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Índice: Definición de discapacidad Discapacidad Intelectual - Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE10). - Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR). - Definición operativa de discapacidad intelectual. - Definición constitutiva de discapacidad intelectual. Concepto de Diversidad Funcional 1 La Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de las Personas con Discapacidad (LISMI) http://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-1982-9983 define a las personas con discapacidad (minusválidos en la redacción original) como; «toda persona cuyas posibilidades de integración educativa, laboral o social se hallen disminuidas como consecuencia de una deficiencia, previsiblemente permanente, de carácter congénito o no, en sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales». El 22 de mayo de 2001, la OMS (Organización Mundial de la Salud), aprobó una clasificación que proporcionó un nuevo marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con ella, con el nombre de Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). La clasificación habla de funcionamiento como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. De discapacidad como término que hace referencia a las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano y salud como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores. En este marco, la discapacidad es asumida como un término genérico que abarca las dimensiones de: > Deficiencias; son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida. > Limitaciones en las actividades; son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades. > Limitaciones en la participación; son problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales. Partiendo de la CIF, se puede identificar numerosas clases de deficiencia asociadas a las distintas discapacidades, agrupando las deficiencias en las categorías física, mental y sensorial, teniendo siempre presente la gran heterogeneidad que existe dentro de cada uno. La CIF que clasifica el funcionamiento y la discapacidad asociados con las condiciones de salud viene a complementar la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades, Décima Revisión), que clasifica los estados de salud y proporciona un “diagnóstico” de enfermedades, trastornos u otras condiciones de salud. En ella, la discapacidad es definida como; “toda restricción o ausencia, debida a deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del rango que se considera normal para el ser humano”. 2 El término de discapacidad intelectual es un concepto relativamente frecuente. En los últimos años la concepción de retraso mental poco a poco está siendo sustituida por el término de discapacidad intelectual impulsada por las nuevas definiciones que diferentes organizaciones y asociaciones están formulando. Este nuevo término está experimentando más difusión en el ámbito de la educación y en el de las asociaciones y entidades que intervienen con esta población y no tanto en el campo de la salud. En la “Clasificación Internacional de las Enfermedades” (CIE10), realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1992, el retraso mental es definido por “la presencia de un desarrollo incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada época del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socialización. La adaptación al ambiente está siempre afectada, pero en un entorno social protegido, con el adecuado apoyo, puede no ser significativa en enfermos con un Retraso Mental leve”. La escala de Retraso Mental en la CIE10 sería la siguiente: RM Leve (Código F70) CI entre 50-69 RM Moderado (Código F71) CI entre 35-49 RM Severo (Código F72) CI entre 20-34 RM Profundo (Código F73) CI inferior a 20 En el DSM-IV-TR, (pendientes de la traducción al castellano del DSM-V, que se publicará en el año 2014) “Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales” realizado por asociación Americana de Psiquiatría (APA), se caracteriza el retraso mental por; “una capacidad intelectual significativamente inferior al promedio que se acompaña de limitaciones significativas de la capacidad adaptativa”. Los criterios para el diagnóstico de retraso mental incluyen: - Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio: un aproximadamente de 70 o inferior en un test administrado individualmente. CI - Déficit o alteraciones concurrentes de la capacidad adaptativa actual, por lo menos, dos de las áreas siguientes: comunicación, cuidado personal, vida 3 doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad. - El inicio es anterior a los 18 años. La escala de Retraso Mental en el DSM-IV-TR sería la siguiente: RM Leve (Código F70.9) CI entre 50-55 y 70 RM Moderado (Código F71.9) CI entre 35-40 y 50-55 RM Grave (Código F72.9) CI entre 20-25 y 35-40 RM Profundo (Código F73.9) RM de gravedad (Código F79.9) no especificada CI inferior a 20 o 25 No se puede evaluar la inteligencia mediante los test usuales La Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), en las anteriores definiciones propuestas para DI (Luckasson et al., 1992/1997), (Luckasson et al., 2002/2004), abría un camino para el cambio en la definición, concepción y prácticas profesionales relacionadas con la DI, pero no fue hasta su última edición, la onceava (Schalock et al., 2010), donde definitivamente modificó e introdujo el termino discapacidad intelectual en su definición. Estos cambios han llevado a definir actualmente la DI desde dos enfoques. El primero, da lugar a una definición operativa de DI, que se centra en las operaciones con las que observamos y medimos este constructo. El segundo enfoque nos proporciona una definición constitutiva coherente con el modelo ecológico del funcionamiento humano, el enfoque multidimensional y el paradigma de apoyos, que desempeñan una labor fundamental en la mejora de los resultados personales relacionados con la calidad de vida. Definición operativa de discapacidad intelectual “La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.” (Schalock et al., 2010, p.1). La definición de DI no puede entenderse por sí sola y las cinco premisas siguientes son fundamentales para su aplicación: 1. Las limitaciones en el funcionamiento actual deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios, habituales y normalizados de los iguales en edad y cultura. 4 2. Una evaluación valida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüísticas, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. 3. Es necesario conocer las limitaciones de las personas así como sus capacidades. 4. Un propósito importante de describir las limitaciones y las capacidades, es el de desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. De esta manera se pueden poner en marcha programas de apoyo dirigidos. 5. La clave para que la persona con DI mejore por muy grave que sean sus limitaciones son los apoyos personalizados apropiados durante un periodo de tiempo prolongado. Definición constitutiva de discapacidad intelectual. Se define en términos de “limitaciones en el funcionamiento humano, desde una perspectiva multidimensional y socio-ecológica, remarcando el rol significativo de los apoyos individualizados”. Modelo teórico Luckasson y cols., 2002 El marco conceptual del funcionamiento humano tiene dos componentes principales; por un lado, cinco dimensiones (capacidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, salud y contexto) que abarcan aspectos diferentes de la persona y por otro, el papel de los apoyos, recursos y estrategias que se dirigen a promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de un individuo, así como para mejorar su funcionamiento individual. Las últimas investigaciones relacionadas con la discapacidad intelectual señalan el modelo de calidad de vida como una teoría integradora y directamente vinculada al paradigma de apoyos. 5 La calidad de vida individual es un fenómeno multidimensional compuesto por dimensiones básicas; desarrollo personal, autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material e indicadores tales como; habilidades personales y adaptativas, autonomía, amistades, participación en la comunidad, seguridad, vivienda, etc. que están influidos por características personales y factores ambientales y, que establece las bases de lo que una persona valora y desea. MODELO DE CALIDAD DE VIDA DE SCHALOCK Y VERDUGO (2002, 2007) DIMENSIONES 1. Bienestar físico Salud INDICADORES Actividades de la vida diaria, Atención sanitaria, Ocio 2. Bienestar emocional Satisfacción, Autoconcepto, Ausencia de estrés 3. Relaciones interpersonales Interacciones, Relaciones, Apoyos 4. Inclusión social Integración y participación en la comunidad, Roles comunitarios, Apoyos sociales 5. Desarrollo personal Educación, Competencia personal, Desempeño 6. Bienestar material Estatus económico, Empleo, Vivienda 7. Autodeterminación 8. Derechos Autonomía/control personal, Metas/valores personales, Elecciones Derechos Desde esta perspectiva, los apoyos individualizados se convierten en un pilar fundamental en la mejora de los resultados personales relacionados con la calidad de vida y supone una nueva forma de gestionar servicios. 6 El concepto de diversidad funcional surge en los años 60 en EEUU e Inglaterra y viene impulsado por el propio colectivo de personas con discapacidad. En España se inicia en el 2005 y toma cuerpo en el denominado foro de Vida Independiente a través de personas que reivindican el derecho a ser agentes y protagonistas activos de su propia vida. Desde esta perspectiva subyace la idea de que la discapacidad no depende de una condición derivada de una limitación fisiológica, sino que viene originada por el establecimiento de unas estructuras sociales obsoletas e inmovilistas que no tienen en cuenta a las personas con discapacidad. Este movimiento en la actualidad está dando paso al denominado modelo social de la discapacidad que entiende que las causas que originan la discapacidad no son exclusivamente fisiológicas, médicas o biológicas de carácter individual, sino dependen de la interacción de la persona con el contexto que le rodea. Además este modelo considera que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad, siempre que partan de una igualdad de oportunidades. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad impregnada por el modelo social sitúa a la discapacidad en el plano de los derechos humanos. Su concreción en el terreno educativo es la inclusión y en el de subsistencia el empleo ordinario frente al trabajo protegido. 7 Este documento ha sido elaborado a partir de la siguiente bibliografía: - Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos (LISMI). España. (1982 Boletín Oficial del Estado, nº 103, 30-4-1982, 11.106- 11.112 (en línea), <https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-1982-9983> acceso octubre de 2013. - Organización Mundial de la Salud (1992). CIE 10. Trastornos mentales y del comportamiento. Descripciones clínicas y pautas para el diagnóstico. Meditor. - Organización Mundial de la Salud (2001). CIF. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Versión Abreviada. Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Imserso.: Grafo S.A. - Organización de Naciones (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad - Palacios, A. (2007). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. CERMI. Madrid: Editorial CINCA. - Schalock, R.L. (2009). La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual SIGLO CERO. Vol. 40 (1), Núm. 229: 22 - 39. - Schalock et al., (2010), traducción al español Verdugo, M.A. (2011). AAIDD. Discapacidad intelectual. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. 11ª.ed. Madrid: Alianza editorial - Verdugo, M.A. (2004). Cambios conceptuales en la discapacidad. II congreso Internacional de Discapacidad Intelectual: enfoques y realidad: un desafío. Medellín, Colombia. 23-25 de septiembre del 2004. - Verdugo Alonso, M.A. y Schalock, R.L. (2010). Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual SIGLO CERO. Vol. 41 (4), Núm. 236: 7 - 21. - Wehmeyer, M.L. et al. (2008). El constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual SIGLO CERO. Vol. 39 (3), Núm. 27: 5- 18. 8