Download Afrontar el cáncer de pulmón: Apoyo emocional y ayuda para
Document related concepts
Transcript
Afrontar el cáncer de pulmón: Apoyo emocional y ayuda para Cuidadores inspire Agradecimiento especial a los revisores: • Sociedad Internacional de Psico-Oncología (IPOS) • Maggie Watson, jefa del Servicio de Medicina Psicológica del Hospital Royal Marsden, Surrey, Reino Unido • Maria Guerin, enfermera especialista en Cáncer de Pulmón y presidenta del Foro Nacional para Enfermería sobre Cáncer de Pulmón, Liverpool, Reino Unido • Ana Mota, paciente, España Contenidos Introducción No está solo.......................................................................................... 3 Cómo puede ayudarle esta guía............................................................ 3 Sentimientos frecuentes........................................................................ 4 El cambio en las relaciones................................................................... 5 Enfrentarse al diagnóstico Datos sobre el cáncer de pulmón......................................................... 7 La importancia de la comunicación....................................................... 8 Mida su propia temperatura emocional.............................................. 10 Señales de malestar............................................................................ 11 ¿Quién atiende a los cuidadores?........................................................ 12 Comprender el tratamiento y afrontarlo Información sobre los distintos tratamientos..................................... 13 La importancia de preguntar............................................................... 13 Preguntas básicas............................................................................... 14 Tratamiento y emociones................................................................... 15 Cómo manejar los síntomas............................................................... 16 Ideas prácticas Problemas respiratorios...................................................................... 17 Efectos secundarios del tratamiento................................................... 17 Sea amable consigo mismo................................................................ 18 Hábitos de vida saludables................................................................. 19 Cómo cuidar de los niños................................................................... 20 La ayuda de los profesionales............................................................. 21 Solicitar ayuda psicológica.................................................................. 22 El apoyo de los grupos de pacientes................................................... 23 Contactos de interés........................................................................... 23 Fuentes de información Recursos seleccionados...................................................................... 25 Referencias......................................................................................... 27 2 Introducción No está solo Recibir la noticia de que un ser querido padece cáncer de pulmón puede provocar en usted sentimientos muy dispares, desde el miedo hasta la conmoción pasando por una enorme incertidumbre sobre el futuro. Quizá se pregunte qué va a suceder a partir de ahora y de dónde sacará fuerzas para enfrentarse al problema. Ante todo, no intente nunca afrontar la situación en soledad. Hay muchas personas a las que puede recurrir en busca de ayuda, incluyendo al equipo médico que trata a su ser querido. Los médicos y las enfermeras son conscientes de que también usted necesita apoyo; y también su familia y sus amigos pueden ofrecerle ayuda y comprensión. También puede recurrir a los grupos de apoyo, ya que en su mayoría están compuestos por gente que ha pasado por situaciones similares a la suya. En ocasiones resulta útil recibir asistencia psicológica para aprender a asumir las emociones que van surgiendo y a expresar todas sus preocupaciones. Recuerde que todas estas opciones de ayuda están siempre a su disposición. Cómo puede ayudarle esta guía Le puede servir para manejar mejor sus sentimientos y emociones. En ella encontrará información e ideas sobre cómo cuidar de un paciente con cáncer de pulmón, pero también recibirá consejos sobre cómo cuidarse usted mismo. También se ha elaborado una guía específica dirigida a los propios pacientes. Puede utilizarla, por ejemplo, para iniciar una conversación relativa a la enfermedad con la persona a la que quiere ayudar. 3 Sentimientos frecuentes Sobrellevar la conmoción y la preocupación Se enfrenta a una nueva situación en la que todo gira en torno al cuidado de un enfermo y es probable que experimente alguna o varias de las emociones que a continuación se detallan; debe saber que todas ellas son habituales en estos casos: • Miedo • Ira • Tristeza • Culpabilidad • Ansiedad • Esperanza • Depresión • Soledad • Desesperación Como respuesta normal al diagnóstico, su ser querido puede también estar pasando por sensaciones parecidas. Sin que él llegue realmente a darse cuenta, sus cambios de humor serán difíciles de llevar. Sea cual sea la reacción de su ser querido, no siempre será la misma que usted experimente. Y habrá que respetar esas diferencias. Si el afectado es por naturaleza una persona introvertida, el cáncer no cambiará ese aspecto de su personalidad. Le resultará difícil expresarse; querrá incluso protegerle a usted, preocupándose por sus sentimientos. Es fundamental reconocer cuáles son sus sentimientos. Tómese la libertad de sentir, de sufrir y de expresarse. Es normal pensar que cuanto más hable de sus emociones mejor se sentirá. Por ello, contar con algún lugar en el que desahogarse puede ayudarle a concentrarse en conseguir el mejor tratamiento posible para su ser querido. Y también estará bien optar por bloquear los sentimientos más negativos, siempre que esto le ayude a enfrentarse al problema con más fuerzas. 4 Consejo rápido: Si le resulta difícil compartir sus emociones con otras personas, trate de escribir un diario en el que reflejar sus sentimientos. En el futuro podrá optar por compartir ese diario con sus amigos o su grupo de apoyo si cree que con ello puede encontrar alivio y comprensión. El cambio en las relaciones El cáncer cambia el curso de las relaciones. Es probable que deba incluso asumir un nuevo rol en su relación con la persona afectada por la enfermedad. Quizá pase a cuidar de un progenitor o tenga, como consecuencia del problema de su pareja, que asumir nuevas responsabilidades –económicas o relativas al hogar- de las que antes no se ocupaba. En ocasiones, el orgullo impide al paciente aceptar la ayuda del cuidador. Y a veces la presión es enorme, por lo que ambas partes llegan a encontrarse extremadamente solas. Algunas parejas, por el contrario, se sienten más unidas que nunca al enfrentarse juntas a este problema. Si en su caso estaba acostumbrado a que su ser querido fuera físicamente hábil y capaz, será impactante comprobar que ahora a duras penas realiza tareas que antes le resultaban sencillas e incluso obvias y que se han convertido en algo complicado, como subir escaleras o sujetar objetos. Tener cáncer o atravesar el periodo de tratamiento de la enfermedad puede también afectar a la manera en que las personas asumen su imagen física. Es posible que se pierda autoestima o que se sienta temor al rechazo. Si su tarea es la de cuidar de su pareja, existen muchas maneras de mantenerse unidos. Todo depende de su situación personal y de sus sentimientos previos como un equipo integrado por dos personas. Sea cual sea la perspectiva, un simple beso, una caricia o una sonrisa servirán como vía para expresar su cariño y su apoyo. En estos casos, cuidar de un ser querido pasa a formar parte de un periodo muy especial, marcado por una nueva intimidad y cordialidad. 5 El sentido del tacto tomará un nuevo e importante cariz, tanto para usted como cuidador como para el paciente. Independientemente del carácter tímido o abierto de unos u otros, todos respondemos positivamente a un abrazo y a un gesto físico de apoyo en momentos de especial temor o de pesimismo. Con sólo llevarlos a cabo en el día a día, estos acercamientos servirán para tranquilizar los ánimos. Si siente la necesidad de hablar con su ser querido sobre la enfermedad o sobre su relación pero no encuentra la forma apropiada de abordar esa conversación, puede encontrar algunos consejos prácticos en esta guía. Puede también recurrir a las recomendaciones de su médico o enfermera, que le informarán también sobre los servicios psicológicos o los trabajadores sociales. Finalmente, cuenta también con la opción de unirse a un grupo de apoyo (ver página 23 de esta guía). Consejo para una buena conversación: Intente escuchar a su ser querido sin juzgar sus palabras. En ocasiones sólo necesitan expresar sus sentimientos. Y no siempre es su responsabilidad resolver los problemas del paciente: a veces sólo debe limitarse a escuchar. 6 Enfrentarse al diagnóstico Datos sobre el cáncer de pulmón Quizá su ser querido se esfuerce por intentar saberlo todo sobre el cáncer de pulmón. O lo contrario: que no quiera saber nada. Ambas reacciones son totalmente normales; la demanda de información varía mucho de unas personas a otras y según las fases en que se encuentre la enfermedad. A continuación se detallan algunos datos fundamentales sobre el tumor que tanto usted como su ser querido podrán tener en cuenta en el momento que consideren más oportuno. Tipos de cáncer de pulmón Básicamente existen dos clases de cáncer de pulmón: • Cáncer pulmonar de células no microcíticas (75% de los casos). • Cáncer pulmonar de células microcíticas. ¿Quiénes padecen cáncer de pulmón? • Es una de las variedades tumorales más frecuentes en el mundo. • Cada año se diagnostican alrededor de 1.4 millones de nuevos casos. • Uno de cada diez casos de cáncer corresponde a un tumor pulmonar. Al igual que sucede con otros tipos de tumores, existen distintos estadios (distintas fases) en el cáncer de pulmón. Su equipo médico podrá darle toda la información y consejos que necesite en cada una de estos estadios. 7 Síntomas Algunos de los síntomas asociados al cáncer de pulmón son: • Tos persistente. • Tos con sangre. • Dolor de pecho. • Sensación de pérdida de aliento. • Sibilancia. • Ronquera. • Infecciones repetidas de pecho. • Inflamación o hinchazón de cuello o cara. • Pérdida de apetito o de peso. • Cansancio. • Estreñimiento o diarrea. • Problemas de sueño – necesidad de dormir sentado. La importancia de la comunicación No siempre es fácil hablar sobre el cáncer. Cada familia, cada pareja o cada grupo de amigos tienen su forma propia de abordar el tema. Unos hablan sobre todos y cada uno de los aspectos de la enfermedad, mientras que otros evitan comentar muchas cosas. Puede que su ser querido actúe como si nada estuviera pasando. Se trata de una reacción muy habitual entre los pacientes con cáncer de pulmón. Quizá lo único que persigue con esa actitud es proteger a sus amigos y familiares. 8 Consejo para una buena conversación: Asegúrese de encontrar un lugar privado para hablar cómodamente, sin interrupciones. Un contacto visual matenido ayuda a transmitir el interés y la disposición a escuchar. Si el paciente con cáncer no quiere hablar sobre su problema, su labor como cuidador consistirá en ser sensible a esta reacción. No insista demasiado. Recuérdele que juntos pueden recibir ayuda psicológica y que quizá le resulte más fácil hablar si lo hace con alguien que no sea usted. Algunas personas encuentran una mayor facilidad en hablar al mismo tiempo que hacen otras cosas, como conducir o pasear, en vez de sentarse cara a cara. El lenguaje corporal, las posturas y los gestos son, casi siempre, mucho más poderosos que las propias palabras. Una vez hayan comenzado a conversar, trate de descubrir qué espera su ser querido del futuro o qué tipo de tratamiento quiere recibir. Si conoce sus deseos podrá intentar ayudarle a cumplirlos, hablando por él si fuera preciso. Anote sus expectativas e intenciones, porque hacerlo será útil en el futuro. También es fundamental saber escuchar. En ocasiones los cuidadores se implican tanto en su compromiso que se olvidan de escuchar al ser querido. Finalmente, recurrir al sentido del humor puede convertirse en una herramienta tremendamente eficaz que les ayude a superar los cambios que puedan surgir en su relación como resultado de la enfermedad. Reírse juntos o saber sonreír son ejercicios que pueden ser de ayuda para ambos a comunicarse sin necesidad de usar las palabras. Consejo para una buena conversación: Antes de empezar, trate de averiguar si el paciente con cáncer está de humor para hablar. A veces están demasiado cansados o, simplemente, no es el momento oportuno. 9 Mida su propia temperatura emocional El termómetro que determina el malestar psicológico, diseñado para ayudar a médicos y enfermeras a comunicarse con sus pacientes en relación con los sentimientos de preocupación o angustia de los afectados, es una herramienta que indica la intensidad de esos sentimientos. Pero usted también puede conocer su propia “temperatura” o situación emocional, y hacerlo le permitirá reflexionar sobre sus preocupaciones y sobre cómo está afectando la enfermedad a su vida. Malestar máximo Herramienta de Evaluación para la Medición del Malestar Psicológico Sí Sí No Problemas Prácticos Cuidado de los niños Problemas Físicos Aspecto físico Atención de la casa Seguros / Economía Bañarse / Vestirse Respirar Transportes Cambios en orina Trabajo/Colegio Estreñimiento No Problemas Prácticos Tratar con los niños Diarrea Alimentación Tratar con la pareja Sí No Problemas Emocionales Depresión Ausencia de malestar Sí No Cansancio Sentimiento de hinchazón Fiebre Miedos Nerviosismo Habilidad para moverse Indigestión Tristeza Preocupación Memoria / Concentración Dolor de boca Pérdida de interes Náuseas en actividades habituales Sí No Preocupaciones Espirituales/Religiosas Congestión o sequedad nasal Dolor Sexualidad Sequedad o picor de piel Sueño Hormigueo en manos o pies Otros problemas: Las Recomendaciones de Prácticas Clínicas en OncologíaTM del NCCN están sujetas al copyright del NCCN. Todos los derechos reservados. Las guías e ilustraciones del NCCN no podrán reproducirse de ninguna manera y con ningún propósito sin la autorización expresa del NCCN. 10 Trate de pensar en cómo se siente e intente marcar los distintos niveles en el diagrama. Cuanto mayor sea la puntuación, más altos serán también sus sentimientos de preocupación, angustia o dolor. Puede también enseñar esta escala de medición a su médico o a su enfermera y discutir con ellos la mejor manera de manejar sus problemas. Es posible que su ser querido desee también analizar sus emociones con este “termómetro”. También es probable que no quiera compartir con usted los resultados de ese análisis, especialmente si le preocupa su reacción. Anímele a que comparta los resultados con su médico o enfermera, para que pueda así conversar sobre ellos con alguien que pueda escucharle y aconsejarle. Señales de malestar Son varios los posibles signos de malestar que tanto usted como su ser querido pueden experimentar: • Problemas de sueño. • Ataques de llanto. • Inquietud o impaciencia. • Irritabilidad. • Bloqueo del pensamiento. • Incapacidad para disfrutar de los placeres diarios. • Abuso de alcohol o drogas. En el caso del paciente, pueden surgir otros problemas –pérdida de apetito o de peso, cansancio, etc.- como resultado de la propia enfermedad o del tratamiento. En el caso de los cuidadores, estos mismos trastornos podrían indicar problemas de depresión o ansiedad. Si le preocupa haber detectado estas señales en su ser querido, hable con el equipo médico y busque ayuda. Y haga lo mismo si el que experimenta problemas es usted. Si lo prefiere, consulte a su propio médico si manifiesta cualquier síntoma de malestar. Consejo de auto-ayuda: Sea realista sobre sus propias limitaciones y sobre lo que realmente puede hacer para ayudar. 11 ¿Quién atiende a los cuidadores? Casi siempre resulta enormemente difícil cuidar de un paciente con cáncer de pulmón. La presión puede pasarle factura a su salud física y emocional. Los cuidadores de este tipo de pacientes sufren estrés con gran frecuencia y pueden incluso llegar a enfermar si no se cuidan. Por todo ello, debe tratar de descansar lo suficiente y alimentarse adecuadamente, ya que en muchas ocasiones serán estas dos cosas las primeras que descuide. Los profesionales sanitarios son totalmente conscientes de la compleja labor de los cuidadores, por lo que no debe dudar nunca en recurrir a ellos para solicitar ayuda cuando se sienta abrumado. Busque también consejo en su propio médico si lo prefiere. Tanto el equipo médico que maneje el cáncer de su ser querido como su propio especialista podrán ponerle en contacto con otros profesionales o grupos de apoyo que le ayudarán en aspectos como: • Buscar un equilibrio entre su propio trabajo y las labores de atención a su ser querido (derechos laborales). • Manejar la economía familiar: este tema puede convertirse en una verdadera preocupación, por lo que no dude en buscar consejo o información sobre ayudas económicas, subvenciones, etc. • Cumplir con las tareas del hogar. • Mantener la vida familiar. • Encontrar asistencia adicional (contratar a alguien que le ayude a cuidar de su ser querido para poder disfrutar de ratos libres –una residencia, por ejemplo-). Y no olvide solicitar también la colaboración de otros familiares y amigos a la hora de hacer recados o realizar determinadas tareas. Si miramos el lado positivo, dar cuidados y atención a un ser querido puede también convertirse en una experiencia maravillosa, satisfactoria y gratificante. Es en cierta medida la mejor manera de demostrar su amor hacia alguien, lo que debería hacerle sentirse orgulloso de usted mismo. Consejo para una buena conversación: Cuando esté escuchando cómo su ser querido expresa sus preocupaciones, no intente ofrecer soluciones de forma inmediata. Déle tiempo para desahogarse del todo. 12 Comprender el tratamiento y afrontarlo Información sobre los distintos tratamientos Sin duda querrá conocer las alternativas terapéuticas que puedan resultar más eficaces para su ser querido. El mejor tratamiento dependerá del tipo de tumor que sufra el paciente, de la mayor o menor progresión de la enfermedad y del estado general de salud del afectado. Las opciones de tratamiento son difíciles de entender. Como punto de partida, se incluye a continuación una relación general de las principales opciones: Tratamiento En qué consiste Cuándo puede utilizarse Cirugía Operación encaminada a retirar parte del tumor o todo el tumor. - En pacientes con buen estado general de salud. Radiación Empleo de rayos X de alta energía con el fin de reducir el tamaño del tumor o destruir las células cancerígenas. Puede también destruir las células no cancerosas. - En pacientes que no han sido sometidos a ningún tipo de cirugía. - En ocasiones, antes o después de una cirugía. - En las distintas etapas del cáncer de pulmón. - De cara al alivio de síntomas (dolor, tos con sangre, etc.). Quimioterapia Tratamiento farmacológico utilizado para destruir las células cancerígenas en crecimiento. Puede asociarse a efectos secundarios como náuseas, vómitos y caída del cabello. - Como terapia única, con el fin de reducir el tamaño del tumor. - En combinación con radiación, con el fin de reducir el tamaño del tumor (en ocasiones, antes de la cirugía). - Después de una operación o de aplicar radiación, con el fin de destruir cualquier célula cancerígena que no haya sido eliminada. Terapia dirigida o individualizada Nueva clase de fármacos que ataca únicamente a las células cancerígenas. La mayoría de los efectos secundarios son leves y manejables. - Como terapia única, con el fin de controlar la enfermedad. La importancia de preguntar Una de las labores más importantes como cuidador consiste en hablar con médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios de todo lo relacionado con la enfermedad de su ser querido. Sin embargo y debido a la estricta norma de confidencialidad vigente entre médico y paciente, es posible que existan limitaciones en cuanto a la cantidad de información que puedan darle sin el consentimiento expreso o la presencia del propio afectado. En cada consulta y visita, hable con todos ellos sobre su participación en todo el proceso. 13 Intente disponer en todo momento de los teléfonos de contacto de un médico, de una enfermera o de otros profesionales sanitarios con los que pueda hablar cómodamente sobre cualquier duda. Si se reúne con alguno de estos profesionales, es recomendable que recurra a herramientas básicas como: • Tomar notas o grabar todo lo que se diga en la consulta, con el fin de recordar después todos los detalles. • Solicitar información por escrito para poder releerla en casa. • Pedir los nombres y datos de contacto de aquellas personas a las que deba recurrir en caso de necesidad, especialmente fuera del horario laboral. Preguntas básicas También es importante anticiparse en relación con las preguntas que se quieren hacer cada vez que se acude a la consulta del especialista. Para ello, ponga por escrito todas las cuestiones que se le ocurran; preguntas como éstas: • ¿En qué fase se encuentra el tumor? ¿Qué significa eso exactamente? • ¿Cómo afectará la enfermedad a la vida diaria del paciente? • ¿Cuáles son los tratamientos recomendados? ¿Cuáles son los efectos secundarios? • Si no funciona la quimioterapia, ¿con qué otras opciones podemos contar? • ¿Es seguro tomar otros medicamentos durante el tratamiento? • ¿Con quién debo ponerme en contacto si surgen problemas? • ¿Debemos tener en cuenta alguna recomendación dietética específica (evitar determinados alimentos o el consumo de alcohol, incorporar algo a la dieta)? • ¿Es necesario tomar vitaminas u otros complementos alimenticios? 14 Consejo: Si no entiende algo de lo que el médico está explicando, siga preguntando hasta que le resuelvan todas las dudas. Pida incluso que se lo expliquen de otra manera. Tratamiento y emociones Ante cualquier tratamiento contra el cáncer, es normal que su ser querido experimente sentimientos fuertes e incluso radicales. Se sentirá esperanzado, confiado o asustado, enojado o también desesperado y hastiado. El hecho de no saber qué depara todo el proceso puede resultar difícil de sobrellevar. Y usted se sentirá igual, probablemente. También es duro ver cómo alguien a quien quieres sufre los efectos secundarios de un tratamiento, por ejemplo. En ocasiones, el tratamiento u otros medicamentos, así como la propia enfermedad, pueden provocar confusión o trastornos emocionales. Por ello, siempre será buena idea consultar con el médico sobre cualquier preocupación asociada al tratamiento. Recuerde que no está solo en este camino. También puede ayudar al paciente recordándole con frecuencia los objetivos de su tratamiento y el objetivo común que todos están persiguiendo. Anime a su ser querido a comer bien y a descansar. Intente distraerle hablando sobre asuntos cotidianos o ayudándole a practicar sus aficiones. Consejo sobre bienestar: Si es posible, siéntense en un jardín o en un parque. La naturaleza les ayudará a sentirse mejor. Anime también a su ser querido a mantener sus aficiones e intereses o a empezar un hobby nuevo. 15 Cómo manejar el dolor y los síntomas Es normal sentir temor ante la aparición de cualquier tipo de dolor relacionado con el cáncer o con su tratamiento. Sin embargo, el dolor puede controlarse. Intente conocer las medicaciones que ayudan a su ser querido. Haga un cuadro o listado con las diferentes medicaciones que debe tomar. En ocasiones, cuando un paciente con cáncer experimenta dolor, prefiere “hacerse el valiente” y ocultar su sufrimiento. Es muy importante recurrir a la ayuda de médicos y enfermeras si usted detecta este comportamiento en un ser querido que sufre dolor o presenta problemas con sus síntomas. Siempre será mejor controlar el dolor antes de que empeore. Consejo rápido: Intente aprender a detectar el dolor en la cara o en el cuerpo de su ser querido. Algunas señales frecuentes de sufrimiento suelen consistir en una barbilla que tiembla o en una mandíbula apretada, así como en patadas o encogimiento de las piernas. 16 Ideas Útiles Problemas respiratorios Sentir que uno se ahoga o que resulta difícil respirar es una causa frecuente de preocupación para pacientes con cáncer de pulmón. Se trata de un síntoma habitual de la enfermedad y puede convertirse en un problema aterrador y angustioso. Algunos pacientes pueden beneficiarse del suministro de oxígeno y de otros medicamentos. Además, existen ejercicios de respiración enormemente útiles que se describen en la guía INSPIRE para pacientes. No dude en recurrir al equipo médico si necesita más información a este respecto. Efectos secundarios del tratamiento Es normal que se preocupe sobre los efectos secundarios del tratamiento que sigue su ser querido. La quimioterapia, por ejemplo, suele provocar náuseas en muchos pacientes. Es muy importante conocer estos posibles problemas, ya que los médicos podrán recetar fármacos y dar consejos para un correcto manejo y control de los efectos adversos. Consejo: Anímele a evitar los olores fuertes y el consumo de especias o picantes, con el fin de reducir la aparición de náuseas. Intente que beba y coma despacio, sin mezclar alimentos fríos y calientes y evitando fritos y grasas, así como la cafeína. Las personas reaccionan de formas muy distintas al tratamiento. Algunas, de hecho, apenas experimentan problemas o efectos secundarios. 17 Para usted y en calidad de cuidador será duro ver cómo su ser querido se va debilitando. Quizá deba acostumbrarse al uso de bombonas o tanques de oxígeno; al principio no le gustará tener estos dispositivos en casa, pero será importante que se adapte a ellos con rapidez para dar confianza al propio paciente. Es también fundamental que entienda todo lo relacionado con los medicamentos que su ser querido debe tomar para aliviar sus síntomas. Si él cree que usted conoce los fármacos y también sabe cómo manejar el suministro de oxígeno, entonces no sentirá tanta presión. Y si el paciente experimenta menos ansiedad, quien lo cuida también se sentirá más liberado, ya que no tendrá que preocuparse tanto sobre cómo se enfrenta el afectado a todo el proceso. Consejo para una buena conversación: Pregunte a su ser querido sobre cómo se siente en relación con el tratamiento. ¿Cuáles son sus miedos y esperanzas? Sea amable consigo mismo Ante estos momentos difíciles es normal que se estrese o se ponga nervioso. Sea consciente de que ser cuidador implica en muchas ocasiones la aparición de problemas emocionales. Por ello, será fundamental que usted también se cuide. Incluso las cosas más pequeñas podrán animarle: • Encuentre momentos de tranquilidad para pensar en usted y relajarse. • Mantenga el contacto con la familia y con sus amigos: necesitará su apoyo y cariño para seguir atendiendo a su ser querido. 18 • Cójase un día libre, lejos de todo lo relacionado con hospitales y problemas de salud. • Solicite la ayuda de otros miembros de la familia y de sus amigos para poder tener tiempo libre para usted. • Hable con sus jefes para saber si es posible cogerse unos días libres y/o encuentre a alguien que pueda ayudarle con otros compromisos de su agenda. • Cuídese. Pida cita para un masaje, haga ejercicio, vea la tele o asista a algún espectáculo deportivo. Haga cualquier cosa que le apetezca. • Intente seguir practicando al menos una de sus aficiones de siempre. • Pida ayuda. Simplifique al máximo su vida diaria mientras su ser querido esté bajo tratamiento. Centre sus energías en atender lo que de verdad importa. En caso de necesitar hablar con alguien que le entienda, piense en llamar a un teléfono de asistencia o en recurrir a un grupo de apoyo. Si en algún momento le preocupa su propio bienestar emocional, no dude en solicitar ayuda profesional (ver páginas 21 y 22). El equipo sanitario que maneja la enfermedad de su ser querido o su propio médico podrán aportar ideas con las que empezar a solucionar estos problemas. Hábitos de vida saludables Es fundamental velar por su propia salud mental y física mientras se atraviesa el duro proceso de tratamiento de su ser querido. Sólo podrá darle apoyo si usted mismo se siente fuerte. 19 Si usted mismo mantiene unos hábitos de vida saludables será el primero en animar al paciente a hacer lo mismo: • Mantenga una dieta sana, basada sobre todo en frutas frescas y verduras, cereales integrales y proteínas (carne, pescado, frutos secos y productos lácteos). • No se complique y no trabaje demasiado en la cocina preparando comidas muy elaboradas, a no ser que esta tarea contribuya precisamente a relajarle. • Beba muchos líquidos. • Descanse lo suficiente e intente dormir bien. • Haga ejercicio físico. • Si fuma, trate de dejarlo. Todos los que le rodean se beneficiarán. Si antes de empezar este proceso usted ya sufría algún tipo de problema médico, como asma o diabetes, no se olvide de mantener sus consultas médicas, su seguimiento y sus tratamientos. Consejo para una buena conversación: Asegúrese de tener a alguien con quien hablar (que no sea el enfermo) para poder expresar sus sentimientos con total libertad. Cómo cuidar de los niños Es posible que deba también ayudar a los más pequeños de la casa a afrontar el hecho de que uno de sus padres sufre un cáncer de pulmón. Puede que los niños, que experimentan sentimientos muy complejos y ambivalentes y más aún ante la enfermedad de un progenitor, vivan con rabia la situación, especialmente si el afectado era/es fumador. 20 Lo más probable es que recaiga sobre usted una mayor responsabilidad paternal, por lo que serán suyas muchas más tareas encaminadas a mantener la rutina familiar. Busque la ayuda de amigos y familiares si cree que eso le permitirá afrontar la situación con más facilidad. Mantener las rutinas es un aspecto básico y sus hijos (sin importar la edad) deberían sentir que siguen pudiendo participar en cualquier actividad posible con sus amigos o bien practicar sus aficiones favoritas. Hágales saber que no pasa nada porque sigan disfrutando de todo. Si los niños ya daban problemas, puede que ahora muestren más síntomas de nerviosismo o estrés; trate de tener en cuenta este punto, ya que es extremadamente importante. Intente no mentir nunca a los niños, pero tampoco les dé más información de la que ellos puedan asimilar. Su equipo médico podrá ayudarle a encontrar la mejor manera de explicarles las cosas y de responder a sus preguntas de manera adecuada. La ayuda de los profesionales Además de atender a las necesidades emocionales y médicas del paciente afectado por cáncer, el equipo sanitario también es consciente de que los cuidadores deben recibir apoyo. Si está preocupado por el estado emocional de su ser querido o por el suyo propio, informe a los especialistas. El equipo médico podrá ayudarle a sentirse mejor al informarle sobre: • Todos los detalles relativos a la enfermedad y el tratamiento. • Cualquier cosa que pueda suceder en el futuro. • La planificación conjunta de la asistencia al paciente. 21 Además, los profesionales sanitarios podrán: • Ayudarle a detectar si su ser querido necesita más terapias o medicamentos. • Contribuir a gestionar citas con otros especialistas. • Remitirle a otros profesionales: - Trabajadores sociales, que colaborarán con la familia o en temas relacionados con la economía doméstica y otros asuntos propios del hogar. - Psicólogos, que ofrecerán asesoría especializada (ver epígrafe siguiente). - Terapeutas complementarios, que ofrecerán tratamientos alternativos como acupuntura, masajes y aromaterapia. Solicitar ayuda psicológica Si se siente abrumado o preocupado por su salud emocional, no dude en hablar con el equipo sanitario que sigue la evolución de su ser querido, o con su propio médico, para solicitar ayuda. Casi siempre lo que más se necesita es poder hablar con alguien que ofrezca todo su apoyo mientras se decide cómo afrontar la situación. Puede también acudir a un psicólogo en busca de consejo profesional. Estas consultas pueden llevarse a cabo de forma individual, en familia o en grupo. Otra alternativa de apoyo bastante popular es la denominada Terapia Cognitivo-Conductual; este enfoque ayuda a comprender mejor las diversas reacciones de la mente ante determinadas situaciones, ofreciendo técnicas para aprender a calmarse y realizar cambios prácticos que faciliten la vida diaria. El asesoramiento psicológico es una manera más que aceptable y totalmente actual de ayudarse a uno mismo a superar momentos difíciles. Consejo para una buena conversación: Compartir nuestros sentimientos negativos con un experto psicólogo abrirá nuevos espacios para mejorar la relación con su ser querido. 22 El apoyo de los grupos de pacientes Los colectivos de pacientes podrán ponerle en contacto con otras personas que como usted han vivido la experiencia de cuidar de un ser querido, además de con otros pacientes con cáncer. Estos grupos le ofrecerán todo tipo de información y asesoramiento práctico y en ocasiones le aconsejarán sobre cómo solicitar determinados tratamientos y tipos de apoyo. A veces suele bastar hablar con alguien que se encuentre en una situación similar a la suya. Pregunte a su equipo sobre cómo contactar con grupos locales de pacientes. Contactos de interés Sociedad Internacional de Psico-Oncología International Psycho-Oncology Society (IPOS) www.ipos-society.org Esta organización profesional se centra en las necesidades emocionales e interpersonales de los pacientes con cáncer y de sus cuidadores. En su página web podrá encontrar numerosos enlaces de interés que le llevarán directamente a grupos de pacientes y otras fuentes de información. Esta guía ha sido elaborada con la colaboración de los miembros de la IPOS. La IPOS agradece siempre cualquier aportación de pacientes y cuidadores sobre programas o iniciativas que puedan desarrollarse en el futuro. 23 La IPOS desempeña un importante papel a la hora de formar a profesionales de todo el mundo y por ello reúne a delegados de numerosos grupos profesionales, colectivos de pacientes y grupos de cuidadores en congresos anuales y academias de formación. Para más información sobre los programas de formación y las publicaciones de la IPOS, puede visitar la web www.ipos-society.org Coalición Global contra el Cáncer de Pulmón Global Lung Cancer Coalition (GLCC) www.lungcancercoalition.org La GLCC es la voz internacional que representa a los pacientes con cáncer de pulmón. Esta entidad proporciona a afectados de todo el mundo información sobre la enfermedad y recursos disponibles varios. 24 Fuentes de información Recursos seleccionados A continuación se detallan algunas fuentes de información que se han utilizado para la elaboración de esta guía. Puede consultar estas páginas web, artículos y libros en busca de más datos. Internet Sociedad Americana del Cáncer (2007). Chemotherapy and your emotions. Disponible en: www.cancer.gov Campbell J. Understanding social support for patients with cancer. Nursing Times 2007; 103 (23): 28-29 CancerBackup (2007). How to be a good listener. Disponible en: www.cancerbackup.org.uk CancerBackUp. Information on all types of questions and support services. Disponible en: www.cancerbackup.org.uk Cancer Research UK (2007). Types of counselling. Disponible en: www.cancerhelp.org.uk IPOS Multilingual Core Curriculum in Psycho-Oncology. Disponible en: www.ipos-society.org/ professionals/meetingsed/core-curriculum/corecurriculum-pres.htm 25 Instituto Nacional del Cáncer. When someone you love is being treated for cancer. Disponible en: www.cancer.gov Instituto Nacional del Cáncer (2005): Taking Time: Support for people with cancer. Disponible en: www.cancer.gov Parenting At a Challenging Time (PACT). Disponible en: www. mghpact.org Fundación Roy Castle contra el Cáncer de Pulmón (publicado en la web de la Global Lung Cancer Coalition). Lung cancer facts and symptom checklist. Disponible en: www.lungcancercoalition.org Publicaciones profesionales Psycho-Oncology es la publicación oficial de la IPOS y sus contenidos informan en profundidad sobre asuntos relacionados con la atención psico-social. Ver: www.interscience.wiley.com/ journal/5807/home Ramirez A, Addington-Hall J, Richards M. ABC of palliative care: The carers. Bristish Medical Journal 1998; 316:208-211. Libros Daniel R. The cancer directory. London: Harper Thorsons, 2005. Groopman J. The anatomy of hope: How people prevail in the face of illness. New York: Random House, 2004. Holland J and Lewis S. The human side of cancer: Living with hope, coping with uncertainty. New York: Harper Collins, 2000. También disponible en español. 26 Referencias Sociedad Americana del Cáncer (2007). Chemotherapy and your emotions. Disponible en: www.cancer.gov Burton M and Watson M. Counselling people with cancer. Chichester: John Wiley & Sons, 1998. Campbell J. Understanding social support for patients with cancer. Nursing Times 2007; 103 (23): 28 – 29. CancerBackup (2007). Breathlessness. Disponible en: http://www. cancerbackup.org.uk/Resourcessupport/Symptomssideeffects/ Othersymptomssideeffects/Breathlessness. Acceso el 30 de junio de 2007. CancerBackup (2006). How to be a good listener. Disponible en: http://www.cancerbackup.org.uk/Resourcessupport/ Ifsomoneelsehascancer/Talkingtosomeonewithcancer/ Howtobeagoodlistener. Acceso el 1 de julio de 2007. Cancer Research UK (2005). Commonly diagnosed cancers worldwide. Disponible en: http://info.cancerresearchuk.org/ cancerstats/geographic/world/commoncancers/?a=5441. Acceso el 27 de junio de 2007. Cancer Research UK (2007). Types of counselling. Disponible en: http://www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp?page=14666. Acceso el 30 de junio de 2007. Daniel R. The cancer directory. London: Harper Thorsons, 2005. Doyle D & Woodruff R. The IAHPC Manual of Palliative Care (2nd Edition). IAHPC Press, 2004. ISBN 0-9758525-1-5. Sección disponible en: http://www.hospicecare.com/manual/principlesmain.html#ADVANCE. Acceso el 28 de junio de 2007. 27 Grov EK, Dahl AA, Moum T et al. Anxiety, depression and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase. Annals of Oncology 2005; 16 (7): 1185 – 1191. Holland J, Greenberg D, Hughes M et al (eds). Quick reference for oncology physicians: The psychiatric and psychological dimensions of cancer symptom management. IPOS Press, 2006. Holland J and Lewis S. The human side of cancer: Living with hope, coping with uncertainty. New York: Harper Collins, 2000. Hopwood P, Stephens RJ. Depression in patients with lung cancer: prevalence and risk factors derived from quality-of-life data. J Clin Oncol 2000; 18: 893 – 903. Living with Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC): What you can do. A guide for patients and the people who care for them. F. Hoffman-la Roche Ltd. 2006. Alianza contra el Cáncer de Pulmón. Symptom management: Dyspnea. Disponible en: http://www.lungcanceralliance.org/facing/ dyspnea.html. Acceso el 29 de junio de 2007. MacMillan Cancer Support (2007). Press release: Relationships put to test under strain of caring. Disponible en: http://www.macmillan. org.uk/About_Us/Newsroom/Cancer_Services_and_Campaigns/UKwide/Press_release/Relationships%20put%20to%20test%20under%20 strain%20of%20caring.aspx. Acceso el 30 de junio de 2007. McBride C, Ostroff J. Teachable moments for promoting smoking cessation: The context of cancer care and survivorship. Cancer Control 2003; 10(4): 325 – 333. Disponible en: http://www. medscape.com/viewarticle/458886_print. 28 Instituto Nacional del Cáncer. Cognitive disorders and delirium. Disponible en: http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/ supportivecare/delirium/healthprofessional/allpages#Section_25. Acceso el 29 de junio de 2007. Instituto Nacional del Cáncer. Normal adjustment and the adjustment disorders. Disponible en: http://www.cancer.gov/ cancertopics/pdq/supportivecare/adjustment/healthprofessional/ allpages. Acceso el 29 de junio de 2007. Instituto Nacional del Cáncer. Pain control: A guide for cancer patients and their families. Disponible en: http://www.cancer.gov/ PDF/6cf290bc-826e-4de3-83d8-69219c99c0b9/paincontrol.pdf. Acceso el 29 de junio de 2007. Instituto Nacional del Cáncer (2005). Taking Time: Support for people with cancer. Disponible en: http://www.cancer.gov/ cancertopics/takingtime.pdf. Acceso el 28 de junio de 2007. Instituto Nacional del Cáncer (2002). What you need to know about lung cancer. Disponible en: http://www.cancer.gov/cancertopics/ wyntk/lung. Acceso el 27 de junio de 2007. Herramienta de Monitorización Termómetro de Malestar Emocional del NCCN (Distress Thermometer Screening Tool). FIGURE (DIS-A). NCCN 1.2007 Distress Management Clinical Practice Guidelines in Oncology. National Comprehensive Cancer Network, 2007. Disponible en: http://www.nccn.org. Acceso el 12 de septiembre de 2007. Ramirez A, Addington-Hall J, Richards M. ABC of palliative care: The carers. British Medical Journal 1998; 316: 208 – 211. Temel J, Jackson V, Billings J et al. Phase II study: Integrated palliative care in newly diagnosed advanced non-small cell lung cancer patients. J of Clin Oncol 2007; 25 (17): 2377 – 2382. 29 Fundación Roy Castle Contra el Cáncer de Pulmón (publicado en la web de la Global Lung Cancer Coalition). Lung cancer facts. Disponible en: http://www.lungcancercoalition.org/cancer_facts. html. Acceso el 27 de junio de 2007. Fundación Roy Castle Contra el Cáncer de Pulmón (publicado en la web de la Global Lung Cancer Coalition). Symptom checklist. Disponible en: http://www.lungcancercoalition.org/en/pages/about/symptom. Acceso el 22 de noviembre de 2007. 30 31 Organizador por: Con el auspicio de 05.08-TAR-F34 En colaboración con: