Download Personalmente - Hospital Nacional de Paraplejicos

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3
Sumario
infomédula
4-EDITORIAL / STAFF
6-PERSONALMENTE
Por: Juanma Aznárez.
Kenneth Iversjö.
Elena Prous.
María Vázquez.
Gonzalo Carod.
12-ACTUALIDAD
Blanca Parra, nueva directora gerente del HNP.
Entramos en el top ten de hospitales 2.0.
Crecen los ingresos por lesión medular no traumática en 2015.
16-NUESTRA GENTE
Eva Terán: “Aquí aprendí a descubrir la capacidad que tenemos
de volver a hacer todo lo que hacíamos”.
ESPECIAL. ¡Cuídate!
Pag.28
18-OCIO Y TIEMPO LIBRE
Nueva App ‘Turismo accesible’ .
#Bizkaia4all, cuatro propuestas turísticas accesibles.
24-REPORTAJE
La industria juguetera abre las puertas a la diversidad
por: Luna Muñoz Anula.
Entrevistas
28-ESPECIAL. ¡Cuídate!
Profesionales del HNP recomiendan una serie de cuidados en
los ámbitos más relevantes de la vida de una persona
con lesión medular.
44-CIENCIA E INVESTIGACIÓN
Investigadores del HNP buscan un método para medir
el dolor tras un esguince cervical.
Record de participación en la Semana Mundial del Cerebro
dedicada a la Neurograstronomía en Toledo.
Javier Cudeiro
Neurocientífico
Pág.50
50-ENTREVISTA
Javier Cudeiro. Neurocientífico.
“¿Por qué siempre nos queda hueco para el postre?”
54-DEPORTE
Los colchoneros aplauden la labor del HNP
rehabilitando deportistas.
Bádmintos adaptado, un deporte emergente.
58-NUEVAS TECNOLOGÍAS
BioMot mira al futuro desde Parapléjicos.
60-ENTREVISTA
Juan Moreno. Investigador principal del proyecto BioMot.
62-¿ESTUDIAS O TRABAJAS?
#Tengounaideahnp Del “ABC de la informática”
a la edición de vídeo.
64-SOLIDARIOS
A kiss for all the world trajo al HNP la Novena Sinfonía
de Beethoven.
68-CULTURA
Entrevista: Pilar Porras, creadora de Discalibros.
“Let it be”, mucho más que un viaje en el tiempo.
74-TABLÓN
Encuentra lo que buscas.
Solidarios
A kiss for all the world
trajo la Novena
Sifonía de Beethoven
al HNP
Pag.64
Juan Moreno
Investigador principal
del Proyecto BioMot
Pág.60
INFOMÉDULA
la revista
Directora de FUHNPAIIN
Blanca Parra Vázquez
Director Infomédula
Miguel Ángel Pérez Lucas
[email protected]
Redactora Jefe
Elena López Heredero
[email protected]
Redacción y colaboradores
María Vázquez
Kenneth Iversjö
Elena Prous
Juanma Aznárez
Gonzalo Carod
Luna Muñoz Anula
Maquetación y Diseño
Elena López Heredero
Fotografía e Ilustraciones
Pluky
Lola Beneytez
Eva Terán
Paula Maestro
José M. Martín
Juan Carlos Monroy
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Publicidad
Infomédula
Tel.: 925 24 77 05
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Administración
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Edición y redacción
Gabinete de Comunicación
Hospital Nacional
de Parapléjicos
Finca La Peraleda, s/n
45071 Toledo
Tfno: 925 24 77 05
Fax: 925 24 77 45
[email protected]
D.L.: M-4312 2006
ISSN: 1888-5721
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E
s un honor para mí presentarme
por primera vez a través de las
páginas de esta nueva edición
de la revista Infomédula, un
proyecto de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos que tiene
el mérito de cumplir la cifra de diez
años acercando la actualidad de la lesión medular a pacientes, ex pacientes, familiares, profesionales y amigos del centro.
Desde que viera la luz en 2006, se
cumplen diez años hablando de medicina de
rehabilitación, cuidados y autocuidados,
deporte adaptado, psicología, relaciones
personales, accesibilidad, formación, empleo, cultura, turismo y ocio inclusivo, vida
independiente y, por supuesto, avances
científicos y tecnológicos, entre otra variada temática.
Si hay algo que distingue a Infomédula es que se trata de una publicación
muy participativa y abierta a todos los que
tengan algo interesante que contar y compartir. En sus páginas hay información,
análisis y también contenidos divulgativos, como los consejos para cuidar y cuidarse que han elaborado en este nuevo
número un estupendo equipo de profesionales en forma de decálogo.
Además de la información de servicio este medio contiene también reflexión y
emoción, como la que nos proporcionan amigos, ya veteranos de la lesión medular, que, con la distancia suficiente y la sabiduría de lo vivido, nos aportan
sus vivencias y pensamientos.
Infomédula se ha ido renovando en estos diez años, incorporando redes
sociales, videos y códigos QR. El objetivo de futuro es seguir poniendo la comunicación al servicio de profesionales, pacientes, expacientes, familiares y el
entorno de la lesión medular y contribuir así a una mayor humanización de la
asistencia sanitaria.
Gracias a los colaboradores, empresas e instituciones que se han implicado con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y han hecho posible este proyecto
Enhorabuena a todos por este décimo aniversario y feliz lectura.
Blanca Parra Vázquez
Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos
Esta publicación no se responsabiliza de las
opiniones que puedan expresarse en la misma.
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de facilitar la vida a las personas con
incontinencia urinaria
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Personalmente
infomédula
Súper Héroes
Por: Juanma Aznárez / Ilustración: Lola Beneytez
M
e sorprende a qué velocidad se degradan
algunos valores que
parecían inmutables y así me
sorprende ver el nivel que ha
alcanzado nuestra clase periodística, reconvertida en escuela
de tele predicadores y asesores
áulicos de personajes de medio
pelo. Hemos pasado de los
“Medios de Comunicación Social del Estado” a los “medios”
como armas estratégicas de
partidos políticos y demás grupos de presión. A tenor de lo
que nos exponen las distintas
plataformas mediáticas, la
misma noticia puede significar
una cosa y la contraria en
según dónde aparezca la información.
Los hermanos Aznárez en tándem
Ilustración: Lola Beneytez
Atrás quedaron esos
grandes periodistas que te contaban, sencillamente, lo que
de padre e hija que creo que hay que rescatar la imagen del
pasaba. Hombres y mujeres que se dejaban literalmente la
que está al lado y que casi siempre pasa desapercibido. Este
piel para ofrecerte exclusivas, puntos de vista, entrevistas
hombre, me reconocía, siente admiración por su hija que a
con expertos y que viajaban a los confines del mundo con
pesar de las dificultades de la vida, de su realidad sobre una
el único objetivo de informar de lo que estaba pasando.
silla de ruedas, ha alcanzado no solo sacar una carrera y una
Ahora, todo hay que ponerlo en cuarentena pues tras la indifícil oposición sino que también, defiende con total digniformación subyace el interés más partidista y contaminado.
dad su responsabilidad como miembro del ministerio fiscal.
La información se ha convertido en publicidad y los creatiDe la deportista ciega, me quedo con su fortaleza y su hisvos en periodistas. El otro día me emocioné con un anuncio
toria pues se fue quedando ciega gradualmente y así hasta
de una oenegé que hablaba de súper héroes pero no de los
que un día dejó de ver. Lejos de venirse abajo, ha conseguido
de los comics, no… estos personajes eran reales aunque nos
encontrar su camino en la práctica deportiva y nada, corre y
cueste creerlo y nos llevaban hasta un poblado africano
pedalea en su bici tándem hasta cosechar éxitos en la modadonde una niña es tan fuerte que consigue agua para sus herlidad de triatlón. Los hermanos, que han realizado un largo
manos haciendo cada día un camino kilométrico hasta la
viaje juntos, desde Cuenca hasta las arenas del desierto, han
fuente y así van enumerando a estos personajes que sacan
demostrado que en este mundo no sobra nadie y gracias a
fuerza de donde parece que no hay más que miseria y desesta iniciativa han podido materializar una relación que a
esperación y encima te regalan una sonrisa que les sale del
muchos se les antojaba imposible. La intervención de la
alma.
chica síndrome de Down fue una delicia y empezó diciendo
Hace unos días estuve en el final de un ciclo forque al principio, cuando ella nació, no sabían qué hacer con
mativo que se impartía en la Universidad de Castilla-La
ella y ahora no saben estar sin su arrolladora presencia. GraMancha y que se cerraba con una mesa redonda que llevaba
cias a estas personas estamos mejorando nuestros entornos
por título: Capacidad, apoyos y oportunidades. Participaban
aunque muchos periodistas y medios de comunicación estén
unos personajes realmente buenos. Nos habló una fiscal toen otras cosas. Por eso y siempre que tengo oportunidad lo
ledana que ve la vida desde su silla de ruedas eléctrica, una
digo, me encanta esta publicación que dirige mi compañero,
chica ciega que es una deportista de élite, dos hermanos, uno
Miguel Ángel Pérez Lucas. Cuesta mucho que periódicade ellos ciego y autista, que han recorrido más de 1.500 kimente vea la luz un soporte que habla de otras realidades
lómetros en tándem, desde Cuenca hasta las arenas del Sáque van más allá de los Partidos Políticos y sus enjuagues.
hara y una mujer con síndrome de Down maravillosa y
Me alegro de formar parte de este elenco marginal, tangenpotente, que nos hablaron de sus experiencias. Me emocionó
cial, que mantiene la luz encendida y que pelea por un
la relación que tenían la fiscal, una joven con graves difimundo posible y seguramente mucho mejor que el que hacultades de movilidad y su padre. Estas personas generan
bitamos. No estamos aquí para perder la esperanza.
mucho amor en su entorno. Me parecía tan bonita la relación
6
7
Personalmente
infomédula
Porque a veces es complejo gestionar un conflicto
Por: Kenneth Iversjö
L
os conflictos entre personas son inevitables, así que tratar de evitarlos
o creer que puedo conseguir una
vida sin problemas es bastante utópico. Lo
que sí podemos hacer es aprender a hacer
una buena gestión de ellos. La definición
que te propongo de conflicto es la siguiente: "coexistencia de tendencias contradictorias en el individuo capaces de
generar angustia e incomodidad". Es parecida a la de problema,
que sería esta: "es una cosa contra otra cosa. Dos fuerzas o ideas
que están encontradas, son de una magnitud comparable y la cosa
se para ahí delante creando tensión". Otra experiencia relacionada
con los conflictos son los dilemas que los definiría así: "situación
en la que es necesario elegir entre dos opciones igualmente buenas
o malas".
Son experiencias parecidas que pueden conllevar sensaciones de incomodidad, angustia, indecisión y confusión. Me centraré en este artículo en hablar de los conflictos y problemas. Para
que estos tengan lugar, ¿qué es necesario que ocurra? pues en la
base simplemente que se pongan dos vectores en oposición. Con
vectores quiero decir cualquier elemento psicológico como por
ejemplo ideas, necesidades, deseos, objetivos, pensamientos, emociones... Entonces nos encontramos con que puedo tener un conflicto porque opongo alguna de mis necesidades, ideas, puntos de
vista, pensamientos, emociones, etc. contra las necesidades, ideas,
puntos de vista, pensamientos, emociones de otra persona.
Aquí viene muy bien recordar ese dicho tan popular "dos
no discuten si uno no quiere", éste nos pone en evidencia que es
necesario dos personas que se opongan la una a la otra para que
un problema o conflicto tenga lugar.
¿Por qué es tan difícil de entender esto? ¿Por qué no se
pone en práctica y buscamos alternativas al enfrentamiento? La
gestión de conflictos eficaz pasa con generar alternativas a la oposición o la rendición (esta última sería otra opción incómoda, no
me opongo pero dejo que me arrollen sin gestionar mi interior, con
lo cual parece que el conflicto termina, sin embargo se queda en
mi interior aplastado).
Hay varias cuestiones psicológicas que nos dificultan el
análisis racional de estas situaciones. La primera es el fenómeno
de la reactivación. Imagina que en algún momento de tu vida has
tenido un incidente doloroso, bastante incómodo y desagradable.
Tu impulso mental para gestionar y sobrevivir a este evento crea
una solución que se supone servirá para no volver a vivir esa experiencia. La solución se automatiza guardándose en el inconsciente, entonces más adelante en el tiempo te encuentras una
situación similar, es decir, lo que ves, oyes y sientes se parece bastante al incidente inicial, y entonces se "activa" la solución aprendida.
Pondré algún ejemplo: Una persona encuentra tras volver
del trabajo a su pareja siéndole infiel con otra persona, esto le provoca una sensación muy desagradable, un malestar muy profundo
y su sistema de supervivencia mental decide, como solución, elevar la atención a cualquier situación similar o a cualquier información que pueda parecer peligrosa y que pueda desencadenar en
una misma experiencia. Y cuando detecte que hay peligro de infi-
delidad se va a oponer con fuerza a esa situación. Ahí nacen los
celos desmesurados. En adelante, esa persona, si ve a su futura pareja, por ejemplo, mirando y sonriendo a otra persona, se enfadará,
le gritará por ese comportamiento, le insultará, etc. Ante una situación que su mente considere similar al incidente del pasado (en
este momento se activa la "solución") reaccionará con agresividad
creyendo que así podrá evitar el evento de infidelidad. La solución
automatizada no tiene por qué ser la más eficaz, basta con que creamos que lo es, aunque no sea así.
Este tipo de mecanismo nos saca del presente y de la posibilidad de análisis racional sobre el evento. La oposición aprendida como solución se pone en marcha de forma mecánica. En ese
instante tú no estás ahí, tu mente reacciona automáticamente y la
posibilidad de gestionar el conflicto de otra manera no es posible
a menos que consigas parar la respuesta mecánica. Y esto es bastante complejo de hacer uno mismo, normalmente se necesuta
ayuda para comprender cómo viviste el incidente doloroso y el
aprendizaje que sacaste de él, para después cambiarlo por otra opción más útil. Una vez que te han ayudado y explicado el mecanismo podrás practicarlo en casa. Puede que ahora comiences a
percibir este tipo de patrón psicológico, te sorprendería tomar conciencia de cuantos de estos patrones tienes. El ejemplo de los celos
es sólo una anécdota, somos efecto de este tipo de fenómeno en
más ocasiones de las que nos gustaría, aunque no seas consciente
de ello.
Otro elemento psicológico que nos dificulta la gestión
eficaz de conflictos es la generalización de nuestra realidad mental
al resto de humanos. Aunque vivimos en una realidad común cada
uno la percibe e interpreta a su manera, creando así la realidad interna que experimentamos. Y podrás decidir algo como: "... si, lo
entiendo, está muy claro, cada uno es un mundo...", y parece sencillo y simple y sin embargo no sólo no lo aplicamos si no que no
somos conscientes de la trascendencia de este proceso. Inmersos
en nuestros procesos de vida sucede que la lógica con la que está
creada nuestra realidad interna nos parece la verdad absoluta que
los demás deberían de percibir, así como yo percibo el mundo y la
vida así es cómo lo perciben los demás o deberían de hacerlo. Esto
nos lleva a tener problemas (en ocasiones absolutamente estúpidos) y la única manera de salir de ahí es desmontarlo y acoger y
practicar el punto de vista del que mi realidad no es tu realidad
aunque vivamos en una realidad común. Si puedes llegar a esto y
practicarlo en el día a día de tu vida surgirá la curiosidad hacia la
realidad del otro (yo percibo esta situación de esta manera ¿y tú?)
Y se abrirán opciones para gestionar tus diferencias con los demás,
no de una manera en plan batalla sino de forma alternativa más
útil y agradable. Una forma sencilla de comenzar a pensar en estos
términos es colocarte en los zapatos de otro (si comienzas practicando con alguien con el que no tienes problemas te será más fácil
generar la habilidad), y contestar preguntas como ésta: ¿cómo
piensa?, ¿qué siente?, ¿cuáles son sus necesidades-deseos?, ¿cómo
ha sido su experiencia de vida hasta ahora?. Y preguntas del estilo
que te lleven a comprender su manera de percibir el mundo y actuar.
Hay más elementos que nos dificultan la racionalidad en
la gestión de problemas, hablaremos de ellos en el próximo artículo. ¡Hasta la próxima!
Personalmente
infomédula
Verse y reconocerse
Por: María Vázquez / Ilustración: Paula Maestro Martín
E
l cuerpo es la condición del hombre, base de
experiencias, herramienta de presentación en la
vida cotidiana, la mayor fuente de placer, la
llave del fracaso o del éxito en muchos casos. El
cuerpo provoca sensaciones y deseos, genera infinitas
suposiciones y prejuicios, lo que se le saca o lo que se
le agrega modifica la relación que tiene con el mundo.
Es receptor de los valores, las normas, incluso las ideologías. El cuerpo ofrece de por sí una amplia superficie apropiada para exhibir públicamente marcas de
posición familiar, rango social, afiliación tribal y religiosa. Está muy mediatizado por la cultura y expresa
la presión social que tiene que soportar. Así la situación social se impone en el cuerpo y lo ciñe a actuar
de formas concretas. El cuerpo se ha convertido en
algo a reivindicar, a mostrar o exhibir en sociedad,
algo que se cuida con esmero, un objetivo en sí mismo,
que centra muchas de nuestras actividades cotidianas.
El cuerpo envejece, el cuerpo muere.
Los seres humanos empleamos los cuerpos
como vehículos de comunicación. A través de él cada
uno expresa, en cierto modo quién es. Los sentimientos, los pensamientos, las inquietudes, todo queda reflejado en el cuerpo, que lo procesa y lo lanza al
exterior. El cuerpo
«habla» y revela infinidad de informaciones aunque la persona
guarde silencio. El
cuerpo es el lugar de
la identidad del hombre.
Las lesiones
de la médula espinal
constituyen una experiencia devastadora
para las personas, debido a las secuelas súbitas y permanentes
que ocasionan a nivel
motor, sensitivo y autónomo. Los cambios
en el cuerpo son difíciles de afrontar porque de un momento a
otro se ven abocados a
no volver a caminar,
no tener sensibilidad
por debajo del nivel
de la lesión y a manejar una alteración permanente en la función
vesical e intestinal y
en la función sexual.
En este panorama resulta perti-
nente hacer una aproximación al desconcierto que provoca vivir en un cuerpo con lesión medular, para comprender como una persona interpreta, afronta y asume
una discapacidad física como la que puede llegar a suponer una lesión medular.
Las personas con lesión medular adquirida en
los primeros momentos tras la lesión se sienten desubicadas, entran en colisión con su imagen corporal
formada durante largos años de desarrollo y aprendizaje. Perciben un cuerpo fragmentado, sin fronteras
definidas. Un cuerpo rebelde que se ha independizado.
A raíz de la lesión, experimentan un aumento de la
conciencia de su cuerpo, se replantean la percepción
del mismo y, con el tiempo, son capaces de volver a
conectar con él. Las personas con lesión medular recuperan el diálogo con sus cuerpos y aprenden las nuevas formas que tiene de comunicarse, alcanzando un
nivel muy alto de autoconocimiento y adiestramiento.
Cada lesionado medular se convierte en un maestro.
Aprenden asimismo, a re-conocer los nuevos
patrones de expresión de su cuerpo y desarrollan nuevas habilidades. Se amoldan al uso de ayudas técnicas
e incorporan la silla de ruedas a su esquema corporal,
en muchos casos. Además, experimentan una transformación de su identidad
social y reconstruyen su
sentimiento de feminidad/masculinidad con
nuevos valores que los
enriquecen. Igualmente
descubren nuevas maneras de expresar su sexualidad, demostrando
que las posibilidades
del placer son infinitas.
Descubren
también,
nuevos aspectos de su
personalidad, despertando a emociones que
antes tenían veladas, y
reconstruyen una nueva
normalidad.
La experiencia de
la lesión medular demuestra que los límites
de cada persona dependen de en qué lugar les
ponga la vida y al borde
de qué abismos, y que
esa sensación de desubicación que experimentan al principio al
final es algo positivo,
porque para encontrarse, hay que perderse.
8
9
Personalmente
infomédula
Modificándome sin mi permiso
Por: Elena Prous / Ilustración: Eva Terán
D
e pequeña, observaba a mi abuela intentar convertir el pelo que le quedaba en un abultado caracolillo
que luciera como antaño y disimulara
los tantos caracolillos que ya faltaban de su melenita años veinte.
Ésta se había convertido en un
cardado con laca, que con algo
de viento, sólo podía decirle a
mi abuela que, con los años,
se estaba quedando calva.
Algo
después,
cuando mi cuerpo ya empezaba a formar unas caderas
que por lo visto, le debía a mis
tías, pillaba a mi madre en el
espejo estirándose la piel de
la cara, abdomen y axilas y
terminando por mirar el
reloj que marcaba la
prisa que la sacaba del
bucle y la mandaba a
lo que tocara hacer.
Ahora le pido
sistemáticamente a mi asistente que me coloque la cadera y me
junte los pies en busca de la alineación de tetrapléjica diez que incite
el comentario esperado: -No has cambiado nada ¿te mueves algo más
que antes?-.
No puedo decir que mi proceso de liberación de mi cuerpo
y sus opresiones sociales haya finalizado, aunque lo sienta cerca de
explosionar y dar libertad a mis pies para estar más cerca de los de
Chaplin que de los que anhelo.
El panorama es que lucho por entender las transformaciones
de mi cuerpo porque, aunque ciertamente algunos son procesos de maduración del cuerpo para terminar en fruta seca, compartidos por mis
iguales, las mujeres, otros son propios de la inmovilidad de mi cuerpo
y son similares a los de mis compañeras diversas e ignorados por cualquier industria de la belleza, a excepción de la única que se ha atrevido
a guiñarnos el ojo, la ortopédica, con soluciones mixtas, por no decir
sin género, y la farmacéutica, que con su abanico de sondas en formatos varios y fundas de colores molonas ha copiado a los productos para
la menstruación y su mensaje “¡disfruta de tu incontinencia! Pero disimuladamente”.
Aunque el camino debería terminar levantándonos la cresta
y sacando los pechos contra la opresión femenina en silla o corriendo,
hay un paso intermedio que me obliga a narrar con regocijo ocho años
después de mi lesión medular y con 31 años para sumarle el dramatismo de lo que llaman la crisis de los treinta, las transformaciones de
nuestro cuerpo, su mimetización con la silla y su parecido con otros,
que no salen ni en los anuncios de mujeres reales de Dove.
Entre los cambios posibles está la batalla de la ropa, que comienza por mantenerse en la talla con la que nos reconocemos cuando
nuestros músculos no eran flácidos.
La estrechura del vaquero se topa con la carne y comienza
una lucha similar a la del saco de dormir y su funda tras un festival.
Un día, cuando te cansas, cambias la talla sin solucionar lo incómodo
que supone que el culo no se quede tapado, porque sentada los botones
aprietan y al tiro por detrás le falta un palmo. Poco
después, cambias al socorrido chándal o a los pantalones dos tallas por encima para liberar tu cintura, aunque en los muslos entren dos tuyos por
cada pierna.
Si eres una guerrera nata tratas de mantener el vientre plano pese a la falta de abdominales, sin ejercicio de Pilates posible y
sin meterte en la cabeza que estar sentada
y no tener barriga es físicamente imposible, y que la opción de meterla entre las
costillas a costa de la respiración, si te quedan músculos para ello, es un suicidio seguro.
El tronco se tuerce y la espalda se curva
en busca de una chepa funcional, que cada
vez será más funcional y más real.
Al igual que el cuello y los brazos modifican la musculatura que necesitan para propulsar la silla, ya sea manual o eléctrica,
ningún personaltrainer cambiará esto.
Te comienzas a mimetizar con la silla y
dejar que el fisioterapeuta te estire, se convierte en el mejor Spa posible.
Tampoco hay posibilidad de salir colocada en la foto. Si un espasmo no te saca del cojín, la ropa estará enredada en algún rincón estrecho entre el cuerpo, el respaldo y los
laterales del asiento y cruzar, o que te crucen, las piernas será lo más
divino que puedes hacer, teniendo cuidado de no troncharte las caderas
a largo plazo por un exceso de selfies en esa postura total.
Otro clásico difícil de ignorar es el moreno tetra-parapléjico
que sólo colorea una cara de tu cuerpo y que sólo es salvable con posados playeros, siempre bajo la atenta mirada de toda la playa, que
tiene claro que o te mueven/mueves mas rápido o te vas a quemar las
piernas seguro.
Esta estampa veraniega se acompaña de unos tobillos mucho
más gruesos que las sandalias que te atreviste a comprar y que quemarás, como una buena bruja, a final del verano. La circulación no
perdona y sin movimiento lo que circula se estanca, es así de natural,
aunque ningún zapatero lo haya entendido aún.
A modo de artículo de Cosmopolitan para lesionadas medulares, estos son sólo algunos de los ejemplos de las posibles batallas
que tendrás que pasar, joven lesionada, que salvarás con glamour si te
educaron para princesa o ignorarás como hiciste siempre, sin dejar de
tener la mirada atenta a posibles mejoras, porque todo el mundo quiere
gustarse.
Lo bueno, y siempre revelador, es que no es culpa tuya y
que el tiempo lo convertirá en poco importante.
Mientras te disfrutas, continuaremos pidiendo que como sociedad se cambie el punto de fuga y se miren las limitaciones impuestas como riquezas; riquezas que deberían entenderse como diversas y
que, con la misma admiración con la que se mira a un bicho tan raro
pero hermoso como es una jirafa, deberán mirarnos a nosotras.
¿No hubiera sido una perdida enorme teñir de negro a las
cebras? Imagino a mi madre diciéndome: -Esto es una cebra hija, se
parece a un caballo negro, pero le brilla menos el pelo, vamos a ver a
los caballos que son más bonitos-.
Personalmente
infomédula
Amado hijo
por: Gonzalo Carod
M
e gustaría escribirte algo que te pueda
acompañar de por vida, estilo IF de Kipling o algún otro importante personaje.
Me satisfaría que, al menos, esa ambición la pueda
cumplir avanzando juntos. El tiempo que las parcas
quieran. Lo que seguro notas, como el calor de la
mañana, es nuestro amor incondicional.
Siempre te estuve esperando, aunque no lo
supiera. Y te buscamos, aunque no lo supiéramos.
Pero tu llegada en el preciso momento que mi
cuerpo se dormía fue milagrosa. Desde que estabas
en la tripita de mamá entendimos que te habíamos
esperado desde hace años.
Eres motivación diaria para luchar con mi
organismo. La manera en que te abres y creces espolea para tirar aún más. Aunque físicamente habrá
muchas cosas que ya no podré hacer contigo, aún
tenemos muchas intelectuales y espirituales por
ejercitar. Incluso, también, aprenderemos juntos
deportes que mis piernas han olvidado y tendré que
hacer de otra forma. El contacto con la naturaleza
es una comunión que tiene muchas posibilidades.
Las estrellas del cielo siguen estando ahí para admirarlas y aprender a leerlas, el olor de la hierba
recién cortada o el petricor. A lo mejor podemos
buscar el rayo verde de Verne.
Que la sorpresa y la alegría con que miras
el mundo no pierdas nunca. Es la misma emoción
que provocas con todas las cosas que te descubro,
aunque hables con lengua de trapo, sé que entiendes todo lo que hablamos a tu alrededor. ¿Por qué
aunque no hubieses visto animales vivos, te encantaban todos los habitantes del bosque o la sabana?
¿Cómo es posible que no sepas correr bien pero
seas un campeón en tu patinete? O las relaciones
que haces entre elementos inconexos desde nuestra
óptica. Eres tú el que me estás enseñando.
La empatía y humildad que estás cultivando serán fundamentales para rodearte de cariño
y respeto. Al final del día son elementos como
estos en los que encontrarás felicidad. Son cosas
que pueden ejercitarse sentado, andando, en silla
de ruedas, corriendo o confinado en una cama. Ser
buena persona te rodeará de buenas personas. Ese
será tu mejor equipo.
Más que el cemento de las extremidades
me pesa el llevar seis meses en el hospital, es duro
saber que cuando dices “hola papá” en casa lo
haces mirando al teléfono. Para ti es todo habitual
y nada extraordinario, pero noto cómo estás de
mejor humor cuando estamos los tres juntos o
cómo quieres empujar siempre la silla o jugar al
pilla pilla.
A pesar de que mi vela parezca más consumida, voy a sacar energía desde los últimos rincones para ser faro en el mundo líquido que tienes
por delante. No habrá muchas cosas firmes, tendrás
que aprender a surfear por encima de las circunstancias y a ese deporte sí que te podré trasmitir las
herramientas que te permitan hacer las cosas a tu
manera. Ojalá sea capaz de ayudarte a recorrer los
primeros kilómetros de la racionalidad y la intuición para que sigas luego mucho más lejos.
Papá
10
11
infomédula
Manual de instrucciones
Personalmente
Actualidad
infomédula
12
Blanca Parra, nueva directora gerente del
Hospital Nacional de Parapléjicos
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha presentado a la nueva directora gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra, quien durante el acto ha asegurado que "es un honor unirse al gran grupo de
profesionales que forman parte de este centro, con más de 41 años de experiencia de la que se han beneficiado más de
13.000 personas".
Durante
la presentación,
Foto 1:
Blanca Parra, que
ha estado arropada
por el Consejero
de Sanidad, Jesús
Fernández Sanz;
la directora gerente del Servicio
de Salud de Castilla-La Mancha,
Regina Leal y el
Blanca Parra
Foto: Carlos Monroy
delegado de la
Junta en Toledo,
Foto 2:
Javier Nicolás,
entre otras autoridades, así
como por un nutrido grupo de
profesionales y pacientes del
Foto 1:
Blanca Parra conversando con miembros de
centro sanitario, ha destacado
ASPAYM
la integración de las nuevas
Foto 2:
instalaciones para que el centro
(De izda. a dcha.) La gerente del SESCAM, Regina
recupere su identidad y siga
Leal; el consejero de Sanidad, Jesús Fernández; la directora gerente del HNP, Blanca
siendo un hospital monográParra y el delegado de la Junta en Toledo, Jafico, confortable y funcional.
vier Nicolás
Pero además de una buena
Foto: Carlos Monroy
asistencia, ha añadido, la otra
gran misión del hospital será
realizar una investigación científica y técnica en el campo de
de la investigación básica a la prevención y los tratamientos en
las neurociencias y específicamente con los problemas a sus pala investigación clínica, y ha destacado que en la actualidad el
cientes.
centro cuenta con diez grupos consolidados de Investigación BáEntre los retos que tiene por delante, “con la mirada
sica, dos grupos consolidados de Investigación Clínica y seis grusiempre puesta en el paciente”, Parra ha explicado que "es el mopos emergentes de Investigación Clínica.
mento de establecer prioridades, de buscar sinergias, de apostar
Las líneas de investigación en el Hospital Nacional de
por el trabajo que vaya de la investigación pre clínica a la clínica
Parapléjicos están centradas en el conocimiento de la biología de
y para ello contamos con la Fundación del Hospital, que vamos
la lesión medular y en las aproximaciones terapéuticas destinadas
a utilizar para que los proyectos se conviertan en realidad".
a desarrollar nuevas terapias para curar los déficits causados por
Durante su discurso, la nueva directora gerente se ha
la lesión medular y mejorar las condiciones de vida de los padirigido a los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos
cientes.
y ha puesto en valor "vuestra capacidad profesional, vuestro enEl consejero ha afirmado que el objetivo del Hospital
tusiasmo y vuestra calidad humana, cualidades que son claves
Nacional de Parapléjicos es conseguir ser un “Centro de Excepara preparar a las personas con lesión medular y a sus familiares
lencia” con una posición de liderazgo nacional e internacional en
para acometer una nueva vida".
sus campos de especialización, tanto desde el punto de vista de
la atención, así como la investigación y la formación continuada.
Investigación
Fernández Sanz ha reclamado una mejora en la labor de
Por su parte, el consejero de Sanidad ha abogado por
investigación de la Comunidad, tras unos años donde se ha pertrabajar para que el Hospital Nacional de Parapléjicos continúe
dido mucha capacidad investigadora, destacando que donde
siendo una referencia, tanto en investigación científica como técmayor riqueza de conocimiento se da es en la disciplina de Neunica, de alta calidad en el campo de las neurociencias.
rología, destacando la labor del Hospital Nacional de Parapléjicos
El consejero ha explicado que la investigación trasla“donde tenemos el potencial más importante con el daño medular,
cional tiene como objetivo trasladar los conocimientos derivados
donde los trabajos en esta materia, trascienden fronteras”.
13
infomédula
Actualidad
Entramos en el top ten de hospitales 2.0
Según el informe realizado por la
empresa española Pirendo, dedicada a la inteligencia y analítica en Social Media, el
Hospital Nacional de Parapléjicos ha entrado en el top ten de Hospitales 2.0, como
lo muestra su relevancia en Twitter.
La Salud 2.0 en Twitter es un fenómeno creciente en la sociedad de la información. Según los expertos esto se explica
por dos razones fundamentales: Por un lado
la aparición del ‘paciente empoderado’, es
decir, aquél que obtiene información de manera activa en Internet y usando las aplicaciones (App) en los smartphones y tabletas
y, por otra, la implicación de profesionales
de la salud en los entornos virtuales.
Los medios sociales se han consolidado como nuevos canales para la información, comunicación y promoción de mensajes, actividades y puntos de vista
de las instituciones sanitarias. Entre estas instituciones están
muchos hospitales de nuestro país, que han aprovechado
Twitter como una plataforma ideal para estos objetivos.
Un análisis de las cuentas en Twitter de los hospitales españoles nos colocan en el décimo lugar en número
de seguidores, el cuarto de España en cuanto al número
total de impresiones de los Twis en el octavo lugar de citas
y de número de usuarios que interactúan con nuestros mensajes.
El Clinic de Barcelona, seguido de San Joan de
Deu, la clínica Tecnon, el Hospital Vall de Hebrón encabezan la lista de centros con más seguidores en Twitter.
Un total de 18
alumnos con discapacidad
visual de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE han
hecho sus prácticas en el
Hospital Nacional de Parapléjicos para completar la
asignatura Practicum I del
tercer curso del grado de
Fisioterapia.
Durante su paso
por el Hospital, cada alumno ha tenido asignado un tutor,
fisioterapeuta del centro, que ha orientado sus prácticas y
su actividad en los diferentes servicios del Hospital por
los que rotan durante dos semanas.
En este sentido, los alumnos de la escuela de la
ONCE han llevado a cabo sus prácticas en el gimnasio de
adultos y el Lokomat; la UCI y plantas de hospitalización,
donde aprenden fisioterapia respiratoria; la sala de electroestimulación; la piscina, donde adquieren conocimientos de hidroterapia, y el gimnasio de niños.
Estos 18 estudiantes
de la escuela de fisioterapia de la ONCE, que son
ciegos o con una discapacidad visual grave, son
originarios de Andalucía
(seis de ellos), dos de la
Comunidad Valenciana,
tres de Castilla y León,
dos de Castilla-La Mancha, cuatro de la Comunidad de Madrid y uno de Cataluña.
Para los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, esta actividad, que se desarrolla desde el curso
1985-1986, supone un beneficio añadido ya que, además
de recibir rehabilitación de calidad por parte de futuros
profesionales de la fisioterapia, se sienten motivados al
ver el trabajo y esfuerzo de personas que también tienen
una discapacidad, en este caso sensorial, y que han logrado acceder a la universidad y formarse en esta especialidad.
Actualidad
infomédula
14
Balance del
Un año más la lesión medular como consecuencia de caídas casuales
supera al tráfico como principal motivo de origen traumático
El Hospital Nacional de Parapléjicos, ha
registrado 275 nuevos ingresos agudos en el año
2015, un ligero incremento de pacientes respecto a las 271 entradas
del año anterior.
Del balance del
pasado año destaca el
considerable aumento de
ingresos por lesión medular de origen no traumático,
que
ha
significado el 58% del
total, ocho puntos más
que en el pasado 2014;
mientras que el porcentaje de lesiones medulares
por
causas
traumáticas ha descendido hasta el 42%.
En cuanto al género, el 67% de hombres y el
33% de mujeres, no ha supuesto cambios significativos
en comparación con los ingresos del año anterior. La
edad media global se ha situado en 49 años.
Respecto al nivel de la columna vertebral donde
se han producido las lesiones medulares la zona dorsal
ha sido la más frecuente con un 51%, de ingresos seguida
de las lesiones cervicales, 36%, y lumbosacras, 13%. La
afectación de la médula ha sido completa en el 29% de
los casos y en un 71% incompleta.
Dentro de las causas de ingreso no traumática,
las enfermedades de origen vascular han representado el
14%, lo que ha supuesto un incremento de casi el doble
respecto al año anterior, que fue de un 7,5%; los tumores
con afectación de la médula han sumado el 12%, las complicaciones sobrevenidas en procedimientos médicos o
quirúrgicos un 10%, las causas osteoarticulares o degenerativas un 8%, las inflamatorias o autoinmunes un 7%,
las infecciones un 4% y por último las causas congénitas
un 3%.
Las caídas superan de nuevo al tráfico
Un año más la lesión medular como consecuencia de caídas casuales ha superando al tráfico como principal motivo de origen traumático, una tendencia que
arrancó en el 2010. Sin embargo, aunque las caídas han
representado el 20% del total de entradas en el centro, su
importancia relativa ha disminuido respecto al año anterior, que supusieron el 30%. De las otras causas traumáticas le siguen los accidentes de tráfico con un 12%,
accidentes en actividades deportivas o de ocio (8%) y
agresiones (1%).
Las caídas se producen en un mayor porcentaje
en la calle o vía pública en un 35% de los casos, en el
hogar un 29%, son accidentes laborales en un 15%, por
intento de suicidio un 11% y en edificios un 11%. La
edad media de los pacientes que ingresan por caída en el
hogar es de 62 años, superior a la media global.
En los accidentes de tráfico están implicados los
automóviles en un 50% de los casos y las motocicletas
en un 32%. Otros casos son atropellos o están involucra-
15
infomédula
Actualidad
último año
dos otro tipo de vehículos.
Dentro del capítulo de causas traumáticas cabe
destacar el aumento de los accidentes en actividades deportivas o de ocio. En este apartado las principales causas son las zambullidas con un 39% y los accidentes
con bicicletas, un 22%. Otras actividades que han generado entradas en el centro han sido son escalada,
quad, kart, esquí, vuelo sin motor, rugby y buceo.
Los pacientes nuevos proceden de la totalidad
de comunidades autónomas de España, con excepción
de Galicia. Principalmente de Madrid (34%), Castilla
La Mancha (23%), Castilla León (15%), Extremadura
(6%), Murcia (5%), Valencia (5%), La Rioja (3%), Andalucía (3%) y Navarra (3%)
Actualidad
infomédula
16
Nuestra gente
Ex paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos
Alumnos del colegio Claret, de Madrid, han
visitado el Hospital de Parapléjicos para
conocer de primera mano cómo es un centro
monográfico de lesión medular, sus unidades
de rehabilitación y laboratorios de
investigación. Eva Terán, ex paciente
del Centro, les contó su historia,
cómo fue su accidente y cómo volvió
a retomar su vida tras la lesión,
normalizando su actual situación.
Por: Elena López / Fotos: Carlos Monroy
va Terán es una joven cántabra de 33 años
apasionada de la música, el diseño gráfico y
la fotografía; ingresó en el Hospital Nacional
de parapléjicos en 2013, tras sufrir una caída
que le produjo una lesión medular a nivel cervical.
Dos años después, Eva explica a un grupo de
alumnos del Colegio Claret, de Madrid, cómo ha
adaptado su vida a su nueva condición de
persona con tetraplejia.
Un video de Eva durante su etapa de vocalista en el grupo de música punk Zientotreintaiuno abre la
charla y muestra una Eva enérgica que se mueve en el escenario y acapara todas las miradas. Una vocalista que difiere poco, o mucho, según se mire, de la actual voz del
mismo grupo. Es ella, es también Eva Terán quien sigue llevando la voz cantante en Zientotreintaiuno, pero desde su
silla de ruedas y con alguna variación en los tonos de su
voz; eso sí, “con las mismas ganas y la misma pasión por
la música”, aclara.
Muestra a los chicos sus ilustraciones, dibujos y
fotografías de antes de la lesión y les cuenta que fue eso,
precisamente, lo que le impulsó a querer seguir viviendo.
Las ganas de volver a dibujar. Ahora Eva utiliza una adaptación muy simple, una goma que ella puede coger fácilmente con sus manos y en la que puede fijar el lápiz sin
problema. La movilidad reducida en sus miembros supe-
Eva Terán charlando con
alumnos del Colegio Claret
17
infomédula
Actualidad
Nuestra gente
capacidad que tenemos de volver a hacer todo lo que hacíriores le obliga a “buscarse las mañas” para poder dibujar
amos”.
pero no le impide sacar todo su talento y plasmarlo en un
Uno de los alumnos del colegio Claret le pregunta
lienzo. “Sigo haciendo prácticamente las mismas cosas que
si le preocupa la percepción que la gente tiene de su lesión
hacía antes de la lesión. Todas aquellas que me apasionay Eva es tajante: “No me importa para nada la percepción
ban y me siguen apasionando. He vuelto a dibujar, a hacer
que se tenga de mi situación, lo que detesto es dar pena.
fotos y a cantar. Sólo tienes que querer y buscarte tus apaSiempre me pregunto por qué tenemos que dar pena ¡estoy
ños para volver a hacer todo lo que hacías antes”.
viva y soy feliz! La sociedad tiene que normalizar estas siEva habla de su etapa de ingreso en el Hospital
tuaciones”. Eva les cuenta cómo ella también fue camNacional de Parapléjicos, de cómo incluyó en su terapia rebiando su forma de pensar. “Pasé de querer morirme a
habilitadora el dibujo, las ilustraciones. Volver a dibujar
tener ganas de empezar a dibujar de nuevo. Esas ganas me
formaba parte de su superación y sacar el mayor partido
impulsaban y el día que pude coger un lápiz y volver a pinposible a su movilidad reducida fue un reto para poder
tar fue increíble”.
volver a coger un lápiz e
Eva ha normalizado su
ilustrar desde un artículo de
situación, continúa con sus
la revista Infomédula, hasta
proyectos, ha retomado sus
la portada de la publicación
ilustraciones y conciertos
cultural cántabra SEDE, úlacústicos con zientotreintimo trabajo que ha desarrotaiuno, sigue con su rehabilillado.
tación en casa y disfruta de la
“Fue en esta revida con su pareja, su familia
vista, Infomédula, donde
y sus amigos.
publiqué mi primer dibujo
No quiso despedirse
tras la lesión. Cuando vi
de los chicos del Claret sin lecómo quedó pensé que realerles el cuento “El pajarillo
mente podía volver a diburoto”, que ella misma escribió
jar”. Eva habla de resiliencia
e ilustró para el primer Certa“una palabra que me regaló
men de Cuentos Cortos orgami tía y que me encanta”,
nizado por la psicóloga del
aclara. Les explica a los chiHospital Nacional de Paracos que consiste en esa capléjicos, Mª Ángeles Pozuelo,
pacidad de adaptarse a las
y les lanzó un mensaje claro:
situaciones y sacar proveÚltimo trabajo de Zientotreintaiuno,
“Ahora estoy segura de que
cho de ellas. “En este Hospidiseñado por Eva
se puede volar sin alas”.
tal aprendí a descubrir la
Grupo de alumnos del colegio Claret con Eva Terán,
durante su visita al Hospital de Parapléjicos
Ocio y tiempo libre
urismo Accesible’ es la nueva
aplicación móvil creada por Equalitas Vitae, gestora del portal de referencia en turismo accesible
www.equalitasvitae.com. Se trata de
una App gestionada por personas
con discapacidad y creada para que
las personas con movilidad reducida encuentren, mediante sistema
de geolocalización, la más amplia
oferta de ocio y recursos turísticos accesibles dentro
y fuera de España.
En "Turismo Accesible" el usuario encuentra
completa información y fotografías donde se ven las
condiciones detalladas de accesibilidad de hoteles,
museos, restaurantes transporte y una variada oferta turística. En el momento de su
lanzamiento esta App recoge
información de más de mil establecimientos y recursos turísticos accesibles, número
que se prevé duplicar en los
primeros meses de funcionamiento.
La aplicación, que es
gratuita, está desarrollada
para Android en primer momento aunque próximamente
estará también disponible
para IOs.
Geolicalización accesible
Mediante un sistema
de geolocalización, la App
identifica el lugar de ubicación del usuario e indica los
principales recursos turísticos
accesibles existentes a su alrededor. Esta herramienta permite a usuarios de silla de
infomédula
18
ruedas, por ejemplo, conocer los museos o restaurantes más cercanos accesibles en una ciudad a la
que acaban de llegar, lo cual facilita su visita y mejora considerablemente su experiencia turística. Las
personas con discapacidad física tienen que organizar sus viajes con mucha antelación para encontrar
una oferta que se ajuste a sus necesidades. La mayor
parte de las veces esta búsqueda se centra en el alojamiento pero una vez en destino, se encuentran con
el problema de no encontrar oferta complementaria
accesible. Con esta nueva aplicación el usuario
puede tener información en tiempo real de las condiciones de accesibilidad de los lugares que le rodean. Esta información se irá ampliando en breve
con otra que incluya restaurantes, bares y paradas
19
Ocio y tiempo libre
infomédula
de metro
entre otras.
de diversos países como Bélgica, Alemania, Holanda, Francia o Italia entre
otros, listado que está previsto aumentar en los siguientes meses hasta recoger
información de cualquier parte del
mundo. La idea es crear una comunidad
de viajeros con necesidades especiales a
nivel internacional.
En un futuro se prevé desarrollar
"Turismo Accesible" en otros países y
otros idiomas, para usuarios extranjeros
que tengan las mismas necesidades especiales.
accesibles,
El usuario, protagonista
La App "Turismo Accesible" permite además interactuar
al usuario dejándole formar parte de una comunidad que comparte
nuevos lugares accesibles y que valora los
existentes. La opinión de
otros usuarios es especialmente importante a
la hora de elegir un destino vacacional o una actividad lúdica, por eso
"Turismo Accesible" le
da la palabra al usuario,
para que pueda compartir lugares accesibles
o subir fotografías en las que
se vea la accesibilidad de lugares que está
visitando, pero
además pueda
dar su opinión
y valorar estos
y otros los lugares, para que su
experiencia
sirva a otros usuarios.
Sueño cumplido
Imágenes de la App ‘Turismo accesible’ que muestran la geolocalización y la
posibilidad que ofrece al
usuario de valorar la accesibilidad de un recurso turístico.
Cantidad y calidad
Una de las principales bazas de esta
App es no sólo la cantidad de recursos turísticos accesibles que quedan recogidos, sino la calidad de la información en cuanto a accesibilidad
se refiere. "Turismo Accesible" pone a disposición
del usuario el trabajo de más de 10 años del
equipo de Equalitas Vitae. Detallada información
e imágenes recogidas por técnicos y personas con
discapacidad a partes iguales, para ofrecer unos
datos de accesibilidad objetivos, pero con el punto
de vista del usuario para garantizar la practicidad.
Proyección internacional
"Turismo Accesible" recoge información
Desde sus inicios
hace más de 10 años,
Equalitas Vitae persigue el objetivo de
crear y promover el
turismo
accesible
pensando en las personas con discapacidad. No en vano su
fundador es un lesionado medular,
amante de los viajes
quien, a raíz de un
accidente, decidió
desarrollar un proyecto que ayudará a
mejorar las condiciones del turismo accesible español. Una
década
después
parte de este sueño
se va viendo cumplido, queda mucho
por hacer, pero hoy
España y su turismo son mucho más accesibles
que en 2005.
Descárgate aquí la
APP ‘Turismo
accesible’
Ocio y tiempo libre
infomédula
20
La iniciativa público-privada #Bizkaia4All ha permitido poner en marcha cuatro nuevos paquetes
turísticos accesibles que fueron testados y validados 'in situ' por personas pertenecientes a colectivos
con algún tipo de discapacidad, entre las que destacan Miguel Nonay, referente internacional en temas
de turismo inclusivo y autor del conocido blog de viajes accesibles Viajeros sin Límite.
l proyecto #Bizkaia4All, desarrollado por
la agencia de viajes bilbaina TravelforAll
y apoyado por la Diputación Foral de
Bizkaia, se puso en marcha con el fin de
diseñar nuevos itinerarios turísticos por
la ciudad y el territorio accesibles para
personas con diversidad funcional. Se
trataba de dar a conocer las mejores prácticas en
este tipo de turismo, validar el cumplimiento de la
accesibilidad de rutas y puntos de interés del territorio histórico y, al mismo tiempo, potenciar en el
futuro a Bilbao-Bizkaia como un destino turístico
accesible y atractivo de primer nivel.
Accesibilidad contrastada
La idea consistía
en que personas con grandes inquietudes viajeras
en representación de diferentes colectivos de personas con discapacidad
(personas que viajan en
silla de ruedas, con discapacidad auditiva, visual o
representantes de personas con discapacidad intelectual)
recorrieran
diversos puntos de interés
turístico de dicho territorio. Su tarea era comprobar in situ los puntos de
interés presentados, chequear las facilidades de
accesibilidad para que
Accede a la web
de #Bizkaia4all
cada colectivo implicado pudiera disfrutar del valor
turístico de dichos lugares, contrastando y validando en su caso si los recursos, rutas, tiempos o
proveedores eran los adecuados para sus necesidades específicas.
Las validaciones de las experiencias, opiniones, informes e incorporaciones de mejoras presentados por los participantes en esta iniciativa, junto
con las reuniones con los proveedores turísticos,
han permitido diseñar una oferta accesible por Bilbao Bizkaia para cada colectivo, con cuatro paquetes turísticos diferenciados: 'Bizkaia sobre ruedas',
'Bizkaia en Silencio', 'Bilbao, ciudad para todos/as'
y, por último 'Cita a Ciegas con Bizkaia', folleto que
incorpora el braille y códigos QR con locución.
Foto 2
Foto 1: Puente Zubi-Zuri, Bilbao
Foto: Daniel Lobo
Foto 2: Museo Guggenheim, Bilbao
Foto 1
Foto: Phillip Maiwald
Accede al vídeo
de Miguel Nonay
“Bizkaia con silla
de ruedas”
Accede al blog de
Miguel Nonay
Viajeros sin
límites
21
infomédula
Ocio y tiempo libre
21
infomédula
Ocio y tiempo libre
Una herramienta para promover establecimientos pensados para todos
undación ONCE ha publicado
‘Hospedamos accesibilidad’, una
guía para mejorar la experiencia
de los clientes que visitan establecimientos accesibles y promocionar
la accesibilidad.
En concreto, la publicación tiene
como objetivo ofrecer herramientas y recursos para ayudar a mejorar la accesibilidad
de los establecimientos y dar a conocer las
propuestas que se hayan llevado a cabo en
dichos establecimientos.
En esta guía se explica cómo los
propietarios y responsables de los hoteles y casas rurales
pueden ofrecer información a sus clientes, qué canales de
comunicación son los más valorados y cómo mejorar el número de reservas.
La guía cuenta con cinco capítulos: ‘Primeros
pasos’, ‘Conozca su establecimiento’, ‘Prepararse para recibir a sus clientes’, ‘Promocione su negocio: herramientas de
marketing’ y ‘Manuales y guías de accesibilidad’.
En el primer capítulo se abordan elementos como
el concepto de accesibilidad y su coste, la información como clave de negocio, el conocimiento
de los usuarios y las imágenes promocionales.
En el segundo se abordan las directrices
que hay que seguir para hacer un análisis de accesibilidad y qué preguntas se deben resolver.
El tercer capítulo incluye temas como la
formación en la atención al cliente, la comunicación con él, los formatos alternativos para la información y otros productos de apoyo. En el
cuarto, se afrontan las distintas herramientas de
marketing y en el quinto se desglosa una importante bibliografía.
Puedes acceder a la guía “Hospedamos
accesibilidad” a través de este código QR
Nueva
La silla semi ligera Invacare Action 5 ha sido concebida para los
usuarios activos que buscan un modelo asequible con buenos resultados de desplazamiento y sencillo de plegar para ser transportado
o guardado con facilidad. Con sus dos patentes y su diseño moderno
y ligero, la Action 5 seducirá a los usuarios más exigentes. Sus
principales características son:
Mecanismo de plegado único: El innovador diseño de la silla permite que el chasis se reduzca en tamaño y que el respaldo se pliegue sobre el asiento, compactando la silla.
No necesita una maneta adicional para plegar la silla, haciéndolo sin esfuerzos para facilitar su transporte y almacenaje.
La estabilidad de una silla rígida: El sistema de plegado patentado en forma de H le aporta a la silla mayor
estabilidad comparándola con otras sillas plegables del mercado. La función auto-bloqueo garantiza una posición de asiento segura y hace que la silla se pueda propulsar casi sin realizar esfuerzo, lo que mejora los resultados de conducción.
La silla se puede ajustar con el usuario sentado: Nuestra tecnología única patentada permite ajustar el ángulo del respaldo con el usuario sentado en la silla. La ajustabilidad en pocos pasos permite valoraciones y
ajustes rápidos y fáciles para asegurar el posicionamiento del usuario, gracias a un sistema de guías laterales
en los tubos de asiento para unas regulaciones sin intervalos del soporte de respaldo, soporte rueda trasera,
frenos, etc.
Ultra configurable: anchos de asiento desde 30,5 cm hasta 53 cm, posibilidad de elegir la altura de asiento
delantera y trasera de forma independiente, posición del centro de gravedad o la caída de ruedas traseras.
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Reportaje
infomédula
24
A lo largo de la historia se ha producido una extraordinaria transformación en el mundo del
juguete. No sólo a nivel tecnológico y estético, sino también a nivel sociológico. El juguete
ha evolucionado como fiel reflejo de la sociedad en cada etapa de la historia
Por: Luna Muñoz Anula
con sus propios productos, impulsando una industria que
El origen de los juguetes se remonta
en esos momentos apuntaba maneras y gozaba de una
al origen de los tiempos, pero en los
buena aceptación social para consolidarse a nivel mundial.
últimos treinta años ha experimenSin embargo, la Guerra Civil española supuso
tado una auténtica revolución concepuna ralentización en el despegue producido veinte años
tual, tecnológica y artesanal.
atrás.
De la madera al cartón piedra,
La producción, el diseño y la oferta se estancaron
la hojalata y el plástico y de ser considerado
dando paso a un modo de diversión más didáctico y asecomo un artículo sólo al alcance de
quible hasta llegar a nuestros días, en los que la actual inla realeza y de familias adineradas
dustria del juguete se ha ido adaptando a las demandas
a democratizarse su alcance y uso.
de una sociedad que también requiere y exige una mayor
Con la Revolución Francesa,
seguridad, diseño y calidad en lo que se refiere a los más
los cánones estéticos se impusieron
pequeños.
en una clara tendencia por tratar de
reflejar el mundo adulto en los juguetes.
Educar en igualdad y sin prejuicios
En España, el verdadero cambio en la industria
La democratización del juguete ha tenido lugar
se produjo poco antes del estallido de la I Guerra Mundial.
en los últimos años, pero no ha
El junio de 1914 -un
llegado sola. La sociedad actual
mes antes de que se produjera
siente que ha conquistado liberel conflicto bélico- Barcelona
tades y derechos que en el paacogió la Primera Exposición
colectivos y especialistas
sado eran una mera utopía.
Nacional del Juguete en la que
Hoy en día, la diversidad famifabricantes españoles pusieron
reivindican juguetes
liar es un hecho. Nuevas forma
en evidencia su alto nivel coseque promuevan una
convivencia se consolidan,
chado años atrás, así como la
como los hogares monoparentendencia que después se coneducación en igualdad,
tales, los de parejas sin hijos o
solidaría en el uso de materiales
libre de prejuicios y
los de parejas del mismo sexo.
más resistentes, higiénicos y
En el caso de los juguetes acasequibles.
convencionalismos, para
tuales no puede hablarse sólo
La guerra afectó a paíde modas, sino de una clara
ses con industrias jugueteras
visualizar en ellos la
tendencia y evolución en la supunteras, como Alemania, Ausrealidad de la sociedad
peración de estereotipos que
tria, Francia o Gran Bretaña, por
parecían inmutables.
lo que España tuvo que enconA partir de la Constitución de
trar la forma de autoabastecerse
25
infomédula
Reportaje
sionaba la mente de los jóve1978, una mayor sensibilización
nes de raza negra, haciendo
y aceptación social de la igualLa acción global ‘Toy
que interioricen los estereotidad entre hombres y mujeres ha
like me’, emprendida
pos y el racismo, hasta el
dado lugar a una progresiva,
punto de motivar rechazo
aunque no consolidada, erradicapor padres con hijos
hacia sí mismos”.
ción de juguetes sexistas en el
con discapacidad, trata
El experimento arrojó conclumercado, debido a la necesidad
siones tales como que la made educar en igualdad ante las
de sensibilizar a las
yoría de los niños de raza
responsabilidades e indepengrandes empresas
negra identificaba a la mudientemente del género.
ñeca negra como “la mala”,
Esto supone una reivinjugueteras para que
atribuyendo el color negro a
dicación permanente de colectirepresenten a todos
“ser feo” y cuando se les
vos
y
especialistas
que
pidió que completaran una ficonsideran que los juguetes
los niños y realidades
gura humana con el color de
deben promover una educación
su piel, mayoritariamente elien igualdad, libre de prejuicios y
gieron un tono más claro que
convencionalismos para visualiel real de su piel.
zar en ellos la realidad de la soAsimismo, un 44 por ciento
ciedad.
de los menores que participaron en el proyecto consideró
Afrontar tabúes y adecuar la educación de los
que la muñeca blanca era la que más se parecía a ellos.
pequeños a la situación actual de la sociedad es un reto
que se plantea no sólo en términos de género. Los antiEl reto sobre la mesa
guos cánones instaurados de la belleza dan ahora paso a
En los últimos meses, la mayor compañía de juuna diversidad inmensa por afrontar.
guetes del mundo, Mattel, ha comenzado a comercializar
distintos tipos de muñecas Barbie que dejan atrás el esteSuperar estereotipos
reotipo de mujer que tantas controversias había suscitado
En España, uno de los primeros cambios que
debido a sus características físicas y al alto estilo de vida
percibimos en esa diversidad social dentro de la industria
que proyecta.
juguetera es la comercialización de muñecos negros.
La muñeca más famosa del mundo expande su
Prueba del largo camino que queda por recorrer
producción hacia otros modelos que varían en función
en la superación de estereotipos adultos e infantiles fue
de su volumen, peinado y el tono de su piel. Toda una
el experimento realizado en la década de los cuarenta por
revolución y apuesta por la diversidad que se produce a
la pareja de psicólogos Kenneth Clark y su esposa,
punto de cumplirse los 60 años de la salida al mercado
Mamie.
de la tradicional muñeca.
En dicho estudio se pidió a niños y niñas negros,
El respeto a la diferencia como fuente de enricon edades comprendidas entre los seis y los nueve años,
quecimiento y de desarrollo desde la infancia en función
que eligieran entre una muñeca negra y otra blanca con
de la aceptación del sexo, edad, dotación, clase social, rela finalidad de descubrir a través de preguntas simples y
ligión, cultura o raza se imponen como una necesidad imconcisas cuál era su autopercepción en relación a su properiosa a la hora de tener una sociedad más justa,
pia raza.
igualitaria y tolerante.
El resultado puso en evidencia que la segregaEl reto es enorme pero el camino ya se ha inición escolar en determinadas zonas de los EEUU “distor-
Reportaje
ciado. En el Reino
Unido, una acción global
denominada ‘Toy Like
Me’ (Un juguete como
yo) a través de padres de
niños con discapacidad
y padres con discapacidad trata de sensibilizar
a las grandes empresas
jugueteras para que representen a todos los
niños y realidades.
El carácter reivindicativo y sensibilizador de esta medida se
apoya en datos objetivos. Más de 150 millones
de niños de todo el
mundo tienen alguna
discapacidad y, a día de
hoy, “están excluidos o
poco representados por
la industria dedicada a
su entretenimiento que
crea los objetos que alimentan su desarrollo”.
infomédula
Tras surgir la iniciativa ‘Toy Like Me’ fabricantes como Playmobil o Lego
diseñaron figuras con discapacidad y usuarios de silla de ruedas
También la empresa Makies creó muñecas con marcas de nacimiento,
problemas de visión y que utilizan bastón y gafas o una que
lleva aparato auditivo.
“¿Dónde están los
magos en silla?”
Por este motivo, la iniciativa de ‘Toy
Like Me’ trasladó al fabricante de juguetes Playmobil
una pregunta a través de la mayor plataforma de peticiones del mundo, Change.org invitando a una
profunda reflexión: “¿Dónde están vuestros magos
en silla de ruedas, hadas ciegas, genios con audífonos y princesas con andador?”.
Bajo la petición expresa de “hacer juguetes
de discapacidad y ayudar a generaciones niños a crecer con una actitud positiva ante la diferencia humana”, ‘Toy Like Me’ buscó la complicidad del
gigante juguetero manifestándole que “sus juguetes
gustan en todo el mundo, pero su respuesta actual a
la discapacidad se limitaba a un niño con una pierna
rota y a un anciano que es empujado en una silla de
ruedas por una joven rubia”.
“¿Qué le dice esto a los niños? ¿Que sólo las
personas mayores necesitan silla de ruedas? ¿Que la
discapacidad infantil solo es cuestión de unas pocas
semanas y luego desaparece?”
La solicitud de ‘Toy Like Me’ fue respaldada por un total de 50.430 personas y motivó que
PlayMobil accediera a la propuesta y manifestara
públicamente su compromiso por mantener “el feedback de los niños y seguidores de todo el mundo”.
Asimismo, tildó de “inspiradora” esta iniciativa, lanzó un set de personajes con capacidades
diferentes y adquirió el compromiso de incluir más
personajes de este tipo en sus stocks.
El inicio del cambio
A raíz de la denuncia de Toy Like Me, no
sólo PlayMobil recogió el guante de estas familias,
otras empresas como la británica Makies fueron más
allá al crear tres tipos de muñecas con discapacidad.
Con una marca de nacimiento en la cara, con un
aparato auditivo, con labio leporino y con un bastón.
También, Lego ha presentado este año una
nueva figura en silla de ruedas que verá la luz el
próximo mes de junio cuando comience a comercializarse dentro del conjunto Lego City.
De esta forma, la industria juguetera comienza a asimilar una incipiente demanda y la necesidad de fabricar para la diversidad, iniciando
este largo recorrido con una modernización funcional y estructural de sus productos lejos de prototipos que triunfaron en el pasado.
Todo ello, constituye una apuesta clara por
ofrecer un mayor dinamismo a la industria, así
como a potenciar valores de tolerancia y respeto a
través del juego. Sin embargo, queda por ver todavía si la industria asumirá otros desafíos similares
frente a tabúes como la religión, la cultura o la sexualidad.
Una frase del psiquiatra estadounidense
Karl Menninger lo resume así: “Lo que se les dé a
los niños, los niños darán a la sociedad”.
26
27
infomédula
Reportaje
Los cuidados son una piedra angular en el proceso asistencial de los pacientes durante su ingreso, y no dejan de
serlo tras alta. El momento de volver a casa suscita en el paciente y sus familiares una serie de lógicas inquietudes, por lo que
en 2005 un nutrido grupo de profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos editaron la Guía de Cuidados. La publicación
acerca, con un enfoque práctico y divulgativo, a los pacientes y sus cuidadores conocimientos y consejos de gran utilidad para
ayudar a preservar la salud física y psíquica.
Por:
M.A. Pérez / Elena López
/ Fotos: Carlos Monroy
a Guía de Cuidados es un valioso documento cuya
edición tiene una versión tradicional en papel y, además, se puede descargar y compartir de manera gratuita desde la portada de infomedula.org.
Los Cursos de Educación para la
Salud se suman a esa visión estratégica de
los cuidados del centro. Organizados por el
Servicio de Atención al Usuario, esta formación se lleva a cabo en el Hospital Nacional
de Parapléjicos con periodicidad trimestral.
En ellos un equipo multidisciplinar de trabajadores dan
a conocer a pacientes y familiares, a través de exposiciones y talleres prácticos, la experiencia y conocimientos acumulados durante más de cuarenta años y responden a todas las preguntas e
inquietudes que se suscitan.
Basándonos en estas iniciativas, desde la Unidad de Co-
municación del Hospital queremos contribuir a la divulgación de
la filosofía de cuidados. Aunque ya lo hemos hecho de manera
indirecta en ediciones anteriores de Infomédula, el tema principal
de este nuevo número lleva por título Cuídate, una declaración
de intenciones que ha contado con la inestimable colaboración de
nuestros compañeros. Su complicidad, gran solvencia y compromiso merecen, una vez más, nuestra gratitud.
No se trataba de replicar contenidos con otras palabras,
sino de actualizar, en su caso, y destilar en forma de decálogos, la
esencia de los cuidados en los ámbitos más relevantes de la vida
de una persona con lesión medular :
Cuidados Respiratorios.
Urología -Sondajes.
Higiene general.
Termorregulación.
Psicología- Relaciones personales.
Agradecimiento especial a los participantes en
el programa de Educación Sanitaria
que dirige Laura Plaza:
Adolfo Galán
Victoria del Teso
Vicente Lozano
Ramona Rafael de la Cruz
Marta Vicente
Mª Carmen Martín
Mª Jesús Bocos
Mecedes Lorente
Miriam Ruiz
Azucena Gómez
Luis Piedra
Mª Ángeles Olivas
Sexualidad.
Deporte.
Actividad para la vida diaria Terapia ocupacional.
Fisioterapia de mantenimiento.
Prevención de úlceras por presión.
Logopedia.
Tampoco nos conformábamos con un contenido súper
esquematizado, aunque más apropiado para una versión revista,
por lo que adjunto a cada tema se suma una documentación recomendada para quien desee profundizar en el conocimiento y
técnicas de cuidados.
Ya que han surgido nuevos y pujantes ámbitos de comunicación hemos pensado subir a nuestra App móvil esta la
publicación e ir reproduciendo también en
redes sociales, a través de nuestro Facebook
y muy especialmente Twitter (@HNParaplejicos), los decálogos para que a su vez
sean compartidos en el entorno virtual de la
lesión medular, lo cual está muy bien pues
ya contamos con más de cinco mil seguidores en Twitter y cerca de seis mil en Facebook.
Poco a poco sumaremos en este
Fernando López
Pilar Bravo
Carmen Fernández
Mª Ángeles Pozuelo
Mª Visitación Quintas
Mariano Vallejo
Raquel Perales
Ana María Laza
Eduardo Molina
Ángel Arévalo
Daniel García
Antonio Oliviero
entorno virtual nuevos videos, que albergará nuestro canal Infomédula TV en YouTube, así como fotos, infografías y todo el material que sirva en definitiva para divulgar más y mejor.
La calidad y la esperanza de vida de las personas con lesión medular ha ido en aumento progresivo en el último medio siglo. La visión de rehabilitación integral concebida
por el doctor Ludwig Guttman cuando se hizo cargo del hospital
de Stock Mandeville en Inglaterra supuso un punto de inflexión,
con una mirada humanística que se extendió por el mundo y que
cambió radicalmente la forma de entender la lesión medular.
Usemos las oportunidades de la Sociedad Red y del Conocimiento en nuestro
favor para aprender y seamos generosos
compartiendo nuestra experienciaen un
mundo globalizado. Cuídate.
Accede a la Guía
de Cuidados
elaborada por
profesionales del
Hospital Nacional
de Parapléjicos
ESPECIAL
Cuidados
infomédula
Una úlcera por presión o escara es una lesión de la piel
y los tejidos subyacentes originada por un proceso isquémico
producido por presión, fricción y/o cizalla, o por una combinación
de los mismos, siendo determinante el factor tiempo. En la actualidad, las úlceras por presión constituyen un importante problema sanitario ya que repercuten en la salud y la calidad de vida de quienes
las padecen, alteran el normal funcionamiento de sus entornos familiares y sociales y precisan un considerable consumo de recursos
del Sistema de Salud.
La lesión medular, por su proceso patológico, tiene factores de
riesgo específicos que pueden contribuir o favorecer la aparición
de úlceras por presión. La buena noticia es que 19 de cada 20
escaras se pueden prevenir, la clave está en la educación sanitaria.
Recomendaciones
Es importante que sepas qué son las úlceras por presión, cómo se
forman, cuáles son sus factores de riesgo y la importancia de su prevención.
Sigue una dieta sana, equilibrada y suficiente.
Vigila constantemente las zonas de apoyo.
Cuida e hidrata bien la piel. Recuerda que puedes utilizar ácidos
grasos.
Mantén una higiene correcta de la piel, con especial cuidado en los
(De izda. a dcha.) Vicente Lozano, terapeuta ocupacional de la
Unidad de Biomecánica del HNP. Laura Plaza,
pliegues y las zonas afectadas por la incontinencia.
Victoria del Teso y Adolfo Galán, enfermeros del HNP
Debes realizar técnicas de alivio de presión cada 15 ó 20 minutos
durante la sedestación, y cada dos o tres horas en la cama.
Mantén un correcto posicionamiento en la silla de ruedas.
No olvides la importancia de una idónea adaptación, uso y mantenimiento de los sistemas especiales de manejo
de la presión (SEMP).
Utiliza ropa cómoda, transpirable
y adecuada a la climatología y a tu actividad física.
Respeta las horas
de descanso diarias
y lleva una vida lo
más activa posible.
Accede a la web del Grupo
nacional para el estudio y
asesoramiento en úlceras
por presión (GNEAUPP)
Consulta aquí la guía de
úlceras por presión editada
por el GNEAUPP
30
31
ESPECIAL
infomédula
Cuidados
Desde el punto de vista de la Fisioterapia, hay una serie de cuidados o recomendaciones al alta que debes tener en cuenta y que
pueden variar dependiendo del nivel y tipo de
lesión. Las movilizaciones son de vital importancia para lograr beneficios a nivel articular,
muscular y circulatorio y para evitar deformidades y rigideces frecuentes en las personas
con lesión medular.
Recomendaciones
Fernando López, fisioterapeuta del HNP
Automovilizaciones: movilizaciones pasivas de
las articulaciones sin movimiento activo, es decir,
por debajo del nivel de lesión. Se realizarán entre tres
y cinco veces por semana.
Estiramientos musculares para prevenir sobrecargas y
contracturas de la musculatura supralesional. Han de ser
de toda la musculatura, incidiendo en los hombros y el trapecio.
Ejercicios de musculación de toda la musculatura indemne sin olvidarnos de la musculatura del tronco. Se
trabajará de dos a cinco días en semana, con dos o tres series de diez y doce repeticiones de cada grupo muscular.
Para realizar distintos tipos de contracción, podemos trabajar con diferentes elementos como
pesas o mancuernas, gomas elásticas y TRX.
Trabajo compensatorio de los músculos rotadores externos del hombro y el dorsal ancho. Recuerda que el músculo dorsal ancho es un músculo grande que interviene
en la mayoría de transferencias y ejercicios que realizarás
desde la silla.
Bipedestación. Ponerse de pie
nos aportará beneficios a nivel
óseo, circulatorio e intestinal. Lo haremos de manera activa,
a ser posible sin ortesis o utilizando bitutores, standing manual o eléctrico.
Realiza alguna actividad deportiva.
Si es posible, dispón de una silla ligera y con el respaldo y cojín antiescaras
adecuados que te ayudará a minimizar los esfuerzos.
ESPECIAL
Cuidados
infomédula
32
Durante tu ingreso en el Hospital los profesionales
de la unidad de Terapia Ocupacional hemos trabajado contigo para que estés correctamente sentado en
tu silla, las posturas que adoptas sean las adecuadas
y consiguieras ser lo más independiente posible para
realizar las actividades de la vida diaria. Ahora, tienes
que poner en práctica todo lo aprendido para la vuelta a
tu vida familiar, social y laboral, y poder conseguir una integración real reiniciando una vida lo más plena y feliz posible.
En este tiempo que has estado viniendo a tratamiento en la unidad,
todos sus profesionales hemos trabajado contigo para que estés correctamente sentado en tu silla, las posturas que adoptas sean las adecuadas y consiguieras ser lo más independiente
posible para realizar las actividades de la vida diaria. Ahora, tienes que poner en práctica todo lo aprendido para
la vuelta a tu vida familiar, social y laboral, y poder conseguir una integración real reiniciando una vida lo más
plena y feliz posible.
Recomendaciones
Siéntate bien. Es muy importante que estés siempre correctamente sentado en la silla de ruedas, tal
como te hemos enseñado, evitando malas posturas y
posible aparición de contracturas o deformidades.
Cuida tu silla. Mantén en buen estado sus ruedas,
frenos, baterías y demás componentes importantes.
Revisa el estado, limpieza y colocación de sus accesorios; comprueba el aire o el gel del cojín, el respaldo
anatómico, el reposacabezas, etc.
Servicio de Terapia Ocupacional del HNP
Vigila las escaras. Realiza regularmente los cambios
posturales
aprendidos para aliviar las presiones en zona glútea (pulsiones, flexión de
tronco, inclinaciones de tronco).
Adapta tu entorno. Tu casa y su acceso debes tenerlos adaptados, como ya
te hemos asesorado, por tu independencia y comodidad de toda la familia.
Dispón de productos de apoyo si son necesarios (grúa, tablas, etc.).
No te acomodes. Continúa realizando
todas las actividades cotidianas aprendidas
que puedes hacer solo, aunque necesites
mucho tiempo para ello. Si precisas ayuda,
que lo hagan solamente cuando lo necesites,
evitando que el cuidador termine haciéndolo
todo.
Busca una ortopedia. Ten una ortopedia
con servicio técnico para el mantenimiento y
arreglo de tu silla.
Ten un terapeuta ocupacional. Es importante que localices a un terapeuta ocupacional que te pueda ayudar a resolver las
necesidades que te surjan. Busca en tu Hospital, Centro de Salud o en la propia ortopedia.
Sal de casa. No te aísles, incorpórate lo antes posible a tu vida social anterior. Tus familiares y amigos siguen
necesitándote. Busca actividades que te gusten (ocio, deporte).
Ocúpate. Sigues siendo útil para la sociedad. Vuelve a tus estudios o a trabajar, y si no puedes, busca actividades que te ocupen. Hay muchos medios para estar en comunicación, participar en actividades y poder aportar tu experiencia y conocimientos.
Tienes la oportunidad. Has tenido una mala experiencia y, precisamente por ello, debes utilizar todo lo
aprendido y recuperado para no desaprovechar la vida que tienes por delante.
33
ESPECIAL
infomédula
Accede a la web
www.terapia-ocupacional.com
Xsadgjasghkjasdhgkjasgd
Accede a la web de la
Asociación Española de
Terapeutas Ocupacionales
ESPECIAL
Cuidados
infomédula
Una lesión medular implica una afectación de la musculatura respiratoria, por lo que estará limitada la expansión de los
pulmones y tórax y la eliminación de secreciones.
Es, por tanto, muy importante realizar los ejercicios respiratorios y las técnicas de limpieza de secreciones a diario, ya
que éstas no se eliminan de forma fisiológica y pueden llevar a
complicaciones muy comunes en la lesión medular, como una
atelectasia (colapso de una parte del pulmón) o neumonías.
Recomendaciones
Los ejercicios respiratorios con el
incentivador u otros dispositivos
que hayan sido prescritos deben realizarse a diario y según la pauta
enseñada por el fisioterapeuta de
respiratorio.
Los cambios posturales favorecerán que diferentes partes del pulmón estén mejor ventiladas y que se movilicen mejor las secreciones.
Pilar Bravo,
fisioterapeuta del HNP
En los pacientes con lesión medular cervical o dorsal alta, el uso de la
faja abdominal mejorará la ventilación en la postura de sedestación.
Para eliminar secreciones es necesario que éstas sean poco viscosas y que se despeguen con facilidad.
Para ello necesitamos hidratarlas: hay que ingerir bastante agua.
Al realizar la higiene bronquial (eliminación de secreciones) comenzaremos trabajando espiraciones largas y lentas; para ello el cuidador realizará presiones suaves en abdomen (debajo del ombligo si es posible)
y tórax durante la espiración, que el paciente realizará con la boca abierta.
Si el paciente está conectado a un respirador se realizarán las presiones en todo el tiempo espiratorio.
También es posible insuflar aire con un ambú y realizar la misma técnica.
Para eliminar las secreciones al exterior trabajaremos espiraciones rápidas (tos). Tras una inspiración
muy profunda del paciente el cuidador realizará una presión mayor en tórax y abdomen para asistir la tos.
Si tienes una traqueostomía que no te permite realizar una tos efectiva, la eliminación de secreciones se
realizará mediante aspiración.
La aspiración de secreciones debe llevarse a cabo de la forma más
limpia posible: Deberá utilizarse una sola sonda en cada aspiración,
lavarse las manos antes y después de la técnica y utilizar guantes
para realizarla.
Para mantener la distensibilidad de los pulmones (capacidad para
expandirse) se realizarán entre 15 y 20 insuflaciones diarias con el
ambú. Esto también ayudará a movilizar secreciones y prevenir otras
complicaciones respiratorias.
34
35
ESPECIAL
infomédula
Cuidados
En el momento del alta es importante recordar
todo que se ha trabajado en la unidad de Logopedia
para mejorar la comunicación, lograr que tu voz tenga
más volumen y se te entienda correctamente y para
conseguir comer por la boca sin atragantamientos.
Estas recomendaciones te ayudarán a continuar con
las mejoras que has logrado durante tu ingreso.
Recomendaciones
No debes toser ni durante, ni después de las comidas; busca ayuda en caso
de que ésto suceda.
Si aumenta la mucosidad en exceso o encuentras restos de alimentos en la
traqueotomía, acude al médico.
Acuérdate de limpiar bien la boca tras las comidas, ese alimento puede ir a la
vía respiratoria.
Debes comer tranquilo, metiendo pequeñas cantidades en la boca y masticando muy bien.
Susana Soria,
logopeda del HNP
Flexionar el cuello cuando tragues te será de gran utilidad.
Para comunicarte en sitios ruidosos, ponte frente a la persona con la que vayas a hablar y exagera tu articulación.
La voz saldrá más fuerte si te ayudan presionando el abdomen un poco.
Debes descansar tras largos periodos de tiempo hablando.
La voz empeorará si estás cansado.
Si no puedes expresar lo que quieres con el
habla, utiliza los sistemas de comunicación
que te hemos enseñado en el Hospital.
La comunicación con los demás enriquece
nuestra vida. No dejes que hablen por tí, solo
tú sabes lo que necesitas. Explica a tus amigos
y familiares cómo ayudarte.
Accede a la web de la
Asociación Española de
logopedia, foniatría y
audiología
Accede a la web de la
Asociación de logopedas
de España
ESPECIAL
Cuidados
infomédula
36
El objetivo de la Rehabilitación Psicológica en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es optimizar y potenciar al máximo las capacidades de la persona con lesión medular
de cara a su pleno funcionamiento y a su integración social.
Partiendo de los principios de la Psicología de la Rehabilitación,
en el abordaje del traumatismo físico y de la enfermedad hay que tener
en cuenta diferentes áreas como son las del paciente que de ha de rehabilitar así como las de su entorno familiar y social.
Somos conscientes de la dificultad que representa para el paciente y su familia la integración de nuestra disciplina en el marco de
la rehabilitación en tanto en cuanto el estigma que aún tiene en nuestro entorno, la salud mental y la pérdida de la misma. Ello no nos
debe de condicionar nuestro fin ni escatimar nuestros esfuerzos
de cara a que paciente y familia reciban los apoyos necesarios y
entiendan que sin la estabilidad y equilibrio psicológicos, la rehabilitación física no dará los frutos esperados.
Recomendaciones para el paciente
Cuida de ti mismo y de los
demás.
Traza un plan para después del
Mª Ángeles Pozuelo,
psicóloga del HNP
alta con la finalidad de sentirte útil
y activo.
Mantén una actitud positiva
ante la vida.
No te estanques en pensamientos negativos del tipo “por qué a
mí” y pregúntate “para qué a mí,
sacando lo mejor de la lesión y
quedándote con el crecimiento
postraumático.
Aprovecha todas las potencialidades,
dejando
aflorar las ocultas.
Aprende a pedir
ayuda para aceptar
la dependencia.
Sé generoso y da las gracias.
Aconseja: muchas personas con lesión medular son buscadas
como consejeros en los que apoyarse.
Comparte y no te aisles
Cultiva placeres como la amistad y la familia.
Ama y déjate amar.
Toma la vida con calma, saboreándola.
Aprende a estar solo y a sentirte solo (meditación, atención,
mindfulness).
Come sano.
Haz uso del humor.
37
ESPECIAL
infomédula
Cuidados
Recomendaciones para el familiar
No olvides que la persona con lesión medular no ha perdido sus capacidades, por
ello debes evitar la sobreprotección y el
decir a cada instante lo que hay que hacer.
Favorece la continuidad de lo aprendido
en el Hospital posibilitando que tu familiar
con lesión medular realice todo aquello que
pueda.
Estate receptivo a dejarte ayudar.
Permítete disfrutar de las pequeñas cosas
sin que ello te genere
sentimiento de culpa.
Date pequeños respiros.
Favorece hábitos saludables (ejercicio físico y alimentación).
Mantente activo y
encuentra pequeños
espacios para ti, ya
que el cuidado de los
demás comienza por
el de uno mismo.
Foros de lesión medular
Accede al foro de
www.lesionmedular.org
Accede al foro de
www.imagina.org
Blogs
Accede al blog
‘Afrontando la
lesion medular ‘
Accede al blog
‘Viviendo rodando’
Accede al blog
‘Tirando del carro’
Accede al blog
‘La mente es maravillosa’
ESPECIAL
Cuidados
infomédula
38
Es importante que tengas mente y cuerpo activos cuando
regreses a casa tras el alta. Llevar a cabo una práctica deportiva y
tener tus pensamientos ocupados en quehaceres diarios, te marcarán una rutina cargada de elementos positivos que te ofrecerá
una buena razón para levantarte cada mañana.
Recomendaciones
Sé metódico en tu mejora física, recuerda que cuanto mejor está tu capacidad residual, más cómodo y agradable será tu día a día. No olvides
que con lo que tienes debes suplir lo que te falta, así que trabájalo duro.
José Miguel López,
servicio de Rehabilitación Complementaria del HNP
Practica deporte, es
fácil que en tu ciudad o
cerca de ella encuentres
algún club o entidad
donde practicarlo. Si
no es así, ve con amigos al gimnasio, pasea
con tu perro, monta en
handbike y recuerda
que puedes hacer muchos deportes con personas sin discapacidad.
Encuentra un trabajo que te guste, remunerado o voluntario.
Cuida de otras personas que te necesitan, también
puedes cuidar de animales o plantas. En definitiva,
cuida de los que te rodean.
Conoce gente con la que compartes gustos, interese,
con la que puedas mantener el entusiasmo activo y con
la que puedas quedar para tomar un café y hablar de lo
que os preocupa o motiva.
Asóciate a entidades donde comprendan tus necesidades, donde encuentres personas con bagaje que puedan asesorarte en esas primeras etapas de la vuelta a casa.
Pero no formes guetos, expándete y diversifica tus entornos.
No necesitas entornos especialmente diseñados para ti, seguro que puedes conseguir muchas más cosas y llegar
a más lugares de los que imaginas. No conviertas las barreras en infranqueables, úsalas como trampolines para
coger impulso.
Accede a la web de la
Federación Española de
Deportes para personas con
Discapacidad Física
Accede a la web de
Deporte y Desafío
39
ESPECIAL
infomédula
Cuidados
Luchar contra la infección requiere de nuestra implicación y
de usar adecuadamente las armas que tenemos. Las personas portadoras de dispositivos (sondas vesicales, cánulas de traqueotomía, etc.)
necesitan ser todavía más estrictos. Lo abordaremos desde diferentes
vertientes: el lavado de manos, el cuidado de la piel, un uso adecuado
de antibióticos y la vacunación.
Recomendaciones
Rosa Ruiz,
enfermera de Medicina Preventiva del HNP
El lavado de manos es la medida más efectiva en la transmisión de enfermedades infecciosas. Un correcto lavado de manos consigue evitar la transmisión de enfermedades consideradas de contacto y en parte algunas
consideradas respiratorias, pero que podemos portar en las manos.
El lavado de manos se realizara con jabón y agua o con soluciones hidroalcohólicas y se hará en los siguientes momentos del día:
. Antes de comer.
. Antes de manipular la sonda
vesical o la traqueotomía.
. Después de usar el baño.
. Después de limpiarse la nariz,
toser o estornudar.
. Después de haber tocado animales.
. Después de tocar la basura.
. Después de contacto con suciedad o elementos contaminados.
El cuidado de la piel es muy importante ya que es la barrera que
nos defiende de las agresiones externas, por lo que es recomendable no usar agua muy caliente, utilizar un jabón
neutro, secar e hidratar bien la piel después del lavado.
No olvides hacer un uso adecuado de los antibióticos, ya que, a pesar de ser útiles en enfermedades causadas
por bacterias, son totalmente ineficaces para las víricas. El mal uso de los
mismos favorece la aparición de bacterias resistentes a los antibióticos. Recuerda que no debes tomarlo a menos que te los recete el médico y tienes
que cumplir el tratamiento según la prescripción.
La vacunación es una manera de preparar nuestras defensas ante la agresión de algunos microorganismos. Algunas vacunas administradas durante la infancia no producen protección para toda la vida, como es el caso
del tétanos, o bien cambian cada cierto tiempo, como la gripe. Por ello recuerda no descuidar tu estado vacunal.
Accede a la web de la
Organización Mundial
de la Salud (OMS)
Consulta la guía del lavado
de manos de la OMS
ESPECIAL
Cuidados
infomédula
40
La lesión de la médula espinal supone alteraciones motoras, sensitivas y de la función del Sistema Nervioso Autónomo que modifican distintas
parcelas de la vida de las personas afectadas, incluyendo la salud sexual y
fertilidad.
En el caso del hombre condiciona cambios en la respuesta sexual y
fertilidad como consecuencia de disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria
y alteraciones en la calidad seminal. En la mujer produce alteraciones en la
percepción orgásmica, disminución de la lubricación, modificaciones secundarias a la espasticidad e incontinencia de esfínteres, entre otras.
El papel de las unidades de Sexualidad y Fertilidad de lesionados
medulares irá, por tanto, encaminado a dar una información precisa sobre
estos trastornos y ofrecer posibilidades de tratamiento para minimizar las secuelas en la esfera sexual y reproductiva.
Recomendaciones
Ten en cuenta que con el transcurrir de los meses reaparecerá el
deseo sexual.
Debes adaptarte a tu nueva situación tras la lesión, no sólo por
las modificaciones en la capacidad de movimiento, sino también en
tu nueva respuesta sexual.
Eduardo Vargas y Rosi Arriero,
Es importante que consultes las dudas que te surjan a la hora de
volver a una vida sexualmente activa, no te quedes con ellas sin aclarar.
unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del HNP
La percepción de orgasmo no tiene por qué desaparecer, aunque
sí puede estar atenuada.
Hay que buscar, con la confianza de la pareja, el estímulo de zonas erógenas por encima del nivel de
lesión para disfrutar de una relación sexual satisfactoria.
Tras una lesión puedes ser padre, sólo hay que indicar la técnica
apropiada.
Existen tratamientos para la disfunción eréctil y pérdida de eyaculación.
La mujer sigue siendo fértil. Si tienes intención de quedarte embarazada consúltalo previamente.
Pregunta por los métodos anticonceptivos más idóneos. Inicialmente debes evitar la “píldora”.
Accede a la web de la
Asociación Española de
Andrología, Medicina
Sexual y Reproductiva
Sociedad Española
de Fertilidad
41
ESPECIAL
infomédula
Cuidados
En pacientes con lesión medular es importante manejar correctamente la patología urológica para evitar infecciones y conseguir un llenado y vaciado adecuado de la vejiga, mejorando así la continencia y
preservando el tracto urinario superior. El objetivo final es mantener la
funcionalidad renal para conseguir una buena calidad de vida.
Recomendaciones
Lava bien tus manos con agua y jabón antes y después de manipular
la sonda o la zona genital.
Mantén una higiene adecuada de la zona genital.
Mantén la zona genital seca. Se aconsejable usar ropa interior de algodón.
Ingiere líquidos según la sensación de sed que tengas. Es aconsejable
(De izda. a dcha.) Miriam Ruiz y Mercedes Lorente,
tomar bebidas cítricas naturales (limón, naranja, pomelo, arándanos)
enfermeras del HNP
para prevenir infecciones de orina. Están desaconsejadas las bebidas excitantes (con cafeína).
Observa siempre la orina: el color, el olor y la presencia de sedimento o sangre.
Entre las complicaciones más comunes está la infección urinaria.
¿Cuándo debes acudir al médico?
. Orina con mal olor, color oscuro y con mucho sedimento o sangre.
. Fiebre.
. Aumento de incontinencia.
. Aumento de espasticidad.
. Malestar general.
. Crisis de disreflexia.
Es importante que sepas que puede darse una situación de urgencia, es lo que se denomina una crisis vegetativa. El cuadro consiste en vasodilatación y sudoración por encima del nivel de la lesión, que se va a manifestar
por un fuerte dolor de cabeza punzante; enrojecimiento en tórax, hombros, cuello y cara; sudoración; mareo; visión borrosa y presencia de globo vesical a nivel abdominal que se puede palpar. Ante esta situación recuerda
que debes realizar un sondaje de inmediato.
Recomendaciones para pacientes con sonda vesical permanente:
- Ingesta hídrica de forma que la diuresis (cantidad de orina) diaria
sea de al menos 2l.
- Evitar tirones, para prevenir heridas o sangrado.
- Evitar acodamientos, para prevenir retención urinaria.
- Sonda siempre conectada a bolsa, evitar el uso de tapón.
- La bolsa siempre debe estar más baja que la vejiga.
- En hombres se debe colocar el pene hacia arriba ( hacia el ombligo) y fijar con un esparadrapo la sonda en el abdomen.
Recomendaciones para pacientes con sondaje vesical intermitente:
- Bajo ningún concepto hay que forzar la técnica del sondaje.
- Vaciar completamente la vejiga, retirando la sonda lentamente y pinzándola
antes de sacarla.
- El número de sondajes y el tipo de sonda se lo indicará el profesional sanitario, no conviene que el sondaje sea más alto de 400ml.
- Aún así, si se prevé que el sondaje puede ser más elevado de lo aconsejado,
se debe hacer una evacuación de la orina de forma lenta ( pinzando y despinzando la sonda), para evitar el sangrado de la vejiga.
ESPECIAL
Cuidados
infomédula
42
Las personas con lesión medular sufren alteraciones importantes en el sistema de termorregulación. Existe una zona en el cerebro (el hipotálamo) que recibe información de la
temperatura corporal a través de los receptores cutáneos para desencadenar mecanismos de
pérdida o ahorro de calor. Como consecuencia de la lesión medular se produce una desconexión de la zona cerebral que regula la temperatura con las zonas del cuerpo situadas por debajo del daño medular.
Hay que tener cuidado con las temperaturas extremas, ya que la temperatura corporal
de las personas con lesión medular varía según la del medio ambiente.
El mecanismo más importante para perder calor es la sudoración, y para el ahorro del
mismo la piloerección (conocida coloquialmente como “piel de gallina”) que se asocia a la
regulación térmica del cuerpo y la tiritona. Dichos mecanismos están prácticamente abolidos
cuando hay una lesión medular. Para evitar complicaciones es importante que sigas estas recomendaciones.
Recomendaciones
Frente a un aumento de la temperatura por encima de lo normal:
Busca un lugar fresco.
Quítate la ropa.
Utiliza un ventilador o paños húmedos directamente sobre la piel.
Puede ayudarte un baño o ducha con agua tibia.
En caso de que no consigas bajar tu temperatura corporal, acude a tu centro de salud.
Ramona de la Cruz,
enfermera del HNP
Frente a un descenso de la temperatura por debajo de lo normal:
Busca cobijo.
Utiliza ropa de abrigo.
Sitúate próximo a una fuente de calor y ten mucha precaución, ya que la proximidad puede provocarte quemaduras.
Es importante que hagas lento el calentamiento corporal, ya que la exposición intensa o prolongada a estas fuentes de calor pueden causar el efecto rebote.
Vigila la frecuencia cardiaca. Las bajas temperaturas pueden provocar bradicardia intensa.
La lesión medular produce una ralentización de la actividad intestinal, para evitar
complicaciones es importante que sigas estas pautas que te recomendamos.
Recomendaciones
(De izda. a dcha.) Mª Jesús Bocos, Marta
Vicente y Mª Carmen Martín
enfermeras del HNP
Ten conocimientos sobre los cambios producidos en el organismo como consecuencia de la lesión.
Sé paciente y estate relajado.
Establece regularidad horaria.
Busca una situación confortable a la hora de la deposición.
Aprovecha el reflejo gastrocólico.
Debes seguir una dieta equilibrada, rica en fibra y adaptada a tu actividad.
Procura ingerir dos litros diarios de líquidos.
Realiza ejercicio moderado.
Lleva a cabo técnicas de reeducación intestinal tales como el masaje abdominal o la estimulación digital.
Haz un buen uso de laxantes orales y rectales.
Es importante que tengas conocimientos y una actitud preventiva ante posibles complicaciones.
43
infomédula
ESPECIAL
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Ciencia e investigación
infomédula
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A través de un proyecto becado con 115.000 euros
por la Fundación Mutua Madrileña
Un equipo multidisciplinar del Hospital
Nacional de Parapléjicos ha iniciado una investigación para desarrollar una metodología que permita
valorar de manera objetiva el dolor en pacientes con
esguince cervical. El proyecto ha sido becado con
115.000 euros por la Fundación Mutua Madrileña.
Según informa el investigador principal del
proyecto, el traumatólogo Andrés Barriga, “el esguince cervical es una patología originada, en un
98% de los casos, tras la colisión de vehículos por
detrás en accidente de tráfico y que afecta cada año
a más de 25.000 españoles”.
El mecanismo de esta lesión es similar a la
onda que se describe cuando se lanza un látigo, por
lo que también se conoce como latigazo cervical.
“Se produce una flexión forzada del cuello y una
violenta oscilación de la cabeza de delante hacia
atrás o de atrás hacia delante, unida a movimientos
de lateralidad y torsión forzada del cuello y, si el
impacto es muy fuerte se puede llegar a lesionar la
médula espinal produciéndose una tetraplejia”, explica el traumatólogo.
Los principales síntomas del esguince cervical son dolor en la zona cervical, que puede irradiarse a los brazos, mareo y dolor de cabeza en la
nuca. En la mayoría de los pacientes los síntomas
ceden entre uno y tres meses sin dejar secuelas,
pero en algunos casos no desaparecen y el dolor se
hace crónico. Aproximadamente un 20% de los afectados por esguince cervical estará curado en una semana, el 50% en un mes, el 70% en 6 meses y el 80%
en dos años.
Reunión de buena parte del equipo multidisciplinar que está investigando el dolor tras un latigazo cervical,
gracias a la beca de Fundación Mutua Madrileña
Foto: Carlos Monroy
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Ciencia e investigación
infomédula
El esguince o latigazo cervical se origina, en un 98% de
los casos, tras la colisión de vehículos por detrás en accidente
de tráfico.
Afecta a más de 25.000 españoles cada año.
Las principales medidas para prevenirlo son guardar la
distancia de seguridad, ir a la velocidad adecuada y permitida, mantener la atención durante la conducción, el uso
del cinturón de seguridad y una correcta posición del reposacabezas y el asiento.
Uso de tecnologías avanzadas
La idea de realizar esta investigación surgió
tras los estudios sobre sensibilización central en el
Hospital de Parapléjicos, en pacientes con dolor neuropático tras una lesión medular. Se vio que esta sensibilización central al dolor podía presentarse en
otros cuadros como la fibromialgia o el esguince cervical y que disponíamos de tecnología para poder
diagnosticar a estos pacientes y diferenciarlos de los
simuladores.
Según el responsable del laboratorio de la
Función Sensitivo y Motora de Parapléjicos, Julian
Taylor, “cuando suministras un estímulo doloroso y
ves la respuesta, las escalas de dolor actuales son interesantes, pero subjetivas y bastante difíciles de
cuantificar. Cada persona tiene una capacidad de
para aguantar o inhibir el dolor. Por ello, sería importante establecer un protocolo más preciso de valoración del dolor”.
Precisamente una de las claves de esta investigación, “consiste en el uso de técnicas de neuroimagen, por espectroscopía en resonancia magnética
de 3T para la que se ha diseñado una antena de cabeza especial de 32 canales, con la que vamos a identificar marcadores del dolor y ver en qué áreas del
cerebro hay modificación en el perfil metabólico
según la existencia de dolor crónico, tanto si es neuropático o somático”, ha manifestado, el jefe del Servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Nacional de
Parapléjicos, José Florensa.
Apuesta por la investigación y
la prevención
El impacto por choque trasero, principal causa del latigazo
cervical está relacionado con la
atención, la velocidad y la distancia de seguridad. Según el experto en Biomecánica y jefe de
Servicio de Rehabilitación del
Hospital Nacional de Parapléjicos, Angel Gil, “el cinturón de seguridad y la correcta posición del
reposacabezas son fundamentales a la hora de minimizar los
daños que podemos sufrir en este
tipo de accidente de tráfico. La
cabeza debe ir apoyada completamente el reposacabezas. Si va
demasiado abajo tendremos un
movimiento brusco de extensión
del cuello en el caso de sufrir un
impacto”.
Sobre la Fundación Mutua Madrileña
Desde que inició su andadura en 2003, la
Fundación Mutua Madrileña ha apoyado más de
1.250 proyectos de investigación en salud, con una
aportación de más de 52 millones de euros. Sólo en
el ámbito de las enfermedades derivadas de los accidentes de tráfico han financiado 70 investigaciones,
de las cuales 17 ensayos clínicos se han realizado con
el Hospital Nacional de Parapléjicos. Además, la
Fundación Mutua Madrileña desarrolla programas
para mejorar la seguridad vial.
Entre otras actividades, promueve estudios
sobre las razones y las circunstancias que provocan
los accidentes y difunde recomendaciones para promover comportamientos responsables al volante. La
sensibilización de los jóvenes en materia de seguridad vial es uno de los pilares de sus iniciativas en
este sentido.
Accede al vídeo donde
podrás conocer en qué
está consistiendo la
investigación sobre dolor
en el latigazo cervical
Ciencia e investigación
infomédula
46
na de las líneas
de investigación que se llevan a cabo en
el laboratorio
de Reparación Neural
y Biomateriales del
Hospital Nacional de
Parapléjicos, consiste
en el desarrollo de sustratos artificiales y dispositivos que puedan
ser implantados en las
zonas de daño neurológico existentes en las
lesiones de la médula
espinal.
El objetivo es
que dichos sustratos
ofrezcan soporte, estímulo y dirección para
el crecimiento de las fi(De izda. a dcha.) Jorge Collazos y Hugo Vara, del laboratorio Reparación Neural y Biomateriales
bras nerviosas, tanto
Foto: Carlos Monroy
sensoriales como motoras, y para la migración
de
células
Detecta señales eléctricas de las neuronas
neurales, a través de las zonas de lesión.
El principal beneficio de este novedoso tipo
Con este propósito, el equipo de científicos
de electrodo es que posee una gran capacidad para
utiliza microfibras de carbono electroconductoras que
detectar las señales eléctricas producidas por la actihan sido biofuncionalizadas. Esto quiere decir que la
vidad de las neuronas próximas a la microfibra.
superficie de estas microfibras ha sido recubierta con
A esto se une el hecho de que los registros de dicha
una fina capa de moléculas biológicas, por ejemplo
actividad neuronal (obtenidos en estudios realizados
factores de crecimiento o moléculas de adhesión cein vitro con los electrodos) presentan un ruido eléclular.
trico de fondo notablemente reducido, lo que aumenta
En un trabajo publicado en la revista ACS
aún más la resolución final de las señales adquiridas.
Applied Materials and Interfaces, los doctores Hugo
Además, según el doctor Vara, “la presencia
Vara y Jorge Collazos han demostrado que es posible
de este electrodo en el tejido no parece perjudicar el
utilizar las citadas microfibras electroconductoras,
funcionamiento de las conexiones sinápticas entre
biofuncionalizadas con la molécula de adhesión neuneuronas, lo que apoya su biocompatibilidad. Frente
ral conocida como N-Cadherina, para fabricar un tipo
a otros sistemas existentes para la detección de señade electrodo biocompatible de alta sensibilidad.
les neurales, se espera que estos novedosos electrodos
U
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Ciencia e investigación
infomédula
Así es el microelectrodo
biofuncionalizado desarrollado
en el Hospital Nacional de
Parapléjicos, por el laboratorio
de Reparación Neural y
Biomateriales, que aumenta
la resolución e intensidad de
la señal registrada.
Ilustraciones: HugoVara
biofuncionalizados permitan una mejor integración en
el tejido, y una más directa relación con las neuronas”.
Aunque aún no se ha testado su funcionalidad en un sistema in vivo, a largo plazo los resultados
obtenidos en este trabajo sugieren que este tipo de
electrodos podría ser útiles a la hora de desarrollar
neurointerfaces para aplicaciones experimentales, así
como neuroprótesis avanzadas dirigidas a uso médico.
Accede al vídeo con
información sobre el
trabajo del laboratorio
Reparación Neural y
Biomateriales
Ciencia e investigación
infomédula
48
Coincidiendo con Toledo Capital Española de la Gastronomía
Más de mil personas entre alumnos, profesionales de la ciencia, de la gastronomía y
ciudadanos han asistido a las conferencias, talleres, catas y visitas a los laboratorios de
investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos durante la Semana Mundial del
Cerebro promovida por la fundación estadounidense DANA.
ste año, en coincidencia con que Toledo es la
Capital Española de la Gastronomía, la
mayor parte del contenido de la Brain Awareness Week, Cerebro promovida por la fundación estadounidense DANA, se ha dedicado a
la Neurogastronomía y a divulgar cómo se
comporta nuestro cerebro en relación con la
alimentación.
Se trataba de “explicar lo que significa disfrutar de la comida y enseñar al público el
papel que tiene nuestro cerebro a la hora de percibir y procesar la información sensorial relacionada con texturas, sabores, olores y colores, que a su vez nos ayudan a reconocer,
elegir y disfrutar de la comida”, afirma la científica Ksenija
Jovanovic organizadora, junto a la Unidad de Comunicación
de Parapléjicos, de este evento internacional.
Una gran oferta lúdica y científica
Comenzó la semana con un plato
fuerte en el que el catedrático de Fisiología
Humana de la Universidad de La Coruña
y autor del libro “Paladear con el Cerebro”, Francisco Javier Cudeiro, habló de
“cómo se las arregla este órgano a través
de sus procesos responsables de la percepción sensorial, para entender los mensajes
que los modernos cocineros envían a sus
comensales y nos permite disfrutar y emocionarnos con la comida”.
De provocar esos procesos se encargó en la práctica el chef toledano con
una estrella Michelin, Iván Cerdeño,
quien mostró en el Centro Cultural de San
Marcos, el poder evocador de su creación
culinaria, basada en la interpretación de los
recuerdos gastronómicos de su infancia en
Mocejón.
Bajo el título de “¿Comemos?: ¡Preparados, listos...ya!”, el neurocientífico italiano experto en neuromodulación, Antonio Oliviero, habló de cómo alrededor de la
hoguera nació la cocina y también las estrategias de colaboración de nuestros ancestros. Oliviero se refirió a “la ventaja
evolutiva de ser omnívoros y a cómo la humanidad ha ido
de la comida como fuente de energía a ser una creación artística y de placer”.
Colesterol
Por su parte, el responsable del Grupo de Biología
de Membrana del hospital, José Abad, disertó sobre el colesterol “bueno y el malo” y cómo se gestiona de manera distinta en el cerebro que en el resto del cuerpo, y la profesora
de la Facultad de Ciencias Ambientales y Bioquímica,
UCLM, Emma Burgos, trajo al público el argumento científico de porqué el aceite de oliva es un gran tesoro para el cerebro.
Foto 2
Foto 1: José Abad
Foto 2: (de izda. a dcha.) Diego Clemente,
Ksenija Jovanovic, Mª Concepción
Serrano y Hugo Vara
Foto 3: (de izda. a dcha.) Antonio Oliviero,
Emma Burgos y José Abad
Fotos: Carlos Monroy
Foto 1
Foto 3
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Ciencia e investigación
infomédula
El responsable del
Grupo de Neuroinmuno-Reparación de Parapléjicos, Diego Clemente López, se sirvió de algunos
ejemplos y metáforas gastronómicas para divulgar algo tan complejo
como
“El
cerebro
inflamado: Esclerosis Múltiple“.
Dos científicos del
grupo Reparación Neural, Mª
Concepción Serrano y Hugo
Vara, ofrecieron una interesante
explicación sobre el uso de biomateriales y polímeros conductores y su aplicación en
biomedicina o el diseño de electrodos sensoriales y narices electrónicas, que se pueden usar con
diferentes fines industriales.
El jueves Virginia Vila
centró su charla en “Alimentación
y la salud del cerebro: Citometría
de flujo”, una herramienta diagnostica y de investigación de enfermedades del sistema nervioso
y la implicación de la alimentación sobre las mismas y recordó
que “la dieta mediterránea con la
ingesta de frutas, verduras, pescado y legumbres siempre se ha
demostrado que es muy buena
para el funcionamiento del cerebro”.
Siempre hay hueco para el postre
Bajo el título de “Nuestro cerebro y el control del apetito: ¿Porque siempre nos queda
un hueco para el postre?”, la profesora de la Facultad de Ciencias
Ambientales y Bioquímica de la
Universidad de Castilla-La Mancha, Cristina Pintado, explicó
cómo el cerebro usa diferentes
mecanismos para regular el apetito.
“Hay neuronas que activan la sensación de hambre y
otras la de saciedad, pero siempre
nos queda sitio para el postre, por
los mecanismos que se ponen en
marcha en base a un sistema de recompensa y que van de la mano
del placer que producen determinados alimentos, como los del
Iniciación a la cata de vinos con Isidro Hermosín
Taller del olfato
Cristina Pintado y Javier Chozas con
miembros de la Escuela de Hostelería de Toledo
Taller del olfato con Javier Chozas
Grupo de estudiantes en su visita a la
Unidad de Investigación del HNP
postre, almacenado en nuestro cerebro y que activa los aspectos emocionales”.
Esa misma tarde, Javier Chozas de
la Escuela de Hostelería de Toledo
y sus compañeros, demostraron con
una presentación interactiva que incluyó una degustación que “El
comer es mucho más que el gusto”,
ya que se activan los cinco sentidos.
Taller del olfato y cata de vinos
El último día medio centenar de
ciudadanos realizaron experimentos
para medir su cultura y memoria olfativas, su habilidad para discriminar olores tras oler decenas de
esencias encerradas en pequeños
frascos, en un taller del olfato coordinado por la Red Olfativa Española, con la intervención de los
neurocientíficos Eduardo Weruaga,
de la Universidad de Salamanca;
Laura López Mascaraque y Fernando de Castro del CSIC.
Los asistentes también pudieron
iniciarse en la cata de vinos con Isidro Hermosín, del área de Tecnología de Alimentos UCLM y
miembro del Grupo de Investigación en Enología y Productos Naturales.
Acercando la ciencia a los jóvenes
Los más pequeños provenientes de
los colegios Santiago el Mayor,
Garcilaso de la Vega, Alfonso VI de
Toledo y Cardenal Tavera de Cobisa
disfrutaron de talleres impartidos por
investigadores del Hospital Nacional
de Parapléjicos a los que se sumaron
profesores y alumnos del 40 año de
la Universidad de Castilla- La Mancha. También los alumnos de los IES
Juanelo Turriano y Carlos III de Toledo y Salesianos de Puertollano
quienes visitaron los laboratorios de
Parapléjicos.
Por último, durante la Semana del Cerebro se expusieron en
el Centro Cultural San Marcos las
imágenes de microscopia que forman parte de los proyectos de investigación del Hospital Nacional
de Parapléjicos.
Entrevista
infomédula
50
Entrevista a:
Neurocientífico
Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy
Este año Toledo, ciudad que alberga al
Hospital Nacional de Parapléjicos, luce
como Capital de España de la Gastronomía.
Asimismo es principal población de la región donde concurrieron las aventuras sin
igualde Don Quijote, cuyo autor, Miguel de
Cervantes, del que se cumplen 400 años
de su muerte, asegurabaque “el hambre
es la mejor de las salsas“. Hay que tener
mucho cerebro y capacidad de síntesis
para decir tanto en una frase y cuando, inspirado por esas
palabras y circunstancias, ymientras degustaba el menú
del Hospital, le propuse a la organizadora de la Semana
del Cerebro, Xenija Jovanovic, que esta sexta edición la
dedicáramos a la Neurogastronomía, todos los astros, y
sobre todo las voluntades, se alinearon para hacerla posible con gran éxito.
Uno de los momentos brillantes de la Semana del
Cerebro fue la posibilidad de conversar con el profesor
Javier Cudeiro, catedrático de Fisiología Humana en la
Universidad de A Coruña, miembro de la European
DANA Alliance for the Brain, presidente de la Sociedad
Española de Ciencias Fisiológicas, Premio Nacional de investigación y, lo que le trae a estas páginas, un enamorado
de la gastronomía, especialmente del buen marisco, a la
que le ha puesto una mirada de neurocientífico, como lo
muestra en su libro titulado Paladear con el Cerebro. Esta
fue la conversación para Infomédula.
51
Entrevista
infomédula
Cuál es la respuesta de la neurociencia a la sencilla pregunta de
¿Por qué comemos lo que comemos?
Hay dos respuestas inmediatas: Una, que comemos porque
necesitamos la comida para sobrevivir y eso es lo que nos iguala como
especie a otros animales; pero hay
otra respuesta y es que disfrutamos
comiendo. Existe un componente
claramente lúdico y social, somos
animales sociales , y parte de eso está
escrito en la comida.
¿Qué es la Neurogastronomía?
Se encarga de explicar los
procesos cerebrales que subyacen a
todas las experiencias gastronómicas. Hay quien lo hace de forma más
molecular, es decir , qué moléculas ,
qué receptores que se encargan de
detectar el sabor,el olfato, también
hay otros enfoques que van más allá.
Ya no es suficiente hablar de los sentidos; es necesario conocer los procesos cerebrales responsables de la
percepción sensorial para poder entender lo que significa disfrutar con
la comida, qué parte del cerebro hace
que la disfrutemos más cuando estamos con los amigos y no tanto
cuando estamos solos, qué nos permite seguir comiendo aunque estemos saciados, cómo disfrutamos
lúdicamente de la comida.
¿Qué aporta la Neurogastronomía
al ser humano?
Nos permite entender muy
bien cuál es la importancia de la comida en tanto que seres humanos y
sociales, también puede
llevarnos a comprender
cuáles son los mecanismos
que nos permiten alimentarnos mejor. Por ejemplo,
si entendiendo las claves
cerebrales que intervienen
en que nos digamos “ya es
suficiente, no comas más
“,esto nos puede ayudar a
plantar cara a una de las
epidemias del siglo que es
la obesidad.
¿Por qué , una vez saciados, siempre nos queda
hueco para el postre?
Hay varias respuestas, la más convin-
cente para mí es que, a pesar de que
hay señales de saciedad cuando uno
come mucho, una de ellas es que el
estómago se distiende, las neuronas
de una parte del cerebro llamada corteza orbito-frontal nos informan de la
sensación de saciedad. Y es una saciedad específica que nos dice que
estamos llenos para un determinado
alimento, por ejemplo un cocido,
pero no los estamos para otro. Esas
neuronas nos dicen : “El chocolate es
otra historia”, y entonces se activan
de nuevo y nos animamos a seguir
comiendo.
¿Cómo está cambiando la neurogastronomía las reglas del juego de
la industria de la restauración?
Algunos cocineros han sido
unos adelantados a la época y, sin conocer los procesos mentales que subyacen a todo esto, se han dado cuenta
de que hay cosas que están escritas
en las neuronas y que son importantes. Por ejemplo, han aprendido que
sorprender al cerebro convierte a la
comida en algo más placentero, por
eso juegan con las texturas, con la
apariencia de una cosa ,con el trampantojo de lo que parece una cosa y
es otra. Todo de lo que ocurre en el
cerebro puede hacer la comida más
entretenida y se disfruta más.
¿La aplicación de técnicas de neuromárketing y de la capacidad de
seducir a nuestros cerebros podría
crear una demanda antinatural de determinados
alimentos no muy saludables?
Correcto, por una parte nos
han enseñado a comer
mucho, pero no nos han enseñado a comer bien. El neuromárketing busca que el
consumidor compre y consuma más, lo que hace falta
añadirle al neuromárketing y
a todos sus empeños es que
compremos y comamos
mejor. A pesar de que hay
muchos cocineros comprometidos en la divulgación de
lo que significa comer
Entrevista
mejor, eso es una asignatura pendiente.
Hay comidas que tienen forma de
una cosa, por ejemplo de un pez,
huelen a otra, por ejemplo a harina,
y sabe a otra, por ejemplo a sal ¿Sabemos lo que comemos?
Sabemos lo que queremos
comer. Todo el mundo quiere comer
bien y sano, otra cosa es que el cerebro lamentablemente reacciona de manera no tan querida cuando se le
suministran cosas no tan buenas, por
ejemplo el exceso de azúcares. El azúcar tiene una gran virtud, y también
grandes problemas y eso es lo que nos
están metiendo por los ojos. Lo de la
cultura,que siempre fue importante
para la comida, hoy lo es aún más.
En relación con el gusto ¿Qué parte
hay de preferencias innatas y qué
parte tiene que ver con los aspectos
culturales?
Todos tenemos una tendencia
natural por los alimentos dulces,porque uno identifica en nuestro sistema
gustativo los dulces con lo calórico,
con los azúcares, con lo que necesita
el cerebro para funcionar.Esto claramente es innato, con el tiempo, dependiendo de la cultura y de dónde uno
haya nacido,van puliéndose esas necesidades. Por ejemplo, la adaptación a los alimentos picantes es
algo puramente cultural, aparecieron en su momento en Asia
como conservantes naturales
que evitan el crecimiento de
gérmenes y nos protegen, pero
inicialmente nadie comería
guindillas porque son muy desagradables. No querría decir qué
tanto por ciento, pero hay una
parte innata y parte aprendida.
Además están los sitios donde
comen insectos, caracoles ,perros… No todo lo que es biológicamente
comible
es
culturalmente
comestible
¿Qué cree que acabaremos comiendo?
Pues lo que nos manden las despensas naturales.
Hay gente alarmando diciendo
que se nos está acabando la
pesca, al menos de manera sostenible, y otros recursos y en el
futuro gran parte de la alimentación será proteica como los in-
infomédula
sectos, que en principio son muchos y
nos se acabarán y son proteínas de alto
valor, con lo cual acabaremos cambiando los paradigmas de la alimentación y lo que hoy nosproduce asco
quizás mañana nos encante.
¿Cuanto más elaborada es una comida más emociona?
No necesariamente, lo que
más sorprende al cerebro es aquello
que le impresiona porque no lo espera.
En cuanto a elaboración,si uno espera
comer un alimento y el sabor es distinto esa sorpresa puede que uno lo relacione con los circuitos de placer y
tienda a querer repetirlo, pero no necesariamente es así. Alimentos de lo más
sutil han de ser cocinados de forma
sutil y siguen sorprendiéndonos también.
Se come con la imaginación y hay
un poder evocador de los alimentos
como la magdalena del escritor
Marcel Proust ¿Estamos pasando
de la dietética a la poética?
A algunos les gustaría creer
que eso es así. Es cierto que el sistema
límbico que es el que regula las emociones, las pulsiones y los deseos está
muy mediatizado por la memoria, por
lo que nos ha gustado en nuestra infan-
Publicación de Javier Cudeiro sobre neurogastronomía
52
cia, de ahí viene lo de Proust. Entonces
aflora la parte poética de nuestros sentimientos, que son muy importantes
para degustar los alimentos. Piensa en
la película Como Agua para Chocolate, donde se nos pone muy de manifiesto esto. Luego viene la parte no tan
poética que tiene que ver con lo glotones que somos, que se corresponde con
la obesidad.
¿El colmo de una carta de platos de
la gastronomía futurista será aquella que provoque sinestesia?
Es cierto, de hecho la sinestesia es el arte de la metáfora del cerebro, uno está acostumbrado a utilizar
sinestesias todos los días. Cuando uno
toma un gin-tonic, por ejemplo, y dice
que tiene un sabor electrizante está
usando una sinestesia.No tenemos papilas gustativas para detectar lo electrizante de un sabor, pero sí lo
utilizamos desde un punto de vista metafórico el cerebro lo crea para nosotros. Los cocineros lo han entendido
y quieren unir los distintos sentidos al
mismo tiempo,nos ponen música, imágenes, buscan ese acto sinestésico que
nos hace más felices.
¿Cómo ve la figura del futuro comensal?
En realidad tiene que ver con
que los cocineros tienen que
buscar nuevas herramientas para
atraer nuevos clientes. Eso a
veces roza el ridículo o el absurdo, no está todo permitido.
Yo recuerdo cuando Ferrán
Adrià empezaba con sus experimentos y fue un pionero.Volver
a eso no tiene sentido, lo que
tiene sentido es evolucionar,
buscar nuevas texturas, nuevos
alimentos más sanos, presentarlos mejor al comensal, hacer que
disfrute más. En algunos casos
se roza el esperpento intentando
maridar lo inmaridable y justificar lo injustificable ,todo tiene
un límite .
¿Cuál es su plato preferido?
En términos generales un
buen marisco, me encantan los
percebes, las cigalas, me pirro
por el centollo . En general los
sabores de sodio en el mar y son
de cocción relativamente simple, pero precisa.
53
infomédula
Entrevista
Más de 20 años de experiencia
en Daño Cerebral
La lesión cerebral es nuestro objetivo. Resulta difícil, ya que a veces es
sinónimo de olvido y de incomprensión. Sin embargo, en la Clínica San
Vicente llevamos más de dos décadas ayudando a nuestros pacientes a
rehabilitarse, a mejorar su situación actual y su calidad de vida.
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Deporte
infomédula
La Fundación Atlético de Madrid con Adelardo Rodríguez, José Eulogio Gárate y Luis Pereira a la cabeza, junto con la Asociación Los 50, Club Rugby Toledo, Club Deportivo Arquitectura y Atlético Club de Socios,
han reconocido al Hospital Nacional de Parapléjicos por la labor que vienen desempeñando en la rehabilitación
de los deportistas que han tenido una lesión medular.
n un emotivo acto en el hospital toleEl emotivo encuentro contó con la presencia
dano, que contó con los periodistas Viun nutrido grupo de seguidores del Atlético de Macente Vallés y José Antonio Martín
drid, entre los que destacan el subdirector médico
“Petón” como conductores, la Asociadel SESCAM y artífice de la iniciativa, Rafael Peñalción Los 50 han nombró miembro de
ver y colchoneros del propio Hospital, como los dochonor al joven Alberto Alaiz, ingresado como consetores Andrés Barriga, Ángel Gil, los fisioterapeutas
cuencia de una lesión medular que se produjo en el
Manuel Salinero y Fernando López o el técnico Ángel
campo de rugby cuando defendía los colores del
Andrés Muñoz, además de destacados periodistas toRugby ACdS-Arquitectura.
ledanos. También se sumaron numerosos pacientes,
Las redes sociales, bajo el hashtag #Fuerfamiliares, profesionales y miembros del equipo dizaAlberto, se sumaron al sentimiento de solidaridad
rectivo del centro.
atlético con Alberto
Alaiz, deportista que
está siendo un ejemplo de fuerza y coraje a la hora de
afrontar su lesión
medular.
En nombre
del hospital ha recogido una camiseta
firmada por los jugadores del Atlético
de Madrid el Director General de Calidad y Humanización
del SESCAM de
Castilla–La Mancha,
Rodrigo Gutiérrez,
quien ha expresado
su agradecimiento
por este gesto inolvidable para los proAlberto con Adelardo, Gárate y Luis Pereira
fesionales.
Foto: Carlos Monroy
E
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55
Deporte
infomédula
Foto 1
Foto 2
Foto 4
Foto 3
Foto 1: Alberto con el mítico colchonero Adelardo
Foto 2: Los atlético entonaron el himno del su equipo ante un emocionado Alberto
Foto 3: El Jefe de Rehabilitación del HNP, Ángel Gil con Adelardo y Luis Pereira
Foto 4: Rafa Peñalver, con Adelardo, saludando a Alberto
Fotos: Carlos Monroy
Accidentes deportivos, tercera causa
de ingreso traumático
Según el último balance del centro de referencia nacional especializado en lesión medular, las lesiones medulares producidas durante la práctica de deporte y actividades
de ocio y tiempo libre han supuesto un 8 % de los ingresos y
figuran como la tercera causa de origen traumático, tras las
caídas casuales y los accidentes de tráfico.
En este apartado las principales causas son las zambullidas, seguida del ciclismo. Otras actividades y deportes
que han generado accidentes con resultado de lesión medular
y entradas en el centro durante 2015 han sido escalada, kart,
esquí, vuelo sin motor, rugby y buceo.
El Hospital Nacional de Parapléjicos utiliza el deporte
como gran estrategia terapéutica y complemento indispensable
en el tratamiento clínico, además de como actividad lúdica y
competitiva, en el proceso de rehabilitación de personas con lesión medular. La práctica de deporte es repercute en la independencia, participación social y mejora de la calidad de vida del
paciente.
Un hospital semillero de campeones
Tradicionalmente el HNP ha sido un semillero de
grandes campeones del deporte paralímpico que han participado
en ediciones de los Juegos Paralímpicos, desde los emblemáticos de Barcelona 1992 hasta los próximos de Río de Jeniro.
Deporte
infomédula
56
El acuerdo entre la Federación de Bádminton de Castilla-La Mancha (FEBACAM) y Parapléjicos
ha permitido la presencia de un monitor que acude al centro dos días por semana. A esto se suma la colaboración entre la Facultad de Ciencias del Deporte de la Universidad de Castilla-La Mancha y el Hospital,
cuyos alumnos en prácticas han contribuido al conocimiento, promoción y práctica del bádminton entre
los pacientes.
Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: José M. Martín
n la actualidad
ya hay personas con diversidad funcional
integradas en
equipos
de
bádminton,
como es el
caso de la deportista Esther
Torres en el club toledano
Bádminton Drop.
La imagen del rey
Felipe VI practicando bádminton en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo con un paciente, durante
su visita con motivo del 40 aniversario del centro el
pasado mes de octubre, ha sido portada de la revista
de la Federación Mundial de Bádminton, Shuttle
World, un evento del que también se ha izo eco la web
oficial de Comité Paralímpico Internacional.
Terapéutico, lúdico y competitivo
El bádminton adaptado para personas con lesión medular se practica con finalidad terapéutica, lúdica y competitiva. Pueden disfrutar de este deporte
todos aquellos deportistas que utilicen para desplazarse la silla de ruedas con o sin ayuda de anclajes a
la misma y con las siguientes características:
Deportistas con incapacidad para realizar sin
esfuerzo la extensión hacia delante, hacia los lados y
hacia atrás del tronco; jugadores con problemas en el
reequilibrio, debido a insuficiente base de sustentación.
Personas con pérdida completa de funciones motoras
hasta la zona lumbar (L4) de la columna Amputación
bilateral por encima de la rodilla, con muñón no superior a un tercio por debajo de la cadera.
El Hospital Nacional de Parapléjicos es la
mayor cantera de deportistas con lesión medular de España. En la actualidad más de un centenar de deportistas
con licencia oficial se iniciaron en este centro, una cifra
evidentemente mucho mayor si se considera el total de
pacientes y ex pacientes que, tras el alta, practican deporte adaptado tanto con fines competitivos como lúdicos.
Más de 150 pacientes nuevos se incorporan
cada año por primera vez a la actividad deportiva en el
57
Deporte
infomédula
Hospital Nacional de Parapléjicos. Además, una media diaria de 50 ingresados
practica deporte durante la etapa de hospitalización.
El HNP ha albergado la primera
concentración nacional de parabádminton,
organizada por la Federación Española de
Deportes para personas con Discapacidad
Física (FEDDF) y planteada para desarrollar la estructura y conocimientos de esta
nueva modalidad.
Accede a la web de
badminton.es para
saber más sobre este
deporte
El handbiker Gustavo Molina, ex paciente del
Hospital Nacional de Parapléjicos, se ha proclamado
campeón de España de Duatlón, en PT1 masculino, en
el campeonato celebrado
en Cerdanyola del Vallés
(Barcelona), revalidando
Gustavo Molina
así el título que ya logró
hace dos años en Avilés
(Asturias).
En la prueba de
este año se realizaron siete
kilómetro en silla de atletismo, 19 de handbike y
tres más de silla de atletismo para cerrar la competición. Molina, que
destacó entre el resto de
competidores sobre todo
Participantes en la primera concentración nacional
de parabádminton, celebrada en el HNP
Accede a la web
paralympic.org para
saber más sobre el
bádminton como
deporte paralímpico
en el último segmento, ha contado en las transiciones
con la ayuda de su “handler” María Ortega.
Según Molina, este nuevo título de España supone un reconocimiento
al intenso y duro trabajo
que realiza a diario. Tras
el campeonato de Cerdanyola del Vallés, Molina está enfocando su
preparación hacia el
Campeonato de España
de Ciclismo Adaptado
que se celebrará en
mayo en la localidad
malagueña de Estepona,
organizado por la Fundación Ciclista de Castilla-La Mancha.
Nuevas tecnologías
l titular de esta noticia es literal por dos
razones: Primera, EVA FACIAL MOUSE
es una aplicación gratuita, de código
abierto, y en segundo lugar, porque permite acceder de forma alternativa (manos
libres) a las funciones del dispositivo
móvil por medio del seguimiento del
rostro del usuario captado a través de la
cámara frontal.
Con esta aplicación, a partir del movimiento
del rostro se puede controlar un puntero en pantalla
(a modo de ratón) que proporciona el acceso directo
a la mayor parte de elementos de la interfaz de usuario.
Con el apoyo de Fundación Vodafone España
Algunos de los colectivos que pueden beneficiarse de este proyecto son las personas con amputaciones, parálisis cerebral, lesión medular, distrofia
muscular, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras discapacidades.
La aplicación EVA FACIAL MOUSE es una
aplicación promovida y desarrollada por CREA Sis-
infomédula
58
Usuario de Eva Facial Mouse
temas Informáticos, empresa dedicada a la investigación y desarrollo de soluciones informáticas, con el
apoyo de la Fundación Vodafone España.
Para el desarrollo de EVA se ha contado con
la colaboración de profesionales y usuarios de entidades de la Confederación ASPACE, de entre las cuales
destacamos: ASPACE Asturias, ASPACE Barcelona,
ASPACE Gipuzkoa, ASPACE Granada, APPC Tarragona y AVAPACE. Además se ha contado con CEAPAT-IMSERSO, CRE de Discapacidad y Dependencia
IMSERSO, ASPAYM Castilla y León y ADELA Comunidad Valenciana.
Accede a la web
de Fundación
Vodafone España
La plataforma Android tiene actualmente algunas limitaciones:
• La mayoría de teclados estándar no funcionan con EVA, por
ello se proporciona un teclado básico que deberá activarse tras
la instalación.
• No funciona con la mayoría de juegos.
•Los navegadores no gestionan adecuadamente algunas acciones
(se recomienda usar Google Chrome).
Accede a la web de
CREA Sistemas
Informáticos
•Aplicaciones como Maps, Earth y Galería funcionan con restricciones.
• No puede usarse simultáneamente con otras aplicaciones que
hagan uso de la cámara.
Accede al vídeo
demostrativo de
Eva Facial Mouse
59
infomédula
Nuevas tecnologías
Los socios tecnológicos provenientes de cuatro países (España, Bélgica, Italia, Islandia y Japón) y evaluadores
europeos se reunieron nuestro hospital para poner al día el conocido proyecto BioMot, dedicado a investigar en exoesqueletos robóticos para uso de personas con discapacidad motora.
E
n este encuentro Juan
Moreno relevó a José
Luis Pons como investigador principal
de BioMot, que se nutre del
programa europeo Horizonte
2020, conocido como Future
Emerging Technologies, y que
financia investigación de alto
riesgo para generar innovaciones que puedan provocar un
cambio significativo respecto a
lo que ya existe.
El reto de mejorar los exoesqueletos
Según el Jefe de Servicio de Rehabilitación y responsable de la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas
del centro toledano, Ángel Gil, “los actuales dispositivos
robóticos destinados a la locomoción humana todavía no
ofrecen la capacidad de adaptación en tiempo real, ni la flexibilidad necesaria para los usuarios cuando se enfrentan a
perturbaciones naturales o ambientales”.
Ante esta realidad, el Jefe de Laboratorio de Locomoción Humana del Instituto Cajal, del CSIC que toma
el relevo de José Luis Pons como investigador principal del
proyecto BIOMOT, Juan Moreno, explica que “lo que estamos proponiendo es una técnica para rehabilitar con exoesqueletos robóticos la marcha humana, tras una lesión del
sistema nervioso con una estrategia bastante sofisticada,
que incluye monitorizar de forma detallada la actividad
muscular residual del paciente y utilizarla para prescribir
cuál es la intención real y gestionar la interacción entre el
robot y la máquina”.
Para conseguir el objetivo, afirma Juan Moreno,
“estamos integrando sistemas computacionales de medidas
de señales bioeléctricas y nuevos robots más flexibles mecánicamente. La idea es que el usuario pueda caminar con
este robot de una forma más natural (bioinspirada)”.
En esta línea los científicos de BioMot estudian
además, aspectos como el control neuronal, los mecanismos de aprendizaje y una arquitectura cognitiva que permita una mejor relación hombre-máquina.
El HNP ahora tiene que asumir el rol de recibir las
Socios tecnológicos y evaluadores del proyecto BioMot en su reunión en el HNP
Fotos: Carlos Monroy
Reunión del proyecto BioMot en el HNP
Fotos: Carlos Monroy
tecnologías que empiezan a integrarse y comenzar a probarlas, validarlas, criticarlas y suministrar información a
los desarrolladores para mejorarlas si hace falta. La idea es
que a partir del mes 32 ó 33 del proyecto, que dura 36
meses, se pueda hacer una experimentación clínica piloto.
Para esta fase el papel del Hospital es fundamental para
que se involucren pacientes en la validación de los prototipos, considera el científico Juan Moreno.
Accede al vídeo de la charla
de José Luis Pons sobre la
aplicación de la robótica
para la rehabilitación de
personas con discapacidad
motora
Nuevas tecnologías
infomédula
60
Entrevista
Entrevista a
Investigador principal del proyecto BioMot
Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy
l proyecto BioMOt forma parte del programa europeo
Horizonte 2020, conocido como Future Emerging Technologies, que financia investigación de alto riesgo para
generar innovación y tecnologías que puedan potencialmente provocar un cambio significativo respecto a lo
que ya existe. De BioMOt nos habla Juan Moreno Jefe de Laboratorio de Locomoción Humana del Instituto Cajal, del CSIC,
nuevo investigador principal del proyecto.
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infomédula
Nuevas tecnologías
Entrevista
¿Cuál es la propuesta de BioMOt?
Una técnica para rehabilitar con exoesqueletos robóticos la marcha humana, después de una lesión del sistema nervioso. Acometemos una estrategia bastante
sofisticada que incluye monitorizar de una manera muy
detallada la actividad muscular residual del paciente y utilizarla para prescribir cuál es la intención real y gestionar
la interacción entre el robot y la máquina. Esto lo hacemos
integrando sistemas computacionales de medidas de señales bioeléctricas y nuevos robots más flexibles mecánicamente.
BioMot es un proyecto a tres años, ¿Qué se ha conseguido en estos dos primeros?
Con tecnologías que ya existían y con estudios
que hemos realizado, en gran parte gracias a la colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos, hemos conseguido desarrollar una nueva tecnología robótica. Ahora
tenemos un nuevo prototipo integrado con diferentes métodos para medir la actividad del paciente de forma muy
precisa e innovadora; en este momento estamos en situación de usar esta tecnología de manera robusta y repetitiva
para hacer experimentos y validar nuestras hipótesis.
¿Cuál es el objetivo?
Pretendemos que los exoesqueletos sean más fáciles de usar por los usuarios y sean más seguros ante situaciones imprevistas y, lo más importante, que puedan
tener un potencial de mejora respecto a las tecnologías robóticas que hay ahora en el mercado y poderse comercializar en el futuro.
¿Cómo fue el encuentro con los socios y los evaluadores
europeos?
Hemos invitado a los evaluadores europeos en un
encuentro con nuestros socios para
que vean nuestras tecnologías utilizadas por usuarios finales. El esfuerzo,
fruto de una colaboración intensa con
los socios de este consorcio, ha valido
la pena. La retroalimentación ha sido
muy positiva, lo que nos anima a seguir avanzando por este camino.
¿Qué es lo más complicado del desarrollo de este tipo de exoesqueletos?
Hay varios aspectos bastantes
complejos, un punto crítico es que
consigamos validar de una manera rigurosa y científica que las medidas de
actividad neuronal traducidas al movimiento del robot sean físicamente
consistentes, con valores reales verificados de manera experimental. A parte
del desarrollo robótico, el control de
la medida de la señal bioeléctricas
tiene complicaciones. La integración
de todo para que tenga un sentido real
es el gran reto.
El Hospital Nacional de
Parapléjicos tiene el rol
de recibir las tecnologías
que empiezan a integrarse,
validarlas, probarlas
y dar información para
mejorarlas si hace falta
¿Cuál será esta fase el papel del Hospital Nacional de
Parapléjicos?
El HNP ahora tiene que asumir el rol de recibir
las tecnologías que empiezan a integrarse y comenzar a
validarlas, a probarlas, a criticarlas y dar información a los
desarrolladores para mejorarlas si hace falta. La idea es
que a partir del mes 32 ó 33 del proyecto, que dura 36
meses, se pueda hacer una experimentación clínica piloto.
Para esta fase el papel del Hospital es fundamental para
que se involucren pacientes en la validación de los prototipos.
¿Cómo ve el futuro de los exoesqueletos integrados en
la vida cotidiana de las personas?
Estamos en un momento interesante para los que
trabajamos en este campo, hay muchísima actividad en Europa y otras regiones del mundo. En el futuro, indudablemente, la tecnología robótica
va a ayudar a los pacientes de
una mejor manera que lo está
haciendo ahora. De entre los
retos destacaría dos: conseguir
que la tecnología sea fácil de
usar y que se abaraten los costes
para que esto sea un negocio
para los que tienen que poner el
dinero para producir estas máquinas y sea accesible para quienes deseen comprarlo. Vamos en
buen camino, se está incrementando el número de investigadores que trabajan en esta línea y
hay más número de empresas
que empiezan a producir exoesqueletos.
Nuestro granito de arena con
este proyecto es aportar una visión más a largo plazo para ver
dónde se puede intentar mejorar
la interacción entre el exoesqueleto y el paciente.
¿Estudias o trabajar?
na quincena de pacientes y familiares en
el Hospital Nacional de Parapléjicos han
participado en la segunda edición de
#tengounaideahnp, dedicada en esta ocasión a la formación para conocer los fundamentos de la edición de video.
La iniciativa #tengounaideahnp, promovida por los servicios de Rehabilitación
Complementaria, el apoyo de la profesora
de Informática, Natalia Gallardo, y la Unidad
de Comunicación, ha hecho realidad esta vez la propuesta de José Junquera, voluntario del Hospital Nacional de Parapléjicos, quien ha puesto a disposición de
pacientes y familiares sus conocimientos de edición de
video, producción y realización.
El resultado del aprendizaje se ha concretado en
la realización de nueve cortos de diversa temática: arte,
deporte en el hospital, humor, juegos, entre otros, que se
mostraron en el hall principal del centro y en la biblioteca de pacientes.
De la teoría a la práctica
José Junquera se ha mostrado satisfecho por conseguir el
objetivo de enseñar cómo es el
proceso de realización de un
corto. “Comenzamos con dos sesiones teóricas en las que explicamos la diferencia entre hacer este
trabajo con una productora, con
todo lo que arrastra de personal
y medios, y que uno solo haga
todo el proceso disponiendo de
un PC, una cámara y un programa de edición”.
Tras las clases teóricas
sobre el funcionamiento de un
programa básico de edición de
video, se pasó al trabajo de
campo. “Como en febrero anochece pronto, creí conveniente
centrar el rodaje en la grabación
infomédula
62
actividades de los pacientes por la tarde”.
Después vino la parte de edición utilizando los
ordenadores de la clase de Informática, donde los pacientes aprendieron a unir clips de video o fotos, realizar
transiciones, cortar y pegar, añadir audios y musicalizar,
titular y colocar los créditos, guardar el proyecto, convertirlo en película y subirlo a Youtube.
Los videos realizados por los pacientes ya se
están dando a conocer por redes sociales con el hashtag
#tengounaideahnp en el Twitter del centro @HNParaplejicos, Facebook, Infomedula.org y en el blog de los
pacientes Daily Hospital. Además se ha realizado un
video tipo “Making of”, publicado en el canal de Youtube Infomedula TV, en el que se cuenta cómo ha sido
todo el proceso.
La primera iniciativa de #tengounaideahnp,
que cuenta con el apoyo de la Fundación Vodafone España y la empresa Audatex, partió del fotógrafo malagueño ingresado en el centro, Francisco Martín. En
ambos casos, y también en las próximas propuestas, se
trata de conocer las iniciativas de pacientes, familiares y
amigos del centro y ayudar a hacerlas realidad.
Participantes en el
curso de edición de
vídeo visualizando
sus trabajos de la
segunda edición de
#tengounaideahnp
Fotos: Carlos Monroy
Accede al vídeo
del Making of
del curso,
elaborado por
José Junquera
63
infomédula
¿Estudias o trabajas?
forma a más de 2.500 alumnos para la prevención de accidentes de tráfico y sus posibles consecuencias, a través de la campaña “Discapacidad y Seguridad Vial”
que incluye charlas en diversos centros escolares, donde se trabajará, principalmente, las consecuencias que tienen las actitudes no responsables en seguridad vial a través de la figura de
un niño que, tras un accidente de tráfico, tiene una lesión medular.
Estas charlas también permitirán acercar las
múltiples capacidades de las personas con discapacidad con mensajes positivos de tolerancia y empatía con las diferencias.
Finalizadas las charlas, se entregará a los escolares un carnet acreditándole que ha superado los
conocimientos para ser un ciudadano responsable
en seguridad vial y atención a la discapacidad.
Asimismo, se abrirá el plazo para la recepción de trabajos dentro del I Concurso Nacional de
Dibujo Escolar, donde se plasmarán los resultados
de todo lo aprendido durante el desarrollo de la jornada. Antes del 10 de junio se resolverá el fallo del
jurado, que está compuesto por representantes
de la Dirección General de Tráfico,
la Unión Española de Aseguradoras y Reaseguradoras (UNESPA), Fundación ONCE, Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y Federación Nacional
ASPAYM.
La Campaña “Discapacidad y Seguridad”
se desarrolla gracias al apoyo de la Dirección General de Tráfico y UNESPA.
Desde hace más de 10 años, ASPAYM desarrolla un programa de jornadas de sensibilización
dirigido a niños y niñas de educación infantil y primaria, fomentando valores de ciudadanía y actitudes responsables hacia el logro de una
concienciación sobre la fragilidad de nuestro cuerpo,
divulgando las consecuencias que pueden tener las
actitudes no
responsables.
Solidarios
infomédula
64
Iñigo Pirfano, director y artífice del proyecto
A kiss for all the world invitó al público
asistente a escuchar, sentir e interiorizar
la Novena Sinfonía de Beethoven.
Fotos: Carlos Monroy
acientes, familiares, profesionales y
amigos del Hospital Nacional de Parapléjicos vibraron de emoción con la
Novena Sinfonía de Beethoven interpretada en el hall principal del centro
por la Orquesta Académica de Madrid y
los coros ‘Jóvenes de Madrid’ y ‘Voces Graves
de Madrid’ bajo la batuta de Iñigo Pirfano, artí-
fice del proyecto “A Kiss for all the World”.
Cerca de quinientas personas, entre músicos, coros y público, vivieron momentos especialmente emotivos y disfrutaron de un evento
único. Uno de los asistentes que ha disfrutado de
esta Novena fue Alfredo González, un joven de 30
años afectado de distrofia muscular y sin apenas
visión, que viajó desde su domicilio en Crevi-
65
Solidarios
infomédula
llente (Alicante).
El director de “A Kiss for all the
World” Íñigo Pirfano, manifestó que la
idea es transmitir el "el poder transformador y sanador que tiene la música,
cómo llega al fondo del corazón" y tiene
la capacidad "de extraer lo mejor de nosotros mismos".
El proyecto “que está llevando
la música a hombres, mujeres y niños
que o nunca han tenido acceso a la belleza y al contenido espiritual profundo
de la gran música o se encuentran en una
situación en la que la música es necesaria para hacer la vida más digna de ser
vivida”.
La directora del centro, Blanca
Parra, agradeció a
Íñigo Pirfano “la elección del
Hospital
Nacional de Parapléjicos para transmitir
el mensaje de la Novena Sinfonía de Beethoven, obra musical
declarada Patrimonio
de la Humanidad por
la Unesco en 2003,
como uno de esos lugares especiales del
planeta donde merece la pena venir a
hacer música”.
El concierto,
contó con la colaboración de la Obra So-
Pacientes, familiares y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos vibraron
con el concierto del proyecto A kiss for all the world, que trajo hasta
el centro la Novena Sinfonía de Beethoven
Fotos: Carlos Monroy
Solidarios
infomédula
66
cial “La Caixa”, la directora de instituciones de CaixaBank en Castilla-La Mancha, Mayka Díaz Chiron,
expresó “la enorme satisfacción que
nos produce habernos podido
sumar a esta iniciativa y que gracias a nuestra colaboración las personas que forman parte de este
prestigioso hospital, puedan disfrutar de este gran concierto, una
razón más que justifica el orgullo
de pertenecer a una entidad capaz
de devolver a la sociedad con creces lo que de la misma recibe gracias a la confianza de sus clientes”.
Las empresas Integralia Industrias Metálicas y Terra Fecundis, también se han sumaron al
patrocinio que hizo realidad este
concierto.
Foto 1
La directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Blanca Parra e Iñigo Pirfano
saludaron a Alfredo González, un joven de 30 años afectado de distrofia muscular
que viajó desde su domicilio en Crevillente (Alicante) para asistir al concierto.
Fotos: Carlos Monroy
Foto 2
Foto 3
(Foto 1)
Iñigo Pirfano saludó a pacientes del Hospital que asistieron al concierto.
Cerca de quinientas personas, entre músicos, coros y público, vivieron momentos especialmente emotivos y disfrutaron de un evento único.
(Foto 2)
(Foto 3)
El coro ‘Jóvenes de Madrid’ durante su actuación en
el Hospital Nacional de Parapléjicos.
Fotos: Carlos Monroy
Accede a la web de
A kiss for all the worldy
conoce el proyecto
67
infomédula
Solidarios
Iniciativa de tres clubes extremeños solidaria
con la Fundación del Hospital de Parapléjicos
“La recaudación obtenida por la
res clubes moteros de Extremaventa de esos lazos será donada a la
dura se han unido para llevar a
Fundación del Hospital Nacional de Pacabo una campaña de seguridad
rapléjicos, que con su trabajo y tesón
vial en el ámbito del motocidiario lleva más de 40 años atendiendo
clismo bajo el eslogan de “Tú eliges tu
a personas con lesiones medulares, tan
rueda“ que, además, busca captar fonfrecuentes por desgracia en nuestro
dos para apoyar los proyectos de la
mundo, e investiga dentro del mundo de
Fundación del Hospital Nacional de
la Bio Medicina las posibles soluciones
Parapléjicos para la Investigación y la
al problema de la lesión medular “,
Integración.
afirmó Felipe Escobar.
Según el portavoz de la iniRepresentantes de los promotores
“La idea es que cada vez que vayade Moter@xLaVida
ciativa Moter@xLaVida, Felipe Escomos a salir a la carretera los lazos nos
bar, “la idea surge de la Asociación
recuerden que el peligro está ahí y nos
Cultural Rolling Custom Club, Custraplanteemos una conducción y unos hátur Caballeros del Metal y Buitres Lebitos seguros que nos van a permitir seguir con nuestra pasión, el
onaos , que están impulsando una campaña en torno a unos lazos
motociclismo, mucho tiempo”, dijo Escobar.
de color amarillo que significan el compromiso por una conducción
A juicio de los Moter@xLaVida, que han creado una pásegura que preserve la vida a los aficionados de las dos ruedas”.
gina en Facebook para la ocasión, “la Educación Vial en el sistema
Como eje central del proyecto solidario los moteros exeducativo debe de verse reforzada y en al ámbito del hogar para
tremeños han programado una concentración en el mes de mayo,
conseguir que la misma se refleje en la buena conducta de los futuen la que se presentará la campaña en una jornada de convivencia
ros conductores adquiriendo el compromiso desde su infancia”.
abierta a clubes y todos los moteros que deseen sumarse.
T
Cultura
infomédula
68
Entrevista
es la creadora de Discalibros, un blog en el que aúna su pasión por la literatura con la sensibilización
hacia el mundo de la discapacidad. Desde
al año 2012, en el que empezó a rodar Discalibros, esta documentalista salmantina
está inmersa en este proyecto con un objetivo claro:
ofrecer una visión normalizadora de la discapacidad, a través de los libros.
Por: Elena López / Fotos: Discalibros
¿Qué es Discalibros?
Es un blog que comencé en marzo de 2012
y recoge en cada uno de sus post cuentos, novelasy
álbumes ilustrados que tocan el tema de la discapacidad o incluyen en su argumento personajes con
algún tipo de discapacidad. Poquito a poco y con
mucho esfuerzo, he ido haciéndome un hueco en
dos mundos que, a priori, pueden considerarse de
menor atractivo en la sociedad, el mundo de la literatura y el de la discapacidad.
¿De dónde surge la idea?
La idea surgió por la unión de una de mis
pasiones como es la lectura con el trabajo que realizo
en el mundo de la discapacidad desde 1999. Me interesó desde el primer momento, ya que todo lo relacionado con la discapacidad es algo desconocido
para mí, y lo desarrollé junto al mundo de la literatura.
¿Y por qué la temática de la discapacidad para tu
blog?
Soy documentalista y trabajo en temas relacionados con la discapacidad desde hace ya algo
más de quince años. Paulatinamente se fue incrementando mi sensibilidad hacia todo lo que tiene
que ver con las personas con discapacidad. Me daba
cuenta de que el calificativo “discapacidad” pesaba
más que otras cosas y quería ayudar a que se vieran
las cualidades, las virtudes, el tesón y el esfuerzo.
Además, situaciones cercanas de amigas e incluso
circunstancias familiares hicieron que me acercara
más a la discapacidad y quería contribuir a que no
fuera un tema lejano para la sociedad.
¿Qué objetivos persigue Discalibros?
El objetivo principal del blog es fomentar la
sensibilización en la sociedad hacia las personas con
discapacidad mediante entradas que proyecten optimismo y positividad. Creo que la lectura es el
mejor instrumento que tenemos de concienciación,
de empatía, de admisión de problemas y de educación en la diversidad tanto para niños como para
adultos.
¿Cuál es el papel que crees juegan los libros, la literatura, en la lucha por la igualdad?
Creo que la literatura es una herramienta
más para conseguir que las personas con discapacidad logren la igualdad. Una de las mejores características que aporta la lectura es la capacidad de
experimentar lo que sienten o lo que piensan personajes del libro. La empatía que se establece con protagonistas de las historias hace que se compartan las
risas, los sentimientos o una realidad. Esta empatía
es la que se convierte en el aliado perfecto para desarrollar nuestra solidaridad y sensibilidad ya que,
al hacer nuestras situaciones poco agradables por
las que otra persona está pasando, permite que seamos más conscientes de las dos realidades. Los libros pueden servir de apoyo para un padre en el
69
infomédula
Cultura
Entrevista
momento que tenga que explicarle a un hijo una situación de discriminación laboral y/o social de
algún familiar o de una persona cercana por tener
una discapacidad, o por qué debe acercarse y conocer a un niño de su clase que tenga algunas capacidades diferentes. Mediante la lectura el niño
integrará en su personalidad conductas para intentar evitar actitudes de marginación. Igualmente,
cualquier adulto puede ponerse en la piel de una
persona con discapacidad y “vivir” situaciones que
le hagan despertar en la vida real del letargo y de su
acomodo, y pensar en todas aquellas personas que
no tienen las mismas facilidades por el hecho, por
ejemplo, de necesitar algún producto de apoyo.
Ninguna persona por tener capacidades diferentes
debe quedar excluido. El desarrollo de una historia
cuyo protagonista padezca una situación de
exclusión social hace al
lector asimilar las
dis-
tintas situaciones y ser más sensible en la sociedad.
En la vida real, la tolerancia y el respeto deben primar sobre todo.
¿Y el cine?
Del mismo modo que la literatura, nos
acerca de una manera más sencilla a la situación que
vive otra persona y de este modo, seremos capaces
de conocer una realidad en la que, a lo mejor, no habíamos reparado.
¿Crees que la cultura y el arte muestran una visión
normalizadora de la discapacidad?
Se tendría que mostrar una visión más normalizada y poco a poco se va consiguiendo, pero
existe un peligro: no hay que ensalzar a la persona
con discapacidad, pero por otro lado, tampoco se
puede tender a la ridiculización. Este equilibrio no
siempre se consigue, de hecho si lo hubiéramos logrado no estaríamos hablando de normalización de
la discapacidad. Creo que la actualidad asociaciones
como la Asociación Paladio Arte, -que trabaja por la
integración social y laboral de personas en exclusión
social, principalmente con personas con discapacidad física, psíquica y sensorial a través del teatro,- o
la Compañía Danza y Discapacidad -formada por
personas con discapacidad intelectual, o el proyecto
Cultura sin Barreras del Teatro Zorrilla –que pretende la sensibilización de la sociedad programando
actuaciones protagonizadas por personas con discapacidad-, son quienes más contribuyen, culturalmente hablando, a la normalización de la situación
de las personas con discapacidad. Si somos capaces
de compartir espectáculos con personas con discapacidad de un lado y de
otro del escenario, si empezamos
Cultura
infomédula
70
Entrevista
a ver las capacidades de todas las personas, entonces
podremos hablar de inclusión.
¿Piensas que aún hay muchos tabúes cuando se
opta por la discapacidad como temática?
Si, todavía existen. De hecho unade las discapacidades que más se tratan es el síndrome de
Down porque, si no es en un grado alto, la mayoría
de las personas muestran una gran ternura hacia
estos niños. Otra de las discapacidades que encontramos con recurrencia es la enfermedad de Alzheimer,
quizás por el aumento de personas que la padecen.
Para muchas familias es una situación cercana y
sobre todo podemos hablar de cuentos que ayudan
a los niños a comprender la enfermedad. Pero es más
complicado encontrarnos otros tipos de discapacidad
y si, las hay, al final suelen estar destinados a familias
que están pasando por esas circunstancias. Creo que
la raíz del problema es el desconocimiento de la discapacidad y la lejanía con la que la vemos.
¿Qué libro recomendarías a todos los públicos para
entender el mundo de la discapacidad?
Es tremendamente complicado recomendar
un solo libro. Dependiendo de la discapacidad hablaría de uno u otro, pero es totalmente subjetivo. Desde
la época más clásica de la literatura se ha empleado
la discapacidad como elemento de mofa o personas
a las que se ridiculizaba, pero en la actualidad son
seres humanos con sus cualidades y sus defectos, que
El equilibrio entre no
ridiculizar a una persona
con discapacidad y no
ensalzarla demasiado, en el
cine o en la literatura aún
no se ha conseguido; si no,
no estaríamos hablando
de normalización
nos muestran una realidad. Y de todos ellos vamos a
aprender algo. Lo único que me atrevo a decir es que
intentemos que nuestra mente esté libre de prejuicios,
que riamos, lloremos, vivamos, suframos o saltemos
de alegría con las situaciones de vivan los personajes,
que seamos capaces de empatizar con ellos y de ver
únicamente sus capacidades. Estoy abierta a todo
tipo de sugerencias o propuestas, quien lo desee
puede contactar conmigo para recomendar libros o
incluso colaborar en alguna entrada con alguna de
sus opiniones.
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Cultura
infomédula
El Servicio de Rehabilitación Complementaria
del Hospital Nacional de Parapléjicos ha organizado
un programa de actividades culturales para abril, mes
en que se celebra la festividad de San Jorge, Día del
Libro. Cuentacuentos infantiles, un taller de magia,
rutas culturales por el casco histórico de Toledo o el tradicional mercadillo del libro usado son algunas de las
actividades programadas.
Lola Beneytez
DEL 11 AL 24 DE ABRIL
Exposición fotográfica “La vida en un click”,
realizada por Pedro Ignacio Fernández.
DÍA 14 DE ABRIL
Visita Guiada a Toledo de la mano de la asociación
cultural “Cuéntame Toledo”.
DÍA 17 DE ABRIL
Tarde de Magia con la Fundación Abracadabra
de magos solidarios.
DÍA 17 DE ABRIL
“Corre con todas tus fuerzas”.
Carrera de handbikes en Tarancón.
DÍAS 18 y 19 DE ABRIL
Charla presentación del Yacimento
Arqueológico de Guarrazar.
Mercadillo del libro usado y de ocasión.
DÍA 19 DE ABRIL
Cuentacuentos y cantajuegos para niños.
DÍA 26 DE ABRIL
Proyección de los cortos realizados por pacientes a
través del proyecto #tengounaideahnp.
DIA 20 DE ABRIL
Presentación del libro de María de Villota.
DÍA 21 DE ABRIL
Visita al Yacimiento de Guarrazar.
DÍA 22 DE ABRIL
Entrega de Premios del Concurso de Narrativa celebrado en el Hospital Nacional de Parapléjicos.
DIA 24 DE ABRIL
Sainetes a cargo de la asociación de mujeres
‘Nuestra Señora de las Nieves’, de Malpica de Tajo.
Cultura
infomédula
Publicaciones
El ángel diestro
Autor:
Jorge Parada
E
l ángel diestro cuenta la historia de un ángel que no puede volar por la ausencia
de una de sus alas y para conseguir volar comienza un increíble viaje. En su
travesía se encuentra con personas que también buscan algo; en cada uno de
los personajes de la obra se muestra el enorme abanico de capacidades y diferencias
que resuenan en el lector de manera abierta y emotiva.
Posee un mensaje aleccionador, ideal para la lectura en familia, en colegios y sobre todo para personas sensibles y emotivas. Es en definitiva una visión
muy humana de una temática difícil de abordar y necesaria en esta sociedad cada
vez más divisionista.
Mirando a la discapacidad con humor
Autor:
Francisco de Borja Jordán de Urríes y Miguel Ángel Verdugo
L
a sociedad sigue percibiendo la discapacidad en clave de dolor, sufrimiento
y limitación. Con esta actitud y comportamientos se llega al extremo de limitar incluso la participación de las personas con discapacidad en estadios
tan humanos como el humor y la risa. Dos elementos fundamentales para relativizar la realidad, abrir la mente de las personas o potenciar la originalidad. En
definitiva, humor bien utilizado para eliminar prejuicios y canalizar emociones.
Este libro, gracias a la colaboración de un nutrido grupo de humoristas
gráficos, ofrece una visión de la discapacidad desde el humor y desde la pluralidad de formas de entenderla.
Elmer
Autor: David McKee
D
avid McKee creó este personaje de cuentos inspirándose en el pintor Paul
Klee. Elmer es un elefante que vive con el resto de elefantes, el problema es
que todos son de color gris excepto él que es multicolor y no se siente feliz
ni a gusto consigo mismo, además de ser un motivo de risa para el resto. Decide alejarse y buscar soluciones para tener la piel del mismo color gris que los demás. Elmer
aprenderá que todos los elefantes son igual de importantes para la manada, que
cada uno tiene sus cualidades, sus virtudes y sus defectos por lo que, aunque sean
distintos, lo único que tiene que hacer es ser él mismo.
Además de ser un cuento infantil es un libro al que hay que tener en cuenta
para hablar de la diversidad. Con él se puede hablar de sentimientos, de las distintas capacidades de todas las personas, de respeto, tolerancia y aceptación.
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Cultura
infomédula
Por: M.A. Pérez Lucas
L
a última novela de
José Mª
Campillo se titula “Let it
be” y plantea una
cuestión: ¿Qué cambiarías si alguien te
diese la oportunidad
de volver al pasado?
José María Campillo con
Tal pregunta, propia
su hija, Laura
de la literatura de
ciencia ficción, sirve
a su autor para tejer una trama compuesta por un
puzle de historias que nos conducen a inimaginables recovecos del ser humano.
En este juego con el tiempo, en el corazón
de los Estados Unidos, a caballo entre el siglo pasado y el presente, transcurren vivencias de seis
protagonistas. La novela incluye asesinatos, un
sheriff en busca de justicia, niños con poderes,
agudos conflictos familiares, amor, odio, motivación y… bueno, descúbrelo por ti mismo.
La obra de Campillo, destilada gota a
gota con sabiduría, pide a gritos una versión de
película. De hecho al director que se atreviera con
ella no le resultaría difícil elegir la banda sonora,
pues el propio libro está plagado de referencias
musicales con alusiones a canciones de The Hollies, Pink Floid, Eurythmics, Blondie, Bon Jovi,
Eric Clapton o Kansas, además de los Beatles,
que ponen el contrapunto o impulsan la narración.
En el fondo de todo su autor, ex paciente
del Hospital Nacional de Parapléjicos, conectado
a un respirador desde hace más de veinte años,
nos muestra sublimados ecos de sus propias vivencias con un lenguaje que seduce muy fácilmente al lector.
Su hija, Laura Campillo, se encargó de
transcribir lo que el autor narraba hablando
frente a una grabadora, hilando con gran talento
cada escena “Mi padre hace que parezca fácil
que las palabras fluyan y cuenten historias que
puedan enganchar”.
Tras su opera prima, “Get Back”, te recomendamos ahora esta “Let it be” de José Mª
Campillo, un viaje en el tiempo que también es
un viaje interior.
Descárgate aquí el
libro de José María
Campillo, “Let it be”
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