Download Revista Fedhemo nº 47

http://www.hemofilia.com
EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO 2008. NÚMERO 47
Real Fundación Victoria Eugenia
II CURSO SOBRE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS EN
TOTANA Y VALENCIA.
ALBERGUE DE
INHIBIDORES Y NIÑOS
EN LA CHARCA
ENTREVISTA A
Martha Monteros
Presidenta de la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana
número 47
Secciones
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
LA Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Entrevista
JUAN TERRADOS
14
04
05
09
11
Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Factor Mujer
COMISIÓN DE PORTADORAS
Hemojuve
COMISIÓN HEMOJUVE
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón del Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
PATROCINADORES
Reportaje
IV Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias
XIX Jornadas de formación en Hemofilia para niños
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Real Fundación Victoria Eugenia
COMISIÓN CIENTIFICA
Carta del Presidente
Noticias de Hemofilia
La Hemofilia en el Mundo
Entrevista a
Martha Monteros.
Presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
14
Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
11
52
22
24
26
28
29
30
33
35
Las asociaciones informan
Andaluza
Aragón - La Rioja
Burgalesa
Cordobesa
Gallega
Madrileña
Malagueña
Tinerfeña
38
41
49
50
52
53
55
56
57
58
60
69
Real Fundación Victoria Eugenia
Ciencia
Factor Mujer
Entorno Social
El Hemofílico experto en...
Hemojuve
El foro
Los peques
La cara y la cruz
El rincón del pin
Agenda
Direcciones asociaciones
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Luis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David Silva
CONSEJO MEDICO ASESOR
Manuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la Viuda
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos Burgos
Secretaría: Montserrat Anubla Publicidad: Juana Pérez
Los Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores
o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del
Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO
Redacción, Administración y Publicidad:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
C/.Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid
Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09
Fax: 91 314 59 65
Internet: http://www.hemofilia.com
E-mail: [email protected]
Maquetación y Fotocomposición:
HEMOCOPY, S.L.
C/.Villacastín, 22 Local
28034 MADRID
Impresión:
EFCA, S.A.
Parque Industrial “Las Monjas”
Torrejón de Ardoz - 28850 MADRID
Depósito legal: M-5573-1986
Carta del Presidente
Hola a todos y a todas:
Aquí tenéis de nuevo vuestro número de
la revista que con tanto ahínco y esfuerzo realizamos para tener este cordón umbilical de información tan importante y necesaria.
En este número encontraréis que el reportaje central se basa en los albergues que se
han realizado este año en “El centro de Formación Permanente en Hemofilia de la Charca”; el
de Inhibidores y el de niños de 8 a 12 años. Dos albergues que son importantísimos en nuestro desarrollo de actividades anuales y transcendentales en la educación y mejora de calidad
de vida de nuestro colectivo.
Quería reflexionar un poco sobre estos albergues y hacer ver la importancia que tienen
desde el punto de vista educacional, social,
etc.…
He estado unos días en el albergue de
niños de 8 a 12 años incluyendo la jornada de
clausura de dicho albergue, y realmente el cambio generacional en línea positiva en nuestros
niños hemofílicos es palpable.
Digo esto en el sentido de ver como los
niños hemofílicos participantes, parecen niños
que no tengan ningún problema de coagulación; ya que no tienen ningún problema articular
aparente y con una forma física muy buena.
El último día de albergue, cuando Manolo Moreno hace la última reunión de grupo
para sacar las conclusiones del albergue con los
niños, fue muy revelador ver como todos ellos decían que no sabían muy bien lo que era un hemartros.
Esto nos dice ya muchísimo de la mejora
en la calidad asistencial y de vida de nuestros
niños hemofílicos en la actualidad; ya que si lo
comparamos con los niños hemofílicos de mi generación la diferencia es grandísima.
Gracias a la profilaxis, gracias a la mejor
concepción del autotratamiento rápido, gracias
a la mejor accesibilidad y calidad de los fármacos, gracias a una línea educacional mejor y en
general, gracias a la mejoría en el tratamiento integral de la Hemofilia; nuestros niños actualmente no parecen niños que tengan Hemofilia.
Tal como se comentó en la clausura de
dicho albergue, la NORMALIDAD en todos los aspectos de la vida de nuestros niños hemofílicos
es lo que impera.
Viendo esta representación de niños hemofílicos españoles, el futuro en la Hemofilia, es
un futuro esperanzador; un futuro que deja atrás
todos los sinsabores del pasado. Ya que los avances científicos en Hemofilia en estos últimos 20
años, que han sido muchos, la nueva concepción de atención sanitaria integral en el tratamiento en Hemofilia, la mejora en el control y en
la calidad de los factores de coagulación y las
nuevas líneas de investigación en marcha;
hacen que la Hemofilia no tenga esa transcendencia y pérdida de calidad de vida que tuvo
en el pasado.
UN FUTURO DONDE LA NORMALIDAD ES
LO IMPORTANTE Y DONDE SER HEMOFILICO O
TENER UNA DEFICIENCIA EN UN FACTOR DE LA
COAGULOACIÓN NO HACE QUE TENGAS QUE
CAMBIAR NADA EN ESPECIAL TU FORMA DE VIVIR.
En otro orden de cosas, hacer mención a
la puesta en marcha ya de una forma efectiva
de
la
nueva
Web
de
FEDHEMO
(www.Hemofilia.com o www.Hemofilia.es). Una
nueva web totalmente renovada y mejorada,
que se va a convertir mucho más si cabe en referencia de información en Hemofilia y otras coagulopatias congénitas en España y en todo el
mundo de habla hispana. En ella vais a encontrar toda la información de vuestra Federación,
sus CEE y de la entidad hermana Real Fundación
Victoria Eugenia. El apartado de foros está más
desarrollado y en ellos podéis hacer todas las
consultas que deseéis; así mismo se van incluir documentos y libros que vais a poder descargaros
de forma gratuita.
Tal como os comenté en mi pasada
carta, de aquí a finalizar el año hay varias cuestiones abiertas que son transcendentes para
nuestro colectivo (aprobación final por el C. Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la
PNL sobre tratamiento de 1ª elección en Hemofilia con productos recombinantes, negociación
para conseguir ayudas sociales VHC a hemofílicos puros, negociación para modificar la ley
14/2002 de ayudas sociales de VHC para incluir a
los fallecidos de antes del 2.000, ir completando
las CCAA que todavía no han aprobado las ayudas sociales por VHC “mencionar a la Comunidad de Madrid que ya ha dado luz verde al
pago de dichas ayudas”); y otros temas que os
iremos dando cuenta de ellos más adelante.
Luis Vañó Gisvert
Presidente
4
núm. 47 Septiembre 2008
Noticias de
Hemofilia
II CURSO DE ECOGRAFÍA
MUSCULOESQUELÉTICA
EN EL PACIENTE HEMOFÍLICO
En los días 18 y 19 de Febrero, se celebró en
Valencia el II Curso de ecografía musculoesquelética
en el paciente hemofílico. Esta segunda edición, se
celebró tras el éxito de participación del año anterior.
Está organizado por el Dr. J.A.Aznar (Jefe de
la U.C.C. del Hospital La Fe de Valencia y miembro de
la Comisión Científica de la R.F.V.E.) y el Dr. Felipe Querol (Médico Rehabilitador de la U.C.C. del Hospital La
Fe y Catedrático de la Universidad de Valencia); por lo
tanto es un curso médico que pertenece a las diferentes actividades que realiza la Real Fundación Victoria
Eugenia.
Este ha sido un curso práctico de exploración
básica ecográfica dirigido a hematólogos y facultativos asistenciales en la consulta diaria del paciente hemofílico y que pretende proporcionar unos
conocimientos básicos, para el diagnóstico y control
de lesiones comunes en la patología de la hemofilia.
Con este curso, no se suple la necesidad de
contar con la inestimable colaboración del radiólogo,
más bien al contrario, permite establecer una relación
profesional más selectiva y solicitar con criterio aquellos estudios necesarios para completar el diagnóstico
clínico, de las hemorragias musculoesqueléticas del
paciente hemofílico, que habitualmente requieren
una atención urgente y un control extremadamente
frecuente para procurar un diagnóstico y un seguimiento terapéutico adecuados.
Como dice el lema de este curso: “La ecografía es el fonendo del futuro”.
Este curso ha contado con la colaboración
esencial del Dr. F.Aparisi Rodríguez ( Jefe del Servicio
de Radiodiagnóstico del Hospital La Fe de Valencia).
Entrevista a los dos organizadores del II Taller de Ecografía
Realizada por Juan Carlos Burgos
Fotografías: Luis Vañó
Dr. José Antonio Aznar,
Jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitas
del Hospital La Fe de Valencia
¿Cuál es la finalidad última que se busca al realizar este curso?
Se pretende adiestrar al hematólogo en el
manejo de la ecografía para su utilización la consulta
diaria del paciente hemofílico con hemorragias músculo esqueléticas.
¿Qué importancia tiene este curso para el colectivo de hematólogos dedicados al tratamiento de
la Hemofilia?
Este curso puede ser muy importante ya que
esta técnica permite objetivar la magnitud y extensión
de la hemorragia del paciente hemofílico y, en base a
ello, ajustar la intensidad y duración de su tratamiento
para conseguir un restablecimiento de la lesión articular y evitar complicaciones.
¿Y para los pacientes con Hemofilia?
Esta técnica aporta información que permite
mejorar el tratamiento de sus problemas hemorrágicos
músculo esqueléticos.
La Ecografía no es el único método que se utiliza en el diagnóstico de los problemas articulares de
los hemofílicos ¿cómo cree usted que se puede complementar con otros métodos como las Radiografía y
las Resonancia Magnética para agilizar el diagnóstico
certero sin que se superpongan y así se pierda un
tiempo esencial para el adecuado tratamiento posterior?
La ecografía, al ser inocua y barata, puede
utilizarse sistemáticamente en la consulta del hematólogo pero nunca sustituye la información que el médico especialista en Diagnóstico de la Imagen nos
pueda proporcionar ante situaciones complejas o
aquellas que requieran una precisa evaluación de la
evolución del paciente hemofílico. En todo caso, la
ecografía en la consulta del hematólogo le dará una
mayor agilidad al proceso asistencial del paciente hemofílico.
¿Cómo cree usted que va a mejorar, en definitiva, la
calidad asistencial del paciente hemofílico con los conocimientos impartidos en este curso?
Estamos convencidos que la introducción de esta técnica exploratoria en la atención del paciente hemofílico mejorará el tratamiento de los hemartros,
hematomas musculares y de las sinovitis y a la larga
puede ayudar a retrasar el desarrollo de la artropatía
hemofílica.
núm. 47 Septiembre 2008
5
Noticias de
Hemofilia
Dr. Felipe Querol
Con su larga experiencia en esta técnica de
diagnóstico ¿cómo valora usted la eficacia en cuanto
al control y mejora de la artropatía hemofílica?
La eficacia es excelente en tanto que permite
al facultativo mediciones objetivas de extensión y características del proceso hemorrágico. Además la tecnología actual de la ecografía es capaz de identificar
la evolución de la sinovitis y en consecuencia considerar la terapéutica adecuada para enlentecer la evolución artropatíca
¿Qué diferencias, a su juicio, ve usted entre la Ecografía y las técnicas de radiodiagnóstico como la Resonancia Magnética a la hora de prevenir y controlar los
problemas musculoesqueléticos de los pacientes con
Hemofilia?
Las diferencias fundamentales con la resonacia son la rapidez y simplicidad de uso y la carencia
de contraindicaciones. Es una técnica dinámica, que
permite explorar la función. Es una exploración muy
económica y representa la posibilidad de que diferentes especialistas, como los hematólogos, tengan una
información inmediata del problema.
Por otra parte, la técnica ecográfica actual
ofrece imágenes que incluso superan a la resonancia
magnética convencional y no requiere complicadas y
costosas actuaciones (en niños requieren sedación o
anestesia), que, en ocasiones, son imposibles de realizar con la urgencia que requiere un problema hemorrágico del paciente hemofílico.
Se dice que la Ecografía es el “fonendo” del
futuro ¿cree usted que va a ser tan determinante este
método en los tiempos venideros?
Son evidentes los beneficios que ha reportado
la ecografía a diferentes especialidades, como la ginecología, la cardiología, la medicina del deporte, la
reumatología, etc. Hoy en día es impensable que estos
especialistas no dispongan de ecografía.
No es una situación de futuro, es ya un presente. La ecografía, en los problemas musculoesqueléticos del paciente hemofílico, permite VER el
problema, valorar su gravedad (el tamaño, si está o
no dentro de la articulación, en el músculo, proxima al
hueso, etc). Es una técnica objetiva, se prescribe el
factor utilizando criterios concretos y la presencia de
complicaciones se puede observar y por tanto tratar
adecuadamente.
Foto de grupo del II Curso de ecografia musculoesqueletica en el paciente hemofilico.
6
núm. 47 Septiembre 2008
Noticias de
Hemofilia
CAMBIO DE SEDE DE LA ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA EN 2009
La Federación Española de Hemofilia junto
con la Junta Directiva de la Asociación de Hemofilia
de Las Palmas, han acordado cambiar la sede de la
próxima Asamblea Nacional de Hemofilia por motivos
de logística que hacían que la organización de la
Asamblea pudiese afectar al buen desarrollo de la
misma.
La Asamblea General es el acto más importante de cuantos celebra la Federación Española de
Hemofilia, por lo que se ha considerado después de
muchas reuniones de organización y de estudiar todas
las alternativas posibles, que la mejor solución era la renuncia de la Asociación de Hemofilia de Las Palmas, a
favor de la Asociación de Hemofilia de la Provincia de
Tenerife, que anteriormente había retirado su candidatura, para permitir celebrar esta Asamblea en Las
Palmas.
Por lo tanto, la Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia 2009 se celebrará el
próximo mes de mayo en la Isla de Tenerife, para lo
cual ya está trabajando la Asociación de la provincia,
junto con la Federación Española para conseguir que
la organización de la próxima Asamblea sea un éxito,
como estamos seguros así ocurrirá.
En próximas revistas adelantaremos las fechas
y el programa del Simposium Médico-Social y la Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia.
HIMNO DE LA HEMOFILIA
Compañero que vas por la vida
con la luz de la alarma encendida
no te sientas deprimido
y ve siempre preparado
puede ser que por descuido
te sientas algo apurado, te sientas algo apurado.
COMPAÑERO, COMPAÑERO,
EN LA VIDA TENDRÁS QUE LUCHAR
COMPAÑERO, COMPAÑERO
EN EL MUNDO TÚ PUEDES TRIUNFAR.
Compañero que vas caminando
con el tiempo te irás superando
sigue firme tu camino
no te quedes rezagado
puede ser que tu destino
sea grande y destacado, sea grande y destacado.
COMPAÑERO, COMPAÑERO,
EN LA VIDA TENDRÁS QUE LUCHAR
COMPAÑERO, COMPAÑERO
EN EL MUNDO TÚ PUEDES TRIUNFAR.
núm. 47 Septiembre 2008
7
Noticias de
Hemofilia
8
núm. 47 Septiembre 2008
La Hemofilia
el el mundo
ECUADOR
Mejor equipado tras la capacitación
de ortopedistas y fisioterapeutas
Fuente: El Mundo de la Hemofilia, Octubre de 2007
La FMH inició un Nuevo Programa de la Alianza Mundial para el progreso (AMP) en Ecuador
a principios de 2007 y los resultados no se han hecho esperar.
Gracias a los esfuerzos de la
Fundación Hemofílica del Ecuador (FUNHEC), el gobierno adquirió, por primera
vez, concentrados de factor por un
valor de$400,000 dólares. Esta cifra es independiente de la adquisición de factor de emergencia para seis meses
durante 2006.
Salud no asume responsabilidad alguna
por la atención a las personas hemofílicas, pero el gobierno se muestra muy interesado en iniciar un programa
nacional de hemofilia y ya ha empezado a establecer un vínculo con la
FUNDHEC.
El plan AMP para Ecuador consiste en desarrollar destrezas médicas
concretas entre profesionales del cuidado de la salud en todo el país, incrementar el abastecimiento de productos
de calidad y elaborar un registro nacional de pacientes.
El objetivo del AMP es incrementar considerablemente el diagnóstico y tratamiento de personas que
padecen hemofilia y otros trastornos de
la coagulación en países en desarrollo.
Ala fecha, se han registrado 484 casos
de hemofilia en una población de 13.4
millones en Ecuador, país que se encuentra entre Colombia y Perú, bañado
por las aguas del Océano Pacífico. Esperamos que el programa nos ayude a
detectar y tratar a 250 personas más.
La mayoría de las personas hemofílicas en Ecuador recibe atención en
centros de la Cruz Roja que no pertenecen al sistema gubernamental de salud.
Pagan el costo de su tratamiento: crioprecipitados, plasma fresco congela-do,
diagnósticos y fisioterapia.
Actualmente, el Ministerio de
Atender cuestiones de ortopedia. Una de las principales prioridades
del programa AMP fue mejorar la capacidad para brindar atención ortopédica
y fisioterapia. Parte importante de la población ecuatoriana acusa graves problemas ortopédicos. Antes del taller,
muchas de estas personas carecían de
información acerca de las opciones de
tratamiento.
a ortopedistas y fisioterapeutas clave
en Quito y
Guayaquil. La
organización
de los talleres
estuvo a cargo de la FUNHEC en colaboración
con la FMH y
respondió a
la fuerte presión de la comunidad
para interesar a los especialistas locales
del país en estos temas y ayudar a la población hemofílica ecuatoriana a conocer mejor sus opciones. Los talleres
consiguieron enfatizarla atención a personas con hemofilia en hospitales infantiles y para adultos. Más de 150
profesionales de la salud asistieron a las
conferencias.
Además, los voluntarios de la
FMH acompañaron a un grupo de especialistas ecuatorianos durante la evaluación de un grupo piloto de 45 pacientes
desde un punto de vista ortopédico a fin
de determinar las prioridades del país en
ortopedia y fisioterapia.
El objetivo es desarrollar un programa local de ortopedia y fisioterapia
en Ecuador que incluya la realización
de sinovectomías.
Adolfo Llina, vicepresidente del
Comité sobre Aspectos Musculoesqueléticos y su colega Claudia Briceño, fisioterapeuta colombiana, visitaron Ecuador en mayo en calidad de voluntarios
de la FMH para impartir taller es dirigidos
núm. 47 Septiembre 2008
Karine Frisou
Administradora de Programa, América Latina
El Mundo de la Hemofilia, octubre de 2007
9
La Hemofilia
el el mundo
10
núm. 47 Septiembre 2008
Entrevista
Martha
Monteros
Presidenta de la Federación
de Hemofilia de
la República Mexicana
Realizada por Juan Terrados
Fotografías: Federación de Hemofilia de la
República Mexicana
Es una de las fundadoras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana en 1991, así como
de la Asociación del Estado de México, de la que es presidenta desde el año 2001.
Madre de un joven con Hemofilia de 19 años de edad y de una joven de 15 años. Su hijo Pablo fue el primer
caso en la familia y empezar a vivir con la Hemofilia. Fue una experiencia difícil y de permanente aprendizaje, sin
embargo, actualmente la enfermedad no ha sido impedimento para desarrollar ninguna de las actividades que se
han propuesto ni como familia, ni como individuos, ya que su hijo cuenta con tratamiento oportuno en casa, que
les permite llevar una vida normal.
Este hermanamiento es una nueva oportunidad de trabajar mano a mano, con
un fin común, ahora no de transculturización, sino de beneficio social.
¿Cuál es la situación de la Hemofilia en México?
Actualmente nuestra Federación tiene registrados 4092 hemofílicos
en todo el país, de un total de 6000,
que por estadística debe haber. Tenemos diferentes niveles de tratamiento,
esto es debido a que el sistema de
salud mexicano es sumamente complejo y no todas las personas tienen derecho a los mismos servicios.
Las personas que cuentan con
seguridad social, que son el 60% de
nuestra comunidad, tienen tratamiento con concentrados de factores
plasmáticos en cantidades apenas suficientes para llevar un tratamiento
oportuno, sin embargo casi no se
cuenta con medicamento para cirugías ortopédicas y de forma muy limitada para tratamiento de inhibidores.
El otro 40% es la gente que se
atiende en hospitales del gobierno
que desafortunadamente, su tratamiento es básicamente con crio y
plasma, solamente reciben concentrados en casos de sangrados graves.
¿Hay registros de otras Coagulopatías Congénitas como von Willebrand o déficit de otros factores de
núm. 47 Septiembre 2008
coagulación en su país y cómo acceden a su tratamiento?
Tenemos un registro de 101
personas con Enfermedad de von Willebrand, que se atienden con factor
VIII derivado del plasma que cuente
con factor de vW y desmopresina, esto
en el caso de los que cuentan con seguridad social, para los que se atienden en hospitales del gobierno solo
cuentan con los crioprecipitados.
Con respecto a las Coagulopatías, tenemos un registro de aproximadamente 20 y el tratamiento es a
base de plasma.
11
Entrevista
El 40% de los hemofílicos se atiende en hospitales del gobierno, que
desafortunadamente, su tratamiento es básicamente con crio y plasma,
solamente reciben concentrados en casos de sangrados graves.
¿Cómo está la Hemofilia en
México respecto a los países de su entorno? (Situación con respecto a otros
países de Centroamérica y Sudamérica).
En realidad creo que el bajo
tratamiento de la Hemofilia, no refleja
la condición general de la salud en el
país, creo que particularmente en el
caso de nosotros ha habido un desinterés por parte del gobierno de tener
un nivel a la altura del país que somos.
Países como Venezuela, Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguay tienen un consumo de factor per
capita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. México
desafortunadamente apenas está en
0.5 u.i. per capita.
¿Cuál es a día de hoy, la principal preocupación del colectivo hemofílico mexicano?
Tener concentrados suficientes, para todos los pacientes, sin importar la institución donde se atiendan, así
como disponer de medicamento suficiente para el tratamiento de los inhibidores.
Al igual que la Federación Española de Hemofilia realiza los Simposium Médicos durante la Asamblea
Nacional, ustedes también organizan
Talleres de Hemofilia durante la celebración a su Asamblea anual ¿Qué
temas son los que se tratan principalmente en estos talleres?
Las actividades de la Reunión
Nacional son a los largo de tres días, el
1º. y el último, son sesiones plenarias,
enfocadas básicamente a temas médicos de interés para todos, desde generalidades de la Hemofilia, hasta sus
complicaciones y tratamientos. El 2º.
día son talleres donde dividimos al
grupo en actividades de interés particular de niños, adolecentes, adultos y
padres de familia, donde los temas son
más enfocados a temas psicológicos,
de autoestima, vivenciales, así como
talleres de autoinfusión y de rehabilitación.
Ese 2º día también se lleva a
cabo un Simposium Médico, para la
capacitación del área médica relacionada con el padecimiento.
En el año 2007 nuestra reunión
nacional fue en el estado de Durango
al norte del país, con una asistencia de
700 pacientes y familiares y 160 profesionales de la salud, con mucho orgullo puedo decir que todos los años se
superan los números del evento anterior.
12
¿Cómo colabora
la Federación Mundial de
Hemofilia con países como
México?
La presencia de la
WHF en México ha sido
muy valiosa para mí, nos
ha permitido visualizar diferentes debilidades que
existen, con lo que hemos
podido planificar las acciones que consideramos que
pudieran apoyar para resolverlas. Todos sus consejos, sugerencias y apoyos
han sido valiosos para mejorar las condiciones de
tratamiento de los pacientes en México.
Martha dando un discurso durante el Congreso Mundial de
Hemofilia de Estambul.
El gobierno mexicano no reconoce la importancia que tiene el tratamiento de la Hemofilia ya que somos
una comunidad pequeña, para cambiar esta imagen ha sido muy importante el aval y presencia de la
Federación Mundial de Hemofilia, ya
que se hace evidente que es un organismo internacional que representa
más de 100 países y por lo tanto, es
una ventana a la comunidad internacional.
Durante varios años han estado dentro del proyecto GAP (siglas
en inglés del proyecto “Alianza Mundial para el Progreso” que promueve la
Federación Mundial de Hemofilia ¿en
qué ha consistido este proyecto y que
beneficios ha aportado a la Federación de Hemofilia de la República de
México (FHRM)?
Desde el año 2003 la WHF, nos
ha ofrecido apoyo a través del proyecto Alianza Mundial para el Progreso
(AMP), con asesoría, y diversos recursos
para desarrollar diferentes actividades.
Las áreas que se han desarrollado con el apoyo del AMP, han sido
dos talleres para consolidar las técnicas de los químicos que diagnostican
Hemofilia, realización de varios simposiums médicos nacionales enfocados
básicamente al área de hematología,
así como un curso teórico práctico
para los médicos de ortopedia y rehabilitación.
Para el desarrollo de las habilidades de los Presidentes de las Asociaciones Estatales se han organizado
varios talleres para consolidar sus conocimientos en aspectos como lide-
núm. 47 Septiembre 2008
razgo, cabildeo, é incluso uno de auotevaluación de la FHRM para redefinir
objetivos y acciones en conjunto con
todos los presidentes.
El primer proyecto que presentamos a la WHF y que contó con fondos de la AMP fue la búsqueda de los
pacientes en una región del país, este
se ha replicado en otras dos y ahora
tenemos en puerta la última que será
en el Estado de Michoacán, con lo
que hemos pasado de 2089 pacientes
que teníamos registrados con información limitada, a 4092 que tenemos actualmente con una información
bastante completa.
Este año 2008, la Federación
Española de Hemofilia y la FHRM se
han hermanado dentro de los programas de hermanamiento que desarrolla la Federación Mundial de Hemofilia
¿Qué espera la FHRM de este Hermanamiento?
Conozco el largo camino que
la Federación Española ha tenido que
caminar para encontrarse en la situación privilegiada que tiene actualmente, donde todos cuentan con
tratamiento. Se que sus acciones han
sido muy decididas a favor de su comunidad. Esperamos poder replicar algunas de sus valiosas experiencias
tanto hacia el interior de la Federación
como hacia el gobierno, para que ninguna persona con Hemofilia en México nunca más tenga tratamiento
limitado ó inseguro. Queremos tener
las herramientas y el soporte objetivo
para imbuirnos de ese espíritu de lucha
que ha caracterizado al colectivo español.
Entrevista
Países como Venezuela, Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguay tienen
un consumo de factor per capita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. México
desafortunadamente apenas está en 0.5 u.i. per capita.
¿Cómo es el trato del personal
médico hacia el colectivo hemofílico
de México? (Estrictamente profesional
o se involucra en el día a día de los pacientes)
Para fortuna nuestra tenemos
profesionales que verdaderamente se
involucran con los pacientes y defienden su derecho a tratamiento digno.
Por desgracia también hay quienes no
quieren atendernos, pero pienso que,
básicamente, es por desconocimiento
del tratamiento.
Para terminar, ¿qué mensaje
le gustaría transmitir a todos los hemofílicos de España y a sus familiares?
Martha Monteros en el centro de la foto junto a David Silva, Luis Vañó y José Antonio Muñoz
Puche, durante la visita realizada por FEDHEMO a la Asamblea General de la FHRM en agosto
de 2007.
Recientemente han participado dos jóvenes mexicanos en el Hemojuve 2008 ¿Está involucrada la
juventud de la FHRM en las asociaciones de Hemofilia?
Algunos de los voluntarios son
propiamente los médicos comprometidos que generosamente nos donan su
tiempo y sus conocimientos en beneficio de la comunidad.
Un grupo importantísimo en
nuestra Federación son los jóvenes que
vienen empujando, con toda su energía, muchos de ellos han recibido buenos tratamientos desde la infancia, por
eso pienso que debemos darles las herramientas y el lugar que les corresponde, para que ellos mismos puedan
exigir su derecho al tratamiento.
Algunas de las actividades de
que desarrollamos son enfocadas a
este importante grupo que participa y
se interesa de nuestras acciones.
¿Cuál es la relación de la Hemofilia
mexicana con los estamentos políticos
de su país?
El art. 4º. De la Constitución
dice que todos los mexicanos tenemos
derecho a la salud y el art. 52º. De la
Ley General de Salud dice que tenemos el derecho a obtener prestaciones de salud oportunas y de calidad
idónea. Sin embargo eso es algo que
solo está en el papel y tenemos que luchar por eso todos los días.
¿Como está la situación
del voluntariado en la sociedad
mexicana? ¿Hay colaboración
de la sociedad mexicana con las
diferentes Asociaciones de Hemofilia de México?
En general las Asociaciones trabajan con algunos familiares de pacientes,tenemos pocos
voluntarios, pero también es
cierto que no tenemos un programa de trabajo para voluntarios y una estrategia para
captarlos y mantenerlos con nosotros.
México y España tenemos una
historia que nos ha unido por más de
500 años, al paso de los años todas
nuestras costumbres, cultura, arquitectura etc., han sido una mixtura de las
tradiciones indígenas con la influencia
española. El resultado es el México moderno, por lo que siento que ya somos
viejos amigos.
Este hermanamiento es una
nueva oportunidad de trabajar mano
a mano, con un fin común, ahora no
de transculturización, sino de beneficio
social.
Tengo la seguridad que esta
experiencia que estamos iniciando nos
llenará a todos de grandes satisfacciones.
En el año 2007
nuestra reunión
nacional fue en el
estado de Durango
al norte del país,
con una asistencia
de 700 pacientes
y familiares y
160 profesionales
de la salud.
Martha Monteros y Adolfina, junto al Dr. Evatt de la
Federación Mundial de Hemofilia.
núm. 47 Septiembre 2008
13
Reportaje
IV JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES
CON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS.
Centro de Formación Permanente en Hemofilia
La Charca, Totana, 7 al 11 de Julio de 2008
Relizada por Ana I. Torres Ortuño
Dra. Psicología
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
Por cuarto año consecutivo
se han desarrollado en el Centro de
Formación Permanente en Hemofilia, “La Charca” en Totana, las “IV
Jornadas Andersen para Pacientes
con Inhibidor y sus Familias”, durante
los días 7 al 11 de Julio del 2008. Estas
Jornadas han contado con la participación de 38 personas,10 familias
(6 de ellas con hijos afectados junto
con sus hermanos y 4 de ellas eran
el propio afectado con su pareja e
hijo/s), tres jóvenes afectados (uno
de ellos con su pareja). Las edades
comprendidas de los participantes
iban desde los 2 años hasta los 52
años, de toda la geografía española.
Los objetivos de estas Jornadas eran el ofrecer a los asistentes la
información más actualizada, novedosa, eficaz y segura en cuanto al
inhibidor, su tratamiento y control,
además de, preparar al afectado y
sus familias para un manejo satisfactorio de su situación que favorezca
una vida normalizada y de calidad.
Durante el taller Psicosocial impartido por
Dña. Rocío Cid y Dra. Ana Torres.
Estas Jornadas contaron
con un equipo multiprofesional
compuesto por:
14
•2 Hematólogos
•2 Enfermeras/os especializados en
Hemofilia
•4 Fisioterapeutas
•2 Psicólogos
•1 Trabajador social
•3 Educadores
•2 Personal administrativo
•3 Personal de cocina
•1 Personal de mantenimiento
•1 Coordinador
•Expresión emocional sobre la enfermedad.
•Al mismo tiempo se han realizado
con los niños actividades educativas
y lúdicas.
METODOLOGÍA
Las diferentes medidas utilizadas en estas Jornadas seleccionadas por los profesionales y de las
cuales hemos extraído los datos,
han sido las siguientes: un cuestionario pre-evaluación, un cuestionario
de estilo de funcionamiento familiar,
un cuestionario de creencias sobre
la expresión de las emociones, un
cuestionario post- evaluación, la
interacción directa con los participantes y los talleres teórico prácticos.
EVALUACIÓN
Actividad nocturna con los niños en la charca.
La mayoría de los participantes recibieron información de las
Jornadas a través de la carta enviada por la Federación Española
de Hemofilia y la información recibida desde sus respectivas Asociaciones Regionales y/o Provinciales
de Hemofilia. Este año los temas formativos tratados fueron:
•Hemostasia
•Hemofilia e inhibidores
•Profilaxis en pacientes de Hemofilia
con inhibidor
•Tratamiento de las hemorragias en
Hemofilia con inhibidor
•Tratamiento fisioterapéutico tras
hemartros agudos en Hemofilia
•Cuidado y manejo del Port-a-cath
•Técnica de autotratamiento y su
práctica
núm. 47 Septiembre 2008
La evaluación previa nos
muestra que más o menos la mitad
de los participantes (52%) no tienen
antecedentes familiares de Hemofilia, un 5% no responde y un 43% si tienen
antecedentes
de
la
enfermedad. Aun así, un 71% afirma
que el diagnóstico se realizó en los
primeros meses y un 10% a partir de
los 4 años en adelante, viviendo la
La Dra. Altisent del Hospital Vall D´Hebron durante
su ponencia.
Reportaje
Los familiares, concretamente las parejas, opinan que la adherencia a los tratamientos es
bastante importante, después los
avances en los tratamientos y los aspectos psicológicos del afectado
que creen que éstos infravaloran y
que deberían de ser abordados.
Los padres piensan que necesitan aprender cómo tratar la situación de enfermedad con sus
hijos, la información sobre la enfermedad, los cuidados y el autotratamiento, además de tener este tipo
de jornadas que les parece muy importante para ellos, el contraste de
opiniones les ayuda mucho y favorece su adaptación a las circunstancias.
Parte del nutrido grupo de asistentes a las jornadas.
aparición del inhibidor a edades
tempranas.
La gran mayoría de los participantes dicen conocer y practicar
la técnica de autotratamiento y un
tercio de los participantes ha aprendido esta técnica en estas Jornadas.
La mayoría reconoce que su
mayor preocupación es la presencia de inhibidor más que la Hemofilia y los padres han expresado las
siguientes propuestas:
Los afectados consideran
que para ellos es más relevante la
información y avances en su enfermedad y los tratamientos.
Asistentes al taller de autotratamiento impartido por las enfermeras.
núm. 47 Septiembre 2008
Según el sexo, observamos
que estadísticamente no hay diferencias significativas en el estilo de
funcionamiento familiar y tampoco
en el efecto de la expresión social
de las emociones. Si atendemos a
los datos, tenemos que en el estilo
de funcionamiento familiar los hombres perciben que tienen más
apoyo externo que las mujeres, y a
la hora de ver los aspectos positivos
de las circunstancias adversas son
las mujeres quienes destacan sobre
los hombre (es decir, son capaces
de ser más optimistas a pesar de las
dificultades).
Según el nº de hijos, tenemos que las familias con más hijos
suelen tener un mayor optimismo
ante las dificultades que las familias
que no tienen hijos o solo tienen
uno, en el resto de variables no hay
diferencias estadísticamente significativas (tampoco en los efectos sociales de la expresión emocional).
Según los grupos de edad
establecidos, tenemos que las familias con mayor número de hijos
muestran un estilo de funcionamiento familiar más competente o
con más recursos ante las circunstancias adversas que las familias
con menor número de hijos. Las familias con más hijos (más de dos) estadísticamente
muestran
que
disponen de más recursos a la hora
de hacer frente a los acontecimientos vitales que suceden (normativos
o no), son más optimistas y la delimitación de las normas y reglas dentro
de la familia es mayor y beneficiosa.
15
Reportaje
CONCLUSIÓN
Taller sobre manejo y cuidado de Port-a-cath.
En relación a los profesionales participantes (médicos, enfermeros, psicólogas, fisioterapeutas,
administración y educadores) el
100% de los asistentes se siente muy
satisfecho. Las charlas y talleres impartidos por los mismos son valorados como satisfactorios por el 93%,
un 2% considera que han estado regulares y un 5% no responde. Otras
aportaciones que resaltan los asistentes dicen que donde más han recibido es de haber podido
compartir con otros padres que
están viviendo lo mismo que ellos
(43%), de las charlas impartidas por
los profesionales (32%), del fácil acceso a los profesionales durante las
Jornadas (19%) y del taller de autotratamiento (6%).
Lo que más destacan es
que se crea un ambiente muy positivo entre los padres, hijos y hermanos, diferente a su ambiente
habitual, se comparte con personas
con las que se identifican y les facilita el ver los problemas y afrontarlos
de otra manera más satisfactoria y
efectiva. Que los profesionales son
cercanos y están disponibles ante
sus dudas y preguntas en cualquier
momento o circunstancia. Además
de que los temas están relacionados con las necesidades que tienen.
Mª. Jesús, educadora, divirtiéndose en la piscina con los más peques.
16
núm. 47 Septiembre 2008
Por una parte, refieren que
el equipo de profesionales que participa no sólo les ofrece sus conocimientos técnicos que les son muy
útiles para enfrentarse a su situación,
sino que los sienten cercanos, y les
ayudan a exponerse a sus miedos y
preocupaciones que muchas veces
no se atreven a expresar. Por otra
parte, dicen sentirse muy tranquilos
con sus hijos, son capaces, a pesar
de que al principio les cueste relajarse y dejarlos actuar como cualquier otro niño, de verlos tal y como
son y no a través de la enfermedad.
La “normalidad” que se respira en
estas Jornadas creen que favorece
mucho a sus hijos o familiares, les
hace sentirse como lo que son: iguales a los demás y la Hemofilia ser un
rasgo más de su persona.
El Dr. Moreno durante su ponencia.
Estas Jornadas volvieron a
contar con el apoyo de la administración pública de la Región de Murcia, asistiendo al acto de clausura el
Alcalde de Totana, D. José Martínez
Andreo, el Secretario Autonómico
de Atención al Ciudadano, Ordenación Sanitaria y Dorgodependencias, D. Juan Manuel Ruiz Ros, la
Directora General de Personas con
Discapacidad del IMAS, Dña. Marisol Morente Sánchez, el Secretario
General de la Federación Española
de Hemofilia , D. José A. Muñoz
Puche y el Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno.
Reportaje
INFORME FISIOTERAPIA INHIBIDORES 2.008
D. Rubén Cuesta Barriuso
Fisioterapeuta
Vicesecretario General Fedhemo
Artropatía
33%
33%
Atrofia muscular
16% (cuadriceps)
16%(gemelos y tibiales)
16%
18%
68%
El 46% de los pacientes del IV Albergue Andersen para pacientes con Inhibidor y sus familias, tiene menos de 16 años, observando que el 66% de ellos, tiene instaurada una articulación
diana, pero sin embargo, el 18% no ha desarrollado ninguna artropatía hemofílica en su aparato
locomotor.
Las articulaciones con mayores sangrados y lesiones instauradas, son la rodilla y el tobillo,
que afectan al 33% de los pacientes de esta muestra.
El 68% de estos pacientes tiene un balance muscular totalmente normal, con una fuerza
y volumen muscular acorde a su edad.
Artropatía
33%
33%
Atrofia muscular
33% (cuadriceps)
33%
33%
33% (musc. periarticular)
33%
33% acortam. isquios
El 23% de los pacientes del citado Albergue, tiene entre 16 y 30 años de edad, con claras diferencias en el estado articular de cada uno de los sujetos. Si bien hay pacientes con un estado articular y muscular donde no se encuentran déficits realmente destacables, hay otros
sujetos con una considerable limitación articular y muscular en al menos 3 articulaciones y de
forma bilateral.
Es en este grupo de edad, donde se empiezan a observan acortamientos musculares
más notable, así como hipotrofias musculares más destacadas, lo cual da lugar a una mayor predisposición a resangrados en las articulaciones vecinas, que de por si ya están lesionadas, por hemorragias previas.
Artropatía
100%
Atrofia muscular
50% (cuadriceps)
75%
100%
25%
50% (musc. periarticular) 50% (musc. periarticular)
75% (isquios)
A partir de los 30 años de edad, nos encontramos con un 31% de los pacientes que asistieron al Albergue Andersen, y en el 100% de éstos, se observa la aparición de claras articulaciones diana (el 75% de ellos con al menos dos, y un 25% con tres).
El 100% de los pacientes de este grupo, ha desarrollado una artropatía bilateral de codo
y rodilla, mientras el 75% tiene una artropatía bilateral de tobillos; apareciendo en un 25% de los
casos, una artropatía hemofílica en una muñeca.
En el 100% de los casos, hay alguna deficiencia muscular, siendo la más frecuente en la
musculatura posterior de muslo, seguida del cuadriceps y la que rodea la articulación del codo,
como clara consecuencia de que tanto rodilla como codo son las articulaciones más afectas en
este grupo de edad del colectivo.
núm. 47 Septiembre 2008
17
Reportaje
XIX Jornadas de Formación en Hemofilia
para Niños
14 al 25 de Julio de 2008
Centro de Formación Permanente en Hemofilia
Por Asociación Regional Murciana de Hemofilia
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia en colaboración
con la Federación Española de Hemofilia ha organizado y desarrollado
del 14 al 25 de Julio de 2008 las XIX
Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños. Pasábamos la mayoría de edad organizando estos
campamentos lúdico-formativos de
verano para niños, con la madurez
suficiente como para seguir mejorando esta actividad, o al menos
eso creemos.
Este año han participado un
total de 51 niños de diferentes regiones de España con edades comprendidas entre los 8 y los 12 años de
edad con la siguiente distribución:
Hemofilia A
Grave
La situación de tratamiento
de los niños que han acudido al Albergue dista bastante de la que podíamos obtener años atrás, ya que
por el ejemplo:
El 100% de los niños con
Hemofilia A y B Grave
que han asistido al
Albergue estaban con
tratamiento en
PROFILAXIS.
El 98% de los niños con
Hemofilia que han
asistido al Albergue están
en tratamiento con
productos
RECOMBINANTES.
17
Hemofilia A
Moderada
10
Hemofilia A Leve
5
Von Willebrand
2
Para el desarrollo del Albergue contamos in situ durante los
doce días de convivencia con un
equipo multidisciplinar compuesto
por:
De visita a la alfarería.
Un equipo multidisciplinar
amplio para poder abordar una formación integral en las Jornadas. El
objetivo fundamental era que los
niños aprendiesen las técnicas de
autotratamiento y conceptos básicos para comprender y manejar su
enfermedad; acompañado transversalmente con actividades lúdicas
y diferentes excursiones donde fuimos recibidos por la administración
pública de la Región de Murcia.
- 3 médicos
- 3 enfermeros
Hemofilia B
Grave
6
Hemofilia B
Moderada
2
Déficit F XIII
1
- 3 fisioterapeutas
- 1 pedagogo
- 10 educadores/monitores
En la enfermería aprendiendo el autotratamiento.
- 1 coordinador
Portadoras
8
- 3 personal
administración/gestión
Total
51
- Personal de
mantenimiento y cocina
18
núm. 47 Septiembre 2008
El día a día contaba con diferentes talleres educativos impartidos por el equipo multidisciplinar en
pequeños grupos tales como:
Reportaje
En la Asamblea Regional.
-Taller de Enfermería, donde
aprender las técnicas básicas de
preparación y administración del
Factor.
-Taller
Médico,
donde
aprender conceptos básicos sobre
la Hemofilia.
-Taller de Fisioterapia, realizándose una valoración músculoesquelética individual de cada
asistente y donde promocionar los
deportes más recomendados.
-Taller de Psicología, donde
propiciar la interacción con el otro y
mejorar la percepción del autoconcepto.
limpieza de habitaciones y del entorno, o durante la hora de la siesta,
con espacios diferenciados como el
“Rincón del Relax-Masajes”, “Rincón
de Lectura” o “Rincón de Juegos de
Mesa”.
Un programa elaborado y
pensado para una participación
activa de los niños y en donde también hubo Talleres de Tenis, Teatro,
Baile y Naturaleza y Talleres de Manualidades (Tubos de colores, El
mundo de la plastilina, Collages,
Carpetas y Malabares), donde
cada niño podía elegir su especialidad o el taller que le resultaba más
atractivo.
Por otro lado, y dada la importancia de la natación en Hemofilia
se
llevaron
a
cabo
campeonatos de natación y waterpolo y se iniciaba en el aprendizaje
a aquellos niños que no sabían
nadar.
Una partida de ajedrez.
Así mismo, se establecieron
tiempos para la distribución de tareas como recogida del comedor
en los desayunos, comidas y cenas,
En cuanto a las excursiones,
pudimos comprobar en Cartagena,
en la Asamblea Regional, que los
niños ocupando los escaños de los
políticos, exponen iniciativas y preguntas como si fueran representantes políticos con amplia experiencia
parlamentaria, y con igual curiosidad, paseamos por el puerto junto
al submarino de Isaac Peral.
En la excursión a Mazarrón,
fuimos recibidos por la Concejala de
Política Social, Dña. Yolanda Vivancos Blaya, realizamos un grato
paseo en barco, teniendo el tradi-
núm. 47 Septiembre 2008
cional y emotivo recuerdo a la figura de Diego Manzano, echando
unas rosas en el agua, y donde disfrutamos de un refrescante baño en
la playa.
También tuvimos oportunidad de visitar Murcia, experimen-
Excursión a Murcia,
Museo de la Ciencia yel Agua.
tando en el museo de la Ciencia y
el Agua, visitando la Plaza del Cardenal Belluga y la Catedral, y siendo
recibidos en el Palacio de San Esteban por la Consejera de Sanidad,
Dña. Mª Ángeles Palacios, el Consejero de presidencia, D. Juan A. De
Heras, el Director General de Salud
Pública, D. Francisco José García
Ruiz y el Secretario Autonómico, D.
Juan Manuel Ruíz Ros; y en el Ayuntamiento de Murcia por el concejal
de Sanidad, D. Fulgencio Cervantes.
19
Reportaje
Como siempre la piscina, todo un éxito
Aprendiendo sobre Hemofilia al aire libre.
En la visita a Aledo, los niños
pudieron disfrutar de una vista medieval y en la bajada a Totana, la alfarería de Bellón nos abrió sus
puertas para descubrir cómo se trabaja el barro con el torno y las
manos.
Doce días de convivencia
donde más del 90% de los niños que
acuden por vez primera han realizado las técnicas de autotratamiento ellos solos, han hecho
amistades y han disfrutado como lo
que son, niños, ni más ni menos.
El día 24 por la tarde se
desarrolló el acto de clausura que
contó en la mesa con la presencia
del Presidente de la Federación Es-
En La Charca también hay que dedicarle un rato
al huerto.
20
Ofrenda floral por Diego Manzano.
pañola de Hemofilia, D. Luís Vañó
Gisbert, el Alcalde de Totana, D.
José Martínez Andreo, la Presidenta
de Famdif/Cocemfe-Murcia, Dña
Carmen Gil Montesinos, el Director
General de Salud Pública, D. Fco.
José García Ruíz, el Presidente de la
Asociación Regional Murciana de
Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno y el coordinador del Albergue,
D. Jose Antonio Muñoz Puche. Así
mismo acudieron miembros de la
Junta Directiva de la Asociación
Murciana, amigos y colaboradores
y dos carismáticas visitas como son
las de D. Dacio Villacé Huidobro y D.
Enrique Martínez de Galinsoga.
núm. 47 Septiembre 2008
Una clausura que tuvo
como colofón la obra de teatro preparada por niños del Albergue, bailes con coreografías y una fiesta de
despedida amenizada con música.
El día 25 por la mañana la
hora de las maletas, los autobuses
de vuelta, y alguna que otra emotiva despedida, la hora del “nos volveremos a ver”.
Albergue 2008 concluido, y
ello gracias a la labor de todo el
equipo de profesionales, de los voluntarios, de las asociaciones, etc, a
todos vosotros, gracias.
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
LA U.G.C. DE REHABILITACIÓN Y LA UNIDAD DE
HEMOFILIA DEL H.U. VIRGEN DEL ROCÍO PONEN EN
MARCHA UNA ESCUELA DE HEMOFILIA
La Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación
y la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Virgen
del Rocío de Sevilla han dado comienzo a la ejecución
de un Proyecto Piloto para la creación de una Escuela
de Hemofilia.
El Dr. Antonio Galván, de la U.G.C. de Rehabilitación, y la Dra. Rosario Pérez y el Dr. Ramiro Núñez, de
la Unidad de Hemofilia, han considerado de gran interés
la realización del mismo dado a la importancia que
tiene para el paciente con Hemofilia seguir una serie de
pautas de actuación que le ayuden a prevenir episodios de sangrado en diferentes partes del cuerpo que
pueden producir serias complicaciones articulares o
musculares.
Concretamente se trata de la realización de
sesiones teórico – prácticas a las que asistirán un grupo
aproximado de ocho personas, dependiendo de la
edad y la gravedad de los casos. Hasta el momento ha
tenido ya lugar la participación de un primer grupo, retomando los siguientes en el mes de septiembre.
Cada grupo tendrá que asistir dos días durante
un tiempo aproximado de una hora y media. Durante el
primer día se les facilita toda la información que tienen
que poner en práctica, y en el segundo se aclaran
todas las dudas y complicaciones que puedan tener los
asistentes a la hora de realizar los ejercicios.
Durante la charla informativa se facilita un folleto sobre “Consejos de prevención y tratamiento para
pacientes hemofílicos”, cuyo contenido es fundamental
para conocer, por un lado las actuaciones a seguir en
caso de tener un episodio hemorrágico, y por otro las
pautas para prevenir nuevos episodios.
Desde la Unidad de Hemofilia se irá contactando con todas las personas que vayan a participar en
el Proyecto, esperando que los resultados sean satisfactorios y se pueda valorar una continuidad mayor de la
que se ha previsto en un principio.
La Asociación Andaluza de Hemofilia CANFCOCEMFE valora positivamente esta iniciativa para el
colectivo que representa, ya que se trata de una oportunidad en la que uno mismo puede aprender una serie
de pautas para tratar aspectos básicos de su salud y
mejorar así su calidad de vida.
VISITAS A LAS MINAS RÍO TINTO
El pasado domingo, 11 de mayo de 2008, Asanhemo Canf Cocemfe desde su Delegación de Sevilla organizó una salida a las Minas de Río Tinto, donde gran
parte de las personas afectadas de Hemofilia, portadoras y familiares que forman parte activa de nuestra Asociación tuvieron la oportunidad de embarcarse en un
día especial que difícilmente se podrá olvidar.
La jornada tuvo su comienzo a las 9:00h de la
mañana, donde desde Sevilla, salió el autobús con el
propósito de pasar un día de emoción y compañerismo.
La jornada no decepcionó en absoluto pues durante
ésta, se pudo disfrutar de bellos paisajes naturales y enclaves únicos en el mundo, caracterizados por esa
agua rojiza tan peculiar rodeada de impresionantes yacimientos.
A las 11:00 h aproximadamente dio comienzo la
visita al Museo Minero, donde se incluyó una fantástica recreación de una mina romana, pudiendo sentir
las condiciones en las que se trabajaba en la misma.
Sobre las 11:30h comenzó el recorrido por la “Peña de
Hierro”, a cielo abierto con un lago impresionante de
treinta metros de profundidad, prolongándose hasta las
13:00h aproximadamente.
22
Tras las visitas al Museo Minero y La Peña de Hierro, se dio paso a uno de los mejores momentos del día
cuando se inició el viaje en un ferrocarril minero restaurado y a su vez antiquísimo, el cual recorrió todo ese
bello paisaje y dio la oportunidad a los asistentes de sentirse un poco más partícipes de la historia, llegando a
convertirse por un día en aquellos mineros que iban a
trabajar a la mina años atrás.
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
Una vez más, desde ASANHEMO CANF COCEMFE, agradecemos la participación de todos los asistentes que han hecho posible de esta actividad todo un
éxito, esperando volver a vernos pronto en nuevas ocasiones.
A las 15:00h una vez concluido el programa de
la visita, se dio paso a un almuerzo donde el grupo pudo
degustar varios platos y postres exquisitos, compartiendo momentos de alegría en un ambiente distendido, pudiendo así compartir las sensaciones y
experiencia vividas a lo largo del día.
TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
El pasado 6 de junio de 2008 se celebró, en la
sede de la Delegación de Sevilla de la Asociación Andaluza de Hemofilia, un Taller de Autotratamiento para
todas las personas afectadas de Hemofilia y sus familiares más directos que no saben administrar el Factor, tratamiento necesario para la enfermedad.
cuenta, según la gravedad del traumatismo y la complejidad de preparación del tratamiento, insistiendo
también en todo momento en la importancia del Autotratamiento para lograr la aceptación de la enfermedad y la normalización en las actividades de la vida
diaria.
La Delegada
de Sevilla, Lola Camero, en representación
de
la
Delegación de Sevilla de la Asociación
Andaluza de Hemofilia, agradeció a
todos los asistentes
su presencia y dio
paso a la exposición
de Dña. Rosario Jurado Muñoz y Dña
Alicia Mejias Jurado,
pertenecientes a la
Unidad de Hemofilia
y la Unidad de Cuidados Intensivos de
Traumatología del
H. U. Virgen del
Rocío de Sevilla respectivamente.
Así pues, se pudo dar por cumplido el principal
objetivo de este Taller, ya que todos pudieron resolver
cualquier tipo de duda que tuvieran al respecto, además de compartir con satisfacción y orgullo su experiencia e intercambiar opiniones con otras personas que
están viviendo una situación similar.
Con el fin de sacar el mayor provecho al Taller
se dio la posibilidad a los asistentes de practicar en la
preparación y administración del tratamiento, además
de facilitar una serie de consejos básicos a tener en
Aprovechamos estas líneas para dar las gracias
a todos los que habéis hecho posible la celebración de
este Taller.
núm. 47 Septiembre 2008
23
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN - LA RIOJA
MESA INFORMATIVA, 17 DE ABRIL
Para celebrar el día mundial de la Hemofilia, la
Asociación realizó varias actividades.
Se instaló una mesa informativa en el Hospital
“Miguel Servet” (hospital de referencia para las dos comunidades autónomas).
La mesa estuvo atendida por el presidente,
desde la misma se repartieron libros de Hemofilia sobre
historia y realeza, junto con los trípticos de la Asociación
y demás material.
El presidente, acudió invitado al programa “Las
mañanas en Aragón” de Cadena Cope, dónde dio a
conocer en primera persona detalles sobre la Hemofilia
y como le afecta en su día a día.
Se publicó un anuncio en los periódicos más importantes
de las dos comunidades.
Día Mundial de la Hemofilia
JORNADA DE CONVIVENCIA
El 7 de junio se celebró una excursión a La Alfranca de 9´30 a 18´30h para nuestros socios y demás
familiares y amigos.
Nuestro objetivo: Disfrutar de la compañía y experiencia de los demás y a su vez conocer algún lugar
de interés para éste año La Alfranca (Zaragoza).
Nuestros socios tuvieron una visita guiada al
Centro Internacional del Agua y Medio Ambiente
(CIAMA), asímismo también visitaron el Centro de Interpretación de la Agricultura y Regadío (CIAR).
Después de la comida, los que aún estaban
con ganas, fueron a ver el Galacho de La Alfranca. Esta
Reserva Natural, de enorme valor vegetal y animal se
forma a partir de antiguos meandros abandonados por
el curso del rio Ebro, que en Aragón se conocen como
galachos, y que constituyen, un ecosistema idóneo
para que surjan sotos ribereños y zonas de constante
humedad en las que se cobijan, reproducen y alimentan numerosas especies.
Los niños estuvieron
corriendo y jugando todo el
día al aire libre, y los demás
familiares y amigos, disfrutaron de un estupendo día de
convivencia.
Galacho de La Alfranca
JORNADA INTEGRA´08.
ENCUENTROS DE LA DISCAPACIDAD
Celebrada en Logroño los días 3, 4 y 5 de junio
en la Consejería de Servicios Sociales en una carpa
abierta.
Se realizaron entrevistas para radio y televisión autonómica, intentando trasladar una imagen ajustada respecto a las personas con Hemofilia.
La Asociación instaló dentro de la carpa un
stand que fue atendido por el secretario de la Asociación con la colaboración de varios socios de Logroño.
Desde allí se informó a las personas que nos visitaron, fomentando su conocimiento sobre Hemofilia y estimulando la percepción social respecto a nuestros socios.
Nuestra valoración es muy positiva, pues dimos
a conocer la Hemofilia, sus necesidades y sus recursos a
las personas y colegios que se acercaron y que la mayoría no sabían nada acerca de la Hemofilia.
24
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN - LA RIOJA
JORNADA SOBRE PROFILAXIS
Celebrado en el edificio “World Trade Center”
de Zaragoza el 24 de mayo, fue organizado por FEDHEMO y nuestra Asociación y patrocinado por Bayer.
años con sus padres, hermanos y algún amigo, en definitiva, hubo una gran afluencia y todos coincidieron en
que debería repetirse el año próximo.
Dentro del evento, nuestro hematólogo de referencia el Dr. José Félix Lucia Cuesta, nos instruyó con
una magistral ponencia sobre la profilaxis y sus beneficios. La charla se impartió a través de diapositivas y
mantuvo en el sitio hasta a los más pequeños.
Seguidamente los niños y no tan niños, disfrutaron de lo lindo jugando con la Wii, con el simulador de
fórmula 1, con los cars... y así los padres, pudieron tomarse un aperitivo con tranquilidad.
La comida que se celebró en el mismo recinto,
dio ocasión a los padres a compartir experiencias y de
iniciar nuevas relaciones con socios que no conocían.
La jornada fue una nueva experiencia muy positiva.
Acudieron todos los niños de la Asociación hasta 17
Mesa presidencial.
TALLER DE PINTURA
Se realizó el 26 de abril. Dirigido por nuestra psicóloga, acudieron los más peques de la Asociación y
ya tenemos decoradas las paredes de la sede con los
dibujos que nos hicieron los niños.
Se trabajó el dibujo libre, se disfrutó con los
cuentacuentos, y se hicieron juegos de mesa.
Dibujos de los niños
TRAMITADAS LAS AYUDAS SOCIALES PARA LOS
AFECTADOS DE VHC EN ARAGÓN
Finalmente, y después de varios años de negociación con el Gobierno de Aragón, el día 7 de abril,
fueron publicadas en el BOA, las ayudas sociales para
afectados de VHC, residentes en Aragón. Orden de 13
de marzo de 2008.
Desde la Asociación, fueron tramitados los expedientes de las personas que solicitaron la ayuda.
núm. 47 Septiembre 2008
25
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
HEMOBUR FIRMA CONVENIO DE COLABORACIÓN
CON CAJA DE BURGOS
Prevención de la discapacidad en Hemofilia, es el Proyecto seleccionado
La Entidad financiera Caja de Burgos, desde su
Obra Social, ha convocado este año su IV edición de
ayudas a proyectos de interés social. La Asociación de
Hemofilia de Burgos nunca había sido seleccionada; por
fin este año 2008 el Proyecto de Prevención de la Discapacidad en Hemofilia recibirá una importante aportación económica, tras el Convenio firmado el pasado 9
de Julio entre la Directora de la Obra Social de Caja de
Burgos, Dña. Rosa Diez, y el Vicepresidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos, D. Enrique García. Con el
desarrollo de este Proyecto de Prevención de la Discapacidad en Hemofilia, Hemobur pretende evitar que las
personas con Hemofilia, con lesiones físicas más o menos
graves, desemboquen es una situación de discapacidad física y/o dependencia.
el Servicio de Hematología del Hospital General Yagüe
de Burgos, fomento de la actividad física y el deporte,
apoyo emocional grupal, taller de risoterapia, etc., mediante la contratación de un psicólogo y un fisioterapeuta en este periodo.
De esta manera, se va cerrando un equipo multidisciplinar dentro del equipo técnico de la Asociación
de Hemofilia de Burgos, que ya cuenta con dos Trabajadoras Sociales (una de ellas de nueva incorporación)
y un psicólogo contratados, y un fisioterapeuta voluntario. Nuevamente vemos que nuestra labor de sensibilización hacia Entidades Privadas, cumple su objetivo, a
tenor del apoyo que estamos recibiendo.
Sirvan estas líneas para agradecer a Caja de
Burgos, su compromiso reiterado con el paso de los
años, en la labor que venimos desarrollando desde la
Asociación de Hemofilia de Burgos.
Momento de la firma del convenio. Enrique García Serrano,
vicepresidente de Hemobur y Rosa Mª Pérez Antón, Directora
de la Obra Social de Caja de Burgos.
Las principales actividades a desarrollar son: valoración física del aparato locomotor por un fisioterapeuta valorando su situación clínica conjuntamente con
Foto de grupo de las Asociaciones relacionadas con temas de
salud que recibieron subvención por parte de la Entidad Caja de
Burgos.
VIII CONVIVENCIAS DE
LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
HEMOBUR celebra su X Aniversario,
conociendo el entorno de la capital de provincia
El pasado sábado 21 de junio, la Asociación de
Hemofilia de Burgos, celebró sus VIII Convivencias, en el
incomparable marco de la capital de provincia. A la
cita acudieron más de 60 personas, de lugares tan diversos como Valladolid, Madrid, Vitoria, Soria, Cantabria
y la propia provincia de Burgos.
hora de la mañana, un autobús llevó a la gente desde
la burgalesa Plaza de España hasta el Monasterio de
San Pedro Cárdena, donde la gente pudo observar un
impresionante lugar histórico, conocido fundamentalmente por su vino y pastas, elaboradas por los propios
frailes, a la vez que pudo adquirir una muestra de sus
productos, al finalizar la visita.
Tras los saludos, abrazos y besos, entre amigos
que se ven año a año en estas Convivencias, a primera
26
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Asistentes a la jornada de Convivencia.
Acto seguido, el autobús llevo a los asistentes al
Parque del Parral, contiguo a la nueva sede de la Asociación, donde pudimos disfrutar de un almuerzo a base
de embutidos y torto de chorizo, regados con vinos de
la tierra. Aquellas personas que así lo quisieron, pasaron
a visitar el complejo Histórico del Real Monasterio de las
Huelgas, único Monumento de Patrimonio Nacional,
que hay en la ciudad de Burgos, y que pudimos disfrutar
en todo su esplendor tras finalizar recientemente las
obras de rehabilitación que en el monasterio se han llevado a cabo.
Pasada media
mañana, el autobús se
dirigió hasta la Cartuja de
Miraflores, “mirador” de
la zona sureste de Burgos,
tras dejar en el camino a
los encargados de hacer
la comida, donde pudimos observar un conjunto histórico-artístico,
difícilmente reconocible
en el territorio norte de
nuestra geografía. Al finalizar, llegaba la hora
de la comida, con nuestra ya famosa paella, los
chorizos y la morcilla de
Burgos, y como colofón, Dando buena cuenta de los productos de la tierra.
el brazo de gitano, que
año tras años acaba el menú de nuestras Convivencias.
En el transcurso de la jornada, los asistentes pudieron intercambiar experiencias, reencontrarse de
nuevo tras meses sin verse, o simplemente conocer
gente nueva de esta gran familia que es la Hemofilia.
Agradecemos a las Instituciones Públicas y Entidades Privadas, así como a los voluntarios que han
hecho posible estas Convivencias, y que se hayan desarrollado de la mejor manera posible, sin olvidar a los
amigos que desde diversos puntos de España, nos
acompañaron en tan importante fecha para nosotros.
núm. 47 Septiembre 2008
27
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
FERIA DE NUESTRA SEÑORA DE LA SALUD
En el primer domingo de nuestra feria Cordobesa el
día 25 de mayo se celebro la Comida de Hermandad de nuestra Asociación.
En el marco incomparable del ambiente de recinto
ferial nos reunimos Junta Directiva, trabajadores, socios y familiares para disfrutar por unas horas de forma discernida de
charla, risas y baile.
Asistentes a la comida de hermandad en la feria de
Córdoba 2008.
TALLER DE AUTOESTIMA
La segunda edición del Taller de Autoestima
para viudas y portadoras, se realizó en la sede de la Asociación de Hemofilia de Córdoba el día 22 de mayo de
2008.
Ha sido una satisfacción para el equipo que formamos
esta Asociación el poder repetir experiencia en este taller no sólo por la gran acogida sino también por los momentos que hemos pasado compartiendo experiencias
personales y vivencias para reforzar la autoestima de
cada una de nosotras.
los recuerdos (dibujos, dinámicas, carteles, fotos,..) de
cada taller.
La próxima edición del Taller de Autoestima esta
apunto de suceder en pocas semanas y esperamos que
no sea la última pues es el camino marcado para seguir
llenando la sede con la presencia, las risas, las charlas y
las lagrimas de nuestros socios.
El taller fue impartido por Pilar López Raso, Mª
Dolores Bonilla Cruz y A. Vanessa de la Rosa Moyano.
Las paredes de nuestra sede son victimas de
todos estos momentos, siendo ellas las que cargan con
28
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION SOBRE
EL BENEFICIO DE LA PROFILAXIS
Dentro del Servicio de Atención e Información
Permanente con el colectivo, el pasado 8 de Junio, se
realizó en Santiago de Compostela la sesión formativa
e informativa sobre los beneficios de la profilaxis continuada en pacientes con Hemofilia, en colaboración
con la Federación Española de Hemofilia y patrocinio
de Bayer Healthcare.
con numerosas atracciones, simulador de Formula 1, Wii,
y hasta un gran mago, Miki, que sorprendió a los presentes. Por último la entrega de premios y la comida de hermandad pusieron punto y final a un gran día.
Participantes disfrutando de las diversas atracciones.
Juan Figueras (Bayer), Dolores Díaz . Presidenta Agadhemo,
Dra. Fernanda López.
La sesión fue impartida por la doctora Fernanda
López del Hospital Juan Canalejo que realizó una breve
y clara exposición sobre la Hemofilia y la importancia de
la adherencia al tratamiento. La presentación fue
guiada a través del personaje Filomeno, un chico hemofílico, como los presentes, con sus dudas y temores, que
con sus preguntas a la audiencia, consiguió la participación activa de los presentes.
Una vez finalizada la charla interactiva, resueltas las consultas planteadas y comprobados los conocimientos adquiridos, los participantes pudieron disfrutar
FIRMA DE CONVENIO DE COLABORACIÓN
El Servicio de Atención e Información Permanente de la Asociación Gallega de Hemofilia ha sido uno
de los elegidos en la III Convocatoria de ayudas a proyectos sociales.
La Obra Social de Caixa Galicia ha resuelto su
tercera Convocatoria de ayudas a proyectos sociales
realizados por ONG de Acción Social que trabajan por
mejorar la calidad de vida y la integración social y laboral de los colectivos de personas más vulnerables.
individualizada para personas afectadas con Hemofilia
y otras Coagulopatías Congénitas cuya meta final es
conseguir promocionar, apoyar e intervenir dentro de
un colectivo con especiales necesidades a múltiples niveles (salud, familiar, psicológico...).
Esta convocatoria se enmarca dentro del compromiso de la Obra Social de la entidad financiera con
las asociaciones y fundaciones gallegas que constituyen
uno de los pilares sobre los que pivota hoy en día el bienestar social.
La firma de convenios con las organizaciones
seleccionadas con sede en la ciudad de A Coruña y
otras localidades cercanas tuvo lugar el día 23 de Junio
en A Coruña. En el acto participaron Manuel Aguilar, director de la Obra Social de Caixa Galicia; Dolores Estrada, directora territorial de la caja gallega en A
Coruña, Mª Dolores Díaz Rodríguez presidenta de AGADHEMO y representantes de las demás organizaciones
beneficiarias.
El proyecto SAIP (Servicio de Atención e Información Permanente) de la Asociación Gallega de Hemofilia fue uno de los seleccionados. Este servicio es un
proyecto de atención multidisciplinar, especializada e
núm. 47 Septiembre 2008
29
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
ASAMBLEA GENERAL ASHEMADRID
El 29 de junio, en una calurosa mañana dominical, se ha celebrado la Asamblea general de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid en el
salón de actos del Centro de Rehabilitación de Minusválidos Físicos (CRMF) de Vallecas. En la apertura de la
Asamblea, Álvaro Lavandeira, Presidente de Ashemadrid, agradeció a los asistentes su presencia y los animó
a participar activa y libremente como en años anteriores. La respuesta en este sentido fue notable y la participación sobresaliente.
promiso por parte del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid de que en el presupuesto del próximo año se incluirá el pago complementario de 12000
euros a los pacientes infectados por el VHC.
Se trató también la situación actual del servicio
de Hemofilia del hospital La Paz y los contactos con su
responsable para asegurar la continuidad en horarios y
calidad del tratamiento, independientemente de las
personas que compongan el servicio. Mención especial
mereció, por parte de los asambleístas, la jubilación del
Dr. Manuel Quintana.
En otro punto, se trató la participación de los hemofílicos de Madrid en las Asambleas nacionales de
Fedhemo. Algunos asistentes estimaron que no es muy
alta a pesar de que la junta directiva de Madrid ha animado siempre a la asistencia e incluso ha sufragado el
transporte a las Asambleas Nacionales. La mayoría de
los intervinientes se quejaron del alto precio que supone,
especialmente para las familias, la asistencia a las Asambleas Nacionales, así como la escasa participación
tanto a nivel personal como a nivel asociativo. De cara
a la Asamblea del año próximo se pidió a la Junta Directiva que traslade a la Federación estas preocupaciones
para que se tomen medidas de cara a obtener las mejores condiciones económicas posibles en Las Palmas.
Asistentes a la Asamblea de ASHEMADRID.
La Asamblea, no sin debatir, aprobó la memoria
de actividades y las cuentas del año pasado y los presupuestos de actividades y económicos del 2008, en los
cuales se incluyó la participación en el convenio de la
Federación con los laboratorios tras conocer la Asamblea las cantidades y el procedimiento de reparto, procedimiento cuya propuesta de modificación se propuso
estudiar.
También la Asamblea fue informada -y pudo
ver la proyección del video correspondiente- del com-
En resumen, una Asamblea que fue de nuevo
libre y muy participativa con una asistencia que, en una
mañana calurosa, fue satisfactoria y que esperamos seguir mejorando el año próximo. Y con un colofón cariñoso: el prolongado aplauso con el que los asistentes
acompañaron la entrega a nuestras trabajadoras Lourdes y Ángeles de sendos ramos de flores por su dedicación, su amabilidad y su entrega en su trabajo y al
conjunto de los hemofílicos de Madrid.
Asistentes a la Asamblea de ASHEMADRID.
30
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
ACÉRCATE A LA HEMOFILIA
Para los más pequeños se organizó un servicio
de guardería a cargo de una voluntaria de la Asociación. De esta manera, ellos también pasaron un buen
rato jugando y pintando mientras sus padres se encontraban en la jornada.
El Dr. Quintana comenzó con una introducción
de la enfermedad desde una perspectiva histórica, dio
unas pinceladas sobre el diagnóstico y tratamiento, explicó en qué consiste la profilaxis y dejó todo el tiempo
restante para que los asistentes formulasen sus preguntas.
Álvaro Lavandeira y el Dr. Quintana.
El domingo 11 de mayo se celebró en el Hospital Universitario La Paz un coloquio sobre el tema “Acércate a la
Hemofilia”. El objetivo era que todos los asistentes pudieran preguntar al Dr. Quintana, hematólogo del Servicio
de Hematología del hospital “La Paz” sus dudas y preocupaciones sobre la Hemofilia, von Willebrand u otras
Coagulopatías Congénitas dentro de un ambiente familiar y distendido. En la mesa le acompañó Álvaro Lavandeira, Presidente de ASHEMADRID, que le agradeció
enormemente su asistencia y también su predisposición
a colaborar con la Asociación y a ayudar y apoyar a los
pacientes, demostrada durante toda su trayectoria profesional en el mundo de la Hemofilia.
El coloquio resultó muy dinámico ya que el Dr.
Quintana propició que todos participasen. De esta manera, la mañana fue muy amena además de provechosa.
Tras el coloquio tuvimos la oportunidad de disfrutar de un vino y un aperitivo en el mismo hospital, lo
que permitió a los asistentes continuar conversando,
compartiendo inquietudes e intercambiando información, todo ello en un ambiente distendido que sirvió
para entablar lazos de amistad y reforzar los que ya nos
unen. Este fue un espacio especial debido a que todo el
mundo quería conversar con el Dr. Quintana, a punto
ya de jubilarse, para transmitirle el más sincero agradecimiento y cariño por todos sus años dedicados a la Hemofilia.
Una vez más, os queremos agradecer vuestra
asistencia y participación en este día y, como es habitual, os invitamos a participar en el resto de actividades,
coloquios, talleres... Siempre se comparte mucha información, experiencias, risas y buenos momentos.
Asistentes al coloquio organizado por ASHEMADRID.
núm. 47 Septiembre 2008
31
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
II CONVIVENCIA
DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS
Por segundo año celebramos la “II Jornada de
convivencia para hemofílicos seropositivos y sus parejas”, actividad que forma parte del proyecto incluido en
el marco de programas de prevención de la transmisión
del VIH, cofinanciado por la Consejería de Sanidad de la
Comunidad de Madrid y con la colaboración de los laboratorios Schering, Abbott, Roche y Gilead.
La convivencia se celebró, igual que el año anterior, en la localidad de Santa María de la Alameda. La
organización, nuevamente, ofrecía la posibilidad de
que los beneficiarios de esta actividad pudieran asistir
con su pareja, en caso de tenerla, y proporcionaba un
servicio de guardería para facilitar la asistencia a los socios.
La convivencia se desarrolló con gran éxito durante los días 20, 21 y 22 junio y contó con la colaboración de profesionales del hospital “La Paz”.
El viernes, tras la llegada, primera toma de contacto de los participantes y una buena cena tras la cual
el Dr. Barbero, psicólogo del Servicio de Hematología del
hospital “La Paz”, comenzó el primer taller. En esta primera intervención el Dr. Barbero condujo el grupo hasta
llegar a unas reflexiones finales sobre las preguntas
“¿qué hacemos aquí?” y “¿cuál es nuestro objetivo?”.
Se fueron planteando cuestiones muy interesantes, se
habló del miedo, las relaciones en la pareja, sentimientos...
Concluyó el taller bien entrada la noche y, aunque todos los participantes tenían mucho que aportar,
era hora de descansar.
Para el sábado se reservó la parte más técnica.
Durante una agradable mañana estuvo con nosotros el
Dr. Bernardino, médico del servicio de Medicina Interna
del hospital “La Paz” que, tras un repaso histórico, centró su exposición en la información relativa a los nuevos
tratamientos y las nuevas familias de fármacos. En esta
parte de la mañana, los asistentes mostraron su interés
especialmente hacia el nuevo fármaco ATRIPLA, ya que
les permitirá seguir con su tratamiento con una sola pastilla lo que supone un gran avance visto desde una perspectiva histórica. Respecto a las “vacaciones del
tratamiento” se comentó que, salvo que haya que
abandonarlo por otras causas, son contraproducentes.
La última parte la dedicó a la prevención de la enfermedad y se finalizó su intervención con un enriquecedor coloquio acerca de los métodos disponibles para
tener descendencia.
principalmente en la lipoatrofia. También comenzó su intervención regresando al pasado y explicando que la lipoatrofia estaba considerada como una enfermedad
rara hasta que apareció en los pacientes con VIH. Aún
hoy día, pese a los avances, sigue siendo realmente
poco conocida. Continuó explicando los métodos empleados para tratar a los pacientes: tratamientos quirúrgicos; implantes y rellenos; grasa autológica. Más
detenidamente, informó a los pacientes sobre los implantes y rellenos, sus tipos, modo de actuación y efectos adversos.
Los participantes disfrutaron la comida junto
con el Dr. Bernardino y el Dr. Herranz y después de un
pequeño descanso, continuaron los talleres. El siguiente,
dedicado al VHC, corrió a cargo de la Dra. Montes.
La Dra. Montes, tras presentarse y mostrarse
agradecida por participar en una actividad de estas características, comenzó proponiendo a los asistentes que
escribieran dos preguntas o dudas para poder englobar
los temas que más les interesaban. Una vez realizado
este balance, la Dra. Montes prosiguió con un poco de
historia y los antecedentes del virus VHC, continuó con
las formas de transmisión de la enfermedad y los métodos preventivos y se centró más en la clínica, el tratamiento y los efectos secundarios, todo enfocado a
pacientes coinfectados. Brevemente se comentó que
los pacientes coinfectados entran en la lista de espera
para un transplante del mismo modo que los pacientes
con sólo VHC.
Bien entrada la tarde concluyeron los talleres y
quedó tiempo libre, de manera que todos pudieron disfrutar del agradable entorno al que acompañó el buen
tiempo, que permitió poder pasear y visitar los alrededores.
El domingo por la mañana, Lourdes Pérez, trabajadora social de la Asociación, evaluó y clausuró la
convivencia. Nuevamente, se propició un enriquecedor
coloquio en el que participaron activamente todos los
asistentes, con nuevas propuestas de actividades complementarias para la convivencia y más ideas para seguir mejorando año tras año este espacio en el que se
ofrece la posibilidad de compartir unos buenos momentos con personas que sufren dificultades semejantes en
la vida diaria.
Desde aquí aprovechamos para agradeceros
vuestra asistencia y participación en la actividad. ¡Esperamos contar con vosotros el próximo año!
Tras un descanso, alrededor de la 13.00 h de la
mañana continuaron los talleres. El Dr. Herranz, dermatólogo del hospital “La Paz”, se encargó de hablar de los
efectos secundarios de los tratamientos, centrándose
32
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN MALAGEÑA DE HEMOFILIA
ASISTENCIA DE LA AHM A EL EXPOVAL 2008
El Área de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de Málaga, ha sido el encargado este año de
celebrar la XI Muestra Expoval, que tuvo lugar del 9 al 11
de mayo, en el Paseo del Parque de Málaga y donde la
Asociación Malagueña de Hemofilia estuvo presente
con un stand informativo.
trípticos informativos, merchandising y pusimos a disposición de los asistentes libros sobre nuestra enfermedad
y memorias de actividades de nuestra asociación.
La XI Muestra fue inaugurada por Don Francisco
de la Torre Prados, alcalde de Málaga, y por Don Julio
Andrade, Delegado del Área de Participación Ciudadana del ayuntamiento de Málaga. La clausura fue realizada por Don Raúl López Maldonado Concejal del
Área de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de
Málaga.
El Alcalde de Málaga saludando a nuestro secretario
durante el EXPOVAL 2008.
Esta XI Muestra sirvió para dar información a
todas las personas que se acercaron hasta ella y para
compartir impresiones con miembros de otras entidades.
Para ello la AMH estuvo repartiendo entre sus asistentes
Secretario de la AMH en el Stand durante el EXPOVAL.
LA AMH REALIZA UN ESTUDIO SOCIAL DE SUS SOCIOS
La Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH)
se propone este año realizar un estudio social, cuyo principal objetivo es conocer mejor el perfil de nuestro socio
y su opinión a cerca de las actividades y servicios de
AMH.
Al intervenir en la realidad social provocando
una mejora en las necesidades de las personas es indispensable conocer la realidad en la que se actúa. Toda
acción social debe partir de ese conocimiento a cerca
de los problemas en los que se trabaja. Este principio
motiva el proyecto en el que nos embarcamos ya que
lo que se pretende es conocer mejor el colectivo con el
que trabajamos, especialmente sus necesidades y expectativas, para poder enfocar los recursos y servicios
de AMH hacia la calidad y la eficacia.
El instrumento básico del estudio será un cuestionario elaborado por AMH, con preguntas sobre la
Asociación, la Hemofilia, etc. Una vez pasado este cuestionario a los socios, se analizarán los resultados dando
lugar a unas conclusiones que ayuden a poner en concordancia los recursos que se ofertan desde la Asociación con las necesidades de los hemofílicos y sus
familiares, cambiando aquello que sea necesario para
conseguirlo. AMH invita a otras Asociaciones a realizar
un estudio de este tipo que ayude a mejorar nuestra
labor y ofrece su colaboración y asesoramiento a la
hora de planificar y ejecutar el estudio.
núm. 47 Septiembre 2008
33
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
SINDO: “Servicio de Información al personal Docente”
El SINDO es un programa que se inició desde la
Asociación Malagueña de Hemofilia en el año 2003 llevado en un primer momento por alumnas de Trabajo Social de la Universidad de Málaga. Este año cuenta
además con la colaboración de alumnas de Psicología.
El objetivo principal de este programa es mejorar la
atención del alumno hemofílico en el centro escolar.
Para ello se organizan charlas dirigidas a los profesores
de los centros educativos donde hay matriculado algún
alumno con esta coagulopatía. En ellas se explican la
enfermedad, el tratamiento, los síntomas, las lesiones
más frecuentes, la actuación que deben llevar a cabo
cuando hay alguna lesión y además se incluye un asesoramiento psicológico. Al finalizar se deja un tiempo
para que los oyentes puedan preguntar cualquier duda
que les haya surgido.
Para valorar la eficacia de las charlas y comprobar si verdaderamente se ha cumplido con el objetivo
se pasan dos cuestionarios, uno antes y otro después de
la exposición con las mismas preguntas cada uno. De
esta manera podemos observar si los profesores adquieren más conocimientos.
Este año el programa está teniendo muy buena
aceptación entre los colegios donde algunos ya han
querido que el año que viene volvamos a contar con
ellos para que se vuelva a repetir la misma experiencia.
SINDO.
V SEMANA DE PARTICIPACIÓN Y EL VOLUNTARIADO
DEL AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA
Durante los días 16, 17 y 18 de Mayo, organizada por el Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga, tuvo lugar la V Semana de la
Participación y el Voluntariado. Este año, contó con la
presencia de 78 asociaciones y entidades, y una previsión de unas 10.000 visitas.
La Semana de la Participación y el Voluntariado, consiste en una muestra de Asociaciones y Entidades, ubicada en el Paseo del Parque, que incluye
actividades informativas, lúdicas, formativas, culturales
y de animación a los visitantes, a la vez que pretende
fomentar la participación y el asociacionismo ciudadano, tal y como recoge el II Plan Municipal de Participación, Voluntariado y Relaciones Ciudadanas.
Las diferentes Entidades que participaron, tuvieron la oportunidad de mostrar a los ciudadanos malagueños, las tareas que desempeñan. La AMH, contó
para este evento, con la participación de socios, profesionales y voluntarios que, supieron informar, a los visitantes de la muestra, sobre Hemofilia de la forma que mejor
saben, con una sonrisa.
34
Presidente de la AMH durante la entrega de premios de la Semana
de Participación.
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA
AHETE EN LAS FERIAS DE LA SALUD
En los últimos dos meses AHETE ha asistido a distintas ferias de la Salud organizadas por varios Ayuntamientos y la Oficina del Voluntariado del Excmo.
Cabildo Insular de Tenerife. Concretamente AHETE ha tenido representación en la feria de Güímar, celebrada el
día 25 de abril en la plaza del ayuntamiento de este municipio, y en la feria de la Salud de Adeje, que tuvo lugar
el 14 de junio en las dependencias del pabellón municipal.
Trabajadora Social de AHETE en la Feria de la Salud de Guimar, Cele.
En general estas ferias pretenden acercar al
conjunto de la población los recursos disponibles para
la mejora de su salud y su calidad de vida. Para AHETE se
convierte en una herramienta de sensibilización a la sociedad, para dar a conocer la Hemofilia, nuestros proyectos y actividades.
Trabajadora Social de AHETE explicando los conceptos básicos sobre Hemofilia.
LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE ORGANIZARÁ
LA ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA 2009
Debido a cambios de ultima hora, la Junta Directiva de AHETE ha aceptado la propuesta de organizar conjuntamente con la Federación Española de
Hemofilia, el próximo Simposium Médico-Social y la
Asamblea Nacional de Hemofilia en mayo de 2009.
A pesar de la premura de tiempo con que se va
a preparar esta Asamblea, AHETE tiene adelantado
mucho trabajo ya que se había estado preparando durante el último año para presentar su candidatura, la
cual retiró antes de la Asamblea Nacional de Vigo, para
darle la oportunidad a la Asociación de Hemofilia de Las
Palmas de organizar el evento. Finalmente todos los voluntarios, trabajadoras y miembros de la junta Directiva
de AHETE se han puesto a trabajar, para que disfrutemos
todos de la mejor Asamblea de los últimos años.
núm. 47 Septiembre 2008
35
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA
XII JORNADA DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
(ISLA DE LA PALMA)
Nuevamente hemos vuelto a celebrar una Jornada de Formación en Hemofilia, que en esta ocasión
se celebró el sábado 21 de junio de 2008, en el Palacio
Salazar de Santa Cruz de La Palma. Esta jornada se enmarca dentro de las actividades de sensibilización y formación en Hemofilia que lleva a cabo la Asociación y
que se dirige a profesionales del área psicosocial y sanitaria, estudiantes, colectivo de Hemofilia y todas las personas interesadas.
En esta ocasión las ponencias impartidas correspondieron a: “La Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas”, por la Dra. María Tapia Torres, Hematóloga del
Hospital General de La Palma, “Atención psicológica a
familias con enfermos crónicos” por Dña. Haridian Jiménez Campos, Psicóloga por la universidad de La Laguna,
“AHETE y perfil del colectivo palmero”, por Dña. Xiomara
Méndez garcía, Trabajadora Social de AHETE, “Mitos y
prejuicios en la donación de órganos y tejidos” por D.
Antonio Rodríguez Santana, Coordinador de Trasplantes
del Hospital Universitario de Canarias (HUC) y por último
Dña. Nieves Nuria García Martín, con “La Ley de Dependencia en Canarias”.
El aforo del Palacio Salazar se completó y más
de una veintena de personas quedaron en lista de espera para conseguir plaza, lo que ratifica una vez más la
aceptación y éxito de estas Jornadas, organizadas por
AHETE, entre la sociedad palmera.
Acto de inauguración de la jornada. De Izquierda a Derecha:
Dña. Almudena Rivera Dean, Gerente del Hospital General de La
Palma, Dña. Maeve Sanjuán Duque, Consejera de Sanidad y Asuntos
Sociales del Excmo. Cabildo Insular de La Palma y D. Eusebio Javier Jiménez González, presidente de AHETE.
36
Ponentes durante el coloquio posterior a las conferencias.
núm. 47 Septiembre 2008
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA
I ENCUENTRO DE AHETE EN EL CENTRO DE DÍA
Y FORMACIÓN PERMANENTE EN HEMOFILIA
“HNOS. MANUEL Y JAVIER MORENO”
Desde los días 1 al 4 de Mayo, AHETE, celebró su
primer encuentro del colectivo en las instalaciones del
Centro de Día y Formación Permanente Hnos. Manuel y
Javier Moreno “La Charca”.
Durante la estancia se desarrollaron diferentes
actividades formativas sobre temas de interés para los
asistentes así como actividades de ocio relacionadas
con el deporte y los hábitos de vida saludables orientadas a la mejora de la calidad de vida de los asistentes.
Este encuentro además favoreció el fomento de estrechar relaciones y vínculos entre los socios y de estos con
la Asociación. En concreto, se desarrollaron cuatro talleres teóricos-prácticos como el Taller de Autotratamiento y conceptos básicos sobre Hemofilia, Taller de
Empleo, Taller de Habilidades Sociales y el Taller de Género e Igualdad, además de una excursión por el centro de Murcia.
Al final, logramos nuestro objetivo primordial,
que era disfrutar de unos días juntos en familia, para conocernos más, reencontrarnos y hablar de proyectos
para el presente y futuro relacionados con la Hemofilia.
Miembros de AHETE en el Taller dehablilidades sociales y autoestima.
Miembros de AHETE en el Taller de autotratamiento.
Miembros de AHETE en el Taller de empleo.
núm. 47 Septiembre 2008
37
Real Fundación
Victoria Eugenia
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente Comisión Científica
Real Fundación “Victoria Eugenia”
II Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia
y otras Coagulopatías Congénitas
“Del Crioprecipitado a la Terapia Génica”
La Comisión Científica de la Real Fundación “Victoria Eugenia” ha organizado un año más, desde el 26 al
30 de mayo de 2008, el II Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. “Del crioprecipitado a la Terapia Génica”. El
Comité Organizador ha estado formado por el Dr. Manuel
Moreno, Presidente de la Real Fundación “Victoria Eugenia”, la Dra. Ana Villar y el Dr. Antonio Liras, Presidenta y Vicepresidente respectivamente de la Comisión Científica
de la Real Fundación “Victoria Eugenia”, y los Dres. José
Antonio Aznar y Javier Batlle, miembros de dicha Comisión
Científica.
El curso se ha estructurado
de
forma que abarcara
la
gran
parte de los distintos aspectos relacionados con la
Hemofilia y otras
Coagulopatías
Congénitas,
desde los aspectos moleculares,
pasando por los
clínicos, diagnósticos y terapéuticos, hasta los
aspectos psicológicos y asociativos, sin olvidar
una visión hacia
los futuros tratamientos de Terapias Avanzadas
como serán la Terapia Génica y la
Terapia Celular.
La acogida de
este curso en su segunda edición ha sido más importante,
si cabe, a la del año anterior, habiéndose matriculado casi
el doble de los alumnos, un total de 28, de los cuales tres
38
procedían de Latinoamérica.
Las dos sedes de celebración del curso, La
Charca en Totana y el Hospital La Fe de Valencia, como
era de esperar, han estado a la altura de las circunstancias ofreciendo las comodidades y facilidades adecuadas para el óptimo desarrollo de las distintas actividades
tanto académicas como lúdicas de esparcimiento, aunque el tiempo atmosférico quisiera regarnos con sanas y
saludables lluvias de primavera.
El día 26 de Mayo comenzaba este II Curso con el
acto de inauguración a cargo del Presidente de la Real
Fundación Victoria Eugenia, D. Manuel Moreno Moreno,
la Coordinadora de Servicios Centrales del H.U. “Virgen de
la Arrixaca” de Murcia, Dña. Majina Blázquez Pedrero, la
Subdirectora Médica Hospital Materno Infantil del H.U "Virgen de la Arrixaca", Dña. Ana González Ros y la Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Dña.
Trinidad Cayuela Crespo.
El curso se estructuró en jornadas de horario intensivo desde las 9 de la mañana hasta las 18:30 horas de la
tarde. El primer día la Dra. Ana Villar realizó la introducción
al curso haciendo referencia a los dos objetivos básicos
del curso, de una parte ofrecer una formación médica
tanto teórica como práctica de laboratorio sobre las Coagulopatías Congénitas, que redundará en facilitar el
diagnóstico y tratamiento en edades tempranas del paciente hemofílico evitando secuelas irreversibles y otras
complicaciones yatrogénicas; de otra parte estimular e ilusionar a los médicos que se inician en hematología con la
Hemofilia, patología que parece estar olvidada o ha perdido su atractivo. Así mismo, la Dra. Villar hizo mención a
los patrocinadores del curso: Baxter, Wyeth y Bayer, y a los
colaboradores: CSL Behring, Grifols y Novo Nordisk. Por supuesto se destacó que, por primera vez, el curso ha sido
auspiciado por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
A lo largo del curso se desarrollaron diversas lecciones relacionadas con la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, tras las cuales se llevaron a cabo
interesantes y fructíferos coloquios de participación muy
núm. 47 Septiembre 2008
Real Fundación
Victoria Eugenia
activa entre profesores y cursillistas, con discusiones en
grupo y en las que se establecieron y asentaron las conclusiones más relevantes de cada uno de los aspectos impartidos.
Así, se trataron los aspectos generales y más actuales de la hemostasia por el Dr. Velasco que disertó
sobre las más recientes teorías del modelo celular de las
plaquetas en la hemostasia; una visión histórica de la Hemofilia por el Dr. Moreno y aspectos psicosociales de la Hemofilia por la Dra. Torres. Respecto a los aspectos
relacionados con el asociacionismo, el Dr. Giangrande impartió una clase magistral en la que ofreció una visión ge-
centrados tanto plasmáticos como recombinantes. En
este sentido la Dra. Cid explicó los agentes “corto circuito”
como son el Factor VIII recombinante activado o los complejos de factores coagulantes; también el Dr. Haya desarrolló el tema sobre los mecanismos que inducen la
generación de estos anticuerpos (inhibidores) contra los
factores y los distintos protocolos de inmunotolerancia
para su “borrado”, y la Dra. López disertó sobre los tratamientos generales de los episodios hemorrágicos en pacientes con inhibidor.
Otros aspectos más concretos fueron las hemorragias del Sistema Nervioso Central y sus secuelas (Dr. PérezBianco); los marcadores trombóticos en Hemofilia y el
equilibrio entre coagulación y fibrinolisis (Dra. Soto); los
conceptos actuales de la profilaxis (Dr. Lucia); los virus
emergentes que pueden estar presentes en los productos
derivados del plasma (Dra. Poveda); farmacocinética en
Hemofilia y el uso racional de los tratamientos (Dr. Montoro); farmacoeconomía (Dr. Casado) y otras Coagulopatías Congénitas (Dra. Brito).
El Dr. Batlle y la Dra. Villar desarrollaron el tema de
la Enfermedad de von Willebrand desde los aspectos moleculares y de diagnóstico hasta las distintas estrategias de
tratamiento.
La Charca (Totana)
neral de los objetivos de la Federación Mundial de
Hemofilia así como sobre lo que el tratamiento de la Hemofilia debe ser como concepto integral y multidisciplinar
en un centro o unidad de Hemofilia.
Por último, el Dr. Liras, experto en Biología Molecular e Ingeniería Genética, ofreció una espléndida visión crítica y realista, de lo que las Terapias Avanzadas como son
la Terapia Génica y la Terapia Celular pueden representar
para el futuro tratamiento e incluso la “extinción” de la Hemofilia. El Dr. Liras ofreció una actualización detallada de
En sesiones posteriores se comenzó a profundizar
en el diagnóstico molecular y la detección de portadoras
(Dr. Tizzano) así como en los aspectos clínicos de las distintas Coagulopatías Congénitas (Dra. Altisent), cirugía general y ortopedia en pacientes con y sin inhibidor (Dr.
Caviglia, Dr. Pérez Bianco y Dra. Sedano) y sobre la evolución de la artropatía hemofílica y sus secuelas (Dra. Cabarcos), así como el tratamiento de la sinovitis crónica (Dr.
Querol).
El Dr. García-Frade se ocupó de ofrecer una visión
general del tratamiento de los episodios hemorrágicos,
puntualizando posteriormente el Dr. Vicente sobre la utilización de los productos plasmáticos y la Dra. Alonso sobre
los recombinantes, aspecto que el Dr. Aznar complementó
con el aspecto de la monitorización y seguimiento de los
tratamientos.
A parte de otros temas no menos importantes
como fue la interesante clase, que fue novedad este año,
que sobre Estomatología en pacientes con Coagulopatías
Congénitas, impartió el Dr. Centeno en que destacó la importancia de un equipo dentista especializado en Hemofilia para asegurar una mejor calidad de vida en relación
a una dentadura sana y no sangrante, otras varias sesiones se dedicaron al problema más relevante en el tratamiento del paciente hemofílico como es la aparición de
inhibidores en un 30% de los pacientes tratados con con-
Hospital La Fe de Valencia
los ensayos de Terapia Génica, tanto de investigación básica como de ensayos clínicos en humanos, de una forma
realista y suficientemente entusiasta destacando las grandes dificultades para extrapolar los muy buenos resultados
obtenidos en modelos animales a su aplicación en humanos en ensayos clínicos que hasta ahora han fracasado
por el rechazo inmunológico contra el factor expresado y
contra el vector que porta el gen correspondiente.
núm. 47 Septiembre 2008
39
Real Fundación
Victoria Eugenia
Curso COAG. Totana Valencia
Al final de su lección se planteó el dilema de si la
Terapia Génica llegará antes que la Terapia Celular o viceversa, así como la posibilidad de pensar en protocolos más
seguros y menos ambiciosos utilizando vectores no virales
con un menor nivel y tiempo de expresión de la proteína
coagulante (5% del nivel normal, durante 1 año) a cambio
de una mayor aceptación por parte de los pacientes y
médicos.
Ya en Valencia y por necesidades de premura de
calendario por comenzar inmediatamente después el
XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia en Estambul, se eliminaron las experiencias prácticas de laboratorio, aunque
sí se impartió una clase teórica de dos horas en la que se
planteó algunos casos clínicos y se explicaron las técnicas
más relevantes de un laboratorio de hemostasia.
de Mérida (s. XIII-XVI) (La Santa de Totana); una elegante
cena en el Hotel Monasterio Santa Eulalia y una barbacoa
amenizada por los Amigos de la Habanera.
El viernes, 30 de mayo en el Hospital La Fe de Valencia se entregaban los diplomas acreditativos a los cursillistas y se clausuraba el curso con la intervención del Dr.
Moreno, la Dra. Villar, el Dr. Liras y el Presidente de la Federación Española de Hemofilia, Luis Vañó.
Desde la Comisión Científica y en mi propio nombre, damos las gracias al “Maestro” de mayores y pequeños, y a todas aquellas personas que nos hicieron pasar a
cursillistas y profesores unos días de casi “recogimiento y
retiro espiritual” en La Charca que hace de este curso algo
muy especial (¡qué bueno ese arroz con leche…y
demás…!).
Por supuesto a lo largo del curso no faltaron algunas actividades lúdico-festivas que permitieron la relajación y hermanamiento entre cursillistas y profesores. Hubo
un concierto de órgano en el Santuario de Santa Eulalia
40
núm. 47 Septiembre 2008
CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO REVISTA FEDHEMO
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Cientifica de la Real Fundación Victoria Eugenia
Historia y presente
¿Cuánto se avanza? ¿Cuánto se cambia?
¿Cuánto se mejora o empeora? Poniendo un símil para
comprobar lo que las modas o cada uno de nosotros
cambia con el paso del tiempo (¡por desgracia!...) lo
mejor es echar la vista atrás con la ayuda de nuestro
álbum personal de fotografías. Así, también en los avances en Biomedicina ocurre algo parecido, de tal forma
que el presente no nos da información suficiente para
valorar los cambios acaecidos, pero sí, en cambio la
comparación entre la historia pasada y el momento presente que se está viviendo.
En este número de la revista FedHemo podemos
llevar a cabo este sencillo ejercicio leyendo el artículo
que sobre “Reseñas históricas del tratamiento de la Hemofilia” escribe el Dr. García Frade, y el que escriben la
Licenciada Susana Olmedillas y yo mismo sobre “Tratamiento de la Hemofilia: Hacia un futuro”. Se podrá, de
esta forma, percibir con facilidad el avance que ha experimentado el tratamiento de esta patología en los últimos 50 años. Todavía recordamos, como anécdota
histórica y con la sonrisa entre los labios, aquellos rudimentarios remedios que incluso parecían describirse
como “eficaces” hace tan solo 80 años (incluso en la realeza) como eran el veneno de serpiente, la clara de
huevo o el famoso cacahuete que formaba parte ineludible de la dieta de los pacientes hemofílicos que ahora
tiene una “edad cierta”.
mejor tratamiento para la Hemofilia, jamás utilizado, ya
que se basa en la comprensión racional del conocimiento causal de la enfermedad que permite atajar el
problema exactamente. Disponemos de concentrados
de factores plasmáticos de alta pureza muy eficaces y
altamente seguros y de factores recombinantes (como
corresponde al siglo XXI que vivimos) que son el tratamiento de elección actual, especialmente los de tercera
generación, que no presentan proteínas humanas ni animales.
Sin embargo, hemos de resolver todavía, y se insiste constantemente en ello, algunos “flecos” pendientes como es el hacer disponible un tratamiento óptimo
en el mayor número de pacientes con Hemofilia en el
Mundo. Se tendrán que superar las barreras sociales y
económico-políticas para “socializar” el tratamiento de
esta enfermedad.
Aún con este objetivo global en mente no podemos sin embargo, negarnos a los avances que dibujarán
el futuro del tratamiento de la Hemofilia y que ya se presenta muy prometedor con los futuros nuevos factores recombinantes de mayor vida media (más eficaces por
ello), más seguros si cabe, al eliminarse las trazas de proteínas animales, menos inmunogénicos e incluso administrados a través de otras vías de administración, como
la vía subcutánea, que hace algunos años nadie se
podía ni siquiera plantear.
Leyendo la historia y conocido el presente nos
percatamos de que en la actualidad disponemos del
núm. 47 Septiembre 2008
41
Reseñas históricas del tratamiento
de la Hemofilia
Dr. L.J. García Frade.
Hospital Universitario Río Hortega, Valladolid.
CIENCIA
Las especulaciones más tempranas acerca
de la coagulación se encuentran en los escritos de
Platón (siglo IV a.C) en el Timeo donde reconoce la
naturaleza fibrosa del coágulo y señala que la sangre contiene fibras que se evidencian cuando abandonan la temperatura caliente del cuerpo y se
enfrían; esta opinión fue sostenida hasta finales del
siglo XVIII. Cuando se analizan las evidencias acerca
de la coagulación, las viejas hipótesis parecen cobrar sentido. La sangre dentro del árbol circulatorio
es liquida y se coagula cuando se extravasa. La coagulación ocurriría al enfriarse la sangre y el color del
coagulo es el de la sangre o el de su mayor elemento
celular, la masa de hematíes. De aquí, parecería
obvio que el enfriamiento indujera la coagulación y
que el coágulo derivara de los glóbulos rojos.
42
Las primeras referencias a la Hemofilia se encuentran en papiros del antiguo Egipto, donde se describe claramente la artropatía hemofílica. Los
hebreos a comienzos del siglo II vislumbraban la naturaleza hereditaria de la Hemofilia; el Talmud babilónico, escrito varios cientos de años después,
describe la decisión del rabino Judah de que el hijo
de una mujer, cuyos dos primeros hijos murieran de
hemorragia tras la circuncisión, quedaba exento de
dicho rito. “En el caso de la circuncisión hay familias
en las que la sangre fluye libremente y hay familias
en las que la sangre se contiene”. Posteriormente,
aparecen descripciones esporádicas de individuos
con tendencia hemorrágica grave. Maimonides
(Moses ben Maimon), nacido en Córdoba en 1135,
fue la mayor figura del judaísmo medieval, distinguido médico, teólogo y filosofo. Observó las enfermedades hemorrágicas y posiblemente la Hemofilia;
reconoció que una madre que tenía un hijo con este
trastorno podía transmitir la enfermedad a todos sus
descendientes varones, aunque fuesen concebidos
por padres diferentes. Otras descripciones aisladas
de varones con una enfermedad hemorrágica grave
durante toda su vida aparecen en tratados de finales
de la edad media tardía y el renacimiento.
Hewson es a menudo citado como el pionero de la investigación de la coagulación de la sangre. Nacido en 1739 en Hexam, Inglaterra, era
cirujano como su padre. Hewson desarrolló estudios
en crustáceos, peces, reptiles y aves. Sus experimentos en venas que ligaba e insuflaba con aire le llevaron a pensar que la coagulación se debía al
efecto del aire y a la falta de movilización. Se opuso
a la hipótesis clásica en 1770 al localizar la fuente de
las fibras del coagulo en la linfa coagulable, lo que
hoy llamamos plasma. Observó que cuando la sangre recién extraída se mantenía a la temperatura del
cuerpo coagulaba pronto; si se enfriaba y congelaba, tras volver a calentarla se coagulaba. Contrariamente a las ideas previas, el enfriamiento de la
sangre retardaba la coagulación. Un autor anónimo,
que probablemente se trate de Consbruch, escribió
en 1793, lo que fue la primera descripción de la Hemofilia en la historia.
La apreciación de la herencia ligada al sexo
de la Hemofilia fue una de las primeras contribuciones norteamericanas a la ciencia. La primera descripción moderna de la Hemofilia se atribuye al
doctor John Conrad Otto, un médico de Filadelfia
que en 1803 publicó un tratado titulado “Recuento
de una disposición hemorrágica existente en ciertas
familias”. Otto, que trabajaba en el hospital de Pensilvania, describía la disposición hemorrágica que
una mujer, la Sra. Smith, transmitía a sus descendientes varones. Rastreó la genealogía de la familia
que estudió hasta una mujer que se había establecido cerca de Plymouth, New Hampshire, alrededor
de 1720. “Es sorprendente, señalaba, que sólo los
varones estén sujetos a esta aflicción y que no todos
ellos estén afectados. Aunque las mujeres estén exentas, son capaces de transmitirlo a sus hijos
varones”.
núm. 47 Septiembre 2008
La clave para conocer la herencia de la
Hemofilia fue aportada por “John Hay”, un médico
norteamericano que describió, en 1813, que la hija
de un hemofílico podía transmitir la enfermedad a
sus hijos. “Hay” estudió una familia de Massachusetts que comenzó con la enfermedad 100 años
antes en un sujeto llamado Oliver Appleton. Esto
constituía una preocupación para el mismo “Hay”
pues su hijo había contraído matrimonio con una
portadora de la enfermedad.
Durante el siglo XIX se realizaron múltiples
intentos para desvelar la naturaleza hereditaria de
la enfermedad que Johann Lucas Schönlein, profesor de Medicina Interna en Zürich, denominó Hemofilia. La palabra "Hemofilia" aparece por
primera vez en una descripción del trastorno escrita en 1828 por Hopff, un discípulo de Schönlein.
La situación era confusa debido a que no se diferenciaban los diversos trastornos hemorrágicos
hereditarios. Sin embargo, el hecho de que los dos
tipos más frecuentes, Hemofilia A y B, se transmiten
de la misma forma disminuía esta confusión. La Hemofilia era transmitida por mujeres aparentemente
normales, como Otto había señalado, y esto se
elevó a rango de postulado.
La historia del tratamiento de las enfermedades hemorrágicas incluye el uso de casi
cualquier sustancia conocida. El primer indicio de
éxito llegó con el informe del cirujano Samuel
Lane, en la revista The Lancet en 1840, que describía el control de una hemorragia postoperatoria en un niño, que padecía Hemofilia grave, con
sangre fresca.
La primera demostración de un defecto
de la coagulación en la sangre de un paciente
hemofílico se debe a Almroth Wright, quién
demostró, en 1893, que la sangre de este paciente
coagulaba más lentamente en un tubo capilar.
Wright fue inmortalizado por Bernard Shaw en el
personaje de Sir Colenso Rigeon en su obra “Los
dilemas del doctor”.
Desde 1930 la utilización de sangre fresca
y plasma permitieron realizar intervenciones quirúrgicas en hemofílicos. La congelación del plasma,
esencial para su mantenimiento reducía su actividad en un 25-50%, lo que hacía pensar que era im-
En Argentina, Paulovsky, Simonetti y Castex
observaron, en 1947, un hecho paradójico. Ocasionalmente, la sangre de dos hemofílicos parecía
ser mutuamente correctora en el tubo de ensayo
y la transfusión del plasma de un hemofílico a otro
acortaba dramáticamente el tiempo de coagulación del receptor. Rosemary Biggs descubrió en
1952 un subgrupo de pacientes hemofílicos que
tenían niveles normales de factor antihemofílico y
que corregían el defecto de la variedad más
común. Esta nueva enfermedad fue denominada
Hemofilia B para diferenciarla de la Hemofilia A o
Hemofilia clásica, y el factor deficiente fue denominado Factor Christmas (según uno de los primeros
pacientes). El grupo de Oxford, entre los que
destacaron Biggs, Douglas y MacFarlane, desarrolló también la prueba del tiempo de generación
de tromboplastina que fue esencial para el diagnóstico de la Hemofilia. Este grupo también contribuyó al uso de los concentrados de factores y
fue pionero en la creación de los centros de Hemofilia.
En 1953 se describió por Rosenthal una enfermedad similar a la Hemofilia en dos hermanas y
un tío suyo. Se trataba de una enfermedad de
transmisión autosómica recesiva debida a un déficit de Factor XI que producía una clínica más
moderada y que se denominó Hemofilia C.
En el año 1964, dos grupos coincidieron en
la teoría de la cascada de la coagulación. MacFarlane en Oxford y Davie y Ratnoff en EEUU,
demostraban que la coagulación era un proceso
en que cada enzima actúa sobre un substrato,
transformándolo en una enzima activa, la cual
actúa sobre el siguiente substrato y así sucesivamente de forma amplificativa, ordenando a todos
los factores de la coagulación en una secuencia
enzimática escalonada hasta generar concentraciones elevadas de trombina y así transformar el
fibrinógeno en fibrina. La coagulación de la sangre se daba a través de una serie de reacciones
enzimáticas en las que ciertas proteínas actuaban
claramente como enzimas (factores IX y XI) mientras que otras, como el Factor VIII, actuaban más
bien como cofactores.
núm. 47 Septiembre 2008
CIENCIA
En 1926, un médico de Helsinki, Eric von
Willebrand describió, por primera vez, un desorden
hemorrágico que había observado en varios
miembros de una familia que residía en la isla de
Flögö, archipiélago de Aland, en el golfo de Bostnia. El propositus era una niña de 5 años, Hjördis S.,
que sufría frecuentes episodios de sangrado nasal.
Un estudio posterior incluyó un total de 66 miembros de esta familia, de los cuales 23 estaban afectados por el mismo mal. Hjördis moría a la edad de
13 años durante su cuarto período menstrual. Von
Willebrand encontró que esta dolencia afectaba
tanto a mujeres como a varones lo que hacía presumir que se trataba de un tipo de herencia autosómica dominante.
posible obtener suficiente plasma de las donaciones para tratar todas las emergencias de los
pacientes hemofílicos. En 1934 MacFarlane establecía que los venenos de serpiente podían
acelerar la coagulación de la sangre hemofílica e
informaba de su éxito en el control de hemorragias
superficiales mediante su aplicación tópica. En
1937, Patek y Taylor establecieron el conocimiento
causal de la Hemofilia aislando una fracción de la
sangre normal a la que denominaron factor antihemofílico. Los trabajos del doctor Cohn, en los
años 40 en Harvard, logrando el fraccionamiento
del plasma mediante variaciones de temperatura
y concentraciones salinas y alcohólicas, fueron el
punto de partida para el desarrollo de los concentrados de factores antihemofílicos a partir de
plasma humano.
43
La revolución del tratamiento
El primer concentrado ampliamente
disponible de Factor VIII fue el crioprecipitado,
obtenido por Judith Graham Pool en 1965. Su descubrimiento fue fruto de una casualidad; alguien
dejo sangre congelada en un contenedor y al día
siguiente la profesora Pool cuando llegó a trabajar
a su puesto en la Universidad de Stanford observó
que se había producido un precipitado en el
fondo. La descongelación paulatina del plasma a
4ºC causaba el depósito de un sedimento rico en
Factor VIII, que
ella llamó crioprecipitado. Este era
fácil de obtener
del plasma y se
podía producir en
los bancos de
sangre hospitalarios. Sin embargo,
tenía baja pureza
y actividad y solo
estaba indicado
para
aquellos
casos en que un
discreto aumento
en los niveles de
factor era suficiente.
CIENCIA
Poco después aparecieron los concentrados de factores de la coagulación liofilizados,
hecho éste que permitió, a principios de los años
70, la administración de grandes cantidades de
factor de la coagulación de manera rápida y en
pequeños volúmenes, pudiendo almacenarse en
un refrigerador doméstico lo que facilitó el autotratamiento. Las investigaciones en búsqueda de
productos de alta pureza llevaron a su obtención
y comercialización a gran escala, implicando a
miles de donantes de sangre. Este hecho llevó a la
transmisión de enfermedades víricas de efectos retardados, infecciones que continúan afectando,
hoy día, a muchos pacientes de Hemofilia.
44
infusión de concentrado de factor casi invariablemente causaba hepatitis. De esta forma, hemos
llegado a que la principal causa de hepatopatía
sea, desde 1989, lo que hoy se conoce como hepatitis C.
En 1977 se marcó otro hito cuando el profesor Pier Mannucci en Milán reconoció que la
desmopresina podía elevar el nivel tanto de Factor
VIII como de factor von Willebrand. La desmopresina, un derivado sintético de la hormona antidiurética, que aumenta la concentración
plasmática del Factor VIII, permitió que en ciertas
situaciones de Hemofilia leve y en la enfermedad
de von Willebrand no tuviera que recurrirse a los
concentrados plasmáticos. Este fármaco ha logrado que muchos pacientes no hayan contraído
hepatitis ni otras infecciones transmitidas por la
sangre.
La percepción de la Hemofilia cambió
drásticamente a comienzos de 1980, cuando en
Estados Unidos y en Europa Occidental entre el
60% y el 70% de los pacientes con Hemofilia grave
se infectaron con el virus de la inmunodeficiencia
humana (causante del SIDA) que se encontraba
en los concentrados. La comunidad científica
reaccionó ante la epidemia del SIDA y desde 1985
se desarrollaron y aplicaron métodos de inactivación viral más y más eficaces, lo que redujo el
riesgo de transmisión de infecciones por la sangre.
Sin embargo, el impacto del VIH fue devastador,
infectándose un gran número de pacientes en
todo el mundo durante el periodo comprendido
entre 1979 y 1985. Afortunadamente, la introducción de tratamientos físicos para los concentrados,
tales como la exposición al calor o la adición de
una mezcla solvente-detergente, han sido eficaces en la eliminación del riesgo de transmisión
de los virus encapsulados. Los concentrados plasmáticos que se utilizan hoy en día tienen un riesgo
bajo de transmitir agentes infecciosos. Se realizan
grandes esfuerzos para seleccionar donantes y estudiarlos mediante pruebas serológicas más sensibles junto con técnicas de PCR, que se convirtieron
en obligatorias en Europa desde 1999.
En 1965 el profesor Blumberg, identificó el
antígeno de la hepatitis B por lo que obtuvo el premio Nobel. Pronto se desarrollaron las pruebas de
determinación de antígeno y anticuerpos para el
virus de la hepatitis B y se comprobó, con preocupación, que un muy alto porcentaje de los productos
derivados
del
plasma
estaban
contaminados con este virus.
Todo esto demostró que los concentrados
de factores, aún siendo eficaces, todavía no eran
seguros. Al ser producidos a partir de la mezcla de
plasma de miles de donantes, muchas veces remunerados, estaban contaminados con virus de la
hepatitis. Sin embargo el riesgo de hepatitis
crónica se consideraba tolerable ante los beneficios obtenidos. Al mismo tiempo, el aumento de
transaminasas y otras alteraciones hepáticas indicaban la presencia de otros virus de la hepatitis,
entonces denominados no A no B. Incluso una sola
núm. 47 Septiembre 2008
En 1984 fue clonado el gen que produce
Factor VIII y en el año siguiente se clonaba el del
Factor IX. Cinco años después, en 1990, se podía
ya disponer del primer concentrado de Factor VIII
recombinante no derivado del plasma. La experiencia de su utilización se ha acumulado en miles
de pacientes y no se ha descrito todavía ningún
efecto adverso ni leve ni moderado.
Muchos grupos de investigadores pensaron que la Terapia Génica podría lograrse a finales del pasado siglo, ya que la Hemofilia es un
modelo excelente para este tipo de estrategia ya
que las manifestaciones clínicas se deben a la
carencia de un único producto génico específico;
no es fundamental un control estrictamente regulado de sus niveles de expresión; un pequeño aumento de sus niveles puede ser suficiente, y,
además, la localización de la síntesis en el organismo no es crítica para su función.
Los primeros intentos utilizaron retrovirus
como vectores, pero los problemas fueron múltiples: tendencia del gen insertado a ser silenciado
llevando a una rápida caída de los niveles de factor circulante; desarrollo de anticuerpos contra
proteínas extrañas; riesgo de mutagénesis y de inducción de tumores y dificultades en obtener títulos altos del virus. Habrá que esperar todavía
algunas décadas para obtener resultados definitivos que parecen poder lograrse mediante vectores virales adenoasociados (AAV) o mediante
vectores no virales (NVV).
Por otra parte, la producción a gran escala de
factores VIII y IX en la leche de animales transgénicos (la llamada vía láctea) puede ser una solución
hasta que se logre alcanzar la curación mediante
Terapia Génica.
La prevención de la enfermedad
La profilaxis primaria con Factor VIII o concentrados de Factor IX iniciada en la primera infancia puede reducir de forma significativa los
riesgos de artropatía. La eficacia de la profilaxis ha
Consideraciones finales
Mientras que en los dos primeros tercios del
siglo XX las personas con Hemofilia grave sufrían la
enfermedad a lo largo de toda su vida y se enfrentaban a terribles situaciones como consecuencia de las frecuentes y mal tratadas hemorragias
en articulaciones y músculos, los años 70 fueron
testigos de una espectacular mejoría en su calidad de vida. En Suecia, un registro nacional de
causas de muerte establecido en el siglo XIX, ha
hecho posible documentar el cambio en la esperanza de vida de los pacientes hemofílicos. Ésta aumentó en Hemofilia grave desde los 11,4 años
entre 1831 y 1920 hasta los 25 años entre 1921 y
1960 y a 56,8 años entre 1961 y 1980. Durante los
mismos períodos, la mediana de la esperanza de
vida de todos los varones suecos aumentó sólo de
61,7 a 75,6 años. Hoy día, la esperanza de vida de
un paciente hemofílico es casi similar a la de la
población general.
Hace 40 años la Hemofilia era una enfermedad mal atendida y con frecuencia mortal.
“Hall” en 1965 lo refería así: “La Hemofilia presenta
un problema social de gran magnitud, con una
actividad restringida y frecuentes hospitalizaciones, pero fuera de los episodios hemorrágicos,
los enfermos pueden, y con frecuencia lo hacen, llevar una vida normal. De su participación en actividades normales como conducir un automóvil o
hacer deporte se deriva su llegada al hospital con
contusiones o hematomas de diversa gravedad.
Hay que añadir a esto los episodios de hemorragias espontáneas que pueden aparecer en músculos y articulaciones, más la elevada incidencia
de caries dentaria. “Hall” en su descripción nos
hace ver que no eran pacientes muy populares ni
integrados en su sociedad, a diferencia de lo que
sucede hoy día.
En la actualidad, nos encontramos ante un
grupo bien definido de procesos para los que se
dispone de un tratamiento eficaz y seguro. No obstante, este tratamiento no esta disponible para el
75% de la población hemofílica mundial.
Referencias
Aledort LM (2006) Progress in the safety of plasma-derived coagulation Factor VIII and coagulation Factor IX: A reality. Hematologica 91: 1-2.
Bloom A (1981) Inherited disorders of blood coagulation. En Hemostasis and Trombosis. Pg 321370, Churchill Livinstone, Edinburgh.
Davie EW, y col. (1985) Nucleotide sequence of the gene for human factor IX (antihemophilic
factor B). Biochemistry 24: 3736-50.
Douglas S (1999) Coagulation history. Oxford 1951-53. Brit J Haematol, 107: 22-32.
Doyle D (2006) William Hewson (1739-74): The father of haematology. Br J Haematol, 133: 375-81.
Gitschier J, y col. (1984) Characterization of human Factor VIII gene. Nature 312: 326-30.
Hoyer LW (1994) Hemophilia A. N Engl J Med, 330: 38-47.
Larsson SA (1985) Life expectancy of Swedish haemophiliacs, 1831-1980. Br J Haematol, 59: 593602.
Mannucci PM, y col. (1977) DDAVP in haemophilia. Lancet 2: 1171-2.
Nilsson IM, y col. (1992) Twenty-five years´experience of prophylactic treatment in severe
haemophilia A and B. J Intern Med, 232: 25-32.
Owen CA (2001) A history of blood coagulation. Mayo Foundation, Rochester Minnesota.
Roberts HR (2003) Oscar Ratnoff: His contribution to the golden era of coagulation research. Brit
J Haematol, 122: 180-92.
Schwartz RS, y col. (1990) Human recombinant DNA-derived antihemophilic factor (Factor VIII) in
the treatment of hemophilia A. N Engl J Med, 323: 1800-5.
Von Willebrand EA (1926) Hereditary pseudohemofili. Finska Lakaresallkapets Handlingar 67: 7112.
Wintrobe MM (1980) Blood, pure and eloquent. Ed MM Wintrobe. McGraw Hill; New York.
núm. 47 Septiembre 2008
CIENCIA
Desde finales de los años 50 la profesora
Inga Marie Nilsson valoró la posibilidad y la eficacia
del tratamiento profiláctico, con infusiones regulares de factor de forma independiente a la hemorragia. Este modo de acción se basaba en la
propia historia natural de la Hemofilia. Los pacientes con enfermedad moderada y niveles de
Factor VIII entre el 1% y el 2% habitualmente no
tenían las lesiones musculares y esqueléticas de los
pacientes hemofílicos graves con niveles inferiores
al 1%. En Suecia, la realización del tratamiento profiláctico se ha continuado durante más de 25
años. En los primeros tiempos, la limitada disponibilidad de productos antihemofílicos llevaba a
dosis inferiores a las óptimas y a grandes intervalos
entre dosis, de forma que los episodios hemorrágicos y el daño muscular y esquelético no podían
evitarse de forma completa. Posteriormente, la
mayor experiencia y disponibilidad del producto,
llevó al desarrollo de protocolos de profilaxis que
lograron la prevención de las hemorragias.
sido analizada en Suecia, de tal forma que los pacientes que comenzaron la profilaxis antes de la
aparición de episodios hemorrágicos y se trataron
con mayores dosis y menores intervalos no han
tenido manifestaciones de daño articular.
45
Terapia Génica en Hemofilia
CIENCIA
Como ya sabemos la Hemofilia es una enfermedad hereditaria y crónica, cuyo tratamiento
consiste en la administración del factor de la coagulación deficitario por vía intravenosa con una
frecuencia elevada (alrededor de unas cuatro a
ocho veces al mes). En el caso de los protocolos
de profilaxis aplicados en niños, la periodicidad de
perfusión se incrementa hasta incluso tres veces a
la semana, con el perjuicio que esto supone para
la calidad de vida del niño. Por otra parte, hay que
tener en cuenta que el tratamiento conlleva unos
riesgos que pueden llegar a ser fatales alterándose
también el sistema inmune de los pacientes por el
tratamiento exógeno con proteínas. Además su
coste económico es elevado.
46
Todas estas razones justifican la investigación sobre la puesta a punto de protocolos de
Terapia Génica. Pero, ¿es esto factible
metodológicamente? Podemos afirmar que efectivamente sí lo es. Especialmente por tratarse de
un defecto en un solo gen, la Hemofilia es mucho
más fácil de abordar que una enfermedad
poligénica. Es una patología del “todo o nada”, es
decir, que en estos pacientes el factor de coagulación no se produce o la proteína sintetizada no
es funcional, por lo que sólo con la obtención de
unos niveles muy bajos (alrededor de un 5%) bastaría para evolucionar desde un fenotipo grave o
moderado a uno leve. El hecho de que la expresión de la proteína no dependa de la regulación
por parte de otros factores también contribuye a
simplificar el diseño de un posible tratamiento
basado en la Terapia Génica. Además, partimos
con dos ventajas: una, disponer de una amplia
batería de posibles células diana, ya que prácticamente todas las células de mamífero son capaces de producir la proteína y segundo, que
conocemos perfectamente la estructura molecular tanto del Factor VIII como del IX.
Las dos tendencias actuales más importantes en el tratamiento de la Hemofilia mediante
Terapia Génica son la utilización de vectores virales adenoasociados (AAV) y vectores no virales.
Los AAV son los más seguros dentro de los virus,
pero también conllevan problemas de inmunogenicidad (aunque en menor proporción que los
adenovirus) lo que obliga a llevar a cabo la co-ad-
ministración de fármacos inmunosupresores para
impedir reacciones alérgicas graves, hecho que
complica mucho los protocolos. Sin embargo, la
utilización de AAV es actualmente la principal tendencia en Terapia Génica de la Hemofilia y constituye el presente de los resultados y ensayos clínicos
en marcha [6]. Por otra parte, los vectores no virales son una alternativa prometedora, dada su
mayor seguridad, pero se encuentran aún en fases
iniciales de investigación [7,8].
El grupo de investigación del Dr. Antonio
Liras (9) está desarrollando un innovador proyecto
de investigación sobre “Terapia Génica ex vivo
para Hemofilia mediante vectores no virales en
células madre adultas mesenquimales de tejido
adiposo”. Su objetivo es establecer una nueva estrategia de Terapia Génica mediante la transferencia del gen del Factor VIII o IX humanos, fuera
del organismo, a este tipo de células, obtenidas
del propio paciente mediante liposucción, utilizando vectores no virales, para después reimplantarlas y que produzcan la proteína in vivo. Dicho
proyecto se encuentra en este momento en una
fase inicial de trabajo con la célula diana,
poniendo a punto los protocolos necesarios para
extraer las células madre del tejido adiposo, mantenerlas en cultivo in vitro y caracterizarlas mediante anticuerpos, que reconocen marcadores de
superficie, y por su potencial de diferenciación a
células de otro tipo de tejido, asegurándose de
que se trata del tipo de célula que interesa y que
se trata de una población celular homogénea
antes de proceder a introducir los genes. Este tipo
de vectores son altamente seguros ya que permiten eliminar el riesgo de reacciones anafilácticas y procesos tumorales causados por los
vectores virales. Por otra parte, se trata de un protocolo “sencillo”, sobre el papel, ya que las células
madre mesenquimales de tejido adiposo son fáciles de obtener por liposucción, procedimiento
sencillo bien establecido y relativamente poco
traumático.
Se trata de un protocolo intermedio y más
realista, en el que los niveles y tiempos de expresión obtenidos con los vectores no virales son
menores que en el caso de los virus, pero a cambio se ofrece una mayor seguridad para el paciente, especialmente teniendo en cuenta que los
pacientes hemofílicos en muchos casos están
coinfectados por el VHC y el VIH.
núm. 47 Septiembre 2008
En conclusión, las perspectivas de futuro
en el tratamiento de la Hemofilia se resumen de
una parte en la preparación de factores recombinantes más eficaces y más seguros, con una
mayor vida media en el organismo y una menor
capacidad de producción de inhibidores, y de
otra parte, mucho más a largo plazo, el establecimiento de protocolos, seguramente combinados,
de Terapia Génica y Terapia Celular, que podrán
lograr, ¿por qué no?, la “curación” temporal o definitiva de la Hemofilia.
Bibliografía
1.
Liras A (2006) Líneas generales de actuación en el tratamiento de la
Hemofilia. Actualización 2006. Rev Fed Hemof, 37: 40-50.
2.
Real Decreto 1088/2005, de 16 de septiembre, por el que se establecen los requisitos técnicos y condiciones mínimas de la hemodonación y de los
centros
y
servicios
de
transfusión.
Disponible
en:
http://www.boe.es/boe/dias/2005/09/20/pdfs/A31288-31304.pdf.
3.
Orden SCO/322/2007, de 9 de febrero, por la que se establecen los
requisitos de trazabilidad y de notificación de reacciones y efectos adversos
graves en la sangre y de los componentes sanguíneos. Disponible en:
http://www.boe.es/boe/dias/2007/02/17/pdfs/A07010-07016.pdf.
4.
Liras A (2008) Recombinant proteins in therapeutics: Haemophilia
treatment as an example. Int Arch Med, 1: 4. Disponible en:
http://www.intarchmed.com/content/1/1/4.
5.
Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate the
liver endothelium and correct the phenotype of hemophilia A mice. J Clin Invest,
118: 935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/32748.
6.
Graham T, y col. (2008) Performance of AAV8 vectors expressing
human factor IX from a hepatic-selective promoter following intravenous injection into rats. Genet Vaccines Ther, 6: 9. Disponible en: http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=2267784&blobtype=pdf.
7.
Scherman D (2001) Towards non-viral gene therapy. Bull Acad Natl
Med, 185: 1683-97.
8.
Miao CH (2005) A novel gene expression system: Non-viral gene
transfer for hemophilia as model systems. Adv Genet, 54: 143-77.
9.
PREMIOS CONFIHE Y SETH A LA INVESTIGACIÓN Y BUENAS IDEAS EN
HEMOFILIA.
Rev
Fed
Hemof,
46:
48.
Disponible
en:
http://www.hemofilia.com/archivos/930_revista-46.pdf.
LO ÚLTIMO EN HEMOFILIA
Actualización bibliográfica más reciente sobre distintos aspectos relacionados con la Hemofilia
Dr. Antonio Liras. Universidad Complutense de Madrid.
Científicos de Vitoria desarrollan una terapia que interrumpe el avance
de la artrosis
La artrosis es una enfermedad degenerativa que destruye lentamente las articulaciones de rodillas, caderas, tobillos, muñecas, columna o ligamentos. Además, el dolor puede llegar a producir
incapacidad funcional. Por ahora no existe un tratamiento curativo, tan solo paliativo de los síntomas. Dos médicos de Vitoria, sin embargo, y fruto de sus investigaciones publicadas en prestigiosas revistas internacionales, están aplicando un nuevo método que en casos de artrosis o
artropatías hemofílicas leves o en sus estadios iniciales, detiene la progresión a estadios más avanzados. Eduardo Anitua y Mikel Sánchez utilizan el llamado “plasma rico en factores de crecimiento”. Este plasma se obtiene del propio paciente y está formado por un gran número de plaquetas y de factores de crecimiento celular. La técnica es rápida e
indolora y se basa primero en extraer el líquido sinovial inflamatorio de la articulación y reemplazarlo con este plasma,
obtenido previamente del propio paciente mediante una extracción de sangre. Se lleva a cabo en una consulta y en
unos 30 minutos, requiriéndose 3 infiltraciones con intervalos semanales. A partir de ahí sólo se precisará una cuarta a
los 6 meses. El precio de cada sesión es de unos 300€ y el resultado de mejoría es del 65% de los casos.
Médicos vitorianos desarrollan una terapia que interrumpe el avance de la artrosis. El Correo Digital (25 de enero de 2007). Disponible
en:
http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/prensa/20070125/sociedad/medicos-vitorianos-desarrollan-terapia_20070125.html.
Anitua E, y col. (2007) The potential impact of the preparation rich in growth factors (PRGF) in different medical fields. Biomaterials 28:
4551-60. Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17659771?ordinalpos=9&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_R
VDocSum.
Nuevo avance para el futuro tratamiento de la Hemofilia: Trasplante
de células endoteliales sinusoidales de hígado (LSECs)
El grupo del Dr. Gupta de la Facultad de Medicina Albert Einstein de la Universidad de Yeshiva en
Nueva York, ha demostrado, por primera vez, que células trasplantadas pueden curar la Hemofilia
en un modelo animal de ratón. Los resultados publicados en Journal of Clinical Investigation, demuestran como la inyección de células endoteliales sinusoidales de hígado (productoras principales de Factor VIII en el organismo) en el hígado de un ratón hemofílico, corrigen el defecto severo hasta uno leve,
durante 3 a 4 meses. Aunque estos resultados de Terapia Celular son muy prometedores, todavía habrá que solucionar
el problema del rechazo inmunológico contra las células que proceden de otro animal, así como el problema de la
necesidad de llevar a cabo un pequeño daño en el hígado para que las células prendan y produzcan el factor de
forma endógena.
El trasplante de endoteliales hepáticas cura la Hemofilia. Diario Médico (15 de febrero de 2008) Disponible en: http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/hematologia/es/desarrollo/1089800.html.
Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate the liver endothelium and correct the phenotype of hemophilia A
mice. J Clin Invest, 118: 935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/32748.
núm. 47 Septiembre 2008
47
Recomendaciones del Reino Unido para el análisis molecular de la Enfermedad de von Willebrand
Se han publicado, en julio de 2008, las recomendaciones del Reino Unido respecto al análisis molecular de las mutaciones que causan la Enfermedad de von Willebrand. La gran complejidad en
el diagnóstico de cada tipo o grado de esta patología, hace que se establezcan recomendaciones internacionales con el fin de unificar criterios y afianzar los diagnósticos. El Reino Unido publica estas recomendaciones en la revista inglesa Haemophilia.
Keeney S, y col. (2008) The molecular analysis of von Willebrand disease: A guideline from the UK Haemophilia Centre Doctors' Organisation Haemophilia Genetics Laboratory Network. Haemophilia Jul 14. [En prensa]. Disponible en:
http://www3.interscience.wiley.com/journal/120775808/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0.
Recomendaciones del Reino Unido para la selección y uso de productos terapéuticos para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitas
La gran proliferación de nuevos productos para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitas hace que sea necesaria una actualización periódica en los modos de
actuar y prescribir un tratamiento. El Reino Unido publica en Haemophilia estas recomendaciones.
Keeling D, y col. (2008) Guideline on the selection and use of therapeutic products to treat haemophilia and other hereditary bleeding disorders. Haemophilia 14: 671-84. Disponible en: http://www3.interscience.wiley.com/journal/120124704/abstract.
Recomendaciones para el uso y selección de productos terapéuticos
para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitas
en España
La Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia acaba de publicar las recomendaciones para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitas en España.
Se trata de una publicación internacional basada en las recomendaciones de 2006 que esta
comisión publicó para la comunidad de pacientes y médicos que tratan este tipo de patologías. De esta forma, se consideran de calidad y prestigio científico a nivel internacional y se podrán tener en cuenta a semejanza de las publicadas
y ya comentadas anteriormente por el Reino Unido.
Batlle J, y col. (2008) Consensus opinion for the selection and use of therapeutic products for the treatment of haemophilia in Spain.
Blood Coagul Fibrinolysis 19: 333-40. Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18600079?ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_R
VDocSum.
Nuevas evidencias científicas de la transmisión de la variante de la enfermedad de Creutzfeld-Jakob a través de la sangre
El grupo investigador de Hunter y colaboradores vuelven a dar más datos de la posibilidad de
transmisión de priones a través de la sangre. Sus datos les hacen concluir que la vía sanguínea
es una forma eficaz de transmisión de esta patología.
Houston F, y col. (2008) Prion diseases are efficiently transmitted by blood transfusion in sheep. Blood Jul 22. [En prensa]. Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18647958?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_R
VDocSum.
La Terapia Génica ofrece también esperanzas de curación para la enfermedad de Creutzfeld-Jakob
Perrier y colaboradores han obtenido excelentes resultados con la utilización de protocolos de
Terapia Génica basados en vectores lentivirales. Estos vectores portan genes mutados que producen priones alterados que al interaccionar con los priones patógenos los desestabilizan. De
esta forma, en modelos animales de ratón infectados con priones se ha logrado enlentecer el
desarrollo fatal de la enfermedad, observándose una reducción muy significativa de la espongiosis y de la gliosis de
los astrocitos en cerebros a los que se les inyectaba el vector. Una esperanza más.
Toupet K, y col. (2008) Effective gene therapy in a mouse model of prion diseases. PLoS ONE 3: e2773. Disponible en:
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0002773.
48
núm. 47 Septiembre 2008
Factor Mujer
ENTREVISTA A
ANTONIA PÉREZ PARRA
Para este número hemos entrevistado a Antonia Pérez Parra, portadora y madre de un niño con inhibidor
y asistentes a las jornadas de pacientes con inhibidor realizadas en Julio, en el albergue permanente en
hemofilia, La Charca.
¿Hay antecedentes de hemofilia en tu familia?
Si, mi hermano tiene hemofilia A mode rada.
¿Cuándo supiste que eras portadora?¿Cómo?
Supe que era portadora cuando nació el segundo y último de mis hijos, Dani.
¿Cómo ha afectado ser portadora a tu vida?
Me ha cambiado un poco los planes de vida, el
trabajo y la relación social.
¿Supuso alguna reacción por parte de tu pareja?
Sí, supuso un poco de desconcierto pero poco
a poco lo fue aceptando.
¿Tienes relación con tu Asociación?
Si, pero solamente por teléfono.
¿Has acudido a alguna actividad organizada
por tu Asociación para portadoras?
No, porque me pilla muy lejos y no he podido
despegarme de mi hijo Dani.
pués de una semana de ingreso por derrames
en un brazo y una mano y sin poder pincharle, el
médico optó por colocarle un Port a Cath sin haberse dado cuenta de que el niño padecía de
inhibidor, lo que se descubrió después de la operación, tras estar 24 horas sangrando por la cicatriz. Debido a esto le inyectaron novose ven sin
estar confirmado el inhibidor hasta que luego se
supo que era de 70 UB.
Desde entonces hemos tenido algunos problemas porque este agravante lo complica todo y
son habituales los ingresos en el hospital, pero lo
intentamos llevar lo mejor posible.
¿Cuáles crees que son las principales necesidades de las portadoras?
Saber toda la información posible para futuros
hijos y para ellas en cualquier situación que se
presente, como entrar en un quirófano, etc.
¿Te planteaste la utilización de algún método a
la hora de ser madre como la reproducción asistida, etc.?
No, porque no sabía si era portadora concerteza
pero ahora que sí lo sé, sí lo haría.
¿Cómo viviste el embarazo? ¿Tuviste algún problema?
El embarazo fue bueno a excepción de algunas
náuseas, pero en la prueba de la amniocentesis
salieron unos parámetros anormales en los síndromes, por los antecedentes pensamos que
podía ser síndrome de Down o Hemofilia, así que
se lo dijimos al médico, pero se cometió un error
al marcar las enfermedades para la prueba,
y no se comprobó la Hemofilia, con lo cual, no
se nos informó de que el niño era hemofílico
hasta que nació. Al nacer el niño evolucionó
bien, aunque con algunos problemas como
todos los niños hemofílicos. A los 33 meses, des-
Antonia, portadora asistente al albergue de inbidores.
Desde aquí queremos darle las gracias a Antonia, por haber hecho la entrevista sin ningún problema y
contarnos su experiencia en la Hemofilia. Le deseamos suerte con el pequeño Daniel, y le ofrecemos nuestra ayuda para cuando le sea necesaria.
núm. 47 Septiembre 2008
49
LA SEGURIDAD SOCIAL
( Parte II )
Como ya os anunciábamos en el artículo de la revista anterior vamos a ir desgranando algunos apartados de la Ley General
de la Seguridad Social.
A modo de introducción comentaros
que La Ley General de la Seguridad Social, regulada por el Real Decreto 1/1994, de 20 de
junio, establece en su Capítulo III la Acción
Protectora de los trabajadores en cuanto se
produzca las siguientes situaciones: Accidente de Trabajo, Enfermedad Profesional,
Accidentes no Laborales y Enfermedades Comunes.
Debemos indicar que hubo algunas
modificaciones que se incluyen en La Ley
40/2007, de 4 de diciembre, de medidas en
materia de Seguridad Social.
LA INCAPACIDAD TEMPORAL:
Es la situación en la que se encuentra el trabajador que está temporalmente incapacitado
para trabajar y precisa asistencia sanitaria de la Seguridad Social. Los trabajadores que se hallan en
esta situación tendrán derecho a percibir un subsidio económico, cuya finalidad es paliar la ausencia de salarios derivada de la imposibilidad de
trabajar.
Las causas que pueden provocar esta incapacidad son:
- Enfermedad común o profesional.
- Accidente, sea o no de trabajo.
A continuación, comenzaremos en
este artículo hablar de la Incapacidad Laboral Temporal, para en los posteriores hablar de
otras situaciones como la Incapacidad Laboral Permanente o Gran Invalidez.
A partir de estas situaciones, se establecen un conjunto de medidas que pone en
funcionamiento la Seguridad Social para prever, reparar o superar determinadas situaciones de infortunio o estados de necesidad
concretos, que suelen originar una pérdida
de ingresos o un exceso de gastos en las personas que los sufren.
50
- Periodos de observación por enfermedad profesional en los que se prescribe la baja del trabajo.
Durante la situación de incapacidad temporal se produce la suspensión de la relación laboral, por lo que cesan las obligaciones de trabajar y
remunerar el trabajo. El tiempo que el trabajador
esté en esta situación será computable a efectos
de antigüedad, teniendo el trabajador derecho a
reincorporarse a su puesto de trabajo en cuanto
cese la misma.
núm. 47 Septiembre 2008
Entorno
Social
Los beneficiarios de esta prestación tendrán que
cumplir los siguientes requisitos:
Por alta médica del trabajador, con o sin declaración de incapacidad permanente.
- Estar afiliado y en alta o en situación asimilada
al alta en la fecha del hecho causante. Si la incapacidad deriva de accidente de trabajo o enfermedad profesional, se consideran de pleno derecho, afiliados y en
alta, aunque el empresario haya incumplido sus obligaciones.
Por haberle sido reconocido el derecho a la pensión de jubilación.
- Tener cubierto el período mínimo de cotización
exigido en caso de enfermedad común, fijado en 180
días dentro de los 5 años inmediatamente anteriores al
hecho causante. En caso de accidente, sea o no de trabajo, y de enfermedad profesional, no se exige período
previo de cotización.
- La cuantía del subsidio estará en función de la
Base Reguladora y de los porcentajes que se apliquen,
que podrán ser:
- En caso de enfermedad común y accidente no
laboral:
60% desde el día 4 hasta el 20 inclusive.
75% desde el día 21 en adelante.
En caso de accidente de trabajo y enfermedad
profesional:
75% desde el día en que se produzca el nacimiento del derecho.
El nacimiento del derecho del subsidio corresponderá en caso de enfermedad común o accidente
no laboral, desde el cuarto día de la fecha de baja en el
trabajo. En caso de accidente de trabajo o enfermedad
profesional, desde el día siguiente al de la baja en el trabajo, estando a cargo del empresario el salario íntegro
correspondiente al día de la baja.
La duración será:
En caso de accidente o enfermedad, cualquiera
que sea su causa, de 12 meses prorrogables por otros 6,
cuando se presuma que durante ellos pueda el trabajador ser dado de alta médica por curación. A efectos del
período máximo de duración y de su posible prórroga, se
computarán los de recaída y de observación.
En caso de períodos de observación por enfermedad profesional, seis meses prorrogables por otros seis
cuando se estime necesario para el estudio y diagnóstico de la enfermedad.
Por fallecimiento del beneficiario.
Por la incomparecencia injustificada a cualesquiera de las convocatorias para los exámenes y reconocimientos establecidos por los médicos adscritos al
Instituto Nacional de la Seguridad Social o a la Mutua de
Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales de
la Seguridad Social.
Se producirá la pérdida o suspensión del derecho al subsidio en los siguientes casos:
Cuando el beneficiario haya actuado fraudulentamente para obtener o conservar dicha prestación.
Cuando el beneficiario trabaje por cuenta propia o ajena.
Cuando, sin causa razonable, el beneficiario rechace o abandone el tratamiento que le fuere indicado.
El reconocimiento del derecho al subsidio corresponderá
al Instituto Nacional de la Seguridad Social o, en su caso,
a la Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades
Profesionales de la Seguridad Social.
A las empresas autorizadas a colaborar voluntariamente en la gestión del Régimen General, cuando la
causa corresponda a las contingencias a las que se refiere su colaboración.
El pago del subsidio corresponderá según los casos a
cargo de la Entidad Gestora, Mutua de Accidentes de
Trabajo y Enfermedad Profesional o la propia empresa.
Cuando la baja derive de enfermedad común o
accidente no laboral, los días comprendidos entre el
cuarto y el decimoquinto, ambos inclusive, corren a
cargo del empresario, el resto de la Entidad Gestora o
Mutua.
Si la incapacidad temporal deriva de contingencias profesionales el pago corre a cargo de la Entidad
Gestora o de la Mutua.
En ambos casos será el empresario el que, en la
práctica, realiza el abono de la prestación en régimen
de pago delegado (aunque no le corresponda su
abono), recuperando luego la cantidad aportada de la
Mutua o de la Entidad Gestora.
La extinción del derecho al subsidio se hará:
Por el transcurso del plazo máximo establecido
para la situación de incapacidad temporal de que se
trate.
núm. 47 Septiembre 2008
51
El Hemofilico
Experto en...
Israel Rodríguez
Tenista
Del 28 de junio al 6 de julio se han celebrado
en La Zubia los campeonatos de España de Tenis de
Mesa, “4º Campeonato de España Benjamín y 17º
Campeonato de España Alevín”, en los cuales ha
participado en la última categoría mencionada Israel
Rodríguez socio de la Asociación Andaluza de Hemofilia.
El Campeonato de Alevín comenzó el miércoles 2 de julio a las 9:00h y finalizó el domingo 6 de julio
a las 14:30h, quedando el club CAJAGRANADA Tenis
de Mesa, del cuál forma parte Israel junto con dos
compañeros más, en un meritorio tercer puesto.
Esta afición le viene desde su participación en
el Campamento de La Charca, por lo que lleva un
año aproximadamente practicando este deporte, el
cuál consideramos que no le perjudica ya que no
existe contacto físico, y sin embargo , le ayuda a desarrollar su musculatura, ejercitando la agilidad y rapidez de todos sus músculos.
Para Israel, la Hemofilia no le está suponiendo
ninguna traba y es uno más del equipo, tanto en los
entrenamientos que realizan durante 2 horas diarias
como en los partidos de fin de semana.
En el campeonato del año pasado celebrado en Almuñecar el Club CAJAGRANADA quedó
en el 5º puesto, con lo cual podemos ver la evolución
de los chicos alcanzando en este año dos puestos
más.
Desde la Asociación, damos la enhorabuena
a Israel y a su equipo animándolos para próximos
campeonatos. ¡ÁNIMO CHICOS!
52
núm. 47 Septiembre 2008
Hemojuve
Hemojuve en los albergues
Desde Hemojuve queremos mostrar nuestra gran satisfacción, ya que desde la Federación
Española de Hemofilia se ha contado con nosotros como voluntarios en los albergues celebrados durante el mes de Julio en La Charca. Así, 5
de los monitores participantes en el Albergue
para niños, así como uno de los miembros del
equipo administrativo, han sido participantes
también de los dos albergues para jóvenes celebrados hasta ahora. Esto nos anima a seguir trabajando para Hemofilia e invitamos a todos los
que aún no hayan participado nunca con nosotros a que lo hagan y disfruten con ello.
Los monitores se dan un chapuzón común, con peligro para los bañistas.
Entrevista a Rocio Cid Sabatell
Este verano Hemojuve se ha visto algo liadillo, entre
campamentos de Hemofilia, exámenes, algo de vacaciones…
Total, que hemos decidido convertirnos por un número más en
una sección de una revista del corazón que cualquier otra
cosa, y hemos decidido enterarnos de los pensamientos e inquietudes de personas relacionadas con Hemofilia y en edad
cercana a la juventud.
En primer lugar hemos entrevistado a Rocío Cid Sabatell, psicóloga de la Asociación Malagueña de Hemofilia
desde hace años y colaboradora en todas las actividades que
le son posibles asistir. Hemojuve tiene un gran cariño por ella, ya
que nos ha acompañado en los campamentos de Hemojuve,
y siempre compartimos ratos con ella en las Asambleas y otras
actividades.
Rocio Cid posa alegremente en los jardines de
la Charca.
¿Hace mucho que trabajas en Hemofilia?
Bastante tiempo, alrededor de 5 años.
¿Y cómo es que aguantas a tanto hemofílico loco?
Los locos son mi especialidad, trabajo con
hemofílicos locos todos los días así que es costumbre.
¿Qué es lo que te llama más la atención
de lo mundialmente conocido como “espíritu hemofílico”?
Me llama la atención la dedicación que
realmente tienen los que se implican en la Hemofilia y la capacidad de formar una familia, así
como de acoger a gente nueva que quiera involucrarse en ese mundo.
Defínenos el perfil que crees que cumple
todo hemofílico.
Yo no creo en los perfiles, creo que todos
somos diferentes. Pero sí que pienso que hay
cosas en común entre todos los que participamos
en Hemofilia. Muchos tienen una gran inquietud
por aprender cosas nuevas sobre la enfermedad
y mucha pasión.
Desde que te conocemos, no hay número
de Fedhemo donde no aparezcas. Elige las dos
actividades que más te gustan de las que has participado y dime porqué.
Cualquiera de los albergues: porque vivir
todo este mundo en plena acción es los campamentos no tiene nada que ver con vivirlo desde la
oficina, además te da la oportunidad de conocer
a muchísima gente.
Taller de autotratamiento en Málaga: se
cubrió realmente una necesidad del colectivo,
que todos fueran capaces de pincharse sin ningún problema, por lo que fue muy productivo.
núm. 47 Septiembre 2008
53
Hemojuve
ENTREVISTA A DOS FUTUROS JÓVENES
DE HEMOFILIA
Hemos aprovechado el XIX Campamento de Jóvenes y Hemofilia para entrevistar a dos niños
que en pocos años formarán parte de los jóvenes de Hemofilia, quien sabe si escribirán desde estas
mismas páginas.
En primer lugar entrevistamos a Pablo Segovia, un
joven madrileño de 11 años:
¿Cuántas veces has asistido a estos campamentos,
Pablo?
Esta es la cuarta vez que vengo. Y la verdad es que
me encanta venir.
¿Qué es lo que más te gusta de los campamentos?
Supongo que todo, las actividades, ver a los amigos,
la piscina…
¿Te gustaría en un futuro asistir a campamentos para
jóvenes, como el de Hemojuve que se realiza para jóvenes
entre 18 y 22 años?
Claro que sí, me encantará venir a todas las actividades que pueda.
¿Has pensado qué te gustaría ser en un futuro?
Pues la verdad es que no mucho, pero sí sé que no quiero ser
médico, ni fisio, ni enfermero…
¿Te gustaría ser monitor de estos campamentos?
Tal vez, no lo he pensado mucho tampoco.
¿A quién gustaría parecerte de la gente que conoces de Hemofilia?
A Pablo Lozano, mi monitor.
¿Qué le dirías a algún hemofílico que lea esto y no
haya venido nunca a estos campamentos?
Pues que es un buen sitio para aprender de Hemofilia y hacer muy buenos amigos.
Javier Villar pide que le fotografiemos en su rincón favorito de relax.
En segundo lugar hemos entrevistado a Javier Villar,
un jovenzuelo de 9 años de Valladolid, que asiste este año por
segunda vez a este campamento:
Esta es la segunda vez que asistes al campamento,
¿qué es lo que más te gusta de ellos?
Lo que más me gusta es hacer amigos y ver a los del
año anterior. Salir de casa y separarme un poco de mis padres, pero pensando siempre en ellos.
¿Y qué es lo que menos te gusta?
Pues algunas actividades o excursiones que se repiten del año anterior, ya no me llevo la sorpresa porque ya sé
que va a pasar. Pero aún así me gustan mucho las manualidades.
¿Seguirías repitiendo?
Claro que sí.
Cuando ya no puedas venir a este campamento, ¿te gustaría
que existiesen para niños mayores y jóvenes y poder seguir
viniendo a La Charca?
Pues sí. A mí siempre me gustará venir. Aquí descanso y me lo paso muy bien.
¿Has pensado que te gustaría ser de mayor? ¿Querrías ser
monitor?
Yo ya tengo claro lo que quiero ser de mayor, quiero
ser médico y ayudar a los que tienen la misma enfermedad
que yo. Aunque antes quería ser jubilado.
Pablo, sus compañeros de habitación y su monitor preparán la
decoración de la habitación.
Envía un mensaje que quieras a todos los hemofílicos que lean
esto:
Pues que no se preocupen por su enfermedad y que
intenten hacer todo lo que quieran pero con cuidado. Yo intento hacer siempre lo que quiero, y divertirme como me
gusta, sin pensar mucho en que soy hemofílico.
Con estas entrevistas hemos intentado ver un poco hacia donde se orientan los niños en los
que hoy en día se centra gran parte del esfuerzo de nuestra Federación, y saber si tienen aunque sea
un poco de interés por seguir trabajando por la Hemofilia en alguno de sus aspectos. Por nuestra parte,
intentaremos motivarles para que crezcan como personas, y sus vivencias y aprendizaje de la vida lo
usen en el beneficio también de todo nuestro colectivo.
54
núm. 47 Septiembre 2008
El Foro
PREGUNTA
A mi bebé le han hecho varias veces los exámenes para los inhibidores y le han salido muy altos.
El hematólogo me dice que tengo que hospitalizarlo durante dos semanas para eliminarlos. ¿Esto es peligroso? Tengo mucho miedo.
RESPUESTA
Estimada amiga:
Eliminar los inhibidores en un hemofílico no tiene porque resultar peligroso. Habitualmente el borrado de los inhibidores se realiza transfundiendo factor VIII a altas dosis y de forma continua (varias veces
a la semana). El tiempo de duración de este borrado depende de cada paciente.
Tenga paciencia y confíe en su hematólogo. Espero que el borrado del inhibidor sea un éxito.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
PREGUNTA
Estimado doctor, quería saber que me aconseja sobre el diagnostico de una resonancia magnética de ambos tobillos que refleja artrosis severa de las articulaciones tibioastragalina y subastragalina posterior en ambos tobillos. Quisiera consejo y posible solución.
RESPUESTA
Estimado amigo:
La solución ideal a su problema sería la implantación de unas prótesis, pero por desgracia las prótesis de tobillo están en fase de investigación, ya que son difíciles de adaptar porque carecen de ligamentos intraarticulares.
La segunda opción sería la artrodesis (fijación) con el inconveniente que se dejaría aun más limitados los movimientos pero dejaría de haber hemartros.
Entre usted y el traumatólogo tendrán que decidir cuál es la mejor opción, en función del número
de procesos hemorrágicos, dolor e impotencia funcional. Mi opinión personal es que en principio, hay que
ser conservador, realizar una limpieza de la articulación, si es posible profilaxis para evitar más hemartros,
realizar rehabilitación continuada que incluya electroterapia y analgésicos tipo Arcoxia para disminuir el
dolor y utilizar tobilleras que estabilicen la articulación. Si ninguna de estas medidas causa ningún efecto
habrá que pasar al tratamiento quirúrgico.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
PREGUNTA
Tengo conocimiento de que la Fundación Jiménez Díaz tiene un convenio con Sanidad para realizar selección de sexo. Quisiera más información.
RESPUESTA
Estimada amiga:
La Fundación Jiménez Díaz realiza una prueba a las mujeres portadoras de Hemofilia que estén
embarazadas para saber el sexo del feto. Esta prueba se realiza a las seis semanas de embarazo y es muy
fiable evitando realizar otras técnicas más invasivas como la biopsia de vellosidades coriónicas, para saber
el sexo.
Mis últimas informaciones es que se podía hacer esta prueba sin coste para las portadoras de Hemofilia embarazadas, previa prescripción de un médico.
Para más información, contacta con tu Asociación Regional o con Fedhemo.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Las preguntas y respuestas que aparecen en esta sección están recogidas del Foro de la Web de FEDHEMO.
En www.hemofilia.com se pueden encontrar otras muchas más.
núm. 47 Septiembre 2008
55
Los Peques
56
núm. 47 Septiembre 2008
Afortunadamente, esta vida da segundas oportunidades a todo el mundo para
solventar las actuaciones que uno ha realizado mal en el pasado. Así ha ocurrido con la
Consejería de Salud de la Comunidad de
Madrid, que finalmente ha dado luz verde a
las ayudas sociales a los pacientes Hemofílicos contagiados por VHC, lo que le hace
merecedor de estar por fin en la sección de
la Cara.
Esperamos que poco a poco, todas
esas Comunidades Autónomas que todavía
no han considerado que las infecciones de
VHC a pacientes hemofílicos tratados en los
hospitales públicos de este país con factores
plasmáticos contaminados, recapaciten su
decisión, como ya lo han echo la gran mayoría de las Consejerías de Salud del Estado y
aprueben estas ayudas. De sabios es rectificar.
Muy a nuestro pesar, pudimos contemplar durante la celebración del pasado
Congreso Mundial de Hemofilia celebrado
en Estambul, que todavía hay hematólogos
de este país, que consideran estos eventos
como una forma de disfrutar de vacaciones
pagadas por ciertos laboratorios, en vez de
una oportunidad de aprender y reciclarse
(ya que a algunos les hace mucha falta),
con las interesantes ponencias y simposios
satélites que se celebraron durante varios
días.
Es por ello que la Cruz la tienen bien
merecida aquellos que han acudido al Congreso Mundial de Hemofilia y no han pisado
ni una sola de las salas de conferencias, porque han estado seis días de excursión por
Turquía.
Señoras y Señores “hematólogos”,
ustedes tienen derecho de disfrutar de su
tiempo libre como quieran, pero no engañen
a sus pacientes diciendo que han estado en
el Congreso Mundial de Hemofilia, porque
para ustedes es muy importante la Hemofilia,
y luego no dignarse a pasarse por el Congreso, más que para recoger la acreditación.
Afortunadamente para el colectivo
hemofílico, fueron otros muchos hematólogos y demás personal sanitario los que acudieron a las ponencias, algunos incluso
como ponentes, y sacaron todo el provecho
que se puede de estos eventos, para tener
en todo momento la visión más actual de la
Hemofilia. A todos ellos, gracias por querer
ser cada día mejores médicos, gracias por
querer saber cada día más de Hemofilia,
gracias por preocuparse por nuestra salud.
núm. 47 Septiembre 2008
57
S.O.S !! . Hola compañeros,
desde “El Rincón del Pin”, un saludo,
Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!
Después del congreso Mundial de
Hemofilia en Estambul, las vacaciones, después de los Albergues de Hemofilia en La Charca, del verano…,
bueno, bueno, llegó esta criaturita
que veis, “Alex”, cuyos papis son “La
Ainhoa y el Iker”, compañero hemofílico del “Rincón del Pin”, qué hermosa es la vida!!! Enhorabuena y
como decimos en Murcia: “Acho!,
mira que es bonico, pijo! Coo..menzamos!!!!
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:
"Consulta del Médico ( VERÍDICAS ) III"
Consulta de radiología. La enfermera indica al paciente que entre en el vestuario, se
quite toda la ropa y se ponga una sábana blanca que encontrará doblada sobre una silla. Al
cabo de unos minutos se oye la voz del paciente desde el interior del pequeño recinto:
- Oiga, ¿cómo me pongo la sábana?
- Pues ya sabe, como un camarero- responde la enfermera mientras se ajetrea en preparar el
aparato con el que va a hacer la radiografía; quiere decirle que se la coloque alrededor de la
cintura, como un delantal que le cubra esa parte de la anatomía. Y el enfermo apareció…
completamente desnudo y con la sábana plegada sobre el antebrazo izquierdo como una
gran servilleta.
58
núm. 47 Septiembre 2008
El Rincón
del Pin
La foto
más paparachi:
De esta guisa pillamos “paparachimente” en La Charca, este beso robado, se trata como pueden ver de una
persona seria, un hemofílico de Cantabria, es decir, de la tierra del que fuera
un admirado y querido presidente de la
Federación, José Alonso Gómez. Pues a
este individuo, estudiante de medicina,
futuro médico, le conseguimos robar
este beso que ni la “Marilin Monrro”. Ay…
!! El verano y los campamentos de Hemofilia son la leche !!, Pablo Lozano, gracias por tu buen hacer con los niños del
campamento, un trabajo fenomenal,
pero desde luego el vestidito y el beso
son de cine… Y recuerda que el próximo
in fraganti puedes ser tú…
NUESTRA DIRECCIÓN:
A/A.: el rincon del pin
E-mail: [email protected]
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16
28029 Madrid
PREGUNTA número anterior: ¿Ha pisado la Luna el hombre alguna vez o dicho hito es una farsa?
RESPUESTA: : De acuerdo con algunas posturas sobre el tema, se habla de dos versiones sobre la llegada del hombre al satélite de
la Tierra: La primera refiere que se trata de un fraude y que nadie pisó la Luna en la fecha citada y que todo fue un montaje para demostrar que Estados Unidos mantenía su poderío y jerarquía en la carrera espacial sobre la ex Unión Soviética. La segunda versión
señala que el hombre efectivamente sí llegó a la Luna, pero se ocultaron imágenes captadas para evitar la alarma en los años 60,
ya que en algunas imágenes aparecían ovnis y estructuras lunares extraterrestres. Uno de los sitios de internet que rechaza la llegada
a la Luna es “Moon Fakers”, que exhibe fotografías de los astronautas del Apolo en el momento de clavar la bandera norteamericana en la superficie lunar. La sombra de uno de ellos es mucho más alargada que la del otro. En el web señalan que esto no debería pasar si, como en la Luna sólo hay una fuente de luz, el Sol, ambas sombras deberían ser iguales. Investigadores como Ralph
René, escritor de New Jersey, sostiene que el hombre nunca fue a la luna y asegura que las fotos de las misiones Apolo fueron hechas en un estudio cerca de la ciudad de Mercury, en Nevada. Asimismo, el británico David Percy, fotógrafo profesional, dice que
la iluminación de las imágenes de las misiones espaciales de 1969 sólo se pudieron hacer en un estudio bien montado. Sobre estas
acciones conspiradoras que buscan poner en duda la veracidad de lo ocurrido hace 39 años, la NASA tiene abierto su sitio web
www.nasa.gov/about/ donde figuran resultados de los análisis realizados a rocas y al polvo lunar, así como imágenes y sucesos
ocurridos en esa y otras misiones espaciales, no sólo tripuladas por estadounidenses, sino por astronautas rusos, japoneses, israelíes
y del mexicano Rodolfo Neri Vela.
Pero… ¿Alguien cree realmente que con la tecnología de finales de los 60, con ordenadores con menos potencia que una calculadora, con astronautas que llevaban cuadernos y lápices para hacer los cálculos se podían enviar hombres a la luna y devolverlos
seguros a la Tierra? Ahí lo dejamos….
PREGUNTA: ¿Conoces a Bob Beamon?
núm. 47 Septiembre 2008
59
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
OCTUBRE
III ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA. Del 9 al 13 Octubre
DICIEMBRE
II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 Diciembre
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
(ASANHEMO CANF COCEMFE)
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
BOLETIN INFORMATIVO ASANHEMO
ACTIVIDADES MENSUALES
OCTUBRE:
UN DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE DEL ALAMILLO. Delegación de Sevilla. El día 5
TALLER DE FISIOTERAPIA. Delegación de Cádiz, el día 5 en horario de 11:00 a 14:00 h.
NOVIEMBRE:
TALLER DE TÉCNICAS DE RELAJACIÓN (Delegación de Cádiz, los días 8 y 15. En horario de
11:00 a 13:00 h.)
DICIEMBRE:
II CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD”
ENERO:
FIESTA DE REYES MAGOS DE LA DELEGACIÓN DE GRANADA (En sede de la Delegación. Día 4)
FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA (En el Salón de Actos del Hospital Virgen
del Rocío. Día 6)
FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ (En sede de la Delegación. Día 3)
60
núm. 47 Septiembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
ACTIVIDADES SIN FECHA
REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA: OCIO Y CONVIVENCIA PARA JÓVENES AFECTADOS DE
HEMOFILIA Y PORTADORAS.
VISITA CULTURAL AL MUSEO PICASSO.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN- LA RIOJA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.
Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual,
familiar o de grupo que se precisa para cada situación.
SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO.
Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual y
familiar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...)
ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN ARAGÓN Y LA RIOJA.
Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de Hemofilia u otra coagulopatía
congénita.
ACTIVIDADES MENSUALES
OCTUBRE
ENCUENTROS DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULOPATÍA CONGENITA.
Se realizará el 18 de Octubre, y se facilitará información y soporte psico-social a las
mujeres portadoras de Hemofilia. Las mismas personas que asistan propondrán fecha para
el siguiente encuentro.
NOVIEMBRE
TALLER DE PADRES DE NIÑOS MENORES DE 12 AÑOS.
Se celebrará el día 8 de Noviembre. El local será cedido por el Ayuntamiento de Zaragoza.
Se tratarán temas médicos y psico- sociales.
CENA DE NAVIDAD.
Como todos los años se celebrará la tradicional Cena de Navidad y
éste año será el 29 de noviembre.
DICIEMBRE
JORNADA SOBRE GENÉTICA Y REPRODUCCIÓN ASISTIDA.
Tendrá lugar en Logroño el 13 de diciembre y estarán presentes el Dr. Lucia, (Hematólogo del
Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza), y la Dra. Pilar Rabasa (Jefa del servicio de hematología
del hospital “San Pedro” de Logroño). Dirigido a todos los socios y sus familias.
núm. 47 Septiembre 2008
61
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
ACTIVIDADES SIN FECHA
TALLER DE PINTURA. DIRIGIDO A NIÑOS ENTRE 3 Y 12 AÑOS.
Pendiente de confirmar fecha. Se realizará en la sede de la Asociación. Metodología:
dibujo libre. El Objetivo es proporcionar un lugar de encuentro para facilitar las relaciones
entre niños que padecen la misma enfermedad.
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
NOVIEMBRE
I CURSO DE INFORMACION EN HEMOFILIA Y COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS PARA ESTUDIANTES
DE MEDICINA.
Fecha: 15 y 22 de Noviembre
Lugar: Aula Magna de la Universidad de Cantabria (Cantabria).
Hora: Todo el día.
El objetivo es hacer que los estudiantes de Medicina se interesen por las Coagulopatías
Congénitas como un campo de estudio y de trabajo, haciendo de ello, que se incorporen el
día de mañana a los Centros de referencia en Hemofilia de nuestro país.
DICIEMBRE
CHARLA DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN HEMOFILIA Y ASAMBLEA GENERAL
EXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS Y COMIDAD DE NAVIDAD.
Fecha: 21 de Diciembre
Lugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJA
Hora: de 11:00 a 15:00 horas.
SIN FECHA CONFIRMADA
PROGRAMA DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN HEMOFILIA.
Lugar: Sede Social de la Asociación de Hemofilia de Burgos: Centro Socio-Sanitario Graciliano
Urbaneja. Pº Comendadores s/n (Burgos).
-Talleres grupales de apoyo (cada 15 días)
-Talleres de risoterapia (cada 15 días)
-Evaluaciones fisioterápicas (cada 15 días)
PROGRAMA DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES EN HEMOFILIA.
-Fomento de la Actividad Física y del Deporte (1 charla)
-Autotratamiento (1 charla)
-Salud Bucodental en Hemofilia (1 charla)
-Acceso al programa municipal de Natación
62
núm. 47 Septiembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
ACTIVIDADES ANUALES
PROGRAMA DE APOYO, ATENCIÓN E INFORMACIÓN A PACIENTES CON HEMOFILIA
Y SUS FAMILIAS.
Fecha: Anual
Lugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJA
Hora: de 10:00 a 14:00 horas.
PROGRAMA DE APOYO GRUPAL E INDIVIDUAL A PACIENTES CON HEMOFILIA Y SUS FAMILIAS.
Fecha: Anual
Lugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJA
Hora: Previa cita
ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
I CURSO DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA MÉDICOS RESIDENTES Y ESTUDIANTES DE MEDICINA.
Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria. Días 15 y 22 de noviembre.
Co-organizado con la Asociación de Hemofilia de Burgos.
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
OCTUBRE
IV EDICIÓN DEL TALLER PARA EJERCITAR LA MEMORIA
TALLER DE EDUCACIÓN SEXUAL
NOVIEMBRE
TALLER DE RISOTERAPIA
DICIEMBRE
TALLER DE MANUALIDADES
núm. 47 Septiembre 2008
63
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
OCTUBRE
ACTIVIDAD EXTRAORDINARIA: “JORNADA: SALUD Y CALIDAD DE VIDA”.
Se llevará a cabo en el Hospital Donostia de San Sebastián,
el día 25 de octubre de 9 de la mañana a 6.30 de la tarde.
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIODICAS
GRUPO DE PORTADORAS:
Éstas reuniones son los últimos jueves de cada mes a partir de las 19.00 h de la tarde en la sede
de la asociación. Las próximas son: 25 de septiembre, 30 de octubre y 27 de noviembre.
ACTIVIDADES MENSUALES
SEPTIEMBRE
II JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND.
OCTUBRE
JORNADA INFORMATIVA VHC.
NOVIEMBRE
II TALLER PARA EL FOMENTO DEL VOLUNTARIADO.
FERIA INTERNACIONAL DE LA SALUD (FISALUD).
Del 26 al 30 de noviembre en el recinto Ferial Ifema
ENERO
FIESTA DE REYES
6 de enero en el hospital “La Paz”
64
núm. 47 Septiembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
GRUPO DE AUTOAYUDA PARA MADRES
Lugar de celebración: sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia
Fecha: un martes de cada de mes.
Hora: sin confirmar
ACTIVIDADES MENSUALES
NOVIEMBRE
III TALLER FORMATIVO DE MONITOR Y ANIMADOR INFANTIL PARA JÓVENES VOLUNTARIOS
Lugar de celebración: Centro Eurolatinoamericano de la Juventud (CEULAJ) en el Municipio de
Mollina (Málaga) los días 7, 8 y 9 de Noviembre de 2008.
50€/ persona (incluye: alojamiento, pensión completa/servicio de transporte/ materiales).
Con este Taller se pretende formar a los jóvenes en técnicas de animación sociocultural y
fomentar el voluntariado de los mismos en entidades de carácter social.
I JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
Lugar de celebración: Instituto de estudios portuarios
Fecha: 20,21 y 22 de Noviembre 2008 Horario: Jueves y viernes de 16:00 – 20:00h y sábado de
10:00 a 14:00h.
Jornadas dirigidas a profesionales socio-sanitarios susceptibles de trabajar con el colectivo de
forma específica, médicos, odontólogos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,
psicólogos y trabajadores sociales.
ENERO
FIESTA DE REYES DE LA AMH
Lugar de celebración: sin confirmar
Fecha: 3 de Enero de 2009
Horario: 17:00h
ACTIVIDADES SIN FECHA
“V FIESTA DE ADORNOS NAVIDEÑOS”
Lugar: sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia
Día y hora: sin confirmar.
“I VISITAS CULTURALES”
Lugar, fecha y hora: sin confirmar
“III VISITA AL TEATRO”
Lugar, fecha y hora: sin confirmar.
núm. 47 Septiembre 2008
65
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
SEPTIEMBRE
ENCUENTRO DEL COLECTIVO DE LA ISLA DE LA PALMA.
20 de septiembre .
OCTUBRE
ENCUENTRO DEL COLECTIVO EN LAS PALMAS DE GRAN CANARIA.
5 de octubre.
NOVIEMBRE
TALLER DE AUTOTRATAMIENTO.
8 de noviembre. Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Nuestra
Señora de Candelaria (Tenerife).
III ENCUENTRO DE VOLUNTARIOS DE AHETE.
15 de noviembre. Casa Santo Domingo en el municipio de La Victoria de Acentejo.
Los voluntarios de AHETE tendrán la oportunidad de compartir sus experiencias en un ambiente
diferente y distendido.
ACTIVIDADES SIN FECHA:
VISITA AL PARQUE TEMÁTICO “LORO PARQUE”
JORNADA FORMATIVA EN LA ISLA DE LA GOMERA.
Dirigidas fundamentalmente a profesionales de la isla.
66
núm. 47 Septiembre 2008
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
GRUPOS DE TERAPIA:
Grupo portadoras: 2º y 4º jueves de cada mes.
Grupo hemovihve: 1º y 3º miércoles de cada mes.
NATACIÓN:
En la piscina de FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN LA FÉ CON CISCO Y SONIA
Niños hemofílicos: martes o miércoles por la mañana.
SERVICIO DE ORIENTACIÓN LABORAL PARA BUSQUEDA ACTIVA DE EMPLEO.
Dirigido por Sonia para usuarios de Ashecova a partir de 16 años:
de lunes a viernes de 8:00 a 15:00h.
ENCUENTRO DE COMUNICACIÓN Y RELACIONES HUMANAS:
Usuarios de ashecova a partir de 16 años: miércoles de 19:00 a 20:00h.
REUNIÓN DE TRABAJADORES DE ASHECOVA CON LUIS VAÑO:
Quincenal por las mañanas.
ACTIVIDADES MENSUALES
OCTUBRE
INFOHEMO II JORNADA DE INFORMACION EN HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA.
4 Octubre.
ACTIVIDAD POR CONCRETAR.
25 Octubre.
NOVIEMBRE
ACTIVIDAD POR CONCRETAR.
8 Noviembre.
VISITA AL CIRCO.
22 Noviembre.
DICIEMBRE
II ENCUENTRO DE PAREJAS SERODISCORDANTES EN LA CHARCA.
5 al 7 Diciembre.
núm. 47 Septiembre 2008
67
Agenda
DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)
VISITA AL NUEVO CENTRO “FIESTA DIRIGIDA A NIÑOS POR LA LLEGADA DE LAS NAVIDADES”.
5 Diciembre.
FIESTA DE NAVIDADES.
19 Diciembre.
ENERO
FIESTA DE LOS REYES MAGOS.
9 Enero.
VIAJE A LA NIEVE A “VIRGEN DE LA VEGA”.
23 Enero.
ACTIVIDADES SIN FECHA
CINE Y TEATRO.
DIFERENTES TALLERES CON LA FAMILIA.
CURSO DE INFORMÁTICA PARA PEQUEÑOS Y PAPIS.
I JORNADA DE CONVIVENCIA DE NIÑOS Y PADRES CON HEMOFILIA POR ASHECOVA
EN LA CHARCA .
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
NOVIEMBRE
JORNADAS SOBRE REHABILITACIÓN.
Día 15 .
DICIEMBRE
FIESTA DE NAVIDAD AHEVA
Día 20
68
núm. 47 Septiembre 2008
Direcciones
Asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. [email protected]
C/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel. 957281290
Email. [email protected]
C/. Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Email. [email protected]
Página web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACION EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CAF-COCENFE
(ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)
C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B
41013 - Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Email. [email protected]
Página Web. www.asanhemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
ARAGÓN-LA RIOJA
C/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Email. [email protected]
Página Web. www.hemoaralar.org
C/. Extremadura, 54
06008 - Badajoz
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
C/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel. 948271915
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 6464
Email. [email protected]
Página web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/. La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15
Email. [email protected]
Página Web. www.asahemo.org
ASOCIACION DE HEMOFILA DE TENERIFE
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA
C/. Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel. 985230704
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
LAS ISLAS BALEARES
C/. Son Durán, 27 A
07340 - Alaró - Baleares
Tel. 971735985
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
C/. Aranda de Duero, 7 Bajo Izq.
09002 - Burgos
Tel. 947277426
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”
C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 - Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS
C/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Grán Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 - León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
C/. Virgen de Aranzazu, 29
28034 - Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Email. [email protected]
Página web. www.ashemadrid.org
ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
C/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 6
29001 - Málaga
Tel. 952603536
Email. [email protected]
Página web. www.hemofilia-malaga.org
núm. 47 Septiembre 2008
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Email. [email protected]
Página web. hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE
HEMOFILIA
Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Email. [email protected]
Página web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIA
Y ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIA
C/.Portico, 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA
C/.Ondarroa, 4 Bajo
48004 - Bilbao
Tel.944734695
Email. [email protected]
69