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ader Núm. 92 Juliol 2007 Associació de Malalts del Ronyó Gràcies, Donants ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel.: 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: [email protected] www.ader-renal.org ader SERVEIS ADER Associació de Malalts del Ronyó QUÈ ÉS ADER? ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987. Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida. Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org SERVEIS ADER 1 Assistència Social Servei: Gratuït 5 Quiromasatge i reflexologia podològica 2 Assistència Laboral i jurídica 6 Assessorament dietètic 3 Psicologia clínica 7 Altres Serveis 4 Ioga Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9:00 a 14:00 i de 16:00 a 20:00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts Dies de visita: a convenir Només per a malalts en diàlisi i trasplantats Truqueu per demanar dia i hora al telèfon: 93 440 88 00 Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger Dies de visita: dimarts i dijous Horari: de 10:00 a 11:00 h Preu: 7,21 euros/mes DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ader Associació de Malalts del Ronyó Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: [email protected] Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: [email protected] www.ader-renal.org ader EDITORIAL Associació de Malalts del Ronyó LA LECCIÓN HOLANDESA H olanda se ha visto muchas veces con proximidad, sobre todo por los lazos tradicionales futbolísticos que van de Johan Cruyff a Frank Rijkaard. Del país neerlandés también se ha admirado su empeño en ganarle terreno al mar, que se concreta en la maravillosa obra de ingeniería de los diques de contención. Más recientemente, el país es un referente en el campo audiovisual, no en vano allí nació una de las grandes multinacionales del sector, Endemol, conocida por ser la creadora del exitoso formato de “Gran Hermano” y también por haberse asociado, tiempo ha (ya no existen los lazos), con la catalana Gestmusic, de nuestros recordados trincos. Precisamente, esta faceta audiovisual ha desencadenado una fuerte polémica, no sólo en el país sino a nivel internacional. Seguramente, el lector ya sabrá a qué nos referimos: el canal BNN -fundado, por cierto, por Bart de Graaf, un enfermo renal que falleció a los 35 años- ideó un reality show en el que una enferma terminal de cáncer iba a donar un riñón a un concursante, enfermo renal, salido de una terna. Para ganar, se debía tener el mayor acierto en responder una batería de preguntas relacionadas con la salud. Evidentemente, la cuestión provocó airadas reacciones contrarias, desde el Parlamento y el primer ministro holandeses hasta la comunidad internacional. En Catalunya también supo reaccionar la directora de la OCATT, Rosa Deulofeu, con una carta condenatoria publicada en La Vanguardia (1 de junio) y desde Madrid la presidenta de ALCER en la comunidad, Iluminada Martín Crespo, emitió un comunicado calificando de “barbaridad” el programa. ADER, por su parte acudió a un medio de comunicación para condenar “el mercantilismo con una cuestión tan delicada como es la donación de órganos”. Pero hete aquí que al final todo resultó ser una pantomima. La donante era una actriz y los tres concursantes, si bien enfermos de riñón, habían colaborado en una iniciativa privada -ojo al dato- cuya finalidad era incentivar las donaciones en un país con una de las tasas más bajas de Europa. Una vez conocido el desenlace, las críticas no han remitido. Resulta curioso que quienes deberían haber tenido la iniciativa, el gobierno holandés, al final sólo ha sabido criticar y, en cambio, una vez más, la llamada sociedad civil ha tenido la intención de aportar soluciones. Pero no vamos a entrar en ADER en la cuestión de la oportunidad o no del programa -criticado también a posteriori por los analistas televisivos de nuestro país-. Lo que sí pretendemos es extraer una lección. Nuestro mensaje no va específicamente destinado a las autoridades sanitarias sino que también engloba a la sociedad civil. Sobre todo, decimos que el mensaje no tiene como objetivo el sistema sanitario catalán o español, dado que desde ADER siempre lo hemos defendido -además, he ahí los resultados: líderes mundiales en donación y trasplantes- y, así, hacemos nuestras las palabras de Rafael Matesanz, en su calidad de presidente de la Organización Nacional de Trasplantes, pero también del Consejo de Trasplantes del Consejo de Europa, en el sentido que, en España “esta situación no sería posible porque la legislación establece un control, que al final se muestra muy útil, por el cual donante, receptor y los médicos que harán el trasplante van ante el juez antes de que se produzca la intervención y allí declaran que no existe ningún tipo de compensación económica o de otro carácter” Pero, como decíamos, todos podemos utilizar la creatividad para hacer algo que contribuya a la mejora de nuestras condiciones sanitarias. Desde el poderoso empresario del sector audiovisual que sienta el problema como suyo (como ha sido en el caso relatado) o cada uno de los socios de ADER. Todos debemos pensar en el problema que nos afecta; todos podemos tener una buena idea que pueda ser útil una vez puesta en conocimiento de los demás y, si no se da el caso, como mínimo todos podemos aportar nuestro granito de arena colaborando activamente (más allá de la satisfacción de las cuotas), por ejemplo, con esta asociación. Ésta es la lección holandesa. SUMARI JUNTA DIRECTIVA MEDICINA PRESIDENT Sr. Matias Ponsa Saladich VICEPRESIDENT 1r Sr. Angel Serra Romero VICEPRESIDENTA 2ª Sra. Mª Teresa Biosca de Sagastuy SECRETARI GENERAL Sr. Antonio Tombas Navarro TRESORER Sr. Lluís Surós Batlló VOCAL Sr. Jorge Parenti Lahoz VOCAL Sr. Joan Masó Hervás VOCAL Sra. Mª José Legaz Martín VOCAL Sr. Juli Real Obradors DESPATX ADER Teresa Boldú Coordinadora María Jesús Rodríguez Secretaria ADER Boletín de la Asociación de Enfermos de Riñón de Catalunya - núm. 92 Redacción y administración: Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: [email protected] www.ader-renal.org Autoedición e impresión: Toisonedit, S.L. Nº de depósito legal: 13267-1981 El Boletín ADER no participa necesariamente de la opinión de sus colaboradores, siendo ellos mismos los responsables de ella. El Boletín ADER agradece todas las colaboraciones enviadas a la redacción. •La enfermedad renal en personas con diabetes ......................05 •Lo que usted debe saber sobre las infecciones urinarias .........10 NOTÍCIES •Josep Maria Espinàs cita la revista Ader ...................................14 •Hacer músculo, un beneficio para los dializados .....................14 •Loteria Ader ................................................................................14 •Es crea la Federació Plataforma d’Entitats de Persones amb Discapacitat del Districte de les Corts .................................15 •Una propuesta médica sobre la posibilidad de trasplantar riñones de donantes A2 y A2 B puede acortar el tiempo de espera para los receptores del grupo B .................................15 •La familia d’ADER s’amplia ........................................................15 •La individualización del tratamiento inmunosupresor, un protocolo cada vez más avanzado ........................................16 •Hacer músculo, un beneficio para los dializdos .......................16 •Trasplante de organos ...............................................................14 ACTIVITATS •Dia Del Donant: Augmenten els trasplantaments i baixen les llistes d’espera per a insuficiències renals ............................20 •Dia Del Donant:Taules informatives als hospitals......................20 •Dia Del Donant: L’Arbre de l’Amor acull la segona concentració d’homenatge als donants ............21 •Caminada d’agraïment al donant .............................................22 •Cap de setmana a les comarques tarragonines .......................23 •José Antonio Coterillo i Jordi Bosch, homenatjats pel Rotary Club de Banyoles ..................................24 SALUT •Diseño de sonrisa: el “ Smiledesign” ........................................25 INFORMACiÓ •Centre Secretari Coloma: mucho más que un centro de diálisis ..........................................29 NUTRICiÓ •Dieta Limitada en potasio .........................................................30 ESTADÍSTIQUES •Trasplantaments renals a Catalunya Gener- Juny ....................31 LEGISLACIÓ •Llei de Promoció de l’Autonomia Personal i l’Atenció a les persones en situació de dependència ..............32 BUTLLETA DE SUSCRIPCIÓ ....................................................34 SERVEIS ADER ............................................................................35 MEDICINA La enfermedad renal en personas con diabetes La diabetes es la causa más común de insuficiencia renal y constituye casi el 45 por ciento de los casos nuevos. Incluso cuando la diabetes está controlada, la enfermedad puede conducir a nefropatía e insuficiencia renal. La mayoría de las personas con diabetes no sufren una nefropatía lo suficientemente grave como para causarles insuficiencia renal. Las personas con insuficiencia renal se someten a diálisis, tratamiento que reemplaza algunas de las funciones de filtración de los riñones, o reciben un riñón sano de un donante en un trasplante renal. Los hispanos/latinos, africanoamericanos y los nativoamericanos padecen diabetes, nefropatía e insuficiencia renal en proporciones mayores que los caucásicos. Los científicos no han podido explicar la razón de esto, ni tampoco pueden explicar completamente la interacción de factores que conducen a la nefropatía diabética. Entre estos factores se incluyen la herencia, la dieta y otras afecciones médicas como la presión arterial alta. Han observado que la presión arterial alta y los niveles altos de glucosa en la sangre (azúcar en la sangre) aumentan el riesgo de que una persona con diabetes sufra insuficiencia renal. Dos tipos de diabetes Hay dos tipos de diabetes. En ambos tipos, el cuerpo no procesa ni utiliza adecuadamente los alimentos. El cuerpo humano normalmente transforma los alimentos en glucosa, que es el azúcar sencillo que sirve de fuente principal de energía para las células del cuerpo. Para entrar a las células, la glucosa necesita la ayuda de la insulina, una hormona producida por el páncreas. Cuando una persona no produce suficiente insulina o su cuerpo no responde a la insulina presente, el cuerpo no puede procesar la glucosa y se acumula en el torrente sanguíneo. Los niveles altos de glucosa en la sangre conducen al diagnóstico de la diabetes. Ambos tipos de diabetes pueden provocar la enfermedad renal. ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó desarrollarse. En algunas personas, la filtración de Entre el 5 y el 10 por ciento de las personas con un los riñones funciona mejor de lo normal durante los diagnóstico de diabetes padecen diabetes tipo 1, primeros años de padecer diabetes. Este proceso se que tiende a presentarse principalmente en niños llama hiperfiltración. y adultos jóvenes. Este tipo de diabetes se conocía antes como diabetes mellitus insulinodependiente o Con el paso de los años, en las personas que padecen diabetes juvenil. En la diabetes tipo 1, el cuerpo deja la enfermedad renal, pequeñas cantidades de albúmina de producir insulina. Las personas con diabetes tipo (una proteína de la sangre) empiezan a pasar a la orina. 1 deben inyectarse insulina diariamente o usar una La primera etapa de esta afección se conoce como bomba de insulina. Estas personas también controlan microalbuminuria. Durante este periodo las funciones sus niveles de glucosa en la sangre planificando sus de filtración del riñón generalmente permanecen dietas y realizando actividad física. La diabetes tipo 1 normales. tiene mayor probabilidad de conducir a la insuficiencia renal. Entre el 20 y el 40 por ciento de las personas A medida que la enfermedad progresa, más albúmina pasa a con diabetes tipo 1 presentan insuficiencia renal antes la orina. Esta etapa se puede denominar nefropatía diabética de cumplir los 50 años de edad. Algunos presentan manifiesta o macroalbuminuria. Mientras aumenta la cantidad de albúmina en la orina, generalmente se deterioran insuficiencia renal antes de los 30 años de edad. las funciones de filtración. El cuerpo retiene algunos materiales de desecho cuando la filtración se deteriora. La Diabetes tipo 2 Cerca del 90 al 95 por ciento de las personas con creatinina es uno de esos materiales de desecho. Se puede diagnóstico de diabetes tienen diabetes tipo 2, conocida hacer una prueba para detectar creatinina en la sangre antes como diabetes mellitus no insulinodependiente para determinar el grado de deterioro de la filtración renal. o diabetes de comienzo en la edad adulta. Muchas Mientras progresa el daño renal, frecuentemente aumenta la personas con diabetes tipo 2 no responden de forma presión arterial también. normal a su propia insulina ni a la insulina inyectada. Esto se conoce como resistencia a la insulina. La En general, el daño renal rara vez ocurre durante los diabetes tipo 2 se presenta principalmente en personas primeros 10 años de padecer diabetes, y normalmente mayores de 40 años de edad, pero puede presentarse pasan entre 15 y 25 años antes de que se presente la a cualquier edad, incluso durante la niñez. Muchas insuficiencia renal. Las personas que han padecido personas con diabetes tipo 2 tienen sobrepeso. Muchas diabetes por más de 25 años sin presentar signo alguno no saben que tienen diabetes. Algunas personas con de insuficiencia renal corren menos riesgo de sufrirla. diabetes tipo 2 controlan sus niveles de glucosa en la sangre planificando sus comidas y realizando actividad Efectos de la presión arterial alta La presión arterial alta, o hipertensión, es un factor física. Otras deben tomar pastillas que importante en la aparición de problemas renales en las personas con diabetes. Tanto los antecedentes familiares • Estimulan la producción de insulina, o de hipertensión como la presencia de hipertensión • Reducen la resistencia a la insulina, o parecen aumentar las probabilidades de padecer la • Ρeducen la salida de glucosa del hígado, o enfermedad renal. La hipertensión también acelera el demoran la absorción de los carbohidratos en el progreso de la enfermedad renal cuando ésta ya está tracto gastrointestinal presente. Otras personas requieren inyecciones de insulina En el pasado, la hipertensión se definía como presión además de las pastillas. sistólica mayor de 140 milímetros de mercurio y presión diastólica mayor de 90 milímetros de mercurio. Curso de la enfermedad renal La enfermedad renal diabética toma años en Los profesionales de la salud abrevian este límite como 140/90 o “140, 90”. Los términos “sistólica” y “diastólica” Diabetes tipo 1 6 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó se refieren a la presión en las arterias durante la contracción del corazón (sistólica), y entre los latidos del corazón (diastólica). el progreso de la enfermedad renal: inhibidores de la angiotensin-converting enzyme (enzima convertidora de angiotensina, ACE por sus siglas en inglés) y angiotensin receptor blockers (bloqueadores del receptor de angiotensina, ARB por sus siglas en inglés). Muchas personas necesitan tomar dos o más fármacos para controlar su presión arterial. Además de un inhibidor ACE o un ARB, un diurético también es muy útil. Pueden requerirse también fármacos betabloqueadores, bloqueadores de los canales de calcio y otros medicamentos para controlar la presión arterial. Un ejemplo de un inhibidor ACE eficaz es el captopril, recetado generalmente por los médicos para el tratamiento de la enfermedad renal en personas con diabetes. Los beneficios del captopril van más allá de su capacidad de bajar la presión arterial: tal vez proteja directamente los glomérulos del riñón. Los inhibidores ACE han reducido la proteinuria y retrasado el deterioro incluso en personas con diabetes que no tenían presión arterial alta. La American Diabetes Association, que en español se llama Asociación Estadounidense para la Diabetes, y el National Heart, Lung, and Blood Institute, que en español se llama Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre, recomiendan que las personas con diabetes mantengan su presión arterial por debajo de 130/80. Un ejemplo de un ARB eficaz es losartan. Se ha sido demostrado que protege la función renal y reduce el La hipertensión se puede considerar no sólo como una riesgo de problemas cardiovasculares. causa de la enfermedad renal, sino como resultado del daño causado por la misma. A medida que la Cualquier medicamento que ayude a los pacientes enfermedad renal avanza, los cambios físicos en los a lograr una presión arterial de 130/80 o menor es riñones provocan un aumento de la presión arterial. beneficioso. Los pacientes que tengan incluso una Esto es peligroso, ya que el aumento de la presión hipertensión leve o una microalbuminuria persistente arterial empeora los factores que causan el aumento deberían consultar al medico acerca del uso de y viceversa. La detección temprana y el tratamiento medicamentos antihipertensivos. oportuno de la hipertensión, incluso si es leve, son de suma importancia para las personas con diabetes. Dietas con cantidades moderadas de proteína En las personas con diabetes, el consume de cantidades excesivas de proteína puede ser nocivo. Los expertos Prevención y retraso aconsejan que las personas con enfermedad renal del curso de la enfermedad renal diabética consuman una dieta con las cantidades recomendadas de proteína, evitando dietas con Medicamentos para la presión arterial cantidades altas de proteína. Las personas con una Los científicos han logrado enormes avances en el función renal muy deteriorada pueden ayudar a retrasar desarrollo de métodos para retrasar la aparición y el inicio de la insuficiencia renal consumiendo una el progreso de la enfermedad renal en personas con dieta con cantidades reducidas de proteína. Todas las diabetes. Los fármacos antihipertensivos, fármacos personas que sigan una dieta reducida en proteína que bajan la presión arterial, pueden retrasar en forma deben consultar a un dietista para asegurarse de recibir importante el progreso de la enfermedad renal. Hay una nutrición adecuada. dos tipos de fármacos que han retrasado eficazmente 7 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó Algunas personas utilizan una bomba de insulina para aplicarse el medicamento a lo largo del día. Varios estudios han recalcado los efectos beneficiosos del control intensivo. En uno de los estudios los investigadores encontraron, en los participantes del estudio que se sometieron a un regimen intensivo de control de los niveles de glucosa en la sangre, una reducción del 50 por ciento en la aparición y el progreso de la enfermedad renal diabética en sus primeras etapas. Este estudio se llama Diabetes Control and Complications Trial, DCCT por sus siglas, en inglés, en español Estudio sobre el Control y las Complicaciones de la Diabetes. Fue financiado por el National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, NIDDK por sus siglas, que en español se llama Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales. Los pacientes con un control intensivo tuvieron en promedio niveles de glucosa en la sangre de 150 miligramos por decilitro, que es cerca de 80 miligramos por decilitro menos que los niveles observados en los pacientes con un control convencional. El United Kingdom Prospective Diabetes Study, que en español se llama Estudio Prospectivo de la Diabetes en el Reino Unido, se realizó de 1976 a 1997 y demostró de forma concluyente que el riesgo de padecer enfermedad renal temprana se redujo en un tercio en las personas que se sometieron a un control mejorado de los Control intensivo de glucosa en la sangre Los medicamentos antihipertensivos y las dietas niveles de glucosa en la sangre. Otros estudios realizados reducidas en proteínas pueden retrasar la enfermedad durante las últimas décadas han establecido claramente renal cuando ya existe una nefropatía grave. Un que cualquier programa que lleve a una reducción tercer tratamiento, conocido como control intensivo sostenida de los niveles de glucosa en la sangre sera de glucosa en la sangre (o control de la glucemia), ha demostrado ser prometedor en personas con diabetes tipo 1 y tipo 2, especialmente para quienes están en las primeras etapas de la nefropatía. El control intensivo es un régimen de tratamiento para mantener los niveles de glucosa en la sangre cerca de lo normal. El tratamiento consiste en • medirse frecuentemente el nivel de glucosa en la sangre • administrar insulina frecuentemente a lo largo del día, dependiendo del consumo de alimentos y de la actividad física • seguir una dieta y un plan de actividad física • consultar frecuentemente a un equipo de profesionales de la salud 8 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó beneficioso para los pacientes que se encuentren en las del tratamiento, los médicos no dudan en ofrecer primeras etapas de la nefropatía diabética. diálisis y trasplante renal a los pacientes con diabetes. Cuidarse bien es la clave En la actualidad, la supervivencia de los riñones Si usted tiene diabetes, haga lo siguiente: trasplantados a pacientes con diabetes es aproximadamente la misma que la supervivencia de • Pida al médico que le haga una prueba A1C trasplantes en personas que no padecen diabetes. La por lo menos dos veces al año. Esta prueba indica diálisis en personas con diabetes también funciona el nivel promedio de glucosa en la sangre en los tres bien a corto plazo. A pesar de esto, las personas meses anteriores. Procure mantenerla por debajo del con diabetes que reciben trasplantes o diálisis 7 por ciento. experimentan mayor morbilidad y mortalidad debido • Colabore con el médico con respecto a a las complicaciones coexistentes de la diabetes como inyecciones de insulina , medicamentos, planificación el daño al corazón, los ojos y los nervios. de comidas, actividad física y pruebas de glucosa en la sangre. Esperanza a través de la investigación • Haga que un profesional médico le tome la Las incidencias tanto de la diabetes como de la presión arterial varias veces al año. Si tiene presión insuficiencia renal causada por la diabetes han ido arterial alta, siga las instrucciones del médico para aumentando. Algunos expertos predicen que la mantenerla cerca de lo normal. Procure mantenerla diabetes podría llegar pronto a ser la causa de la por debajo de 130/80. mitad de los casos de insuficiencia renal. En vista de • Pregunte al médico si le convendría tomar un la morbilidad y mortalidad crecientes relacionadas inhibidor ACE o un ARB. con la diabetes y con la insuficiencia renal, los • Pida que un profesional médico le haga una pacientes, los investigadores y los profesionales prueba de orina cada año para detectar microalbumina de la salud seguirán beneficiándose de entender la y proteína. relación que existe entre las dos enfermedades. El • Pida que un profesional médico le haga una NIDDK es una institución líder en el apoyo de la prueba de sangre para detectar niveles elevados investigación en este campo. de productos de desecho, como la creatinina. Tomando como base los niveles de creatinina en la Varias de las áreas de investigación que cuentan con sangre, el médico debería darle una estimación del el apoyo del NIDDK tienen un enorme potencial. Si funcionamiento de su filtración renal las personas con diabetes saben que corren el riesgo • Pregunte al médico si debe reducir la cantidad de padecer enfermedad renal, pueden poner en de proteína en su dieta. Pida que le recomiende un marcha estrategias para prevenirla, como el control dietista titulado para que le ayude a planificar sus intensivo y el control de la presión arterial. De este comidas. modo, el descubrimiento de maneras de predecir quién presentará enfermedad renal puede conducir Diálisis y trasplante a una mayor prevención. Al mismo tiempo, el Cuando las personas con diabetes sufren descubrimiento de mejores fármacos para prevenir el insuficiencia renal deben someterse a diálisis o a rechazo de un trasplante renal mejorará los resultados un trasplante renal. Hasta los 1970, los expertos del procedimiento en pacientes con diabetes que médicos generalmente excluían de la diálisis y los presenten insuficiencia renal. Para algunas personas trasplantes a las personas con diabetes, en parte con diabetes tipo 1, los avances en trasplantes, porque pensaban que el daño causado por la diabetes especialmente el trasplante de células pancreáticas contrarrestaría los beneficios de los tratamientos. productoras de insulina, podría conducir a una Hoy en día, gracias al mejor control de la diabetes curación tanto de la diabetes como de la enfermedad y al aumento de las tasas de supervivencia después renal en las personas con diabetes. 9 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó Lo que usted debe saber sobre las infecciones urinarias Una infección urinaria es una infección de cualquier parte de las vías urinarias*. Las vías urinarias comprenden los órganos que recogen, almacenan y eliminan la orina del cuerpo. Estos órganos son Riñón: Los riñones recogen materiales de desecho y agua adicional de la sangre para producir orina. Uréter: uréteres llevan la orina de los riñones a la vejiga urinaria. Vejiga urinaria: La vejiga urinaria almacena la orina y Las mujeres tienen más probabilidades de contraer infecciones la elimina cuando está llena. urinarias que los hombres. Uretra: La uretra lleva la orina de la vejiga urinaria al Cuándo consultar al médico exterior al orinar. Usted debe consultar al médico si presenta alguno de Próstata: La próstata agrega líquido al semen. estos signos o síntomas: Vías urinarias del hombre y de la mujer. •sensación de ardor al orinar •necesidad frecuente o intensa Causa de las infecciones urinarias Por lo general, las infecciones urinarias son causadas por bacterias. Las bacterias también pueden habitar en el aparato digestivo, en la vagina o alrededor de la uretra. La uretra se encuentra en la entrada de las vías urinarias. En la mayoría de los casos, estas bacterias entran a la uretra y van hasta la vejiga urinaria y los riñones. Generalmente el cuerpo elimina las bacterias sin que se presenten síntomas. Sin embargo, parece que algunas personas, como las mujeres y las personas de mayor edad, son propensas a estas infecciones. Las mujeres tienen más probabilidades de contraer infecciones urinarias que los hombres. 10 de orinar, aunque haya poca orina para eliminar •dolor en la espalda o en la parte baja del abdomen. •orina turbia, oscura, sanguinolenta o que tiene un olor raro. • fiebre o escalofríos Las mujeres tienen más probabilidades de contraer infecciones urinarias que los hombres. Sin embargo, las infecciones urinarias de los hombres son a menudo graves y difíciles de tratar. Las infecciones urinarias pueden ser particularmente peligrosas en personas de mayor edad y mujeres embarazadas. Éste también es el caso de las personas con diabetes y las que tienen dificultad para orinar. Qué sucede en el consultorio del médico El médico puede preguntarle sobre lo siguiente: •la cantidad de lquidos que toma •si tiene dolor o sensación de ardor al orinar •si tiene dificultad para orinar •el tipo de método anticonceptivo que usa (si usted es mujer) Tendrá que recoger una muestra de orina en un recipiente pequeño para que se examine. Además, es posible que el médico le haga una radiografía o una ecografía ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó (ultrasonido) de los riñones. También es posible que el médico le examine el interior de la vejiga urinaria con un instrumento llamado cistoscopio. . Su orina se examinará al microscopio en busca de bacterias y de las células que combaten infecciones. El médico puede solicitar un urocultivo, que es una prueba en la que las bacterias de la orina se dejan crecer en un recipiente de laboratorio. La prueba le permite al médico determinar el tipo exacto de bacterias. De esta manera el médico puede elegir el medicamento adecuado para usted Si usted padece infecciones repetidas, consulte al médico acerca de planes especiales de tratamiento. Quizá el médico le envíe a ver a un urológo, que es un especialista en afecciones de las vías urinarias. Es posible que el médico le pida que tome antibióticos durante más tiempo para prevenir las infecciones repetidas. Algunos médicos les dan un suministro de antibióticos a los pacientes que padecen infecciones urinarias frecuentes. Los antibióticos se deben tomar al primer indicio de infección. Asegúrese de entender las indicaciones del médico para tomar el antibiótico. Haga exactamente lo que el médico le indique. Imágenes diagnósticas: Si usted es hombre, tenga en cuenta lo siguiente: Pruebas de orina: El médico puede usar radiografías, ecografías o tomografías computarizadas (CT por sus siglas en inglés) para observar la vejiga urinaria o los riñones. Estas imágenes pueden mostrar cálculos, obstrucciones o inflamación. Cistoscopio: El interior de la uretra y la vejiga urinaria se pueden ver con un cistoscopio, que consiste en un tubo delgado con lentes, como un microscopio. El tubo se inserta en las vías urinarias a través de la uretra. Tratamiento de las infecciones urinarias •Es posible que tenga que tomar antibióticos durante más tiempo. Esto se debe a que las bacterias pueden ocultarse en el interior del tejido de la próstata. •No debe tomar los medicamentos que le hayan sido recetados a su esposa pensando que curarán su infección. Consulte a un médico para que le dé el tratamiento adecuado para usted. Cómo prevenir las infecciones repetidas Si sus síntomas se deben a una infección, el médico le Realizar cambios en algunos hábitos cotidianos puede recetará un antibiótico. Los antibióticos pueden destruir servir para evitar las infecciones urinarias. las bacterias que causan la infección. El antibiótico que se le recete dependerá del tipo de bacteria que se haya •Tome muchos líquidos para eliminar las bacterias de encontrado. su cuerpo. Tomar agua es lo mejor. Trate de beber entre seis y ocho vasos al día. Si tiene una infección simple, se le dará una receta de •Tome jugo de arándanos agrios o consuma vitamina antibióticos para 3 días. Si es más grave, recibirá una C. Ambos aumentan la acidez de la orina, haciendo receta para 7 días o más. Siga las indicaciones para tomar que las bacterias no puedan crecer fácilmente. El jugo el medicamento en forma cuidadosa y completa. Avíse al de arándanos agrios también hace que la pared de la médico si usted es alérgico a algún medicamento. vejiga urinaria se vuelva resbaladiza. Así las bacterias no pueden adherirse a ella. Infecciones repetidas •Orine frecuentemente y en cuanto sienta la necesidad La mayoría de las mujeres sanas no padece infecciones de hacerlo. Las bacterias pueden crecer cuando la orina repetidas. Sin embargo, alrededor de una de cada cinco permanece en la vejiga urinaria demasiado tiempo. mujeres las presenta. Algunas mujeres tienen tres o •Orine poco tiempo después de tener relaciones sexuales. más infecciones urinarias al año. Los hombres con Así se eliminarán las bacterias que puedan haber entrado frecuencia tienen infecciones repetidas. Las personas en la uretra durante el coito. con diabetes pueden tener infecciones repetidas. Los •Después de ir al baño, límpiese siempre de adelante problemas que causan dificultad para orinar también hacia atrás. Esto es de particular importancia después pueden ocasionar infecciones repetidas. de una evacuación intestinal. •Use ropa interior de algodón y prendas holgadas. 11 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó Éstas permiten la entrada de aire y ayudan a mantener el área seca. Evite los pantalones de mezclilla apretados y la ropa interior de nailon. Éstos atrapan la humedad y contribuyen al crecimiento de las bacterias. •En las mujeres, los diafragmas y los espermicidas pueden provocar infecciones urinarias porque estimulan el crecimiento de las bacterias. Si padece infecciones urinarias, piense en la posibilidad de cambiar de método anticonceptivo. Los condones sin lubricante o los que contienen espermicida provocan irritación. También contribuyen a que las bacterias provoquen síntomas. Piense en la posibilidad de usar condones con lubricante y sin espermicida. O use un lubricante que no contenga espermicida. Esperanza a través de la investigación Científicos que cuentan con el respaldo de los National Institutes of Health, que en español se llaman Institutos Nacionales de la Salud, están trabajando en una vacuna para prevenir las infecciones urinarias. La vacuna tal vez consista en un supositorio para colocar en la vagina. Otra posibilidad es una pastilla para fortalecer las células del cuerpo que combaten las infecciones. Si usted tiene una infección urinaria, el médico puede examinar una muestra de su orina con el microscopio para buscar bacterias. Si es difícil encontrarlas, el médico puede dejarlas crecer uno o dos días en un cultivo. Luego será posible determinar el tipo exacto de bacterias, lo que permitirá al médico elegir un antibiótico que las destruya Glosario Vías urinarias: Aparato que toma los desechos de la sangre y los saca del cuerpo en forma de orina. Este aparato comprende los riñones, los uréteres, la vejiga urinaria y la uretra. Próstata: Glándula masculina en forma de nuez que rodea la uretra donde conecta con el cuello de la vejiga urinaria. La próstata produce un líquido que forma parte del semen. Riñón: Uno de los dos órganos en forma de fríjol que filtran los desechos de la sangre. Los riñones están situados cerca de la parte media de la espalda. Envían la orina a la vejiga urinaria a través de tubos llamados uréteres. Antibiótico: Medicina que destruye las bacterias. Uréteres: Tubos que llevan la orina de los riñones a la vejiga urinaria. Cistoscopio: Instrumento tubular que se usa para observar el interior de la uretra y la vejiga urinaria. Vejiga urinaria: Órgano en forma de globo situado en el interior de la pelvis. La vejiga urinaria almacena la orina. Urólogo: Médico especialista en afecciones de la vías urinarias. Uretra: Tubo que lleva la orina desde la vejiga urinaria hasta el exterior. FUENTE: National kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse (NKUDIC) 12 Bacterias: Organismos muy pequeños que causan infecciones o enfermedades. Supositorio: Medicina sólida en forma de cono o cilindro pequeño que se coloca en una cavidad corporal, como la vagina o el recto. PUBLI ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó Josep Maria Espinàs cita la revista d’ADER Sí, com podeu veure en aquestes pàgines, La Vanguardia ha tractat els darrers dies temes relacionats amb el trasplantament -que reproduïm íntegrament- i el gran escriptor català Josep Maria Espinàs, a la seva secció d’opinió Petit observatori, des d’on cada dia ens fa reflexionar a El Periódico, cita, dissabte dia 14 de juliol, el butlletí que ara esteu llegint. El motiu de la cita és l’entrevista amb el presentador de Polònia i Minoria absoluta, Toni Soler, publicada en el número 90. La reflexió central de l’article és que, darrere la imatge coneguda dels personatges públics, mediàtics com es diu avui en dia, hi ha moltes facetes que el gran públic desconeix i que són tan o més interessants que allò que els ha donat rellevància. HACER MÚSCULO, UN BENEFICIO PARA LOS DIALIZADOS Conviene que los pacientes en diálisis a causa de un fallo de riñón avanzado lleven a cabo ejercicios de reforzamiento muscular, ya que así obtienen una masa muscular adecuada, además de otras ventajas para su salud y calidad de vida. A esta conclusión ha llegado el doctor Bobby Cheema, de la Universidad de Sidney (Australia), según ha publicado en un estudio incluído en la versión electrónica de Journal of the American Society of Nefrology (http://jasn.asnjournals.org/) en que señala que “el ejercicio físico adecuado, fundamentalmente muscular, debería estar contemplado como una práctica estándar en los pacientes sometidos ader Associació de Malalts del Ronyó a diálisis”. Cabe señalar que la pérdida de masa muscular es uno de los factores comunes y de riesgo en los enfermos renales avanzados de cara a una muerte prematura. Así, cabe señalar la importancia de los resultados aportados por el doctor Cheema, sobre todo teniendo en cuenta que este tipo de paciente, que se halla en diálisis, suele presentar una inactividad generalizada, que contribuye a aumentar todos los factores de riesgo asociados para esta renopatía. En particular, la diabetes tipo 2 y la enfermedad cardiovascular. LOTERIA DE NADAL Els números són: 09508 - 79031 Tenim a la vostra disposició les butlletes de participació de la Loteria de Nadal. MOLTA SORT! 14 El preu de la butlleta es de 3 € ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó Es crea la Federació Plataforma d’Entitats de Persones amb Discapacitat del Districte de les Corts, de la qual forma part ADER Un seguit d’entitats del barri de les Corts dedicades a les persones amb diferents tipus de discapacitats entre les quals es troba ADER s’han agrupat en una federació que porta el nom de Plataforma d’Entitats de Persones amb Discapacitat del Districte de les Corts (FPEPD). L’objectiu de la federació és esdevenir “l’òrgan d’unió, coordinació i representació de les entitats, per tal d’aconseguir el reconeixement dels drets de les persones amb discapacitat i la millora de la seva qualitat de vida, i promoure conjuntament amb les diverses administracions els serveis necessaris que les persones amb discapacitat precisin”. FPEPD Carrer de Galileu, 333, baixos Telèfon 93 363 69 80, Fax 93 363 69 81 Correu electrònic [email protected] Una propuesta médica sobre la posibilidad de trasplantar riñones de donantes A2 y A2 B puede acortar el tiempo de espera para los receptores del grupo B Los pacientes con grupo sanguíneo B tienen más problemas a la hora de recibir un riñón, como consecuencia de esta característica, hasta tal punto que duplican en tiempo de espera a los encuadrados en el tipo A. La solución a este problema la puede haber hallado el equipo del doctor Carlton Young, de la Universidad de Alabama (Birmingham, Estados Unidos) que investiga un sistema que permite el trasplante con éxito de riñones de donantes del subtipo sanguíneo A2 y A2 B a tipos sanguíneos B. Según los datos manejados, “el desvío de una pequeña proporción de riñones del grupo sanguíneo A (concretamente los que pertenecen al subgrupo A2) para receptores con sangre tipo B, apenas supondría un leve perjuicio para las personas con sangre A en lista de espera, comparado con la gran desventaja que sufren los candidatos del grupo B”. Los riñones del subtipo A2 que se desviarían son aquellos que tienen menor cantidad del antígeno A y los pacientes del tipo B pueden recibirlos si satisfacen determinados criterios de reacción ante el antígeno A. Cabe destacar que el sistema, propuesto por Carlton Young durante el Congreso Americano de Trasplantes celebrado recientemente en San Francisco, ha sido aprobado por el comité de la United Network for Organ Sharing (equivalente norteamericano de la OCATT). Los resultados, cuando se llevan tres años y medio de experimentos, indican un aumento del 23 por ciento de trasplantes renales en los individuos del tipo sanguíneo B, así que “la experiencia y sus resultados demuestran que esta reubicación de órganos puede hacerse con éxito”, concluye Young. La familia d’ADER s’amplia El nostre soci Marc Aureli Espada i la seva esposa, Mª del Mar han estat pares per primera vegada. El nouvingut, que es diu Oriol, va néixer el dia 20 de maig sense cap complicació. Des d’ADER volem felicitar efusivament els nous pares i celebrar amb tota la família la bona nova. 15 ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó La individualización del tratamiento inmunosupresor, un protocolo cada vez más avanzado La individualización del protocolo del paciente trasplantado parece estar muy cercana, a tenor de lo expuesto en el Aula sobre trasplantes de órganos sólidos ATOS 07, organizada por la Cátedra de Trasplante de la Universidad Autónoma de Madrid y la compañía Roche. En la edición de este año, dedicada a la Monitorización clínica del paciente trasplantado, se han abordado el conjunto de situaciones que permiten llegar a loa conclusión de que la proximidad del tratamiento inmunosupresor individualizado es una realidad. El objetivo final es predecir el riesgo individual de rechazo crónico del injerto y, como consecuencia, optimizar al máximo la dosis de inmunosupresores. La solución incidirá en la toxicidad, que será menor cuanto más tolerante sea el paciente receptor, EN MEMÒRIA DE: pudiendo incluso llegar a desaparecer. Éste es el reto del rechazo crónico, algo frente a lo cual los especialistas ven como un problema ante el que van hallando soluciones, no en vano se ha alcanzado una media de supervivencia del 90 por ciento al año de los trasplantes de riñón, corazón, hígado y pulmón. Para Valentín Cuervas-Mons, decano y catedrático de Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, jefe de Servicio de Medicina Interna y de la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital Puerta de Hierro, el quid de la cuestión es que los facultativos deben “poder conocer en cada momento el riesgo de rechazo para poder ajustar la medicación”, dado que los parámetros médicos convencionales ofrecen un diagnós- tico inespecífico y tardío del rechazo, una vez que el órgano es afuncional. Complementa la exposición del doctor Cuervas-Mons, el director del Instituto Técnico de Nefrología y Urología del Hospital Clínic barcelonés, Josep Maria Campistol, quien explica que “hasta ahora sólo veíamos si el órgano disfuncionaba, pero estamos viendo también la respuesta del sistema inmune”. Por último, Nicolás Manito, jefe de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca y coordinador de la Unidad de Trasplante Cardiaco del Hospital Universitario de Bellvitge, aporta datos sobre la situación actual de la monitorización inmunológica: “existen resultados preliminares, ya aplicables, aunque todavía hay que mejorar”. Fernando Bernaola Camps ens va deixar el passat dia 23 de maig. Fernando havia estat soci d’ADER durant molts anys. Amb el seu esperit lluitador i la seva sempre bona disposició era freqüent veure’l participar en les activitats i actes relacionats amb la nostra associació. Ens honra haver pogut compartir amb ell la seva amistat i companyerisme durant tots aquests anys. Des d’aquest butlletí volem expressar el nostre condol als seus familiars. Descansi en pau. Des d’ADER volem transmetre el nostre condol a les famílies dels associats que ens han deixat aquests darrers mesos. 16 ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó En los últimos días, el diario La Vanguardia ha prestado destacada atención en dos ocasiones a la cuestión de los trasplantes. Así, en su edición de domingo 17 de junio, en la sección Temas de Debate (pags. 30 y 31) los doctores Martí Manyalich y Blanca Miranda, de la unidad de coordinación de trasplantes del Hospital Clínic, analizan la situación actual de los trasplantes, desde un punto de vista general, y el doctor Josep Maria Grinyó, del servicio de nefrología del hospital de Bellvitge, analiza el control del rechazo como clave para una operación satisfactoria. Centrada en el problema del riñón es la respuesta que el prestigioso filósofo y catedrático de Ética de la Universitat de Barcelona, Norbert Bilbeny, ofrece en su sección del rotativo barcelonés, Consultorio atípico, el día 2 de julio (pág. 8, sección Vivir) a una pregunta sobre si es un deber donar un riñón a un hermano que lo necesita imperiosamente. Dado el interés de ambos temas, este boletín de ADER reproduce íntegramente los textos enunciados. Queremos agradecer a La Vanguardia que nos haya permitido efectuar esta reproducción de forma totalmente desinteresada y gratuíta. TRASPLANTES DE ÓRGANOS MILES DE VIDAS SE SALVAN GRACIAS A LOS TRASPLANTES.Sin embargo, podrían salvarse muchas más si pudiera solucionarse la penuria de órganos de la que se resienten varios países europeos.A falta de un trasplante, diez personas mueren cada día en Europa en espera del injerto. En el 2005, más de 26.000 personas salvaron o mejoraron la vida a raíz de un trasplante,pero otras 56.000 se hallaban enespera. La Comisión Europea propone una carta europea del donante para fomentar la sensibilización de la opinión pública sobre la cuestión. ¿En qué punto estamos? E l trasplante de órganos es hoy día una clara alternativa terapéutica para el tratamiento de pacientes con fallo renal, cardíaco, hepático, pulmonar, pancreático, etcétera. La esperanza media de supervivencia para los trasplantes realizados con órganos de donante fallecido supera los 20 años para el hepático y se acerca a los 15 para el renal. Los resultados obtenidos permiten afirmar que se trata de una opción de salud que un sistema sanitario como el nuestro tiene que ofrecer a sus ciudadanos. Existen sin embargo diferentes cuestiones que van a marcar el devenir de la actividad de trasplantes. En primer lugar, la imposibilidad de hacer frente a la demanda con la disponibilidad actual de órganos para trasplantar. A modo de ejemplo, en España, cada año, se diagnostican de insuficiencia renal terminal más de 5.200 pacientes, de los cuales aproximadamente un 30%-40% cumplen los criterios para ser candidatos a trasplante renal, lo cual indica que la actividad que haría frente a las necesidades anuales sería de unas 2.200-2.300 intervenciones. Durante los últimos años los trasplantes renales en España han alcanzado esta cifra; con ello se cubre la necesidad anual, pero quedan los casos históricos, con lo que la lista de espera renal permanece estabilizada en cifras que superan los 4.000 pacientes. La indicación de trasplante hepático ha crecido un 200% en los últimos años, y a pesar de haberse incrementado el número de trasplantes, cada vez es mayor la distancia entre la oferta y la demanda. La mortalidad en lista de espera es ya del 9% anual y el tiempo medio que los pacientes aguardan para trasplantarse es de cuatro meses. Resulta evidente que necesitamos incrementar el número de órganos disponibles. El elevado grado de concienciación ciudadana (España tiene una de las tasas más bajas del mundo en negativas a la donación; sólo un 15% de los familiares o allegados de personas fallecidas que cumplen criterios para ser donantes de órganos rechazan la opción) junto con el sistema organizativo español para la detección, evaluación y mantenimiento de los potenciales donantes de órganos, que ha demostrado ampliamente su eficacia, han conseguido que la tasa de donación de cadáver en España sobrepase actualmente los 35 donantes pmp (por millón de población). Esta cifra es la más alta de cuantas se registran en el mundo; supera con diferencia la media de los países de la UE (16 donantes pmp), o las de países más adelantados que el nuestro en avances técnicos y médicos como EE.UU. (22 donantes pmp y año). Probablemente sea difícil incrementar significativamente esta cifra pero no imposible. Es preciso realizar un cuidadoso y continuo análisis del sistema de donación y de sus resultados, de los problemas o las áreas que son susceptibles de mejora y continuar consolidando nuestra red de detección de donantes y obtención de órganos para trasplantes. Por otro lado, no podemos dejar de recordar las posibilidades que la donación de vivo ofrece para modalidades como el trasplante renal o el hepático, algo en lo que debemos trabajar más activamente. El otro gran campo de actuación lo constituye la necesidad de mejorar los resultados a largo plazo. Nuestros profesionales han conseguido excelentes tasas de supervivencia de pacientes e injertos. 17 ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó Cada año, estas cifras mejoran porque se ha reducido la mortalidad y las complicaciones de los primeros meses postrasplante. Hay diferentes factores implicados que van a determinar cuál será, al final, la duración de la vida del injerto y cómo funcionará durante este período en el que convive con su huésped. Hace años el rechazo agudo era casi la norma y actualmente se diagnostica en menos del 15% de los casos y además, es mucho más fácil de controlar. Los avances técnicos y anestésicos, el mejor diagnóstico y tratamiento de las enfermedades infecciosas, en definitiva, la experiencia que se acumula hace que se mejore de día en día. Las características del injerto que implantar afectan de forma determinante a los resultados del trasplante. La edad media de los donantes actualmente se sitúa por encima de los 50 años y con frecuencia son portadores de patologías que hace años determinaban su descarte, como la hipertensión arterial o las alteraciones del metabolismo de la glucosa. A mayor edad del donante, peor evolución a largo plazo del trasplante. Los órganos de personas añosas no sólo están más deteriorados, también son más sensibles a las circunstancias por las que obligatoriamente pasa un órgano al ser trasplantado: la intervención quirúrgica de extracción e implante, el tiempo que pasa fuera del organismo sin estar nutrido y oxigenado por la sangre de manera natural, etcétera. Es posible reducir estas agresiones reduciendo los tiempos operatorios y con EL CONTROL DEL RECHAZO Nuestro organismo está preparado para rechazar todo aquello que no identifica como propio y eso es estupendo porque nos permite defendernos de los agresores naturales del medio. Todas las células de nuestro cuerpo llevan un código único y unívoco que nuestro sistema de defensa (sistema inmunológico) conoce e identifica. Cuando se detecta la presencia de algún agente extraño, se desencadenan una serie de fenómenos inflamatorios que tienden a aislar y destruir ese agente invasor. Esto es lo que sucede cuando un microorganismo infeccioso nos visita y también cuando implantamos un tejido cuyas células llevan un código diferente. Por eso se produce la conocida reacción de rechazo a los trasplantes. Para poder tolerar los injertos debemos engañar a nuestro sistema inmunológico mediante unos fármacos llamados inmunosupresores. El descubrimiento de esta posibilidad terapéutica y el desarrollo de diferentes medicaciones con diferentes mecanismos de acción en los diferentes pasos de este proceso de reacción inflamatoria han permitido reducir drásticamente 18 la ayuda de los modernos sistemas artificiales con los que podemos cuidar aún con más mimo el órgano a trasplantar. Estos sistemas no sólo prevendrían la aparición de lesiones, sino que nos permitirían recuperar algunos casos y además nos ofrecen información muy valiosa sobre los parámetros que nos permiten evaluar la funcionalidad de los órganos. La edad de los receptores también se ha incrementado de manera significativa. El riesgo de rechazo en el receptor decrece con la edad supuestamente porque la respuesta inmunitaria está deprimida (inmunosenescencia) y esto favorece que la inmunosupresión farmacológica pueda ser menor, pero no puede evitarse por completo. Uno de los mayores retos es conseguir avances en el desarrollo de medicaciones que no presenten efectos secundarios, o mecanismos de tolerancia a los injertos para que la administración de estos fármacos no fuera necesaria. Los estudios individualizados sobre marcadores genéticos, que indican una u otra tendencia a tener determinadas respuestas a los fármacos o a metabolizarlos de diferente manera, nos ayudarán a seleccionar mejor la cantidad y la cualidad de los fármacos que administrar a cada paciente y a reducir de forma significativa los efectos negativos que estas medicaciones, por lo demás necesarias, tienen. BLANCA MIRANDA Y MARTÍ MANYALICH, el rechazo agudo en las dos últimas décadas y ha consolidado los trasplantes de órganos sólidos. Pero al mismo tiempo y paradójicamente, un exceso en la inmunosupresión empleada puede ser muy negativo. Al estar adormecido el sistema de defensa se eleva el riesgo de desarrollar infecciones severas y lesiones tumorales. Además, los inmunosupresores empleados tienen a su vez efectos adversos colaterales que pueden afectar al estado de salud del paciente y deben evitarse: producen lesiones en las células de los vasos sanguíneos y aumentan las posibilidades de desarrollar diabetes, y de tener algún problema cardiovascular. Hoy día sabemos que el uso combinado de distintos agentes, utilizando dosis bajas de cada uno, permite sumar los efectos sobre los diferentes pasos de la reacción inmunológica reduciendo o incluso eliminando los efectos tóxicos sin renunciar a la eficacia terapéutica en la prevención del rechazo, conciliando adecuadamente eficacia y seguridad. Otro campo de investigación actual orienta sus pasos hacia ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó la posibilidad de llegar a desarrollar estados de tolerancia al injerto que permitieran una convivencia pacífica entre huésped e injerto sin necesidad de ayuda farmacológica. Estos estudios se encuentran en fases relativamente avanzadas en la experimentación animal, no así en su traslación a la aplicación en ensayos clínicos con seres humanos. Además de profundizar en los estudios que tratan de determi- nar cuáles son los factores o circunstancias que, de forma natural, favorecerían esta situación, algunos fármacos pueden actuar no únicamente como inmunosupresores sino como moduladores de la respuesta inmune, lo que podría ser el primer paso hacia la llamada tolerancia parcial o completa. J. MARIA GRINYÓ BOIRA DONAR UN ÓRGANO A UN HERMANO ¿Es deber de las personas donar un riñón a un hermano que lo necesita imperiosamente? ¿Qué circunstancias podrían justificar no hacerlo? Esta cuestión pertenece a la bioética y va también un poco más allá. Primera premisa: los trasplantes de órganos son aún necesarios ante ciertas patologías. Segunda: los problemas legales y éticos al respecto son bastante frecuentes, como el que usted plantea. La ley de Trasplantes de 1979 autoriza la donación de órganos y tejidos por parte no sólo de donantes fallecidos, sino de personas vivas. Obviamente, esto último siempre que esté justificado por un fin terapéutico y se cumplan determinadas condiciones, como las de ser mayor de edad, decidir libre e informadamente, contar con que el trasplante será eficaz para el receptor, y que la donación, además de desinteresada, sea compatible con la vida y la salud del donante. Pero, como es bien sabido, hay una larga lista de pacientes que esperan una donación de órganos o tejidos. Desde luego ya no hay que estar en ella si un hermano o familiar se anticipa a sacrificarse por nosotros. Si hay compatibilidad, y si se cumplen las condiciones legales y sanitarias requeridas, asunto resuelto. Pero es una solución más que excepcional, incluso dentro del elevado número de donantes que existen en España. ¿Quién espera que su hermano le ceda un riñón o una parte de su medula ósea? ¿Cómo proponérselo? Y, en definitiva: ¿hay un derecho a pedírselo? No hay tal derecho legal, y desde un punto de vista ético, el deber de donar una pieza de nuestro cuerpo a un hermano o familiar para un trasplante terapéutico no es tan sencillo ni rotundo como algunos querrían, y como la mayoría, quizás, no querría. Hace falta querer mucho a un hermano (no siempre es así) y, al mismo tiempo, ser persona en extremo generosa (hay pocas), como para estar dispuesto a ofrecerle una pieza clave de nuestra salud. Por eso, donar un riñón a un hermano que lo necesita es un deber moral, sí, pero no absoluto o incondicional, en el sentido de plantear una obligación de actuar. Porque es un deber que exige un grado de sacrificio tan destacado, y difícil de satisfacer por tantos motivos, que excepto que identifiquemos la ética con el heroísmo, casi, no puede ser formulado de un modo genérico e incondicional. En otras palabras, es un deber ético imperfecto; es decir, que aunque pueda estar claro como deber, no determina a priori la necesidad de cumplirlo ni las condiciones de hacerlo (el cuándo, cómo, etcétera., y que, por lo tanto, es un deber que no genera ninguna exigencia moral, ni menos un derecho legal por la otra parte. Ahora bien, no deja de ser un deber moral, aunque imperfecto. Si el deber de donar un órgano a un tercero se hace por razones de solidaridad, hacerlo a un hermano se hace por un principio más fuerte y exclusivo: por ser nuestro hermano. Pero ¿qué nos hermana? Nola familia en sentido arcaico, como agrupamiento económico en torno a un padre proveedor de alimento. Pero tampoco el puro lazo afectivo que rige en la familia moderna, sino que une a los hermanos algo más profundo y exclusivo: tener un mismo padre o madre. Dígase tener la misma sangre, llevar el mismo nombre, hablar la misma lengua y haber sido mecidos por los mismos brazos. Nada más y nada menos. Sobre este vínculo (negarlo da un cierto escalofrío) se levantan grandes valores no sólo morales sino religiosos (un Padre o Madre comunes) y hasta políticos, por ejemplo con la idea moderna de fraternidad.No es ético, pues, pensar que donar un órgano a un hermano no ha de considerarse deber por nuestra parte. NORBERT BILBENY 19 ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó DIA DEL DONANT Augmenten els trasplantaments i baixen les llistes d’espera Un 25% més de trasplantaments de ronyó s’ha fet efectiu en els primers mesos de l’any 2007 respecte al mateix període de 2006 (210 casos enfront de 168), comparació que també suposa la disminució de 1% en les llistes d’espera. Amb data 31 de maig, la llista d’espera de trasplantament renal a Catalunya era de 1.037 persones. Globalment, Catalunya se situa líder mundial en donacions, amb una taxa de 34,3 casos per milió d’habitants per davant d’Espanya amb 33,8. Això sí, la dada negativa és l’augment en un punt (del 19,3 al 20,3%) pel que fa a les negatives en aquests cinc primers mesos de 2007 respecte de l’any 2006. Aquestes dades van ser presentades a la Conselleria de Salut per la consellera, Marina Geli, i la directora de l’Organització Catalana de Trasplantaments, Rosa Deulofeu, en l’acte de celebració del Dia del Donant, que va tenir lloc, com cada any, el primer dimecres de juny, en aquest cas, el dia 6. Paral·lelament, també es va presentar un DVD amb l’espot televisiu que properament es podrà veure a TV3 destinat a fomentar la donació entre la població, així com una exposició fotogràfica itinerant, actualment en fase de muntatge, sobre els trasplantaments i la qualitat de vida de les persones trasplantades.En el transcurs de l’acte es va celebrar una taula rodona sobre un tema tan actual com la donació entre la població immigrant, ja que cal saber que el 9% de les donacions provenen d’aquest sector de la població, mentre que els beneficiaris en són el 4%. Aquesta taula rodona va comptar amb la inestimable presencia de Pilar Claret, especialista en afers interreligiosos, que va fer una exposició detallada del posicionament de les diferents creences davant la qüestió de la donació i trasplantament d’òrgans. TAULES INFORMATIVES ALS HOSPITALS La tradició d’instal·lar un seguit d’estands informatius a la Rambla Catalunya i a diversos punts de la ciutat ha canviat d’enplaçament enguany. Així, com a complement als actes del Dia del Donant, es va instal·lar un seguit de taules informatives a diferents hospitals de Catalunya. Pel que fa ADER i juntament amb altres entitats de la Federació d’Associacions de Trasplantats, vam ser presents a l´Hospital Vall d’Hebron, a l’Hospital del Mar i a l’Hospital de Terrassa , on hi va haver un alt ritme de nous donants. Des d’aquestes pàgines volem agrair a tots els col·laboradors la seva tasca per aconseguir que la jornada fos, com acostuma a passar, un èxit total. Rosa Acien i Cinta Rodríguez 20 ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó DIA DEL DONANT L’ARBRE DE L’AMOR ACULL LA SEGONA CONCENTRACIÓ D’HOMENATGE ALS DONANTS Un any després d’haver-se descobert la placa de l’arbre dedicat als donants l’Abre de l’Amor a la plaça de la Sagrada Família, es va celebrar la segona concentració d’homenatge a aquestes persones a qui els trasplantats deuen tant. A dos quarts de cinc de la tarda del dia 6 de juny, un grup de persones trasplantades es va concentrar al voltant d’aquest símbol. Allà, el president de la Federació d’Associacions de Trasplantats de Catalunya (FAT- Rosa Deulofeu i Enric Agustí, en arribar de l´acte. CAT) Antoni Tombas, la directora de l’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT), Rosa Deulofeu, el sotsdirector del CatSalut, Enric Agustí, van dirigir unes paraules als assistents en un context d’agraïment als donants. Posteriorment, una missa solemne a la catedral de Barcelona va tancar la jornada. Antonio Tombas es dirigeix als assistents. 21 ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó Caminada d’agraïment al donant Paral·lelament als actes del Dia del Donant, diumenge 10 de juny també es va fer la ja tradicional caminada d’agraïment a aquestes persones. Aquest any, amb una petita modificació, pensada de cara a les condicions especials d’alguns trasplantats. El recorregut es va iniciar a les 11.00 del matí davant l’edifici de La Pedrera on els assistents, que superaven els 300, van ser obsequiats amb una samarreta commemorativa disenyada per l’ocasió i va acabar a la plaça de la Sagrada Família, davant de l’Arbre de l’Amor on 22 van poder gaudir de l’actuació d’un grup casteller, que va aixecar un pilar i va exhibir una pancarta d’agraïment als donants. Tot plegat, uns 2 quilòmetres i 100 metres pel que fa al gruix de marxadors. Com dèiem, alguns trasplantats van poder optar per cobrir un recorregut d’1 quilòmetre i 410 metres, en agafar un carreró que feia drecera al carrer de Mallorca. La caminada, a la qual va assistir la Directora de l´OCATT, Rosa Deulofeu, va tenir un important ressò als mitjans de comunicació tan impresa com audiovisual. ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó Cap de setmana a les comarques tarragonines Els dies 9 i 10 de juny, prop de 50 socis d’ADER es van apuntar a una excursió per les comarques tarragonines, amb la visita de les poblacions de Tarragona, Cambrils i Comaruga. A les nou del matí del dissabte, l’expedició va sortir cap a Tarragona on a l’hora prevista es va agafar el tren turístic que va portar els assistents a fer una volta per la capital emmurallada. Posteriorment, vam anar a dinar a un conegut restaurant de Cambrils per acabar pernoctant a Comaruga, en un magnífic hotel al costat de la platja, equipat amb tots els serveis que poden fer l’estança més còmoda com l’spa i altres possibilitats de lleure i cura del cos. El sopar va constar d’un bufet lliure, així com l’esmorzar i el dinar de diumenge i va acabar amb una amena sessió de ball, amb música en viu. L’endemà, un grup va anar a visitar el Museu Pau Casals al Vendrell. Allà, els assistents van ser obsequiats amb diversos elements informatius sobre l’espai dedicat al genial músic català, mentre coneixien la trajectòria vital i artística de Pau Casals. La resta de l’expedició va preferir descansar a la piscina de l’hotel o bé va aprofitar per apropar-se a la platja. A les cinc de la tarda de diumenge, el grup va agafar l’autocar per tornar a Barcelona tot pensant repetir l’experiència ben aviat. 23 ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó José Antonio Coterillo i Jordi Bosch, homenatjats pel Rotary Club de Banyoles Els fundadors d’ADER, José Antonio Coterillo i Jordi Bosch, han estat objecte d’un homenatge per part del Rotary Club de Banyoles el dia 3 de juliol. L’homenatge ha tingut com a finalitat el reconeixement de la tasca duta a terme per Coterillo i Bosch en la seva lluita a favor dels malalts del ronyó, que els va portar, entre altres coses, a fundar José Antonio Coterillo mostra la placa de reconeixement de la seva tasca en favor dels malalts de ronyó. l’Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya (ADER). Hi van assistir en representació d’ADER el president, Maties Ponsa i la coordinadora, Teresa Boldú. L’acte va consitir en un sopar i uns parlaments. José Antonio Coterillo va rebre ambdues plaques atès que Jordi Bosch no va poder assistir a l´acte a causa d´una petita indisposició de la qual ja està feliçment recuperat. El Rotary Club és una associació de caràcter internacional conformada per líders empresarials i professionals que proporcionen un servei humanitari sense ànim de lucre. Xavier Bonet, president del Rotary Club de Banyoles, lloa la figura dels homenatjats. 24 ader SALUT Associació de Malalts del Ronyó DISEÑO DE SONRISA: EL “SMILEDESIGN” Está satisfecho con su sonrisa? Se ha preguntado alguna vez por qué hay sonrisas que nos resultan bellas y otras no? Sabía que al mirar a una persona, inconscientemente miramos primero a los ojos y luego a los dientes? Evaluación estética por Jonathan Levine DMD, USA Los cánones estéticos en nuestra civilización actual son acordes a la proporción áurea ó proporción divina. Estos principios o “requisitos” de belleza son captados de forma inconsciente por nuestra vista. Pudieran considerarse como naturalmente inmutables a lo largo de los siglos en nuestra concepción humana de lo bello. A este criterio inconsciente sobre las proporciones podemos añadir los criterios sobre la mayor blancura de los dientes que tambien asociamos (inconscientemente) a un mayor o menor estado de salud. En nuestra civilización los dientes blancos están además “de moda”. El diseño de la sonrisa ó “smiledesign” es un concepto cada vez más conocido a causa de su divulgación en revistas de estética y en recientes programas de televisión americanos y españoles. También ha surgido de forma natural en nuestra civilización occidental cuando la odontología ha sobrepasado ya sobradamente sus finalidades meramente curativas, la sociedad demanda su implicación en los tratamientos de belleza. El diseño de sonrisa (“smiledesign”) consiste en la aplicación del conjunto de conocimientos y procedimientos necesarios para establecer una adecuada armonía entre las características faciales de una persona 25 ader SALUT Associació de Malalts del Ronyó y la textura, forma, color, ángulos y tamaño de los dientes. Todo ello mediante la excelencia en los métodos y la aplicación de un profundo conocimiento y percepción de la estética. Existen hasta 14 parámetros estéticos de los dientes a tener en cuenta en el análisis de la sonrisa: el paralelismo de la misma respecto a las pupilas oculares, la forma dentaria individual y en conjunto, la longitud y angulación de los dientes, sus bordes, su emergencia de la encía, su interrelación con los labios y un largo etc. En este proceso es imprescindible saber interpretar las expectativas y preocupaciones concretas de los pacientes para poderles recomendar el tratamiento más adecuado. Hay que tener en cuenta la integración e interacción de los dientes en el conjunto del rostro, con su perfil, la nariz y el mentón. Cuando el paciente nos dice que tiene los dientes feos debemos indagar con él si se trata de un problema de forma o de color. Si se trata de un problema de Evaluación estética por Dr.C.Rufencah. Suiza color estrictamente, probablemente un blanqueamiento sea la solución más sencilla a proponer. A veces, se trata de ambos problemas y en muchas ocasiones se trata de percepciones que el paciente traduce en “tengo una sonrisa fea” sin saber exactamente a que se debe. Estos casos requieren una mayor planificación y los dentistas especializados realizamos en muchos casos antes de proponer cualquier tratamiento un exhaustivo estudio con impresiones dentales, radiografías, fotos de los dientes, de la cara, del perfil, sonriendo, etc. Recurrimos a veces a realizar pruebas tridimensionales con modelos en cera de las alternativas de tratamiento o bien realizamos “tratamientos virtuales” con el ordenador y las fotos obtenidas. Por ello, ocasionalmente el diseño de sonrisa implica una acción multidisciplinaria estética que abarca incluso a los cirujanos plásticos cuando se requieren correcciones de mentón, realce del volumen labial, etc. Robert Maurus, DDS. USA. 26 ader SALUT Associació de Malalts del Ronyó Principales tratamientos estéticos posibles dentro del diseño de sonrisa “smiledesign” • Ortodoncia • Blanqueamiento dental •Transformación estética de las formas dentarias •Cirugía (para la correccion de deformaciones o alteraciones craneomandibulares con compromiso estético) •Coronas de porcelana sin metal •Eliminación de manchas del esmalte •Tratamientos estéticos en las encías (sonrisas que enseñan mucha encía, dientes descarnados, manchas oscuras en las encías, etc.) El Producto Blanqueador atraviesa el esmalte y entra hasta la dentina. La explicación detallada y sus posibles combinaciones entre ellos resulta imposible sintetizarla aquí, por ello hemos estimado explicar someramente las dos técnicas más sencillas, más conservadoras y muchas veces las de resultados más espectaculares. El blanqueamiento y la transformación estética de las formas dentarias mediante composites. Blanqueamiento dental: Es el tratamiento estético más conservador y suele dar buenos resultados. Consiste en la aplicación controlada sobre la superficie de los dientes de productos oxidantes específicos (peróxido de hidrógeno o de carbamida). Estas moléculas oxidantes “penetran” dentro del diente provocando un efecto blanqueador “desde dentro” Transformación estética de las formas dentarias mediante composite Es uno de los tratamientos con resultados más espectaculares a causa de que suelen realizarse en una sola sesión (como los casos que siguen a continuación) y la mayor parte de las veces no se hace necesario el empleo de anestesia. En caso necesario la reparación es sencilla. Consiste en corregir los defectos en forma, color y disposición de los dientes mediante la adición a los mismos de resinas sintéticas (composites) en las cantidades, formas, tonos, colores y efectos de translucidez adecuados 27 ader SALUT Associació de Malalts del Ronyó para conseguir una sonrisa armoniosa. A estos materiales a veces se les denomina “esmalte sintético”. Se pueden alargar los dientes cortos, cerrar los espacios oscuros entre los dientes, “alinear” dientes torcidos, etc. De todas maneras, independientemente de que estemos conformes o no con nuestra sonrisa, es fundamental en los pacientes diabéticos que acudan a la consulta a revisión dos veces al año pues pueden presentar más problemas que otros pacientes. Antes Después Efectos negativos de la diabetes en la boca: La disminución del flujo salival que sufren el paciente diabético influye negativamente en los la mayor parte de tratamientos que realiza el dentista, así, la sequedad de boca, llamada xerostomía, dificulta la adhesión y retención de las prótesis totales. El incremento de glucosa en saliva favorece una mayor frecuencia de caries, de infecciones por hongos y de aftas y llagas bucales. Dr. Miguel Angel Carreño Hernández Director medico Clinica Miravé - Mil.leni Travesera de Gracia, 71 bajos Tuset 36 08006 Barcelona 90110110/932379991 email: [email protected] webs: www.clinicamirave.es / www.blanqueamientodental.com ©Miguel Angel Carreño Hernández Se autoriza la difusión en los medios escritos y/o electrónicos de ADER 28 ader INFORMACIÓ Associació de Malalts del Ronyó CENTRE SECRETARI COLOMA: MUCHO MÁS QUE UN CENTRO DE DIÁLISIS. El Centre Secretari Coloma, de reciente inauguración, es un centro sociosanitario concertado con el Servei Català de la Salut que atiende a pacientes de convalecencia y de larga estancia hospitalaria. Dentro del propio centro se encuentra ubicada la Unidad de Hemodiálisis dotada de la tecnología más moderna y atendida por personal cualificado. Esta Unidad se creó con el objetivo claro de ofrecer un tratamiento integral al paciente con Insuficiencia Renal Crónica que precisa diálisis tanto en régimen ambulatorio como a aquellos que por enfermedades asociadas, incapacidad física o descarga familiar precisan hospitalización prolongada, evitándoles los engorrosos desplazamientos desde sus domicilios o residencias al centro de diálisis habitual. El Centre Secretari Coloma dispone de unas instalaciones de alta calidad. Las habitaciones están dotadas de baño adaptado a las personas incapacitadas, TV y climatización. Existe una sala exclusiva para TV, lectura y reuniones con familiares. Anexo a la misma se encuentra un jardín interior del cual pueden disfrutar los pacientes y para mayor confort disponemos de gimnasio y servicio de rehabilitación. Agradecemos a ADER la oportunidad que nos brindan para invitarles a usted y a sus familiares a visitarnos para conocer nuestras instalaciones y los servicios que podemos ofrecerles. Centre Secretari Coloma. Dirección Médica. Para mayor información: Centre Secretari Coloma.Unidad de Hemodiálisis Calle Secretari Coloma nº91-97. 08024. Barcelona. Teléfono:93-2851804. e-mail:[email protected] 29 ader NUTRICIÓ Associació de Malalts del Ronyó DIETA LIMITADA EN POTASIO ALIMENTOS 30 ACONSEJADOS DESACONSEJADOS LECHE Y DERIVADOS Leche entera con calcio. Leche desnatada, condensada o en polvo. Cuajada, yogur natural o con frutas. Yogur desnatado. Queso fresco tipo Burgos sin sal, requesón o mató. Batidos lácteos. Todo tipo de quesos en general. CARNES Y AVES Pollo o pavo, conejo, lomo o solomillo de cerdo, filete o solomillo de ternera. Concentrados de carne en cubitos. Hígado, demás vísceras y mollejas. EMBUTIDOS Jamón de pollo o pavo, jamón cocido o jamón serrano ocasional. Embutidos grasos (salchichón, chorizo, morcilla, mortadela,…) y patés. PESCADOS Y MARISCOS Todos en general. Concentrados de pescado en cubitos. Pescados en conserva, ahumados, salazones. Mariscos y moluscos. HUEVOS Clara (Tortilla de 2 claras y una yema). Yema. FÉCULAS Pan blanco sin sal, Galletas tipo María. Arroz, pasta, sémola de trigo o de arroz. Legumbres con remojo y doble cocción una vez por semana. Todo tipo de productos integrales, cereales de desayuno enriquecidos, avena, muesli,… Galletas elaboradas y saladas, snacks. Patata. Soja y derivados. VERDURAS Y HORTALIZAS Berenjena, cebolla, pimiento, berros, bróculi, col, coles de Bruselas, coliflor, judías verdes, puerro, tomate, zanahoria, espárragos naturales, calabaza,… * No consumir en crudo. Aplicar remojo y doble cocción.. Champiñones, setas, acelgas, espinacas, alcachofas, guisantes, habas tiernas,… Verduras en conserva, encurtidos (pepinillo, cebolletas,…). * Si se consumen que sea en pequeña cantidad (75-100g) FRUTAS Todas excepto las desaconsejadas. Zumos naturales. Frutas en almíbar (sin tomar el almíbar) Plátano, kiwi, uva negra y blanca, coco, aguacate. Frutos secos, dátiles y frutas secas (ciruela, higo, melocotón, pasas,…). GRASAS Aceites de oliva, girasol o maíz. Margarina o mantequilla alguna vez en crudo. Manteca y tocino de cerdo. AZÚCARES Y DULCES Azúcar de mesa, miel y mermelada. Pastelería y confitería en general. Chocolate y cacao. BEBIDAS Agua natural, jugo de limón, té o café e infusiones suaves. Se puede tomar 1 vasito de vino en las comidas. Bebidas alcohólicas, bebidas refrescantes o para deportistas. Cafés fuertes. Caldos o sopas de verduras, caldos comerciales. SALSAS Mayonesa casera. Salsas y mayonesas comerciales. ader ESTADÍSTIQUES Associació de Malalts del Ronyó TRASPLANTAMENTS RENALS A CATALUNYA GENER- JUNY Il.lustrant la informació de la pàgina 20 donada per la Conselleria de Salut el dia del Donant, us mostrem els gràfics sobre l’evolució dels trasplantaments renals a Catalunya durant el primer semestre de l’any. Com podeu comprovar hi ha hagut un fort increment en el nombre de trasplantaments respecte al mateix període de l’any anterior (juny), un 26,60 % més, sent el més significatiu l’augment de la F. Puigvert (35 trasplantaments l’any 2006 contra 50 l’any 2007). RENALS CATALUNYA GENER-JUNY Desitgem que aquestaTRASPLANTAMENTS tendència continuï i acabem l’anyAamb un nou record en el nombre de trasplantaments. gener-juny 2006- 2007 80 70 74 69 60 50 47 50 39 40 35 34 26 30 24 16 20 10 4 0 CLINIC BELLVITGE 17 13 7 F. H.V.HEBRO H.V.HEBRO PUIGVERT N GRAL N INFANTIL 4 1 TRIAS I PUJOL H. DEL MAR H. S. JOAN de DÉU 2006 69 39 35 26 4 16 13 1 2007 74 47 50 34 7 24 17 4 percentatge de trasplantaments renals gener-juny 2007 TRIAS I PUJOL 9% H.V.HEBRON INFANTIL 3% H. DEL MAR 7% H. S. JOAN de DÉU 2% CLINIC 29% H.V.HEBRON GRAL 13% F. PUIGVERT 19% BELLVITGE 18% 31 ader LEGISLACIÓ Associació de Malalts del Ronyó LLEI DE PROMOCIÓ DE L’AUTONOMIA PERSONAL I L’ATENCIÓ A LES PERSONES EN SITUACIÓ DE DEPENDENCIA CONSIDERACIONS GENERALS Què s’entén per dependència? •Amb caràcter excepcional, es podrà rebre una prestació econòmica per a ser atès per cuidadores no professionals, com poden ser els familiars de la persona depenent. “Dependència”, és l’estat de caràcter permanent en què es troben les persones que, per raons derivades de l’edat, Què es valora a través del barem? la malaltia o la discapacitat, i vinculades a la manca o la pèrdua d’autonomia física, mental, intel·lectual • Menjar i beure o sensorial, precisen ajudes importants d’una altra o • Regulació de la micció i defecació altres persones per a realitzar activitats bàsiques de la • Rentar-se vida diària (art 2.2). • Altres cures corporals Per ser legalment reconegut com una persona que es • Vestir-se troba en situació de dependència, serà necessari ser • Manteniment de la salut valorat com a tal. • Transferències corporals • Desplaçar-se dins de la llar Qui pot ser beneficiari d’aquesta llei? • Desplaçar-se fora de la llar • Tasques domèstiques (preparar menjar, netejar, Per poder ser considerat beneficiari dels drets que rentar la roba) atorgarà aquesta llei, serà necessari (art. 5): • Presa de decisions • Ser espanyol. De quin tipus de serveis es podrà • Residir a Espanya (durant 5 anys, 2 han de ser beneficiar la persona amb dependència? anteriors a la data de la sol·licitud). • Ser declarat “dependent” per l’òrgan avaluador de El catàleg de serveis (art. 15) inclou: la Comunitat Autònoma corresponent (queden incloses totes les edats, fins i tot els menors de 3 anys). •Serveis de Prevenció de les situacions dependència De quin tipus de prestacions es podrà • Servei de Teleassistència beneficiar la persona amb dependencia Servei d’Ajuda a domicili, on s’inclou: • Atenció a les necessitats de la llar Les persones que siguin declarades dependents, podran •Cures personals rebre (art. 14): •Servei de Centre de Dia i Nit, que pot ser: • Centre de Dia per a gent gran •Serveis prestats a través de l’oferta pública de la •Centre de Dia per a menors de 65 anys Xarxa de Serveis Socials, mitjançant centres i serveis • Centre de Dia d’atenció especialitzada públics o privats concertats. • Centre de Nit •Si no és possible l’atenció mitjançant un servei, Servei d’Atenció Residencial, que comprèn: es podrà rebre una prestació econòmica, de caràcter • Residències per a gent gran en situació periòdic. dependència •Centre d’atenció a persones en situació Haurà d’estar vinculada a l’adquisició d’un servei que dependència, d’acord amb els diferents tipus es determini adequat per a les necessitats de la persona discapacitat beneficiària. 32 de de de de ader LEGISLACIÓ Associació de Malalts del Ronyó • Assistent personal: Aquesta figura està destinada a facilitar l’accés al treball i a l’educació i a promoure un major grau d’autonomia en l’exercici de les activitats bàsiques de la vida diària a les persones amb gran dependència. Quantitats màximes de les prestacions econòmiques per grau i nivell per a l’any 2007 Prestació econòmica GRAUS I NIVELLS vinculada al servei Grau III Nivell 2 Grau III Nivell 1 Prestació econòmiques per cures en l’entorn familiar Prestació econòmica per assistència personal 780 487 780 585 390 595 Reial Decret 727/2007, de 8 de juny, sobre criteris per a determinar les intensitats de protecció dels serveis i la quantia de les prestacions econòmiques de la llei 39/2006. Documentació general: •Fotocòpia del DNI, NIF o del NIE de la persona amb dependència. •Fotocòpia de la resolució judicial que acrediti la representació legal en cas d’incapacitació, si s’escau. •Fotocòpia del DNI, NIF o del NIE de la persona representant legal o CIF de l’Entitat tutelar, si s’escau. •Volant d’empadronament que justifiqui 5 anys de residència, dels quals 2 anys han de ser immediatament anteriors a la data de presentació de la sol·licitud. • En cas que la persona sol·licitant sigui menor de 5 anys, la documentació acreditativa serà de la persona que tingui la guàrdia i custòdia •Un únic informe de salut original i de menys de MÉS INFORMACIÓ: dos anys on constin els diagnòstics vinculats amb la dependència. • En el cas que la persona NO disposi de cap informe de menys de dos anys, ha de sol·licitar-lo: • Si està ingressada en un centre residencial o sociosanitari, als serveis mèdics. • Si la dependència està vinculada a malaltia mental, al psiquiatre del CSM o als serveis mèdics de la unitat si està ingressada. • Si la dependència està vinculada a discapacitat i està atesa per una unitat concertada, als serveis mèdics • En els altres casos, al metge/essa de capçalera, pediatre/a o a altres especialistes. TELÈFON DE LA DEPENDÈNCIA: WEBS INFORMATIVES: 900 300 500 www.gencat.net/benestar www.portalsocial.net 33 Colabora con nosotros en la captación de nuevos socios. Ellos te lo agradecerán ya que podrán disfrutar de las ventajas que supone pertenecer a una asociación como la nuestra. ADER también te lo agradecerá regalándote una magnífica bolsa por cada EA B I R INSC OCIOS S DOS A UNA N O Y GA A COM S BOL STA E dos nuevos socios que consigas. En el momento de hacer un primer socio, remite el cupón correspondiente. No esperes a conseguir el segundo. Gracias. 2 Socio Colaborador Socio Numerario letra: D.N.I. Nombre y apellidos Domicilio C.P. Población Tel. Fecha de nacimiento Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Colaborador Socio Numerario Nombre y apellidos Domicilio C.P. E-mail: Orden de pago domiciliación bancaria Titular Población Código de entidad Domicilio de la entidad bancaria Cuota anual 37 euros 45 euros letra: D.N.I. Población Tel. Fecha de nacimiento Domicilio Caja o Banco Oficina DC 50 euros otros Número de Cuenta Población Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. 1 Socio Colaborador Socio Numerario D.N.I. Nombre y apellidos Domicilio C.P. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Colaborador Socio Numerario Nombre y apellidos Domicilio C.P. E-mail: Orden de pago domiciliación bancaria Titular Población Código de entidad Domicilio de la entidad bancaria Cuota anual 37 euros 45 euros D.N.I. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Domicilio Caja o Banco Oficina 50 euros otros DC Número de Cuenta Población Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. ader SERVEIS ADER Associació de Malalts del Ronyó QUÈ ÉS ADER? ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987. Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida. Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org SERVEIS ADER 1 Assistència Social Servei: Gratuït 5 Quiromasatge i reflexologia podològica 2 Assistència Laboral i jurídica 6 Assessorament dietètic 3 Psicologia clínica 7 Altres Serveis 4 Ioga Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9:00 a 14:00 i de 16:00 a 20:00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts Dies de visita: a convenir Només per a malalts en diàlisi i trasplantats Truqueu per demanar dia i hora al telèfon: 93 440 88 00 Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger Dies de visita: dimarts i dijous Horari: de 10:00 a 11:00 h Preu: 7,21 euros/mes DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ader Associació de Malalts del Ronyó Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: [email protected] Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: [email protected] www.ader-renal.org ader Núm. 92 Juliol 2007 Associació de Malalts del Ronyó Gràcies, Donants ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel.: 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: [email protected] www.ader-renal.org