Download Personalmente - Hospital Nacional de Paraplejicos

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3
Sumario
infomédula
4-EDITORIAL / STAFF
6-PERSONALMENTE
Por: Juanma Aznárez.
Kenneth Iversjö.
Elena Prous.
María Vázquez.
Gonzalo Carod.
12-ACTUALIDAD
Blanca Parra, nueva directora gerente del HNP.
Entramos en el top ten de hospitales 2.0.
Crecen los ingresos por lesión medular no traumática en 2015.
16-NUESTRA GENTE
Eva Terán: “Aquí aprendí a descubrir la capacidad que tenemos
de volver a hacer todo lo que hacíamos”.
ESPECIAL. ¡Cuídate!
Pag.28
18-OCIO Y TIEMPO LIBRE
Nueva App ‘Turismo accesible’ .
#Bizkaia4all, cuatro propuestas turísticas accesibles.
24-REPORTAJE
La industria juguetera abre las puertas a la diversidad
por: Luna Muñoz Anula.
Entrevistas
28-ESPECIAL. ¡Cuídate!
Profesionales del HNP recomiendan una serie de cuidados en
los ámbitos más relevantes de la vida de una persona
con lesión medular.
44-CIENCIA E INVESTIGACIÓN
Investigadores del HNP buscan un método para medir
el dolor tras un esguince cervical.
Record de participación en la Semana Mundial del Cerebro
dedicada a la Neurograstronomía en Toledo.
Javier Cudeiro
Neurocientífico
Pág.50
50-ENTREVISTA
Javier Cudeiro. Neurocientífico.
“¿Por qué siempre nos queda hueco para el postre?”
54-DEPORTE
Los colchoneros aplauden la labor del HNP
rehabilitando deportistas.
Bádmintos adaptado, un deporte emergente.
58-NUEVAS TECNOLOGÍAS
BioMot mira al futuro desde Parapléjicos.
60-ENTREVISTA
Juan Moreno. Investigador principal del proyecto BioMot.
62-¿ESTUDIAS O TRABAJAS?
#Tengounaideahnp Del “ABC de la informática”
a la edición de vídeo.
64-SOLIDARIOS
A kiss for all the world trajo al HNP la Novena Sinfonía
de Beethoven.
68-CULTURA
Entrevista: Pilar Porras, creadora de Discalibros.
“Let it be”, mucho más que un viaje en el tiempo.
74-TABLÓN
Encuentra lo que buscas.
Solidarios
A kiss for all the world
trajo la Novena
Sifonía de Beethoven
al HNP
Pag.64
Juan Moreno
Investigador principal
del Proyecto BioMot
Pág.60
INFOMÉDULA
la revista
Directora de FUHNPAIIN
Blanca Parra Vázquez
Director Infomédula
Miguel Ángel Pérez Lucas
[email protected]
Redactora Jefe
Elena López Heredero
[email protected]
Redacción y colaboradores
María Vázquez
Kenneth Iversjö
Elena Prous
Juanma Aznárez
Gonzalo Carod
Luna Muñoz Anula
Maquetación y Diseño
Elena López Heredero
Fotografía e Ilustraciones
Pluky
Lola Beneytez
Eva Terán
Paula Maestro
José M. Martín
Juan Carlos Monroy
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Publicidad
Infomédula
Tel.: 925 24 77 05
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Administración
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Edición y redacción
Gabinete de Comunicación
Hospital Nacional
de Parapléjicos
Finca La Peraleda, s/n
45071 Toledo
Tfno: 925 24 77 05
Fax: 925 24 77 45
[email protected]
D.L.: M-4312 2006
ISSN: 1888-5721
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E
s un honor para mí presentarme
por primera vez a través de las
páginas de esta nueva edición
de la revista Infomédula, un
proyecto de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos que tiene
el mérito de cumplir la cifra de diez
años acercando la actualidad de la lesión medular a pacientes, ex pacientes, familiares, profesionales y amigos del centro.
Desde que viera la luz en 2006, se
cumplen diez años hablando de medicina de
rehabilitación, cuidados y autocuidados,
deporte adaptado, psicología, relaciones
personales, accesibilidad, formación, empleo, cultura, turismo y ocio inclusivo, vida
independiente y, por supuesto, avances
científicos y tecnológicos, entre otra variada temática.
Si hay algo que distingue a Infomédula es que se trata de una publicación
muy participativa y abierta a todos los que
tengan algo interesante que contar y compartir. En sus páginas hay información,
análisis y también contenidos divulgativos, como los consejos para cuidar y cuidarse que han elaborado en este nuevo
número un estupendo equipo de profesionales en forma de decálogo.
Además de la información de servicio este medio contiene también reflexión y
emoción, como la que nos proporcionan amigos, ya veteranos de la lesión medular, que, con la distancia suficiente y la sabiduría de lo vivido, nos aportan
sus vivencias y pensamientos.
Infomédula se ha ido renovando en estos diez años, incorporando redes
sociales, videos y códigos QR. El objetivo de futuro es seguir poniendo la comunicación al servicio de profesionales, pacientes, expacientes, familiares y el
entorno de la lesión medular y contribuir así a una mayor humanización de la
asistencia sanitaria.
Gracias a los colaboradores, empresas e instituciones que se han implicado con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y han hecho posible este proyecto
Enhorabuena a todos por este décimo aniversario y feliz lectura.
Blanca Parra Vázquez
Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos
Esta publicación no se responsabiliza de las
opiniones que puedan expresarse en la misma.
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de facilitar la vida a las personas con
incontinencia urinaria
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Personalmente
infomédula
Súper Héroes
Por: Juanma Aznárez / Ilustración: Lola Beneytez
M
e sorprende a qué velocidad se degradan
algunos valores que
parecían inmutables y así me
sorprende ver el nivel que ha
alcanzado nuestra clase periodística, reconvertida en escuela
de tele predicadores y asesores
áulicos de personajes de medio
pelo. Hemos pasado de los
“Medios de Comunicación Social del Estado” a los “medios”
como armas estratégicas de
partidos políticos y demás grupos de presión. A tenor de lo
que nos exponen las distintas
plataformas mediáticas, la
misma noticia puede significar
una cosa y la contraria en
según dónde aparezca la información.
Los hermanos Aznárez en tándem
Ilustración: Lola Beneytez
Atrás quedaron esos
grandes periodistas que te contaban, sencillamente, lo que
de padre e hija que creo que hay que rescatar la imagen del
pasaba. Hombres y mujeres que se dejaban literalmente la
que está al lado y que casi siempre pasa desapercibido. Este
piel para ofrecerte exclusivas, puntos de vista, entrevistas
hombre, me reconocía, siente admiración por su hija que a
con expertos y que viajaban a los confines del mundo con
pesar de las dificultades de la vida, de su realidad sobre una
el único objetivo de informar de lo que estaba pasando.
silla de ruedas, ha alcanzado no solo sacar una carrera y una
Ahora, todo hay que ponerlo en cuarentena pues tras la indifícil oposición sino que también, defiende con total digniformación subyace el interés más partidista y contaminado.
dad su responsabilidad como miembro del ministerio fiscal.
La información se ha convertido en publicidad y los creatiDe la deportista ciega, me quedo con su fortaleza y su hisvos en periodistas. El otro día me emocioné con un anuncio
toria pues se fue quedando ciega gradualmente y así hasta
de una oenegé que hablaba de súper héroes pero no de los
que un día dejó de ver. Lejos de venirse abajo, ha conseguido
de los comics, no… estos personajes eran reales aunque nos
encontrar su camino en la práctica deportiva y nada, corre y
cueste creerlo y nos llevaban hasta un poblado africano
pedalea en su bici tándem hasta cosechar éxitos en la modadonde una niña es tan fuerte que consigue agua para sus herlidad de triatlón. Los hermanos, que han realizado un largo
manos haciendo cada día un camino kilométrico hasta la
viaje juntos, desde Cuenca hasta las arenas del desierto, han
fuente y así van enumerando a estos personajes que sacan
demostrado que en este mundo no sobra nadie y gracias a
fuerza de donde parece que no hay más que miseria y desesta iniciativa han podido materializar una relación que a
esperación y encima te regalan una sonrisa que les sale del
muchos se les antojaba imposible. La intervención de la
alma.
chica síndrome de Down fue una delicia y empezó diciendo
Hace unos días estuve en el final de un ciclo forque al principio, cuando ella nació, no sabían qué hacer con
mativo que se impartía en la Universidad de Castilla-La
ella y ahora no saben estar sin su arrolladora presencia. GraMancha y que se cerraba con una mesa redonda que llevaba
cias a estas personas estamos mejorando nuestros entornos
por título: Capacidad, apoyos y oportunidades. Participaban
aunque muchos periodistas y medios de comunicación estén
unos personajes realmente buenos. Nos habló una fiscal toen otras cosas. Por eso y siempre que tengo oportunidad lo
ledana que ve la vida desde su silla de ruedas eléctrica, una
digo, me encanta esta publicación que dirige mi compañero,
chica ciega que es una deportista de élite, dos hermanos, uno
Miguel Ángel Pérez Lucas. Cuesta mucho que periódicade ellos ciego y autista, que han recorrido más de 1.500 kimente vea la luz un soporte que habla de otras realidades
lómetros en tándem, desde Cuenca hasta las arenas del Sáque van más allá de los Partidos Políticos y sus enjuagues.
hara y una mujer con síndrome de Down maravillosa y
Me alegro de formar parte de este elenco marginal, tangenpotente, que nos hablaron de sus experiencias. Me emocionó
cial, que mantiene la luz encendida y que pelea por un
la relación que tenían la fiscal, una joven con graves difimundo posible y seguramente mucho mejor que el que hacultades de movilidad y su padre. Estas personas generan
bitamos. No estamos aquí para perder la esperanza.
mucho amor en su entorno. Me parecía tan bonita la relación
6
7
Personalmente
infomédula
Porque a veces es complejo gestionar un conflicto
Por: Kenneth Iversjö
L
os conflictos entre personas son inevitables, así que tratar de evitarlos
o creer que puedo conseguir una
vida sin problemas es bastante utópico. Lo
que sí podemos hacer es aprender a hacer
una buena gestión de ellos. La definición
que te propongo de conflicto es la siguiente: "coexistencia de tendencias contradictorias en el individuo capaces de
generar angustia e incomodidad". Es parecida a la de problema,
que sería esta: "es una cosa contra otra cosa. Dos fuerzas o ideas
que están encontradas, son de una magnitud comparable y la cosa
se para ahí delante creando tensión". Otra experiencia relacionada
con los conflictos son los dilemas que los definiría así: "situación
en la que es necesario elegir entre dos opciones igualmente buenas
o malas".
Son experiencias parecidas que pueden conllevar sensaciones de incomodidad, angustia, indecisión y confusión. Me centraré en este artículo en hablar de los conflictos y problemas. Para
que estos tengan lugar, ¿qué es necesario que ocurra? pues en la
base simplemente que se pongan dos vectores en oposición. Con
vectores quiero decir cualquier elemento psicológico como por
ejemplo ideas, necesidades, deseos, objetivos, pensamientos, emociones... Entonces nos encontramos con que puedo tener un conflicto porque opongo alguna de mis necesidades, ideas, puntos de
vista, pensamientos, emociones, etc. contra las necesidades, ideas,
puntos de vista, pensamientos, emociones de otra persona.
Aquí viene muy bien recordar ese dicho tan popular "dos
no discuten si uno no quiere", éste nos pone en evidencia que es
necesario dos personas que se opongan la una a la otra para que
un problema o conflicto tenga lugar.
¿Por qué es tan difícil de entender esto? ¿Por qué no se
pone en práctica y buscamos alternativas al enfrentamiento? La
gestión de conflictos eficaz pasa con generar alternativas a la oposición o la rendición (esta última sería otra opción incómoda, no
me opongo pero dejo que me arrollen sin gestionar mi interior, con
lo cual parece que el conflicto termina, sin embargo se queda en
mi interior aplastado).
Hay varias cuestiones psicológicas que nos dificultan el
análisis racional de estas situaciones. La primera es el fenómeno
de la reactivación. Imagina que en algún momento de tu vida has
tenido un incidente doloroso, bastante incómodo y desagradable.
Tu impulso mental para gestionar y sobrevivir a este evento crea
una solución que se supone servirá para no volver a vivir esa experiencia. La solución se automatiza guardándose en el inconsciente, entonces más adelante en el tiempo te encuentras una
situación similar, es decir, lo que ves, oyes y sientes se parece bastante al incidente inicial, y entonces se "activa" la solución aprendida.
Pondré algún ejemplo: Una persona encuentra tras volver
del trabajo a su pareja siéndole infiel con otra persona, esto le provoca una sensación muy desagradable, un malestar muy profundo
y su sistema de supervivencia mental decide, como solución, elevar la atención a cualquier situación similar o a cualquier información que pueda parecer peligrosa y que pueda desencadenar en
una misma experiencia. Y cuando detecte que hay peligro de infi-
delidad se va a oponer con fuerza a esa situación. Ahí nacen los
celos desmesurados. En adelante, esa persona, si ve a su futura pareja, por ejemplo, mirando y sonriendo a otra persona, se enfadará,
le gritará por ese comportamiento, le insultará, etc. Ante una situación que su mente considere similar al incidente del pasado (en
este momento se activa la "solución") reaccionará con agresividad
creyendo que así podrá evitar el evento de infidelidad. La solución
automatizada no tiene por qué ser la más eficaz, basta con que creamos que lo es, aunque no sea así.
Este tipo de mecanismo nos saca del presente y de la posibilidad de análisis racional sobre el evento. La oposición aprendida como solución se pone en marcha de forma mecánica. En ese
instante tú no estás ahí, tu mente reacciona automáticamente y la
posibilidad de gestionar el conflicto de otra manera no es posible
a menos que consigas parar la respuesta mecánica. Y esto es bastante complejo de hacer uno mismo, normalmente se necesuta
ayuda para comprender cómo viviste el incidente doloroso y el
aprendizaje que sacaste de él, para después cambiarlo por otra opción más útil. Una vez que te han ayudado y explicado el mecanismo podrás practicarlo en casa. Puede que ahora comiences a
percibir este tipo de patrón psicológico, te sorprendería tomar conciencia de cuantos de estos patrones tienes. El ejemplo de los celos
es sólo una anécdota, somos efecto de este tipo de fenómeno en
más ocasiones de las que nos gustaría, aunque no seas consciente
de ello.
Otro elemento psicológico que nos dificulta la gestión
eficaz de conflictos es la generalización de nuestra realidad mental
al resto de humanos. Aunque vivimos en una realidad común cada
uno la percibe e interpreta a su manera, creando así la realidad interna que experimentamos. Y podrás decidir algo como: "... si, lo
entiendo, está muy claro, cada uno es un mundo...", y parece sencillo y simple y sin embargo no sólo no lo aplicamos si no que no
somos conscientes de la trascendencia de este proceso. Inmersos
en nuestros procesos de vida sucede que la lógica con la que está
creada nuestra realidad interna nos parece la verdad absoluta que
los demás deberían de percibir, así como yo percibo el mundo y la
vida así es cómo lo perciben los demás o deberían de hacerlo. Esto
nos lleva a tener problemas (en ocasiones absolutamente estúpidos) y la única manera de salir de ahí es desmontarlo y acoger y
practicar el punto de vista del que mi realidad no es tu realidad
aunque vivamos en una realidad común. Si puedes llegar a esto y
practicarlo en el día a día de tu vida surgirá la curiosidad hacia la
realidad del otro (yo percibo esta situación de esta manera ¿y tú?)
Y se abrirán opciones para gestionar tus diferencias con los demás,
no de una manera en plan batalla sino de forma alternativa más
útil y agradable. Una forma sencilla de comenzar a pensar en estos
términos es colocarte en los zapatos de otro (si comienzas practicando con alguien con el que no tienes problemas te será más fácil
generar la habilidad), y contestar preguntas como ésta: ¿cómo
piensa?, ¿qué siente?, ¿cuáles son sus necesidades-deseos?, ¿cómo
ha sido su experiencia de vida hasta ahora?. Y preguntas del estilo
que te lleven a comprender su manera de percibir el mundo y actuar.
Hay más elementos que nos dificultan la racionalidad en
la gestión de problemas, hablaremos de ellos en el próximo artículo. ¡Hasta la próxima!
Personalmente
infomédula
Verse y reconocerse
Por: María Vázquez / Ilustración: Paula Maestro Martín
E
l cuerpo es la condición del hombre, base de
experiencias, herramienta de presentación en la
vida cotidiana, la mayor fuente de placer, la
llave del fracaso o del éxito en muchos casos. El
cuerpo provoca sensaciones y deseos, genera infinitas
suposiciones y prejuicios, lo que se le saca o lo que se
le agrega modifica la relación que tiene con el mundo.
Es receptor de los valores, las normas, incluso las ideologías. El cuerpo ofrece de por sí una amplia superficie apropiada para exhibir públicamente marcas de
posición familiar, rango social, afiliación tribal y religiosa. Está muy mediatizado por la cultura y expresa
la presión social que tiene que soportar. Así la situación social se impone en el cuerpo y lo ciñe a actuar
de formas concretas. El cuerpo se ha convertido en
algo a reivindicar, a mostrar o exhibir en sociedad,
algo que se cuida con esmero, un objetivo en sí mismo,
que centra muchas de nuestras actividades cotidianas.
El cuerpo envejece, el cuerpo muere.
Los seres humanos empleamos los cuerpos
como vehículos de comunicación. A través de él cada
uno expresa, en cierto modo quién es. Los sentimientos, los pensamientos, las inquietudes, todo queda reflejado en el cuerpo, que lo procesa y lo lanza al
exterior. El cuerpo
«habla» y revela infinidad de informaciones aunque la persona
guarde silencio. El
cuerpo es el lugar de
la identidad del hombre.
Las lesiones
de la médula espinal
constituyen una experiencia devastadora
para las personas, debido a las secuelas súbitas y permanentes
que ocasionan a nivel
motor, sensitivo y autónomo. Los cambios
en el cuerpo son difíciles de afrontar porque de un momento a
otro se ven abocados a
no volver a caminar,
no tener sensibilidad
por debajo del nivel
de la lesión y a manejar una alteración permanente en la función
vesical e intestinal y
en la función sexual.
En este panorama resulta perti-
nente hacer una aproximación al desconcierto que provoca vivir en un cuerpo con lesión medular, para comprender como una persona interpreta, afronta y asume
una discapacidad física como la que puede llegar a suponer una lesión medular.
Las personas con lesión medular adquirida en
los primeros momentos tras la lesión se sienten desubicadas, entran en colisión con su imagen corporal
formada durante largos años de desarrollo y aprendizaje. Perciben un cuerpo fragmentado, sin fronteras
definidas. Un cuerpo rebelde que se ha independizado.
A raíz de la lesión, experimentan un aumento de la
conciencia de su cuerpo, se replantean la percepción
del mismo y, con el tiempo, son capaces de volver a
conectar con él. Las personas con lesión medular recuperan el diálogo con sus cuerpos y aprenden las nuevas formas que tiene de comunicarse, alcanzando un
nivel muy alto de autoconocimiento y adiestramiento.
Cada lesionado medular se convierte en un maestro.
Aprenden asimismo, a re-conocer los nuevos
patrones de expresión de su cuerpo y desarrollan nuevas habilidades. Se amoldan al uso de ayudas técnicas
e incorporan la silla de ruedas a su esquema corporal,
en muchos casos. Además, experimentan una transformación de su identidad
social y reconstruyen su
sentimiento de feminidad/masculinidad con
nuevos valores que los
enriquecen. Igualmente
descubren nuevas maneras de expresar su sexualidad, demostrando
que las posibilidades
del placer son infinitas.
Descubren
también,
nuevos aspectos de su
personalidad, despertando a emociones que
antes tenían veladas, y
reconstruyen una nueva
normalidad.
La experiencia de
la lesión medular demuestra que los límites
de cada persona dependen de en qué lugar les
ponga la vida y al borde
de qué abismos, y que
esa sensación de desubicación que experimentan al principio al
final es algo positivo,
porque para encontrarse, hay que perderse.
8
9
Personalmente
infomédula
Modificándome sin mi permiso
Por: Elena Prous / Ilustración: Eva Terán
D
e pequeña, observaba a mi abuela intentar convertir el pelo que le quedaba en un abultado caracolillo
que luciera como antaño y disimulara
los tantos caracolillos que ya faltaban de su melenita años veinte.
Ésta se había convertido en un
cardado con laca, que con algo
de viento, sólo podía decirle a
mi abuela que, con los años,
se estaba quedando calva.
Algo
después,
cuando mi cuerpo ya empezaba a formar unas caderas
que por lo visto, le debía a mis
tías, pillaba a mi madre en el
espejo estirándose la piel de
la cara, abdomen y axilas y
terminando por mirar el
reloj que marcaba la
prisa que la sacaba del
bucle y la mandaba a
lo que tocara hacer.
Ahora le pido
sistemáticamente a mi asistente que me coloque la cadera y me
junte los pies en busca de la alineación de tetrapléjica diez que incite
el comentario esperado: -No has cambiado nada ¿te mueves algo más
que antes?-.
No puedo decir que mi proceso de liberación de mi cuerpo
y sus opresiones sociales haya finalizado, aunque lo sienta cerca de
explosionar y dar libertad a mis pies para estar más cerca de los de
Chaplin que de los que anhelo.
El panorama es que lucho por entender las transformaciones
de mi cuerpo porque, aunque ciertamente algunos son procesos de maduración del cuerpo para terminar en fruta seca, compartidos por mis
iguales, las mujeres, otros son propios de la inmovilidad de mi cuerpo
y son similares a los de mis compañeras diversas e ignorados por cualquier industria de la belleza, a excepción de la única que se ha atrevido
a guiñarnos el ojo, la ortopédica, con soluciones mixtas, por no decir
sin género, y la farmacéutica, que con su abanico de sondas en formatos varios y fundas de colores molonas ha copiado a los productos para
la menstruación y su mensaje “¡disfruta de tu incontinencia! Pero disimuladamente”.
Aunque el camino debería terminar levantándonos la cresta
y sacando los pechos contra la opresión femenina en silla o corriendo,
hay un paso intermedio que me obliga a narrar con regocijo ocho años
después de mi lesión medular y con 31 años para sumarle el dramatismo de lo que llaman la crisis de los treinta, las transformaciones de
nuestro cuerpo, su mimetización con la silla y su parecido con otros,
que no salen ni en los anuncios de mujeres reales de Dove.
Entre los cambios posibles está la batalla de la ropa, que comienza por mantenerse en la talla con la que nos reconocemos cuando
nuestros músculos no eran flácidos.
La estrechura del vaquero se topa con la carne y comienza
una lucha similar a la del saco de dormir y su funda tras un festival.
Un día, cuando te cansas, cambias la talla sin solucionar lo incómodo
que supone que el culo no se quede tapado, porque sentada los botones
aprietan y al tiro por detrás le falta un palmo. Poco
después, cambias al socorrido chándal o a los pantalones dos tallas por encima para liberar tu cintura, aunque en los muslos entren dos tuyos por
cada pierna.
Si eres una guerrera nata tratas de mantener el vientre plano pese a la falta de abdominales, sin ejercicio de Pilates posible y
sin meterte en la cabeza que estar sentada
y no tener barriga es físicamente imposible, y que la opción de meterla entre las
costillas a costa de la respiración, si te quedan músculos para ello, es un suicidio seguro.
El tronco se tuerce y la espalda se curva
en busca de una chepa funcional, que cada
vez será más funcional y más real.
Al igual que el cuello y los brazos modifican la musculatura que necesitan para propulsar la silla, ya sea manual o eléctrica,
ningún personaltrainer cambiará esto.
Te comienzas a mimetizar con la silla y
dejar que el fisioterapeuta te estire, se convierte en el mejor Spa posible.
Tampoco hay posibilidad de salir colocada en la foto. Si un espasmo no te saca del cojín, la ropa estará enredada en algún rincón estrecho entre el cuerpo, el respaldo y los
laterales del asiento y cruzar, o que te crucen, las piernas será lo más
divino que puedes hacer, teniendo cuidado de no troncharte las caderas
a largo plazo por un exceso de selfies en esa postura total.
Otro clásico difícil de ignorar es el moreno tetra-parapléjico
que sólo colorea una cara de tu cuerpo y que sólo es salvable con posados playeros, siempre bajo la atenta mirada de toda la playa, que
tiene claro que o te mueven/mueves mas rápido o te vas a quemar las
piernas seguro.
Esta estampa veraniega se acompaña de unos tobillos mucho
más gruesos que las sandalias que te atreviste a comprar y que quemarás, como una buena bruja, a final del verano. La circulación no
perdona y sin movimiento lo que circula se estanca, es así de natural,
aunque ningún zapatero lo haya entendido aún.
A modo de artículo de Cosmopolitan para lesionadas medulares, estos son sólo algunos de los ejemplos de las posibles batallas
que tendrás que pasar, joven lesionada, que salvarás con glamour si te
educaron para princesa o ignorarás como hiciste siempre, sin dejar de
tener la mirada atenta a posibles mejoras, porque todo el mundo quiere
gustarse.
Lo bueno, y siempre revelador, es que no es culpa tuya y
que el tiempo lo convertirá en poco importante.
Mientras te disfrutas, continuaremos pidiendo que como sociedad se cambie el punto de fuga y se miren las limitaciones impuestas como riquezas; riquezas que deberían entenderse como diversas y
que, con la misma admiración con la que se mira a un bicho tan raro
pero hermoso como es una jirafa, deberán mirarnos a nosotras.
¿No hubiera sido una perdida enorme teñir de negro a las
cebras? Imagino a mi madre diciéndome: -Esto es una cebra hija, se
parece a un caballo negro, pero le brilla menos el pelo, vamos a ver a
los caballos que son más bonitos-.
Personalmente
infomédula
Amado hijo
por: Gonzalo Carod
M
e gustaría escribirte algo que te pueda
acompañar de por vida, estilo IF de Kipling o algún otro importante personaje.
Me satisfaría que, al menos, esa ambición la pueda
cumplir avanzando juntos. El tiempo que las parcas
quieran. Lo que seguro notas, como el calor de la
mañana, es nuestro amor incondicional.
Siempre te estuve esperando, aunque no lo
supiera. Y te buscamos, aunque no lo supiéramos.
Pero tu llegada en el preciso momento que mi
cuerpo se dormía fue milagrosa. Desde que estabas
en la tripita de mamá entendimos que te habíamos
esperado desde hace años.
Eres motivación diaria para luchar con mi
organismo. La manera en que te abres y creces espolea para tirar aún más. Aunque físicamente habrá
muchas cosas que ya no podré hacer contigo, aún
tenemos muchas intelectuales y espirituales por
ejercitar. Incluso, también, aprenderemos juntos
deportes que mis piernas han olvidado y tendré que
hacer de otra forma. El contacto con la naturaleza
es una comunión que tiene muchas posibilidades.
Las estrellas del cielo siguen estando ahí para admirarlas y aprender a leerlas, el olor de la hierba
recién cortada o el petricor. A lo mejor podemos
buscar el rayo verde de Verne.
Que la sorpresa y la alegría con que miras
el mundo no pierdas nunca. Es la misma emoción
que provocas con todas las cosas que te descubro,
aunque hables con lengua de trapo, sé que entiendes todo lo que hablamos a tu alrededor. ¿Por qué
aunque no hubieses visto animales vivos, te encantaban todos los habitantes del bosque o la sabana?
¿Cómo es posible que no sepas correr bien pero
seas un campeón en tu patinete? O las relaciones
que haces entre elementos inconexos desde nuestra
óptica. Eres tú el que me estás enseñando.
La empatía y humildad que estás cultivando serán fundamentales para rodearte de cariño
y respeto. Al final del día son elementos como
estos en los que encontrarás felicidad. Son cosas
que pueden ejercitarse sentado, andando, en silla
de ruedas, corriendo o confinado en una cama. Ser
buena persona te rodeará de buenas personas. Ese
será tu mejor equipo.
Más que el cemento de las extremidades
me pesa el llevar seis meses en el hospital, es duro
saber que cuando dices “hola papá” en casa lo
haces mirando al teléfono. Para ti es todo habitual
y nada extraordinario, pero noto cómo estás de
mejor humor cuando estamos los tres juntos o
cómo quieres empujar siempre la silla o jugar al
pilla pilla.
A pesar de que mi vela parezca más consumida, voy a sacar energía desde los últimos rincones para ser faro en el mundo líquido que tienes
por delante. No habrá muchas cosas firmes, tendrás
que aprender a surfear por encima de las circunstancias y a ese deporte sí que te podré trasmitir las
herramientas que te permitan hacer las cosas a tu
manera. Ojalá sea capaz de ayudarte a recorrer los
primeros kilómetros de la racionalidad y la intuición para que sigas luego mucho más lejos.
Papá
10
11
infomédula
Manual de instrucciones
Personalmente
Actualidad
infomédula
12
Blanca Parra, nueva directora gerente del
Hospital Nacional de Parapléjicos
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha presentado a la nueva directora gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra, quien durante el acto ha asegurado que "es un honor unirse al gran grupo de
profesionales que forman parte de este centro, con más de 41 años de experiencia de la que se han beneficiado más de
13.000 personas".
Durante
la presentación,
Foto 1:
Blanca Parra, que
ha estado arropada
por el Consejero
de Sanidad, Jesús
Fernández Sanz;
la directora gerente del Servicio
de Salud de Castilla-La Mancha,
Regina Leal y el
Blanca Parra
Foto: Carlos Monroy
delegado de la
Junta en Toledo,
Foto 2:
Javier Nicolás,
entre otras autoridades, así
como por un nutrido grupo de
profesionales y pacientes del
Foto 1:
Blanca Parra conversando con miembros de
centro sanitario, ha destacado
ASPAYM
la integración de las nuevas
Foto 2:
instalaciones para que el centro
(De izda. a dcha.) La gerente del SESCAM, Regina
recupere su identidad y siga
Leal; el consejero de Sanidad, Jesús Fernández; la directora gerente del HNP, Blanca
siendo un hospital monográParra y el delegado de la Junta en Toledo, Jafico, confortable y funcional.
vier Nicolás
Pero además de una buena
Foto: Carlos Monroy
asistencia, ha añadido, la otra
gran misión del hospital será
realizar una investigación científica y técnica en el campo de
de la investigación básica a la prevención y los tratamientos en
las neurociencias y específicamente con los problemas a sus pala investigación clínica, y ha destacado que en la actualidad el
cientes.
centro cuenta con diez grupos consolidados de Investigación BáEntre los retos que tiene por delante, “con la mirada
sica, dos grupos consolidados de Investigación Clínica y seis grusiempre puesta en el paciente”, Parra ha explicado que "es el mopos emergentes de Investigación Clínica.
mento de establecer prioridades, de buscar sinergias, de apostar
Las líneas de investigación en el Hospital Nacional de
por el trabajo que vaya de la investigación pre clínica a la clínica
Parapléjicos están centradas en el conocimiento de la biología de
y para ello contamos con la Fundación del Hospital, que vamos
la lesión medular y en las aproximaciones terapéuticas destinadas
a utilizar para que los proyectos se conviertan en realidad".
a desarrollar nuevas terapias para curar los déficits causados por
Durante su discurso, la nueva directora gerente se ha
la lesión medular y mejorar las condiciones de vida de los padirigido a los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos
cientes.
y ha puesto en valor "vuestra capacidad profesional, vuestro enEl consejero ha afirmado que el objetivo del Hospital
tusiasmo y vuestra calidad humana, cualidades que son claves
Nacional de Parapléjicos es conseguir ser un “Centro de Excepara preparar a las personas con lesión medular y a sus familiares
lencia” con una posición de liderazgo nacional e internacional en
para acometer una nueva vida".
sus campos de especialización, tanto desde el punto de vista de
la atención, así como la investigación y la formación continuada.
Investigación
Fernández Sanz ha reclamado una mejora en la labor de
Por su parte, el consejero de Sanidad ha abogado por
investigación de la Comunidad, tras unos años donde se ha pertrabajar para que el Hospital Nacional de Parapléjicos continúe
dido mucha capacidad investigadora, destacando que donde
siendo una referencia, tanto en investigación científica como técmayor riqueza de conocimiento se da es en la disciplina de Neunica, de alta calidad en el campo de las neurociencias.
rología, destacando la labor del Hospital Nacional de Parapléjicos
El consejero ha explicado que la investigación trasla“donde tenemos el potencial más importante con el daño medular,
cional tiene como objetivo trasladar los conocimientos derivados
donde los trabajos en esta materia, trascienden fronteras”.
13
infomédula
Actualidad
Entramos en el top ten de hospitales 2.0
Según el informe realizado por la
empresa española Pirendo, dedicada a la inteligencia y analítica en Social Media, el
Hospital Nacional de Parapléjicos ha entrado en el top ten de Hospitales 2.0, como
lo muestra su relevancia en Twitter.
La Salud 2.0 en Twitter es un fenómeno creciente en la sociedad de la información. Según los expertos esto se explica
por dos razones fundamentales: Por un lado
la aparición del ‘paciente empoderado’, es
decir, aquél que obtiene información de manera activa en Internet y usando las aplicaciones (App) en los smartphones y tabletas
y, por otra, la implicación de profesionales
de la salud en los entornos virtuales.
Los medios sociales se han consolidado como nuevos canales para la información, comunicación y promoción de mensajes, actividades y puntos de vista
de las instituciones sanitarias. Entre estas instituciones están
muchos hospitales de nuestro país, que han aprovechado
Twitter como una plataforma ideal para estos objetivos.
Un análisis de las cuentas en Twitter de los hospitales españoles nos colocan en el décimo lugar en número
de seguidores, el cuarto de España en cuanto al número
total de impresiones de los Twis en el octavo lugar de citas
y de número de usuarios que interactúan con nuestros mensajes.
El Clinic de Barcelona, seguido de San Joan de
Deu, la clínica Tecnon, el Hospital Vall de Hebrón encabezan la lista de centros con más seguidores en Twitter.
Un total de 18
alumnos con discapacidad
visual de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE han
hecho sus prácticas en el
Hospital Nacional de Parapléjicos para completar la
asignatura Practicum I del
tercer curso del grado de
Fisioterapia.
Durante su paso
por el Hospital, cada alumno ha tenido asignado un tutor,
fisioterapeuta del centro, que ha orientado sus prácticas y
su actividad en los diferentes servicios del Hospital por
los que rotan durante dos semanas.
En este sentido, los alumnos de la escuela de la
ONCE han llevado a cabo sus prácticas en el gimnasio de
adultos y el Lokomat; la UCI y plantas de hospitalización,
donde aprenden fisioterapia respiratoria; la sala de electroestimulación; la piscina, donde adquieren conocimientos de hidroterapia, y el gimnasio de niños.
Estos 18 estudiantes
de la escuela de fisioterapia de la ONCE, que son
ciegos o con una discapacidad visual grave, son
originarios de Andalucía
(seis de ellos), dos de la
Comunidad Valenciana,
tres de Castilla y León,
dos de Castilla-La Mancha, cuatro de la Comunidad de Madrid y uno de Cataluña.
Para los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, esta actividad, que se desarrolla desde el curso
1985-1986, supone un beneficio añadido ya que, además
de recibir rehabilitación de calidad por parte de futuros
profesionales de la fisioterapia, se sienten motivados al
ver el trabajo y esfuerzo de personas que también tienen
una discapacidad, en este caso sensorial, y que han logrado acceder a la universidad y formarse en esta especialidad.
Actualidad
infomédula
14
Balance del
Un año más la lesión medular como consecuencia de caídas casuales
supera al tráfico como principal motivo de origen traumático
El Hospital Nacional de Parapléjicos, ha
registrado 275 nuevos ingresos agudos en el año
2015, un ligero incremento de pacientes respecto a las 271 entradas
del año anterior.
Del balance del
pasado año destaca el
considerable aumento de
ingresos por lesión medular de origen no traumático,
que
ha
significado el 58% del
total, ocho puntos más
que en el pasado 2014;
mientras que el porcentaje de lesiones medulares
por
causas
traumáticas ha descendido hasta el 42%.
En cuanto al género, el 67% de hombres y el
33% de mujeres, no ha supuesto cambios significativos
en comparación con los ingresos del año anterior. La
edad media global se ha situado en 49 años.
Respecto al nivel de la columna vertebral donde
se han producido las lesiones medulares la zona dorsal
ha sido la más frecuente con un 51%, de ingresos seguida
de las lesiones cervicales, 36%, y lumbosacras, 13%. La
afectación de la médula ha sido completa en el 29% de
los casos y en un 71% incompleta.
Dentro de las causas de ingreso no traumática,
las enfermedades de origen vascular han representado el
14%, lo que ha supuesto un incremento de casi el doble
respecto al año anterior, que fue de un 7,5%; los tumores
con afectación de la médula han sumado el 12%, las complicaciones sobrevenidas en procedimientos médicos o
quirúrgicos un 10%, las causas osteoarticulares o degenerativas un 8%, las inflamatorias o autoinmunes un 7%,
las infecciones un 4% y por último las causas congénitas
un 3%.
Las caídas superan de nuevo al tráfico
Un año más la lesión medular como consecuencia de caídas casuales ha superando al tráfico como principal motivo de origen traumático, una tendencia que
arrancó en el 2010. Sin embargo, aunque las caídas han
representado el 20% del total de entradas en el centro, su
importancia relativa ha disminuido respecto al año anterior, que supusieron el 30%. De las otras causas traumáticas le siguen los accidentes de tráfico con un 12%,
accidentes en actividades deportivas o de ocio (8%) y
agresiones (1%).
Las caídas se producen en un mayor porcentaje
en la calle o vía pública en un 35% de los casos, en el
hogar un 29%, son accidentes laborales en un 15%, por
intento de suicidio un 11% y en edificios un 11%. La
edad media de los pacientes que ingresan por caída en el
hogar es de 62 años, superior a la media global.
En los accidentes de tráfico están implicados los
automóviles en un 50% de los casos y las motocicletas
en un 32%. Otros casos son atropellos o están involucra-
15
infomédula
Actualidad
último año
dos otro tipo de vehículos.
Dentro del capítulo de causas traumáticas cabe
destacar el aumento de los accidentes en actividades deportivas o de ocio. En este apartado las principales causas son las zambullidas con un 39% y los accidentes
con bicicletas, un 22%. Otras actividades que han generado entradas en el centro han sido son escalada,
quad, kart, esquí, vuelo sin motor, rugby y buceo.
Los pacientes nuevos proceden de la totalidad
de comunidades autónomas de España, con excepción
de Galicia. Principalmente de Madrid (34%), Castilla
La Mancha (23%), Castilla León (15%), Extremadura
(6%), Murcia (5%), Valencia (5%), La Rioja (3%), Andalucía (3%) y Navarra (3%)
Actualidad
infomédula
16
Nuestra gente
Ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos
Alumnos del colegio Claret, de Madrid, han
visitado el Hospital de Parapléjicos para
conocer de primera mano cómo es un centro
monográfico de lesión medular, sus unidades
de rehabilitación y laboratorios de
investigación. Eva Terán, ex paciente
del Centro, les contó su historia,
cómo fue su accidente y cómo volvió
a retomar su vida tras la lesión,
normalizando su actual situación.
Por: Elena López / Fotos: Carlos Monroy
va Terán es una joven cántabra de 33 años
apasionada de la música, el diseño gráfico y
la fotografía; ingresó en el Hospital Nacional
de parapléjicos en 2013, tras sufrir una caída
que le produjo una lesión medular a nivel cervical.
Dos años después, Eva explica a un grupo de
alumnos del Colegio Claret, de Madrid, cómo ha
adaptado su vida a su nueva condición de
persona con tetraplejia.
Un video de Eva durante su etapa de vocalista en el grupo de música punk Zientotreintaiuno abre la
charla y muestra una Eva enérgica que se mueve en el escenario y acapara todas las miradas. Una vocalista que difiere poco, o mucho, según se mire, de la actual voz del
mismo grupo. Es ella, es también Eva Terán quien sigue llevando la voz cantante en Zientotreintaiuno, pero desde su
silla de ruedas y con alguna variación en los tonos de su
voz; eso sí, “con las mismas ganas y la misma pasión por
la música”, aclara.
Muestra a los chicos sus ilustraciones, dibujos y
fotografías de antes de la lesión y les cuenta que fue eso,
precisamente, lo que le impulsó a querer seguir viviendo.
Las ganas de volver a dibujar. Ahora Eva utiliza una adaptación muy simple, una goma que ella puede coger fácilmente con sus manos y en la que puede fijar el lápiz sin
problema. La movilidad reducida en sus miembros supe-
Eva Terán charlando con
alumnos del Colegio Claret
17
infomédula
Actualidad
Nuestra gente
capacidad que tenemos de volver a hacer todo lo que hacíriores le obliga a “buscarse las mañas” para poder dibujar
amos”.
pero no le impide sacar todo su talento y plasmarlo en un
Uno de los alumnos del colegio Claret le pregunta
lienzo. “Sigo haciendo prácticamente las mismas cosas que
si le preocupa la percepción que la gente tiene de su lesión
hacía antes de la lesión. Todas aquellas que me apasionay Eva es tajante: “No me importa para nada la percepción
ban y me siguen apasionando. He vuelto a dibujar, a hacer
que se tenga de mi situación, lo que detesto es dar pena.
fotos y a cantar. Sólo tienes que querer y buscarte tus apaSiempre me pregunto por qué tenemos que dar pena ¡estoy
ños para volver a hacer todo lo que hacías antes”.
viva y soy feliz! La sociedad tiene que normalizar estas siEva habla de su etapa de ingreso en el Hospital
tuaciones”. Eva les cuenta cómo ella también fue camNacional de Parapléjicos, de cómo incluyó en su terapia rebiando su forma de pensar. “Pasé de querer morirme a
habilitadora el dibujo, las ilustraciones. Volver a dibujar
tener ganas de empezar a dibujar de nuevo. Esas ganas me
formaba parte de su superación y sacar el mayor partido
impulsaban y el día que pude coger un lápiz y volver a pinposible a su movilidad reducida fue un reto para poder
tar fue increíble”.
volver a coger un lápiz e
Eva ha normalizado su
ilustrar desde un artículo de
situación, continúa con sus
la revista Infomédula, hasta
proyectos, ha retomado sus
la portada de la publicación
ilustraciones y conciertos
cultural cántabra SEDE, úlacústicos con zientotreintimo trabajo que ha desarrotaiuno, sigue con su rehabilillado.
tación en casa y disfruta de la
“Fue en esta revida con su pareja, su familia
vista, Infomédula, donde
y sus amigos.
publiqué mi primer dibujo
No quiso despedirse
tras la lesión. Cuando vi
de los chicos del Claret sin lecómo quedó pensé que realerles el cuento “El pajarillo
mente podía volver a diburoto”, que ella misma escribió
jar”. Eva habla de resiliencia
e ilustró para el primer Certa“una palabra que me regaló
men de Cuentos Cortos orgami tía y que me encanta”,
nizado por la psicóloga del
aclara. Les explica a los chiHospital Nacional de Paracos que consiste en esa capléjicos, Mª Ángeles Pozuelo,
pacidad de adaptarse a las
y les lanzó un mensaje claro:
situaciones y sacar proveÚltimo trabajo de Zientotreintaiuno,
“Ahora estoy segura de que
cho de ellas. “En este Hospidiseñado por Eva
se puede volar sin alas”.
tal aprendí a descubrir la
Grupo de alumnos del colegio Claret con Eva Terán,
durante su visita al Hospital de Parapléjicos
Ocio y tiempo libre
urismo Accesible’ es la nueva
aplicación móvil creada por Equalitas Vitae, gestora del portal de referencia en turismo accesible
www.equalitasvitae.com. Se trata de
una App gestionada por personas
con discapacidad y creada para que
las personas con movilidad reducida encuentren, mediante sistema
de geolocalización, la más amplia
oferta de ocio y recursos turísticos accesibles dentro
y fuera de España.
En "Turismo Accesible" el usuario encuentra
completa información y fotografías donde se ven las
condiciones detalladas de accesibilidad de hoteles,
museos, restaurantes transporte y una variada oferta turística. En el momento de su
lanzamiento esta App recoge
información de más de mil establecimientos y recursos turísticos accesibles, número
que se prevé duplicar en los
primeros meses de funcionamiento.
La aplicación, que es
gratuita, está desarrollada
para Android en primer momento aunque próximamente
estará también disponible
para IOs.
Geolicalización accesible
Mediante un sistema
de geolocalización, la App
identifica el lugar de ubicación del usuario e indica los
principales recursos turísticos
accesibles existentes a su alrededor. Esta herramienta permite a usuarios de silla de
infomédula
18
ruedas, por ejemplo, conocer los museos o restaurantes más cercanos accesibles en una ciudad a la
que acaban de llegar, lo cual facilita su visita y mejora considerablemente su experiencia turística. Las
personas con discapacidad física tienen que organizar sus viajes con mucha antelación para encontrar
una oferta que se ajuste a sus necesidades. La mayor
parte de las veces esta búsqueda se centra en el alojamiento pero una vez en destino, se encuentran con
el problema de no encontrar oferta complementaria
accesible. Con esta nueva aplicación el usuario
puede tener información en tiempo real de las condiciones de accesibilidad de los lugares que le rodean. Esta información se irá ampliando en breve
con otra que incluya restaurantes, bares y paradas
19
Ocio y tiempo libre
infomédula
de metro
entre otras.
de diversos países como Bélgica, Alemania, Holanda, Francia o Italia entre
otros, listado que está previsto aumentar en los siguientes meses hasta recoger
información de cualquier parte del
mundo. La idea es crear una comunidad
de viajeros con necesidades especiales a
nivel internacional.
En un futuro se prevé desarrollar
"Turismo Accesible" en otros países y
otros idiomas, para usuarios extranjeros
que tengan las mismas necesidades especiales.
accesibles,
El usuario, protagonista
La App "Turismo Accesible" permite además interactuar
al usuario dejándole formar parte de una comunidad que comparte
nuevos lugares accesibles y que valora los
existentes. La opinión de
otros usuarios es especialmente importante a
la hora de elegir un destino vacacional o una actividad lúdica, por eso
"Turismo Accesible" le
da la palabra al usuario,
para que pueda compartir lugares accesibles
o subir fotografías en las que
se vea la accesibilidad de lugares que está
visitando, pero
además pueda
dar su opinión
y valorar estos
y otros los lugares, para que su
experiencia
sirva a otros usuarios.
Sueño cumplido
Imágenes de la App ‘Turismo accesible’ que muestran la geolocalización y la
posibilidad que ofrece al
usuario de valorar la accesibilidad de un recurso turístico.
Cantidad y calidad
Una de las principales bazas de esta
App es no sólo la cantidad de recursos turísticos accesibles que quedan recogidos, sino la calidad de la información en cuanto a accesibilidad
se refiere. "Turismo Accesible" pone a disposición
del usuario el trabajo de más de 10 años del
equipo de Equalitas Vitae. Detallada información
e imágenes recogidas por técnicos y personas con
discapacidad a partes iguales, para ofrecer unos
datos de accesibilidad objetivos, pero con el punto
de vista del usuario para garantizar la practicidad.
Proyección internacional
"Turismo Accesible" recoge información
Desde sus inicios
hace más de 10 años,
Equalitas Vitae persigue el objetivo de
crear y promover el
turismo
accesible
pensando en las personas con discapacidad. No en vano su
fundador es un lesionado medular,
amante de los viajes
quien, a raíz de un
accidente, decidió
desarrollar un proyecto que ayudará a
mejorar las condiciones del turismo accesible español. Una
década
después
parte de este sueño
se va viendo cumplido, queda mucho
por hacer, pero hoy
España y su turismo son mucho más accesibles
que en 2005.
Descárgate aquí la
APP ‘Turismo
accesible’
Ocio y tiempo libre
infomédula
20
La iniciativa público-privada #Bizkaia4All ha permitido poner en marcha cuatro nuevos paquetes
turísticos accesibles que fueron testados y validados 'in situ' por personas pertenecientes a colectivos
con algún tipo de discapacidad, entre las que destacan Miguel Nonay, referente internacional en temas
de turismo inclusivo y autor del conocido blog de viajes accesibles Viajeros sin Límite.
l proyecto #Bizkaia4All, desarrollado por
la agencia de viajes bilbaina TravelforAll
y apoyado por la Diputación Foral de
Bizkaia, se puso en marcha con el fin de
diseñar nuevos itinerarios turísticos por
la ciudad y el territorio accesibles para
personas con diversidad funcional. Se
trataba de dar a conocer las mejores prácticas en
este tipo de turismo, validar el cumplimiento de la
accesibilidad de rutas y puntos de interés del territorio histórico y, al mismo tiempo, potenciar en el
futuro a Bilbao-Bizkaia como un destino turístico
accesible y atractivo de primer nivel.
Accesibilidad contrastada
La idea consistía
en que personas con grandes inquietudes viajeras
en representación de diferentes colectivos de personas con discapacidad
(personas que viajan en
silla de ruedas, con discapacidad auditiva, visual o
representantes de personas con discapacidad intelectual)
recorrieran
diversos puntos de interés
turístico de dicho territorio. Su tarea era comprobar in situ los puntos de
interés presentados, chequear las facilidades de
accesibilidad para que
Accede a la web
de #Bizkaia4all
cada colectivo implicado pudiera disfrutar del valor
turístico de dichos lugares, contrastando y validando en su caso si los recursos, rutas, tiempos o
proveedores eran los adecuados para sus necesidades específicas.
Las validaciones de las experiencias, opiniones, informes e incorporaciones de mejoras presentados por los participantes en esta iniciativa, junto
con las reuniones con los proveedores turísticos,
han permitido diseñar una oferta accesible por Bilbao Bizkaia para cada colectivo, con cuatro paquetes turísticos diferenciados: 'Bizkaia sobre ruedas',
'Bizkaia en Silencio', 'Bilbao, ciudad para todos/as'
y, por último 'Cita a Ciegas con Bizkaia', folleto que
incorpora el braille y códigos QR con locución.
Foto 2
Foto 1: Puente Zubi-Zuri, Bilbao
Foto: Daniel Lobo
Foto 2: Museo Guggenheim, Bilbao
Foto 1
Foto: Phillip Maiwald
Accede al vídeo
de Miguel Nonay
“Bizkaia con silla
de ruedas”
Accede al blog de
Miguel Nonay
Viajeros sin
límites
21
infomédula
Ocio y tiempo libre
21
infomédula
Ocio y tiempo libre
Una herramienta para promover establecimientos pensados para todos
undación ONCE ha publicado
‘Hospedamos accesibilidad’, una
guía para mejorar la experiencia
de los clientes que visitan establecimientos accesibles y promocionar
la accesibilidad.
En concreto, la publicación tiene
como objetivo ofrecer herramientas y recursos para ayudar a mejorar la accesibilidad
de los establecimientos y dar a conocer las
propuestas que se hayan llevado a cabo en
dichos establecimientos.
En esta guía se explica cómo los
propietarios y responsables de los hoteles y casas rurales
pueden ofrecer información a sus clientes, qué canales de
comunicación son los más valorados y cómo mejorar el número de reservas.
La guía cuenta con cinco capítulos: ‘Primeros
pasos’, ‘Conozca su establecimiento’, ‘Prepararse para recibir a sus clientes’, ‘Promocione su negocio: herramientas de
marketing’ y ‘Manuales y guías de accesibilidad’.
En el primer capítulo se abordan elementos como
el concepto de accesibilidad y su coste, la información como clave de negocio, el conocimiento
de los usuarios y las imágenes promocionales.
En el segundo se abordan las directrices
que hay que seguir para hacer un análisis de accesibilidad y qué preguntas se deben resolver.
El tercer capítulo incluye temas como la
formación en la atención al cliente, la comunicación con él, los formatos alternativos para la información y otros productos de apoyo. En el
cuarto, se afrontan las distintas herramientas de
marketing y en el quinto se desglosa una importante bibliografía.
Puedes acceder a la guía “Hospedamos
accesibilidad” a través de este código QR
Nueva
La silla semi ligera Invacare Action 5 ha sido concebida para los
usuarios activos que buscan un modelo asequible con buenos resultados de desplazamiento y sencillo de plegar para ser transportado
o guardado con facilidad. Con sus dos patentes y su diseño moderno
y ligero, la Action 5 seducirá a los usuarios más exigentes. Sus
principales características son:
Mecanismo de plegado único: El innovador diseño de la silla permite que el chasis se reduzca en tamaño y que el respaldo se pliegue sobre el asiento, compactando la silla.
No necesita una maneta adicional para plegar la silla, haciéndolo sin esfuerzos para facilitar su transporte y almacenaje.
La estabilidad de una silla rígida: El sistema de plegado patentado en forma de H le aporta a la silla mayor
estabilidad comparándola con otras sillas plegables del mercado. La función auto-bloqueo garantiza una posición de asiento segura y hace que la silla se pueda propulsar casi sin realizar esfuerzo, lo que mejora los resultados de conducción.
La silla se puede ajustar con el usuario sentado: Nuestra tecnología única patentada permite ajustar el ángulo del respaldo con el usuario sentado en la silla. La ajustabilidad en pocos pasos permite valoraciones y
ajustes rápidos y fáciles para asegurar el posicionamiento del usuario, gracias a un sistema de guías laterales
en los tubos de asiento para unas regulaciones sin intervalos del soporte de respaldo, soporte rueda trasera,
frenos, etc.
Ultra configurable: anchos de asiento desde 30,5 cm hasta 53 cm, posibilidad de elegir la altura de asiento
delantera y trasera de forma independiente, posición del centro de gravedad o la caída de ruedas traseras.
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Reportaje
infomédula
24
A lo largo de la historia se ha producido una extraordinaria transformación en el mundo del
juguete. No sólo a nivel tecnológico y estético, sino también a nivel sociológico. El juguete
ha evolucionado como fiel reflejo de la sociedad en cada etapa de la historia
Por: Luna Muñoz Anula
con sus propios productos, impulsando una industria que
El origen de los juguetes se remonta
en esos momentos apuntaba maneras y gozaba de una
al origen de los tiempos, pero en los
buena aceptación social para consolidarse a nivel mundial.
últimos treinta años ha experimenSin embargo, la Guerra Civil española supuso
tado una auténtica revolución concepuna ralentización en el despegue producido veinte años
tual, tecnológica y artesanal.
atrás.
De la madera al cartón piedra,
La producción, el diseño y la oferta se estancaron
la hojalata y el plástico y de ser considerado
dando paso a un modo de diversión más didáctico y asecomo un artículo sólo al alcance de
quible hasta llegar a nuestros días, en los que la actual inla realeza y de familias adineradas
dustria del juguete se ha ido adaptando a las demandas
a democratizarse su alcance y uso.
de una sociedad que también requiere y exige una mayor
Con la Revolución Francesa,
seguridad, diseño y calidad en lo que se refiere a los más
los cánones estéticos se impusieron
pequeños.
en una clara tendencia por tratar de
reflejar el mundo adulto en los juguetes.
Educar en igualdad y sin prejuicios
En España, el verdadero cambio en la industria
La democratización del juguete ha tenido lugar
se produjo poco antes del estallido de la I Guerra Mundial.
en los últimos años, pero no ha
El junio de 1914 -un
llegado sola. La sociedad actual
mes antes de que se produjera
siente que ha conquistado liberel conflicto bélico- Barcelona
tades y derechos que en el paacogió la Primera Exposición
colectivos y especialistas
sado eran una mera utopía.
Nacional del Juguete en la que
Hoy en día, la diversidad famifabricantes españoles pusieron
reivindican juguetes
liar es un hecho. Nuevas forma
en evidencia su alto nivel coseque promuevan una
convivencia se consolidan,
chado años atrás, así como la
como los hogares monoparentendencia que después se coneducación en igualdad,
tales, los de parejas sin hijos o
solidaría en el uso de materiales
libre de prejuicios y
los de parejas del mismo sexo.
más resistentes, higiénicos y
En el caso de los juguetes acasequibles.
convencionalismos, para
tuales no puede hablarse sólo
La guerra afectó a paíde modas, sino de una clara
ses con industrias jugueteras
visualizar en ellos la
tendencia y evolución en la supunteras, como Alemania, Ausrealidad de la sociedad
peración de estereotipos que
tria, Francia o Gran Bretaña, por
parecían inmutables.
lo que España tuvo que enconA partir de la Constitución de
trar la forma de autoabastecerse
25
infomédula
Reportaje
sionaba la mente de los jóve1978, una mayor sensibilización
nes de raza negra, haciendo
y aceptación social de la igualLa acción global ‘Toy
que interioricen los estereotidad entre hombres y mujeres ha
like me’, emprendida
pos y el racismo, hasta el
dado lugar a una progresiva,
punto de motivar rechazo
aunque no consolidada, erradicapor padres con hijos
hacia sí mismos”.
ción de juguetes sexistas en el
con discapacidad, trata
El experimento arrojó conclumercado, debido a la necesidad
siones tales como que la made educar en igualdad ante las
de sensibilizar a las
yoría de los niños de raza
responsabilidades e indepengrandes empresas
negra identificaba a la mudientemente del género.
ñeca negra como “la mala”,
Esto supone una reivinjugueteras para que
atribuyendo el color negro a
dicación permanente de colectirepresenten a todos
“ser feo” y cuando se les
vos
y
especialistas
que
pidió que completaran una ficonsideran que los juguetes
los niños y realidades
gura humana con el color de
deben promover una educación
su piel, mayoritariamente elien igualdad, libre de prejuicios y
gieron un tono más claro que
convencionalismos para visualiel real de su piel.
zar en ellos la realidad de la soAsimismo, un 44 por ciento
ciedad.
de los menores que participaron en el proyecto consideró
Afrontar tabúes y adecuar la educación de los
que la muñeca blanca era la que más se parecía a ellos.
pequeños a la situación actual de la sociedad es un reto
que se plantea no sólo en términos de género. Los antiEl reto sobre la mesa
guos cánones instaurados de la belleza dan a