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Comentario de español:
Consejo para Adultos con PKU: Mejorando su Vida al Regresar a la Dieta
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26 de julio de 2010
Loren Peña, M.D.
Recuerde que las opiniones expresadas en Patient Power no necesariamente reflejan las de BioMarin,
nuestros auspiciantes ni de Patient Power. Nuestros intercambios de ideas y debates no sustituyen la
consulta ni la atención de su propio médico, quien le proporcionará el tratamiento más adecuado para
su salud.
Bienvenidos a Patient Power. Mi nombre es Loren Peña y soy médico geneticista en
Chicago, en la Universidad de Illinois en Chicago. En los próximos quince minutos,
le proveeré un comentario en español, que complementa el programa en inglés del
11 de marzo del 2010, con el tema de Mejorar su Calidad de Vida, Retornando a la
Dieta Apropiada para la Fenilcetonuria.
Muchísimos pacientes y familiares de pacientes con fenilcetonuria recuerdan los
días en que la fórmula para el desorden, no era una fórmula apetitosa. Y también,
los tipos de alimentos que podían comer estaban bastante limitados. Actualmente,
ese no es el caso. La dieta y la fórmula han cambiado dramáticamente en los
últimos años. Así que si no ha considerado nuevas opciones, éste sería el momento
apropiado. Aunque usted sabrá que en el pasado se recomendaba que solo se
tratara la fenilcetonuria durante la niñez, pues, se pensaba que el período en el cual
nuestro cerebro era susceptible a los niveles elevados de fenilalanina, eran en los
primeros años de vida.
Así que entonces, una vez la persona ya tenía de tres a seis años, pues, se
descontinuaba la dieta, porque no se reconocía que era importante controlar los
niveles de fenilalanina más allá de esos años. Sin embargo, ahora reconocemos que
el tratamiento del desorden debe de continuar durante toda la vida, pues, los
niveles elevados de fenilalanina le pueden afectar la capacidad para concentrarse,
nuestro humor, puede causar también problemas de ansiedad, puede causar
problemas de depresión, aún en los adultos.
Así que lo que le estoy diciendo, es que aunque ya el crecimiento del cerebro se
haya completado, luego de la niñez, todavía los niveles elevados de fenilalanina le
pueden afectar en otras maneras. Ahora, el retornar a la dieta luego de varios años
consumiendo una dieta regular no es fácil. Y, algunas de las razones para
descontinuar la dieta, pueden ser que, pues, tenemos una vida ocupada y estamos
ajetreados, o estamos enfocados en otras cosas, ¿no?
También, puede ser que perdamos la costumbre de velar lo que consumimos, como
en la niñez, de mantener una lista de alimentos consumidos, de tomar una muestra
de sangre para medir el nivel de fenilalanina, como hacíamos en nuestra niñez. Y
también, pues, tenemos menor supervisión de nuestros padres, según crecemos, y
también nos independizamos. Así que entonces, puede usted apreciar cómo, pues,
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según pasan los años, ya no tenemos la costumbre que teníamos antes, el régimen
que teníamos antes, y es muy fácil entonces asumir la misma dieta que está
consumiendo nuestra familia.
Bueno, algunas de las consecuencias que hemos observado en niños, en
adolescentes, y en adultos que tienen fenilcetonuria, cuando abandonan la dieta,
son las siguientes: Como lo había mencionado, pues, hemos observado que hay
problemas con la habilidad para concentrarse y con la habilidad para organizarse. Y,
esto puede ser, por ejemplo, el niño que está en la escuela y los niveles de
fenilalanina han subido, ¿no? Y entonces, la maestra se queja de que el niño no se
está concentrando bien o tiene mucha actividad, o no se puede organizar, no le
puede venir y decir que la semana que viene tiene un examen y tiene que estudiar.
Y, lo mismo con los adultos también que tienen fenilcetonuria, pues, se les hace
difícil tener un calendario, acordarse de dónde están, de dónde tienen que ir, de
qué tareas tienen que hacer. Además de también, pues, tener problemas de
ansiedad, y aún pues, requerir tratamiento psiquiátrico, ¿no? Para los problemas de
depresión y ansiedad que pueden estar relacionados a los niveles altos de
fenilalanina. También, pues, los niños tendrán dificultades con las tareas y con los
trabajos escolares.
Puede ser que requieran educación especial también. Pues, y le mencioné también
los problemas de ansiedad y depresión, que claro, afectan a la persona que tiene
fenilcetonuria y también entonces afectan al resto de la familia. Pues, y estos
problemas se pueden reflejar en la personalidad del paciente, en su capacidad para
tener éxito académico, para su capacidad también de tener éxito profesional, si ya
es un adulto. Si usted o algún amigo o amiga o familiar es paciente con
fenilcetonuria y se identifica con los síntomas que le he mencionado, pues, se
puede beneficiar de regresar a la dieta metabólica para la fenilcetonuria.
Una vez que su nivel de fenilalanina esté en el rango apropiado, que depende de la
edad, ¿no? Entre – hasta los doce años sería del dos a seis miligramos por decilitro.
Y, después de los doce años y en los adultos sería de dos a diez miligramos por
decilitro. Pues, una vez su nivel esté en el rango apropiado, podrá apreciar una
mejoría en su nivel de energía y en su capacidad para concentrarse. Una
observación que escuchamos frecuentemente entre los pacientes de fenilcetonuria,
es que sus allegados notaban síntomas en el paciente, y algunos de sus síntomas
son los que yo le he mencionado. Pero, sin embargo, el paciente no los notaba. Y,
no es hasta que retornan a la dieta y el nivel de fenilalanina está bajo control, que
entonces el paciente piensa en como se sentía anteriormente, y reconoce entonces
qué diferencia hay en el nivel de tensión, el nivel de concentración, y en su humor.
Bueno, y pues, también considere que aunque usted puede tener una memoria de
una dieta que no era apetitosa, la dieta ha mejorado en los últimos años, y ya,
pues, hay muchas más fórmulas disponibles, así que no tiene una, dos, o tres
fórmulas, tiene muchísimas más fórmulas que puede intentar, para ver cuál le
gusta más.
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También hay fórmulas que son más concentradas, lo cual requiere entonces que
tenga que tomar menos cantidad de fórmula. Hay muchísimos sabores disponibles y
hay también fórmulas que están envasadas de una manera portátil, que entonces
usted si necesita llevar a la escuela, si la necesita llevar al trabajo, es fácil de
llevarla. El sabor de las fórmulas también ha mejorado muchísimo. Hay otras
opciones que no son necesariamente un líquido o una fórmula, pero, que de todas
maneras incorporan la formulación metabólica.
Estos son por ejemplo, barras de merienda, aderezo para ensalada que tiene la
cantidad de proteína, sin tener fenilalanina, etcétera, etcétera. Y también, se han
formulado una variedad de alimentos bajos en proteína, como por ejemplo, pastas,
arroz, y muchísimos otros alimentos, ¿no? Que son alternativas bajas en proteínas,
a los alimentos naturales que estarían prohibidos en la dieta de fenilcetonuria. Y,
algunos de estos ejemplos serían por ejemplo los productos lácteos, como el queso,
productos que contienen una cantidad más alta de proteína, como el pan, el arroz,
la harina.
Ahora hay varias compañías, ¿no? Que producen estos alimentos que son más
bajos en proteína. Y, si por ejemplo, entonces, ustedes quieren incorporar alguno
de estos alimentos en la dieta del paciente afectado, y que estos alimentos también
sean parecidos a los que come el resto de la familia, para que entonces el paciente
no se sienta diferente, pues, se puede hacer, ¿no? Y, también entonces le permiten
una variedad mayor de el tipo de alimentos que come el paciente, de sus opciones
de cómo preparar alimentos que sean agradables al paladar.
Y, además de la dieta y la fórmula, hay varias alternativas también que están
disponibles para los pacientes y una de ellas sería el Cofactor Sapropterina, con la
marca Kuvan, que puede a los pacientes que responden entonces, puede permitirle
que toleren una cantidad mayor de proteína natural, mientras toman el cofactor.
También existen unos suplementos que se llaman Aminoácidos Neutrales, que les
pueden ayudar a bajar el nivel de sangre del fenilcetonuria.
Es importante entonces, entender que estos son una intervención adicional a la
dieta de fenilcetonuria, pero, no son una cura o un tratamiento único para el
desorden. Y, es importante también, pues, discutirlos en la clínica metabólica y
estar bajo el cuidado médico cuando se intentan.
Ahora, usted se estará preguntando, ¿cómo puedes regresar a la dieta luego de
tener años sin práctica? Y, tenemos algunas recomendaciones. Lo primero que les
recomendaríamos, sería que consulte con su médico de cabecera. Esta persona,
pues, le puede ayudar a encontrar una clínica metabólica que sea apropiada para
usted en el área donde vive. Si usted conoce una clínica metabólica en su área,
puede contactarlos directamente. Ahora, no crea que porque quizá usted sea un
adulto y la clínica metabólica esté en un hospital pediátrico, solamente se atiendan
niños o niñas, no. Frecuentemente las clínicas metabólicas están en un hospital
pediátrico, pero, atienden adultos también, porque tienen la experiencia para poder
tratar adultos.
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También existen varias clínicas metabólicas que son específicamente para adultos y
usted puede entonces preguntar. Lo más importante entonces es que una vez usted
hace contacto con la clínica metabólica, discuta alguna de sus preguntas con ellos.
El sitio de Web de Patient Power tiene un localizador de clínicas en los Estados
Unidos, y puede ir entonces a ese sitio de Web y preguntar o averiguar cuáles son
las clínicas metabólicas en su área.
Las clínicas metabólicas también son muy importantes para orientarlo acerca de los
recursos a nivel del estado, o a recursos nacionales para los pacientes de
fenilcetonuria. Y, esto incluyen programas para cubrir el costo de la fórmula
metabólica y cubrir el costo de los alimentos bajos en proteína. Nosotros también le
recomendamos que tenga un plan para regresar a la dieta. Algunas de las cosas
que el plan debe incluir serían: Considerar tener cambios graduales en su dieta
actual, porque reconocemos que usted quizá está acostumbrado a comer alimentos
naturales sin restricciones, y sería muy difícil cambiar su dieta completamente en
un tiempo limitado. Así que recomendamos que se ponga metas y haga cambios
entonces pequeños, a un tiempo extendido. Le recomendamos también que se
acostumbre a tener una rutina de apuntar los alimentos que consume, y tener
como digamos, un diario de los alimento, y de mandar regularmente una muestra
de sangre para medir su nivel de fenilalanina. Esto es crucial entonces para que su
dietista metabólica entonces entienda qué consume y cómo se refleja su dieta, o lo
que usted consume en su nivel de sangre de fenilalanina.
Es importante entonces también que usted esté dispuesto a probar diferentes
fórmulas metabólicas y de escoger una que sea agradable a su paladar. Si – es
importante entonces entender, ¿no? que solamente usted puede consumir la
fórmula metabólica que le gusta y con todos los productos que están disponibles
hoy día, pues, la probabilidad de que encuentre una o dos, o varias fórmulas
entonces que le sean agradables, es bastante alta. También es importante tener un
sistema de apoyo, ¿no? Tener un familiar, algún allegado, un amigo, una amiga que
le acompañe a las citas médicas, y que le acompañe también a las reuniones de
apoyo, de los grupos de apoyo a los pacientes de fenilcetonuria. Esta persona
entonces le puede, por ejemplo, recordar lo que se discutió en la clínica, ofrecerle
también apoyo según usted entonces está cambiando su dieta. También existen
muchísimos recursos de apoyos para los pacientes de fenilcetonuria, que incluyen
compañías que ofrecen alimentos bajos en proteína, dietistas que trabajan con esas
compañías que ofrecen alimentos bajos en proteína.
También hay organizaciones estatales o nacionales para pacientes de fenilcetonuria,
y esta es una buena manera de conocer otras personas que están afectada, y poder
entonces hacerles preguntas acerca de cómo ellos retornaron a la dieta, si
estuvieron fuera de la dieta por un tiempo, y que también – qué recomendaciones
le dan a usted. Bueno, y como puede apreciar entonces, hay una variedad de
recursos disponibles actualmente para los pacientes de fenilcetonuria.
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Si usted está considerando regresar a la dieta metabólica, ha escogido un momento
muy, muy oportuno, que requiere esfuerzo y disciplina. Los beneficios son
grandísimos. Y, recuerde también que la información es su mejor aliado para la
salud. Gracias por escuchar este programa.
Recuerde que las opiniones expresadas en Patient Power no necesariamente reflejan las de BioMarin,
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