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Provincia de Misiones Cámara de Representantes PROYECTO DE LEY LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE LA PROVINCIA SANCIONA CON FUERZA DE LEY ARTÍCULO 1.- Créase en el ámbito del Ministerio de Salud Publica de la Provincia de Misiones el “Programa Provincial de Detección Temprana, Diagnóstico y Tratamiento Integral de la Enfermedad Celiaca”, que llevará a cabo las siguientes funciones: a) realizar la investigación clínica y epidemiológica, prevención, promoción, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celiaca en el ámbito de la Provincia; b) realizar obligatoriamente a los niños comprendidos en la edad de dieciocho (18) a veinticuatro (24) meses, el screening o tamizaje para la detección de anticuerpos IgA antitransglutaminasa tisular humana (a-tTGIgA) y la biopsia endoscópica del duodeno proximal ; c) rublicar un listado de los productos de consumo humano libres de gluten actualizado periódicamente, en la forma que la reglamentación lo determine; d) establecer que todos aquellos expendedores de alimentos de todo tipo, sean estos restaurantes, bares y confiterías, panaderías, heladerías, kioscos, establecimientos escolares, guarderías, comedores infantiles, comunitarios, universitarios; medios de transporte de larga distancia, aeropuertos, estaciones terminales, establecimientos de salud, hospitales, geriátricos, institutos de menores, cárceles, institutos para internados, de jurisdicción provincial; deberán contar como mínimo con una opción apta para celíacos; e) establecer que los supermercados, hipermercados y farmacias posean un sector exclusivo destinado al expendio de productos de consumo humano libres de gluten o aptos para celíacos debidamente señalizado, en estantes o góndolas separados del resto; f) promover la formación y capacitación de los profesionales de la salud en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca; g) arbitrar los medios necesarios para promover el conocimiento de la enfermedad celíaca por parte de la comunidad a través de la realización de campañas de concientización y divulgación masiva y de programas específicos; h) implementar un sistema de coordinación con las distintas jurisdicciones municipales en las tareas de prevención y seguimiento; i) Cod_veri: 789661 crear el Registro Provincial del Enfermo Celíaco (Re.P.E.C) para Provincia de Misiones Cámara de Representantes promover acciones coordinadas y de participación activa entre los diferentes actores partícipes del sistema de vigilancia epidemiológica, en el cual las entidades publicas y privadas deberán denunciar obligatoriamente la aparición o sospecha de pacientes,, con el fin de realizar un control estadístico de la enfermedad Celíaca; y la confección de una identificación como celiaco a fin de implementar políticas públicas asistenciales; j) fortalecer el laboratorio de bromatología del Ministerio de Salud Pública de la Provincia, con la infraestructura necesaria para promover la verificación de aquellos emprendimientos que elaboran productos de consumo libres de gluten. ARTÍCULO 2.- Las empresas farmacéuticas, dietéticas y alimenticias de consumo humano radicadas en la provincia, deberán informar los productos de su elaboración que sean aptos para personas celíacas. ARTÍCULO 3.- Entiéndase por alimento apto para celíaco o alimento libre de gluten aquél que está preparado únicamente con ingredientes que por su origen natural o por aplicación de buenas prácticas de elaboración y manipulación no contenga gluten detectable de trigo, avena, cebada, centeno o cualquiera de sus variedades de acuerdo a los métodos de análisis de alimentos más actuales y reconocidos. ARTÍCULO 4.- Las obras sociales provinciales, empresas de medicina prepaga y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura sin el pago de coseguro alguno a las personas con celiaquía comprendiendo la detección, diagnostico, seguimiento y tratamiento de la misma, incluyendo los alimentos adecuados a la dieta del enfermo celíaco. Los que no tienen cobertura de salud la recibirán del Estado provincial. ARTÍCULO 5.- La celiaquía no será causal de impedimento para el ingreso laboral en el ámbito público o privado. ARTICULO 6.- El Ministerio de Salud en conjunto con el Ministerio de Desarrollo Social deberán promover la investigación sobre la celiaquía, con el objeto de mejorar los métodos para la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Asimismo el Ministerio de Salud en coordinación con el Ministerio de Educación, deberán desarrollar programas de difusión en los ámbitos educativos para promover la concientización sobre la celiaquía. Cod_veri: 789661 Provincia de Misiones Cámara de Representantes ARTÍCULO 7.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente Ley serán imputados a la partida presupuestaria correspondiente. ARTÍCULO 8.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente Ley dentro de los noventa (90) días hábiles a partir de su promulgación. ARTICULO 9.- Abrógase la Ley XVII – Nº 15 (Antes Ley 2811). ARTICULO 10.- Comuníquese al Poder Ejecutivo. FUNDAMENTOS La enfermedad celíaca (EC) es una intolerancia permanente al gluten del trigo, cebada y centeno en individuos predispuestos genéticamente, caracterizada por una reacción inflamatoria, de base inmune, que altera la mucosa del intestino delgado dificultando la absorción de macro y micronutrientes (AHRQ, 2004) y que en la Argentina se estima afecta al 1,24% de la población. Un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar, circunstancia que viene determinada por la existencia de otras formas atípicas de manifestación oligo, pauci o asintomáticas. El objetivo de cualquier programa de cribado poblacional es el diagnóstico precoz de un proceso que lleve a una intervención terapéutica que pueda modificar la historia natural de la enfermedad. La Enfermedad Celíaca cumple con todos los criterios de selección recomendados por la Organización Mundial de la Salud para enfermedades en las cuales deben realizarse pesquisas masivas Es prevalente (distribución mundial y afecta a una de cada 100-400 personas, según el área geográfica, en Argentina se estima que 1 de cada 79 niños es celíaco. Causa morbilidad significativa en la población (trastornos autoinmunes, infertilidad, osteoporosis y tumores) la detección de la enfermedad es difícil desde un punto de vista clínico, pues son más frecuentes las formas silentes o atípicas que las manifestaciones de malabsorción. Se dispone de métodos serológicos de cribado sensibles y específicos, siendo la determinación de anticuerpos antitransglutaminasa (tTG) el método de elección para el cribado de EC en la población general. Existe un tratamiento efectivo de la enfermedad, pues la supresión del gluten de la dieta se sigue de la desaparición de la sintomatología, la normalización de las alteraciones bioquímicas y la normalización de la mucosa intestinal. Cod_veri: 789661 Provincia de Misiones Cámara de Representantes Si la enfermedad no es diagnosticada, pueden aparecer complicaciones severas, con un incremento de dos en el riesgo de mortalidad general (respecto a las complicaciones, unas derivan del síndrome de malabsorción (osteoporosis, anemia, retraso en el crecimiento, etc.); otras son por desencadenamiento de fenómenos autoinmunes (diabetes tipo 1, tiroiditis, Sjögren, etc.); y también por un mayor riesgo de varios tipos de tumores, fundamentalmente linfomas intestinales. La enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, por lo que esta iniciativa que abarca desde la detección, tratamiento y en la cual se incluye no solo alimentos, sino que se amplia a todos los productos de consumo humano libre de gluten, puede ayudar a las personas a tener una mejor calidad de vida, ya que la celiaquía es una enfermedad controlable si se detecta. Esperamos con la creación del programa que esta problemática se haga visible y se pueda llegar a detectar de forma rápida y precisa. Por estas consideraciones, que serán ampliadas en su momento, pedimos la oportuna aprobación del presente proyecto. Cod_veri: 789661