiempo a la lectura nutritiva que nos de luces de trabajo.
6. Organizar al equipo que atiende a nuestro hijo para que trabajen en
conjunto, cualquiera que sea su formación o inclinación metodológica, un
trabajo holístico, integral. Si un miembro de su equipo no acepta integrarse y
trabajar coordinadamente con metas claras y en común, busque un sustituto
con la capacidad que requiere la necesidad de nuestro hijo.
7. Integrar en este equipo de trabajo a otros miembros de la familia con
responsabilidades
concretas
en
el
día
a
día.
8. Aprovechar al máximo el tiempo de la atención, terapias, educación y
actividades especiales. El tiempo es un recurso no renovable, cada minuto
perdido lamentándonos, paralizados, rabiosos o tristes, nos desenergiza y
nos desvía de la Visión y la Misión. Cada hora de trabajo productiva que
tenga nuestro hijo redundará en el futuro de su vida para su independencia.
¡No
permitas
que
sea
tarde
ya!
9. Construir un PLAN, tener una visión global de cómo está nuestro hijo
ahora y qué debemos atender específicamente es una prioridad, desechando
la deambulación de una especialista a otro, de un programa a otro sin
concretar
otro
que
ya
se
inició.
10. Informar a nuestra familia, comunidad, escuela y amigos acerca del
trastorno o necesidad de nuestro hijo o similares, propiciando charlas,
lecturas, videos, etc. que divulguen información veraz y que genere pautas
concretas
de
cómo
pueden
ayudar
desde
su
lugar.
11. Unirnos, organizarnos, apoyarnos para que en cada ciudad y comunidad
existan los recursos profesionales, actividades y programas adecuados para
nuestros hijos y apoyarnos mutuamente como familia en la cotidianidad.
12. Fortalecernos en Dios, espiritualmente, cualquiera sean nuestras
creencias o religión para que nos guíe y nos de la fuerza y energía que
requerimos.
¡¡¡Este es un gran año para nuestro hijo!!! Un abrazo fuerte y muchas
bendiciones.
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¿ADD/ADHD? Entendiendo y Atendiendo a Nuestros Niños Distraídos,
Impulsivos,
e
Hiperactivos
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD
ADD y ADHD son las siglas en inglés de los trastornos de déficit atencional,
con o sin hiperactividad, caracterizados por tendencias generalizadas a la
distracción, la impulsividad y la actividad excesiva. Estas condiciones
parecen ser heredadas. Los síntomas se manifiestan antes de los 7 años, y
persisten
a
lo
largo
de
la
vida.
Cuando el ADD/ADHD no se detecta, se puede pensar que los niños no se
comportan o desempeñan bien académicamente por falta de inteligencia o
de disciplina. Estas interpretaciones equivocadas pueden conllevar
decisiones
educativas
o
castigos
inapropiados.
Cuando el ADD/ADHD no se trata, la auto-estima del niño se disminuye, sus
relaciones con familiares y compañeros sufren, su aprovechamiento escolar
se
deteriora,
y
aumenta
su
riesgo
a
usar
drogas.
Entendamos y atendamos a nuestros niños más inatentos, impulsivos y
activos.
Detección:
Déficit Atencional

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
Olvidadizo, despistado, descuidado, desorganizado.
No pone atención, no escucha cuando se le habla.
No se fija en los detalles, comete errores por descuidado.
Tiene dificultades concentrándose.
No sigue instrucciones, no completa las tareas o quehaceres.
Se le pierden las pertenencias.
Se distrae fácilmente por lo que ve o escucha.
Impulsividad

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Habla y actúa sin pensar en lo que va a decir o hacer.
Interrumpe a otros.
No espera su turno.
Hiperactividad
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
Inquieto, no juega tranquilo.
Manos y pies siempre en movimiento.
Corre o trepa en situaciones inapropiadas.
Habla demasiado.
Intervención:
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






Observemos el comportamiento de nuestros niños para reconocer
problemas de atención, control de impulsos, o actividad excesiva.
Hablemos con quienes les cuidan y educan sobre cómo se concentran
y comportan en otros entornos.
Brindémosles alrededores ordenados y rutinas consistentes.
Ayudémosles a manejar sus impulsos y conducta mediante disciplina
positiva.
Evitemos el castigo físico y el maltrato verbal al corregirlos.
Consultemos pediatras si tenemos niños demasiado distraídos,
impulsivos, o activos.
Pidamos asesoramiento por especialistas en el comportamiento
infantil.
Colaboremos con terapeutas, educadores y médicos para coordinar
esfuerzos.
Aboguemos para que nuestros niños aprovechen las modificaciones
educativas a las que por ley tienen derecho.
Recursos:

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

Hiperactivo, Impulsivo, Distraído, ¿Me conoces?: Guía acerca del
déficit atencional para padres, maestros y profesionales (Dr. José J.
Bauermeister)
¿Tal Como su Padre?: Una Guía para Sobreponerse a la Conexión
Genética de Su Hijo a la Conducta Antisocial, las Adicciones, y al
TDAH (Marisol Muñoz-Kiehne, PhD & Liane Leedom, MD)
En Español: Parenting the At Risk Child. Sitio sobre TDAH, Adicciones
y Conducta Antisocial traducido por la Dra. Marisol Muñoz-Kiehne.
Atención Dr. Bauer. El Dr. José J. Bauermeister, galardonado
psicólogo, catedrático, autor, e investigador experto en el Trastorno
por Déficits de Atención e Hiperactividad (TDAH, ADHD) ofrece en este
sitio un caudal de información actualizada y orientación fiable en



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



español, útiles para padres y profesionales. El sitio permite descargar
copias de artículos publicados en otros medios.
Centro Nacional de Recursos para el TDAH
CHADD: 1-800-233-4050, x5 para español.
Asociación Mexicana por el Déficit de Atencíón
Asociación Peruana de Déficit de Atención
Fundación ADANA, Barcelona
Fundación GRADAS de Colombia
Proyecto DAH, México
Fundación TDAH de Argentina
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Autismo:
Aprendizaje,
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD
Ayuda,
y
Apoyo
Existe mucha ignorancia sobre el autismo. El autismo no es contagioso, ni
es un trastorno emocional como lo es la depresión. El autismo es una
discapacidad del desarrollo más común que el síndrome de Down. Se estima
que en los EEUU unas 1,500,000 personas tienen alguna forma de autismo.
El autismo aparece durante los primeros tres años de vida y afecta a más
varones que niñas.
El autismo es causado por un trastorno neurológico que impacta las
habilidades comunicativas y las relaciones sociales. Los niños con autismo
tienden a tener dificultades en la comprensión y expresión verbal, y en la
interacción con otras personas. Algunos exhiben movimientos repetitivos,
apego a ciertos objetos y a las rutinas, y comportamientos agresivos. El
autismo afecta a las personas a menor o mayor grado; algunos niños con
autismo podrán desenvolverse exitosamente como adultos. Para que los
niños con autismo progresen óptimamente, se recomienda diagnóstico
temprano y tratamiento intensivo del habla y del comportamiento, y
adiestramiento y apoyo para su familia.
A continuación presentamos una lista de características y comportamientos
asociados con el autismo. No todas las personas con autismo presentan
estas conductas, ni todas las personas que presentan algunas de éstas
tienen autismo. En el autismo las siguientes tienden a estar presentes a
través de diferentes contextos y a través del tiempo.

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Retraso en las destrezas del habla o falta de lenguaje.
Gestos, vocalizaciones o sonidos en lugar de palabras.
Confusión entre los pronombre "Yo" y "Tú."
Ecolalia (repetición literal de lo que oye).
Actúa como si no oyera.
Evita mirar a los ojos.
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Risa y sonrisa inapropiadas.
Preferencia por la soledad.
Falta de interés en e interacción con otros niños.
Dificultad en hacer y mantener amistades con otros niños.
Rechazo de gestos afectuosos.
Trato de otras personas como si fueran objetos.
Apego inapropiado a objetos inanimados.
Hacer girar los objetos.
Dar vueltas.
Movimientos y aleteo de manos.
Caminar en la punta de los pies.
Comportamientos repetitivos.
Resistencia a los cambios de rutina.
Insensibilidad al dolor.
Ausencia de temor a los peligros.
Rechazo a ciertos sonidos, texturas, y/o comidas.
Berrinches y angustia sin razón aparente.
Comportamiento agresivo hacia sí mismo y hacia otros.
Habilidades normales o extraordinarias (arte, música, aritmética,
memoria).
Libros:
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

Atravesando Las Puertas Del Autismo: Una Historia De Esperanza Y
Recuperación (Temple Grandin, Margaret M. Scariano)
Convivir con el autismo: Una orientación para padres y educadores
(Mike Stanton)
El Autismo Infantil (Pierre Ferrari)
El Autismo en Niños y Adultos (Lorna Wing)
Los Trastornos del Espectro del Autismo de la A a la Z (Barbara y
Emily Doyle)
Sitios:





Autismo.com
Autism-society.org
ASD, A to Z
Exploring Autism
Manitas por autismo
volver arriba
Criando
a
Nuestros
Marisol
Muñoz-Kiehne,
Baja PDF
Niños
PhD
con
y
Necesidades
Especiales
Rona
Renner,
RN
Algunos niños nacen con discapacidades como las relacionadas al síndrome
de Down y a la parálisis cerebral. Otros niños son diagnosticados luego con
trastornos tales como el autismo, los retrasos en el desarrollo, las
discapacidades en el aprendizaje, y la pérdida auditiva. No importa cuándo a
los niños se les identifican sus necesidades especiales, todos
desempeñamos un papel para ayudarles a sentirse aceptados, amados,
exitosos y cómodos en su entorno. Aunque las necesidades del niño
dependen de su discapacidad, los padres de familia necesitan apoyo para
sobreponer
los
obstáculos
y
desafíos
que
enfrentan.
Ayudando a los padres de niños con discapacidades:




No tema hacer preguntas y ofrecer ayuda.
Ofrezca ayudarle con las compras o las comidas si se notan
estresados.
Recuerde, hay más similitudes que diferencias entre las personas, así
que incluya a los otros padres siempre que pueda.
Note las capacidades del niño y no se fije solamente en sus
necesidades especiales.
Guías para padres de niños con necesidades especiales:

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




Pida ayuda. Procure personas de confianza y agencias que puedan
cuidar a su niño para que usted descanse.
Tome tiempo para cultivar sus relaciones adultas. Aún los
matrimonios fuertes están a riesgo dado el estrés y el cansancio. No
permita que se acumulen los sentimientos negativos. Comunique sus
necesidades.
Deje saber a otros cuando resienta que la división de tareas no sea
justa.
Enfrente los sentimientos como el sufrimiento, el temor, la ira y la
frustración. Hable con alguien de confianza. Es normal sentir que la
vida no es justa.
Duerma bien siempre que pueda, y coma una dieta sana. Trate de
comer tres veces al día.
Si hay varios niños en la familia, los hermanitos del niño con
discapacidades también necesitan tiempo individual con usted. Esto
ayudará a minimizar los celos que pueden sentir debido a la atención
que requiere el niño con necesidades especiales.
Tome clases para aprender a abogar por su niño en la escuela y en la
comunidad. Aprenda sobre sus derechos, y enséñele a sus niños a
abogar por sí mismos.
La mayoría de los padres de niños con discapacidades dicen que el trabajo y
los sacrificios valen la pena. Sienten gran satisfacción al ver a sus niños
sonreír, crecer y confiar en adultos que los aceptan y los aman.
La próxima vez que se cruce con un niño con discapacidades, salude o
sonríe. Lo apreciarán. Todos tenemos capacidades diferentes a ser
reconocidas.
Recomendamos visite The Disability Rights Education & Defense Fund, y
NICHCY, the National Dissemination Center for Children with Disabilities.
volver arriba
La
Familia
Marisol
de
Niños
con
Necesidades
Muñoz-Kiehne,
Especiales
PhD
Los niños con necesidades especiales:






Necesitan relaciones afectuosas, tanto como los niños sin
discapacidades.
Merecen la oportunidad de asumir mayores responsabilidades e
independencia, según sus capacidades.
Según su discapacidad, pueden tener dificultades expresando lo que
necesitan.
Según su discapacidad, pueden tener dificultades comunicando lo que
sienten, sobretodo si no ven, oyen, sonríen, o abrazan.
Según su discapacidad, pueden tener dificultades siguiendo
instrucciones, aprendiendo, y recordando lo que le decimos.
Según su discapacidad, pueden tener dificultades calmándose o
consolándose.
Los padres de niños con necesidades especiales a menudo:
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Se sienten diferentes, y tienden a aislarse.
Sienten preocupación, temores, cansancio, frustración, tristeza, y
sensación de pérdida por lo que el niño no puede o podrá hacer.
Sienten confusión, incertidumbre, y tienen muchas interrogantes
Tienen derechos, incluyendo confidencialidad, consentimiento,
información, participación, evaluación, notificaciones por escrito,
asistencia, y revisión de expedientes
Pueden preguntar, pedir, procurar, protestar, perseverar…
Los hermanitos y otros familiares de los niños con necesidades
especiales:
o Necesitan información sobre la condición o discapacidad del
niño.
o Pueden sentir celo y resentimiento, lástima, y vergüenza hacia
el niño con discapacidades.
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Niños
con
Discapacidades
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD
en
el
Aprendizaje
Las llamadas discapacidades o diferencias en el aprendizaje se manifiestan
en dificultades en progresar académicamente en una o varias materias
(lectura, escritura, matemáticas, etc), a pesar de tener capacidad intelectual y
oportunidades educativas adecuadas. Estas discapacidades no son
reconocibles a simple vista, mas impactan las percepciones y emociones,
los pensamientos, sentimientos, y comportamientos del niño. Esto a su vez
tiene efectos en sus relaciones importantes con adultos y con otros niños y
en su desempeño escolar, desde el preescolar hasta el colegio.
Percepciones:
Según el tipo de diferencia o discapacidad de aprendizaje, las percepciones
de lo que ve o escucha pueden ser distorsionadas. Si el niño no comprende
correctamente lo que se le presenta, no va a poder responder
apropiadamente.
Emociones:
Las diferencias de aprendizaje pueden tener secuelas emocionales. El niño
puede desarrollar trastornos de ansiedad (tales como fobia a la escuela) o
del estado de ánimo (tales como la depresión) al no poder desempeñarse
exitosamente en las materias escolares o en sus relaciones sociales.
Pensamientos:
El niño puede interpretar sus problemas como deficiencias en inteligencia.
Puede pensar que es su culpa el que no pueda aprender a la par de otros
niños. Puede llegar a creer que nunca logrará tener éxito en la vida.
Sentimientos:
Las diferencias de aprendizaje pueden afectar el sentido de amor propio, la
auto-estima del niño. Puede sentirse triste, irritable, y/o culpable…
Comportamientos:
El niño puede perder interés en las materias escolares y poner a riesgo su
educación. Puede distraerse con actividades en las que se sienta más
exitoso. Puede dejar la escuela, disminuyendo sus oportunidades
ocupacionales.
Los hermanitos del niño con discapacidades del aprendizaje pueden sentir
celo y resentimiento, lástima, y vergüenza hacia el niño con necesidades
especiales. Por ello, necesitan información sobre la condición o
discapacidad del niño. La Comunicación conduce a la comprensión y a la
cooperación.
Los padres de los niños con discapacidades en el aprendizaje sienten
preocupación, temores, cansancio, frustración, tristeza, y sensación de
pérdida por lo que el niño no puede o podrá hacer. A menudo sienten
confusión, incertidumbre, y tienen muchas interrogantes. Sin embargo,
tienden
a
aislarse.
Las necesidades especiales de un niño añaden estrés y gastos a la ya
estresante y costosa labor de la crianza de los niños. Los padres han de
dedicar más tiempo a las tareas, juntas en la escuela, citas de servicios de
salud y rehabilitación. Además, pueden incurrir gastos adicionales para
ayudas
particulares.
Es importante que los padres conozcan sus derechos. Aparte de los
derechos a recibir una educación apropiada, tienen derechos a
confidencialidad, a revisar los expedientes del niño, a recibir información y
notificaciones por escrito, y a participar activamente en el proceso de
diseñar e implementar un Programa Individualizado de Educación (PIE) si su
niño
lo
necesita.
Si le preocupa el progreso escolar de sus niños y desea que sea evaluado
para determinar si necesita ayuda especial por problemas de aprendizaje,
comience procurando por escrito una junta en la escuela. Comunique sus
observaciones, y ofrézcase a colaborar en el asesoramiento y en el
seguimiento
correspondiente.
¡Y recuerde las 5 P’s!: preguntar, pedir, procurar, protestar, y perseverar…
Recursos:





Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación Especial
(Publicado por Woodbine Pub.)
Matrix Parents: organización local para ayudar a las familias de niños
con discapacidades a comprender y utilizar los sistemas de servicios.
Lista de servicios y grupos. Línea de ayuda: 800-578-2592.
NICHCY: organización del gobierno de Estados Unidos para niños con
discapacidades. Recursos generales, guías para padres, y hojas
informativas sobre discapacidades específicas.
Agencia Parents Helping Parents, de padres de hijos con necesidades
especiales. Lista de servicios y grupos. 408-727-5775.
Schwab Learning en español.
Cuando de necesidades especiales se trata, “A mal tiempo, buena cara,” y
“Se hace lo que se puede,” pues “No hay peor gestión que la que no se
hace.” Sabemos que “El que busca, encuentra,” y “No van lejos los de
adelante si los de atrás corren bien,” ya que “Paso a paso se llega lejos.”
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Niños
con
Discapacidades
o
Diferencias
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD y Rona Renner, RN
del
Aprendizaje
Ahora que los niños están de regreso en la escuela, note si muestran señas
de frustración o dificultades al trabajar en las nuevas lecciones. Muchos
niños tienen discapacidades del aprendizaje ocultas. Les llamamos ocultas
porque no hay evidencia física de la discapacidad, sin embargo, estos niños
enfrentan barreras en su aprendizaje. Un niño puede ser excelente con las
matemáticas, pero no puede leer o escribir bien. Otro niño puede tener
problemas escuchando lo que dice la maestra, mas puede trabajar bien al
leer la tarea asignada. A menudo los niños saben que hay algo mal, sin
poder explicar qué. Existen diferentes tipos de discapacidades del
aprendizaje. Si sospecha que sus niños tienen alguna, procure ayuda. Usted
puede ayudar a sus hijos a ser exitosos en la escuela y en la vida.
Recomendaciones:





Identifique los talentos de sus niños, y cultívelos. Si un niño es buen
artista pero se le dificulta la escritura, haga que dibuje antes de hacer
la tarea de escritura.
No se burle de los niños cuando se les dificulta la lectura, la escritura
o las matemáticas, ya que no son indicadores de su inteligencia.
Muchas personas con discapacidades del aprendizaje son brillantes.
Cuando una persona tiene una discapacidad del aprendizaje, exhibe
una discrepancia entre sus capacidades y su desempeño.
Abogue. Usted conoce a sus hijos mejor que los maestros, por lo que
deben conversar sobre el trabajo y las necesidades de sus niños. Pida
una evaluación para detectar discapacidades del aprendizaje. Ponga
sus pedidos por escrito, y conserve copias. Un PIE (Plan
Individualizado
de
Educación)
provee
a
los
estudiantes
acomodaciones y modificaciones que pueden ayudarles en su
aprendizaje.
Procure ayuda de profesionales calificados, tutores y maestros. Pídale
a su pediatra recursos y apoyo.
Hable con otros padres de familia con niños que tienen necesidades
especiales. Ellos pueden darle apoyo y consejos para prevenir
sufrimiento innecesario. Cuando los niños se sienten frustrados
constantemente, están más propensos a exhibir trastornos en su
comportamiento y estado de ánimo.





Evite las batallas a la hora de las tareas escolares. Pídale a los
maestros que modifiquen las tareas según sea necesario. Ayude a sus
niños a organizar su trabajo y a establecer prioridades.
Tenga listas y notas a la mano para ayudar a sus hijos a recordar lo
que deben hacer.
Elogie a sus hijos frecuentemente. Los niños con discapacidades del
aprendizaje necesitan que se les señalen sus talentos.
Recuerde que los cerebros de sus niños funcionan de maneras
únicas. Ayúdeles a obtener las herramientas que necesitan para
prosperar.
Disfrute a sus niños, y compartan actividades placenteras en familia.
Recursos:



Dislexiasinbarreras contiene biblioteca, foro, y noticias.
El Cisne es una publicación mensual sobre discapacidad, educación,
rehabilitación.
NICHCY ofrece recursos, guías para padres, y hojas informativas
sobre discapacidades específicas.
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Niños con Síndrome de Down en Nuestros Hogares y Comunidades
Marisol
Muñoz-Kiehne,
PhD
El síndrome de Down (antes llamado mongolismo) es la condición congénita
de mayor incidencia asociada con el retraso mental. Una de cada 800
personas tiene un cromosoma adicional en sus células y nace con el
síndrome. El síndrome de Down impacta el desarrollo físico y mental de los
niños, por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria, para
promover
su
salud,
aprendizaje,
y
desenvolvimiento
social.
Apariencia
y
Desarrollo
Físico:
Si bien no todo el que tiene el síndrome de Down presenta las siguientes
características físicas ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas
se observan a menudo en personas con síndrome de Down: ojos alargados y
puente de la nariz plano; orejas pequeñas, bajas en la cabeza; boca
pequeña; manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos con los
dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto; mayor flexibilidad en las
coyunturas y menor tono muscular; baja estatura y tendencia a la obesidad.
Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar un desarrollo físico
relativamente lento y son más propensos a problemas de la vista, de los
oídos, del habla, de las vértebras del cuello, del sistema respiratorio,
digestivo, y del corazón. Gran parte de estos problemas pueden remediarse
con
atención
Aprendizaje
médica
y
y
Desarrollo
terapia
física.
Social:
Ya que el desarrollo mental de los niños con síndrome de Down también
presenta retrasos, se recomienda que participen lo antes posible en
programas de intervención temprana diseñados a estimular el aprendizaje de
destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento social.
Los niños con síndrome de Down varían significativamente respecto al nivel
de sus capacidades mentales y sociales. Es importante que en los ambientes
de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela y la comunidad se vea más
allá de las discapacidades y limitaciones, y se manifiesten actitudes
positivas, optimistas y alentadoras. El plan individualizado de educación
(PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando estas perspectivas. Así
los niños crecen y aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan
su
nivel
de
funcionamiento
óptimo.
Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la aceptación
familiar y comunitaria, y la inclusión e integración de los niños con síndrome
de Down en los planteles educativos y programas recreativos. El nivel de
desarrollo de una sociedad puede estimarse según los padres y los
profesionales colaboran, y las familias y comunidades se informan para
apoyar el desarrollo de los niños con necesidades especiales.
Libros:
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


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
El niño con síndrome de Down (Sylvia García Escamilla)
El síndrome de Down (Cliff Cunningham)
El síndrome de Down y su mundo emocional (Guadalupe Morales
Martínez)
Bebés con síndrome de Down: Guía para padres (Karen StrayGunderson)
Síndrome de Down, hacia un futuro mejor: Guía para los padres
(Siegfried Pueschel)
Nuestra hija tiene síndrome de Down (Cheryl Rogers y Gun Dolva)
La educación de niños con síndrome de Down (Amanda Vega Fuente)
Nuevas perspectivas en la educación e integración de Los niños con
síndrome Down (José F. Guerrero)
Cómo favorecer las habilidades comunicativas de los niños con
síndrome de Down (Libby Kumin)
Guiándose por la intricada senda de la educación especial(W.
Anderson, S. Chitwood & D. Hayden)
Sitios y Organizaciones Internacionales:
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


Fuerza, Inc. - Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y
otras Alteraciones, 800-200-4323.
Sociedad Nacional de Síndrome de Down, 800-221-4602.
Congreso Nacional de Síndrome de Down, 800-232-6372.
Fundación Iberoamericana Down 21, portal de referencia sobre el
síndrome de Down.
Federación para Niños con Necesidades Especiales, 800-331-0688.
NICHCY (Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños
con Discapacidades), 800-695-0285.
Easter Seals, 800-221-6827.
Family Voices, 888-835-5669.
Organizaciones Locales:
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


CARE Parent Network, 925-313-0996.
Golden Gate Regional Center: San Francisco, 415-546-9222; Marin,
415-945-1600; San Mateo, 650-574-9232.
Family Resource Network, 510-547-7322.
Fiesta Educativa Sur de la Bahía, 408-954-8715 x305.
Matrix Centro de recursos, 415-884-3535.
MORE Centro de recursos, 650-259-0189.
Open Gate, 415-469-4518.
Padres Ayudando a Padres, 408-727-5775 x104.
Regional Center of the East Bay, 510)383-1200.
Grupos de Apoyo Locales:




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

El Condado de Alameda: Amor de Madre en Oakland, 510-547-7322
x14; Compadres Unidos de Oakland, 510-887-0661;Angelitos del
Futuro con Autismo, Oakland, 510-636-1781; Madres de Ángeles
especiales, Hayward 510-428-3885 x5177; Padres Unidos, Hayward,
510-383 1302 y El Caminito, Livermore 925-443-6403.
El Condado de Contra Costa: Compadres unidos de Contra Costa,
Concord, 925-691-6727; Grupo Autismo, y Padres Latinos de Contra
Costa, Martinez, 925-313-0996; Esperanza de Amor, Richmond, 510758-6777 y Solano, 707-558-1357 o 707-558-1354.
El Condado de Marin: Familias Latinas Unidas, San Rafael, 415-4752122.
El Condado de Napa: Matrix, St. Helena, 707-253-8729. Matrix, Napa,
707-253-8108.
El Condado de San Francisco: Open Gate 415-469-4518.
El Condado de Santa Clara: Puedo, PHP 408-727-5775 x122.
El Condado de Sonoma: 415-475-2129.
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Recomendaciones para las Familias de Niños con Necesidades Especiales
Marisol Muñoz-Kiehne, PhD
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Recordar las 5 P’s: Preguntar, Pedir, Procurar, Protestar, y Perseverar.
Cuando de discapacidades se trata, “A mal tiempo, buena cara,” y “Se
hace lo que se puede,” pues “No hay peor gestión que la que no se
hace.” Sabemos que “El que busca, encuentra,” y “No van lejos los de
adelante si los de atrás corren bien,” ya que “Paso a paso se llega
lejos.”
Procurar información sobre la condición o discapacidad
Procurar información sobre recursos y servicios disponibles
Procurar apoyo emocional y práctico
Tomar un día a la vez
Mantener una actitud positiva y optimista
Reconocer las capacidades tanto como las discapacidades del niño
Disfrutar al niño y su crecimiento
Permitir la expresión apropiada de toda la gama de emociones
Evitar la violencia cuando se sienta frustración y enojo
Mantener las rutinas lo más posible
Confiar en sus instintos y observaciones propias
Organizar los expedientes de salud del niño
Anotar observaciones y preguntas regularmente
Aprender a lidiar con los comentarios y comportamientos de personas
que no comprenden al niño
Buscar niñeras, cuidado infantil, y respiro (cuidado temporal por
persona familiarizada con las necesidades especiales de los niños con
discapacidades)
Colaborar con el personal de salud en el desarrollo e implementación
del plan individualizado de servicios para la familia
Colaborar con el personal de educación especial en el desarrollo e
implementación del plan individualizado de educación para el niño
Hacer preparativos pertinentes para el futuro
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Retrasos y
Marisol
Baja PDF
Problemas
del
Habla y Lenguaje
Muñoz-Kiehne,
en
Nuestros
Niños
PhD
Las relaciones interpersonales y la educación formal se basan en gran
medida en el habla y el lenguaje. Sin embargo, se estima que las
discapacidades de la comunicación verbal afectan a 1 de cada 10 personas.
Los retrasos y problemas del habla y el lenguaje pueden ser mínimos o
severos, mas pueden impactar significativamente el progreso escolar y
social de los niños.
En comparación a otros niños de su edad, muchos de nuestros pequeños
están atrasados en su comunicación o muestran dificultades al comprender
y/o al expresarse por medio del habla. Algunos comienzan a hablar tarde, a
otros se les hace difícil pronunciar ciertas letras, otros tartamudean.
Algunos no parecen entender bien lo que se les dice, no importa el idioma
que usemos. Otros tienen problemas dándose a entender, sea en español o
en inglés.
Los desórdenes del habla se reflejan como problemas en la articulación y la
producción de los sonidos requeridos para hablar. Los desórdenes del
lenguaje incluyen las dificultades en la capacidad de comprender o utilizar
las palabras.
Debemos conocer las señales de alerta para identificar retrasos o trastornos
del habla y el lenguaje en nuestros niños e intervenir lo antes posible, ya que
es más fácil aprender y corregir las destrezas del lenguaje y comunicación
antes de los 5 años de edad.
Guías sobre el desarrollo de las destrezas de comunicación verbal:
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Antes del primer año, los bebés deben balbucear y empezar a imitar y
responder cuando se les habla.
Antes del año y medio deben empezar a usar palabras y poder
comprender instrucciones sencillas.
Antes de los 2 años deben saber más de 20 palabras, combinar 2
palabras, y seguir instrucciones de 2 pasos.
Para los 3 años ya deben combinar 3 o más palabras para formar
oraciones, y comenzar a identificar colores y tamaños.
A los 4 años deben poder darse a entender aún por desconocidos.
Dado que los atrasos en la adquisición inicial del lenguaje puede convertirse
en un trastorno que interfiere con el aprendizaje y el desempeño escolar del
niño, es importante procurar asesoramiento en cuanto se noten posibles
indicadores de problemas. Se recomienda que los niños sean evaluados
antes de entrar al Kindergarten, para que puedan recibir servicios
terapéuticos de intervención temprana si los requieren.
Si usted o el pediatra sospecha que su niño tiene retrasos o problemas del
habla, soliciten un asesoramiento de un terapista del habla y el lenguaje,
quien por medio de entrevistas y pruebas podría determinar si tiene una
discapacidad que requiere tratamiento. Estos especialistas ofrecen terapia
individual para los niños y consultan con la familia y el personal escolar para
estimular el progreso del desarrollo de sus capacidades para entender a
otros y darse a entender por medio de las palabras.
Guías para fomentar el desarrollo del habla y lenguaje en los niños:
1. Desde que son bebés, dedique tiempo a comunicarse con ellos
hablándoles, cantándoles, y alentándoles a imitar sonidos y gestos.
2. Léales y cuénteles cuentos, haciéndoles preguntas y demostrando
atención a sus respuestas, alerta a señales de problemas entendiendo o
expresándose.
3. Aproveche las situaciones diarias nombrando objetos, explicando lo que
hace,
describiendo
situaciones
dentro
y
fuera
de
casa.
4. Emplee un vocabulario sencillo, pero no les hable en lenguaje infantil.
5. Consulte con su pediatra para tratar los retrasos o problemas lo antes
posible.
Recursos
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Trastornos del Habla o Lenguaje
Kidshealth.org: Desarrollo tardío del habla o el lenguaje
American Speech-Language-Hearing Association (ASHA), 800-6388255.
LD Online en español.
Guía para padres y maestros de niños bilingües (Alma Flor Ada y Colin
Baker