Download FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION

EDICION TRIMESTRAL
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
http://www.hemofilia.com
AÑO 2007
NUMERO 44
s u m a r i o
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Luis VAÑÓ
José Antonio MUÑOZ PUCHE
Juan TERRADOS
David SILVA
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel MORENO
Antonio LIRAS
Miguel Ángel MORENO
Fernando de la VIUDA
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director:
Juan TERRADOS
Subdirector:
David SILVA
Coordinador:
Juan Carlos BURGOS
Secretaría
Montserrat ANUBLA
Publicidad
Juana PÉREZ
Portada: España y México
hermanados
Carta del presidente
4
Noticias de Hemofilia
5
La Hemofilia en el mundo
8
Entrevista a Yolanda García 11
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son
los de los autores o las personas entrevistadas; no
reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen la opinión corporativa de FEDHEMO
Redacción, Administración y Publicidad:
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
C/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid
Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09
Fax: 91 314 59 65
Internet: http://www.hemofilia.com
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Maquetación, Fotocomposición e
Impresión:
EFCA, S. A.
Parque Industrial «Las Monjas».
Torrejón de Ardoz - 28850 MADRID
Depósito legal: M-5573-1986
Las asociaciones informan
Asociación Andaluza de
hemofilia
Asociación Burgalesa de
Hemofilia
Asociación de Hemofilia
de Las Palmas
Asociación de Madrileña de
Hemofilia
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17
18
19
Asociación Malagueña de
Hemofilia
Asociación Murciana de
Hemofilia
Asociación Salmantina de
Hemofilia
Asociación de Hemofilia de
Tenerife
Asociación de Hemofilia de
la Comunidad Valenciana
Asociación Vallisoletana y
Palentina de hemofilia
Asociación Vizcaína de
Hemofilia
Ciencia
Factor Mujer
Entorno Social
El hemofílico experto en…
30
31
46
48
50
Hemojuve
El foro
Los peques
La cara y la cruz
El rincón del pin
Agenda
Direcciones asociaciones
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63
69
Secciones
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
La Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
Entrevista
DAVID SILVA
Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Factor mujer
LARA FORMARIZ
Hemojuve
COMISIÓN HEMOJUVE
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón de Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
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carta del
p re s i d e n te
O
tra vez estamos comunicados gracias a la Revista Fedhemo y en esta ocasión quisiera hablaros de un programa que
hemos puesto en marcha y del cual personalmente tengo una gran esperanza, que es el Hermanamiento con la Federación de Hemofilia de la República de México y está auspiciado por la Federación Mundial de Hemofilia.
A principios de Agosto, el Secretario Gral., el Vicepresidente 1º y yo mismo, viajamos a México para asistir a la Asamblea de la F.H.R.M.; esta visita era para presentar formalmente a todo el colectivo hemofílico mexicano este hermanamiento. Realmente fue un viaje lleno de momentos inolvidables, por la gran acogida que tuvimos y por todo lo que esperan de
nosotros. Es una gran responsabilidad la que hemos adquirido, pero vamos a realizar y estoy convencido de ello, una gran
labor para con nuestros hermanos mexicanos. Pondremos nuestro grano de arena, para transmitirles nuestra experiencia en
todo lo que rodea al movimiento asociativo de nuestro colectivo y en la atención psico-socio-sanitaria.
Es un novedoso programa que Fedhemo, pone en marcha y estoy seguro que dentro de tres años, que es cuando concluye este Programa de Hermanamiento; tanto la F.H.R.M como la F.E.H. habremos ganado en todos los aspectos.
En otro orden de cosas, me gustaría señalar el éxito que han tenido las I Jornadas sobre VIH y Hemofilia, que se han realizado en La Charca, entre el 11 y 14 de Octubre. Ha sido la primera vez, que la Federación realiza unas jornadas de convivencia sobre este tema a nivel nacional y hay que señalar que la participación fue muy buena, teniendo representación de
casi todas las Asociaciones que engloban a la Federación. Se dialogó y debatió sobre el VIH y su incidencia en nuestras vidas, en la pareja, en la sociedad y lógicamente, en la hemofilia.
El día 6 de octubre se tuvo la primera Junta Directiva Nacional que presidía esta nueva Comisión Permanente; y sobre
ello me gustaría señalar unas cuantas cosas.
En esta reunión, se explicó todo lo que se ha empezado a realizar de lo expuesto en nuestro programa de actuación en
la pasada Asamblea Nacional de Córdoba 07. Ya están puestas las bases para la implantación de un nuevo sistema de atención integral de las actividades, gestión de socios, campañas de mailing, etc., en todas las Asociaciones; se ha realizado el
estudio interno de transparencia y mejoras de calidad de la propia Federación; se está preparando la auditoria contable externa de este año, para poder realizar en el 2008, una auditoria global externa sobre transparencia y buenas formas de actuación que hará la Fundación Lealtad; igualmente se están haciendo auditorias y controles de los dos centros especiales de
empleo y se han expuesto detalladamente todos los convenios que tiene la Federación.
Espero que toda esta nueva forma de realizar, hablar, comentar, dialogar, discutir constructivamente, colaborar y respetar, sea la línea de trabajo y de actuación de todo nuestro tejido asociativo.
Y por las fechas en las que estamos, vamos ya hacía las fiestas de Navidad, por lo que no volveremos a hablarnos hasta
el año que viene.
Desde estas paginas, os quiero desear a todos y a todas, muchísima salud y muchísimo amor, ya que si tenéis estas dos
cosas, todo lo demás sobra.
Un fuerte abrazo y un fuerte beso, de este amigo que os quiere.
Luis Vañó Gisbert
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noticias de hemofilia
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noticias de hemofilia
PISO HOGAR DE FEDHEMO EN MADRID
esde hace varios años, la Federación Española de
Hemofilia junto a la Real Fundación Victoria Eugenia, tienen un programa conjunto, para dar alojamiento a las personas que por diversos motivos acuden a
Madrid para recibir tratamiento médico. Desde sus
inicios han sido cientos los hemofílicos que por diversas causas han hecho uso del piso hogar.
En la actualidad debido a la transferencia de la
Sanidad a las Comunidades Autónomas, el uso del
piso hogar ha descendido, aunque todavía sigue siendo una ayuda importante para los hemofílicos y familiares que acuden a la Comunidad de Madrid para realizarse pruebas médicas.
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Así, durante estos últimos años, los motivos de
ocupación del piso hogar han sido principalmente,
para realizar valoraciones conjuntas del Servicio de
Hematología y Traumatología del Hospital de La Paz,
además de diversas revisiones, tratamientos por Inhibidor, operaciones de prótesis o pruebas con el Fibroscan.
El piso hogar se encuentra situado en el barrio de
Begoña de Madrid, en las inmediaciones del Hospital
de la Paz y muy cercano a la sede de la Federación.
Para poder hacer uso de él, hay que comunicarlo
con la mayor antelación posible a la Federación Española de Hemofilia, donde nos harán entrega de las
llaves del piso.
noticias de hemofilia
LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MURCIA APRUEBA
LAS AYUDAS ECONÓMICAS COMPLEMENTARIAS A
HEMOFÍLICOS CON HEPATITIS C
a Comunidad Autónoma de Murcia se une a las de Canarias, Valencia, Galicia, Castilla-La Mancha y País Vasco
en la concesión de ayudas complementarias de 12.020 euros a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas que desarrollaron la Hepatitis C (VHC) a través de los fármacos derivados de plasma humano en
los años 80 y principios de los 90.
Treinta y dos hemofílicos murcianos podrán acceder a estas ayudas económicas, aunque al contrario de otras
comunidades como el País Vasco, los familiares de veinticinco hemofílicos fallecidos por VHC no podrán cobrar
también esta indemnización.
El Gobierno de la Comunidad Autónoma de Murcia deberá realizar un desembolso total de algo más de
384.600 euros.
La Asociación Murciana de Hemofilia no desiste en el intento de conseguir también el reconocimiento de los
hemofílicos fallecidos y así se lo hizo saber al Director General de Salud Pública del Gobierno murciano, D.
Francisco García Ruiz, en una reunión mantenida hace unas semanas.
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Redacción Fedhemo
I PREMIOS NACIONALES DE HEMOFILIA
a Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha decidido agradecer y reconocer, la
labor que vienen realizando los distintos sectores de todo el territorio Nacional en favor
de la participación y la plena ciudadanía de las personas con Hemofilia u otras coagulopatías
congénitas y sus familiares.
Para ello, FEDHEMO ha instituido unos premios de ámbito nacional, bajo la denominación de «Premios Nacionales de Hemofilia», que sirvan para reconocer la solidaridad demostrada por la sociedad con los objetivos
defendidos por la Federación Española de Hemofilia.
Los «Premios Nacionales de Hemofilia» constarán de tres categorías:
Categoría Institucional:
Al responsable político, autoridad, organización, administración o institución que más se haya destacado con
sus decisiones o acciones en la normalización y plena participación de los pacientes con Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita y sus familiares.
Categoría Entidad Privada:
A la persona, proyecto, experiencia, empresa, entidad o administración que más haya contribuido a la promoción social o cultural de las personas con Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita y sus familiares.
Categoría Defensa del Colectivo:
A la persona, proyecto, experiencia, empresa, entidad o administración que más se haya significado en favorecer el acceso a la mejora en los tratamientos o las condiciones de vida de las personas con Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita y sus familiares.
Las candidaturas serán presentadas por la Comisión Permanente y cualquiera de las Asociaciones Miembro
de la Federación Española de Hemofilia, que en Junta Directiva Nacional, realizarán anualmente el fallo de los
premios.
Los galardones de los I «Premios Nacionales de Hemofilia» se entregarán durante la XXXVII Asamblea Nacional de Hemofilia, que se celebrará en Vigo del 18 al 20 de abril de 2008.
Redacción FEDHEMO
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la hemofilia en el mundo
MI HERMANO MEXICANO
l programa de Hermanamiento de la Federación
Mundial de Hemofilia, tiene como objetivo fundamental acercar organizaciones nacionales de Hemofilia o centros de tratamiento para fomentar el traspaso de conocimientos y experiencias a través del
apoyo mutuo. En la actualidad, están en marcha un
total de 16 hermanamientos y, tras el buen desarrollo del Proyecto AMP (Alianza Mundial para el Progreso) durante los últimos cuatro años, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana,
presidida por Martha Monteros, ha decidido iniciar
conjuntamente con la Federación Española de Hemofilia un Hermanamiento que puede dar continuidad a las actividades iniciadas con la AMP. Un Hermanamiento con la firme intención por ambas
Acto inauguración XIV Asamblea Nacional y XVI Taller de Hemofilia
partes, que sirva para unir esfuerzos y coordinar acen Durango ( México )
tividades de las que se puedan beneficiar un buen
número de personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, especialmente, en México, donde la calidad asistencial generalizada en Hemofilia, todavía
tiene muchos pasos que dar.
Con el fin de iniciar esta premisa, la Federación Española de Hemofilia (FEH) estuvo en el Estado de Durango (México), durante la celebración de la XIV Asamblea Nacional y XVI Taller de Hemofilia celebrado en
dicho Estado los días 9, 10 y 11 de agosto de 2007, organizado por la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana ( FHRM). Tres días muy intensos donde la FEH fue acogida en todo momento con un trato exquisito
y sinceramente afectuoso, y donde intercambiamos toda la información posible para establecer las bases del
plan estratégico de Hermanamiento.
Esta Asamblea y Taller Nacional denominado con el lema «Tú eres nuestra estrella» nos dejó a la Federación
Española de Hemofilia gratamente sorprendidos, ya que a nivel organizativo, realizaron un trabajo excelente,
nada envidiable a cualquier evento de estas características realizados en Europa a pesar, seguramente, de la
diferencia de recursos. Y además, llevado a cabo de una forma muy familiar y cercana a los asistentes.
Los contenidos del Taller Nacional de Hemofilia abordaban aspectos fundamentales para la Hemofilia de
México, como tratamientos ortopédicos, concentrados
de coagulación disponibles, experiencias de Sinoviortesis, quistes óseos y pseudo tumores en Hemofilia,
prevención de artropatías, avances en el tratamiento
de la Hemofilia, etc., así como diversos talleres interactivos sobre Autocuidado Dental, Autotratamiento,
Impacto de la Hemofilia en la Familia, Sexualidad,
Relación Médico –Paciente, etc.
Tres días in situ donde la FEH pudo conversar e
interactuar con los afectados de Hemofilia y familiares asistentes, así como con los diversos Presidentes
de las Asociaciones que forman parte de la FHRM.
Una visita al país Azteca que respondía a la denominada visita de evaluación al posible socio de hermanamiento, México. Conocimos el funcionamiento de la
FHRM y presentamos la FEH ante los Presidentes de
las 22 Asociaciones miembro de la FHRM y asistentes.
Asistentes durante uno de los Talleres Psicosociales
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la hemofilia en el mundo
Así mismo, en diversas reuniones contamos con el apoyo y el asesoramiento de Cesar Garrido (miembro del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia, FMH).
Y, finalmente, concretamos tres aspectos básicos en este Hermanamiento:
1.
2.
3.
Trabajar para mejorar la comunicación y estructura interna entre los presidentes y las distintas Asociaciones miembro de la FHRM, propiciando una mayor difusión mediática de la Hemofilia en la sociedad y en las instituciones políticas en México.
Trabajar para crear una red juvenil de la FHRM que apoye y favorezca la implicación y participación activa de los jóvenes, desarrollando espacios de comunicación, intercambio e interacción.
Apoyar la formación de diferentes voluntarios de las distintas asociaciones de la FHRM como fuente
de participación activa y motivadora, con responsabilidades en sus asociaciones y en la FHRM.
Un Hermanamiento que en principio cuenta con tres años para ir desarrollando sus objetivos. Y que parte
de la premisa de la confianza entre las dos entidades, del compromiso mutuo, y de la autoevaluación y reestructuración del hermanamiento, siempre y cuando sea necesario.
Al igual que en España se realizaron las «Recomendaciones para selección y uso de productos terapéuticos
para el tratamiento de la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas» por la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, comprobamos como durante la Asamblea fue difundido entre sus asistentes un
documento muy importante, un «Manual de procedimientos para la atención, diagnóstico y tratamiento del paciente con Hemofilia y otras Alteraciones Hereditarias de la Coagulación en los centros de atención especializada en Hemofilia del Instituto Mexicano del Seguro Social», un documento muy completo y valioso tanto para
los afectados y familiares, como para los Centros de Atención especializada en Hemofilia del Instituto Mexicano del Seguro Social.
Esperando que este Hermanamiento se convierta en una larga amistad, agradecemos el trato recibido en
Durango, y desde España, les mandamos un fuerte abrazo, especialmente a Alfonso Quintero.
José A. Muñoz Puche
Secretario General
Federación Española de Hemofilia
Representantes de Fedhemo con la
ejecutiva de la FHRM
En esta sección queremos dar a conocer a todo el colectivo hemofílico cómo se vive la hemofilia en el resto del mundo. Sabemos
que esta revista se lee en todo el mundo gracias a la página web de la Federación Española de Hemofilia: www.hemofilia.com .
Si vives fuera de España y quieres contarnos tus experiencias con cualquier tema relacionado con la hemofilia en tu país éste es tu
sitio para hacerte oír. Escríbenos al e-mail [email protected] o por correo a Federación Española de Hemofilia, C/Sinesio
Delgado, nº4. Pab. 16. 28029 Madrid.
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la hemofilia en el mundo
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e n t re v i s t a
Entrevista a
Yolanda García
realizada por Juan Terrados
Yolanda García es desde el pasado mes de junio la nueva gerente de la Federación Española de Hemofilia.
Ha trabajado anteriormente en otras ONG, desde donde ha dado el salto a nuestra Federación, con el ánimo de aportar toda su experiencia y dar el enfoque profesional que le faltaba a la dirección de FEDHEMO.
Siempre bajo el control de la Comisión Permanente, tendrá libertad para dirigir el día a día de la Federación
junto al Secretario General de FEDHEMO, del que será su «alter ego».
¿Cómo es el día a día de la nueva Gerente de la Federación Española de Hemofilia en estos primeros meses?
El día a día es ajetreado, la verdad es que desde que
llegué hay muchas cosas que se realizan desde aquí y que
es muy probable que las personas de las Asociaciones
desconozcan, desde leer el correo electrónico hasta revisar la marcha de los centros especiales de empleo, las
nuevas subvenciones, los nuevos proyectos e ideas...
¿Cuál va a ser su relación con las diferentes Asociaciones de Hemofilia?
Desde luego mi relación va muy acorde con
lo planteado desde la Junta Directiva, se pretende que la Federación y las personas que
trabajamos en la misma, estemos en permanente diálogo con las Asociaciones, pretendemos ser apoyo a las mismas desde todos los
puntos de vista, desde la información, el asesoramiento, la formación y el apoyo en
temas, quizás, más delicados.
En la última Junta Directiva Nacional
de FEDHEMO, conoció a los presidentes de las diferentes Asociaciones de Hemofilia, ¿cuál fue su impresión de esta primera reunión?
Hay muchas maneras de percibir y entender unas líneas
de acción de la Junta Directiva. Esta heterogeneidad es
positiva si se marcan límites
de respeto y diálogo, buscando
lo que nos une y no resaltando
diferencias. Considero que estamos en ese proceso. Me
parece que una Asociación que es crítica consigo misma,
es una Asociación con capacidad de mejora.
¿Tiene previsto algún programa de trabajo para conocer
más de cerca al colectivo hemofílico?
Por ahora quiero conocer todas las sedes de las asociaciones, acercarme y hablar con los directivos, y
sobre todo detectar necesidades de los socios y escuchar sin prejuicios.
En una Federación como la nuestra, donde los pacientes son auténticos profesionales en la gestión de sus Asociaciones, ¿qué cosas nuevas cree que
puede aportar a FEDHEMO como gerente de la misma?
Es cierto que hay mucho interés
en gestionar con calidad las
Asociaciones. Mis aportaciones van en la línea de la
experiencia y de añadir
otro punto de vista un
poco diferente.
De lo que ha podido
conocer a lo largo de
estos meses ¿qué
cosas
hay
que
cambiar en las diferentes Asociaciones
de todo el país?
Todavía no tengo
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e n t re v i s t a
Actualmente la Federación esta financiada mediante las diferentes
ayudas y subvenciones de las entidades públicas y privadas y por las
aportaciones de las diferentes empresas farmacéuticas. Aun así, estamos empezando a valorar la posibilidad de establecer relaciones más
estrechas con otro tipo de entidades
privadas y con Fundaciones.
Una de sus primeras funciones ha
sido relanzar los Centros Especiales
de Empleo de la Federación en base
a las directrices marcadas por la Comisión Permanente ¿cuáles han sido
sus actuaciones con respecto a HEMOCOPY y FISHEMO?
Yolanda García impartiendo una charla en Palencia
La Comisión Permanente tenía
claro que había que reflotar a los
Centros Especiales de Empleo, para
Me llama la atención la fortaleza de algunas personas
ello realizamos un análisis económipara afrontar las situaciones que genera de Hemofilia.
co y de gestión interna que nos permitía identificar los posibles errores
y establecer una planificación emmuy claro que es lo que hay que cambiar, aunque considero
presarial más realista en los mismos.
que la gerencia tiene que tener un papel promotor y genePor ahora, estamos avanzando con buen pie. Hemos
rador de cambios en las Asociaciones. Aún así, los camdetectado algunos errores de gestión y hemos puesto mebios tienen que hacerse desde dentro, desde las propias
dios para solventarlos, también hemos avanzado en la poAsociaciones, marcando su propio ritmo, desde la necesilítica de precios, en las propuestas promocionales de los
dad de querer cambiar y mejorar, desde los mismos socios.
servicios y productos, en el trabajo en equipo... Los resultados económicos se irán viendo poco a poco, aunque ya
Desde la Comisión Permanente se está potenciando el
hay indicios de mejoría.
uso de las nuevas tecnologías para unificar aun más el
funcionamiento conjunto de la Federación y las AsociaDesde el primer día ha estado al frente de todo el persociones ¿qué va a suponer este cambio para todos?
nal que trabaja para la Federación Española de Hemofilia
Esto va a ser un cambio importante, no solo desde la
¿qué cambios ha incorporado en los métodos de trabajo
Federación sino en todas las Asociaciones, la gestión de
de las profesionales de FEDHEMO y de los Centros Espelas mismas en conjunto va a mejorar considerablemente.
ciales de Empleo?
Tenemos que ir adaptándonos a nuevos tiempos, a nuevas
Desde la Comisión Permanente se tenía claro que se
formas de hacer y de organizarse. Esto significará más forquería trabajar en equipo. Es un método de trabajo que a mi
mación en las personas que llevarán esta gestión. Pero sobre todo nos va a permitir mucha mayor cohesión interna.
¿Cuál es la capacidad actual de la Federación para generar recursos que permitan su normal funcionamiento y
cuáles pueden ser las vías de financiación a medio y largo plazo que no se han explotado todavía?
Una Asociación que es crítica consigo
misma, es una Asociación con capacidad
de mejora.
Nuestra Gerente trabajando en su despacho en la sede de la Federación
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e n t re v i s t a
me gusta, me parece muy práctico, y estoy muy acostumbrada a ello. Para eso, lo primero que había que hacer era delimitar tareas y funciones, y establecer líneas de conexión definidas que permitieran a cada uno saber que tiene que
hacer. Desde ahí, empezamos a tener reuniones conjuntas
valorando las tareas comunes y repartiendo tareas a cada
departamento. Así cada uno sabe lo que tiene que realizar y
también sabe qué papel representa dentro del equipo.
¿Cree que habría que reforzar algún área de trabajo de
la Federación con nuevas incorporaciones en un futuro?
En la Federación hay que reforzar el Departamento de
Administración. En este Departamento, actualmente, se
llevan a cabo tareas de gestión administrativa de la Federación, de los Centros Especiales de Empleo y de la Real
Fundación Victoria Eugenia. Son cuatro entidades muy diferentes con gestión económica y administrativa muy diferenciada.
La Comisión Permanente se comprometió en la pasada
Asamblea Nacional de Córdoba a realizar auditorías de
la situación contable y del funcionamiento de la Federación para poder entrar en el libro de buenas practicas
para ONG de la Fundación Lealtad ¿cómo está la situación en este momento?
Estamos intentando mejorar mucho nuestras herramientas de trabajo de tal forma que podamos acercarnos
a esa auditoria.
Por las características de nuestro colectivo, la Federación
siempre ha tenido mucha relación con los médicos y los
laboratorios farmacéuticos ¿ha tenido contacto con ellos
durante estos meses?
He tenido contacto con los laboratorios, mi impresión
inicial era de cierto asombro. Desconocía las aportaciones que se realizan y, desde luego, cómo manejan los laboratorios estas ayudas. Es significativo el hecho de que,
a veces, pueden llegar a presionar para la utilización o recomendación de un producto. Las personas que representan a estos laboratorios lo tienen muy presente. Aun así,
no es tanto como se puede llegar a pensar.
El pasado mes de julio pudo asistir a los campamentos
que se organizan en La Charca ¿qué impresión se llevó
de esta visita?
La visita fue muy enriquecedora. Por varios motivos,
las instalaciones son realmente fantásticas pero, sobre
todo, lo que más me impactó fue escuchar a los padres
expresar sus dudas e inquietudes con respecto a la Hemofilia, los inhibidores… Considero que hay que avanzar
mucho por ahí, compartir y expresar miedos, inseguridades, estar informados sobre los avances y saber enfrentarse a la inseguridad de cómo tratar a un hijo con hemofilia, no solo desde el punto de vista médico, sino sobre
todo a nivel de intervención familiar.
Considero que existe mucho dolor silenciado que puede volverse en resentimiento y amargura, y hay que buscar elementos conjuntos, actividades terapéuticas que
permitan sanear y compartir ese dolor.
En los próximos meses se van a realizar cambios importantes en la página Web y en la Revista FEDHEMO, ¿qué
cambios realizaría usted en ambos medios de difusión?
Los cambios ya están en marcha. Considero que hay
que oxigenar mucho más la página principal de la Web, ya
que la sobrecarga de información provoca rechazo a la
hora de consultar la misma. La Web tiene que ser un medio de información agradable, cercana, que permita mediante imágenes conocer nuestra realidad. Hay que conseguir que los socios consideren esta Web como propia.
Con respecto a la Revista, considero que tiene que ser
más dinámica, tiene que permitir la visibilidad de las
acciones que se realizan en las Asociaciones, que realmente son muchas más de las que parecen.
Después de unos meses trabajando en Hemofilia ¿qué es
lo que más le ha llamado la atención del colectivo y de
la Hemofilia?
Me ha llamado la atención casi todo, la verdad es que
no he dejado de asombrarme. La Hemofilia es una enfermedad que ha avanzado mucho en el tratamiento, permitiendo mejor calidad de vida a los hemofílicos. Aun así,
no puedo dejar de hacer referencia al número de personas fallecidas por las enfermedades colaterales, y el dolor
de las familias. Me llama la atención la fortaleza de algunas personas para afrontar estas situaciones, situaciones
duras, a las que se enfrentan con valentía y con ganas de
mejorar y participar en Hemofilia.
Los resultados económicos de los Centros
Especiales de Empleo, se irán viendo poco
a poco, aunque ya hay indicios de mejoría.
Yolanda con Almudena, una de las administrativas de la Federación
Española de Hemofilia
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las asociaciones informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CANF-COCEMFE
Asociación Andaluza de Hemofilia
CREADA LA COMISIÓN DE PORTADORAS EN LA DELEGACIÓN DE
SEVILLA DE ASANHEMO CANF-COCEMFE
cha a andar la Comisión de Portadoras de Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de la Delegación de Sevilla de la Asociación Andaluza de Hemofilia Canf-Cocemfe, creada con la intención de valorar y
tratar los aspectos a tener en cuenta y que se derivan
de ser portadora de esta enfermedad, ya sea hija de
varón con hemofilia, hermana o madre de un hemofílico. Se pretende organizar a las portadoras de una
manera actualizada, moderna y permanente, con el
objeto de hacer más fácil y llevadera la educación y
cuidados de un niño afectado de esta enfermedad, ya
que consideramos fundamental que las portadoras
sean conscientes del importante papel que juegan
dentro de la hemofilia, al ser ellas las que pueden
transmitir la enfermedad.
Purificación Orellana, delegada de Sevilla de
ASANHEMO CANF-COCEMFE presentó la comisión
explicando a los asistentes los objetivos y actividades
que se pretenden realizar, continuando seguidamente
con la exposición de Tomy Muñoz y de Dolores Álvarez, cofundadoras de la antigua Asociación de Hemofilia de Sevilla, que estuvieron explicando las diferencias entre el hemofílico de ayer y de hoy, así como
su tratamiento y cuidados, transmitiendo un mensaje
de esperanza a las portadoras más jóvenes.
E
Continuando con el programa, Carmen Guerra
(psicóloga de la Asociación Luna de Sevilla Canf-Cocemfe) propuso crear un Grupo de Autoayuda para
las portadoras de hemofilia, con la intención de ayudar, mediante el encuentro del grupo, a tomar conciencia de sus necesidades, de su potencial y de la
necesidad de crear una red de mujeres portadoras.
Formación en hemofilia para madres y padres,
orientación psicoeducativa en el cuidado de un niño
hemofílico dentro del ambiente socio-familiar, reproducción asistida, taller de enfermería, miedos e inseguridades… son algunas de las actividades que se
pretenden tratar desde la Comisión de Portadoras.
Queremos dar las gracias a la Asociación Luna
Canf-Cocemfe de Sevilla y a Tomy Muñoz y a Dolores
Álvarez por colaborar con nosotros en este proyecto
tan interesante para las mujeres del colectivo, así
como a todas las portadoras que asistieron a este
acto. Gracias.
15
las asociaciones informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CANF-COCEMFE
Asociación Andaluza de Hemofilia
FEDER PRESENTA SU PLAN DE ATENCIÓN A
PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES
RARAS 2008-2012
l pasado día 15 de Octubre, se presentó en Sevilla, de
manos de la Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Mª Jesús Montero Cuadrado y del Vicepresidente
de FEDER, Moisés Abascal, el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras 2008-2012;
primero en su categoría en todo el territorio español,
con una inversión total de 20 millones de euros.
Bajo la denominación de Enfermedades Raras (ER)
o de baja prevalencia, se agrupan un conjunto amplio
de enfermedades heterogéneas, sobre las que se tiene
un conocimiento incompleto. Afectan a un número de
personas desconocido y plantean un desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información sobre su magnitud, evolución y tendencias, y al
hecho de presentar muchas de ellas, un curso crónico
e invalidante, que precisa intervenciones multidisciplinares, y que tienen impacto negativo sobre las personas afectadas y sus familias.
Este plan andaluz recoge frutos de años de investigaciones e iniciativas que se han ido desarrollando
dentro del Sistema Público de Salud de la Comunidad
Autónoma de Andalucía, entre las que destacan la posibilidad de solicitar una segunda opinión médica
para la confirmación del diagnostico de una enfermedad rara, el derecho al Diagnostico Genético Preimplantatorio a través del Servicio Andaluz de Salud o el
impulso del tratamiento en edad temprana.
Una vez presentado el Plan, fue el Dr. Antonio González-Meneses López, Director del Plan, quien tomo la
palabra para explicar el contenido del mismo, presentándonos la creación del Plan de Genética de Andalucía y de la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción asistida, de la cual nuestro presidente, el Dr.
Miguel Ángel Moreno Navarro es miembro activo en
representación de la Asociación Andaluza de Hemofilia Canf-Cocemfe. También comentó, que se pondrán
en marcha once unidades de Genética, un Registro y
un Observatorio de Enfermedades Raras para conocer
mejor los problemas de los afectados y su acceso a tratamientos.
Por otra parte, el Dr. González-Meneses también
nos informó sobre 33 líneas de acción concretas dirigidas a mejorar la prevención, diagnostico y tratamiento
de patologías que afectan a casi medio millón de andaluces.
Se habló además sobre la creación en Granada de
un centro de fabricación de medicamentos huérfanos,
la posibilidad de que centros hospitalarios de referen-
E
16
cia para algunas patologías se hagan cargo del coste
del transporte del paciente a dicho centro o unidad y
la ampliación del diagnostico precoz de estas enfermedades en la llamada prueba del talón, la cual hasta
ahora servía para diagnosticar solamente 4 de ellas
son otras medidas que también se incluye en el Plan.
Con lo que respecta a las Patologías relacionadas
con la Coagulación, decir que ni la Hemofilia A ni la B
forman parte del listado de estas enfermedades raras
ya que superan la prevalencia que indica cual es o no
una ER, pero sí contempla otras coagulopatías menos
comunes y que FEDER agrupa dentro de Trastornos
Metabólicos y de Inmunidad mas concretamente en el
Grupo III, tabla 15.5 del Plan.
ENFERMEDAD
Sexo Media
Trastorno Congénito del Factor VIII...... H
M
Trastorno Congénito del Factor IX ........ H
M
Carencia Congénita del Factor XI o
hemofilia C ........................................ H
M
Carencia Congénita de otros factores
de coagulación ................................... H
M
Hemofilia Vascular/ Von Willebrand/
Angiohemofilia .................................. H
M
Trastorno Hemorrágico por Anticoagulantes Circulat ................................... H
M
Síndrome de desfibrinación .................. H
M
69,2
12,8
8,,5
1,7
2,7
4,3
32,2
33,7
37,3
48,8
124,5
161,2
177,2
129,3
Fuente: CMBDA(Conjunto Mínimo Básico de Datos de Alta
Hospitalaria)
En resumen podríamos decir que este Plan ha visto
la luz con dos objetivos muy claros, que serían, por un
lado incrementar el conocimiento sobre las enfermedades raras y por otro, mejorar y descubrir nuevos tratamientos para cada una de ellas de una forma sostenible a conseguir mediante un conjunto de iniciativas a
desarrollar durante el periodo 2008-2012.
las asociaciones informan
Asociación Burgalesa de Hemofilia
AUTOTRATAMIENTO 2007
ueridos amiguetes:
Soy vuestro compi «Frijolito». Hacía mucho tiempo que no os escribía
porque mis asuntillos no me habían permitido asistir a ninguna de vuestras actividades, pero el otro día me llamaron para decirme que, el sábado 29 de septiembre, había un taller de autotratamiento en el hospital.
Allí acudí por la mañana porque llevaba mucho tiempo queriendo
aprender a pincharme yo solito, pero no encontraba la ocasión. Me encontré con tres niños y con cinco adultos, y entre todos ellos conseguí salir de
allí pinchándome yo solo. Como para no salir, viendo como Juan se pinTodos muy atentos ¡Qué bien lo hace el
chaba solito con sus ocho años y como Chechu pinchaba a su hijo Jon con
chaval!
una tranquilidad pasmosa. E incluso
Enrique, con todo su «yuyu», consiguió pincharse; y «a la primera».
Así que amiguetes míos, espero que me aviséis para las próximas actividades que hagáis por que de esta me llevo una gran, gran, gran impresión.
Que pena que con mis años no pueda ir ya a los campamentos de La
Charca, eso sería el «no va más». Bueno, que me despido hasta la próxima. BESOS.
Q
Vuestro compi.
FRIJOLITO
Es admirable su tranquilidad. Parece todo
un profesional
MARCHA A PIE POR EL PARQUE DE FUENTES BLANCAS
entro del programa de promoción
de la salud y hábitos saludables
en Hemofilia, se llevó a cabo el pasado 29 de septiembre una marcha a
pie y en bicicleta por las afueras de
Burgos, en Fuentes Blancas. El objetivo de esta marcha era fomentar la
importancia que tiene en hemofilia el
ejercicio físico, y en este caso en concreto, la práctica del senderismo y
del uso de la bicicleta.
Varios participantes de diversas
edades salieron por la mañana de
Burgos: unos se decantaron por la
bici y otros por ir andando, pero todos juntos dando un paseo muy
agradable en un día soleado por la
orilla del río Arlanzón, donde en
contacto con la naturaleza, tanto los
más peques como los mayores, disfrutaron de los patos del río, los árboles con sus colores del otoño, las
D
Se hace camino al andar...hacia Fuentes
Blancas
Un descansito en el parque
ardillas correteando por la zona,
etc.
En plena naturaleza se realizó la
parada para comer y que los niños jugasen en el parque infantil de Fuentes Blancas, que dispone de grandes
toboganes, columpios, y muchos juegos más.
Comer, y los niños insaciables a
seguir correteando y jugando mientras los mayores charlaban alrededor
de un cafecillo en la sobremesa.
Ya por la tarde, se decidió volver
hacia Burgos, pues el cielo se empezó
a cubrir y se avecinaban unas nubes
negras que finalmente deslucieron el
regreso a casa. Un gran chaparrón
mojó a todos, algunos incluso se bañaron en barro, pero fue una gran jornada que según todos los asistentes debería repetirse otra vez haciendo, eso
sí, una caminata mucho más larga.
17
las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de Las Palmas
JORNADA DE CONVIVENCIA
L
a Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas celebró el pasado 15 de septiembre un encuentro con
sus asociados, que sirvió para conocernos, mejorar e intercambiar puntos de vista.
Se trató de una jornada entrañable, donde realizamos una visita cultural por varios pueblos de
Gran Canaria, para acabar recorriendo las instalaciones del Parque Norte, paraje botánico-zoológico único en Gran Canaria, en el
que se puede contemplar una de
las más variadas plantaciones de
palmeras y plataneras del mundo.
Además, pudimos disfrutar de
múltiples especies salvajes y en
peligro de extinción, y los más pequeños quedaron impresionados
con el mini-zoo, que alberga especies animales enanas.
Asistentes a la jornada
Desde la ASHE Las Palmas
queremos dar las gracias a las 32
personas que acudieron a esta
cita, y a todas aquellas que colaboraron en su realización.
Nueva imagen corporativa
on el objetivo de adaptarnos a los nuevos tiempos, la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas
estrena este mes, nueva imagen corporativa. En nuestro nuevo logo, al símbolo internacional de la Hemofilia,
le hemos incorporado dos velas latinas canarias, en representación de uno de los deportes más significativos de
nuestras islas. Además, hemos resumido nuestro nombre en ASHE Las Palmas, lo que hará más fácil la identificación de nuestra Asociación.
C
Nuevo logo de ASHE Las Palmas
18
las asociaciones informan
Asociación Madrileña de Hemofilia
TALLER PARA EL FOMENTO DEL VOLUNTARIADO EN ASHEMADRID
l pasado martes 16 de octubre se celebró en la asociación el I Taller para el Fomento del Voluntariado
en Ashemadrid con una notable participación de asistentes entre los que se incluían voluntarios ya comprometidos con Ashemadrid y personas interesadas en
iniciar su voluntariado.
El
objetivo
era dar a conocer a los participantes en qué
consiste el voluntariado, las
necesidades que
tenemos como
asociación
de
afectados de hemofilia, cuál es realmente la labor que cumple el voluntario en Ashemadrid, qué hay detrás de cada actividad y de cada proyecto, la sensibilización y la
difusión. Se les informó acerca de la acción ante situaciones, necesidades y problemas para despertar y movilizar la conciencia de otras personas.
Ana Vela, miembro de la junta directiva y coordinadora del Proyecto de Voluntariado en nuestra asociación, se encargó de inaugurar el taller, hizo la presentación, agradeció a los participantes por su
asistencia y los animó a participar e intervenir en
cualquier momento durante la tarde. Explicó que este
taller era una buena ocasión para fortalecer los lazos
que nos unen y estrechar nuevos lazos con aquellas
personas que quisieran incorporarse al voluntariado
dentro de Ashemadrid.
En el transcurso de la jornada, Luis Martín, secretario económico de Ashemadrid explicó brevemente a
los voluntarios el funcionamiento de la asociación, la
descripción de sus órganos de gobierno y el procedimiento de elaboración del presupuesto anual que se
presenta a la asamblea para su aprobación. Este presupuesto se elabora mediante la estimación de los gastos
generales y de actividades y los ingresos provenientes
en su totalidad de las cuotas de los socios y las subvenciones obtenidas para los diferentes proyectos.
Seguidamente, Lourdes Pérez, la trabajadora social, fue la encargada de explicar el modelo de diseño,
planificación y ejecución de proyectos, haciendo hincapié en que detrás de cada actividad que se organiza
desde la asociación hay un proyecto detallado que se
presenta a las diferentes convocatorias de subvenciones, tanto de la administración pública como de entes
privados.
E
Lourdes explicó que, antes de realizar un proyecto,
hay que evaluar su viabilidad y los objetivos que se
quieren conseguir dentro de los fines de la asociación
y los mandatos de la asamblea general. Finalizó su intervención haciendo una referencia a los proyectos y
actividades llevados a cabo durante el 2007 con participación activa del voluntariado y los que están en
fase de desarrollo.
Seguidamente, Ángeles Esteban, la administrativa
de la asociación, explicó los servicios que se prestan
en ella, el modelo directo y personalizado de atención
al socio y, para concluir, hizo un pequeño balance de
las más de 300 demandas atendidas durante el primer semestre del 2007 y de las diferentes vías por las
que llegan (visitas en la sede, teléfono, correo electrónico...).
En el taller, se hizo hincapié en las diferentes tareas y perfil de los voluntarios. Las tareas que se destacaron fueron:
➢ Organización y gestión.
➢ Visitas a los ingresados en el Hospital La Paz
➢ Diversas actividades: se puso como ejemplo la
complejidad de la organización de la fiesta de
Reyes.
➢ Participación en ferias y otras actividades de
participación social, como FISALUD o la Feria
de Asociaciones de Apoyo Mutuo.
➢ Mantenimiento de la Página WEB: www.ashemadrid.org
Para finalizar, Tomás Sarabia, responsable de comunicación y miembro de la junta directiva, habló sobre la comunicación interna y externa y la importancia
de cuidar y mantener esta vía abierta hacia los socios,
profesionales sanitarios, instituciones y sociedad en
general, dando siempre una información clara y contrastada.
A la terminación del taller se organizó un pequeño
coloquio entre los asistentes en el que se debatieron
diversas cuestiones de actualidad del mundo de la
hemofilia.
Queremos agradecer a todos los asistentes su participación en este I Taller para el fomento del voluntariado de Ashemadrid y, desde aquí, los seguimos animando, y os animamos a todos en general a ser
voluntarios. Tened en cuenta que con vuestra aportación como voluntario podéis ayudar a muchas personas y familias que sufren con esta enfermedad.
19
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Asociación Madrileña de Hemofilia
JORNADAS DE FORMACIÓN Y CONVIVENCIA
Asistentes a la convivencia
Los niños en uno de los talleres
os pasados días 8 y 9 de septiembre, niños de ambos sexos de nuestra asociación, asistieron a una
convivencia organizada en el Centro de Interpretación
y Estudio La Cañada Real, situado en la localidad de
Peralejo (Madrid).
Alrededor de las diez de mañana, los niños acompañados por voluntarios de la asociación, llegaron a la
Cañada Real. Conocieron allí a los expertos monitores
del centro, y tras la presentación y el reparto de las
habitaciones, salieron a pasear por la senda para observar la flora y la fauna. Posteriormente pasaron a los
talleres para trabajar con arcillas, pinturas, plastilina
y otras actividades preparadas. Por la tarde, agrupados por edades, trabajaron sobre las vivencias de la
mañana. El taller fue muy dinámico, ya que en todo
momento, los monitores cuidaron de que los chicos se
involucrasen y participasen para mejorar así sus habilidades sociales y de comunicación.
Como el tiempo fue bueno y el sol acompañó, el
resto de la tarde hasta la hora de la merienda transcurrió en la piscina. Para finalizar el día, los monitores prepararon juegos de educación ambiental y actividades deportivas, como el balón prisionero, fútbol,
escondite ...
Después de la ducha y de la agradable cena llegó
la actividad más esperada para todos: la velada nocturna, con su «caza del oso» (juego nocturno parecido
al escondite) y la «aullada» (actividad en la que los niños hacen aullar a los lobos)
Y llegó la hora de dormir...
A la mañana siguiente, algunos tuvieron que vencer la pereza pero todos se levantaron con la misma
ilusión y ganas de seguir jugando, aprendiendo y compartiendo experiencias. A primera hora, realizaron actividades de granja con animales herbívoros y domésticos, a los que dieron de comer. En alguno ya se
advertían ciertos nervios a causa de la inminente llegada de los padres, pero la mayoría continuó su trabajo con total normalidad, plantaron semillas, decoraron
su maceta y continuaron con actividades de multiaventura, como el tiro con arco. Después de comer, si-
L
20
Paseando por la senda
guieron con juegos de orientación de manera simultánea a sus padres.
Padres que, junto a otros socios que pudieron
acompañarnos en este día, llegaron desde Madrid
para pasar este domingo agradable, rodeados de naturaleza y de buenos amigos. Naturaleza no faltó: durante el paseo por la senda que recorre el centro pudieron ver ejemplares de lobo, águila real, jabalí, cabra
hispánica, gato montés... Y buenos amigos, tampoco:
si ya no lo eran, la comida campestre sirvió para fortalecer los lazos que nos unen.
Hacia las cinco y media de la tarde, se clausuró la
convivencia con la entrega de diplomas a los niños, recogida del equipaje, y vuelta a casa.
A esta actividad, pudieron acudir los socios de manera gratuita. Su financiación, con notable esfuerzo,
corrió a cargo de la Asociación y el transporte, debemos agradecérselo a la Junta de Distrito de Fuencarral-El Pardo, del Ayuntamiento de Madrid. Asistieron
19 niños durante todo el fin de semana; además 50
personas entre jóvenes, adultos y padres, y con ellos, 7
menores de 6 años que se unieron al grupo inicial el
domingo y realizaron actividades adecuadas para
ellos.
Año tras año comprobamos cómo esta actividad
tiene cada vez más aceptación entre nuestros asociados. Baste señalar, que fue iniciativa de uno de los niños ponerse en contacto con nosotros para sugerirnos
la elección de este lugar para la convivencia. Con
esto, podemos comprobar el grado de motivación de
los menores para asistir a una actividad de estas características.
En la evaluación final, hemos comprobado que a
todos los participantes les gustó mucho el centro, no
sólo porque pudieron ver y estudiar muchos animales
que antes no conocían, sino porque las actividades y
los talleres que realizaron les resultaron muy interesantes, dinámicos y participativos, y tuvieron la ocasión de afianzar su relación con otros niños de la asociación. Este esfuerzo mereció la pena. Muchas
gracias a todos por venir.
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Asociación Malagueña de Hemofilia
I JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y
AUTOTRATAMIENTO
l 7 de Septiembre, tuvieron lugar en el Centro Cívico cedido por cortesía de la Diputación de Málaga, las «I Jornadas de Formación en Hemofilia y Autotratamiento».
Se realizaron dos aulas de formación simultáneas:
E
Formación en Hemofilia para niños:
Impartida por Rocío Cid, psicóloga de la AMH.
Se realizó un juego con preguntas básicas sobre Hemofilia que los niños debían responder por grupos,
con el objetivo de ir introduciéndoles en el lenguaje
relacionado con la Hemofilia e inculcarles unas nociones básicas sobre la importancia del autocuidado.
Formación en autotratamiento para adultos:
Al mismo tiempo, los padres recibieron una charla sobre Autotratamiento en Hemofilia impartida por
Reynaldo Martín, enfermero del Hospital de Día del
Materno infantil de Málaga. Aquí, los padres recibieron unas nociones teóricas imprescindibles para poder realizar el autotratamiento en condiciones de seguridad, asimismo, pudieron resolver gran cantidad
de dudas que fueron surgiendo.
Una vez finalizaron los bloques teóricos, se ofreció
una merienda a todos los asistentes. Tras esta, se
reunió a los dos grupos y se procedió a realizar el último bloque.
Grupo de niños durante el taller de formación
Grupo de asistentes al I taller de autotratamiento
Práctica de Autotratamiento:
En esta, niños y adultos practicaron el autotratamiento bajo la supervisión de Reynaldo Martín (participante en los campamentos para niños de 8 a 12
años del presente año).
Las valoraciones de los asistentes han sido muy
positivas, con la recomendación de todos de repetir
las Jornadas para afianzar conceptos fundamentales
y aprender aspectos nuevos de cara a mejorar.
Reynaldo (DUE Materno Infantil de Málaga) durante la impartición
del taller
21
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Asociación Malagueña de Hemofilia
NUEVO SERVICIO DE FARMACIA
esde el mes de septiembre, el Servicio de Farmacia del Hospital Carlos Haya de Málaga, ofrece la posibilidad a los pacientes hemofílicos de la provincia, de hacer sus peticiones de Factor a través de las nuevas tecnologías. Para ello, ha puesto a disposición de todos los hemofílicos un correo electrónico
([email protected]) y un numero de teléfono (951291205) en los que se pueden realizar
los pedidos de de los productos prescritos con un plazo de antelación de 48 horas para, posteriormente, pasar a
retirarlo de la Farmacia del Hospital.
Esta sencilla medida, ha venido dada gracias a las buenas relaciones entre la Asociación Malagueña de Hemofilia y los distintos servicios del Hospital. En este caso concreto, con el Servicio de Farmacia. Ambas partes
detectamos una serie de necesidades a las cuales había que dar respuesta, y se optó por esta sencilla medida,
que tras un tiempo de rodaje, podemos decir que esta teniendo buenos resultados, con la consiguiente mejora
de la calidad en el servicio y en la calidad de vida de los pacientes, Reduciendo el tiempo de espera, y por consiguiente, reduciendo el absentismo en el ritmo de vida diario de los mismos.
Este tipo de acciones son las que nos dan fuerzas para continuar con esta línea de trabajo. Por eso, desde
este foro quisiéramos a animar a todos para que, desde nuestra humilde aportación, podamos mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, que no debemos olvidar que somos todos.
También queremos aprovechar la oportunidad para dar las gracias, a la Jefa del Servicio de Farmacia del
hospital Regional de Carlos Haya, Dña. Isabel Muñoz, y a todo el equipo humano que compone este servicio del
que, de una u otra forma, dependemos los pacientes con hemofilia.
D
SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN LABORAL
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
SIOL 2007/2008
l pasado 1 de octubre, comenzó a funcionar el Servicio de Información y Orientación Laboral (SIOL), subvencionado por el Servicio Andaluz de Empleo. En su tercer año de andadura queremos seguir ofreciendo una
atención personalizada orientada a mejorar y aumentar la empleabilidad de nuestros usuarios.
La Asociación Malagueña de Hemofilia, persigue ofrecer un apoyo incondicional a todo aquel que lo solicite,
aumentando sus capacidades técnicas y habilidades sociales a través de nuestros servicios.
Uno de los objetivos marcado, es aumentar las posibilidades de empleo de nuestros usuarios, usando técnicas y actividades tales como: entrevistas periódicas, talleres de formación e información, asesoramiento en la
búsqueda de empleo, información y capacitación en las nuevas tecnologías, información de cursos, intermediación con las empresas, etc. Todo ello encaminado a la consecución del objetivo.
Por ultimo, decir que un año mas, ha sido posible la contratación de dos técnicos de empleo, gracias a estos
profesionales, a la positiva participación de nuestros usuarios y, por supuesto, al excelente equipo de la asociación, estamos convencidos que este servicio será de nuevo un éxito.
E
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las asociaciones informan
Asociación Murciana de Hemofilia
TALLER PARA SOCIOS SOBRE EL BUEN USO DEL FACTOR
l pasado 19 de octubre, la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, llevaba a cabo en su sede social un
taller dirigido a afectados de Hemofilia y familiares bajo el título «Prevención y buen uso del Factor», impartido por el Dr. Raúl Pérez López, actualmente médico Hematólogo del Hospital General de Elche, y que anteriormente estuvo en el H.U. Virgen de la Arrixaca, que viene participando desde hace años con las actividades
que realizamos en la Asociación y en los distintos Albergues de Hemofilia, tanto para niños, como para padres.
Una veintena de asistentes para un taller en donde se abordó la importancia de optimizar el uso del factor,
incidiendo en la prevención de lesiones o secuelas articulares, en la complementariedad de utilizar otros tratamientos junto con el factor, como es el reposo, frío, compresión y rehabilitación. Así como la importancia de
la adherencia al tratamiento con el factor, sea en profilaxis o a demanda, siempre bajo un uso responsable y
adecuado del mismo, llevando un control de las unidades que se utilizan en cada infusión, el motivo, la fecha
y el lote del producto.
E
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
23
las asociaciones informan
Asociación Salmantina de Hemofilia
III ENCUENTRO DE PIRAGÜISMO
a Asociación Salmantina de Hemofilia, organizó como «actividad de verano» el III encuentro de piragüismo.
Esta tuvo lugar el pasado 22 de Julio en» la playa» de Alba de Tormes.
Aunque se trata del III encuentro, para nosotros como participantes «piragüistas» nos enfrentamos a una situación a la que no estamos acostumbrados y ello nos hizo activar nuestra capacidad de superación.
En todo momento estuvimos controlados por monitores de la escuela de piragüismo de Salamanca. Como
ya sabéis, uno de ellos es Ángel García, miembro de nuestra asociación, con muchos títulos ganados al respecto.
Realizar deporte, fomentar el ocio y la convivencia es lo que pretendíamos conseguir con esta actividad organizada por ASAHEMO, además de romper con la rutina diaria de todo el año.
Un total de 30 personas entre afectados, portadoras amigos y familiares participamos en esta actividad en
la que los verdaderos protagonistas fueron los más pequeños y algún que otro mayor al que se le volcó la piragua.
Como valoración final obtenida de los cuestionarios post-ejecución se demuestra que el practicar algún deporte es beneficioso para la salud física de cualquier persona y sobretodo de la persona que tiene hemofilia,
además de haber resultado ser una actividad divertida en la que la convivencia y las actividades compartidas
fomentaron la afectividad entre los participantes.
L
Fdo.. Celia Pascua Martín
Trabajadora Social
Asier, un piragüsta muy joven
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Asociación de Hemofilia de Tenerife
ENCUENTRO DEL COLECTIVO DE HEMOFILIA EN LA PALMA
a importancia de desarrollar actividades para todo
nuestro colectivo, y teniendo en cuenta la dispersión
geográfica de éste en la provincia de Santa Cruz de
Tenerife, hace que cada año profesionales y miembros
de la Junta Directiva se desplacen a la isla de La Palma, para desarrollar un encuentro que tendrá como
objetivo conocer en persona sus necesidades y demandas, así como propiciar lazos de unión entre el colectivo.
En esta ocasión, el sábado 15 de septiembre, la familia de Hemofilia palmera tuvo su punto de encuentro en la Zona Recreativa «El Lance», situado en el municipio de Tijarafe. Durante la jornada, hubo
momentos para expresar inquietudes y experiencias,
así como espacios para la distensión, logrando romper
por un día con nuestras barreras de la insularidad.
L
Encuentro de la Palma
FUNDACIÓN BIP BIP
a Fundación BIP BIP ha subvencionado con equipos informáticos al proyecto «Hemofilia en la Sociedad de la
Información», el cual fue presentado por AHETE dentro de la Convocatoria para la donación de equipos informáticos 2007.
Este proyecto va destinado principalmente a favorecer la inclusión de las personas con discapacidad, y en
concreto, las personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadores y familiares, en la
Sociedad de la Información, a través del manejo de las nuevas tecnologías, dotando, en un primer lugar a los
miembros del colectivo, de equipos informáticos que le permitan acceder a todo tipo de información, formación,
búsqueda de recursos, etc.
Estos equipos informáticos contribuirán a paliar, en la medida de lo posible, las diferencias sociales de los
socios, atendiendo a las carencias económicas, diferencias geográficas y reparto de responsabilidades, acercando
la tecnología a sus casas.
L
NUEVOS CONVENIOS DE COLABORACIÓN
n AHETE, seguimos trabajando para alcanzar nuevos acuerdos y convenios de colaboración con diferentes empresas, de las que los afectados y familiares, así como socios colaboradores, puedan beneficiarse de una serie
de descuentos.
En estos últimos meses se han firmado convenios de colaboración con las empresas que a continuación detallamos:
E
L’esthéticiènne
Urban Spa & Beauty
25
las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana
I JORNADAS DE INFORMACION EN HEMOFILIA: (INFOHEMO 2007)
«Si Compartimos un Problema, compartamos la Solución»
ASHECOVA - 20 OCTUBRE 2007
nos de los objetivos principales en Hemofilia, es la
educación e información para prevenir la continuidad de la enfermedad o los problemas psicológicos y
sociales derivados de ella en caso de que se dé.
La genética, nos ofrece posibilidades aún desconocidas para muchos, por eso, desde la Asociación queremos ofrecer información directa y sencilla para
aquellas parejas que estén pensando en tener hijos sin
el lastre físico y psíquico que supone la Hemofilia, información para que nuestras portadoras puedan tomar
decisiones respecto a su problemática, y sobretodo,
cómo debe afrontar la familia la aparición de un caso
de Hemofilia dentro de su seno.
Por ello. en esta I Jornada de Información en Hemofilia, se realizará una ponencia estrella sobre el
Diagnóstico Genético Preimplantaciónal. Para el hemofílico, es muy difícil tomar decisiones con respecto
a la aplicación de un tratamiento u otro, si no tienen
información acerca de las distintas posibilidades, ventajas y riesgos.
La preparación de las jornadas se ha estado realizando en los 9 primeros meses del año 2007, mirando
el nivel de participación que podemos tener, ver los te-
mas más interesantes a tratar, y coordinando con los
expertos que intervendrán.
Ha ido destinada fundamentalmente al colectivo
hemofílico y de otras coagulopatias congénitas de la
Comunidad Valenciana.
La evolución ha sido totalmente positiva, ya que ha
favorecido, en un breve espacio de tiempo, y apoyada
por otras alternativas desarrolladas por la asociación,
que se limen las barreras psicosociales que tiene un
colectivo informado y formado en su patología. Por
ejemplo, eliminando las barreras psicosociales del colectivo al que representamos. Estas jornadas son una
actividad que consideramos de un nivel muy importante para conseguir el objetivo. Se han podido reducir
estas barreras por medio del conocimiento y la información dada en dichas jornadas. No obstante, se requieren otros tipos de actividades que lo complementen.
Por otra parte, el movimiento asociativo se ha visto
fortalecido y con ilusión para continuar trabajando y
empujando en las actuaciones asociativas.
Asistentes durante el coloquio
Ponentes de las jornadas
U
26
JUNTA DIRECTIVA «ASHECOVA
las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana
PRONATHE 2007: PROCOTOLO DE ACTUACION
DE FISIOTERAPIA UTILIZANDO EL AGUA
l paciente hemofílico es subsidiario de una condición física disminuida, en función del riesgo hemorrágico
musculoesquelético, inherente a su coagulopatía. Actualmente, la disponibilidad de tratamiento sustitutivo
de los factores de la coagulación, y, fundamentalmente, la modalidad de tratamiento «profilaxis», ha modificado sustancialmente la incidencia de artropatía hemofílica, sin embargo, ninguna medicación sustituye a la actividad y el ejercicio físico, lo que se intuye como absolutamente necesario para el mantenimiento de una condición física adecuada al concepto de salud.
En España, en la década de los años 1970, se instauraron los tratamientos con concentrados comerciales de
factores de la coagulación y se posibilitó el tratamiento domiciliario en la hemofilia. Desde aquel momento, fue
factible aumentar la actividad física y el deporte en los pacientes afectos de hemofilia. Se evidenciaron los beneficios de la profilaxis y, desde entonces, el concepto de profilaxis de la artropatía hemofílica ha sido inseparable de la fisioterapia. El médico, en la prevención y tratamiento de las lesiones del aparato locomotor, pauta las
dosis de factor, al tiempo que recomienda un programa de rehabilitación y fisioterapia, que en el caso de la profilaxis incluye la recomendación de deportes de bajo riesgo, siendo el más recomendado la natación.
La natación terapéutica y los ejercicios en el agua (cinesihidroterapia), se aceptan universalmente como,
beneficiosos para la condición física. Se ha señalado su indicación específica para mejorar recorridos articulares, favorecer la circulación de retorno, actuar sobre el trofismo, facilitar la reeducación de la marcha y un largo etcétera de indicaciones, en lesiones y patologías concretas. En relación con la hemofilia, incluso se han señalado: Mejora de la estabilidad articular, disminución del estrés articular, reducción del grado y frecuencia
de las lesiones musculoesqueléticas, reducción del riesgo de episodios de sangrado y mejora de la confianza
del paciente consigo mismo. En hemofilia no hay evidencia científica de los beneficios de la natación y la cinesihidroterapia, relacionada con el mantenimiento y mejora de la condición física. El presente proyecto tiene
como objetivo evidenciar y cuantificar los cambios producidos en la condición física, de pacientes afectados de
hemofilia A, tras realizar un plan de entrenamiento en el medio acuático.
E
Participantes con su monitora
27
las asociaciones informan
Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia
I JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIA
l pasado 29 de septiembre, una treintena de personas asistieron en el Centro Cívico «La Puebla» de Palencia, a las I Jornadas de Hemofilia que se realizaban
en esta ciudad, organizadas por la recién creada Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia.
La inauguración de las Jornadas corrió a cargo de
Dña Carmen De Andrés, Jefa del Servicio Territorial
de Sanidad. Sus amables palabras dieron paso a los
ponentes invitados, los cuales, fueron exponiendo a los
presentes, sus conocimientos y sabiduría sobre los diferentes temas allí tratados. Así, el Dr. Fernando De
Algunos asistentes atentos a lo que se enseñaba
La Viuda, Presidente de ASVAPAHE, expuso con claridad meridiana la situación, no tan buena como deseáramos, de la Hemofilia en Palencia. El Doctor Juan José Tellería, habló de la importancia del consejo genético
en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Rubén Cuesta, fisioterapeuta y Presidente de HEMOBUR,
apuntaló lo crucial de un correcto tratamiento rehabilitador, después de un traumatismo hemorrágico, tanto
articular, como muscular.
La importancia, cada vez mayor, del estudio de las Portadoras de Hemofilia corrió a cargo de la Dra. Villar,
Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia. Por su parte, desde su experiencia como Trabajadora Social en HEMOBUR, Dña Alicia Romero De la Fuente, habló de la problemática social
del hemofílico, haciendo hincapié en los diversos problemas que van surgiendo a medida que se suceden las
diferentes etapas de la vida (infancia, juventud, madurez y vejez) de las personas con Hemofilia. Por último,
Dña Yolanda García, la Gerente de la Federación Española de Hemofilia, trató los nuevos retos de la participación en Hemofilia en la actualidad.
Al final, el turno de ruegos y preguntas resolvieron las dudas que habían quedado a los asistentes.
Como colofón, tanto los ponentes, como la Junta Directiva de ASVAPAHE, fueron a reponer fuerzas con
una típica comida de la tierra, cuyo protagonista, el lechazo palentino, sin duda hizo las delicias de los allí
presentes.
Finalmente, dar las gracias a todos los que han hecho posible estas Jornadas, Junta Directiva de ASVAPAHE, ponentes, Ayuntamiento y Diputación de Palencia, Junta de Castilla y León, patrocinadores, y por
supuesto, a todos los que asistieron, especialmente, a
los que hicieron un esfuerzo viniendo desde León y Valladolid.
E
Yolanda García imparte su charla
JUNTA DIRECTIVA ASVAPAHE
28
las asociaciones informan
Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia
PRIMER SIMPOSIUM SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS
COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
l día 20 de octubre, ASVAPAHE ha celebrado el Primer Simposio sobre Hemofilia y Otras Coagulopatías
Congénitas. Al mismo acudieron 19 socios de 55 y 30
personas más, entre médicos, farmacéuticos, estudiantes y enfermeras. A la inauguración vino el Director General de Salud Pública de la Junta de Castilla y León,
el Sr. Castrodeza, junto con el Director Médico del
Hospital Universitario Rio Hortega, el Dr. D. Benito
Cortejoso.
A pesar de la falta de financiación de la misma Junta de Castilla y León, decidimos realizarlo pensando en
las preguntas que siempre surgen a nuestro colectivo y
a los médicos y enfermeras que nos tratan, reuniendo a
Algunos de los ponentes resolviendo dudas
ponentes que conocen y tratan la Hemofilia sobradamente. Ha sido un regalo contar con todos ellos. El Profesor Dr. Garcia Frade, Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Rio Hortega de Valladolid, el Dr. Faustino García Candel del
Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca, la Dra. Ana Villar Presidenta del Comité Científico
de la RFVE, el Dr. Juan Turnes, Hepatólogo del complejo Hospitalario de Pontevedra, el Profesor y Dr. Antonio
Liras, Vicepresidente del Comité Científico de la RFV, la Dra. Celia López Cabarcos del Servicio de Rehabilitación del Hospital La Paz de Madrid, D. Rubén Cuesta, Fisioterapeuta y Presidente de HEMOBUR, Dña. Ana Torres, Psicóloga de la Asociación Regional Murciana y D. José A. Muñoz Puche, Pedagogo de la Asociación Regional Murciana.
Como podréis ver, un cartel digno del mejor congreso de Hemofilia, y desde el primero hasta el último ponente nos deleitaron con su saber respecto a todos y cada uno de los temas que tenían que exponer. Muchas han
sido las felicitaciones recibidas de médicos, enfermeras y de los propios socios, por lo ameno e interesante que
resultó el evento. La organización del Simposio, también estuvo a la altura del acontecimiento, teniendo que solventar para próximas ocasiones, los errores que se pudieran cometer.
Si algo hay que mejorar las próximas veces, es la asistencia de los propios socios. Es una lástima que todos
aquellos que no han podido acudir, se hayan perdido una ocasión de oro para aprender más, si cabe, sobre la
Hemofilia y de tener un contacto personal con todos y cada uno de los ponentes.
Para terminar, decir que todo se ha podido llevar a
cabo gracias a todos y cada uno de los ponentes, a los
socios que con su presencia mostraron la confianza y reconocimiento del trabajo que la Junta Directiva de ASVAPAHE está realizando en este primer año de andadura, a los médicos, enfermeras y estudiantes, a las
Instituciones como Ayuntamiento y Diputación de Valladolid, Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y
León y a las múltiples empresas que han colaborado.
Ha sido una visión de nuestra dolencia desde el pasado, presente y futuro, que a nadie nos ha dejado indiferente y nos ha abierto, nuevamente, los ojos y el corazón a la esperanza, virtud siempre ligada a la
Numerosa participación en el Simposio
Hemofilia.
E
Junta Directiva ASVAPAHE
29
las asociaciones informan
Asociación de Vizcaína de Hemofilia
JORNADA DE CONVIVENCIA EN LA NATURALEZA
Los niños montados en una de las atracciones del parque.
l día 22 de Septiembre tuvo lugar en el Parque Natural de Senda Viva, junto a Las Bárdenas Reales, en Navarra, una Jornada de Convivencia de AHEVA. El parque ha sido nombrado por la UNESCO, Reserva de la Biosfera y oferta diversas atracciones y espectáculos, por lo que nos pareció el lugar idóneo para disfrutar de una jornada divertida y fomentar la relación entre los asociados y sus familias.
A las 8 de la mañana desde la sede de la asociación, 45 socios y familiares cogimos el autobús camino del
parque. Al llegar allí nos encontramos con un centro de ocio donde todos pudimos disfrutar de diversas actividades: animales, exhibiciones, atracciones, circo, cuenta cuentos, manualidades, etc. donde todos, niños y mayores, disfrutamos de lo lindo, además de reencontrarnos con amigos y estrechar lazos.
Sin duda para quienes ese día fue especial, fue para los más peques que estaban encantados, querían montar
en todo, participar en todas las actividades, verlo todo, hacerlo todo,…. Un momento especial fue el del circo.
Aquí, tanto niños como mayores, cantamos con entusiasmo canciones infantiles, además de disfrutar con la actuación de un mago que a más de uno nos dejó con la boca abierta con alguno de sus trucos.
Al mediodía, hicimos una parada para comer en el Restaurante El Bosque, dentro del propio parque, donde
comimos de lujo y repusimos fuerzas para continuar disfrutando de las diversas actividades.
Desde luego fue un día estupendo que trataremos de repetir en otras ocasiones, porque así nos lo demandan
los socios. Desde aquí, agradecemos la participación de todos los socios/as y familiares que acudisteis a esta jornada, porque gracias a vosotros/as fue un éxito.
E
AHEVA
Los niños durante la comida.
30
ciencia
ARTÍCULOS PARA EXPERTOS
¿Percepción frente a realidad?
Dr. José Anzar-Salatti
Asesoría Científica. CSL Behring S.A. Barcelona
e todos es conocido que el
objetivo fundamental de la
Federación Mundial de Hemofilia es mejorar la calidad de
vida de todas las personas que
padecen coagulopatías congénitas y, desde hace muchos años,
está promoviendo la disponibilidad de tratamiento para todas
las personas que las padecen.
Recientemente, la Federación Española de Hemofilia,
por mediación de su Comisión Científica, ha editado una
revisión de las recomendaciones para la selección y uso
de productos terapéuticos para el tratamiento de la Hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Las primeras
versiones se editaron hacia mitad de la década de los
años 1990. En la última versión se recomienda el paso
progresivo del tratamiento de la Hemofilia a productos
recombinantes. La recomendación está fundamentada en
aspectos diferenciales de seguridad.
La calidad y la seguridad de los concentrados de proteínas plasmáticas quedan demostradas por los años de
experiencia, ya sea de los productos obtenidos mediante
las técnicas vigentes de fraccionamiento de plasma humano, o mediante tecnología recombinante. Es conveniente
recordar que muchos productos obtenidos del fraccionamiento de plasma humano no disponen de una alternativa
producida mediante biotecnología. El objetivo de este documento es rebatir la insinuación de inseguridad que los
acompaña y recalcar su valía para cumplir la campaña
«tratamiento para todos», que es una realidad necesaria.
D
SEGURIDAD RELATIVA DE LOS HEMODERIVADOS
Las nuevas recomendaciones reconocen que la seguridad
de los hemoderivados plasmáticos se ha desarrollado
mucho, pero afirman que los hemoderivados de origen
plasmático tienen un riesgo superior de transmisión de
enfermedad. Creemos que esta interpretación, en la actualidad, no es cierta y que, al contrario, se dispone de información que avala la calidad y seguridad de las dos familias de concentrados de factores de la coagulación
(1,2,3).
A la vez, las recomendaciones contemplan como alternativa única para el FVIII recombinante a concentrados
plasmáticos con dos métodos de inactivación (nivel de
evidencia IV/C). Por el contrario, los requisitos de la
Agencia Europea del Medicamento, que las propias recomendaciones transcriben, aceptan a aquellos productos
que sean capaces, en una etapa, de inactivar/eliminar un
amplio espectro de virus de manera efectiva, incluidos virus con cubierta y sin cubierta de características físicoquímicas distintas, y que el proceso de producción incluya fases adicionales que contribuyan eficientemente en la
inactivación/eliminación de los virus.
Objetivamente hablando, lo cierto es que desde la introducción de la pasteurización -posiblemente el método
más sólido-, hace más de 25 años, no ha habido transmisión de patógenos por productos inactivados por este método. Desde 1987, tampoco se ha reportado transmisión
de enfermedad por ningún derivado plasmático. La propia Federación Mundial de Hemofilia reconoce que la evidencia sugiere que los productos derivados de plasma
son mucho más seguros que en el pasado. De hecho, son
muy seguros. Es conocido que los métodos actuales de inactivación y eliminación de patógenos son eficaces frente
a las últimas especies virales emergentes, que los sistemas son capaces de eliminar priones y que no se ha reportado transmisión de priones en poblaciones hemofílicas (4,5). En definitiva, debe enfatizarse, en este
momento, que la transmisión de agentes patógenos a través de los hemoderivados plasmáticos es sólo teórica. Las
propias recomendaciones indican que existe inquietud
acerca del riesgo de transmisión de nuevos agentes infecciosos, a pesar de no existir evidencia en este sentido. El
hecho es de trascendencia tanto para la Hemofilia como
para el conjunto de enfermedades que dependen de los
fármacos hemoderivados.
Aunque se acepta que los concentrados recombinantes
contienen cantidades infinitesimales de proteínas heterólogas que no han ocasionado efectos adversos, el producto
plasmático se percibe como de riesgo, cuando las cifras
que aportan los años de experiencia preconizan un riesgo
más teórico que real. De hecho, esta familia de productos
figura entre las especialidades farmacéuticas en uso asociadas a menor riesgo. A título de ejemplo, el riesgo de
transmisión de patógenos, incluyendo a los priones, está
31
ciencia
cuantificado como inferior a que una persona fallezca fulminada por un rayo (5,6).
RIESGOS DEL CAMBIO
En estos momentos, a nuestro entender, el riesgo más
importante en la terapéutica con hemoderivados, al menos en la Hemofilia, es el desarrollo de anticuerpos inhibidores dirigidos contra el factor de coagulación exógeno.
Las recomendaciones afirman que, por el momento, no
hay evidencia científica de la existencia de un mayor riesgo de inhibidores con algún tipo de concentrado (plasmático o recombinante).
Asumiendo que la prueba determinante no existe, lo
cierto es que la bibliografía disponible apunta que los
productos de origen plasmático son menos inmunógenos
(7,8,9,10). Este punto de vista queda avalado por un documento publicado en el año 2005 por la Agencia Europea
del Medicamento que declara «que el seguimiento postcomercialización ha revelado un número superior de casos de inhibidores en pacientes tratados previamente que
siguen terapéutica con productos recombinantes frente a
lo esperado por la experiencia con productos de FVIII
derivados del plasma» (10).
El cambio de terapéutica, en pacientes tratados previamente, es una forma reconocida de evaluar la inmunogenicidad de los concentrados (11). Así, fomentar el cambio de terapéuticas puede condicionar un aumento de
anticuerpos inhibidores, que aunque no está bien evaluado, puede llegar hasta un 4% de los casos. El riesgo no es
despreciable, sobre todo teniendo en cuenta las complicaciones, incluso con riesgo de muerte, que pueden aparecer debido a la presencia de inhibidores.
Finalmente, el cambio de terapéutica condiciona otra
serie de riesgos, menos cuantificados, que se relacionan
con el área de calidad de vida y la percepción de la salud
-los pacientes deben someterse a nuevos estudios farmacocinéticos para ajustar las dosis del nuevo producto, con
aumento del riesgo hemorrágico hasta la definición de la
correcta dosificación.
DISCUSIÓN
En la situación actual, en que todos los productos disponen de una eficacia similar y una seguridad garantizada,
creemos que no está plenamente justificado el cambio indiscriminado de terapéuticas en la Hemofilia, por los
riesgos asociados, a saber, riesgo de inhibidores, empeoramientos de calidad de vida. Este es el peligro a que se
somete la población hemofílica cuando se aceptan las
campañas que abogan por un riesgo 0, o la seguridad absoluta. El término absoluto en biología, sencillamente, no
existe, pero está marcado por un alto componente de per-
32
cepción, hecho que se muestra en artículos recientes dirigidos al colectivo de pacientes afectados de Hemofilia
(12,13,14). Las recomendaciones deontológicas vigentes
desautorizan la utilización de este tipo de mensajes. Aunque es cierto que, debido a su perfil de bajo riesgo, el factor VIII recombinante está siendo el producto preferido
por la comunidad hemofílica, un porcentaje elevado continúa utilizando el producto hemoderivado por su buena tolerabilidad. La utilización de factor recombinante se espera que llegue hasta el 80% en Estados Unidos y que
oscile entre 60-100% en Europa. Curiosamente, se está
apreciando un resurgir del producto plasmático en estados de nuestro entorno (Alemania, Austria) como resultado de una mayor incidencia de anticuerpos inhibidores
asociado con el producto recombinante (15). Los estudios
internacionales en marcha y el análisis de seguridad derivado de los programas de farmacovigilancia aclararán todas estas percepciones.
Los hemoderivados plasmáticos forman un grupo de
productos farmacológicos imprescindibles para el tratamiento de muchas enfermedades (congénitas y adquiridas), entre las que se incluye a las Inmunodeficiencias
Primarias, la Hemofilia, la Enfermedad de von Willebrand y otras coagulopatías, el Enfisema Congénito, la
prevención de enfermedades neonatales, o ciertos tratamientos de apoyo a cirugía, trasplante de órganos, o cicatrización de heridas.
La respuesta a las últimas recomendaciones terapéuticas, en ciertas entidades, apunta a que se está realizando
una interpretación sesgada de la realidad actual y que la
manipulación de percepciones está creando una situación
de ansiedad innecesaria, tanto para el colectivo de profesionales sanitarios, como para los pacientes que precisan
de estos productos, que debería ser corregida en su debida realidad.
Con este documento pretendemos apoyar las recomendaciones de la Federación Mundial de Hemofilia cuando
promueve «tratamiento para todos» al referirse a la selección de productos. Es necesario mantener la producción
de derivados recombinantes y plasmáticos que aseguren
que el suministro de estos productos sea suficiente y se
ajuste a las necesidades de todos los pacientes, no sólo
de aquellos que utilicen productos recombinantes.
Reflexiones recientes de representantes de la National
Hemophilia Foundation (Estados Unidos) apuntan hacia
esta línea de trabajo: «es particularmente importante, en
este contexto, que no creemos una situación en la que pudiera peligrar el acceso a los derivados de plasma para
aquellos que lo necesiten» (16).
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¿Percepción frente a realidad?
CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO
REVISTA FEDHEMO
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»
n primer lugar, como
responsable editor de
la sección de Ciencia de
la Revista FedHemo y en
voz de todos los miembros que forman parte
del Comité de redacción,
nos llena de satisfacción
«por primera vez y esperando que no sea la última» que la
empresa privada que se esfuerza en ofrecer los mejores
concentrados de factor para el tratamiento de la hemofilia, colabore en esta nuestra revista y que es la de todos
aquellos que quieran saber más sobre nuestra enfermedad. Porque, además, la revista y especialmente la sección de Ciencia, está abierta a todas aquellas contribuciones y opiniones científicas de relevancia para la
hemofilia, siempre y cuando se basen en la observación
objetiva de criterios científicos de contrastación bibliográfica y de método científico.
Sin embargo, me gustaría hacer algunas puntualizaciones acerca del artículo titulado ¿Percepción frente a realidad?, que se publica en este mismo número de la revista,
por el Dr. José Aznar-Salatti de CSL Behring.
E
En primer lugar, me gustaría aclarar que la Federación
Mundial de Hemofilia (WFH) agrupa a las distintas Federaciones Nacionales de los distintos países que la conforman, entre las que está naturalmente la Federación Española de Hemofilia (FEH), así que los objetivos de la WFH
son los mismos que para la FEH. En este sentido pensamos que todos los pacientes hemofílicos deben de disponer de un tratamiento lo más optimizado posible «un tratamiento para todos». Por esta sencilla razón tanto la
WFH como la FEH nunca podrán afirmar «factor recombinante para todos», ya que desgraciadamente, y todos lo
sabemos, por intereses políticos, sociales y económicos en
muchos países esto es impensable. Esto sin embargo no
tiene nada que ver con apostar en España por los factores
recombinantes ya que, hoy por hoy, es un país capaz de
asumir este compromiso económico. Para que se entienda
no tenemos por que dejar de comer solomillo en España
porque en otros lugares del mundo no tengan nada que
llevarse a la boca; habrá que intentar que los que no tienen ningún recurso tengan más.
En cuanto a las recomendaciones de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia», éstas se
basan en las recomendaciones de muchos países desarro-
33
ciencia
llados, pero de forma particular, en el conocimiento contrastado de los estudios publicados en prestigiosas revistas científicas y nunca en la insinuación ni en la percepción subjetiva frente a la realidad, porque la Comisión
Científica la conforman prestigiosos hematólogos que tratan pacientes hemofílicos en nuestro país. Las recomendaciones, que aconsejan la utilización de factores recombinantes, se refieren a que éstos son productos más
seguros y en ningún momento se dice que se deba pasar
indiscriminadamente a todos los pacientes a este tipo de
productos, puntualizándose, además, que en muchos casos esto no será posible por las características e historia
clínica del paciente que no lo aconsejen o que no sea posible, hoy por hoy, en el caso de los pacientes con la enfermedad de von Willebrand u otras coagulopatías congénitas que no disponen de un producto recombinante.
Por otro lado, y no menos importante, es necesario no
perder de vista la LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica (BOE núm. 274. pp. 40126-32), en que
la información al paciente es un derecho fundamental en
lo que respecta a los riesgos potenciales, aunque sean mínimos, respecto a un determinado fármaco. Por tanto, las
recomendaciones deontológicas nunca pueden decir que no
se deben enviar mensajes de información al paciente
siempre y cuando estos mensajes, como se ha explicado
anteriormente, se basen en la evidencia científica contrastada.
En cuanto a la seguridad de los concentrados tanto
plasmáticos como recombinantes, se puede decir que
nunca hasta el momento presente se ha dispuesto de productos tan seguros, aunque esto se haya conseguido a un
alto coste en vidas humanas y en la disminución de la calidad de vida de los pacientes hemofílicos supervivientes
del desastre iatrogénico producido en tiempos pasados
por los productos derivados del plasma. Pero a nadie escapa, y decir lo contrario sí es enviar mensajes erróneos,
que la fuente de obtención de un producto condiciona claramente la seguridad final de un fármaco. Por supuesto,
que los concentrados plasmáticos de hoy día son muy seguros pero lo que sigue siendo igual es la fuente de obtención, el plasma humano. Además, la situación social de la
población mundial no es ni por asomo parecida a la de los
años 80´ lo que supone que enfermedades que solo se daban en determinadas regiones o poblaciones puedan
emerger en cualquier parte del mundo, lo que puede suponer un estado máximo de desprotección clínica. Por
otro lado, los métodos de inactivación viral no son efectivos al 100% y la pasteurización aunque es el método de
elección para virus con y sin cubierta tiene desventajas
como por ejemplo que la presencia de estabilizantes de
proteínas, como es el caso de los concentrados de factor,
hace que el virus se haga resistente a la inactivación; por
otro lado la pasteurización no inactiva a los parvovirus
34
(PVB19) flcausantes de enfermedad autoinmunefl y si
esto fuera todavía poco, puede generar neoantígenos.
Por tanto, y basados en la evidencia científica, el mensaje correcto al que el paciente hemofílico tiene derecho
por la ley que le protege, debe ser que los productos plasmáticos son altamente seguros frente a virus conocidos
como el VIH o el VHC, salvo para los parvovirus y el virus
de la hepatitis A y no se puede decir que sean seguros
para patógenos emergentes. ¿Cómo se puede decir que
son seguros frente a algo que no se conoce? Hace 25 años
cuando comenzaba la pandemia del VIH se oían frases
muy parecidas a las que ahora se oyen respecto a los priones como: «No hay evidencia de infección en pacientes hemofílicos por el VIH»; «no se ha detectado todavía ningún
caso en pacientes hemofílicos»; «los productos son altamente seguros»; el riesgo es prácticamente cero o despreciable». Hoy el resultado desgraciado es que miles de hemofílicos han fallecido en todo el mundo por el VIH, y los
que nos quedan todavía por llorar en un futuro por el
VHC.
Los priones como agentes patógenos emergentes ya no
son una hipotética causa de enfermedad emergente porque ya están entre nosotros y plasmas contaminados con
ellos ya se han utilizado para preparar concentrados de
factor que se han utilizado en el tratamiento de pacientes
hemofílicos (esto también en España). Pero es que la situación es tal, que es sumamente arriesgado decir que no
existe riesgo con los productos plasmáticos respecto a los
priones porque de una parte éstos no se pueden detectar
en la sangre de los donantes y segundo que los métodos
convencionales de inactivación pueden no ser eficaces.
Pensemos que los estudios más recientes (Vadrot y Darbord, 2006) demuestran que el autolavado a 134ºC durante 18 minutos o a 121ºC durante 30 minutos, y el tratamiento posterior con hidróxido sódico 1N durante 15
minutos (condiciones estas que degradarían las moléculas de Factor VIII y Factor IX), reduce la infectividad de
los priones hasta 1 millón de veces. Es evidente, por tanto, que la pasteurización en sus distintas modalidades
que se utilizan para la inactivación de los concentrados
plasmáticos —Pasteurización o Pasteurización Vat (63 a
68ºC/30 minutos; proceso de flujo continuo (138°C/2 segundos)— son claramente insuficientes.
Aún así, en el trabajo del Dr. José Aznar-Salatti respecto al
riesgo de infección por priones en productos derivados del
plasma, se compara este riesgo a la posibilidad de que nos
caiga un rayo y nos mate. Desde un punto de vista científico
esta aseveración es del todo inadmisible, ya que no ofrece
datos numéricos contrastados y basados en referencias
científicas. Digo que no se basa en referencias científicas
porque las referencias que se citan para dar este argumento
de probabilidad, una no existe «la de Hernández F» (referencia número 5) que curiosamente me recuerda una ponencia,
de otro tal Hernández F, que no sé si es el mismo autor, en
el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis
ciencia
y Hemostasia de 2005 en Madrid en el que decía que el
riesgo de contraer la enfermedad de las «vacas locas» por los
factores plasmáticos era igual a la probabilidad de que nos
cayera una maceta en la cabeza; la otra referencia (la número 6) es del año 1998 cuando todavía no se había registrado
ningún caso de la vCJD en humanos por transfusión de sangre ni se había demostrado que la sangre era y es una vía
de transmisión de priones (Ludlam y Turner, 2006).
Hasta hoy solo hay un estudio serio y fiable del cálculo
del riesgo de padecer o infectarse flque no son la misma
cosafl con priones por los productos plasmáticos. El riesgo, analizado por la consultora «Det Norske Veritas»
(DNV, 2003), todavía vigente, varía en función de los pasos de eliminación de los priones durante el fraccionamiento del plasma (Brown et al., 1998, 1999; Foster,
2000; Foster et al., 2000) y las distintas formas de preparación de los derivados. Así, los concentrados de Factor
VIII y de Factor IX que se obtienen a partir de los crioprecipitados y criosobrenadantes respectivamente, se
considera que presentan un riesgo de medio a alto respecto a la vCJD si es que el plasma hubiera estado contaminado por priones. Con respecto a la albúmina como estabilizante de los concentrados recombinantes de Factor
VIII, se considera de riesgo bajo. En datos numéricos en
modelos animales y por inyección intracerebral (i/c) se
estima un grado de infectividad a través de la sangre entre 1 a 310 i/c ID50/mL, equivaliendo 1 ID50 a una probabilidad de aproximadamente de un 50%. En orden a estimar la infectividad de la vía intravenosa (i/v) se asume
que esta vía es 5 veces menos eficaz que la i/c lo que representa un grado de infectividad menor de 60 i/v
ID50/mL. Por tanto, hoy por hoy, no se puede afirmar que
no existe riesgo y que los productos plasmáticos son seguros para la infección por priones.
En cuanto al tema comentado por el Dr. José AznarSalatti respecto a los inconvenientes del paso de un producto plasmático a otro recombinante es claramente discutible. El segundo inconveniente que se apunta de la
disminución de la calidad de vida debida a los estudios
farmacocinéticos del nuevo factor, es, con perdón, un problema baladí e insignificante para un paciente hemofílico
ya que esto supone tan solo permanecer un día en el hospital para los estudios de vida media y recuperación. Respecto a la aparición de inhibidores, la realidad es que no
existen estudios retrospectivos serios de los últimos 1020 años con los productos derivados del plasma por lo
que cualquier comparación con los factores recombinan-
tes es poco fiable (Berntorp et al., 2006). Solo nos podemos mover en la actualidad con estimaciones de riesgo
de aparición de inhibidores (Charles y Hay, 2006) y así
podemos hablar de un riesgo acumulativo de un 25,6%
±0,9 con factores plasmáticos frente a un 27,5%±0,6 con
factores recombinantes. Estudios ya muy recientes y perfectamente contrastados con factores recombinantes (Peerlinck y Hermans, 2006) ofrecen datos muy esperanzadores y nada alarmantes no más allá de lo esperado: 15-32%
en pacientes previamente no tratados (PUPs) y 0,9-2,9%
en pacientes ya tratados (PTPs). Pero es que, además,
solo el 10-16% de los PUPs y el 0-2,3% de los PTPs presentaban un alto título (>5 BU). Así que estos datos parecen indicar que el riesgo de desarrollar inhibidores en el
paso de un factor plasmático a uno recombinante (sin historia clínica previa de inhibidores) es muy bajo.
En definitiva, la realidad y evidencia científica es la
que es y no se puede cambiar ni disfrazar en aras de unos
intereses económicos o políticos. El paciente debe conocer los riesgos de su tratamiento y asumirlos como hace
años muchos pacientes hemofílicos lo hicieron y decidieron libremente vivir o no vivir la vida.
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35
ciencia
La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del Paciente
(2ª parte)
Laura Gargiulo
Bióloga, experta en ensayos clínicos con medicamentos de uso humano
os derechos de los pacientes
como base de las relaciones clínico-asistenciales han sido objeto de
preocupación para diversos organismos como Naciones Unidas, UNESCO, la Organización Mundial de la
Salud, la Unión Europea o el Consejo
de Europa, que han impulsado declaraciones o han promulgado normas jurídicas sobre dichos derechos.
L
CAPÍTULO IV.
El respeto de la autonomía del paciente
Artículo 8. Consentimiento informado. 1. Toda actuación
en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que,
recibida la información prevista en el artículo 4, haya valorado las opciones propias del caso. 2. El consentimiento
será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará
por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores
y, en general, aplicación de procedimientos que suponen
riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. 3. El consentimiento escrito del paciente será necesario para cada una
de las actuaciones especificadas en el punto anterior de
este artículo, dejando a salvo la posibilidad de incorporar
anejos y otros datos de carácter general, y tendrá información suficiente sobre el procedimiento de aplicación y sobre sus riesgos. 4. Todo paciente o usuario tiene derecho
a ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que
se le apliquen en un proyecto docente o de investigación,
que en ningún caso podrá comportar riesgo adicional para
su salud. 5. El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento.
Comentario
El Artículo 8 de este capítulo, establece que para todas
las actuaciones en materia de salud es necesario que el
36
No se podrá realizar ningún procedimiento médico, diagnóstico ni terapéutico sin la conformidad
previa del paciente.
paciente afectado preste su consentimiento de forma libre
y voluntaria. El paciente también tendrá total libertad
para retirar su consentimiento en cualquier momento.
Esto significa que no se podrá realizar ningún procedimiento médico diagnóstico ni terapéutico sin la conformidad previa del paciente. El consentimiento se otorgará de
forma verbal en la mayor parte de los casos. Sin embargo,
la ley también establece los casos en que el consentimiento debe otorgarse por escrito. Estos casos son: Intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores, aplicación de procedimientos que suponen
riesgos o inconvenientes para la salud del paciente y procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos de
un proyecto docente o de investigación (en clara alusión a
ensayos clínicos). En este artículo la ley vuelve a insistir,
como ya quedaba plasmado en el Artículo 4, que el consentimiento debe obtenerse una vez que el paciente haya
recibido toda la información relevante sobre riesgos, ventajas y desventajas. También se especifica que los procedimientos para los que se solicita el consentimiento en
ningún caso podrán implicar un riesgo adicional para la
salud del paciente.
Artículo 9. Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación. 1. La renuncia del paciente a recibir información está limitada por el interés
de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso. Cuando
el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser
informado, se respetará su voluntad haciendo constar su
renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención
de su consentimiento previo para la intervención. 2. Los
facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin
necesidad de contar con su consentimiento, en los siguientes casos: a) Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la ley.
ciencia
En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes,
de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica
3/1986, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo
máximo de 24 horas siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas. b) Cuando existe riesgo
inmediato grave para la integridad física o psíquica del
enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él. 3. Se
otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos: a) Cuando el paciente no sea capaz
de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de
la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita
hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
b) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente. c)
Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la
intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el
representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se
trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero
emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe
prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio
del facultativo, los padres serán informados y su opinión
será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente. 4. La interrupción voluntaria del embarazo, la
práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de
reproducción humana asistida se rigen por lo establecido
con carácter general sobre la mayoría de edad y por las
disposiciones especiales de aplicación. 5. La prestación
del consentimiento por representación será adecuada a
las circunstancias y proporcionada a las necesidades que
haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal. El paciente participará en la
medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo
del proceso sanitario.
Comentario
El paciente también goza de libertad para decidir no recibir información sobre su salud. Sin embargo, este derecho está limitado por el interés de la salud del propio paciente, por razones de Salud Pública y por las exigencias
del tratamiento que se tenga que aplicar. Cuando el paciente no desee ser informado, se documentará dicha decisión y se respetará su voluntad. En todo caso, incluso
tras la renuncia expresa del paciente a recibir información sobre su salud, seguirá siendo indispensable la obtención de su consentimiento para las distintas actuaciones diagnósticas o terapéuticas. Este Artículo 9 también
establece los casos en que no será necesaria la obtención
El paciente puede decidir no recibir información
sobre su salud.
El consentimiento por representación se solicitará
cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico, o por su estado físico o psíquico o en el caso de pacientes menores
de edad.
La opinión del menor deberá ser escuchada en el
caso de los mayores de doce años.
del consentimiento previo del paciente (riesgo para la salud pública o riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica de un enfermo que no se encuentre en condiciones de otorgar su consentimiento, consultando a sus
allegados si es posible). La ley también establece la posibilidad de obtener el consentimiento por representación.
Dicho consentimiento se solicitará cuando el paciente no
sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico, o su
estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su
situación; cuando el paciente esté incapacitado legalmente y en el caso de pacientes menores de edad. Para los
menores de edad se especifican una serie de condiciones.
Cuando se trata de menores sin capacidad intelectual ni
emocional para entender el alcance de la intervención, el
consentimiento lo otorgará su representante legal. La opinión del menor deberá ser escuchada en el caso de los
mayores de doce años. Para los menores no incapaces ni
incapacitados, pero emancipados o mayores de dieciséis
años, el consentimiento no se otorgará por representación
pero en caso de actuación de grave riesgo los padres serán informados y se tendrá en cuenta su opinión. El punto
5 de este artículo establece que la obtención del consentimiento por representación siempre se hará en favor del
paciente, respetando su dignidad y con su participación
en el grado que sea posible.
Artículo 10. Condiciones de la información y consentimiento por escrito. 1. El facultativo proporcionará al paciente, antes de recabar su consentimiento escrito, la información básica siguiente: a) Las consecuencias
relevantes o de importancia que la intervención origina
con seguridad. b) Los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente. c)
Los riesgos probables en condiciones normales, conforme
a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente
relacionados con el tipo de intervención. d) Las contraindicaciones. 2. El médico responsable deberá ponderar en
cada caso que cuanto más dudoso sea el resultado de una
intervención más necesario resulta el previo consentimiento por escrito del paciente.
37
ciencia
Comentario
Este artículo establece los requisitos básicos de la información que debe proporcionarse al paciente previamente
a la obtención del consentimiento por escrito. Dicha información comprenderá las consecuencias del procedimiento para el que se otorga el consentimiento, los riesgos derivados de las circunstancias personales o
profesionales de cada paciente, los riesgos probables en
condiciones normales basados en la evidencia científica y
las contraindicaciones. Se establece también que la necesidad de obtener el consentimiento por escrito será mayor cuanto más dudoso sea el posible resultado de la intervención.
El paciente debe ser informado previamente a la
obtención del consentimiento, sobre los riesgos
derivados, los riesgos probables y las contraindicaciones.
Artículo 11. Instrucciones previas. 1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad,
capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad,
con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que
llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz
de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento,
sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.
El otorgante del documento puede designar, además, un
representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2.
Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento
de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito. 3. No serán aplicadas las
instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico,
a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones
relacionadas con estas previsiones. 4. Las instrucciones
previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de
asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las
instrucciones previas manifestadas por los pacientes y
formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas comunidades autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de Instrucciones Previas que se regirá por las
normas que reglamentariamente se determinen, previo
acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional
de Salud.
38
Artículo 12. Información en el Sistema Nacional de
Salud. 1. Además de los derechos reconocidos en los artículos anteriores, los pacientes y los usuarios del Sistema
Nacional de Salud tendrán derecho a recibir información
sobre los servicios y unidades asistenciales disponibles,
su calidad y los requisitos de acceso a ellos. 2. Los servicios de salud dispondrán en los centros y servicios sanitarios de una guía o carta de los servicios en la que se especifiquen los derechos y obligaciones de los usuarios, las
prestaciones disponibles, las características asistenciales
del centro o del servicio, y sus dotaciones de personal,
instalaciones y medios técnicos. Se facilitará a todos los
usuarios información sobre las guías de participación y
sobre sugerencias y reclamaciones. 3. Cada servicio de salud regulará los procedimientos y los sistemas para garantizar el efectivo cumplimiento de las previsiones de
este artículo.
Artículo 13. Derecho a la información para la elección
de médico y de centro. Los usuarios y pacientes del Sistema Nacional de Salud, tanto en la atención primaria como
en la especializada, tendrán derecho a la información previa correspondiente para elegir médico, e igualmente centro, con arreglo a los términos y condiciones que establezcan los servicios de salud competentes.
Comentario
Existe un documento llamado de instrucciones previas
que puede ser otorgado, siempre por escrito, por toda
persona mayor de edad capaz y libre mediante el que se
manifiesta la voluntad del paciente sobre los cuidados y
el tratamiento de su salud o sobre el destino de su cuerpo
o de sus órganos, en caso de fallecimiento, con objeto de
que ésta se cumpla en el momento en que se llegue a las
circunstancias que el paciente haya previsto en el documento (determinado estado concreto de su enfermedad,
fallecimiento, grado de dependencia o minusvalía, etc.) y
él no pueda expresar dicha voluntad. En este documento
el paciente también puede designar un representante
para procurar el cumplimiento de dichas instrucciones
previas. Los diferentes servicios de salud garantizarán el
cumplimiento de dichas instrucciones, siempre que no
sean contrarias a la ley y que se correspondan exactamente con el supuesto que el interesado haya previsto en el
documento. Es decir, que si el paciente dejara unas ins-
El documento de instrucciones previas manifiesta
la voluntad del paciente sobre los cuidados y el
tratamiento de su salud o sobre el destino de su
cuerpo o de sus órganos, en caso de fallecimento, con objeto de que ésta se cumpla cuando él
mismo no pueda expresar dicha voluntad.
ciencia
trucciones previas en caso de encontrarse en coma, dichas instrucciones sólo se podrán aplicar si el paciente
efectivamente se encuentra en coma pero no en otras circunstancias. Las instrucciones previas deben hacerse
constar en la historia clínica del paciente, que podrá revocarlas libremente por escrito y en cualquier momento.
Para asegurar el cumplimiento de las instrucciones previas en todo el ámbito nacional, el Ministerio de Sanidad
y Consumo creará el Registro Nacional de Instrucciones
Previas.
Esta ley también reconoce el derecho del paciente a
conocer los servicios ofertados por el Sistema Nacional de
Salud y la forma de acceder a ellos.
La información a que se refiere el Artículo 12, así mismo tendrá como finalidad facilitar al paciente la elección
de médico y centro en las condiciones que establezcan los
servicios de salud correspondientes.
REFERENCIAS
LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y
Documentación Clínica. BOE núm. 274. pp. 40126-32. [Consultado 2709-2007] Disponible en :
http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf.
LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE núm. 102. pp. 1520724. [Consultado 27-09-2007] Disponible en:
http://www.boe.es/g/es/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=
1986/10499.
LEY ORGÁNICA 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de
Carácter Personal. BOE núm. 298. pp. 43088-99. [Consultado 27-092007] Disponible en:
http://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-43099.pdf.
LA HEMOFILIA A TU ALCANCE
Programa de formación continuada para pacientes con hemofilia y sus familiares
Coordinador: Dr. Antonio Liras
LECCIÓN 7ª
Efectos secundarios del tratamiento de la hemofilia:
Infecciones virales y enfermedades emergentes
Dr. Antonio Liras
Universidad Complutense de Madrid
uando hablamos de los efectos secundarios del tratamiento de la hemofilia no nos referimos, por ejemplo, a la aparición de inhibidores ya que esto se considera
una consecuencia natural de rechazo frente a determinadas moléculas extrañas como son los factores VIII o IX
perfundidos de forma exógena. Esto no quita que sea un
grave problema para la eficacia del tratamiento como ya
se comentó en la lección número 5.
Nos referimos, de una parte a las reacciones anafilácticas como reacción natural contra los factores pero este aspecto por ser, hoy día, irrelevante gracias a la mayor pureza de los concentrados, no merece que se insista en él. De
otra parte, y de mucha mayor trascendencia, sin lugar a
dudas, es la amenaza de las infecciones por agentes patógenos en general y de forma particular por virus y priones.
C
¿Cuáles son las amenazas del tratamiento con
factores antihemofílicos exógenos?
La posibilidad de infección hoy día se puede considerar,
fundamentalmente, respecto a los llamados patógenos re-
emergentes o bien, por patógenos que se han hecho resistentes a determinados fármacos generalmente antibióticos o antivirales. Las razones actuales de esta situación
se relacionan con la adaptación de los microorganismos y
con el espectacular incremento de los movimientos demográficos de la población humana que diseminan, como
nunca se había conocido antes, enfermedades que previamente se circunscribían a regiones muy concretas del planeta. En general, cuando nos referimos a agentes patógenos queremos decir virus, bacterias y más recientemente
también a proteínas (priones).
Evidentemente y esto ya se ha explicado suficientemente en lecciones anteriores, las posibilidades de infección están íntimamente relacionadas con la fuente de obtención de los distintos concentrados de factor. Así, es
obvio que los factores que se preparen a partir de plasma
humano siempre tendrán de forma inherente más posibilidades de portar una infección. No sucede, hoy por hoy y
por los conocimientos actuales, con los factores recombinantes que se obtienen a partir de células animales en un
laboratorio.
39
ciencia
¿Qué es una enfermedad emergente?
Lo más conveniente, hoy día, para definir lo que es una
enfermedad emergente es ceñirse a la definición aceptada y propuesta por el Instituto Americano de Medicina.
Así, dice que una enfermedad emergente es aquella que
es nueva, o que reemerge o la que se da por resistencia a
fármacos, y cuya incidencia aparece en humanos o ha aumentado en las dos últimas décadas, o que su incidencia
se prevé que aumente en un futuro próximo. Como ya se
ha apuntado anteriormente una de las causas fundamentales para que esto se de es la gran capacidad de movimiento del ser humano hoy día. Sirvan como ejemplo dos
datos: año 1850, se precisaban más de 350 días para dar
la vuelta al mundo y la población mundial era de 1240
millones de personas; año 2007, bastan unas horas para
dar la vuelta al globo y la población es de casi 7 billones
de personas.
Son ya muchas las enfermedades que cumplen con la
definición pero por no ser muy extenso sólo se citarán algunas: VIH-Sida, tuberculosis, síndrome agudo respiratorio severo, poliomielitis, parvovirus B19, hepatitis C, nueva variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
(vCJD), gripe aviar, virus del Nilo… y un largo etc. hasta
casi un total de medio centenar.
Amenaza de los virus
Las posibilidades de infección por virus, a través de productos plasmáticos, hoy día se han reducido drásticamente gracias a los actuales métodos de inactivación viral. Sin embargo, como bien es sabido la fiabilidad de
estos métodos no es del 100%. ¿Por qué decimos que los
métodos de inactivación no son del todo eficaces? La primera razón es que todos los virus no son iguales en su estructura y función. Así, existen virus con una cubierta de
grasa mientras que otros no la presentan. Esta simple característica diferencial hace que los virus con cubierta
sean más sensibles a la inactivación por calor y detergentes mientras que los que no presentan esta cubierta son
capaces de resistir. Entre los virus con cubierta podemos
citar el VIH, el virus de la hepatitis C, el de la hepatitis
B, el virus del Nilo, el virus del SARS o el virus de la gripe aviar; entre los virus desnudos están el VHA, los parvovirus B19… y otros que hoy día podamos desconocer
porque no hayan emergido todavía. La situación pues está
claramente controlada respecto a los virus con cubierta.
La cuestión es, por tanto, que virus emergentes que
desconocemos o virus que ya conocemos sin cubierta son
capaces de pasar el filtro de la inactivación. Un ejemplo
de ellos es el parvovirus B19, que aún no siendo mortal a
corto plazo, sí puede producir la aparición de enfermedades autoinmunes que cursan con el desarrollo de autoanticuerpos dirigidos contra partes o moléculas del propio
40
cuerpo lo que se traduce en posibles efectos graves a largo plazo o incluso en procesos poliartríticos autoinmunes
que agravan más, si cabe, muchas de las artropatías graves hemofílicas.
Decir que la pasteurización, aunque es el método de
elección para virus con y sin cubierta, tiene desventajas
como, por ejemplo, que en presencia de estabilizantes de
proteínas, como es el caso de los concentrados de factor,
el virus puede hacerse resistente a la inactivación; además, no inactiva a los parvovirus (PVB19) y puede generar
falsos antígenos.
Amenaza de las proteínas
Esta cuestión, que hasta hace relativamente poco tiempo
era impensable sobre los postulados de la microbiología y
las teorías clásicas de la infección, se ha hecho realidad.
Porque las infecciones siempre se han producido por virus y bacterias y ahora, rompiendo todos los esquemas,
una infección puede cursar por proteínas que en realidad
no son organismos vivos sino tan solo moléculas. Este
cambio de esquema, se refiere a que moléculas aisladas
pueden transmitirse y provocar una enfermedad fatal porque, como los priones, son capaces de agregarse y precipitar en órganos tan vitales como el cerebro.
Los priones como agentes causantes de la enfermedad
de las «vacas locas» en el ganado y de la variante en humanos (vCJD) son proteínas que se transmiten por la dieta rica en carne de animales infectados y por la sangre,
pegadas a los linfocitos; además, no se inactivan por los
métodos antivirales utilizados. Los priones son difíciles
de filtrar y de separar, y la pasteurización convencional no
sirve, ya que se precisan 134ºC durante 18 minutos ó
121ºC durante 30 minutos para inactivarlos, condiciones
éstas que romperían la estructura de los factores de la coagulación y les haría no funcionales; además, son endógenos (los tenemos en nuestro organismo con una estructura
muy similar) por lo que no los reconocemos como extraños y no generamos una respuesta inmune de defensa
contra ellos. Otras características de los priones que agravan el problema, es que el periodo asintomático de la enfermedad puede ser tan largo como de 40 años y no existe
un método para detectarlos en sangre, lo que supone un
riesgo de Salud Pública en la utilización de plasma humano, por la falta de un control preventivo adecuado.
De hecho, plasmas contaminados con priones ya se
han utilizado en muchos países del mundo para la preparación de factores de la coagulación, incluyendo a España.
Aunque se ha estimado que el riesgo de contraer la enfermedad por priones a través de concentrados derivados de
plasma es muy bajo, hoy por hoy no se puede decir que estos productos estén exentos de riesgo, porque existen muchas incertidumbres e interrogantes respecto a los priones. No se conocen los mecanismos de actuación ni los
ciencia
factores que desencadenan la enfermedad, y no se sabe si
una muy pequeña cantidad de priones son suficientes para
desarrollarla, aunque parece ser dosis dependiente.
¿Cómo afrontar las presentes amenazas del
tratamiento de la hemofilia?
La respuesta es fácil como concepto, pero no para su desarrollo práctico. Es admitido internacionalmente que para
evitar las infecciones virales conocidas, la solución pasa
por la utilización de factores lo más seguros posible, algo
que se logra aplicando los métodos de inactivación más
eficaces sobre los productos derivados del plasma, o bien,
utilizando factores recombinantes para evitar cualquier
tipo de infección incluyendo a los priones. Esta situación
parece sencilla, pero hay varios inconvenientes para llevarlo a la práctica. Uno es que las posibilidades de muchos países en desarrollo son muy escasas para afrontar
el coste de este tipo de factores; una segunda razón es
que existen circunstancias clínicas en determinados pacientes que, aún pudiendo disponer de factores recombinantes, no pueden beneficiarse de ellos, ya sea porque no
existe un producto recombinante para su tratamiento (enfermedad de von Willebrand), ya sea por su historia clínica pasada de desarrollo de inhibidores.
Respecto a la infección por priones, la mejor alternativa de seguridad (al menos hasta que esté disponible una
prueba que detecte los priones en la sangre de los donantes) es la utilización de productos de origen recombinante.
Pero volviendo al «tratamiento para todos» que postula
la Federación Mundial de Hemofilia, se deberá paliar la
posibilidad de infección por priones mediante estrategias
y planes dirigidos a la selección de los donantes por sus
características personales y regionales (hay zonas geográficas de mayor incidencia de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob), y la selección de los plasmas. Otras alternativas son la leucodepleción, es decir, la eliminación de los
leucocitos que llevan pegados los priones, o la aplicación
de sofisticadas técnicas para separar los priones del plasma, aunque como es fácil comprender, la aplicación de estas técnicas podría suponer un incremento tal del coste
de los productos derivados del plasma que los igualaría
al de los productos recombinantes.
La situación en el tratamiento de la hemofilia con productos plasmáticos, sin ser muy alarmante, ya que todavía no se ha detectado ningún caso de la vCJD en pacientes hemofílicos, ha llevado, por ejemplo en el Reino
Unido y otros países desarrollados, a la implantación global y total del uso de factores recombinantes, siempre con
el consentimiento de los pacientes.
Conclusiones
• El riesgo de infección potencial (no real) por patógenos emergentes es un hecho ineludible en el tratamiento de la hemofilia con productos derivados del
plasma.
• Se debe procurar anteponerse a los riesgos potenciales de los patógenos emergentes, mediante medidas generales de Salud Pública y particulares de inactivación y purificación de productos farmacéuticos
derivados del plasma.
• Este problema se debe abordar desde un punto de
vista tanto médico como socio-político.
• Los profesionales de la medicina deben conocer los
riesgos potenciales de cada tipo de producto e informarlo.
• Se debe proponer una información veraz al paciente
dentro de unos límites razonables de ansiedad para
el mismo.
41
ciencia
LO ÚLTIMO EN HEMOFILIA
Actualización bibliográfica más reciente sobre hemofilia
Dr. Antonio Liras
12 años de seguridad y eficacia de los factores VIII derivados del
plasma y purificados con anticuerpos monoclonales
Ya han pasado 12 años desde que en 1995 se introdujeran en Holanda los factores VIII
para el tratamiento de la hemofilia A altamente purificados con anticuerpos monoclonales. La técnica, que no era novedosa en la investigación básica, constituyó un avance importante en seguridad para el tratamiento de la hemofilia A. El método se basa en la
utilización de columnas que contienen un gel que lleva pegado un anticuerpo que solo
reconoce a la molécula de factor VIII al cual se une. Después se separa el Factor VIII
obteniéndose un grado muy alto de pureza. Estos factores que además se calentaban y
se trataban con detergentes, hicieron del tratamiento de la hemofilia una práctica mucho más segura ya que no presentaban tantas proteínas contaminantes, eran seguros para el VIH y el VHC y no inducían muchos más inhibidores de los
que hasta entonces se producían con factores menos puros. Muchos países se beneficiaron de ellos y hoy día todavía lo
siguen haciendo aquellos que no pueden aspirar a factores recombinantes.
Mauser-Bunschoten EP, y col. (2007) Safety and efficacy of a plasma-derived monoclonal purified factor VIII concentrate during 10 years of follow-up. Haemophilia (18 Sep) (En prensa). Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17877729&ordinalpos=10&it
ool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.
Más intentos para encontrar una prueba que detecte los priones
en sangre
Uno de los problemas que presentan los priones causantes de la enfermedad de
Creutzfeldt-Jakob, es que no se pueden detectar en sangre (hasta ahora solo en
biopsias de cerebro postmorten). Esto representa un riesgo a la hora de utilizar sangre de donantes que pudieran estar en un periodo asintomático de la enfermedad.
Este nuevo intento se basa en un método muy sensible de detección de estas proteínas después de llevar a cabo una precipitación de las mismas con sulfato de estreptomicina. Se trata de un método todavía en ensayo aplicable en potencia tanto a tejidos como a fluidos biológicos y sus
características son sensibilidad, especificidad y rapidez.
Dong CF, y col. (2007) Sensitive Detection of PrP(Sc) by Western Blot Assay Based on Streptomycin Sulphate Precipitation. Zoonoses Public Health, 54: 328-36. Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17894644&ordinalpos=6&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.
Buenos resultados por vía subcutánea, en animales, de los futuros
factores VIII recombinantes modificados, más estables y menos
inductores de inhibidores
En 2005 se publicó, por el grupo de investigación liderado por el Dr. Balasubramanian,
del Departamento de Ciencias Farmacéuticas de la Universidad de Búfalo de EEUU, un
trabajo muy interesante que demostraba como la modificación del Factor VIII en el dominio C2 con un compuesto químico, la fosfatidil-serina, hacía que ese factor produjera
menos inhibidores (fuera menos inmunogénico). Ahora, el mismo grupo ha publicado
resultados muy esperanzadores siguiendo con esa estrategia que se creía olvidada. La
gran novedad es que este factor recombinante modificado en su dominio más inmunogénico (dominio C2) e incluido en liposomas, además de producir menos inhibidores, es más estable lo que permite su
42
ciencia
inyección por vía subcutánea. Sobra decir que estas dos ventajas, que a nadie escapan —menos inhibidores y administración subcutánea más cómoda—, pueden revolucionar el tratamiento futuro de la hemofilia con factores exógenos.
Ramani K, y col. (2007) Phosphatidylserine containing liposomes reduce immunogenicity of recombinant human factor
VIII (rFVIII) in a murine model of hemophilia A. J Pharm Sci, (17 Agosto) (En prensa) Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17705286&ordinalpos=80&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.
Encapsular el gen del Factor IX para Terapia Génica de la Hemofilia B
De nuevo más intentos de establecer protocolos de Terapia Génica para la hemofilia, en
esta ocasión de la mano de nuestro compatriota, el Dr. Hortelano que siguiendo los consejos de Santiago Ramón y Cajal sobre que «la perseverancia es la madre del éxito», continua, sin descanso, ensayando su estrategia, y que seguro algún día logrará el éxito. Los
experimentos se basan en introducir el gen del Factor IX en ciertas células del músculo
(mioblastos) que posteriormente se incluyen en microcápsulas de alginato que se reimplantan intraperitonealmente en ratones hemofílicos. Los resultados, sin ser muy llamativos, sí son interesantes aunque no son muy diferentes a los obtenidos hasta ahora con esta misma estrategia. Los niveles máximos de Factor IX funcional que se obtienen, son de 120 ng/mL durante unos pocos días. Seguiremos también
nosotros, con perseverancia, confiando y esperando.
Wen J, y col. (2007) Encapsulated human primary myoblasts deliver functional hFIX in hemophilic mice. J Gene Med,
(17 Sep 17) Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17868187&ordinalpos=57&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.
43
ciencia
GANA CON LA HEMOFILIA
Lee atentamente la lección correspondiente de este número en la sección “La hemofilia a tu alcance” y
contesta a las preguntas que se te proponen. Lee las normas del concurso que se presentan en la web
de la Federación Española de Hemofilia y ¡SUERTE!
Coordinador: Dr. Antonio Liras
1.
2.
3.
Las infecciones causadas por la utilización de
concentrados de factores de la coagulación se
pueden deber a:
❏ A) Solamente bacterias
❏ B) Virus y bacterias
❏ C) Virus, bacterias y proteínas
Las infecciones por virus, hoy día con la utilización
de factores recombinantes y plasmáticos de alta
pureza,
❏ A) Siguen siendo habituales
❏ B) No se producen
❏ C) No se han producido en los últimos años
para el VIH, VHC y otros virus con cubierta
de grasa
Las enfermedades emergentes,
❏ A) Se dan en todas las regiones del mundo con
la misma frecuencia
❏ B) Son aquellas que son nuevas o que siendo
antiguas se daban en otras regiones y
poblaciones humanas distintas a donde ahora
aparecen
❏ C) Aquellas que son perfectamente controladas
4.
Las causas de la aparición de una enfermedad
emergente son, fundamentalmente:
❏ A) Una peor atención sanitaria en todos los
países
❏ B) La resistencia de un microorganismo frente a
drogas nuevas no bien probadas
❏ C) La resistencia de los microorganismos a
determinados fármacos mal utilizados y la
extraordinaria movilidad demográfica de las
distintas poblaciones humanas a través de los
continentes
5.
La amenaza de los virus conocidos con cubierta
❏ A) Ya no es tal tanto con factores plasmáticos
como con recombinantes
❏ B) Sigue siendo una gran amenaza
❏ C) Depende del tipo de virus con cubierta
44
6.
La infección por parvovirus B19,
❏ A) No es una amenaza
❏ B) No se puede evitar en productos derivados
del plasma
❏ C) Se evita por pasteurización rutinaria y con
detergentes
7.
Los priones son:
❏ A) Virus parecidos a las bacterias pero mucho
más infectivos por vía intravenosa
❏ B) Proteínas que se inactivan fácilmente
❏ C) Proteínas muy resistentes a los métodos
actuales de inactivación
8.
Los priones se transmiten:
❏ A) Por la dieta a base de carne de animales
infectados y por la sangre
❏ B) Sólo por la dieta cárnica
❏ C) Sólo entre animales pero no de animal a
hombre ni de hombre a hombre
9.
Los
❏
❏
❏
10.
priones se inactivan,
A) Por congelación y posterior descongelación
B) Por calor a 60-80ºC durante 10-72 horas
C) Por calor a 134ºC durante 18 minutos o a
121ºC durante 30 minutos
Ya que los priones no se pueden inactivar ni detectar
en sangre y la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob que
producen puede no desarrollarse hasta 40 años
después de la infección, ¿Qué medidas se pueden
adoptar para la prevención?
❏ A) Ninguna ya que el riesgo de infectarse es el
mismo que tenemos de que nos caiga una
maceta en la cabeza
❏ B) No pensar en ello porque el riesgo es casi
cero y no merece la pena preocuparse
❏ C) Adoptar, como ya se ha hecho en muchos
países del mundo, medidas de Salud Pública
en cuanto al control de los donantes de
regiones de riesgo, utilizar factores
recombinantes siempre que sea posible y
realizar el proceso de leucodepleción
(eliminación de leucocitos) en la sangre que
se dona.
f a c to r m u j e r
«COMISIÓN DE PORTADORAS»
E
l día 3 de Julio de 2007 llegó al correo electrónico de las asociaciones
un email donde se hablaba de retomar la creación de una Comisión de Portadoras, animando a éstas para que, si
conocían a alguna mujer portadora interesada en participar voluntariamente en
dicha Comisión, la presentaran como
candidata o lo pusieran en su conocimiento para que ella misma lo hiciera.
Han pasado algunos meses desde entonces y esta idea comienza a tener forma. Actualmente se han presentado varias mujeres de distintas provincias;
Valencia, Málaga, Madrid, Canarias, Bilbao,… Todas ellas mujeres relacionadas
directamente con la Hemofilia y con ganas de trabajar por el colectivo de Portadoras.
Pues bien, el siguiente paso es que
todas estas mujeres se pongan en contacto para conocerse, y a partir de ahí, votar
quiénes de ellas serán finalmente las
que formen la Comisión.
Y os preguntaréis por qué y para qué
se crea esta Comisión. Pues bien. Desde
hace años se está trabajando con el colectivo de portadoras, tanto desde las
asociaciones como desde la Federación,
a través de diversos talleres, charlas,
etc. Sin embargo, este trabajo está siendo puntual e irregular. No todas las asociaciones dedican el mismo tiempo a
este sector, es difícil acceder a las portadoras puesto que no existe un censo real
a nivel nacional y local, hasta el momento no se ha hecho un estudio, por ejemplo, de todas las clínicas donde se realiza elección de sexo, no existen lugares
de encuentro a nivel nacional donde las
portadoras puedan conocerse (existen,
sin embargo, en el caso de niños, inhibidores, padres, jóvenes y parejas
serodiscordantes), faltan foros informativos sistemáticos para portadoras, etc.
Por otra parte, se dan diferencias en
los beneficios que las diferentes asociaciones han podido conseguir para este
colectivo, así mientras en algunas Comunidades Autónomas se ha conseguido
que la elección de sexo en los casos de
hemofilia, los cubra la sanidad pública,
en otras comunidades aún se está pele-
46
ando por ello, lo que crea diferencias entre las portadoras de unos lugares y de
otros. Del mismo modo, existen diferencias en la realización de las pruebas de
portadora entre los diversos hospitales a
nivel nacional, diferencias que afectan no
sólo a la fiabilidad, sino también, al
tiempo de espera, existiendo en algunos
casos grandes listas de espera para su
realización.
Todas estas causas hacen que sea necesaria la creación de una Comisión de
Portadoras que trabaje por todo el colectivo a nivel nacional, paliando las diferencias entre regiones y dando respuesta
a las necesidades reales de las portadoras, haciendo de nexo de unión entre las
diferentes asociaciones.
Por lo tanto podríamos decir que la
Comisión de Portadoras tendría por objetivos los siguientes:
— Creación de un censo real de portadoras a nivel nacional.
— Búsqueda de información sobre
las pruebas que se llevan a cabo en
todos los hospitales, fiabilidad y
tiempo de espera en cada uno de
ellos, para tratar de solucionarlo.
— Cobertura por la sanidad pública
de la elección de sexo. Conocer los
pasos dados por las asociaciones
donde se ha conseguido, para ayudar a las otras a conseguir lo mismo.
— Creación de un listado con todas
las clínicas a nivel nacional donde
se realiza la elección de sexo, y de
los posibles descuentos que se hacen a personas relacionadas con
hemofilia.
— Promover encuentros informativos
y formativos para portadoras.
— Gestionar los espacios creados,
tanto en la web como en la revista,
para portadoras.
— Estudio de la problemática física y
emocional a la que se enfrentan las
mujeres portadoras sintomáticas.
Entendemos que estas serían las necesidades iniciales a trabajar, necesidades que se han ido detectando hasta el
momento aunque, por supuesto, una vez
que se empiece a trabajar desde la Comisión, éstas se irán revisando y adaptando
a las necesidades que vayan surgiendo y
que sean demandadas por el colectivo,
porque en ninguna caso debemos olvidar
por quién y para quién se trabajará.
Todas las portadoras, sus casos particulares, sus preocupaciones y demandas,
serán el motor que hagan funcionar esta
Comisión, por ello es necesario que todas, no sólo las que formen parte de la
Comisión, nos involucremos en este proyecto, que hagamos aportaciones, que
planteemos nuestros problemas y necesidades, que exijamos nuestros derechos y
en definitiva, que hagamos una participación activa porque en ese caso, este
proyecto, sin duda, será un éxito. Con
errores y aciertos por parte de la Comisión, que los habrá, pero en cualquier
caso, si participamos y hacemos de esta
Comisión nuestro apoyo y nuestra herramienta, seguro habrá merecido la pena
su creación.
Por supuesto desde esta sección de
la revista os iremos informando puntualmente sobre los pasos que se den, tanto
en la creación como en la puesta en marcha de la Comisión de Portadoras. De
las gestiones que desde ella se lleven a
cabo y de los logros, que espero que sean
muchos, que se consigan.
Entiendo que la creación de la Comisión debe ser un motivo de satisfacción
para todas.
Por otra parte, aprovecho la ocasión
para animaros a participar en el foro
para portadoras creado en la página Web
de la Federación, porque es nuestro espacio, un espacio donde conocernos,
donde intercambiar opiniones, dudas,
experiencias, etc.
La hemofilia también es cosa nuestra, nos guste o no, también nos afecta,
así que hagamos que se nos escuche, que
se nos atienda, y que se den respuestas a
nuestras demandas y necesidades, tanto
a través de esta sección de la revista,
como del foro creado en la Web, y por su
puesto, de esta Comisión de Portadoras,
que ahora empieza a andar.
Lara Formariz
e n to r n o s o c i a l
LEY 39/2006 DE PROMOCION DE LA
AUTONOMIA PERSONAL Y ATENCION A LAS
PERSONAS EN SITUACION DE DEPENDENCIA
n los últimos años, se ha ido incrementando de manera
notable la demanda de cuidados para personas dependientes, y va a seguir aumentando a un fuerte ritmo durante las próximas décadas, como consecuencia de la combinación de factores de carácter demográfico, médico y
social, entre los que podríamos citar las mayores tasas de
supervivencia de las personas afectadas por alteraciones
congénitas, enfermedades y accidentes graves, la creciente incidencia de los accidentes laborales y de tráfico, pero
sobre todo, el envejecimiento de la población.
La atención a las necesidades de las personas en situación de dependencia, constituye hoy en todos los países desarrollados, uno de los grandes retos de las políticas sociales para las Administraciones Públicas. El reto
no es otro que atender a las personas que requieran apoyos y ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria, acceder a los bienes sociales, o para
poder ejercer sus derechos.
Esta Ley, mas comúnmente llamada Ley de Dependencia, entró en vigor el pasado 1 de enero, lo cual quiere decir que desde esa fecha se tiene derecho a los servicios y
las prestaciones de dependencia y autonomía personal.
A través de este espacio, se intentara dar una visión
global de esta Ley de forma clara y sencilla. Contestaremos a una serie de preguntas que nos ayudarán a adentrarnos en la misma, y a saber los puntos más importantes de la Ley de Dependencia.
E
¿Qué se entiende por Dependencia?
Es la necesidad de apoyos y ayudas para la realización de
actividades básicas de la vida diaria.
¿Quién puede beneficiarse de la Ley?
Para poder ser beneficiario de los derechos de la Ley,
será necesario:
48
• Ser español.
• Residir en territorio nacional, durante 5 años, de
los cuales, 2 deben de ser anteriores a la solicitud.
• Ser declarado dependiente.
Para ser legalmente reconocido como persona dependiente, habrá que presentar una solicitud, cuyo modelo ya
está disponible en cada Comunidad Autónoma. En relación con la valoración de la dependencia, el pasado 20 de
abril fue publicado en el BOE el R.D. 504/2007 por el que
se aprueban los baremos de situación de dependencia.
Para la valoración, se tendrá en cuenta los informes de
salud y el entorno de la persona. Así mismo, a través de
este R.D. se regula una escala de valoración específica
para los menores de 3 años en situación de dependencia.
La dependencia será valorada por un profesional formado especialmente para ello en el domicilio, o lugar físico donde habitualmente resida la persona.
¿Cuáles son los grados de Dependencia
contemplados en la Ley?
Grado I: dependencia moderada: Personas que necesitan
ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida
diaria, al menos una vez al día.
Grado II: dependencia severa: Personas que necesitan
ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida
diaria dos o tres veces al día, pero no requieren el apoyo
permanente de un cuidador.
Grado III: gran dependencia: Personas que necesitan
ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida
diaria varias veces al día, y por su pérdida total de autonomía, necesitan el apoyo indispensable y continuo de
otra persona.
De cada uno de estos grados habrá dos niveles, según
su autonomía e intensidad del cuidado que requieran (Nivel I y Nivel II).
Una vez valorado el grado y nivel de dependencia, los
e n to r n o s o c i a l
servicios sociales de cada Comunidad Autónoma elaborarán, junto con el interesado, un Programa Individual de
Atención, para determinar qué servicios y/o prestaciones
son más adecuados para cada persona dependiente.
¿De qué tipo de prestaciones podrá
beneficiarse la persona con dependencia?
• De una serie de servicios prestados a través de los
Servicios Sociales de cada Comunidad Autónoma,
mediante centros y servicios públicos y privados
concertados (teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio, centros de día y noche, residencias, etc.)
• En caso de no ser posible la atención mediante un
servicio, se podrá recibir una prestación económica
de carácter periódico. Esta prestación deberá estar
vinculada a la adquisición de un servicio que se determine adecuado para la persona beneficiaria.
• Con carácter excepcional, se podrá recibir una prestación económica para ser atendido por cuidadores
no profesionales, como pueden ser los familiares de
la persona dependiente.
En la financiación del sistema, contribuirán todas las
administraciones (Estado, Comunidades Autónomas y el
propio beneficiario). Los beneficiarios participarán en la
financiación de las prestaciones, según el tipo y coste del
servicio y según su capacidad económica. Es lo que vulgarmente se ha dado en denominar «copago».El sistema
deberá estar implantado entre el año 2007 y el año 2015,
siendo la aplicación progresiva de la Ley en cuanto a las
valoraciones:
• Año 2007, será valorado el Grado III (gran dependencia) en ambos niveles.
• Año 2008/2009, será valorado el Grado II (dependencia severa), Nivel 2.
• Año 2009/2010, será valorado el Grado II (dependencia severa), Nivel 1.
• Año 2011/2012, será valorado el Grado I (dependencia moderada), Nivel 2.
• Año 2013/2014, será valorado el Grado I (dependencia moderada), Nivel 1.
Este nuevo derecho, será implantado a lo largo de
nueve años, dirigiendo la protección a las personas mayores y a las personas con discapacidad en situación de dependencia. Reflexionar actualmente sobre la implantación y aplicación de la Ley es un poco precipitado.
La teoría de este sistema es una realidad, la práctica
nos demostrará, año tras año, el cumplimiento efectivo de
la Ley.
Inmaculada Pérez Galiano
Trabajadora Social
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49
el hemofílico experto en…
JAQUE A LA HEMOFILIA
por Juan Terrados
urante el pasado albergue de La Charca, hubo dos jóvenes que destacaron durante el campeonato de ajedrez. Ambos pertenecen a la Asociación Madrileña de Hemofilia y son auténticos expertos en ajedrez. Tienen muchas cosas
en común, a los dos les gusta la música clásica, la historia y sobre todo Egipto y también odian el fútbol. Su caso es un
ejemplo para otros niños con hemofilia, para demostrarles que hay otros deportes en los que no se necesita emplear la
fuerza física y donde los hemofílicos tenemos las mismas oportunidades que el resto de contrincantes.
D
Para conocerles mejor, hemos preparado un bis a bis entre los dos finalistas.
Campeón
Jorge Madero Díaz
Tiene 8 años y vive en Guadalajara.
Es hemofílico A Leve.
Estudia tercero de Primaria y saca muy buenas notas.
Empezó a jugar al ajedrez a los 5 años.
¿Quién te enseñó a jugar a ajedrez?
J.: Mi padre. Practico con mi padre siempre que puedo,
aunque me gustaría ir a clases de ajedrez.
¿Has ganado algún torneo?
J.: No he jugado ningún campeonato y el primero que juego es en La Charca y lo he ganado.
¿Qué prefieres blancas o negras?
J.: Negras, pero el campeonato de La Charca lo he jugado
con blancas y lo he ganado.
50
Subcampeón
Adrián Caballero Orasio
Tiene 10 años y vive en Madrid.
Es hemofílico A Grave.
Estudia 5º de Primaria y saca muy buenas notas.
Empezó a jugar al ajedrez con 6 años.
A.: Mi padre y luego en la Federación Española de Ajedrez. Este año he estado dando clases en la Casa del Ajedrez de Madrid.
A.: No he ganado ningún torneo, aunque sí he logrado algunas medallas en diferentes campeonatos.
A.: Con negras.
el hemofílico experto en…
En un ajedrez humano, ¿quién te gustaría ser?
J.: El rey.
A.: Me identifico con la reina.
¿Qué otros deportes te gustan?
J.: Sólo me gusta el ajedrez.
A.: También practico la natación.
¿Qué te gustaría ser de mayor?
J.: Arqueólogo, científico o mago.
A.: Arquitecto.
¿Te gusta la música?
J.: Me encanta Mozart, me gustaría ver Las Bodas de Fígaro. También me gusta Amaral.
A.: Me gustan Mozart y Vivaldi. Pero lo que más me gusta
es cambiar la letra de las canciones.
¿Cuantos años has venido a La Charca?
J.: Este es mi primer año.
A.: Este es mi tercer albergue.
¿Qué te parece La Charca?
J.: Me gustaría volver el año que viene.
A.: Me ha gustado mucho.
¿Qué es lo que más te gusta de La Charca?
J.: La excursión a Cartagena.
Si pudieses volver de mayor a La Charca ¿quién te gustaría ser?
J.: Sería un rollo ser monitor, siempre rodeado de niños
insoportables.
¿Qué piensas de las chicas de La Charca?
J.: Son guapas.
Y para terminar ¿cómo se siente uno siendo finalista del campeonato de ajedrez?
J.: Muy bien porque he ganado el campeonato.
A.: La piscina y la visita al parlamento de Murcia, me senté en la silla del Presidente.
A.: Me gustaría ser Puche.
A.: Son muy mandonas.
A.: Bien porque he ganado a Franklin que es uno de los
mejores.
51
hemojuve
INTRODUCCIÓN
Bienvenidos de nuevo a la sección mas juvenil y dicharachera de Fedhemo, en este
número tenemos varias novedades la primera de ellas es la incorporación de nuestro nuevo logo, pero sin duda la más destacada será la imagen inédita y sorprendente sacada de archivo…esperamos que os guste¡¡¡.
Debido a la abrumadora cantidad de propuestas recibidas para el logotipo de Hemojuve, los miembros de la comisión nos hemos visto obligados a crearlo. Y este es el resultado, esperamos que os guste:
Hemoentrevista
al hematologo titular de la Charca
Raúl es un hematólogo murciano, que hace cinco años, decidió pasar 15 días del verano en el campamento para niños hemofílicos de la Charca. Desde entonces no se ha separado del mundo de la Hemofilia y desde aquí le damos
las gracias por su gran dedicación y su inmenso esfuerzo para ayudar a los hemofílicos.
¿Por qué elegiste la especialidad de Hematología, dentro de tu carrera de medicina?
Mientras estudiaba Medicina, la verdad es que no pensaba hacer Hematología, me gustaban más otras cosas como Pediatría, pero en 6º curso, cuando
se da Hematología, me atrajo mucho. Cuando pasé el examen MIR dudé entre Pediatría y Hematología, pero al final opté por la segunda
¿Conocías a alguien relacionado con el mundo de la Hemofilia antes de tomar esa decisión?
La verdad es que no. Cuando elegí hematología de hemofilia solo conocía lo
que se estudia en la carrera y lo que pude leer pero no conocía a nadie relacionado con ello.
¿Qué te lleva a dedicar tanto tiempo a Hemofilia, a renunciar a tus vacaciones e incluso a tu tiempo libre por acudir a campamentos, congresos etc.?
En el hospital V. de la Arrixaca, el residente de 3er año va a la Charca, al albergue de niños, en calidad de Hematólogo. Esto fue lo que hice yo en el año 2002. Allí fue donde conocí el mundo de la Hemofilia, a niños hemofílicos, voluntarios, profesionales, etc. El ambiente familiar me enganchó y desde entonces decidí hacer todo lo posible por ellos.
Así desde entonces he participado en diferentes albergues de niños, jóvenes, padres..así como en charlas y reuniones.
¿Con qué momento te quedas de todos los que has vivido junto a gente de hemofilia (albergues, congresos, reuniones..)?
Pues de todos mis momentos en Hemofilia, me quedo con los campamentos, que es cuando convives más con la
gente de Hemofilia. Dentro de ellos, los albergues de jóvenes son los que más se disfrutan ya que te puedes relacionar
con los jóvenes de otra forma, más de tú a tú y pueden ver al hematólogo no como alguien distante sino cercano y
con quien pueden hablar sobre sus problemas.
¿Cuál fue el peor momento en hemofilia?
Esa pregunta la pueden contestar mejor los propios hemofílicos, aquellos que tienen más de 25 años. Cuando en los 80
aparecían las enfermedades infecciosas que provocaron una epidemia de infección por VIH, la gran mortalidad entre
la población hemofílica es algo que lamento profundamente, aunque no llegué a conocer a pacientes infectados.
¿Animarías al resto de compañeros de tu profesión a involucrarse con el mundo de hemofilia?
Por supuesto. Animo a todo el mundo con quien hablo, tanto en la Arrixaca, como en mi actual hospital, el hospital de
Elche, y la gente se interesa bastante por el tema.
52
hemojuve
Volviendo atrás
«Hay un centro para niños hemofílicos en Murcia, se llama La Charca… ¿por qué no?»…eso es lo
que debieron pensar mis padres hace ya unos años. Recuerdo el primer viaje en el que me embarqué hacia «La Charca» allá por el año 97, lloré como pocas veces había hecho, después de todo
dejaba a mi familia atrás por primera vez, y todo aquello que se me venía encima era nuevo para
mí, palabras como autotratamiento, convivencia… sonaban raro en un hombrecillo de 8 imberbes
años, y así fue como tras un gran esfuerzo viajé hacia Totana…y que cosas tiene esto de hemofilia;
su gente, su cariño, ese viaje, cambiaron mi vida…y lo que fue para mí un sufrimiento esa primera
vez, han ido pasando los años, y hoy por hoy se ha convertido en una fuente de vitalidad y amistad,
ya no caen las lágrimas al partir hacia cada campamento (ahora Hemojuve), sino que son las despedidas las que acumulan todos esos llantos; en este momento si alguien me preguntara, como en
las revistas, un lugar para perderme…contestaría sin dudarlo –«La Charca».
53
e l f o ro
Foro
Pregunta:
Quisiera preguntarles si una persona con Hemofilia A severa de 25 años, Con un perfil hepático bueno (es decir la bioquímica en valores normales), pero con una carga viral de VHC de 450 000 UI es necesario que lleve
algún tratamiento para la hepatitis y qué tipo de tratamiento seria.
Muchas gracias
Saludos cordiales.
Respuesta:
Estimado amigo:
Esta carga viral no es muy alta, pero hay que tener en cuenta otras cuestiones para decidir si se instaura tratamiento o no, fundamentalmente, el grado de fibrosis de tu hígado, dato que se puede realizar a través de
un Fibroscan. Consulta al médico que te está tratando y si no se puede realizar donde vives, llama a FEDHEMO para que te indiquen los pasos necesarios para que te la puedas hacer en Madrid.
El tratamiento por el momento sigue siendo una combinación de Interferón Pegilado y Ribavirina.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Hola, padezco Hemofilia Tipo «A» grave y tengo una consulta que me gustaría plantearles. Me han hablado
bien de la electroestimulación como método terapéutico de mejora de la musculatura. Hoy en día hay en el
mercado una amplia variedad de electroestimuladores y me he planteado comprarme uno para mejorar mis
músculos sin necesidad de hacer ejercicio. Me gustaría saber si está contraindicado el uso de esta técnica en
pacientes hemofílicos o si existe algun peligro. Muchas gracias
Respuesta:
Estimado Gonzalo:
La electroestimulación, bien utilizada, es un método terapéutico muy eficaz para mejorar la musculatura en
los hemofílicos de forma pasiva. No obstante, creo que se debe utilizar cuando la artropatía está muy avanzada y no se pueden realizar ejercicios activos de potenciación. Como no conozco tu grado de artropatía, si
ésta es muy avanzada la electroestimulación es el mejor método para potenciar los músculos, si no, es más
adecuado realizarla de forma activa.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Tengo Von Willebrand tipo I diagnosticado hace 30 años. Ahora mismo tengo 35 años y estoy tomando anticonceptivos para regular mis reglas. Estamos pensando en tener hijos y quisiera saber:
1º. Si dejo de tomar el anticonceptivo, ¿volveré a tener hemorragias menstruales? Si es asi, ¿cuál sería el
tratamiento a seguir mientras me quedo embarazada?
2º. ¿Habría alguna posibilidad de que mi enfermedad la heredara el bebé?
3º. ¿Podría haber alguna complicación durante el embarazo o durante el parto?
Muchas gracias,
54
e l f o ro
Respuesta:
Estimada amiga:
Si ya tenías hemorragias antes de tomar los anticonceptivos, lo más normal es que las vuelvas a tener y se
podrían tratar con DDAVP(Minurin) por vía nasal y/o antifibrinolíticos (ácido tranexámico).
La herencia de la enfermedad Von Willebrand tipo I es autosómica dominante, es decir, si tu bebé hereda el
cromosoma defectuoso, siempre padecerá la enfermedad. No obstante, dada la variabilidad de la herencia en
esta enfermedad, te aconsejo que acudas a tu hematólogo para recibir consejo genético.
En el embrazo, los problemas de sangrado son muy raros ya que la fracción von Willebrand aumenta durante
éste, aunque, de todas formas, hay que hacer seguimientos continuados con analíticas. En el parto, sí puede
haber problemas de sangrado que se pueden solucionar con DDAVP y/o antifibrinolíticos. Si se realiza cesárea
sería necesario utilizar concentrados de factor VIII ricos en fracción Von Willebrand.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Hola. Voy a operarme de aumento mamario, pero tengo un déficit de factor XI de la coagulación. Me ha dicho
el hematólogo que, previo a la operación, me administrarán Desmopresina para evitar sangrados. Mi pregunta es, ¿es el único tratamiento para evitar la hemorragia en la operación de estética?
Muchas gracias
Respuesta:
Estimada amiga:
La Desmopresina o DDAVP (Minurin) puede ser útil en algunos tipos de pacientes con este tipo de déficit.
También se pueden utilizar para el tratamiento los concentrados plasmáticos de factor XI a dosis de 20-30
UI/Kg cada 24-48 horas. Debido al efecto trombogénico de estos productos, se debe utilizar con precaución
en pacientes con riesgos sobreañadidos, evitando dosis mayores de 30 UI/Kg y niveles plasmáticos de factor
XI superiores a 50-70 UI/dl.
Todo esto debe ser evaluado convenientemente por su hematólogo.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Hola. Tengo un bebé de siete meses que pronto comenzará a gatear. Tiene Hemofilia moderada y estoy un
poco perdida. Me gustaría que madres que hayan pasado por esto, me dieran ideas para adaptar la casa a mi
hijo, y que esté lo más seguro posible. Por ejemplo, los suelos, las paredes, las esquinas, el baño, etc.
Gracias de antemano.
Respuesta:
Hola Maria. Nosotros hemos pasado hace poco tiempo por tu misma situación, y teníamos las mismas dudas.
Particularmente, no hemos realizado ningún cambio significativo en casa, sólo le adaptamos una zona de juego para el peque, el cual, la única protección que tenía, era unos puzzles de colores y dibujos que son bastante blandos en el suelo. Lo de gatear, el niño lo tiene y debe hacerlo, no se lo impidas. También retiramos
todo lo susceptible de caerle encima si él mueve algún mueble cuando quiere levantarse. Basicamente, le hicimos el camino un poco mas fácil, pero no cambiamos nada en especial. Ahora si, en ocasiones pensábamos
en forrar toda la casa de corcho, pero poco a poco se te quitan los miedos. Si tienes alguna otra pregunta,
mándame un correo electrónico, que me podré expandir más en el tema.
Un abrazo para los dos.
Fernando
55
e l f o ro
Respuesta:
Hola. Tengo casi las mismas dudas que tú. Mi hijo, también tiene Hemofilia, entre leve y moderada, aunque
es un poquito mayor (ya tiene dos años y medio), ha tenido ya varios golpes y la verdad es que, aunque intentas estar todo el día encima de él, no puedes evitarlo. Si no es en la guardería, es en el parque o donde
menos te lo esperes. Así que, yo no he hecho mucho más que poner protectores en las esquinas, y procurar
que no haya cosas que le puedan caer encima, así como, poner adhesivos para que no se pueda resbalar en
el baño, y para el grifo en la bañera, que era lo que más me preocupaba. Le he comprado una cosa que se
hincha y se pone alrededor para que no se golpee.
Belén
Opinión: La vida pasa. Nuestros chicos se hacen hombres
Es ley de vida. Y es una alegría comprobar cómo nuestros chicos se van convirtiendo en hombres aunque nos
hagan más viejos y nos obliguen a reflexionar sobre cómo pasa el tiempo. Y también comprobar cómo superan las
dificultades que la enfermedad les ha planteado en la vida.
Muchos, habéis conocido a Andrei, un chico bielorruso que estuvo varios veranos acogido en nuestra casa y que
acudió a varios campamentos en La Charca, San Sebastián y Ribadeo. Un chico con algunas secuelas debido al mal
tratamiento de que ha dispuesto en su vida. Algo revoltoso y “bicho” y muy aficionado a los coches. Pudo salir de
su entorno por primera vez y entre nosotros aprendió a pincharse, a nadar, a lanzarse desde las rocas al mar y a
atreverse con lo que habitualmente no podía. También a hablar un poco nuestra lengua y, eso sí, a usar con mucha
propiedad una buena cantidad de tacos. Está orgulloso de las fotos de él que publicó esta revista.
Este verano se ha casado. ¡Tan joven! ¡Aún no tenía veinte años el día de la boda! Nos llamó en primavera para
darnos la noticia, que al principio no podíamos creer, y para decirnos e insistirnos en que el mejor regalo para él
sería que estuviésemos en su boda. ¡Cómo nos íbamos a resistir! Lo hemos acompañado y hemos conocido su
casa, su familia, su entorno, su país. Hacía varios años que no lo abrazábamos y hemos podido vivir con él unos
días maravillosos y una boda muy distinta de las nuestras, muy bonita, muy larga, con mucho vodka y, sobre todo,
muy divertida, en lo más profundo de la Bielorrusia rural pues, aunque él vive en la capital, su ya esposa es
originaria de esa zona. Además estuvimos tratados maravillosamente por su familia.
Pese a sus problemas en alguna articulación, ya es todo un camionero y un chaval ya más equilibrado y maduro
que tiene una nueva responsabilidad. Seguro que muchos de sus compañeros y monitores en los campamentos
celebrarán saber que es feliz con su nueva vida. Hasta a lo mejor quieren mandarle una felicitación o una foto.
Nosotros seremos los portadores.
La vida sigue siendo complicada. Pero nos agrada ver cómo quienes tienen más dificultades que nosotros se
enfrentan a las complicaciones y cómo van llevando su vida adelante. ¡Cómo vamos a amilanarnos quienes
disponemos de mejores medios!
Andrei quiere venir el año próximo, si puede, a hacernos una visita. Esperemos que antes no nos invite a ir de
bautizo....
Andrei, recién casado, con su esposa
y la familia Sarabia, su familia
de acogida en Madrid
Andrei poniéndose el Factor
en La Charca en 1998.
56
los peques
E
l concurso de comic sobre «Quién es el Jefe en Hemofilia», es una iniciativa puesta en marcha por la
Federación Española de Hemofilia junto con la Real Fundación Victoria Eugenia y la colaboración de
la compañía farmacéutica Wyeth. Este concurso ha pretendido que niños y adolescentes afectados de
Hemofilia expresasen mediante comics la percepción que tienen de su enfermedad, como se relacionan
con ella y las circunstancias o situaciones que se les plantean para su manejo y adaptación. He aquí el
ganador de dicho concurso con el primer premio: Víctor Riz Gea. Felicidades, menudo artista!!
57
los peques
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los peques
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la cara y la cr uz
LA CARA
A
partir de la próxima Asamblea Nacional de Hemofilia que se celebrará en Vigo, se concederán por
primera vez los “Premios Nacionales de Hemofilia”.
FEDHEMO quiere de esta forma, que todos sus socios participen proponiendo desde sus Asociaciones regionales, a las personas, instituciones y organismos tanto públicos como privados, que merecen
ser reconocidos públicamente por su labor para con la Hemofilia.
Desde la Federación estamos convencidos que estos premios se irán consolidando con el paso de los
años, y quién sabe si en un futuro podremos ampliar el ámbito de acción de los mismos al ámbito internacional.
Por todo esto, la Cara de este número es para esta iniciativa que pretende devolver la solidaridad que
nos demuestran todas aquellas personas e instituciones que de una manera desinteresada, están vinculados a la Hemofilia, haciendo que los hemofílicos tengamos cada día una mejor calidad de vida.
Deseando una larga y exitosa vida a estos nuevos premios, invitamos a todos los hemofílicos a que hagan sus propuestas a sus respectivas Asociaciones para que estos sean unos premios de TODOS.
LA CRUZ
C
omo venimos informando desde hace meses en estas mismas páginas, se está negociando con las
diferentes Comunidades Autónomas el pago de ayudas sociales complementarias a hemofílicos con
hepatitis C, por su infección en los hospitales dependientes de la Administración durante la década de los años 80 y principios de los 90.
Desde la Federación Española de Hemofilia se está dando apoyo a todas las Asociaciones de Hemofilia
de España para poder conseguir estas ayudas en todas las Comunidades Autónomas.
Gracias a estas negociaciones, hemofílicos de la Comunidad Valenciana, Canarias y Castilla-La Mancha,
han podido recibir ya estas ayudas.
En otras comunidades como son la región de Murcia, Galicia o el País Vasco, el pago está aprobado y
pendiente de cobro por parte de los pacientes infectados.
Por desgracia y por ello se merecen estar en esta sección de La Cruz, son varias las administraciones autonómicas que no han mostrado mucho interés en hablar con las Asociaciones de Hemofilia, e incluso algunas, se han negado a recibir a nuestros representantes, mostrando una total falta de respeto hacia todo
nuestro colectivo.
En algunas de estas Comunidades, como en la de Castilla-León, ya se han comenzado las conversaciones
que van por buen camino, pero para las Comunidades Autónomas de Madrid, Andalucía, Extremadura, La
Rioja, Cantabria, Baleares, Aragón, Asturias y Navarra, los hemofílicos con VHC, parece que no merecen
ser compensados por los daños inflingidos por la Administración sanitaria años atrás.
Por ello, desde estas páginas, queremos una vez más denunciar a todos los políticos que con sus actitudes prepotentes, no son capaces de ofrecer el servicio al ciudadano que todos nos merecemos.
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el rincón de pin
S.O.S !! . Hola compañeros, desde «El Rincón del Pin», un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí, por los pelos!!!
Supongo que estáis ansiosos por saber como nos encontramos en el Rincón del Pin. Ya pudisteis comprobar que
en el anterior número no hubo tira de Flick y Flack. Sí amigos, un rapto editorial. Estamos consternados, nos pedían una millonada por el rescate y no podíamos asumirlo, así que confiamos en la capacidad de escape de nuestros Flick y Flack para salir de las garras de sus secuestradores y, efectivamente, ya están aquí, haciendo de
nuevo su tira cotidiana, y aunque no lo manifiesten tienen el susto metido en el cuerpo. La prensa no se quiso hacer eco del secuestro por motivos de cuota de pantalla televisiva, decían que a quién le iba a importar la historia
de dos monigotes, uno rojo y el otro blanco, que andaban balanceándose, cual madrugada de sábado noche, tras
haber salido por ejemplo de cualquier pub llamado «Indian». Y amigos, todavía no repuestos de esta aventura
nos congratula la idea de que la Federación Española de Hemofilia se Hermane con la Federación de Hemofilia de
la República Mexicana, Viva México… cabr….nes!! coo….menzamos!!!!!
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:
«Secuestro exprés»
Último día de cierre de la revista Fedhemo. 13:45.
otro, que si el rescate vale tanto, que si pa’ tras,
Stop. El Rincón del Pin se dispone a entregar su
pa’ lante… que si no le pongas tanta nocilla, que si
sección para el número 43 de la revista. Stop.
está quemando, en fin, rifirrafes…y al final Flick y
13:46 increíblemente unos secuestradores raptan
Flack de vuelta para este número de la revista, li-
a Flick y Flack. La tira no saldrá ese número pero sí
berados por sus secuestradores. Eso sí, desde el
el resto de la sección. Pin pan…., pin pan…, esto y lo
Rincón del Pin, la historia tal y como fue.
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el rincón de pin
LA FOTO MÁS PAPARACHI:
«A cual más trabajador»
De esta guisa pillamos «paparachimente» a este grupo
de trabajadores a pie de obra en el nuevo local que
construían de Fishemo. Como se puede apreciar todos
coordinados, todos sudando la camiseta… todos mirando y uno trabajando. Y recuerda que el próximo in fra-
ganti puedes ser tú!
CONCURSO FLICK & FLACK:
PREGUNTA próximo número: ¿ Se puede administrar el Factor VIII por vía oral ?
NUESTRA DIRECCIÓN:
E-mail: [email protected]
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16
28029 Madrid
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a g e n d a
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CANF-COCEMFE
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ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA (ASANHEMO CANF-COCEMFE)
ACTIVIDADES MENSUALES
DICIIEMBRE
PASEO
11 DE DICIEMBRE. REUNIÓN GRUPO DE PORTADORAS DE HEMOFILIA DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA
4 AL 11 DE DICIEMBRE. TALLER DE AUTOTRATAMIENTO DOMICILIARIO EN LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ
3 DE DICIEMBRE. PARTICIPACIÓN EN LAS ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA DE LA DISCAPACIDAD
DEL 14 AL 16 DE DICIEMBRE. PARTICIPACIÓN EN EL FORO DE CANF COCEMFE ANDALUCIA
CONCURSO TARJETAS DE NAVIDAD 2007 «DIBUJA LA NAVIDAD»
ENERO
7 DE ENERO. FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA, EN EL SALON DE ACTOS DEL HOSPITAL VIRGEN DEL
ROCIO
TALLER DE AUTOTRATAMIENTO PARA PADRES Y MADRES CON HIJOS AFECTADOS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULOPATÍA CONGÉNITA EN EDAD TEMPRANA
4 DE ENERO. FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ Y EN LA DELEGACIÓN DE GRANADA
MARZO
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE
ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE
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a g e n d a
2 0 0 7
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN-LA RIOJA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL
Se desarrolla durante todo el año.
ACTIVIDADES MENSUALES
DICIEMBRE
CENA DE NAVIDAD.
Día 1 de diciembre.
MARZO
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
ACTIVIDADES SIN FECHA
TALLER DE DIBUJO PARA NIÑOS.
Lugar: Sede de la Asociación
Dirigido a niños entre 3 y 12 años
Metodología: Dibujo libre
Objetivos:
• Proporcionar un lugar de encuentro para que los niños se conozcan entre ellos.
• ealización de una actividad lúdica en sí misma.
• Facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad.
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a g e n d a
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ASOCIACIÓN ASHECOVA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
GRUPOS DE TERAPIA
• GRUPO PORTADORAS: 2º y 4º jueves de cada mes
• GRUPO HEMOVIHVE: 1º y 3º miércoles de cada mes
• PROGRAMA «PRONATHE» (NATACIÓN): En la piscina de FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre.
ACTIVIDADES MENSUALES
OCTUBRE
20 DE OCTUBRE: JORNADAS INFOHEMO 2007. La Fe, Valencia
27 DE OCTUBRE: EXCURSIÓN CON LOS NIÑOS DE ASHECOVA A L’OCEANOGRÀFIC.
NOVIEMBRE
20 NOVIEMBRE: TALLER-ESCUELA DE PADRES.
DICIEMBRE
1 DICIEMBRE: SALIDA CON LOS PEQUEÑOS AL CINE.
14 DICIEMBRE: MERIENDA DE NIÑOS EN LA SEDE DE ASHECOVA.
ENERO
4 ENERO: FIESTA DE REYES
FEBRERO
22 DE FEBRERO: ASAMBLEA DE ASHECOVA, en el Centro de voluntariado de Valencia (C/Fuencaliente , nº1)
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a g e n d a
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ACTIVIDADES SIN FECHA
CINE - FORUM
DIFERENTES TALLERES CON FAMILIAS
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS
ACTIVIDADES MENSUALES
DICIEMBRE
JORNADA DE CONVIVENCIA
Fecha: 1 de diciembre
Será un acto donde las diferentes familias puedan compartir sus experiencias y vivencias, en un ambiente lúdico
y festivo. Además se dará a conocer el fallo del jurado del I Concurso de Tarjetas Navideñas de nuestra Asociación.
ENERO
FIESTA INFANTIL
Fecha y lugar: por concretar
El objetivo de esta evento, especialmente dedicado a los más pequeños, es facilitar las relaciones entre los niños de nuestra Asociación, en unas fechas tan especiales para ellos.
FEBRERO
TALLER DE FORMACIÓN PARA LA MUJER PORTADORA
Fecha y lugar: por concretar
Se pretende que la mujer portadora tome conciencia de la importancia de su papel para el futuro de la hemofilia, en un lugar que propicie el aprendizaje y el intercambio de opiniones.
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a g e n d a
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE MADRID
ACTIVIDADES MENSUALES
DICIEMBRE
29 Y 30 DE NOVIEMBRE Y 1 Y 2 DE DICIEMBRE PARTICIPACIÓN EN LA FERIA INTERNACIONAL DE LA SALUD (FISALUD)
ENERO
6 DE ENERO. FIESTA DE REYES. LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ.
ACTIVIDADES SIN FECHA
ASAMBLEA GENERAL
FERIA DE ASOCIACIONES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE
ACTIVIDADES MENSUALES
ENERO
FIESTA DE REYES (Enero):
Tendrá lugar en la sede social de la Asociación y acudirán los más pequeños del colectivo junto a sus padres
para compartir con las profesionales y Junta Directiva de AHETE una tarde de juegos y regalos.
MARZO
CENA BENÉFICA (8 de marzo):
Como cada año la Asociación celebra su tradicional cena benéfica.
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a g e n d a
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ACTIVIDADES SIN FECHA
ENCUENTRO DE FAMILIAS
Se celebrará un encuentro donde se reunirán todas las familias que conforman el colectivo y que junto a los
miembros de la Asociación compartirán una jornada de actividades. Este encuentro tendrá lugar en el municipio de La Victoria de Acentejo.
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
DICIEMBRE
FIESTA DE REYES
Fecha: 22 de Diciembre
Lugar: Hotel (aún por determinar)
Dirigido a: todos los socios, especialmente a los niños, así como familiares, amigos, etc.
La asociación tiene previsto realizar en esta fecha una fiesta que se celebrará en el salón de un hotel de Bilbao
(aún por determinar) donde se hará entrega de regalos a los niños, una rifa para todos, lunch y diversos juegos
para los más peques.
Las personas interesadas en asistir podrán ponerse en contacto con la Asociación Vizcaína en el teléfono: 94
473 46 95
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direcciones asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 – Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 – Córdoba
Tel. 957281290
Email. [email protected]
ASANHEMO CAF-COCEMFE (ASOCIACIÓN
ANDALUZA DE HEMOFILIA)
C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 – 4º A-B
41013 – Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Email. [email protected]
Página Web. www.asanhemo.org
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
Calle Extremadura, 54
06008 – Badajoz
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓNLA RIOJA
Calle Julio García Condoy, 1 Bajo Ofic. 1
50018 – Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Email. [email protected]
Página Web. www.hemoaralar.org
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA
Calle Julián Clavería, s/n
33006 – Oviedo
Tel. 985230704
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
ISLAS BALEARES
Calle Son Durán, 27 A
07340 – Alaró – Baleares
Tel. 971735985
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Calle Aranda de Duero, 7 Bajo Izqda.
09002 – Burgos
Tel. 947277426
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matías Sainz
Ocejo”
Calle Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 – Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/Las Jubias s/n
Semisótano
15006 – La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de Correos n.º 5204
20018 – San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 6464
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
PALMAS
Calle Rafael Gª Pérez. Plaza de los
Ruiseñores, Loc. 14 – A
35014 – Las Palmas de Gran Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 – León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
Calle Virgen de Aranzazu, nº 29
28034 – Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Email. [email protected]
Página Web. www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
C/ Martínez Campos, 15 Esc. Izda. 2º 6
29001 – Málaga
Tel. 952603536
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA
Calle Lorca, 139 – Bajo 3
30120 – El Palmar – Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
Calle Estafeta, nº 60 – 3º Ofic. 1
31001 – Pamplona – Navarra
Tel. 948271915
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE
HEMOFILIA
Calle Plasencia, 8 – 12 – 4º G
37003 – Salamanca
Tel. 923181827 Fax. 923181827
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
TENERIFE
Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque
1, Local 1 – 3
38009 – Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
Plaza Badajoz, nº 12 Bajo Drcha.
46015 – Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Email. [email protected]
Página Web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C/ Pórtico, nº 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
Calle Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 944734695
Email. [email protected]
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