Download estudio del nivel de conocimiento del documento de voluntades

CURSO DE DIPLOMADO EN SANIDAD 2008-2009.TERUEL
ESTUDIO DEL NIVEL DE CONOCIMIENTO DEL
DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN
PROFESIONALES Y PACIENTES EN EL CENTRO DE
SALUD TERUEL URBANO.
Autoras:
-Cristina Martínez Simón. Médico Especialista en medicina Familiar y
Comunitaria. Centro de salud de Teruel.
-Katia .A. De Souza Oliveira. Médico Especialista en Medicina Familiar y
Comunitaria. Centro de salud de Teruel
Tutora:
-Mercedes Febrel Bordejé.
INDICE:
1.-Resumen.............................................................................................................. 3
2.-Introducción/Justificación................................................................................... 4
3.-Objetivos............................................................................................................. 7
4.-Material y métodos.............................................................................................. 8
4.1.-Planificación del estudio y diseño de las encuestas.
4.2.-Diseño de la muestra
4.3.-Trabajo de campo
4.4.-Análisis estadístico y presentación de los datos
4.5.-Limitaciones/Observaciones metodológicas
5.-Resultados.......................................................................................................... 12
5.1Resultados de la encuesta a profesionales.................................................. 12
5.1.1 Datos sociodemográficos
5.1.2 Conocimiento de las voluntades anticipadas
5.1.3 Expresión de los pacientes de sus voluntades anticipadas
5.1.4 Información sobre voluntades anticipadas
5.1.5 Actitud de los profesionales ante las voluntades anticipadas
5.2 Resultados de la encuesta a pacientes …………………………………….17
5.2.1 Análisis de las variables sociodemográficos.................................... 17
5.2.2 Manifestación de participar en las decisiones al final de la vida
5.2.3 Conocimiento de las voluntades anticipadas, su normativa
y modificación
5.2.4 Necesidad de información
5.2.5 Influencia de las creencias religiosas
6.-Discusión........................................................................................................... 24
7.-Conclusiones...................................................................................................... 27
8.-Bibliografía........................................................................................................ 28
Anexos................................................................................................................... 31
2
1.-RESUMEN:
Este estudio valora el nivel de conocimiento y utilización del DVA entre
45 profesionales de atención primaria (medicina, enfermería, trabajo social) y 96
pacientes que acceden al centro de salud de Teruel Urbano. Se analiza como variable
cuantitativa la edad y varias variables cualitativas categóricas. Se trata de un estudio
descriptivo transversal, mediante dos cuestionarios específicos independientes. El
77,8% de los profesionales conocen el DVA y el 51,1% su normativa legal. Solo el
11,1% afirman tener clave de acceso al registro y el 30,4% se plantean realizar su
propio documento. El 18,8% de los pacientes conocen el DVA y la mayoría lo han
conocido a través de los profesionales sanitarios. Opinan que sus creencias religiosas no
influyen en su cumplimentación el 68,8%. Coinciden profesionales y pacientes en
demandar mayor información al respecto.
Palabras claves: Documento de Voluntades Anticipadas, Autonomía del paciente,
Profesionales, Pacientes.
3
2.- INTRODUCCIÓN/JUSTIFICACIÓN
En las últimas décadas se ha producido un cambio en las relaciones clínicoasistenciales que se establecen entre profesionales y pacientes hacia una mayor
concienciación de los derechos y deberes de los pacientes en relación con la salud. Este
cambio genera la búsqueda de valores éticos aceptados universalmente como
la
dignidad, la libertad y el poder de decisión de las personas1. Uno de los principios de
mayor actualidad en bioética es la autonomía del paciente donde se plantea la necesidad
de respetar la capacidad de decisión y el derecho de su voluntad2.
En vista de la mayor longevidad de la población y los avances tecnológicos
surge la necesidad de reflexionar sobre los cuidados que una persona necesitará y quiere
recibir al final de la vida3. Sin embargo, cuando un sujeto es incapaz de participar en
dicho proceso surge la duda de cómo respetar dicha autonomía y toma de decisiones.
En 1997, los Estados miembros del Consejo de Europa suscriben en Oviedo el
Convenio para la protección de los derechos y la dignidad del ser humano con respecto
a la aplicación de la biomedicina que es ratificado por España en el año 2000. La ley
41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en
materia de información y documentación sanitaria, ha entrado a regular cuestiones
prácticas de uso cotidiano4. Se fundamenta en un conjunto de principios básicos, entre
los cuales están el consentimiento previo de los pacientes y usuarios y el derecho a
decidir libremente entre todas las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles.
4
La Ley 6/2002 de Salud de Aragón, en su título III, incluye la regulación del
conocido Testamento Vital, Instrucciones Previas o Documento de Voluntades
Anticipadas, orientados a hacer efectivo el derecho de los pacientes respecto a la
personalidad, dignidad humana, intimidad y autonomía personal, reconocidos también
en la Ley General de Sanidad5. Según esta ley en el artículo 15, se entiende por
voluntades anticipadas el documento dirigido al médico responsable en el que una
persona mayor de edad, con capacidad legal suficiente y libremente, manifiesta las
instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las
circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. En su
título III se crea el Registro de Voluntades Anticipadas. En el Decreto 100/2003 se
aprueba su reglamento de organización y funcionamiento6.
En Aragón, se han recogido y registrado, desde su implantación en el año 2002
más de dos mil trescientos Documentos de Voluntades Anticipadas.
Existe consenso entre los diferentes autores que han analizado el tema al afirmar
que en España y en Aragón existe poca experiencia en la introducción y utilización del
documento y registro de las voluntades anticipadas y por eso hay poca investigación
empírica, siendo ésta básicamente descriptiva. Sin embargo, en los estudios que se han
realizado han considerado de gran valor la información tanto verbal como escrita que se
proporciona al paciente.
Nuestro estudio tiene como finalidad explorar el grado de conocimiento que
tienen los profesionales7-10 y los usuarios sobre el Documento y sobre la expresión de
5
las voluntades anticipadas11,12. Así mismo, se valora el entorno del Equipo de Atención
Primaria como un ámbito idóneo donde las personas puedan recibir información y
orientación veraz y ajustada acerca del Documento y del procedimiento13, tanto por la
estrecha relación que se establece entre los profesionales y el usuario, paciente14-16
como por los momentos de menor gravedad en que se desarrolla dicha relación.
6
3-OBJETIVOS
1.-Conocer el nivel de conocimiento y utilización del documento de voluntades
anticipadas (DVA) entre los profesionales sanitarios
(medicina, enfermería y trabajo social) de Atención Primaria en nuestro centro de salud.
2.-Averiguar el nivel de conocimiento del DVA en una muestra representativa
de la población que llega al centro de acuerdo con las principales variables
demográficas.
3.-Analizar los mecanismos de difusión a través de los cuales se ha tenido
conocimiento del DVA. Profundizar en la demanda de información y dificultades de
cumplimentación en relación con el DVA.
4.-Explorar la influencia de la religión en las decisiones sobre el final de la vida
y en particular en la elaboración del DVA.
7
4.-MATERIAL Y MÉTODOS:
Se ha diseñado un estudio descriptivo
transversal cuya población diana está
constituida por todos los profesionales sanitarios de la medicina (incluidos residentes
de medicina familiar y comunitaria), enfermería y trabajo social y los usuarios que
acceden al centro de salud de Teruel Urbano.
El estudio se ha realizado en el ámbito de la atención primaria, en la ciudad de
Teruel y en concreto en el Centro de Salud Teruel Urbano (que incluye toda la
población de la ciudad de Teruel)
La metodología se ha desarrollado en varias fases:
4.1.-Planificación del estudio y diseño de las encuestas.
Se han elaborado dos encuestas diferentes con variables distintas según se tratase
de encuestas a sanitarios o pacientes ya que los contenidos a investigar eran
diferentes
•
Encuesta a sanitarios (Anexo 1) se consideró necesario incluir 11
variables:
-
Sexo
-
Edad
-
Profesión,
-
Conocimiento del DVA
-
Conocimiento de la normativa reguladora
-
Conocimiento del acceso al registro
-
Experiencia de acceso al mismo
-
Comunicación del paciente de la decisión
-
Solicitud de información sobre DVA por los pacientes
8
•
-
Opinión sobre la información y gestión del DVA
-
Planteamiento personal sobre el DVA.
Encuesta a pacientes (Anexo 2) se consideró necesario incluir 12
variables:
-
Sexo
-
Edad: se ha considerado, de acuerdo con la literatura y la experiencia,
la necesidad de hacer cuatro estratos: 18-39; 40-64; 65-75 y >75 que
respondían a mayor homogeneidad de las poblaciones comprendidas
en cada uno de ellos en relación con el objeto del estudio.
-
Nivel de estudios: Se han tenido en cuenta tres niveles: sin estudios;
primarios/FP; diplomatura/licenciatura.
-
Comunicación al médico de la decisión
-
Conocimiento del DVA
-
Mecanismo de obtención de la información
-
Deseo de participación en la toma de decisiones
-
Necesidad de mayor información
-
Cumplimentación del DVA por los pacientes
-
Influencia de las creencias religiosas en la decisión
-
Conocimiento de la posibilidad de modificación del DVA
-
Existencia de algún dependiente a cargo.
4.2 Diseño de la muestra:
La muestra, en el caso de los profesionales, coincidía con la población diana y se
realizaron 45 encuestas a todos los profesionales del centro.
9
El cálculo de la muestra para la población de Teruel se ha realizado de acuerdo
con la formula:
Donde:
•
Za 2 = 1.962 (nivel de confianza=95% y α=0.05)
•
p = proporción esperada (como es desconocida nos situamos en el caso
más desfavorable= 50%)= 0.5
•
q = 1 – p (en este caso 1 – 0.5 = 0.5)
•
d = precisión (Consideramos un 10%)
Se ha obtenido una muestra de 96 usuarios.
4.3 Trabajo de campo
El trabajo de campo se realizó entre 15 de marzo y el 15 de abril de 2009. Las
encuestas de profesionales se les entregaron simultáneamente y eran auto
administrado. En la encuesta constaba una introducción con el objeto del estudio, su
carácter anónimo, la devolución de los datos y el agradecimiento por la
colaboración. Se les indicó también el plazo límite para la entrega.
La encuesta a los usuarios fue realizada por las dos autoras del estudio y se les
solicitaba, al azar, la participación de forma voluntaria. El cuestionario se les
administró en las salas de espera y se les entrega un documento de voluntades
anticipadas (DVA) tras finalizar a los que no lo conocían.
10
4.4 Análisis estadístico y presentación de los datos.
Se ha realizado un análisis descriptivo de las variables, la variable cuantitativa es
la edad, se resume en media y moda. El resto de variables categóricas se estiman en
frecuencias. En el análisis estadístico de las variables se ha utilizado el test de Chi
Cuadrado con las correcciones pertinentes en cada caso. El programa estadístico
utilizado para el análisis de datos ha sido el EPIINFO versión 6.04d. También se ha
usado Excel para la realización de tablas y gráficos.
4.5 Limitaciones/Observaciones metodológicas:
-
Tras el diseño del cuestionario hubiera sido necesario testarlo, pero no se
pudo hacer por limitaciones de tiempo
-
De la encuesta a los profesionales se han excluido a los pediatras ya que
la población a la que atienden estaba fuera del objeto del estudio.
-
El centro de salud de Teruel, a pesar de ser un centro urbano, cuenta con
un número alto de pacientes desplazados del ámbito rural, sobre todo en
los meses en que se realizó el estudio.
-
Se han excluido del estudio las dos autoras ya que son profesionales del
centro de salud
-
El estudio se ha centrado en los pacientes que acceden al centro de salud,
por los que se excluyen aquellos que no acceden al mismo
11
5 RESULTADOS
Los resultados se presentan de forma separada para los dos grupos analizados:
Profesionales y Pacientes.
5.1. RESULTADOS DE LA ENCUESTA A PROFESIONALES
5.1.1. Datos sociodemográficos
Se han encuestado a 45 profesionales, de los cuales el 57,8 % corresponde a
mujeres y el 42,2% a hombres y según el análisis de los tres tramos de edad, el 11,1%
corresponden a profesionales de 26 a 39 años, el 22,2% de 40 a 49 años y 28,9%
corresponden a mayores de 50 años. En 17 casos, 37,8% se desconoce la edad debido
a su no cumplimentación. La media de edad de los profesionales que contestaron fue
de 46,5 años y la moda de 50 años.
En relación a la variable profesión el 51,1% de los encuestados son
profesionales de la medicina, el 46,7 % de enfermería y el 2,2% de trabajo social
(gráfica 1).
12
Gráfica 1: Distribución de los profesionales según sexo y profesión
33,4%
16
28,9%
14
12
22,2%
10
HOMBRE 42,2%
8
13,3%
MUJER 57,8%
6
4
2,2
2
0
0
MEDICINA
ENFERMERÍA
T. SOCIAL
5.1.2.- Conocimiento de las voluntades anticipadas
De los datos analizados, el 22,2% de los profesionales no conocen el Documento
de Voluntades Anticipadas o no contestan y, el 77,8%, manifiestan conocerlo. De éstos,
únicamente el 51,1% conocen la normativa que lo regula (gráfica 2), hallándose
significación estadística (p=0,008).
Gráfica 2: Relación entre conocimiento del DVA y su regulación legal entre
los profesionales de atención primaria del centro de salud de Teruel
25
51,1%
20
15
CONOCE LA NORMATIVA
26,7%
DESCONOCE LA
NORMATIVA
17,8%
10
5
2,2%
2,2%
0
0
CONOCE EL
DVA
N/C
13
Si se analizan conjuntamente las variables sexo y conocimiento de las
Voluntades Anticipadas, el 31,11% de los encuestados son varones que conocen el
DVA y, el 26,67% que los que conocen el DVA también conocen su regulación legal.
El 46,67% son mujeres que conocen el DVA, con un 24,44% que conoce su regulación
legal (tabla 1).
En relación con la edad, se comprueba que en profesionales de 26 a 39 años el
14,28% conocía el DVA, pero únicamente el 3,57%, conocía su normativa. En el estrato
de 40 a 49 años se verificó que 28,57 conocía el DVA y el 25% la normativa. En el
grupo de 50 a 65 años el 35, 71% conocían el documento y el 32,14% la normativa.
Tabla 1: Relación sexo, conocimiento y normativa del DVA
CONOCE DVA
CONOCE
DESCONOCE DVA
DESCONOCE CONOCE
N/NC
DESCONOCE CONOCE
NORMATIVA NORMATIVA NORMATIVA NORMATIVA NORMATIVA
HOMBRE
26,67%
4,44%
2,22%
6,66 %
2,22%
MUJER
24,44%
22,22%
0
11,11%
0
Cuando se profundiza en el acceso al registro de las Voluntades Anticipadas por
los profesionales, únicamente el 11,11% afirman tener clave de acceso y saber cómo se
accede
al
registro.
De
los
que
dicen
que
no
tienen clave de acceso, el 17,78% sabrían cómo acceder. Todos los profesionales que
tienen clave de acceso son médicos.
14
5.1.3- Expresión de los pacientes de sus voluntades anticipadas
Al preguntarles si algún paciente le había hecho constar su decisión sobre el
DVA, el 11,11% contestaron afirmativamente. Pero solamente uno, el 2,2% de los 45
profesionales encuestados tuvo que acceder alguna vez al Registro de Voluntades
Anticipadas y, además, lo registró en historia clínica. Al relacionar la profesión del
sanitario con la expresión del paciente de su voluntad respecto a las actuaciones
sanitarias en el tramo final de su vida se ha verificado que el 40 % se lo han expresado a
su médico, el 40 % se lo expresaron al profesional de enfermería y el 20 % al
profesional de trabajo social con una relación estadísticamente significativa (p=0,016).
5.1.4.-Información sobre voluntades anticipadas
De los datos de la encuesta, se deducen que los pacientes solicitaron información
sobre el DVA al 13,3% de los profesionales y al preguntarles, si los profesionales
necesitaban más información sobre voluntades anticipadas, el 95,5% de los encuestados
contestaron afirmativamente.
Si relacionamos la decisión de los pacientes de expresar su voluntad con la
solicitud de éstos de mayor información se ha constatado que todos los que habían
expresado su decisión respecto a las voluntades anticipadas, el 80 % necesitaban mayor
información todo ello con elevada significación estadística (p=0.00000014).
5.1.5.- Actitud de los profesionales ante las voluntades anticipadas
Por último se sondeo a los profesionales acerca de su actitud ante las voluntades
anticipadas, preguntándoles si se habían planteado personalmente cumplimentar el
DVA y, en caso afirmativo, si lo habían registrado y se encontró que el 6.7 % los habían
15
cumplimentado y registrado, el 44.4 % se lo habían planteado y el 48.9 % no se lo
habían planteado. Si se relaciona esta variable con la profesión se observa que el 69,6%
de los profesionales de la medicina no plantean hacer su DVA, en contra de él, 21.7%
sí se lo han planteado y el 8,7% lo han planteado y registrado. Esta relación es distinta si
se observan los resultados de enfermería, dónde el 66,7% se lo han planteado y, el 4,3
se lo han planteado y registrado, todo ello con una relación estadísticamente
significativa (p<0,035).
16
5.2.-RESULTADOS DE LA ENCUESTA A PACIENTES
5.2.1.- Análisis de las variables sociodemográficas
De los 96 pacientes encuestados, el 57,3% corresponden a mujeres y el 42,7% a
hombres. En el análisis de la edad se han tenido en cuenta cuatro estratos, el 29´2%
corresponden a pacientes de 18-39 años, el 31,2% de 40-64 años, el 19,8% de 65-75
años y el 19,8% mayores de 75 años (gráfica 3).
Grafica 3: Distribución de los pacientes encuestados según sexo y tramos de edad.
25
21
19
20
13
15
11
10
10
7
9
Hombre
Mujer
6
5
0
18-39 años
40-64 años
65-75 años
>75 años
EDAD
Respecto al nivel de estudios el 16,7% de los pacientes declaran no tener
estudios,
64,5%
tienen
estudios
primarios/FP
y
el
18,8%
un
nivel
de
licenciatura/diplomatura.
La relación entre el nivel de estudio y los estratos de edad nos muestra que entre
los encuestados mayores de 75 años, 10 (52%) no poseen estudios y 9 (47%) tienen
estudios primarios. No hay ningún encuestado de esa edad con estudios de
licenciatura/diplomatura. Entre los pacientes de 18-39 años, 11(39,3%) poseen estudios
de licenciatura/diplomatura y 17 (60,7%) estudios primarios/FP. Es este último nivel de
17
estudios
el que predomina en los estratos de edad intermedios. Esta relación es
significativa (p<0´5).
En el análisis de las variables sexo y nivel de estudios, tanto hombres como
mujeres, el 70,7% y el 60% respectivamente poseen estudios primarios /FP y en el nivel
de estudios de licenciatura/diplomatura predominan las mujeres con un 23,6% respecto
al 12,1% de hombres.
5.2.2.-Manifestación de participar en las decisiones al final de la vida
Cuando se ha explorado en los usuarios si han manifestado a su médico de
atención primaria el deseo de no alargar su existencia con intervenciones invasivas, el
93,7% de los encuestados no lo habían hecho, el 5,2% sí que lo han manifestado y el
1% no contestan.
Si además se analiza en función de la variable edad, todos los estratos de edad
coinciden en que sí les gustaría participar en las decisiones sobre su salud en el tramo
final de su vida. Siendo en el estrato de 18-39 años con un 89,3% el que presenta más
casos afirmativos.
Entre quienes contestan afirmativamente, respecto a la variable sexo, el 61´7%
corresponde a mujeres y el 38,3% a hombres. La respuesta negativa es mayor en
hombres el 66,7%.Dentro de los casos afirmativos el 17,3% no poseen estudios, el 64%
un nivel de estudios primarios/FP y el 18,5% de licenciatura/diplomatura.
5.2.3.-Conocimiento de las voluntades anticipadas, su normativa y modificación.
Ante la pregunta de si conocían la existencia del documento de Voluntades
Anticipadas, el 19,8% contestaron afirmativamente y de ellos, el 63,1% manifiestan
haberlo conocido a través de los profesionales sanitarios, el 21,1 % por medios de
18
comunicación y el 15,8 % por otros medios como familiares y amigos. Con una relación
estadísticamente significativa (p=0´0011)
Gráfica 4: Conocimiento del DVA según sexo
43
45
35
40
35
30
25
Hombres
20
Mujeres
12
15
6
10
5
0
Sí
No
CONOCIMIENTO DEL DVA
Al explorar el conocimiento del DVA según sexo, son las mujeres las que presentan un
mayor porcentaje, el 66,6% de entre los pacientes que sí conocen el documento y el
55% de los que no lo conocen.Cuando se tienen en cuenta los estratos de edad, los
porcentajes mayores de quienes lo conocen aparecen entre 18-39 años y 40-64 años con
un 27´7% y 38,8%, respectivamente (gráficas 4 y 5).
19
Gráfica 5: Conocimiento del DVA que tienen los pacientes según tramos de edad.
25
23
23
20
16
16
15
Sí,conoce el DVA
No,conoce el DVA
10
7
5
5
3
3
0
18-39 años 40-64 años 65-75 años
>75 años
EDAD
En los tres niveles que constituyen la variable nivel de estudios, al preguntarles
sobre el conocimiento del DVA predomina la negativa y dentro de quienes lo conocen
el 55,6% poseen estudios primarios/FP, el 38,9 % diplomatura /licenciatura y el 5,5%
sin estudios. Presenta una relación estadísticamente significativa (p=0,034).
Al preguntar por el conocimiento sobre la modificación del DVA, el 83,4%
desconocen que puede ser modificado en cualquier momento, el 15,6% sí que conocen
esta posibilidad y el 1% no contestan.
5.2.4.-Necesidad de información
Ante la cuestión sobre las necesidades de información que tienen los usuarios, el
75% creen que es necesaria mayor información sobre el documento y el procedimiento
de las voluntades anticipadas, el 24% consideran que la información que existe es
suficiente y el 1% no opinan. Si se relaciona esta variable con el nivel de conocimiento
del DVA, el 77,8% de los que lo conocen y un 75,3% de los que no lo conocen,
contestan afirmativamente. Hay un 24,7% de los pacientes que sin conocerlo no creen
necesaria más información sobre el documento.
20
Cuando se profundiza en las dificultades para cumplimentarlo, el porcentaje de
mayor necesidad de información se incrementa en más de 11 puntos y el 86´4%
manifiestan que no saben cumplimentar el documento, el 12,5% si que conoce cómo
cumplimentarlo, pero no lo han hecho nunca y el 1% no contestan. Por otra parte, el
66,7% de los pacientes que conocen el DVA desconocen su cumplimentación frente al
33,3 % que sí la conocen.
5.2.5.-Influencia de las creencias religiosas
Al hacer referencia a las creencias religiosas el 68,8% no creen que influyan en la
decisión de cumplimentación del DVA, el 27% opinan que influyen facilitándolo, el
3,1% que influyen impidiendo su cumplimentación. El 1 % no se pronuncian (gráfica
6).
De igual forma, cuando se analizan conjuntamente las variables conocimiento
del DVA e influencias religiosas, de los paciente que conocen el DVA, el 66,6% creen
que sus creencias religiosas no influyen en la decisión de su cumplimentación, el 22,2%
que sí influyen facilitando y el 11,2% que influyen impidiendo. Entre los que no
conocen el DVA, el 70% piensan que no influyen sus creencias religiosas.
21
Gráfica 6: Influencia del conocimiento y las creencias religiosas en la decisión de
cumplimentación del DVA
57
60
50
40
30
Conoce el DVA Sí
22
Conoce el DVA No
20
10
12
4
2
1
0
Sí facilitando
Sí,impidiendo
No
Influencia de las creencias religiosas
Así mismo, el 55,5% de quienes conocen el documento saben que se puede
modificar si sus circunstancias así lo precisan, estableciéndose una relación entre estas
variables estadísticamente significativa (p<0,05)
Tabla 2: Análisis de los pacientes del estudio según las variables sexo, conocimiento
del DVA e influencia de las creencias religiosas.
INFLUENCIA DE LAS CREENCIAS RELIGIOSAS EN LA
CUPLIMENTACION DEL DVA
Sí facilitando
Sí, impidiendo
Conoce el DVA
Conoce el DVA
No
Conoce el DVA
Sexo
Sí
No
Sí
No
Sí
No
Hombre
0
8
1
0
5
26
Mujer
4
14
1
1
7
28
Total
4
22
2
1
12
55
22
En el análisis estratificado al relacionar las variables edad, conocimiento del
DVA con una tercera que es la influencia de las creencias religiosas (tabla 2). Se
observa el 63,6 % son mujeres que sin conocer el DVA afirman que sus creencias
religiosas intervendrían facilitando en la cumplimentación del documento frente al
36,4% de hombres. Entre los encuestados de ambos sexos el 70,8% opinan que sus
creencias religiosas no influyen en la decisión sobre la cumplimentación del DVA y el
porcentaje mayor de estos, el 57,2% no conocen el documento. El 3% creen que
influyen sus creencias religiosas impidiendo la cumplimentación del documento.
Si se analizan las variables conocimiento del DVA, sexo y edad se aprecia que
entre las mujeres que no conocen el documento existen porcentajes mayores en los
estratos de 18-39 años y 40-64 años, el 47% y el 34,8% respectivamente. El estrato de
varones de 65-75 años representa el 34% de los hombres que no lo conocen. Si se
valoran las cifras de quienes conocen el documento, no destaca ningún estrato de edad,
siendo muy similares en ambos sexo.
Por último también se analizó la información sobre si los encuestados tenían a su
cargo alguna persona dependiente y el 81,3% no la tenían, el 17,7% sí y no responden el
1%. De los encuestados que tienen una persona a su cargo el 29,4% conocen el DVA y
el 70,6% no lo conocen.
23
6.-DISCUSIÓN
El DVA es uno de los
instrumentos que permite respetar el principio de
autonomía del paciente y tener en cuenta sus decisiones y preferencias, cuando en una
situación, previsiblemente irreversible, no pueda manifestarlas. La elaboración de este
documento precisa de un proceso de reflexión y adquisición de información para la
toma de decisión.
Los estudios revisados en España son más recientes dado que el DVA y su
regulación legal han alcanzado más importancia en los últimos años. Nuestro estudio
valora el nivel de conocimiento del DVA en profesionales y pacientes. La diferencia
con los revisados en nuestra bibliografía es que en ellos la valoración es de unos u otros.
No hacen una valoración conjunta en profesionales y pacientes de atención primaria,
además, analizamos en conjunto a profesionales de medicina, enfermería y trabajo
social. La mayoría de los estudios analizan únicamente el nivel de conocimiento en
profesionales de medicina.
En la encuesta cumplimentada por los profesionales, el 77,8% manifiestan
conocer el DVA, porcentaje más elevado que el 68,1 % obtenido en el estudio de
Valle7.
En este estudio se verifica que el 81,2% de los pacientes no conocen el DVA y el
75% considera que sería necesaria más información, lo que concuerda con el estudio de
Angel-López-Rey11 que demuestra que la información sobre el DVA es insuficiente.
Además en nuestro estudio hemos encontrado que el 51,1% que conocen el DVA
también conocen su regulación legal, relación no contemplada en el estudio de Valle7.
Todo esto es importante porque con el DVA se está contribuyendo a afrontar los
conflictos éticos que pueden ocurrir en el tramo final de la vida, tal como señaló
Zuckerman3 en Estados Unidos hace ya 10 años. Asimismo, el 95,5%
de los
24
profesionales en nuestro estudio creen necesario más información y existen estudios,
principalmente el de Valle7, que consideran la formación de los profesionales como
imprescindible para mejorar la difusión y elaboración de este documento.
A pesar de que no existen datos en otros estudios con los que comparar nuestros
resultados, nos llama la atención que solo una cuarta parte de los profesionales de la
medicina (el 11.11 %) afirman tener clave y saber como se accede al registro de
voluntades anticipadas, si bien los responsables de dicho registro en la Comunidad
Autónoma enviaron clave a todos los profesionales médicos, por lo que en nuestro
estudio deberían haber contestado afirmativamente todos los médicos, (el 51.1 % de los
profesionales encuestados).
Pugno14, en 2004, resalta que la Atención Primaria es idónea para informar sobre
el Documento de Voluntades Anticipadas ya que se valora la cercanía a la población.
Además, Rich17 considera que los médicos de familia deberían incluir el DVA como
parte de su atención al paciente (responsabilidad profesional) lo que resalta la
importancia de los resultados del presente estudio que se ha realizado en el ámbito de la
atención primaria.
Entre los profesionales médicos del estudio, el 69,6% no se plantean realizar su
propio DVA. Difieren estos datos de los encontrados en el estudio de Simón-Lorda8 en
Granada que muestra una alta predisposición.
En el presente estudio, el 93,7% de los pacientes no han manifestado a su
médico sus decisiones sobre el tramo final de su vida. Este resultado nos hace
reflexionar sobre la necesidad de mejorar la comunicación médico-paciente respecto al
DVA como lo demuestran los estudios de Barrio-Cantalejo15 y de Santos de
Unamuno13. Un 75% creen necesaria más información sobre el DVA y el 86,4% no
conocen su cumplimentación.
25
Llama la atención en nuestros resultados que una cuarta parte de los pacientes
encuestados, a pesar de no conocer el DVA, afirman no precisar de más información lo
que coincide con lo hallado en el estudio que, en 2008, llevo a cabo Angel-López-Rey11,
quienes resaltan en sus conclusiones la tendencia de la población estudiada a evitar
hablar sobre las voluntades previas ya que, de esta forma, también se elude reflexionar
sobre el momento de la muerte.
26
7.- CONCLUSIONES
1-El testamento vital y las voluntades anticipadas constituyen un tema de actualidad
cada vez más relevante y el ámbito de la atención primaria es el idóneo para realizarlo
dado su proximidad al paciente.
2.-La mitad de los de los profesionales desconocen la regulación legal, principalmente
entre los más jóvenes. Hay escaso conocimiento del acceso al registro de voluntades
anticipadas.
3.-Una gran mayoría de encuestados, profesionales y pacientes, consideran que es
necesaria más información y más ajustada a las características diferenciales de la
población, teniendo en cuenta sobre todo las variables edad, sexo, nivel sociocultural,
religión, tipo de profesional (medicina, enfermería, trabajo social) o cuidadores con
pacientes dependientes a cargo. De esta forma se podría hacer efectivo el ejercicio del
principio de autonomía del paciente en las decisiones sanitarias de los momentos
finales de la vida.
4.-Los profesionales sanitarios son el principal medio para informar sobre las
voluntades anticipadas aunque los medios de comunicación también podrían
desempeñar un papel relevante en la difusión del testamento vital a la población.
5.-La mayoría de los pacientes no consideran que sus creencias religiosas influyan en la
decisión de cumplimentación del Documento de Voluntades Anticipadas.
6.-Parece imprescindible incluir en los programas formativos de los profesionales de la
salud la normativa y los procedimientos vinculados con las voluntades Anticipadas.
7.-Se considera necesario seguir profundizando a través de técnicas de investigación
cualitativa en las representaciones sociales que rodean las decisiones en torno a los
cuidados al final de la vida y el testamento vital.
27
8.- BIBLIOGRAFIA
1. Convenio Europeo sobre los derechos humanos y la biomedicina:
Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser
humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. En
Oviedo a 4 de abril de 1997. Ratificado por el Rey de España, BOE núm.
251 Miércoles 20octubre 1999 36825
2. Simón Lorda P, Rodríguez Salvador JJ, Martínez Maroto A, López Pisa
RMª, Júdez Gutiérrez J. La capacidad de los pacientes para tomar
decisiones. Med Clin (Barc) 2001; 117: 419-426
3. Zuckerman C, Wollner D. End of life care and decision making: how far
we have come, how far we have to go.Hosp J. 1999;14(3-4):85-107.
4. LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica. Boletín Oficial del Estado, 15 de noviembre de
2002
5. LEY 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón. BOA nº46, de 19/04/02.
6. DECRETO 100/2003 de 6 de mayo, del Gobierno de Aragón, por el que se
aprueba el Reglamento de Organización y el funcionamiento del Registro
de Voluntades Anticipadas. BOA núm. 64 de 28/5/2003.
7. Valle-Sanchez A, Farrais Villalba S, Gonzalez-Romero PM, GalindoBarragán S, Rufino-Delgado MT, Marco Garcia MT. Documento de
Voluntades Anticipadas: opinión de los profesionales sanitarios de
Atención Primaria. SEMERGEN.2009;35(3):111-4.
28
8. Simón-Lorda P, Tamayo-Velázquez MI, Vázquez-Vicente A, DuránHoyos A, Pena-González J, Jiménez-Zurita P; Grupo de Investigación "Al
final, tú decides". Aten Primaria. 2008 Feb;40(2):61-6. España.
9. Masuda Y, Fetters MD, Hattori A, Mogi N, Naito M, Iguchi A, Uemura K.
Physicians's reports on the impact of living wills at the end of life in Japan.
J Med Ethics. 2003 Aug;29(4):248-52.
10. Sypher B, Hall RT, Rosencrance G. Autonomy, informed consent and
advance directives: a study of physician attitudes. W V Med J. 2005 MayJun;101(3):131-3.
11. Angel-López-Rey E, Romero-Cano M, Tébar-Morales JP, Mora-García C,
Fernández-Rodríguez O. Conocimiento y actitudes de la población ante el
Documento de Voluntades Anticipadas. Enferm Clin. 2008 MayJun;18(3):115-9. España.
12. Tierney WM, Dexter PR, Gramelspacher GP, Perkins AJ, Zhou XH,
Wolinsky FD. The effect of discussions about advance directives on
patients' satisfaction with primary care. J Gen Intern Med. 2001
Jan;16(1):32-40.
13. Santos de Unamuno C. Documento de Voluntades Anticipadas: actitud de
los pacientes de atención primaria. Aten Primaria. 2003 Jun 15;32(1):30-5.
España.
14. Pugno PA. Advance directives in the primary care setting. Wien Klin
Wochenschr. 2004 Jul 15;116(13):417-9.
15. Barrio-Cantalejo IM, Molina-Ruiz A, Simón-Lorda P, Cámara-Medina C,
Toral López I, del Mar Rodríguez del Aguila M, Bailón-Gómez RM.
29
Advance directives and proxies' predictions about patients' treatment
preferences. Nurs Ethics. 2009 Jan;16(1):93-109.
16. Ramsaroop SD, Reid MC, Adelman RD. Completing an advance directive
in the primary care setting: what do we need for success? J Am Geriatr
Soc. 2007 Feb;55(2):277-83.
17. Rich BA. Current legal status of advanced directives in the United States.
Wien Klin Wochenschr. 2004 Jul 15:116(13):420-6
30
ANEXO 1: ENCUESTA PROFESIONALES
Con el fin de recoger datos para un estudio os hacemos llegar esta encuesta a los
profesionales de nuestro centro.
Queremos saber la situación e información al respecto del DOCUMENTO DE
VOLUNTADES ANTICIPADAS.
Se trata de una encuesta anónima, cuyos datos se os facilitaran al finalizar.
Os agradecemos con antelación vuestra colaboración y creemos que será de utilidad
para mejorar nuestro trabajo habitual.
Cuestionario
Hombre
Sexo:
Mujer
Edad:
Profesión:
Medicina Enfermería
Trabajo social.
1- ¿Conoce el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)?
Sí
No
N/NC
2- ¿Conoce la regulación legal que hay respecto al DVA?
Sí
No
3- ¿Sabría como acceder al registro del DVA ante una situación que lo precise?
Sí, tengo clave de acceso
No
Sí, no tengo clave de acceso
4- ¿Alguna vez ha tenido que acceder al registro del DVA?
Sí, pero no lo registro en la HC
No
Sí y lo registré en la HC
5- ¿Algún paciente le ha hecho constar su decisión sobre el DVA?
Sí
No
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6 - ¿Alguno de sus pacientes le han solicitado información sobre el DVA?
Sí
No
N/NC
7- ¿Cree necesario mejorar la información a los profesionales sobre el DVA y su
gestión?
Sí
No
8.- ¿Se ha planteado personalmente rellenar su DVA?
Sí, lo registré
Sí, no lo he hecho
No
32
ANEXO 2: ENCUESTA PACIENTES
Con el fin de mejorar el servicio a los pacientes de nuestro centro. Queremos conocer
mediante un estudio que información tienen ustedes del DOCUMENTO DE
VOLUNTADES ANTICIPADAS. Por ley todo paciente tiene derecho a su
conocimiento y cumplimentación voluntaria. Se trata de una encuesta anónima.
Solicitamos su colaboración y agradecemos su participación.
1.-Sexo:
Hombre
2.-Edad:
18 – 39
Mujer
40 – 64
65 – 75
> 75
3.- Nivel de estudios:
Sin estudios
Primarios/FP
Diplomatura/Licenciatura
4. ¿Ha manifestado usted a su médico de atención primaria el deseo de no alargar su
existencia con intervenciones invasivas?
Sí
No
N/NC
5.- ¿Conoce el Documento de Voluntades anticipadas (DVA)?
Sí
No
N/NC
6.-En caso afirmativo en la pregunta anterior, lo ha conocido por:
Medios de comunicación
Por sanitarios
Otros ¿Cuáles? ____________
7.- ¿Le gustaría participar en las decisiones sobre su salud en el tramo final de su vida?
Sí
No
N/NC
8.- ¿Cree necesaria más información:
•
Sobre el DVA?
Sí
•
En el DVA?
No
Sí
N/NC
No
N/NC
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9.- ¿Sabe cumplimentar el DVA?
Sí, pero no lo he hecho nunca.
Sí, lo he cumplimentado alguna vez sin registrarlo.
Sí, lo he cumplimentado y registrado.
No
N/NC
10.- ¿Sus creencias religiosas influyen en esa decisión?
Sí, facilitando
Sí, impidiendo
No
N/NC
11.- ¿Sabe que el DVA puede modificarse cuando le parezca oportuno?
Sí
No
N/NC
12.- ¿Tiene alguna persona dependiente a su cargo?
Sí
No
34
35