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Nº 142 JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE DE 2007 JE liaria A T ici R Dom O P is REodiális m He Alejandro Tous “PARA QUÉ VAS A DEVOLVERLE A LA MADRE TIERRA UNA COSA QUE YA NI SIQUIERA TE PERTENECE A TI, CUANDO EN CAMBIO PUEDES HACER QUE MEJORE MEJORE LA CALIDAD DE VIDA DE UNA PERSONA QUE LO NECESITA” TRANSPORTE SANITARIO EN CASTILLA LA MANCHA >> PREGUNTAS MÁS FRECUENTES DE LOS ENFERMOS EN DIÁLISIS >> > editorial Después del descanso estival, que espero halláis disfrutado satisfactoriamente, afrontamos la recta final del año con la intención de mejorar nuestras actividades habituales y los servicios que ofrecemos a nuestras entidades miembro. Durante el último trimestre hemos realizado una de nuestras actividades más satisfactorias, el programa de Vacaciones Socioculturales para Jóvenes con Enfermedad Renal. Alejandro Toledo Noguera PRESIDENTE DE ALCER Se trata de un proyecto de larga tradición dentro de nuestra organización y en el que podréis encontrar amplia información en este número de la revista. Nuestro objetivo con esta actividad es que los jóvenes participantes aprendan a disfrutar del ocio adquiriendo hábitos de autocuidado que mejoren su calidad de vida, así como que conozcan un poco más de acerca de nuestra cultura con las excursiones y visitas programadas. Uno de los fines de nuestras entidades difundir todas las opciones de tratamiento renal y, por ello, hemos realizado un reportaje sobre una de las menos conocidas y que menos difusión tiene en nuestro país: la hemodiálisis en domicilio. Conscientes de que muchos de nuestros lectores son personas a las que recientemente se les ha detectado una insuficiencia renal y por ello tienen muchas cuestiones que se plantean, os mostramos en este número una publicación que ha realizado nuestra Fundación y que resuelve muchas de esas preguntas. Además, hemos organizado para promocionarlo un sorteo en el que esperemos que participéis. Seguimos pensando que una buena forma de promocionar la donación de órganos y las necesidades sociales de los enfermos renales es entrevistar a personajes de actualidad. En ésta ocasión hemos entrevistado a Alejandro Tous, actor protagonista de la serie televisiva “Yo soy Bea” y a Alberto Vázquez Figueroa, reconocido escritor. No podemos olvidarnos de los esfuerzos que nuestra Organización está realizando por mejorar el Transporte Sanitario y, por eso queremos informaros de una nueva iniciativa, en este caso de nuestras entidades de Castilla La Mancha (ALCER Ciudad Real, ALCER Cuenca y ALCER Toledo) que han afrontado el reto de gestionar el transporte sanitario en taxi en su provincia y desde aquí les deseo que tengan éxito en su desempeño. Por último tenemos en este número las secciones habituales de las actividades de nuestras Asociaciones ALCER, Dietética (con la colaboración de ALCER Ávila), Agenda Cultural y Formación y Empleo, dónde los lectores podrán encontrar interesante información. • ALCER > 3 FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: [email protected] • Presidente - Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º - Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º - Iluminada Martín-Crespo García • Secretaria - Amelia Monterrubio Ayo • Tesorero - Jesús Ángel Molinuevo Dobalina • Vocales - Francisco Carmelo Martín Rodríguez, Juan José, Abardía Bellido, Candela Soto Álvarez, Enrique Lozano Muñoz ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991 [email protected] ALCER ALBACETE D. Abel García Navarro Avda. Ramón y Cajal 11, 2º Drcha. 02005 Albacete Tel. 967 607492 / 617 513902 ALCER ALICANTE D. Enrique Galindo Agulló C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 96 5251451 - 636 985118 / Fax. 96 5255350 [email protected] ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edificio Alfa-A 04004 Almería Tel. 950 257043 [email protected] ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701 [email protected] ALCER GIRALDA D. Juan Julio Zamudio Rodríguez C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3-Mód. A y B 41018 Sevilla Tels. 95 4423885 - 649 434437 / Fax. 95 4411216 [email protected] ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384 [email protected] ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 469047 - 943 473636 / Fax. 943 444473 [email protected] ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728 [email protected] ALCER GRANADA D. Ramón Mancebo Marín C/ San Julián, 18 - bloque 4 - planta 4 Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 152213 / Fax. 958 171006 [email protected] ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348 [email protected] ALCER CASTALIA Dña. Vicenta del Río Díez C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363 [email protected] ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 515183 - 630 713930 / Fax. 956 511895 [email protected] ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 457226 ALCER HUESCA D. Luis Montaner Cisner Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993 [email protected] ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos 07010 Palma de Mallorca Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778 [email protected] ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 256250 / Fax. 985 256250 [email protected] ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13003 Ciudad Real Tels. 926 215300 / 926 213444 / Fax. 926 215300 [email protected] ALCER ÁVILA D. José Jiménez Yáñez C/ La Plaza, 25 05196 Tornadizos (Ávila) Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098 [email protected] ALCER CÓRDOBA Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385 [email protected] ALCER LEÓN D. Ángel Arias Barrientos C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 [email protected] ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 233465 / Fax. 924 260449 [email protected] ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semi-sótano 15006 La Coruña Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759 [email protected] ALCER LUGO Dña. Delia Lorenzo Zarandona C/ Camiño Real, 66 - Entrechan 27004 Lugo Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231 [email protected] ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco Avda. del Carrilet, 78 - entlo. 1º y 2º 08902 Hospitalet del Llobregat (Barcelona) Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262 [email protected] ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695 [email protected] ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298 [email protected] ALCER BIZKAIA D. José Luis Maestro de la Hera Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850 [email protected] ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218 [email protected] ALCER MÁLAGA D. Rafael Carabias Teba C/ La Unión, 8 29006 Málaga Tel. 952 314378 / Faxs. 952 314378 - 952 277004 [email protected] 4 < ALCER ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 [email protected] ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688 [email protected] ALCER PALENCIA Dña. Inmaculada Gutiérrez de la Parte C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 752715 [email protected] ALCER MENORCA D. Lorenzo Villalonga Camps C/ Picasso, 38 07703 Maó - Menorca Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070 [email protected] ALCER LAS PALMAS Dña. Jacqueline Martel Padrón C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 230898 / Fax. 928 247963 [email protected] ALCER MURCIA D. Jorge Moreno Llacer C/ Trapería, 12 - 2º 30001 Murcia Tel. 968 222900 [email protected] ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Piqueras, 98 26006 Logroño Tels. 941 257766 / 941 257755 / Fax. 941 258587 [email protected] ALCER NAVARRA Dña. Mª Ángeles Osta Villar C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005 [email protected] ALCER ONUBA D. Evaristo Martín Sánchez Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 805441 / 959 157205 Fax. 959 157205 [email protected] ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 32005 Orense Tel. 988 229615 [email protected] ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 257140 - / Fax. 923 257140 [email protected] ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio Apartado de correos 545 40080 Segovia Tels. 921 462016 - 921 436917 Faxs. 921 462016 - 921 461435 [email protected] ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A 42001 Soria Tel. 975 232810 [email protected] ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 241600 [email protected] ALCER TEIDE D. Santiago Expósito Rodríguez C/ María Rosa Alonso, 12 38320 La Cuesta - La Laguna Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211 [email protected] ALCER TERUEL D. Enrique Lozano Muñoz Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 44002 Teruel Tel. 978 609258 ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858 [email protected] ALCER TURIA Dña. Pilar Casado del Campo C/ Chelva, 7 - 9 46018 Valencia Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025 [email protected] ALCER VALLADOLID D. Jesús de Ávila Velasco C/ Urraca, 13 - bajo E 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 [email protected] ALCER ZAMORA D. Joaquín Bermúdez Llanas C/ Cañaveral nº 4, portal 1, 5º C 490032 Zamora Tel. 980 525742 [email protected] Deseo ser donante de órganos Persona mayor de 18 años o menor con consentimiento de sus padres o tutores. Al cumplimentar la documentación adjunta recibirá un carnet de donante, un testimonio de deseo para que lo pongan en conocimiento de todo el mundo, en especial de sus familiares. D/Dña. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . y D.N.I. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nacido el . . . . . . . . . . . . . . . . . . . de . . . . de . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Calle. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nº Piso. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D.P. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Localidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Teléfono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . e-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . CEDO POR MI PROPIA VOLUNTAD MIS ÓRGANOS Y TEJIDOS PARA QUE PUEDAN SER TRASPLANTADOS DESPUÉS DE MI FALLECIMIENTO A OTRAS PERSONAS Fecha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Firma del donante ALCER > 5 www.alcer.org Alejandro Toledo Noguera Juan José Abardía Bellido Francisco Carmelo Martín Rodríguez Nº 142 JULIO AGOSTO SEPTIEMBRE DE 2007 JE a TA iciliari OR om EP lisis D R diá mo He Sara Muñoz Carrasquilla Alejandro Tous “PARA QUÉ VAS A DEVOLVERLE A LA MADRE TIERRA UNA COSA QUE YA NI SIQUIERA TE PERTENECE A TI, CUANDO EN CAMBIO PUEDES HACER QUE MEJORE MEJORE LA CALIDAD DE VIDA DE UNA PERSONA QUE LO NECESITA” TRANSPORTE SANITARIO EN CASTILLA LA MANCHA PREGUNTAS MÁS FRECUENTES DE LOS ENFERMOS EN DIÁLISIS >> >> crédito: TELECINCO EN ESTE NÚMERO: Vacaciones Socioeducativas.................... p. 6 FRAE .................................................................................................. p. 12 53 Preguntas Frecuentes Primer Torneo Benéfico de Golf ALCER Noticias Breves................................................................. p. 14 Divulgativo ............................................................................... p. 16 Hemodiálisis Domiciliaria En portada... ......................................................................... p. 24 Alejandro Tous Alcer.org....................................................................................... p. 28 Nuevo diseño de la página web Dietética ......................................................................................... p. 30 ISSN_1885-9313 Tratamiento de la hipertensión en la Enfermedad Renal Crónica Hablamos con... .............................................................. p. 34 Alberto Vázquez Figueroa Reportaje..................................................................................... p. 38 COLABORA_ Transporte Sanitario en Castilla la Mancha Empleo ............................................................................................. p. 41 Ley para la mejora del crecimiento y del empleo Libros y Agenda Cultural .......................... p. 44 Alceres Provinciales ............................................... p. 46 6 < ALCER CONTENIDOS >> 142 p.6 VACACIONES SOCIOEDUCATIVAS Para jóvenes ALCER p.30 p.34 p.38 DIETÉTICA Tratamiento de la hipertensión en la Enfermedad Renal Crónica HABLAMOS CON... Alberto Vázquez Figueroa REPORTAJE Transporte Sanitario en Castilla la Mancha ALCER > 7 > vacaciones socioeducativas para jóvenes ALCER Vacaciones Socioeducativas para jóvenes ALCER 2007 Un año más desde Federación Nacional ALCER se han realizado las Vacaciones Socioeducativas para Jóvenes. El escenario elegido para este año ha sido la Comunidad Autónoma de Asturias. Las vacaciones se desarrollaron entre los días 1 y 15 de julio, teniendo como residencia el colegio público de Lada, en la localidad de Langreo. Ha contado con la participación de 24 jóvenes procedentes de distintas localidades de España: Islas Baleares, Cataluña, Galicia, País Vasco, Andalucía, Valencia, Madrid, La Rioja, etc. que han estado acompañados por personal especializado: tres monitores de ocio y tiempo libre, una psicóloga, dos enfermeras y la inestimable ayuda de los miembros de la Junta Directiva de ALCER Asturias. La mayoría de los jóvenes estaban trasplantados de riñón y sólo tres de ellos necesitaron dializarse en el Hospital Central de Asturias. Además de los profesionales mencionados, en todo momento, estuvieron presentes miembros del equipo técnico de la Federación Nacional, quienes supervisaron el buen desarrollo del proyecto. 8 < ALCER Algunos de los participantes en las vacaciones socioeducativas << vacaciones socio-educativas >> OBJETIVOS DEL PROYECTO VACACIONAL ACTIVIDADES DESARROLLADAS El proyecto educativo busca diversos objetivos que se pueden enumerar en los siguientes: • Asesorar a los asistentes sobre su patología. • Fomentar hábitos de autocuidado de su patología • Paliar la sobreprotección y servir de respiro familiar. • Conseguir que los jóvenes disfruten a través de unas vacaciones de carácter lúdico y cultural. Joven durante una visita cultural Además, como continuación del año pasado, los jóveEl día 1 de julio fue el momento en que se realizaron nes han sido evaluados mediante test psicológicos que forman parte de un estudio que está realizando nuestra Fundación. los distintos desplazamientos hasta Langreo. Un tren desde Madrid llevo consigo a los jóvenes procedentes Grupo en el Exmo. Ayuntamiento de Langreo ALCER > 9 << vacaciones socio-educativas >> Galicia y País Vasco fueron acompañados por sus padres. Una vez en Oviedo, los responsables de ALCER Asturias esperaban para recoger a todos los participantes y un autobús los llevaría hasta su alojamiento, en Lada (Langreo). Este día fue de presentaciones. Los jóvenes se conocieron entre ellos y también a los monitores, enfermeras y demás personal que les acompañaría durante las vacaciones. También se les presentó un programa con las actividades que se realizarían durante su estancia. Las actividades que realizaron los jóvenes, se pueden resumir en las siguientes: Grupo de jóvenes en su visita a la ciudad de Oviedo de Andalucía, Valencia, Toledo Madrid y Valladolid. Excursiones: En Avión salieron los jóvenes procedentes de las Islas Tenían su comienzo tras el desayuno y tenían lugar Baleares y Cataluña y, finalmente, los procedentes de los días en que no había tratamiento de hemodiálisis. 10 < ALCER << vacaciones socio-educativas >> • Gijón: realizaron una visita cultural por el casco antiguo y visitaron el Oceanográfico de dicha ciudad • Oviedo: visita cultural por el casco antiguo • Langreo, visitaron el Ayuntamiento, donde fueron recibidos por su alcaldesa • Lagos de Covadonga • Museo de la Minería • Museo de la Siderurgia Actividades creativas y deportivas: Se realizaron visitas a: Estas tenían diversas finalidades: por un lado, se bus- • Llanes: se visitó su casco histórico y, por la tarde, estu- caba la coordinación y la compenetración entre los vieron en la playa de Póo. dónde realizaron juegos y co- participantes; por otro, fomentar el compañerismo y nocieron la fauna de una playa junto con los monitores la solidaridad entre los asistentes. ALCER > 11 << vacaciones socio-educativas >> Los juegos se realizaban normalmente una vez había finalizado la cena y antes de ir a dormir y las actividades deportivas se realizaban por la mañana y por la tarde (cuando no había excursiones). Las mañanas en que los compañeros tenían sesión de hemodiálisis,el resto de jóvenes practicaban actividades deportivas, tales como fútbol, piscina, balón prisionero, etc. Uno de los juegos a destacar fue el desarrollado por las enfermeras, mediante el cual, los jóvenes pudieron conocer por sí mismos la medicación que debían tomar. El día 15 comenzó el regreso de los jóvenes, con algu- Enfermera realizando labor de educación sanitaria nas lágrimas motivadas por la despedida, tras quince días de convivencia. La ayuda concedida por ALCER Asturias fue fundamental ya que, al igual que en la ida, se encargo de aquellos jóvenes que debían desplazarse en avión o autobús hasta sus localidades o los que les iban a recoger sus familiares. Todo el grupo salió temprano del albergue en un autobús. Se dirigió a Oviedo para coger sus respectivos medios de transporte: Tren, autobús, avión. No podemos acabar esta noticia sin agradecer la labor desarrollada por todos los profesionales implicados: a los monitores Rafa, María José y Noelia, las 12 < ALCER Un joven preparando una actividad << vacaciones socio-educativas >> enfermeras Encarna Tornay, Olga Celadilla y Maribel Mas, el enfermero Antonio Ochando y a ALCER Asturias por la enorme labor de ayuda realizada en todo momento, especialmente a su presidente, Rogelio García Suárez. También queremos agradecer a la Consejería de Industria del Gobierno del Principado de Asturias, Dirección Regional de Turismo, Ayuntamientos de Langreo, San Martín del Rey Aurelio, Sobrescobio, Ayuntamiento de Oviedo, Gijón, Nava, Colunga, Llanes y Carreño por la amabilidad en recibirnos y atendernos. Fotografía de grupo en la estatua de D. Pelayo Jóvenes jugando ALCER > 13 > FRAE Las 53 preguntas más frecuentes de los pacientes de diálisis Desde la Fundación Renal ALCER España, en colaboración con la Sociedad Española de Nefrología y Genzyme, se ha editado un folleto que da respuesta a las preguntas más habituales que formulan los enfermos renales que se encuentran en tratamiento de diálisis o que están esperando su estrada en el mismo. El Presidente de dicha Sociedad, el Dr. Ángel Luis Martín de Francisco, ha contestado en este folleto a las preguntas más frecuentes que realizan los enfermos renales y que hemos recopilado con la ayuda de nuestras entidades ALCER provinciales y de los profesionales que componen el Centro de Información de la Fundación Renal ALCER. El folleto trata de resolver las dudas más habituales que se plantea el enfermo que se encuentra en diálisis o que va a iniciar dicho tratamiento en breve. Son preguntas sobre la Enfermedad Renal, las opciones de tratamiento renal sustitutivo, la afecta- 14 < ALCER ción social que puede tener el tratamiento, los accesos vasculares, la dudas sobre el trasplante, la alimentación o las alteraciones metabólicas que provoca la insuficiencia renal. En esta publicación se da respuesta a cuestiones básicas sobre la enfermedad renal y su tratamiento, a cómo puede ser un hipotético trasplante y que medicación deberá tomar entonces, a qué aspectos de la dieta se deben tener en cuenta o qué alteraciones metabólicas produce la insuficiencia renal. Se pretende resolver algunas cuestiones que pueden parecer muy básicas, pero que se plantean los enfermos cuando acaban de entrar en tratamiento de diálisis o que van a hacerlo en breve. El folleto cuenta con un pequeño cuestionario autoevaluativo que puede rellenarse y enviarse a la sede de la Fundación: Fundación Renal ALCER España c/ Don Ramón de la Cruz, 88. Oficina nº 3 28006 Madrid Ref. Preguntas Frecuentes << FRAE >> Para animaros a todos a leer el folleto y remitir el cuestionario a la sede de la Fundación, se realizará un Sorteo entre todos aquellos que envíen el cuestionario. Los regalos que se sortearán son: • Una Cámara digital Canon 7.1 Megapixeles. • Un Televisor portátil de 7 “ con TDT incorporado. • Una Maleta + juego de bolsos Sansonite. • Cinco Tarjetas de Compra El Corte Inglés por valor de 50 €. Los nombres de los ganadores en el sorteo serán publicados en el próximo número de la Revista ALCER (nº 143) y en la página web www.alcer.org. TORNEO BENÉFICO DE GOLF Con motivo del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología, celebrado en Cádiz, entre los días 29 de septiembre y 2 de octubre, la Fundación Renal ALCER España organizo un torneo benéfico de Golf. Tuvo lugar el día 28, comenzando a las 15.00 h. en el Recorrido A: “Mar y Pinos “del Club de Golf Novo Sancti Petri, con un tipo de juego Individual Stableford. En este torneo participaron nefrólogos, personal de enfermería, miembros de la industria farmacéutica y representantes de pacientes para conseguir fondos para proyectos de acción social de la FRAE. Con la finalización del torneo se realizó un cocktail, la entrega de premios y un sorteo de material deportivo para los participantes. Todo ello fue posible gracias a la colaboración de diversas entidades colaboradoras: Fresenius Medical Care, Genzyme, Astellas, Baxter, Golffitting.es, Sxrixon, Minuzo, Wilson Staff y Trofeosycopas.com ALCER > 15 > noticias breves La Federación Nacional ALCER ha estado presente en la reunión promovida por el recién elegido Ministro de Sanidad, Bernat Soria Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, acudió el miércoles 18 de julio a una reunión promovida Ministro de Sanidad, Bernat Soria. La intención desde el Ministerio era una primera toma de contacto entre distintas asociaciones de pacientes y el nuevo Ministro. En el turno de intervención de la Federación ALCER, su Presidente, pudo transmitir la preocupación por el crecimiento de la enfermedad renal en los próximos años, la importancia de la prevención, el diagnóstico precoz y la referencia temprana al nefrólogo. Para ello, desde nuestra Federación se aboga por la inclusión de la enfermedad renal dentro de las estrategias y de los planes de calidad de patologías como la diabetes, la hipertensión o las enfermedades cardiovasculares. Enfermedades que suponen las causas principales de desarrollo de una enfermedad renal crónica. Bernat Soria manifestó su intención de trabajar con las asociaciones en la mejora de la calidad de la información sobre la salud y atención sanitaria, de forma que los pacientes cuenten con información “contrastada y fiable”. Asimismo, en la reunión volvió a destacar el papel de la investigación en todos los ámbitos de la salud y aseguró que durante su mandato las enfermedades raras “son una prioridad”. BECAS 2008 Fundación Renal ALCER España - Fresenius Medical Care La Fundación Renal ALCER España y Fresenius Medical Care han llegado a un acuerdo para realizar una convocatoria de dos becas anuales para proyectos de las entidades ALCER, dirigidos a la mejora de la calidad de vida de pacientes en diálisis. La convocatoria se hará después de las XX Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, para proyectos que se vayan a ejecutar en el año 2008, pero con objeto de dar a conocer estar Becas, FRAE y FMC entregarán un premio de 3000 € al proyecto de la asociación ALCER que haya contribuido a mejorar la calidad de vida del paciente en diálisis y que haya sido ejecutado durante el presente año 2007. La valoración será hecha por un jurado compuesto por representantes de ambas entidades. II Congreso de Técnicos Psicosociales ALCER El II Congreso de Técnicos Psicosociales en la Atención a Personas con Enfermedad Renal se celebrará en Madrid en el mes de noviembre con la intención de crear un foro de intercambio de conocimientos profesionales, metodologías y técnicas aplicadas por psicólogos, y trabajadores sociales que trabajan para el colectivo de enfermos renales. Calendario de Jornadas Provinciales de Enfermos Renales ALCER Burgos ALCER Illes Balears ALCER Bizkaia ALCER Melilla ALCER Madrid Federación Andaluza ALCER ALCER Cáceres ALCER Toledo ALCER Alicante 16 < ALCER 15 de octubre 3 de noviembre 10 de noviembre 10 de noviembre 13 de noviembre 16 y 17 de noviembre (Almería) 17 de noviembre 17 de noviembre Diciembre (pendiente, ver en la página http://www.alcer.org) > divulgativo Hemodiálisis domiciliaria UNA OPCIÓN MÁS PARA EL TRATAMIENTO DE LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA Cuando lean este artículo algunos pacientes pensarán que nos hemos equivocado en el título, que al hablar de diálisis en el domicilio estamos hablando de diálisis peritoneal. Si algún paciente piensa eso en este momento, ya estamos cumpliendo el objetivo de este texto: dar a conocer la posibilidad de hacer hemodiálisis en el domicilio. En las últimas Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, cuando se estaba hablando del trasplante de donante vivo y de aumentar dosis y frecuencia de diálisis, una asistente se mostró en contra porque afirmaba que “eso era volver al pasado”. Una idea errónea, sin duda, porque no se trata de un retroceso, sino de un avance. Quizás se trata de que la comunidad nefrológica se está dando cuenta de la necesidad de un tratamiento integrado de la Enfermedad Renal Crónica, sin marginar opciones, como se hizo en su tiempo y en algunos hospitales o provincias se sigue haciendo, con opciones como la hemodiálisis domiciliaria, la diálisis peritoneal o el trasplante de donante vivo. Hemodiálisis en el año 1964 INICIOS DE LA HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA La hemodiálisis domiciliaria (HDD) no es una técnica nueva. Son nuevos los avances que se han producido en ella y que veremos más adelante, pero conviene hacer un poco de historia. En España, en la década de los 60, eran muy escasos los hospitales que contaban con terapia de diálisis y más escasos aún los pacientes que podían acceder al tratamiento. En muchas ocasiones por “falsas” promesas de curación de los enfermos, que hacían los nefrólogos a la Administración, para que permitiesen dializar al paciente. Esta escasez de unidades de diálisis en los hospitales por la falta de espacio y de recursos humanos y económicos hizo que 18 < ALCER HD en 1975 se desarrollasen programas de hemodiálisis domiciliaria en ciudades como Madrid, Barcelona y Valencia, que también atendían a pacientes de otras provincias. Estos programas se demostraron como una buena alternativa para mantener al paciente con vida y no desarraigarlo de su familia y entorno social. Un detalle muy importante fue que los pacientes que comenzaron hemodiálisis en el domicilio al principio, tenían que costearse todos los gastos, porque el << divulgativo >> tratamiento no era abonado por la Seguridad Social. Por entonces el coste de una máquina era de entre 300.000 y 400.000 ptas. Los dializadores se reutilizaban y era frecuente su ruptura, con el agravante de la pérdida hemática, la anemia y, por consiguiente, la necesidad de transfusiones. Las sesiones de hemodiálisis duraban entre 12 y 14 horas. El entrenamiento se hacía al paciente y familiar, aunque en la mayoría de los casos el enfermo no se encontraba en condiciones para tal fin y era el familiar él que corría con toda la responsabilidad. Recibían un adiestramiento de la técnica y en la resolución de problemas que pudieran surgir. Esto se hacía en un plazo aproximado de un mes y medio. Se trataba de que se sintieran muy seguros en su hogar y no se sintieran desatendidos a pesar de las distancias. El programa incluía revisiones periódicas con su centro. Ante un problema técnico los pacientes domiciliarios se ponían en contacto con la empresa que les había instalado la máquina y era el propio técnico quién hablaba con ellos y si no se podía resolver el problema con indicaciones que él realizaba por teléfono, se desplazaba al domicilio. Hay que tener en cuenta que esto no resulta fácil ni rápido, que no eran muchas las personas cualificadas en esta materia, que había grandes distancias, y que el estado de las carreteras y los coches no son los de hoy. Hacia mediados de los años 70, cuando se empezaron a generalizar las unidades de hemodiálisis en hospitales ya no sólo de las capitales sino de provincias y comarca, esta modalidad empezó a bajar, siendo en la década de los 80 con el desarrollo y alza de la DPCA (Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria), cuando se vivió realmente su casi total desaparición. Existe una relación directamente proporcional entre el desarrollo de la diálisis peritoneal en un centro sanitario y el número de pacientes en HDD. Los pacientes que han adaptado más el tratamiento a su forma de vida y se dializan en el domicilio querrán mantener su tratamiento en él si abandonan la DP. Al igual que ocurre con los centros que tienen un programa de DP muy activo, que suelen tener una mentalidad más abierta a favorecer la autonomía y la independencia del paciente y por lo tanto, tienden a ser más proclives a impulsar la HDD. Pero no sólo hay opciones para el paciente renal sobre el tipo de tratamiento, sino también las hay en cuanto al lugar dónde realizar el tratamiento. El enfermo puede elegir entre hemodiálisis y diálisis peritoneal y puede dializarse en un hospital, en una clínica de diálisis o en su propio domicilio. Los avances tecnológicos en esta enfermedad han hecho posible que, hoy por hoy, dializarse en casa sea una opción más, al servicio del paciente. Por un lado, el enfermo renal puede elegir la diálisis peritoneal, y por otro, puede escoger la hemodiálisis en casa, ambas con sus diferentes opciones. SITUACIÓN ACTUAL HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA En el momento actual, según la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente, éste tiene derecho a elegir su tratamiento siempre que no haya contraindicaciones médicas. Afortunadamente, hay una tendencia positiva, cada vez más arraigada entre los profesionales, a dar una información completa sobre las técnicas de diálisis al paciente para que éste elija la que más se adapte a su vida. Existe una impresión generalizada que es preciso mejorar la eficacia conseguida mediante la diálisis. A pesar de la ausencia de estudios controlados se han publicado resultados que avalan una mejoría de los resultados clínicos cuando se incrementa la frecuencia y la dosis de diálisis, mediante hemodiálisis corta diaria o hemodiálisis nocturna. ALCER > 19 > fundación << divulgativo >> renal alcer españa BENEFICIOS CLÍNICOS DE LA DIÁLISIS DIARIA • Mejor estabilidad y tolerancia hemodinámica durante la hemodiálisis. • Desaparición del síndrome de fatiga postdiálisis • Mejor control de la tensión arterial con menos fármacos • Regresión de la hipertrofia ventricular izquierda • Mejor control de la anemia con menos EPO • Control de la hiperfosfatemia con dieta más libre • Menos insomnio y apnea del sueño • Mejora del estado nutricional • Mejora de la eficiencia psicomotora (atención, facilidad para aprender y memoria) • Mayor conservación de la diuresis residual que con la hemodiálisis convencional. Si se realiza el aumento del número de sesiones en un centro de diálisis, corremos el riesgo de empeorar la calidad de vida del paciente desde el punto de vista social y psicológico. Es necesario que el centro esté cerca, que el transporte sanitario funcione correctamente y que los horarios no trastoquen la vida del paciente, factores muy difíciles de conjugar. Muy pocos centros ofertan la modalidad de diálisis diaria, probablemente por el sobrecoste que conlleva, la dificultad para organizar el personal, por la no implicación en modalidades domiciliares, o por no tener recursos para organizar un programa de HDD. Sin embargo, haciendo la diálisis en el domicilio podemos flexibilizar los horarios, aumentando la frecuencia y disminuyendo el tiempo por sesión. El paciente se implica más en su tratamiento y aprende a controlarse el mismo, pudiendo modificar su tiempo de diálisis en función de sus necesidades diarias de ocio, trabajo, asuntos personales, etc., siempre respetando el mínimo pautado por su médico. La Organización Mundial de la Salud, define el término salud no sólo como la ausencia de enfermedad, sino como un bienestar físico, psicológico y social. Por ello, el hecho de no depender de un centro, con sus horarios y su transporte sanitario, son ventajas de esta técnica que van a mejorar la salud del paciente. Dializarse en casa se presenta como una buena opción 20 < ALCER para dos tipos de pacientes: los que están en edad laboral o escolar, que necesitan un tipo de diálisis que se adapte a su ritmo de vida y no al revés, y el grupo de pacientes de edad avanzada o dependientes, a los que el hecho de no salir del entorno familiar y no tener que depender de un transporte sanitario, les beneficiaría en su calidad de vida. Para este último tipo de pacientes sería necesaria impulsar una asistencia a domicilio para su tratamiento. Cuando el paciente muestra interés en escoger una técnica de hemodiálisis domiciliaria es necesario realizar una evaluación previa por parte de un el equipo multidisciplinar: • Es necesario evaluar la capacidad intelectual del paciente para aprender a realizar la técnica y solucionar posibles problemas que puedan surgir. También es necesario conocer cuál es su estabilidad emocional y su capacidad física para realizarse él mismo su tratamiento. • La HDD implica al entorno más cercano, por eso es necesario que la familia participe en las decisiones, ya que, en algunas actividades, se necesitará el apoyo de un familiar y si se produce alguna urgencia se necesitará un apoyo puntual. • Se tendrá que disponer de un domicilio con unos requerimientos higiénico-sanitarios mínimos y con espacio suficiente para almacenar el material. divulgativo españa >> << fundación renal <<alcer INDICACIONES PRINCIPALES DE LA HEMODIÁLISIS DIARIA • Inestabilidad hemodinámica • Insuficiencia cardiaca congestiva • Transgresiones dietéticas repetidas • Gran superficie corporal • Hiperfosfatemia incontrolada • Hipertensión arterial incontrolada • Calcificaciones metastásicas • Embarazo • Pericarditis • Desnutrición severa (junto a nutrición parenteral) Las nuevas técnicas y monitores permiten en el momento actual realizar de forma segura una hemodiálisis domiciliaria altamente efectiva: en la forma corta diaria al aumentar la frecuencia es posible incrementar la dosis y en la forma nocturna al aumentar tiempo y frecuencia. En la corta diaria el paciente se conecta a la máquina unas dos horas y media y en la larga nocturna, el paciente está conectado toda la noche. La modalidad diaria permite que el paciente elimine todo el volumen que acumula durante todo el día y otros aspectos clínicos y analíticos que citamos en el anterior cuadro. No existen grandes diferencias en los resultados clínicos entre la corta diaria y la larga nocturna, la elección de una u otra depende de las características individuales de cada paciente y las posibilidades del centro, ya que no se ofertan en todos. Según el registro de la Sociedad Española de Nefrología de Hemodiálisis Diaria, se calcula que en España hay entre 100 y 120 pacientes en España en centros u hospitales. Con cifras no oficiales, se estima que puede haber alrededor de 40 pacientes en tratamiento de hemodiálisis domiciliaria. Queda claro que es necesario establecer estrategias que permitan que, respetando la autonomía del paciente, se puedan obtener los mejores resultados clínicos y contener los elevados costes que suponen el tratamiento de diálisis. No en vano se calcula que en los próximos diez años puede subir en un 50% el número de enfermos renales en tratamiento renal sustitutivo. HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA DIARIA NOCTURNA Si se compara con los otros horarios de las diferentes modalidades, en la nocturna hay una reducción del estrés del corazón durante el proceso de la hemodiálisis, la velocidad de la bomba es más baja, unos 200 ml/min. Hay un mayor aclaramiento de moléculas de tamaño grande y mediano. Proporciona una mayor dosis de diálisis con cifras que indican una diálisis más adecuada. Se evitan los desplazamientos de grandes cantidades de fluidos, típicos de la hemodiálisis convencional, que pueden causar naúseas, vómitos, calambres y desfallecimiento. VENTAJAS • Mejor control de la presión arterial, reducción de fármacos. • Evita hipotensiones intradiálisis • Más energía tras el tratamiento • Disminución de la apnea del sueño • Disminución de los gastos sanitarios (menor hospitalización, personal sanitario y transporte colectivo • Menores restricciones dietéticas • Control sobre el horario del tratamiento • Mayor supervivencia • Mejora la hipertrofia ventricular izquierda DESVENTAJAS • Se requiere de un entrenamiento de, al menos, seis semanas • Puede causar estrés en las relaciones personales y sociales • Se necesita espacio para la máquina y ésta se encuentra en el dormitorio • Las alarmas pueden ocasionar perturbaciones en el sueño del paciente, sobre todo, si se utiliza fístula Es muy importante que el paciente se sienta apoyado en su domicilio. En este sentido, la utilización de la telefonía móvil, que permite el contacto de voz y visual con el paciente, puede ayudar a cumplir ese papel. Es necesario respaldar al paciente y a su familia en aquellas situaciones en que por motivos personales o familiares precise de diálisis en el hospital. Es muy importante cuidar del cuidador. Se puede decir que la ALCER > 21 > fundación << divulgativo >> renal alcer españa hemodiálisis domiciliaria diaria corta o larga nocturna puede ser la respuesta a los nuevos retos de la hemodiálisis y contribuir a mejorar la eficacia del tratamiento dialítico y la calidad de vida del paciente renal. JUAN CRUZ Y MARÍA HURTADO LA VIDA DE DOS PACIENTES EN HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA Al pensar en hacer un artículo de este tipo, desde el principio tuvimos claro que, aparte de divulgar las características de la técnica, teníamos que hablar con pacientes que vivieran día a día la hemodiálisis domiciliaria y que nos pudieran transmitir su experiencia. El caso de Juan Cruz Juan tiene 24 años. Nació con las vías urinarias deformadas, lo que le provocaba reflujo y motivó que a los 12 años comenzara con diálisis peritoneal. En este transcurso de años, ha recibido tres trasplantes, uno de ellos de su padre. Ninguno de ellos fue bien y el que más le duró fue un año. Lleva prácticamente un año haciéndose hemodiálisis domiciliaria (HDD). Estaba en tratamiento de diálisis peritoneal (DP) con cicladora y tuvo una peritonitis muy fuerte tras una gastritis. Ésto motivó que le retiraran el catéter y le informaran de la posibilidad de hacerse HDD. Al principio se mostró reacio porque no había tenido una buena experiencia cuando estuvo en hemodiálisis después de rechazar uno de sus trasplantes. Sin embargo, empezó a encontrarse mejor cuando le dializaron en el hospital, después de dejar la DP, por lo que se decidió a probar, animado también por sus ganas de bañarse en la playa y su interés por la tecnología. Cambio positivo Para Juan el cambio ha sido muy positivo, porque se siente mejor desde que está en HDD, le ha bajado la tensión y ha engordado 15 kilos, porque tiene mucho más apetito, ya que, en DP apenas comía nada. Cuando iba a hemodiálisis convencional salía muy cansado y ese día lo perdía entero sin hacer nada. También nos relata como la HDD le ha ayudado a mejorar sus relaciones con las chicas, ya que, el catéter le cortaba y desde que se lo quitaron, conoció a su novia actual que es un buen apoyo para su tratamiento. Ade22 < ALCER más, con la DP dormía mal, estaba muy hipertenso, se ponía nervioso por descansar poco y le daban ataques de ansiedad. En cuanto al laboratorio que le suministra el material, destaca que le ayudaron con las pequeñas obras que tuvo que hacer para adecuar su casa. Estuvo tres meses de aprendizaje de la técnica en el hospital, aunque normalmente suele ser menos, pero en su caso se prolongó porque no fue continuo el entrenamiento, ya que estaba estudiando. Juan es partidario del apoyo psicológico para el paciente renal en todas sus fases. Para él ha sido beneficioso y cita, por ejemplo, el momento del trasplante cuando, debido a los efectos secundarios del tratamiento, no se reconocía en el espejo. “Esas cosas no te las dicen, por no preocuparte”. Adaptación del tratamiento a su vida Por último, Juan nos relata como adapta la HDD a su ritmo de vida. En el hospital llegan y te pesan, quitándote la diferencia hasta tu peso seco, aunque estés con la tensión baja. Al dializarme todos los días, si tengo la tensión baja, no me quito la diferencia entera y al día siguiente ya me lo quito. Yo me autorregulo, si me divulgativo españa >> << fundación renal <<alcer baja la tensión me bajo la ultrafiltración, por ejemplo. Lo mejor es seguir un horario fijo, pero no es tan estricto como en un centro. Durante la diálisis aprovecho para estudiar, ver la televisión y jugar a la consola. El caso de María Hurtado Nuestra segunda paciente entrevistada es María Hurtado de 31 años y residente en Badajoz. Su historial renal es amplio, como suele ser habitual en pacientes jóvenes. Ella nos lo resume de la siguiente forma. “A mi me ingresaron en un hospital de Bélgica (me encontraba allí estudiando 3º de Económicas con una beca Erasmus) cuando tenía 21 años, porque me encontraba muy débil y vomitaba mucho. Y allí detectaron que tenía una fuerte anemia provocada por un Síndrome Hemolítico Urémico que es una enfermedad autoinmunológica que provoca una anemia muy severa y daños renales. Me hicieron un tratamiento con plasmaféresis que dio bastante buen resultado y estuve allí un par de meses hasta que volví a España, donde tuve una fuerte recaída de esta misma enfermedad y fue entonces cuando empecé con la hemodiálisis”. “Nadie me habló de los distintos tratamientos que existían y no fue hasta varios meses después cuando empecé a informarme de la diálisis peritoneal. Después de 3 años en hemodiálisis, me trasplantaron un riñón y todo fue muy bien hasta los 3 años y medio del trasplante, que tuve una recidiva del síndrome hemolítico y perdí el riñón trasplantado. Fue cuando empecé a plantearme la diálisis peritoneal y me pusieron el catéter para hacérmela, pero antes de llegar a hacerla tuve una infección en el túnel interno del catéter y me lo quitaron. Así que volví a la hemodiálisis y 3 años después escuché en un congreso de nefrología que existía la diálisis diaria domiciliaria y quise hacerlo. Desde hace dos años tengo la máquina en casa y la hago 6 días a la semana con excelentes resultados”. Ventajas e inconvenientes Como todas las opciones de diálisis, la HDD tiene sus ventajas e inconvenientes. Para María las ventajas son el horario flexible, no tener que acudir al hospital nada más que a las consultas rutinarias, la mejoría del estado físico, psíquico, anímico y el poder tener una dieta más normal y no estar pendiente de ingerir pocos líquidos. Todo esto le permite llevar una vida normal y desarrollar una jornada laboral de 8 horas que antes no podía hacer por los horarios de la diálisis en el hospital. También destaca que le ha mejorado mucho el apetito. Entre los inconvenientes, para ella, estaría el hecho de tener que pincharse la fístula todos los días, al ser sesiones diarias. A pesar de ello, las agujas son algo más pequeñas que las de la hemodiálisis en el hospital. También, como desventaja cita que hay que aprender el funcionamiento de la máquina y tener siempre una persona cerca durante la diálisis que sepa manejar el monitor. En su caso, es ella la que se pincha, pero otros pacientes no son capaces de hacerlo y necesitan tener alguien que les pinche. También ve negativo el tiempo que se pierde en la preparación de la máquina y la posterior desinfección. Un día en su vida También quisimos conocer cómo es un día en su vida, para ver cómo era de activa y lo pudimos comprobar con su respuesta: “Ahora mismo estoy preparando las ALCER > 23 > fundación << divulgativo >> renal alcer españa oposiciones para enseñanza secundaria. Me levanto para estudiar por la mañana, a medio día voy al gimnasio a correr y nadar una hora y media o así en total y por las tardes doy clases de portugués a niños de primaria en un colegio a 25 Kms de Badajoz y después sigo estudiando hasta la hora de la diálisis que suelo comenzar a las 20:30 mas o menos, dependiendo del día. Pero hasta hace un par de meses he estado siempre trabajando en empresas, en horario normal y sin ningún problema porque desde que hago esta diálisis diaria duermo mucho mejor y me levanto sin la resaca típica que me daba la diálisis del hospital”. Particularidades de la hemodiálisis domiciliaria Para María el aprendizaje fue muy sencillo, pues había visto cómo se hacía la hemodiálisis durante años y sólo estuvo 15 días en el hospital dializándose con su máquina y aprendiendo, junto con su madre que también ha aprendido. Le han enseñado a hacer el mantenimiento básico de la máquina y del tratamiento de agua, que le resulta bastante simple, y sólo una vez se le ha estropeado algo en dos años, pero en seguida se personó el servicio técnico del laboratorio y se encargaron de todo. Sólo ha tenido que hacer una pequeña obra para instalar la máquina del tratamiento de agua, pero es el laboratorio el que se encarga de todo; de la obra, del mobiliario necesario y de suministrar la máquina y un sillón eléctrico, además del material necesario para las sesiones. Por último, a María le gustaría recomendar este tipo de diálisis a cualquier persona que quiera tener un mayor grado de independencia y que se pueda responsabilizar de su propio tratamiento, que cuente con alguna persona con capacidad para aprender a manejar la máquina y no sea aprensiva con la sangre y las agujas. Aunque todos sabemos que para un enfermo renal la mejor de las situaciones es estar trasplantado, creo que hasta que llega ese momento una forma muy buena de hacer la espera es con este tipo de tratamiento que permite hacer una vida normal y consigue que se te olvide que eres un enfermo renal 22 de las 24 horas que tiene el día. Como resumen, de todo este artículo, queremos decir que la hemodiálisis domiciliaria es una opción más para el tratamiento de la insuficiencia renal crónica, que el paciente debe conocer y valorar. Por ello, nos gustaría que los hospitales y la Administración pública se animaran a impulsar este tipo de programas, que pueden ser la mejor opción para algunos pacientes. No nos gustaría acabar sin agradecer a Juan y María su colaboración y animarles a seguir adelante, porque son el claro ejemplo de cómo se puede convivir con la enfermedad renal, adaptando el tratamiento a su ritmo • de vida. Antonio González Juan Carlos Julián 1. G. Barril y J. A. Sánchez Tomero. La hemodiálisis domiciliaria alternativa posible y necesaria. Nefrología 27. Num. 1, 2007, pp. 3-5 2. C.M. González. “Hemodiálisis domiciliaria”. En Postgrado Escuela de Enfermería de Terrasa “Cuidados del paciente con IRC”, 2007 3. M. Aguilar, M.J. Del Valle, M. J. Giménez de Azcárate y C.M. González. “Hemodiálisis domiciliaria: una opción más para el tratamiento de la insuficiencia renal crónica. Fresenius Medical Care”, 2007. 24 < ALCER www.graficashuesca.com · T. 974 22 10 79 · F. 974 23 05 23 · [email protected] > en portada... Alejandro Tous “Para qué vas a devolverle a la madre tierra una cosa que ya ni siquiera te pertenece a ti, cuando en cambio puedes hacer que mejore la calidad de vida de una persona que lo necesita” Alejandro Tous protagoniza junto a Ruth Núñez la exitosa serie “Yo soy Bea”, interpretando el papel de “Álvaro”. En esta entrevista, Alejandro nos enseña su lado más humano dándonos su opinión sobre la donación de órganos. Comenzaste a estudiar arte dramático en tu ciudad natal ¿Cómo surgió la idea de decantarse en este campo profesional? Antes de estudiar en la escuela de interpretación universitaria de mi ciudad natal, Alicante , había realizado un par de cortos, desde ese momento me di cuenta que para poder llegar a ser actor de manera profesional debía estudiar y adquirir una buena formación. Cuando terminé los estudios me vine para Madrid y comencé a estudiar en la academia la Barraca de Alicia Hermida, durante tres años, y actualmente estudio con Miguel Ponce. “Cuando tienes un familiar que necesita la llegada de un órgano para seguir viviendo, te hace pensar mucho” ¿Cómo le llegó la oportunidad de optar a ser candidato a ocupar el personaje de “Álvaro” en la serie? Esta es la tercera vez que hago una serie diaria en televisión, la primera fue “El pasado es mañana”, la segunda “Negocios de Familia” y la tercera “Yo soy Desde que llegué a Madrid han pasado diez series, varias obras de teatro recorriendo el territorio nacional y alguna película. Y a raíz de un casting, como los muchos en los que he probado suerte, me llegó la oportunidad del personaje de Álvaro en la serie “Yo Soy Bea” en la que trabajo actualmente. 26 < ALCER foto: TELECINCO ¿Cuál ha sido su trayectoria profesional durante estos años? << en portada... >> Bea”, y creo que será la última serie diaria que haré, ya que preparar un personaje como este caso, protagonista, es algo que te produce mucho cansancio y ya que no paras ningún día a la semana. Hice el casting casi al final, me lo propusieron porque ya había trabajado con el productor de la serie, yo no quería casi ni ir a la prueba, sabía que iba a terminar muy cansado e igual no me compensaba. Hace poco me han contado que no encontraban el actor idóneo para el personaje de “Álvaro”, muchos actores pasaron por el casting pero ninguno era el perfil de actor que estaban buscando. No pasó así con el personaje de “Bea”, en cuanto vieron a Ruth fue impensable escoger otra actriz que no fuera ella para el papel. Yo hice la prueba con Ruth, desde ese momento quise hacer el papel, quería ver como trabajaba ella y aprender. ¿Cómo es un día de rodaje en la serie? Me levanto a las siete de la mañana. Desde que llegas al plató te tiras toda la mañana rodando, a la hora de comer me quedo en mi camerino estudiando, para avanzar trabajo, cuando se termina el rodaje me voy a ver a mi maestro Miguel Ponce, ensayo las secuencias “Sólo puedo decir, que mil millones de gracias a todas las personas que desinteresadamente han donado esos órganos que ya no les sirven, porque gracias a ellos muchas personas tienen la fortuna de seguir viviendo.” del día siguiente, llegó a casa, me pongo a estudiar y repasar para el día siguiente, duermo las horas que puedo y al día siguiente más. ¿Cuáles son tus proyectos de futuro? Tengo un par de ofertas para cuando termine la serie, tanto en cine como en teatro. En cine, si ajustamos la hora de finalización del rodaje de la serie, con el comienzo del rodaje de la película se puede compaginar. En cambio el teatro requiere muchas horas de ensayo y no podría compaginarlo hasta que no termine la serie. ¿Qué opinión tienes sobre la donación de órganos? Sobre la donación de órganos es algo sobre lo que he pensado mucho, y me parece que es lo mejor que puede hacer alguien. He llegado a la conclusión de , ¿para que vas a devolverle a la madre tierra una cosa que ya ni siquiera te pertenece a ti?, cuando en cambio puedes hacer que mejore la calidad de vida de una persona que lo necesita. Por circunstancias de la vida tengo una persona muy cercana que necesita un trasplante de un órgano vital y cuando llegan esos momentos, te hace pensar mucho. Cuando tienes un familiar que necesita la llegada de un órgano para seguir viviendo, te hace pensar mucho y te hace desaparecer esa confusión que puedes tener cuando te plantean este tipo de temas. Solo puedo decir, que mil millones de gracias a todas las personas que desinteresadamente han donado esos órganos que ya no les sirven, porque gracias a ellos muchas personas tienen la fortuna de seguir viviendo. ALCER > 27 << en portada... >> En estos momentos estás viviendo una situación muy similar a la nuestra, con una persona muy allegada a ti, Cuéntanos, ¿Cómo estás viviendo está situación? En el caso de mi familiar no ha llegado el trasplante, pero es una posibilidad que se baraja mucho, y cuando llega esa noticia te impacta, ya que es algo que no depende de mí ni de la persona afectada. No puedes hacer nada, sólo esperar a que alguien done un órgano. Se vive con miedo y a la vez con mucha esperanza, sólo cabe esperar que exista gente de buena fe y te toque a ti, a tiempo. ¿Piensas que los medios de comunicación realizan suficientes campañas a favor de la donación de órganos? Creo que no, los medios de comunicación podrían hacer más. En cuanto a la difusión de la concienciación para la donación de órganos, como para todas las demás causas que tienen que ver con las personas desfavorecidas. Una iniciativa que me parece muy buena es la que lleva a cabo Telecinco con el programa “Doce meses Doce causas”, creo que deberían de existir más iniciativas como esa. ¿Colaboras con alguna Organización Social como la nuestra? ¿Qué mensaje enviarías a las personas que están en estos momentos a la espera de un transplante? A las personas que están esperando un órgano les diría que aunque en estos momentos la situación es desfavorable, tengan fe en que va a llegar el momento de recibir ese órgano que necesitan. Sobre todo que vivan con alegría, ya que si ellos están alegres transmitirán esa alegría a las personas allegadas a ellos que están viviendo momentos muy duros. ¿Qué le dirías a todos aquellas personas que han donado sus órganos y a sus familiares? Solamente tengo palabras de agradecimiento hacía los donantes y sus familiares por pensar en los demás en esos momentos tan duros. Mil gracias. • Roberto Ortiz Lora Federación Nacional ALCER foto: TELECINCO Me vais a “matar”, hasta el momento no he colaborado con ninguna asociación de momento, pero sí que estoy al tanto de la gran labor que realizáis ya que tengo familiares que colaboran muy a menudo con organizaciones sociales. Yo estoy dispuesto a colaborar con cualquier causa que sea para favorecer a las personas que lo necesiten. “Solamente tengo palabras de agradecimiento hacia los donantes y sus familiares por pensar en los demás en esos momentos tan duros” 28 < ALCER > alcer.org Nuevo formato de la página www.alcer.org El sistema de menús desplegables permite añadir más opciones según vayan incrementándose las necesidades de información que precise la página web. Desde el mes de marzo se viene trabajando en el nuevo diseño de la página www.alcer. org. El nuevo diseño permite tener más opciones disponibles en la página principal y, como detalle más destacado, la introducción de menús desplegables. En estos menús encontrará la información principal de nuestras entidades, sus proyectos, actividades y servicios. Además podrá informarse sobre los aspectos principales de la enfermedad renal, las dolencias asociadas y las principales opciones de tratamiento. Por último podrá acceder a otras secciones como legislación, noticias anteriores, Comunicación o Responsabilidad Social. Los desplegables permiten, por ejemplo, detectar la Asociación ALCER de su provincia desde la “página principal”, seleccionando el apartado “Nuestras Entidades” y eligiendo la Comunidad Autónoma a la que pertenezca. Se ha actualizado y mejorado el sistema de acceso al listado de centros de diálisis de España, permitiendo localizar de manera rápida e intuitiva (a través de un mapa) el listado de centros de su provincia. 30 < ALCER Debajo de los menús desplegables se ha habilitado, como ocurría en el anterior diseño, tres columnas de información: Dentro de las secciones que han cambiado de configuración están los formularios de petición de información, que incluyen una apartado de seguridad contra “Span” y el foro, donde todos los participantes deben registrarse para poder participar en los apartados de que se compone. Se ha simplificado el número de foros, pudiendo los participantes libremente añadir temas dentro de cada uno de ellos. Los foros genéricos dónde se puede participar son: General, Diálisis, Trasplante, Minusvalías, Pensiones y Trabajo y por último Consultas al Centro de Información. << alcer.org >> Se trata de una herramienta útil para intercambiar conocimientos, experiencias y resolver las dudas con los profesionales del Centro de Información sobre las Enfermedades Renales de la Fundación Renal ALCER. Aunque, por problemas técnicos de seguridad, el foro estuvo unos meses inactivo, ha comenzado a tomar auge de nuevo y desde aquí os animamos a que lo utilicéis. Dos secciones que han ampliado su contenido y que ahora tienen acceso desde la “home” principal son las de legislación y publicaciones. El apartado de Comunicación permite acceder a la última Revista ALCER publicada así como a un enlace con las publicadas anteriormente. Aunque se han introducido muchas modificaciones, la web www.alcer.org está “viva” y se continuarán añadiendo novedades: videos, archivo de noticias publicadas en prensa, etc. ALCER > 31 > Dietética Tratamiento Dietético de la Hipertensión en la Enfermedad Renal Crónica Laura Molina Dietista. ALCER Ávila El aumento de la presión arterial o hipertensión arterial (HTA) es una manifestación clínica relativamente frecuente en los pacientes con Insuficiencia renal crónica, que puede variar desde hipertensión leve hasta severa (Cuadro 1). Cuadro 1 - Clasificación de la hipertensión según el grupo de Enfermería de Hipertensión y Riesgo Cardiovascular (EHRICA). CLASIFICACIÓN DE LA PRESIÓN ARTERIAL EN ADULTOS Sistólica (mmHg) Diastólica (mmHg) Óptima <120 <80 Normal 120-129 80-84 Normal-alta 130-139 85-89 Hipertensión - Grado 1 (ligera) - Grado 2 (moderada) - Grado 3 (grave) Sistólica aislada 140-159 160-179 ≥180 ≥140 90-99 100-109 ≥110 <90 Categoría Cuando las PAS y PAD se encuentren en categorías diferentes se aplicará la categoría superior. La hipertensión sistólica aislada se clasifica también en grados (1, 2 ó 3) según el valor de las PAS. El tratamiento terapéutico en la hipertensión depende del grado de severidad de la misma. Para los estados más leves de la enfermedad no se necesita una terapia farmacológica, mientras que para los más graves es 32 < ALCER preciso el uso de fármacos, con el fin de conseguir el restablecimiento de los valores normales de tensión arterial y dominar la enfermedad. La terapia no farmacológica constituye una importante ayuda para el tratamiento de estos pacientes, con el fin de disminuir en lo posible la cantidad de fármacos utilizados. Esta terapia de vida sana hace especial énfasis en el control de peso, el abandono del tabaco, la práctica de ejercicio físico y la reducción de estrés; que deberá acompañarse de una serie de medidas dietéticas que dirijan la alimentación de los pacientes. Las MEDIDAS DIETÉTICAS a seguir para controlar la tensión arterial se basan en restringir el aporte de SODIO de la dieta, es decir, seguir una DIETA BAJA EN SAL (HIPOSÓDICA). Para iniciar una dieta baja en sal es conveniente saber que: • El sodio es un mineral que el cuerpo necesita para su correcto funcionamiento. El cuerpo lo utiliza para regular la presión arterial y el volumen sanguíneo. También es crucial para el funcionamiento de músculos y nervios. • La forma más común de sodio es el cloruro de sodio o sal de cocina. La sal de cocina contiene un 40% de sodio. • El sodio también se encuentra de forma natural en la mayoría de los alimentos, incluso el agua potable contiene sodio (la cantidad varía dependiendo de la fuente). << • La mayoría de los productos industriales preparados contienen cantidades elevadas de sodio, ya que contienen aditivos a base de sodio para conservarse o potenciar su sabor: glutamato monosódico, nitrito de sodio, sacarina de sodio, polvo para hornear (bicarbonato de sodio), benzoato de sodio… dietética >> • Conviene tener en cuenta que algunos medicamentos contienen sodio: aspirina, penicilina… • El sodio en la dieta se mide en miligramos (mg). Las personas que sufren de hipertensión arterial no deben consumir más de 2300 mg de sodio por día, aunque algunos autores defienden restricciones más graves del orden de 700 a 1400 mg por día. Este aporte será evaluado repetidamente según la clínica, para ajustarlo a las necesidades reales del paciente. Para la consecución de una DIETA HIPOSÓDICA amplia es necesario instruir al paciente una serie de precauciones, según las tablas 1.1-1.3, aconsejando o desaconsejando la utilización de ciertos alimentos. TABLA 1.1. Recomendaciones para que el paciente pueda seguir una dieta hiposódica. Dieta hiposódica. Recomendaciones generales Evitar los alimentos ricos en sodio (veáse tabla 1.2) Evitar los alimentos preparados e industriales de los que se desconoce su composición. Evitar añadir sal a los alimentos durante su preparación o consumo. Cocciones. La cocción al vapor o la papillote permiten conservar mejor el gusto de los alimentos que otras cocciones (p. ej.: el hervido). La ebullición, sin embargo, es un método adecuado de cocción cuando lo que nos interesa es disminuir el contenido de algunos elementos, como el potasio, el sodio u otros micronutrientes, que forman parte del alimento. Para ello el alimento que se sometará a ebullición se incorporará al agua cuando esté fría. Aceite. Se aconseja el uso de aceites de potente sabor, como el aceite de oliva virgen. Condimentos. Se aconseja el uso de especias y hierbas aromáticas como sustitutos de la sal que darán gusto y potenciarán el sabor de los alimentos y los platos. No se tiene que acostumbrar a una cocina insípida. Presencia. Es importante que los alimentos tengan buena presencia, un plato con color o vistoso estimula nuestro apetito y permite que encontremos los alimentos más sabrosos. Sal de régimen y productos dietéticos. Existen en el mercado y pueden utilizarse sin abusar. Si la dieta ha de ser restringida en potasio, se ha de evitar el uso de estos productos, ya que suelen contener potasio en su composición. NOTA: Estas recomendaciones son referentes al control del sodio. Si existen otras restricciones de control del fósforo o potasio, por ejemplo, algunos alimentos pueden no estar recomendados. ALCER > 33 << dietética >> TABLA 1.2. Alimentos desaconsejados en una dieta hiposódica amplia. Alimentos desaconsejados por su alto contenido en sodio* Carnes · Carnes saladas o ahumadas: beicon, salchichas, patés, sobrasada… · Charcutería en general · Preparados comerciales precocinados y congelados a base de carne: croquetas, canelones, pizza, lasaña, empanada... · Extracto de carne y pollo, tipo “Starlux”. Pescados · Pescados salados o ahumados: salmón, bacalao… · Productos en conserva: atún, sardinas, anchoas... · Preparados comerciales precocinados y congelados a base de pescado: empanada, rebozados, palitos de pescado… · Extractos de pescado, tipo “Starlux”. Lácteos · Quesos curados de toda clase, mantequilla salada Cereales y derivados · Pan y biscotes con sal. Cereales de desayuno. · Productos precocinados y congelados a base de cereales (pizzas). · Productos de pastelería y repostería industrial. Verduras y hortalizas · Verduras en conserva (lata o cristal). · Zumos envasados de verduras y hortalizas. · Preparados comerciales precocinados de verduras. · Extractos de verduras, tipo “Starlux”. Frutas y frutos secos · Aceitunas de todo tipo. · Toda clase de frutos secos salados: almendras, avellanas, cacahuetes… Varios · Agua mineral con gas. · Toda clase de alimentos cocinados enlatados. · Aperitivos salados en general · Salsas comerciales y sopas de sobre. * No debe utilizarse la sal de mesa, de cocina, sal marina y sal yodada. TABLA 1.3. Alimentos aconsejados en una dieta hiposódica amplia. Alimentos aconsejados por su bajo contenido en sodio* Carnes · Todo tipo de carnes magras, frescas o congeladas. Pescados · Pescados frescos o congelados. Lácteos · Leche · Quesos frescos · Otros derivados lácteos: natillas, flan, cuajada, arroz con leche, mousse… Cereales y derivados · Pan y biscotes sin sal · Harinas, sémolas, pastas alimenticias, cereales y repostería casera sin adición de sal durante su preparación. Verduras y hortalizas · Verduras y hortalizas frescas o congeladas Frutas · Todas, incluidas las frutas en conserva y las frutas secas (dátil, higo, ciruelas, melocotón…) Frutos secos · Toda clase de frutos secos sin adición de sal. Varios · Agua poco mineralizada. · Zumos naturales y refrescos en general. 34 < ALCER > Publireportaje El agua es vida Uno de los temas, dentro de la nutrición, que no ha recibido la atención debida es el de la hidratación. La mayor parte de nuestro organismo es agua (cerca del 60%), sin embargo no existe un mecanismo eficiente de almacenamiento hídrico corporal, con lo que debemos realizar un aporte constante de líquidos para mantener los niveles estables. Es por ello que hay que enfatizar sobre el tema de la hidratación y dotarle de la importancia que merece, ya que un estado óptimo de hidratación es fundamental para alcanzar un buen estado de salud y bienestar. En nuestra dieta, del total de agua que ingerimos, cerca de un 20-25% es suministrada por los alimentos sólidos, mientras que el resto, un 75-80% es aportado por líquidos. El agua es un nutriente esencial, que constituye más de la mitad la masa corporal total y que llega a más del 80% del peso de órganos como los riñones, los pulmones y tejido muscular. Las necesidades de agua varían dependiendo de la dieta, de la actividad física realizada, de la temperatura ambiental, de la humedad, etc. Una ingesta adecuada de agua, recogida a partir del estudio NHANES III, quedaría en torno a los 3,7 litros al día (3L de bebidas) para hombres adultos y 2,7 litros (2,2 L de bebidas) para mujeres adultas. Sin embargo, en la enfermedad renal crónica avanzada las necesidades de agua son muy diferentes según se esté en prediálisis, diálisis o trasplante. Generalmente, las recomendaciones de ingesta de agua en la enfermedad renal están reducidas en diálisis, especialmente en hemodiálisis. Las personas en situación de prediálisis tienen que garantizar el consumo de líquidos en la dieta a través de la ingesta de agua como bebida preferente e ideal para su organismo. Normalmente, la restricción de la ingesta de líquidos en la dieta de las personas en prediálisis no es necesaria, por lo que la ingesta de líquidos debe ser normal y adecuada en función del volumen de orina y de la función cardiaca del paciente. Las recomendaciones dietéticas de líquidos en pacientes hemodializados son de 500 a 1000 ml más el volumen de la diuresis de 24 horas. Estas recomendaciones deben valorarse teniendo en cuenta la diuresis del paciente, la presencia de edemas, el riesgo de cardiopatía congestiva, la restricción de sodio y la terapia diurética. La ingesta de líquidos en la diálisis peritoneal no es tan restrictiva y permite una ingesta de líquido más liberalizada, siempre y cuando no exista una indicación clara para la restricción de líquidos. En el trasplanta renal tardío y estable, las necesidades de ingesta de agua son similares a los de la población sana adulta. La calidad de las aguas se define por su composición o dureza. La dureza del agua es la cantidad de minerales (sodio, potasio, calcio, magnesio, cloruros, etc.) que contiene el agua, también suele recibir el nombre de residuo seco o grado de mineralización. Actualmente, las aguas de débil mineralización son las recomendadas en pacientes con hipertensión arterial. La ingesta adecuada de agua es imprescindible para el correcto funcionamiento del organismo, y asegura los procesos de eliminación de residuos del organismo con éxito. El agua Montepinos es un agua de débil mineralización que aporta 1,8 mg de Sodio por litro de agua, y por tanto, es recomendable no sólo para personas que sufran de hipertensión arterial, sino también para aquellas personas que deseen llevar una alimentación sana y equilibrada. D. Giuseppe Russolillo Femenías Dietista-Nutricionista Titulado en Nutrición Humana y Dietética Universidad de Navarra Dietistas-Nutricionistas NOVADIETA ALCER > 35 > hablamos con... Alberto Vázquez Figueroa “Nunca lo dejé por escrito, pero todos los que me rodean saben que cuando fallezca, que hagan con mis órganos lo que deseen” Nació en Tenerife, aunque muy pronto tuvo que emigrar a África: aquellos primeros años discurrieron entre Marruecos y el Sahara hasta la edad de dieciséis. A los veinte años se hizo profesor de submarinismo a bordo del buque-escuela Cruz del Sur. Escritor, periodista, guionista, director de cine ... es una persona incansable con quien hemos charlado para que nos cuente algunas cuestiones. Brevemente, ¿Cómo fueron sus primeros momentos, desde que se hizo monitor de submarinismo hasta hoy? Al principio fue muy agradable, había estudiado submarinismo, había estado con Cousteau. El hecho de 36 < ALCER ser profesor en un buque me hizo navegar mucho, compre un barco junto con dos compañeros y nos fuimos navegando y haciendo submarinismo hasta la Polinesia, donde naufragamos. Después regresé y como periodista me interesaba irme mucho a África, lugar donde había pasado gran parte de mi vida. Allí hice de todo, hasta ser cazador profesional. Después regresé a España y traía muy buen material que vendí a una revista de Barcelona, “Destino”, quien me publicó varios reportajes. Después me contrataron como corresponsal viajero; a los pocos años, la Vanguardia de Barcelona me contrató como corresponsal, al principio, en Río de Janeiro, y luego de guerra; pasé a corresponsal de Televisión Española para tratar reportajes especiales y << hablamos con... >> ser corresponsal de guerra, junto a Miguel de la Cuadra y un montón de gente magnífica. Mientras tanto, me dedicaba a escribir libros y tras una veintena de años escribiendo, comenzaron a dar resultado. Salió Ébano, un libro de gran éxito. Después me dedique completamente. Creo que ha sido una vida bastante agitada. ¿Qué aportó África a la persona de Alberto Vázquez Figueroa? El hecho de criarme en el desierto siendo niño, sin poder estudiar bachillerato, con los Tuareg, con los beduinos... fue una gran aportación a mi persona, a mi manera de ser, a mi carácter. La reflexión, la soledad, el pensamiento, los largos recorridos por el desierto con poca gente con la que poder hablar, el hecho de ser un niño huérfano en un desierto, son elementos que han aportado mucho a mi persona. Con 16 años escribió “Arena y viento”, pero tendría que esperar hasta 1974, con “Ébano”, para alcanzar el éxito y reconocimiento como escritor. ¿Cómo ha evolucionado su obra literaria hasta hoy? Supongo que a peor. La obra literaria no evoluciona sino que tiene “subidas” y “bajadas”. No creo que haya nadie que comience mal y vaya “subiendo y subiendo” hasta acabar bien o viceversa, aunque es más fácil empezar bien e ir bajando, con el paso del tiempo. Mi obra literaria está llena de altibajos; hay novelas que pueden considerarse buenas, realmente buenas, como Tuareg, Ébano, etc. y otras que son realmente malas. Están intercaladas. No es que haya empezado bien y acabado mal. No se trata de una carrera, sino que cada libro en sí mismo tiene su propia vida. Los escribes con el mismo cariño y unos salen bien y otros peor. No es una evolución en la que se aprende: en literatura no se aprende nada: si uno aprendiera, yo siempre escribiría un Tuareg. El que piensa que existe una fórmula para escribir está totalmente equivocado. Si existiera, yo la emplearía todas las veces: García Márquez hubiera escrito diez libros como Cien años de soledad y Cervantes hubiera escrito más libros como El Quijote, en lugar de las Novelas Ejemplares. Hablemos del Vázquez Figueroa guionista y director de cine. Ser director de cine no me gustó: primero tenía que levantarme muy temprano y “pelearme” con mucha gente. No me gusta ni una cosa ni la otra. Por otra parte, he sido guionista de bastantes películas, pero los directores hacen lo que quieren, y no estoy satisfecho con prácticamente ninguna de ellas. Han sido actividades paralelas a mi vida profesional; me dedico a escribir libros y, últimamente, a la investigación científica con el tema de la ósmosis inversa, los incendios forestales y el medio ambiente; hemos desarrollado un sistema para acabar con los incendios de nuestros bosques. Lo que ocurre es que con la moda del “medio ambiente” todos se suben al carro, pero a muy pocos les interesa. ¿Qué opinión le ofrecen las organizaciones sin ánimo de lucro? Hay algunas muy buenas; otras, en cambio, viven del cuento. Las ONGs, como todo en este mundo cuando sale algo que funciona bien, aparece alguien que puede hacer mucho daño. En mis viajes por África y América he encontrado chicos extraordinarios, sacrificados y comprometidos que trabajan para organizaciones no lucrativas. Lamentablemente, hay otros que se aprovechan del nombre de éstas. La contaminación puede afectar a todos los estamentos, pero cuando lo más putrefacto son los propios gobiernos, aquellos que nos rigen y deberían dar ejemplo ¿por qué no puede existir en otros ámbitos? Como en todo, mi opinión no puede ser ni favorable “Ser director de cine no me gustó: primero tenía que levantarme muy temprano y “pelearme” con mucha gente” ALCER > 37 << hablamos con... >> ni desfavorable, pues depende de las personas, algunas maravillosas y otras fastidiosas. En las ONGs, estas últimas hacen doblemente daño, pues no sólo les afecta a ellos, sino a cuantas personas trabajan y hacen una labor estupenda. “El otro día hablaba con un amigo que ha rechazado un riñón y ahora está en hemodiálisis” ¿Y la donación de órganos? Me parece maravilloso y el hecho que España sea líder es estupendo. Yo nunca lo deje por escrito, pero todos los que me rodean saben que cuando fallezca, que hagan con mis órganos lo que deseen. Siempre olvido hacerme por escrito donante de órganos, pero tanto mi mujer como mis hijos saben que las partes de mí que puedan servir, sean donadas. Además me siento orgulloso que España sea líder en este asunto, porque es una manera de poder solucionar o salvar la vida de otras personas. El otro día hablaba con un amigo que ha rechazado un riñón y ahora está en hemodiálisis. Me comentaba que su vida hasta las tres de la tarde es “normal”, pero luego debe conectarse a una máquina. Imagino lo que supone pasar tantas horas dependiendo de una máquina de hemodiálisis... Es poseedor de la patente de la desaladora de osmosis inversa por altura, mediante la cual, se podrían resolver muchos problemas energéticos y de potabilidad del agua. También, el agua tratada por osmosis inversa se aplica a las tecnologías que tratan a pacientes en diálisis. Ud. trata el tema de la desaladora de ósmosis inversa por altura para tratar asuntos medioambientales, pero ¿qué nos podría decir de esta cuestión aplicada a cuestiones de salud? Estuve estudiando los filtros que se usan en diálisis, de hecho me basé mucho en ellos para la desaladora de ósmosis inversa por altura aplicada al medio ambiente. En cierta manera, la ósmosis inversa es lo mismo, aunque desconozco las presiones que se necesita para los tratamientos renales. 38 < ALCER Ha trabajado para diversos medios de comunicación tales como La Vanguardia, TVE, etc. y ha sido corresponsal de guerra en distintos puntos de la geografía ¿Cómo vio en aquellos lugares la discapacidad? Cuando estás en este tipo de cosas, tales como guerras o terremotos, siempre hay hechos conmovedores, sobre todo en África, donde hay mucho sufrimiento y discapacidad, ves hasta qué punto el hombre puede ser cruel. Aquí un discapacitado tiene ciertas salidas, pero allí en un mundo de supervivencia, ¡son tan frágiles! ¡abusan tanto de ellos!, que la situación es tremendamente difícil y desesperada. Recuerdo algo hermoso y bonito en la zona fronteriza de Camerún y Nigeria, donde hay mucha gente que padece poliomelitis. Nigeria tiene petróleo y Camerún carece de él. Nigeria permite que todos los polimelíticos crucen la frontera y compren petróleo a bajo precio para que lo puedan vender en Camerún. Son los únicos que pueden hacer un “contrabando permitido” de petróleo por el gobierno nigeriano. Al menos es una forma con la que pueden subsistir. ¿Cuáles creen que son los motivos que llevan a las negativas familiares a la hora de donar órganos? Superstición, desconocimiento e ignorancia. Casi todas las personas que no quieren donar órganos son personas muy ignorantes, de “cerebro muy pequeño” y tremendamente supersticiosas porque incluso la religión nuestra, la Católica, puede estar en un momento determinado llena de supersticiones y quien no sabe entenderla la convierte en una superstición. El hecho que diga “resucitarás el día de mañana”, hay gente que cree que si te quitan el corazón, por ejemplo, carecerás de él en la resurrección, pero ¿y si los gusanos te han devorado en tres días una vez fallecido” ¿te convertirás en un montón de gusanos cuando se resucite? Únicamente es ignorancia y superstición, nada más. ¿Qué mensaje mandaría para fomentar la donación de órganos? Que haya menos desconocimiento, menos ignorancia y más campañas de concienciación. Aunque en España seamos líderes en donación de órganos, nunca es suficiente. • J. Manuel Herrero Federación Nacional ALCER > reportaje Transporte Sanitario en Castilla La Mancha Diez años después de suspender el servicio de trasporte de enfermos renales en taxi, por el INSALUD, el servicio de salud de Castilla la Mancha (CLM), ha vuelto a ofertar este trasporte para el traslado de enfermos en tratamiento de hemodiálisis. Este servicio ha supuesto una importante mejora en la calidad de vida de este colectivo de enfermos, cuyo tratamiento duro y prolongado en el tiempo, muchos pacientes recibirán de por vida. En octubre de 2006, en el discurso sobre el estado de la región, el presidente D. José María Barreda anunció el transporte en taxi para el traslado de enfermos a hemodiálisis. Atrás quedaban las reivindicaciones al unísono, de todos los ALCER provinciales de Castilla la Mancha, enfermeras, familiares, etc. La Consejería de Sanidad, previa consulta con delegaciones provinciales y asociaciones profesionales, contactó con los ALCER provinciales y convocó una reunión para el estudio y la firma de un convenio para la gestión de este nuevo servicio. A esta reunión acudieron las asociaciones de Ciudad Real, Toledo y Cuenca. Las otras dos asociaciones de la Comunidad Castellano-manchega: Albacete y Guadalajara, al no disponer de infraestructuras activas, no participaron en estos trabajos. La gestión de este servicio en estas provincias, lo realizó la oficina de prestaciones del SESCAM, dejando las puertas abiertas para que estas asociaciones, puedan reorganizarse en el futuro. La experiencia y asesoramiento de los ALCER que ya gestionan este servicio: ALCER Alicante, Federación ALCER Aragón, ALCER Lugo y ALCER Madrid, sirvieron para el estudio de necesidades e infraestructuras para esta nueva responsabilidad. En las reuniones mantenidas entre las asociaciones implicadas, adaptaron sus pautas de funcionamiento a la idiosincrasia de la Comunidad Autónoma, y sirvió de base para el estudio de la propuesta presentada por la Consejería de Sanidad. En la primera reunión se partió de una idea común: bajo ningún concepto se podía permitir el fracaso de este nuevo servicio. Y por tanto la aportación de las asociaciones ALCER a este proyecto debía garantizar la calidad y racionalidad, para optimizar el rendimiento de los fondos públicos empleados. Las distintas reuniones mantenidas con la administración, en un ambiente constructivo y de responsabilidad, concluyeron con la firma del convenio con el SESCAM para la gestión del trasporte de enfermos a centros de hemodiálisis. Este servicio cuenta con una dotación presupuestaria, de más de tres millones de Euros anuales para toda la Comunidad Autónoma, y podrán beneficiarse unos 700 enfermos. Esta nueva prestación, cubrirá los traslados del pacienEl consejero de Sanidad, Roberto Sabrido, ha presidido hoy en Toledo la firma del conve- te desde su domicilio al centro donde nio de colaboración entre el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha recibe su tratamiento. Estos pacientes (SESCAM), Joaquín Chacón, y los presidentes de las Asociaciones para la Lucha contra las pueden optar por el traslado en taxi, o continuar con el de ambulancia, siempre Enfermedades del Riñón (Alcer) de Toledo, Ciudad Real y Cuenca. 40 < ALCER << reportaje >> que su estado de salud lo permita. No se incluirán en este servicio los desplazamientos por motivos distintos a la recepción del tratamiento de hemodiálisis. Las asociaciones ALCER, se encargan de la contratación del trasporte, del pago de los medios contratados, de la propuesta de inclusión de los pacientes en este servicio, coordinar las rutas y traslado de los pacientes, de la comunicación al paciente de la ruta y el horario. Las Asociaciones de taxistas, previa petición de servicios por ALCER, contactan con los profesionales de la localidad donde se encuentran los enfermos, y los coordinan dependiendo de la evolución de las rutas y los horarios. La participación de la administración, que aporta los recursos y vela por su uso racional, y las asociaciones de profesionales y enfermos, preocupados por el bienestar de nuestros asociados, armoniza y humaniza las relaciones de todas las partes implicadas y garantiza la solución de conflictos que puedan surgir. Para conocer qué ha supuesto realmente este convenio, hemos hablado con nuestras entidades de Cuenca, Ciudad Real y Toledo. CUENCA Para ALCER Cuenca el convenio ha supuesto un paso de gigante en dos importantes aspectos: el bienestar del co- lectivo de enfermos y la estabilización de sus infraestructuras. Siendo el principal objetivo de ALCER la atención a los enfermos renales, velar por su bienestar, y cooperar en cualquier proyecto para lograr estos fines, este convenio afianza la asociación y nuestra razón de ser. En Cuenca, extensa y con núcleos de población pequeños, el transporte colectivo para el traslado de los pacientes a hemodiálisis es difícil, resulta complicado evitar irregularidades y largos recorridos, porque se encuentran muy diseminados. La aceptación entre los pacientes y familiares de este servicio ha sido extraordinaria y ha supuesto un gran desahogo para todos. Este proyecto ha supuesto la ampliación del contrato de la trabajadora social a jornada completa y la contratación de una trabajadora para la coordinación del trasporte. Con estas incorporaciones se logra la estabilización de las infraestructuras, la oportunidad de velar de una forma directa por el bienestar de los enfermos, y aportar al sistema de salud el trabajo y soluciones. El problema con que se enfrentan para el desarrollo del servicio, es la falta de taxis en muchos núcleos de población y la dificultad de algunos para asumir esta nueva carga de trabajo. Gracias a la buena voluntad de estos profesionales, y el buen hacer de la asociación de taxistas, se ALCER > 41 << reportaje >> ha logrado dar servicio a la práctica totalidad de enfermos que lo han solicitado, sin que se haya producido ningún incidente que merezca la pena mencionar. CIUDAD REAL A primeros de febrero el actual delegado de sanidad de Ciudad Real, Ricardo Ruiz, se puso en contacto con ALCER Ciudad Real, dando la noticia de la puesta en marcha para este año del servicio de desplazamiento en taxi de personas en tratamiento de hemodiálisis, como bien había anunciado su presidente, José Maria Barreda Fontes, el 10 de octubre de 2006. Desde Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte del Servicio de Salud de CLM (SESCAM), se formalizó la propuesta a las asociaciones ALCER de Castilla La Mancha, para que fueran las creadoras y gestoras del servio de “desplazamiento en taxi a personas en tratamiento de hemodiálisis“, siendo las asociaciones ALCER de Ciudad Real, Cuenca y Toledo las comprometidas a trabajar por lo que tanto se ha luchado, ya que las “rutas de Don Quijote en ambulancia” a las que estaban sometidos algunos pacientes de Ciudad Real, eran interminables en regreso a casa, y más aun cuando se sale de 4 horas de tratamiento de diálisis, como mínimo. Desde Ciudad Real, se pusieron en contacto con las asociación de taxi de Ciudad Real ( ATAT-UGT) y la asociación de taxistas de la Provincia (COE-CEPIME), y empezaron en trabajar la viabilidad y cobertura del servicio para todos los pacientes que lo desearan y lo demandaran. Ha sido un trabajo arduo, pero ha dado sus frutos, y desde la firma de convenio el 10 de mayo hasta la actualidad, de los 195 pacientes que se encuentran recibiendo tratamiento de hemodiálisis en las cuatro unidades de la Provincia de Ciudad Real (2 en Ciudad Real, 1 en Puertollano y 1 en Alcázar), 129 han solicitado el servio de desplazamiento en taxi y así lo están disfrutando, habiendo incorporaciones semanalmente y sin tiempos de espera. Han recibido muy buena colaboración e implicación con las supervisoras y secretarías de las unidades de diálisis, con las que se coordinan y dan mucha ayuda, facilitando el trabajo tanto de gestión como de control y, sobretodo, dando apoyo y mostrando confianza en la asociación y trasmitiéndosela así a los pacientes. Y como no, gracias a la cercanía, el respaldo y la sincronización establecida con Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transportes del SESCAM, que ha facilitado la puesta en marcha y el mantenimiento rápido del servicio, transparente y garantizado para todo el que lo solicite a ALCER Ciudad Real. TOLEDO En CLM se realizan de media más de 100.000 traslados mensuales no urgentes, de los cuales cerca del 16% se realizan para el traslado de pacientes a sus tratamientos 42 < ALCER de diálisis, ya que cada paciente realiza 6 traslados como mínimo a la semana, y algunos, como saben, realizan 8 traslados semanales. En el caso de Toledo, el 29,74 % de todo el transporte sanitario que se presta es para transportar a los pacientes en diálisis. Se entiende que el transporte sanitario es un servicio de gran complejidad y magnitud, que es un recurso limitado y, que en determinadas ocasiones se producen excesos de demandas de este transporte, a las que hay que dar respuesta. Las asociaciones ALCER de CLM, como representantes del colectivo de enfermos renales, transmiten a las instituciones regionales las quejas y reclamaciones, que hacen llegar los usuarios de estos servicios, y plantean propuestas para mejorar el traslado de los pacientes de hemodiálisis. Creemos que la puesta en marcha de este servicio va a suponer un paso muy importante, que ayudará a las personas con Insuficiencia Renal Crónica (IRC) en tratamiento de diálisis a adaptarse mejor a su enfermedad y mejorar considerablemente su calidad de vida. Supone además la consecución de un objetivo muy importante y perseguido desde hace mucho tiempo, por todas las asociaciones ALCER: mejorar el desplazamiento de los pacientes de hemodiálisis; disminuir el tiempo de espera de los pacientes, que se hagan las rutas por el itinerario más corto, evitar improvisaciones, evitar demoras innecesarias y esperas prolongadas en la recogida en el destino, así como largos recorridos que obliguen a los enfermos a una permanencia excesiva en el interior del vehículo de transporte, etc. En definitiva, hacer un poco más llevadera esta enfermedad, tanto a los que tienen que acudir a tratamiento como a sus familiares. Este proyecto ha tenido una entusiasmada acogida entre los pacientes de hemodiálisis de CLM. Hemos comenzado con la gestión del desplazamiento de los pacientes de diálisis en taxi, aunque somos conscientes de que tenemos que depurar errores y nos queda mucho camino por recorrer, pero tenemos el ejemplo de otros ALCER de otras comunidades que, con un gran esfuerzo, ahora son modelo para nosotros que empezamos con muchas ganas de hacerlo bien. Solamente esperar que esta iniciativa se extienda a otras comunidades. • Antonio González Alfonso Federación Nacional ALCER ( ) Queremos agradecer toda la información facilitada a las asociaciones ALCER Ciudad Real, ALCER Cuenca y ALCER Toledo para la realización de este reportaje. > empleo Formación Profesional ocupacional y continua Formación Ocupacional El Plan Nacional de Formación e Inserción Profesional (FIP), comprende el conjunto de acciones de formación profesional ocupacional dirigidas a los trabajadores desempleados, para proporcionarles cualificaciones requeridas por el sistema productivo e insertarles laboralmente, cuando los mismos carezcan de formación profesional específica o su cualificación resulte insuficiente o inadecuada. • Las organizaciones empresariales o sindicales, los organismos paritarios de formación de ámbito sectorial estatal, y las organizaciones representativas de la economía social, previa suscripción de un contratoprograma de carácter trienal, • Las entidades públicas o privadas de formación o las empresas con las que se haya suscrito convenio de colaboración, siempre que las acciones se desarrollen a través de sus propios centros colaboradores, Beneficiarios del Plan F.I.P Anualmente, el Instituto Nacional de Empleo (INEM) o, en su caso, las Comunidades Autónomas con esta competencia (Cataluña, Galicia, Comunidad Valenciana, Andalucía, Canarias, Extremadura, Navarra, Aragón, Baleares, Castilla-La Mancha, Madrid, Cantabria, La Rioja, Castilla y león , y Murcia ), elaboran la programación de los cursos, con sujeción en todo caso, a los objetivos establecidos en la planificación del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, de acuerdo con las necesidades de formación en las diferentes regiones y sectores productivos, detectadas por el observatorio ocupacional del INEM y, en especial, a través de las tendencias de contrataciones de los últimos 3 años, así como de la inserción de los alumnos formados. Los cursos de formación profesional pueden ser de carácter presencial o a distancia e incluyen una parte práctica que deberá realizarse en aulas-taller o en empresas con las que se hayan celebrado los oportunos convenios de colaboración. Pueden colaborar en la impartición de dichas acciones de formación profesional ocupacional: • Los centros colaboradores, para impartir aquellas especialidades formativas homologadas. • Todos los trabajadores desempleados Tendrán preferencia para participar en estas acciones los siguientes colectivos: • Desempleados perceptores de prestación o subsidio de desempleo. • Desempleados mayores de 25 años en especial los que llevan inscritos más de un año como parados. • Desempleados menores de 25 años que hubiesen perdido un empleo anterior de, al menos, 6 meses de duración. • Demandantes de primer empleo cuando las empresas se comprometen a contratar, como mínimo, el sesenta por ciento de los alumnos formados. • Desempleados con especiales dificultades para su inserción o reinserción laboral, en especial mujeres que quieran reintegrarse a la vida activa, minusválidos y migrantes. Ayudas y becas para los alumnos participantes en los cursos: • Ayudas de transporte y manutención: Para los alumnos que tengan que desplazarse de un municipio a otro por lo menos 50 Km., para asistir a ALCER > 43 << empleo >> un curso, siempre que las clases sean por la mañana y por la tarde, y el número de horas lectivas no sea inferior a 4, pudiéndose computar a este efecto los tiempos de práctica profesional en una empresa que sean simultáneos al desarrollo del curso. • Ayuda de transporte: Si el alumno tiene que desplazarse de un municipio a otro para asistir al curso, aunque la distancia no sea inferior a 50 km. y las clases se impartan por la mañana o por la tarde. La duración del curso no deberá ser inferior a 4 horas diarias, pudiéndose computar los tiempos de práctica profesional en una empresa. La ayuda en concepto de transporte y manutención tendrá una cuantía de: 7,93 euros por día lectivo. Se incluye además el abono de los desplazamientos inicial y final en clase económica. Los alumnos que participen en cursos transnacionales y/o en prácticas profesionales que se desarrollen en otros países, tendrán derecho al percibo de una ayuda en concepto de alojamiento y manutención de hasta 129,82 euros/día natural. Cuando el alumno deba desplazarse a 100 km. o más para asistir a los cursos, desde el lugar de su domicilio, debiendo asistir a clases en horarios de mañana y de tarde, salvo que por las facilidades de la red de transportes, los desplazamientos puedan efectuarse antes y después de las clases. El número de horas diarias del curso no puede ser inferior a 4 horas diarias, pudiéndose computar a estos efectos los tiempos de práctica profesional en una empresa. La ayuda en concepto de alojamiento y manutención tendrá una cuantía de hasta 54,81 día/natural. • Becas por realización de cursos: La duración del curso no puede ser inferior a 4 horas diarias, pudiéndose computar a estos efectos los tiempos de práctica profesional en una empresa. La beca por asistencia al curso será de 5,23 euros por día lectivo. Podrán ser beneficiarios de estas becas: • Los alumnos con discapacidad 44 < ALCER • Los alumnos menores de 25 años, del medio rural, que vean reducida la duración máxima del subsidio agrario como consecuencia de la entrada en vigor del R.D. 1387/90, de 8 de noviembre. En este caso los cursos deberán tener una duración mínima de 250 horas y servir para la reconversión profesional del trabajador, suspendiéndose durante la asistencia al curso, en su caso, el derecho a percibir el subsidio. Las becas y ayudas indicadas en los apartados anteriores son también aplicables a la realización de prácticas profesionales en las empresas. Certificados de profesionalidad: El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales viene elaborando un Repertorio Nacional de Certificados de profesionalidad, en coordinación con el Catálogo de Títulos Profesionales del Ministerio de Educación y Cultura, a efectos de establecer el sistema de correspondencias y convalidaciones entre las enseñanzas de formación profesional reglada y los conocimientos adquiridos en la formación profesional ocupacional y en la experiencia laboral. Formación Continua La Formación Profesional Continua es uno de los tres subsistemas que integran el Sistema de la Formación Profesional en España, junto con la Formación Profesional Reglada, adquirida a través del sistema educativo y la Formación Ocupacional, dirigida a los desempleados. Es la herramienta que se pone a disposición de empresas y trabajadores para actualizar sus conocimientos, mejorar sus niveles de competitividad y capacidad de adaptación con el objetivo final de afrontar con éxito los retos tecnológicos y de gestión de los próximos años. El nexo regulador de los tres subsistemas es la Ley Orgánica de las Cualificaciones y de la Formación Profesional, de 19 de junio de 2002. La Formación Continua pretende proporcionar a los trabajadores ocupados la formación que puedan necesitar a lo largo de su vida laboral, para que que obtengan los conocimientos y competencias requeridos en cada momento por las empresas. La Formación Continua contribuye a su integración, adaptación y promoción ante los cambios de los sistemas producti- << empleo >> vos, así como a incrementar su empleabilidad ante las oscilaciones del mercado laboral. Además, se considera a la formación como un factor importante para el incremento de la productividad empresarial. Desde el 1 de enero de 2004 está en vigor el Real Decreto 1046/2003, de 1 de agosto, que regula el modelo de gestión de la Formación Profesional Continua. Este modelo de gestión tiene por objeto facilitar a las empresas, especialmente a las pequeñas y medianas, el desarrollo de programas de formación para sus trabajadores, bien de forma individual o utilizando las diferentes opciones e Iniciativas de Formación que contempla el sistema, estas son: • Acciones de Formación Continua en las empresas (incluye los Permisos Individuales de Formación). Son las que se planifican, organizan y gestionan por las empresas para sus trabajadores. Para su ejecución disponen de un crédito anual que pueden hacer efectivo mediante bonificaciones en sus cuotas de la seguridad social. Están reguladas por la Orden TAS/500/2004, de 13 de febrero (pdf - 124 KB). Comprenden también los Permisos Individuales de Formación (PIF), que tienen por objeto que los trabajadores puedan realizar Acciones formativas reconocidas por una titulación oficial, sin coste para la empresa donde prestan sus servicios. • Contratos Programa para la formación de trabajadores. Tienen por objeto la formación de los trabajadores en competencias transversales y horizontales a varios sectores de la actividad económica. La financiación de Planes de Formación Continua mediante Contratos Programa se realiza a través de convocatorias de subvenciones públicas reguladas por la Orden TAS/2783/2004, de 30 de julio. Pueden optar a estas subvenciones entidades representativas o con suficiente implantación en su ámbito sectorial o territorial (organizaciones sindicales y empresariales, confederaciones y federaciones de cooperativas y sociedades laborales, asociaciones de autónomos). • Acciones Complementarias y de Acompañamiento a la Formación. Tienen por objeto la realización de investigaciones y la elaboración de productos y herramientas innovadores relacionados con la Formación Continua. La financiación de los proyectos de Acciones Complementarias se realiza mediante convocatorias anuales de subvenciones públicas reguladas por la Orden TAS/2782/2004, de 30 de julio. • Sara Muñoz Antonio Vaquero Federación Nacional ALCER ALCER > 45 > libros y agenda cultural AUTORAS: Magdalena Palomares Bayo y Rosa María Nieto Poyato TÍTULO: Guía del Paciente Renal EDITORIAL: ALCER Granada y CANF-COCEMFE Granada AÑO: 2007 Nº PÁGINAS: 102 ISBN: 978-84-611-5930-7 La Dra. Magdalena Palomares Bayo, Facultativo Especialista del Área de Nefrología del CCSS Virgen de las Nieves y Rosa María Nieto Potato, enfermera de la Unidad de Nefrología del mismo centro han escrito esta Guía del Paciente Renal, que en sus poco más de cien páginas informa de diversos aspectos de la Enfermedad Renal. donde aborda los asuntos de las medidas de prevención y los cuidados en prediálisis. Por otro, trata la insuficiencia renal terminal y, en esta sección, trata dos medidas terapéuticas: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal. El siguiente capítulo aborda el otro tratamiento: el trasplante renal y, el libro, acaba con la alimentación en la Insuficiencia Renal. La guía se divide en cinco capítulos: el primero explicá qué son los riñones y cuáles sus funciones; en el segundo capítulo define la Insuficiencia Renal Crónica, sus síntomas y que elementos la provocan; el tercer capítulo se divide en dos: por un lado describe la Insuficiencia Renal Crónica no terminal, Se trata de una guía de fácil lectura, hecha para pacientes, que cuenta con diversos esquemas explicativos e ilustraciones que acompañan la lectura, dando entre todo contestación a muchas de las cuestiones que se plantea el paciente con insuficiencia renal crónica. UNA VISITA CULTURAL - Santiago de Compostela Aunque parece que hubo población ya en época pre prerromana, el origen de la ciudad debe remontarse al siglo IX, cuando según la tradición se descubrió un sepulcro, cuyos restos fueron atribuidos a Santiago Apostol. En 910 fue ordenada construir una basílica por Alfonso III y, posteriormente, Ordoño II y Ordoño III la dotaron de importantes posesiones. Pero sería Diego Peláez quien inició la catedral que fue finalizada con Diego Gelmírez, en el s. XI. Lugar de peregrinación, durante toda la Edad Media fue un núcleo comercial de primera magnitud, lo que generó enfrentamientos entre la incipiente burguesía y el clero. Desplazarse a Santiago de Compostela supone llegar al “final del Camino”, desvelar la belleza y magestuosidad de su catedral. Construida en el S. XII, de estilo románico, en ella apreciamos diversas reformas, tales como la fachada barroca del Obradoiro (ss. XVII-XVIII). 46 < ALCER Durante el s. XVI se crearon los estudios, base de la futura universidad y en 1809 fue ocupada por los franceses, pero ese mismo año fueron expulsados. En 1982 se constituyó como sede de la Xunta y en 1985 se hizo patrimonio de la Humanidad por la Unesco. << libros y agenda cultural >> RECETA DE COCINA - Tornado de vainilla Autoras: Susana Martínez Gómez - Enfermera F.H.Alcorcón y FRIAT centro los Llanos Carmen Gómez García - Madre de Susana Tiempo de preparación: 10 minutos Dificultad: Ninguna Aporte nutricional: Batido hiperprotéico por unidad: Valor energético: 200 Kcal /846 Kj Proteinas: 14 g Grasas/lipidos : 5,6 Hidratos de Carbono: 23,6 Fibra dietética: 4 + Gelatina (100 gr): Valor energético: 250 Kcal /60 Kj Proteinas: 1,7 g Grasas/lipidos : < 0,003 Hidratos de Carbono: 13 Vitamina C: 10 Receta dirigida a pacientes desnutridos que estén en tratamiento con batidos hiperprotéicos ya sea en tratamiento con hemodiálisis o diálisis peritoneal. Los pacientes renales cada vez son más mayores y la desnutrición cada vez más habitual. Una de sus manifestaciones más evidentes es la pérdida significativa de peso, debido a un aporte insuficiente de proteínas (carnes, pescados, huevos, leche y derivados…) o de energía (cereales, féculas, legumbres y grasas). Qué consigue este plato: • Aumentar el contenido de proteínas. • Cambiar la textura de un batido que habitualmente se toma diariamente. • Facilita la deglución al dejar de estar líquido. Nota: Esta receta ha sido adaptada de un postre en el que se utiliza leche evaporada en lugar del batido. Si a usted no le han prescrito los batidos hiperprotéicos se puede sustituir por leche evaporada. Ingredientes: 1/4 litro de agua 1 bote de batido sabor vainilla Resource 1 sobre de gelatina sabor limón 10 Galletas tipo María Canela o nata para servir Preparación: 1. Se echa en un cazo 1/4 litro de agua y cuando comience a hervir se va echando lentamente los polvos de gelatina hasta que se disuelva y se aparta del fuego. 2. En un bol se bate con las varillas el batido para que quede esponjoso unos 5 minutos. 3. Cuando esté batido se añade la gelatina que ya teníamos diluida y se vuelve a batir hasta que se mezcle. 4. Por último se echa en un molde y se desmenuzan las galletas encima. Se tapa con papel albal y se guarda en frigorífico 24 horas. 5. Sacar del frigorífico y dar la vuelta. Adornar con canela o nata montada y servir. ALCER > 47 > alceres provinciales ALCER ÁLAVA Página web ALCER Álava ha creado su nuevo sitio web http:// www.alceralava.org. Se trata de una página sencilla donde se da información acerca de la Insuficiencia Renal Crónica, atención social, psicológica y cómo hacerse donante de órganos. Además, en ella aparecen los datos de contacto para ponerse en contacto con la asociación. También tiene correo electrónico: [email protected] ALCER BADAJOZ Con el fin de acercar más y mejor los servicios que presta a nuestro colectivo, ha abierto dos delegaciones en la provincia de Badajoz. Ambas están localizadas en las ciudades de Villanueva de la Serena (situada en el noreste de la provincia) y Llerena (situada en el sur provincial). En Villanueva de la Serena existe ya una unidad de hemodiálisis y, en la ciudad de Llerena se abrirá próximamente (desgajada de la Unidad de Hemodiálisis de Zafra). El mantenimiento de dichas delegaciones corre a cargo de la actual Consejería de Sanidad y Dependencia. Ambas delegaciones de Alcer-Badajoz están atendidas por una administrativa con contrato indefinido. ALCER Villanueva de la Serena La delegación de Villanueva de La Serena se inauguró a finales de abril de este año, estando presentes las siguientes autoridades: Alcalde de Villanueva de La Serena (D. Miguel Ángel Gallardo), Director General de Migraciones, Cooperación y Prestaciones de la anterior Consejería de Bienestar Social (D. Miguel Casado Gómez) y nuestro buen amigo, el Presidente de COCEMFE Badajoz y CERMI Extremadura (D. Jesús Gumiel Barragán), acompañados por el Presidente y Vicepresidente de Alcer-Badajoz, otros miembros de la Junta Directiva, técnicos y miembros de nuestra Asociación de dicha área sanitaria. 48 < ALCER ALCER Llerena La delegación de Llerena, fue inaugurada (junto a otras Asociaciones), en el Centro de Participación Ciudadana, el 1 de agosto pasado, por las siguientes autoridades: Presidente de la Junta de Extremadura (D. Guillermo Fernández Vara) ya para siempre amigo entrañable de nuestra Asociación, Consejera de Sanidad y Dependencia (Dª María Jesús Mejuto Carril), Presidente de la Diputación de Badajoz y Alcalde de Llerena (D. Valentín Cortés Cabanillas), Director General de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (D. Juan Carlos Campón Durán) y otras autoridades locales. Siendo acompañados por el Presidente y técnicos de Alcer-Badajoz, así como de compañeros de dicha área sanitaria. Con esta apertura de Delegaciones, Alcer-Badajoz atiende óptimamente al colectivo de enfermos renales de esta provincia (la más extensa de España), al mismo tiempo que acerca mejor, la problemática de nuestro colectivo a la sociedad. ACTIVIDADES Día del Donante 27 de Junio de 2007 El pasado 27 de junio de éste, Alcer-Badajoz prosiguió con su labor de mentalización de la sociedad y, realizó un Día del Donante en el Hospital Comarcal “Tierra de Barros” situado a la salida de Almendralejo; ciudad emblemática en la donación de órganos de carnet y donaciones efectivas. Contamos con la << alceres provinciales >> colaboración en todo momento de su actual Directora y futura Consejera de Sanidad y Dependencia la Dra. Dª María Jesús Mejuto Carril, contando además con el apoyo y visita del Alcalde de Almendralejo D. José María Ramírez Morán , acompañado de varios Concejales. La asistencia y seguimiento de los medios de comunicación locales fue extraordinaria: Radio Almendralejo, SER Almendralejo, COPE Almendralejo y Radio Comarca de Barros. Estando también presentes los dos periódicos regionales más importantes: HOY y Periódico Extremadura. Contando además con extensos reportajes de Popular TV, Localia TV y Canal Extremadura TV. Por lo que además de realizarse numerosas captaciones de donantes, pudimos llegar a amplios sectores de la sociedad con el mensaje esencial acerca de la necesidad de la donación de órganos para trasplante. También contamos con numerosa ayuda por parte de nuestros compañeros y principal activo de esta Asociación. Contando con bastante aceptación por parte de pacientes y familiares de los mismos. Alcanzando las obras realizadas una gran altura artística (como se puede apreciar en las fotografías ---con parte de los participantes). Pensamos reeditar dicho curso este otoño y, que sea una actividad cíclica durante los próximos años, ya que entendemos que ha resultado ser una actividad de rehabilitación social y psicológica fundamental para el paciente renal y sus familiares. EXCURSIÓN A ISLA ANTILLA 15 DE JULIO Esta Asociación, contando con medios propios realizó (dentro de su programa de actividades de entretenimiento para los pacientes) una excursión el pasado 15 de julio, a la zona costera de Isla Antilla. A tal fin nos desplazamos en dos autobuses con pacientes renales y sus familiares. Siendo el desplazamiento gratuíto para todas las personas. Resultando todo un éxito de convivencia y rehabilitación social y psicológica para los pacientes renales y familiares. CURSO DE MANUALIDADES El pasado 31 de julio, e celebró en el Local Social de Alcer-Badajoz, la fiesta de Clausura y entrega de Diplomas, del curso de manualidades impartido en dependencias de dicho local, durante la primavera y verano de este año. ALCER > 49 << alceres provinciales >> ALCER CASTALIA La Asociación ALCER Castalia y el Grupo de Teatro de Mayores de la UJI, han organizado una actuación en el Teatro Principal de Castellón para el viernes 21 de Septiembre a las 20 h. Con esta actuación se pretende hacer disfrutar a los castellonenses de la obra “Vosté busca companyia?”, escrita y dirigida por Roser Barrufet e interpretada por el grupo de Teatro de Mayores de la Universitat Jaume I de Castelló, formado por actores aficionados, que gracias a su voluntad y esfuerzo han llegado a ser un grupo muy profesional al que siempre resulta una gozada ver actuar. “Vosté busca companyia?” es una comedia que quiere comprender la soledad de las personas en momentos difíciles de su vida, cuando hay cambios en el entorno cotidiano, a los cuales resulta complicado adaptarse, y también cuando la vejez llega y, con ella, las fuerzas disminuyen, las ilusiones se pierden y se ha despedido a muchos compañeros a lo largo del camino. Pero no se trata de un drama, aunque detrás de muchos personajes que desfilan en esta ocasión por el escenario se esconden tragedias, penas y desencantos. En “Vosté busca companyia?” los personajes reirán contando las peripecias que les pasen, no perderán nunca el humor, darán pruebas sinceras de solidaridad y valorarán la amistad por encima de todo. Las entradas, que tienen un precio de 5 € en Platea y palcos y 3 € las de Paraíso, pueden conseguirse tanto en la sede de la Asociación (c/ En medio, 22, 2º E), como en los despachos del Programa de Mayores de la UJI, así como en las taquillas del Teatro media hora antes de su comienzo. Los beneficios de la obra irán destinados al Programa de Atención Multidisciplinar dirigido a las personas con enfermedad renal de Castellón y a sus familiares. 50 < ALCER ALCER BALEARES El pasado día 27 de junio se celebró un torneo de futbito en el campo de la Peña Arrabal del Polígono de Can Valero. Dicho torneo era entre amigos y lucieron camisetas haciendo alusión al lema “la vida vívela... luego dónala” de la campaña de la asociación ALCER Illes Balears, para concienciar a la población de la necesidad de hacerse donantes de órganos. A fecha 31 de julio de 2007 se llevaban efectuado en baleares 25 donaciones y 21 trasplantes renales. ALCER HUESCA ALCER Huesca organiza un vuelo a Santiago de Compostela con Pyrenair El próximo 18 de noviembre nuestra entidad federada, ALCER Huesca, fletará un vuelo a Santiago de Compostela para 90 pasajeros. La compañía de servicios aéreos y turísticos Pyrenair es quién llevará a cabo este vuelo de ida y vuelta. El aparato utilizado será un Bombardier tipo CRJ 900 que partirá del aeropuerto de Huesca-Pirineos a primera hora de la mañana rumbo al aeropuerto de Santiago y regresará a última hora de la tarde. Los horarios definitivos aún no están confirmados. El aeropuerto de Huesca-Pirineos dispone de una nueva terminal que ya fue estrenada por ésta compañía, que de momento es la única que opera en esta infraestructura. El vuelo de ALCER se encuadra dentro de los vuelos bajo demanda o a la carta que ofrece Pyrenair. GENTEALSERVICIODELAGENTE 'AMBRO(EALTHCAREDIVISIØNDEL'RUPO'AMBROPROPORCIONATRATAMIENTOS DEDIÉLISISAMÉSDEPACIENTESENPAÓSES%N%SPA×ADISPONEMOS DECLÓNICASDONDERECIBENTRATAMIENTOMÉSDEPACIENTESCONLA MÉSALTACALIDADDESERVICIOYRESULTADOSMÏDICOS !VENIDADELA)NDUSTRIA #OSLADA-ADRID 4FO &AX WWWGAMBROCOM
