Download FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION

EDICION TRIMESTRAL
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
http://www.hemofilia.com
AÑO 2007
NUMERO 43
s u m a r i o
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Luis VAÑÓ
José Antonio MUÑOZ PUCHE
Juan TERRADOS
David SILVA
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel MORENO
Antonio LIRAS
Miguel Ángel MORENO
Fernando de la VIUDA
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director:
Juan TERRADOS
Subdirector:
David SILVA
Coordinador:
Juan Carlos BURGOS
Secretaría
Montserrat ANUBLA
Publicidad
Juana PÉREZ
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son
los de los autores o las personas entrevistadas; no
reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen la opinión corporativa de FEDHEMO
Portada: Andrés Jimenez en la
Charca
Carta del presidente
Noticias de Hemofilia
La Hemofilia en el mundo
Entrevista a Carmen Castro
Abad
4
5
8
11
Asociación de Madrileña de
Hemofilia
Asociación Malagueña de
Hemofilia
Asociación Murciana de
Hemofilia
Asociación de Hemofilia de
Tenerife
Asociación de Hemofilia de
la Comunidad Valenciana
Asociación Vallisoletana y
Palentina de hemofilia
Ciencia
Factor Mujer
Entorno Social
El hemofílico experto en…
Hemojuve
30
31
40
42
44
45
El foro
Los peques
La cara y la cruz
El rincón del pin
Agenda
Direcciones asociaciones
47
49
50
51
53
61
22
24
26
27
29
Redacción, Administración y Publicidad:
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
C/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid
Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09
Fax: 91 314 59 65
Internet: http://www.hemofilia.com
E-mail: [email protected].
Maquetación, Fotocomposición e
Impresión:
EFCA, S. A.
Parque Industrial «Las Monjas».
Torrejón de Ardoz - 28850 MADRID
Depósito legal: M-5573-1986
Reportaje La charca 2007
Las asociaciones informan
Asociación Andaluza de
hemofilia
Asociación Burgalesa de
Hemofilia
14
20
21
Secciones
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
La Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
Entrevista
DAVID SILVA
Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Factor mujer
LARA FORMARIZ
Hemojuve
PABLO HUERTAS
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón de Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
carta del
p re s i d e n te
EL PUNTO DÉBIL DE UNA BUENA SALUD ESTÁ
EN QUERER MANTENERLA SIEMPRE.
H
ola a todos y a todas: Espero que hayáis pasado unas muy buenas y relajadas vacaciones estivales, en donde nos hemos desprendido de nuestras cargas y obligaciones laborarles, por lo menos el tiempo que han durado nuestras vacaciones de verano (un mes, una quincena o unos días); eso es bueno y es recomendable realizarlo.
Pero en hemofilia, lo curioso es que cuando llegan los meses de verano; sobre todo por el mes de julio; es cuando se
pone en marcha, y por lo tanto más trabajo hay, una de las actividades más importantes y bonitas de todas las que realizamos durante el año: Los albergues para jóvenes hemofílicos, que realizamos en nuestro querido “Centro de Formación Permanente en Hemofilia (Hermanos Manuel Y Javier Moreno)”, popularmente conocido como “ La Charca”, situado en (Totana / Murcia).
Además de las tradicionales e históricas Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años, se realiza otro
albergue en el mes de Julio, como es el de Hemofílicos con Inhibidores y sus familias.
Como decía, estas actividades que realizamos en periodo vacacional de verano del mes Julio; son una de las actividades
que mas cariño y aprecio tenemos, ya que gracias a estos albergues nos hemos educado, formado y aprendido a convivir
muy bien con nuestra propia patología; y actualmente siguen educando y formando a los jóvenes de nuestro censo.
Comentaros también, tal como prometimos en nuestro programa, que ya contamos en la Federación con la figura del
Gerente. Es una mujer y su nombre es Yolanda García. Ella viene dispuesta a trabajar muy duro por y para la Hemofilia y
otras Coagulopatías Congénitas y de eso se beneficiará por supuesto, todo el colectivo. Bienvenida Yolanda.
Me llena de satisfacción, que ya se haya creado formalmente la Comisión de Jóvenes, denominada “Hemojuve”; es una
iniciativa importantísima para alentar a nuestro colectivo adolescente a participar en la organización de actividades y reuniones de nuestra Federación y por ende, de todas las asociaciones. Nuestros jóvenes, tienen cosas que decir y las quieren
decir a su modo y de una manera nueva, con un enfoque diferente, y eso es necesario para el futuro de nuestras organizaciones. Sabéis que contáis con todo el apoyo de los órganos de gobierno de la Federación y que en mí tenéis un aliado permanente.
Vamos a relanzar la “Comisión de Portadoras”; ya que es también importantísimo que esta parte del Colectivo, aporte
ideas y este trabajando directamente en problemas y situaciones que afectan directamente a la “mujer hemofílica” (si me
permitís la expresión).
Teniendo en cuenta, la importancia de estas dos Comisiones, que a mi entender son más que comisiones de trabajo; se
va a realizar dentro de unos meses, un cambio en nuestra pagina web y entre esos cambios, se incluirá unas subpáginas exclusivas para “Hemojuve” y la “Comisión de Portadoras”; lo que les dará un medio propio de información a través de Internet.
Poco a poco, el equipo de esta nueva Comisión Permanente, va cogiendo bien firmes y seguras, las riendas de este gran
caballo que es la Federación. Desde nuestra toma de posesión ya han pasado unos 5 meses y en este corto espacio de tiempo ya se han hecho cosas y conformado acuerdos y convenios que pronto verán la luz y que redundarán en mejorar las actividades de la Federación y fortalecer y ampliar lo que se ofrece a las asociaciones y por ende, a todos nuestros socios de
número. De todo esto tendréis información directa a través de todos los órganos de comunicación de la Federación.
Quisiera mencionar, ya que es de justicia; que tal como dije en mi anterior Carta del Presidente, era el cuarto Presidente
de la Federación; aunque no es exactamente así, ya que hay que recordar a las personas que presidieron lo que se llamo
“Asociación Nacional de Hemofilia de la Seguridad Social”, embrión de la actual Federación Española de Hemofilia. De
justos es ser agradecidos.
Bueno, amigos y amigas, lo dicho, que entréis con el motor cargado en este nuevo curso, lleno de grandes retos y objetivos a conseguir para nuestro colectivo
Luis Vañó Gisbert
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noticias de hemofilia
II JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA PADRES
ntre los días 31 de octubre y 4 de noviembre de
2007, se celebrarán por segundo año consecutivo
las Jornadas de formación en Hemofilia para padres,
en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia).
Las plazas están limitadas a 25 familias aproximadamente y la inscripción será gratuita.
Los destinatarios de estas jornadas son:
E
• Padres y madres con hijos afectados de Hemofilia entre los 3 y los 7 años de edad.
• Los propios niños afectados.
• Hermanos menores de 18 años.
Las familias a las que van dirigidas estas jornadas, recibirán en sus casas una carta con las fechas
de inscripción y el programa detallado de las jornadas.
Para más información se pueden poner en contacto con sus respectivas Asociaciones o con la Federación Española de Hemofilia.
Los padres aprenden las
técnicas del
autotratamiento.
Los peques se lo pasan
bomba pintando...
EL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES SE INTEGRA EN EL
EUROPEAN’S PATIENT’S FORUM
l European’s Patient’s Forum (EPF) cuenta ya con la presencia del Foro Español de Pacientes (FEP), gracias
a un acuerdo suscrito en la reunión anual del colectivo el pasado mes de junio. El presidente de la organización española, Albert Jovell, formará parte de la junta directiva del Foro Europeo de Pacientes.
Para Jovell, “es muy importante integrarse en la organización europea más importante de pacientes, lo que
refuerza la dimensión internacional del Foro y nos permite mantener un diálogo permanente con las autoridades
sanitarias en Bruselas, los parlamentarios y las asociaciones de pacientes de otros países”. Y añadió: “Esta situación convierte al Foro en una organización líder en Europa en la representación de los afectados por la enfermedad”.
En estos momentos, el EPF es un punto de referencia para la Comisión y Parlamento europeos, la Agencia
Europea del Medicamento (EMEA) y el Comité de Productos Médicos de Uso Humano. También es parte fundamental del diálogo con los agentes europeos de la profesión médica.
El Foro español de pacientes, engloba a 609 organizaciones entre las que se encuentra la Federación Española de Hemofilia y todas sus asociaciones.
E
Fuente: Redacción FEDHEMO
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noticias de hemofilia
CIENTÍFICOS ALEMANES ELIMINAN EL VIH DE CÉLULAS
INFECTADAS
egún informa la prestigiosa revista Science, (vol. 316, pág. 1.912), el pasado mes de junio, un grupo de científicos alemanes del Instituto Heinrich Pette de Virología e Inmunología Experimental de la ciudad alemana de
Hamburgo y del Instituto Max Planck de Biología Celular Molecular y Genética de Dresde, han conseguido extraer
por primera vez los genes del virus del sida de células humanas, en experimentos realizados en laboratorio.
Uno de los investigadores, Joachim Hauber, considera este hecho como “un hito biotecnológico”. Han conseguido eliminar el virus de las células, por lo que la célula infectada es curada.
Según Hauber, existe una moderada esperanza de desarrollar
en un plazo de 10 años, una terapia para humanos. El próximo
paso es, según el experto, realizar tres años de experimentos con
ratones. A continuación se iniciarán amplios estudios con pacientes en Hamburgo.
En caso de conseguir desarrollar una terapia, el tratamiento sería algo complicado ya que según explicó Hauber, se deberían obtener células madre de la sangre del paciente y limpiarlas de los virus en el laboratorio. Estas células tratadas, serían reintroducidas
en el paciente y deberían regenerar su sistema inmune.
“Esto es medicina de alta tecnología, que no se puede administrar en forma de píldora”, indicó el científico.
Pese a que de esta manera muy probablemente no se pueda eliminar del cuerpo el VIH, Hauber espera que se logre un retroceso
tal de la carga viral que la infección esté controlada.
S
Fuente: Revista Science
NUEVOS LOGOTIPOS DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
Y DE LA REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
esde la pasada Asamblea Nacional celebrada en la ciudad de Córdoba, la Federación Española de Hemofilia
y la Real Fundación Victoria Eugenia han cambiado sus logotipos, ya que hasta ahora utilizaban el logotipo
estándar para la hemofilia mundial.
A partir de ahora, cada entidad tendrá su propio logotipo que le diferenciará del resto de organizaciones del
mundo de la Hemofilia.
Aprovechando este cambio, se ha creado un manual de estilo que ya disponen todas nuestras asociaciones,
para utilizar los nuevos logotipos en todos sus folletos y publicaciones, siguiendo unas normas estandarizadas y
de obligado cumplimiento.
D
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noticias de hemofilia
EL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID REALIZA LA PRUEBA DEL
FIBROSCAN A PACIENTES CON HEMOFILIA.
l Hospital Carlos III de Madrid, situado junto a la Real Fundación
Victoria Eugenia, realiza a enfermos con Hemofilia y VHC, la prueba
denominada FibroScan. Se trata de una prueba no agresiva para ver el
estado el hígado.
El FibroScan es un procedimiento no invasivo y fácil de realizar que
se fija en la fibrosis del hígado a través de ultrasonidos elastográficos
con una imagen tecnológica. El examen dura unos 10 minutos, sin molestias significativas para el paciente. No se han descrito efectos adversos, por lo que lo hace idóneo para pacientes con Hemofilia, porque se
puede estudiar el hígado sin necesidad de realizar una biopsia.
Los pacientes son explorados con una prueba ecográfica que también emite una pequeña vibración de forma
secuencial. El alcance de la fibrosis de hígado es estimado de acuerdo a la rapidez de la propagación a través
del órgano de la vibración generada por el FibroScan.
Para poder realizarse esta prueba, los hemofílicos interesados pueden ponerse en contacto con su Asociación
de Hemofilia o llamar directamente a la Federación Española de Hemofilia, donde les facilitarán el formulario
que deberá rellenar su médico y les solicitarán la cita previa.
E
Fuente: Redacción FEDHEMO
PORTADORAS Y HEMOJUVE, NUEVOS FOROS EN LA WEB DE
FEDHEMO
esde el mes de julio están funcionando en nuestra página web dos nuevos foros dentro del apartado La Comunidad.
Las Portadoras y los Jóvenes tienen un nuevo lugar de encuentro para hacer sus preguntas y mantener contacto con personas de todo el mundo con sus mismas inquietudes. Las preguntas serán contestadas por profesionales colaboradores y personal de la Federación aunque serán también muy interesantes los diálogos que se establezcan entre los usuarios de estos foros.
Desde la Federación Española de Hemofilia estamos apostando por las nuevas tecnologías para dar nuevos
servicios a nuestros asociados intentando que la
información llegue de la forma más rápida posible.
Aprovechando la reciente creación del HEMOJUVE, creemos que este nuevo foro puede ayudar
a todos nuestros jóvenes a comunicarse de una
manera abierta y que todo el colectivo pueda estar
informado de las últimas novedades que surjan de
esta comisión de jóvenes.
¡Ahora hay que utilizarlo y sacarle el máximo
provecho posible! Anímate y participa en cualquiera
de los foros de nuestra página www.hemofilia.com.
D
Fuente: Redacción FEDHEMO
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la hemofilia en el mundo
ÉXITO DE ASISTENCIA A LA CITA ANUAL DE LA
HEMOFILIA EUROPEA
n año más, la hemofilia europea tuvo ocasión de reunirse para intercambiar conocimientos y experiencias
sobre los temas que más preocupan a nuestro colectivo. El lugar elegido en esta ocasión fue la ciudad de
Parma, situada al Norte de Italia, entre los días 16 y 20 de mayo.
A diferencia de otros años, en esta ocasión el Comité Organizador formado por miembros de la Federación
Italiana y del Consorcio Europeo, decidieron organizar durante los tres días previos a la Reunión Anual un Forum Internacional dirigido a médicos y representantes de las administraciones públicas sanitarias y de las entidades miembro del Consorcio Europeo. Este Forum se organizó alrededor de dos módulos diferenciados: uno
para representantes de las organizaciones de pacientes y otro para directores de centros de hemofilia y responsables de salud pública de distintos países europeos. En el primero se trataron temas tales como “La planificación estratégica de las organizaciones de hemofilia”, “Solicitud de subvenciones en el marco europeo”, “Proyectos de dirección y difusión de la información” y “Campañas nacionales de negociación con las
administraciones sanitarias”. El módulo dirigido a los especialistas sanitarios se centró entre otras cuestiones
en “Modos de mejorar los centros de hemofilia”, “Pautas para el tratamiento de la hemofilia en Europa”,
“Ventajas de la creación de una Red Europea de Coagulopatías Congénitas” y “La concienciación en las enfermedades raras”. La participación de España en ambos módulos fue notable gracias a las presentaciones sobre
la experiencia de la Federación Española de Hemofilia en recaudación de fondos y en campañas de presión
como lobby asociativo. Además, la representante de la Agencia Española del Medicamento, Sol Ruíz habló sobre la experiencia de nuestro país en lo relativo a la Legislación sobre la sangre y sus derivados.
Tras la finalización del Forum, dio comienzo la Reunión Anual en la que año tras año se dan cita la mayoría
de las 44 organizaciones nacionales que componen el Consorcio Europeo de Hemofilia. Este año, la asistencia
superó todas las expectativas llegando a alcanzarse casi 300 asistentes. Algunos de los temas tratados fueron
“Derechos y obligaciones de los pacientes en Europa”, “Construyendo redes para el tratamiento
de la hemofilia”, “Mujer y Hemofilia” y “Programas para familias alrededor de Europa”. Dentro
de esta última mesa redonda se incluyeron presentaciones de las actividades físicas y campamentos que organizan algunas asociaciones. La
Federación Española tuvo oportunidad de exponer
en ese momento su Programa de Campamentos
para niños, despertando entre el público una gran
curiosidad y sorpresa por la envergadura de dicha
acción formativa. Varios representantes de otras
asociaciones de hemofilia ya han manifestado su
interés de compartir unas jornadas como estas con
los niños españoles en la siempre impresionante
Inauguración de la Reunión Anual del Consorcio
“Charca”.
Europeo de Hemofilia
U
En esta sección queremos dar a conocer a todo el colectivo hemofílico cómo se vive la hemofilia en el resto del mundo. Sabemos
que esta revista se lee en todo el mundo gracias a la página web de la Federación Española de Hemofilia: www.hemofilia.com .
Si vives fuera de España y quieres contarnos tus experiencias con cualquier tema relacionado con la hemofilia en tu país éste es tu
sitio para hacerte oír. Escríbenos al e-mail [email protected] o por correo a Federación Española de Hemofilia, C/Sinesio
Delgado, nº4. Pab. 16. 28029 Madrid.
8
la hemofilia en el mundo
9
e n t re v i s t a
Entrevista a Carmen Castro Abad, Vicepresidenta de la Asociación
Peruana de Hemofilia
“En Perú, sólo una tercera
parte de los hemofílicos
reciben algo de
tratamiento”
realizada por David Silva
A pesar de la deficiencia severa de factor VII con la
que Carmen Castro nació hace casi cuarenta años
en el distrito de Huaral (Departamento de Lima),
siempre destacó por poseer una gran fuerza de voluntad. Estudió la carrera de
Tecnología Médica que no llegó a
ejercer debido a la discapacidad física que le sobrevino como consecuencia de su coagulopatía. Posteriormente estudió Informática
y Diseño Gráfico, siendo ésta
su actual carrera profesional,
llevando a cabo la digitalización, dibujo y diagramación
de textos en distintas academias y universidades.
Lleva veintitrés años vinculada a la Asociación de
Perú aunque sólo cinco en
la directiva. Durante estos
años se ha encargado
fundamentalmente de
volver a legalizar la entidad y recuperar la
confianza de los socios, trabajando en
equipo y muy estrechamente con la clase
médica.
¿Cuántas personas con hemofilia u otras coagulopatías
congénitas figuran en vuestro registro?
Existen 512 personas con Hemofilia, de las cuales 435
son con hemofilia A y 77 personas con hemofilia B; 93 personas con Von Willebrand;
con otras Coagulopatías 13; y tenemos 74 personas de las que no conocemos la clase de hemofilia u
otra coagulopatía que padecen.
¿Cuántas reciben tratamiento habitualmente y de
qué tipo?
No puedo decir que
hay un buen tratamiento. Hasta el 2005, 180
personas recibían 6
frascos de factor VIII
o IX de 250 UI cada
mes para su tratamiento en casa; éstos eran los pacientes de la Seguridad
Social. Desde entonces, la compra de
factor se ha ido reduciendo y los pacientes están usando tratamiento con
Factor, con Crioprecipitado o con Plasma Fresco.
11
e n t re v i s t a
¿Cómo se organiza el Sistema Sanitario en vuestro país?
En mi país existen dos tipos de Sistemas Sanitarios:
la Seguridad Social que aquí se llama EsSalud (aquí entran todas aquellas personas que poseen un empleo que
les permita estar en una plantilla de empleados) y la del
MINSA Ministerio de Salud, que es del Estado.
¿En cuántos hospitales se trata la hemofilia?
Existen 7 hospitales en Lima que dan atención a Hemofilia: 3 son de EsSalud y 4 del MINSA. En otros departamentos hay 6: 2 en Piura, 1 en Chiclayo 1 en Trujillo y 2
en Arequipa; de todos estos, 2 son del MINSA y 4 de EsSalud.
¿Existen unidades multidisciplinares para el tratamiento
de la hemofilia?
Sí, existen 3: una que está en el Hospital Nacional Dos
de Mayo, otra en el Hospital Instituto de Salud del Niño
del MINSA y la otra en el Hospital Edgardo Rebaliati
Martins de EsSalud.
¿Cuándo se creó la Asociación?
El 28 de Septiembre de 1973 en Lima.
va directiva hemos tenido que ordenar los papeles de la
Asociación, volverla a legalizar y recuperar muchas cosas,
entre ellas la confianza de los socios. Desde el principio
nos dimos cuenta de que la Asociación tenía que ser una
sola y no trabajar divididos, en dos grupos (los que gozaban de seguro y los que no gozaban de este derecho).
Luego comenzamos a trabajar con la clase médica, que
son una parte importante en la Asociación, realizando talleres con el apoyo de la Federación Mundial. Hemos empezado a educar a los pacientes, dándoles el apoyo social
y emocional del que estaban necesitados. Las visitas a los
hospitales también es parte de mi trabajo. Todas las cosas que se han podido lograr han sido un trabajo en equipo. No puedo decir que es el trabajo de una sola persona
sino todos que estamos activos en la directiva. También
he sido la delegada de la Asociación para el Taller Latinoamericano en Panamá (2003), Congreso de Tailandia
(2004) y Congreso de Vancouver (2006).
¿Qué relación tenéis con la clase médica?
Tenemos buenas relaciones, aunque ha sido difícil,
pues los médicos aquí son un grupo muy especial debido
a las dos clases de sistemas de salud que tenemos. A pesar de que no hay un tratamiento adecuado los médicos
del MINSA son los que más necesitan de apoyo, pues el
Concentrado que les dan para el tratamiento del paciente
con hemofilia es mucho menor que el que reciben los médicos de EsSalud.
¿Cuáles son vuestras principales actividades?
Nuestras actividades se centraban básicamente en el
apoyo socio emocional al paciente y a sus familiares, con
reuniones o con algunos talleres que realizábamos junto
con los médicos que atienden a los pacientes en nuestro
país; una actividad
recreativa al año
“Me sorprendió mucho la organización y el
como un paseo o un
almuerzo para los
desarrollo de vuestra Asamblea Nacional”
socios; los campamentos para jóvenes
que habíamos empezado desde el 2006
y las actividades festivas por el Día
Mundial de la Hemofilia, aniversario
de la Asociación o
en Navidad. Desde
el 2005 se realizan
charlas médicas a
través de programas
médicos y se difunden en los medios
de comunicación.
¿Cuál es tu tarea
fundamental dentro
de la Asociación?
En estos 5 años
que llevamos la nue-
12
Carmen Castro y Lola Díaz (Presidenta de la Asociación Gallega) durante la firma del
Acuerdo de Colaboración en el Ayuntamiento de A Coruña.
¿Mantenéis reuniones habitualmente
con algún político o
representante público?
No, sólo en algunas ocasiones con el
Ministro de Salud
que sabe muy poco o
nada sobre nuestra
situación, a pesar
de que siempre le
enviamos alguna información.
¿Cuáles son vuestros principales retos?
Nuestro principal reto es el Censo
Nacional de personas con Hemofilia y
otras Coagulopatías,
una participación
más constante de
los socios.
e n t re v i s t a
“Nuestro Ministro de
Salud sabe muy poco o
nada de nuestra
situación”
Convenio de Apoyo que íbamos a firmar con la Asociación de Galicia. Y
con este Hermanamiento tener también el apoyo de la Federación Mundial a la que pertenecemos.
¿Qué esperáis de este proyecto?
Esperamos incrementar nuestras
relaciones con los médicos y los políticos para así poder mejorar el nivel
y calidad de vida de nuestros asociaRecepción en el Parlamento de Galicia. De izq. a dcha: David Silva, Mark Skinner,
dos. Ellos son los que se beneficiarán
Carmen Castro y José A. Vázquez.
con vuestro apoyo y con la experiencia
que podamos intercambiar entre ambas
partes. Aprender sobre el manejo insti¿Pertenecéis a alguna otra organización nacional o intertucional de la Asociación también es otro objetivo, mejonacional?
rando la calidad de atención brindada por nuestra instituSólo a la Federación Mundial de Hemofilia
ción a favor de nuestros asociados.
¿Qué impresión te dio la Asamblea
Nacional a la que asististe en Córdoba?
Fue algo muy interesante para mí.
Me sorprendió mucho la organización y el desarrollo de la Asamblea
Nacional; el interés de cada uno de
los socios de participar en su asamblea, de no quedarse de lado, de ser
parte de ella y estar allí; que su opinión sea escuchada y tomada en
cuenta. También me llamó la atención la preocupación de las asociaciones de llevar a sus socios, como la
gallega, en donde estuve unos días.
Me gustó mucho vuestra Asamblea y aunque en Perú hacemos también las Asambleas Nacionales para
cambios de Directiva, todavía nos
falta que los socios quieran interesarse más por la buena marcha de su
asociación.
¿Cómo surgió la idea del Hermanamiento con la Asociación Gallega
de Hemofilia?
La idea surgió durante la Asamblea Nacional, como un refuerzo al
“Los médicos aquí son un grupo muy especial debido a
las dos clases de sistemas de salud que tenemos”
Carmen Castro junto a otros compañeros durante la celebración del Día Mundial de la Hemofilia
13
re p o r t a j e
LA CHARCA 2007
III JORNADAS ANDERSEN PACIENTES
CON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS
urante los días 9 al 13 de Julio, se han celebrado
tras tanto de sus hijos, jugando con ellos, haciendo tallelas “III Jornadas Andersen para Pacientes de Heres y divirtiéndose.
mofilia con inhibidor y sus Familias”, en el Centro
Pero no todo fue trabajo, hubo tiempo también para
de Formación Permanente de Hemofilia en la Charca (Todisfrutar de las instalaciones, de tiempo libre para destana-Murcia), organizadas por la Asociación Regional
cansar y, la convivencia favoreció intercambios, y por qué
Murciana de Hemofilia y con la colaboración y todo el
no decirlo, propició amistades que ayudan a que uno no
apoyo de la Federación Española de Hemofilia. Unas Jorse sienta tan solo ante su situación, recibiendo consejo y
nadas con una asistencia de 11 familias con sus respectiapoyo de alguien que lo entiende muy bien, pues está pavos hijos (un total de 15 niños, desde 1 año hasta 9 años),
sando por lo mismo.
un adolescente y 3 jóvenes, de toda la geografía española.
40 personas en donde la Hemofilia y el Inhibidor supoIII JORNADAS ANDERSEN PACIENTES CON INHIBIDOR Y SUS
nen una situación especial en el día a día.
FAMILIAS. 9 al 13 Julio 2007. Centro Formación Permanente en
Entre los objetivos de estas Jornadas se encontraba el
Hemofilia. La Charca. Totana ( Murcia )
ofrecer la más actualizada información a estos padres y
RESUMEN MÉDICO
afectados sobre la situación de la enfermedad, los trataGrave
Leve Moderada TOTALES
mientos más eficaces y seguros, junto con las estrategias
HEMOFILIA A
12
4
16
más adecuadas que les permitieran afrontar y resolver las
HEMOFILIA B
0
dificultades, y especialmente relacionadas con el tema
VON WILLEBRAND
1
del Inhibidor. Además de que pudieran disfrutar de la
PORTADORAS
6
mejor calidad de vida aun en presencia de una enfermeEn PROFILAXIS
7
dad.
A DEMANDA
9
Se realizaron charlas y talleres prácticos impartidos
INHIBIDORES
16
por profesionales en la materia tales como: “Prácticas de
84% con Factor RECOMBINANTE
16% con Factor
fisioterapia. Potenciación muscular y Ejercicios IsométriPLASMÁTICO
cos”, “Hemostasia y Hemofilia e Inhibidores”, “Se puede
prevenir y/o al menos
retrasar la artropatía
hemofílica en pacientes
Se llevó a cabo una
con inhibidor”, “Inhibievaluación para valorar
dores en Hemofilia B”, y
lo que los asistentes
“Comunicación y Funcioconsideran que es necenamiento Familiar”. Así
sario abordar y los cammismo, para dichas
bios que siempre son necharlas se contó con discesarios efectuar. Los
tintos profesionales y
datos refieren que el
miembros de la Comi95% han encontrado
sión Científica de la
muy bien o bien esta acReal Fundación Victoria
tividad, y el 100% repeEugenia. Y para que los
tiría de nuevo la expepadres pudieran recibir
riencia. Las actividades
esto, se precisó de un
y organización, junto con
grupo de educadores
las instalaciones son
que se ocuparon mienconsideradas por los
Monitores y niños en un taller de manualidades
D
14
re p o r t a j e
Ana Torres durante el taller psicosocial
asistentes muy buenas en su totalidad. Respecto al equipo de profesionales (médicos, enfermeras, psicóloga, fisioterapeutas, administración y educadores), también
han sido muy bien valorados. En cuanto a las charlas su
valoración es muy positiva, reconocen que han sido útiles,
entretenidas y prácticas: médicas (81%), fisioterapia
(94%), enfermería (94%) y psicología (95%). También se
realizó una excursión a “Villaricos” en Cuevas de Almanzora (Almería), donde se hizo un paseo en barco, donde
pudimos disfrutar de un baño en la playa.
En cuanto a los conocimientos adquiridos, al 68% les
ha ayudado a reforzar los que tenia y un 32% han sido
nuevos. Lo mas fácil de lo que han aprendido (aunque sea
difícil llevarlo a la práctica con la regularidad que desearían) ha sido el pinchar a su hijo (21% vs. 26%). De ellos,
el 37% ya lo hacía antes de venir, un 16% se siente seguro
para practicarlo ahora y un 11% lo intentará. También hacer ejercicio regularmente con su hijo. En cambio lo más
difícil que ellos encuentran es: no sobreproteger a su hijo
en exceso y relajarse ante los contratiempos diarios.
En general, lo que más les ha gustado ha sido la información sobre la enfermedad y convivencia con otros padres que están pasando por lo mismo. Esto último, favorece el intercambio de experiencias entre ellos, lo cual
dicen favorece el desahogo emocional y la sobrecarga que
muchas veces presentan en su vida diaria.
Destacan la tranquilidad con sus hijos por la organización y equipo profesional que se encargaba de las actividades durante estos días. Reconocen que les cuesta despegarse de ellos pero aun así, cuando observan la
confianza y seguridad del equipo, tanto a la hora de pincharlos en Enfermería, como jugando con ellos, se van relajando. Las instalaciones y el modo en que está planificado, propician el conocer gente, no sentirse solo, etc. Un
42% opina que ha sido tal y como imaginaba, un 47% dicen que ha superado sus expectativas, y solo un 11% pensaba que iba a aprender más. Además, el 63% dice que
sus preocupaciones se han suavizado mucho, y el 26%
dice que a pesar de tener todavía, ya no las perciben tan
graves. Solo un 11% no ha conseguido disminuir sus miedos. La mayoría opina que les ayudan mucho a sentirse
menos solos, reciben información que consideran que es
importante para ellos, les ayudan a superar sus dificultades y el intercambio que se produce con otros padres y/o
personas afectadas les favorece a enfrentarse a su situación personal de otra manera.
EVALUACIÓN FISIOTERÁPICA
III JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES CON INHIBIDOR Y
SUS FAMILIAS
9-13 JULIO 2007. Centro de Formación Permanente en
hemofilia. Totana ( Murcia )
Estudio de 15 sujetos hemofílicos, 7 niños (entre 0-16 años) y
8 adultos (mayores de 16 años).
ADULTOS:
ARTROPATÍAS: 7/8 (87.5%) tienen como mínimo una articulación con artropatía.
Localización:
— CODO: 7/8 (87.5%)
— RODILLA: 5/8 (62.5%)
— TOBILLO: 5/8 (62.5%)
— HOMBRO: 2/8 (25%)
— CADERA: 1/8 (12.5%)
ATROFIA MUSCULAR: 7/8 (87.5%)
— BÍCEPS-TRÍCEPS: 6/8 (75%)
— CUÁDRICEPS-ISQUIOTIBIALES: 5/8 (62.5%)
— GEMELOS: 5/8 (62.5%)
NIÑOS:
ARTICULACIÓN DIANA: 4/7 (57.14%). De ellos:
— TOBILLO: 3/7 (42.85%)
— CODO: 1/7 (14.28%)
— 3/7 (42.85%) NO han tenido ningún hemartros.
ATROFIA MUSCULAR: 3/7 (42.85%)
— BÍCEPS-TRÍCEPS: 1/7 (14.28%)
— CUÁDRICEPS-ISQUIOTIBIALES: 1/7 (14.28%)
— GEMELOS: 1/7 (14.28%)
Clausura
NOTA: Tan solo 2 adultos y 2 niños admiten realizar ejercicio
físico con regularidad.
15
re p o r t a j e
tituciones políticas elogiaron el esfuerzo que en el centro
de La Charca se realiza para los afectados de Hemofilia y
sus familiares y una tercera experiencia, la de este año,
que sigue siendo muy positiva, tanto para los asistentes,
como para los profesionales que acuden a ellas. Se ha de
intentar en la medida de lo posible que en estos pocos
días, la enfermedad nos ayude a aprender y no nos haga
olvidar que, a pesar de ella, somos una familia, tenemos
unos hijos estupendos, y que sus limites y los nuestros
pueden superarse si no nos dejamos arrastrar por ellos.
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
Federación Española de Hemofilia
La piscina se hace imprescindible
Unas jornadas que contaron con su participación en el
acto de clausura de D. Alfonso Morales (Jefe de Servicio
de Hematología del H.U. Virgen de la Arrixaca de Murcia), D. Juan Carrión Tudela (Como Alcalde en funciones
del Excmo. Ayuntamiento de Totana), D. Joaquín Bascuñana (Consejero de Política Social, Mujer e Inmigración),
Dña. Marisol Morente (Directora General de personas con
Discapacidad de la Región de Murcia), D. Jose A. Muñoz
Puche (Secretario General de la Federación Española de
Hemofilia) y D. Manuel Moreno Moreno (Presidente de la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real
Fundación Victoria Eugenia).
En definitiva una clausura en donde las diferentes ins-
Los padres durante el taller de autotratamiento
XVIII JORNADAS JÓVENES Y HEMOFILIA 8 A 12 AÑOS
XVIII Jornadas Jóvenes y Hemofilia 8 a 12 años.
16 al 27 Julio de 2007.
Centro de Formación Permanente en Hemofilia.
La Charca. Totana (Murcia)
Afectados DE HEMOFILIA
Con HEMOFILIA A
A GRAVE
A MODERADA
A LEVE
Con HEMOFILIA B
B GRAVE
B MODERADA
B LEVE
Von Willebrand Tipo I
Afectado FACTOR XIII
Portadoras
Posibles Portadoras
Con Port-a-Cath
64 % En PROFILAXIS
98 % Con RECOMBINANTES
16
42 niños
33 niños
16 niños
12 niños
5 niños
6 niños
4 niños
1 niño
1 niño
2 niños
1 niña
3 niñas
4 niñas
3 niños
36 % A DEMANDA
2 % Con PLASMÁTICOS
e han cumplido en este verano 18 Jornadas de Formación en Hemofilia, hemos llegado a la mayoría de
edad y parece que en buena forma. Unas Jornadas organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la Federación Española de Hemofilia a la que han
acudido un total de 53 niños, 43 niños y 10 niñas, con edades comprendidas entre los 8 y los 12 años de edad. Estas Jornadas se han desarrollado en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia situado en Totana (Murcia),
conocido por todos como La Charca. En ella, niños de diferentes regiones de España han podido convivir durante
12 días con un objetivo fundamental que es que aprendiesen una de las pautas básicas para el tratamiento de su
enfermedad: el autotratamiento, y adquiriesen una formación que favorezca la normalización de su día a día en convivencia con una enfermedad, es decir, lograr la aceptación
de la misma y de sus condiciones, lo que les permitirá desarrollarse en un entorno socio familiar normalizado.
Este año, más de la mitad de los niños acudían por
1ª vez a estas jornadas, y por 1ª vez, muchos de ellos
S
re p o r t a j e
¡Dalí estaba en La charca!
Algo no les ha debido gustar
estaban tantos días fuera de sus casas, pero muchos de ellos ya están
deseando volver el año que viene
para disfrutar de un verano diferente.
mería, bien sobre Hemofilia y sus conceptos básicos por el equipo médico,
talleres de expresión emocional por
parte del equipo de psicología, valoraciones muscoloesqueléticas y transmisión de la importancia de la fisioterapia, valoraciones sociales, etc.
Todo un abanico de talleres enlazados con actividades lúdicas y de
disfrute del ocio y el tiempo libre de
manera responsable, donde el juego
y la diversión estaban presentes.
Este año se realizaban varias excursiones: la excursión a la Asamblea
Regional en Cartagena donde los niños pudieron ocupar por un rato los
asientos de los diputados y donde pudimos disfrutar de estupendas vistas
de la ciudad y de su puerto desde el
mirador. Otra de la excursiones fue a
Mazarrón, donde disfrutamos de un
paseo en barco pesquero y de un buen
remojón en la playa. Allí fuimos recibidos por Dña. Yolanda Vivancos con-
Amigos de la autoridad policial del
Ayuntamiento de Murcia
Dibujando en la habitación
cejal de Política Social, Mujer, Mayores, Personas con Discapacidad e Inmigración del Ayuntamiento de Mazarrón. En el viaje a Aledo pudimos
Atentos al Taller de Autotratamiento
pasear por las calles de un pueblo con
un sensacional conjunto histórico arEste año, el equipo multidisciplitístico, con un torreón árabe, resto de
nar ha estado formado por 3 médimurallas, y la iglesia de Santa María
cos hematólogos, 3 enfermeros, 3 fila Real. En la visita a la Alfarería de
sioterapeutas, 2 psicólogos, una
Totana nos dimos cuenta que algunos
trabajadora social, 2 administrativos,
niños tienen habilidades para trabajar
11 educadores, personal de manteniel barro en el torno. Y en la excursión
miento y cocina y 1 coa Murcia visitamos el
ordinador. Un equipo
Palacio de San Esteban
amplio para intentar
donde fuimos recibidos
sacar el mayor provepor la Consejera de Sacho de esos 12 días, de
nidad Dña. Mª Ángeles
tal forma, que también
Palacios Sánchez y el
los padres pudieran esconsejero de Presidentar tranquilos ante la
cia D. Juan Antonio de
responsabilidad
que
Heras, dimos un paseo
depositaban en nospor la catedral de Murotros.
cia y finalmente fuimos
Un enfoque pedagórecibidos por D. Fulgico de trabajo adaptado
gencio Cervantes concea la edad de los niños
jal de Sanidad y Servipropició la realización
cios Sociales en la visita
de talleres en grupo real Ayuntamiento de
ducido, bien sobre autoMurcia.
tratamiento e higiene
Así pues, entre exEl consejero de Presidencia, Juan Antonio de Heras y la consejera de Sanidad,
con el equipo de enfercursiones y juegos, los
María Ángeles Palacios en la recepción del Palacio San Esteban
17
re p o r t a j e
El campeonato de ajedrez fue de lo más
concurrido
niños se pinchaban solos por primera vez y podíamos ver en ellos una
cara de satisfacción y orgullo.
Las 10 niñas también han mostrado mucho interés en aprender las
técnicas del autotratamiento y bajo
supervisión del equipo de enfermería
algunas de ellas se han pinchado solas para empatizar con esa acción
que tantas veces ven en su casa seguramente en sus padres o en su hermano hemofílico, y han estado muy
atentas a aprender sobre aspectos de
la hemofilia y la condición de portadoras.
Padres, hemos podido comprobar
que sus hijos saben y quieren pincharse, que habrá que seguir supervisándoles en casa en ese hábito hasta que tengan total autonomía, que
saben hacerse la cama, poner y quitar la mesar, coger una escoba y barrer, que pueden pasar doce días sin
Televisión y sin videoconsolas, y que
todo esto no es incompatible con la
Hemofilia. Que la piscina es el deporte rey en Hemofilia, el más recomendable y que saben con 8 o 9 años
recoger firmas para que la organización les proyecte una película de cine
de verano al aire libre en las pistas
Ejercicios de fisioterapia antes de entrar
en el agua
18
de La Charca. Que los campeonatos
de futbolín, waterpolo, ping-pong,
ajedrez, triunfan, y que alguno ya
quiere ser de mayor monitor en La
Charca.
18 años de jornadas donde la mayoría de edad ya nos permite conducir bien, entre otras cosas, porque la
situación articular y de tratamiento de
estos niños no es afortunadamente la
de generaciones anteriores, y donde,
desde la autoescuela de La Charca, no
se puede bajar la guardia en la formación y el tratamiento, un tratamiento, en el cual, el 65 % de ellos
estaba en profilaxis y casi el 100% con
tratamientos recombinantes.
El grupo de Rock tiene un buen Maestro
Y finalmente llegó la Clausura el
Jueves 26 donde pudimos contar con
la presencia del Alcade de Totana, D.
José Martínez Andreo, la Directora
General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Política Social Región de Murcia, Dña. Marisol
Morente, el secretario Autonómico de
Equipo de enfermería
la Consejería de Sanidad, D. Juan
Manuel Ruiz Ros, el director general
del H.U. Virgen de la Arrixaca de
Murcia, D. Manuel Alcaraz Quiñonero, el Vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia, D. Juan
Terrados Madrazo, el Secretario General de la Federación Española de
Hemofilia, D. José A. Muñoz Puche
y el Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la
Real Fundación Victoria Eugenia, D.
Manuel Moreno Moreno. Una clausura arropada por distintas instituciones en donde nos pudimos despedir
hasta el próximo reencuentro, bien
en La Charca, en cualquier actividad
de Hemofilia, o bien en casa de uno
de nuestros nuevos amigos de este
verano.
Gracias especiales a todos los que
hacéis posible que estas jornadas se
realicen.
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
Excursión a Aledo
Federación Española de Hemofilia
re p o r t a j e
A LOS NIÑOS DE LA CHARCA, DE HOY,
DE AYER Y DE SIEMPRE...
Por Juan Terrados Madrazo
sta breve reflexión la quiero dirigir a los niños de La Charca de este año, pero también creo que puede servir
para los niños de la Charca de ayer, entre los que me incluyo y para los que vengan en el futuro, los de
siempre.
El 26 de julio de 2007, no se borrará nunca de mi memoria. Como hemofílico que “nació” en La Charca (mi
primera relación directa con la hemofilia fue allí) y que “crecí” con ella (estuve como monitor en los primeros
albergues), logré cerrar un círculo que hace bien poco creía imposible trazar. Fui el representante de la
Federación Española de Hemofilia en la clausura de las XVIII Jornadas Jóvenes y Hemofilia. Con este acto, he
cerrado el ciclo completo que se puede realizar en La Charca: alberguista, monitor, coordinador y directivo.
Durante mi pequeño discurso, fueron muchas las imágenes que se me pasaron por la cabeza, la mayoría de
ellas muy gratas, aunque otras muchas muy emotivas, que me impidieron decir todo lo que me hubiese gustado
en tan poco tiempo. Por ello quiero aprovechar estas líneas para explicarles a los niños de La Charca de hoy,
qué significa La Charca para un hemofílico.
En un diccionario exclusivamente de palabras relacionadas con la Hemofilia, La Charca sería sin duda la
que más significados tendría. El primero y más importante, como sinónimo de libertad. Allí es donde por primera
vez los niños se separan de sus padres y donde empiezan su independencia. Para mucha gente, los jóvenes se
independizan de los padres cuando se van de casa, para los hemofílicos, la independencia comienza en La
Charca, aprendiendo el autotratamiento.
Ese es el principal objetivo de La Charca, que los niños aprendan a ser autosuficientes y que cuando lleguen
a los 12 años, puedan incorporarse a los campamentos de su colegio o su barrio, con sus amigos de toda la
vida. Es por eso, que los que están tristes por no poder volver al año siguiente, deben mirar el lado positivo, han
conseguido el objetivo principal y además se llevan muchas otras cosas que sólo pueden llegar a entenderse
si se pasa quince días en La Charca.
Los amigos de La Charca son de los de verdad, de los de “para toda la vida”. Cuando he vuelto a ver esas
lágrimas en la despedida del albergue, que hacía tiempo que no “disfrutaba”, me he dado cuenta que el
espíritu de La Charca es cada vez más fuerte. Las sensaciones y los sentimientos son los mismos que hace diez
años e incluso más fuertes, porque cuando los nuevos monitores, niños de hace unos años, ven a “sus niños”
llorar, recuerdan aquellos momentos y saben lo que sienten, porque ya han pasado por eso antes.
Como les dije en la clausura, las hemorragias y los hemartros pueden doler y se puede pasar mal, pero al
final, si tienes buena cabeza, todo se supera. Los hemofílicos no somos los más rápidos del colegio, ni los que
más saltamos o los que más fuerza tenemos, pero hay una cosa que nos iguala a los demás e incluso les
podemos superar, la cabeza. La inteligencia siempre ha derrotado a la fuerza física y ese es nuestro gran valor,
por el que tenemos que luchar.
Los niños de este año, como los de antes y los del futuro, se llevan tres cosas fundamentales de La Charca,
libertad, amistad y compromiso. La libertad que les aporta el autotratamiento, la amistad de los que seguro, en
más de un caso, van a ser los mejores amigos de su vida y el compromiso de seguir ligado a la Hemofilia, pero
no desde la enfermedad, sino desde el sentimiento de la Hemofilia.
Como les prometí, dentro de unos años, alguno de ellos estará en mi lugar y yo estaré allí para apoyarles,
porque ese sentimiento no se va a extinguir nunca.
Antes de pasar por La Charca, la Hemofilia se padece, después de La Charca, la Hemofilia se siente.
Si alguien tiene alguna duda, se lo puede preguntar a los niños de La Charca de hoy, de ayer y de siempre...
E
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las asociaciones informan
Asociación Andaluza de Hemofilia
VISITA CULTURAL A LA CUEVA DE NERJA
l pasado 2 de Junio, desde la Delegación de Granada de ASANHEMO CANF-COCEMFE, organizamos una Visita Cultural a la Cueva de Nerja, que enclavada en plena costa malagueña, es la cavidad
natural más importante de la región tanto por sus dimensiones como por su antigüedad y sobre todo por
sus bellísimas formaciones e importantes restos arqueológicos.
La visita comenzó a las 11:30 de la mañana en el
Centro de Interpretación de la Cueva, donde pudimos ver un video en el que se explicaba tanto la formación e historia de la cavidad como sus características medioambientales y arqueológicas, con el fin de
comprender mejor lo que íbamos a contemplar.
E
el museo de la cerámica prehistórica.
El almuerzo tuvo lugar a las 14:00 en el Restaurante sito en el complejo donde pudimos degustar un
exquisito menú en un ambiente muy distendido, en el
que los socios pudieron reencontrarse e intercambiar
la experiencia.
Miembros de la Asociación dentro de la cueva
Asistentes a la visita a las Cuevas de Nerja (Málaga)
Una vez en el interior de la cueva pudimos contemplar la belleza del recinto a través de las 4 salas
abiertas al público, en la Sala del Cataclismo pudimos ver la columna natural más grande del mundo,
49 metros de altitud y 18 metros de diámetro, en la
de los Fantasmas, formaciones estalagmíticas que recuerdan a figuras fantasmagóricas, y en la del Belén
20
Tras el almuerzo nos trasladamos al pueblo de
Nerja donde pudimos ver y fotografiarnos junto al
Barco de Chanquete (símbolo para muchas generaciones) y contemplamos las espectaculares vistas del
Mar Mediterráneo desde este enclave privilegiado. A
pesar de no ir preparados para un baño en el mar, los
más pequeños no pudieron resistirse a mojarse en la
orilla.
Sobre las 18:00h y después de una jornada intensa, finalizó la actividad.
Desde La Asociación Andaluza de Hemofilia queremos agradecer la participación de todos los socios/as y familiares que acudieron desde las diferentes delegaciones porque gracias a vosotros/as la
visita fue todo un éxito.
las asociaciones informan
Asociación Burgalesa de Hemofilia
VII JORNADAS DE CONVIVENCIA DE HEMOBUR
n año más llegó el momento de disfrutar de las convivencias de Hemobur y esta vez ha sido en el precioso
pueblo burgalés de Poza de la Sal. El 23 de junio, acompañados de un magnífico tiempo, nos reunimos
unas 80 personas de la familia burgalesa de la Hemofilia y amigos de diferentes puntos geográficos como Logroño, Madrid, Málaga o Valladolid, para pasar un día inolvidable.
Salimos en autobús de Burgos bien tempranito y nada más llegar a Poza de la Sal, nos enseñaron el Centro
de Interpretación Las Salinas, donde conocimos el “diapiro” de Poza de la Sal (uno de los más importantes
del mundo), y el proceso tradicional de explotación y elaboración de la sal. Tras esta visita y para reponer fuerzas, llegó el almuerzo que entre otras muchas cosas estaba compuesto por el suculento “hornazo”. Con la tripa
ya llena, se paseó por el pueblo visitando la iglesia parroquial de los Santos Cosme y Damián y los restos en
desuso de las Salinas que quedan hoy en día.
Llegó la hora de la comida a la que también asistieron el alcalde, la teniente alcalde y el cura del pueblo.
Una magnífica paella esperaba a todos los asistentes a las convivencias junto con el embutido, brazo gitano… y
cómo no, un buen vino del Arlanza y agua bien fresca, para todos los gustos.
Al acabar la paella los más jovencitos repartieron suerte en la rifa benéfica donde se sortearon los diversos
regalos donados por nuestros colaboradores: Asociación de comerciantes Centro-Sur, Hotel Ciudad de Burgos,
Moda Vega 36, Serrano selección y Zeta electrónica.
Para acabar la tarde los niños pudieron jugar y pintarse la cara con ayuda de nuestra compañera Arelis y
divertirse con las figuras de globos realizadas por el mago
Alexis. Y los mayores disfrutar conversando con los amigos
reencontrados una vez más.
Fue un gran día en el que todo el mundo pudo disfrutar
de buena compañía y buena comida y que esperamos vuelva a ser así el año que viene.
Antes de despedirnos dar las gracias a todos los asistentes, en especial a nuestros amigos llegados de lejos,
desde Valladolid, La Rioja, Madrid y Málaga; un año más
gracias por vuestra compañía, y cómo no a los colaboradores de este evento que para nosotros es tan importante.
Los asistentes a las Convivencias
U
LA OBRA SOCIAL DE CAJA CÍRCULO FIRMA UN CONVENIO DE
COLABORACIÓN CON HEMOBUR
a Obra Social de Caja Círculo a través de su IV Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Interés Social, ha firmado un
convenio de colaboración con la Asociación de Hemofilia de Burgos (HEMOBUR). El proyecto objeto del convenio es
“Promoción de la salud y hábitos saludables en Hemofilia”, que se desarrollará principalmente de septiembre a diciembre del 2007.
Este Proyecto pretende fomentar la adquisición de hábitos de vida saludables en el entorno familiar, mejorando así
la calidad de vida de todo el colectivo.
Las actividades a desarrollar son las siguientes: marchas a pie o en bici para fomentar el ejercicio físico; pago del
abono de instalaciones deportivas (piscina); charlas formativas sobre alimentación, salud buco dental, fisioterapia y
ejercicio físico; valoración individual realizada por un fisioterapeuta; taller de autotratamiento y sesiones informativas
en centros escolares.
Esperamos que estas actividades sean bien acogidas por nuestros socios y
que la participación sea elevada.
Por último agradecemos a la Obra Social de Caja Círculo su colaboración.
L
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las asociaciones informan
Asociación Madrileña de Hemofilia
CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS
urante el fin de semana del 16 y 17 de junio la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organizó la I Jornada de Convivencia de Hemofílicos Seropositivos y sus Parejas. Esta actividad forma parte de un
proyecto incluido en el marco de programas de prevención de la transmisión del VIH, que está financiado en
un 40 % por la Consejería de Sanidad y Consumo de la
Comunidad de Madrid. La organización abría la posibilidad de que los beneficiarios de esta actividad pudieran asistir con o sin su pareja en caso de tenerla y además organizó un servicio de guardería del que se hizo
cargo una voluntaria de la asociación; de esta manera se
ofreció una mayor facilidad para que pudiesen participar y colaborar todos los socios que lo desearan.
En un entorno agradable y un paisaje espectacular
como es el pueblo de Santa Maria de la Alameda, a 70
Km. de Madrid, se desarrollaron diferentes talleres con
los participantes. Tras la llegada a Santa María de la
Alameda -alrededor de las 10.30 h de la mañana del sábado- y la instalación en el alojamiento rural habilitado
para esta convivencia, los participantes fueron interactuando y conociéndose. Posteriormente, con el Dr. Javier Barbero y la Dra. Carola del Rincón, psicólogos del
Servicio de Hematología del Hospital Universitario La
Paz, comenzó el primer taller del fin de semana.
En esta primera toma de contacto de los profesionales con los hemofílicos el encargado de romper el hielo
fue el Dr. Barbero, que hizo un resumen de su trayectoria profesional y mostró su agradecimiento por haber
sido invitado junto a la Dra. Del Rincón a una actividad
tan importante y significativa para el colectivo de hemofilia. Tras una ronda de presentaciones el Dr. Barbero
comenzó su intervención con un ejercicio en el que los
participantes tuvieron que responder personalmente a
las preguntas que formuló. Posteriormente cada uno fue
presentando al resto sus respuestas y exponiendo el por
qué de ellas. Poco a poco se fueron sosegando los nervios de los afectados por tener que exponer sus preocupaciones y miedos ante el resto, hasta el punto de que
se consiguió un clímax muy favorable gracias al entorno
y a pesar de la complejidad del problema del VIH. De
esta manera se pusieron sobre la mesa muchos temas y
los participantes siempre mostraron mucho interés y
participaron activamente preguntando y respondiendo a
las cuestiones que el Dr. Barbero y la Dra. Del Rincón)
iban planteando. El Dr. Barbero continuó definiendo y
explicando conceptos claves tales como: atención personalizada, adherencia, inmediatez, pensamiento irracional...
Hacia las dos de la tarde finalizó el taller con una se-
D
22
rie de conclusiones que se plasmaron entre todos. Nos
quedamos con la importancia del control del VIH en
personas hemofílicas y el saber afrontar los miedos.
Después de una buena comida, a las cinco y media
se retomaron los talleres. Durante la tarde nos acompañaría el Dr. Ignacio Bernardino, médico de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz. El Dr. Bernardino es una persona de trato cercano que desde el
principio mostró su predisposición a colaborar con la
asociación. La intervención de este profesional estuvo
enfocada principalmente al tratamiento actual, la lipodistrofia y la prevención de la transmisión del VIH.
A continuación el Dr. Bernardino dio paso a las dudas y preguntas de los afectados. Con motivo de la publicación de una noticia en la que se informaba de que
una partida de medicamentos para paliar el VIH había
sido contaminada, el Dr. Bernardino aclaró que no había afectado a hemofílicos y que todas las partidas ya estaban retiradas. Continuó con un resumen de los medicamentos que se usan y de otros usados en medicina
interna para combatir el VIH y explicó los efectos secundarios más relevantes. Muchas cuestiones se centraron
en los cambios de tratamiento, ¿Cuál es mejor y por
qué? ¿Por qué y cuándo se cambia de tratamiento?...
Otros de los temas que se trataron con mayor intensidad fueron aquellos aspectos relacionados con la lipodistrofia, diferenciando entre lipoatrofia y lipohipertrofia, y lo referente a la profilaxis post-exposición para no
seropositivos. Se constató la importancia de la inmediatez para prevenir la transmisión.
Después del trabajo los asistentes compartieron un
paseo para conocer el pueblo y una buena cena con una
buena compañía.
Aunque la mañana del domingo no acompañó mucho, salimos a recorrer los alrededores de Santa María
de la Alameda hasta que la lluvia nos obligó a regresar
al alojamiento. Una vez allí, totalmente relajados y con
un ambiente fantástico, se dejaron a un lado los miedos
y preocupaciones para pasar una mañana lúdica y amena. Después de comer, vuelta a casa con una experiencia
y resultados muy positivos.
Haciendo balance, podemos considerar que se cumplieron los objetivos previstos y que los resultados obtenidos fueron los esperados. Tras corroborar los datos y a
la vista de la respuesta que obtuvimos por parte de
nuestros socios, esperamos que esta actividad continúe
y la podamos mejorar año tras año.
Muchas gracias a quienes nos acompañasteis y a los
profesionales que tan estrechamente han colaborado
con ASHEMADRID.
las asociaciones informan
Asociación Madrileña de Hemofilia
I JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON
WILLEBRAND
a Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid siempre ha sido consciente de la importancia de
celebrar unas jornadas dirigidas al colectivo de Von Willebrand. Sabíamos que no es habitual organizar nada
específico para ellos y, teniendo en cuenta que componen el 25% de esta asociación, era hora de abordarlo.
Pretendemos mantener un contacto directo con todas
las personas que componen la asociación para poder
atender de la forma más correcta a todos en sus demandas y necesidades. Por ello, el pasado 24 de mayo se celebró en el salón de actos del Imserso, la I JORNADA
INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND.
De entre los asistentes, un 66,66 % estaban diagnosticados de Von Willebrand; un 16,66 % eran sus familiares, un 5,55% personal sanitario y un 11,11 % miembros
de otras entidades que quisieron acompañarnos durante la tarde, compañeros y amigos.
En esta ocasión de nuevo volvimos a contar con personal sanitario del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz que, una vez más, mostró su
predisposición a colaborar con nosotros. Después de varias reuniones conjuntas, se decidieron los temas y ponentes. Finalmente, los encargados de acompañarnos
amablemente durante la tarde del jueves fueron el Dr.
Víctor Jiménez Yuste y la Dra. Maite Álvarez, hematólogos del Servicio de Hematología de La Paz.
La tarde, muy lluviosa, no acompañó mucho y esto
provocó que varias personas que estaban inscritas en las
jornadas no pudiesen asistir.
El encuentro fue inaugurado por Lourdes Pérez, la
trabajadora social de la asociación. Lourdes agradeció a
todos los asistentes su participación e hizo hincapié en
la importancia de estas primeras jornadas, ya que eran
un paso para conocer más de cerca al colectivo de Von
Willebrand al que siempre da la sensación de que lo tenemos un poco olvidado aunque realmente no es así.
Por ello uno de los objetivos de esta jornada era el acercamiento mutuo y que ellos conocieran la asociación de
manera que podamos trabajar conjuntamente y obtener
mejores resultados. La acompañaban en la mesa Julio
Cuenca, secretario de ASHEMADRID, Gerardo Menéndez y Ana Vela, afectados, y miembros de la junta
directiva.
A continuación la Dra. Álvarez hizo una breve introducción de la historia de la enfermedad de Von Willebrand, desde que en 1929 el médico de Helsinki Eric
von Willebrand describió por primera vez los síntomas
L
hemorrágicos presentados en una familia, hasta explicar en qué consiste la enfermedad, su incidencia, a
quién afecta y por qué, y cuáles son sus síntomas. Posteriormente, la Dra. Álvarez, a través de dibujos muy gráficos, explicó el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. De una manera más resumida expuso a los
asistentes las complicaciones que presentan o pueden
presentar a lo largo de su vida los enfermos de Von Willebrand.
Continuó el Dr. Víctor Jiménez, que habló de los aspectos ginecológicos de la enfermedad. Ayudado por
gráficos y dibujos, hizo un repaso a la genética de la familia estudiada en 1926 por Dr. Von Willebrand cuyo
prototipo era una niña de 5 años que moriría a los 13 por
las hemorragias en su cuarta menstruación y cuyos padres y hermanos también tenían una clínica similar. Insistió en que dentro de una familia, la enfermedad que
afecte a los diferentes miembros puede ser de diferente
tipo, de igual forma que puede aparecer un tipo 3 aunque no haya antecedentes. Esta ponencia fue muy productiva y amena por cuanto el Dr. Jiménez fue explicando todo el proceso ayudándose del árbol genealógico de
la familia. Describió la relevancia que tiene esta enfermedad en las mujeres a causa de las menorragias, los
partos y, mucho más significativo, las metrorragias.
Después de un turno de preguntas a las que respondieron tanto el Dr. Jiménez como la Dra. Álvarez, se
evaluó y clausuró la jornada.
El balance posterior a esta actividad organizada por
ASHEMADRID resultó muy satisfactorio ya que el 90%
de los asistentes valoró positivamente la jornada, los
contenidos y la metodología usada y pudieron resolver
sus dudas respecto a la enfermedad de Von Willebrand.
I Jornada informativa sobre la Enfermedad
de Von Villebrand
23
las asociaciones informan
Asociación Malagueña de Hemofilia
FIN DE LOS TALLERES DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN
LABORAL 2007
Los Talleres de Información y Orientación Laboral de AMH
han finalizado su trayectoria en el mes de Junio.
al y como os comunicamos en la revista anterior, AMH
ha ofrecido una serie de talleres desde su Servicio de
Información y Orientación Laboral en los que se ha intentado recoger la información más importante y necesaria para
el demandante de empleo y a través de los cuales se ha
pretendido apoyar y orientar en el proceso de búsqueda de
empleo, además de fomentar las habilidades de los participantes para mejorar su capacidad de inserción laboral.
Los participantes de las diferentes sesiones han sido,
por lo general y en su mayoría, mujeres demandantes de
empleo, aunque también han asistido hombres que se enfrentan a la búsqueda de trabajo.
Ante la gran oferta de empleo ofrecida por la empresa
Ikea para su nuevo establecimiento en Málaga hemos aprovechado el taller correspondiente al mes de Mayo para que
los interesados en la oferta enviaran con nuestra ayuda, a
través de Internet, sus datos para acceder a la selección de
personal, además de visitar y darles a conocer aquellas direcciones de empleo en la Web más importantes y fáciles
de usar.
La última temática tratada en el mes de Junio ha sido
la Entrevista Personal. Para ello hemos contado con Rosario Bracho Varea, licenciada en psicología y especializada
en Recursos Humanos cedida por la empresa “Auren” de
forma altruista. La profesional abarcó el tema desde sus aspectos teóricos y realizó dinámicas como el rol playing para
que los participantes se enfrentaran ante una entrevista
casi real, valorar sus habilidades y corregir sus reacciones
ante las preguntas más difíciles. Desde aquí queremos
agradecerles, una vez más, su colaboración, tanto a la
empresa como a la profesional, que realizó un trabajo excelente dejando a los asistentes muy contentos y satisfechos con el taller.
La Asociación Malagueña de Hemofilia espera haber
cumplido las expectativas de los participantes con las temáticas tratadas y el próximo año continuar con la organización de nuevos talleres que sean del interés de nuestros usuarios.
T
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las asociaciones informan
Asociación Malagueña de Hemofilia
FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
a Asociación Malagueña de Hemofilia, con fecha de Marzo 2007, ha firmado un Convenio de Colaboración
con la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga, amparado en el anterior Convenio Marco firmado
con la UMA a principios de 2007.
En este convenio, se regula el compromiso de la AMH en la formación práctica de dos alumnos de quinto
curso de la Licenciatura de Psicología.
Cada uno de los alumnos, será tutorizado conjuntamente por el personal
del Servicio de Psicología de la AMH y por un tutor de la facultad encargado
de los alumnos del Prácticum de Psicología Clínica.
Los alumnos, participarán de las actividades que el Servicio de Psicología de la AMH realice desde Octubre 2007 a Junio 2008, lo que ocupará a
cada uno de ellos, aproximadamente cuatro meses, con un total de 90 horas
cada uno.
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Asociación Malagueña de Hemofilia
FIRMA CONVENIO AMH-CAJA MADRID
a Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH) firmó el pasado 11 de junio un convenio de colaboración con
Caja Madrid, tras haber sido subvencionado un proyecto para la creación de un Centro Especial de Empleo.
Con esta colaboración obtenida en la convocatoria de subvenciones de la Obra Social de Caja Madrid para
ayudas a proyectos de creación o fomento del empleo para personas con discapacidad y colectivos en situación
de desigualdad o riesgo de exclusión social 2007, la
AMH pondrá en marcha este año una asesoría, constituida bajo la forma jurídica de Centro Especial de Empleo, creando, para comenzar la actividad empresarial,
dos puestos de trabajo directos para el colectivo de personas con discapacidad.
Gracias a esta colaboración obtenida de Obra Social
Caja Madrid, emprenderemos un canal que constituya
una mejora en la integración socio-laboral de nuestro
colectivo y del resto de personas con discapacidad, creando puestos de trabajo directos para ellos.
Con esta ayuda podemos canalizar un proyecto que
llevamos tiempo planteándonos poner en marcha y que
intentaremos dé los frutos necesarios a nivel empresarial para crear nuevos puestos de trabajo para el colecPresidente de AMH en la firma del convenio con el director
de Caja Madrid
tivo.
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las asociaciones informan
Asociación Murciana de Hemofilia
“MESA REDONDA SOBRE ENFERMERÍA Y HEMOFILIA”
l pasado 31 de mayo la Asociación Regional Murciana de Hemofilia fue invitada a participar en una mesa
redonda en la Universidad de Murcia para exponer a alumnos de 2º de la Escuela de Enfermería, el trabajo
y la labor que desempeñan los profesionales de enfermería en Hemofilia.
Para dicha mesa redonda se contó con la presencia del pedagogo de la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia y de Olga Ros Bas, enfermera comunitaria del Centro de Salud de Mazarrón, y colaboradora activa
de la asociación que tiene la experiencia de haber participado dentro del equipo multidisciplinar de los Albergues de Hemofilia para niños y padres.
Una mesa redonda muy fructífera en la que los alumnos pudieron escuchar de cerca la labor de los enfermeros en los pacientes con Hemofilia y sus familias y en la que los alumnos expusieron sus dudas y conocimientos acerca de la enfermedad. Agradecer desde aquí la invitación que desde la Universidad de Murcia nos
hizo Mª Dolores Martínez Espejo, como profesora de dicha escuela y que nos sirvió también de promoción de
las diferentes actividades que desde la Asociación se realizan.
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“CADENA SER Y HEMOFILIA”
a Asociación Regional Murciana de Hemofilia tuvo la oportunidad de participar en un programa de radio en
la Cadena Ser Región de Murcia el pasado 23 de mayo. Un monográfico de 45 minutos sobre hemofilia hablando sobre la labor que desarrolla la Asociación en la Región de Murcia. Un escaparate, en el que a través
de las ondas radiofónicas acercar la realidad de esta enfermedad, sus conceptos básicos y tratamiento actual.
Y en la que aclarar y explicar aquellos “mitos” o dudas que sobre la enfermedad de la Hemofilia todavía existen. José Antonio Muñoz Puche, pedagogo de la Asociación y Olga Ros, enfermera colaborada de la misma respondieron a las preguntas que los presentadores les plantearon en la que se abordaron cuestiones sobre el tratamiento actual, las perspectivas de futuro y el enfoque psicosocial a las familias.
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Asociación Regional Murciana de Hemofilia
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las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de Tenerife
CENA BENÉFICA
n esta ocasión, el sábado 10 de mayo en el restaurante típico “Las Rosas”, se congregaron a un amplio número de asistentes, que ya se han convertido
en habituales de esta Cena, logrando el apoyo año a
año de personas que desinteresadamente quieren estar presentes y acompañar al colectivo de Hemofilia.
Durante la cena, las más de 200 personas pudieron
disfrutar del espectáculo de humor ofrecido por “Yanely”, famosa humorista canaria que dio el toque cómico del que disfrutaron todos los asistentes. Además, como ya viene siendo habitual hubo un amplio
sorteo de regalos, como alojamientos de fines de se-
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mana en hoteles
de 4 y 5 estrellas,
cenas o almuerzos en diferentes
restaurantes de la
isla, billetes de
avión y barco, y
otros muchos obsequios que fueron donados por
más de 50 empresas, que decidieron colaborar desinteresadamente
en esta actividad,
y que han logrado
de esta manera
que año a año nuestra tradicional Cena Benéfica se
convierta en un referente para la familia de Hemofilia
así como para las personas que compartieron esta velada con nosotros.
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las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de Tenerife
NUEVOS CONVENIOS DE COLABORACIÓN
n AHETE seguimos trabajando para ofrecer beneficios a nuestros socios/as y socios/as colaboradores que apoyan la
labor de esta Asociación, por ello durante estos meses se han firmado diversos convenios de colaboración con las
empresas que a continuación detallamos:
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DEPORTES LOVERO
JUAN SANTOS CORREA
AQUA CLUB TERMAL
CENTRO DE FISIOTERAPIA
CENTRO DE FISIOTERAPIA
CENTRO DE FISIOTERAPIA
TERALAVA
LA GUANCHA
YUMBO
VIAJES MARSANS
CENTRO DE PSICOLOGÍA
Médico Odontólogo
D. Antonio Pozas
Ortega
Centro Médico
Osa Mayor
ENCUENTROS DE HEMOFILIA
n el mes de junio celebramos dos actividades de
carácter lúdico-formativo con miembros del colectivo de Hemofilia.
El encuentro de jóvenes se realizó en el norte de
la isla de Tenerife, asistiendo miembros del sector juvenil de la Hemofilia, sus parejas y los/as profesionales de la Asociación, disfrutando de un día lleno de
dinámicas que contribuyeron a conocernos más entre
todos.
El encuentro de familias tuvo lugar en la Casa de
Santo Domingo, perteneciente a la Fundación Don
Bosco y, ubicada en el municipio de La Victoria de
Acentejo, dicha actividad reunió a muchos miembros
del colectivo de personas afectadas de Hemofilia u
otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares. En él se realizó un taller para madres y padres
de niños con Hemofilia en edad temprana que sirvió
para establecer vías de comunicación entre ellos, resolver inquietudes y compartir las experiencias vividas en torno a la enfermedad de sus hijos. Además,
durante todo el día se desarrollaron talleres infantiles de manualidades en el que el sector infantil de
esta Asociación disfrutó mucho.
Ambos encuentros se convirtieron en un espacio
para compartir experiencias y crear apoyos en el entorno de la Hemofilia, lo que permitirá de aquí en
adelante una mayor interrelación entre los afectados,
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las portadoras, los familiares y los/as profesionales,
creando un ambiente de complicidad que sirva como
unión para acudir en momentos de dudas o consultas
a nuestra Asociación.
AHETE quiere agradecer a la Fundación Don Bosco su colaboración y el acogimiento que nos ha brindado, así como a todos los asistentes su participación
en estas actividades, convirtiéndolas en acciones que
han cosechado un gran éxito.
Encuentro de Jóvenes
Encuentro de Familias
las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana
PROGRAMA DE NATACIÓN ADAPTADA EN HEMOFILIA PRONATHE 2007
l paciente hemofílico es subsidiario de una condición
física disminuida, en función del riesgo hemorrágico
músculo-esquelético inherente a su coagulopatía. Actualmente, la disponibilidad de tratamiento sustitutivo
de los factores de la coagulación, y fundamentalmente
la modalidad de tratamiento “profilaxis”, ha modificado sustancialmente la incidencia de artropatía hemofílica, sin embargo, ninguna medicación sustituye a la actividad y el ejercicio físico, lo que se intuye como
absolutamente necesario para el mantenimiento de una
condición física adecuada al concepto de salud. Por
lo tanto se esta realizando este estudio que demuestra
la mejora de la calidad de vida de los hemofílicos, con
el fomento de la natación. El tiempo de realización será
desde el 15 de septiembre al 15 de Noviembre y se realiza en las instalaciones acuáticas que tiene la Federació D´Esports adaptats de la C. Valenciana (FESA).
Inicialmente los objetivos específicos del presente
protocolo, son:
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3. Cuantificar los cambios producidos en la condición física, de pacientes hemofílicos, tras realizar
un plan de entrenamiento en el medio acuático.
4. Cuantificar los cambios producidos en los niveles
de fuerza, resistencia y flexibilidad en pacientes
hemofílicos tras entrenamiento genérico en actividades acuáticas.
5. Comparar los cambios producidos, en función del
nivel de afectación de los enfermos, en la condición física tras el entrenamiento en actividades
acuáticas.
6. Cuantificar los episodios hemorrágicos en sujetos
hemofílicos durante el pre, inter y post-entrenamiento en actividades acuáticas.
1. Describir los niveles de condición física en pacientes hemofílicos.
2. Establecer las diferencias de condición física entre población sana y afectos de hemofilia (leves,
moderados, graves).
Junta directiva ASHECOVA
Participantes del
programa de
natación,
PRONATHE 2007
FIRMA DE CONVENIO DE COLABORACIÓN
CON LA OBRA SOCIAL DE CAJA MADRID
el 17 de mayo pasado, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), firmó en la sede social el Convenio de Colaboración
con la Obra Social de Caja Madrid, para la puesta en marcha del Programa
El presidente de ASHECOVA, D. Luis
(GLOBAL-HEMO 2007). El proyecto consiste en crear un servicio de atenVañó Gisbert, y el Director de la
ción psicológica global por el cual, los afectados de hemofilia y de otras coagusucursal nº 9936 de Caja Madrid en
lopatías congénitas, pueden fomentar la información, concienciación y el camValencia (D. Jorge M. Terrasa Sales).
bio de hábitos, ofreciendo apoyo psicológico y soporte emocional, con el fin de
mejorar su calidad de vida y permitir un adecuado desarrollo personal.
Desarrollándolo en tres grandes áreas: A) Grupos de autoayuda global, B) Atención Psicológica Individual en
Hospitales y C) Soporte emocional a las familias.
La firma de dicho convenio fue realizada por el Presidente de ASHECOVA (D. Luis Vañó Gisbert) y el Director de la sucursal nº 9936 de Caja Madrid en Valencia (D. Jorge M. Terrasa Sales).
Queremos expresar nuestro agradecimiento a la obra social de Caja Madrid, por apoyar este gran programa
que se une a todos los que tiene en marcha ASHECOVA y que que redundan en la mejora de la calidad de vida
de todo nuestro colectivo.
Junta Directiva de ASHECOVA
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las asociaciones informan
Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia
CONVIVENCIAS ASVAPAHE 2007
a Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia fue creada en el mes de noviembre de 2006. No hemos querido
que la pasividad se apodere de nosotros, y si bien es cierto
que a veces resulta duro el tener que trabajar todos los flecos
que lleva consigo el organizar algún evento, no menos cierto
es la satisfacción personal que esta Junta Directiva sentimos
al observar como se comparte todo aquello por lo que estamos
luchando y reivindicando.
Nos propusimos hacer un encuentro el día 20 de Mayo de
2007 encaminado a que nos conociésemos los miembros de
nuestra asociación pues, queramos o no, somos 55 a día de
Atentos a las charlas de Dacio y Enrique
hoy con lo que es fácil entender que no nos conocemos todos
nosotros.
Dicha actividad tuvo lugar en un colegio cerca de Valladolid y en un principio estaba pensada para realizarla al aire libre aunque finalmente por inclemencias del tiempo hubo de realizarse en pabellón cerrado.
Nos juntamos 62 personas entre adultos y pequeños, unidos
todos por la Hemofilia y otras Coagulopatías, entre las que hay
que destacar la presencia de varios padres y niños de la Asociación de Hemofilia de Burgos a los que nunca sabremos
como agradecer su presencia pues todos sabemos el carácter
de unión y fuerza que tiene el hecho de que una asociación vecina comparta con otra sus actividades.
Entre nosotros contamos con la presencia de Dacio Villacé
y su esposa, así como la de Enrique Martínez de Galinsoga,
que como todos sabéis han vivido durante mas de treinta años
por y para la hemofilia, por lo que creo que es importante
aprender de su experiencia, máxime cuando en nuestro caso
Algunos de los asistentes durante las actividades
partimos de cero en el movimiento asociativo.
que se hicieron
El Grupo ECO de educación, cultura y ocio, pronto hizo que
todos nos sintiésemos sin miedos y con confianza para preguntar y hablar unos entre otros.
Por su parte, Dacio y Enrique nos hablaron, el primero de la importancia del asociacionismo en general y
del movimiento asociativo en Hemofilia en particular, y el segundo de las ayudas y subvenciones a las que se puede optar
según las características de cada uno.
Posteriormente, tuvo lugar una comida de fraternidad en
la que todos compartimos lo de todos y la cual creo que nadie
se quedó sin degustar los manjares que unos y otros llevamos
con gran cariño.
Finalmente por la tarde la dedicamos a exponer una serie
de cuestiones sobre la hemofilia las cuales las discutimos en
grupos para después exponer los resultados al grupo general.
Fue una experiencia hermosa y constructiva para todos.
Esperamos repetirla el año que viene sin los fallos que la inEnrique Martínez de Galinsoga impartiendo una charla
experiencia pudiera haber ocasionado este año.
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ciencia
ARTÍCULOS PARA EXPERTOS
La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del
paciente (1ª parte)
Laura Gargiulo
Bióloga, experta en ensayos clínicos con medicamentos de uso humano
os derechos de los pacientes como base de las relaciones clínico-asistenciales han sido objeto de preocupación para diversos organismos como Naciones Unidas,
UNESCO, la Organización Mundial de la Salud, la Unión
Europea o el Consejo de Europa, que han impulsado declaraciones o han promulgado normas jurídicas sobre dichos derechos.
La Declaración universal de derechos humanos, del
año 1948, o la Declaración sobre la promoción de los derechos de los pacientes en Europa, promovida el año
1994 por la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud, son claros ejemplos de estas
declaraciones. Sin embargo, es de especial relevancia el
Convenio del Consejo de Europa para la protección de los
derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto
de las aplicaciones de la biología y la medicina. El Convenio sobre los derechos del hombre y la biomedicina ha
entrado en vigor en España el 1 de enero de 2000. Dicho
Convenio tiene carácter jurídico vinculante para los países
que lo suscriben y establece un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana
en la aplicación de la biología y la medicina. El Convenio
establece la necesidad de reconocer los derechos de los
pacientes, entre los cuales destacan el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la
información relativa a la salud de las personas, para conseguir homogeneidad en las legislaciones de los diversos
países en estos temas. Además, el derecho a la protección
de la salud —derechos relativos a la información clínica y
la autonomía individual de los pacientes— recogido por el
artículo 43 de la Constitución Española de 1978, se reguló por la Ley General de Sanidad 14/1986, de 25 de abril.
La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora
de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones
en materia de información y documentación clínica (BOE
núm. 274), refuerza el derecho a la autonomía del paciente
estableciendo, en particular, la regulación sobre instrucciones previas que contemplan los deseos del paciente expresados con anterioridad dentro del ámbito del consentimiento informado, así como todo lo referente a la
documentación clínica generada en los centros asistenciales y los derechos y obligaciones de los usuarios y de los
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profesionales en este aspecto. Esta ley reconoce el derecho
del paciente para decidir por el mismo el ser o no ser informado de una forma adecuada a su capacidad de comprensión. También establece la obligatoriedad de información
por escrito ante intervenciones quirúrgicas, procedimientos
diagnósticos y terapéuticos invasivos y cuando el procedimiento suponga riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.
También se regula el contenido mínimo de la historia clínica y la obligación de su conservación.
CAPÍTULO I. Principios generales
Artículo 1. Ámbito de aplicación. La presente Ley tiene
por objeto la regulación de los derechos y obligaciones de
los pacientes, usuarios y profesionales, así como de los
centros y servicios sanitarios, públicos y privados, en materia de autonomía del paciente y de información y documentación clínica.
Artículo 2. Principios básicos. 1. La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y
a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a
obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica. 2. Toda actuación en
el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el
previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley. 3. El paciente o
usuario tiene derecho a decidir libremente, después de
recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. 4. Todo paciente o usuario tiene derecho
a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito. 5. Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de
manera leal y verdadera, así como el de colaborar en su
obtención, especialmente cuando sean necesarios por razones de interés público o con motivo de la asistencia sanitaria. 6. Todo profesional que interviene en la actividad
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ciencia
asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación
de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de
información y de documentación clínica, y al respeto de
las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el
paciente. 7. La persona que elabore o tenga acceso a la información y la documentación clínica está obligada a
guardar la reserva debida.
Artículo 3. Las definiciones legales. A efectos de esta
Ley se entiende por: Centro sanitario: el conjunto organizado de profesionales, instalaciones y medios técnicos
que realiza actividades y presta servicios para cuidar la
salud de los pacientes y usuarios. Certificado médico: la
declaración escrita de un médico que da fe del estado de
salud de una persona en un determinado momento. Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y
consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de
sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. Documentación clínica: el soporte de cualquier tipo o
clase que contiene un conjunto de datos e informaciones
de carácter asistencial. Historia clínica: el conjunto de
documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial. Información clínica: todo dato, cualquiera que sea
su forma, clase o tipo, que permite adquirir o ampliar conocimientos sobre el estado físico y la salud de una persona, o la forma de preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla. Informe de alta médica: el documento emitido
por el médico responsable en un centro sanitario al finalizar cada proceso asistencial de un paciente, que especifica los datos de éste, un resumen de su historial clínico, la
actividad asistencial prestada, el diagnóstico y las recomendaciones terapéuticas. Intervención en el ámbito de
la sanidad: toda actuación realizada con fines preventivos,
diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores o de investigación. Libre elección: la facultad del paciente o usuario de
optar, libre y voluntariamente, entre dos o más alternativas asistenciales, entre varios facultativos o entre centros
asistenciales, en los términos y condiciones que establezcan los servicios de salud competentes, en cada caso. Médico responsable: el profesional que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente
o del usuario, con el carácter de interlocutor principal del
mismo en todo lo referente a su atención e información
durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que participan en las actuaciones asistenciales. Paciente: la persona que requiere
asistencia sanitaria y está sometida a cuidados profesionales para el mantenimiento o recuperación de su salud.
Servicio sanitario: la unidad asistencial con organización
propia, dotada de los recursos técnicos y del personal
cualificado para llevar a cabo actividades sanitarias.
Usuario: la persona que utiliza los servicios sanitarios de
educación y promoción de la salud, de prevención de enfermedades y de información sanitaria.
32
Comentario
El capítulo I establece las bases de la Ley respecto al
ámbito de aplicación y las definiciones más relevantes. A
pesar de ser un capítulo muy general cabe destacar el
contenido del artículo 2 donde se establecen algunos
principios de especial relevancia para el paciente. Así la
dignidad, la voluntad y la intimidad de cada individuo
deben ser las bases que determinen el manejo de la información clínica sobre cada paciente. Todos los procedimientos o tratamientos que reciba el paciente requieren
su consentimiento previo (verbal o escrito) para lo cual el
paciente deberá recibir toda la información pertinente sobre la que basar su decisión. Esta decisión será adoptada
de forma totalmente libre por el paciente de entre las alternativas disponibles. También se regula el derecho del
paciente a negarse a recibir tratamiento, siempre que
haga constar su negativa por escrito. Finalmente el artículo 2 establece las obligaciones de los pacientes, que son
la de facilitar información completa y verdadera sobre su
salud, y las de los profesionales, que son prestar una correcta asistencia, informar y mantener una correcta documentación clínica, mantener dicha información con la debida confidencialidad y respetar las decisiones
libremente adoptadas por los pacientes.
La dignidad, la voluntad y la intimidad de cada individuo deben ser las bases que determinen el
manejo de la información clínica sobre cada paciente.
Estas disposiciones son básicas y fundamentales para
regular la relación médico paciente en el ámbito sanitario
ya que apoyan una interrelación en la que el paciente es
quien, en último término, debe decidir si quiere o no recibir
un determinado tratamiento o someterse a una prueba diagnóstica o a un procedimiento invasivo. El papel del profesional sanitario se centra en proporcionar al paciente la información necesaria para que este pueda tomar una decisión
basada en una información objetiva sobre los riesgos, inconvenientes y ventajas de las alternativas que se le proponen.
De esta forma, la Ley regula la transición que se ha venido
produciendo en la relación médico-paciente, desde un escenario en que era el médico quien tomaba todas las decisiones, que en algún caso no eran las que más se ajustaban a
las convicciones y necesidades del paciente, hasta llegar a
una relación más igualitaria en la que el médico informa, y
el paciente decide libremente, decisión que posteriormente
el profesional está en la obligación de respetar.
CAPÍTULO II. El derecho de información sanitaria
Artículo 4. Derecho a la información asistencial. 1. Los
pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la informa-
ciencia
ción disponible sobre la misma, salvando los supuestos
exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La
información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de
cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. 2. La
información clínica forma parte de todas las actuaciones
asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente
de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le
ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. 3. El médico responsable del paciente le garantizará el cumplimiento de su derecho a la información.
Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle.
Artículo 5. Titular del derecho a la información asistencial. 1. El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida
que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. 2.
El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su
representante legal. 3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para
entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las
personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. 4. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un
estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por
razones objetivas el conocimiento de su propia situación
pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este
caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.
Artículo 6. Derecho a la información epidemiológica.
Los ciudadanos tienen derecho a conocer los problemas
sanitarios de la colectividad cuando impliquen un riesgo
para la salud pública o para su salud individual, y el derecho a que esta información se difunda en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de
la salud, de acuerdo con lo establecido por la Ley.
Comentario
El Capítulo II de la Ley regula lo referente a los derechos de los pacientes, de sus familiares y de los ciudadanos
en materia de información sanitaria. El artículo 4 establece
que ante cualquier intervención sanitaria el paciente tiene
derecho a no recibir información, si es esa su voluntad, pero
también a que si decide recibir la información, ésta sea pro-
porcionada con antelación, de forma completa y rigurosa
(comprendiendo finalidad, naturaleza, riesgos, ventajas e
inconvenientes) y a que conste en su historia clínica. Dicha
información será proporcionada de manera que sea comprensible para el paciente a fin de cumplir con el objetivo
señalado en el Capítulo I de que el paciente sea capaz de tomar libremente decisiones adecuadas. La persona responsable de garantizar el acceso del paciente a dicha información será el médico responsable de sus asistencia, sin
embargo, la ley también involucra en esta responsabilidad a
los profesionales que en última instancia apliquen un tratamiento o lleven a cabo algún otro procedimento terapéutico.
El artículo 5 establece que es el paciente el sujeto con
derecho a recibir información sobre su salud y que dicha
información sólo podrá ser transmitida a sus allegados
previo consentimiento por su parte, salvo en caso de incapacidad. La ley también establece que en casos en que la
capacidad para comprender la información por parte del
paciente sea limitada, esta información se proporcione
igualmente pero adaptada a sus limitaciones.
El único supuesto que establece la ley por el que se
podría no informar al paciente, son aquellos casos en que
la información pudiera agravar su estado de salud. En estos casos, las circunstancias y razones serán documentadas en la historia clínica y se informará a sus familiares.
En síntesis lo que este capítulo viene a establecer es el
derecho del paciente a decidir si desea recibir o no información sobre su salud, sobre posibles tratamientos, procedimientos diagnósticos o intervenciones de otra naturaleza. También establece que en aquellos casos en que el
paciente desee recibir la información, el acceso a la misma será garantizado por su médico y ésta deberá proporcionarse con antelación y ser completa y comprensible.
También, salvo en casos de incapacidad, es el paciente
quien decide si dicha información se proporciona a sus familiares o allegados.
Derecho del paciente a decidir si desea recibir o
no información sobre su salud, sobre posibles
tratamientos, procedimientos diagnósticos o intervenciones de otra naturaleza. Esta información
debe ser ofrecida por su médico, con antelación
suficiente y ser completa y comprensible.
Finalmente, el artículo 6 hace referencia al derecho de
la ciudadanía a ser informada sobre riesgos para la salud
pública individual o de la comunidad en los términos que
permitan la protección de la salud propia o colectiva.
CAPÍTULO III.
Derecho a la intimidad
Artículo 7. El derecho a la intimidad. 1. Toda persona
tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de
los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acce-
33
ciencia
der a ellos sin previa autorización amparada por la Ley. 2.
Los centros sanitarios adoptarán las medidas oportunas
para garantizar los derechos a que se refiere el apartado
anterior, y elaborarán, cuando proceda, las normas y los
procedimientos protocolizados que garanticen el acceso
legal a los datos de los pacientes.
Comentario
El Capítulo III de la ley en su artículo 7 desarrolla lo
que ya se regula en el capítulo anterior sobre el derecho
del paciente a que el acceso a los datos referentes a su salud esté restringido a las personas que él decida. Los centros asistenciales serán los encargados de garantizar este
derecho. La legislación en esta materia también se encuentra comprendida en la Ley de Protección de Datos de
Carácter Personal 15/1999 por la que las personas que
tengan acceso a datos relativos a la salud, como los profe-
sionales sanitarios, están obligados a mantener una estricta confidencialidad.
REFERENCIAS
LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y
Documentación Clínica. BOE núm. 274. pp. 40126-32. [consultado 15-042007]
Disponible
en:
http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf.
LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE núm. 102. pp. 1520724.
[consultado
15-04-2007]
Disponible
en:
http://www.boe.es/g/es/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=1986/1
0499.
LEY ORGÁNICA 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de
Carácter Personal. BOE núm. 298. pp. 43088-99. [consultado 15-04-2007]
Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A4308843099.pdf.
El tratamiento de la hepatitis C. El “caballo
de batalla”, la “piedra filosofal”, el “objeto
del deseo”
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»
unque la experiencia acumulada hasta ahora confirma que se dan altas tasas de respuesta tras el tratamiento combinado de Pegasys® y Copegus® frente al virus
de la hepatitis C, aún muchos pacientes (aproximadamente un 60%) no logran superar la infección.
El tratamiento de la hepatitis C se ha convertido para
muchos pacientes que lo intentan en el “caballo de batalla”, en encontrar la “piedra filosofal” o en disponer del
“objeto del deseo” de sus vidas, porque si ya el tratamiento
de por sí puede ocasionar importantes efectos secundarios
(estado pseudogripal con mialgias; alteraciones severas en
el hemograma; anemia; síntomas depresivos, irritabilidad
o nerviosismo) el no lograr la curación de la enfermedad y
volver a repetir un ciclo, es un condicionante del no cumplimiento del tratamiento y la entrada en un ciclo fútil (inútil)
que cada vez más empeora los pronósticos.
Lo que sí es un hecho es que aquellos pacientes con
hepatitis C que responden rápidamente al tratamiento
tienen muchas posibilidades de curarse de la enfermedad, según datos que se han presentado recientemente
en la 42 Reunión Anual de la Asociación Europea para el
Estudio del Hígado (EASL).
Así, los pacientes que presentan el genotipo VHC-1 y
que negativizan el RNA del virus después de un mes de
tratamiento con Pegasys® (Interferón pegilado alfa-2a de
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40KD) más Copegus® (Ribavirina) presentan hasta un
91% de posibilidades de lograr una respuesta virológica
sostenida entre los seis meses y el año después de finalizar el tratamiento de 12 meses, lo que se considera “curación” para los expertos.
Según uno de estos expertos, el Dr. Patrick Marcellin
del Hospital Beaujon de Clichy en Francia, en la actualidad podemos asegurar, casi al 100%, que un paciente se
va a curar cuando éste ha respondido bien y rápidamente
estudiando la evolución de la carga viral del virus en el
primer y tercer mes del tratamiento. Este hecho ayuda a
los pacientes a afrontar con optimismo la lucha contra la
enfermedad así como a la adherencia al tratamiento y no
abandonar hasta el final. En este sentido el facultativo
responsable debe, casi como obligación, transmitir este
hecho al paciente.
Los resultados globales obtenidos en ensayos clínicos
en pacientes con genotipo 1 demuestran en el seguimiento entre las semanas 4 y 12 de tratamiento con Pegasys®
(180 microgramos semanalmente) más Copegus® (1.000 a
1.200 miligramos) diariamente lo siguiente:
a) Hasta uno de cada cinco pacientes eliminaron el virus en la semana 4 de la terapia (respuesta viral rápida).
ciencia
b) Entre el 83 y el 91% de los pacientes con respuesta
viral rápida se curaron de la hepatitis C.
c) Aproximadamente un 40% de los pacientes que no
consiguieron una respuesta viral rápida consiguieron eliminar el virus en la semana 12 de la terapia
(respuesta virológica temprana completa) y entre el
65 y el 67% de estos pacientes se curaron.
Es de tal trascendencia el tipo de respuesta obtenida
que, según el Dr. Ramón Planas del Servicio de Aparato
Digestivo del Hospital Germans Trias i Pujol de Barcelona, constituye un elemento fundamental para el tratamiento. Así, la evaluación de los cambios precoces en la
carga viral, sobre todo en las semanas 4 y 12, permite
identificar a los pacientes que responden rápidamente al
tratamiento consiguiendo una respuesta viral rápida, y de
esta manera podemos reducir la duración del tratamiento
manteniendo la eficacia del mismo. Por el contrario, para
aquellos pacientes que responden lentamente se tendrá
que optar por un tratamiento más prolongado aún a costa
de los efectos indeseables del mismo.
Otro estudio llevado a cabo por la Asociación Alemana
Independiente de Gastroenterólogos en la práctica clínica
sobre 4.377 pacientes, ha confirmado que una cuarta parte
de los pacientes con VHC de genotipo 1 y 4 fl“difíciles de
curar”fl lograban en la semana 4 de tratamiento, una respuesta viral rápida. Aunque este estudio no se ha completado todavía, un 70% de aquellos que terminaron su periodo de seguimiento post tratamiento de 6 meses se curaron.
Según el responsable de este estudio, el Dr. Elmar
Zehnter, las tasas de curación en aquellos pacientes con
respuesta viral rápida en los ensayos clínicos son equivalentes a las obtenidas después en la práctica clínica.
Comprobar los niveles virales a las 4 semanas de terapia
debería convertirse en una práctica rutinaria ineludible.
Cómo vencer al “caballo de batalla”, lograr la “piedra
filosofal” o disponer del “objeto del deseo”
La investigación de nuevas moléculas antivirales no cesa.
En concreto, se están evaluando estudios en avanzadas fases de desarrollo de nuevos fármacos antivirales muy prometedores, como los inhibidores de la polimerasa o los
inhibidores de la proteasa.
El futuro pasará, sin embargo, por la utilización de los
interferones pegilados ya que son necesarios para evitar
el desarrollo de virus resistentes, ahora bien combinados
con otros agentes terapéuticos que incrementen la eficacia contra el virus y presenten menos efectos secundarios.
Según el Dr. Planas, es importante destacar que el interferón pegilado alfa-2a está siendo el compañero de
elección para el estudio de los nuevos fármacos, debido a
que el perfil farmacocinético de este interferón garantiza
la obtención de niveles óptimos del fármaco, lo que ayuda
a prevenir el desarrollo de resistencias a estas nuevas
moléculas.
El inhibidor de la polimerasa R1626 se muestra como
una alternativa muy esperanzadora para los pacientes no
respondedores a la actual terapia. Se estima que podrá
estar disponible en 4 o 5 años y se administrará por vía
oral a una dosis de 1.500 miligramos dos veces al día.
Los estudios llevados a cabo hasta ahora no demuestran
efectos secundarios relevantes y confirman una alta eficacia en la inhibición de la multiplicación viral.
En relación a esto el Grupo de Trabajo sobre Eficacia,
perteneciente al Comité de Productos Médicos para Uso
Humano que forma parte de la Agencia Europea del Medicamento ha propuesto que la UE cuente con directrices
sobre el desarrollo de nuevos fármacos para el tratamiento de las personas infectadas por el virus de la hepatitis C.
Este comité ha elaborado un documento en el que se
explica que el VHC es la principal causa de enfermedad
hepática crónica, cirrosis y carcinoma hepatocelular, además de la indicación más corriente para trasplante de hígado en la mayoría de los países europeos. Porque no podemos olvidar que en todo el mundo, el número de
personas infectadas de manera crónica por VHC se calcula en 180 millones, lo que equivale al 3% de la población
mundial. De esta cifra, se cree que entre un 20% y un 30%
experimentarán progresión a cirrosis en los próximos 20
años. En España la padece entre un 2% y un 3% de la población o lo que es lo mismo 900.000 españoles la sufren.
Además, en Europa alrededor de un tercio de las personas con VIH están coinfectadas con el VHC, con una prevalencia del 50% en algunos países del Sur de Europa,
como España.
Según este documento de la Agencia Europea del Medicamento si se compara con la monoinfección por VHC, las
personas coinfectadas experimentan una más rápida progresión a fibrosis hepática, siendo el doble el riesgo de cirrosis en un varón de mediana edad que esté coinfectado.
Respecto a los nuevos antivirales de acción directa todavía en ensayos clínicos, los datos disponibles indican la
posibilidad de una rápida emergencia de resistencias.
Los expertos de la autoridad sanitaria europea creen que,
desde esta perspectiva, sería importante tomar en cuenta
lo que se ha aprendido en relación con el tratamiento del
VIH en estos últimos años.
El Comité Europeo está de acuerdo en que existe una
necesidad de nuevas y mejores terapias para el tratamiento de la hepatitis C crónica, especialmente para
quienes está infectados con el genotipo 1 y tienen alta
carga viral del VHC y en personas coinfectadas con el
VIH. Paradójicamente, estos pacientes cuentan con un
mayor riesgo de desarrollo de resistencias.
Por estas razones, la Agencia Europea del Medicamento aconseja abordar durante el desarrollo de nuevos fármacos algunos aspectos como: los criterios de valoración
adecuados de los ensayos; el uso de pruebas de cuantificación de la carga viral y valores de corte adecuados; el
uso de pruebas de resistencia; el efecto contra el VIH; el
diseño de estudios dirigidos a un solo nuevo fármaco o
35
ciencia
varios combinados; los factores de predicción de la respuesta; la predicción de posibles interacciones farmacológicas; el diseño de estudios en personas coinfectadas; el
diseño de estudios en personas inmunodeprimidas en general, con cirrosis avanzada o con el hígado trasplantado,
e incluso el diseño para la población pediátrica.
Estas directrices, una vez aprobadas, facilitarán la
interacción entre las Agencias Reguladoras Europeas y
las compañías farmacéuticas que están ensayando nuevos
productos terapéuticos para el VHC, con el fin de que se
puedan orientar convenientemente los distintos programas de desarrollo clínico de medicinas innovadoras para
la hepatitis C.
LA HEMOFILIA A TU ALCANCE
Programa de formación continuada para pacientes con hemofilia y sus familiares
Coordinador: Dr. Antonio Liras
LECCIÓN 6ª
Hemofilia adquirida
Dr. Antonio Liras
Universidad Complutense de Madrid
a hemofilia adquirida es un desorden hemorrágico
que se da raramente pero que potencialmente puede poner en riesgo la
vida del paciente. Se
producen entre 0,2 y
1,9 casos por cada
1.000.000 de habitantes cada año.
La causa es la
producción de autoanticuerpos (inhibidores) en personas
que no padecen hemofilia hereditaria
clásica ni tienen antecedentes familiares. Estos anticuerpos se producen generalmente contra Factor VIII en adultos tanto en mujeres como en hombres. Se han visto casos
todavía más contados de autoanticuerpos contra Factor
IX. Por tanto, la gran diferencia de la hemofilia adquirida
con relación a la hemofilia A clásica es que NO ES HEREDITARIA de padres a hijos.
Aunque las manifestaciones clínicas de la enfermedad
son muy variables en cada paciente, los síntomas en general se relacionan con sangrado espontáneo en el 80% de
los pacientes, en piel, músculos, tejidos blandos y mucosas, y rara vez se producen los típicos hemartros como sucede en la hemofilia A hereditaria. Aún así, a veces las
hemorragias pueden ser graves como es el caso de los he-
L
36
matomas retroperitoneales y los intramusculares así
como las hemorragias cerebrales. Otras manifestaciones
son el sangrado prolongado después de un parto o después de un accidente grave o tras una operación quirúrgica. La estadística demuestra que en el 50% de los casos la
enfermedad, si no se toman las medidas terapéuticas
adecuadas, puede ser mortal.
El título de inhibidores en el 14 al 35% de los casos es
transitorio en 20 meses.
Con respecto a las causas, el 54% de los casos se deben a determinadas condiciones prenatales y de postparto, a desórdenes inmunológicos (enfermedades autoinmunes), a ciertas infecciones, a algunas interacciones
farmacológicas, a neoplasias o al consumo de drogas;
mientras que para el 46% de los casos restantes no se conoce la causa (origen idiopático).
El diagnóstico de la enfermedad es sencillo ya que se
detectan anormales los típicos parámetros de la coagulación como son el incremento en el tiempo de sangrado o
de coagulación, la disminución en el número de plaquetas, el aumento en el tiempo de protrombina y un prolongado tiempo parcial de tromboplastina activada.
En cuanto al tratamiento, éste se puede abordar de
dos formas. Una es la eliminación de los anticuerpos (inhibidores) y la otra el control de las hemorragias.
Para eliminar los inhibidores se utilizan fármacos inmunosupresores que son aquellos que disminuyen la respuesta inmunitaria del organismo, como la prednisona y la
ciencia
ciclofosfamida.
También se pueden usar los llamados inmunomoduladores
como las inmunoglobulinas a
altas dosis. Más
recientemente,
se utiliza el Rituximab que se
trata de un anticuerpo que interacciona con los
componentes CD20 de la membrana de los linfocitos B
que participan en la formación de los inhibidores. Este
fármaco es el que se utiliza también para aquellos pacientes con hemofilia A que presentan inhibidores.
El tratamiento de los episodios hemorrágicos depende
del título (cantidad) de anticuerpos que presenta el paciente. Si tiene menos de 5 unidades Bethesda (es decir
muy pocos) se pueden utilizar dosis altas de Factor VIII
intravenoso, o bien altas dosis de inmunoglobulinas G o
desmopresina. Si la cantidad de inhibidores es mayor de
10 unidades se administra Factor VIII porcino o complejos activados de protrombina. Por supuesto aunque se trata de una alternativa mucho más costosa es de gran utilidad el Factor VII recombinante activado. En aquellos
pacientes con un muy alto título de anticuerpos contra
Factor VIII y que no desaparecen después de 20 meses
con inmunotolerancia, se aconseja la plasmaféresis que
consiste en extraer toda la sangre del paciente y separar
de ella los anticuerpos para después reperfundírsela de
nuevo. La plasmaféresis es un remedio transitorio ya que
al cabo de un tiempo se vuelven a generar y acumular los
autoanticuerpos en sangre.
En conclusión, aunque todo parezca muy similar a un
caso de hemofilia A clásica con presencia de inhibidores,
la hemofilia adquirida es una entidad clínica diferente ya
que se produce por una causa autoinmune, es decir, que
el propio organismo produce anticuerpos contra su propio
Factor VIII que es normal y funciona de forma adecuada.
Las consecuencias hemorrágicas evidentemente pueden
ser parecidas en algunos casos y solapar y el tratamiento
puede ser similar pero una y otra enfermedad nunca se
han de confundir, especialmente en lo que se refiere a su
transmisión hereditaria o no como es el caso de la hemofilia adquirida.
LO ÚLTIMO EN HEMOFILIA
Actualización bibliográfica más reciente sobre hemofilia
Dr. Antonio Liras
Más sobre Terapia Génica de la hemofilia
No hay mes que pase sin que se publiquen resultados relacionados con la Terapia Génica de la hemofilia. Aunque ya todos los que formamos parte de la gran familia mundial
de la hemofilia somos conscientes de que esto no significa que se pueda aplicar próximamente, sí sabemos que es uno de los campos, la hemofilia junto con el cáncer, que
más se estudian en Terapia Génica. La razón es clara y comprensible para todos: cuanto
más se investiga algo más posibilidades de éxito habrá, primero porque se obtienen
cada vez más datos y segundo porque esto es la prueba de que se vislumbra un resultado óptimo aunque sea a largo plazo y... porque si no no se invertiría dinero y tiempo en
ello. Y así es, la hemofilia como el cáncer, son enfermedades óptimas candidatas para
la aplicación de esta metodología terapéutica. En este caso el grupo de Matsui y colaboradores han logrado implantar
células madre transfectadas con un vector lentiviral que portaba el gen para Factor VIII de forma subcutánea y se han
logrado mantener los niveles de factor en ratones durante más de 20 semanas. ¡Todo un éxito!. Aunque menos espectaculares, también son resultados interesantes los obtenidos por el grupo de Hoffman y colaboradores que muestran a la
vía intramuscular como alternativa a la administración intravenosa o intrahepática de vectores adenoasociados que
portan el gen del Factor IX. Esta vía es mucho menos agresiva y más controlable (dosificable) en cuanto a los niveles
del vector viral que se introducen en el organismo.
Matsui H, y col. Ex Vivo Gene Therapy for Hemophilia A That Enhances Safe Delivery and Sustained In Vivo FVIII Expression From
Lentivirally-engineered Endothelial Progenitors. Stem Cells, 2007 (5 de julio) Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17615271&ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
Hoffman BE, y col. Muscle as a Target for Supplementary Factor IX Gene Transfer. Hum Gene Ther, 2007 (26 de junio) Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=Search&Term=%22Hoffman%20BE%22%5BAuthor%5D&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVAbstractPlus
37
ciencia
GANA CON LA HEMOFILIA
Lee atentamente la lección correspondiente de este número en la sección “La hemofilia a tu alcance” y
contesta a las preguntas que se te proponen. Lee las normas del concurso que se presentan en la hoja
web de la Federación Española de Hemofilia y ¡SUERTE!
Coordinador: Dr. Antonio Liras
1.
2.
La hemofilia adquirida es una enfermedad que:
❏ A) Se adquiere por viajar mucho a países
exóticos
❏ B) Es una enfermedad que se da muy
frecuentemente solo en hombres y la mujeres
son las portadoras
❏ C) Es una enfermedad rara que afecta a la
coagulación de la sangre tanto en hombres
como en mujeres
Las causa de esta enfermedad es:
❏ A) El Factor VIII de la coagulación que es
defectuoso
❏ B) Uno o varios factores de la coagulación que
están mutados
❏ C) La presencia de autoanticuerpos (inhibidores)
contra el Factor VIII que es normal y
funcional
3. La característica diferencial más importante entre la
hemofilia adquirida y la hemofilia A clásica con
inhibidores es:
❏ A) No existen diferencias ni en el desarrollo de
la enfermedad ni en su origen
❏ B) El origen es diferente, una se adquiere
después de nacer y la otra es hereditaria
❏ C) La gran diferencia es que en la hemofilia
adquirida las mujeres son las que la padecen
y los hombres son los portadores
4. Las manifestaciones clínicas de la hemofilia adquirida
son:
❏ A) Sangrados en un 80% de los pacientes
en articulaciones que producen
hemartros
❏ B) No presenta riesgos después de un parto,
cirugía o accidentes graves
❏ C) Sangrados en piel, músculo, tejidos blandos y
mucosas
5. La aparición de los autoanticuerpos se debe a:
❏ A) Causas desconocidas en un 10% de los
pacientes
❏ B) Causas conocidas en un 30% y el 70% de los
casos no se sabe la causa
38
❏ C) A determinadas condiciones del embarazo o
de postparto, a desórdenes inmunológicos
(enfermedades autoinmunes), a ciertas
infecciones, a algunas interacciones
farmacológicas, a neoplasias o incluso al
consumo de drogas
6. El diagnóstico de la enfermedad se realiza:
❏ A) Antes de nacer durante el embarazo
❏ B) Por las hemorragias que sufre la madre
después del parto
❏ C) Mediante la determinación de los parámetros
típicos de la coagulación
7. Los niveles de autoanticuerpos,
❏ A) Desaparecen al cabo de 20 meses en un 70%
de los pacientes
❏ B) Desaparecen siempre con inmunotolerancia
❏ C) El título de inhibidores en el 14 al 35% de los
casos es transitorio en 20 meses
8. El tratamiento de la hemofilia adquirida para el
borrado de los inhibidores se lleva a cabo con:
❏ A) Paciencia y dejando pasar el tiempo
❏ B) Factor VIII a muy bajas dosis durante mucho
tiempo
❏ C) Fármacos inmunosupresores, con fármacos
inmunomoduladores o con Rituximab
9. El control de las hemorragias en la hemofilia
adquirida se lleva cabo mediante:
❏ A) Apósitos estériles en los lugares de sangrado
❏ B) Depende de la cantidad de inhibidores, si es
baja con altas dosis de Factor VIII
intravenoso, altas dosis de inmunoglobulinas
G o de desmopresina; si es muy alta con
inmunotolerancia durante 20 meses
❏ C) Siempre por plasmaféresis
10. Con respecto a la hemofilia adquirida, las recientes
técnicas de reproducción asistida pueden:
❏ A) Resultar la solución para que no se transmita
a los descendientes
❏ B) Solamente la fertilización in vitro tiene utilidad
❏ C) No tienen ninguna utilidad
f a c to r m u j e r
“CHICAS EN EL CAMPAMENTO”
D
esde hace ya algunos años las
chicas forman parte de los campamentos en La Charca. Empezaron siendo una minoría y poco a
poco se van haciendo un hueco más
grande, aunque ellas mismas dicen
que les gustaría tener campamentos
sólo de chicas. Este año participaron
en las Jornadas que se llevaron a
cabo entre los días 16 y 27 de Julio
en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia en Totana, Murcia, 10 niñas; Paola, Encarni, Jessica,
Elisa, Fátima, Nerea, Idoia, María,
Mar y Sara, de las cuales 3 eran portadoras seguras, 3 posibles portadoras, 1 Von Willebrand y una niña con
Déficit del Factor XIII.
Hablando con ellas las niñas se
mostraban felices de poder asistir a
los campamentos, de hecho en general tenían muy claro que de mayores
les gustaría ser monitoras en los albergues. Resulta sorprendente escu-
charlas hablar de lo que es la hemofilia y qué supone ser portadora puesto que, en general, tienen bastante
claras muchas cosas y se muestran
entusiasmadas con la idea de aprender a pincharse, siendo esto lo que
dicen que más les interesa de los
campamentos. Cuando les preguntas
por este interés, dado que ellas no
tienen esa necesidad, explican con
sorprendente coherencia que en su
entorno viven con hermanos, padres,
etc. que se tienen que pinchar y que
ante algún accidente si ellas supieran
pinchar podrían ayudar a sus familiares. No olvidemos que estas niñas tenían entre 8 y 12 años, increíble y genial!!!
Estas niñas participan de todas
las actividades que se realizan en La
Charca, asisten a las mismas charlas
que los niños y aprenden lo mismo
que ellos, o incluso a veces más. Viven la enfermedad con total naturali-
dad, hablan de ello sin tapujos, sin
miedos. De hecho, estas niñas hablan del futuro. Todas ellas dicen
que, pese a saber que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos, les
gustaría tenerlos. Todas, excepto una
que duda de si querría tener hijos
pero no por la enfermedad sino, según cuenta, porque no sabe si tendría
paciencia. Del mismo modo, escuchan atentamente cuando se les explica que en la actualidad, aún siendo portadoras, pueden tener hijos
sanos, y hacen mil preguntas, ¡¡¡Lo quieren saber
todo!!!
Hablar con ellas me
asienta más en mi idea de
que si las cosas se tratan
con naturalidad, se llevan
con naturalidad. De hecho, estas niñas son más
conscientes de lo que es la
hemofilia y tienen una visión en general más cercana a la realidad, de lo que
lo tienen muchas adultas
que conozco.
Por supuesto desde
aquí os animamos todas
las chicas y yo a que apuntéis a las niñas a estas Jornadas porque son una experiencia inolvidable. De
hecho, una oportunidad
que no tuvimos las niñas
de mi generación.
Todas las niñas que asistieron al campamento junto a algunas de las monitoras, también portadoras
40
Lara Formariz
f a c to r m u j e r
ENTREVISTA
Este año, entre el grupo de educadores, contábamos en el campamento con
5 chicas, todas ellas portadoras. Una de ellas, Marina Díaz, de Las
Palmas, nos cuenta su experiencia y nos habla de cómo ésta está
influyendo en su vida y en su visión de la Hemofilia.
Entrevistadora y entrevistada en las XVIII
jornadas de Formación Jóvenes y
Hemofilia, 2007
F.M.: ¿Cuál es tu relación con la hemofilia?
M.D.: Mi padre es hemofílico con
inhibidor y mi hermana y yo somos
portadoras, así que he sido consciente de ella desde que tengo uso
de razón.
F.M.: ¿Qué te ha motivado para venir
de educadora?
M.D.: Me gusta mucho ayudar y
cuidar a los niños y me parecía interesante enseñarles algo de lo
que yo sé, además de mi experiencia con la hemofilia. En realidad todo surgió a partir de asistir
a un campamento de inhibidores
como alberguista hace tres años y
entonces me enganché a La Charca.
F. M.: ¿Es tu primer campamento?
M.D.: Es la tercera vez que asisto
como monitora, aunque una de
ellas fue en el albergue de inhibidores.
F.M.: ¿Cómo está siendo para ti la experiencia? ¿y qué ha supuesto en tu
vida?
M.D.: Es una experiencia inolvidable ya que tienes la oportunidad de
aprender de los demás y que los
demás aprendan un poco de ti. Por
otra parte conoces gente que se
convierten en parte de tu familia.
Participar en esto es una parte muy
importante de mi vida, y ha hecho
que me dé cuenta de lo que realmente quiero ser algún día: hematóloga.
F.M.: ¿Ha cambiado tu visión de la hemofilia desde que vienes de monitora?
M.D.: Sí. Tal vez me ha enseñado a
vivir con ella de una forma más natural y cercana y a tratarla de una
forma más acertada.
F.M: ¿Te gustaría seguir acudiendo
como educadora a los campamentos?
M.D.: Por supuesto. Siempre que
me sea posible intentaré seguir viniendo ya que, como he dicho anteriormente, es una parte fundamental de mi vida.
Antes de despedirse la entrevistada
quiere mandar un saludo a todos
los hemofílicos, Von Willebrand,
Portadoras y afectados del resto de
coagulapatías congénitas. Y mucho
ánimo para seguir adelante.
Para vuestras preguntas, sugerencias o testimonios, ya
sabéis:
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41
e n to r n o s o c i a l
HERENCIAS
xisten múltiples de vías para financiar el trabajo de las ONG’s, para poder llevar a cabo servicios y actividades que puedan ser de utilidad para el
colectivo al que representen.
Son por todos conocidas las subvenciones que reciben nuestras Asociaciones de Hemofilia para desarrollar
un actividad determinada. Estas subvenciones o ayudas pueden provenir
de las administraciones públicas o
bien de entidades privadas. Pero existen además otras muchas líneas de generación de ingresos que permiten el
mantenimiento de las Asociaciones y
la realización de proyectos. Entre ellas
podemos contar las actividades para
generar recursos propios, como por
ejemplo la venta de lotería de navidad,
conciertos benéficos, etc. También se
incluyen en este apartado las cuotas de
socios colaboradores o protectores.
En este espacio de Entorno Social
vamos a hablar sobre una línea de actuación menos conocida, pero no por
ello menos importante. El Estado a
través del Real Decreto 2091/1971, de
E
Boletín Oficial de la provincia de Córdoba
42
13 de agosto, regula la Sucesión
“Abintestato” a favor del Estado, que
no es otra cosa que la distribución de
herencias de personas que al fallecer
no disponen de herederos y no han realizado testamento.
En muchas ocasiones hemos oído
que al fallecer cuando no hay herederos la herencia se la queda el Estado y
eso es cierto, pero solo en parte. Conforme a la normativa que antes hemos
citado, una parte de esa herencia es
distribuida entre Instituciones de beneficencia, instrucción, acción social y
profesionales de ámbito provincial y
municipal.
El procedimiento es el siguiente:
Cuando se produce el fallecimiento de
una persona que no tienen herederos y
no ha dejado testamento, esos bienes
pasar al estado, concretamente a la
Delegación Provincial de Economía y
Hacienda correspondiente al último
domicilio de la persona fallecida, que
debe distribuirlos conforme a la normativa. Cualquier persona, salvo algunas excepciones, puede poner en conocimiento de la Delegación Provincial
el fallecimiento de alguien que no dispone de herederos, en este caso, el
denunciante tendrá derecho a percibir
un 10% de la parte proporcional que
corresponde a los bienes relacionados
en su denuncia, en concepto de premio.
Una vez puesto en conocimiento la
existencia de una herencia abintestato, la Delegación Provincial comenzará un proceso, que puede extenderse
en el tiempo, ya que debe investigar la
inexistencia de herederos, estudiar
todo solo bienes, derechos y obligaciones de la persona fallecida, etc. Una
vez realizado todo el proceso de estudio y liquidación de los bienes si fuera
necesario, se procede al proceso de
distribución, donde el protagonismo
Testamento
corresponde a la Junta Provincial Distribuidora de Herencias del Estado,
que estará presidida por el Gobernador Civil.
Se procede a la publicación de la situación de herencia abintestato en el
Boletín Oficial de la Provincia, instando a las instituciones de beneficencia,
instrucción, acción social y profesionales, tanto municipales como provinciales, a que formulen la correspondiente
solicitud, para entrar en la distribución de dicha herencia.
La herencia resultante del abono
de las obligaciones, la liquidación de
la misma, el pago del premio al denunciante y otros abonos necesarios,
se divide en tres partes. Un tercio se
lo queda el Estado, otro tercio le corresponde al último municipio de residencia del fallecido y el otro tercio se
distribuye entre las Instituciones que
hayan formulado la solicitud.
Corresponde a la Junta Provincia
Distribuidora de Herencias del Estado
designar las instituciones beneficiarias de cada herencia así como la cuota
correspondiente a cada una atendiendo a sus necesidades. Esta parte de la
herencia abintestato que recibe la Asociación, debe dedicarse a sus fines.
Aquí tenemos una forma más a través de la cual las ONG’s pueden obtener ingresos para su funcionamiento y
el desarrollo de proyectos y programas, que además es de fácil acceso
aunque no siempre conocida por todos.
el hemofílico experto en…
Soy Jaime Figueroa y
los juegos realizados inme llamaron para escricluían algún cuchillo,
bir un artículo desde el
daga o espada con los
punto de vista mágico y
que atravesaba sin piedesde el punto de vista
dad a su cónyuge. Los
de un hemofílico. Desde
asistentes, en el mejor
el punto de vista mágico
de los casos, se carcajeaporque soy mago. Desde
ban descontroladamente
el punto de vista de un
dada la fuerte simbolohemofílico porque soy
gía de la representación.
hemofílico. (No debo
Otros miraban atónitos y
ser muy buen mago...)
desconcertados y otros
Empecé en la magia
pensaron que era una
desde muy pequeño,
creativa campaña de pucasi a la vez que con la
blicidad de “Baxter”. Y
hemofilia. Ahora sigo en
todo esto sin derramar
“Jaime Figueroa durante una actuación en la función
ello y lo compagino con
una sola gota de sangre.
de clausura de uno de los primeros campamentos de La Charca”.
mis estudios.
Quiero tranquilizar a
Me comentaron que
los padres de hemofíliquerían que escribiera un artículo expresando mis expecos que quieran llevar a sus hijos a la escuela de magia:
riencias con la magia y si la hemofilia que padezco (B)
Este tipo de trucos no se enseñan allí.
había resultado un impedimento para realizarlas. Es difíMe gustaría acabar este artículo animando a los cientícil hacerse un hemartros con una baraja de cartas en las
ficos (los verdaderos magos) a que sigan su inestimable
manos a no ser que seas un mago iraquí.
labor. Mientras tanto, los otros magos, entre los que me
Lo que me gustaría hacer es animaros a que aprendáis
encuentro, intentaremos que por un instante parezca que
magia. Hemofílicos del mundo, haced magia. Rectifico:
lo imposible es cierto y que los sueños no son inalcanzahumanos, haced magia. Id a ver magia, ilusionaros. Me
bles del todo.
parece una actividad increíble para cualquier persona en
general y para un niño en particular. Favorece la comunicación del niño con los demás niños, ayuda a expresarse
en público, a tomar confianza en uno mismo a parte de
asombrar e ilusionar a los demás. En Madrid existe una
escuela dirigida por el genial Juan Tamariz, al que todos
conocéis, donde se dan cursos para niños y adultos. La
página web es: www.magiatamariz.com. (No me pagan
para que diga esto, simplemente lo digo de corazón).
Veo pocos elementos comunes entre la hemofilia y la
magia. Por eso voy a contar algo que es lo que más se
acerca a un punto en común:
Estaba yo en la última reunión del Consorcio Europeo
de Hemofilia en Montpelier en calidad de representante
del país al que pertenecemos. De paso aprovecho para revindicar la autoría del artículo del citado congreso que
apareció en esta revista ya que se prescindió de mi nombre a la hora de su publicación. Todos éramos hemofílicos
o familiares de los mismos. Todos preparados para cenar.
Cada uno cargado de su factor pertinente (el 90 y mucho
% de los asistentes europeos con el Recombinate, yo,
como fiel representante de mi patria, con el Plasmático
navegando por mis venas).
Los organizadores del evento trajeron a un mago para
amenizar la velada. Un tipo afable que se pasó la noche
demostrándonos que su ayudante (suponemos mujer o
amante) no padecía ningún tipo de enfermedad similar a
la nuestra. Con esto quiero decir que todos y cada uno de
Jaime Figueroa haciendo magia con las cartas y el factor…
HEMOFILIA Y
MAGIA
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Hola amigos/as ya estamos aquí de
nuevo por segundo numero consecutivo, en esta ocasión con una gran cantidad de interesantes novedades, entrevistas, anécdotas... todo lo que
haga falta para que esta juventud hemofílica se lo pase en grande. Sin mas
que añadir solo desearos que os lo paséis lo mejor posible leyendo vuestra
sección.
HEMODUDAS
Hola hemofílicos, portadoras y demás
coagulopatías congénitas, en este
número estrenamos una nueva
sección: “Hemodudas académicas”;
este pequeño espacio es para
resolveros cualquier tipo de
preguntas referentes a vuestro
presente o futuro académico: salidas
de la carrera o ciclo que estáis
cursando o que queréis cursar,
universidades donde se imparte lo
que queréis estudiar, etc. etc. etc.
No queremos que esto sea un
espacio solo para hemofilia, sino
para jóvenes hemofílicos, y como en
esta familia todo es “hemoalgo”,
pues aquí tenéis hemodudas,
esperamos que os sirva de mucho.
Esperamos vuestras dudas en
[email protected]
Un saludo amigos.
“Los Mundos De Víctor”
Hola amigos hemofílicos!! , como ya sabéis los campamentos en “La Charca” son inolvidables y como no, íbamos a tener anécdotas; una de ellas es esta, durante el HemoJuve 2007.
Como una gran familia que somos los hemofílicos hay que compartir estos momentos
con los más pequeños y más grandes, porque esta historia no os la podéis perder. Todo
transcurre en una de las reuniones nocturnas entre amigos en el HemoJuve’07, cuando
en una de tantas conversaciones nocturnas:
– Estábamos hablando sobre las portadoras e hijos hemofílicos y de repente se comenta que Alba era portadora, Víctor dice:
– Pues, yo quiero tener un hijo hemofílico.
– Y la última situación, hablando entre unos amigos salta el tema de conversación sobre el cargo de presidente de FEDHEMO y Víctor dice:
– Pues, para ser presidente de FEDHEMO hay que estar muy puesto.
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Hemoentrevista
Entrevista a Daniel Aníbal García Diego (Miembro más joven de la Comisión Permanente de Fedhemo y charquero desde los 8 añitos)
¿Qué representa la hemofilia para ti?: La hemofilia es uno de los factores que ha modelado mi
vida, pero siempre he intentado que no la domine; es un concepto…
Un momento en La Charca: Es muy difícil elegir solo un momento, por lo que nombraré algunos: el
primer pinchazo, cuando Xavi y yo espiábamos a las monitoras y siempre recordaré cuando íbamos todos llorando en el autobús de vuelta a casa después de un campamento por los buenos
momentos vividos.
Una motivación para trabajar en hemofilia: Devolver al colectivo todo lo que me ha dado, que ha
sido mucho y sobre todo ayudar a normalizar la situación a las familias jóvenes.
Un referente en Hemofilia: Pues está muy claro, el doctor Moreno, que tanto ha hecho y sigue haciendo por los hemofílicos.
Objetivos en la vida: Ser feliz, y para ello me he marcado unas metas: ser un buen profesional, llegar a ser un buen padre e intentar ser un poco mejor persona.
¿Qué palabra te viene a la cabeza cuando escuchas…?
La Charca: recuerdos
El Maestro: una institución
Hemofilia: dificultades
Dr. Moreno: héroe
Autotratamiento: independencia
Recombinante: seguridad
Contacto
Mándanos tus sugerencias, comentarios, inquietudes, gente a la que quieres que entrevistemos, tu
experiencia como hemofílico o todo aquello que
nos quieras contar a [email protected] o
bien a [email protected]. También os recordamos que seguimos con el concurso del logo de
la revista anterior
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Volviendo atrás
Hace ya unos pocos meses que vivimos el primer HemoJuve, y parece que ha transcurrido ya una eternidad, algunos de vosotros tendréis
la suerte de volver a reencontraros
en La Charca este verano, pero sin
embargo otros no tendremos ese
lujo; por eso es inevitable en estas
fechas para mi recordaros a todos
vosotros después de haber vivido
juntos gran parte de los veranos de
mi niñez, supongo que nadie seria
capaz de olvidarse de todo lo que
hemos vivido, sobre todo este ultimo año; en mi memoria siempre
quedaran los baños en la piscina
durante el caluroso verano murciano, las conversaciones nocturnas
de ese tranquilo cielo estrellado, el
cachondeo del chiringuito o las inevitables bromillas de la madrugada charquera. Vosotros habéis sido
base en mis valores, al igual que La
Charca y todo lo que engloba. Por
eso hoy escribo aquí.
Un enamorado del atardecer totanero.
e l f o ro
Foro
Pregunta:
Estimado Dr. mi inquietud es que en el deporte del fútbol he visto que cuando un jugador ha sufrido un golpe
fuerte o torcedura en el tobillo le aplican un spray local creo que es eter u otra cosa, más la aplicacion de hielo local en la parte afectada. Mi pregunta es ¿se puede usar esta misma técnica en un paciente hemofilico
para que la inflamación no progrese? Gracias
Respuesta:
Estimado amigo:
Lo que le aplican a los jugadores de fútbol pueden ser varias sustancias, algún antiinflamatorio local, o
cloroetilo. En cualquier caso los productos administrados sirven para disminuir el dolor y la inflamación. En el
caso de la persona hemofílica sirven sólo para eso pero no para parar la hemorragia que se produzca, sobre
todo si se produce un hemartros. El hielo sí tiene aplicación en el caso de hematomas y hemartros pues disminuye la inflamación y contribuye a frenar la hemorragia, pero está claro que el tratamiento de elección, en
el caso de hemartros o hematomas que comprometan la función de la articulación, es el factor y el reposo de
la articulación o zona afectada.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Hola, soy un paciente portugués y voy a efectuar una laparoscopia en la vesicula. Tengo hemofilia A, severa
con “anticorpos”. ¿Alguien me puede decir algo sobre la operación?
Respuesta:
Estimado amigo:
El tipo de intervención quirúrgica a la que vas a ser sometido es muy muy corriente en la cirugía habitual.
En una persona hemofílica no tiene que haber más riesgos que en una persona normal.
Si he entendido bien, cuando dices que tienes “anticorpos” te referirás a que tienes inhibidores al factor
VIII. Esto complica un poco la intervención quirúrgica porque además de factor VIII deberás recibir factor VII
activado recombinante (Novoseven) o en su defecto complejos de protrombina activados (Feiba). De cualquier forma la cirugía por laparoscopia es muy poco sangrante y si tienen que extirpar la vesícula será porque está completamente llena de piedras y existe un riesgo alto de infección.
Con una buena monitorización de los niveles de factor VIII antes, durante y después de la intervención no
debería haber problemas.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Soy alumna de Psicología de la Universidad Católica Argentina y necesitaría saber de qué manera podría ayudar un psicólogo a pacientes hemofílicos. Desde ya muchas gracias
Respuesta:
Hola Andrea:
Al ser la hemofilia una enfermedad congénita y crónica, la persona que la padece lo hará durante toda su
vida (al menos actualmente), así, tanto él como su familia deberán adaptarse a una circunstancia que requiere de unas atenciones y que demanda unos recursos particulares a las personas que se ven afectadas por
47
e l f o ro
ella. Estas circunstancias también van cambiando a lo largo del proceso evolutivo individual del hemofílico y
de los distintos momentos evolutivos de la familia.
El papel del psicólogo que desempeña su labor en una unidad de coagulopatías congénitas o contratado
por una asociación de hemofílicos, desde mi punto de vista, sería la de acompañar y apoyar tanto al afectado
como a su familia en cada una de estos momentos. Por ello, la ayuda dependerá de la edad y situación particular de la persona afectada. Te puedo explicar cuales son las áreas de intervención en la asociación en la
que trabajo. Primero. El nacimiento y el diagnóstico.
Ya desde el nacimiento del niño hemofílico la familia puede necesitar apoyo pues el impacto del diagnóstico puede ser vivido de diferentes modos. En este caso la intervención estaría dirigida a reducir la angustia
del diagnóstico a través de la escucha la facilitación de la expresión emocional y la información. Esta intervención estaría dirigida evidentemente a la familia más que al paciente hemofílico en sí, aunque en modo indirecto la reducción de la ansiedad en la familia favorece la normalización de las pautas relacionales en el sistema familiar evitando la sobreprotección, muy frecuente, o la sobreexigencia.
Segundo. Infancia y adolescencia.
Durante la infancia, desde mi punto de vista, el abordaje familiar es el más indicado y el apoyo iría dirigido, siempre en función del momento evolutivo de la familia, a facilitar la normalización y a facilitar la asunción progresiva de responsabilidades sobre los rituales de cuidado por parte del niño y la consecuente delegación de responsabilidad por parte de los padres. Sería algo así como una paulatina transmisión de poderes,
siempre adaptada a la madurez y autonomía del niño. Estos son rasgos generales, luego las dificultades concretas surgen en cada familia y requieren de una evaluación e intervención específicas.
La adolescencia es un periodo evolutivo en el que el estrés y el conflicto están presentes de modo normativo debido al normal proceso de individuación de la persona, que necesita del enfrentamiento para diferenciarse y consolidar su identidad, por tanto habría que evaluar el problema presentado para decidir si la atención más adecuada es la familiar, individual o combinada. Se pueden presentar problemas relacionados con
la aceptación de límites, vividos como obstáculos para la relación con iguales, que requerirían apoyo individual, pero podrían estar agravados por el modelo de relación familiar, que de ser un sistema aglutinado y
poco permeable podía agravar el conflicto e incrementar el estrés familiar.
Por último, la atención a un hemofílico adulto está determinada por la demanda del paciente pues esta
puede ser por cualquier motivo y, aparentemente no estar relacionada con la hemofilia. En este caso el consejo o psicoterapia individual o la terapia de pareja, según el caso, sería lo indicado; y cuando el origen del
sufrimiento psíquico esta más o menos conscientemente causado por aspectos directamente relacionados con
la hemofilia (discapacidad por hemartros, patologías derivadas del tratamiento con hemoderivados, etc…)
creo que la terapia de grupo es el abordaje idóneo.
Bueno, espero que te sirva. Si deseas más concreción en algún aspecto o bibliografía puedes escribirme a
[email protected]
Francisco Carles
Psicólogo Asociación de hemofilia de la Comunidad Valenciana
Si quieres realizar una consulta en nuestro Foro puedes hacerlo a través de la web de la Federación o enviando
una carta por correo a FEDHEMO c/ Sinesio Delgado, 4. Pab. 16. 28029 Madrid; o al e-mail de la Revista FEDHEMO
[email protected]
Las consultas y respuestas planteadas en esta sección han sido recogidas de los diferentes Foros que aparecen
en la sección La Comunidad de nuestra página web: www.hemofilia.com. Con la intención de guardar el anoni mato de aquellas personas que han realizado las consultas, hemos omitido sus firmas. Las respuestas han sido
ofrecidas por profesionales colaboradores y personal de la Federación
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los peques
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la cara y la cr uz
LA CARA
A
veces, dentro de un mismo Hospital, se pueden ver la Cara y la Cruz de la Sanidad en España.
Cuando un enfermo ingresa en un hospital, aunque parezca una “gilipollez” decirlo, es porque precisa de una atención, cuidados y tratamientos para superar su enfermedad. Digo “gilipollez”, y que
me perdonen por el término los más puritanos, porque para muchos políticos y para algunas personas que
allí trabajan pareciera que el enfermo va por su propia voluntad y por gusto y que por ello no cabe queja alguna. Un enfermo, y el paciente hemofílico sabe mucho de lo que hablo, precisa de una atención médica especializada y de calidad, pero también de una atención que yo llamo vocacional que es la que conjuga la enfermedad con la persona. El enfermo es, ante todo, una persona, enferma, pero persona. Pues bien, dicho
esto, la CARA en esta ocasión se la otorgo, yo que me encuentro ahora en esa situación de la que hablo, a
aquéllas personas, médicos/as, enfermeros/as, auxiliares, celadores/as, etc. que por su vocación profesional o porque son personas que ven también al enfermo como tales, realizan su labor con cariño, dedicación, paciencia y comprensión (que los hay).
LA CRUZ
S
iguiendo en el mismo entorno y escenario anteriormente descrito, aunque para algunos dirigentes
políticos la sanidad y los hospitales públicos (y me refiero a los de nuestra querida Comunidad de
Madrid que bien conozco) son un modelo a seguir, ese modelo se comprueba que no es tal cuando
una persona enferma se ve obligada a ingresar en uno de ellos. La enfermedad que de por sí torna a la persona indefensa en mayor o menor grado y por ende conformista y poco rebelde, se convierte en un “infierno antes de la muerte”, de tal forma que enfermedad e infierno son los dos objetivos a superar. Porque la
imagen hacia el exterior de un Hospital es fácil de lograr y puede ser la adecuada para la foto con el político responsable de una comunidad autónoma, pero el saber como es en sus subterfugios sólo se logra entrando y degustándolo. La CRUZ en este caso es para esas situaciones infrahumanas que en muchas ocasiones se dan y que impiden vivir dignamente en un hospital de un país que se dice desarrollado. Para esas
habitaciones de 4 o incluso 6 camas; para esa falta de intimidad que se precisa para llevar a cabo las necesidades más básicas fisiológicas; para esas situaciones en que se comparte el “desnudo” de una enfermedad o las inmundicias derivadas de ella; para la falta de comprensión y yo diría de caridad de ciertas personas que sin ninguna vocación te atienden como a un objeto. La cruz es para todas esas circunstancias y
otras más que no menciono para evitar escandalizar a aquellos que siguen creyendo en ciertos políticos
que solo buscan votos. Porque... la realidad solo se conoce cuando se vive de cerca y... después se vota.
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el rincón de pin
S.O.S !! . Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo, Bueno, bueno, ya estamos aquí, Felicidades!! a esas
XVIII Jornadas de Albergues de Hemofilia; mayoría de edad, así que ya podemos sacarnos el carné de conducir,
realizar viajes sin necesitar una autorización firmada de los padres; ver películas de Nacho Vidal, votar en las
elecciones, presentarnos a oposiciones para funcionario del Estado, seguir teniendo el desparpajo y la
espontaneidad de la juventud pero también asumir responsabilidades y compromisos de adulto, en fin, una mayoría
de edad estupenda!!. Mucho ánimo !!! coo….menzamos!!!!!
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:
“Perdonen que no me levante”
Era Julios Henry Marx,
pero todo el mundo lo
conocía como Groucho
Marx. Apodo que se ganó
por su constante talante
gruñón. Aunque fue su
ingenio e ironía lo que ha
pasado a la historia.
Este año se han cumplido
30 años desde su muerte. Lo recordamos con su
bigote pintado, sus gafas postizas y ese caminar
tan característico de este genio del humor que
tanto nos ha hecho reír con sus películas junto a
sus hermanos, sus ocurrencias y chispazo geniales.
En el Rincón del Pin es un referente… Ahí van algunas de las frases tal y como fueron dichas por su
boquita:
— “Estos son mis principios. Si a usted no le
gustan, tengo otros”
— “Nunca olvido una cara. Pero en su caso, estaré encantado de hacer una excepción”.
— “No piense mal de mi, señorita. Mi interés
por usted es puramente sexual”.
— “La política es el arte de buscar problemas,
encontrarlos, hacer un diagnóstico falso y
aplicar después los remedios equivocados”.
— “Fuera del perro, un libro es probablemente
el mejor amigo del hombre, y dentro del
perro probablemente está demasiado oscuro para leer”.
— “¿Qué por qué estaba yo con esa mujer?
Porque me recuerda a ti. De hecho me recuerda a ti más que tú”.
— (Al camarero de un restaurante). “Hoy no
tengo tiempo para almorzar. Tráigame la
cuenta!”.
— “¿Quiere usted casarse conmigo? ¿Es usted
rica? Conteste primero a la segunda pregunta.
de los Hermanos Marx como: “Sopa de Ganso”, “Un
Día en las Carreras”, “Una noche en la Ópera”, “Los
Hermanos Marx en el Oeste”, “El Hotel de los
Líos”, etc... y recordad aquel diálogo de “Un día en
las carreras”:
Groucho: “¿Ya has olvidado aquellas noche en la Riviera cuando los dos contemplábamos el cielo? Éramos jóvenes, alegres, inocentes. La noche en que
bebí champaña de tu zapato – dos litros. Hubiera
cabido más, pero llevabas plantillas. ¡Oh, Hildegarde!. No es que me importe, pero, ¿dónde está tu
marido?”.
Margartet Dumont (Hildegarde): “¡Ha muerto!”.
Groucho: “Seguro que solo es una excusa”.
Margaret Dumont: “Estuve con él hasta el final”
Groucho: “No me extraña que falleciera”.
Margaret Dumont: “Lo estreche entre mis brazos
y lo besé”.
Groucho: “Entonces, fue un asesinato. ¿Te casarías
conmigo?. ¿Te dejó mucho dinero?. Responde primero a lo segundo”.
Margaret Dumont: “¡Me dejó toda su fortuna!”.
Groucho: “¿No comprendes lo que intento decirte?
Te amo. Pensará que soy un sentimental, pero ¿te
importaría darme un mechón de tu cabello?”.
Margaret Dumont: “¿Un mechón de mi cabello?”
Groucho: “Y no te quejes. Te iba a pedir toda la
peluca. Cásate conmigo y tendremos nuestra propia
familia”.
Margaret Dumont: “Oh, sería maravilloso. Y dime,
cariño, ¿tendríamos una bonita casa?”
Groucho:”Pues claro. ¿No estarás pensando en mudarte?”.
Margart Dumont: “Temo que después de llevar algún tiempo casados, encuentres una mujer hermosa
y te olvides de mí”.
Groucho: “No te olvidaré, te escribiré todas las
semanas”.
Eso sí, desde el Rincón del Pin, la historia tal y
como fue.
Desde el Rincón de Pin os recomendamos películas
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el rincón de pin
LA FOTO MÁS PAPARACHI:
De esta guisa pillamos “paparachimente” este verano a este abuelito con su nieto… El abuelito le hace mimos y
cuchi cuchis…, y el nietecito mira asombrado y atónito desde su confortable silloncito de descanso y recreo.
Saludos a los abuelos Regina y Manuel Moreno,
felicidades y un besote grande a los papis Mª Teresa y
César de este niño tan bonico y resalao!!. Anda que
entre el nieto y el abuelo no sabemos cual de los dos es
más niño !!. Suponemos desde el Rincón del Pin que el
abuelito de la foto no necesita presentación… Y
recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú!
CONCURSO FLICK & FLACK:
La última pregunta de este concurso fue: ¿Cuál fue el lema de la “VI Asamblea Nacional de
la Federación Española de Hemofilia” y en qué fecha y dónde se celebró?
RESPUESTA: El lema de la “VI Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia” fue:
“Uniendo esfuerzos para mejorar la asistencia” celebrada del 13 – 15 de mayo de 1994 en Benalmádena
( Málaga ) junto con el “II Simposio Nacional Biopsicosocial de Hemofilia”
ACERTANTE: Gerardo Frco. Menéndez Díaz ( de la Asociación de Hemofilia de La Comunidad de
Madrid ). Enhorabuena, recibirás un detallito de este Rincón del Pin!!!!
PREGUNTA para el siguiente número:¿Serías capaz de escribir en tres o cuatro líneas la
definición más absurda posible sobre…qué es la Hemofilia?
NUESTRA DIRECCIÓN:
E-mail: [email protected]
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16
28029 Madrid
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a g e n d a
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ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
SEPTIEMBRE
PASEO CULTURAL POR LA BAHÍA DE CADIZ (2ª quincena de septiembre)
OCTUBRE
V JORNADAS PARA EL FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO EN HEMOFILIA (MES DE OCTUBRE)
NOVIEMBRE
JORNADAS DE FORMACIÓN SOBRE VIH (octubre-noviembre)
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN-LA RIOJA
• TALLER DE PINTURA PARA NIÑOS
Fecha: Un sábado de octubre o noviembre de 2007
Lugar: Sede de la Asociación en Zaragoza
Dirigido a niños entre 3 y 12 años
Metodología: dibujo libre
Objetivos:
— Proporcionar un lugar de encuentro para que los niños se conozcan entre ellos.
— Realización de una actividad lúdica en sí misma.
— Facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad.
• JORNADA DE INFORMACIÓN Y FORMACIÓN
Fecha: septiembre u octubre de 2007
Lugar: Logroño
Dirigido: a los socios
Temas a tratar: aspectos médicos sobre las coagulopatías congénitas
• Servicio Permanente de Información, Orientación y Apoyo Social. Se desarrolla durante todo el año.
• Servicio de Apoyo Psicológico. Se desarrolla durante todo el año.
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a g e n d a
2 0 0 7
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
SEPTIEMBRE
TALLER DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y AUTOTRATAMIENTO
7 Septiembre 2007 a las 17:00 horas en el Centro Cívico de la Diputación de Málaga.
Consistirá en dos charlas teóricas: Introducción a la Hemofilia para niños y Autotratamiento, dirigida a adultos.
Posteriormente, tendrá lugar un Taller Práctico de Autotratamiento común para niños y adultos.
Educar para la promoción de la salud y el autocuidado a familias en las que la Hemofilia es una realidad familiar, es el objetivo principal de esta actividad, dirigida a familias en las que al menos uno de sus miembros sea
hemofílico.
Para más información ponerse en contacto con la Asociación en el Tfno.: 952603536 o mediante correo electrónico [email protected]
OCTUBRE
¿CONOCES TU DISTRITO? DEMUÉSTRALO
El 20 de Octubre sábado, se celebrará una Yinkana por las calles del centro de Málaga en la que, a través de
diferentes juegos organizados por un grupo de Animación para niños, se les mostrará los lugares más emblemáticos de la ciudad contándoles parte de su historia.
Para más información ponerse en contacto con la Asociación Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 o
mediante correo electrónico [email protected]
NOVIEMBRE
TALLER DE FORMACIÓN DE JÓVENES VOLUNTARIOS EN HEMOFILIA
1 a 4 de Noviembre 2007 en el “CEULAJ” Mollina, Málaga
El objetivo principal de este Taller es formar a los jóvenes en materia de voluntariado y animación sociocultural a
la vez que se introducen conocimientos sobre Hemofilia.
Disponibilidad de 35 Plazas que se cubrirán por estricto orden de llegada de inscripciones.
El plazo para Hemofílicos y Portadoras comprenderá desde el 15 de Julio al 30 de Septiembre si no se cubren las
plazas, a partir del 30 de Septiembre, se abrirá el plazo a Universitarios no vinculados con Hemofilia.
Para más información ponerse en contacto con la Asociación en el Tfno.: 952603536 o mediante correo electrónico [email protected]
DICIEMBRE
COMIDA DE HERMANDAD
El 16 de Diciembre se celebrará la Comida de Hermandad de la Asociación Malagueña de Hemofilia. Pueden
hacer su reserva y pago de los tickets a partir de Octubre.
Para más información ponerse en contacto con la Asociación Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 o
mediante correo electrónico [email protected]
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a g e n d a
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TODOS LOS MESES
SERVICIO PSICOLOGÍCOS:
Grupos de ayuda mutua para portadoras con hijos hemofílicos menores de edad.
Grupos de ayuda mutua para hemofílicos
En ambos grupos el objetivo es continuar con un espacio en el que los miembros del grupo pueden compartir
experiencias con sus iguales y aprender de esto. Así como contar con la ayuda de un profesional que puede
asesorarles en los temas pertinentes con la evidente mejora de la calidad de vida que esto supone.
Estos grupos se seguirán realizando como es habitual una vez al mes.
Asistencia psicológica individual para menores, adolescentes y adultos.
Grupo de Ayuda Mutua para Portadoras con hijos adultos.
Se inició el pasado mes de Mayo con objetivos similares a los de los anteriores grupos descritos.
Se realizará con una frecuencia de una vez al mes.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
SEPTIEMBRE
PROYECTO DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES:
•
•
Marcha a pie por el parque de Fuentes Blancas 25 de septiembre
Taller de autotratamiento 29 de septiembre
NOVIEMBRE
PROYECTO DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES
•
Charla sobre alimentación 24 de noviembre
OTRAS ACTIVIDADES:
•
IV Jornadas de Información en Hemofilia, con el tema “Rehabilitación: Base fundamental del tratamiento en Hemofilia” 10 de noviembre.
DICIEMBRE
PROYECTO DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES
•
Charla de salud buco dental 16 de diciembre
OTRAS ACTIVIDADES:
•
Asamblea y Comida de Hermandad 16 de diciembre
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a g e n d a
2 0 0 7
FECHAS SIN DETERMINAR
•
CHARLAS INFORMATIVAS EN CENTROS EDUCATIVOS, fechas a concretar cuando comience el nuevo curso.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE MADRID
SEPTIEMBRE
JORNADAS DE FORMACIÓN Y CONVIVENCIA.
Fecha: 8 y 9 de septiembre
Lugar: Centro de Naturaleza Cañada Real, situado en la localidad de Peralejo (Madrid), muy cerca de El Escorial
Beneficiarios: Las jornadas completas (días 8 y 9 de septiembre de 2007) está destinadas a los niños/as de edades comprendidas entre los 7 y los 14 años con hemofilia, Von Willebrand u otra coagulopatía. Para el resto, todos los socios, jóvenes o adultos, con o sin hijos, tendremos una jornada de convivencia el día 9 de septiembre.
JORNADAS FORMATIVAS PARA PORTADORAS DE HEMOFILIA
Fecha y lugar: por concretar
Beneficiarios directos: mujeres portadoras de hemofilia, seguras y posibles.
Beneficiarios indirectos: diagnosticados de hemofilia u otra coagulopatía congénita.
Objetivos:
• Identificar y diagnosticar a las mujeres portadoras de hemofilia.
• Atender las demandas y necesidades, de las mujeres portadoras de hemofilia, por parte del Sistema Público de Salud.
• Aumentar el conocimiento sobre diagnóstico genético, técnicas de elección de sexo, tratamientos
y complicaciones en hemofilia.
Para más información, ponerse en contacto con ASHEMADRID en los teléfonos:
91 729 18 73 ó 91 358 50 79
CURSO DE VOLUNTARIADO “Conoce tu asociación. Protocolo de actuación frente a los socios”
Fecha: por concretar
Lugar: Sede de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid C/ Virgen de Aranzazu, 29 local
Para esta actividad contamos con la colaboración de la DG de Voluntariado y Promoción Social de la Comunidad de Madrid.
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a g e n d a
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DEL 29 DE NOVIEMBRE AL 2 DE DICIEMBRE
PARTICIPACIÓN EN FISALUD
La Feria Internacional de la Salud, FISALUD, es un evento único y sin precedentes dentro del panorama de la salud de nuestro país. Se trata de una iniciativa de la Fundación Internacional de la Salud, dentro de su compromiso social por la promoción de la salud.
ASHEMADRID participará de nuevo en esta feria del 29 de noviembre al 2 de diciembre con un stand con el objetivo de difundir e informar sobre la hemofilia.
Para más información, ponerse en contacto con ASHEMADRID en los teléfonos:
91 729 18 73 ó 91 358 50 79
ENERO 2008
FIESTA DE REYES
Fecha: 6 de enero
Lugar: Salón de Actos del Hospital Universitario La Paz
Como es habitual, ASHEMADRID organizará su tradicional fiesta de Reyes en la que el objetivo principal es acercar el Hospital al niño desde su infancia para que lo identifique como algo positivo.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE
Encuentro del colectivo de Hemofilia de la isla de La Palma (29 de septiembre)
Un grupo de representantes de la Asociación, se trasladará a la isla palmera, para desarrollar una jornada con
la familia de Hemofilia, donde se abordarán temas de interés por el colectivo y se propiciará un ambiente para
crear y reforzar vínculos.
XI Jornadas de Formación en Hemofilia en la isla de Tenerife (26 y 27 de octubre)
Se desarrollará en el Salón de Actos del Edificio de Presidencia del Gobierno de Canarias, y se dirigirá a estudiantes y profesionales del área sanitaria y social, donde se les acercará diferentes aspectos de la enfermedad
como avances en su tratamiento, a través de exposiciones de profesionales que tienen una amplia experiencia
en la enfermedad.
Taller de Autotratamiento (Por determinar)
Tendrá lugar en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario Ntra. Sra de Candelaria y está abierto a
todo el colectivo de la provincia que desee aprender o mejorar la técnica del autotratamiento.
II Encuentro de Voluntarios (Por determinar)
Se volverá a celebrar por segundo año un encuentro entre voluntarios/as y colaboradores/as habituales de la
Asociación, para agradecerles su apoyo y fomentar más vínculos de unión con la Asociación.
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a g e n d a
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Fiesta de Reyes Magos (Por determinar)
Se hará entrega de regalos de los Reyes Magos a los niños de la Asociación.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
(Las fechas pueden estar sujetas a modificaciones que serán notificadas con antelación. También pueden ser
añadidas nuevas actividades no previstas, que se anunciarían de igual modo con suficiente tiempo)
Septiembre
Jueves 6:
Grupo “Conócete a ti mismo”
Miércoles 12:
Jueves 13:
Grupo portadoras
Taller “Vivir desde la salud”
Programa Hemovihve
Miércoles 19:
Tarde de cine (Cine-forum)
Jueves 20:
Grupo “Conócete a ti mismo”
Miércoles 26:
Grupo portadoras
Jueves 27:
Taller “Musicoterapia”
Programa Hemovihve
Octubre
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Jueves 4:
Grupo “Conócete a ti mismo”
Miércoles 10:
Grupo portadoras
Jueves 11:
Taller “Saborea y experimenta con la comida”
Programa Hemovihve
Miércoles 17:
Jueves 18:
Tarde de cine (Cine-forum)
Grupo “Conócete a ti mismo”
Sábado 20:
I Jornadas de Formación en Hemofília
Salón de actos Hospital Universitario La Fe.
Miércoles 24:
Grupo portadoras
Jueves 25:
Taller “Saborea y experimenta con la comida”
Programa Hemovihve
a g e n d a
2 0 0 7
Noviembre
Miércoles 7:
Grupo portadoras
Jueves 8:
Taller “Hay un mundo ahí fuera que te espera”
Programa Hemovihve
Miércoles 14:
Tarde de cine (Cine-forum)
Jueves 15:
Grupo “Conócete a ti mismo”
Miércoles 21:
Grupo portadoras
Diciembre
Miércoles 5:
Tarde de cine (Cine-forum)
Jueves 13:
Jueves 20:
Taller de risoterapia para hemofílicos
Taller de risoterapia para portadoras
Miércoles 26:
Tarde de cine (Cine-forum)
Enero
Viernes 4 ó sábado 5: Fiesta infantil de reyes
Jueves 10:
Grupo portadoras
Jueves 17:
Grupo “Conócete a ti mismo”
Miércoles 23:
Tarde de cine (Cine-forum)
Jueves 24:
Grupo portadoras
Jueves 31:
Grupo “Conócete a ti mismo”
De Septiembre a Noviembre
Programa de Natación adaptada en Hemofilia:
Lunes, miércoles y viernes de 18:00 a 19:00 hs., del 10/09/07 al 30/11/07.
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a g e n d a
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ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA
OCTUBRE
I JORNADA SOBRE HEMOFILIA
Se celebrará el día 6 de Octubre de 2007 en Palencia. En el Centro Cívico “La Puebla”, C/. La Puebla nº 9,
Palencia. Comenzará a las 9.30 y finalizará a las 14.00h.
Ier SIMPOSIO SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
El día 20 de Octubre. Tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario Río Hortera de Valladolid, situado en la Calle Cardenal Torquemada s/n. – 47010 Valladolid. Comenzará a las 10 de la mañana y se clausurará
sobre las 19,30 de la tarde con una comida entre medias.
NOVIEMBRE
I JORNADA SOBRE HEMOFILIA
Día 17 de Noviembre de 2007 en Valladolid, en el Palacio de Congresos Conde Ansúrez. C/. Real de Burgos, s/n.
(detrás de la Casa del Estudiante) – 47011 Valladolid.
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
SEPTIEMBRE
JORNADA DE CONVIVENCIA
Fecha: 22 de Septiembre
Lugar: Parque de la naturaleza Senda Viva, junto a las Bárdenas Reales (Navarra), declarado por la UNESCO Reserva de la Biosfera.
Dirigido a: los socios
Las personas interesadas en asistir podrán ponerse en contacto con la Asociación Vizcaína en el teléfono: 94
473 46 95
DICIEMBRE
FIESTA DE REYES
Fecha: 22 de Diciembre
Lugar: Sede de la asociación
Dirigido a: los socios, especialmente a los niños.
Las personas interesadas en asistir podrán ponerse en contacto con la Asociación Vizcaína en el teléfono: 94
473 46 95
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direcciones asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 – Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 – Córdoba
Tel. 957281290
Email. [email protected]
ASANHEMO CAF-COCEMFE (ASOCIACIÓN
ANDALUZA DE HEMOFILIA)
C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 – 4º A-B
41013 – Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Email. [email protected]
Página Web. www.asanhemo.org
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
Calle Extremadura, 54
06008 – Badajoz
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓNLA RIOJA
Calle Julio García Condoy, 1 Bajo Ofic. 1
50018 – Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Email. [email protected]
Página Web. www.hemoaralar.org
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA
Calle Julián Clavería, s/n
33006 – Oviedo
Tel. 985230704
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
ISLAS BALEARES
Calle Son Durán, 27 A
07340 – Alaró – Baleares
Tel. 971735985
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Calle Aranda de Duero, 7 Bajo Izqda.
09002 – Burgos
Tel. 947277426
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matías Sainz
Ocejo”
Calle Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 – Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/Las Jubias s/n
Semisótano
15006 – La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de Correos n.º 5204
20018 – San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 6464
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
PALMAS
Calle Rafael Gª Pérez. Plaza de los
Ruiseñores, Loc. 14 – A
35014 – Las Palmas de Gran Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 – León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
Calle Virgen de Aranzazu, nº 29
28034 – Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Email. [email protected]
Página Web. www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
C/ Martínez Campos, 15 Esc. Izda. 2º 6
29001 – Málaga
Tel. 952603536
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA
Calle Lorca, 139 – Bajo 3
30120 – El Palmar – Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
Calle Estafeta, nº 60 – 3º Ofic. 1
31001 – Pamplona – Navarra
Tel. 948271915
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE
HEMOFILIA
Calle Plasencia, 8 – 12 – 4º G
37003 – Salamanca
Tel. 923181827 Fax. 923181827
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
TENERIFE
Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque
1, Local 1 – 3
38009 – Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
Plaza Badajoz, nº 12 Bajo Drcha.
46015 – Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Email. [email protected]
Página Web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C/ Pórtico, nº 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
Calle Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 944734695
Email. [email protected]
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