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AVISOS DIA NACIONAL DEL CELIACO RECUERDA: HAY MUCHOS ACTOS PARA HACER REFLEXIONAR SOBRE NUESTRAS NECESIDADES. POR FAVOR, PARTICIPA. CUOTA 2012 RECUERDA: SI AUN NO HAS PAGADO TU CUOTA Y NO LA TIENES DOMICILIADA, HAZLO ANTES DEL 5 DE JUNIO. ACECALE HOY CURSO DE COCINA EN ÁVILA BOLETIN Nº 10 — MAYO DE 2012 ACECALE CADA VEZ MAS PRESENTE EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Juan Carlos Alonso, Presidente de ACECALE, intervino en un programa radiofónico de La Ser sobre la enfermedad celíaca el pasado mes de abril. JORNADA FORMATIVA PARA PERSONAL SANITARIO 24 DE MAYO DE 2012 HOSPITAL UNIVERSITARIO RÍO HORTEGA (SALÓN DE ACTOS) VALLADOLID INCLUYE ESPECIAL ACTOS CONMEMORATIVOS DEL DÍA DOCUMENTACIÓN DISPONIBLE EN NUESTRA WEB www.acecale.org RECUERDA: EN NUESTRA WEB PUEDES ENCONTRAR LOS NUMEROS ANTERIORES DE ESTE BOLETÍN PREPARADOS PARA DESCARGAR. INCLUYE ANEXO DE HELADOS 2012 ACTA DE LA ASAMBLEA GENERAL En Valladolid, en el Salón de Actos de CAJA ESPAÑA, en Plaza Fuente Dorada, 6-7, siendo las 18.35 horas del sábado 25 Febrero 2012, se reúne en segunda convocatoria la Asamblea Ordinaria de ACECALE con la presencia de 32 socios presentes y 22 votos delegados, junto con el Presidente, Juan Carlos Alonso Ledesma, la Vicepresidenta, Mª Luz Ciriano del Río, la Secretaria, Pilar de Antón Pérez, la tesorera, Patricia García Egido y los vocales Susana Higueras de Abajo, Ana Isabel Díaz Fernández y A. Javier Jiménez Álvarez, para tratar los siguientes puntos del orden del día: LECTURA Y APROBACIÓN DEL ACTA DE LA ASAMBLEA ANTERIOR. La secretaria procede a la lectura del Acta de la Asamblea anterior. Quedando aprobada por unanimidad. LECTURA Y APROBACIÓN DE LAS CUENTAS DEL EJERCICIO 2011. La tesorera da lectura al resumen de las cuentas de 2011, insistiendo en los puntos más importantes tanto de ingresos como de gastos. Recuerda que los ingresos fundamentales son los de las cuotas y los gastos más significativos los de personal y FACE. Aclara que la subvención concedida por La Caixa corresponde al programa 2011 pero se ha ingresado el resto en 2012. Tras explicar los puntos más importantes se procede a la votación y quedan aprobadas por unanimidad las cuentas del ejercicio 2011. EXAMEN Y APROBACIÓN DE LA MEMORIA DE ACTIVIDADES DEL AÑO 2011. El Presidente enumera las diferentes actividades contempladas en la memoria. Se reitera la importancia del estudio dietético que ha realizado ACECALE, pionero en España, orientado a informar, formar y mejorar la dieta celíaca, y la campaña “Vamos al Cole”, subvencionada por La Caixa. Se traslada a los socios la importancia de mantener las actividades a lo largo de los años y seguir haciendo lo que funciona y ofrecer los servicios necesarios y básicos de atención, aunque siempre es conveniente introducir otras nuevas. Tras aclarar algunas dudas, la memoria de actividades del año 2011, queda aprobada por unanimidad. PRESENTACIÓN Y APROBACIÓN DEL PROYECTO ECONÓMICO Y DE ACTIVIDADES PARA EL AÑO 2012 La tesorera explica brevemente el proyecto de actividades de 2012. Además se plantean los puntos básicos de la previsión de ingresos y gastos de 2012 y desglosa las cuentas de las diferentes Delegaciones. Además se hace mención a los gastos producidos por la devolución de los recibos de los socios y se informa de la decisión tomada en Junta Directiva de cobrar 5 € en los casos de devolución de recibos. El Proyecto económico y de gestión es aprobado por unanimidad. Por otro lado, La vicepresidenta, hace una breve exposición de los dos proyectos de telefonía móvil The Phone House y MobiCeliac que se han presentado a FACE para elegir uno de ellos en la Asamblea del 10 de Marzo. Así mismo hace mención a la elección de un logo para hostelería que identifique a nivel nacional a los establecimientos con menú sin gluten y a la decisión de la Junta Directiva de votar por mantener los estatutos de FACE en cuanto al sistema de representación de votos por asociación y no por número de socios. Por último, se explican las iniciativas de FACE para celebrar el Día Nacional del Celíaco, como la mención y la incorporación del anagrama en el sorteo de la ONCE y un Flashmob, el día 26 de Mayo, sábado, en la Plaza de Callao de Madrid. RUEGOS Y PREGUNTAS José Manuel Blanco pregunta si es posible publicar un listado con todos los restaurantes con menú sin gluten. La vicepresidenta explica la gran dificultad que supone y el elevado compromiso que esto representa para el restaurante (rotación del personal, comunicación y revisión de platos..), por lo que los listados suelen tener una vigencia muy corta y serían poco fiables, aunque se explica que se está trabajando en este tema por interés general. La tesorera advierte del cuidado que se debe tener con las recomendaciones de los foros y de las webs. Con el logo se garantizaría unas condiciones iguales para cada restaurante, en cualquier sitio de España. Jesús Velasco quiere saber que éxito está teniendo el lector de código de barras. La vicepresidenta le responde que los socios que lo compraron, hasta la fecha están contentos con él, aunque se reconocen problemas de diferente índole. Con ello se quiere poner de manifiesto que las nuevas tecnologías si están disponibles de forma gratuita la gente las usa, si hay que pagar por ellas, dejan de considerarse tan imprescindibles. El mismo socio, propone que se utilice en el Flashmob del día 26 de Mayo un megáfono, en lugar de un mp3. El presidente le responde que el mp3 es más actual y que con el silencio unido al movimiento se logrará llegar mejor al público. Mari Mar Aranda, hace alusión a la web.www.viajarsingluten.com, que no está recomendada por la FACE, pero que sí se encuentran recomendaciones de socios para hoteles y restaurantes sin la verificación de un logo. Se le explica que eso es un arma de doble filo porque mucha gente después de ir fiándose de la información de Internet, nos llama por tener varios problemas, ya que cambian el personal continuamente y hay que revisar los menús, la cocina, la elaboración de los platos… etc., para mayor garantía. Esta misma socia propone informar a las cafeterías de los hospitales, para que haya alimentos sin gluten y se le responde que ya se ha planteado varias veces a Sanidad, pero éstos afirman que depende directamente de la empresa a la que se le adjudica y no pueden obligar, aunque si podrían pedirlo en los pliegos de condiciones de contratación o subasta como mejoras del contrato, y ya lo hemos planteado varias veces, al igual que la introducción en máquinas expendedoras de snacks sin gluten, siendo la misma respuesta que en el caso de las cafeterías, que depende de la empresa privada. Se insta a los asistentes a solicitarlo y que nos acostumbremos a realizar reclamaciones. Afirmando Mª Jesús, otra socia, que ella sí puso una reclamación en el hospital dónde le realizaron la biopsia a su hijo, por no disponer de ningún alimento sin gluten. Sin más asuntos que tratar, se cierra la sesión a las 20.00 horas. En Valladolid, a 25 de febrero de 2012. RECIBOS 2012 El importe de la cuota es el mismo que los dos últimos años, 55€, tal como se aprobó en la Asamblea de marzo de 2010. A los socios/as que tienen domiciliado el recibo se les pasará la cuota del año 2012 el próximo día 4 de junio. Se recomienda a todos los socios que no tengáis domiciliada la cuota, os pongáis en contacto, antes del 30 de mayo, con nosotros para facilitarnos el nº de cuenta donde queréis domiciliar el recibo, bien por tfno (983.345.096) o mail ([email protected]). La mayoría de los socios que se asociaron en 2011 no lo tienen domiciliado, pues en el momento de asociarse no disponían de este dato a mano. Si tienes dudas si tu recibo está domiciliado o no puedes consultárnoslo. Aún así, a pesar de esta recomendación, si algún socio no quiere domiciliarlo, debe hacer un ingreso de 55 € a nombre del celíaco antes del 5 de junio en Caja España, en el nº de cuenta: 2096-0100-17-3033870104. Los socios que a 30 de junio de 2012, no hayan hecho efectivo el pago, serán dados de baja en la Asociación, por lo que no recibirán ninguna otra publicación. Todos los años tenemos excesivos recibos devueltos (no haber dado la autorización al banco, no tener saldo suficiente, haber dado de baja esa cuenta y no informar a la Asociación de la nueva, etc.) y esto supone un gasto muy elevado (5€ por recibo devuelto) para la Asociación. Pedimos a los socios que tengan dudas sobre el estado actual de su recibo, se pongan en contacto con la Asociación antes del 30 de mayo. La Junta Directiva ha tomado la decisión que todos aquellos recibos que nos sean devueltos por negligencia del socio será éste el que sufrague el gasto de la devolución, por lo tanto tendrá que ingresar en cuenta el importe de la cuota más los 5€ de recargo, es decir, un importe total de 60€. También puede ocurrir que haya socios que tenían previsto darse de baja y no pagar la cuota de 2012. Estas personas tenían la obligación de haberse puesto en contacto con la Asociación a finales del 2011 para manifestar su decisión de darse de baja y así no aumentar los gastos que están generando a la Asociación (cartas, revista Mazorca, cuota a FACE….) ya que no podemos reclamarles legalmente la cuota, por lo menos avísennos por respeto al resto de socios, que van a devolver el recibo y así no seguir aumentado el coste que nos supone y que es sufragado por los socios que sí pagan su cuota. DIA 27 DE MAYO DÍA NACIONAL DEL CELÍACO Con motivo de celebrar este día, ACECALE, junto con sus delegaciones provinciales, ha organizado una serie de eventos para dar a conocer este día, y sensibilizar a la población sobre las necesidades del colectivo en las diferentes áreas de la sociedad. Desde ACECALE, no sólo os informamos, sino que os invitamos a participar en todas ellas, aunando esfuerzos y reivindicando se tenga en cuenta al colectivo celíaco para mejorar su integración y calidad de vida. Recuerda, los más interesados en darlo a conocer, somos nosotros ¡COLABORA! AVILA — DIA 25 DE MAYO DE 2012 MESAS INFORMATIVAS EN DISTINTOS PUNTOS ESTRATEGICOS DE LA CAPITAL A LO LARGO DE LA MAÑANA PARA DISTRIBUIR DIFERENTES MATERIALES DIVULGATIVOS, HACERNOS PRESENTES Y VISIBLES EN NUESTRA COMUNIDAD Y SENSIBILIZAR A LA POBLACIÓN SOBRE NUESTRAS NECESIDADES. CHARLA DIVULGATIVA: “LA ENFERMEDAD CELÍACA. LA DIETA SIN GLUTEN”. CENTRO SOCIO CULTURAL VICENTE FERRER. C/ MEDINA DEL CAMPO, s/n. AVILA A LAS 20.00 HORAS. BURGOS. ARANDA DE DUERO — DIA 27 DE MAYO DE 2012 CASETA INFORMATIVA DE 12:30 A 14.30 Y DE 19.00 A 21 HORAS, EN LA C/ SILLA, JUNTO A LA PLAZA DEL TRIGO Y LA CASA CULTURAL PARA DISTRIBUIR DIFERENTES MATERIALES DIVULGATIVOS, HACERNOS PRESENTES Y VISIBLES EN NUESTRA COMUNIDAD Y SENSIBILIZAR A LA POBLACIÓN SOBRE NUESTRAS NECESIDADES.. LEON — DIA 27 DE MAYO DE 2012. MESA INFORMATIVA EN LA PLAZA SANTO DOMINGO DE LEON DE 11:30 A 20:30 HORAS PARA HACERNOS PRESENTES Y VISIBLES EN NUESTRA COMUNIDAD Y SENSIBILIZAR A LA POBLACIÓN SOBRE LA E.C. SALAMANCA — DIA 24 DE MAYO DE 2012 MESA INFORMATIVA EN LA PLAZA DE LOS BANDOS DE LA CAPITAL SALMANTINA. DURANTE LA MISMA SE DISTRIBUIRÁN MATERIALES DIVULGATIVOS, HACERNOS PRESENTES Y VISIBLES EN NUESTRA COMUNIDAD Y SENSIBILIZAR A LA POBLACIÓN SOBRE NUESTRAS NECESIDADES. SORIA — DIA 26 DE MAYO DE 2012. IV FERIA DE ASOCIACIONISMO Y VOLUNTARIADO EN LAS INMEDIACIONES DEL MERCADO MUNICIPAL PROVISIONAL, PARA SENSIBILIZAR A LA POBLACION Y DAR A CONOCER LA OFERTA ASOCIATIVA DE SORIA. 12:00 HORAS.- INAUGURACION DE LA FERIA 12:15 HORAS.- VISITA POR PARTE DE LAS AUTORIDADES. 14:00 HORAS.- PAELLADA (los vales se venderán directamente en los stand de las asociaciones). El precio es de 5€ y es apta para los celíacos. 15:30 HORAS.- CLAUSURA DE LA FERIA. VALLADOLID (ACTO DE CARÁCTER REGIONAL) DIA 24 DE MAYO DE 2012 JORNADA FORMATIVA PARA PROFESIONALES SANITARIOS EN EL SALÓN DE ACTOS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO RÍO HORTEGA DE VALLADOLID A PARTIR DE LAS 16:30 HS. CONTARÁ CON LAS INTERVENCIONES DE PRESTIGIOSOS ESPECIALISTAS DE NUESTRA COMUNIDAD, RECONOCIDOS A NIVEL NACIONAL: * DR. LUIS MIGUEL REDONDO. * DRA. CARMEN CALVO. * DR. SANTIAGO VIVAS. * DRA. MARTA GOMEZ-ESCOLAR. NOTICIAS ACECALE ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE SOCIOS ACECALE: El 25 de Febrero, ACECALE ha celebrado su Asamblea General Ordinaria para dar a conocer a los socios los próximos proyectos y actividades. Durante la misma, se procedió a la aprobación de los balances económicos y de gestión que marcarán las líneas de trabajo de nuestra entidad durante este año. DESFILE BENÉFICO EN SORIA: Un año más, la Asociación hostelera Soriana El Calaverón, ha organizado el, ya tradicional, Desfile de Moda Flamenca a beneficio de ACECALE. El evento, tuvo lugar el pasado mes de marzo en el Palacio de la Audiencia de Soria, donde, además de mostrar los últimos modelos en trajes de sevillana, se hizo especial mención a la Enfermedad Celíaca con el fin de dar a conocer a los asistentes esta patología y sensibilizar a cerca de las necesidades y limitaciones del colectivo. “JORNADA PARA EL DISEÑO DEL PRÁCTICUM DE LA TITULACIÓN DE GRADO EN TRABAJO SOCIAL” ACECALE acudió el 24 de abril a esta Jornada, invitada por el Área de Trabajo Social y Servicios Sociales del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid, con el objetivo de presentar, reflexionar y debatir sobre el nuevo Prácticum de Grado en Trabajo Social a implantar el próximo curso académico 2012/2013. ACECALE acudió como una de las entidades más significativa del movimiento asociativo en nuestra Comunidad Autónoma. EXITOSA CHARLA INFORMATIVA EN LEÓN: El pasado mes de enero, la Delegación de ACECALE en León, organizó la charla informativa: “Nuevos criterios diagnósticos en la edad pediátrica y sensibilidad al gluten” con los médicos Santiago Vivas, Luis Vaquero, Laura Arias, Cristina Iglesias y Santiago Fernández en el Salón de Actos del Hospital Universitario de León y acudieron un gran número de personas, demostrando el interés que despiertan estas actividades. Desde ACECALE, aprovechamos estas páginas para agradecer la participación desinteresada de estos especialistas y reconocer su labor en el avance del conocimiento de esta patología. JORNADA FORMATIVA EN GRUPO SIRO ACECALE acudió a la planta de SIRO en Aguilar de Campoo el pasado 12 de marzo, para impartir un curso sobre la Enfermedad Celiaca y la Dieta sin gluten a todos sus trabajadores. Acudieron 98 empleados y no cesaron de hacer preguntas sobre la enfermedad y los problemas que nos supone en ocasiones llevar una vida totalmente normal. El objetivo de estas jornadas es, principalmente, sensibilizar a estos empleados de la importancia de seguir correctamente las pautas indicadas en la fabricación de alimentos especiales para garantizar la ausencia de gluten y contribuir, CURSO EN LA ESCUELA INTERNACIONAL DE COCINA: ACECALE, el pasado mes de marzo, colaboró con esta prestigiosa escuela en la impartición de un curso sobre elaboración de cocina para personas celíacas, en el que se dieron a conocer las propiedades de algunos cereales aptos para dietas sin gluten poco utilizados en la cocina tradicional (maíz, mijo, sorgo y trigo sarraceno) y se enseñó a definir ingredientes aptos y no aptos para celíacos, diferenciar los productos que pueden tener gluten y buscar preparaciones alternativas exentas de éste. Al curso asistieron tanto personas miembros de ACECALE, como profesionales del sector de la hostelería que quisieron conocer más de cerca las necesidades de alimentación de los celíacos y desarrollar nuevas técnicas culinarias que faciliten poder llevarlas a cabo. La colaboración de ACECALE consistió en la revisión y supervisión de materias primas, elaboración de los platos y formación sobre la higiene de los utensilios de cocina. Además planteamos algunos retos en la cocina sin gluten para tratar de buscar soluciones alternativas sencillas, al alcance de todos. ESTUDIO DIETÉTICO — NUTRICIONAL SOBRE LA DIETA SIN GLUTEN Y LA APARICIÓN DE NUEVAS ENFERMEDADES Próximamente, saldrán publicadas en una importante revista pediátrica de carácter científico de reconocimiento y prestigio nacional, un artículo con las conclusiones derivadas del estudio dietético nutricional “Dieta sin gluten: fuente de salud“. Previo a su publicación, el trabajo será registrado en el Registro General de la Propiedad Intelectual de la Junta de Castilla y León, por ser pionero en España. El artículo irá acompañado de una introducción de la Dra. Alonso Franch y una vez publicado será incorporado a nuestra página web para que todos podáis leerlo y resolver algunas de las dudas más frecuentes sobre nuestra alimentación en relación a las nuevas tecnologías de los alimentos. ACECALE JOVEN Ante la necesidad de renovar o elegir un nuevo delegado de jóvenes, en el mes de febrero se repasaron las diferentes candidaturas presentadas, requisito indispensable para poder tener en cuenta a todos los interesados, observándose que, en forma y plazo establecidos, se presentaron las siguientes: -Noemí González Pérez, de León, de 26 años. -Saúl Deza Blanco, de Valladolid, de 25 años. El anterior Delegado, David Sánchez Yustos no presentó ninguna propuesta, sin embargo seguirá colaborando con las actividades que puedan realizarse. Al estar FACE JOVEN inmersa en problemas internos por cambios en la Junta Directiva, ACECALE, ha tomado distancia de este tema para evitar entrar en un conflicto de intereses y una vez estabilizado todo ello, empezar a trabajar conjuntamente con estos jóvenes y plantear algunas actividades para tratar de poner en marcha y dinamizar este sector juvenil. ESTUDIO COMEDORES ESCOLARES Debido a los problemas en algunos comedores escolares en los que no se adaptan adecuadamente los menús, ACECALE realizará un estudio conjunto con la UNIVERSIDAD DE VALLADOLID a través de la doctora Alonso Franch, para comprobar la equidad dietética y fomentar la igualdad de trato de los celíacos con los que no lo son. Si bien es cierto que cada vez más los comedores tratan de adaptarse a estas intolerancias, hay que aclarar que no siempre se hace conforme a unos criterios adecuados en cuanto a los perfiles dietético — nutricionales, es decir, no siempre se sustituyen los alimentos o platos con gluten por otros sin esta proteína semejantes en hidratos de carbono, grasas, nutrientes etc. Un ejemplo muy común es la no incorporación de pan en el menú o sustituciones reiteradas de alimentos sencillos como purés, carnes, generalmente a la plancha, etc. Alguno de vosotros ya se ha apuntado. Si tu hijo o hija va al comedor escolar, cuéntanos tu caso, tanto si es positivo como negativo, y participa en este estudio para contribuir a aumentar la sensibilización de los responsables públicos hacia las necesidades dietéticas de los celiacos en el comedor escolar. JORNADA “AULA PACIENTES” “Aula Pacientes” de Castilla y León un espacio de participación dentro del Portal de Salud de la Junta de Castilla y León, que, a través de información objetiva y veraz, se orienta a promover estilos de vida saludables, prevenir la enfermedad y apoyar a los pacientes crónicos en el cuidado de su propia salud. Es una herramienta online e interactiva creada en 2011 por el Servicio para acercar los recursos y la atención sanitaria a los pacientes, especialmente con enfermedades crónicas. La información contenida en el Aula de Pacientes, es elaborada por la Consejería de Sanidad y revisada por Sociedades Científicas, con una finalidad informativa, que en ningún caso, sustituye las recomendaciones de su médico, pero puede ayudar y orientar al paciente. Con el objetivo de darlo a conocer tras su primer año de andadura, la Consejería de Sanidad organizó el pasado mes de abril la “Iª Jornada Aula Pacientes de Castilla y León”, inaugurada por el Consejero de Sanidad y destinada a Asociaciones de Pacientes, Profesionales de Sociedades Científicas y Asociaciones Profesionales, Gestores y técnicos sanitarios y medios de comunicación. Contó con la presencia de cerca de 150 personas. ACECALE acudió invitada por la Consejería de Sanidad a formar parte como ponente en la segunda mesa redonda de la Jornada “Futuro de la web 2.0 en el ámbito de la salud”, en la que, su moderador, D. José Mª Pino Morales, Director General de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, hizo un reconocimiento expreso a nuestra labor y buena gestión de los recursos. ACECALE acudió como entidad representativa de las Asociaciones de pacientes de toda la región, lo cual es un importante impulso para nosotros y una gran motivación para seguir trabajando de cara a mejorar la calidad de vida del celíaco. Uno de los detalles más anecdóticos, muestra de interés por nuestras necesidades, fue la incorporación de productos específicos sin gluten durante la pausa café para que, los asistentes celíacos, pudieran también disfrutar de un refrigerio, en mitad de la exitosa jornada, que se prolongó hasta las 21 horas. Albo, pág. 107 Aliada, pág. 107 Alimerka, pág. 109 Alipende, pág. 110 Alteza, pág. 115 Auchan, pág. 122 Auchan el puño, pág. 124 Auchan mmm!, pág. 125 Bonarea, pág. 128 Cabo de peñas, pág. 90 Calvo, pág. 133 Carrefour, pág. 137 Carrefour, selección de Nuestra tierra, pág. 140 Conservas de cambados especialidades, pág. 148 Conservas de cambados gourmet, pág. 148 Conservas ortiz, pág. 148 Conservas ria de arosa, pág. 149 Consum, pág. 149 El corte inglés, pág. 163 Coviran, pág. 152 Cuca, pág. 154 Embutidos carchelejo, pág. 71 Eroski, pág. 176 Eroski basic, pág. 178 Eroski seleqtia, pág. 180 Eroski tan fácil, pág. 181 Escuris, pág. 181 Friscos, pág. 191 Hacendado, pág. 196 Hipercor, pág. 205 Isabel, pág. 211 La vizcaina, pág. 226 Leader price, pág. 229 Masso, pág. 268 Palacio de oriente, pág. 254 Spar, pág. 268 Super pág.271 Ubago pág.282 Vivó pág.287 Zallo pág.292 ANEXO DE HELADOS 2012 PROXIMOS PROYECTOS Y ACTIVIDADES ENCUENTRO REGIONAL Tras la última Junta Directiva, se adoptó la decisión de celebrarlo el Domingo, 30 de Septiembre, en el Restaurante El Montico de Tordesillas (Valladolid), como en años anteriores, dada la equidistancia de este emplazamiento con respecto a las 8 provincias restantes y a la calidad de las instalaciones. Os instamos a adaptar vuestras agendas e ir preparando el “hueco” necesario. Ya rondamos los 1000 asistentes y la repercusión del evento es cada vez mayor. Invitaremos, una vez más, a nuestros representantes en la Administración para mostrarles un gran colectivo unido cada vez más presente en la sociedad. Aprovechamos para pedir vuestra participación y agradecer a todos los que ya venís asistiendo, vuestra implicación y el esfuerzo de madrugar, coger el coche y hacer unos kilómetros, algunos, muchos, para compartir un domingo con todos nosotros. Muchas gracias a todos, con vuestra asistencia nos hacéis sentir como una gran familia, que se ve en una ocasión especial y mediante la cual vamos compartiendo nuestras experiencias, vemos crecer y cambiar a vuestros pequeños y, por qué no decirlo, aprovechamos para conocernos, probar gran cantidad y variedad de nuevos productos y pasar un bonito día. PRESENTACION ECO DIET NEWS ACECALE, consciente de las dificultades para adquirir determinados productos sin gluten en gran parte de nuestras ciudades y poblaciones, especialmente del medio rural, y conocedora del aumento de la utilización de las nuevas tecnologías, colaborará con la Empresa Eco Diet News en la celebración de su XX Anivesario, mediante la realización de diferentes presentaciones de su plataforma de venta online de productos sin gluten. Cabe destacar que el único beneficio de ACECALE es la mera información a sus socios y acercarles a nuevas posibilidades que faciliten su día a día, como una alternativa más, ya que son numerosas las consultas que recibimos solicitando información sobre productos y sus puntos de venta. EN LAS SIGUIENTES PÁGINAS INCORPORAMOS EL ANEXO DE HELADOS QUE INCLUYE TANTO LOS QUE APARECÍAN EN LA EDICIÓN DE ESTE AÑO DE LA LISTA DE ALIMENTOS COMO AQUELLOS NUEVOS QUE SE INCORPORAN. La propuesta empresarial, sin coste alguno para ACECALE, sería acercarse al mayor número de provincias posible, para presentarles la página y sus productos, hacer entrega de tarjetas descuento y cheques regalo. A medida que concretemos los términos de esta colaboración os iremos informando. PRÓXIMAS PUBLICACIONES RECETARIOS Desde ACECALE estamos preparando nuevas publicaciones divulgativas. Por un lado hemos colgado recientemente en nuestra web el recetario del segundo curso de cocina realizado en Valladolid y a finales de mayo, se incluirá el recetario del segundo curso de cocina de Ávila. Ambos estarán disponibles hasta julio en la sección de noticias de nuestra web y a partir de entonces, se colocarán en el apartado correspondiente. Dado el éxito de estos materiales, hemos pensado retomar la idea de elaborar nuestro recetario propio, unificado y que incorpore las recetas tanto de los diferentes cursos, como las que nos podáis aportar cada uno de vosotros, junto con una sección de consejos y trucos de cocina, manipulación de alimentos… etc. Esta documentación es muy solicitada por los asociados, tanto los antiguos que van aumentando el nivel de dificultad de sus platos, como los nuevos que empiezan a “lidiar” con las “pegajosas masas”. La experiencia de unos puede ayudar al resto y con el esfuerzo y la colaboración de todos, podemos crear nuestro práctico libro de recetas “sin”. Si quieres participar, sólo tienes que mandarnos tu receta por mail y la iremos incorporando a las que ya tenemos, ya que algunos de vosotros ya nos las hicisteis llegar anteriormente. Podéis acompañarla, si lo deseáis de una o varias fotografías del resultado final, pero no es imprescindible. Anímate y participa. GUÍA DE ALIMENTACIÓN SALUDABLE PARA NIÑOS CELÍACOS ACECALE ha elaborado una guía sencilla y práctica sobre cómo mejorar la alimentación de los niños celíacos, ya que son muy frecuentes vuestras consultas sobre este tema. Niños que rechazan nuevos sabores y texturas, problemas a la hora de incorporar alimentos, dudas a cerca de la idoneidad o no de sustituir unos productos por otros… etc. Esta guía, elaborada por una Trabajadora Social y una Dietista Nutricionista, tiene como punto fuerte la adaptación de la estrategia NAOS a las necesidades del colectivo celíaco, especialmente en la Infancia y da unas pautas claras sobre las recomendaciones a seguir. Ha sido revisada por la Dra. Alonso Franch, pediatra y catedrática en dietética y nutrición humana. Para las ilustraciones, se ha contado con la colaboración del diseñador Javier Peña, quien ya dio forma a “Las Aventuras de Pipín” para crear una imagen más dinámica y atractiva para los niños. CORRECCIONES LISTA DE ALIMENTOS 2012 (Para más información puede consultar en www.celiacos.org) PRODUCTOS QUE SE RETIRAN • McDONALD´S (pág. 238) “Salsa agridulce”. • EXPANDEX (Industrias del Maíz, pág. 74) “Almidón modificado de yuca” • Helados de la marca BIOCREAM (Kit Cream Product Factory, S.L., pág. 63) • CONSUM (pág. 149) “Multifrutas con leche Mediterráneo” “Multifrutas con leche tropical. • La marca HIPERQARNES (pág. 207) ha cambiado de fabricante y el nuevo nos comunica que no puede asegurar la ausencia de gluten en sus productos. • El fabricante Makro Autoservicio Mayorista, S.A. nos comunica que las referencias de “aperitivos” y “frutos secos” de las marcas ARO (pág. 121) y HORECA SELECT (pág. 208), que se comercializan en Canarias, han pasado a ser fabricadas por un nuevo proveedor, el cual no puede garantizar la ausencia de gluten (en el ámbito territorial de Canarias). PRODUCTOS QUE SE INCORPORAN AL LISTADO • AHORRAMAS S.A. marca Alipende: Pechuga de pavo mini (400gr) • CASA SANTIVERI.S.L. pág 88 marca comercial Noglut Santiveri - Noglut galletas Dinos - Noglut magdalenas bolsa - Noglut magdalenas con pepitas de chocolate - Noglut magdalenas rellenas de crema de cacao - Noglut magdalenas reºllenas de mermelada de fresa AVISOS SOBRE ERRATAS O CAMBIOS DE PRODUCTOS • En la página 37 de la Lista de Alimentos 2012, en la categoría de “Lácteos y sustitutos lácteos” dentro de “quesos frescos” hay que añadir los “quesos frescos tipo blanco pasteurizado natural” como productos genéricos. • CHUPA CHUPS (pág. 146) nos comunica que el caramelo duro con palo sabor coca cola que forma parte del surtido sí es apto para el colectivo celíaco • El teléfono de contacto de la marca MARIPAZ (Productos MariPaz, S.A.) pág. 236, es el 968 873 782 • En página 40 de la Lista de Alimentos 2012, en la parte del índice, hay una errata en la categoría de “conservas de pescado/marisco (en salsa, escabeche, con tomate, embutidos, etc)”, lo correcto es lo siguiente: Conservas de pescado/marisco (en salsa, escabeche, con tomate, embutidos, etc) CAMPAMENTOS DE VERANO CAMPAMENTOS DE VERANO CORNAGO 2012 Por quinto año consecutivo, ACERI (Celiacos de la Rioja), organiza su campamento de verano, donde los más jóvenes (de 9 a 16 años) podrán disfrutar de unos días de esparcimiento y convivencia con otros chicos y chicas con las mismas inquietudes y sin preocuparse de la dieta sin gluten, mientras realizan numerosas actividades. La actividad se realizará en el mini albergue “Condestable de Cornago” del 1 al 10 de Julio y su precio es de 350 euros. Para hacer la inscripción o pedir más información podéis llamar por teléfono al 941-226799 o enviar un correo a [email protected] Informamos que las guías se enviarán o entregarán a todos aquellos que las soliciten a ACECALE, como ya habéis hecho muchos de vosotros. Os animamos a pedirlas, ya que se han elaborado teniendo en cuenta muchas de vuestras consultas a lo largo de estos años y vuestras experiencias, y creemos pueden proporcionar una idea general clara y sencilla a cerca de la necesidad de seguir unos hábitos de alimentación saludables con vuestros pequeños, dando respuesta a algunos de los problemas más frecuentemente planteados por vosotros.. GRANJA ESCUELA ALBITANA GUÍA SOBRE ENFERMEDAD CELIACA Y ENFERMEDADES ASOCIADAS: Esta empresa, nos ofrece varias alternativas de campamentos adaptados a las necesidades del colectivo celíaco en el mes de julio: Esta publicación ha sido revisada por la Dra. Carmen Calvo y en ella se hace un repaso de algunas de las enfermedades relacionadas y/o asociadas con la celiaquía, especialmente en el adulto y se dan unas claves muy sencillas para poder detectarlas y prevenirlas. Además, se explica cómo enfermedades, en la mayoría de los casos crónicas, pueden mejorar o paliarse sus síntomas al seguir una dieta exenta de gluten, adaptándola a cada patología e incorporando determinados grupos de alimentos a nuestra dieta para compensar posibles carencias derivadas de una mala absorción o cualquier otro trastorno derivado del diagnóstico tardío de la enfermedad celíaca. 1ª Río Alagón: 1º quincena (12 a 16 años) intensivo en inglés. 2ª Albitana: 1ª y 2ª quincena Inglés (6 a 14 años). 3ª Albitana: 2ª quincena en Español (5 a 14 años). 4ª Albitana: 3ª y 4ª semana en Español (5 a 14 años). Para hacer más información podéis contactar en www.albitana.com HOTELES Y RESTAURANTES Esta guía surge de la necesidad de dar respuesta a numerosas dudas que nos planteáis los socios a cerca de enfermedades como: fibromialgia, osteoporosis, intolerancia a la fructosa y/o lactosa, artritis, diabetes… etc. Se acerca el verano y como cada año, preparamos nuestras vacaciones, deseando encontrar algún lugar donde podamos descansar sin preocuparnos de la comida y donde nos ofrezcan garantías de ausencia de gluten en los platos para celíacos. Este documento se enviará o entregará de forma gratuita a los socios que lo soliciten en ACECALE, por lo que si estás interesado en tenerla, pídela en nuestra central, como ya lo han ido haciendo otros socios. Las publicaciones las realizamos por vosotros y para vosotros. Deseamos os resulten de interés. Cada año, recibimos multitud de consultas sobre este tema y desde ACECALE, nuestras opciones de dar solución a vuestras consultas son muy limitadas, tanto en establecimientos de nuestro país como en el extranjero. La mayoría de las ocasiones, se acuerda que una vez de regreso, se envíe la información a ACECALE para poder ayudar a otros socios, sin embargo, una vez volvemos, olvidamos nuestro compromiso. Por favor, no cuesta nada y ayuda a muchos de vosotros. Hoy te vas tú y mañana otro puede necesitar la información. COLABORA y envíanos tus experiencias, tanto positivas como negativas. Es una cadena y todo ayuda. CURSO DE COCINA SIN GLUTEN EN ÁVILA La Delegación de ACECALE en Ávila, junto con la sede central, ha organizando el IIº Curso de Cocina sin gluten. Se desarrollará de forma gratuita, durante los días: 14, 23 y 30 de Mayo, de 18 a 20 horas en el IES Jorge Santayana. El curso en esta segunda edición contará con 25 participantes y la colaboración desinteresada de los miembros del grupo de trabajo que componen esta delegación. Esperamos sea, al igual que la primera, un exitazo. Gracias a todos. PROYECTO VAMOS AL COLE II — LA CAIXA Este año, ACECALE ha vuelto a solicitar el Proyecto “Vamos al Cole” para visitar centros escolares de nuestra región para dar a conocer y sensibilizar a la población general, y a la comunidad escolar (docentes, profesorado, personal de cocina, cuidadores, ampas….) en particular, sobre esta patología, los problemas de los niños y niñas en las aulas y actividades organizadas en el ámbito escolar, así como plantear alternativas de actuación en el caso de estos niños. Recordamos que en el año 2010, participaron más de 100 centros entre las 9 provincias y obtuvo un gran éxito, por lo que esperamos nos vuelvan a conceder la ayuda necesaria para poder llevarla a cabo. FORMACIÓN ONLINE PARA PROFESIONALES SANITARIOS SOBRE E.C. La Consejería de Sanidad ha llegado a un acuerdo con ACECALE para incluir en su plan de formación continua un Curso on line para médicos sobre la E.C. que será homologado y acreditado por la propia administración como parte fundamental del reciclaje profesional de los especialistas y médicos de familia. “CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN PARA LA DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO PRECOZ DE LA E.C.” La “Campaña de detección y diagnóstico precoz de la E.C” organizada por ACECALE, contará con la colaboración de la Consejería de Sanidad. Esta campaña, consiste en la elaboración de materiales concretos para los Centros de Salud y Hospitales de Castilla y León con información sobre la E.C. En primer lugar se elaborarán unos carteles para dar a conocer la enfermedad y sus síntomas. La Consejería de Sanidad distribuirá esta documentación a todos sus centros. En total, se editarán 500 ejemplares y se repartirán en los 14 complejos hospitalarios y los cerca de 250 centros de salud, tanto urbanos como de la zona rural, garantizándose su colocación en puntos estratégicos como citaciones o atención al paciente para facilitar su visibilidad. Con esta campaña, queremos hacernos presentes en el ámbito sanitario, darnos a conocer y dar las claves de alerta para un posible diagnóstico de la E.C. El cartel puede verse en la página siguiente. LEY DE ETIQUETADO “En las últimas conversaciones con AESAN, FACE es informada que en el nuevo reglamento de información alimentaria facilitada al consumidor (norma general de etiquetado) se incluirá un artículo en el que se detallarían las condiciones para etiquetar. Sin embargo, el Consejo Europeo ha realizado una modificación en el borrador del reglamento, eliminando lo referido al gluten, especialmente en los alimentos destinados a los lactantes y niños de corta edad y los alimentos para usos médicos especiales. En este borrador se incluye la derogación del reglamento 41/2009, y además se incluía un artículo que indica donde se regularía el contenido en alimentos de sustancias causantes de la intolerancia al gluten y la lactosa. Sin embargo esto no significa que no vaya a quedar regulado, pues los puntos 2 y 3 del artículo 36 del Reglamento (UE) Nº 1169/2011 sobre la información alimentaria facilitada al consumidor, hacen referencia a estos aspectos. El Consejo indica que se modificará el apartado 3 de este artículo 36 con el fin de entrar a regular no solo sobre el apartado a) del mismo que haría referencia a una contaminación cruzada, añadiendo un nuevo epígrafe que aún está por ver. Los actos de ejecución que se adoptarían consistirían en unas instrucciones en las que se detallaría el contenido máximo de gluten de un alimento como se indica en el reglamento 41/2009. Los actos de ejecución son de obligado cumplimiento como todos los reglamentos. Sin embargo, parece que para poder encontrar donde se encuentra regulada la cantidad de gluten de un alimento, habrá que seguir varios documentos hasta dar con el acto de ejecución concreto. Para el celíaco será complicado encontrar, pero la industria lo tendrá también complicado y es ella quien debe darnos la información sobre su producto. Esta protesta se ha transmitido a la AESAN quien la trasladará al Consejo. En cualquier caso el texto de modificación del artículo 36 y el del acto de ejecución será revisado por los países miembros y por FACE también. Finalmente, parece que la AESAN ha conseguido que se haga mención mediante un considerando en el reglamento de los alimentos destinados a los lactantes y niños de corta de edad y los alimentos para usos médicos especiales. Actualmente se está depurando el documento de trabajo que hace referencia al gluten, de manera que recojan exactamente los límites fijados por el 41/2009. Los períodos transitorios entre la derogación y puesta en marcha de los actos de ejecución referentes al artículo 36 del reglamento de información al consumidor no han sido tratados aún. OTRAS NOTICIAS CARREFOUR, en su iniciativa de contribuir a dar a conocer la enfermedad celiaca entre toda la población, ha realizado una campaña de publicidad "en positivo", dentro de la cual, puede destacarse un interesante anuncio sobre la Enfermedad celíaca y la importancia de la implicación de toda la sociedad en la atención a nuestras necesidades. ENCUESTA: "Comida sin gluten en restaurantes de comida rápida": Los jóvenes celiacos de Europa (Coeliac Youth of Europe) han llevado a cabo el Proyecto de Cooperación con las Empresas de comida rápida. El objetivo del proyecto es simplemente contactar con restaurantes y cadenas de comida rápida, mostrarles el mercado potencial y conseguir más comida sin gluten en el menú: hamburguesas sin gluten, pizzas, etc. El resultado de esta encuesta será empleado por los grupos nacionales de jóvenes celiacos en toda Europa para conseguir este objetivo. MUFACE ha publicado la concesión de ayudas para enfermos celiacos (mutualistas o beneficiarios). Este año la cuantía irá entre 257,50 € y 1.030 €. Para mas información visitar la página web: www.muface.es/content/ayudaspara-enfermos-celacos SUMMERCAMP PORTUGAL, SEPTIEMBRE DE 2012: Ya podéis encontrar toda la información del Summercamp 2012. Este año se celebrará en el mes de septiembre en Portugal. Para más información, pincha sobre el link "Información Asociaciones". LEY CELIACA: Recientemente, se ha publicado en la web del Congreso cómo la Iniciativa Legislativa Popular presentada por una plataforma compuesta por celíacos y personas afines, con la denominación popular de "Ley Celíaca Española" se había calificado en el plazo de dos días hábiles como "Inadmitida en términos absolutos", al parecer, sin posibilidad de enmienda de algún punto concreto. Desde ACECALE, sólo informamos sobre esta iniciativa debido a las consultas recibidas por alguno de vosotros. PRECAUCIÓN EN OBRADORES Y HORNOS ARTESANOS: Con frecuencia, recibimos consultas sobre la posibilidad de adquirir productos elaborados en estos establecimientos sin acreditación o control ni de FACE ni de ningún laboratorio acreditado. Recomendamos evitar el consumo de éstos, sea cual sea el origen de sus materias primas dado el elevado riesgo de contaminación cruzada, como así lo demuestran las analíticas y controles realizados. JORNADA FORMATIVA PARA PROFESIONALES DEL ÁMBITO SANITARIO Ante la necesidad de crear protocolos fiables y consensuados de diagnóstico de la Enfermedad Celíaca y prevenir la aparición de otras enfermedades asociadas a ésta, que merman la calidad de vida del celíaco, deteriorando su salud, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León junto con la Asociación Celíaca de Castilla y León, organizan esta Jornada Formativa, con el objetivo de compartir y resolver las dudas más frecuentes sobre el diagnóstico de esta enfermedad, cuyo tratamiento, conlleva serias limitaciones en todas las áreas de del desarrollo del paciente: sanitaria, social, educativa, laboral… La Jornada “ENFERMEDAD CELÍACA HOY: PAPEL DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS EN LA ATENCIÓN A LA INTOLERANCIA AL GLUTEN”, tendrá lugar el día 24 de mayo, como acto conmemorativo también del Día Nacional, en el Salón de actos del Hospital Universitario Río Hortega a partir de las 16.00 horas y está destinada especialmente a profesionales sanitarios, la asistencia es gratuita y la participación será acreditada por la propia Consejería de Sanidad. En una semana, se habían inscrito cerca de 100 personas. DÍA NACIONAL DEL CELÍACO Para celebrar el Día Nacional del Celíaco FACE ha puesto en marcha un “flashmob” (acción organizada , generalmente convocada a través de los medios telemáticos como móviles e Internet, con un objetivo reivindicativo, en la que un gran grupo de personas se reúne de repente en un lugar público, realiza algo inusual y luego se dispersa rápidamente. El título es “Con Ritmo y Sin Gluten” y tendrá lugar en la Plaza de Callao de Madrid, para luchar contra las barreras del colectivo celíaco. Nuestro objetivo es reunir al máximo número de personas posibles, el sábado 26 de mayo, con un mp3 o similar, en el que tendréis grabado un audio, que os debéis descargar previamente de la web de FACE, www.celiacos.org. A las 11 de la mañana, todos debemos darle al Play y seguir las instrucciones que indica el audio. Una vez terminado el audio, cerraremos la acción con una pancarta de FACE con las reivindicaciones de este año. Desde ACECALE os animamos a participar, si podéis, asistiendo, y si no, pasando la información para que puedan acudir familiares, amigos… que residan allí y puedan acercarse para lograr una mayor repercusión. PROGRAMA DE LA ACTIVIDAD 16.30.- RECEPCION Y ENTREGA DE DOCUMENTACION CUPÓN DE LA ONCE 17.15.- DR. LUIS MIGUEL REDONDO (CIRUJANO ORAL Y MAXILOFACIAL- HOSPITAL RÍO HORTEGA DE VALLADO-LID): “EL PAPEL DE LA ATENCIÓN PRIMARIA EN EL DIAG-NOSTICO PRECOZ DE LA E.C.”. El cupón de la ONCE del día 25 de mayo, correspondiente al sorteo del día 26, llevará el logo de la Federación y del Día Nacional. Además, se hará una breve mención a la E.C. en el momento del sorteo televisivo. 18.00.- DRA. CARMEN CALVO (GASTROENTEROLOGA INFANTIL – HOSPITAL CLINICO UNIVERSITARIO DE VALLA-DOLID). “ENFERMEDAD CELÍACA: SÍNTOMAS, PROTOCO-LO DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO” RESTAURANTES 17.00.– INAUGURACION: D. JOSE Mª PINO MORALES, DIRECTOR GENERAL DE ASISTENCIA SANITARIA DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEON. 18.45.- DR. SANTIAGO VIVAS (GASTROENTEROLOGO DE ADULTOS – COMPLEJO HOSPITALARIO DE LEON). “NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN EN E.C.” 19.30.– RUEGOS Y PREGUNTAS. MODERA: DRA. MARTA GOMEZ-ESCOLAR (MEDICO DE FAMILIA) 20.00.- CLAUSURA JORNADA FORMATIVA. Esperamos que esta Jornada resulte de interés para los profesionales y sirva como punto de inflexión en el diagnóstico y trata-miento de la Enfermedad Celíaca en nuestra Comunidad, constituyendo el punto de partida hacia una atención integral desde el ámbito sanitario al paciente celíaco. FACE junto con sus asociaciones miembro, incluida ACECALE, está trabajando en la implantación de un Protocolo de seguridad alimentaria de Restaurantes y empresas hosteleras, para garantizar la ausencia de gluten en los platos descritos como “aptos para celíacos”. Para ello, se ha diseñado un logo identificativo que podrá colocarse en el establecimiento que reúna las condiciones exigidas en todo el territorio nacional. Con esta iniciativa, se facilitará la supervisión e identificación de estos establecimientos, que podrá retirarse por la asociación de cada comunidad cuando éstos no sigan las normas establecidas. NOTICIAS FACE FACE Y GRUPO VIPS CIERRAN UN ACUERDO DE COLABORACIÓN PARA LA MARCA H3 H3, el nuevo concepto “fast food gourmet” del Grupo Vips, integra en su menú una completa oferta de platos aptos para sus clientes celíacos. El acuerdo entre FACE y el Grupo, que entró en vigor a finales del mes de febrero, se ha implementado en los dos restaurantes h3 que la Compañía opera en España y se ampliará sistemáticamente al resto de establecimientos de la marca en España. La Federación ha revisado de forma exhaustiva la oferta de platos para celíacos que ofrece h3 garantizando la trazabilidad de sus ingredientes y productos, así como ha supervisado la formación específica recibida por todos los empleados de la cadena. El Grupo Vips y FACE colaboran desde junio de 2007 cuando iniciaron el primer proyecto para desarrollar una oferta 100% sin gluten en las cafeterías-restaurantes Vips NUEVAS TECNOLOGÍAS ACECALE, junto con el resto de asociaciones pertenecientes a FACE hemos visto la necesidad de ofrecer un nuevo servicio a los socios y llevamos casi un año trabajando en un proyecto que será de gran interés para todos vosotros. Se trata de poder consultar la Lista de alimentos a través del móvil, aunque se seguirá editando y proporcionado la Lista de alimentos en papel. Por ahora se están estudiando varios proyectos, pero os podemos adelantar algunas de las cuestiones más importantes: 1. 2. 3. ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA El pasado mes de marzo, FACE celebró su Asamblea General, para dar cuenta a las asociaciones de la actividad realizada durante 2011 y sus proyectos futuros, destacando el tema de las Nuevas Tecnologías: Se pusieron sobre la mesa dos propuestas para debatir la más apropiada para los socios, teniendo en cuenta factores sociales y económicos, ya que la intención de la mayor parte de asociaciones, incluida ACECALE, aboga por ofrecer este servicio al socio de forma gratuita o con el mínimo coste para éste. Existen, como se informa en el artículo anterior de este boletín, varias iniciativas y aplicaciones de este tipo, pero la prioridad para ACECALE y para FACE, así como para otras asociaciones, es garantizar la seguridad del celíaco. ANULADA LA CONVIVENCIA NACIONAL DE FACE JOVEN FACE Joven 2012 tuvo que anular su Convivencia Nacional de este año en La Rioja, ya que no se logró la inscripción necesaria del número de jóvenes celíacos de entre 18 a 35 años para llevarlo a cabo. Esperamos este grupo de trabajo no se desanime y trate de seguir adelante con nuevas acciones encaminadas a mejorar la integración de los jóvenes celiacos en nuestra sociedad. 4. 5. 6. Será un servicio exclusivo para los socios. Los socios podrían acceder gratuitamente. En caso de no ser posible por los elevados costes de la aplicación, el socio pagaría la menor cantidad posible. Podrías ver y consultar en tu móvil la Lista de alimentos, por marca, producto, fabricante, categoría… Se podrían también consultar hoteles, restaurantes y puntos de venta. Adaptaría un sistema de escáner para poder leer los códigos de barras y recibir información sobre ese producto. Es necesario que tu móvil sea un Smartphone. Esperamos que sea de vuestro interés y que pronto podamos aprovecharnos de este servicio que se adapta a las nuevas tecnologías y a las demandas de los socios usuarios de éstas. Existen diferentes aplicaciones en el mercado, muchas de ellas de carácter gratuito, en las que se ha constatado que la calidad de la información es bastante precaria, lo cual, no lo olvidemos, pone en riesgo nuestra salud y/o la de nuestros hijos. Podemos jugar con el móvil, podemos descargar numerosas aplicaciones de ocio y entretenimiento, pero no lo olvidemos, ni la dieta sin gluten ni la enfermedad celíaca son un juego. Por tu salud, por nuestra salud, por favor, sé responsable. MILES DE CELÍACOS SUFREN UNA ENFERMEDAD DE LA QUE TODAVÍA POCOS SON CONSCIENTES Valladolid- Si usted es diagnosticado por su médicos y éste le dice que padece la enfermedad celiaca, la primera instrucción que le dará será que se dirija a Acecale, la Asociación de estos pacientes en Castilla y León, que tiene su sede central en Valladolid, pero que cuenta con delegaciones en todas las capitales de provincia. Allí le informarán de qué supone esta dolencia que afecta al 1 por ciento de la población (25.000 castellanos y leoneses) y que puede afectar a personas de cualquier edad en las que se puede detectar síntomas como poco peso entre los bebés o diarrea, dermatitis, vómitos, abortos de repetición o anemias entre los adultos. Los más comunes, acudir muchas veces al baño o sufrir malas digestiones. Si bien, tras analizarse anticuerpos y llevarse a cabo una biopsia intestinal, los problemas de la persona afectada tenderán a mejorar. Y es que, una vez localizado el problema, el paciente llevará una vida más agradable. También sus familiares, que deberán someterse a una prueba genética para comprobar si tienen posibilidades de desarrollar la enfermedad. Porque son miles de castellanos los celiacos asintomáticos y muchos los que tras haber pisado consultas y consultas de médicos no han dado con este problema que, de no seguir una dieta adecuada, puede derivar en casos de cáncer de estómago. Acecale presta su apoyo a más de 1.700 familias asociadas, si bien, como explica el trabajador social de la Asociación, César García Garrido, «no es lo mismo padecer este problema en una capital que en un pueblo perdido de la sierra». En este sentido, destaca que cada vez hay más celiacos diagnosticados, por lo que también salen al mercado cada vez más productos dirigidos a ellos, aquellos que rezan en sus envoltorios «sin gluten» y presentan un símbolo en el que una espiga aparece tachada. Alimentación alternativa: Los celiacos pueden consumir ciertas marcas alimentarias, ni más caras ni más baratas en productos concretos, como las conservas o los embutidos, si bien, en otros productos el desembolso es mayor, al ser la producción específica. Cada año por estas fechas la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) publica la lista de alimentos que se pueden consumir con garantías, fruto de la deriva de datos de las empresas, obligadas a mandar analíticas que reconozcan la presencia o no de gluten en los bienes de consumo. En Castilla y León la Asociación es un pilar clave para los enfermos y sus familias. Porque les asesora en la dieta a seguir, les informa del tratamiento y de esos productos básicos para su consumo. Acecale desarrolla charlas informativas, jornadas, cursos de cocina y otras actividades lúdicas y tiene en el mes de septiembre una fecha especial, cuando celebra su encuentro regional, que ha cumplido en 2011 su undécima edición. «Nos juntamos 900 personas», explica César García Garrido, quien añade que esa cita permite establecer contactos entre los asociado y sirve para que las empresas también den a conocer los productos novedosos en el mercado, en definitiva, se desarrolla una feria alimentaria en paralelo. La integración social, clave Las asociaciones de celiacos han reclamado durante años ayudas económicas -en Castilla-La Mancha reciben 300 euros al año y las familias sin recursos también cuentan con prestaciones en Extremadura y la Comunidad Valenciana- si bien, en Castilla y León aseguran que el reto en este momento es que estas personas «puedan hacer una vida normal». Es decir, que cuando vayan de vacaciones puedan comer como cualquier otra persona, o cuando un niño tenga que quedarse en el comedor escolar no sufra por la alimentación. Lo explica gráficamente García Garrido: «nos pasa en estos días, con los caramelos que tiran los Reyes Magos, no son aptos para celiacos. Tampoco lo son la mayor parte de los roscones, o las chocolatadas que se celebran, sin contar con las paelladas o las ferias y fiestas, en las que los puestos no contemplan los productos para celiacos». «El coste de un celiaco, al año, es de 1.560 euros» César García Garrido, trabajador social de la Asociación de Celiacos de Castilla y León, recuerda que una de cada cien personas padece esta enfermedad, que es la más frecuente en el aparato intestinal. Y esta dolencia, que en numerosos países de nuestro entorno es motivo de prestación económica a quien la sufre, supone un desembolso económico anual de 1.560 euros. Además, según explica, «tiene un coste muy elevado para la Sanidad», dado que «hay personas que llevan años dando vueltas por las especialidades y no dan con su problema, lo que puede tener consecuencias graves».