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Bélgica retira a última hora la eutanasia a un violador y asesino Van Den Bleeken había solicitado poner fin a sus días al considerarse incurable Los médicos deciden finalmente que el preso ingrese en un psiquiátrico EL PERIÓDICO / BRUSELAS MIÉRCOLES, 7 DE ENERO DEL 2015 AP / HERMAN RICOUR Frank Van Den Bleeken, durante una comparecencia en un juzgado de Bruselas en noviembre del 2013. Frank Van Den Bleeken, un ciudadano belga que se halla en prisión desde hace casi 30 años por variosdelitos de violación y un asesinato, no será sometido finalmente a laeutanasia que había solicitado y que estaba previsto que se le aplicara el día 11 en la cárcel de Brujas, según informó ayer el Gobierno federal. El ministro de Justicia, Koen Geens, alegó que esa había sido la decisión definitiva de los médicos y apeló al «secreto profesional» para no revelar el motivo esgrimido. Bélgica es desde el 2002 uno de los pocos países del mundo que permiten la asistencia activa para poner final a la vida en casos de «constante e insoportable sufrimiento físico o psicológico». Con anterioridad, el hombre, de 51 años, se había dirigido a los jueces para obtener la autorización de la eutanasia y en septiembre había cerrado un acuerdo con el ministerio. Un dictamen psiquiátrico adujo que no había ninguna esperanza de que su enfermedad terminara. Sin embargo, Geens anunció ayer que el preso será transferido a un psiquiátrico en Gante y que, más adelante, podría acabar en un centro en Holanda especializado en estancias de larga duración. El Gobierno belga, añadió, no tiene poder para autorizar o prohibir la eutanasia individual, «una decisión que depende solo de la profesión médica». Van Den Bleeken es tratado desde hace años por psiquiatras, que coinciden en afirmar que está enfermo psíquicamente y sufre en prisión. El preso es también consciente de que, sin una terapia adaptada a sus necesidades, continuará siendo un riesgo para la sociedad. De hecho, considerándose incurable, lo primero que había solicitado era el ingreso en una institución especializada holandesa, pero el traslado se denegó. DEBATE SOCIAL El caso había suscitado un debate sobre la incapacidad de Bélgica para proporcionar cuidados adecuados a este tipo de presos. El ministro dijo que el objetivo del internamiento de Van Den Bleeken en el psiquiátrico de Gante es que se observe allí al preso para desarrollar una terapia adaptada a sus necesidades y que, dentro de este marco, existen también contactos con la Secretaría de Estado de Justicia de Holanda. También anunció que presentará en breve un plan para desarrollar en Bélgica «capacidades concretas de acogida» de este tipo de enfermos. Incluso los movimientos favorables a la eutanasia habían denunciado el caso como una perversión de la ley. «Sería una especie de pena de muerte encubierta, amparada en la falta de inversión del Estado en la atención adecuada», criticó el presidente de la Liga Belga de Derechos Humanos, Alexis Deswaef. ¿Debe permitirse la eutanasia y el suicidio asistido? El reciente suicidio asistido de Brittany Maynard puso de nuevo en el tapete la discusión sobre la legalidad de la eutanasia como remedio final para pacientes en sufrimiento ESCRITOR INVITADO 26 NOVIEMBRE, 2014 A LAS 10:22 ¿Debe permitirse la eutanasia y el suicidio asistido? El reciente suicidio asistido de Brittany Maynard puso de nuevo en el tapete la discusión sobre la legalidad de la eutanasia como remedio final para pacientes en sufrimiento ESCRITOR INVITADO 26 NOVIEMBRE, 2014 A LAS 10:22 Todos tenemos derecho a una muerte tranquila Por Matthew Hayes Durante los últimos años de su vida, mi abuela no quería seguir viviendo. Sufría de una avanzada enfermedad cardíaca e insuficiencia renal. Luego de batallar contra una infección bacteriana adquirida en la cirugía, quedó débil y confundida; una sombra de la mujer que solía ser. No podía cuidar de sí misma. Abandonar la casa se convirtió en algo peligroso. Ser la anfitriona de las cenas de los domingos, una tradición de casi 50 años, se convirtió en demasiado trabajo. Perdió todas las cosas que le hicieron la vida agradable. Y ella ya no quería vivir. Hablé seguido con ella acerca de su deseo de morir. La vida ya no valía la pena sin autonomía, me dijo. Quería morir feliz y con algo de dignidad. Pero vivíamos en el Estado de Nueva York, donde el suicidio asistido por un médico no es una opción. No podía terminar con su vida por sus propios medios, entonces, en lugar de eso, sufrió. Un golpe que la paralizó. Una pérdida masiva de sangre después de un angiograma. Diálisis. Hospitalización constante. Maltrato del personal. Mes tras mes se hundía cada vez más en la desesperación. En la mañana del 21 de mayo de 2011 recibimos una llamada del hospital. El final estaba cerca. Cuando llegamos estaba acostada en la cama del hospital, inconsciente, con la cara apretada de dolor. Estaba rodeada de su familia y amigos, pero no podía decir adiós. La muerte se la llevó lentamente, de manera agonizante, hasta que finalmente dejó escapar su último aliento. Tras casi dos años, su sufrimiento finalmente había acabado. Esta historia no es única. Es la historia de un sinnúmero de pacientes con enfermedades terminales que quieren acabar con su vida dignamente. ¿Por qué debemos obligar a la gente a soportar tamaño dolor físico y emocional? ¿Hay alguna manera mejor? En 1997, en el Estado de Oregon se aprobó la Ley de Muerte Digna, que permitió a los pacientes con enfermedades terminales dar fin a sus vidas mediante el uso de medicamentos letales vendidos bajo prescripción médica. Una vez recibidos, los individuos deciden cuándo tomarlos, si lo desean. Desde entonces, 1.173 pacientes han elegido participar en el programa. De ellos, el 65% ha optado por morir. Hoy, en cuatro Estados de Estados Unidos y en tres países del mundo —Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo— es legal el suicidio asistido. Si bien es un gran comienzo, no es suficiente. Los médicos de todo el mundo deberían poder ofrecer la eutanasia a los pacientes con enfermedades terminales. Esto no quiere decir que la muerte asistida no debe ser regulada. Las leyes deben ser bien delimitadas y específicas. Los sistemas regulatorios deben estar en su lugar para frustrar la eutanasia involuntaria y evaluar las enfermedades psiquiátricas. Las prácticas y medicaciones deben ser actualizadas de manera rutinaria para reflejar los nuevos avances y conocimientos. A pesar de estos esfuerzos, debemos recordar que no todo sistema es infalible y que siempre habrá consecuencias indeseadas. Sin embargo, estos riesgos por sí solos no garantizan inacción. Si lo hicieran, no tendríamos Gobiernos, sistemas jurídicos y ningún tipo de seguro médico. No es la existencia del riesgo, sino cómo respondemos ante él, lo que determina nuestros resultados. Al reconocer el riesgo y dejar que este guíe la formulación de nuestras políticas podemos proteger mejor a los pacientes, sus familias y médicos. El juez de la Corte Suprema de Justicia de Estados Unidos William J. Brennan dijo: “Un vil final sumido en la decadencia es aborrecible. Ahora bien, una muerte tranquila y orgullosa, con la integridad corporal intacta, es una cuestión de extrema confianza en sí mismo”. En un mundo perfecto, el cuidado médico al final de la vida no implicaría sufrimiento. Los individuos vivirían hasta el final de sus días felices y satisfechos. Pero ese no es el mundo en el que vivimos. Los individuos, como mi abuela, sufren terribles destinos, la angustia de sus familias y de ellos mismos. Si bien debemos luchar para conseguir este nivel de cuidado, a nadie se le debería negar el derecho a una muerte tranquila y orgullosa. Matthew Hayes es un investigador de políticas en Portland, Oregon, Estados Unidos. Síguelo en Twitter: @mattayes. Traducido por Guido Burdman. El suicidio asistido da poder al médico, no al individuo Por Derek Miedema La elección de Brittany Maynard de matarse impulsó titulares sobre el suicidio asistido en toda América del Norte. Es una horrible tragedia que una bella, atractiva y activa mujer de 29 años enfrente la muerte. Su marido, de repente un viudo, está de duelo por su enfermedad y muerte. La elección de Maynard fue presentada al público a través de videos con música y fotografías que retrataban su decisión como liberadora y digna. Aunque podamos empatizar con tan difícil situación, detrás de la conmovedora defensa del suicidio asistido existen preguntas más profundas. ¿Podemos afirmar que alguien puede estar mejor muerto? Si es así, ¿quién determina cuando la persona alcanza ese punto? A nadie le gusta pensar en vivir una vida con capacidad reducida. Pero sugerir que con una cierta calidad de vida no vale la pena ser vivida atenta contra quienes podrían estar experimentando una vida así. Las personas con discapacidades están acostumbradas a escuchar argumentos como “es mejor estar muerto”, “prefiero estar muerto antes que en una silla de ruedas” o “prefiero morir antes de que otra persona me higienice”. Quizás incluso “prefiero morir a necesitar asistencia mecánica para respirar”. Es una vergüenza cuando alguien cree eso de sí mismo. Es aún más tenebroso cuando alguien decide que otra persona “estaría mejor muerta” basándose en su situación. El suicidio asistido requiere que un médico considere que usted “estará mejor muerto”. Considere el caso de un médico belga que mató a una persona transexual que no podía soportar vivir con el resultado de un mala praxis en una operación de cambio de sexo; o a los hermanos mellizos sordos que optaron por un suicidio asistido porque no pudieron tolerar el diagnóstico de que también se estaban quedando ciegos. Los holandeses ahora están matando niños con el consentimiento de los padres. En ese país se ha autorizado la eutanasia a pacientes con Alzheimer que ya no son capaces de tomar decisiones. Esta creencia de que algunos humanos están mejor muertos es parte de la razón por la cual una vez que se legalice la opción de matar (eutanasia) o colaborar en el suicidio (suicidio asistido), siempre existirá presión para abarcar una mayor cantidad de casos. En Holanda, la expansión de la eutanasia es impactante. En 2012, comenzaron a utilizarse unidades móviles de eutanasia para que los médicos pudieran practicar eutanasias en las casas de pacientes cuyos propios médicos se habían negado. Los holandeses mataron recientemente a una mujer que estaba padeciendo un “intolerable sufrimiento” porque se iba a quedar ciega. El Parlamento belga ha legalizado que un niño pueda optar por la eutanasia si sus padres están de acuerdo, y luego de que un psicólogo haya verificado que el niño supiese lo que estaba sucediendo. El caso de Maynard representa la elección personal de una paciente. Pero estas decisiones no son inmunes a influencias externas. En el Estado de Washington, en EE.UU., donde el suicidio asistido es legal, pero no la eutanasia, lectores de un diario contestaron a través de cartas a un artículo de esa publicación que discutía acerca de cuánto hay que pagar en servicios de salud durante la tercera edad, y sugerían a la eutanasia como una solución. ¿Podría haberse hecho una sugerencia así en un lugar sin antecedentes de suicido asistido legal? Pareciera que hay una gran brecha entre los videos de Maynard y esa actitud, pero solo lo que se requiere es la aceptación de que la muerte es una solución compasiva y buena al sufrimiento. Una cosa es que alguien como Brittany Maynard lo crea así, y algo muy distinto es que un médico crea lo mismo. No hay que olvidar que donde el suicidio asistido es legal, los médicos, y no los pacientes, tienen la decisión final acerca de quiénes mueren de esta manera. Esto no empodera a los individuos sufrientes, empodera a los médicos. Imagine por un momento que le han diagnosticado cáncer. ¿Cómo se sentiría si su doctor sugiriese, como una alternativa a la quimioterapia, que podrías simplemente matarte? El médico estaría afirmando, con o sin intención, que estarías mejor muerto porque te habrías evitado el sufrimiento, y además habrías logrado que el sistema de salud ahorre mucho dinero. ¿Es esto lo que queremos para nuestros abuelos o padres a medida que envejecen? ¿Queremos que nuestros hijos crezcan en una sociedad que vea a la gente de esta manera? Estoy seguro de que esto no es lo que Brittany Maynard quería. Es, sin embargo, la verdad que hay detrás del cambio por el cual ella abogaba. Cuando la sociedad define que un número creciente de personas están mejor muertas, y esas personas están de acuerdo, otorgándole a los médicos el derecho a ayudarlas a suicidarse, hacen de nuestra sociedad un lugar tóxico para los más vulnerables entre nosotros. Derek Miedema es investigador en el Instituto del Matrimonio y la Familiade Canadá. Traducido por Adam Dubove. http://es.panampost.com/editor/2014/11/26/debe-permitirse-la-eutanasiay-el-suicidio-asistido/ "Así como los derechos que no se conocen no se ejercen, los derechos que no se reclaman se pierden" VIERNES, 2 DE ENERO DE 2015 FLORENTINO ROGERO Segunda entrega la entrevista concedida en exclusiva por el Dr. Luis Montes a Diario Progresista, en la que el médico que fue objeto de falsas acusaciones por parte de la Comunidad de Madrid y el Partido popular analiza con cierto detalle los derechos del paciente en relación con el final de la vida. El primer reconocimiento de derechos sanitarios en nuestro país vino de la mano de la Ley General de Sanidad, Ley 14/1986 de 23 de abril que representó un paso decisivo para desarrollar el Sistema Sanitario a nivel nacional y de acuerdo con la Constitución Española, la protección de la salud como un derecho para todos los ciudadanos. El artículo 1.1 de la Ley General de Sanidad establece que su objeto es la regulación general de todas las acciones que permitan hacer efectivo el derecho a la protección de la salud reconocido en el artículo 43 y concordantes de la Constitución. Posteriormente, en enero de 2000 nuestro país suscribió el denominado Convenio de Oviedo que dio lugar a la conocida como Ley de Autonomía del paciente, Ley 41/2002, de 14 noviembre que configura la situación actual de los derechos del paciente en nuestro país. Dicha legislación de ámbito estatal se complementa por las distintas leyes de ámbito autonómico que desarrollan esta materia. Continuamos nuestra entrevista con el Dr. Montes para analizar con cierto detalle los derechos del paciente en relación con el final de la vida. Diario Progresista.- En este contexto legal ¿Qué es exactamente el Consentimiento Informado? Dr. Luis Montes.- El consentimiento informado es el requisito imprescindible, la condición sine qua non, para que pueda realizarse cualquier actuación en el ámbito sanitario. Lo establecía ya la LGS y luego, el Convenio de Oviedo que dio lugar a nuestra Ley Básica de Autonomía del Paciente. Es la esencia, la piedra angular del cambio de paradigma en las relaciones médicopaciente. Ahora es el paciente quien consiente o rechaza, quien toma las decisiones que le afectan. El médico tiene la misión importantísima de explicar adecuada y verazmente la situación y plantear alternativas. Con esta información, el paciente es quien toma sus decisiones y el médico tiene la obligación de respetarlas por más que no las comparta, porque la moral del profesional no está por encima de la del paciente. Esta es la previsión legal, otra cosa es que la profesión médica en su conjunto haya interiorizado este cambio de paradigma. De hecho, en muchas ocasiones, el documento de consentimiento que debería ser la garantía de que se han hecho las cosas bien en cuanto a la información, termina por ser un trámite burocrático que el paciente interpreta como una salvaguarda para el médico en lugar de la garantía de que es él quien controla su proceso de salud. dP.- ¿Qué papel juega la información en la correcta aplicación de este derecho? LM.- Como es fácil comprender, la información es absolutamente básica para que el consentimiento sea verdaderamente libre. Si no hay información o es incorrecta el paciente puede tomar una decisión que no habría tomado de estar informado verazmente. Pondré dos ejemplos: si a una persona se le dice que tiene una "ulcerita" en el estómago y que tiene que operarse, cuando en realidad tiene un cáncer, puede muy bien decidir que no se opera y marcharse a su casa con los papeles para la cirugía y no volver al médico porque sabe que hoy en día las úlceras se curan con medicinas. La desinformación le llevará a rechazar un tratamiento que podía haberle salvado la vida. El caso contrario es mucho más frecuente aún: cuando a un paciente se le oculta que la quimioterapia que se le ofrece no tiene ninguna posibilidad de curar su cáncer porque está en una fase avanzada e incurable, acepta pasar por esa quimio porque cree que tiene posibilidades de curación. Hay estudios que muestran cómo más de la mitad de enfermos que mueren durante la quimioterapia ignoraban que era sólo paliativa, que no tenía posibilidad ni intención curativa. Lo que no podremos saber nunca es cuántos de ellos habrían rechazado esa quimioterapia, y lo que lleva consigo, de haber sabido la verdad. La realidad es que la información médica es la más importante asignatura pendiente de los médicos. Es complicada y uno se enfrenta a ella sin formación específica. Los médicos no están preparados en general para trasmitir malas noticias. Por eso suelen aceptar sin rechistar la petición de la familia de que se le oculte al enfermo; lo que se llama "conspiración de silencio" entre familia y médico. dP.- ¿Puede el paciente renunciar a iniciar un tratamiento, o suspenderlo una vez iniciado, aunque ello conduzca a la muerte? LM.- Desde luego. El consentimiento es reversible y puede retirarse en cualquier momento, incluso una vez iniciado el procedimiento. Respecto a las consecuencias de retirar o no dar inicialmente el consentimiento, la ley no establece ninguna condición. Cuando Inmaculada Echeverría pidió que se le retirase el respirador, la Junta de Andalucía se aseguró legalmente de que estaba en su derecho y procedió a retirarlo y a permitir la muerte de Inmaculada. Este es un claro contrasentido de nuestra legislación: es moralmente aceptado, incluso por la deontología médica oficial, no hacer o dejar de hacer algo que mantiene la vida pero no se puede pedir que se le ponga fin… No es fácil entenderlo. dP.- ¿Está el ejercicio de este derecho de renuncia al tratamiento supeditado al tipo de enfermedad o a la fase en la que esta se encuentre o al criterio médico? LM.- No; ya digo que no hay condiciones y añado que no se necesita dar ninguna explicación. Se retira o niega el consentimiento en ejercicio de la autonomía personal y ese derecho no requiere ser argumentado de ningún modo. La única excepción al derecho a rechazar un tratamiento es la garantía del bien común. Si uno tiene una enfermedad contagiosa que supone un riesgo de salud pública no puede negarse a un tratamiento; así lo dice la ley aunque en mi opinión, no sería descabellado pensar que en realidad la única restricción de libertad para el enfermo que estaría sustentada jurídicamente sería su aislamiento para evitar el contagio. No sé qué diría un tribunal ante un "caso difícil" como ése. En todo caso, la LBAP establece esa limitación al consentimiento que valora más el derecho general, el bien común, que el derecho particular. dP.- Cuando el enfermo pierde la capacidad de decisión, bien porque entra en la fase terminal de su enfermedad o bien porque esta cursa asociada a la demencia, ¿qué papel deben jugar los familiares del enfermo y qué papel debe jugar el médico? LM.- Pues el consentimiento del paciente es tan capital en la práctica médica que las leyes han previsto y garantizado que el paciente siempre tenga voz y pueda decidir. Cuando tiene capacidad para hacerlo, que es la mayoría de casos, directa y personalmente. Cuando no tiene capacidad, bien mediante las previsiones previas en lo que se conoce como testamento vital, o bien mediante el consentimiento por representación. La LBAP establece que en caso de incapacidad el consentimiento corresponde a las "personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho" si no es que existe un representante legal, bien por disposición judicial en caso de haberse declarado judicialmente la incapacidad o por nombramiento directo del paciente en su testamento vital. Lo que en ningún caso prevé la ley es que las decisiones las tome el médico si existe alguien del entorno del paciente. El médico sólo puede actuar según su criterio, cuando no hay posibilidad de obtener consentimiento, existe riesgo vital y sólo está facultado para realizar aquellas actuaciones imprescindibles para el mantenimiento de la vida y debe retirarlas si, cuando sea posible el consentimiento directo o representado, no se otorga éste. dP.- En el caso de pérdida de la capacidad de decisión del paciente. ¿Pueden los familiares tomar una decisión vinculante para el médico respecto de la supresión o no iniciación de un tratamiento? LM.- Pues la verdad es que el consentimiento por representación no está bien regulado en nuestro país. La LBAP deja la representación en manos de la familia, así en conjunto, y muchas veces no hay acuerdo entre los familiares. En ausencia de acuerdo, el médico percibe más seguridad jurídica si hace caso al pariente "conservacionista" y se decantará por hacer cosas y más cosas para mantenerlo vivo. Pero es que en las leyes autonómicas, la representación cuando el paciente no ha nombrado representante, está resuelta de manera diferente en cada Comunidad; en algunas hay una prelación entre los familiares a favor del cónyuge o pareja y, sucesivamente, de los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado, al de más edad y en algunas, concretamente en Galicia y Aragón, después del cónyuge o pareja de hecho, no es el hijo de más edad sino quien lo haya cuidado porque se entiende que el cuidador está más al tanto de los deseos del paciente. Y para contestar concretamente la pregunta: sí, efectivamente, los representantes están facultados por la ley para tomar decisiones tan vinculantes para el médico como las del propio paciente. Si se diera el caso de que, a juicio del médico, la decisión adoptada por los representantes no fuera en interés del enfermo, tendría que ponerlo en consideración del juez y éste, salvo evidencia de que la voluntad del paciente fuera diferente, tiene que hacer cumplir la ley que prohíbe actuar sin consentimiento. dP.- La retirada de tratamientos en la fase agónica del enfermo terminal, por ejemplo la insulina en enfermos con diabetes o la heparina en enfermos afectados de trombosis venosa, u otros, ¿es paliativa, es eutanásica o bien es una decisión que evita el encarnizamiento terapéutico y representa el ejercicio de un derecho que debemos exigir? LM.- Es sobre todo una acción de sentido común. Me explicaré: en situación de agonía o preagonía, cualquier fármaco o medida terapéutica cuya finalidad no sea proporcionar confort al paciente, es absurda. No hay ninguna indicación médica para seguir administrando medidas como las que nombra, que sirven para evitar problemas de salud, ya que el paciente está literalmente muriéndose y no hay ya salud que preservar. Retirar esas medidas no es hacer eutanasia; es limitación del esfuerzo terapéutico, que es una acción médica correcta y exigible. Lo contrario, mantener medidas que no pueden revertir la situación, es el encarnizamiento, que prolonga sin sentido una etapa de sufrimiento y que, además, consume recursos innecesariamente. dP.- ¿En el caso de las denominadas medidas de sostén vital, tales como respirador mecánico, alimentación forzada mediante sonda nasogástrica, hidratación por sueros etc, tiene el enfermo o sus familiares, en caso de pérdida de la capacidad de decisión de este, la última palabra? LM.- Mire, algunos médicos tienen tendencia a convertir los debates éticos en asuntos técnicos para así apropiarse de las decisiones que no les competen. Un ejemplo típico es la renuncia a la alimentación artificial. Dicen esos médicos que en efecto, el paciente tiene derecho legal a renunciar a tratamientos pero (aquí lo convierte en asunto técnico de su competencia) la alimentación no es un tratamiento sino un cuidado básico como el aseo y que los cuidados básicos no son renunciables. Pues bien, la realidad es que ni siquiera hay que entrar a discutir si es tratamiento o cuidado porque la ley es muy clara estableciendo que "toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado". Ninguna distinción entre tratamiento, cuidado o método diagnóstico: toda actuación; incluso permanecer ingresado en un centro. Me reitero: una actuación médica, cualquier actuación, no sólo tratamientos, requiere el previo consentimiento del enfermo si está capaz y consciente (lo que en estas fases finales no es frecuente) o de sus representantes, generalmente los familiares. La ley prohíbe actuar sin consentimiento directo o representado cuando no es posible el directo. Otra cosa es, y es importante aclararlo a las personas no familiarizadas con el tema, que muy frecuentemente, el médico "fundamentalista" ejerce una presión indecente sobre los familiares y llega incluso a la amenaza y coacción: "¿es que quiere matarlo de hambre y sed? Mi ética profesional no me lo permite. Si insisten en matarlo les denunciaré al juez…" Ante estas presiones la familia termina cediendo y firmando un consentimiento que es todo menos libre y voluntario. Los derechos, como recordaba usted al principio, hay que pelearlos. dP.- ¿La exigencia del paciente o sus familiares de limitar el esfuerzo terapéutico conlleva el abandono del paciente a un final sin cuidados médicos? LM.- No, claro que no. La limitación del esfuerzo terapéutico no es el abandono terapéutico. La limitación supone la retirada o no inicio de medidas cuya única pretensión es mantener una vida sin posibilidades razonables de recuperación. E insisto: sin posibilidades razonables; que algunos creen en los milagros pero no hay argumento para mantener tratamientos sin más opción que el milagro. Por el contrario, el abandono terapéutico constituye un delito de lesiones por omisión y es una práctica incompatible con la deontología médica a la que tanto se recurre en ocasiones para oponerse al derecho del paciente. El alivio del sufrimiento es una obligación no sólo ética, también legal, de cualquier médico. La primera y máxima obligación en esta fase final pero incluso en general. Toda actuación médica debe ir encaminada a aliviar el sufrimiento y a eliminarlo si es posible, como ocurre en situaciones de terminalidad. dP.- ¿Qué es el Testamento Vital y de qué modo contribuye a hacer prevalecer la decisión del paciente en situaciones de enfermedad terminal? LM.- Lo que coloquialmente se conoce como Testamento Vital recibe varias denominaciones según Comunidades Autónomas, la LBAP lo denomina Instrucciones Previas pero en algunos sitios se denomina Voluntades Anticipadas. Se denomine como se denomine, el TV es el instrumento previsto por la ley para que toda persona pueda seguir ejerciendo su autonomía de decisión incluso cuando ya no se tiene capacidad de decidir. Cuando uno goza de esa capacidad deja por escrito las medidas y cuidados que desea y, muy importante, los que no desea, para cuando no sea capaz de expresar su voluntad. También sobre el destino que quiere para sur órganos y cuerpo una vez fallecido. Me parece importante resaltar que es un instrumento muy valioso pero no el único instrumento. En ausencia de TV, la decisión está a cargo de los representantes, generalmente la familia. dP.- ¿Es fácilmente accesible el ejercicio de este derecho? LM.- Pues, sinceramente, no demasiado. En general diría que hay más salvaguardas legales para otorgar un TV válido que para el testamento económico que vale con un documento escrito de propia mano sin necesidad de testigos siquiera. Para decir que no queremos encarnizamiento se requieren más cautelas. Hay variaciones autonómicas pero en general existen tres formas de otorgar (hacer) el TV: ante testigos, ante un notario o ante el encargado del correspondiente registro autonómico. Respecto a la facilidad o dificultad para hacerlo hay muchas diferencias geográficas. Incluso con gobiernos del mismo partido, el PP, es más difícil hacerlo en Madrid que en La Comunidad Valenciana o en Castilla y León. Mi consejo es que quien esté interesado en el TV, entre en nuestra página web (www.eutanasia.ws) y encontrará en la columna de la izquierda una pestaña de Testamento Vital que le lleva a la información detallada por autonomías. dP.- ¿En qué medida el Testamento Vital obliga al médico o a las instituciones hospitalarias? LM.- La LBAP es clara en este sentido y el médico y la institución están obligados a cumplir cualquier disposición que no sea contraria al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», o cuando la situación no se corresponda con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. El problema está en la supeditación a la "lex artis" porque esta no la definen los médicos en su conjunto sino unas instituciones, los Colegios de Médicos, que tienen poca o nula representación real. Cuando una familia se encuentra con un médico que se remite a la "lex artis" para negarse a cumplir con una disposición del testamento vital o, en su ausencia, una decisión por representación, mi consejo es que se pongan en contacto inmediato con nuestra Asociación para contrastar el caso. En nuestro teléfono 91 369 17 46 les daremos la información pertinente. Una cosa más: se puede y se debe, si esa es la voluntad de la persona, dejar dicho que "si para cuando sea la ocasión de aplicar estas instrucciones existe una ley que regule la eutanasia, quiero que se me aplique". Aunque en el momento de redactar el TV la eutanasia no sea legal y por tanto no se esté obligado a cumplir esa disposición, se evita tener que reformar el TV el día que se apruebe una ley de eutanasia en España. dP.- ¿Quién vela por el correcto cumplimento de lo establecido en el Testamento Vital del paciente? LM.- Si se ha nombrado uno, el representante es quien vela porque se cumpla la voluntad del enfermo. Tiene además la potestad de decidir en su nombre cuando la situación de hecho no está prevista en el TV y así se salva esa reserva que he comentado respecto a la obligación de cumplirlo. Si no hay representante nombrado, lo que no es aconsejable en absoluto, es la familia, bien en su conjunto, bien según el orden de prelación cuando está previsto por la ley autonómica. dP.- ¿Se facilita desde las Administraciones Públicas la información necesaria para que la ciudadanía conozca su derecho a otorgar Testamento Vital? LM.- Pues con toda rotundidad hay que decir que no. La Administración suele incumplir su obligación legal de informar a la población sobre sus derechos y este caso no es una excepción. En algunas Comunidades parece que sea algo clandestino. Hasta hace poco, si usted escribía "testamento vital", que es como lo conoce todo el mundo, en el buscador de la página web de la Consejería de Sanidad de Madrid por ejemplo, le respondía que no había resultados de la búsqueda. Da la impresión de que se introdujo el TV en nuestra legislación por imperativo europeo pero no ha habido una clara decisión política de convertirlo en una herramienta de decisión que pudiera haber sacado a miles de personas en situaciones de incapacidad de tratamientos e internamientos que no deseaban. Por otra parte, manteniéndolo casi en secreto, se consigue que sea sólo una minoría quien lo otorga y así pueden afirmar que la gente no estamos interesado en estos temas. Antes le remitía a nuestra página web para obtener información detallada por Comunidad sobre el TV; le propongo que intente hacer eso mismo en la página del Ministerio de Sanidad… será un esfuerzo inútil. dP.- ¿Qué papel juega la objeción de conciencia del médico, en relación a lo establecido por el ciudadano en su Testamento Vital? LM.- Lo primero que tengo que decir es que la objeción de conciencia no está reconocida en nuestra Constitución como un derecho salvo en el caso del servicio militar. Digo yo que si los constituyentes hubieran querido extender el derecho a otras situaciones, habrían tenido muy fácil expresarlo del mismo modo. Algunos quieren deducir ese presunto derecho a incumplir las leyes por razones de conciencia del artículo 10 de la CE que protege "el libre desarrollo de la personalidad" y pretenden no sólo que es un derecho sino un derecho fundamental. Lo cierto es que las sentencias sobre objeción de conciencia de profesores, centros y padres de alumnos sobre la asignatura de Educación para la Ciudadanía o de funcionarios judiciales, incluso jueces, negándose a celebrar matrimonios entre personas del mismo sexo han sido denegatorias de tal derecho. En el caso de los médicos, hasta la regulación actual del aborto, no había ninguna previsión sobre la objeción de conciencia y la situación era, si se me permite la expresión, de "barra libre". Está claro que si a uno se le permite negarse a una de sus actividades profesionales sin ninguna penalización, la consecuencia es la desatención de dicha obligación. Hay que recordar que la objeción al servicio militar obligaba a una prestación sustitutoria que era más larga que la mili y que había que pasa por un tribunal que determinaba si la objeción era seria u oportunista. Algunos tienen muy poca memoria. Pues, dicho esto, el cumplimiento de las disposiciones del TV no tiene prevista en la Ley Básica de Autonomía la negativa por objeción de conciencia. Entre otras razones porque las disposiciones no pueden ser contrarias a la ley ni a la "lex artis". Sin embargo, algunas CCAA como Madrid reconocen tal presunto derecho si bien obliga al centro a organizar la asistencia para que otro aplique esas disposiciones. Lo que no aclara la ley madrileña es qué pasa si uno vive en un pueblo, quiere morir en su casa y el único médico del pueblo se declara objetor a suspender la alimentación o a sedar al enfermo porque cree en la sacralidad de la vida. dP.- ¿Cómo deben actuar el paciente o sus familiares en el caso de que el médico o la institución hospitalaria intenten imponer su criterio por encima del criterio del paciente o de sus familiares? LM.- En general los problemas se plantean con los familiares, aunque todavía recientemente se ha dado un caso en Guadalajara en que ha hecho falta el auto de un juez obligando al médico a cumplir la voluntad de un paciente consciente y con plena capacidad que rechazaba las transfusiones de sangre. Cuando un médico actúa como he comentado antes, en plan despótico como si su criterio pudiera imponerse al del paciente o sus representantes, lo primero que debe hacer una familia es asesorarse de cuáles son sus derechos. Le remito nuevamente a nuestra Asociación. Una vez confirmado su derecho, lo que suele ser la regla, hay que mostrarse firme con ese profesional, pedir el cambio de médico al jefe de la unidad asistencial o al propio director del centro. Presentar una queja en el Servicio de Atención al Usuario o incluso acudir al juzgado de guardia. Nuestra experiencia acumulada es que cuando un médico fundamentalista se encuentra con una clara determinación familiar conocedora de sus derechos, suele recular y pasarle la papeleta a otro colega. Por eso dedicamos una gran parte de nuestra actividad a la pedagogía de derechos entre la ciudadanía. El conocimiento es poder. dP.- ¿Son infrecuentes estas situaciones? LM.- No, en absoluto infrecuentes. Es cierto que si se diera en un caso de cada mil ya sería demasiado porque son situaciones inexcusables pero es que se dan con bastante frecuencia; no en la mayoría de los casos porque en general los médicos son gente razonable que no tienen interés en ponérselo crudo a un moribundo o a su familia. Lo que pasa es que una minoría de médicos, esos que llamo "fundamentalistas", son capaces de hacer mucho daño. Le diré una cosa: en la última encuesta del CIS sobre la asistencia al final de la vida, el 52% de los encuestados manifestaba haber asistido en su entorno cercano al menos a una muerte entre sufrimiento inaceptable. Es evidente que, de haber conocido sus derechos, la cifra podría haber sido infinitamente menor. A mi juicio, que en la España del siglo XXI, la mitad de las muertes sean malas muertes es inaceptable. En la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente trabajamos cada día por cambiar esa situación. Y lo hacemos con nuestros propios recursos, las cuotas de nuestros asociados. No tenemos ninguna subvención ni ayuda oficial a pesar de que, como le digo, una buena parte de nuestra actividad se dedica a suplir la información y pedagogía de los derechos, cosa que deberían hacer las Administraciones Públicas. Nuevamente, muchas gracias doctor por la claridad de sus respuestas y abusando de nuevo de su buena disposición para responder a nuestras preguntas, continuaremos reflexionando con usted acerca de los cuidados paliativos. http://www.diarioprogresista.es/asi-como-los-derechos-que-no-se-conocenno-se-ejercen-59284.htm